Projeto de Revista - Cromossomo 21

DEZEMBRO 2015

CROMOSSOMO21 GINÁSTICA RÍTMICA Esporte pode ser o ideal para portadores de Down.

EDUCAÇÃO INCLUSIVA Saiba mais sobre o assunto nas colunas de Joyce Barsotti e Thaís Ruffato.

Pg. 15 e 41

MODA

Leia a história da primeira modelo com a Síndrome a desfilar no NYFW.

Pg. 19

SAÚDE E VIDA Como crescer independente ajuda na formação pessoal e profissional.

Pg. 24

ÉRICA E AS LENTES Conheça Eduardo Guilhon, um fotográfo apaixonado pelo que faz.

BRASIL R$ 18,00

Publicação Mensal

7 ARTIGO Síndrome de Down não é Doença por Juliana Couto

8 ESPAÇO DO LEITOR Leia as histórias de Natielly, Aloísio, Guilherme e Elisa

12 ESTIMULAÇÃO PRECOCE

A importância desta no futuro da criança

15 COLUNISTA Thaís Ruffato fala sobre a educação inclusiva no Brasil

16 ENTENDA A SÍNDROME

SUMÁRIO

Leia a reportagem da pesquisa feita para falar sobre o cromossomo 21

19 MODA A primeira modelo com Down a desfilar no NYFW

22 CROMOSSOMO 21 Reportagem aborda a descoberta de ciencistas que conseguiram desligar a célula

CROMOSSOMO 21 | OUTUBRO DE 2015 | 4

24 ESPECIAL Leia nossa reportagem sobre crescimento independente

28 ESTUDO Segundo pesquisa, portadores vivem 50 anos mais

32 SERVIÇO Academina oferece karatê como esporte de inclusão na infância

34 ENTREVISTA Eduardo Guilhon fala de trabalho com crianças especiais

38 ESPORTE Gisnástica Ritmica pode ser a atividade ideal para ajudar no crescimento da criança

41 COLUNISTA Joyce Barsotti sobre convivio na escola

42 EDUCAÇÃO A educação como fator essêncial durante toda a vida de um portador

44 DICAS A Psicóloga Cristiana Silveria da dicas de aprendizagem

46 DOENÇAS MENTAIS Reportagem aborda o assunto em relação as crianças

48 GENTE Conheça Fernanda, primeira repórter com Down.

50 DESENVOLVENTO A FALA

Como desenvolver a fala de um portador de Down na infância

52 CULINÁRIA Aprenda a fazer a receita de Borboleta Doce

54 SERVIÇO Hotel na Itália é o primeiro do mundo a ter a iniciativa

55 ARTIGO Alterações ortopedicas por Tábata Alcântara

56 INCLUSÃO Os desafios da inclusão segundo profissionais

5 | CROMOSSOMO 21 | OUTUBRO DE 2015

Foto: Dilvulgação

ARTIGO

Síndrome de Down não é doença Preconceito e falta de informação ainda são comuns quando o assunto é Síndrome de Down. O erro mais frequente, de acordo com o geneticista Juan Llerena Junior, chefe da Divisão de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira (IFF), é achar que a síndrome é doença. “O fato de uma pessoa nascer com um cromossomo 21 a mais não a torna doente. Essa alteração a faz nascer com excesso de material genético em todas as células do corpo, o que significa 329 genes a mais por célula.

Esse excesso de material acaba conferindo algumas características peculiares a quem têm a síndrome, como déficit intelectual. Além disso, o bebê é mais ‘molinho’, seus olhos são um pouco mais puxados e eles são mais desajeitados para mamar. Mas dizer que essas características o tornam doente? Claro que não!”, explica o geneticista. O Brasil tem hoje cerca de 300 mil pessoas com SD, segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.

Muitos estão inseridos no mercado de trabalho, estudam, namoram e alguns até são atores de cinema. No Brasil, ainda de acordo com o geneticista, a cada 600 crianças nascidas, uma tem SD. Por causa dos avanços da medicina, a expectativa de vida do indivíduo com Down

aumentou muito nos últimos anos. Para se ter uma ideia, enquanto em 1947 a expectativa de vida ficava entre 12 e 15 anos, em 1989 ela subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com SD chegarem aos 60, 70 anos. É importante lembrar, contudo, que o acompanhamento médico é fundamental, já que de acordo com o Instinto Nacional de Cardiologia cerca de 45% das pessoas com Síndrome de Down nascem com cardiopatias que podem causar insuficiência cardíaca, desnutrição pela própria cardiopatia, entre outros problemas que podem ser evitados com intervenção precoce. Essa alteração a faz nascer com excesso de material.

Mas dizer que essas características o tornam doente? Claro que não!”, explica o geneticista.

O Brasil tem hoje cerca de 300 mil pessoas com SD, segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. O Brasil tem hoje cerca de 300 mil pessoas com SD, segundo a FBA de Síndrome de Down.. Preconceito e falta de informação ainda são comuns quando o assunto é Síndrome de Down. O erro mais frequente, de acordo com o geneticista Juan Llerena Junior, chefe da Divisão de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira (IFF).

Juliana Conte 7 | CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015

História de Elisa

LEITOR

“

A Luciana Gontan Albiero, mãe da linda Elisa, nos emocionou com a história dela, quer contar a sua também?

Envie seu relato para nós pelo e-mail: revistacromossomo21@gmail.com.

CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015 | 8

Os pais superaram obstáculos para criar a filha.

Foto: Dilvulgação pessoal

tísticas, aos 38 anos e vinte anos tomando remédios contraceptivos, em apenas dois meses de tentativas, a Elisa já estava à caminho.

A gravidez foi perfeita do início ao fim.

Lembro nitidamente de como f i q u e i nervosa antes do exame de Translucência Nucal. E a médica com largo sorriso no rosto me disse: “ TN 1,1, presença de osso nasal.

Esse exame é um divisor de águas para as síndromes”.

Uma gorducha linda, Saímos do consultório, radiantes. O Senhor havia nos 3,735 Kg e 49 cm. abençoado.Na manhã do dia Percebi que ela era 15/11/2013, com 38 semanas “diferente”, na nossa e 3 dias de gestação, ligamos primeira troca de para o obstetra para relatar os olhares”. sintomas e ele nos disse: “Encontro vocês na maternida quando eu era muito jovem. de em 30 minutos, leva a mala (ignorância e preconceito). da Elisa”. O fruto do nosContrariando todas as esta- so AMOR estava chegando.

Fui mãe muito jovem de dois filhos lindos, Amanda e Gabriel, frutos do meu primeiro casamento. Em 2006, conheci o grande amor da minha vida e decididamente tive muita vontade de ser mãe novamente. Dos 36 aos 38 anos ficamos amadurecendo a idéia.

Meu marido ainda não tinha filhos e apesar de ser um verdadeiro pai para Amanda e Gabriel, queria muito ter um que fosse só NOSSO. O medo que desse algo “errado” me assombrava e lia muito sobre os riscos de uma gravidez pós 35 anos.

Confesso que a Síndrome de Down (SD) sempre foi meu maior medo, inclusive nas minhas gestações anteriores

A Luciana controladora de tudo, não existe mais. Junto com a minha doce ELISA, nasceu uma Luciana que está descobrindo a felicidade nas pequenas conquistas do dia-a-dia. Se me perguntarem, o que faria se eu pudesse voltar no tempo. esponderia: faria TUDO novamente para ter a minha ELISA do jeitinho que ela é. Luciana controladora de tudo, não existe mais. Luciana não existe mais.

A cada edição, uma nova história será publicada no Espaço do Leitor.

Olá. Eu poderia começar esse post discorrendo sobre a magia da gestação, a felicidade em ser mãe/pai, enfim, tudo o que quem é pai ou mãe já sentiu. Mas, prefiro falar sobre algo maior, sobre um misto de sentimentos, sobre um amor que dói, que corrói e que ao mesmo tempo nos mostra que existe um ser, uma energia, um Deus, que nos coloca à prova, que nos coloca de frente com o que realmente somos.

Receber um filho com Down te vira do avesso, afinal, é o inesperado. Vocês (pai/ mãe) passaram parte da vida e da gestação imaginando com quem o bebê iria parecer, qual a cor dos seus olhos, como seriam os seus cabelos; o que ele (a) vai ser quando crescer? será que ele vai se formar, seguir carreira? vai casar? vai nos dar netos? Ah, chega de pensar no futuro ora, só quero que meu filho (a) seja feliz.

Tá, ok, isso é ótimo, se não fosse a surpresa indeejada.

Meu filho tem Down, o quê, Seu filho tem Down, o meu não. Eu via rua, no vizinho, nas novelas, nos livros, sempre achei bonitinho, mas peraí, na minha v i d a não.

Foto: Dilvulgação pessoal

LEITOR

Emoção em dose dupla!

Murillo e Alynne felizes com o nascimento dos gêmeos.

Nossa, quanta coisa ruim vem a nossa cabeça não é?

Calma, tudo isso passa. Depois do choque, a vida real, você tem um bebê indefeso que como qualquer outro precisa ser amado, alimentado, higienizado, coisas naturais, coisas da vida. E assim, a gente sempre vai se queixando. Um filho, seja como for, é presente, o mais caro e raro, é único (mesmo que tenham 10, cada um será um).

Ao olhar aqueles olhinhos puxados, aquelas mãozinhas pequenininhas e gorduxas, aqueles cabelinhos arrepiados, quanto amor. Por um instante é só você e ele, veja bem, eu disse ele, o bebê, seu filho. Não disse Síndrome de Down. É isso, tudo irá depender do nosso olhar.

Ao passar o turbilhão da notícia, espere, chore, respire bem fundo e sinta, sinta a leoa que desperta, o amor incondicional que surge, o desejo de nunca mais sair de perto desse bebezi-

“

Receber um filho com Down te vira do avesso, afinal, é o inesperado”.

nho, que vai crescer e crescer e crescer como qualquer outro ser humano e que um dia lhe dará os frutos do amor que a ele foi dispensado.

Meu filho tem Down, e agora? agora, vamos todos viver. Meu filho tem Síndrome de Down, meu filho é Guilherme, irmão gêmeo de Bernardo, nossos filhos, nossos maiores e mais esperados presentes.

As criaturas por quem vivemos, por quem respiramos.

Por quem transbordamos de amor, durante as 24h do dia.

Depois do choque, a vida real, você tem um bebê indefeso que como qualquer outro precisa ser amado, alimentado, higienizado, coisas naturais, coisas da vida. E assim, a gente sempre vai se queixando.

Um filho, seja como for, é presente, o mais caro e raro, é único (mesmo que tenham 10, cada um será um).

Depois do choque, a vida real, você tem um bebê indefeso que como qualquer outro precisa ser amado, alimentado, higienizado, coisas naturais, coisas da vida. E assim, a gente sempre vai se queixando. Um filho, seja como for, é presente.

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LEITOR

Crianças com Síndrome de Down apresentam risco dez a vinte vezes maior, de desenvolver leucemia do que outras crianças. Essa é uma realidade muito difícil para os pais de um filho com Down e mais ainda, que nunca teve um episódio de gripe, uma criança super saudável. Mas aqui estamos, contando nossa história.

Nossa pequena guerreira, cuja pele molinha esconde uma pessoa cuja força eu jamais conseguiria prever, nem tão pouco descrever em palavras. E só vivendo esse momento para entender as palavras do Oncologista Pediátrico: “Pessoas com Síndrome de Down resistem mais e respondem melhor ao tratamento da Leucemia”.

Foram dias muito complicados, sorrir brincar e dançar quando a vontade era apenas chorar. E essa é uma lição que

eles fará com que eles busquem forças para lutar e vencer. Até por quê, muitas das vezes nossos pequenos não têm consciência do que está acontecendo no ambiente hospitalar.

Eu lembro quando eu falava para algumas pessoas “ela não sabe o que acontecendo e não serei eu, quem vou mostrar a ela através de meu choro”. Agradeço demais a meu esposo (que esteve firme quando por dentro eu sabia que a realidade era outra), meu irmão e minha cunhada ainda na urgência, Dr. Byron (Um ajinho lindo na nossa vida que também esteve lá todos os dias ao nosso lado).

Outro momento muito doloroso falar o que estava se desenhando para meus pais!

Sabendo o infinito e incondiPessoas com cional amor que eles têm por Síndrome de Natielly, foi difícil, mas graças a Deus eles conseguiram buscar Down resistem forças não sei aonde para estar mais e respondem todos os momentos ao nosso melhor ao lado. Sair do hospital, enfrentratamento da tar o mundo aqui fora, foi bem Leucemia”. difícil também, muitas inseguranças, uma criança com a aprendi vivendo e deixo como imunidade baixa, como seria mensagem para todas as pes- isso? Foi tudo ótimo! Deus essoas que estejam com seus fi- tava no comando de tudo, não lhos numa cama de hospital: poderia ser diferente! Graças a sorrir brincar e dançar com Deus tivemos a compreensão

“

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Com a ajuda da família superaram as dificuldades. dos amigos que entenderam e estiveram juntos em oração mas fisicamente longe.

Firmes e fortes vencer a leucemia com Deus no comando guiando os profissionais que estão passando pelo tratamento de nossa pequena guerreira.

E só vivendo esse momento para entender as palavras do Oncologista Pediátrico: “Pessoas com Síndrome de Down resistem mais e respondem melhor ao tratamento da Leucemia”.

Foram dias muito complicados, sorrir brincar e dançar quando a vontade era apenas chorar. E essa é uma lição que aprendi vivendo e deixo como mensagem para todas as pessoas que estejam com seus filhos numa cama de hospital: sorrir brincar e dançar com eles.

Foto: Dilvulgação pessoal

Down e Leucemia na vida de Natielly

Esse é o Aloísio!

LEITOR

Foto: Dilvulgação pessoal

Meu nome é Angelita e sou casada com Alciomar há 18 anos, temos uma filha de 13 anos, Aline. Resolvemos ter outro filho e após 2 meses estava grávida. Estavamos muito felizes, e foi muito emocionante no primeiro ultrassom ouvir o coração batendo forte. Mas aos 3 meses tive um descolamento de placenta e quase perdi meu bebe, um susto tremendo.

Assim foram feitos ultrassons semanais para ver como estava o descolamento e num desses exames foi medido a nuca e deu tn (translucência nucal) 3.3, um indício da Síndrome de Down. No momento não nos assustou, deixamos de lado essa hipótese. Mas no próximo exame apareceu um higroma cístico na coluna cervical, mais uma evidência

da síndrome e aí sim ficamos apavorados pois nada sabíamos sobre tal assunto, procurei na internet fiquei quase louca em ver fotos chocantes e saber que meu filho teria Sindrome de Down.

A Então família no aniver- r e s o l v e mos fazer sário do aminiocenpequeno. tese para ter certeza se seria Down e 1 mês de angústia se passou até que veio o resultado: você está gerando um Menino com Síndrome de Down. Susto, medo, desespero, por que eu? Assim foram dias se perguntando, sofrendo e tentando entender.

Aos poucos eu e meu marido fomos aceitando e procuramos conhecer o que era Síndrome de Down e fomos vendo que esse nome que nos assustava nada tinha de tão assustador e sim que teríamos uma criança como qualquer outra, além de algumas características que as tornavam um pouco diferentes.

E a notícia boa foi na morfológica quando soubemos que nosso bebê não tinha o higroma cístico na coluna cervical era só o pescoço mais inchadinho...E a notícia ruim

foi que ele tinha problema no coração CIA com CIV e atresia de duodeno, intestino fechado foi um outro susto pois, sabíamos que ao nascer teríamos duas batalhas.

Foram 4 meses de espera ansiosa para conhecer nosso Aloísio, nome dado em homenagem ao padre local conhecido por muitos milagres.

Chegou o dia 2 de setembro de 2013, Aloísio veio ao mundo e ao vê-lo amei, amei incondicionalmente, amei e falei Senhor quanto sofrimento em vão.

ELE É LINDO, PERFEITO ao meus olhos de mãe coruja.

Sem explicação esse momento MEDO, Hoje Aloísio esta com 1 ano e 11 meses. Está muito

“

Aos poucos nós fomos aceitando a conhecer o que era Síndrome de Down”.

forte, engatinha e logo logo estará andando segurando em nossas mãos. Nossa alegria, nosso presente de Deus.

Nossa alegria, nosso presente.

Nossa alegria, nosso presente de Deus. Nossa alegria, nosso presente de Deus. Nossa alegria, nosso presente. Essa é a historia do nosso grande pequeno guerreiro Aloísio.

Gostou da história? Veja esse e outros relatos de pais que aprenderam a conviver com a Síndrome de Down no nosso site: www.cromossomo21.com.br/revista.

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Estimulação precoce:

Determinante para futuro

NOTÍCIA

de quem nasce com Down Domingo passado, o doutor Drauzio Varella começou a tratar no Fantástico de uma síndrome que muitas famílias não sabem como encarar, a síndrome de Down. A cada ano, nascem pelo menos 8 mil bebês com Down no Brasil. O doutor Drauzio Varella vai mostrar neste domingo (16) que cuidados são determinantes para o desenvolvimento dessas crianças. E o grande parceiro dele nesta jornada, o judoca e ator Breno Viola, se emociona ao lembrar da própria infância.

O Breno estava ansioso para conversar com a Suzana, no Rio de Janeiro. Domingo passado, ela contou que estava grávida de uma menina com síndrome de Down.

“A maior preocupação de uma mãe é como vai ser a aceitação de uma criança especial na sociedade”, revelou Suzana Matos dos Santos, psicóloga.

Como alertaram os exames do pré-natal, Mariana nasceu com um defeito no coração. E logo depois do parto, teve icterícia e uma apatia grave, que a levaram pra UTI. Todo aquele medo da síndrome de Down, naquele instante, perdeu o sentido.

Em Porto Alegre, o parto de Michelle correu bem.

Maria Flor nasceu grandinha, mamando. Mas teve que ir para a UTI porque, assim como a filha de Suzana, também nasceu com um problema no coração.

“Mais ou menos 50% das crianças com síndrome de Down têm cardiopatia, ou seja, doença no coração, na estrutura do coração”, afirma Rosa Célia Pimentel Barbosa, cardiologista infantil.

O coração é uma bomba que impulsiona o sangue para todas as partes do corpo. Ele é dividido em quatro câmaras, separadas por paredes, que são chamadas de septos. Os septos são importantes porque separam o sangue que circulou pelo organismo e precisa ser oxigenado nos pulmões do sangue que já foi oxigenado para ser distribuído pelo corpo in

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teiro. A formação de buracos nestas paredes mistura o sangue dos dois lados, um defeito comum na síndrome de Down, que coloca a vida em risco.

Dependendo do caso, uma cirurgia cardíaca pode se tornar necessária antes mesmo dos seis meses de idade.

“Se o defeito é parcial, a gente opera essa criança na idade pré-escolar, entre 3, 4 anos”, explica a cardiologista infantil.

Drauzio Varella: E o SUS no Brasil inteiro, está preparado para atender essas crianças e fazer essas cirurgias?

Cardiologista infantil: Eu acho que está melhorando muito. Porque como o diagnóstico ficou claro, faz um diagnóstico intrauterino, olha que coisa boa. Agora tem que tomar cuidado. A criança é grave, a criança tem pressão pulmonar, tem que saber disso, que não pode esperar. E os pais estão muito atentos, eles estão marcando pressão.

Cuidados determinantes para o desenvolvimento.

Entre as meninas com Down, este tipo de malformação é duas vezes mais frequente. Logo depois do nascimento, é fundamental fazer exames para avaliar a saúde geral do bebê. A partir daí, começa para os pais o que lembra muito um trabalho de formiguinha. Já está provado que a estimulação precoce é determinante para o futuro de quem nasce com a síndrome de Down.

“A pessoa com síndrome de Down tem outro tempo para desenvolver”, explica Patrícia Tempski, pediatra especializada em reabilitação.

“Enquanto que um bebê comum senta entre 6 e 8 meses, um bebê com Down senta entre 7 e 11 meses”, diz Zan Mustacchi, pediatra e geneticista.

“Demoram um pouco mais para engatinhar, pra andar, pra correr, pra pular, mas eles conseguem fazer isso tudo”, destaca Maria Antonia Goulart, ONG Movimento Down.

Miriam e João não têm dúvidas de que a estimulação precoce faz diferença. “Ela faz fono desde 2 meses, faz fisioterapia desde 20 dias”, conta João Cavalcanti, pai de Luna. Sueli fez exatamente assim com o Breno, 34 anos atrás.

“Se a criança está bem de saúde, tem condições, nós começamos com atendimento fisioterápico, de terapia ocupacional e de fonoaudiologia. Essa seria, assim, uma equipe mínima de reabilitação”, observa Patrícia Temp-

Fotos: Divulgação Husspost

ski, pediatra especializada em reabilitação.

Em um centro de reabilitação que atende crianças pelo SUS, em São Paulo, a demanda é grande. Às vezes é preciso esperar por uma vaga. “100% das pessoas com síndrome de Down têm dificuldade na comunicação. Os pais ficam muito angustiados. O meu filho vai falar?

O meu filho não vai falar? Mais importante do que falar é se comunicar”, diz Patrícia Tempski, pediatra especializada em reabilitação.

“O que a gente vê Brasil afora é que a gente tem muito pouco serviço”, destaca Maria Antonia Goulart, ONG Movimento Down.

“De um lado temos 1.133 serviços de reabilitação intelectual, Apaes, serviços filantrópicos que atendem essa população e estamos agora investindo, dentro da rede viver sem limites num novo tipo de serviço de reabilitação com cuidado mais integral que são os centros especializados em reabilitação”, afirma Lumena Furtado, secretária nacional de Atenção à Saúde- Ministério da Saúde.

“Essa rede de centros de reabilitação é muito pequena ainda em relação ao tamanho do território nacional e a demanda”, diz Maria Antonia Goulart, ONG Movimento Down.

“Hoje nós temos 124 centros em funcionamento com essa nova lógica de cuidado e nós estamos investindo mais de R$ 300 milhões na ampliação desta rede”, afirma Lumena Furtado, secretária nacional de Atenção à Saúde- Ministério da Saúde.

Se você mora num lugar que não tem esse tipo de atendimento, tente encontrar uma saída.

“Ir aos conselhos municipais de saúde, procurar as organizações locais que trabalham, seja direito da criança e do adolescente, seja direitos humanos, é fundamental pra que de fato a gente possa ter avanços mais consistentes nessa área”, comenta Maria Antonia Goulart, ONG Movimento Down.

Tudo o que é passado durante as sessões precisa ser reforçado em casa. E todos na família são convidados a se envolver.

“Demoram um pouco mais para engatinhar, pra andar, pra correr, pra pular, mas eles conseguem fazer isso tudo”, destaca Maria Antonia Goulart, ONG Movimento Down. Miriam e João não têm dúvidas de que a estimulação precoce faz diferença. “Ela faz fono desde 2 meses, faz fisioterapia desde 20 dias”, conta João Cavalcanti, pai de Luna.

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Thaís Rufatto

OPINIÃO

A realidade da educação inclusiva no Brasil

A partir da década de 70, as escolas regulares passaram a aceitar alguns alunos deficientes em salas comuns, e estes alunos tiveram que adaptar-se aos métodos de ensino dos quais eram impostos. Essa adaptação do aluno poucas vezes acontecia. No final da década de 80, após a Constituição Federal de 1988, ocorre os primeiros movimentos em direção da educação inclusiva no Brasil, passando a existir somente um tipo de educação: educação para todos, sem exclusão de classes sociais, raça e cor.

Somente a partir década de 90, que o tema “inclusão social” passou a ser motivo de inúmeras discussões. Estas discussões aparecem na Declaração Mundial sobre Educação para Todos, em Jomtien, na Talândia, em 1990. Este encontro teve como objetivo satisfazer as necessidades básicas da aprendizagem de

todas as crianças, jovens e adultos, entendendo a educação como um direito fundamental de todos.

Com o propósito de fundamentar esta pesquisa, será citado também algumas das principais leis sobre a Educação para crianças com deficiência: Constituição de 1988; Lei 7.853, de 1989, dispõe sobre o apoio às pessoas com deficiência, sua integração social; regulamenta a Lei no 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência;

A lei 10.172, de 2001, aprova o Plano Nacional de Educação que estabelece vinte e oito objetivos e metas para a educação das pessoas com necessidades educacionais especiais; de 11 de setembro de 2001 que institui Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica; Íntegra do Decreto no. 3.956, de outubro de 2001, que promulga a Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pesso-

as Portadoras de Deficiência;

Resolução do Conselho Nacional de Educação nº1/2002, define que as universidades devem prever em sua organização curricular formação dos professores voltada para a atenção à diversidade e que contemple conhecimentos sobre as especificidades dos alunos com necessidades educacionais.

“

Somente a partir década de 90, que o tema “inclusão social” passou a ser motivo de inúmeras discussões”.

No final da década de 80, após a Constituição Federal de 1988, ocorre os primeiros movimentos em direção da educação inclusiva no Brasil, passando a existir somente um tipo de educação: educação para todos, sem exclusão de classes sociais, raça e cor.

No final da década de 80, após a Constituição Federal de 1988, movimentos.

Thaís Rufatto dos Santos Pedagoga, Psicopedagoga, Consultora em Educação Inclusiva. Pós Graduada em Educação Especial pela UCDB.

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A síndrome de Down excede o Cromossomo 21

REPORTAGEM

O estudo de dois gêmeos abre novo enfoque para procurar terapias contra a doença.

Como a síndrome de Down se deve a uma cópia extra do cromossomo 21, os pesquisadores biomédicos dedicaram seus melhores esforços a analisar a fundo os genes desse cromossomo, com a esperança de encontrar neles a chave para conceber tratamentos paliativos para os sintomas dessa enfermidade, que é a causa genética mais comum de deficiência cognitiva. O quadro, infelizmente, acaba de se complicar.

Cientistas de universidades em Genebra, Flórida, Barcelona e outras cidades analisaram um par de gêmeos idênticos no qual apenas um tem uma cópia extra do cromossomo 21 (trissomia-21, o fundamento genético da síndrome de Down).

O estudo revela que, no gêmeo Down, a atividade dos genes está alterada em todos os cromossomos, não só no 21.

As alterações se organizam em domínios, ou grandes regiões cromossômicas,

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que são os mesmos no camundongo e no humano, e portanto se conservaram ao longo de centenas de milhões de anos de evolução. O trabalho foi apresentado no artigo principal da revista Nature.

A trissomia-21 nem sempre é total. Às vezes, basta a duplicação de um segmento desse cromossomo para causar a síndrome de Down. Seja como for, o conjunto das trissomias-21 totais e parciais constitui a aneuploidia (alteração do número de cromossomos) mais frequente entre todas as que permitem ao bebê nascer vivo: afeta um em cada 750 bebês.

Nenhum cientista está procurando uma cura do Down, mas há ótimas razões para procurar tratamentos paliativos dos seus sintomas. Os pacientes não só apresentam uma deficiência cognitiva de magnitude variável, como também enfrentam outras neuropatologias, um escasso

tônus muscular (hipotonia), defeitos congênitos no coração e Alzheimer de surgimento precoce, além dos traços físicos peculiares que os tornam imediatamente reconhecíveis.

Todos estes sintomas são muito variáveis de um indivíduo para outro, mesmo quea causa última seja a mesma duplicação do mesmo cromossomo. Por isso, Stylianos Antonarakis e seus colegas do Departamento de Genética Médica e do Desenvolvimento da Universidade de Genebra, além de outra dezena de instituições europeias e norte-americanas, supuseram que a paisagem genética (as variações dentro do âmbito da normalidade no resto do genoma) é a responsável por essa variabilidade.

E por isso eles utilizaram um par de gêmeos discordantes para a trissomia-21.

Foto: Joubert Phane (Cordon Press)

Cromossomos de um homem com síndrome de Down, onde se veem as três cópias do 21.

a causa última seja a mesma duplicação do mesmo cromossomo. Por isso, Stylianos Antonarakis e seus colegas do Departamento de Genética Médica e do Desenvolvimento da Universidade de Genebra, além de outra dezena de instituições europeias e norte-americanas, supuseram que a paisagem genética (as variações dentro do âmbito da normalidade no resto do genoma) é a responsável por essa variabilidade.

E por isso eles utilizaram um par de gêmeos discordantes para a trissomia-21, ou seja, dois indivíduos idênticos em todo o genoma,

exceto pelo número de cromossomos 21. Esse é o tipo de pesquisa impossível de ser programada, mas que é preciso aproveitar quando surge a oportunidade. “É um caso muito raro”, admite David González, pesquisador do Centro de Regulamentação Genômica (CRG) da UniversidadePompeuFabra,deBarcelona, que contribuiu para o trabalho.

“Normalmente, a trissomia ocorre já no zigoto [a célula que resulta da fusão do óvulo com o espermatozoide]; neste caso, o embrião já havia começado a se dividir, e a trissomia só ocorreu depois da ge-

minação [a partição do embrião em duas metades, cada uma das quais dá lugar a um indivíduo completo], e só em um dos dois gêmeos.” É um evento realmente improvável, que os cientistas não duvidaram em aproveitar para lançar luz sobre a síndrome de Down. a causa última seja a mesma duplicação do mesmo cromossomo.

Por isso, Stylianos Antonarakis e seus colegas do Departamento de Genética Médica.a causa última seja a mesma duplicação do mesmo cromossomo que está no dna da pessoa com Down.

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O cromossomo 21 é bastante pequeno: contém apenas 500 dos 20.000 genes humanos (mais outros 500 dos chamados genes não codificantes, que não expressam proteínas).

Como alguns desses genes são fatores de transcrição, ou genes que regulam outros genes, e como costumam ser sensíveis à dosagem, já cabia esperar que a trissomia-21 tivesse certos efeitos sobre a atividade dos genes em outros cromossomos.

Mas os efeitos observados foram muito além, com grandes regiões ou domínios cromossômicos afetados de uma forma global, que afeta a geometria de

todo o núcleo celular.

O fato de que será preciso lidar com todo o genoma e seus domínios topológicos, em vez de estudar apenas 500 genes, parece uma má notícia. Será mesmo? “Só em parte”, responde González, “porque é verdade que houve muita pesquisa sobre os genes do cromossomo 21, mas também que suas funções não explicam nem de longe todos os sintomas da síndrome de Down”. O fato de que será preciso lidar com todo o genoma e seus domínios topológicos.

Os novos resultados conduzem “Só em parte”, responde González a pesquisa.

Frequência

Variações

Efeitos

Causa

A trissomia do cromossomo 21 (em que as células da pessoa têm três cópias desse cromossomo, em vez de duas), conhecida popularmente como síndrome de Down, é a alteração cromossômica famosa. Ocorre em aproximadamente um entre cada 750 nascimentos.

A trissomia causa atraso intelectual, traços físicos característicos (olhos amendoados, língua grande), problemas cardíacos congênitos, imunológicos e nas articulações. Com a idade, cresce desproporcionalmente o risco de se ter a doença de Alzheimer.

Há muitos graus nos efeitos, dependendo da proporção de células que apresentam a trissomia.

Por isso, entre as pessoas com síndrome de Down há algumas que frequentam a universidade e outras com grande deficiência intelectual. A notícia de que uma criança.

Desconhece-se o processo que causa a trissomia.

Sabe-se que a idade da mãe é determinante (o risco se multiplica a partir dos 35 anos). Também há uma relação com a idade do pai, com o número de gestações prévias, e um maior risco se houver antecedentes familiares.

Esquema g´rafico>: Ilustração Cromossomo 21

Entenda a diferença:

Casos estáveis

Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três. Não se sabe por que isso acontece.

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Fotos: Erica A. Nichols

Modelo com síndrome de Down vai desfilar na New York Fashion Week

MODA

Madeleine está ajudando a mudar a percepção das pessoas sobre a questão da deficiência.

A modelo Madeline Stuart tem 18 anos e síndrome de Down. É desta maneira que a garota nascida em Brisbane, na Austrália, se apresenta em seu site. Ela entrou no mundo da moda há aproximadamente um ano e recentemente foi convidada para desfilar na próxima edição da New York Fashion Week, no dia 13 de setembro para a grife FTL Moda.

Madeline conta que há 14 meses estava acima do peso e decidiu mudar o seu estilo de vida, a partir de uma reeducação alimentar. Hoje ela é dançarina, líder de torcida, pratica esportes como basquete, críquete, natação e, em menos de um ano, participou de duas campanhas para grifes de roupas.

A garota criou, com a ajuda de sua mãe, uma página no Facebook, onde declarou: “Eu sou uma modelo e espero que meu trabalho ajude a mudar a

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forma como a sociedade enxerga as pessoas com deficiência. A visibilidade cria consciência, aceitação e inclusão“, foi o que disse a mãe da menina.

A modelo desfilará com o apoio da Christopher & Dana Reeve Foundation, especializada em auxiliar pessoas que sofreram lesões graves na coluna ou com problemas neurológicos. Em entrevista ao The Huffington Post, sua mãe, Rosanne Stuart, contou: “Nós queremos continuar a trabalhar com pequenas companhias, de caridade ou startups, para que possamos continuar a ajudar as pessoas.

Nós realmente acreditamos na inclusão, isso significa todo mundo, desde que esteja de acordo com nossas crenças e costumes”Ela entrou no mundo da moda há aproximadamente um ano e recentemente foi convidada para desfilar na próxima

edição da New York Fashion Week, no dia 13 de setem bro para a grife FTL Moda.

Ela entrou no mundo da moda há aproximadamente um ano e recentemente foi convidada para desfilar.

A visibilidade cria consciência, aceitação e inclusão“, foi o que disse a mãe. Hoje ela é dançarina.

CIENTISTAS DESLIGAM

Foto: Divulgação Instituto Síndrome de Down

CROMOSSOMO 21

NOTÍCIA

Pesquisadores foram capazes de neutralizar o cromossomo responsável pela Síndrome de Down Pesquisadores foram capazes de neutralizar o cromossomo extra responsável por causar a Síndrome de Down em células humanas isoladas. O resultado do experimento, apesar de estar longe de ser aplicado em humanos, representa um avanço na construção de um possível tratamento.

O estudo, publicado tante, mas que sua descoberta traz esperanças para a diminuição desses ‘efeitos colaterais’ da anomalia genética.

“Vamos entender melhor os defeitos celulares da síndrome de Down e descobrir se eles podem ser tratados com medicamentos. Há uma possibilidade remota de que possamos desenvolver uma terapia de cromossomos para a síndrome de Down, mas isto daqui a mais de 10 anos. Não quero aumentar as esperanças das pessoas”, declarou a cientista Jeanne Lawrence, uma das responsáveis pela pesquisa. o experi-

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mento. Em uma pessoa saudável, quase todas as células do corpo carregam 23 cromossomos que contém quase todos os genes necessários para a vida humana. Mas problemas no desenvolvimento de embriões podem fazer com que algumas crianças tenham cromossomos a mais - a síndrome de Down, especificamente, surge quando há uma cópia extra do cromossomo 21.

Os cientistas usaram, então, um procedimento chamado de ‘ediçaõ de genoma’ que, como em um texto de computador, permite que o DNA seja ‘copiado e colado’. Com a técnica, eles fizeram com que um gene chamado XIST ficasse sobre o cromossomo extra em células isoladas de pessoas com Down. Quando colocado neste lugar, o gene ativou o RNA e fez com que ele cobrisse o cromosso mo extra, culminando em seu “desligamento”, que, por sua vez, interrompeu o desenvolvimento anômalo da

Foto: Divulgação Instituto Síndrome de Down

Combinação dos genes X e Y. Homens são XY e mulheres são XX. No desenvolvimento do embrião. célula. O gene XIST, especificamente, é extremamente necessário para o desenvolvimento humano. O sexo de um feto é determinado pela combinação dos genes X e Y. Homens são XY e mulheres são XX. No desenvolvimento do embrião, o gene XIST neutraliza um dos cromossomos X nas meninas. A ideia dos cientistas, ao observar esse fenômeno, foi usar a capacidade neutralizadora do XIST sobre o cromossomo extra. O trabalho mostra que esse tipo de experimento pode neutralizar outros cromossomos também, o que pode representar um possível tratamento também para as síndromes de Edward e Patau, causadas por cópias extras dos cromossomos 18 e 13, respectivamente. Agora os cientistas analisam os resultados do tratamento em ratos, silenciando o cromossomo 21 extra em embriões. O mesmo método, por enquanto, não pode ser aplicado em humanos, tanto por uma impossibilidade técnica quanto por problemas éticos - o tratamento precisaria ser feito

no útero e a maioria, se não todas, as células do embrião precisariam ser corrigidas uma a uma. Em uma pessoa saudável, quase todas as células do corpo carregam 23 cromossomos que contém quase todos os genes necessários para a vida humana. Mas problemas no desenvolvimento de embriões podem fazer com que algumas crianças tenham cromossomos a mais - a síndrome de Down, especificamente, surge quando há uma cópia extra do cromossomo 21. O gene XIST, especificamente, é extremamente necessário para o desenvolvimento humano. O sexo de um feto é determinado pela combinação dos genes X e Y. Homens são XY e mulheres são XX. No desenvolvimento do embrião, o gene XIST neutraliza um dos cromossomos X nas meninas. da célula. O gene XIST, especificamente, é extremamente necessário para o desenvolvimento humano. O sexo de um feto é determinado pela combinação dos genes X e Y. Homens são XY e mulheres são XX. 23

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Crescendo

independente A trissomia do 21 é a anomalia cromossômica mais freqüente em humanos. Ela afeta uma em cada 800 a mil crianças.

Atualmente, mais de 350 mil americanos são portadores da síndrome de Down.

Mas por que as três cópias do cromossomo 21 causam a doença? Com um mapa completo do genoma humano, os pesquisadores estão chegando perto da resposta.

No ano 2000, logo após os cientistas do Projeto Genoma Humano terem terminado de descrever o cromossomo 21, foi confirmado que nele estão tanto os genes causadores da síndrome de Down como da doença de Alzheimer. Neurologistas já haviam aventado uma relação entre os dois distúrbios, pois ambos envolvem uma produção inadequada do neurotransmissor acetilcolina. Em um balanço das pesquisas recentes, Nancy Roizen, da Clínica Cleveland, e David Patterson, da Universidade de Cleveland, concentraram-se

ESPECIAL

Foto: Divulgação Instituto Síndrome de Down

No século XIX, o médico inglês John Langdon Down foi nomeado diretor de uma clínica para crianças com deficiência mental nos arredores de Londres. Ali, teve oportunidade de estudar os sintomas dos pequenos pacientes. Em 1862, registrou o caso de um deles: baixa estatura, dedos curtos e pálpebras atípicas. Mais tarde, a doença do garoto ficaria conhecida pelo nome do médico, o primeiro a descrevê-la porém, só seria descoberta um século depois. Em 1959, o pediatra francês Jérome Lejeune constatou que crianças com a síndrome possuíam três cópias do cromossomo 21, em vez de duas.

Por muito tempo, pessoas com síndrome de Down - ou trissomia do cromossomo 21 - foram consideradas “retardadas” e portanto incapazes de levar vida normal. Mas essa visão começou a mudar. uma vida mental e social satisfatória.

Efeito da terceira cópia

Educação e cuidados personalizados desde cedo são importantes para o crescimento CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015 | 24

Foto: Divulgação Instituto Síndrome de Down

A Apae de São Paulo atende por mês cerca de 1.600 pessoas, de crianças a idosos especiais por ano Animadas e imaginativasEnquanto os psicólogos aprendem mais sobre os pensamentos de crianças portadoras da síndrome de Down, pais, amigos e professores precisam continuar aprendendo a ajudar esses meninos a desenvolver suas capacidades mental e social. Está ficando cada vez mais claro que o melhor jeito de incentivar esse crescimento é interagir com essas crianças de modo vívido e imaginativo.

Esse apoio positivo começa com os pais. Rauh observou que algumas mães respondiam às brincadeiras de seus filhos de maneira tranqüila e serena; eram atenciosas e amigas sem tentar controlar o que estava acontecendo, o que permitia a criação de vínculos fortes entre a mãe e a criança. Outras se mantinham afastadas de seus filhos, o que, por sua vez, deixava as crianças deslocadas. Por outro lado, quando as mães demonstravam necessidade de envolvimento e controle excessi-

vos, isso tornava as crianças inseguras.

Filhos seguros quanto ao interesse de suas mães eram mais tranqüilos, o que, presume-se, lhes permitia melhor adaptação ao meio em que estavam inseridos.

“Jogos” especiais também podem ajudar.

Jutta Hatzer, professora de educação especial de Bremen, chama a atenção para gestos criados para reforçar a autopercepção durante o primeiro ano de vida da.

A pesquisadora colocou Tom, 1 ano, de pé num cesto contendo feijões em quantidade suficiente para alcançar a cintura do menino. Os grãos agiam como bolinhas de massagem. O bebê ficou quieto e feliz em seu aconchegante refúgio. “O feijão que o envolvia o deixava seguro”, diz Hatzer. “Ele pode sentir seu corpo, seus limtes e ter uma noção direta de si mesmo.”

Depoisde algum tempo, Hatzer incentivou Tom a apanhar alguns grãos. Tudo com calma, passo a passo - o garoto pre25 | CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015

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ca sem características endêmicas. Mas o quadro muda de figura no que se refere à realidade brasileira. Do diagnóstico à inclusão social, imperam contrastes.

De um lado, há boas notícias. “O Brasil tem produção científica relevante sobre o assunto e os profissionais são bem preparados”, afirma o pediatra e geneticista Marco Antônio de Paula Ramos, do Centro de Genética Médica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Na profissionalização, acompanha-se a tradição dos países desenvolvidos. ma vivência importante em institui Na profissionalização, acompanha-se a tradição dos países desenvolvidos vivência importante em institui.Na profissionalização, acompanha-se a tradição dos países desenvolvidos. ma vivência importante.

Foto: Divulgação Instituto Síndrome de Down

Nosso mapa genético está guardado nos cromossomos do núcleo das células do corpo. Há 23 feixes de DNA que, em condições normais, formam pares - uma cópia do pai, outra da mãe. Eles determinam a aparência dos indivíduos, como eles se desenvolvem e as doenças às quais são mais vulneráveis.

O óvulo e o espermatozóide possuem um conjunto de 23 cromossomos cada. A formação dos pares ocorre durante a fertilização, quando o óvulo e o espermatozóide se fundem. Algumas vezes, no entanto, um óvulo ou um espermatozóide pode fornecer duas cópias de um cromossomo qualquer, dando ao óvulo fertilizado - e portanto a todas as células do corpo do futuro indivíduo - três cópias, e não duas, daquele cromossomo, num total de 47 cromossomos em vez dos 46 normais.

A maioria dos casos de trissomia resulta em conseqüências tão desastrosas que o embrião não consegue sobreviver e é rejeitado. No entanto, o 21 é o menor dos 23 cromossomos, e três cópias dele talvez não sejam um problema tão grave, já que os embriões com trissomia do 21 sobrevivem.

Os geneticistas descobriram que em 95%dos bebês nascidos com trissomia do cromossomo 21 todas as células do corpo têm 47 cromossomos. Cerca de 2% têm trissomia em mosaico, caso em que apenas algumas células do corpo possuem a terceira cópia. Os outros 3% têm trissomia por translocação, único tipo hereditário de síndrome de Down. Neste caso, apenas algumas partes do cromossomo 21 são duplicadas e se ligam a outros cromossomos.

Bebês com síndrome de Down podem nascer em qualquer família e de pais de qualquer idade e origem étnica. No entanto, já se sabe que um fator de risco importante é a idade da mãe.

Ernest B. Hook, da Universidade da Califórnia em Berkeley, estima que o risco de ter uma criança com Down é de 1 em 1.500 em mulheres de 20 anos, mas sobe para 1 em 20 em mulheres de 45. De acordo com estimativas do IBGE baseadas no Censo 2000, existem 300 mil pessoas com síndrome de Down no país.

A incidência de trissomia em nascimentos (1 em cada 600 bebês), o aumento da ocorrência em gestações após os 35 anos e a expectativa de vida dos portadores (aproximadamente 50 anos) acompanham as estatísticas mundiais.

Trata-se de uma alteração genéti-

A principal característica é o raciocínio lento

Foto: Divulgação Instituto Síndrome de Down

Animadas e imaginativasEnquanto os psicólogos aprendem mais sobre os pensamentos de crianças portadoras da síndrome de Down, pais, amigos e professores precisam continuar aprendendo a ajudar esses meninos a desenvolver suas capacidades mental e social. Está ficando cada vez mais claro que o melhor jeito de incentivar esse crescimento é interagir com essas crianças de modo vívido e imaginativo.Esse apoio positivo começa com os pais. Rauh observou que algumas mães respondiam às brincadeiras de seus filhos de maneira tranqüila e serena; eram atenciosas e amigas sem tentar controlar o que estava acontecendo, o que permitia a criação de vínculos fortes entre a mãe e a criança. Outras se mantinham afastadas de seus filhos, o que, por sua vez, deixava as crianças deslocadas. Por outro lado, quando as mães demonstravam necessidade de envolvimento e controle excessivos, isso tornava as crianças inseguras.

Filhos seguros quanto ao interesse de suas mães eram mais tranqüilos, o que, presume-se, lhes permitia melhor adaptação ao meio em que estavam inseridos.

“Jogos” especiais também podem ajudar.

Jutta Hatzer, professora de educação especial de Bremen, chama a atenção para gestos criados para reforçar a autoper-

cepção durante o primeiro ano de vida da criança. A pesquisadora colocou Tom, 1 ano, de pé num cesto contendo feijões em quantidade suficiente para alcançar a cintura do menino. Os grãos agiam como bolinhas de massagem.

O bebê ficou quieto e feliz em seu aconchegante refúgio. “O feijão que o envolvia o deixava seguro”, diz Hatzer.

“Ele pode sentir seu corpo,eus limtes e ter uma noção direta de si mesmo.” Depoisde algum tempo, Hatzer incentivou Tom a apanhar alguns grãos. Tudo com calma, passo a passo - o garoto precisava de bastante tempo para lidar com cada situação nova para eles.

Hatzer cantava musiquinhas, inventadas por ela, que descreviam cada um dos passos. Tudo calma, passo a passo.

Reforçar a autopercepção é muito importante 27 | CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015

Foto: Divulgação Instituto Síndrome de Down

Reforçar a autopercepção durante o primeiro ano de vida das crianças é muito importante para eles

Portadores da Síndrome de Down vivem 50 anos a mais que no passado

ESTUDO

R

osto típico, dificuldade para falar e aprender. No passado, por volta de 1947, estes traços indicavam uma vida curta, entre 12 e 15 anos. O diagnóstico da Síndrome de Down - uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21 - era muito mais aflitivo do que é hoje para os pais. Atualmente, a expectativa de portadores da alteração genética está entre 60 e 70 anos, de acordo com a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Nesta quarta-feira (21), é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.

Ao mesmo tempo, os casos se tornam cada vez mais frequentes, afirmou a fisioterapeuta pediátrica especialista no desenvolvimento de portadores da Síndrome de Down, Fernanda Davi. “Estão mais comuns, pois as mulheres têm filhos cada vez mais tarde, acima dos 35 anos”, justificou. De acordo com a Fundação Síndrome de Down, há maior probabilidade da ocorrência do problema em relação à idade materna, quanto mais idade a mulher tiver, mais risco de a Síndrome de Down se manifestar.

Exames podem diagnosticar a alteração genética ainda no período de gestação, mesmo assim, existem casos em que a Síndrome de Down é descoberta apenas ao nascimento do bebê. “Assim que a criança sai do hospital, já começamos o

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tratamento”, disse Fernanda. Com acompanhamento de um fisioterapeuta e de um fonoaudiólogo o portador pode andar, falar e frequentar uma escola normalmente, disse a fisioterapeuta.

O principal problema apresentado pela criança com SD é a falta de tônus muscular.

“Eles são mais moles”, disse Fernanda. Esta carência interfere nas habilidades motoras, por isso, exercícios de fisioterapia e fonoaudiologia são importantes para o paciente andar e falar como uma criança normal. “Aos dois anos e meio, três, eles já conseguem fazer tudo, andar, correr, se equilibrar em um pé só”, descreveu Fernanda sobre a evolução dos pacientes.

O tratamento usado pela fisioterapeuta é o Cuevas Medek Exercise (CME), que desenvolve movimentos como segurar o pescoço, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, ficar em pé, andar e correr, segundo Fernanda. “Primeiro eu gero o desequilíbrio para que elas mesmas consigam desenvolver o equilíbrio do próprio corpo. Com apenas algumas caixas e pedaços de madeira, eu monto um cenário no qual as crianças brincam ao mesmo tempo em que vão se desenvolvendo”, explicou.

Esta carência interfere nas habilidades motoras, por isso, exercícios de fisioterapia e fonoaudiolo.

Esta carência interfere nas habilidades motoras por isso, exercícios de fisioterapia e fonoaudiolo.

Fotos: Arquivo Pessoal /Renata Camargo

Papel de mãe

Este é Guilherme, porador da Síndrome de Down .

Características

Achatamento da parte de trás da cabeça, dobras nos cantos internos dos olhos, ponte nasal achatada, orelhas ligeiramente menores, boca pequena, mãos e pés pequenos, rosto redondo, cabelos lisos, pescoço curto, flacidez muscular, prega palmar única e pele na nuca em excesso são as características físicas usualmente apresentadas por pessoas com Síndrome de Down.

As pessoas com a diferença genética têm tendência à obesidade, cardiopatias, hipotireoidismo, problemas renais e alteração dos glóbulos brancos no sangue. A dificuldade de cognição também é comum, porém, apesar de levar mais tempo que uma pessoa normal, quem tem Síndrome de Down é perfeitamente capaz de aprender e absorver conhecimento sobre diversas áreas, afirmou Fernanda.

Segundo a psicóloga Juliana Siqueira Baida, do Serviço de Formação e Inserção ao Mercado de Trabalho da Fundação Síndrome de Down, “todos conseguem se desenvolver profissionalmente. As maiores dificuldades apresentadas são nas relações interpessoais, devido às barreiras impostas pela sociedade e muitas vezes pela equipe de trabalho”, disse ela. A dificuldade de cognição também é comum. Outro ponto, é o relacionamento de casal: “Eles exprimem a sexualidade de forma inadequada devido à constante repressão”, afirmou Juliana.

“Como eu já tinha passado por um parto normal, cheguei ao hospital e me falaram que seria bem rápido, porque seria parto normal de novo. Começou a demorar demais. Depois de seis horas ele nasceu.

Quando ele saiu, virou uma bolinha, todo mole, minha outra filha já saiu durinha, totalmente diferente. Olhei nos olhinhos dele e percebi na hora”. O relato é de Renata Camargo, mãe de Guilherme, 1 ano e 11 meses, que apesar de não apresentar qualquer alteração nos exames durante a gestação, nasceu com Síndrome de Down.

“Vem aquele sentimento de desespero, de que não quer acreditar. Me perguntava como iria ser e como iria contar para as pessoas. Mas quando peguei ele nos braços, senti o mesmo amor que tenho pela minha filha”, contou Renata. Ela confessou que foi difícil evitar uestionamentos dos motivos que levaram aquilo a acontecer com ela mas, passado um tempo, Renata decidiu parar de sofrer, cuidar de Guilherme e dar todo amor possível a ele.

Encantada pelo avanço do filho com os tratamentos de fisioterapia, , ela disse que em um mês ele “subiu dois degraus”. Guilherme começou a andar há cerca de três meses e só frequenta as sessões fisioterapêuticas para aperfeiçoar o que já sabe. “Ele está subindo rampas e escadas”, disse. Sobre o desafio de aceitar um filho com Síndrome de Dawn, Renata questionou: “se uma pessoa tem um filho completamente normal e acontece alguma coisa que o deixe com algum problema, ela deixará de amá-lo?”.

O tratamento usado pela fisioterapeuta é o Cuevas Medek Exercise (CME), que desenvolve movimentos como segurar o pescoço, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, falar, ser alguém, ter com quem ficar em pé, andar e correr, segundo Fernanda.

Quando ele saiu, virou uma bolinha, todo mole, minha outra filha já saiu durinha, totalmente diferente. Olhei nos olhinhos dele e percebi na hora”. O relato é de Renata Camargo, mãe de Guilherme, 1 ano e 11 meses, que apesar de não apresentar qualquer alteração nos exames durante a gestação, nasceu com Síndrome de Down.

Quando ele saiu, virou uma bolinha, todo mole, minha outra filha já saiu durinha, totalmente diferente..

O relato é de Renata Camargo, mãe de Guilherme, 1 ano e 11 meses, que apesar de não apresentar qualquer alteração nos exames durante a gestação, nasceu com Síndrome de Down.

Quando ele saiu, virou uma bolinha, todo mole, minha outra filha já saiu durinha, totalmente diferente.

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Olga Kos oferece

esportes como inclusão

SERVIÇO

O Instituto Olga Kos formalizou parceria com a Associação Ken in Kan de Karatê-Do. Em geral todos nós sabemos que o esporte é bom para o corpo e a mente. Para trazer benefícios aos portadores de Síndrome de Down e deficiência intelectual, o Instituto Olga Kos de Inclusão Cultural oferece dois esportes como opções e atende pessoas com a idade entre 06 e 40 anos. O Karatê-Do, por exemplo, é uma modalidade completa que aumenta a capacidade pulmonar, melhora a postura, disciplina e a relação interpessoal.

Já o Taekwondo proporciona velocidade, concentração, força interior, equilíbrio e melhora muito a formação moral e intelectual.

“Dar qualidade de vida a essas pessoas é poder incluí-las na sociedade; é poder fazer com que elas façam as atividades diárias delas com mais independência”, afirmou Carolina Robortella, professora de Educação Física e Coordenadora de Esporte do Instituto Olga Kos. Famílias e atletas já podem perceber os resultados. Segundo Tatiana Rigoleto, sua irmã Mariana ficou muito feliz com a aula de Karatê.

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“Mariana chegou da aula e ensinou os movimentos dos golpes e os nomes que se pronunciam no ato dos mesmos. Pela manhã o humor dela não é muito agradável, agora, acorda animada quando tem aula de karatê”, afirmou.

O Instituto Olga Kos formalizou parceria com academias, como Associação Ken in Kan de Karatê-Do e Associação Lira Taekwondo Clube. Na inclusão por meio do esporte, 60% são pessoas com Síndrome de Down e/ou Deficiência Intelectual e 30% pessoas de baixa renda.

A inclusão através do esporte traz maior integração entre o corpo e a mente. “A maior dificuldade do meu filho era falar, ele falava pouco. Agora, praticando o esporte, ele está mais espontâneo”, relatou Maria Ribeiro de Carvalho, mãe de praticante de Karatê-Do. O Instituto Olga Kos formalizou parceria com academias, como Associação Ken in Kan de Karatê-Do. O Instituto Olga Kos formalizou parceria com academias.

Ensaio de Isabella

ENTREVISTA

Fotógrafo Eduardo Guilhon regista momentos de crianças especiais

Eduardo Guilhon é fotógrafo desde 2007 e é o primeiro catarinense especializado em fotografar crianças com necessidades especiais, certificado pela SpecialKids Brasil, projeto que defende a inclusão social dessas crianças pela fotografia. Atualmente, em parceria com a Guilhon Fotografia, ele desenvolve o projeto Crianças Especiais, portal que funciona através de trocas de informações entre os usuários.

Visando ajudar profissionais, pais, familiares e amigos de crianças com necessidades especiais, o objetivo é a troca de informações e a captação de apoio e recursos para o projeto. Confira a entrevista com Guilhon, que já fotografou crianças com síndrome de Down e de Angelman, deficiência física e auditiva, autismo, paralisia cerebral e também com Desordem por Déficit de Atenção com Hiperatividade (DDAH).

Foto de Eduardo Guilhon no primeiro ensaio de Isabella Souza nos jardins da casa dela.

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Ensaio de Isabella por Eduardo Guilhon. A menina faz caras e bocas para as fotos do fotógrafo.

Como surgiu a ideia de fotografar crianças especiais?

tanto atrás de uma criança, afinal você não tem como dar qualquer tipo de comando para uma criança de Eduardo Guilhon: Eu sempre fui apaixonado por um ano e meio em um parque, indepgnosticado como crianças em geral, e tentei começar fotografan- sendo DDAH e Dislexo. Opletasso acabou me identido algumas festas de aniversários,mas senti que ficando ainda mais com projeto, me senti parte dele. faltava algo, não era o que eu queria fazer. Que- Após algum tempo chegou o meu primeiro enria fazer a diferença, mas ainda não sabia como. saio especial, este foi com a Maria Eduarda, um No início de minha carreira como fotógrafo fui diagnos- bebê de 1 ano e meio diagnosticado com Síndroticado como sendo DDAH e Dislexo. O que mudou com- me de Down e que já tinha passado por duas. pletamente a minha vida, pois isso me possibilitou descobrir como lidar comigo mesmo em diversas situações de minha vida. Descobri o porque eu me sentia diferente.

Durante o curso foi conversado um pouco sobre diversos diagnósticos e um deles foi o DDAH, isso acabou me identificando ainda mais com projeto, me senti parte dele.

Após algum tempo chegou o meu primeiro ensaio especial, este foi com a Maria Eduarda, um bebê de 1 ano e meio diagnosticado com Síndrome de Down e que já tinha passado por duas cirurgias. Conversei com a mãe (Andreia) e decidimos faqueria que tudo fosse perfeito, mas não sabia o que vinha pela frente, devido a minha inexperiência. No dia do ensaio me encontrei com a Andreia e quando ela colocou a Maria Eduarda no chão tudo mudou, não vi mais uma criança com síndrome de down, vi uma criança que corria de um lado pro outro e com um sorriso de tirar o fôlego. O ensaio foi maravilhoso, eu corria, deitava, rolava e quando via me perguntava “cadê a Maria Eduarda?”, ela já tinha se levantado e ido para outro lugar, acho que eu nunca corri Isabella por Eduardo Guilhon.

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Eduardo Guilhon registra o piquenique de Isabella Qual é o aprendizado que você tem fazendo este trabalho? tes independente do diagnóstico, elas só tem maneiras diferentes de ver ou sentir o mundo. O principal é que Eduardo Guilhon: Cada ensaio fotográfico aprendo crianças são crianças, adolescentes são adolescentes algo novo. Tudo começa com a entrevista que é feito independente do diagnóstico, elas só tem maneiras com a família antes do ensaio, durante a entrevista você diferentes de ver ou sentir o mundo. Meu desafio foi já começa a ver o amor que os pais tem pelos seus fi- trabalhar com Guillermo, ele é Autista com surdez bilalhos. Mas o principal é que crianças são crianças, ado- teral profunda e DDAH. O Guillermo é extremamente lescentes são adolescentes independente do diagnósti- ativo, sendo praticamente impossível acompanhá-lo: co, elas só tem maneiras diferentes de ver ou sentir o corre pra dentro de casa, pra fora, sobe no muro, deita mundo. O principal é que crianças são zsó s o principal na cama, levanta, brinca c com os bonecos, abre a porta é que crianças são crianças, adolescentes são adolescen- da geladeira, sobe no banco, volta pra rua isso tudo.

Registros especiais de Isabella e sua família por Eduardo Guilhon.

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Ensaio de Isabella por Eduardo Guilhon Você acha importante a sociedade conhecer sobre as patologis? Por quê?

Eduardo Guilhon: É interessante conhecer alguns detalhes, mas não as patologias, até porque existem milhares, nem um grande médico vai conseguir conhecer todas, cada um é um caso diferente (até da mesma patologia). Conheço alguns casos que médicos desacreditavam e que devido a força de vontade da família tudo mudou. O que sociedade tem que entender que todos são diferentes com ou sem deficiência, temos pessoas com deficiência quebrando barreiras, passando no vestibular, praticando esportes, namorando e principalmente vivendo a vida, enquanto você vê várias pessoas que não tem deficiência nenhuma e só sabem reclamar.

Ser especial é ser você mesmo!

Eduardo Guilhon registra momentos especiais

Isabella arruma o piquenique para a família, por Guilhon 37 | CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015

Ginástica Rítmica como esporte ideal a atividade é ideal para este público. “Essas pessoas vão encontrar facilidade para realizar os exercícios que exigem flexibilidade e serem estimuladas a desenvolver outras habilidades como o equilíbrio e a coordenação motora”, explica a professora que também dá aulas para crianças com autismo e outras deficiências.

As habilidades para o esporte são ocasionadas pela hipotonia, diminuição do tônus muscular característica da síndrome de Down. A característica aumenta a flexibilidade, qualidade tão exigida para executar as séries nos aparelhos que fazem parte do esporte. As crianças podem fazer o esporte assim que começam a caminhar. “Precisamos apenas da liberação médica antes de iniciar a prática. É preciso verificar se a criança não tem instablidade.

ESPORTE

Foto: Academia Body Tech

Uma atividade completa. Assim pode ser definida a ginástica artística, um esporte que tem sido praticado com sucesso por pessoas com síndrome de Down. Algumas características associadas à síndrome facilitam a realização dos exercícios. Além da diversão, crianças e adolescentes desenvolvem habilidades fundamentais para o seu desenvolvimento, como o equilíbrio e o fortalecimento muscular.

A palavra ginástica tem origem no termo grego gymnastiké e significa “a arte ou ato de exercitar o corpo para fortificá-lo e dar-lhe agilidade”. No caso das pessoas com síndrome de Down, os benefícios são ainda maiores. Para Cristiane Wolf, professora de ginástica artística da Academia Body Tech e do Clube de Regatas do Flamengo, ambos no Rio de Janeiro,

Beatriz experimenta a primeira aula de Ginástica Artística após a consulta médica de aprovação.

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A menina se diverte e trabalha a mente enquanto pratica as aulas e aprenderam o esporte na instituição. Jean Leonardo Machado, professor de Thaís, Eduarda e Anne Gabriele, de 13 anos, conta que a ideia inicial era montar um grupo de dança. “Percebi que as alunas com síndrome de Down têm bastante flexibilidade e eu comecei a ver que tinha de levá-las para competir. Então, começamos a montar uma série de dança”, relembra, em entrevista ao portal.

A escola foi a única inscrita na competição nesta modalidade o que para a diretora da instituição, Maria Roseli Blum Gomes, é um importante passo no processo inclusivo. “Tanto se fala hoje em inclusão das pessoas com deficiência e os jogos estão aí para que elas demonstrem o seu potencial e que convivam com as demais pessoas”,

defendeu Maria Roseli. As meninas ensaiaram desde fevereiro e apresentaram, cada uma, a série de um minuto e quinze segundos a um minuto e meio com a bola.

Nesta edição dos jogos, a disputa foi emonstrativa e, por isso, as três ginastas receberam premiação.

Esta reportagem faz parte de uma série do Movimento Down sobre os benefícios da prática esportiva para pessoas com síndrome de Down. Nas última semanas, publicamos uma matéria sobre as vantagens do surfe e das artes maciais.das aulas de ginástica artística com os demais alunos da turma, com um brilhante desempenhona atividade. Não perde um as artística. Movimento Down sobre os benefícios da prática esportiva para pessoas.

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Foto: Academia Body Tech

A mãe de Beatriz, Maria Antônia Goulart, conta que a escolha do esporte foi uma orientação da fisioterapeuta da menina. “Quando a Beatriz começou a andar e teve alta da fisioterapia recebi esta sugestão. Eu queria uma atividade que pudesse se tornar uma prática para toda a vida dela e não só a infância. É diferente de uma terapia, mas continua trazendo muitos estímulos e ganhos”, explica Maria Antônia, que é advogada e coordenadora do Movimento Down,.

A ginástica artística trabalha ainda a psicomotricidade de todo o corpo e estimula a questão sensorial, além de ensinar disciplina e determinação. Para as pessoas com deficiência intelectual, que podem tender à dispersão, este é um excelente exercício. Em Teresópolis, região serrana do Rio, a Associação Síndrome de Down, em parceria com o Complexo Desportivo Marra, também tem uma ginasta, a Andrezza. Em seu perfil no Facebook, a associação informa que a aluna participa ativamente das aulas de ginástica artística com os demais alunos da turma, com um brilhante desempenho.

“Andrezza melhorou no equilíbrio, diminuiu o seu medo de altura, desenvolveu melhor a concentração e sobretudo demonstra muita alegria e satisfação na atividade. Não perde um aula”. E em São Paulo, a Associação Paradesportiva JR oferece uma equipe de treinamento com as modalidades das ginásticas artística e rítmica para pessoas com síndrome de Down. Ginástica rítmica também é boa alternativa Em julho, três atletas foram as primeiras na história dos Jogos Escolares do Paraná a disputar a categoria para pessoas com síndrome de Down na ginástica rítmica. As meninas são alunas da APAE de Ponta Grossa

Joyce Barsotti

OPINIÃO

A inclusão de crianças especiais

Certa vez, em um jantar beneficente de uma escola que se dedica ao ensino de crianças deficientes, em Nova Iorque, o pai de um dos alunos fez uma colocação que nunca seria esquecida pelos presentes. Ele disse: “Onde está a perfeição em meu filho?

Tudo o que Deus faz é feito com perfeição. Mas meu filho não pode entender as coisas como as outras crianças entendem. Meu filho não pode se lembrar de fatos e números como as outras crianças”.

A audiência estava chocada pela pergunta, sofrida pela angústia do pai e paralisada pela pergunta crucial. Segundo o pensamento de Vygotsky, uma criança portadora de uma deficiência, física ou mental, não é uma criança menos favorecida que as demais, mas apenas se desenvolve de forma diferente. que as demais, mas apenas se desenvolve de forma diferente. Os epeciais de cursar escolas regulares é garan-

tido por lei mas, na prática, não é bem isso o que ocorre.

O direito de crianças especiais de cursar escolas regulares é garantido por lei mas, na prática, não é bem isso o que ocorre. Muitas vezes a escola, e os próprios educadores, seja por medo de enfrentar a diversidade ou mesmo por falta de informações, rejeitam essas crianças, negando-lhes o acesso à convivência com as crianças consideradas ‘normais’.

“

A riqueza da vida está na diversidade, na percepção de que cada um é um ser dotado de carcaterísticas que o tornam distinto dos demais”.

Toda escola tem a obrigação de aceitar essas crianças como alunos regulares, e de adaptar o seu currículo às necessidades desses alunos, para que sejam integrados à escola e à sociedade. A partir dessas premissas, o projeto pedagógico, deve se nortear por três gran-

des princípios. A partir dessas premissas, o projeto pedagógico, deve se nortear por três grandes princípios.

O primeiro princípio é o da igualdade de direitos, independentemente da origem e da condição social do aluno.

O segundo é o da concepção da escola como espaço de sociabilização e integração do homem ao conhecimento acumulado. O terceiro e último é o do entendimento da preparação cultural como meio para a inserção social do indivíduo como cidadão.

Nesse sentido, os fundamentos passam a exigir uma nova compreensão do sentido pedagógico, o que só é possível mediante uma mudança de valores e de atitudes na estrutura da sociedade, concepções de educação. Toda escola tem a obrigação de aceitar essas crianças como alunos regulares, e de adaptar o seu currículo às necessidades desses alunos, para que sejam integrados à escola e à sociedade.

A grande riqueza da vida está justamente na diversidade, na percepção de que cada um é dotado de qualidades.

Joyce Barsotti Cunha Psicóloga e pedagoga, atua como Coordenadora Pedagógica do Colégio Integrado Monteiro Lobato desde 1997.

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EDUCAÇÃO

Crianças na escola: nova Seguindo os preceitos constitucionais de que toda criança tem direito inalienável à educação, a política na área da educação pública no Brasil nos últimos anos tem sido a inclusão dos estudantes com síndrome de Down e outros tipos de deficiência na rede regular de ensino, com um crescimento significativo do número de matrículas nos últimos anos. No entanto, nem sempre esta inclusão se dá de maneira satisfatória: geralmente faltam recursos humanos e pedagógicos para atender às necessidades educacionais especiais dos alunos.

Uma boa educação é um bem enorme que produz benefícios pessoais durante toda a vida.

Isso não é diferente para pessoas com síndrome de Down.

Além de transmitir conhecimentos acadêmicos, a escolarização é um passo fundamental no desenvolvimento psicoafetivo e no processo de socialização. Conviver com pessoas de diferentes origens e formações em uma escola regular e inclusiva pode ajudar ainda mais as pessoas com síndrome de Down a desenvolverem todas as suas capacidades.

Antigamente, acreditava-se que as pessoas com síndrome de Down nasciam com uma deficiência intelectual severa. Hoje, sabe-se que o desenvolvimento da criança depende fundamentalmente da estimulação precoce, do enriquecimento do ambiente no qual ela está inserida e do incentivo das pessoas que estão à sua volta. Com apoio e investimento na sua formação,

CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015 | 42

os alunos com síndrome de Down, assim como quaisquer outros estudantes, têm capacidade de aprender. É importante destacar que cada estudante, independentemente de qualquer deficiência, tem um perfil único, com habilidades e dificuldades em determinadas áreas. No entanto, algumas características associadas à síndrome de Down merecem a atenção de pais e professores, como o aprendizado em um ritmo mais lento, a dificuldade de concentração e de reter memórias de curto prazo. Na seção Dicas para pais e educadores, você encontra diversas sugestões para facilitar a aprendizagem de pessoas com deficiência intelectual.

Algumas escolas particulares estão enfrentando dificuldades para modificar seu funcionamento e atender da melhor forma possível as necessidades de seus estudantes, com ou sem deficiência. No caso de pais de alunos com deficiência intelectual, os obstáculos aumentam – frequentemente, eles têm que pagar para que profissionais acompanhem seus filhos durante as aulas. Isso não está correto, assim como a postura de determinadas escolas que se recusam a matricular crianças e jovens com síndrome de Down alegando a falta de preparo para recebê-los.

O artigo 8º da Lei 7.853/89 especifica que recusar a inscrição de um aluno em qualquer escola, seja pública ou privada, por motivos relacionados a qualquer deficiência, é crime.

Além de receber uma multa, os diretores ou responsáveis pela escola que se negar a matricular pessoas com deficiência podem ser punidos com reclusão de um a quatro anos.

Se a escola primária inclusiva no Brasil está apenas engatinhando, o ensino médio e o superior constituem um grande desafio. Ao mesmo tempo em que os alunos com síndrome de Down vão finalmente encontrando espaços para progredir e avançar na sua educação, as escolas e universidades precisam se adequar a esta nova situação. É possível notar que cada vez mais jovens com síndrome

as práticas de aprendizado ciência, tem um perfil único, com habilidades e dificuldades em determinadas áreas. No entanto, algumas características associadas à síndrome de Down merecem a atenção de pais e professores, como o aprendizado em um ritmo mais lento, a dificuldade de concentração e de reter memórias de curto prazo. Na seção Dicas para pais e educadores, você encontra diversas sugestões para facilitar a aprendizagem de pessoas com deficiência intelectual.

Algumas escolas particulares estão enfrentando dificuldades para modificar seu funcionamento e atender da melhor.

“

Antigamente, acreditava-se que as pessoas com síndrome de Down nasciam com uma deficiência intelectual severa. Hoje, sabe-se que o desenvolvimento da criança depende fundamentalmente da estimulação precoce”.

Crianças sendo ensinadas na escola.

Foto: Escola São Pedro

de Down concluem o Ensino Médio, com ou sem adaptações curriculares. Atualmente, existem pelo menos 20 brasileiros com síndrome de Down cursando o Ensino Superior em cursos não adaptados.

O artigo 8º da Lei 7.853/89 especifica que recusar a inscrição de um aluno em qualquer escola, por motivos relacionados a qualquer deficiência, é crime.

O artigo 8º da Lei 7.853/89 privada, por motivos relacionados a qualquer deficiência, é crime. É importante destacar que cada estudante, independentemente de qualquer defi-

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Dicas pscicopedagógicas de

DICAS

Toda criança com deficiência intelectual aprende? Sim, aprende ! O que acontece é que talvez essa criança não vá aprender da forma como algumas pessoas estão acostumadas a ensinar. É o que acontece com as crianças que tem síndrome de Down. A maioria das crianças com síndrome de Down está em um estágio de desenvolvimento social e emocional anterior aos de seus colegas, devido às dificuldades de aprendizagem. Como consequência, seu entendimento de mundo será menos avançado e seu comportamento pode estar mais equilibrado.

Por isso, o principal trabalho a ser realizado inicialmente é a aprendizagem de regras para o comportamento social, tais como: interação com outras crianças, verbalização e entendimento de instruções, saber dividir, esperar a vez, brincar, cooperar, fazer amizades. Devemos nos lembrar SEMPRE que Crianças com síndrome de Down, têm períodos de concentração menores, devido a dificuldades de processamento para dois sentidos por vez (por exemplo: copiar e ouvir), o que inibe sua habilidade de concentração.

Essas dificuldades são particularmente aparentes nos primeiros anos e muitas crianças pequenas podem se distrair facilmente, flutuando de uma atividade para outra. Crianças Down aprendem melhor se forem apresentados os conteúdos de forma mais concreta e definida.

Rotinas e regras são importantes e melhor aceitas se forem utilizados recursos visuais que fazem sentido para ela, como fotografias e objetos reais de referência. A maioria das crianças com síndrome de Down precisará de apoio

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Aprendizagem deve ser levada a sério durnte o desenvolvimento adicional de um monitor nos seus primeiros anos escolares.

As atividades trabalhadas pelo monitor em sala de aula devem ser continuadas em casa e também por outros técnicos que acompanham a criança, como psicólogos, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos. É necessário que toda a

equipe de técnicos se encontre regularmente para planejar. Crianças Down aprendem melhor se forem apresentados os conteúdos de forma mais concreta e definida.

Devemos nos lembrar SEMPRE que Crianças com síndrome de Down, têm períodos de concentração menores.

e aprendizagem para especiais • Reforce instruções faladas com lembrem de como fazê-las e para Métodos pedagógicos para as imagens impressas, fotos, diagra- que servem – Não se organiza para crianças Down:

mas, símbolos e materiais concretos.

• Evite perguntas fechadas e encoraje a criança a falar mais do que declarações de uma palavra só.

• Encoraje a criança a falar alto oferecendo algo que a estimule visualmente.

• Use materiais concretos, por exemplo, bonecos, cartões que liFoto: Arte/Insituto da Criança especial guem imagens a palavras, letras para montar palavras, a fim de promover o desenvolvimento da linguagem.

A aprendizagem se dá num ritmo mais lento. Devemos oferecer-lhe um maior número de experiências variadas para que aprenda o que o ensinamos. Fica cansado rapidamente, sua atenção não se mantém por um tempo prolongado.

Inicialmente, devemos trabalhar durante curtos períodos de tempo, aumentando-os pouco a pouco – Às vezes não se interessa pela atividade, ou se interessa por pouco tempo.

Devemos motivá-lo com alegria e com objetos chamativos e variados, para que se interesse pela atividade – Muitas vezes não consegue realizar a atividade sozinho.

Devemos ajudá-lo e guiá-lo apenas o necessário para que realize a atividade, até que consiga fazê-lo sozinho – A curiosidade para co• Faça contato olhando direto nos nhecer e explorar o que está à sua volta é limitada. olhos.

Devemos despertar nele o inte• Use linguagem simples e famiresse pelos objetos e pessoas que o liar, e frases curtas e simples. rodeiam, nos aproximando e mos• Verifique a compreensão – peça trando as coisas agradáveis e chamaà criança que repita as instruções. tivas – É difícil para ele se lembrar • Evite vocabulário ambíguo. do que já fez e do que aprendeu.

• Reforce a fala com expressões Devemos repetir muitas vezes as visuais, gestos e sinais. tarefas já realilzadas, para que se • Tecnologia da informação.

• Recursos Visuais com imagens e fotos maiores.

• Reforço positivo a uma ação.

• Trabalho de grupo.

• Utilize jogos e materiais de aprendizagem coloridos e chamativos.

aprender sobre os acontecimentos da vida diária.

Devemos ajudá-lo sempre a aproveitar todos os fatos que ocorrem ao seu redor, bem como lembrá-lo de sua utilidade, relacionando os conceitos com o que foi aprendido na sala de aula – É mais lento ao responder.

Devemos sempre esperar com paciência e ajudá-lo, estimulando-o ao mesmo tempo para que responda cada vez mais rapidamente.

Não costuma inventar ou procurar situações novas. Devemos conduzi-lo a explorar situações novas, a ter iniciativas.

A aprendizagem se dá num ritmo mais lento. Devemos oferecer-lhe

“

Devemos ajudá-lo e guiá-lo apenas o necessário para que realize a atividade, até que consiga fazê-lo sozinho”.

um maior número de experiências variadas para que aprenda o que o ensinamos. Fica cansado rapidamente, sua atenção não se mantém por um tempo prolongado.

Inicialmente, devemos trabalhar durante curtos períodos de tempo, aumentando-os pouco a pouco – Às vezes não se interessa pela atividade, ou se interessa por pouco tempo.

Devemos motivá-lo com alegria e com objetos chamativos e variados, 45 | CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015

Doenças mentais em crianças A maioria dos pais está longe de imaginar que as crianças também podem sofrer de doenças mentais. «Isso é coisa de adultos» dizem alguns. “Só faltava o meu filho ter de ir a um psiquiatra”, acrescentam outros. “Na escola vão pensar que a minha filha é maluca”, desabafam uns quantos.

A verdade é que as doenças mentais não são um exclusivo dos adultos. Na realidade, dizem os especialistas, a maioria das doenças psiquiátricas começa na infância e adolescência. Para ser mais específico, estima-se que metade de todas as doenças estima-se que metade de todas as doenças psiquiátricas do adulto começa até aos 14 anos e que dois terços já eram evidentes aos 24 anos. Algumas podem mesmo começar mais cedo, como as que têm a ver com ansiedade exagerada, que estão muitas vezes presentes antes dos 10 anos de idade da criança.

COTIDIANO

Profissionais avaliam A boa notícia é que, se forem detectadas a tempo, se tiverem um acompanhamento adequado, algumas vezes com a ajuda de medicamentos, a maioria destas doenças pode ter uma evolução favorável e ser apenas transitória.

Como no adulto, as doenças mais frequentes podem ser agrupadas em três grandes grupos.

O primeiro diz respeito às doenças relacionadas com uma ansiedade exagerada. Esta ansiedade pode ser provocada pelas mais diversas situações, como a separação de alguém querido (a ansiedade da separação), um medo exagerado (fobia) de algum animal ou objecto, ou um comportamento obsessivo, por exemplo com

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a limpeza e a higiene.

O segundo grupo diz respeito às crianças com problemas de impulsividade e que não conseguem controlar os seus instintos. O exemplo mais conhecido é o das crianças com hiperactividade e deficit de atenção. Outros exemplos são o comportamento explosivo («fervem em pouca água») ou permanentemente desafiante.

Por fim, o terceiro grupo das doenças mentais engloba as doenças que estão relacionadas com o humor. A mais comum, de longe, é a depressão.

A depressão é a doença mental mais frequente e afeta milhões de pessoas em todo o mundo. É uma verdadeira doença da civilização. Na ânsia

de conseguir mais e melhor, muitos não conseguem lidar com o fracasso das suas expectativas e desenvolvem um estado de espírito caracterizado pelo negativismo e ausência de esperança.

Doença de adulto? Nem sempre. Uma em cada quarenta crianças sofre de depressão.

E, se formos para a adolescência, o número sobe para um em cada dez. É muitonormal uma criança estar ra tal. Isso não é uma depressão.

Uma em cada quarenta crianças sofre de depressão.

Na ânsia de conseguir mais e muito melhor. Uma em cada quarenta crianças sofre de depressão. E, se formos para a adolescência, o número sobe para um em cada dez.

a realizade dessas crianças e dão dicas para pais e professores Doença de adulto?

Nem sempre. Uma em cada quarenta crianças sofre de depressão. E, se formos para a adolescência, o número sobe para um em cada dez. É normal uma criança estar triste aqui e ali, com ou sem razão para tal. Isso não é uma depressão, é a vida.

Faz parte do ciclo da vida existirem fases melhores e piores e reagir com tristeza a acontecimentos desagradáveis é saudável e mesmo desejável. Uma criança que nunca fica triste não é seguramente uma criança normal. A verdadeira depressão é uma situação

grave em que a criança se sente inferiorizada em relação às outras, com um estado de humor negativo, muitas vezes com sentimentos de culpa. Estas crianças são incapazes de sentir algum prazer ou alegria, mesmo em relação ao que mais gostam.

Este tipo de depressão interfere com o dia-a-dia da criança de uma forma marcante, reflectindo-se, por exemplo, numa incapacidade para comer ou dormir. São muitos os desencadeantes possíveis de uma depressão.

A morte de um parente querido, uma mudança de casa ou de escola, os maus resultados escolares

ou, nos adolescentes, o fim de um namoro.

Muitas vezes, estes desencadeantes apenas revelam uma personalidade depressiva que estava escondida e à espera de se mostrar.Faz parte do ciclo da vida existirem fases melhores e piores e reagir com tristeza a acontecimentos desagradáveis é saudável e mesmo desejável. Uma criança que nunca fica triste não é seguramente uma criança normal.

O segundo grupo diz respeito às crianças com problemas de impulsividade e que não conseguem controlar os seus instintos.

“

Foto: Henrique Garcia

A depressão é a doença mental mais frequente entre as pessoas, é a doença da civilização.

Uma em cada quarenta crianças sofre com isso. ”

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Foto: Márcio Zavareze /Arquivo TV Brasil

Fernanda Honorato

GENTE

Repórter da TV Brasil é a primeira com síndrome de Down a trabalhar na televisão.

Fernanda dos Santos Honorato, de 34 anos, entra para o RankBrasil em 2014 como a primeira repórter com síndrome de Down do país. Nascida no Rio de Janeiro (RJ), a recordista não concluiu a escola regular, mas percebeu que através do esporte e das artes conseguiria manter seu processo de formação focada em outras atividades.

Ela trabalha no Programa Especial da TV Brasil desde 2006, mas foi no teatro que começou a se destacar muito

CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015 | 48

antes disso. Contudo, o currículo da repórter não para por aí. Atualmente é dançarina de dança cigana e atleta da Sociedade de Síndrome de Down na modalidade natação.

Carioca da gema, a recordista tem muito samba no pé e desfila todos os anos. Foi musa da portela e recebeu das mãos do Príncipe Harry a medalha de Rainha da Bateria da Embaixadores da Alegria.

O trabalho na televisão surgiu após participar como entrevistada de um quadro

da emissora. É o que conta a diretora do Programa Especial, Ângela Patrícia Reiniger.

“Durante a entrevista que deu para nosso programa fiquei impressionada, achei que pela desenvoltura tinha potencial.

Considerávamos importante ter uma repórter com deficiência intelectual. A Fernanda fez um teste e saiu tão bem que esta gravação.

O trabalho na televisão surgiu após participar como entrevistada de um quadro da emissora é o que conta grama.

Para Ângela Patrícia Reiniger, o Brasil já evoluiu, mas ainda há muito a se fazer no que diz respeito à inclusão de pessoas com deficiência. “Muitos me julgaram maluca por colocar uma repórter cwwom deficiência intelectual na TV. A sociedade está se abrindo, mas ainda tem um bom caminho a ser trilhado. Nós aprendemos com a Fernandinha e ela aprende com a gente. É maravilhoso”.

O Programa Especial, exibido todos os sábados às 10h30 na TV Brasil desde 2004, é voltado para inclusão de pessoas com deficiência. Para ser 100% acessível ao telespectador, conta com recursos como: janela de LIBRAS – a Língua Brasileira de Sinais, legendas em português e audiodescrição.

O trabalho na televisão surgiu após participar como entrevistada de um quadro da emissora. É o que conta a diretora do Programa Especial, Ângela Patrícia Reiniger.

“Durante a entrevista que deu para nosso programa fiquei impressionada, achei que pela desenvoltura tinha potencial. Considerávamos importante ter uma repórter com deficiência intelectual. A Fernanda fez um teste e saiu tão bem que esta gravação até foi para o ar posteriormente”.

Em outubro de 2006, ela assumiu o microfone e juntou-se à equipe. Hoje, após sete anos na função, Fernanda Honorato re-

lembra como foi importante conquistar a vaga. “É preciso que as pessoas acreditem na gente. Nós só necessitamos de oportunidade e fazer novas amizades. Estou muito feliz por conquistar o recorde”.

Para Ângela Patrícia Reiniger, o Brasil já evoluiu, mas ainda há muito a se fazer no que diz respeito à inclusão de pessoas com deficiência. “Muitos me julgaram maluca por colocar uma repórter com deficiência intelectual na TV. A sociedade está se abrindo, mas ainda tem

um bom caminho a ser trilhado. Nós aprendemos com a Fernandinha e ela aprende com a gente. É maravilhoso”.

O Programa Especial, exibido todos os sábados às 10h30 na TV Brasil desde 2004, é voltado para inclusão de pessoas com deficiência. Para ser 100% acessível ao telespectador, conta com recursos como: janela de LIBRAS – a Língua Brasileira de Sinais, legendas em português e audiodescrição.

Em outubro de 2006, ela assumiu o microfone e juntou-se à equipe hoje.

“

Muitos me julgaram por colocar uma repórter com deficiência na TV. A sociedade está se abrindo, mas ainda tem um caminho a trilhar”.

Fagner bate um papo descontraído com Fernanda Honorato 49 | CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015

Desenvolvendo a fala desde o início

Fotos: Divulgação AACD

EDUCAÇÃO

Em geral, as crianças com Síndrome de Down, síndrome conhecida por um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo a mais, possuem habilidades linguísticas menos desenvolvidas, não acompanhando o desenvolvimento das outras habilidades cognitivas, como a percepção, a memória, o raciocínio. Nestes casos, a aquisição da fala e da linguagem é um dos maiores desafios.

Em crianças com o desenvolvimento típico de linguagem, as primeiras palavras surgem por volta dos 12 aos 18 meses. Nas crianças com Síndrome de Down, as primeiras palavras podem surgir por volta dos dois ou três anos. Em muitos casos, esse desenvolvimento pode ser ainda mais tardio, podendo começar até aos

CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015 | 50

que as crianças com desenvolvimento típico de linguagem.

Sua compreensão verbal geralmente se desenvolve melhor que a expressão.

Além disso, outra característica que pode comprometer o desenvolvimento da linguagem em crianças com Síndrome de Down são os problemas de audição, muito comuns principalmente na infância.

Apesar do atraso, estudos indicam que o desenvolvimento da linguagem nessas crianças segue as mesmas sequências do desenvolvimento típico de linguagem e que a maioria delas irá progredir até usar a fala como principal sistema de comunicação. Nesse contexto, nada melhor que promover a estimulação.

Muitas atividades cotidianas da criança podem ajudar a estimular o desenvolvimento da fala e da linguagem.

Essas crianças apresentam uma grande dificuldade em planejar e/ou executar os movimentos dos sons da fala. Estas dificuldades podem estar relacionadas ao controle muscular, que é afetado pela hipotonicidade dos músculos envolvidos na produção da fala, como A lábios, língua e boaquisição checha ou ao planeda fala é um jamento motor desdos desafios. ses movimentos. Em geral, as crianças com Síndrome de Down, por um distúrbio genético.

cinco anos ou mais, havendo uma grande variação das habilidades linguísticas numa mesma faixa etária.

Essas crianças apresentam uma grande dificuldade em planejar e/ou executar os movimentos dos sons da fala.

Estas dificuldades podem estar relacionadas ao controle muscular, que é afetado pela hipotonicidade dos músculos envolvidos na produção da fala, como lábios, língua e bochecha ou ao planejamento motor desses movimentos.

Estudos mostram que as desordens no planejamento motor da fala afetam o desenvolvimento da linguagem como um todo, alterando-o ou atrasando-o consideravelmente.

Devido às dificuldades com a articulação da fala, é comum que elas utilizem os gestos como meio de comunicação por mais temp o

Formas criativas de estímulos melhoram os resultados das crianças com a síndrome são atitudes bastante eficazes. Também é preciso incentivá-la a prestar atenção aos sons, como os barulhos de casa, a campainha, a porta, o telefone e os animais. É necessário ainda interpretar os gestos e tentativas de comunicação da criança, sempre “traduzindo” de forma ver-

Fotos: Renato Rocha Miranda

No início da comunicação é importante incentivar as vocalizações da criança, buscar compreender seus gestos e atitudes comunicativas. Conversar respondendo aos sons que ela fizer como se fosse uma conversa, relacionando essa conversa à rotina, como durante o banho, a alimentação, um passeio,

Especialistas recomendam exercícios alternativos

bal. Por exemplo, se seu filho apontar que quer água, mostre que entendeu e dizendo: “ah, você quer água, a mamãe já vai pegar!”. Aos poucos vá ajudando-o a pedir verbalmente o que deseja, solicitando que fale “água”.

Nos início ele pode não conseguir dizer a palavra corretamente, mas se já

for capaz de vocalizar ao invés de usar apenas o gesto, será um progresso.

Além disso, ofereça alimentos de consistências, temperaturas e sabores variados, respeitando cada fase, de forma a estimular a sensibilidade e a força dessa musculatura. Vale ressaltar que a musculatura que usamos para falar é a mesma que usamos durante a alimentação.

Mesmo com a ajuda de profissionais e estimulação no ambiente familiar, a criança com Síndrome de Down necessita de um período bastante prolongado para se comunicar com um bom vocabulário e articulação adequada das palavras. Por isso, é tão importante e necessária a atuação de um fonoaudiólogo.

Além disso, ofereça alimentos de consistências, temperaturas e sabores variados, respeitando cada fase, de forma a estimular a sensibilidade e a força dessa musculatura. Vale ressaltar que a musculatura que usamos para falar é a mesma que usamos durante a alimentação.

Mesmo com a ajuda de profissionais e estimulação no ambiente familiar.

51 | CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015

Borboleta Doce Modo de Preparo: Faça uma gelatina pronta no sabor que você mais gostar. Como sugestão temos os sabores: Franboesa, morango, uva e tangerina, que ficam muito bem com essa receita.

Corte uma pêra em quatro pedaços para fazer as asas da borboleta.

Corte uma manga em um pedaço pra montar o corpo.

Você também pode decorar a borboleta usando lascas de amêndoas como antenas e as uvas passas como os olhos e a boca cortando em partes bem pequenas.

Se preferir, substitua as uvas passar e amêndoas por amendoim e pedaços de nozes.

Depois de pronta a gelatina, espere esfriar e coloque as

Ingredientes: 4- Lascas de amêndoas (a gosto) 5 - Uvas passas

Quer ver sua receita na revista? Envie-nos a sua para e-mail: receitasc21@gmail.com.

RECEITA

Foto: Dilvulgação

1- Gelatina (sabor de sua preferência).

2- Uma pêra 3- Uma Manga

frutas para decorar e montar a borboleta saborosa.

Feitos os passos anteriores aqui ensinados, deixe esfriando por um tempo até tomar forma.

Viu como é fácil preparar uma receita leve e gostosa?

Agora é só servir os seus pequenos e outros amigos e aproveitar este delicioso doce.

52| CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015

Hotel na Itália contrata pessoas com Down Iniciativa é a primeira do mundo.

Desmistificar o que as pessoas acham que sabe sobre uma doença é o primeiro passo para a inclusão social, por exemplo, este hotel italiano tem chamado a atenção do mundo todo, não por seus quartos incríveis ou instalações magníficas, mas sim por ter em seu quadro de funcionários 100% de pessoas com Síndrome de Down.

O hotel italiano Albergo

Etico é um espaço é 3 estrelas, conta com 26 quartos com cerca de 60 camas e também oferece um restaurante pra cerca de 50 pessoas.

A iniciativa, que existe desde 2006, busca inserir pessoas com Down no mercado de trabalho, além de ajudá-los a conquistar sua própria autonomia.

O estabelecimento ficou conhecido em todo o país pela

atitude e inclusão que promove. Portadores da síndrome em todo o país, interessados no trabalho podem concorrer ás vagas. A iniciativa, que existe desde 2006 busca inserir pessoas com Down.

Desmistificar o que as pessoas acham que sabe sobre uma doença é o primeiro passo para a inclusão social, por exemplo, este hotel italiano. O estabelecimento.

Hotel tem apenas funcionários com Síndrome de Down

O que: Trabalho Onde: Hotel Albergo Etico Endereço: Provincia de Asti, na Itália Telefone: 320.3375555

SERVIÇO

Mais informações pelo e-mail: info@albergoetico.it Acesse a página oficial do hotel: www.albergoetico.it

54| CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015

Foto: Dilvulgação/ Hotel Alberguo Etico

Saiba como fazer parte da equipe

Foto: Dilvulgação

ARTIGO

Alterações ortopédicas na Síndrome de Down As alterações ortopédicas nos pacientes com síndrome de Down foram amplamente estudadas, sendo utilizadas para o diagnóstico, antes do aparecimento da análise cromossômica, devido as suas características peculiares. O achado patognomônico é a forma da pelve, onde o acetábulo é plano e raso e as assa ilíacas são alargadas(2) O quadro clínico engloba hipotonia, baixa estatura, hiperfrouxidão ligamentar, mãos curtas, prega palmar única, falange média do 5º quirodáctilo hipoplásica, dando um aspecto semelhante a clinodactilia e retardo do desenvolvimento dos núcleos secundários de ossificação dos ossos longos(1,2). Cerca de 50% dos pacientes apresentam escoliose, devendo ser tratada como na forma idiopática, e em 6% ocorre espondilolistese, geralmente na coluna lombar baixa (2).

Instabilidade C1-C2 (atlanto-axial): a incidência varia de 9% a 31%, entretanto a grande maioria dos pacientes é assintomática. Ela ocorre devido a hiperfrouxidão do ligamento transverso ou, menos freqüentemente (7%), pelo desenvolvimento anormal do odontóide.

O diagnóstico é feito por radiografias da coluna cervical em posição neutra, em extensão e em flexão. Considera-se instabilidade quando o intervalo entre o arco anterior de C1 e o

odontóide (intervalo atlanto-axial) é maior que 5 mm(1). Nas crianças menores de 7 anos pode normalmente haver um aumento de 20% no intervalo atlanto-axial durante a extensão do pescoço(5).

As radiografias em flexão e extensão só devem ser feitas em pacientes assintomáticos e sem história de trauma(3). Pacientes sintomáticos ou com IAD maior que 7 mm necessitam avaliação por RNM da extensão do comprometimento medular (5,6). Outra medida radiográfica importante é a SAC (espaço destinado à medula) que corresponde à distância do aspecto posterior do odontóide a estrutura posterior mais próxima. em extensão e em flexão. Considera-se instabilidade quando o intervalo entre o arco anterior de C1 e o odontóide (intervalo atlanto-axial) é maior que 5 mm(1).

O quadro clínico engloba hipotonia, baixa estatura, hiperfrouxidão ligamentar, mãos curtas, prega palmar única, falange média do 5º quirodáctilo hipoplásica, dando um aspecto semelhante a clinodactilia e retardo do desenvolvimento dos núcleos secundários de ossificação dos ossos longos (1,2). O diagnóstico é feito por radiografias da coluna cervical em posição neutra, em extensão e em flexão considera-se quando a instabilidade acontece. Cerca de 50% dos pacientes apresentam escoliose.

Tábata Alcântara 55 | CROMOSSOMO 21 | NOVEMBRO DE 2015

O desafio da Inclusão De acordo com a lei 7.853, de 1989, os portadores de necessidades especiais têm direito à inclusão social. E no que diz respeito à educação, os representantes de instituições que negarem a matrícula dessas pessoas podem ser punidos com reclusão de um a quatro anos e multa. Mas na prática o acesso ao ensino não é tão claro assim. Matricular uma criança especial em escolas regulares exige muita dedicação e paciência, uma vez que não são todas as instituições que abrem os braços para esses alunos. planejamento pedagógico, e preparar as pessoas que conviverão com estas crianças aumentam a lista de exigências que levam escolas particulares a recusar alunos especiais.

• A maioria das escolas tinha os mesmos discursos

e alegava não ter estrutura ou pessoal qualificado.

• Os profissionais acham que ela dá trabalho, que eles terão que fazer tudo por ela, até levar ao banheiro. E não é assim. Ela é uma menina como qualquer outra. Simples assim.

COTIDIANO

O que os profissionais sugerem: • Identificação real das possibilidades do aluno e do tipo de trabalho a ser realizado com ele.

• Formar uma equipe multiprofissional, com o intuito de organizar um

Profissionais avaliam a realizade dessas crianças e dão dicas para pais e professores.

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Teste os limites das crianças durante o desenvolvimento Matricular uma criança especial em escolas regulares exige muita dedicação e paciência, uma vez que não são todas as instituições que abrem os braços para esses alunos.

Os motivos para algumas recusas, conforme explica a coordenadora pedagógica do Colégio Global, Dulce Mendes, se deve à estrutura e qualificação profissional.

Ela defende que escola precisa disponibilizar pessoal, equipamentos e recursos especializados.

“Tudo isso tem um custo alto, mas ninguém informa ou determina quem

arcará com ele. Será justo que seja repassado à anuidade escolar cobrada de todos os demais alunos?”, pensa. “A obrigação do atendimento, sobretudo gratuito, é do Estado, do poder público, conforme prevê a Constituição Federal, artigo 205. O direito é de todos, mas o dever é do Estado e da família e não de outra pessoa física ou jurídica.”

Outra barreira vista por Dulce é a identificação real das possibilidades do aluno e do tipo de trabalho a ser realizado com ele. “Por mais informações que tenhamos sobre a

Foto: Henrique Garcia

“

Algumas nem quiseram conhecer a minha filha.

Percebo que falta uma boa proposta pedagógica e uma pitada de boa vontade e conhecimento por parte das escolas ”.

Síndrome de Down, cada indivíduo traz um bio histórico, reflexo do tipo de estimulação que teve ou da falta dele e, muitas vezes, a família não aceita as condições apresentadas pela escola”, argumenta.

Formar uma equipe multiprofissional, com o intuito de organizar um planejamento pedagógico, e preparar as pessoas que conviverão com estas crianças aumentam a lista de exigências que levam escolas particulares a recusar alunos especiais.

“Além disso, deve haver um projeto dirigido a esses alunos, composto por representantes de diferentes áreas, como fonoaudiólogos, neuropsicólogos, neurologistas, por outras terapeutas ocupacionais e especiais dentre outros, além de representantes pedagógicos da escola”, acrescenta Dulce.

Mesmo com todos esses empecilhos, quem não mediu esforços para garantir o direito da filha

aos estudos foram Pérsio Kohatsu e Cristina Kohatsu. Pai de Naomi Kohatsu, de seis anos, portadora de Síndrome de Down, eles conseguiram matricular a menina numa escola particular em Santos, litoral sul de São Paulo. Ele conta que a maioria das escolas tinha os mesmos discursos e alegava não ter estrutura ou pessoal qualificado.

Algumas delas nem quiseram conhecer a minha filha. Eu fiquei chateado, pois não queria tirar o direito de Naomi de estudar, de se socializar como uma criança normal. Percebo que falta uma boa proposta pedagógica e por parte das uma boa pitada de boa vontade e conhecimento por parte das escolas”, declara Pérsio. “Os profissionais acham que ela dá trabalho”.

Ela defende que escola precisa disponibilizar pessoal, equipamentos e recursos especializados para atender estas crieanças.

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As quatro primeiras escolas recusaram Naomi. Na quinta tentativa a criança foi acolhida e até passou por uma avaliação com uma psicopedagoga.

O exame concluiu que ela poderia ingressar direto na primeira série, cujas aulas começam agora em fevereiro. Além da escola regular, Naomi também frequenta a APAE, que se encarrega de dar um suporte pedagógico.

Esta não é será a primeira experiência de Naomi num ambiente escolar regular. Dos dois aos cinco anos ela frequentou uma escola particular, numa sala composta por outros 10 alunos. Pérsio conta que eles a adoravam. Sabiam que ela precisava de ajuda e rapidamente a aco-

“

As pessoas especiais são tão bonitas quanto quaisquer outras. O fato de colocarem Valentina no catálogo envia uma clara mensagem de inclusão”.

lhiam, a chamavam para brincar. “A integração social era excelente. Havia, inclusive, um aluno hiperativo na sala dela e ele acabou ajudando e sendo ajudado pela minha filha.

Tanto é que Naomi foi a única da classe a ser convidada para o aniversário dele”, lembra Pérsio.

Até a professora tinha certa dificuldade em lidar com a menina veu um bom relacionamento com os demais alunos e com a docente.

Os pais que eram mais abertos conversavam conosco, comentavam que seus filhos gostavam muito de Naomi”, lembra.

“Não sei quanto tempo ainda ela vai ficar na APAE, mas penso que um dia vamos faltar e ela vai precisar aprender se virar. E acredito que essa convivência vai ajudá-la bastante”, finaliza Pérsio.

A pequena Valentina Guerrero, de 10 meses, poderia ser apenas mais um bebê fofo a estrelar peças publicitárias. A diferença, no entanto, é que esta menininha rompeu barreiras: ela é a primeira criança com síndrome de Down a participar de uma campanha de grande repercussão. Valentina virou o rostinho da coleção de moda praia 2013 da marca infantil DC Kids, da

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Foto: Dilvulgação DC Kids

Agência de moda Kids investe em crianças especiais

Agência contrata crianças especiais para as campanhas. famosa estilista espanhola Dolores Cortés. As informações são do portal “Today”, do site “Msn.com”.

As peças foram lançadas na última Mercedes-Benz Fashion Week. E a passarela contou até com um “desfile” de Valentina - que só engatinhou e ganhou colinho, claro. - As pessoas com síndrome de Down são tão bonitas quanto quaisquer outras, e merecem ter as mesmas chances. Estou emocionada por ter Valenti-

na modelando para nós - disse Dolores Cortés.

Valentina é filha da apresentadora de TV Cecelia Elizalde, mais conhecida como Ceceliz.

A mãe-coruja explicou à Associação de Síndrome de Down de Miami, que 10% do lucro com as vendas, como se sentiu ao bebê sendo convidado para participar da campanha.Fiquei empolgada, pelo fato deles colocarem a Valentina no catálogo.