Jornal
A9 Editora 4159.7944 / 4158.6184
29 Edições
Ago/Set 2007 - Ano 3
A arte de compartilhar
Nesta edição
EDITORIAL
A arte de compartilhar em festa Agora é oficial: no dia 26 de agosto se comemora o Dia do Cuidador Voluntário. E a festa dos homenageados está aqui, pois, mais uma vez, o Jornal Cuidadores estava lá para registrar o justo reconhecimento aos nomes envolvidos com a arte de compartilhar. A importância do tema, entretanto, não pára por aí. Em outras duas ocasiões a assistência formal e informal foi apresentada para grandes públicos, o que comprova que a questão está caminhando rumo a maior visibilidade. Os melhores momentos estão aqui, complementados ainda pela entrevista, artigo, depoimento e dicas para enriquecer o dia-a-dia dos cuidadores com preciosas informações. Boa leitura!
Vereador Ushitaro Kamia, autor do projeto que instituiu o Dia do Cuidador Voluntário (26 de agosto), e Paulo Cezar Goulart, editor do jornal, com a placa com a lei que oficializa este dia.
Entrevista............................................. 2 Eventos................................................. 3 Especial................................................ 4 Depoimento......................................... 5 Iniciativa.............................................. 6 Artigo.................................................... 7 Agenda................................................ 8
INSTITUIÇÃO
Portadores de Parkinson
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romover a qualidade de vida aos portadores da doença e congregar portadores da Síndrome de Parkinson, manter familiares e cuidadores informados sobre a doença, tratamentos, descobertas e promover atividades para os associados. Esta é a proposta da Associação Maringaense de Parkinson - AMP, criada em 2004, pela médica Maria Marlene Santos, para atender a necessidade de orientação aos portadores da doença e promover o bem-estar dos mesmos. Atualmente, a instituição possui 80 pacientes cadastrados, oferecendo atividades como corais, trabalhos manuais, jogos de integração social, entre outros, além de assistência na área do conhecimento, fornecida pelo suporte na elaboração de informações sobre os progressos da pesquisa fundamental e da terapêutica, os mé-
todos e os meios materiais suscetíveis de melhora, além de atendimento médico, psicológico, fonoaudiológico e fisioterapia. Outra ação da AMP é a formação e criação de grupos de apoio, atividade que conta com o envolvimento dos familiares e cujo propósito é a troca de experiências e o suporte psicológico. “Um reforço no trabalho de orientação acontece men-
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salmente com uma palestra gratuita realizada por profissionais de saúde que abordam vários temas relacionado à doença”, conta a presidente da instituição, Dra. Maria Marlene. Mas as dificuldades são muitas e a superação diária, segundo ela. Por ser uma instituição sem fins lucrativos e totalmente gratuita, os poucos voluntários são algumas pessoas da família. O espaço físico é outro problema, pois como não dispõe de um local próprio, o trabalho é feito numa casa de idosos cedida pela prefeitura, muito longe do centro, o que dificulta a locomoção e o acesso por falta de recursos financeiros dos pacientes, em sua maioria carentes. A importância de divulgar a entidade é devida ao fato muitas pessoas desconhecerem o C trabalho feito pela AMP. (44) 3225-1490
Entrevista
Assistência profissional em domicílio
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s pacientes que se encontram em cuidados paliativos encontram no Nadi – Núcleo de Assistência Domiciliar Interdisciplinar do Hospital das Clínicas da FMUSP, o conforto e a atenção que precisam. Para complementar o trabalho, esta modalidade de assistência ainda estimula a adesão ao tratamento, melhora as condições clínicas para início de reabilitação, monitora os portadores de doenças crônicas, faz a coleta de exames e a entrega de medicamentos (Programa de Medicamentos no Domicílio) na residência, o que traz ao paciente e família menor desgaste evitando idas e vindas ao hospital e diminuindo os gastos destas famílias com transportes e remoções especializadas. Funcionando desde abril de 1996, o programa oferece atendimento interdisciplinar, Jornal Cuidadores: Quem é o cuidador familiar? Ivone: Nas situações mais comuns, cabe a alguém da família, geralmente mulher, esposa ou filha, que somam às atividades domésticas diárias mais esta atividade, que é a de cuidar. Esta tarefa pode começar aos poucos, como no agravamento das doenças crônicas, e outras vezes repentinamente, após uma internação por um episódio agudo, quando o paciente volta para casa em uma situação de dependência.
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realizado por profissionais de diferentes áreas da saúde como medicina, enfermagem, serviço social, fisioterapia, psicologia, odontologia e outras. Atualmente são 170 pacientes por mês que são visitados conforme o nível de atenção que os casos exigem, dividindo- se em 9 módulos, que correspondem a nove regiões da cidade, distante até 10 km do Hospital. “O atendimento domiciliar além da atenção específica oferecida em casa visa também diminuir o tempo de internação, evitar reinternações ou vindas freqüentes ao pronto-socorro”, explica a assistente social Ivone Bianchini, que está há nove anos no programa. Nesta entrevista, a profissional fala sobre o programa e os benefícios que ele oferece aos pacientes C em cuidados paliativos.
"Informações e ensinamentos são dados respeitando-se os limites legais e as possibilidades dos cuidadores leigos em realizá-los."
JC: Como ele pode contribuir com a qualidade de vida do paciente? Ivone: Do cuidador depende a manutenção deste paciente no domicílio, pois é dele a responsabilidade sobre a alimentação, a medicação no horário, o banho e a movimentação para evitar o imobilismo e suas conseqüências.
sistentes de como lidar com esta nova situação.
JC: Como ele pode se preparar para a tarefa? Ivone: Tudo depende das circunstâncias em que se encontra o paciente. Para o cuidador que é surpreendido pela condição de dependência de um familiar, em uso de sonda, por exemplo, o ideal é ter durante a internação um treinamento, ainda no hospital, com orientações con-
JC: Como o NADI prepara familiares/cuidadores para a assistência domiciliar? Ivone: Através de cursos, oferecidos somente para os cuidadores dos pacientes em atendimento no programa. São realizados dois cursos por ano, sendo um no primeiro semestre e outro no segundo. Nestas ocasiões, são reunidos os cuida-
Ivone Bianchini
dores dos pacientes admitidos no respectivo período, em sua maioria, familiares, que têm o reforço de informações já passadas durante as visitas e a possibilidade de ampliar conhecimentos a respeito do cuidar, visto que os profissionais de todas as áreas realizam suas palestras ou fazem demonstrações de forma prática, como é o caso principalmente da enfermagem e da fisioterapia. Evidentemente, as informações e os ensinamentos são dados respeitando-se os limites legais e as possibilidades dos cuidadores leigos em realizá-los. O curso também se constitui em um espaço de discussão, de forma dirigida, que propicia melhor apreensão sobre as tarefas cotidianas que permeiam o dia-adia dos cuidadores. JC: O paciente também é orientado? Ivone: No caso de paciente, que aos poucos vão aumentando a demanda por cuidados, as informações, na maior parte das vezes, dizem respeito a algumas mudanças, pois no percurso dos cuidados, algumas formas ou maneiras de cuidar necessitam ser revistas, como hábitos, costumes e crenças que precisam ser desmistificados, a fim de facilitar o C dia-a-dia do cuidador.
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EVENTOS
Eventos Assistência Domiciliar em debate De 21 a 23 de setembro foi realizado no Centro de Convenções Rebouças, em São Paulo, a 6ª edição do CIAD Congresso Interdisciplinar de Assistência Domiciliar, que teve como tema (Per)cursos do Cuidado na Assistência Domiciliar Brasileira: da Promoção da Saúde aos Cuidados Paliativos. Nos três dias do evento, profissionais de saúde envolvidos com a questão debateram o assunto em palestras, painéis e mesas-redondas, ocasiões em que as salas estiveram lotadas. A edição deste ano apresentou um novo formato: a apresentação dos assuntos de forma segmentada. Ao longo dos anos foi observada a necessidade de tratar os assuntos de forma mais dirigida e assim contemplar principalmente os visitantes de outros estados, que vêm em equipe, para que pudessem se dividir nos diferentes auditórios. O público recorde – 487 participantes e mais de 600 visitantes – foi uma clara demonstração do interesse pelos temas abordados. A interação entre os organizadores do evento e os visitantes foi reforçada com o estande ilustrativo de um domicílio. “O espaço chamou a atenção do público para as adaptações e recursos que podem trazer melhor condição e conforto aos pacientes assistidos em domicílio”, complementa Ivone Bianchini, do Nadi, organizador do evento. C www.ciad.com.br Cuidadores homenageados Na manhã festiva de 1 de setembro, cuidadores e muitos nomes envolvidos com o tema se reuniram na Câmara Municipal de São Paulo para comemorar o Dia do Cuidador Voluntário (26 de agosto), que passou a fazer parte do calendário de eventos da cidade. O vereador Ushitaro Kamia, autor do projeto que instituiu a data oficialmente no município, lembrou a figura de Madre Teresa de Calcutá, símbolo de luta para levar conforto físico e espiritual aos doentes
Lições de um cuidador “Talvez, a figura do pai e da mãe, seja a primeira inspiração para ser cuidador”. Essa é a opinião do médico Egberto Ribeiro Turato, do Departamento de Psicologia Médica e Psiquiatria da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp. O profissional fez a conferência de abertura do “XI Curso para cuidadores informais na assistência domiciliar”, realizado nos dias 20 e 21, no auditório da FCM. Segundo Egberto, em algum momento da vida todos podem ter uma inclinação em ser cuidador, ou por necessidade e motivações afetivas e pessoais, ou por razões psicológicas e até mesmo culturais, como a solidariedade. “Quando eu era criança, assisti a morte do meu avô, em casa. O que me incomodava era o sofrimento da família. Foi ali que resolvi ser médico, creio”, confidenciou. Cuidar pode exigir uma dedicação por longos períodos a alguém doente ou dependente e isso gera, no cuidador, desgaste físico, sobrecarga emocional, exposição a riscos diversos e custos financeiros. “O apoio de parentes e amigos é importante para o cuidador que, em algum momento, deve se sentir recompensado. Afinal, quem ganha é a sociedade”, concluiu. O evento mais uma vez superou as expectativas quanto à apresentação dos temas levados ao público. Foram cerca de 234 participantes, entre profissionais de saúde e cuidadores informais, que puderam conferir preciosas orientações sobre fisioterapia, assistência social, fonoaudiologia, teC rapia ocupacional e nutrição, entre outros.
e fonte de inspiração para a escolha do Dia do Cuidador Voluntário (e também do aniversário do Jornal Cuidadores). “Nossa idéia é que cada vez mais as autoridades se aprofundem na questão do cuidador. Já estamos encaminhando o projeto para a Assembléia Legislativa de São Paulo e para a Câmara Federal para que o tema ultrapasse o limite municipal”, enfatizou Kamia. A importância da questão foi comprovada com a presença do público, que lotou um dos auditó-
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rios da Câmara, e foi contemplado durante todo o dia com palestras e exposições de renomados profissionais envolvidos com a temática da assistência formal e informal. Entre os homenageados, Merula Steagal, presidente da Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, resumiu o dia de comemoração em poucas palavras: “Este é um grande incentivo para dar continuidade ao nosso trabalho. Que outros cuidadores possam se inspirar e assim formaremos, então, uma grande rede de cuidadores”. C
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Especial
O cuidado bucal na 3ª idade
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o dia 1º de outubro, cidades”. Os cuidados com Envelhecimento com qualidade de vida inclui mais de 18 milhões a saúde bucal do idoso em cuidados com a saúde bucal. As orientações são de brasileiros serão reverencasa também precisam pasdo odontogeriatra Dalton Costa ciados pelo Dia Internaciosar por adaptações. “Para nal do Idoso – um número evitar a desidratação da que, graças ao aumento da expectati- cereais e fibras, evitando-se doces e boca e diminuir a concentração de va de vida, tende a crescer nos próxi- refrigerantes”, aconselha Costa. A bactérias, é importante beber água mos anos, podendo representar 13% higienização diária e a visita regular durante todo o dia. O profissional da população do Brasil em 2020, se- ao cirurgião-dentista são fundamen- chama a atenção para cuidados com gundo o Instituto Brasileiro de Ge- tais para a manutenção da saúde bu- usuários de prótese dentária. “A próometria e Estatística (IBGE). O úl- cal. “No consultório, a higienização tese precisa ser retirada após cada timo levantamento das condições de é mais profunda, evitando doenças refeição para limpeza fora da boca. saúde bucal da população brasileira, orais crônicas muito comuns nos Antes da colocação, a cavidade oral realizado pelo Ministério da Saúde idosos, como cáries de raiz, xeros- também deve ser higienizada”, excom a colaboração da Associação tomia (boca seca), bruxismo, lesões plica. A higienização bucal do idoso Brasileira de Odontologia (ABO) da mucosa oral, câncer oral, doenças parcial ou totalmente dependente entre 2002 e 2003, concluiu que o periodontais”, complementa. exige atenção especial, por isso a brasileiro com mais de 60 anos de sensibilidade no trato é um dever. idade já extraiu, em média, 26 den- Tratamento especializado “É preciso que ele fique numa posites, sendo que três em cada quatro O odontogeriatra Dalton Costa ção confortável, com a coluna reta, idosos não possuem nenhum dente explica que, a partir dos 40 anos de de maneira que sua cabeça seja facilfuncional. Dalton Costa, doutoran- idade, o ser humano adquire uma mente segurada durante o procedido em Periodontia com ênfase em doença crônica degenerativa a cada mento. Quem não tem dentes deve Envelhecimento pela Universidade década. “Estas doenças, como os- utilizar gaze ou algodão embebido Estadual do Rio de Janeiro (UERJ) e teoporose, diabetes e cardiopatias, em água para a limpeza das mucosas, consultor da ABO, o caminho para influem diretamente no tratamento que deve ser feita após cada refeição tratar dos idosos começa bem antes odontológico e precisam ser leva- e antes de dormir”. “O profissional de a velhice chegar. Para se chegar à das em consideração. Além disso, deve ter consciência de que o idoso terceira idade com dentes saudáveis, uma série de técnicas do tratamento precisa de cuidados especiais. É uma são necessários cuidados constantes odontológico precisa ser adaptada ao sensibilidade que deve ser adquirina infância, juventude e maturidade. idoso, que tem mucosas mais sensí- da, é um dever de todos nós, que, É preciso praticar uma dieta à base veis e finas, menor percepção de sa- um dia, seremos idosos”, defende o C de carnes, frutas, verduras, legumes, bores, menos saliva e outras especifi- odontogeriatra. PROJETO
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Imagens do Cuidar
esgatar, por meio de imagens e textos, as distintas manifestações sobre o cuidar, presentes nas diversas culturas que foram compondo a diversidade paulista. Com este objetivo foi apresentado o projeto Imagens do Cuidar, um estudo aprofundado no tema do cuidado visando a publicação de um livro. Em fevereiro deste ano, o projeto foi aprovado pelo PAC - Programa de Ação Cultural, órgão da Secretaria de Cultura do Estado de São Paulo, que seleciona os projetos dentre as diversas áreas (artísticas, culturais, patrimônio histórico, etc.), para que possam captar recursos junto a empresas que recolhem ICMS. E este é o próximo passo: a busca
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de apoio por organizações que se interessem em investir no projeto conforme o mecanismo definido pelo PAC. “Para a empresa, o patrocínio não representará despesa a mais, pois elas poderão destinar parte do ICMS devido (conforme percentuais regulamentados pelo PAC) para investimento no projeto”, explica Paulo Cezar, diretor do Jornal Cuidadores. Somado a isso, complementa Goulart, a iniciativa é uma grande oportunidade de associar a marca empresarial à questão do cuidado em suas diversas frentes, uma temática que vem conquistando cada vez mais visibilidade junto ao poder público e privado. C Jornal Cuidadores: (11) 4159.7944
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depoimento
Experiências em série
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inha experiência como cuidadora começou assim que me casei e meus queridos velhos vieram morar comigo: minha mãe Heloísa; minha tia Isabel e seu marido José Machado da Silva e meu tio Plácido, que tinha o apelido de tio Pedro. E cada um deles teve sua história de atenção especial: Tio Zé, como era chamado, tinha reumatismo nos nervos e foi uma luta constante. Como sempre trabalhei fora, quando chegava em casa dava banho, fazia sua barba e cortava as unhas, pois era muito difícil para minha mãe e minha tia fazerem isso. Porém, seu estado de saúde foi se agravando e infelizmente faleceu; o meu tio Pedro tinha epilepsia e exigia o controle com a medicação, que não podia ficar sem tomar. Um dia, ao levá-lo para o pronto-socorro para o atendimento de uma crise, descobrimos que ele havia tido um derrame. Com esse diagnóstico, seu estado piorou, já não tinha coordenação motora e precisava de atenção especial como levar ao banheiro, dar banho, alimentar. Nesse período, fazíamos revezamento para cuidar: minha mãe e minha tia durante o dia, e eu, à noite. Mas depois de dois meses de internação, faleceu; minha tia tinha doença de Chagas e seu coração cada dia que passava crescia. Um dia teve um derrame e ficou com seqüelas no braço esquerdo. Três meses depois minha mãe também teve um derrame, perdeu a elasticidade do olho e ainda por cima tinha diabetes e pressão alta. Com o derrame, minha mãe teve que ficar internada por dois meses. Nesse momento fiquei mais preocupada, pois eram duas pessoas impossibilitadas e precisando de cuidados. Meu filho revezava comigo: durante o dia ficava com minha mãe no hospital, contratei uma ajudante para ficar em casa com a minha tia durante o dia, e à noite, eu ficava com minha mãe. Para minha tristeza, minha mãe faleceu. Sem contar que meu marido é cardíaco e também passei uma fase desesperadora com ele entre internação, períodos em U.T.I. O convívio com a minha tia era algo diferenciado, pois além de tia, era minha madrinha, minha mãe de criação e como não tinha filhos, dedicou sua vida me dando muito amor e carinho. Éramos grandes amigas e todos os dias falávamos uma para a outra EU TE AMO. Passei os últimos anos a me dedicar especificamente para ela. Quando chegava em casa dava banho, trocava e ficávamos horas conversando como tinha sido nosso dia. Um certo dia, ela estava deitada e quando olhei suas pernas escuras e inchadas, levei-a para o hospital, pois achava que alguma coisa estava errada. O médico que a consultou me
deu a pior noticia que poderia ouvir: que minha tia estava com trombose e provavelmente teria que amputar as pernas. Meu mundo veio abaixo. Mesmo assim ela estava consciente e falava normalmente. Quem não estava bem era eu. Ainda assim, no meu horário de almoço dava alimentação para ela e a noite ficava com ela. Cheguei em casa desesperada, me tranquei no banheiro e comecei a gritar e questionar com Deus. “Senhor, não aceito este diagnóstico. Ela foi uma mulher boa, a única que me sobrou, cuidei com tanto amor, eu não aceito que ela morra deste jeito não”. No dia seguinte, cheguei no hospital o médico me informou: Dona Isabel, esquece as pernas delas, o coração dela esta fraquinho quase parando. E assim a minha princesa foi embora e a minha vida virou uma tortura. Eu não sabia que Deus só tinha me emprestado ela e a queria de volta quando chegasse a hora. Não tinha mais vontade de trabalhar, de me arrumar, o meu mundo parecia que tinha acabado. Tenho dois filhos, Philip, 20 anos e Pétrick, 16 anos, e foram eles que vendo a situação que eu me encontrava me levaram ao médico, e realmente foi constatado que eu estava entrando em depressão. Antes eu achava que depressão era frescura, até que senti na pele o que é isto. Sempre fui uma mulher alegre e extrovertida, mas, com a ida da minha princesa, deixei um pouco de ser aquela mulher alegre. Mas não me arrependo de nada. Se tivesse que tomar conta deles de novo faria com o maior amor, pois eles eram o meu xodó. Por estas experiências resolvi que irei abrir uma creche para idosos. Hoje já faço um trabalho com uma ONG que atende crianças, mulheres e adolescentes. Mas me falta com a Terceira Idade. Esta creche, não importará a situação financeira do mesmo, atenderá a pessoa que tem que trabalhar e tem seu idoso. As pessoas que irão trabalhar no local, além de serem remuneradas, terão que amar muito o idoso. Este projeto será a menina dos meus olhos. Ah! Não relatei: minha tia chamava-se Isabel mas era conhecida por nós como Tia Sil. E o nome da creche será Casa da Tia Sil. Tenho pedido muita força para Deus, pois sei que muita gente que precisa de mim. De uma coisa tenho certeza: chorei muito e choro ainda, mas de saudades, porque tenho a minha consC ciência tranqüila que dei muito amor para eles. Isabel Aparecida de A. Oliveira, Pedagoga São Paulo, SP
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município
Doação de órgãos
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Rede de apoio
o dia 27 de setembro foi foi comemorado o Dia Nacional da Doação de Órgãos e Tecidos. Segundo a Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), cerca de 70 mil brasileiros ainda aguardam por um transplante. O assunto é cercado por mitos que colaboram para o desconhecimento da população e, por conseqüência, para os baixos índices de adesão à causa. Alguns dos mitos sobre a doação de órgãos são “Quais órgãos podem ser doados?” “Como ocorre a doação entre vivos?” “O que é doação de tecido e para que serve? O que é a morte encefálica? Quem recebe os órgãos doados? Tenho que pagar para receber um órgão? É possível doar ossos? Estas e muitas outras dúvidas contribuem para que as pessoas não manifestem previamente sua vontade de ser um doador potencial ou que as famílias deixem de optar pela doação nos casos de morte de um parente. A campanha de Doação de Órgãos e Tecidos do Hospital Alemão Oswaldo Cruz está na 7ª edição e tem por objetivo desmistificar o tema, esclarecendo as dúvidas que cercam o assunto. Este ano, a instituição realizou ações para esclarecer dúvidas e disseminar a importância do tema junto à população. Para o público externo foi realizada uma palestra gratuita com o médico Eli Faria Evaristo, neurologista e integrante da Comissão Intra-Hospitalar de Transplantes do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, além de apresentação do Coral do Hospital. As atividades para os colaboradores internos acontece em dezembro com informações em circuitos educativos sobre Doação de Órgãos e também sobre Doação de Sangue. Para Eli Faria Evaristo, o trabalho de conscientização da população é um papel de todos os agentes da saúde. “Quando as pessoas manifestam seu interesse em ser um doador, esta informação é normalmente repassada à família, o que facilita bastante o processo de decisão para a doação de órgãos. Sempre que possível é importante realizar esta conscientização em grande escala, pois o impacto nas estatísticas de doaC ção podem ser significativos”, complementa.
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o primeiro semestre de 2004 foi implantada na Prefeitura do Município de São Paulo, através da Secretaria Municipal de Saúde, a URSI Mooca – Unidade de Referência à Saúde do Idoso. Consciente do crescente número de cidadãos com 60 anos ou mais existentes na cidade, a referida Unidade tem como foco principal promover atenção à saúde do idoso numa abordagem interdisciplinar. Dentre as várias atividades propostas, destaca-se o grupo de cuidadores, um trabalho que envolve toda a equipe, tendo como coordenadoras uma terapeuta ocupacional e uma assistente social. Foi procurando voltar-se a uma “escuta” sensível para com os cuidadores, em sua grande maioria mulheres e familiares dos idosos, que pôde-se atentar para a necessidade premente de lhes oferecer informações sobre a temática. Utilizamos recursos educativos e informativos tais como: folhetos, revistas da Abraz, vídeo, e como referência especial o Jornal Cuidadores. Foi na sessão de depoimento do jornal que duas cuidadoras, Raquel e Gorete, manifestaram seus sentimentos e emoções, como protagonistas de suas vivências. Segundo Raquel ao receber o jornal teve uma forte emoção, com muito choro, relatando que sentiu um grande “desabafo” :“...O mundo agora sabe o que eu passo...”. Para Gorete houve uma mistura de sensações que a levou à seguinte reflexão... “Andar sem ter saído do lugar...”. O resultado dessa experiência tem encorajado os demais cuidadores, além de gerar uma grande identificação entre eles. Enquanto grupo, foi estabelecida uma rede de apoio mútua, através de troca de telefones, conversas paralelas, o suporte e/ou apoio segue além do momento no grupo. Nós profissionais sabemos que nossa missão não é estabelecer “fins”, mas “meios” e apoio aos familiares, com o objetivo de compreender essa misteriosa doença e seus agravantes. Agradecemos a existência desse precioso C “meio” que é o Jornal Cuidadores. Edriana Regina Consorti, terapeuta ocupacional e Maria da Graça Lorenzetto,assistente Social, ambas da URSI Mooca
Ser cuidador
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artigo
Compreendendo e aceitando a Doença de Alzheimer
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bservamos no discurso dos familiares que a maior dificuldade enfrentada por eles é, inicialmente, a aceitação da doença. Após aceitá-la, as pessoas envolvidas com o portador conseguem compreender melhor a complexidade da doença, os sintomas associados e ter uma participação mais efetiva no cuidado com o doente. Além disso, aceitar que seu ente querido possui uma doença evolutiva e sem cura, pode favorecer uma maior aproximação afetiva entre o cuidador direto e o portador, o mesmo ocorrendo com outros familiares. A busca pelo apoio dos profissionais da área da saúde e o encontro com pessoas que enfrentam a mesma situação, possibilita receber a orientação necessária em cada etapa da Doença de Alzheimer, compartilhar a dor e o sofrimento. Este apoio pode ser encontrado na própria comunidade (religião, amigos, vizinhos, etc.) e através dos grupos de apoio psicológico. A Psicologia vem, como outras áreas da saúde, aprofundando seu conhecimento e forma de atuação, atualmente se fala até na prevenBIBLIOTECA
ção do sofrimento de portadores de Doença de Alzheimer, buscando uma melhor qualidade de vida no estágio inicial da doença, alcançando a família através de informação, conscientização e intervenção terapêutica. O principal objetivo nos grupos de apoio é trabalhar a aceitação da doença, os cuidados necessários com o doente, bem como, a autoestima e o autoconceito do cuidador. Refletir sobre o conjunto de valores, crenças, princípios morais, éticos e religiosos atuantes nas famílias e comunidades que passam a ter que cuidar de um portador de Doença de Alzheimer. Estes valores e crenças ficam em evidência nos momentos de dificuldade e contradição que os familiares cuidadores experienciam durante as fases evolutivas da doença. Não existe o certo ou o errado, apenas é discutido em que momento lançar mão destes princípios e de que maneira eles podem ajudar no alívio do sofrimento e do sentimento de culpa. Nestes grupos, os participantes compartilham e aprendem sobre situações semelhantes que trazem
angústia e sofrimento. Acreditamos que é esta a força que une e potencializa os recursos de cada participante na incessante luta ao lidar com a complexidade da Doença de Alzheimer. Esta mudança positiva reflete também nas relações familiares favorecendo a compreensão e participação dos demais membros. Através do pedido de ajuda, seja ele explícito ou implícito, o sujeito está reconhecendo seus limites e condições pessoais como cuidador, aliviando a sobrecarga e quebrando uma aliança muito perigosa, já que pode levá-lo ao adoecimento e a exclusão de outras pessoas. Ao nosso ver, estes espaços que oferecem apoio ao cuidador/familiar, devem receber apoio das instituições públicas e assistenciais, para que possam auxiliar mais pessoas a superarem as dificuldades encontradas durante o processo evolutivo da doença, possibilitando a multiplicação de informação, C apoio e troca. Márcia Limeira Dourado é psicóloga, membro atuante do Grupo de Apoio Psicológico Dom Bosco
A arte do cuidado
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uidar é estar desperto, abrir bem os olhos e encarar a realidade. Cuidar é dar atenção, vigiar, ficar atento. Cuidar é também proteger, tomar alguma coisa na mão. A atitude do cuidado se desdobra em preocupação, estima e senso de responsabilidade. “Debaixo de cada pedra há um mistério escondido. Aquele que vive com cuidado e atenção vai encontrá-lo”. Este livro fala da arte do cuidado. Ensina a arte de viver intensamente. Faz ver as maravilhas esJornal Cuidadores: 11 4159.7944 / jornalcuidadores@yahoo.com.br / Ed. 29 - Ago/Set 2007
condidas num simples passeio e a tratar tudo com muito respeito: seja o ar matinal, os raios de sol, o momento, os sentidos. Mostra como o cuidado protege contra o mal e faz habitar o espaço aberto por ver o mundo com outros olhos. Ternura, cuidado e atenção andam juntas. Preste atenção para não jogar fora por descuido esse tesouro.Valorize quem cuida de ti. C Despertar o Cuidado Anselm Grun Editora Vozes Nobilis
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evento 01.11 Grupo de Apoio do Cuidador de Idosos “Ikoi-no-Sono” Coordenação: Psicóloga Sirley Okuda Horário: 14h30 às 16h00 Data: Todas as primeiras quintas-feiras de cada mês Local: Rua São Joaquim, 381 - 4º andar - Sala 41-A – Edif. Bunkyo – Liberdade – São Paulo Informações: (11) 3208.7248 / 3209.0215, com Cecília Participação gratuita, sem necessidade de reserva prévia. Organização: Assistência Social Dom José Gaspar – “Ikoi-No-Sono” –Atendimento Comunitário – Serviço de Psicologia
Informações: (11) 2578-8177 www.parkinson.org.br parkinson@parkinson.org.br Organização: Associação Brasil Parkinson
01, 08, 15 e 22.11 Grupo de Apoio Psicológico para Cuidadores de Portadores de Alzheimer e Doença Similares Coordenação: Rosilene Alves de Souza Lima – Psicóloga Clínica – Mestre em Gerontologia pela PUCSP Data: Todas as quintas-feiras Horário: 19h30 Local: Igreja São João Bosco (Dom Bosco) – Rua Cerro Corá 2101 (Esquina com Rua Pio XI) – Alto de Pinheiros, São Paulo Confirme sua presença: (11) 3021.3114 Inscrição Gratuita. As contribuições voluntárias (um quilo de alimento não perecível) serão destinadas às obras assistenciais da Igreja Dom Bosco. Organização: Associação Brasileira de Alzheimer e Doenças Similares
29.11 Palestra Mensal para Cuidadores na Igreja Dom Bosco Coordenação: Rosilene Alves de Souza Lima – Psicóloga Clínica – Mestre em Gerontologia pela PUCSP. Data: Toda última quinta-feira do mês Horário: 19h30 Local: Igreja São João Bosco (Dom Bosco) – Rua Cerro Corá 2101 (Esquina com Rua Pio XI) – Alto de Pinheiros, São Paulo Informações: (11) 3021.3114 Inscrição: Confirme sua presença pelo telefone Organização: Associação Brasileira de Alzheimer e Doenças Similares
06 e 20.11 Grupo de Apoio ao Cuidador de Pacientes com a Doença de Parkinson Coordenação: duas cuidadoras e uma paciente orientadas pela Psicóloga Clara Nakagawa Data: Todas as primeiras e terceiras terças-feiras do mês Horário: 14h00 às 15h30 Local: Av. Bosque da Saúde 1155 Inscrição gratuita, sem necessidade de reserva prévia.
ASSINATURAS Um presente tocante Assine o Jornal Cuidadores A Arte de Compartilhar Faça já a sua assinatura anual com 11 edições a partir de R$ 53,00 INFORME-SE
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09, 16, 23 e 30.11 Encontro ABRALE 2007 Data: Palestra sempre às sextas-feiras Horário: 14h30 Local: Rua Pamplona, 518 – 3º andar (Auditório) – Jd. Paulista – São Paulo – SP Informações:(11) 3149.5190 abrale@abrale.org.br www.abrale.org.br Inscrições: Gratuitas Organização: Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia
10.11 Bazar Beneficente em prol da manutenção do Centro Dia de Convivência dos Idosos Data: 10 de Novembro Horário: das 9h00 às 12h00 Local: Al. dos Guatás, 1101 – Planalto Paulista, São Paulo Informações: 5583.3323 afaicdi@hotmail.com Entrada: Gratuita Organização: AFAI - Associação dosFamiliares de idosos Sites a consultar Alzheimer www.amada.org.br www.alzheimer.med.br www.abraz.org.br www.apaz.org.br www.historiasdealzheimer.zip.net Câncer www.abcancer.org.br
Casa segura para idosos www.casasegura.arq.br Linfoma e Leucemia www.abrale.org.br Parkinson www.parkinson.org.br www.amigogamp.com.br www.parkinsonpoly.com.br Datas Especiais Novembro 02 Dia de Finados 08 Dia do Aposentado 09 Dia do Radiologista 16 Dia do Não Fumar 21 Dia da Homeopatia 21 Dia do Diabético 25 Dia Universal do Doador Voluntário de Sangue 27 Dia Mundial da Luta contra o Câncer Data Móvel Semana do Combate à Lepra (última semana do mês)
Placa alusiva à instituição do Dia do Cuidador Voluntário
30.11 Palestra Mensal para Cuidadores no Hospital Santa Catarina Coordenação: Dra. Vera Anita Bifulco Tema: Interdição, como fazer ! Palestrante: Advogada Dra. Maria Luiza Bifulco Data: Toda última sexta-feira do mês Horário: das 14h00 às 16h00 Local: Hospital Santa Catarina – Auditório Madre Regina – Av. Paulista Entrada: Franca Informações: Vera Anita Bifulco vbifulco@uol.com.br (11) 9599.2753 correspondência
Você, que é um cuidador ou alguém que está sendo cuidado, colabore com o jornal, entre em contato conosco: A9 Editora Ltda Rua dos Cravos, 228 Jardim Haras Bela Vista Vargem Grande Paulista 06730-000 SP - Brasil jornalcuidadores@yahoo.com.br fonefax: 11 4159 7944
Realização
Publicação A9 Editora Ltda CNPJ 00.119.031/ 0001-66 jornalcuidadores@yahoo.com.br Tiragem 1000 exemplares
APOIO
Coordenação Editorial Marisa de Paula Souza Paulo Cezar Goulart Pedro Caetano
Projeto Gráfico e Diagramação A9 Editora / Pedro Caetano
(11) 4158.3077
Colaboradores desta edição Dalton Costa Edriana Regina Consorti Isabel Ap. A. Oliveira Ivone Bianchini Márcia Limeira Dourado Maria Marlena Santos
Redação final Rosani Andreani
Divulge o Jornal Cuidadores, incentivando parentes, amigos e conhecidos a solicitarem seu exemplar.
Declaração dos Direitos do Cuidador 1- Tenho direito de cuidar de mim. 2- Tenho o direito de receber ajuda e participação dos familiares, nos cuidados ao idoso dependente. 3- Tenho o direito de procurar ajuda. 4- Tenho o direito de ficar aborrecido, deprimido e triste. 5- Tenho o direito de não deixar que meus familiares tentem manipular-me, com sentimentos de culpa. 6- Tenho o direito a receber consideração, afeição, perdão e aceitação de meus familiares e da comunidade. 7- Tenho o direito de orgulhar-me do que faço. 8- Tenho o direito de proteger a minha individualidade, meus interesses pessoais e minhas próprias necessidades. 9- Tenho o direito de receber treinamento para cuidar melhor do idoso dependente. 10- Tenho o direito de ser feliz! Fontes de pesquisa: biblioteca eletrônica – puc/sp; Dr. Márcio F. Borges - médico geriatra.
Jornal Cuidadores: 11 4159.7944 / jornalcuidadores@yahoo.com.br / Ed. 29 - Ago/Set 2007