Schizophrenie-information-a-destination-des familles by Raphaëlle RIDARCH

Information pour les familles :

Schizophrénie

 Qu’est ce que la schizophrénie ?

 Comment doit-on se comporter ?

 La prise des médicaments

 Les doses recommandées

 Maintenir sa propre santé

Ce livret est traduit de celui établi et publié sur le Web par la « World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders », Toronto, Canada. Il est diffusé en France par l’association « Schizo ?… oui ! Faire face à la schizophrénie ».

Schizo ?… oui ! Faire face à la schizophrénie

54, rue Vergniaud Bât D 75013 Paris Tél. /rép./fax : 01 45 89 49 44 - E-mail : contactschizo@free.fr Site : www.schizo-oui.com Association agréée par le Ministère de la santé Membre de la Fédération France-Schizophrénie, de l’UNPS et de l’UNAFAM

Information pour les familles :

Schizophrénie Sommaire  Qu’est ce que la schizophrénie ?

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 Comment doit-on se comporter ?

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 Maintenir sa propre santé

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 La prise des médicaments

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 Les doses recommandées

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QU’EST CE QUE LA SCHIZOPHRéNIE ?

ralement que des déficiences cérébrales, d’ordre chimique ou structurel, ou les deux, peuvent jouer un rôle dans la maladie. La recherche génétique suggère que si aucun gène particulier n’est responsable, plusieurs d’entre eux pourraient provoquer une prédisposition que certains évènements de la vie pourraient déclencher.

a schizophrénie est le handicap le plus persistant et le plus invalidant des principales maladies mentales. En général, elle se développe entre 16 et 30 ans, au moment où on réalise son potentiel. Elle affecte à peu près un pour cent de la population, avec une égale occurrence hommes/femmes. Bien qu’il existe des traitements dans beaucoup de cas, il n’y a pas de guérison absolue. L’esprit contrôle les fonctions basiques de la pensée, les sentiments (les émotions), la perception (les cinq sens) et le comportement. Ces fonctions travaillent ordinairement ensemble, nous permettant de :  dire la différence entre l’imaginaire et la réalité.  garder l’anxiété à un niveau supportable  avoir une réponse émotionnelle appropriée  donner du sens à ce qui nous arrive  garder une idée équilibrée de ce que nous sommes  établir et maintenir des relations avec les autres

Les Symptômes Délires : Des idées fausses, mais solidement ancrées paraissent parfaitement réelles au malade. Elles peuvent se traduire par une confiance largement exagérée en sa propre importance, son pouvoir, ses connaissances, ses capacités ou son identité. Des personnes peuvent avoir un délire de persécution (paranoïa)- par exemple, la croyance erronée qu’elles sont attaquées, harassées, abusées, qu’elles sont espionnées et l’objet d’une conspiration. Quelques personnes croient que tout ce qui arrive dans le monde extérieur est en relation avec elles-mêmes (idées de référence). En voici des exemples : croyance que d’autres font des choses à cause de vous, ou que la radio ou la télévision font référence à vous spécifiquement, souvent d’une manière négative.

Avec la schizophrénie, l’interaction de ces fonctions mentales est perturbée de différentes manières. Le mot schizophrénie ne signifie pas « dédoublement de personnalité », mais une rupture de l’équilibre entre les fonctions mentales.

Hallucinations : voir, entendre, sentir, toucher, sentir ou goûter des choses qui ne sont pas réellement là. Les hallucinations sont en relation avec les sens. Entendre des voix est l’hallucination la plus commune chez les schizophrènes.

Les Causes On ne sait pas encore ce qui cause cette affection. Les scientifiques s’accordent en général sur le fait que la schizophrénie réunit un groupe d’affections plutôt qu’une unique manifestation maladive et pourrait par conséquent avoir plusieurs causes. Les chercheurs reconnaissent géné-

Illusions : Perturbations de la perception qui sont moins intenses que les hallucinations. La personne vit des périodes de

conscience exacerbée pendant lesquelles les sons paraissent être plus forts ou plus aigus qu’habituellement, les couleurs plus brillantes, qui alternent avec des périodes de conscience atténuée où la perception sensorielle semble coupée. D’autres illusions : des objets semblent plus proches ou plus éloignés qu’en réalité, ou sa propre voix ou son image semblent différentes et même menaçantes.

même. Le malade vit un sentiment d’irréel quant à ce qu’il est et où il se trouve ou bien où sont les limites de son propre corps. Plus qu’aucun des symptômes décrits ci-dessus, les changements de comportement indiquent aux autres la présence possible de l’affection. Un signe précurseur de désordre est souvent le retrait social, le malade trouvant progressivement plus difficiles les interactions avec les gens et les choses. Une réaction habituelle est l’inaptitude à s’intéresser à l’hygiène et à l’apparence personnelles. Le manque d’énergie, d’intérêt et de motivation ou des niveaux décroissants d’activité, de mouvement ou d’expression orale devraient prévenir amis et famille que quelque chose ne va pas. De même, des formes de comportements inhabituels de quelqu’un ou des réactions clairement inappropriées (rires excessifs ou cris non conformes aux circonstances, discours exagérés à soi-même) peuvent indiquer le début d’un épisode de schizophrénie.

Désordres de la pensée : Souvent appelés ‘pensée troublée’ par ceux qui en souffrent, ils sont caractérisées par une inaptitude à se concentrer, à connecter des pensées logiquement, ou à penser avec clarté. Les processus de pensée peuvent s’accélérer (précipitation des pensées) ou se ralentir, ou bien sembler se bloquer si bien que l’esprit de la personne semble entièrement absent. Les troubles de la pensée sont parfois comparés à un filtre en mauvais état qui donne la même importance à tout ce qui arrive à l’esprit, par exemple, on accorde la même importance à des nombres sur des plaques minéralogiques et à une question posée par un professeur.

LE TRAITEMENT

Changements dans les émotions et le comportement. La personne peut avoir des changements soudains et inexplicables de l’humeur, telles qu’une tristesse, un bonheur, une excitation, une dépression ou une angoisse intenses qui arrivent sans raison ou signe avantcoureur. Le manque de ressenti peut être aussi dérangeant. Les symptômes qui privent une personne d’un certain domaine d’émotions normales sont souvent décrits comme des symptômes négatifs. La personne semble moins susceptible de ressentir quelque chose, y compris peine ou joie. Quelquefois, cette perte de sentiment s’étend à la perception de soi-

Un peu de statistique : Les études récentes indiquent qu’après 10 ans, 25% des personnes dont on a diagnostiqué la schizophrénie ont recouvré la santé. Un autre 25% est capable de vivre avec une aide minimum. Un autre 25% a besoin de soutiens familiaux et sociaux pour continuer à être opérationnels, 15% n’ont pas vu d’amélioration par un traitement et 10% sont morts prématurément, dont la majorité par suicides ou complications de leur santé physique. Médications : de nouveaux médicaments et des pratiques de meilleures prescriptions (dosages mieux appropriés) font que les traitements

sont plus efficaces que par le passé. La schizophrénie est traitée avec des médicaments dits antipsychotiques. De nouveaux composés sont apparus depuis 10 ans qui ont beaucoup moins d’effets secondaires. De plus, stabilisation et guérison ont augmenté de façon significative grâce à l’accompagnement social, l’aide au travail et les soutiens familiaux. Les antipsychotiques agissent à différents niveaux. Ils peuvent avoir un effet calmant immédiat, réduisant l’anxiété, l’agitation et le défaut de tranquillité de la personne présentant des symptômes de schizophrénie. Cela peut prendre quatre semaines pour réduire des symptômes comme les hallucinations. Cependant les troubles de la pensée et la paranoïa sont plus difficiles à réduire.

oublient leurs pilules. Un accroissement de la quantité des recherches consacrées aux médicaments permet d’espérer qu’on en trouve de meilleurs dans le futur. Il va sans dire que la volonté des patients de prendre leurs médicaments s’accroit quand ils constatent que ceux-ci les soulagent. Soutiens sociaux et Réhabilitation : Les personnes souffrant de schizophrénie sont particulièrement vulnérables et ont besoin de soutien social : logements décents, ressources financières, amis et familles qui leur soient dévoués, et avoir quelque chose à faire qui vaille la peine. Pour la plupart d’entre elles, la maladie s’est déclarée à l’âge où on fait des choix de carrière, de formations et où on développe ses relations d’adulte. En conséquence, elles se sont trouvées incapables de développer leurs capacités sociales et de travail. C’est pourquoi, en plus des médicaments, elles ont besoin d’entrainement pour développer leurs capacités sociales, la maitrise de l’argent et la résolution des problèmes. Pour celles qui peuvent travailler, une formation supplémentaire et une aide à l’emploi sont souvent nécessaires.

Certains malades ne veulent pas prendre de médicaments du genre pilules ou cachets, même pour une courte période, parce qu’ils ne croient pas être malades, ou parce qu’ils ont eu une expérience précédente désagréable avec la médication. En plus de ces pilules, il y a aussi des produits injectables toutes les deux ou trois semaines, qui sont particulièrement utiles pour ceux qui perdent ou

COMMENT DOIT-ON SE COMPORTER ? Généralités

une personne affligée d’une maladie mentale. Cet article essaie de donner quelques indications sur l’attitude à avoir (pour les familles, les professionnels de la santé mentale, et le public).

Il peut sembler étrange que l‘on ait à se demander « comment doit-on se comporter envers une personne atteinte de schizophrénie ou d’une maladie voisine ? » Cependant, la plupart des gens ne comprennent pas pourquoi la communication est, pour ces malades, si difficile. On est couramment embarrassé, voire effrayé d’avoir à tenir une conversation avec

Parler lentement et clairement Nous avons appris qu’il faut parler lentement et clairement aux person-

tains moments du jour ou de la semaine. Est-il possible de réussir cela ? Certaines personnes schizophrènes sont très handicapées ou le deviennent de temps en temps. Il n’est pas toujours possible pour elles de suivre un emploi du temps, bien qu’il soit utile d’essayer de maintenir des habitudes bien définies, comme de se lever à des heures régulières, ou d’aller dîner avec un membre de la famille un jour régulier de la semaine. Il est important d’impliquer la famille et les amis car ils peuvent être capables d’aider en arrangeant des évènements sociaux en dehors du domicile de la personne. Par exemple : une invitation à aller faire des courses, à faire le baby-sitting de ses neveux ou nièces.

nes schizophrènes, pour faire des phrases qui soient courtes qui ne soient pas trop compliquées et attendre pour être sûrs que ce que nous disons les atteint. Pourquoi cette technique est-elle utile ? Un malade explique : « ma concentration va et vient, si bien que je n’entends qu’une partie de la phrase. Peut-être ai-je manqué deux ou trois mots. Cela fait qu’il m’est très difficile de comprendre. J’ai participé récemment à une sortie familiale. Il y avait là d’autres familles et je pouvais entendre tout ce que chacun disait à quelqu’un d’autre. Le bruit et tous ces gens se déplaçant aux alentours, arrivaient sur moi si bien que j’ai commencé à me sentir effrayé. J’étais agité et irrité dans le même temps. Je sentais que je devais me défendre d’une manière quelconque. Mon père m’emmena en un endroit tranquille où nous nous assîmes et eûmes une tasse de thé. Nous n’avons rien dit. Nous nous sommes juste assis, avons bu notre thé et j’ai commencé à me sentir moins effrayé. »

Accomplissement de tâches La famille et la personne se trouvent souvent mutuellement réconfortées si la personne malade est invitée à accomplir certaines tâches. En se souvenant que cela peut être difficile pour elle, il est important d’appliquer les mêmes principes que pour une conversation normale, soit : être clair et simple quand on explique ce qui doit être fait. Si votre parent, client ou ami entreprend une tâche mais qu’il est incapable de la terminer ou qu’il commet des erreurs, il ne sert à rien de dire des choses comme : « ne peux-tu rien faire correctement ? » ou : « j’aurais dû aussi bien faire la chose moi-même !». Même si vous vous sentez très frustré, restez calme. Regardez si la tâche peut être fractionnée en étapes simples pour favoriser la réussite et encourager le sentiment d’être utile. Donnez seulement une directive à la fois.

Fournir un environnement structuré Les gens qui, comme il est habituel de dire, ont une vie normale, ont leur vie structurée par leur travail et leur vie familiale. Les personnes atteintes de schizophrénie, qui n’ont pas récupéré assez de leurs facultés pour pouvoir travailler ont besoin elles aussi d’un environnement structuré. Cela, la famille et le professionnel de santé (psychiatre, travailleur social) peuvent essayer de lui procurer. Des habitudes qui sont familières et prévisibles sont utiles à ceux dont la situation médicale rend la vie très imprévisible. Il est utile de les aider à mettre en place un emploi du temps et quelques tâches à accomplir à cer-

Maintenir un équilibre

 Ne pas crier  Ne pas utiliser de sarcasmes comme arme  Diminuer les causes de distractions : éteindre la tété, la radio, les lampes fluo, etc.  Demander à d’éventuels visiteurs de partir ; s’il y a moins de gens, c’est mieux  Eviter le contact visuel continu  Eviter de toucher la personne  S’asseoir et demander à la personne de s’asseoir aussi.

Parfois vous pouvez vous sentir marcher sur des œufs si votre parent ou quelqu’un que vous connaissez traverse un moment particulièrement difficile. A ce moment, vous avez à rassembler toute votre énergie pour maintenir sa confiance et en même temps maintenir l’équilibre à la maison. Voici quelque idées qui concourent à ce but ;  Soyez amical  Soyez ouvert  Soyez encourageant  Prenez le temps d’écouter  Impliquer la personne  Traiter la avec respect Ces comportements devraient être adoptés aussi par le public au sens large. Eviter les choses suivantes :  Commander  Etre critique  Pousser la personne dans des situations qui ne lui sont pas agréables  Etre d’humeur sombre  Argumenter avec elle, ou avec d’autres en sa présence  Donner des leçons ou parler trop  Vous impliquer dans des situations délicates avec elle.

Changements d’environnement Il arrive souvent que les personnes schizophrènes changent de domicile, probablement dans l’espoir de rendre les choses plus faciles pour elles. Cela complique les choses pour leur carrière professionnelle, leurs familles et leurs amis, parce qu’elles ne préviennent pas de leur départ. La meilleure solution pour les familles et les amis, est de garder un contact régulier, pas moins d’une fois par semaine, et pas moins d’une fois par mois pour le personnel soignant. Cela ne peut être considéré comme une « protection abusive ». C’est juste un moyen de ne pas perdre contact avec quelqu’un que vous aimez. Il est très difficile pour quelqu’un qui va mal de prendre la décision de tenir les gens informés. Quelques personnes du public peuvent dire : « bien, il faut qu’il apprenne ! » Mais il se peut bien que cet apprentissage soit impossible pour quelqu’un qui n’est pas toujours équilibré et dont la pensée peut être obscurcie. Il est important pour chacun de se rendre compte que cela est le résultat de la maladie et non d’un comportement volontaire.

Quand arrive une crise Quand une personne est schizophrène, une crise peut se déclarer tôt ou tard. Quand cela arrive, il y a des choses que l’on peut faire pour réduire ou éviter l’occurrence d’un désastre. Voici quelques indications :  Se souvenir qu’on ne peut pas faire entendre raison pour une psychose aiguë.  Se souvenir que la personne peut être terrifiée par son propre sentiment de perte de contrôle  Ne pas exprimer d’irritation ou de colère

En restant en relation régulière et avec la volonté de discuter des activités et des problèmes au jour le jour,

ils voudraient avoir des conseils pratiques de la part de leur psychiatre, mais souvent le psychiatre est essentiellement intéressé par les médications. Ces gens voudraient parler de leur logement et parler de ce que le psychiatre peut faire pour les aider à retourner au travail, ou au moins savoir quelles seraient leurs forces pour le faire, s’ils essayaient. » « Je suis sûr qu’il y a des gens qui ont trouvé que leur psychiatre les aidait beaucoup de cette manière, mais avec moi, la difficulté est que je trouve difficile de rester dans son bureau plus que quelques minutes et que je réponds généralement ‘bien’ à toutes les questions. S’il suggère que je rencontre un travailleur social, cela me paraît être juste un autre embêtement pour moi. Prendre un rendezvous m’est difficile, surtout si j’ai à appeler au téléphone. J’ai besoin de beaucoup d’encouragements et d’une aide physique réelle pour faire cela. J’ai tellement d’anxiété en arrivant à la porte d’entrée des patients qu’au moment où le docteur dit ‘entrez’, tout ce que je veux faire, c’est m’en aller ».

on peut éviter les complications qui se manifestent quand nous ne sommes pas impliqués, c’est à dire quand le chèque de la pension ou de l’assistance sociale n’arrive pas et que la personne est coupée de son soutien social. Les communications bancaires, les factures, etc. ne sont pas reçues et pas payées. Le loyer est négligé et la personne est mise à la porte. Ce qu’on possède est abandonné. Les premiers avertisseurs ne sont pas clairs. Notre conseil est de vous occuper de ces choses si vous suspectez que votre ami, ou relation, ne le fait pas.

Offrez d’autres choix Les gens aiment à penser qu’ils contrôlent leur vie. Il est quelquefois difficile de persuader une personne schizophrène de faire ce qui est le mieux pour elle. Aussi est-il utile d’offrir un choix. « Est ce que tu vas te promener maintenant ou après déjeuner », peut être une manière de suggérer une promenade, ou une douche, ou n’importe quelle activité que vous pensez être utile et agréable. Un autre exemple de choix : « prendrastu tes médicaments ce matin ou plus tard ? » Cette suggestion peut éviter toute confrontation qui peut arriver au sujet de la prise de médicaments.

Le temps des vacances ou des festivités La sœur d’un malade parle :

« Je crains les temps des vacances quand les familles sont supposées se rassembler, manger et boire et généralement se réjouir de la compagnie retrouvée des autres. Pour moi, des moments comme ceux-là rappellent des souvenirs de désappointement, ressentiment, tristesse, et toutes sortes d’autres émotions. Noël, par exemple, n’était pas un temps heureux pour moi et ma famille pendant bien des années. Il y a eu des moments où mon frère était à l’hôpital, d’autres à la maison, mais à peine équilibré, des moments où on a dû

Souvent les schizophrènes ont des sentiments qui changent très fréquemment, si bien que ce qui peut être un refus de faire sur le moment peut être une acceptation plus tard dans la journée ou la semaine. Cela donne aussi à ces personnes un élément de contrôle de leur vie.

Visites médicales Une personne affligée de schizophrénie donne son avis : « un tas de gens que je connais se plaignent :

traiter et d’interagir avec une personne souffrant de schizophrénie qui peut vivre près de chez vous. Cela ne veut pas dire que vous avez à exagérer votre attitude amicale, mais n’ignorez pas cette personne. Engagez la conversation, mais ne soyez pas envahissant. Les personnes schizophrènes, comme toutes les personnes fragiles, ne peuvent se défendre elles-mêmes aussi bien qu’une personne en pleine possession de ses moyens physiques et mentaux. Quelques personnes sont sous l’effet d’une médication à hautes doses, qui peut les faire bredouiller ou ralentir leurs réactions. (Bien souvent cela est pris par erreur pour de l’ivresse). Tenez compte du fait que, quelquefois, la personne puisse être anxieuse et se retirer. Laissez-la se retirer, mais « laissez la porte ouverte ». Peut être dites lui de venir vous voir quand elle s’en sentira capable. Offrez lui un gâteau ou une plante, ou ayez un geste amical. Envoyez lui ou déposez pour elle une carte postale ou une carte de vœux aussi souvent que possible.

le conduire à l’hôpital pendant les vacances, des moments où la police est venue. Si je redoutais cela, qu’est ce que cela pouvait bien signifier pour lui ? Quand il pense qu’on espère beaucoup de lui, il se comporte bien pendant quelques heures, mais ensuite, c’est le ‘crash’. Je veux dire qu’il se réfugie en lui-même, ou qu’il devient extrêmement agité. L’année dernière, chaque membre de la famille emmena mon frère à l’écart, pour une mini visite dans un endroit tranquille, une conversation avec lui seul, et cela semblait marcher assez bien. A la fin, il savait que chacun se souciait de lui. Mais quand il arriva au grand dîner, il disparu dans sa chambre. Il ne pouvait juste pas supporter tant de bruits, tant de gens, des bribes de conversation. C’est juste trop pour lui ».

Recommandations finales Est-ce que vous aidez les dames fragiles et âgées à traverser la rue ? Utilisez un peu de ces bonnes dispositions pour repenser votre façon de

GARDEZ VOUS VOUS-MêME EN BONNE SANTE Trop souvent les familles qui ont à s’occuper d’une personne souffrant de maladie mentale négligent leur propre santé. Elles sont émotionnellement impliquées d’une telle manière qu’elles échouent à réaliser qu’elles sont sous une contrainte terrible. Ce paragraphe est basé sur des idées venant de familles dans le monde entier.

qui sont soulignées ici. Le refus d’y croire et le déni sont les premières réactions, suivies de près par les reproches et la colère. Quand quelqu’un tombe malade avec un trouble mental comme la schizophrénie, les sentiments et les émotions ne sont pas très différents. Ce qui peut être différent, c’est le temps très long qu’il leur faut pour reconnaître et la maladie mentale et le besoin de chercher un traitement. Nous espérons que les indications présentées ici vont aider les familles

Quand quelqu’un tombe malade avec un quelconque trouble sérieux, les familles passent par toutes les étapes

La Honte

à comprendre que les sentiments de perte, reproches et chagrin sont tout à fait normaux et qu’il y a des moyens pour les surmonter à temps.

Pour en venir aux termes relatifs au ressenti de la honte, il faut établir comment vous voyiez la maladie mentale avant qu’elle ne vous arrive. Si votre attitude était celle de la compassion, alors vous n’aurez sans doute aucun problème de honte. Si vous considériez la maladie mentale avec frayeur, très grande gêne ou même horreur, vos sentiments de honte vont être difficiles à surmonter. Souvenez-vous qu’il y a 30 ans, les gens étaient honteux si un parent développait un cancer. Aujourd’hui personne n’imaginerait être honteux à cause d’un cancer. Par l’éducation, la compréhension et une meilleure connaissance médicale, la société est parvenue à un modus vivendi avec cette maladie dévastatrice. Avec le temps, il va en être de même pour la schizophrénie.

Le déni Pour la plupart, les gens qui ont à affronter un diagnostic de schizophrénie chez quelqu’un qu’ils aiment, passent par une phase de déni. Cela fait qu’il est très difficile aux autres membres de la famille de faire face. Tous les efforts qu’ils font au sujet du comportement du patient peuvent être anéantis quand un autre membre de la famille n’accepte pas le diagnostic. Ce type de déni est une forme d’auto-protection. ôter ses défenses à un membre de la famille en état de déni peut être difficile et entraîner de la détresse. Les discussions peuvent provoquer une rupture de la famille encore plus grave.

Vous pouvez sentir que vous ne pouvez raconter à personne qu’il y a un cas de schizophrénie dans votre famille, mais construire de fausses excuses ou des mensonges pour le comportement de votre proche, cela va seulement compliquer le problème qui est déjà assez difficile. Ayez confiance en vos amis proches qui vont apporter un soutien positif. Trouver les mots est quelquefois difficile. Appeler la schizophrénie un « épuisement mental » ou un « désordre de l’esprit » peut être une introduction à des explications ultérieures si vous ne pouvez pas vous résoudre à dire le mot. Expliquez quelques uns des symptômes. Vos amis vont vouloir savoir, comme vous l’avez voulu, ce que signifie « schizophrénie ». Vous pouvez rejoindre un groupe d’aide où vos problèmes vont être traités confidentiellement, où vous pourrez parler librement de vos expériences et de vos craintes.

Il n’y a pas de solution particulière à ce problème, sauf de fournir de l’information sur la schizophrénie qui fait que la personne peut voir que beaucoup des évènements qui arrivent à la famille sont en relation avec ce désordre mental. Le temps peut être l’ingrédient nécessaire à l’acceptation, même si l’information et le soutien sont à disposition.

Les reproches Quelquefois les familles regardent autour d’elles pour trouver un bouc émissaire pour leur situation. Souvent c’est le psychiatre. Quelquefois le malade lui même est l’objet des reproches. Le plus tôt chacun réalisera que le coupable est le trouble cérébral lui-même, le plus tôt chacun commencera à coopérer et à travailler à la guérison de la personne.

enfants issus des mêmes parents. Il est difficile de se réjouir de vos succès : un premier travail, l’entrée à l’Université, les relations avec les amis, tandis que votre frère ou votre sœur n’a rien de tout cela. Il est paradoxal que s’appesantir sur ces choses puisse réduire votre propre valeur. Les parents peuvent sembler ne pas apprécier votre réussite parce qu’ils ne veulent pas blesser la personne qui est malade. Le soutien d’amis proches peut vous permettre de rétablir votre propre estime et votre capacité à être fier de vos succès. Les parents ne doivent pas négliger leurs enfants qui vont bien.

Dans beaucoup de pays, des organisations familiales concernées par la schizophrénie mettent à disposition une ligne d’écoute où vous pourrez parler de votre situation. Vous pourrez aussi demander de l’information par cette source. Il existe aussi sur internet des sites de discussion.

Culpabilité Chaque fois que quelqu’un attrape une maladie, les membres de la famille se demandent comment elle a pu se développer. La différence avec la maladie mentale est que la société a, pendant longtemps, crû - mais c’était faux - que cela avait quelque chose à voir avec la vie de la famille ou des évènements passés. Ainsi les gens passaient des heures sans fin à se demander si d’une façon mystérieuse, ils pouvaient être responsables de la maladie. Il est douteux que les familles puissent éviter ces recherches concernant l’âme, mais il est important que cette réaction initiale soit dépassée.

Colère

Il est naturel d’être fortement ému quand vous apprenez que vos suspicions se trouvent confirmées par un diagnostic de désordre du cerveau. Rendez-vous compte que la colère peut être dommageable pour les autres membres de la famille comme pour vous même. Vos proches vont aussi ressentir une atmosphère plus stressante. Quand la colère ou les griefs prennent le dessus, libérez-vous de vos émotions de la manière la moins pernicieuse possible, loin de votre famille. Cette libération peut prendre la forme d’une activité physique vigoureuse. Un proche a acheté un vieux punching-ball à une salle de boxe et l’a accroché dans son garage. Un autre voudra aller dans un endroit tranquille pour crier aussi fort que possible pour relâcher la tension accumulée. Un autre aime le squash et va s’efforcer d’aller sur le court et jouer quand il se sentira anxieux. Quelques autres devraient essayer le soulagement de pleurer, la façon qu’a le corps de réduire la tension.

En écoutant des orateurs bien informés dans les groupes d’aide réciproque (par exemple la WFSAD, aux Etats Unis, peut procurer la littérature et vous donner l’adresse d’un groupe local), en regardant des films documentaires et en écoutant les programmes radio relatifs à la schizophrénie, en parlant aux autres familles qui ont des problèmes similaires, vous pouvez réaliser que vous n’êtes pas à blâmer. De plus en plus la recherche indique que la schizophrénie est un désordre biologique du cerveau dont la cause n’est pas encore complètement connue. La culpabilité de se sentir bien alors qu’un être aimé est malade est fréquente, particulièrement entre les

Bonheur

Aucun de nous n’est parfait, aussi, de temps en temps, la colère va nous gagner quand nous nous occuperons d’un proche malade et nous élèverons la voix à cause de la frustration. Beaucoup de choses dites sous l’emprise de la colère sont regrettées ensuite.

Il est même difficile de se réjouir de moments de bonheur. Quelquefois il semble qu’il n’y ait pas de moments de bonheur. Nous sommes tellement occupés à saisir les besoins de notre proche que nous sommes exténués. Des familles ont trouvé que de répartir des parties de leur vie en ce qu’on pourrait appeler des « compartiments » leur permet de ressentir quelque bonheur. Ainsi, elles s’efforcent de ne pas s’inquiéter à propos de ce qui peut arriver demain et peuvent se réjouir d’un moment heureux aujourd’hui.

Acceptation L’acceptation d’une maladie est souvent regardée comme la preuve que vous n’allez pas la combattre. Elle suggère que vous êtes résigné. Les personnes diagnostiquées ressentent souvent qu’elles sont incapables d’accepter le diagnostic.

Le sens de l’humour a aidé beaucoup de familles à traverser des temps difficiles. Rire est une thérapeutique pour autant que vous riez tous ensemble. Des éloignements périodiques de votre proche vont « recharger vos batteries ». Les parents peuvent avoir vécu ensemble leurs vacances avant. Si ce n’est plus possible maintenant, chaque membre de la famille doit disposer d’un temps de récréation sans soucis.

Pour prendre conscience de ce que c’est qu’une maladie du cerveau, il faut connaître la stigmatisation et la peur dont la société l’avait entourée. Si vous acceptez ce que les gens disent à propos de la longue durée de la maladie, alors les espoirs et les rêves pour le futur sont en péril. Parfois les familles cherchent à poursuivre les mêmes objectifs en ce qui concerne leur malade, en dépit des limitations qui leur sont imposées par la maladie. Ce n’est pas seulement le malade, mais aussi la famille qui doit prendre conscience du degré de handicap imposé par les symptômes de schizophrénie, tout en maintenant les espoirs pour le futur.

Prendre soin Quelquefois, celui qui prodigue les soins essaie de compenser ce qu’il a perdu en la personne de son proche en exagérant sa protection. Le chagrin personnel est affaibli par une prise en charge totale de la vie du proche. La personne, souvent la mère, devient dépendante de son rôle protecteur, traitant quelquefois un fils adulte ou une fille comme un enfant. Et cela est destructeur pour celui qui protège et est aussi stressant pour la personne schizophrène. La consigne devrait être : « de la modération dans la protection ».

Quand ceci est fait, de simples manifestations de rétablissement peuvent donner de l’optimisme et du plaisir. Cela prend du temps. Vous devez comprendre que vous devez accepter ce qui arrive, mais en fait ressentir qu’on accepte est un long processus. L’information peut aider la famille à comprendre et commencer d’accepter. Et accepter ne veut pas dire abandonner un espoir, mais réduire les frustrations qui contrarient des objectifs réalistes.

Savoirs

S’adapter

Plus vous apprendrez de la schizophrénie, plus vous vous sentirez loin d’être seul. La prévalence des maladies mentales, c’est à dire le nombre de cas de ces maladies enregistrés est de 5% de la population (ce sont les statistiques de l’institut national de la santé mentale des Etats Unis). Pour ce qui est de la schizophrénie proprement dite, cette prévalence est de 1%. Vos connaissances vont vous armer contre toutes les manifestations d’ignorance que vous rencontrerez, et vous trouverez de la satisfaction à communiquer les connaissances que vous avez acquises.

Quand une famille est atteinte par une maladie, tous les comportements de ses membres en sont affectés. Chacun doit s’adapter à la nouvelle réalité. Comme la schizophrénie est une maladie étroitement liée aux sentiments et aux perceptions, il importe absolument que la famille ne réagisse pas en montrant trop d’émotion. Il est aussi important que le malade ne se sente pas abandonné du fait que chacun éprouve du désarroi. Tous les membres de la famille ont besoin d’une ambiance rassurante, d’amour et de respect.

PRISES DE MEDICAMENTS Il est fâché que les gens n’arrêtent pas de lui rappeler de prendre ses médicaments

L’un des problèmes majeurs que rencontrent les schizophrènes et les autres malades mentaux est la nécessité de prendre des médicaments pendant une longue période de temps, quelquefois, la vie durant. Avec le temps, une personne peut trouver de nombreuses raisons pour arrêter la prise de médicament. Quelques-uns refusent la médication dès le départ. Souvenez-vous aussi que souvent les gens qui ont d’autres affections comme les maladies cardiaques, n’adhèrent pas non plus à leur régime médicamenteux ! Il n’y a pas de solution miracle pour aider quelqu’un à prendre ses médicaments. Cependant, on va donner ici quelques unes des raisons invoquées pour ne pas les prendre (en italiques) et quelques trucs que le patient, la famille ou les amis peuvent trouver utiles.

Prendre des pilules seulement une fois par jour. Utiliser un pilulier à compartiments avec des inscriptions pour les jours de la semaine. Un membre de la famille prépare les pilules sur la table de la cuisine chaque soir, et ainsi cela devient une habitude et on n’a plus besoin d’en parler beaucoup. Il ne croit pas en avoir encore besoin puisqu’il se sent mieux depuis qu’il en prend Expliquez que les pilules ne contrôlent que les symptômes, et cela tant qu’on les prend. Sans les pilules, les symptômes vont revenir en quelques semaines.

Il oublie de les prendre... il n’y a personne pour le lui rappeler Il y a confusion au sujet du moment de les prendre

Il ne croit pas en avoir besoin... il manque de prendre en compte son affection

de la disparition des symptômes et au mieux être ressenti quand la personne les prend. Il n’est pas réaliste d’espérer que quelqu’un continue de prendre des médicaments qui peuvent contrôler ses symptômes mais font qu’il se sent lui-même dans un état encore pire.

Pour ceux qui n’ont pas pris conscience de leur état, il peut être utile de rappeler au patient les temps où il allait bien et était sous médication et combien il semblait aller mieux mais il ne faut pas trop insister. Le rappeler de temps en temps.

Beaucoup des médicaments prescrits pour les maladies mentales ont un effet de prise de poids, et pour quelques-uns d’entre eux, cela peut être sévère pour certains patients. Si la personne se sent réellement bien, elle a à décider de combien son nouveau poids peut changer pour qu’elle se sente encore bien. Est-ce que ça va réduire son estime de soi ? Estce que ça va avoir une influence sur sa santé ? Dans certains cas, la personne peut aller aussi bien avec un autre médicament qui n’entraîne pas de prise de poids. Il faudra peut être discuter des habitudes de nourriture saine et des apports de calories.

Il n’aime pas l’idée d’être malade pour toute sa vie. Il est embarrassé de devoir prendre des médicaments tout le temps. Dites à la personne que beaucoup de gens doivent prendre des pilules ou des injections leur vie durant : des gens qui ont un diabète, une pression sanguine trop forte, des problèmes cardiaques, de l’arthrite, etc. Il ne se sent pas complètement normal à cause des médicaments : léthargique, il se sent drogué. Il n’aime pas les effets secondaires : tremblement, spasme musculaire, douleurs musculaires générales, prise de poids.

Il n’aime pas les injections, les tests sanguins. La cause en est peut être l’embarras d’avoir à se déshabiller pour la piqûre. Habituellement, il est possible d’avoir une injection dans la cuisse et même dans le haut du bras pour éviter cela. Personne n’aime les injections, mais tous les enfants doivent s’y soumettre de manière habituelle pour être protégés contre les maladies, aussi pourquoi pas vous, qui êtes adulte ?

Assurez-vous que le médecin est informé des effets secondaires désagréables, ou de leur dosage trop important ou trop faible et de leurs effets sur l’état du malade. Il doit y avoir un équilibre entre le contrôle des symptômes et la capacité d’être opérationnel. Quand les médicaments sont bien dosés pour le contrôle des symptômes, ils doivent laisser le patient se sentir en quelque sorte normal. Alors il y a plus de chance qu’il continue à les prendre.

Ne pas pouvoir se payer la médication En cas de difficultés réelles, les cliniques peuvent fournir aux patients des suppléments qu’elles détiennent au titre d’échantillons. Dans certains pays, les firmes pharmaceutiques ont un programme spécial pour ceux qui

Si le désir d’arrêter la médication peut être lié à un dégoût pour les pilules, il est aussi lié à l’importance

doses de médicament sont trop fortes / trop faibles.

ne peuvent pas payer le prix complet. Dans d’autres, il y a des dispositions gouvernementales qui couvrent les frais médicaux. Il faut trouver ce qui est disponible dans votre pays.

Quelquefois ces deux raisons vont ensemble. Il est important que les familles montrent au médecin leur intention de garder leur malade dans le meilleur état possible. Elles doivent être le soutien du patient pour expliquer les choses au docteur quand la personne a des difficultés à exprimer ce qu’elle ressent.

Il trouve difficile de respecter le rendez-vous médical et d’obtenir un renouvellement de la prescription. Demandez au réceptionniste de la clinique s’il est possible de vous rappeler votre rendez-vous la veille. Demandez au docteur de vous rappeler au téléphone si vous avez manqué votre rendez-vous, pour voir pourquoi. Quelques familles laissent une enveloppe avec de l’argent chez le docteur, pour qu’elle soit remise au patient après sa visite, pour accroître la motivation.

Pour ceux qui vivent avec la personne souffrant de maladie mentale, comprendre pourquoi le malade n’aime pas prendre des médicaments n’est qu’un aspect de la prise en charge de quelqu’un à la maison. Connaitre mieux la maladie, et comment vous devriez agir et répondre, cela va vous aider à comprendre le comportement et les symptômes de votre malade.

La confiance n’est pas établie entre patient et prescripteur / Les

GAMMES DE DOSES D’ANTIPSYCHOTIQUES RECOMMANDEES POUR LE TRAITEMENT DE LA SCHIZOPHRENIE (4) Médication

mg équivalents à 100 mg traitement de chlorpromazine (1) d’attaque

traitement d’entretien

Médications antipsychotiques de première génération Fluphenazine HCI 2 6-20 mg/jour 6-12 mg/jour Fluphenazine decanoate NA NA 6.25-25 mg/2 sem. Trifluoperazine 5 15-50 mg/jour 15-30 mg/jour Perphenazine 10 30-100 mg/jour 30-60 mg/jour Mesoridazine 50 150-400 mg/jour 150-300 mg/jour Chlorpromazine 100 300-1000 mg/jour 300-600 mg/jour Thioridazine 100 300-800 mg/jour 300-600 mg/jour Butyrophenone Haloperidol Haloperidol decanoate

2 NA

Autres Thiothixene Molindone Loxapine

5 10 10

6-20 mg/jour NA

15-50 mg/jour 30-100 mg/jour 30-100 mg/jour

6-12 mg/jour 50-200 mg/4 sem. 15-30 mg/jour 30-60 mg/jour 30-60 mg/jour

Médications antipsychotiques de seconde génération Clozapine NA 150-600 mg/jour 150-600 mg/jour Risperidone NA 2-8 mg/jour 2-8 mg/jour Olanzapine NA 10-20 mg/jour 10-20 mg/jour Quetiapine NA 300-750 mg/jour 300-750 mg/jour Ziprasidone NA 120-160 mg/jour 120-160 mg/jour Aripiprazole NA 10-30 mg/jour 10-30 mg/jour Note – NA = non applicable ; (1): C’est une approximation et on peut avoir des équivalents différents à doses élevées et faibles. Il n’y a pas lieu de donner des doses équivalentes de chlorpromazine pour les antipsychotiques de seconde génération. (2): Fluphenzine decanoate : les doses recommandées sont basées sur une règle empirique suggérée par Kane (1996) (25 mg chaque 3 semaines de decanoate sont équivalents à 665 mg de chlorpromazine par jour). Ce sont des valeurs déterminées théoriquement, elles doivent être considérées comme des approximations (Baldessarini et al. 1988). (3) : les recommandations pour les doses d’haloperidol decanoate sont basées sur le règles suivantes : 5 mg d’halopéridol decanoate, en prise orale, (équivalents à 250 mg de chlorpromazine) par jour sont équivalents à 50 mg d’halopéridol decanoate chaque mois. Ce sont des valeurs théoriques ne devant être interprétées que comme des approximations (Zito 1994) (4) : Cette table est tirée du rapport publié en 2004 dans « Schizophrenia Bulletin » Vol.30, N°2 : « Dosage Table from the Schizophrenia Patient Outcomes Research Team (PORT) »