Associazione svizzera della sclerodermia

L’Associazione Svizzera della Sclerodermia (ASS) è un’organizzazione nazionale per i/le pazienti che soffrono di sclerodermia/sclerosi sistemica o di patologie correlate.

L’ASS è un’organizzazione di pubblica utilità riconosciuta. Fa parte della Lega svizzera contro il reumatismo e della FESCA. Da 11 anni sono queste le sue mansioni:

•Mettere in contatto le persone colpite e i loro familiari ai fini di un sostegno reciproco per vivere meglio con la sclerodermia. • Fornire supporto attraverso lo scambio di esperienze personali durante gli incontri dei gruppi regionali. • Costruire ed espandere una rete per migliorare la diffusione di informazioni sulla sclerodermia e sulle sue possibilità terapeutiche. • Rappresentare gli interessi delle persone colpite nei confronti di personale medico specialistico, settore sanitario e sociale nonché autorità.

Associazione Svizzera della Sclerodermia • Sostenere e promuovere le attività per la ricerca sulle cause e sul trattamento della sclerodermia.

L’ASS svolge anche la formazione per i cosiddetti PEER, ovvero persone colpite che hanno imparato da diverso tempo a convivere con la malattia e aiutano le persone che hanno appena ricevuto la diagnosi a compiere i primi passi nel labirinto di referti e stati d’animo.

La rivista «Scleronews» viene pubblicata 2 volte all’anno. Contiene tutte le informazioni importanti sulla malattia e sulla sua gestione nonché su mezzi ausiliari, eventi, gruppi o anche giornate dei pazienti; sono anche inclusi i resoconti personali delle persone colpite con lo scopo di fornire incoraggiamento. La rivista «Scleronews» viene inviata a tutti i membri e alle persone interessate.

Per maggiori informazioni sull’Associazione Svizzera della Sclerodermia, sul programma PEER o sulle altre offerte: www.sclerodermie.ch o 077 501 67 59.