Revista verde esperanza

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VERDE ESPERANZA Revista de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana

Nº0

“Aspanion hace que el hospital sea divertido”

Nekane Barragán Urbán Elche, 21 años. Estudiante de Periodismo en la Universidad Miguel Hernández de Elche.

Redactora de la revista Verde Esperanza

Marta Izquierdo Cascales Alicante, 21 años. Estudiante de Periodismo en la Universidad Miguel Hernández de Elche.

Voluntaria de Aspanion. Redactora de la revista Verde Esperanza

Alba García Ramírez Alicante, 21 años. Estudiante de Periodismo en la Universidad Miguel Hernández de Elche. Voluntaria de Aspanion. Redactora de la revista Verde Esperanza.

Carmen López Rodríguez Murcia, 26 años. Estudiante de Periodismo en la Universidad Miguel Hernández de Elche.

Voluntaria de Aspanion. Redactora de la revista Verde Esperanza.

EDITORIAL:

erde Esperanza es una revista que nace con el objetivo de dar a conocer

V la labor de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad

Valenciana, Aspanion. Cuando nos propusieron este proyecto no lo dudamos un instante: queríamos tratar un tema de una asociación que trabajara por y para un sector desconocido por la sociedad. Esta organización supone un gran apoyo para todas las familias afectadas por la enfermedad, y por ello hemos querido dejar constancia del trabajo conjunto de un grupo de personas que luchan por el bienestar de estos niños con cáncer. El objetivo principal es tratar de que nuestros lectores comprendan la necesidad, y a su vez la importancia, de ofrecer ayuda a Aspanion.

Es un tema difícil de abordar, por lo que lo escogimos en principio como un reto. Cuando vimos la predisposición del equipo médico a hablar y contarnos su día a día en las entrevistas, ya comenzamos a ver algunos frutos, pero lo que nunca imaginamos era la increíble colaboración que tuvimos por parte de los padres, que no dudaron un segundo en firmar las autorizaciones para que sus hijos aparecieran en nuestra revista.

Las facilidades que nos ofrecieron todas y cada una de las personas relacionadas con Aspanion nos dieron alas para seguir con este proyecto que hemos llevado a cabo con ilusión.

En este número hemos recogido todas las actividades recientes que esta asociación ofrece para brindar ánimo y apoyo a los niños afectados y sus familias.

No hemos querido olvidar a los principales protagonistas de esta historia: los niños y sus padres, que cuentan cómo están superando esta dura batalla y nos ayudan a entender mejor su situación, con una visión esperanzadora de futuro.

El equipo de Verde Esperanza quiere agradecer su colaboración al equipo médico, a los trabajadores de Aspanion y a todas aquellas familias que no han dudado un momento en contarnos cómo es convivir con esta enfermedad.

Sumario: Reportaje:

Entrevista:

Repercusiones del cáncer infantil

María Clara Madrid Psicóloga de Aspanion

Reportaje:

Comentario Editorial:

Aula Hospitalaria

“La fuerza de la vida” Alba García Ramírez

Comentario Editorial:

“Diversión en forma de voluntario” Marta Izquierdo Cascales

Entrevista:

Patricia Licerán Madre de niña con cáncer

Tribuna Experto:

Reportaje:

Marisa Ibáñez

Hospital de día

“Educando sonrisas”

Entrevista:

Tribuna Experto:

Juan Francisco Pascual y Marian Ramírez

Andrea Cuenca

Equipo Médico

“La leucemia en mí”

Comentario Editorial:

Entrevista:

“Pequeños luchadores, la historia del Hospital de Día”

Marisa Caturla Propietaria peluquería “Caturla”

Carmen López Rodríguez

Entrevista:

Tribuna Experto

Alejandro García

Antonio Arteseros

Coordinador Aspanion

“El voluntariado en Aspanion”

Entrevista:

Crónica:

Jesús María González

“Un fin de semana para cargar las pilas”

Presidente de Aspanion

Crónica:

ENTRE TODOS

“La voz de Iraila”

Crónica:

Comentario Editorial:

“Lola buscaba nueva imagen y la encontró”

“Mucho por hacer” Nekane Barragán Urbán

CĂĄncer infantil, Âżel gran olvidado?

Reportaje Texto: Carmen López Fotografía: Marta Izquierdo

Cada año hay más de mil diagnósticos de cáncer infantil en este país, el 80% lo supera este país se diagnostican alrededor de 1000 – 1300 E ncasos de cáncer infantil al año, de los que alrededor

de 120 son en la Comunidad Valenciana. De estos niños aproximamente el 80% sobreviven tras una media de cinco años luchando contra la enfermedad. Aunque no siempre es posible hablar de curación, ya que el cáncer es una patología en la que la recaída es frecuente.

Una de las barreras con las que se encuentra el cáncer infantil para ser tratado es la falta de recursos económicos para la investigación. El porcentaje de niños con esta enfermedad es muy pequeño y no es rentable para los equipos de científicos. Por ello, si no fuese por las asociaciones de enfermos de cáncer estaríamos hablando de una enfermedad prácticamente en el olvido.

Rafael Pérez, padre de una niña que padecía cáncer y que falleció a la edad de 5 años el pasado mes de agosto, manifiesta públicamente en internet que el problema de esta enfermedad es que “es muy rara” y que los síntomas que presenta cada niño “no son siempre los mismos”. Por ello, decía Rafael no es rentable investigar en este tipo de cáncer, algo muy perjudicial para los niños, ya que en gran parte de los casos reciben los tratamientos de una persona adulta.

Tipos de cáncer en los niños El 45% de los niños con cáncer infantil sufren leucemia, una enfermedad que afecta directamente a la sangre, siendo el tumor más común en menores; le siguen los linfomas, con un 13%. Pero lo realmente chocante es que casi un 31% de los niños con esta enfermedad presentan alguno de los diferentes tipos de cáncer raro que hay, como puede ser el Sarcoma de Ewing, un tumor que afecta sobre todo a los tejidos blandos del cuerpo, o el tumor de Wilms que afecta a la zona abdominal. La poca probabilidad de padecer este tipo de tumores (por ejemplo el tumor de Wilms solo lo padece una de cada 250.000 niños), hace que tanto el diagnóstico como el tratamiento sean complejos.

Tipos de cáncer infantil

Leucemia (45%) Linfoma (13%) Retinoblastoma (9%) Sistema Nervioso Central (6%) Tumores de Hueso Riñón (4%) Sarcomas Tumores Germinales Hígado (3%) Neuroblastomas Otros Neoplasmas Malignos no especificados Carcinomas u otros Neoplasmas Epiteliales Otros tumores

En las últimas décadas ha mejorado considerablemente la eficacia del tratamiento en los niños, antes solo sobrevivía un escaso 50% de los enfermos. En la actualidad asciende ya al 80% regístrandose, en los últimos diez años, el crecimiento más rápido de la historia.

En las últimas décadas ha mejorado la eficacia del tratamiento en los niños

Pero para que este porcentaje cada vez sea más alto, la investigación es primordial. Y por ello, los familiares de las víctimas acuden a las redes sociales con el objetivo de encontrar la cura para la enfermedad.

El Aula Hospitalaria, un lugar de evasi贸n

Reportaje

El Aula Hospitalaria se sitúa en la 5ª planta del hospital y está a disposición de todos los niños y adolescentes ingresados

Texto: Alba Garcia Imagen: Carmen Lopez

Zona de recreo del Aula Hospitalaria

la quinta planta del Hospital General de Alicante se E nencuentra el Aula Hospitalaria, una unidad con un papel muy importante para los niños ingresados. Su principal objetivo es atender a los pacientes que permanecen en el hospital durante un largo periodo de tiempo, y así evitar que pierdan el hilo de sus estudios. Las clases se desarrollan de lunes a viernes de 09:00 a 12:00 horas.

Después se convierte en un espacio lúdico donde los niños pueden hacer todo tipo de actividades con los diferentes voluntarios que cada tarde acuden al hospital.

Como sala de estudio está pensada para aquellos niños que se encuentran en edad de recibir educación obligatoria (Primaria y ESO), aunque puntualmente también hacen uso de ella algunos adolescentes que cursan Bachiller.

Por las mañanas, las encargadas del Aula son dos profesoras –Ruth Pérez y Marisa Ibáñez- que accedieron a este puesto por petición directa de la inspección educativa.

Desde sus comienzos, ambas han tenido claro que era un reto, ya que la situación es “difícil en su manejo y en su trato, pero también una nueva forma de aprender dentro de la educación”, explica Ruth Pérez. Cada día se dan nuevas situaciones pero todas muy diferentes, por ello los especialistas encargados de esta unidad tratan de normalizar una situación poco común como es el ingreso. “El día a día es sorprendente, no sabes quién está y quién no, es como empezar a escribir una página en blanco cada día” añade la docente.

Todas las mañanas las profesoras les presentan la posibilidad del Aula a los niños que ingresan nuevos

Las profesoras tienen que adaptarse a la situación de cada alumno, sin conocer su nivel de competencia curricular, sus capacidades o las posibles problemáticas. Todas las mañanas el hospital facilita un listado actualizado de los ingresos y del lugar donde se encuentran los pacientes. Las docentes se presentan a las familias y les ofrecen la posibilidad de que sus hijos acudan al Aula. Una vez allí, se ponen en contacto con el centro de origen para informarles de que el niño está escolarizado en la unidad y solicitar información curricular del alumno en cuestión. Situación que se da sobre todo cuando se trata de niños con enfermedades crónicas y que, por lo tanto, permanecerán en el hospital durante más tiempo y además los reingresos se darán de forma más continua en el tiempo.

El Aula Hospitalaria cuenta con todo tipo de actividades que se adaptan a las edades de los diferentes niños, así como a su patología y a su situación personal. “El Aula es beneficiosa para nuestro hijos, tanto a nivel de estudios como personal. Les quita el estrés que supone estar ingresado y además les permite relacionarse con otros niños”, comenta la madre de uno de los pacientes.

Biblioteca del Aula Hospitalaria

En definitiva, es un espacio que ofrece atención educativa a niños de entre 3 y 16 años. Es una forma de que varíe lo menos posible la rutina de los niños que están en edad de educación obligatoria.

Zona de trabajo del Aula Hospitalaria

El Aula Hospitalaria como ludoteca

Aula Hospitalaria es también un espacio de juegos y E ldiversión para los más pequeños. Todas las tardes – de lunes a jueves- acuden los voluntarios de Aspanion para llevar a cabo diferentes actividades con todos los niños ingresados que lo deseen. Estos voluntarios llegan al hospital a las 17:00 horas y hacen un recorrido por las habitaciones para ver qué niños están en disposición de ir a jugar al Aula.

“Nuestra prioridad es oncología, vemos qué niños pueden salir y qué niños están en aislamiento” explica una de las voluntarias de Aspanion, y añade que: “cuando hemos cubierto oncología, pasamos por las habitaciones de cirugía pediátrica para ver qué niños pueden venir con nosotros a la unidad”. Este espacio está dedicado a la diversión hasta las 19:00 horas.

Por otra parte, desde principios de este año, Cruz Roja ha empezado un nuevo proyecto que consiste en dar atención a los niños que están ingresados en las dos plantas de pediatría del Hospital General de Alicante. Acuden los martes y los viernes de 17:00 a 19:00 horas. El hecho de compartir un espacio y un material determinado exige una buena coordinación entre ambas organizaciones y entre estas con las profesoras.

“La sonrisa de un niño es lo más importante, por eso es tan necesaria la buena coordinación que hay entre todas las personas que colaboran con el Aula Hospitalaria” concluye el responsable del proyecto Cruz Roja Juventud.

Voluntarios de Aspanion y Cruz Roja enseñan la manualidad del día a los niños ingresados

Además de las diferentes actividades que realizan los voluntarios, el hospital organiza otro tipo eventos puntuales para asegurar la diversión de los niños. El Mago Dálux acude el tercer lunes de cada mes para enseñarles a los niños numerosos trucos de magia. La fundación Real Madrid aporta su granito de arena, ya que los jueves algunos jugadores de baloncesto enseñan a los niños a jugar a este deporte.

La profesora preparando las tareas para el día siguiente

Estas son algunas de las actividades más regulares, pero en fechas puntuales se organizan diferentes actos como la entrega de regalos en Navidad o las celebraciones de Halloween y Carnaval. La dirección del hospital permite el uso de este espacio en diferentes horarios y para diferentes actividades con el fin de que la estancia de los niños y adolescentes en el hospital sea lo más llevadera posible.

Marisa vista la habitación de Gabriel para realizar las tareas diarias

Al final de la jornada Marisa Ibáñez, la profesora, ordena el Aula Hospitalaria

Comentario Editorial

Diversión en forma de voluntariado

Marta Izquierdo Cascales Una pieza fundamental de Aspanion son los voluntarios. Personas que desinteresadamente prestan su tiempo con el objetivo de hacer la estancia de los más pequeños lo más divertida posible y poner una sonrisa en sus caras.

Este voluntariado no es uno cualquiera, ya que tiene una implicación emocional que no muchas personas aguantan. Los que sí que lo hacemos disfrutamos de ese rato tanto o más que los niños, porque es un espacio de alegría y diversión. Esto supone un momento de desconexión para sus padres que pueden despegarse de la cama de sus hijos durante un par de horas.

Se muestran impacientes cuando el reloj está a punto de alcanzar las cinco, “la hora del juego” como ellos la llaman. En ese momento comienzan las manualidades, la diversión en grupo o simplemente una conversación que les ayuda a evadirse de esa gran batalla por la que luchan cada día.

Los niños de la quinta planta del hospital de Alicante son conscientes de que les estás dedicando tu tiempo y siempre tienen una frase bonita que decirte o un gesto cariñoso que reconforta, que hace que todo esfuerzo valga la pena.

A pesar de lo que muchos piensan, este voluntariado tiene más alegrías que momentos tristes. Bien es cierto, que el hecho de que un niño fallezca te marca para siempre pero cualquier sonrisa que les puedas sacar durante su enfermedad es la mayor recompensa que se puede tener. Te das cuenta de lo que realmente importa en la vida y de lo que es el sufrimiento injusto, sin duda, esto cambia tu escala de valores para que le des prioridad a lo que realmente la tienen.

Este sufrimiento que padecen debería ser una prioridad para aquellos que investigan sobre el cáncer. Son niños, no deberían pasar por esta enfermedad, pero mucho menos sentir dolor. Nosotros, los voluntarios, invertimos nuestro tiempo y cariño para que su estancia en el hospital se haga lo más llevadera posible y que durante un rato no se acuerden del “bichito” que llevan dentro.

Es digna de admiración la entereza, la fuerza, la valentía y la capacidad de superación que tienen estos niños. Sin ser del todo conscientes de su realidad, han visto cómo su vida ha dado un cambio radical, han dejado de ir al cole, de ver a sus amigos y ahora pasan las horas rodeados de médicos y enfermeras.

Hace dos años que elegí ser voluntaria de Aspanion, es una de las cosas más gratificantes que tengo en mi vida y lo volvería a elegir sin pensármelo dos veces.

Samara, Gabriel, Estefanía, Hugo… Siguen siendo niños a pesar de su enfermedad, con ganas de jugar y de vivir.

Tribuna

Marisa Ibáñez. Profesora del Aula Hospitalaria del Hospital General Universitario de Alicante

Educando sonrisas El Aula Hospitalaria del Hospital General Universitario de Alicante pertenece a la Conselleria de Educación y está diseñada para atender a todos los niños que estén hospitalizados desde los 3 hasta los 16 años. Esta aula consta de dos profesoras que damos respuesta a todos los niños hospitalizados, tanto dentro del aula como fuera de la misma, también acudimos a hospital de día por las mañanas.

Por la mañana, desde las 9:30 hasta las 12:30 atendemos a todos los niños que puedan asistir al aula. A partir de esa hora, atendemos a los niños que por diversas circunstancias tienen que permanecer en sus habitaciones.

Este es el hospital de referencia de toda la provincia de Alicante. Atendemos a todos los niños que se trasladan hasta aquí, por lo que es una de las aulas con más afluencia de menores de la comarca.

Cabe destacar la importancia del aula hospitalaria en la vida de los niños, ya que les permite seguir con normalidad su vida en el colegio. Por desgracia, muchos de ellos permanecen durante un largo periodo de tiempo en el hospital y no pueden acudir a los centros escolares durante mucho tiempo. Desde aquí les facilitamos esa labor tan importante para ellos.

Intentamos ayudarles en sus trabajos diarios, poniéndonos en contacto con los colegios, para que no pierdan el ritmo de las clases, que a esas edades es tan importante. En ocasiones también ayudamos a alumnos de Bachillerato para que puedan acabar el curso y hacer la selectividad.

Aquí además de aprender, se relacionan, trabajan, juegan. Realizamos un sinfín de actividades para hacer que su estancia en el hospital sea positiva y enriquecedora.

Entrevista

Texto: Carmen López Fotogrfía: Marta Izquierdo

“La investigación ha quedado relegada a un segundo plano en este país” Los profesionales de la planta de oncología infantil del Hospital General de Alicante reflexionan acerca del cáncer

Equipo Médico Oncología Pediátrica formado por el medico Juan Francisco Pascual, la enfermera Marian Ramírez y una Auxiliar de Enfermería

¿Cómo es el día a día en la planta de oncología pediátrica?

Marian Ramírez: Primero hacemos las extracciones que hay programadas para ese día, preparamos la medicación y la administramos. Los días que algún niño tiene programada alguna intervención preparamos quirófano. Hay días que se rompe la rutina por algún imprevisto, pero en general este es nuestro día a día.

Es una profesión que vista desde fuera es muy dura. ¿Cómo hacen para no llevaros todo esto a casa?

Juan Francisco Pascual: Inevitablemente siempre te llevas algo a casa, pero eso, como en todas las profesiones debería ser así. Todo el mundo lo dice “¡qué duro!, ¡qué duro!”, pero yo creo que no. Es una de las plantas más alegres del hospital, en las que más contacto tienes con los pacientes, con la familia y con todo el mundo.

Enfermeras preparando las camas para próximos ingresos

Doctora pasando consulta

¿Cuáles son los síntomas de una leucemia?

J.F.P: Cualquier síntoma puede ser una enfermedad oncológica. Si piensas que un niño puede tener leucemia, se te va la cabeza, porque puede ser cualquier síntoma. Lo más frecuente y lo normal son niños pequeños muy cansados, con anemia, falta de sangre, falta de plaquetas, con sangrado o ya con los ganglios inflamados… Eso también lo llevan muy mal los padres, por eso te preguntan: “¿Y por qué no se diagnosticó antes?” Porque es todo muy inespecífico, cualquier síntoma puede ser un cáncer. ¿Cuál es la reacción más común entre los padres al recibir esta noticia?

J.F.P:Al revés. Los padres se suelen quedar con la persona que los informa. Siempre suelen tender hacia atrás y empiezan a echar culpas. Yo siempre les digo que eso le hubiera pasado a cualquiera de los pediatras, que son cosas muy inespecíficas porque puede darse cualquier síntoma.

¿Recomienda a los padres que se lo digan a los niños?

J.F.P: Depende de la edad. Muchas veces no es que se lo recomiende, es que el niño pregunta, y si el niño pregunta, hay que decírselo. Sobre todo a los adolescentes. ¿Y los pequeños?

J.F.P:Depende de la edad. Asociación Española Contra el Cáncer o la Federación Española de Niños con Cáncer tiene sus guías donde te explican la enfermedad como si fuera un cuento, como si fuera un librito. Eso es muy socorrido, la verdad.

Muchas veces se les dice que tienen un bichito, pero porque los niños son muy pequeños, y cuando son muy pequeños no se enteran de nada. ¿Y cuando el niño está delante trata el tema de manera diferente o con total naturalidad?

J.F.P:Hay que hacerlo siempre todo lo más natural posible para no meterle hierro al asunto. Aquí no se puede mentir.

Cuando las cosas van bien, van bien y cuando las cosas van mal, van mal.

“A los más pequeños les decimos que tienen un bichito porque si no, no entienden lo que tienen” ¿Cuando se les cae el pelo preguntan?

M.R: Muy pocos, son más los mayores, cuando tienen ocho, nueve o diez años que ya se preocupan por la imagen corporal, pero a los más pequeños les da igual. ¿Y la historia de “Gussy”?

Ellos lo cuidan y todo. A lo mejor tienen la habitación con mil juguetes y cuando curamos el Gussy, como ellos dicen, le das una tirita y es el mejor regalo que le podrías haber hecho y ya no le hacen caso al resto de juguetes.

J.F.P: Para ellos es real. Con todos esos truquitos, con todas esas experiencias, se puede llegar a que el niño colabore con el tratamiento y que encima comprenda la enfermedad.

Suponemos que el primer ingreso es siempre el más duro, ¿siguen algún tipo de protocolo diferente al resto de ingresos?

M.R: No, no hay un protocolo establecido. Somos a lo mejor un poco más permisivos, les dejamos a los papás estar cuando normalmente sólo puede estar uno por la noche o a lo mejor dejamos que se queden los dos al principio.

Letreros en las puertas de las habitaciones informando del paciente y de los cuidados especiales que necesita

Enfermeras preparando las analíticas y las pruebas que cada niño necesita

Cuando un niño se encuentra en aislamiento inverso, ¿entiende que no pueden recibir muchas visitas o que no puede salir de la habitación?

M.R: Los niños pequeños no se suelen dar cuenta, pero los que peor lo llevan son los adolescentes. Aunque ahora con las nuevas tecnologías siguen manteniendo el contacto, son los que más necesitan a su entorno.

Pasan muchas horas con ellos, sobre todo los enfermeros, por lo que suponéis un gran apoyo tanto para ellos como para la familia. ¿Cómo hacen para que su estancia sea más llevadera?

M.R:Procurando hacerlo natural. Hay veces que al niño no le apetece hacer nada, porque se encuentra mal. Si podemos pedirle la comida que le apetezca tomar, hablamos con cocina; si le apetece jugar, tratamos de localizar a

algún voluntario o proporcionarles juegos que tenemos en la biblioteca. De todas formas, estar aquí, sobre todo para los adolescentes, a veces es complicado. ¿Se encuentran ustedes en situaciones de choque con algunas familias?

J.F.P: :Sí, claro, cada familia tiene su vivencia, su cultura y su entorno, entonces te tienes que adaptar a eso. Cada uno pone sus límites. Es la familia la que decide cómo quiere vivir esta situación, nosotros no podemos obligarlos a cambiar su forma de ser ni de afrontar la enfermedad.

M.R: De todas formas es inevitable, somos personas, y hay gente con la que empatizas más y otra gente con la que no conectas tanto.

La leucemia es el caso más común en niños, ¿qué probabilidad de cura hay?

J.F.P:Ahora mismo de cada diez niños se salvan ocho, y poco a poco se está mejorando.

Ha habido un avance con los años, pero a pesar de eso, ¿siguen notando carencias en la sanidad pública que impidan esa lucha contra el cáncer infantil?

J.F.P:Sí. Sobre todo en investigación y nuevos tratamientos. Cuando se pone en marcha un nuevo protocolo o un nuevo tratamiento, conseguir el nuevo medicamento puede costar sudor y lágrimas y muchas veces te lo deniegan. Entonces en ese aspecto sí. Y luego la investigación, que está relegada en un segundo plano en este país. ¿Cómo es la relación de las enfermeras con Aspanion?

M.R:Nos vemos habitualmente y sí que tenemos buena relación, tanto con los voluntarios como con la psicóloga y los trabajadores sociales. Estamos continuamente en contacto con ellos.

Enfermera tomando la temperatura a una de las pacientes

¿Qué supone la labor de los voluntarios para los niños que están ingresados?

M.R:Les hace la estancia aquí más llevadera, pero también, a veces, es mucho desahogo para los padres, que ven en ese momento el ratito de escaparse. ¿Qué es lo más duro de esta profesión?

J.F.P: Lo más duro para mí es decirle a un padre que no hay más tratamiento, que no hay más posibilidades. Tener que decirle a los padres: “la quimio no ha servido, el tratamiento no ha servido; pasamos a paliativos”. Yo creo que ese paso, a mí, como profesional, es el que más duro me resulta.

M.R: Sí, para mí también, y cuando informamos a los padres sobre un caso nuevo.

Pero más duro aún es cuando le dices que no podemos hacer nada más para curarle. ¿Hay un caso, en concreto, que les haya resultado especialmente duro?

J.F.P:Yo he tenido varios. Sobre todo los niños ya más mayores, que tienen conciencia de lo que está ocurriendo, es lo que peor se lleva.

M.R: Muchos, pero sobre todo los que más me cuestan son los adolescentes.

¿Y algo satisfactorio?

J.F.P: Lo más satisfactorio es bajar un día normal y corriente a la consulta, y ver cincuenta revisiones, porque eso supone que son niños que hace diez o quince años que están fuera del tratamiento y llevan una vida normal. Están en la universidad, viviendo su vida.

Eso es lo que más reconforta.

M.R:El otro día pasó por aquí una niña que estuvo ingresada cuando yo empecé, y se había casado. Bueno, y luego simplemente, muchas muestras de cariño que te dan continuamente, tanto los niños como los familiares. Eso compensa todo. Incluso a veces una sonrisa, o cuando los ves que están tan malitos, y aún así tienen fuerza para sonreír, o para darte una palabra. Incluso cuando no les hemos podido curar, la familia, casi siempre, tiene palabras de agradecimiento para el equipo y eso es lo que nos da fuerzas para seguir.

Pasillo de oncología pediátrica del Hospital General de Alicante

Entrevista

Clara Madrid Psicóloga

“Es importante que el niño sepa que tiene cáncer” Desde Aspanion facilitan bibliografías para que un padre pueda explicar a su hijo que tiene cáncer

aría Clara Madrid es Licenciada en Psicología por la UniMversidad de Valencia. Mientras estudiaba trabajó con niños con hiperactividad y trastorno generalizado del desarrollo y a su vez formó parte del grupo de voluntarios de la sede valenciana de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (Aspanion) durante dos años.

Una vez licenciada optó al puesto de psicóloga de la asociación con la que colaboraba. Actualmente es la piscóloga de la sede en Alicante de esta asociación, donde ejerce desde hace ocho años.

Texto: Marta Izquierdo Fotografía: Nekane Barragán

¿Qué diferencias encuentra entre trabajar con niños oncológicos y niños con cualquier otra patología?

Clara Madrid: No tiene nada que ver, son necesidades diferentes.

Aquí es un soporte más global, el trabajo que realizo en Aspanon es más complejo que el que realicé con anterioridad. Yo creo que hay una diferencia entre trabajar con enfermedades crónicas y con enfermedades oncológicas. Las oncológicas llevan un estrés emocional muy alto en un tiempo largo, pero reducido en cuanto a una enfermedad crónica, pues estas suelen ser desde el nacimiento hasta que el niño fallece. Las oncológicas son de 1 a 5 años, muy intensas pero los niños se curan o fallecen, pero no son tratamientos crónicos. ¿Qué supone su trabajo para las familias?

C.M: Creo que es una tranquilidad porque tanto mi trabajo como el del resto de profesionales estamos prácticamente desde el momento del diagnóstico. Doy recursos de comunicación, tanto entre la propia pareja como con el niño enfermo. También es la tranquilidad de saber que cualquier necesidad que vayan a tener a nivel psicológico o emocional durante el tratamiento van a tener a alguien a quien poder consultar, que les puede asesorar. Se crea un espacio en el que ellos se pueden desahogar emocionalmente cuando se sienten sobrepasados por la situación y se les dan recursos de trabajo tanto para ellos como para el niño. A ese nivel, somos un soporte por si les hace falta saben que estamos aquí. Hay familias que tienen muchos recursos y muchas posibilidades, muchos apoyos familiares, pues estupendo, pero el saber que dispones de esa ayuda les da tranquilidad.

El momento más duro para las familias es el diagnóstico ¿Cómo es la primera toma de contacto?

C.M: Hacemos reuniones semanales con el equipo médico, ya nos dicen cuándo hay una sospecha de cáncer y, normalmente, ese mismo día o al día siguiente del diagnóstico entramos el trabajador social y yo. Llevamos a los papás al despacho, para facilitar que ellos se desahoguen emocionalmente, pregunten las dudas y para evitar que el niño escuche cosas que a lo mejor en ese momento del tratamiento no está preparado para escuchar. Lo que se hace es una valoración familiar, es decir, cuáles son los antecedentes de la enfermedad, qué síntomas presentaba el niño, cuáles son las vivencias previas al diagnóstico que han tenido los papás, cómo les ha afectado el diagnóstico, y decirles quienes somos y en qué medida les podemos ayudar, qué recursos tienen a nivel emocional, si tienen otros hijos o no. Lo que es un mapa inicial de la familia y a partir de ahí ofrecemos los recursos.

Clara en su puesto de trabajo

¿Suelen pedirle consejo sobre cómo explicarles a los niños la enfermedad?

C.M: Sí, y para explicárselos a los adolescentes también.

Es muy difícil decirle a tu hijo que tiene cáncer, muchos también dudan de si hay que decírselo o no. Les ayudamos diciéndoles cuál es la forma más adecuada de decírselo, se les explica los recursos que tenemos en cuanto a libros, se les dan estrategias, se les tranquiliza porque normalmente los niños se adaptan al diagnóstico con normalidad. Los que tenemos más ideas preconcebidas sobre la enfermedad somos los adultos, no los niños. Suele ser una demanda general, igual que lo del pelo, el no poder ir al cole durante un periodo de tiempo. Ya no es solo la enfermedad, sino que esta va a tener unas consecuencias sobre sus hijos y cómo le explican esto a sus hijos. ¿Aconseja a los padres que los niños sepan que tienen cáncer?

C.M: Si. Hay bibliografía y estrategias específicas prácticamente desde los 3 años para poderle explicar al niño adaptado a su edad qué es lo que tiene. Lo que haces con eso, primero, es darle la libertad de que te pregunte. Si el niño nota que le ocultas información entonces va a intentar captarla de otras formas y ahí, nos arriesgamos a que la composición mental que se haga ese niño sea mucho peor que la realidad en sí misma, y que se calle cosas, preocupaciones, miedos y temores porque sabe que los adultos que estamos a su alrededor no se los vamos a contestar.

Estaríamos cargando sufrimiento a una situación que ya de por sí, por muy bien que se haga, va a cargar un estrés de sufrimiento al niño. Pero siempre se respeta la decisión de los padres, a no ser que el niño sea adolescente y te pregunte directamente. En ese caso, hemos hablado con los padres para que sepan que ante una pregunta directa no vamos a engañar al niño y porque te haces a los niños un poco aliados. Los niños están buenos en casa, cuando llegan al hospital se ponen malos y si no entienden por qué les ponen una quimio, el rechazo al hospital y a los tratamientos va a ser mucho mayor. Tienen que entender que esa quimio que les hace encontrarse mal sirve para matar esas células malas que le están haciendo daño. Que es buena pese a todo.

Clara organizando la agenda y el trabajo semanal en Aspanion Alicante

Clara Madrid explica que es igual de importante trabajar con el niño enfermo que con sus padres y sus hermanos

¿En qué momento del tratamiento requieren de una mayor atención psicológica?

C.M: Normalmente, en términos generales es al principio.

Lo primero es el shock del diagnóstico, el proceso de informar tanto al niño como a los hermanos, al resto de la familia. A veces tienen que tomar muchas decisiones con los trabajos, con los hijos, que les generan mucha ansiedad, mucha angustia. Al principio la atención es mucho más seguida y mucho más intensa. Luego ya conocen el hospital, al personal sanitario, las consecuencias del tratamiento y el hecho de que los resultados vayan bien hace que los padres se sientan más seguros y estén mejor emocionalmente y lo normal es que se vayan alejando, a no ser que aparezcan problemas con los hermanos o el agotamiento mantenido. Por norma general es al principio o cuando los tratamientos ya no están haciendo el efecto esperado cuando más necesitan el tratamiento psicológico. ¿La demanda psicológica es por parte de las familias?

C.M: Yo voy al hospital dos o tres veces por semana, es raro que pase más de un mes sin que yo vea a una familia,

entonces el seguimiento es como muy cercano. A veces son ellas las que llaman, muchas veces te las encuentras por el hospital y te dicen: “Clara tengo que hablar contigo en este momento”, otras veces me entero en las reuniones de que hay una recaída. Entonces, soy yo la que llama para ver cómo están. Pero depende un poco de los casos, hay familias más demandantes de ayuda y familias menos. ¿Quién necesita más ayuda psicológica durante el tratamiento el niño o la familia?

C.M: Por norma general, son los padres y hermanos los que más ayuda requieren. Cuanto más pequeño es el niño, más focalización del trabajo tienes con los padres, porque si mantienes a los padres bien, los niños también lo están.

Conforme los niños van siendo más mayores, en torno a los 7-8 años, el trabajo suele ser a tres bandas, con el propio niño y con los padres. Con los adolescentes el trabajo es compartido porque son mucho más conscientes de la enfermedad, tienen más miedos. Pero en general lo pasan peor los padres que los niños.

¿Cómo llevan los hermanos la enfermedad?

C.M: Los hermanos también sufren mucho. Yo tengo más hermanos en terapia que niños en tratamiento. Los niños son muy sensibles a los cambios de sus rutinas, se levanta a unas horas, se acuesta a otras, va al colegio, que lo recoja siempre la misma persona, y eso cambia para toda la familia. En el momento del diagnóstico, cuando escuchan la palabra Cáncer sus vidas dan la vuelta y lo tienen que recolocar todo. A los hermanos lo que les pasa es que sus vidas cambian igual y sus figuras de apoyo o de referencia, que son sus padres, no están o no están tanto porque están muy focalizados en su otro hermano. Entonces, hay bastante sentimiento de nerviosismo, de inseguridad, a veces de enfado con la situación que se va acumulando.

Pero si no hay una demanda concreta yo no veo a los hermanos, yo tengo más contacto con el niño y los padres. ¿Hay un seguimiento una vez finalizado el tratamiento?

C.M: Sí, en caso de que el niño fallezca se hace un seguimiento en duelo. Tenemos unas llamadas preestablecidas, una en el momento del fallecimiento, otra al mes y otra a los cuatro meses. Eso partiendo de nosotros, luego obviamente si es la familia la que llama estamos para lo que necesite cada familia en cada momento y en cada situación.

En cuanto al seguimiento una vez acabada la enfermedad, las revisiones son muy frecuentes, por lo tanto, sigues viendo a la familia con bastante regularidad. Y si no, ya suele ser por demanda de la familia porque haya surgido un problema o una necesidad y son los papás los que llaman a la asociación. ¿Cómo se organiza el trabajo siendo la única psicóloga de la asociación?

C.M: Depende mucho de las semanas y de las necesidades, pero intento que no pasen más de dos días sin ir al hospital y el resto es cada semana con sus demandas e intentando organizar la agenda como buenamente se puede, porque hay grupos de terapia, atención al hospital, registro de ordenador y datos y terapias individuales. ¿Organiza actividades externas al hospital?

C.M: Los grupos de terapia son fuera del hospital. Hay un grupo de padres que este año hemos hecho un taller de inteligencia emocional, llevo un taller con los más peques de psicomotricidad, hay preadolescentes que hacemos talleres dentro de juegos, trabajamos las emociones o excursiones lúdicas. También tengo talleres de personal

sanitario que los hacemos fuera de su horario laboral para darles estrategias de comunicación con las familias. Por último, llevo un grupo de preadolescentes que tratamos temas propios de la adolescencia y a que aprendan a integrar el cáncer en tu vida. ¿Qué es lo más duro?

C.M: Lo más duro es cuando las cosas no van bien.

Cuando los tratamientos no curan a los niños, yo creo que es lo más duro para todo el personal sanitario, porque llevas una trayectoria con esas familias de uno, dos, tres o

La psicóloga de Aspanion organiza también actividades externas al hospital para niños y adolescentes

hasta cinco años en el que has visto crecer al niño y los has apoyado. Tener que acompañar a la familia en estos momentos te desgasta profesionalmente, te nutre también mucho porque restas un poco de dolor e intentas ayudar en una situación muy difícil para esa familia y luego, la mayoría de familias te agradecen muchísimo y te devuelven mucho cariño. Aunque te nutra mucho, no quiere decir que no te duela y no te tambalee tu propio sistema de valores o tus propias creencias porque si no, no serías humano.

La gente dice que no te tienes que implicar, pero lo que no tienes que hacer es sobreimplicarte, porque implicarse es humano. Te tienes que cuidar mucho y ser muy consciente y muy responsable de tu propio bienestar.

Es complicado no llevarse el trabajo a casa ¿Alguna vez ha tenido que recurrir a la ayuda de otro profesional?

C.M: Debería haberlo hecho, sobre todo al principio cuando no sabía gestionar tan bien mis emociones como ahora. Y ahora que las controlo mejor tampoco descarto que me lleven un seguimiento periódico de mi actividad, sobre todo profesional. Me parece importantísimo en este tipo de trabajos, que necesitan un seguimiento una vez al mes o cada 15 días, no viene mal. A mí me ayuda muchísimo haberme formado en temas de paliativos y duelos, me resta mucho estrés en mi trabajo.

La psicologa hablando con una de las voluntarias de la asociaci贸n

Comentario Editorial

La fuerza de la vida

Alba García Ramírez

Como voluntaria de Aspanion he tenido la oportunidad de conocer a grandes personas, de esas que agradeces que se crucen en tu camino. Y no me refiero solo al resto de voluntarios o a los psicólogos y trabajadores sociales que están al pie del cañón desde el momento del diagnóstico hasta que acaba el proceso de la enfermedad. Me refiero, sobre todo, a esos niños y a sus familias que viven en una lucha constante contra un enemigo muy fuerte, el peor que puedan tener: el cáncer. Familias enteras que en cuestión de segundos dan un giro a su vida y se adaptan a la nueva situación con el único objetivo de salir adelante. Gente que pasa horas y horas en una habitación de hospital y no pierden la sonrisa delante de sus hijos para que estos se sientan todo lo bien que su enfermedad les permite.

Familias como la de Irene, una niña de 9 años que lleva cuatro meses luchando contra el cáncer. Le han sometido a tratamientos, ingresos y un sinfín de pruebas por las que ningún niño debería pasar. Pero ella no pierde su sonrisa, ni la vitalidad y alegría que le caracterizan. Son precisamente esos detalles, aparentemente pequeños, los que dan fuerzas a sus seres queridos para enfrentarse a esta dura realidad. Cuando das con casos así te planteas cómo es posible que quepa tanta fortaleza en un cuerpo tan pequeño, pero no hay más que fijarse en el empeño de su madre para saber la respuesta.

Patricia se ha convertido en la sombra de Irene en todo este proceso y cada día se deja la piel para que su niña vuelva a levantarse en los momentos más duros. Además de tener los cincos sentidos puestos en la salud de su hija, se esfuerza a diario por conseguir que Irene cumpla sus sueños y así lograr que no solo tenga recuerdos negativos de la etapa de su vida que le ha tocado pasar.

El ejemplo de Irene es uno de los tantos que se ven cada día en el hospital.

En mis tres años como voluntaria he tenido frente a mí a las personas más agradecidas con las que te puedes encontrar. Niños y padres que con lo que están viviendo aún tienen la amabilidad de darte las gracias con una nube de ilusión que les ilumina la cara. Esos pequeños que crecen como personas a pasos agigantados y acaban siendo ellos los que te enseñan a ti lo verdaderamente importante de la vida. Esas personas que de pequeñas solo tienen la edad, que valoran la más mínima cosa que haces por ellos sin importarles que lo hagas sin esperar nada a cambio.

Personas que desearías que hubieran entrado en tu vida en otras circunstancias. Personas que no sabes cómo ni por qué te llegan al corazón. Quizá porque esa vitalidad que desprenden, de alguna manera también te la están queriendo transmitir a ti.

Entrevista

Patricia Licerán Madre de Irene, niña con cáncer

“Cuando tienes un hijo con cáncer asimilas, masticas, tragas y sigues adelante” Patricia Licerán asegura que Irene es una gran luchadora e intenta estar cada día a su altura ¿Cómo le diagnostican la enfermedad a Irene?

Patricia Licerán: Irene estuvo todo el mes de diciembre con dolores muy fuertes en la zona de la mandíbula, pensábamos que sería algo de las muelas. Cuando lo descartaron pensaron en algo neuropático, pero al cirujano maxilofacial no le cuadraba. Pidió una resonancia y ahí vieron que era un tumor. ¿Qué pasa por la cabeza de una madre cuando te dicen que tu hijo tiene cáncer?

P.L: Se para la vida. Es indescriptible, no se puede explicar con palabras. Decirte que tu hijo tiene cáncer es morirte.

Pero Lo asimilas, lo masticas, lo tragas y tiras para adelante porque se tiene que curar. ¿En algún momento adopta una actitud negativa?

P.L: No, yo nunca he querido pensar en negativo. Ella me

demuestra que es una luchadora y yo tengo que estar a su altura. Tienes tus momentos de bajón en casa, cuando no te ve, cuando te escapas a comprar el pan porque te tienes que desahogar, pero siempre estamos con una sonrisa en la cara y hay que luchar. No se puede pensar nunca que no lo vas a conseguir. ¿Cómo le explica a Irene lo que tiene?

P.L: La palabra cáncer no la usábamos en casa, no le dijimos nunca que era cáncer. Ahora ya sí, porque ya es más mayor, ya pregunta. Yo le expliqué que tenía un bultito malo en la mejilla que le hacía mucho daño y que había que ponerle una medicación muy fuerte que le iba a hacer sentirse muy mal pero que ese bultito había que destruirlo.

Le dijimos también que sería una enfermedad larga y tiempo después ya se veían por casa folletos de cáncer y ella preguntaba, entonces se lo confirmamos.

Texto: Alba García Fotografías: Marta Izquierdo

Patricia Licerán, madre afectada, en uno de los ingresos de su hija

¿En qué medida ha cambiado vuestra vida desde que Irene está enferma?

P.L: Ha cambiado en todo, la tenemos que atender las 24 horas del día.

Ha dejado de ir al cole, antes los dejaba en el cole a ella y a su hermano y yo me iba a atender mi negocio de cosméticos, ahora me “Mi vida se paró el 26 de lo he tenido que dejar. Ahora mismo soy su sombra. Mi diciembre y arrancará vida ha cambiado radicalmente, es más, mi vida se ha parado. Se paró el 26 de diciembre y volverá a arrancar cuando mi hija se cure” cuando me digan que está curada. ¿Qué es lo más duro de todo este proceso?

P.L: Verla sufrir. El sufrimiento de saber que una niña no tendría que estar aquí, que no tendría que estar pasando por mil pruebas que le hacen, que no tendría que estar sin pelo. Eso es lo peor de todo lo que estamos viviendo. Ella es una niña feliz y es muy alegre pero claro, su sufrimiento es el tuyo. Ver el cambio que ha dado: tenía unos rizos de oro y unas pestañas muy largas y verla ahora tan delgada, sin pelo, eso como madre te duele muchísimo.

Uno de los momentos más duros de esta enfermedad suele ser la caída del pelo, ¿Cómo afrontáis esta etapa?

P.L: Irene lo pasó muy mal y además ninguno esperábamos que fuera a pasar tan pronto. Lo pasó muy mal, además no nos esperábamos que fuese tan rápido. A ella la primera quimio se la dieron el 3 de enero y a las dos semanas se levantó una mañana para ir a la ducha, le lavé el pelo y cuando fui a peinarle me quedé con todo el pelo en la mano. Yo lo iba escondiendo pero cuando fue a secarse, se tocó y me dijo: “mamá, tengo menos pelo”. Yo no había abordado todavía ese tema con ella porque no quería que se pusiera triste. Se le iba cayendo cada vez más y ella estaba desconsolada. Llamé al hospital de día porque no sabía cómo reaccionar, nadie me había preparado para eso, y me informaron del centro oncológico Marisa Caturla, donde tratan a todos los niños y allí fuimos. La raparon, le facilitaron una peluca y salió contenta. Ha sido de las cosas más duras sobre todo porque ella sentía rechazo de sus amigos. Todas tienen pelo, van con su melena, con sus lacitos y ella se sentía diferente. Ahora, tres meses después no quiere la peluca, lo tiene muy superado y ella va con sus pañuelos. Se ve guapa y le da igual. ¿Qué importancia tiene para vosotros Aspanion?

P.L: . Aspanion ha sido para mí un pilar. Saber que cuando “Aspanion es un gran mi hija tenía ataques de ansiedad podía llamar a Clara, y apoyo, un lugar donde Clara venía a verla y a hablar con ella; saber que hay ayudas, refugiarte cuando no ahora por ejemplo nos tenemos que ir a Madrid para ponerle sabes qué hacer” un tratamiento y Aspanion nos ha conseguido un piso donde quedarnos. Es un pilar, un apoyo muy grande. Un sitio donde refugiarte cuando no sabes qué hacer.

Irene Sánchez en el desfile de Lola Busca Nueva Imagen

¿En algún momento eres reacia a todo aquello que tiene que ver con el cáncer?

P.L: Para nada. Me he encontrado con que todo lo que está relacionado con la enfermedad han sido personas que vienen a colaborar, gente que quiere ayudar a mi hija. Y yo no puedo rechazar a alguien que quiere ayudarla, al revés, solo puedo estarles agradecida. ¿Cuál es el apoyo más grande que habéis tenido?

P.L: Además de mis familiares y amigos, Aspanion nos ha ayudado mucho. El equipo médico, que son todos una pasada; María del Cañizo, el Dr Esquembre, todos los médicos y enfermeras en general nos han dado mucho apoyo.

A Irene le llaman la consentida del hospital y eso te llega al corazón. No es solo una cama o un número, es un niño

y aquí se le da un trato como tal. Todo eso te emociona y te da fuerzas ¿Qué es lo positivo de esta situación?

P.L: La experiencia que te da. Lo malo es la enfermedad en sí, pero luego hay también cosas buenas. Te das cuenta de toda la gente que hay volcada detrás, de todas las ayudas que hay. Conoces mucha gente que colabora de forma altruista, voluntarios, asociaciones... Hasta que no te pasan estas cosas no sabes la cantidad de gente buena que hay. Y por supuesto, esto te enseña a saber valorar los pequeños detalles. Yo ya no soy la misma. Antes le daba prioridad e importancia a cosas que ahora me parecen una tontería. Aprendes a vivir la vida día a día, disfrutando de cada momento.

“Aspanion hace que el hospital sea divertido” Sánchez Licerán tiene 9 años y ya sabe lo que es I rene enfrentarse a la vida. Desde el pasado mes de diciembre padece un cáncer al que le ha plantado cara, desde el principio, sin perder su sonrisa. Una luchadora nata que apunta a ser una gran artista: le apasiona dibujar y participar en desfiles de moda. Fue la estrella de la gala “Lola busca nueva imagen”, donde tuvo la oportunidad de setirse como una gran artista sobre el escenario durante toda la noche.

¿Qué es para ti Aspanion?

Irene Sánchez: Para mí Aspanion es diversión. En el hospital siempre hacen muchas actividades con nosotros. El hospital es aburrido pero Aspanion hace que sea más divertido. ¿Qué es lo que menos te gusta del hospital?

I.S: Cuando tengo que ingresar. No me gusta estar tres días sin salir del hospital y además allí no me encuentro bien. Prefiero estar en casa, estoy más contenta. ¿Y lo que más te gusta?

I.S: Los payasos me gustan mucho. Pero lo que más me gusta es hacer arteterapia con Mercedes (una de las voluntarias de Aspanion). Nos enseña a hacer dibujos con los dedos, con unos polvos de colores que son parecidos a la tiza. Ya he hecho varios y disfruto mucho haciéndolos. ¿Qué trato recibes por parte del personal del hospital?

I.S: Muy bueno, todos me tratan muy bien. Me dicen que soy la consentida del hospital. Pero sobre todo las enfermeras. Ellas son las que más tiempo pasan con los niños y muchas veces también juegan con nosotros.

Aunque con esta enfermedad lo pasas mal, ¿Has vivido también buenas experiencias a raíz del cáncer?

I.S: Claro. Lo mejor ha sido poder participar en la gala “Lola busca nueva imagen”. Cuando Marisa Caturla me cortó el pelo me preguntó si quería salir desfilando, y salí con mi perro Croqueta. Estuve súper nerviosa desde que me lo propusieron y fue uno de los días más felices de mi vida.

Reportaje

Entre sonrisas y juegos, la lucha

Texto: Marta Izquierdo Fotografía: Nekane Barragán

El Hospital General de Alicante es el hospital de referencia de la provincia en oncología pediátrica. El hecho de que sea el único especializado en el tratamiento para esta enfermedad en niños, hace que muchas familias tengan que desplazarse desde sus lugares de origen. Una de las instalaciones imprescindibles para la mejor atención de los menores afectados de cáncer es el Hospital de Día.

Esta unidad lleva en funcionamiento desde 1996 y ha conseguido convertirse en referencia por centrar el tratamiento no solo en la enfermedad, sino en los niños y su entorno. En efecto, el hospital de día cuenta tanto con médicos y enfermeros especializados como con profesores, psicólogos y voluntarios que aúnan esfuerzos para mejorar la estancia de los niños y sus familias en este lugar. Para la mayor parte de los adultos la entrada en un hospital supone un momento gris y doloroso que pretenden evitar. Sin embargo, al cruzar las puertas del Hospital de Día se percibe un

E

La pediatras pasando consulta para ver resultados y administrar tratamientos

mundo lleno de colores y alegría. “Los niños aunque estén enfermos no dejan de ser niños. Aunque estén malitos, siempre tienen una sonrisa en la cara y ganas de jugar” comenta Lola Serna, enfermera que trabaja en esta unidad del Hospital General Universitario de Alicante.

En la creación de este ambiente de naturalidad, juegos y alegría trabajan activamente todos los voluntarios de ASPANION y los integrantes de Payaso Hospital que cada mañana acuden a este centro para tratar de provocar una sonrisa en los más pequeños.

Estas sonrisas son las que dan fuerza a las familias de los menores para hacer frente a una enfermedad que, en muchos casos, los propios niños ignoran. Además de distraer a los menores, estas asociaciones se esfuerzan en ayudar a los acompañantes de los menores como, por ejemplo, poniendo pisos de acogida a su disposición durante el tiempo que dure el tratamiento, para aquellas personas que vienen de fuera de la ciudad.

Enfermero regulando la quimioterapia

El trabajo diario de esta unidad sigue un programa muy determinado. A primera hora del día cada uno de los integrantes del equipo médico recibe una lista de los pacientes que acudirán al centro. En el Hospital de Día se pasa consulta, se realizan analíticas y pruebas previas al tratamiento, se pone la quimioterapia y se recibe a cualquier paciente, sin cita previa, que haya tenido cualquier complicación o malestar. Antes de pasar consulta, el equipo de enfermería prepara las analíticas y las pruebas para que los médicos tengas todos los resultados a su disposición antes de dirigirse al paciente y su familia.

La familia en este caso es una parte inseparable del paciente, dada su edad, por lo que reciben también una atención especial. Esta unidad dispone de habitaciones más amplias para que los padres puedan compartir habitación

El trabajo diario en Hospital de día

con sus hijos durante los ingresos, de un servicio de Hospitalización a Domicilio Pediátrica, así como de un servicio de Asistencia al Adolescente con Cáncer.

Si bien es cierto que todos los pacientes son menores de edad, la comunicación del equipo médico no es la misma con un niño de tres años, en que los familiares son los principales interlocutores, que con un joven de catorce o quince años, que ya es consciente de su enfermedad, de los efectos del tratamiento que se le va administrar. Para ayudar a mejorar la estancia de estos jóvenes no basta con payasos y globos, por lo que se trata de facilitar su estancia con la colaboración de la profesora del Hospital que está en contacto con los profesores del colegio de cada uno y trata de ayudarlos a no perder el ritmo en su formación, así como libros e incluso conexión wifi en la planta 5ª de oncología del Hospital.

Payaso Hospital animando la estancia de los niños en el hospital

A día de hoy, el diagnóstico de un cáncer es en principio aterrador. Sin embargo, las cifras que se manejan en oncología pediátrica son más que esperanzadoras. La incidencia de esta enfermedad en menores es mínima, únicamente 150 niños entre un millón la sufren. El padre de una de las afectadas por el cáncer comenta que: “A pesar de lo que supone que mi hija tenga esta enfermedad, yo sentí alivio al ponerle nombre a lo que tenía porque, de esta forma, ya podíamos luchar contra ello”. Así, en muchos casos la incertidumbre y el tiempo que transcurre hasta conseguir un diagnóstico es más difícil que afrontar la enfermedad en sí. Entre aquellos pacientes a los que se diagnostica algún tipo de cáncer o tumor, etorno al 75% lo superan y retoman su vida normal.

Mientras están con el tratamiento se entretienen con las nuevas tecnologías

Una de las características de las unidades de oncología pediátrica en los hospitales de este país, es el seguimiento continuado y duradero de los pacientes. En efecto, incluso una vez finalizado el tratamiento, el paciente seguirá acudiendo a revisiones durante un período de diez años. En el Hospital General Universitario de Alicante, es el Hospital de Día el que se encarga de estas revisiones periódicas.

“Uno de los aspectos más positivos y satisfactorios de este trabajo es ver la evolución e los pacientes a lo largo de los años y su crecimiento tras el tratamiento. Lo más satisfactorio de esta profesión es ver el seguimiento de los pacientes pasados 10 años”, explica la enfermera. “Hace unos días se acercó a saludarnos una chica de unos 30 años que en su momento estuvo en tratamiento, para contarnos que se había casado. Estos detalles nos hacen sentir que hacemos una labor importante, y que debemos seguir trabajando cada día para que las cifras que tenemos sigan mejorando.”

En el Hospital de Día padres, médicos, niños, enfermeros, voluntarios y psicólogos se enfrentan juntos a esta enfermedad entre sonrisas y juegos.

Voluntarios de Aspanion durante el turno de mañana en el Hospital de Día

El equipo de enfermería del Hospital de Día del Hospital General de Alicante

Tribuna

Andrea Cuenca Martínez tiene 19 años, y con solo 12 le diagnosticaron una leucemia que paró su mundo, el de su hermana y sus padres. Afortunadamente, superó la enfermedad con éxito y hoy en día continúa su vida con total normalidad.

La leucemia en mí Me sentía triste, apagada, sin fuerzas… Los días iban pasando y cada vez me encontraba más débil, no me apetecía salir a la calle y solo quería estar tirada en el sofá. Me cansaba muy pronto, y entonces cogí un buen resfriado… Como una niña de 12 años que era, mis padres me llevaron al médico, una vez allí me dijeron que no me preocupara. Mis padres al ver que no me recuperaba del ‘’resfriado’’ me volvieron a llevar al médico y exigieron una analítica. Me dijeron que a los ocho días me llamarían para ver el resultado, pero ese mismo día los llamaron diciéndoles que cogieran a su hija y la llevaran al hospital para volver a realizar la analítica, ya que habían visto alguna cosa rara y querían confirmarla. Me volvieron a hacer la analítica y entonces me dejaron la vía puesta, me sacaron fuera de la sala con una enfermera y me dijeron que querían hablar con mis padres. A partir de ese momento, dada mi inocencia y la labor de las enfermeras, no me enteré de nada de lo que estaba sucediendo mientras mis padres dentro de una sala rodeados de médicos, estaban viviendo el peor momento de su vida. ‘’Vuestra hija tiene que ser trasladada inmediatamente a la planta de oncología infantil de Alicante’’, les dijeron.

Solo recuerdo que me montaron en una ambulancia sin saber por qué, yo pensaba que tenía mucha suerte por montarme y saber cómo era una ambulancia por dentro.

Una vez en Alicante después de pasar por varias pruebas que mandó el especialista, ingresé en la planta de oncología. Esa noche de Halloween yo seguía en mi nube de diversión, lo único que pensaba era ‘’qué bien, voy a perder días de cole’’.

Mientras tanto en otra sala mis padres lloraban, porque estaban recibiendo la fatal noticia de que su hija mayor tenía leucemia.

Desde ese momento y hasta el día de hoy Aspanion estuvo dando apoyo y ayudas a toda mi familia, sobre todo a mis padres, ya que para ellos fue un momento muy duro de asimilar. Aspanion nos facilitó en todo momento los traslados necesarios, dietas e incluso una vivienda.

La ayuda más importante que seguimos recibiendo después de 6 años es y será el acompañamiento psicológico y emocional que nos brindaron altruistamente durante toda la enfermedad y hasta hoy en día con los grupos de autoayuda para adolescentes y familiares. ¡Gracias por todo Aspanion!

Comentario Editorial

Pequeños luchadores, la historia del Hospital de Día Carmen López Rodríguez

Cuando aquella enfermera me dijo que el Hospital de Día es un lugar mágico, un lugar donde cada cosa que haces es muy gratificante, lo comprendí. Ese sitio era especial, donde la vida de los niños enfermos de cáncer se concentra en las manos de los médicos que los tratan.

Los niños que pasan por allí valoran el día a día de una manera que muchos de nosotros no podremos entender nunca, por eso no entiendo que no se destinen fondos suficientes para la cura del cáncer infantil. No entiendo por qué se les aplica los mismos tratamientos que a los adultos, un tratamiento que hasta que el enfermo se cura de forma total, pasan 10 años.Una década que si el Estado donara fondos se podría ver reducida en muchos años, facilitando los tratamientos del niño, que se ven determinados por los fuertes efectos secundarios de los medicamentos que toman.

Además, no olvidemos que el cáncer en los niños es muy diferente al de los adultos. Incluso me atrevería a decir que en los casos más raros –como el del Sarcorma de Ewing- los niños tienen una enfermedad diferente. Y todo esto es a causa de la poca investigación que hay, que en su mayoría es financiada por grupos y asociaciones. Pero no es la suficiente como para individualizar los tratamientos en los niños.

Por ello los médicos y enfermeros que están en el Hospital de Día tienen que tener mucha paciencia con los pequeños, las situaciones hay que planteárselas como un juego. Porque no olvidemos que un niño siempre tiene ganas de estar de pie y correr. Es muy importante que se sientan como en casa, como con sus familias.

Pero, ¿cómo decirle a los familiares que su hijo no tiene cura? Debe ser un trago muy duro, saber de antemano que por mucho tratamiento que se le aplique al enfermo posiblemente acabe falleciendo. En estos casos el médico no puede tirar la toalla y debe seguir el protocolo habitual para cualquier enfermo de cáncer que a priori sí que tiene un porcentaje razonable de cura, pues no se sabe a ciencia cierta cómo le va a afectar la medicación al niño y puede hacerlo de forma positiva. Así, que por mínimas que sean las posibilidades de vida hay que luchar por el niño.

De esta manera los pacientes y las familias encuentran en el Hospital de Día su segundo hogar, una casa donde los médicos forman parte de la jornada y donde entre todos establecen lazos que son difíciles de romper. Y no solo entre los médicos y los padres, sino que entre los pacientes también se fortalecen los vínculos compartiendo los momentos de una enfermedad que les hace valorar mucho más la familia, los amigos y, en general, la vida.

Entrevista

Texto: Alba García Fotografías: Nekane Barragán

Alejandro García Coordinador en Alicante

“Cuando solicitamos ayuda la gente se vuelca sin pensarlo” Las captaciones benéficas sustituyen las antiguas subvenciones del modelo financiero de Aspanion lejandro García es Licenciado en Trabajo Social. Empezó a A trabajar en Aspanion hace 10 años, cuando se incorporó como trabajador social. Dos años más tarde asumió el puesto de coordinador de la sede alicantina de la asociación, cargo que sigue ocupando en la actualidad. Define su trabajo como una suerte ya que puede trabajar de lo suyo sin hacer mucho trabajo burocrático y centrándose más en el ámbito emocional y en el trabajo social comunitario.

¿Cuál es la función del coordinador de Aspanion?

Alejandro García: : En este caso dirigir y coordinar el área de trabajo social y de psicología de la asociación, también el voluntariado. Superviso a los trabajadores que dirigen todas estas unidades y también tener una coordinación entre los trabajadores y la junta directiva. ¿Cómo se coordinan con la sede de Valencia?

A.G: Hay reuniones mensuales presenciales y todos los miércoles a través de Skype nos reunimos también para saber un poco las líneas de actuación. Asimismo, una coordinación constante con la coordinadora de Valencia. ¿Qué influencia cree que tiene la asociación en la ciudad de Alicante?

A.G: Pues más que en otras porque el hecho de tener la sede aquí, y ser una organización que trabaja a nivel de toda la Comunidad Valenciana tiene una mayor influencia que en el resto de ciudades o pueblos de la provincia y de la comunidad. ¿Cree que la sociedad está concienciada de esta enfermedad cuando no la viven de cerca?

A.G: No, la verdad es que la sociedad no está concienciada porque el porcentaje de casos es muy pequeño y no llega a tener mucho impacto colectivo. Cuando se conoce enseguida se recoge la solidaridad de la gente. No ocurre como con otras enfermedades que la sociedad es más reticente. En nuestro caso conocimiento poco, impacto poco o lo justo en la sociedad, pero sí que es verdad que si solicitamos ayuda la gente se vuelca enseguida. ¿Notan más ayudas de gente en fechas destacadas?

A.G: : Sí claro. Por ejemplo cuando hay campañas de captación o celebraciones como la del día internacional del niño con cáncer, que son más a nivel comunitario de concienciación, el resto del año se diluyen bastante las ayudas. Imagino que pasará con todo.

En esta época de crisis es difícil sacar este tipo de organizaciones adelante ¿Cómo se financia Aspanion para poder seguir creciendo cada día?

Alejandro en una de las conversaciones con la sede de Valencia

“En fechas destacadas y en campañas de captación se nota más las ayudas de la gente ”

A.G: Cada vez más a través de actos benéficos. El modelo de hace unos años era un modelo basado en subvenciones de administraciones públicas, de obras sociales de cajas de ahorros, y ahora nos vemos obligados a cambiar el modelo hacia los donativos particulares, hacia captaciones benéficas e incluso acudir a la responsabilidad social corporativa de las empresas para financiarnos.

¿Qué relación tienen con el Hospital General Universitario de Alicante?

A.G: De total coordinación e integración con el equipo de oncología y otros servicios. Esta relación surge porque aquí, en Alicante, Aspanion fue un impulsor y uno de los principales promotores de que se creara una unidad de oncología pediátrica en Alicante. Entonces, desde ese primer momento la relación ha sido fundamental. Como fue la que propició la creación de esta unidad siempre han contado con Aspanion para todo. ¿Cuál es su relación con las familias afectadas?

A.G: Cuando están en el proceso de la enfermedad tengo mucha relación con ellas y cuando el niño se cura, los encuentros empiezan a ser menos frecuentes y vienen menos al hospital, la relación es más diluida. En algunos casos llega a ser inexistente. Lo más intenso es durante el tratamiento o en la fase de duelo en caso de que el niño fallezca. ¿Qué ayudas ofrecéis a los familiares?

A.G: : Fundamentalmente el apoyo psicosocial, pero tam-

bién hay otras acciones complementarias como son: los pisos de acogida, temas de ayudas económicas para familias que están pasándolo demasiado mal y también una alternativa de ocio y de integración de los menores una vez superada la enfermedad. ¿Es costoso mantener estos pisos de acogida?

A.G: Es muy costoso mantener todo porque hay que mantenerlo día a día, es decir, nosotros hacemos nuestro trabajo con las familias y aparte de eso tenemos que buscar la financiación para poder hacer nuestro trabajo. Es costoso todo, los pisos de acogida suponen una inversión grande, ya no por la compra de los mismos, sino por el mantenimiento que tienen. ¿Qué supone para las familias el poder disponer de los pisos?

A.G: Hace unos años podríamos decir que se trataba de comodidad. Están cerca del hospital, hecho que hace que las familias puedan estar más tranquilas porque están cerca de sus hijos cuando están ingresados, el poder hacer un descanso es fundamental para estar bien y cuidar a sus

hijos. En esta época yo diría que suponen un ahorro importante porque evita desplazamientos a las localidades de origen y con ello, un ahorro de gasolina y de kilometraje importante. Parece que no pero se nota mucho. ¿Muchas familias hacen uso de los pisos de acogida?

A.G: Sí, muchas para dormir pero sobre todo familias que vienen a cocinar, a lavar la ropa a ducharse los padres.

Tienen prioridad las familias que tienen a los niños en la UCI porque no pueden quedarse con ellos. El piso tiene dos habitaciones por lo que se intenta coordinar de modo que no tengan que compartir habitación dos padres. Pero, de todos modos como siempre se puede quedar un familiar en el hospital y el otro, normalmente, se suele quedar con el resto de hijos o atendiendo las necesidades familiares hace que no haya tanta demanda como para tener todo colapsado y que haya familias que no se puedan quedar. De todas maneras si alguna familia necesita quedarse y no hay habitación libre les pagamos habitaciones en hoteles. ¿Tienen relación con otras organizaciones que se dedican a lo mismo?

A.G: Tenemos relación con todas las comunidades autónomas porque estamos federados en una federación nacional y hay una coordinación constante con los profesionales y con las juntas directivas. Los trabajadores sociales nos reunimos anualmente, los psicólogos también, las juntas directivas de todas las asociaciones de padres de niños con cáncer se reúnen dos veces al año. A través de esta federación dictamos materiales conjuntos, si alguna familia tiene que trasladarse a otra comunidad para alguna prueba o algún tratamiento que en esta comunidad no está pues, nos ponemos en contacto con ellos para que los trabajadores sociales de allí les atiendan y para que les ofrezcan los pisos de acogida. ¿En qué cree que debe mejorar Aspanion?

A.G: Yo creo que la palabra no sería mejorar, sino adaptarse a las necesidades nuevas de financiación. Cambiar el modelo a uno más basado en lo benéfico, porque no creo que después de la crisis, las administraciones públicas vayan a retomar el esfuerzo de inversión que hacían antes en el tercer sector. Es cuestión de cambiar el modelo de financiación y con él, el modelo de trabajo porque la or-

Alejandro García trabaja en su despacho.

“No creo que después de la crisis las administraciones públicas vayan a retomar la inversión que hacían antes en este sector”

ganización de actos benéficos supone un trabajo importante y requiere de profesionales que estén especializados en ellos

Entrevista

Texto: Carmen López Fotografías: Nekane Barragán

Jesús María González Presidente de Aspanion

“Aspanion me dio vida cuando mi barco se hundía” esús María González Marín es el Presidente de Aspanion desde hace 30 años. Su experiencia como padre de un niño enfermo le llevó, junto a otros padres, a plantear la necesidad de una asociación en la que los niños y sus familias pudieran refugiarse durante el proceso de la enfermedad y después de ella. Desde sus inicios en el cargo más alto de esta asociación ha aplicado siempre la misma filosofía: una vez estás dentro de Aspanion, ser positivo porque solo así es posible ayudar a los niños y a sus familias.

J

¿Cómo llegó a este cargo?

Jesús M. González: En un principio nos juntamos unos cuantos padres de afectados y decidimos que había que hacer algo. Hicimos una gestora constituyente, redactamos estatutos y se aprobaron. Tenía que haber una junta directiva y entre todos los que habíamos empezado con este proyecto me propusieron a mí como presidente, y acepté. ¿Cuál es la labor del presidente?

J.M.G: Lo más importante, inspirar confianza. Hay que saber rodearse de mucha gente con la que poder trabajar y a los que tú dejes trabajar. El presidente tiene que estar al lado de todas las familias y animarlas. Y por supuesto, la representación legal, el estar presente en muchos sitios.

Ahora es más fácil porque ya hay una estructura consolidada. Pero al principio, por falta de medios, costaba mucho hacer un buen trabajo. ¿Qué es lo más duro de este trabajo?

J.M.G: Lo más duro de esto es pertenecer a Aspanion, desgraciadamente. Porque para pertenecer a Aspanion tienes que tener o haber tenido un hijo enfermo. Una vez que ya estás dentro hay que intentar ver siempre el lado positivo y pensar que estás trabajando para muchos niños, no solo para tu hijo. ¿Y lo más gratificante?

J.M.G: Cuando ves a los críos a lo largo del tiempo, que están bien, que tienen incluso sus familias… eso es una gozada, eso es lo que demuestra que estás luchando por algo importante. ¿Qué le ha aportado a usted a nivel personal ser el presidente de Aspanion?

J.M.G: Para mi Aspanion ha sido un respaldo. Mi hijo falleció en el año 89 y en ese momento mi barco empezó a hundirse. Mi mujer me mantuvo a flote y tanto Aspanion como la Federación y la Confederación hicieron que yo siguiese andando. Aspanion me dio mucho ánimo y un motivo para vivir cuando atravesaba un momento tan duro. ¿Por qué decidió seguir vinculado a Aspanion cuando su hijo había fallecido?

“Cuando pasa el tiempo y ves cómo los niños ya han hecho sus vidas te das cuenta de que estás luchando por algo importante”

Los miembros de la junta directiva explican las novedades sobre Aspanion en la asamblea anual de la asociación.

J.M.G: Porque había muchas cosas que hacer todavía.

Entonces estábamos empezando, no teníamos aún local, teníamos que reunirnos en el mismo hospital… mi hijo no pudo superar la enfermedad pero siguiendo adelante con el proyecto de Aspanion conseguiríamos ayudar a muchos niños y a sus familias, y yo sabía lo importante que era eso. ¿Cómo es su trato con los niños y las familias?

J.M.G: Intento que sea exquisito. Todos hemos pasado por ahí y entre nosotros sobran las palabras. Yo sé en cada momento de la enfermedad qué siente un padre o una madre. Y la verdad es que la autoayuda funciona mucho.

Por eso casi con mirarnos nos entendemos. ¿Fue difícil conseguir en los hospitales de Valencia y Alicante que Aspanion pudiera trabajar dentro de las unidades de oncología pediátrica?

J.M.G: Sangre, sudor y lágrimas. En Alicante menos porque la unidad se creó por presión de Aspanion cuando alcanzó el mínimo de pacientes que consideran necesario

para que sea rentable. Cuando se alcanzó ese mínimo, se hizo la unidad y jugábamos con la ventaja de todo lo que ya habíamos conseguido en Valencia. Pero fue muy difícil, hablamos de una época en la que no podías estar ni siquiera en la habitación con tu hijo el tiempo que quisieras. ¿Cómo ha evolucionado Aspanion desde sus inicios?

J.M.G: Al principio nos reuníamos en La Fe, las asambleas eran también allí, el domicilio social era mi casa y los papeles los tenía el secretario en la suya. De manera que los cuatro o cinco primeros años era más apoyo moral que otra cosa. Ahora, tenemos dos sedes –en Valencia y en Alicante- con un piso de acogida en cada una, y contamos con más de 100 voluntarios en cada una de las sedes.

Pero creo que lo más importante que hemos conseguido es que los niños puedan estar acompañados de sus padres en todo momento cuando están ingresados. Al principio solo nos dejaban estar tres o cuatro horas al día, en el año 92 conseguimos que nos dejaran estar con ellos en todo momento y ahora hemos conseguido también que se pueda estar con ellos todo el día en la UCI pediátrica.

ENTRE 1

3

2

TODOS 4

5

1

El colegio La Almadraba de la Playa de San Juan organizó un mercadillo solidario en el que participaron varios de sus alumnos y sus padres.

2

El juego de morder la manzana fue uno de los más reclamados por los niños que asistieron a la asamblea anual de Aspanion.

3

La Bellesa del Foc de Alicante participó en la gala “Lola busca nueva imagen” luciendo ropa de Cuplé y una peluca de la peluquería Caturla.

4

El padre de Iraila, ex concursante de La Voz Kids, dedicó unas emotivas palabras tras el concierto organizado en memoria de su hija.

5

Dani, Eva, David, Triana y Nerea quisieron rendir homenaje a la memoria de su compañera Iraila y ofrecieron un concierto en el Benidorm Palace.

Crónica

Texto: Nekane Barragán Fotografías: Alba García

Lola buscaba nueva imagen y la encontró

Irene desfila junto a bellezas de la Hoguera La Cerámica

jueves, 3 de abril, y el Auditorio de la Diputación de E raAlicante abría sus puertas para una gala que se hizo con el objetivo principal de ayudar y ser ayudado.

“Lola busca nueva imagen” era el nombre que llevaba por bandera este evento organizado por Marisa Caturla y su equipo. Un evento que incluyó conciertos de bandas como Grey Harbour, que no dudaron un momento en arrimar su hombro para que la gala, además de solidaria, fuera entretenida. PayaSOSpital también quiso aportar, un vez más, su granito de arena. En esta ocasión fuera de la planta infantil del Hospital de Alicante, para todos aquellos, niños y mayores, que quisieran disfrutar de lo que hacen estos doctores cuya principal medicina es la risa.

Con el propósito de buscar una nueva imagen para Lola, la conocida empresa ilicitana Cuplé aportó para la ocasión algunos de sus nuevos diseños. Las chicas desfilaron con todos ellos junto a Irene, que cumplió su sueño de ser modelo agarrada a su fiel compañero Croqueta. Un desfile que sin duda mereció la pena ver solo por presenciar esa pequeña sonrisa tan llena de ilusión como de vida.

Lola busca nueva imagen salió perfecto. No se pudo pedir más pero, ¿qué más se podía pedir? 146 personas físicas y más de 47 empresas que aportaron, altruistamente, todo lo que estaba en su mano para que Marisa Caturla pudiera sacar adelante lo que comenzó siendo un proyecto y

47 empresas, 146 personas físicas y el empeño de Marisa Caturla son los responsables de que el proyecto ‘La Lola’ sea ya una bonita realidad

acabó siendo una realidad. Se podía pedir más, claro, pero al fin y al cabo ayudar a los demás es algo que se lleva dentro, y todas y cada una de las personas que hicieron posible esta gala lo llevaban. Y lo sacaron.

La fila cero fue, también, un granito más de los que formaron lo que después fue un castillo de arena. Personas anónimas que no pudieron asistir pero que no quisieron dejar pasar la oportunidad de hacer su aportación para esta causa solidaria. Y sin olvidar a las casi 1000 personas que quisieron pasar la tarde del jueves disfrutando de una bonita causa.

Luces, escenario, vestuario, música, maquillaje, espectáculo.. Todo ello a coste cero. Todo hecho una vez más con las manos de gente solidaria. Pero no solo eso, también tiempo, ganas, ilusión... Mucha ilusión. Cosas que no se pueden comprar con dinero pero que se pusieron en común para conseguir un objetivo: ayudar y ser ayudados.

Entrevista

Marisa Caturla Creadora de “Lola busca nueva imagen�

Texto: Marta Izquierdo Fotografías: Carmen López

“La energía social es la que mueve el mundo” ¿En qué consiste el proyecto Lola Busca Nueva Imagen?

Marisa Caturla: Lola Busca Nueva Imagen es una gala para presentar un proyecto sobre oncología juvenil que presenta la empresa Caturla. En dos meses se ha organizado la gala, intentando que el proyecto cogiera forma y viendo hacia dónde, cómo y quién puede moverlo. Es un proyecto que ha nacido para ayudar y ser ayudado. No buscamos protocolos médicos, sino aquellos que nos ayuden a integrarlos en la sociedad, aprender a tratarlos física y psíquicamente.

En su caso como peluquera ¿Necesita un protocolo?

Marisa Caturla: Yo tengo que trabajar con pacientes de oncología para colocarles prótesis y no solo tengo que saber colocar una prótesis, sino que tengo que saber cómo tratar al paciente, cómo llegarle, cómo consolarle, cómo estimularle, todo esto siendo simples peluqueras. No puedes coger a una persona y decirle que vas a raparle el pelo. Es muy corriente tardar tres horas en poder cortarle un pelo a una niña de 15 años que te dice “que no me cortas el pelo” o “que no me toques”. Entonces, tienes que saber cómo hablarles, qué contarles, qué decirles y hablarle de las realidades ¿Cómo decide trabajar con la oncología?

M.C: Siempre he trabajado con prótesis capilares aunque desde hace 20 años hemos tenido más contacto con la oncología. Me gusta tener un buen trato con los clientes y cuando se trata de pacientes oncológicos este trato aumenta porque también hay que atender a las familias. En definitiva, me gusta conseguir que no tengan mal recuerdo de ese día. ¿Cuándo toma conciencia de la realidad del cáncer?

M.C: Cuando Lola Serna, del hospital de día, hace unos 6 años me llamó y me dijo que me necesitaba aunque no me conocía y que necesitaba la aportación de nuestra empresa para unos niños que no podían pagar sus prótesis.9

Imagen de Lola

¿Cómo empieza este proyecto?

M.C: Cuando yo tuve que tratar con un adolescente complicado y me planteé la pregunta ¿Cómo se trata a un adolescente? La respuesta es complicada. Muchas veces no sabemos qué hacer o no encontramos cosas adecuadas.

Las pelucas están hechas para adultos y no para jóvenes, porque el pelo de una señora de cuarenta no es el mismo que el de un adolescente, esa es la lucha que nosotros tenemos: texturas, precios. Queremos que las casas se comprometan a que los adolescentes no tengan que pagar las pelucas. ¿Cómo se crea la imagen de Lola?

M.C: Contacté con Majoris Pirela hace tres años porque necesitaba llevar unos folletos de pelucas a Aspanion para jóvenes y no pensaba llevar uno de personas adultas con pelucas porque dan cosa. Ella sacó el primer folleto de Lola en la cual, presenta qué podemos hacer (pelucas cortas, medianas o largas) pero con dibujos y no con fotos. Y ahí nace Lola Busca Nueva Imagen. Cuando pensé qué nombre ponerle, tenía claro que Lola porque para mí el nombre Lola es sinónimo de mujer fuerte y además, como Lola Serna es la que me introdujo aquí, se tenía que llamar Lola. ¿Qué proceso ha sido necesario para poder llevar a cabo esta gala?

M.C: El primer proceso ha sido saber con qué empresas contábamos y la primera fue Cuplé. Quería hacer un pase de modelos y para ello, necesitaba una empresa grande y fuerte en este sector que nos acompañara para que otras

Catálogo de Lola Busca Imagen para los niños oncológicos

“Queremos conseguir que las casas se comprometan a pagar las pelucas a los adolescentes”

empresas se fiaran del proyecto. Pues al hablar con Toñi Pastor enseguida me dijo que para lo que necesitáramos que contáramos con Cuplé. Con este apoyo el proyecto empezaba, ahora teníamos que ver qué necesitábamos.

Para eso tuve que hacer un estudio en internet sobre lo que es un evento y hacer los croquis con todo lo que necesitaba y entonces empiezas por el principio: qué empresas, qué quieres hacer, en qué sitio, qué material necesitas, etc. Yo doy la idea y mi marido, Juan Alcaide, lo consigue. ¿Por qué han querido dar esta ayuda a Aspanion?

M.C: Yo tengo una frase que lo define: “Los niños son de la tribu”. Y la tribu lucha por y para ellos y cuando le dices que un niño necesita ayuda, la tribu va a por el niño. Por eso ayudo a Aspanion siempre que está en mi mano.

Tribuna

Antonio Arteseros es coordinador de voluntarios en Aspanion desde hace más de diez años. Su labor es informar a los voluntarios de próximos eventos y controlar en general su actividad en la asociación.

El voluntariado en Aspanion El objetivo principal de ASPANION es mejorar la calidad de vida del niño con cáncer y sus familiares, para ello, y entre otros, es muy importante la labor realizada por los voluntarios.

Si vemos la calidad de vida del niño como una suma de elementos, veremos que el voluntario participa en la mejora de todos ellos.

Por ello, y valorando la importancia del trabajo voluntario, ASPANION cuenta con un programa de voluntariado donde participan y se implican no sólo los propios afectados sino también los profesionales del trabajo social, la psicología y de la animación sociocultural.

Todos ellos, son los responsables de llevar a buen fin todas las etapas por las que se desarrolla la actividad voluntaria. Son los encargados de formar, seleccionar, organizar y coordinar las actividades a realizar, asesorar ante cualquier dificultad que pueda surgir en el transcurso de esa relación solidaria. Y es así como nace el grupo de voluntarios de ASPANION que sirve de apoyo a la asociación tanto dentro como fuera de los hospitales, diferenciando dentro del mismo grupo de voluntarios dos tipos de voluntariado que, aunque distintos, se les entiende con la misma importancia: voluntariado hospitalario y voluntariado de actividades puntuales.

La entidad y un grupo de adolescentes, han sido los encargados de marcar un perfil del voluntario, hecho muy positivo e interesante desde nuestro punto de vista ya que parte de su propia experiencia y refleja la demanda de los afectados. Así, y entre otros requisitos de vital importancia (Tener cumplidos los 18 años de edad, perfil de salud mental y física adecuado, formación general en voluntariado, discreción, confidencialidad y prudencia con la información que le es confiada, capacidad de trabajo en equipo), queremos destacar los siguientes: -

Compromiso de futuro continuado Actitud dinámica y positiva Saber escuchar, respetar y crear buen ambiente Trabajar en el mismo camino que la asociación Creer en la importancia del entretenimiento para la salud del niño.

El voluntariado hospitalario se lleva a cabo en el Hospital General Universitario de Alicante de Lunes a Viernes en horario de 10 h. a 12 h. y de Lunes a Jueves de 17 h. a 19 h. y se realizan diferentes actividades lúdicas y de entretenimiento (manualidades, juegos, actividades en aula hospitalaria…). Así mismo, como voluntariado extrahospitalario, también organizamos actividades puntuales a lo largo del año que se realizan entre semana y los fines de semana y en el que aquellos interesados en participar también pueden hacerlo (Excursiones, Campamentos, Actividades de Ocio…).

Como requisito previo a poder comenzar la actividad de voluntariado es necesario realizar un Curso de Voluntariado donde se pretende impartir información y nociones acerca de la enfermedad y de las actividades que se realizan con los niños y que ASPANION imparte dos veces al año. El siguiente curso previsto a realizar es en octubre de 2014.

Cr贸nica

Texto: Carmen L贸pez Fotograf铆as: Nekane Barrag谩n

Un fin de semana para cargar las pilas

Los ni単os de Aspanion se sorprenden con los trucos del mago Dalux

La Asamblea General de Aspanion tiene lugar cada año en el complejo hotelero Pérez Mateos 12 de abril. Como cada año, Aspanion organizó S ábado una Asamblea General para todos los padres, pero lo hizo sin olvidarse de los niños. Fueron dos días llenos de actividades sin parar un momento más que para comer.

Después de la cena, un concurso de baile para los más inquietos fue el comienzo de esta programación, donde los niños, disfrutaron de las canciones del momento para olvidarse por un rato de dónde estaban y por qué razón. Las altas horas de la noche tras el concurso de baile y que Aspanion tuvo en consideración el largo viaje que muchos tuvieron que hacer desde Valencia y los alrededores de

Alicante, hicieron que la programación cesara para ese sábado. Pero había muchas más actividades organizadas para el domingo 13 durante todo el día.

Después de una reunión con los niños que acudieron, para explicarles todo lo que se haría a lo largo de la jornada, los dejaron jugar en los jardines de la estancia acompañados por los voluntarios que acudieron, mientras sus padres asistían a la asamblea.

Actividades como la globoflexia, el juego de la manzana, o maquillaje facial, fueron algunas de las que tenían preparadas los voluntarios para pasar la mañana. Globos para

Niños y no tan niños disfrutan de un fin de semana lleno de actividades para todos los gustos y edades

más de veinte niños hicieron falta para que ninguno de ellos se quedara sin un perrito, una espada o una armadura de cuerpo entero. Para que ninguno de ellos perdiera la sonrisa por un momento, o echara en falta a sus padres.

Joana orgullosa de todos los talleres en los que ha participado

El mago Dálux, de la asociación Abracadabra, también quiso regalar sonrisas y momentos mágicos a los allí presentes. Y lo consiguió, con su espectáculo de magia para todas las edades. Sin duda, todos los asistentes acabaron boquiabiertos con sus trucos.

Padres de niños con cáncer felices con el reencuentro

Cuando, tras la asamblea, los padres fueron a recoger a sus niños, estos aparecían con algo similar a la cara de un gato, de spiderman o una mariposa. Algo similar porque, como dicen, todo lo que nos hace felices nos despeina o, en este caso, nos desmaquilla.

El viaje de vuelta hasta Valencia fue largo, para algunos en autobús y para otros en coche. Más largo si cabe por tener que volver a la realidad, pero con las pilas cargadas de fuerzas.

La Asamblea General es una forma de que familias de Valencia y Alicante compartan su realidad

Crónica Texto: Nekane Barragán Fotografías: Alba García

La voz de Iraila

pasado sábado 19 de abril tuvo lugar en el Benidorm E lPalace un evento que no dejó a ningún asistente con el sabor de la indiferencia en la boca. Una gala a favor de Aspanion, en memoria de Iraila, a la que quisieron acudir algunos de sus compañeros, como Eva Ruiz, Triana de Alba, David García, Dani Parreño y Nerea Arroyo. Incluso algunos concursantes de La Voz como Janyssha, Alex Escribano y Sandra Rod asistieron.

No hizo falta insistencia, ni huecos en agendas, cuando llamaron a estos chicos para rendirle homenaje a su compañera pero sobre todo amiga. Ninguno lo dudó. “Cualquier cosa por ayudar a niños como nosotros que no lo están pasando bien”, dijeron al unísono.

Y así lo hicieron. Cada uno emprendió su viaje desde su ciudad natal, sin importar si era Lanzarote o Sevilla, para poder estar en Alicante ese 19 de abril.

El aforo se completó. Poco antes de empezar la gala, ya no quedaban entradas en las taquillas, y mientras algunos permanecían en la cola a la espera de que surgiera una reventa de entradas, otros se iban acomodando en sus asientos, a la espera de que comenzara el espectáculo.

Los niños miraban entre las cortinas cómo se iban llenando las sillas mientras sentían a la vez cómo se iban llenando sus estómagos de hormigas.

Cuando comenzaron a cantar ante un público volcado con las actuaciones, pocas o ninguna eran las pieles que no estaban erizadas. Ellos sabían que cantaban para un público, pero que en el fondo cantaban por su amiga. Para que cada nota musical que salía de sus gargantas se oyera allá donde estuviera ella.

Cada canción llevaba una dedicatoria especial para Iraila.

Una dedicatoria que no hizo falta leer porque todos los allí presentes pudieron sentirla.

Pero no solo eso. Cada canción llevaba, también, una dedicatoria para cada uno de los niños que luchan cada día junto a sus padres.

Cantaron en solitario, cantaron juntos, cantaron su rabia y cantaron su dolor. A estos niños no les hace falta un motivo para cantar –lo hacían a cada momento tras la gala en el backstage-, pero dárselo hizo que ellos se dejaran el alma sobre el escenario.

Ni単os de la Voz Kids emocionados tras el concierto homenaje a su compa単era Iraila

Comentario editorial

Mucho por hacer Nekane Barragán Urbán

Cuando un grupo de padres de niños con cáncer pensó en crear una asociación de las características de Aspanion, jamás se les pasó por la cabeza obtener ayuda de terceras personas, y actualmente, la precaria situación económica del país lo dificulta todo un poco más si cabe. Crearon la asociación con la intención de apoyarse unos a otros, de ayudar a sus hijos y a cualquier niño en la misma situación. Obtener ayuda externa era algo impensable, pero a veces los milagros pasan, y pasan cuando a una persona se le ocurre una idea y decide llevarla a cabo. Cuando lo que era un proyecto se convierte en una realidad, y no solo eso, sino en una realidad que hace felices a personas cuyo presente es un infierno. No puede haber más milagro que ese, y a veces los milagros tienen título. “Lola busca nueva imagen” fue uno de ellos. Conseguir que más de ciento treinta personas te den algo que no van a recuperar nunca: su tiempo, ya es de agradecer, pero cuando con su tiempo consiguen que se recaude dinero para una causa de estas características, es cuando surge el milagro. Cuando se allana el camino. Cuando se ve la luz al final del túnel.

Cualquier ayuda vale, y cuando personas que no tienen la necesidad y mucho menos la obligación de ayudar a Aspanion lo hacen, para ellos es como una brisa de aire fresco. Una nueva oportunidad para tomar aire, hincharse los pulmones y seguir adelante. Y es que los compañeros de Iraila, que perdió su lucha contra la enfermedad el pasado 10 de marzo, quisieron rendirle homenaje de la mejor manera que saben: cantando. Abrieron sus almas en canal e hicieron de sus actuaciones una ofrenda para Iraila.

Cuando la ayuda viene, más o menos directamente, de niños, ahí es cuando yo empiezo a ver la esperanza en la humanidad. En el futuro. Cuando los más jóvenes son conscientes de que todos juntos podemos conseguir cosas que creíamos imposibles, y no solo eso, sino que además aportan su granito de arena. Reconforta. Se trata de tender la mano al fin y al cabo. De arrimar el hombro porque, visto lo visto, si no nos ayudamos entre nosotros no sé quién lo va a hacer. No se ve a nuestros políticos muy por la labor, desde luego. Reducir los fondos destinados a la investigación de nuevas curas no ayuda. No ayuda en absoluto. Pero nosotros somos más, y hemos demostrado con creces que no los necesitamos tanto como ellos quieren creer. Se pueden ir a dormir con sus conciencias tranquilas; al resto aún nos queda mucho por hacer.

En el pr贸ximo n煤mero

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