Reconociendo las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo en España y en Europa
Necesidades y recomendaciones ACERCA DEL AUTISMO El autismo es una discapacidad del neurodesarrollo, que se mantiene a lo largo de toda la vida y afecta al modo en que la persona se comunica y se relaciona con otros. También afecta al modo de percibir el mundo. Existe una diversidad en la gravedad y manifestación de estos síntomas, que van desde leves a muy marcados. Los EE.UU o Australia han desarrollado planes específicos de trabajo y consideran el autismo como un problema de salud pública de interés general. Los teóricos del género han mostrado que los rasgos que definen el autismo son a menudo codificados como culturalmente más masculinos que femeninos, esta percepción representa una discriminación para las mujeres con autismo. Los últimos estudios del Centro de Control y Prevención de enfermedades de Atlanta, habla de un prevalencia en mujeres de 1:189 y de 1:42 varones, en global 1 por cada 68 nacimientos. + Info: Combating Autism Act: http://www.gao.gov/assets/660/652356.pdf Autism State Plan Victoria: http://www.dhs.vic.gov.au/__data/assets/pdf_file/0003/660882/autism_state_plan_2009.pdf http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
Este documento: Este documento expone las necesidades y las acciones recomendadas a nivel político para asegurar la igualdad de los derechos de las personas con Autismo en España y en Europa, focalizándose especialmente en el tratamiento desde una perspectiva educacional y del ámbito de la salud, y potenciando el empoderamiento y la sensibilización sobre ámbitos específicos como los adultos, la educación y las mujeres con autismo. La Unión Europea, las Naciones Unidas, el Foro Europeo de la Discapacidad y el Consejo de Europa están activamente implicados en el logro de la equidad y en la promoción del rol de las personas con autismo desde una perspectiva económica, de inclusión social, anti-discriminatoria y desde la defensa de los derechos humanos.
Hechos y Recomendaciones Salud:
Hecho: no existen estudios epidemiológicos y de prevalencia que permitan estimar la previsión de servicios y el desarrollo óptimo de las personas con autismo en la sociedad. Tampoco existen herramientas diagnósticas y de detección que tengan en cuenta el género o la edad adulta Acciones recomendadas: Potenciar la realización de estudios de prevalencia. Fomento de formación a profesionales de la salud en autismo, especialmente en diagnóstico y detección en mujeres y en adultos y ayuda a la investigación
Vulnerabilidad/violencia:
Hecho: las personas con autismo son un colectivo especialmente vulnerable a situaciones de acoso, violencia y a vivir situaciones de exclusión social por las dificultades para crear y tener redes sociales de apoyo y para acceder y mantener el empleo. Acciones recomendadas: Creación de planes específicos y programas para prevenir la violencia en todas sus formas, particularmente el acoso escolar y el abuso sexual infantil y en mujeres con autismo. Formación de profesionales de manera dual, en prevención e intervención en violencia y en autismo. Promoción de estudios y priorización de líneas de acción en el marco europeo y nacional sobre autismo y violencia, y de manera específica teniendo en cuenta las diferencias de género.
Educación/Acceso a la educación formación. Universidad
Hechos: No existe normativa específica ni planes que garanticen la accesibilidad a la educación y el desarrollo del potencial en igualdad de condiciones en personas con autismo. El acceso a la educación superior es complejo porque no existe normativa específica en accesibilidad en la mayoría de países europeos, entre ellos España. Muchas personas con autismo abandonan la educación o sienten que no tienen las mismas oportunidades, aquellos que llegan a formarse en su especialidad muestran competencias significativamente más altas cuando alcanzan educación ligada a sus intereses académicos.
Acciones recomendadas: Promoción de medidas de accesibilidad y currículo más flexibles para alumnado con autismo y potenciación de modelos de enseñanza que prioricen centros de referencia para autismo. Formación de profesionales de la educación especializados en intervención educativa e inclusiva de alumnado con autismo. Legislación específica sobre apoyos y necesidades educativas especiales en este alumnado. Promoción de estudios y proyectos que ayuden a generar propuestas para poder garantizar la promoción de su potencial en igualdad de condiciones
Empleo
Hechos: Las medidas de selección de profesionales como entrevistas presenciales representan una barrera de acceso al empleo de las personas con autismo. Muchas personas con autismo no encuentran ajustadas sus capacidades y puntos fuertes con las ofertas laborales, ni acceden a un empleo que esté relacionado con su cualificación profesional. Los estereotipos ligados a las profesiones tradicionalmente femeninas suponen una dificultad extra para la empleabilidad del colectivo de mujeres con autismo, inclusive cuando la persona tiene altos conocimientos y alta capacidad cognitiva. Acciones recomendadas: Establecer políticas de promoción del trabajo específicas, que contemplen sensibilización en el colectivo empresarial y en foros de empleo, ligados a las capacidades y puntos fuertes del colectivo de personas con autismo, como la hiperespecialización, la capacidad para mantener rutinas, el interés en la tecnología, el perfeccionismo, las habilidades viso espaciales y de memoria, capacidades comunicativas a través de las TIC. Promover proyectos piloto de promoción de habilidades laborales. Crear programas de transición a la vida adulta y para el empleo dirigidos a todo el espectro incluyendo personas con capacidad cognitiva alta. Proyectos en colaboración directa con sectores potenciales de empleabilidad.
Inclusión
Hechos: Las dificultades en comunicación y relación social, así como las dificultades propias de las actividades comunitarias constituyen una barrera para las personas con autismo. Necesitan apoyo para incluirse en cualquier grupo o actividad. Tienen dificultades para auto representarse en las diferentes esferas de la sociedad.
Acciones recomendadas: Establecer actividades de sensibilización que promocionen la colaboración conjunta entre las concejalías de cultura y participación ciudadana y las entidades de autismo. Crear la figura de un profesional especializado en ambos terrenos que facilite la integración en grupos de ocio, políticos y de dinamización social de las personas con autismo.
Mujeres
Hechos: Actualmente existe una invisibilidad de las mujeres con autismo, no existen herramientas específicas de screening y diagnóstico y muchos clínicos siguen asociando el autismo a un síndrome específicamente masculino. Sufren doble discriminación y representan un colectivo diana para la violencia de género y situaciones de marginación. Los estereotipos ligados a las mujeres son especialmente complejos para ellas por sus dificultades en reciprocidad social y comunicación. Los programas de intervención y la investigación desarrollada para autismo se ha centrado en el género masculino. Acciones recomendadas: Promover estudios para el desarrollo de herramientas de screening y diagnóstico que tengan en cuenta las diferencias en el modo en el que se observa la sintomatología en mujeres con autismo. Fomentar acciones de sensibilización en el ámbito salud, de lo social y del empleo. Desarrollar programas de prevención de violencia de género y de abuso ajustados a este colectivo.
Vida adulta y futuro
Hechos: Actualmente existe una invisibilidad de los adultos con autismo, la realidad es que se trata de un trastorno a lo largo de toda la vida y que se presenta en hombres y mujeres. Los adultos no cuentan con programas específicos y en muchas ocasiones no tienen garantizado el acceso a una vivienda permanente. En el caso de aquellos adultos con autismo sin discapacidad asociada no existen prácticamente servicios o programas específicos creados en Europa que puedan atender sus dificultades y apenas hay datos, pero es una población especialmente vulnerable a situaciones de exclusión, pobreza y deterioro. En la edad adulta la comorbilidad con otros diagnósticos, especialmente trastornos mentales, aumenta.
Acciones recomendadas: Establecer medidas de apoyo legales que garanticen centros de día, recursos de promoción de autonomía y vivienda en todas las personas con autismo, hombres y mujeres, y medidas que garanticen la protección y tutela social ante la pérdida de los padres. Promover de manera prioritaria medidas de detección y estudios de investigación sobre necesidades de intervención y apoyo en la edad adulta. Promover la formación de figuras y programas especializados en salud mental y autismo.