1 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
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Coordinación: Concepción Gárate García Autores: María Merino Martínez, Javier Arnáiz Sancho Autismo Burgos, 2010
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ÍNDICE 1.
INTRODUCCIÓN: PARADIGMA ACTUAL Y FUTURA CLASIFICACIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
2.
PREVALENCIA DE LOS TEA a. Estudios internacionales b. Autismo Burgos: prevalencia
3.
Servicio
de
valoración
diagnóstica
y
LA MEJORA EN LA DETECCIÓN TEMPRANA LIGADA A LA INTERVENCIÓN: a. Necesidades de coordinación entre asociaciones y servicios sanitarios y educativos para garantizar la detección temprana b. Necesidades de sensibilización social c. Familias y diagnóstico d. Intervención temprana i. Modelos internacionales ii. Presente y futuro de la intervención temprana en Autismo Burgos
4.
LA ATENCIÓN EDUCATIVA A LOS ALUMNOS CON TEA DE NIVEL ALTO a. Marco contextual de la educación especial b. Presente y experiencias educativas en la provincia de Burgos c. Necesidades emergentes i. Desarrollo de modelos inclusivos ii. El acoso escolar en los TEA (estudios internacionales, perspectiva actual)
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5.
LA VIDA ADULTA a. Formación continuada e intervención con adultos b. Las necesidades y perspectivas de inserción laboral c. El tratamiento del duelo d. Envejecimiento activo y adaptación de los servicios
6.
EL OCIO EN LAS PERSONAS CON TEA a. Las preferencias y las personas con TEA b. Inclusión comunitaria c. Ocio adaptado
7.
EL PAPEL DE LAS FAMILIAS a. Familias como creadoras de recursos b. Familias como receptoras de recursos
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INTRODUCCIÓN: PARADIGMA ACTUAL Y FUTURA CLASIFICACIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO Los estudios sobre el autismo se iniciaron en 1943 con Kanner. A partir de este primer estudio se ha desarrollado una amplia literatura al respecto. Hoy es conocida la extensa diversidad de formas clínicas que justifica que el concepto se identifique actualmente más como un espectro de condiciones que comparte un mismo grupo de síntomas que como un trastorno unitario con rasgos clínicos fijos. En 1979 se introdujo el término de Trastornos del Espectro del Autismo, TEA (Wing y Gould, 1979) poniendo de relevancia la concepción actual de diversidad y de continuo, entendidos como un grupo de trastornos con cuadro clínico de manifestaciones muy variadas, cuya presentación oscila en un espectro de mayor a menor afectación, que se ve influido por factores como la capacidad intelectual, presencia de trastornos asociados y la intervención o tratamiento individualizado que reciban. Los sistemas de clasificación reconocidos internacionalmente para el diagnóstico, DSM-IV TR y CIE-10 (APA, 2002 y OMS, 1992), los incluyen dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) proponiendo dentro de esta categoría diagnóstica cinco tipos diferentes de trastornos: el trastorno autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el síndrome de Rett y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Los TEA se manifiestan en los primeros momentos de la vida, tienen carácter crónico y son consecuencia de disfunciones en el desarrollo del sistema nervioso central. Los síntomas suelen empezar a observarse a lo largo del primer y segundo año de vida. A pesar de que hay una posible multitud de causas orgánicas diferentes, son tres las áreas principalmente afectadas: la interacción social recíproca; la comunicación verbal y no-verbal y la imaginación y presencia de conductas repetitivas (APA, 2002). Pese a que sus causas exactas no son del todo conocidas, sí poseemos suficiente conocimiento para implementar intervenciones ajustadas que redunden en una mayor integración y calidad de vida de las personas que presentan estas dificultades.
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Cuestiones como la diversidad y especificidad del autismo, el aumento de la prevalencia y el interés y necesidad por reducir los costes sociales, emocionales, educativos y sanitarios que el autismo genera en las personas que presentan el trastorno y en sus familias son los que han impulsado la creación de líneas estratégicas nacionales para intervenir sobre los TEA, así como planes nacionales de salud en diferentes estados del mundo como Estados Unidos1, Gales2, Canadá3, Francia4 o Reino Unido5. La Convención Discapacidad.
Internacional
de
Derechos
de
las
Personas
con
La Convención Internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad6, se adoptó formalmente el 13 de Diciembre de 20067 por la Asamblea General de la ONU, fue ratificada por el reino de España y por República Dominicana8. Desde entonces es jurídicamente vinculante y obligatoria. La Convención es un instrumento jurídico internacional de primera magnitud ya que instaura una nueva concepción de la discapacidad, centrada en los derechos humanos y en la persona con discapacidad como titular irrenunciable de dichos derechos. Este modo de entender la discapacidad observa a la misma desde el plano de los derechos humanos, orientado a capacitar y situar a la persona en una posición de igualdad de oportunidades para la que se requieren apoyos.
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Barack Obama y Jack Biden. Resumen estrategia nacional autismo. http://www.barackobama.com/pdf/AutismSpectrumDisorders.pdf 2 Plan estratégico de atención al autismo en Gales http://wales.gov.uk/strategy/strategies/autism/asdplane.pdf;jsessionid=3jTLL9pK3CbNCWQhmhrPvpkyjrvRf70yMd1 yqgWtQhqCTrVNW72s!1135659162?lang=en 3 Modelo descentralizado de servicios para personas con autismo en Canadá http://www.autismpartnership.ca/western_canada.html 4 Plan Autismo France http://www.travail-solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/PLAN_AUTISME_Derniere_version.pdf 5 http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?a=2178&d=368 http://www.nas.org.uk/content/1/c4/34/54/NIASARep.pdf The Nacional Autism Plan (NAS, Reino Unido) 6 Se puede consultar el texto completo en http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf 7
Página de la ONU en español: http://www.un.org/spanish/disabilities/ Mapa de las firmas de ratificación de la convención por diferentes países http://www.un.org/disabilities/documents/maps/enablemap.jpg 8
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Los estados firmantes de la Convención están obligados a articular las medidas, tanto de no discriminación como de acción positiva para paliar la profunda desventaja social que las personas con TEA y sus familias sufren, promoviendo su participación, con igualdad de oportunidades, en los ámbitos educativo, sanitario y de servicios sociales. Los principios generales de la Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad son: •
El respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.
•
La no discriminación.
•
La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
•
El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.
•
La igualdad de oportunidades.
•
La accesibilidad.
•
La igualdad entre hombre y mujer.
•
El respeto a la evolución de las facultades de los niños y de las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
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La futura clasificación de los Trastornos Mentales (DSM-V) En Abril de 2009 se publicó el Informe del Grupo de Trabajo de Trastornos del Desarrollo del DSM-V ( Swedo, S)9 , en el mismo se proponían varios cambios con respecto a la clasificación actual para la edición del 2012. El primer cambio propuesto considera modificar el término Trastornos Generalizados del Desarrollo por el termino Trastornos del Espectro del Autismo. En este espectro se establecería un único diagnóstico de autismo para los actuales trastornos denominados: autismo, trastornos generalizados del desarrollo no especificados de otra forma (TGD-NE) y síndrome de Asperger. Los factores que se han debatido para justificar esta propuesta son los siguientes: •
Un único espectro refleja mejor la patología y los síntomas.
•
La separación de los TEA y el desarrollo típico es segura y válida, mientras que la separación entre los desordenes del espectro es variable e inconsistente.
•
Los individuos con autismo, TGD-NE o síndrome de Asperger son con frecuencia diagnosticados según la severidad, en lugar de mediante criterios definiendo los tres diagnósticos por separado.
Otra modificación importante propuesta es sintetizar los tres dominios de síntomas actuales (déficits sociales, déficits en la comunicación y conductas repetitivas/intereses fijos) en dos (déficits en la comunicación social y conductas repetitivas/intereses fijos). También se plantea que la severidad de los síntomas de los TEA puede ser definida a lo largo de un continuo que incluye rasgos normales, síntomas subclínicos y tres trastornos con diferentes niveles de severidad. Con respecto al término retraso mental, al ser considerado peyorativo se propone sustituirlo por el de discapacidad intelectual. Una última modificación sería la exclusión definitiva del Síndrome de Rett del paraguas de los TEA.
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Se puede consultar el documento en: http://www.psych.org/MainMenu/Research/DSMIV/DSMV/DSMRevisionActivities/DSM-V-Work-GroupReports/Neurodevelopmental-Disorders-Work-Group-Report.aspx
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PREVALENCIA DE LOS TEA Estudios epidemiológicos y de prevalencia: nacionales e internacionales Los primeros estudios epidemiológicos del autismo se realizaron en la década de los 60 (Lotter, 1966, 1967), desde entonces numerosos estudios se han llevado a cabo en diversos países con criterios metodológicos poco homogéneos (Fombonne, 2005). En nuestro país la historia ha sido algo diferente puesto que lo que destaca es la escasez de estudios epidemiológicos. Así, no existen más que cuatro estudios relevantes, el primero centrado únicamente en la incidencia del Autismo Infantil o Síndrome de Kanner (Méndez, 1990) y no en el conjunto de los TEA. El segundo, con características metodológicas diferentes, puesto que parte de casos ya diagnosticados con anterioridad (Frontera, 2003). El tercero (Ferrando-Lucas et al, 2002), a pesar de su buen nivel de análisis, se basa únicamente en casos ya detectados sin incluir un proceso de criba ni estimaciones sobre la incidencia. En Ávila (Herrera, G, Valdunquillo, I y cols) los criterios metodológicos implican la recogida de información desde el sistema educativo y el sistema sanitario, basándose en los estudios epidemiológicos internacionales de mayor validez. En los últimos 15 años, los estudios epidemiológicos del Autismo y de los Trastornos Generalizados del Desarrollo han puesto de manifiesto un incremento en su prevalencia que refleja tanto la ampliación de los criterios diagnósticos como el mayor nivel de detección en todas las edades. Las estimaciones que proporcionan los diferentes estudios no son del todo homogéneas puesto que las metodologías de trabajo y, sobre todo, el tipo de muestra elegida varía sustancialmente, si bien, todos los estudios revisados comparten el criterio de un aumento de la prevalencia del Autismo y TEA, que es necesario explicar. Las estimaciones oscilan entre las más conservadoras, alrededor de 30 casos por 10.000 hasta 1 de cada 110, en el último estudio de prevalencia llevado a cabo en 2006 y publicado en 2009 por el Centro de Prevención de Enfermedades (CDC; Rice Catherine y cols) y que implicó la organización en red del estudio en 14 estados diferentes. Otros estudios que se están llevando a cabo en la actualidad en Reino Unido (Universidad de Cambridge) sitúan la prevalencia en torno a 1 de cada 100 niños.
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Gráficos publicados por autism speaks, de datos recogidos entre 2000 y 2008 en epidemiology information guide autism speaks http://www.autismspeaks.org/docs/sciencedocs/epidemiology_faq.pdf
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Autismo Burgos: Servicio de valoración diagnóstica y prevalencia Las demandas de valoraciones diagnósticas a la asociación Autismo Burgos proceden principalmente de los Equipos de Orientación Psicoeducativa de la Consejería de Educación y del Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil. Con respecto a los Equipos de Educación, en su mayoría, el trabajo previo que realizan así como los informes de derivación son exhaustivos y concretos, lo que en la mayoría de los casos se traduce en una solicitud de confirmación diagnóstica. Los casos derivados desde Psiquiatría son más complicados, ya que en su mayoría son sujetos que no encajan en las categorías diagnósticas clínicas de manera concreta, y lo que se nos solicita, en muchos casos, es la incorporación de la persona a los grupos de habilidades sociales y el asesoramiento y apoyo familiar. El Servicio de Orientación y Valoración Diagnóstica que presta la Asociación Autismo Burgos, es un Servicio abierto y gratuito a toda la población de Burgos capital y provincia. La zona de actuación del Servicio abarca la totalidad de la Provincia de Burgos, al ser el único Servicio provincial Especializado de Orientación y Valoración Diagnóstica de los Trastornos del Espectro Autista. Si bien el Servicio está abierto a personas de cualquier edad, la realidad centra la atención en la población escolar, ya que el tipo de trastornos detectados y diagnosticados cursan desde los primeros años de la infancia, siendo en la mayoría de los casos los Centros Escolares aquellos que detectan los primeros síntomas y los que derivan y orientan a la familia hasta Servicio de Valoración Diagnóstica. Incluso cuando la sospecha aparece en la adolescencia (algo no muy infrecuente en las personas con S. De Asperger), la derivación se canaliza siempre a través de los Centros de Secundaria, y en concreto a través de los Equipos de Orientación junto con el Equipo de Psiquiatría de Burgos. Tras la ampliación de la escolarización a los 3 años, la totalidad de los casos de nuestra provincia atendidos en nuestro Servicio se canalizan de manera ordinaria a través de los Centros Escolares, aún siendo necesario en muchos casos la intervención, en la vía de derivación, del servicio de psiquiatría. Esta vía de colaboración aporta la infraestructura del sistema educativo (equipos de orientación, tutores,....) y garantiza la total transparencia en el proceso, al tiempo que una fluidez absoluta y confidencial en el intercambio de información familia/ centro escolar/ servicio de diagnóstico.
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Es también un procedimiento habitual derivar las consultas que nos pueden llegar desde las propias familias a nivel privado a través del Centro Escolar al que acude su hijo. La relación con los Centros Escolares conlleva también, en la mayoría de los casos, la implicación y la colaboración estrecha con otros organismos o entidades sociales y/o sanitarias (Centros Base, Equipos de Pediatría, Equipos de Psiquiatría, Servicios Sociales,...). El equipo de profesionales del Servicio cuenta con una cualificación de alta especialización y especificidad dentro del diagnóstico de los Trastornos el Espectro Autista. Actualmente son unos de los pocos profesionales de España que cuentan con formación directa en Instrumentos de diagnóstico específicos de autismo (ADIR-ADOS) tras haber sido alumnos presenciales de la Dra. Katherin Lord. En esta línea sigue los
procesos y procedimientos marcados por los protocolos de buenas prácticas reconocidos a nivel internacional: •
Identification and Evaluation of children with Autism Spectrum Disorders. Academia Americana de Pediatría AAP, 2007
•
Guía de Buenas Prácticas para el Diagnóstico de los TEA. Rev. Neurología 2005; 41- (5) 299-310
•
Evaluando la Evaluación, Acciones de Mejora. XII Congreso AETAPI, Palmas de Gran Canaria.
El proceso de detección y diagnóstico fue avalado en su gestión en el año 2002 (ratificado en el 2006) con la Certificación en Calidad ISO 9001 junto con otros Servicios de Autismo Burgos. Esta Certificación avala los procedimientos y los diferentes procesos del diagnóstico, al tiempo que regula toda la documentación generada (estableciendo formatos, controlando el sistema de registro y archivo,...). Pasos o el proceso a seguir en una Orientación Diagnóstica: •
Recepción de la solicitud a través de los Equipos de Orientación de los Centros u otros estamentos mediante una solicitud formalizada por escrito.
•
Solicitud de informes por parte del Servicio de Valoración y Orientación Diagnóstica al Equipo de Orientación y al resto de profesionales implicados,
•
Análisis de los informes, entrevistas con los tutores, visitas a los centros escolares con el objeto de conocer al alumno en su medio natural, entrevistas con los orientadores, (en este momento en ocasiones entran en el proceso profesionales de otras Entidades sociales, sanitarias o educativas que completan la información).
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•
En caso de juzgarlo pertinente se procede al diagnóstico del alumno, lo que normalmente consta de dos sesiones de dos horas cada una de intervención directa con el alumno; y una entrevista/diagnóstica con los padres de 2 horas de duración.
•
Tras el análisis de las sesiones (videos, tests, pruebas estandarizadas) y de la información del Centro Escolar y de la familia, se procede a la redacción de un Informe de Valoración y Orientación Diagnóstica que se entrega en mano a la familia y luego se comparte con el Equipo de Orientación, al que se le aportan estrategias de intervención y/o apoyo en las áreas de desarrollo detectadas, objetivo prioritario de una atención específica orientada a una modificación en la escolarización del alumno diagnosticado.
Por término medio el tiempo de dedicación del Equipo del Servicio de Valoración Diagnóstica con cada caso es de 15 horas, cuando no es necesario acudir más de una vez al Centro Escolar o cuando toda la información es fiable y no necesita ser validada. En este aspecto cobra mención especial la atención que se ofrece a los niños del ámbito rural ya que, aunque las sesiones clínicas se realizan en Autismo Burgos, los procesos previos de recogida de información y visitas al Centro de origen del alumno obligan al equipo de Diagnóstico a trasladarse a los diferentes pueblos. El Equipo de profesionales está compuesto por un pedagogo y dos psicólogas que de manera coordinada y especializada desarrollan diversas fases del proceso de valoración: •
pedagogo: entrevista ADIR con la familia, recopilación y síntesis de la información previa, visita al centro escolar. Elaboración y entrega del informe
•
psicóloga 1: sesiones de evaluación con el usuario. Elaboración y entrega del informe
•
psicóloga 2: apoyo en las sesiones de evaluación en los casos de revisión o seguimiento de la orientación diagnóstica y visita a los colegios en los casos de sospecha de S. Asperger.
Una función compartida por el equipo y desarrollada en función del nivel de implicación de cada profesional en cada caso, es la redacción del informe y la entrega a las familias. El Equipo de Valoración y Orientación Diagnóstica promueve una intensa actividad formativa en el colectivo de profesionales y entidades de Burgos que tienen
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relación con la atención temprana y la primera infancia. De esta forma se destaca las sesiones de formación que ha ido desarrollando en la Unidad de Pediatría Hospitalaria de Burgos, o en los diversos ambulatorios de Atención Primaria de Burgos y Provincia. De igual forma hay que destacar la publicación del Manual de Apoyo para la detección de los TEA, y la participación en numerosos congresos, cursos y acciones formativas dirigidas al ámbito social, sanitario y educativo. El Servicio cuenta con la Certificación en Calidad por la Norma ISO 9001:2000 desde 2002. Datos referidos al Servicio de Valoración y Orientación Diagnóstica de Autismo Burgos. A continuación recogemos unas tablas con los datos de detección obtenidos en el Servicio de Autismo Burgos en los últimos años. Consideramos el intervalo de las personas nacidas desde el año 1997, en la medida en que las últimas investigaciones sobre prevalencia se están realizando con la población menor de 10 años principalmente, y porque coincide con una mayor formalización interna del Servicio de Autismo Burgos, garantizando así la veracidad de los datos. Numero de personas nacidas en Burgos con TEA según año de nacimiento (diagnosticados por Autismo Burgos) 2010/1997 14
12 10 8 6
total 52
4 2 0 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 1999 1998 1997
Numero de personas nacidas en Burgos con TEA según año de nacimiento (diagnosticados por Autismo Burgos), y sexo 2010/1997
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10 8 6 varones 43 4
mujeres 9
2 0 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 1999 1998 1997
Datos y estimaciones de prevalencia (1997-2006)
06
05
04
03
02
01
00
99
98
97
tota les
Datos reales Personas con TEA (incidencia)
6
11
5
1
3
3
9
5
2
7
52
Nacimientos en Burgos
3.123
3.157
2.968
2.818
2.797
2.671
2.779
2.65 5
2.5 05
2.6 42
28.0 17
Prevalencia
1 por 520
1 por 287
1 por 593
1 por 932
1 por 890
1 por 308
1 por
1 por 125 2
1 por 377
1 por 538
531 Estimaciones Casos hipotéticos considerando una prevalencia de 1/250
12
12
11
11
11
10
11
10
10
10
112
Casos hipotéticos considerando una prevalencia de 1/700
4
4
4
4
4
3
3
3
3
3
35
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Conclusiones o reflexiones en torno a los datos anteriores a) Todas las definiciones y descripciones de los TEAS reflejan cómo la proporción entre hombre y mujeres se sitúa en torno a 4 varones por cada mujer, salvo en el autismo de nivel alto que la proporción se sitúa 8:1. En el caso de Burgos se deduce, en un primer momento, cómo parece existir una falta de diagnóstico en el sexo femenino. Esta situación puede tener dos explicaciones: 1. Las mujeres con TEA quizás estén presentando otra discapacidad asociada que esté enmascarando el TEA y que por el momento configuran su diagnóstico primario. 2. La proporción de personas con TEA de nivel Alto, en continua revisión epidemiológica debido a los crecientes y recientes diagnósticos emergentes en todo el mundo, hace variar la proporción de sexos antes mencionada. 3. Teniendo en cuenta el carácter rural de la provincia y los estudios y programas llevados a cabo por las Asociaciones de personas con Discapacidad intelectual de Burgos, aún hoy existe cierto pensamiento “machista” que hace que las mujeres del ámbito rural con discapacidad vean relegados sus derechos y sean atendidas en su entorno familiar sin asistir a centros de atención, ni contar con un diagnóstico ni un plan de desarrollo personal. b) Parece evidente que la incidencia es variable a lo largo del tiempo, quedando pendiente estudiar a nivel epidemiológico posibles causas o factores que puedan afectar a la incidencia a lo largo de los años. c) Teniendo en cuenta las cifras más conservadoras de prevalencia (1/700), se constata como Autismo Burgos ha sido capaz de diagnosticar y dar servicio a la mayoría de las personas con TEA de Burgos. d) Valorando los datos más actuales y que realmente pueden considerarse más fiables metodológicamente hablando (prevalencia 1/250), por las muestras trabajadas y los procedimientos utilizados, en Burgos nos encontraríamos con que todavía nos falta detectar cierto número de casos para poder cumplir estas expectativas. Haciendo una valoración actual de la provincia, y en base a la experiencia, las posibles causas que creemos podrían justificar este desfase son:
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•
Falta de detección en el entorno rural, (Burgos es la provincia con mayor número de pueblos de España y con la mayor extensión geográfica) y
•
Efecto llamada de las provincias limítrofes (País Vasco al Sur y Madrid al Norte) que hace que para muchas familias sea más fácil la búsqueda de un diagnóstico en las CCAA limítrofes que en su provincia. Lo que en el tiempo provoca una disfunción, ya que el diagnóstico debe conllevar una orientación y derivación a servicios de atención específica en el contexto de la persona, además de un seguimiento y posterior trabajo con la familia. Estas acciones añadidas al mero hecho de asignar una categoría diagnóstica quedan mermadas cuando las familias deben trasladarse y compaginar servicios de varias CCAA.
LA DETECCIÓN E INTERVENCIÓN TEMPRANA EN PERSONAS CON TEA: ESPECIFICIDAD Y VALIDEZ La detección precoz una necesidad de sensibilización y formación La detección de los TEA, es enormemente compleja debido a la ausencia de indicadores físicos y a la necesidad de un conocimiento y comprensión específico del Trastorno, por las implicaciones emocionales que en la familia supone el proceso de detección y valoración. “A pesar de ser muy deseable y necesaria la detección temprana, en la práctica resulta sumamente difícil, y a muy pocos niños con sospecha de TEA se les deriva a servicios especializados antes de los 3 años de edad. El análisis de las respuestas de los cuestionarios elaborados por el Grupo de Estudio, donde participaron 646 familias afectadas, señala que la familia es la primera en sospechar que hay un problema …”i11 En nuestro país y a nivel internacional existen documentos de referencia que guían la práctica en la detección y el diagnóstico de los TEA, estos son: • “Guía de Buenas Prácticas para la Detección Temprana de los TEA”[1],
11
Guía de Buena Práctica para la detección temprana de los TEA”. Grupo GETEA. Revista de Neurología 2005, 41 (4): 237-245 (
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• • • •
“Guía de Buena Práctica para el diagnóstico de los TEA”[2], “Evaluación y Diagnóstico en TEA: Modelo IRIDIA”[3] “Evaluando la Evaluación: acciones de mejora. Mesa de Trabajo de Diagnostico de AETAPI, XII Congreso Aetapi “[4] “Identification and evaluation of children with Autism Spectrum Disorders”[5]
Actualmente no existen rasgos o marcadores biológicos que sean concluyentes para realizar un diagnóstico de TEA, por lo que los indicadores conductuales son fundamentales en la detección y diagnóstico clínico. Las comunidades científicas siguen investigando los patrones neurobiológicos, genéticos, metabólicos de las personas con TEA con el objetivo último de acercarnos a la comprensión y etiología de este trastorno.[6] Desde esta perspectiva, la labor de vigilancia y de observación de los primeros síntomas de alerta de TEA por parte de los profesionales de pediatría, se convierte en una de las más poderosas vías para detectar, orientar y diagnosticar cuanto antes a los niños sospechosos de presentar un TEA. Para promover la detección precoz desde el ámbito sanitario existen varias medidas de actuación como son la implementación de programas de cribado en pediatría y la sensibilización y formación específica de profesionales sanitarios. El pronóstico de las personas con TEA[7] está cambiando porque se puede detectar antes, tratar precozmente y abordar su problemática con técnicas y terapias más eficaces. Estos cambios representan nuevas necesidades de coordinación entre los recursos de atención específica a personas con TEA y el sistema sanitario. Desde el Grupo GETEA del Instituto de Salud Carlos III se señalan los siguientes niveles de Detección y los Servicios implicados en cada uno de los mismos:
Niveles Vigilancia del desarrollo Detección específica
Tipos de servicios • Servicios de Atención Primaria • Escuelas infantiles. • Servicios de Atención Primaria, servicios o equipos de salud mental infanto-juvenil (sanidad). • Equipos de valoración y orientación de los Centros Base (servicios sociales). • Equipos de Atención Temprana (Educación)
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Diagnóstico, evaluación y seguimiento Intervención temprana
• • • • •
Servicios interdisciplinarios especializados Servicios de valoración diagnóstica del ámbito asociativo12 Centros de atención temprana Unidades de atención temprana (servicios sociales) Centros de desarrollo infantil y atención temprana
El proceso diagnóstico y de detección requiere un alto nivel de especialización de los profesionales implicados y un equipo multidisciplinar que trabaje en estrecha coordinación. Una detección y una valoración diagnóstica adecuadas solamente puede llevarse a cabo cuando se recoge detalladamente información sobre el comportamiento del niño tanto en situaciones clínicas como en situaciones naturales en los contextos en los que se desenvuelve habitualmente (familia, colegio,…). Completando esta información sobre la conducta, la socialización y la comunicación del niño, una valoración de TEA conlleva también un conjunto de pruebas médicas recogidas en la Guía de Buenas Practicas de diagnóstico de GETEA13 cuya pertinencia debe ser evaluada en cada caso por el equipo médico competente. Las autoridades sanitarias del Estado de Nueva York dan el siguiente listado de signos de alarma para niños de 0 a 3 años: 19
Signos de alerta14 • • • • • •
Retraso o ausencia del habla No presta atención a las otras personas No responde a las expresiones faciales o sentimientos de las demás Falta de juego simbólico, ausencia de imaginación No muestra interés por los niños de su edad No respeta la reciprocidad en las actividades de “toma y daca”
12
En cursiva aparecen las especificaciones que desde FACYL consideramos pertinente añadir en las consideraciones fundamentales 13 Guía de BuenaPracticas de diagnóstico de GETEA (“Revista de Neurología 2005, 41 (5): pp.306) 14
Guía de Buena Práctica para la detección temprana de los TEA”. Grupo GETEA. Revista de Neurología 2005, 41 (4): pp.240
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• • • • • • •
Incapaz de compartir placer Alteración cualitativa en la comunicación no verbal No señala objetos para dirigir la atención de otra persona Falta de utilización social de la mirada Falta de iniciativa en actividades o juego social Estereotipias o manierismo de manos y dedos Reacciones inusuales o falta de raciona estímulos sonoros
“No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como ‘clásicos’. Consecuentemente, la ausencia de cualquiera de ellos no es excluyente del diagnóstico de TEA (error frecuentemente cometido por profesionales poco informados). El análisis de las frecuencias de los comportamientos entre los 2 y los 3 años muestra que un alto porcentaje de síntomas se manifiesta en la población de 2 años de edad, lo que apoyaría la decisión de establecer esta edad como clave en la detección temprana”15 Necesidades de coordinación entre asociaciones y servicios sanitarios y educativos para garantizar la detección temprana En un estudio llevado a cabo en Castilla y León por un equipo coordinado desde la Universidad de Burgos16 se encontró que tanto los padres como los profesionales, hacían referencia al escaso conocimiento por parte de los profesionales sobre las características de las personas con TEA, lo cual observaban era una necesidad importante que resolver para garantizar la detección precoz y la orientación eficaz. En este aspecto desde este estudio se estimaba oportuna la formación de los profesionales de los siguientes campos de intervención: •
15 16
Sanidad: pediatría, psiquiatría, ATS… Para que se facilite una derivación, diagnóstico y orientación temprana; ya que es constante la decepción manifestada en todos los grupos de trabajo y en las
Guía de Buenas Practicas de Diagnóstico de GETEA (“Revista de Neurología 2005, 41 (5): pp.306)
Casado Muñoz, R y cols. Análisis de necesidades de las personas con Autismo y sus familias en la comunidad de Castilla y León. Universidad de Burgos, 2008
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encuestas a las familias referida a que el sistema sanitario no haya sabido responder a una de sus obligaciones con cualquier paciente: diagnosticar. Según este estudio la valoración diagnóstica eficaz la recibían principalmente de recursos asociativos o privados y raramente desde el sistema sanitario. Educación: Prioritaria la etapa de Educación Infantil (Primer ciclo). En los últimos diez años, según los datos recogidos en el estudio realizado a través del cuestionario a familias, todos los niños han sido diagnosticados una vez iniciada la escolarización. Por ello se estima de gran interés la formación de los maestros de Educación Infantil, prioritariamente en el primer ciclo, para identificar los rasgos más relevantes que permitan la orientación adecuada que posibilite, a su vez, el diagnóstico acertado.
En educación es fundamental desarrollar campañas que promuevan la detección y la comprensión adecuada de los alumnos con Autismo de Nivel Alto17. Se ha diseñado mucho material y muy bueno de atención educativa a personas con trastornos del espectro autista (TEA) cuya divulgación contribuye a un incremento en la calidad de la atención y en la posibilidad de acceso en igualdad de condiciones a los procesos de enseñanza-aprendizaje. Sin embargo, apenas se cuenta con experiencias de sensibilización en la detección del autismo de nivel alto, que encuentra en el entorno educativo, uno de los lugares más esenciales para su detección. Cuando se conocen las características observables de este trastorno, el profesorado puede fácilmente identificar las conductas más representativas (interés repetitivo por ciertos temas, juegos, comprensión literal del lenguaje, dificultades de relación con los compañeros). Existen herramientas específicas a disposición de los equipos de orientación para registrar las conductas indicadoras de un TEA. Las personas con TEA tienen necesidades educativas especiales permanentes a lo largo de su paso por el sistema educativo. Sus necesidades educativas se encuentran asociadas a las dificultades de comunicación, relación social e imaginación propias de los TEA. Los alumnos con Autismo de Nivel Alto tienen una capacidad intelectual normal y un correcto desarrollo lingüístico, por lo que en muchas circunstancias su discapacidad pasa desapercibida y no reciben la intervención adecuada en el entorno educativo, superando con enorme esfuerzo las diferentes etapas educativas a pesar de su potencial cognitivo y de aprendizaje. 17
Actualmente Síndrome de Asperger o Autismo de alto Funcionamiento, utilizamos el término Autismo de Nivel alto en previsión de los cambios previstos para el DSM V.
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22 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
Necesidades de sensibilización social Retomando los principios generales de la Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad, especialmente aquellos que abogan por la inclusión, la no discriminación y la accesibilidad, entendemos que para que ellos se hagan plenos es necesario partir de un reconocimiento social de la discpacidad del autismo, que implique una convivencia real en un marco de inclusión, comprensión y no discriminación. La sensibilización de la sociedad repercute positivamente en la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias, que se sienten progresivamente más capaces y orgullosas de aceptar a su hijo con discapacidad, cuando en el entorno es comprendido y aceptado. Algunas manifestaciones de las personas con autismo y algunas de sus necesidades y comportamientos se basan fundamentalmente en sus dificultades de interacción y comprensión social y comunicación, lo que constituye una barrera para ellos debe compensarse en accesibilidad comunicativo y de trato por parte del entorno, por lo que si queremos garantizar la plena inclusión es fundamental sensibilizar desde los colegios, a través de los medios de comunicación, del arte y de la inclusión real y el contacto cotidiano de todas las personas desde un acercamiento y comprensión mejor y más profunda de nuestros modos de percibir el mundo. Esta sensibilización favorece la detección temprana y la reducción de elucubraciones o mal interpretaciones de la desajustada conducta social de las personas con TEA. Necesidad de una detección temprana Una detección temprana implica un mejor pronóstico, siempre y cuando esta detección se vea acompañada de una intervención y un conocimiento y comprensión de la persona y de las características del trastorno integradas en esa persona y en el contexto al que pertenece.
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23 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
Partiendo de un conocimiento previo de las características de los TEA se puede actuar en varios niveles. Un primer nivel implicaría la prevención de conductas problemáticas como las auto o hetero-agresiones, instauración de rutinas desadaptativas en el entorno, o limitación de los puntos fuertes de la persona insistiendo en un refuerzo negativo de sus debilidades. Aguirre, P y cols18 citan las siguientes consecuencias de una detección tardía: • • • •
Desconcierto de las familias y del profesorado que ignoran por qué no responde como los demás a sus esfuerzos educativos. Respuesta inadecuada, por parte del profesorado, a las necesidades educativas especiales de estos alumnos y estas alumnas que permanecen durante demasiado tiempo sin atención especializada. Aparición de conductas inadecuadas, debido a la falta de respuesta a sus necesidades y características básicas. Estas conductas dificultan mucho su participación en una escolarización integrada. Dificultades para la enseñanza de habilidades básicas para la convivencia y el aprendizaje, lo cual interfiere la educación posterior.
Familias y diagnóstico 23
El diagnóstico es uno de los procesos claves en la vida de las personas con TEA y sus familias. Las familias en los procesos de Valoración y Orientación Diagnostica presentan una triple vertiente, por un lado son parte implicada directamente en el proceso, en cuanto se constituyen como una de las fuentes de información más exhaustivas sobre el desarrollo del niño; por otro lado son "pacientes" del proceso en cuanto la intervención futura, el tratamiento (hablando en el ámbito sanitario), va a depender totalmente de ellos de por vida (no tanto en su ejecución directa como en su planificación, búsqueda de recursos, adaptación de contextos,....). En tercer lugar, la familia también va a padecer de por vida el impacto y la modificación de hábitos, en ocasiones de residencia, de empleos, de perspectivas personales,... que conlleva convivir y tener una persona con autismo en el seno familiar.
18
Aguirre P y cols. “Manual de Atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de los Trastornos Generalizados del Desarrollo”, 2010. Junta de Andalucía.
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Duvall en 195719 describió los estadios que atraviesan las familias ante la llegada de un hijo con discapacidad y que implicaban tanto la importancia de las expectativas previas como de la relación emocional, como las fases tras el nacimiento del niño con discapacidad y que según Cunningham y Davis20, 1988 pueden experimentar oscilaciones e incluso retrocesos. Estas fases son: •
Fase de shock, aparecen sentimientos de ansiedad, amenaza e incluso culpa
•
Fase de reacción, se intenta comprender la situación y aparecen sentimientos ambivalentes como proteccionismo, rechazo, culpabilidad, búsqueda de diferentes opiniones
•
Fase de realidad, se produce una adaptación a la situación y se buscan soluciones y recursos óptimos
La comprensión y los apoyos percibidos, tanto profesionales como sociales (familia, grupos de apoyo) van a ser fundamentales para poder situar a las familias en una fase de aceptación que reduzca la ansiedad y genere actitudes preactivas y realistas.
Buenas pautas de atención, comunicación y trato a familias en el proceso de detección y diagnóstico21 •
•
• •
19
Recoger toda la información que nos puedan ofrecer las familias y tratarlos siempre desde el respeto y la consideración que implica emocionalmente el momento por el que están pasando, evitando inculpar a la familia por el trastorno. Agilizar el proceso de detección y diagnóstico, favoreciendo desde pediatría la coordinación y derivación a las redes de diagnóstico, apoyo e información existentes (salud mental infanto-juvenil, neurología, servicios sociales, asociaciones de autismo, equipos de atención temprana). Tomarnos nuestro tiempo para informar del proceso y de los resultados del proceso. Si la familia recibe un diagnóstico, este debe acompañarse de información positiva sobre los tratamientos eficaces y pautas esenciales que incluyan la necesidad de estructuración ambiental y temporal, así como medidas de apoyo
Duvall, E. “Family development” Filadelfia: Lippincott. 1957 Cunningham, C y Davis, H. Trabajar con los padres. Marcos de colaboración. Madrid S.XXI y MEC, 1988 21 Merino Martínez y cols “ Conclusiones del Proyecto de investigación: Accesibilidad de las personas con TEA al sistema sanitario” Federación Autismo Castilla y León, 2006 20
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25 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
•
• •
conductual positivo. Es necesario ser realista y no generar falsas expectativas; los TEA son trastornos del desarrollo para los que en la actualidad no existe cura, pero existen tratamientos e intervenciones adecuadas. Incidir en los aspectos positivos de la valoración diagnóstica (puntos fuertes) y en las propuestas de intervención para cada uno de los déficits planteados. Seguir las recomendaciones y pautas establecidas en los protocolos existentes, así como los que se han ido recogiendo a lo largo de este documento
"A pesar de que los padres detectan que hay algo que no "está bien" en el desarrollo de sus hijos, cuando se les ofrece el diagnóstico resulta devastador. En ese momento es difícil que centren su atención para realizar todas las preguntas necesarias. Pero cuando el equipo de valoración está junto es la mejor oportunidad de las familias para hacer preguntas y obtener recomendaciones sobre cuáles son los siguientes pasos que deberían dar con sus hijos. Aprender lo máximo posible en este encuentro es muy importante, pero es necesario ofrecer en este encuentro el nombre o nombres de los profesionales que los padres van a poder contactar para las preguntas futuras"(Pág. 14 NMIH) Atención temprana en TEA “Conjunto de intervenciones sanitarias, educativas y sociales que tienen como finalidad facilitar al máximo el desarrollo y paliar la falta de estímulos, así como los problemas de aprendizaje de niños con deficiencias, o simplemente con niños con alto riesgo de padecerlas”, Gutiez Cuevas, P22 Al nacer todos los niños se encuentran inmersos en un conjunto de estímulos en los que van air desarrollando habilidades, conocimiento y comprensión para lograr una adecuada adaptación. El nacimiento de un hijo con una discapacidad entraña un cambio de perspectivas en la familia, que puede sentirse insegura ante el desconocimiento de su función
22
GUTIEZ CUEVAS, P “ Prevención e intervención temprana”. Salvador Mata, F. (2001). Enciclopedia psicopedagogica de necesidades educativas especiales, pág 190.
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26 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
como padres de un hijo con discapacidad, más aún ante la presencia de un hijo con autismo con el que la relación, la comunicación e interacción social se ve afectada sin que haya una explicación concreta o física que sitúe a los padres sobre las necesidades y apoyos a los que van a poder acudir para lograr potenciar las habilidades de sus hijos. La intervención temprana debe ser lo más precoz posible, esto implica que es importante comenzar a trabajar cuanto antes, incluso antes de la obtención de un diagnóstico, en este sentido en otros países se está trabajando la estimulación temprana con recién nacidos de alto riesgo (hijos, hermanos, familiares de personas con TEA). Además la atención temprana debe tener en cuenta en todo momento el importante papel de la familia, los objetivos, la intensidad y la metodología con la que se va a trabajar. La coordinación y comunicación entre diferentes servicios como son las asociaciones y entidades en atención temprana a personas con TEA, el ámbito sanitario, los servicios sociales y los servicios educativos, va a ser fundamental tanto para lograr la detección temprana, como para favorecer la intervención inclusive de forma previa a una confirmación diagnóstica. Siguiendo a Millá, M. G y Mulas, F23 la atención temprana en niños con Tea ha de contemplar todas las dimensiones del desarrollo infantil, aunque han de plantearse como aspectos nucleares del programa de atención temprana los siguientes: • • • •
Enriquecimiento perceptivo. Entrenamiento cognitivo. Comunicación y lenguaje. Habilidades sociales e intersubjetividad.
Y deben seguir estos principios: • Los programas de atención temprana deben ser flexibles y adaptados a la individualidad de cada niño y a la singularidad de su familia. • Los programas de intervención tienen que tener un enfoque cognitivoconductual. • La intervención ha de dirigirse al niño con TEA, a la familia y a todos los entornos en los que se desenvuelve. • Se ha de promover el bienestar y la calidad de vida de los niños con TEA a lo largo de todo su proceso de desarrollo. 23
Millá, M. G y Mulas, F. Atención temprana y programas de intervención específica en el trastorno del espectro autista. Rev. Neurología, 2009, (Suplemento 2) S47-S52
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27 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
En 2007 AETAPI24 estableció un grupo de trabajo en el que se trataban de establecer los criterios mínimos de calidad en la atención temprana sobre autismo, entre todos estos criterios se destacó la necesidad de contar con profesionales formados de manera especializada en TEA, seguimiento correcto de los procedimientos establecidos y la importancia de respetar unos principios éticos de intervención: • • • • • • • • • •
Disponer de profesionales especializados en la intervención de TEA y formados en el trabajo con las familias, el trabajo en equipo y el desarrollo evolutivo del niño. Desarrollar la intervención mediante un equipo interdisciplinario estable (psicólogo, logopeda, educación infantil…), cuyos miembros compartan conceptos y referencias teóricas, así como principios y objetivos Iniciar lo antes posible la intervención funcional sobre los déficit y las alteraciones detectadas, sin esperar a un diagnóstico definitivo. Adaptar los entornos y actividades para minimizar las reacciones negativas y las distorsiones perceptivas que pueda presentar el niño o niña con TEA Basar su intervención sobre los enfoques cognitivo-conductuales, educativos y de apoyos centrados en el niño o niña. Desarrollar una intervención intensiva, que se realiza, preferentemente, en los entornos naturales (hogar, escuela), utilizando rutinas cotidianas y consecuencias naturales. Poner el énfasis del Programa de intervención sobre la comunicación funcional y espontánea, el desarrollo social y el juego Procurar el aprendizaje significativo y motivante para el niño/a con TEA, teniendo en cuenta sus intereses, y sus personas de referencia Utilizar métodos y recursos sobradamente contrastados: Estructuración del Entorno, TEACHH, SCHAEFFER, HANEN, PECS, Apoyo Conductual Positivo… Promover en el Programa de intervención, también, el desarrollo de la autonomía, y de los puntos fuertes cognitivos del niño o niña con TEA, así como la adaptación del currículum infantil
En cuanto a los Procedimientos: • Informar a la familia sobre el servicio, antes de su entrada en el mismo. 24
Grupo de estudio AETAPI sobre Atención Temprana. "Atención Temprana a niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista. Criterios de calidad desde AETAPI"
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28 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
• • • • • • • • • • • • • • •
Disponer de un Protocolo de Acogida de las nuevas familias (donde se recogen los acuerdos de prestación de servicios, profesional que lo llevará, sesiones semanales, etc.) Disponer de un documento donde se recogen datos sobre el servicio (estructura, modelo de intervención, profesionales del equipo, áreas de intervención, temporalización, ámbito de actuación, costes, etc.) Informar a la familia de la misión, visión y valores del Servicio y de la existencia del Código Ético al que está vinculado. Establecer un acuerdo de prestación de servicios que implica derechos y obligaciones por ambas partes (entidad y familias) Informar, orientar y apoyar a la familia, en todo momento Otorgar a la familia un papel activo, y preponderante, en el tratamiento educativo de su hijo con TEA, en su planificación y su desarrollo Considerar las necesidades de los hermanos, cuando se confeccione el Programa de Intervención Llevar a cabo una evaluación inicial extensa, de carácter funcional y ecológico Realizar una programación por escrito, revisable periódicamente, que se facilita a todos los miembros del equipo que interaccionan con el niño con TEA Desarrollar apoyos y recursos individualizados para cada niño/a Formar un equipo de intervención (familia, cuidadores, educadores), cuyos componentes desarrollan un programa común, coordinado por un profesional experto en TEA Mantener reuniones periódicas de coordinación del equipo Promover la colaboración y coordinación a nivel local, con los servicios sanitarios, sociales y educativos, las asociaciones de familias… Disponer de protocolos y medidas que cumplan con la ley de privacidad (informes, imágenes, etc) de los niños y sus familias Realizar periódicamente una evaluación de la satisfacción de la familia y de los profesionales implicados
En cuanto a la Formación: • Ofrecer un plan de formación para cubrir las necesidades de los miembros del equipo de intervención no expertos en TEA • Desarrollar programas específicos de formación a familias • Disponer de un Plan Anual de Formación para todos sus profesionales, con un presupuesto establecido
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En cuanto a la Ética: • Fomentar en todos los ámbitos la utilización de un lenguaje apropiado, positivo y respetuoso con los niños y niñas con TEA • Garantizar que todos los niños/as y las familias que reciban apoyo puedan beneficiarse de la misma calidad de los servicios • Alertar a las familias sobre terapias, dietas, medicaciones….que no estén respaldados por resultados científicos ni estén basados en la evidencia • Desestimar por completo los procedimientos aversivos en la intervención con niños/as con TEA. En la atención temprana de las personas con autismo, nos encontramos con múltiples factores que pueden estar limitando su capacidad de explorar y conocer su entorno físico, social y emocional, al igual que en los niños con discapacidad visual o auditiva, la ceguera mental de las personas con autismo, así como la especial percepción de la realidad que en muchos casos se centra en estímulos irrelevantes implica la necesidad de tener en cuenta esta limitación para percibir la globalidad del mundo físico de estos niños y proponer intervenciones que además de centrarse en la comunicación referencial, en el desarrollo de habilidades sociales como el juego o la atención conjunta no se olviden de ofrecer la posibilidad de acercarles el mundo físico y emocional teniendo en cuenta las particularidades de sus vías de asimilación y comprensión del mundo. Asimismo es importante tener en cuenta las alteraciones propioceptivas para situarse y sentirse a si mismos y diferenciarse de los demás y la necesidad de desarrollar experiencias sobre la permanencia de objeto o el carácter simbólico del juego que pueden resultar extremadamente complejas para el niño con autismo, pero que pueden resultar mucho más aprehensibles con una correcta intervención en los primeros años de vida. La motricidad gruesa y fina también debe potenciarse con ejercicios adaptados a cada individuo con una correcta estimulación sensorial y en psicomotricidad, de modo que se promueva un desarrollo correcto de aspectos como la movilidad y coordinación manual y /o vestibular. Algunos aspectos que encontramos en común entre la “ceguera mental” o autismo y la “discapacidad visual” en los primeros años de vida y que nos pueden dar pistas de cara a la intervención precoz, es que ambos comparten las siguientes características en comunicación: •
Verbalismo
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Tanto el niño con TEA como el niño con discapacidad visual tienen dificultad para imitar el lenguaje y para dotar de un contenido experiencial apropiado, algunas expresiones, lo que genera en ocasiones un verbalismo ausente de contenido. • Uso incorrecto de formas deícticas Dificultades para diferenciar los pronombres, aunque es más común y se prolonga durante más tiempo el fenómeno de la inversión pronominal en los TEA, es complejo la utilización de términos abstractos o dependientes del contexto. • Lenguaje repetitivo o ecolálico El deseo de contacto puede manifestarse de forma inapropiada ante la repetición de una frase que no comprende o un estímulo que suscita una respuesta que el niño quiere anticipar, o la creación de una rutina que le transmita seguridad. En ocasiones pueden repetir una y otra vez frases que han escuchado en un anuncio o preguntas de las cuales conocen la respuesta.
Metodología de intervención temprana en TEA: Estudios internacionales Existen varios métodos desarrollados para la intervención en Atención Temprana en Autismo, son métodos que en cualquier caso han de suponer un referente para adaptarse y amoldarse a las necesidades específicas de cada niño y familia con autismo y tienen que partir de una evaluación y valoración exhaustiva de sus gustos, necesidades e intereses, promoviendo en todo momento una alta estructuración y la búsqueda de oportunidades naturales de intervención y desarrollo de la comunicación. A continuación presentamos un listado de posibles modelos de referencia en Atención Temprana, aunque existen otros: •
TEACCH (Tratamiento y educación de Niños Autistas y con Discapacidades Comunicativas) o enseñanza estructurada [Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children; structured teaching]
•
Modelo de Denver [The Denver Model ]
•
Programa de autismo de Rutgers- Programa del centro Douglas [The Rutgers autism program- The Douglas Centre Program]
•
Programa LEAP (Habilidades de la vida diaria y educación para estudiantes con autismo y otros problemas generalizados de la conducta) [The LEAP program Lifeskills and Education for Students with Autism and other Pervasive Behavioral Challenges]
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•
Programa preescolar de autismo [Autism Preeschool Program (APP)]
•
Programa de desarrollo del niño de Princeton [Princeton Child Development Program (PCDI)]
•
Terapia de juego en suelo o modelo de Greenspan [Floor Time Therapy or Greenspan model]
•
Intervención de Desarrollo de relaciones [Relationship Development Intervention (RDI)]
•
Intervención basada en el desarrollo, las diferencias individuales y las relaciones [Developmentally-based Individual-difference Relationship-based Intervention (DIR)]
En un estudio llevado a cabo Dawson, G y Osterling, J25 compararon ocho modelos de intervención temprana en Estados Unidos, incluimos la tabla de los modelos, tiempo de intervención y ratio Table 1.Programa
Énfasis programa
del
Horas por semana
Douglass
Secuencia desarrollo
del
25
Inclusión
Ratio persona:niño
Después de 1 o 2 años
1:1 to 4:6:8b 31
Health Sciences
Desarrollo social y pragmatico
22.5
No
3:6
LEAP
Programa escolar
pre-
15
Sí
3:6:10b
May
Secuencia desarrollo
del
30
Después de 1 o 2 años
1:1 to 3:6:7b
Princeton
Programa conductuales individualizados
27.5
No
1:5
TEACCH
Enseñanza estructurada
Varios
Varios
Varios
Walden
Enseñanza
30
Sí
1:3
25
Dawson, G., & Osterling, J. (1997). Early Intervention in Autism In M.J. Guralnick (Ed.). The effectiveness of early intervention (pp. 307-326).
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incidental Young Autism
Tratamiento personalizado
40
Al finalizar tratamiento
el
1:1
Excepto el programa May y el programa LEAP, en el resto se documentaron aumentos entre 19-24 puntos de CI. Sin embargo en todos se notaron mejorías focalizándolas en diferentes aspectos dependiendo de la metodología de intervención. Como conclusiones del estudio de estos ocho modelos se extrajeron las siguientes: •
Con respecto al contenido curricular del programa: 1. El contenido principal del currículo debe focalizarse en desarrollar habilidades de atención al entorno, de atención conjunta y de atención a otras personas. 2. La segunda habilidad a desarrollar ha de ser la capacidad para imitar a otros (a nivel verbal y motor). 3. La tercera es la habilidad para comprender y usar el lenguaje ( a través de pictogramas, miradas, deícticos…) 4. El cuarto dominio curricular es la habilidad adecuadamente, promoviendo el juego simbólico
para
jugar
5. El quinto dominio que se persigue es la habilidad para interactuar con otros. •
Con respecto a la aplicación y contexto del programa, los programas de intervención temprana tienen que trasladar el aprendizaje de habilidades desde lugares con un alto nivel de estructuración hacía modelos estructurados en contextos naturales. Promoviendo el aprendizaje de competencias en diferentes contextos
•
El tercer elemento prioritario de los programas de atención temprana en personas con TEA es la necesidad de predectibilidad y el establecimiento de rutinas. Promoviendo estrategias visuales, u otras para establecer y anticipar las transiciones de una actividad a otas.
•
También se contempla la importancia de aproximarse a la intervención preventiva de problemas de conducta. En este sentido los programas deben orientarse hacía la posibilidad de elección y la potenciación de valorar las preferencias incrementando la diversión o motivación por las
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33 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
tareas para disminuir los posibles problemas de conducta, facilitándoles que comiencen y finalices progresivamente actividades de manera autónoma. •
Dentro del programa de intervención temprana hay que contemplar la transición a clases pre-escolares, para ello debe favorecerse la adquisición de las siguientes habilidades: 1. Responder a las preguntas/peticiones de un adulto 2. Toma adecuada de turnos 3. Escuchar en la dirección y postura adecuada, respetando la distancia 4. Mantenerse sentado de forma tranquila durante la realización de actividades 5. Levantar la mano para solicitar o demandar atención 6. Caminar sobre una línea recta 7. Ser capaz de utilizar correctamente los baños del centro educativo 8. Recoger los juguetes después de usarlos 9. Ser capaz de comunicar necesidades básicas
•
Implicación de la familia en el programa: Algunos programas implican la colaboración constante de la familia, mientras que otros les permiten elegir el grado de implicación y colaboración que quieren desempeñar y les ofrecen programas complementarios para aliviar el estrés del diagnóstico y de la preparación como padres.
•
Por último, aunque no por ello menos importante en este estudio se reflejo la importancia de la intensidad de la intervención planteando un mínimo de 20 horas de intervención semanal para poder desarrollar el potencial cognitivo y de desarrollo social que los niños con TEA tienen en los primeros años de vida.
Modelo de intervención temprana en Autismo Burgos El modelo de intervención temprana que seguimos en Autismo Burgos, contempla a niños de 0-6 años de todo el espectro e incluye los siguientes criterios de actuación:
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34 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
•
Elaboración de planes individuales flexibles y revisables
•
Evaluación y registro de la práctica
•
Coordinación con la familia nuclear y con otros agentes implicados en la intervención (centros pre-escolares, educativos, cívicos…)
•
Implicación de la familia en la intervención
•
Intervenciones individuales pequeños grupos
•
Promoción de situaciones de ocio y situaciones naturales.
•
Elaboración de planes individuales flexibles y revisables
complementadas
con
intervenciones
en
Estos planes individuales surgen de un currículo básico que atiende a los principales modelos de intervención temprana en personas con TEA consensuados a nivel internacional, basándonos en el desarrollo de habilidades pre-sociales como la atención conjunta, habilidades comunicativas como la utilización de sistemas de comunicación alternativos, la comprensión de deícticos, comprensión de preposiciones, emociones, habilidades de juego simbólico, toma de decisiones… Los planes se desarrollan y son susceptibles de revisión mensual con la familia y en función del aprendizaje de objetivos concretos, que siguen un aprendizaje en el que se facilita la independencia progresiva a través de la técnica de “encadenamiento hacía atrás” en la que la tarea se descompone en pequeños pasos y se le va retirando progresivamente los apoyos a medida que alcanza los subobjetivos de los que se compone la tarea. •
Evaluación y registro de la práctica
El registro se lleva a cabo a través de actas en las que se delimitan las actividades, los objetivos y las incidencias u observaciones pertinentes recogidas en las sesiones y a través de grabaciones en vídeo que a veces son utilizadas en la propia metodología de trabajo. •
Coordinación con la familia nuclear y con otros agentes implicados en la intervención (centros pre-escolares, educativos, cívicos…)
Se establecen cauces de comunicación e información general sobre los TEA, así como la oferta de establecer reuniones interprofesionales y/o con la familia y formación/sensibilización a los profesionales de los centros. Se elaboran estrategias
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35 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
conjuntas para generalizar aprendizajes y sus aportaciones son tenidas en cuenta en el plan de intervención. Con la familia se les propone el seguimiento y la coordinación cotidiana a través de un cuaderno en el que se registran aspectos destacables de las habilidades o necesidades del niño. •
Implicación de la familia en la intervención
Las familias colaboran en el conocimiento y análisis positivo de la conducta de su hijo, cumplimentando una serie de tareas o metas sencillas y cortas, en función de su situación personal, su motivación personal, su disponibilidad horaria o material, y cualquier otro factor dependiente del contexto. También pueden unirse a las sesiones como observadores o participantes y tienen acceso a grabaciones sobre la metodología empleada en el desarrollo de habilidades de sus hijos, con lo cual es más fácil implicarles en la revisión de los planes. Se les ofrece la participación en grupos de familias y se les plantean reuniones mensuales a través de las cuales pueden expresar sus dudas y se les va ofreciendo paulatinamente información y asesoramiento sobre los TEA, centrando esta información en la generación de sentimientos positivos y actitudes realistas. •
Intervenciones individuales pequeños grupos
complementadas
con
intervenciones
en
Se alterna la enseñanza de habilidades del plan individual con la enseñanza de habilidades sociales como la toma de turnos o el inicio comunicativo o la atención a otras personas a través de un trabajo en grupo, en los que las familias pueden participar reforzando el modelado. •
Promoción de situaciones de ocio y situaciones naturales.
Las situaciones de ocio son un fin en si mismas y tienen en cuenta diferentes alternativas que contemplan las elecciones y preferencias de los participantes. Se realizan al menos cuatro fiestas por curso educativo en la que se plantean juegos estructurados, golosinas, música y se tienen en cuenta sus centros de interés. Dentro del programa entendemos fundamental la formación continuada y el conocimiento de las experiencias y buenas prácticas a nivel nacional e internacional. En este sentido entendemos que el futuro debe encaminarse a procurar equiparar nuestro servicio a las recomendaciones internacionales que cumplimos en cuanto a metodología especializada, formación de los profesionales, objetivos curriculares y actitudinales del programa, pero no lo cumplimos en cuanto a intensidad, que actualmente es de dos sesiones semanales de 40 minutos, cuando los criterios internacionales avalan la potencialidad que suponen programas de al menos 20 horas semanales para el desarrollo óptimo.
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36 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
No obstante nuestra experiencia y evaluación de resultados implica la consecución de objetivos y el claro aumento de habilidades sociales y comunicativa en los usuarios de atención temprana, aunque es difícil medir fuera del contexto, las familias, centros educativos y los propios registros de las sesiones avalan la importancia de la atención temprana y los beneficios que reportan a la persona con TEA y al sistema ecológico en el que esta inmerso. Como referentes nacionales entendemos que existen algunos programas de intervención temprana que se complementan con programas y actuaciones comunitarias sumamente enriquecedoras como es el programa de asociación GAUTENA en San Sebastián que incluye tres aspectos interrelacionados con la intervención temprana un programa doméstico, programa escolar y programa comunitario. El enfoque está centrado en la importancia de la generalización y de la amplitud de aprendizajes que se han de potenciar y promover en el niño. Desde esta entidad se está ofreciendo un tratamiento ambulatorio similar al de Autismo Burgos en el que se potencia el intercambio de estrategias entre familia y profesional para la intervención y el desarrollo de sus hijos, idea que recogemos por parecernos eminentemente interesante. Compartimos los principios de intervención de esta entidad y descritos por Donnellan26 e incluyen los siguientes aspectos: Objetivos generales del aprendizaje de habilidades sociales 1. Comodidad con la cercanía de otros 2. Imitaciones e interacciones 3. Cooperación o acción compartida 4. Respeto de los turnos en el juego e interacción social 5. Iniciación y acción (en juegos y conversaciones) 6. Petición de ayuda, contacto social e información 7. Negociaciones sobre el espacio, las actividades, etc. (teniendo en cuenta las necesidades de otras personas) 8. Atención respecto al contexto social y las conductas de los demás Adecuación del entorno 1. Preparar el entorno/actividad para el éxito del niño/a, a fin de mantener una 26
DONELLAN, A.M. 1999 Invented Knowledge and Autism: Highlighting Our Strengths and Expanding the Conversation. The journal of association for Persons with Severe Handicaps. Págs 230-236
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37 “ESTUDIO DE NECESIDADES EMERGENTES EN PERSONAS CON TEA” DESDE EL PARADIGMA INTERNACIONAL HACÍA UNA PERSPECTIVA LOCAL
situación placentera. 2. Asegurar que el entorno responda a las iniciaciones sociales del niño/a: •
incluir algunas personas sin autismo
• selección y preparación de las tareas 3. Secuencia clara y ordenada de tareas o actividades 4. Organizar actividades variadas durante un tiempo asignado 5. Disponer de diferentes opciones para diferentes edades y capacidades 6. Incrementar gradualmente la complejidad de las acciones 7. Mantener una secuenciación similar para ampliar las posibilidades de predicción del futuro por parte del niño 8. A veces, se necesita más de una persona necesarias para solicitar, dar y coger, toma de perspectiva 9. Asegurar la proximidad física Técnicas de enseñanza 1. Intentar exagerar las normas sociales y sus consecuencias 2. Orientar "al lado" del niño/a (como un apuntador de teatro) 3. Apoyar y re-convertir todas las conductas en conductas pro-sociales. 4. Utilizar el modelado para enseñar conductas sociales. Apoyar temporalmente con claves y pistas. 5. Pasar del profesor-alumno al alumno-alumno 6. Utilizar a los compañeros como agentes para reforzar la enseñanza 7. Utilizar un alto nivel de recompensas verbales positivas 8. Aplicar normas simples y claras 9. Animar, no forzar la participación; ofrecer al menos dos actividades optativas 10.Realizar evaluaciones continuas tanto de los tiempos estructurados como de los no estructurados (vídeo, audio, cálculos de frecuencia, muestras de tiempo) Con respecto a los centros pre-escolares es importante seguir reforzando y ofertando información sobre los TEA, en primer lugar para facilitar la detección más temprana posible, y por otro lugar para empoderar la función de los tutores y que dispongan de herramientas para adecuar y aprovechar la situación natural privilegiada para el desarrollo de habilidades sociales y de aceptación de la diferencia en toda la clase, contando con el recurso especializado de la asociación como consultores. Asimismo los programas de atención temprana especializados en personas con TEA, tienen que cubrir necesidades de las familias que tienen que ver con la
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sobrecarga y que implican la necesidad de recursos específicos de respiro y de ocio y tiempo libre en contextos normalizados pero que cuenten con profesionales especializados o formados en la intervención y necesidades de los niños con TEA: En este sentido como ejemplo de buena práctica en San Sebastián desde la asociación GAUTENA se coordina un programa de actividades extraescolares para niños/as que tiene lugar varios días por semana y en los períodos vacacionales (tanto en entornos segregados como integrados) con alumnos entre cinco y ocho años de edad y se ha gestionado excepcionalmente la disponibilidad de "canguros" apoyados y/o ayuda domiciliaria.
Empoderamiento de las familias en la intervención temprana Las familias son las únicas entidades que ofrecen prestaciones continuadas e integrales a las personas con TEA a lo largo de todo el ciclo vital. “Es a través de la madre que se introducen en el campo de la relación con su hijo, los elementos que apoyarán al niño afectado por deficiencias…se trata de ofrecer al niño la posibilidad de recuperar o construir su lugar como persona” Lidia Coriat, 197427 Las dificultades sociales de las personas con TEA están presentes en la mayoría de los casos desde el nacimiento, lo que inevitablemente implica dificultades en la relación y la comunicación entre la familia y el niño. La familia puede sentir angustia e inseguridad en su relación con el bebé hasta que recibe un diagnóstico, por ello se trata de un momento especialmente delicado, que debe realizarse desde la empatía y ofreciendo derivaciones adecuadas e información sobre los TEA y apoyo conductual. Los nuevos modelos de familias suponen retos importantes para la sociedad, estos retos se multiplican cuando nos enfrentamos a familias monoparentales con un hijo con TEA. El coste económico y personal que supone la atención, cuidado y obtención de recursos apropiados para un hijo con TEA a lo largo de toda la vida es una responsabilidad que debe contemplarse y asumirse desde la sociedad y es preciso generar alternativas y soluciones que cubran estas necesidades emergentes derivadas de los actuales aspectos socio-demográficos y culturales en los que nos hayamos inmersos.
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Extraído de Gento Palacios, S “ Educación Especial” Ed. Sanz y Torres, Madrid
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Dos aspectos emergentes en los que las asociaciones de familias de personas con autismo están manifestando un mayor énfasis y demanda de formación y de recursos son la atención temprana y la atención en el envejecimiento y el duelo. La atención temprana supone una oportunidad de desarrollo del aprendizaje y del potencial de la persona con TEA y de su familia. Es imprescindible que durante los primeros años de vida en la intervención este presente la familia, de modo que se empodera a las familias para que ellas aprendan estrategias eficaces de comunicación y facilitación del entorno y de las situaciones sociales en los contextos naturales en los que se desenvuelva la dinámica familiar. Este empoderamiento les genera seguridad y contrarresta uno de los actuales puntos débiles de las personas con TEA: la capacidad de generalización.
LAS PERSONAS CON TEA DE NIVEL ALTO Marco contextual “Tengo un perfil de puntos fuertes y débiles irregular. Debido a mis habilidades de habla y lenguaje la gente supone que soy capaz de registrarme en un hotel o coger un taxi –no lo soy. Por eso tengo un monitor para ayudarme, para llevarme al aeropuerto y ayudarme a reservar habitaciones. Sin embargo no tengo el lujo de tener un monitor de apoyo todo el tiempo en la vida cotidiana, entonces si hay cosas que fallan. Cuando tienen problemas ustedes llaman a sus amigos. Yo no tengo amigos así que no puedo pedir ayuda…siento en la realidad que dependo completamente de mi madre. Me aterra. ¿Qué pasará cuando no tenga más a mis padres” R. Blackburn28 Marco internacional El autismo de nivel alto En 1944 el pediatra vienés Hans Asperger publicó un artículo en el que describió a un grupo de 4 chicos que presentaban las siguientes características: dificultades en la comunicación no verbal, expresión verbal peculiar, adaptación social pobre, intereses específicos, intelectualización del afecto, torpeza motriz y problemas de 28
Blackburn, R. “Lógicamente ilógica” El autismo y su proyección de futuro. Autismo Burgos, 2003
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conducta. Situó la aparición de los síntomas entre los 2/3 años de edad y observó mayor proporción de varones que de mujeres. A este conjunto de síntomas le puso el nombre de “Psicopatía autista en la infancia/trastorno de la personalidad” En 1979 Lorna Wing y Judith Gould definieron el autismo “como un continuo más que como una categoría diagnóstica, conjunto de síntomas que se puede asociar a distintos trastornos y niveles intelectuales, que en una alta proporción se acompaña de discapacidad intelectual”. En 1981 Lorna Wing hizo una descripción de 34 casos que compartían las características descriptoras del espectro y aquellas descritas por el médico vienés acuñando para estos casosde autismo que no presentaban discapacidad intelectual el término Síndrome de Asperger. En el DSM-IV el Síndrome de Asperger forma parte, junto al Trastorno autista, el Síndrome de Rett y el Síndrome desintegrativo de la niñez, de la entidad diagnóstica recogida como Trastornos Generalizados del Desarrollo. El DSM V, según lo consensuado por la comunidad científica internacional, situará como ya se ha comentado al Síndrome de Asperger en el continuo superior del “Espectro del autismo” situándose como único diagnóstico posible de la actual categoría diagnóstica TGD. Marco nacional Dentro de los TEA, aquellas personas que no presentan discapacidad intelectual asociada (personas con Autismo de Nivel Alto) son las más discriminadas en la medida en que prácticamente no se les diagnostica; no acceden a servicios específicos de apoyo; no se les detectan sus necesidades educativas en el ámbito escolar y por lo tanto no se les apoya adecuadamente; y no se reconoce su grado de minusvalía ni sus necesidades de apoyo a nivel formativo, laboral y de ocio y vivienda. Esta situación de no reconocimiento, en la mayoría de los casos se agrava al ser confundidos o englobados en otras categorías diagnósticas totalmente alejadas de sus realidad (trastornos esquizoides, TOC…); lo que conlleva unos tratamiento e intervenciones erróneos y nada beneficiosos para la persona. Actualmente son pocas las asociaciones de personas con TEA que están prestando servicios a este colectivo. Aún así, son los únicos servicios que existen, y por ello una parte importante de los participantes en este estudio manifiesta que las personas con síndrome de Autismo de Nivel Alto son personas “inexistentes” para la Administración. Afortunadamente cada vez más, existen grupos y programas de habilidade sociales promovidos desde hospitales, gabinetes privados y asociaciones. La
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necesidad continua de apoyos a lo largo de toda la vida que Ross Blackburn, persona adulta con autismo menciona en sus conferencias, hace de las asociaciones de familiares de personas con autismo una referencia inevitable para poder ofertar programas y servicios que tengan en cuenta los contextos y etapas vitales por los que tiene que navegar la persona con autismo de nivel alto y en los que necesitará un apoyo especializado, tales comienzan desde la intervención temprana, continuando por los itinerarios educativos, los aprendizajes extraacadémicos, el ocio, las habilidades de vida diaria, habilidades de vida en el hogar, la transición de situaciones vitales estresantes, la sexualidad y afectividad individual y en pareja, los duelos por objetos, seres queridos, la transición independiente…etcétera, es decir que los apoyos que una persona con autismo de nivel alto pueden tener momentos de mayor o menor intensidad, pero se mueven en un mundo en continuo cambio donde situaciones y demandas son diferentes unas de otras, pero tienen en comun el ineludible carácter del hombre como animal social. Autismo Burgos El Servicio de Apoyo Ambulatorio que presta Autismo Burgos ofrece una atención específica a aquellos casos no atendidos diariamente en los Centros de la Asociación, pero que precisan de apoyos específicos en áreas concretas: habilidades sociales o de comunicación, y/o seguimiento y orientación en su proceso educativo, así como orientación y apoyo familiar. En muchos casos esta atención es la única que reciben estas personas, por lo que autismo Burgos se convierte así en la única entidad que ofrece apoyo a las familias con un hijo con TEA que por sus características no requieren una intervención diaria en un centro específico. Dentro de este Servicio distinguimos tres secciones: 1. Apoyo a personas con Autismo de nivel alto 2. Apoyo a jóvenes con autismo, TGD o alteraciones del desarrollo comunes, tanto de la capital como de la provincia de Burgos que pueden beneficiarse de las orientaciones y apoyo de Autismo Burgos. 3. Apoyo puntual y respuesta a cuestiones planteadas de manera específica por entidades, instituciones o familias que requieren, en un momento concreto una orientación o asesoramiento.
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Los casos atendidos durante el año 2009 fueron, cuantitativamente:
Apoyos
Nº casos
Personas con Autismo de nivel alto
22
Jóvenes con autismo, TGD o alteraciones del desarrollo comunes
9
Apoyo puntual y respuesta
11 Total
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Apoyo a personas con Autismo de Nivel Alto A lo largo del año 2003 se han atendido en el Servicio Ambulatorio de Apoyo a Personas con Sindrome de Asperger un total de 22 personas cuyas edades abarcan desde los 3 a los 31 años. Este servicio se vertebra en tres secciones, personas con autismo mayores de 16 años y, otro segundo grupo, entre 6 y 16 y un tercer grupo de atención temprana menores de 6 años. Es importante destacar que el servicio es flexible en cuanto a la categoría diagnóstica de los usuarios, ya que si bien, como el nombre indica, es un servicio para jóvenes con autismo, en muchas ocasiones se reciben usuarios que tras haber sido evaluados por el servicio de valoración diagnóstica de Autismo Burgos no sustentan dicha categoría diagnóstica, pero sí se cree conveniente su intervención en habilidades sociales. Intervención que de no ofrecerla Autismo Burgos no les sería ofertada por ninguna otra entidad. Es importante destacar en este servicio como la complejidad del mismo, así como la magnitud de su trabajo, ha promovido que el equipo de profesionales implicados
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vaya creciendo poco a poco y se vayan generando reuniones mensuales de coordinación con carácter permanente. Actualmente las personas responsables son 5 (1 psicologo, 2 pedagogos y 2 educadores) En cuanto al taller de habilidades sociales, la temporalidad del mismo es de 1 hora a la semana en sesiones individuales (salvo pequeñas adaptaciones en función del resto de actividades de los usuarios), siendo responsabilidad de una profesional de la psicología. En este taller además de tratar los contenidos propios de los programas de habilidades sociales específicos para jóvenes con TEA, se dan respuesta a las diferentes necesidades que dichas personas van generando como fruto de su crecimiento y su adaptación, cada vez más amplia, a los distintos contextos sociales. De igual manera se trabajan todas aquellas circunstancias familiares que afectan de manera grave la dinámica interna y la estabilidad de las personas con TEA. El apoyo escolar y la orientación vocacional se ha traducido a lo largo de este año en dos modalidades: por un lado el apoyo al grupo de profesores y tutores en cuanto a estrategias y metodologías específicas, la orientación vocacional de cara al comienzo de nuevos estudios y, por otro el apoyo de las prácticas laborales a través del trabajo conjunto de la psicóloga de referencia y, la monitora de empleo con apoyo, tanto con la empresa de recepción como con el centro escolar del que han dependido las prácticas laborales que han sido apoyadas desde este servicio. Se han desarrollado experiencias de sensibilización y formación de orientadores y profesorado en diferentes centros del profesorado, además de jornadas de sensibilización social para población general y para alumnado a través del cine y los cuentos. Las experiencias de empleo con apoyo a través del mediador laboral, la psicóloga, la monitora de empleo y la coordinación con las empresas, se han conseguido la incorporación laboral de varias personas en empleo con mayor o menor nivel de estabilidad y apoyo. La utilización de recursos de la comunidad ha sido fundamental para el desarrollo del ocio inclusivo que ha contemplado espacios como el centro cívico o el centro de creación escénicas “El hangar” y de talleres específicos con los que se contó con la colaboración del comité ciudadano anti-sida. Nuestra experiencia en el apoyo de las personas con autismo de nivel alto se basa en el principio ecológico que postula la psicología comunitaria y refleja la importancia de tener en cuenta las necesidades emergentes como son el empleo, la creación de pisos tutelados para hacer frente a la pérdida de los padres, la
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ampliación de las actividades comunitarias y de ocio con colectivos de personas sin autismo de edades similares a las personas que participan en el programa de habilidades de la asociación Autismo Burgos, así como acceso con monitores profesionalizados a campamentos, colonias ofertadas para personas de su misma edad, o la garantía de apoyos en actividades extraescolares que faciliten su inclusión, su autodeterminación y las posibilidades de un desarrollo personal y social óptimo de las personas con autismo y de sus familias. Desde el programa también se ofertan talleres y formación a familias, así como actividades de ocio compartidas con el resto de las familias de la entidad. Los objetivos principales que se persiguen desde el programa de habilidades se presentan en un cuadro a continuación: Objetivos del Programa 1. Desarrollar la comprensión social 2. Promover el aprendizaje de reglas de interacción y de expectativas interpersonales. 3. Potenciar la escucha activa, respeto y espera de turnos. 4. Desarrollar estrategias para iniciar y mantener relaciones de amistad. 5. Comprender las emociones. 6. Potenciar habilidades conversacionales. La conversación recíproca. 7. Fomentar el uso e interpretación de conductas no verbales. 8. Desarrollar acciones de detección y diagnóstico de Personas con Síndrome de Asperger. 9. Promover la información y sensibilización social. 10. Prestar apoyo y atención específica al colectivo de personas con Síndrome de Asperger. 11. Desarrollar habilidades sociales, comunicativas y de adaptación a los entornos laborales. 12. Promover la integración social y laboral del colectivo de personas con Síndrome de Asperger. 13. Orientar vocacional y profesionalmente sobre los itinerarios formativos y laborales ajustados a las características personales. 14. Facilitar la búsqueda de puestos de trabajo acordes a las capacidades, formación e intereses personales de las personas con Síndrome de Asperger. 15. Diseñar planes de inserción sociolaboral personalizados y
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ofrecer acompañamiento a lo largo de dicho proceso. 16. Colaborar en proyectos de investigación sobre los intereses desarrollados por el sector empresarial y por las personas con Síndrome de Asperger, respecto a sus necesidades de desarrollo e integración socio-emocional en los entornos laborales. 17. Desarrollar materiales y entrenar el desarrollo de hábitos de higiene. 18. Promover el conocimiento y técnicas de gestión y organización del tiempo de trabajo. 19. Fomentar el conocimiento de los derechos y deberes de los trabajadores y concretamente de aquellas peculiaridades que en el entorno laboral les concierne como trabajadores con discapacidad. 20. Fomentar el desarrollo de habilidades laborales y lúdicas que favorezcan sus aptitudes y su versatilidad en el entorno laboral.
Características generales de las personas con autismo de nivel alto Alteraciones en la comunicación: • Las personas con autismo entienden la comunicación desde su literalidad y su interpretación del lenguaje es siempre directa y concierne a una situación o aprendizaje único. • El lenguaje no verbal es un código complejo de interpretar, las personas con autismo suelen manifestar una comprensión y expresión del lenguaje no verbal alterada. • Pueden presentar ecolalias (repeticiones estereotipadas de frases, preguntas de las cuáles conocen la respuesta). • Tienen dificultades en las habilidades pragmáticas del lenguaje: o Dificultad en el mantenimiento de una conversación: 1. No saben elegir temas. 2. No respetan toma de turnos alternativamente. 3. Verbosidad excesiva. 4. Ignoran comentarios de los demás. 5. Muchos datos irrelevantes. o Lenguaje pedante, formal y preciso: 1. Vocabulario rico y sofisticado. 2. Frases largas y formales.
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3. Ausencia de lenguaje sencillo y coloquial. Alteraciones en la relación social: • Dificultad en la comprensión y aprendizaje de normas por imitación y en la generalización de éstas a diferentes contextos o con diferentes personas. Las “aparentes” dificultades en su comportamiento social, responden en la mayoría de las ocasiones a la incomprensión de expectativas del contexto, de los otros con respecto a su propia conducta. • Tienen enormes dificultades para comprender reglas o respetarlas con flexibilidad, influyendo esto en la relación con otras personas, o en la adquisición de roles grupales en las diferentes etapas de la vida. Una gran mayoría de las personas con autismo de nivel alto son victimas de exclusión y acoso escolar, sexual o laboral, hecho que repercute notablemente en su autoestima y rendimiento. •
Los trabajos en grupo suelen suponer un fracaso debido a sus dificultades para comprender y compartir las relaciones sociales, comunicar sus intereses y su inflexibilidad en la planificación.
•
Las dificultades en las relaciones sociales afectan a su rendimiento en otros aspectos como la ausencia de ayuda porque no son capaces de pedirla o de recibirla de un modo adecuado, así como serias dificultades incluso en aquellas personas con manifestaciones más leves en sus relaciones interpersonales a todos los niveles, especialmente en sus relaciones de pareja si llegan a desarrollarlas y con todos los miembros de la familia.
•
Requieren de apoyos especializados a lo largo de toda su vida, pero muchas personas no los tienen, por no haber sido diagnosticados o haberlo sido bajo diagnósticos incorrectos debido a la relativa novedosa incorporación de este diagnóstico a los Manuales Internacionales como el DSM-IV o el CIE 10
Alteraciones en la imaginación, en los patrones flexibles del comportamiento: • Las dificultades en la imaginación se hacen especialmente presentes en la capacidad para planificar, anticipar o programar su propio comportamiento.
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•
•
Necesitan apoyos en la estructuración y organización de su tiempo de estudio, de trabajo, de ocio, de higiene. Es extremadamente complejo anticipar o prever la consecuencia de acciones o situaciones con algún carácter novedoso, un mínimo cambio les genera una gran inseguridad, de modo que tienden a necesitar patrones estereotipados o repetitivos que les den seguridad, cuanto más organizada es la información más se desarrolla su verdadero potencial, pudiendo ser muy buenos en tareas que requieran rutina y concentración (programaciones informáticas, control de calidad, copia de dibujos, memorización de listas…) Dificultad para imaginar y autoprogramar los pasos con respecto a un objetivo, lo que limita su capacidad para solucionar problemas o enfrentarse a imprevistos.
Alteraciones perceptivas: • Están muy presentes en las personas con TEA, principalmente aquellas relacionadas con la vía sensorial auditiva y táctil, pero también pueden presentar una extrema sensibilidad a olores, sabores, presión… Los ambientes ruidosos como una fabrica, un concierto o un encuentro de personas de cualquier tipo, en los que hay gran cantidad de ruidos pueden suponer una saturación extremadamente compleja de manejar, y en estas ocasiones pueden aparecer numerosos problemas de conducta que son malinterpretados como “conductas desafiantes”, cuando realmente se han convertido en una forma inapropiada de expresión de emociones, a medida que se hacen adultos pueden representar una evitación extrema de situaciones sociales, a pesar de que muchas de esas situaciones se pudieran controlar o manejar sensorialmente con adaptaciones sencillas en el ambiente o a través de aparatos que faciliten la vida de estas personas como tapones o reproductores de audio… Dificultades en el procesamiento global de la información: • Suelen focalizar la atención en estímulos poco relevantes y ser híper selectivos con sus gustos, esto dificulta la comprensión de la idea principal de un texto, una película, etcétera o justifica la preferencia y resistencia al cambio de un objeto, o de una rutina, así pueden separar o fijarse en cualidades físicas o de significado irrelevantes.
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“Cuando era niña, las palabras eran sonido, como la TV, como el papel arrugado, el agua, la gravilla. Las palabras eran material sensorial. No tenían uso alguno. Tan solo estaban ahí” (Donna Williams)29 Dificultades motrices: • Normalmente presentan una torpeza motora fundamentalmente presente en la motricidad fina, lo que hace que tengan mala letra o dificultades para llevar a cabo tareas sencillas como atarse los zapatos o un globo. • En ocasiones presentan estereotipias. • Puede ser frecuente la fatiga. Otros trastornos asociados: • Fundamentalmente presentan en la adolescencia problemas de ansiedad y depresión, pueden asimismo tener comorbilidad con otros trastornos como TDHA y epilepsia. Además todas estas características influyen en cientos de detalles de la vida diaria, tanto en lo que concierne a la inevitable verdad del hombre como animal social, como a procesos inevitables como la toma de decisiones, la resolución de conflictos o la expresión de las emociones propias o ajenas. Puntos fuertes • Intenso afán de conocimiento y gran motivación por recopilar información sobre sus intereses particulares y porque les ayudemos en el manejo y comprensión de las situaciones sociales y la superación de sus propias dificultades. • Amplitud de vocabulario • En muchos casos importante capacidad viso espacial, u otras capacidades derivadas de sus alteraciones sensoriales, como la capacidad para captar detalles y elaborar pensamientos originales • Gran capacidad de memoria • Pensamiento moral y coherencia de su propia conducta y sistema de valores. 29
Bogdashina, O. Percepción Sensorial en el Autismo y Síndrome de Asperger. Autismo Ávila, 2005
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• Persistencia y perfeccionismo cuando realizan tareas en las que se encuentran motivados y/o reforzados positivamente Niveles de intervención para personas con autismo de nivel alto en el ambito familiar y comunitario Necesidades y propuestas en el ámbito de la vida familiar, e independiente y la participación en la comunidad30
Mencionadas en la literatura general
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•
Programas para el desarrollo de las habilidades de autonomía personal y la vida en el hogar
•
Mejora de las oportunidades para interactuar con iguales (personas con desarrollo típico) y participar en las actividades de la comunidad.
•
Mejora de las oportunidades para comunicar e intercambiar experiencias con otras personas con Autismo de Nivel Alto.
•
Mejora de las habilidade sociales, conversacionales, emocionales y de teoría de la mente, así como de la comprensión y conciencia de sus propias dificultades.
•
Mejora de la autoconfianza, autoestima y asertividad.
•
Mejora de la comprensión de las relaciones de amistad, sexuales y de pareja
•
Fomento de las relaciones de amistad con iguales.
•
Fomento del conocimiento de servicios de la comunidad y de las formas aceptables de comportamiento en ellos
•
Mejora del conocimiento de riesgos que pueden infringir a otros y a si
Belinchón, M y cols. “Personas con Síndrome de Asperger: Funcionamiento, detección y necesidades” , Madrid, 2008. Págs 213-214.
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mismos. •
Necesidad de estudios sobre los efectos a corto y largo plazo de la intervención psico-social
•
Necesidad de programas de sensibilización social y de formación de los profesionales de los servicios y recursos públicos en orden a facilitar el acceso y uso de las personas con autismo
Resumen de las identificadas en el estudio “Personas con Síndrome de Asperger: Funcionamiento, detección y necesidades” •
Programas para la mejora de las relaciones de las personas con autismo y sus familiares y de su convivencia cotidiana
• Programas de aprendizaje de habilidades de vida independiente en un contexto comunitario y natural • Programas de apoyo dirigidos a padres y hermanos • Interacción social con iguales sin autismo o Aprovechamiento de actividades y grupos de socialización ya existentes o Apoyo a la realización de excursiones, campamentos de verano, fines de semana o Utilización y acceso a servicios en la comunidad o Apoyos a las familias para la participación en actividades fuera del hogar • Planificación para la vida y afrontamiento en momentos de cambio o Opciones de vivienda tuteladas o Entrenamiento en el uso de agendas y otras ayudas para la vida autónoma.
Desde nuestra experiencia, ratificamos las necesidades recogidas en este estudio de la comunidad de Madrid, pero queremos exponer la importancia que tiene
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disponer de un marco legal explícito y que contemple los apoyos a lo largo de todos los posibles itinerarios comunitarios Entendemos que el coste de formación especializada es enorme ya que abarcaría todos los recursos disponibles en la comunidad como grupos de salidas, centros cívicos, clubs de ajedrez, de música, de teatro, campamentos… desde nuestra experiencia se ha ido sensibilizando progresivamente en estos entornos, con experiencias enormemente positivas que nos animan en nuestro convencimiento de estar caminando en una dirección correcta, aunque aún queda mucho trabajo entre todos por hacer para favorecer la igualdad de oportunidades y la calidad de vida de las personas con autismo y con sus familias. 18
Presente y experiencias de sensibilización sobre los TEA en la provincia de Burgos La asociación Autismo Burgos lleva muchos años valorando e interviniendo con personas con Autismo de nivel alto, con sus familias y con el contexto en el que se encuentren inmersos atendiendo a las diferentes situaciones y necesidades que van marcando las diferentes etapas vitales (atención temprana, ámbito educativo, sanitario, ocio y tiempo libre, actividades extraacadémicas, ámbito laboral y transición a la vida adulta). La coordinación con los centros educativos se ha ido ampliando hasta convertirse en una coordinación prácticamente cotidiana en la que el asesoramiento, formación a profesores, reuniones de planificación de actuación ante situaciones complejas como la orientación vocacional, la resolución de problemas de conducta en el aula o la preparación para cambios de etapa o tipo de escolarización son algunas de las demandas más frecuentes que tenemos de los centros. En este sentido vamos a describir algunas de las actividades que consideramos fundamentales para favorecer la inclusión de este alumnado. La sensibilización con iguales: Se organizan sensibilizaciones en el grupo clase, grupo nivel y en los centros educativos para que puedan comprender y ser sensibles a la discapacidad social de los alumnos con autismo, desde una perspectiva de aceptación y de comprensión. Pasos en el desarrollo de una sensibilización en torno a un alumno con autismo:
1. Petición desde el centro educativo
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2. Consentimiento de la familia 3. Consentimiento del alumno con Autismo de Nivel Alto. 4. Se le da al alumno la opción de estar durante la sesión de sensibilización o no, y se tiene en cuenta el deseo o no de que se haga explícita mención a su síndrome. 5. Delimitación de las condiciones ambientales, estructuración del aula, número máximo de alumnos. En este sentido es necesaria un aula libre de estímulos, con una acústica sin reverberaciones y con la clase distribuida en forma de “U” 6. Petición si se estima apropiado por parte del centro de consentimiento informado, firmado por las familias para grabar la sesión. 7. El centro educativo decide un máximo de dos docentes en el aula. 8. Se distribuye un sociograma entre todos los alumnos asistentes. 9. Se inicia una reflexión sobre convivencia escolar: se utilizan cuentos o material audio-visual específicamente desarrollado. 10. Se introducen las características del Síndrome de Asperger a través de rol playing y lluvia de ideas sobre las diferentes formas de sentir, expresarnos y ordenar el mundo. 11. Se promueven medios de expresión de quejas, dudas o situaciones puntuales de conflicto o incomprensión del compañero con Autismo. 12. Se explican las conductas 13. Se explicitan necesidades de apoyo natural. 14. Creación de un círculo de amigos (apoyo para diferentes actividades y contextos). 15. Fin de la sesión 16. Reflexión y puesta en marcha de un plan de actuación, si procede, para seguir las medidas adoptadas (círculo de apoyo, buzón de quejas…)
El principio ético por el que se guía toda intervención en sensibilización es garantizar el respeto absoluto a las decisiones, emociones y demandas del alumno con autismo, teniendo en cuenta en todo momento sus sentimientos y desde un conocimiento profundo de sus necesidades y conductas, que en muchas ocasiones solo se alcanza en la relación a través de los años y partiendo de un trato personal y especializado. Desde nuestra experiencia la realización de estos talleres de “sensibilización” redunda en beneficio de todos los alumnos y en ocasiones ha propiciado el clima oportuno para que los alumnos se expresen y den a conocer otras situaciones de
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victimización escolar entre otros alumnos que permanecían ocultas, y permiten vías de intervención eficaces con toda la clase. Campañas de sensibilización social: Midamos el desarrollo infantil y Autismo: Conóceme, compréndeme, acéptame En el marco de estas campañas coordinadas por la Federación Autismo Castilla y León, se han desarrollado formaciones a profesionales de centros pre-escolares, guarderías y a la población general a través de exposiciones sobre indicadores del desarrollo en el autismo, cine-forum “El autismo en el cine” con películas que proyectadas desde el Centro Cívico Río Vena dieron a conocer el autismo de nivel alto y a través de una intensa campaña mediática con edición de materiales audiovisuales (vídeos, cuñas) y una intensa campaña en los medios de comunicación. Además de esta campaña con motivo del XXV aniversario se llevaron a cabo multiplicidad de acciones entre las que cabe destacar el congreso internacional de autismo “Compartiendo el conocimiento”, que contó en su inauguración con la Excelentísima Princesa de Asturias. Otras actividades frecuentes en las que se fomenta la inclusión a la par que la sensibilización incluyen actividades tan diversas como torneos de golf, conciertos, cuentacuentos o edición de material divulgativo. LA VIDA ADULTA Formación continuada e intervención con adultos
Las necesidades y perspectivas de inserción laboral
El tratamiento del duelo
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Envejecimiento activo y adaptación de los servicios Por otro lado, la realidad internacional lleva años atendiendo y haciendo frente a los procesos de envejecimiento de las personas con TEA, aún siendo este uno de los momentos de la vida en el que menos experiencias de intervención específica existen. No obstante supone una de las máximas preocupaciones de las familias, la eterna pregunta circundante: ¿qué pasará con mi hijo cuando nosotros muramos? Es importante planificar este momento a varios niveles, primero mediante la previsión de recursos específicos y adecuados que garanticen una adecuada atención de la persona con TEA, para la que la entidad, centros y viviendas de personas con autismo se van a convertir en su referente vital, y la asociación en su familia. Esta situación conlleva un peligro de sobre institucionalización de la vida y agravamiento de la dependencia, para ello se deben contemplar intervenciones que conserven parte de su vida anterior, actividades como salidas y utilización de espacios inclusivos y comunitarios y por otra parte se debe trabajar con la familia en la preparación del duelo de la persona con TEA: elaborando recuerdos a través de imágenes u objetos que puedan representar una carga emocional positiva y una vía de expresión de emociones en ambas direcciones. 8.
EL OCIO EN LAS PERSONAS CON TEA a. Las preferencias y las personas con TEA
La elección de preferencias ha de ser entendida como un derecho de todas las personas a conocer y/o experimentar con actividades, objetos, personas desde el respeto interindividual pero asegurando cierto grado de libertad y autodeterminación desde una posibilidad clara de elección. Implica el conocimiento y la posibilidad real entre ciertas alternativas y para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, supone una oportunidad de desarrollo personal y funcional de intereses. No obstante es importante ir promoviendo las habilidades de elección poco a poco, adaptándonos a las características individuales de comunicación, a la personalidad de la persona con TEA y respetando la cultura social y familiar en la que se encuentra inmerso a la hora de determinar las posibilidades de elección.
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Es necesario realizar una valoración de preferencias desde la oportunidad real de conocimiento y discriminación que para cada persona tienen diferentes alternativas. Desde Autismo Burgos se promueve la diversidad de experiencias de un modo progresivo y se han diseñado paneles visuales, táctiles e informatizados para fomentar la posibilidad de elección de las personas con TEA. b. Inclusión comunitaria “La inclusión supone la creación de estructuras mentales que acepten la diferencia entre los seres humanos y, también, el establecimiento de entornos que “acomodándose a las necesidades especiales de algunas personas se acomoden a las necesidades de todos”31 Por lo tanto el termino inclusión debe surgir desde la sociedad y concretarse en una comunidad concreta y en los diferentes microsistemas que la integran. Implica la concepción de que no existen personas con discapacidad sino entornos discapacitantes que son los que resultan exclusivos. Entendemos por tanto que la adaptación y la inclusión en el entorno debe partir del conocimiento de las personas con TEA y del impulso de ellas y sus familias por buscar la inclusión, aunque esto es complejo por el temor a situaciones incontroladas de un entorno que por naturaleza es cambiante e imprevisible y por lo tanto lleno de múltiples barreras para las personas con TEA que no obstante se pueden ir modificando para generar un entorno más agradable, predecible y estructurado que nos beneficie a todos. “Se afirma con bastante frecuencia, que la exclusión no es el grado de incapacidad de un individuo, sino un obstáculo a la participación levantado por la sociedad” UNESCO, 200132 c. Ocio adaptado Definición de ocio “Conjunto de actividades que una persona realiza en su tiempo libre, porque desea hacerlas, sin presiones externas, con el objetivo de divertirse,
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Low, C. Is inclusivism possible?. European Journal of Special Needs Education, 12, págs 71-79 UNESCO. L’éducation pour tous les enfants exclus. Paris. Études thématiques de l’UNESCO, 2001
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entretenerse, desarrollarse a sí mismo, o cualquier otro objeto que no implique beneficios materiales” Argyle, 9633 El ocio representa un derecho humano fundamental, que influye directamente en la calidad de vida de las personas y en su posibilidad real de desarrollo personal y emocional, posibilitando la libertad de elección y el desarrollo de habilidades sin que estas sean un fin en si mismo, sino movidos por la motivación del placer y el disfrute en una actividad. El ocio puede manifestar diferentes dimensiones categorizadas desde la Cátedra de Ocio y Minusvalía de la Universidad de Deusto en 6: Lúdica, deportiva, festiva, cerativa, ecológica y solidaria. Entendemos que el ocio para las personas con TEA mantiene particularidades, al requerir en muchas ocasiones de apoyo para poder descubrir las diferentes alternativas y para poder llevar a cabo algunas actividades contempladas en él, además debe contra previamente con la valoración de preferencias de las personas con autismo que pueden implicar la realización de actividades que normalmente no sería seleccionadas como actividades integradas en un plan de ocio como son montar en medios de transporte, coleccionar imágenes de médusa, u otras más habituales como cocinar, pintar, montar a caballo o participar en una fiesta comunitaria. Muchas personas con autismo tienen dificultades para elegir entre varias posibilidades por ejemplo de las ofertadas en la comunidad o renunciar a alguna de ellas y pueden tener que compartir actividades de ocio que no comprenden con el grupo de ocio en el que participan, y en esas situaciones será necesario realizar adaptaciones que impliquen que su participación en la actividad no sea forzada y pueda entenderla como una actividad lúdica. Objetivos del ocio en Autismo Burgos Habilidades sociales: 1. Potenciar en el contexto grupal las habilidades sociales a través de la interacción real con otros compañeros. 2. Enseñar técnicas de inicio, desarrollo y fin de conversaciones, así como
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Argyle, M. The social psychologie of leisure. New Cork. Pengüin Books, 1996, pág 6
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respeto de turnos de palabra y tono de voz. 3. Fomentar la empatía y el desarrollo de hábitos sociales normalizados a través de la celebración de cumpleaños, la búsqueda de espacios y temas comunes con el resto de los compañeros del grupo de ocio. 4. Identificar elementos para la escucha activa: contacto ocular, actitud corporal, solicitud de información, asentimiento… 5. Enriquecer su bagaje de experiencias vitales 6. Ofrecerles herramientas para su desarrollo vital, a través de la potenciación en la toma de decisiones 7. Promover el enriquecimiento del discurso con diferentes temas de conversación y el mantenimiento de la conversación más allá de sus propios intereses, adaptada a sus sistemas de comunicación (pictogramas, gestos, lenguaje residual, verbal, no verbal…) Autonomía personal: 1. Promover el uso social del dinero: compras, cine, invitar y aceptar invitaciones… 2. Estructurar un aprendizaje en la autonomía del uso del móvil, uso del transporte. 3. Generar capacidad de planificación y organización del tiempo. 4. Hábitos de higiene y de buenas maneras en la mesa (comida, bebida, al realizar peticiones…) Integración en la comunidad: 1. Explorar alternativas de ocio y participación ciudadana integradoras (cenas, salidas al cine, bares, excursiones, salidas de campo…) 2. Potenciar la autonomía en el conocimiento del entorno y recursos de la comunidad (autobús, centros cívicos, actividades culturales…) Desarrollo emocional: 1. Propiciar el conocimiento en grupo de los más pequeños a través de fiestas y salidas, en las que se potencie la realización de juegos
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cooperativos, estructurados y ajustados a su grupo-edad. 2. Explorar situaciones en las que tienen que compartir y negociar situaciones, así como generar conductas adaptativas y control emocional de la frustración. 3. Reconocer e identificar las propias emociones y las de los demás. 4. Aprender a reconocer señales de comunicación no verbal: gestos, tono de voz, contacto ocular… 5. Identificar las consecuencias de nuestro comportamiento en las emociones de los demás. Habilidades en comunicación 1. Identificar diferentes usos y formas del lenguaje: refranes, metáforas, locuciones adverbiales, símbolos. 2. Interpretar de forma adecuada refranes y metáforas. 3. Ajustar la respuesta social ante chistes y bromas. 4. Identificar las situaciones adecuadas para el uso correcto de fórmulas sociales aprendidas.
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Objetivos ocio personas con discapacidad34 • La diversión o fruición. Se insiste normativamente en este primer objetivo con el fin de subrayar que el tiempo libre ha de tener para las personas con discapacidad el mismo significado que se considera normal o deseable en general. • El desarrollo de capacidades e incremento de la autonomía, la autoconciencia y la autodeterminación de las personas. Se considera, en todo caso, que la diversión o fruición es compatible con el desarrollo de las capacidades de las personas, estratégicamente importante en muchas ocasiones en las personas con discapacidad.
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Fantova, F Ocio, discapacidad e inclusión: un esquema de referencia. Tercer Congreso Internacional de Discapacidad. Inclusión: oportunidades para todos Fundación Integrar . Medellín. Colombia .2006.
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• •
El incremento de la cantidad y calidad del uso de los recursos comunitarios y la relación con la comunidad. Oportunidades de inclusión en contra de la exclusión. Cambios en las situaciones y entornos sociales que dificultan la inclusión social de las personas con discapacidad. Por último se considera que es posible conseguir, desde el ejercicio del derecho al ocio de las personas con discapacidad, introducir cambios en los entornos y dinámicas excluyentes.
Las necesidades del ocio de las personas con TEA implican fundamentalmente, desde nuestra experiencia el desarrollo de valoraciones objetivas del cumplimiento del fin autotélico del ocio, así como la necesidad de desarrollarlo en conjunción con personas sin TEA equiparadas en edad para fomentar la posibilidad y el futuro de experiencias de ocio realmente inclusivo. En las personas con autismo de nivel alto es necesario además sensibilizar formar a profesionales de ocio comunitario en este trastorno y posibilitar la creación de plazas específicas que den cabida a estas personas con apoyos y con la adaptación y eliminación de las barreras de acceso que sus dificultades sociales, comunicativas y de flexibilidad comportamental les suponen para lograr una experiencia satisfactoria y que promueva su calidad de vida y su crecimiento personal. 59
9.
EL PAPEL DE LAS FAMILIAS
“Se define el estrés familiar como un estado que surge por un desequilibrio entre la percepción de las demandas y las capacidades para hacerles frente, y propone que el impacto de un estresor y su posterior crisis o adaptación es producto de un conjunto de factores en interacción”35 La implicación de la presencia de un miembro de una familia con un Trastorno Crónico, es un factor fundamental y desencadenante de situaciones de mayor
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Hill, R. (1949). Families under stress: adjusment to the crisis of war, separation and reunion. New York: Basic Books.
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sobrecarga y necesidades de atención al estrés familiar. Además las experiencias de vida familiares que se recogen desde el ámbito asociativo nos muestran la tendencia a un general aislamiento de las familias que conviven con una persona con TEA, siendo el mantenimiento de una adecuada y amplia red social uno de los factores más importantes para afrontar el estrés.
“Diversos estudios acerca del efecto del autismo en las familias afectadas han demostrado que una de las consecuencias más comunes de tener un hijo con autismo es la presencia de estrés crónico en los padres, derivado, entre otros factores, de las dificultades que supone la convivencia diaria con una persona que presenta, aparte de un déficit cognitivo severo en la mayor parte de los casos, un trastorno conductual amplio y profundo” 36 La presencia de una persona con TEA puede suponer cambios drásticos en la dinámica familiar que afecten a las condiciones personales, laborales, sexuales y afectivas entre la pareja, de atención y recursos para los hermanos y en general un incremento del coste económico y personal reflejado en la necesidad de desplazamientos en busca de un diagnóstico o una intervención adecuada, para obtener intervención temprana, adecuar materiales y entorno familiar, un coste en las relaciones afectivas y en la sensibilización ante la discapacidad de familia extensa, vecinos, amigos y otros aspectos como la mala utilización del vestido, la rotura de ropa o elementos presentes en el hogar, maltrato del mobiliario… 60
Las familias monoparentales, o aquellas en las que en el actual momento económico se encuentren en una situación de desempleo de ambos cónyuges, o alguno de los conyuges trabaje permanentemente en otra ciudad, así como otros núcleos familiares reconstituidos o compuestos por personas con fenotipo del autismo ampliado pueden ver ampliadas estas cargas debido a un menor ingreso y a una reducción del apoyo social percibido y real, por lo que la función de las familias y de los apoyos comunitarios se establece como imprescindible y se hace necesario elaborar modelos especiales de atención a estos modelos de familias con necesidades especiales.
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Bebko y col., 1992; Bristol, 1979, 1987; Holroyd, 1976; Koegel y col., 1992; Konstanatareas y Homatidis, 1989.
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Desde la entidad Autismo Burgos se ofrecen a las familias: • Apoyo individualizado y grupal desde el recibimiento del diagnóstico. • Escuela de padres a través de las que se ofrece formación específica sobre necesidades y características de la educación de las personas con TEA, apoyo comunitario, aspectos legales, políticos, sociales sobre discapacidad, servicios, apoyos comunitarios, apoyos económicos y necesidades emergentes. • Conocimiento e información sobre su hijo en particular • Opciones de ocio • Visitas a otras entidades y asociaciones de autismo • Actividades lúdicas en el entorno comunitario • Respiro familiar. • Comisión de familias: Grupo de autoayuda, acogida a familias nuevas a. Familias como creadoras de recursos El movimiento asociativo y la creación de recursos específicos para personas con autismo se ha impulsado y se sigue impulsando desde el colectivo de familias de personas con TEA, por lo que su papel es fundamental. Autismo Burgos cuenta con una coordinación y trabajo profesionalizado que comparte la misión, objetivos y necesidades detectadas desde las familias, que se mantienen actualizadas en diversos aspectos referentes a la misión y objetivos de la asociación. b. Familias como receptoras de recursos Desde los modelos comunitarios y ecológicos en los que se ha avanzado desde una perspectiva centrada en la familia a una perspectiva más global centrada en la familia y en el contexto de esta, se encuentra la necesidad de desarrollar recursos específicos para las familias en las que a estas se les garantice tanto una estabilidad económica, afectiva y social que defienda sus derechos como personas y les capacite como padres de una persona con autismo, pero también en algunos casos como padres de otros hijos con o sin autismo. La atención y comprensión de las necesidades de los hermanos es un aspecto muy relevante de las necesidades que siempre han estado pero que se están manifestando como relevantes e inmediatas para ser cubiertas desde la sociedad.
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En autismo Burgos se han hecho traducciones de libros de actividades para los hermanos, cuentos y se ha promovido la participación conjunta en actividades en las que comparten espacios, juegos y metodología de comunicación eficaz con sus hermanos. Estas experiencias aún son pocas pero han resultado valoradas positivamente por lo que los hermanos demandan seguir participando en esas actividades formativas y lúdicas junto con sus hermanos con TEA. Al encontrarnos ante un trastorno genético existen familias en las que el riesgo de padecer el trastorno varios miembros es mayor, estas familias también indudablemente constituyen una situación excepcional que ha de ser abordada de forma cualitativamente particular, desde la perspectiva de planificación centrada en la familia. También debemos enfrentarnos al envejecimiento progresivo de las personas con TEA y por lo tanto a la ausencia de uno o ambos progenitores con lo que es necesario contemplar aspectos legales como la tutela, la residencia y el coste de los servicios necesarios para garantizar sus derechos como persona.
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