Asociatia Unu si Unu CIF: 32224197 Str Dr. Iuliu Teodori, nr 5, ap5, S5 Bucuresti, Romania contact@unusiunu.com
PUNCT DE VEDERE ASOCIAȚIA UNU ȘI UNU Procesul de consultare în vederea finalizării Planului național multianual integrat de promovare a sănătății și educație pentru sănătate 04.04.2016 Asociația Unu și Unu este prima și singura Asociație a părinților cu copii prematuri și bebeluși spitalizați, din România. Este membră a EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants) – organizație cu reprezentanți din peste 50 de țări, prima organizație pan-europeană care reprezintă interesele prematurilor și a nou-născuților, dar și ale părinților lor. Misiunea Unu și Unu este de a îmbunătăți sănătatea bebelușilor prin proiecte de prevenție, informare și educare a societății civile privind bebelușii abandonați, nașterea înainte de termen, oferirea de suport prematurilor și bebelușilor spitalizati, precum și derularea de proiecte privind urmărirea, monitorizarea copiilor după externare până la vârsta de 7 ani. Din nefericire, 1 din 10 copii se naște înainte de termen, iar România se menține pe primul loc în Uniunea Europeană la mortalitate infantilă, cauza a deceselor este reprezentată de nașterea prematură. Nou născutul prematur este expus riscurilor de a dezvolta probleme severe de: surditate, orbire, paralizie cerebrală, retard mintal etc. Costurile asociate tratamentelor sunt între 5000 și 50.000 euro/copil prematur, iar drepturile părinților sunt îngrădite pe perioada spitalizării prelungite (uneori și luni de zile) pentru recuperarea bebelușului, având acces limitat la el (câteva minute/zi). Acești părinți trăiesc în incertitudine, frică, fără sprijin sau informare specializată. Așadar este importantă o campanie de informare publică pe toate canalele privind accesul la serviciile medicale, cauze, riscurile unei nașteri premature, precum și modul în care putem preveni o naștere înainte de termen: consumul de țigari, consum de alcool, alimentație sănătoasă, controale medicale, numarul de embrioni implantat în cazurile FIV. Proiecte lansate (proiectele se derulează prin acțiuni de voluntariat, dar și prin campanii de donații, campanii de crowfunding, ori sponsorizări din mediu privat): · Ghidul Prematurului: Este primul instrument din România dedicat părinților cu prematuri, lansat într-o conferință de presă la Ministerul Sănătății în iulie 2015. Distribuit gratuit la nivel național în peste 19.000 de exemplare, în maternitățile de gradul II și III; · Grup suport pentru mamele cu prematuri internate în București la Marie Curie, Cantacuzino și Giulești. Proiect început din 2015 care continua și acum și are pste 150 de beneficiari până în acest moment. Grupul de suport este susținut de psihologi; · Prevenție și informare la cursuri de puericultură din ianuarie 2015 până în prezent. Peste 500 parinți informați despre cauzele și riscurile unei nașteri premature; · „Alo, Prematuritate” – Call center lansat în martie 2016, cu apel gratuit la nivel național, în orice rețea care are o echipă multidisciplinară formată din ginecologi, neonatologi, psihologi, avocați etc. · Centrul de intervenție – lansat în martie 2016 și care oferă cursuri gratuite pentru părinții cu prematuri din București susținute de speciliști, doctori, psihologi. Acoperirea geografică a proiectelor: national Parteneriate: EFCNI, Societatea națională de medicină de familie, Asociația SOS Infertilitatea, Samas, Există viață după doliu și 60 de neonatologii grd. III si II la nivel național. În vederea finalizării Planului național multianual integrat de promovare a sănătății și educație pentru sănătate, Asociați Unu și Unu vă aduce la cunoștintă o serie de probleme referitoare la copilul prematur și bebelușul spitalizat si familia acestuia: 1. Părintele, parte din echipa de îngrijire a prematurului și bebelușului spitalizat, alături de cadrele medicale: -Prezentarea problemei: În momentul de față, accesul părinților este limitat la cateva minute/zi în terapie intensivă, ei fiind practic vizitatori ai bebelușilor spitalizați indelungat în neonatologie. Este astfel încălcat dreptul copilului de apartenență la familia sa. Efectele acestei situații sunt foarte grave: risc crescut de depresie post partum a proaspetei mame, probleme de atașament în relația mamă-copil, rata crescută a abandonului în spitale,
Asociatia Unu si Unu CIF: 32224197 Str Dr. Iuliu Teodori, nr 5, ap5, S5 Bucuresti, Romania contact@unusiunu.com
rata crescută a divorțului familiilor, spitalizare prelungita a bebelusului si astfel cresterea costurilor asociate de tratare. -Definirea beneficiarilor: 18000 copii prematuri conform datelor din 2014 prelucrate de Institutul Național de Statistică. În România, în 2014, s-au născut 447 copii sub 28 de săptămâni (cu o rată de spitalizare de 90-120zile). -Obiectivul: Creșterea capacității Instituțiilor Publice (a neonatologiilor de gradul II și III în acest caz) de a dezvolta programe centrate pe nevoile specifice ale beneficiarilor. -Activitățile propuse: Campanie de igienă pentru părinți, în secțiile de neonatologie (pentru a fi informați asupra masurilor de igienă necesare in terapie intensivă), creșterea bugetului pentru dezinfectanții folosiți în terapie intensivă, Cursuri de îngrijire a copilul prematur și a bebelușului spitalizat (pentru părinții și aparținătorii legali), Cursuri de empatie pentru cadrele medicale, Ordin de Ministru referitor la accesul părinților în terapie intensivă. -Rezutate așteptate: Scăderea depresiei post partum a mamei, a copiilor abandonați și a ratei divorțurilor, scăderea mortalității infantile. -Parteneriate necesare: Asociția Unu și Unu, Asociația de Neonatologie din România, Unicef, OMS, Asociația pentru Comunicare Nonviolentă, Ministerul Sănătății, IOMC. 2. Încadrarea maternităților private în aceeași ierarhie de grad ca și maternitățile de stat din România și comunicarea acestei ierarhizări în mod transparent către clienți: -Prezentarea problemei: O mare parte din copiii prematuri născuți în maternități private sunt transferați ulterior, din cauza deteriorării stării lor de sănătate și a incapacității maternității de a soluționa cazul, către secțiile de neonatologie de gradul III din spitalele de stat. Transportul prematurului presupune riscuri majore asupra starii lui de sănătate. -Definirea beneficiarilor: Copiii prematuri născuți în clinicile private -Obiectivul: Creșterea competențelor din sistemul de sănătate -Activitățile propuse: Procedură de acreditare a Maternităților private, Ordin de Ministru de interzicere a nașterii premature în spitalele neacreditate de Ministerul Sănătății. -Rezutate așteptate: Scăderea mortalității infantile, scăderea numarului copiilor cu dizabilități, scaderea costurilor asociate -Parteneriate necesare: Asociția Unu și Unu, Asociația de Neonatologie din România, Unicef, OMS, Ministerul Sănătății Asociația Unu și Unu, ca reprezentant al părinților cu copii prematuri și bebeluși spitalizați, vă solicită ca pe Domeniul Sănătății mamei și copilului să constitue o prioritate urmatoarele trei propuneri: -Părintele, parte din echipa de îngrijire a bebelușului spitalizat. -Încadrarea maternităților private în aceeași ierarhie de grad ca și maternitățile de stat din România -Creșterea nivelului de informare a populației privind prevenția și riscurile unei nașteri premature prin campanii media pe toate canalele. În speranța unui dialog constructiv pentru soluționarea acestor probleme majore, cu impact național, Asociația Unu și Unu își arată susținerea și deschiderea. Vă mulțumim anticipat. Data 04.04.2016
Asociatia Unu si Unu Corina Croitoru – Președinte Diana Gamulescu- Vicepresedinte