Association Suisse des Sclérodermiques

L’Association Suisse des Sclérodermiques (ASS) est une organisation nationale qui s’adresse aux patient·e·s atteint·e·s de sclérodermie/sclérose systémique ou d’une maladie apparentée.

Reconnue d’intérêt général, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA. Depuis 11 ans, elle assume les tâches suivantes :

•Rassembler les patient·e·s et leur famille pour favoriser l’entraide et les aider à mieux vivre avec la maladie • Apporter un soutien grâce à l’échange d’expériences personnelles lors de rencontres dans les groupes régionaux • Créer et développer un réseau pour améliorer la diffusion des informations concernant la sclérodermie et ses traitements • Représenter les intérêts des patient·e·s auprès des spécialistes du domaine médical, des affaires sociales et sanitaires et des autorités

Association Suisse des Sclérodermiques • Soutenir et promouvoir les activités de recherche des causes et de traitement de la sclérodermie

L’ASS forme également des « PEERS ». Les « PEERS » sont des personnes qui ont appris à vivre avec la maladie depuis longtemps et qui aident les personnes nouvellement diagnostiquées à s’orienter dans le dédale des résultats et des pathologies.

L’organe de publication « scleronews » paraît deux fois par an. Il contient toutes les informations importantes sur la maladie, la manière de la gérer, les moyens auxiliaires, les manifestations, les groupes ou les journées des patient·e·s ainsi que des témoignages de personnes atteintes destinés à donner de l’espoir aux autres. Le magazine « scleronews » est envoyé à tous les membres et à toutes les personnes intéressées.

Pour plus d’informations sur l’Association Suisse des Sclérodermiques, le programme « PEER » ou d’autres offres : www.sclerodermie.ch ou 077 503 51 42.