Autismo Burgos
PLAN DE INTERVENCIÓN DE DESARROLLO AFECTIVO Y SEXUAL EN AUTISMO BURGOS Desarrollo y diseño de protocolos de actuación y gestión individual de casos
2012 2014
Objetivos del Trabajo • Establecer el desarrollo afectivo y sexual como un área prioritaria de actuación, estructurado y sistematizado • Promover el desarrollo afectivo sexual saludable • Prevenir el desarrollo de conductas inadecuadas
• Intervenir ante conductas inadecuadas
Objetivos de prevención • Fomentar habilidades que puedan ayudar a las personas con TEA a
detectar situaciones de abuso, así como evitar que ellos manifiesten conductas abusivas. • Prevenir conductas inapropiadas o de riesgo para la salud y las relaciones sociales. • Priorizar lugares y momentos íntimos en los planes individuales. • Implicar a las familias en el proceso de educación afectivo sexual de manera coordinada. • Desarrollar pautas de actuación profesionales comunes, identificando
buenas prácticas asociadas al desarrollo afectivo y sexual. • Enseñar conductas desde la infancia
Objetivos técnicos
• Extraer datos de forma sistemática que nos permitan desarrollar el conocimiento sobre sexualidad en autismo.
Casos intervenidos 22 casos de personas con TEA, incluyen con discapacidad intelectual y AAF, además de niños y adultos.
17 entrevistas con padres y hermanos.
¿Quiénes desarrollan el plan? Dos coordinadores: son los responsables últimos en la toma de decisiones respecto a los planes de intervención, objetivos y materiales que se designen para cada caso particular. Diez profesionales representando a: centro de día viviendas programa de habilidades sociales centro educativo Grupo de expertos: Crear cuerpo teórico Crear registros de conducta Fomentar el apoyo conductual positivo Canal de información de los diferentes servicios Facilitar materiales Elaborar pautas Además han participado tutores legales-padres-hermanos de las personas con TEA.
Primera Fase: Selección de profesionales Formación de los profesionales en Sexualidad y discapacidad
Se crea una espacio digital en la intranet de profesionales Recoger los resúmenes de la documentación relacionada Reflejar las actas de reunión del equipo de trabajo: acuerdos, distribución del trabajo…
Determinar una escala de prioridades en la intervención para priorizar los casos que presentan mayores alteraciones y problemas de conducta vinculados al desarrollo sexual y afectivo
Registrar la conducta afectivo-sexual de cada persona con TEA Establecer las pautas de intervención
Segunda Fase: Reunión con la familia Firma un consentimiento informado Se realiza una entrevista semiestructurada para que completen información sobre el desarrollo afectivo y sexual de sus familiares Recogida de información : conocemos sus ideas y creencias respecto a este tema, cuales son sus prioridades de intervención Se marcan unos objetivos básicos para trabajar en los diferentes entornos en los que participa la persona con TEA, así como los indicadores observables y objetivos que nos permiten valorar la eficacia de la intervención. Plan de formación a las familias. Evaluación del Plan.
Pautas de actuación •
Son actuaciones que manifiestan una enorme complejidad en su desarrollo por la
existencia de límites éticos y legales. •
Prima el respeto de las creencias de la familia con respecto a la educación
afectiva y sexual de sus familiares •
Las actuaciones para intervenir están recogidas de forma explícita en los planes
individuales. •
Las actuaciones de cualquier profesional que no se encuentran recogidas en las
mismas son responsabilidad individual del profesional. •
Toda nueva propuesta o modificación del plan de trabajo deberá contar con el
consentimiento de la familia. •
Es obligación de los profesionales recoger información que pueda ser susceptible
de intervención afectivo - sexual y evitar la atribución de juicios de valor, prejuicios o intencionalidad en este tipo de conductas.
Para prevenir conductas inapropiadas las medidas se centran fundamentalmente en:
estructuración de actividades respeto de ratios disminuir momentos desestructurados
modificar actividades facilitar alternativas conductuales contextos apropiados.
El trato afectivo debe ser ajustado a la edad y al tipo de relación o vínculo afectivo establecido entre el profesional y la persona con TEA, evitando situaciones que
resulten infantilizadoras o que puedan requerir una madurez que la persona con TEA no presente.
Selección casos grupo experto
Reunión familia y consentimiento. Coordinador responsable y externo
Análisis conductual positivo
Estrategias de intervención
Comunicación
Evaluación del plan
Metodología Grupo de expertos Firma de consentimiento informado y se priorizan a la persona con TEA y la cultura de la familia. Los métodos principales de recogida de información han sido: • Entrevista • Grupos focales • Observación estructurada basada en registros de conducta. Los instrumentos que se han utilizado en la recogida de información han sido los siguientes: • Registros de conducta afectivo- sexual. • Cuestionarios de expresión de la sexualidad• Cuestionario sobre desarrollo afectivo sexual para familias. • Evaluaciones de seguimiento e impacto en reuniones coordinadores. • Evaluaciones de seguimiento reuniones grupo de trabajo. • Desarrollo de procesos de análisis funcional de la conducta.
Principales resultados Se han creado a su vez pautas generales consensuadas como resultado del grupo de trabajo en relación a tres áreas, que a su vez se han subdividido en indicadores concretos de trabajo: •
Ética en el trato profesional
•
Prevención
•
Intervención ante conductas inadecuadas afectivo-sexuales
Conclusiones en relación a las familias •
Este proceso ha ayudado a reconocer sus dudas, temores e inquietudes frente a la sexualidad de sus hijos o hermanos
•
Hemos obtenido información sobre la sexualidad de sus hij@s- hermanos, así como las estrategias que ellos han utilizado
•
Es una forma de implicarles en los planes de intervención y/o prevención, y estar coordinados
•
Existe una percepción por parte de profesionales y familias de la sexualidad conforme a parámetros diversos a los esperados por la edad y contexto social en personas sin TEA.
•
La información recogida nos obliga a destacar la importancia de la prevención como vía prioritaria de intervención
Conclusiones • •
•
Existen conductas afectivo-sexuales inapropiadas fundamentalmente de inicio en la infancia y sobre las que se puede prevenir. Las dificultades para generalizar o derivadas de la sobre-generalización de conductas a otros contextos o personas es uno de los aspectos más condicionantes en la sexualidad de las personas con TEA Las personas dentro del espectro manifiestan una sexualidad variable a lo largo del tiempo.
Este trabajo ha impulsado y fomentado:
Desarrollo de pautas de actuación profesionales comunes Buenas prácticas asociadas al desarrollo afectivo y sexual Un clima de confianza y respeto, garantizando un tratamiento ético y respetuoso Actitud positiva y tolerante hacia la sexualidad
Bibliografía Amor, P. (2000). Afectividad y sexualidad de la persona con deficiencia mental. Madrid: Comillas Aizpuro Lesaka y cols. Mesa de Desarrollo Afectivo-Sexual AETAPI Aizpuro Lesaka y cols. Plan de intervención en sexualidad en personas con autismo de Gautena. Baldaro, J., Govigli, G. y Valgimgli, C. (1991). La sexualidad del deficiente mental. Barcelona: Ediciones CEAC Educación especial Cobo Molina, C (2012). Protocolo sobre relaciones interpersonales y sexualidad en personas con discapacidad intelectual, trastornos del espectro autista y otras discapacidades con déficit cognitivo usuarias de centros residenciales. Dirección General de Personas con Discapacidad. Consejería de Igualdad y Bienestar social. Junta de Andalucía. Elouard, P. Autisme et déficience intellectuelle : le droit à la sexualité. Novembre 2008. Espada-Sánchez, J. P., Quiles-Sebastián, M. J., & Méndez-Carrillo, J. M. (2003). Conductas sexuales de riesgo y prevención del Sida en la adolescencia. Papeles del Psicólogo, 24(85), 1-15. Haracopos, d & Pedersen. L.(2011). Sexualidad y autismo. Informe Danés. El original en inglés está en la página de SFTAH Hilde De Clercq. (2012) El autismo desde dentro. Una guía. Autismo Ávila. Título y edición original: Autisme van binnen uit- Een praktische gids, Houtekiet, Antwerp, 2005. Hellemans, H., Roeyers, H., Leplae, W., Dewaele, T., & Deboutte, D. (2010). Sexual behavior in male adolescents and young adults with autism spectrum disorder and borderline/mild mental retardation. Sexuality and Disability, 28(2), 93-104. Koller, R. (2000). Sexuality and adolescents with autism. Sexuality and Disability, 18(2), 125-135.
Profesionales de Autismo Burgos que forman parte del grupo de trabajo: María Merino Martínez, Virginia Hortigüela Terrel, Carlos Ruíz Camarero, Lucía Miguel Millán, Marta González Riocerezo, María Jimenez Ruiz, Olatz Camba Dosuna, Jose María Bautista Monente, Roberto García Serrano, Virginia Mansilla González