PG rapport by Design Delicious

PGO organisaties in Nederland Brancherapport

Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten

PGO organisaties in Nederland Brancherapport

Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platvorm VG CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Voorwoord

Organisaties van mensen met een chronische

Marjan ter Avest,

aandoening en/of met een beperking

directeur Landelijk Platform GGz

(lichamelijk, verstandelijk of psychiatrisch) - kortweg aangeduid als de PG-organisaties

Wim Drooger,

- vervullen een belangrijke maatschappelijke

directeur Platform VG

rol. Zij geven informatie en voorlichting aan een breed publiek over de aandoening

Ad Poppelaars,

waar zij verstand van hebben en over de

directeur Chronisch zieken en Gehandicapten

behandelmogelijkheden.

Raad Nederland

Ze organiseren lotgenotencontact voor wie dat nodig heeft. Ze behartigen de belangen

Wilna Wind,

van hun achterban: volwaardig mee kunnen

directeur Nederlandse Patiënten Consumenten

doen in en met de maatschappij (onderwijs,

Federatie

arbeid, sociaal). Daarbij speelt een goede en betaalbare zorg een belangrijke rol. Ook brengen ze hun ervaringskennis en expertise in bij het verbeteren van de zorg en de participatievoorzieningen. De samenleving investeert in organisaties van patiënten en gehandicapten door middel van subsidies. Met een monitor verzamelen wij gegevens over de prestaties die worden geleverd. Wij zijn er dan ook trots op om u via dit brancherapport te laten zien wat er zoal wordt gedaan en bereikt door onze organisaties. In dit rapport vindt u uitgebreide informatie over de PG-organisaties. U kunt lezen wat zij allemaal doen voor hun eigen achterban en voor het publieke domein. Ook kunt u lezen hoe deze organisaties functioneren en welke activiteiten zij ontplooien. Veel leesplezier gewenst,

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

Inhoudsopgave

Samenvatting 4

Hoofdstuk 1.

Inleiding

1.1 1.2

Nieuwe opzet 8 Verantwoording 8 De patiëntenbeweging in beeld

Hoofdstuk 2.

2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.8 2.9 2.10

Secundaire preventie en informatie

3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6

Inleiding 24 Belangrijke ontwikkelingen 24 Belangrijkste resultaten monitor 26 Good practices 28 Mijn diabetes.Nl 29 Conclusies 30 Belangenbehartiging en de rol van ervaringsdeskundigheid

4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6

Inleiding 31 Belangrijke ontwikkelingen 31 Belangrijkste resultaten monitor 34 Good practices 39 Chronisch ziek en werk 42 Conclusies 43

Hoofdstuk 5.

Lotgenotencontact en rol sociale media

5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6

Inleiding 44 Belangrijke ontwikkelingen 44 Belangrijkste resultaten monitor 45 Good practices 46 Wkioverkanker.Nl 49 Conclusies 49

Hoofdstuk 6.

6.1 6.2 6.3

Inleiding 10 De identiteit van de patiëntenorganisaties 11 De achterban: stabilisering van de aanhang 13 De patiëntenvereniging als vrijwilligersorganisatie 14 Beroepskrachten 16 Financiën 17 Good practices 20 Virtueel kantoor 22 Conclusies 22

Hoofdstuk 3.

Hoofdstuk 4.

De toekomst

Inleiding Conclusies: sterkte – zwakte analyse. Toekomst van de patiëntenmonitor

50 50 52

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten | Brancherapport

Samenvatting

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platvorm VG

Samenvatting In 2010 is voor de vijfde keer het brancherapport van patiënten- en gehandicaptenorganisaties uitgebracht. De rapportage is uitgevoerd in opdracht van de gezamenlijke koepels en platforms voor patiënten, gehandicapten en ouderen. In dit samenwerkingsverband zitten de volgende partijen: Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, CSO, de koepel van ouderenorganisaties, LOC Zeggenschap in de zorg, Landelijk Platform GGz, LSR landelijk steunpunt (mede)zeggenschap, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland. Voor de monitor zijn 200 patiëntenverenigingen aangeschreven, waarvan er in totaal 137 hun medewerking verleenden aan de monitor. Een respons van bijna 70 procent. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties worden net als andere verenigingen in Nederland beïnvloed door processen van individualisering en informatisering. Patiëntenorganisaties moeten meer moeite doen om leden aan zich te binden. Het aanbod waar zij traditioneel uniek in waren, lotgenotencontact en informatie en voorlichting, wordt nu ook door andere partijen (zorgaanbieders, gezondheidsfondsen, zorgverzekeraars) aangeboden en is vaak via internet direct toegankelijk. Dat maakt dat patiëntenorganisaties zich meer dan in het verleden moeten bezighouden met de vraag waar zij uniek in zijn en wat zij aan hun achterban en hun leden kunnen bieden. Het contact met de leden is van karakter veranderd. Leden gaan zich steeds meer gedragen als klant. Patiënten gebruiken de patiëntenvereniging voor een beperkt doel (informatie) en zien zichzelf minder als leden van een vereniging. Patiëntenorganisaties zijn als een organisatie van mensen met een ernstige en/of chronische ziekte of beperking veelal gehecht aan de patiëntenidentiteit. Kern van de patiëntenidentiteit is ervaringskennis, die naar voren komt in informatie en voorlichting en uitgedragen wordt in lotgenotencontacten en online communities. Door de ontwikkeling van de medische wetenschap en de daarmee gepaard gaande behandelmogelijkheden, ontstaat er meer ruimte voor mensen met een chronische aandoening om deel te nemen aan het maatschappelijk leven, als werknemer, vrijwilliger en burger. De aandacht voor de verbetering van de maatschappelijke positie van mensen met een chronische ziekte (Wmo) neemt daarmee ook toe. De deelnemende organisaties zien zichzelf in de eerste plaats als een patiëntenorganisatie. Dat verhindert hen niet zich ook op andere doelgroepen te richten: betrokkenen, familieleden en zorgverleners. Het werven en behouden van vrijwilligers is voor de meeste patiëntenorganisaties kopzorg nummer één. Het vinden en binden van vrijwilligers is voor hen van levensbelang. Toch is er op dit terrein nog veel te winnen. Meer dan de helft van de organisaties weet weinig over hun vrijwilligers en investeert ook te weinig in hen. Pg-organisaties zijn veelal vrijwilligersorganisaties, maar kunnen als vrijwilligersorganisatie zeer professioneel opereren. Om gebruik te kunnen maken van de beschikbare mogelijkheden om zich te professionaliseren moeten patientenorganisaties beschikken over enige kennis van subsidiestromen en beleidsontwikkelingen. Voor kleinere patiëntenverenigingen is dat vaak een moeilijke opgave. In de afgelopen vijf jaar zijn samenwerking tussen patiëntenorganisaties en de vorming van diverse koepels sterk toegenomen. De meeste organisaties zijn aangesloten bij de CG-Raad. Meer dan een kwart is aangesloten bij de NPCF. Het ledenbestand is in 2009 gemiddeld min of meer stabiel gebleven. De verschillen zijn echter groot. Sommige verenigingen laten een forse groei aan leden zien, terwijl bij andere verenigingen veel leden hun lidmaatschap hebben opgezegd.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

Samenvatting

Sinds 2009 is er een nieuwe financieringsregeling voor patiëntenorganisaties. Deze regeling van het ministerie van VWS maakt onderscheid tussen instellingssubsidies en projectsubsidies. De inkomensbronnen van patiëntenorganisaties zijn divers. Belangrijkste inkomensbron voor de grote organisaties is de contributie en lidmaatschapsgelden, voor de middelgrote organisaties zijn dat andere beschikbare fondsen en voor de kleine organisaties is Fonds PGO de belangrijkste inkomensbron. De toekenning van projectsubsidies heeft in 2009 en 2010 voor veel onrust gezorgd vanwege onduidelijkheden over het beoordelingskader en het feit dat een groot deel van de projectgelden niet is toegekend. Sinds het ontstaan van patiëntenorganisaties is het geven van voorlichting en informatie hun belangrijkste taak. De digitale media krijgen daarin een steeds grotere rol. Naast internet en elektronische nieuwsbrieven gaat het steeds vaker om sociale media. Maar we kunnen nog meer ontwikkelingen constateren. De patiënt wordt steeds mondiger; doordat deze meer informatie kan verkrijgen, al dan niet via internet, weet de patiënt beter wat hij of zij wil. Een gevolg daarvan is dat steeds meer patiënten de regie over hun zorg willen en kunnen nemen. Een ander voorbeeld van ‘nieuwe’ informatie is ehealth, waarmee de patiënt betere toegang krijgt tot informatie over de (eigen) gezondheid of gezondheidszorg. De resultaten van de monitor laten zien dat informatie en voorlichting niet minder belangrijk zijn geworden. Het aantal vrijwilligers per organisatie dat zich met deze kerntaak bezighoudt is zelfs iets toegenomen. Dit geldt ook voor het gebruik van websites en chatrooms. Informatiebijeenkomsten en persoonlijke contacten blijven echter onmisbaar. Ook belangenbehartiging is een kerntaak van patiëntenorganisaties, waarbij verschillende motieven een rol spelen. Voor kleinere organisaties zijn dat erkenning van de aandoening en het vergroten van de kennis in de medische wereld over de aandoening. Bij de grotere organisaties zijn bevordering van het wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de kwaliteit van zorg hoofddoelen. Op die terreinen spelen patiëntenorganisaties in toenemende mate een rol. Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en het opstellen van standaarden en richtlijnen zijn niet voorbehouden aan enkele grote organisaties; ook kleinere organisaties zijn hiermee bezig, al of niet in samenwerking met andere patiëntenorganisaties. Belangenbehartiging richt zich vooral op zorgaanbieders en de landelijke overheid. De helft, respectievelijk een kwart van de organisaties weet de weg naar de zorgverzekeraars en de lokale overheden te vinden. Ervaringsdeskundigheid is het belangrijkste sociaal kapitaal van patiëntenorganisaties; het wordt zoveel mogelijk ingezet. Het overgrote deel van de organisaties acht zichzelf goed in staat om vorm te geven aan ervaringsdeskundigheid. Daarmee contrasteert het gegeven dat deze volgens de meeste organisaties lang niet altijd wordt ingezet. Blijkbaar blijft nog veel ervaringsdeskundigheid onbenut. De belangrijkste doelen van lotgenotencontact zijn het uitwisselen van ervaring, onderlinge steun via herkenning en informatieverschaffing. Naast vormen van meer traditioneel lotgenotencontact door groepsbijeenkomsten en telefonische gesprekken verloopt veel lotgenotencontact via e-mail of de website van de patiëntenorganisaties. Het contact tussen lotgenoten is in de loop van de tijd veranderd, vooral onder invloed van sociale media. Veel patiëntenorganisaties hebben een eigen forum of chatroom en via sociale media als Hyves, Twitter en Facebook wisselen patiënten en andere betrokkenen informatie uit. Sinds de opkomst van de sociale media is het mogelijk om een veelheid aan informatie met anderen te delen via het internet. De patiëntenorganisaties maken dan ook steeds meer gebruik van de sociale media.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Zo wisselen patiënten ervaringen uit via chatrooms en communities. De ontwikkeling en verspreiding van internet hebben er aan de andere kant toe geleid dat patiëntenorganisaties niet meer de enige zijn die lotgenotencontact aanbieden. Ook gezondheidsfondsen, zorgaanbieders en ondernemende burgers bieden de gelegenheid om via internet ervaringen uit te wisselen. Maar ook voor lotgenotenbijeenkomsten geldt: de kracht van elkaar live te ontmoeten is nauwelijks te onderschatten.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

Inleiding

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platvorm VG

1 Inleiding Voor u ligt het brancherapport 2010 van patiënten- en gehandicaptenorganisaties dat jaarlijks, sinds 2006, wordt uitgebracht. Het brancherapport 2010 is in opdracht van de gezamenlijke koepels en platforms voor patiënten, gehandicapten en ouderen uitgevoerd. In dit samenwerkingsverband zitten de volgende partijen: CG-Raad, CSO, LOC, LPGGz, LSR, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland. De gegevens die we in dit brancherapport presenteren hebben betrekking op de resultaten van 2009 (peildatum 31 december). Naast dit brancherapport voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties verschijnt dit jaar het brancherapport Cliëntenraden, de factsheet Zorgbelangorganisaties en het brancherapport Per Saldo.

1.1 Nieuwe opzet Het brancherapport is nu voor de vijfde keer uitgebracht. De opzet van de rapportage is ingrijpend vernieuwd en wijkt dit keer af van voorgaande rapportages. Zo passeren er minder cijfers de revue en zoomen we meer in op de maatschappelijke waarde (wat dragen de verenigingen bij aan lotgenotencontact, belangenbehartiging van mensen met een ernstige en/of chronische ziekte of beperking) en het maatschappelijk debat (welke belangrijke maatschappelijke ontwikkelingen hebben hun weerslag op de patiëntenbeweging?). Eveneens biedt het een blik op de toekomst. Extra aandacht besteden we aan de presentatie en leesbaarheid van het brancherapport; per thema belichten we een aantal innovatieve praktijken die inspirerend kunnen zijn voor andere patiëntenverenigingen. De rapportage is als volgt opgebouwd. In hoofdstuk 2 schetsen we een breed beeld van de patiëntenbeweging. Wat is er bereikt en wat is er de afgelopen jaren veranderd? Het gaat hier om zowel ontwikkelingen binnen de verenigingen als om veranderingen in het maatschappelijke veld. In de drie daarop volgende hoofdstukken zullen we telkens een thema behandelen. Het zijn onderwerpen die momenteel van groot belang zijn binnen de patiënten-verenigingen. Ieder thema is gelieerd aan een van de kerntaken van de patiëntenverenigingen. Het gaat om secundaire preventie (informatie en voorlichting), kwaliteit van leven (belangenbehartiging) en sociale media (lotgenotencontact). In het afsluitende hoofdstuk 6 zullen we met de informatie uit het voorafgaande de conclusies op een rijtje zetten. Vervolgens leggen we een toekomstvisie neer: wat heeft de patiëntenbeweging bereikt en hoe kan zij haar positie verder consolideren en uitbouwen?

1.2 Verantwoording In totaal hebben 137 patiëntenverenigingen hun medewerking verleend aan de monitor. Daarmee komt de respons lager uit dan vorig jaar: de respons was toen 152. Bij sommige resultaten hanteren we een onderscheid naar grootte. Deze indeling is als volgt: klein (<500 leden1, 63 organisaties), middel (500 - 2000 leden, 50 organisaties) en groot (> 2000 leden, 36 organisaties). Daarnaast onderscheiden wij als dit relevant is categoriale patiëntenorganisaties, familieorganisaties, gehandicaptenorganisaties en ggz-organisaties. Dit doen wij op grond van de identiteit die de organisaties in de monitor zelf hebben gekozen.

Onder leden verstaan wij hier leden en donateurs.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

1 Inleiding

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Inleiding

Waar mogelijk vergelijken we de gegevens op hoofdpunten met die van 2008, 2007 en 2006, om zicht te krijgen op de dynamiek van de verschillende activiteiten van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Op deze manier kunnen we trends over de afgelopen jaren in beeld brengen. Om een eerlijke vergelijking te verkrijgen zullen wij daarbij alléén de organisaties in deze analyse meenemen waarbij van beide te vergelijken jaren data beschikbaar zijn (zie bijlage). In het brancherapport zijn alleen gegevens opgenomen die de organisaties zelf vanuit registraties hebben aangeleverd. Ook hebben we aan de organisaties gevraagd om de ingevulde vragenlijst door het bestuur te laten accorderen. De gegevens zijn in de periode april tot juli 2010 ingevoerd.

Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten | Brancherapport

De patiĂŤntenbeweging in beeld

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platvorm VG

2 Informatie en voorlichting 2.1 Inleiding Patiëntenverenigingen ondervinden net als andere verenigingen in Nederland de invloed van processen van individualisering en informatisering. Ze moeten meer moeite doen om leden aan zich te binden. Het aanbod waar patiëntenorganisaties traditioneel uniek in waren, lotgenotencontact en informatie en voorlichting, wordt nu ook geleverd door andere partijen (zorgaanbieders, gezondheidsfondsen, zorgverzekeraars); ook is het vaak via internet direct toegankelijk. Dat maakt dat patiëntenorganisaties zich meer dan in het verleden moeten bezighouden met de vraag waarin zij uniek zijn en wat zij aan hun achterban en hun leden kunnen bieden. Dat gebeurt bovendien in een tijd waarin de subsidiestroom voor patiëntenorganisaties onder druk staat. Diezelfde trends bieden ook nieuwe mogelijkheden voor patiëntenorganisaties om zich te profileren en te versterken. Internet biedt veel mogelijkheden om dienstverlening voor grotere groepen beschikbaar te stellen, maar ook om een meer divers aanbod aan diensten te ontwikkelen. Een voorbeeld is de informatiefunctie waarmee patiënten- en gehandicaptenorganisaties via internet nu een veelvoud van de oorspronkelijke groep bereiken. Internet biedt daarnaast diverse mogelijkheden voor het uitwisselen van ervaringen en het aanbieden van ervaringsdeskundigheid, onder meer via chatrooms en communities. De vraag is wat dit voor gevolgen heeft voor de bestuursvorm van de patiëntenverenigingen en de zeggenschap van de leden. Voor kleinere verenigingen biedt de verenigingsstructuur nog steeds veel houvast. Hun doelgroep is meestal beperkter in omvang en er is ook minder informatie over zeldzame ziektes op internet beschikbaar. Het contact met de leden is van karakter veranderd. Leden gaan zich volgens het RVZ-advies De patiënt als sturende kracht steeds meer als klant gedragen. Patiënten gebruiken de patiëntenvereniging voor een beperkt doel (informatie) en zien zichzelf minder als leden van een vereniging. Dilemma’s van professionalisering Patiëntenorganisaties zijn veelal vrijwilligersorganisaties, maar kunnen als zodanig zeer professioneel opereren. Om gebruik te kunnen maken van de beschikbare mogelijkheden om zich te professionaliseren moeten patiëntenorganisaties beschikken over enige kennis van subsidiestromen en beleidsontwikkelingen. Voor kleinere patiëntenverenigingen is dat vaak een moeilijke opgave. Zij moeten overleven in een omgeving waarin de zeldzame ziekte waarop zij zich richten nog nauwelijks erkend is en waar goede bestuurders moeilijk te vinden zijn. De vaste kern van vrijwilligers is kwetsbaar door diezelfde ziekte. Een adequaat vrijwilligersbeleid om nieuwe groepen vrijwilligers en bestuurders aan te trekken kan daarin essentieel zijn, maar vereist ook kennis en energie. Voor veel kleine en middelgrote verenigingen is het de kunst het hoofd boven water te houden en voldoende vrijwilligers en middelen te werven om stappen vooruit te zetten. Samenwerking tussen verenigingen om bijvoorbeeld een gezamenlijke administratie op te zetten (zie het project virtueel kantoor) kan meer armslag bieden, maar is nog geen garantie voor succes. De ondersteuningsorganisatie PGOsupport ziet de belangstelling van kleine en middelgrote verenigingen voor het aanbod aan cursussen en inhoudelijke thema’s toenemen. Hierbij is ook de ontmoetingsfunctie van bestuurders en vrijwilligers van diverse verenigingen essentieel (bron: mondelinge informatie PGOsupport). Financiering Sinds 2009 is er een nieuwe financieringsregeling voor patiëntenorganisaties. Deze regeling van het ministerie van VWS maakt onderscheid tussen instellingssubsidies en projectsubsidies. De instellingssubsidies bieden vooral een financiële basis voor kleinere organisaties. Met de projectsubsidies kunnen organisaties door het indienen van projectvoorstellen extra geld verwerven. De instellingssubsidies zijn voornamelijk voor de

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

2 Informatie en voorlichting

kleinere en middelgrote organisaties belangrijk om de continuïteit te waarborgen. Het RVZ-rapport De patiënt als sturende kracht constateert dat de financiering door de overheid is ontstaan vanuit de ambitie om naast de aanbieders en zorgverzekeraars een derde-partijrol voor pgo-organisaties te creëren. In de praktijk heeft deze financiering ook veel nadelen: • Geen garantie van continuïteit. • Te grote afhankelijkheid van overheidsfinanciering is onwenselijk. • Veel subsidie is tijdelijk en is gebonden aan projecten die tijdelijk van aard zijn. Daaraan kunnen we toevoegen dat de kernactiviteiten van patiëntenorganisaties, informatie en voorlichting en lotgenotencontact, vanuit de instellingssubsidie of de contributies gefinancierd dienen te worden. Zij vallen meestal buiten de criteria die projectsubsidies hanteren, omdat ze onvoldoende zouden aansluiten bij beleidsthema’s. Juist vanwege het feit dat patiënten- en gehandicaptenorganisaties zich richten op publieke belangen als goede kwaliteit van zorg, toegankelijkheid van zorg en goede en toegankelijke informatie hecht het ministerie aan de ondersteuning en financiering van pg-organisaties. De beschikbaarheid van andere financieringsbronnen is voor patiëntenorganisaties zeer verschillend. Sommige organisaties zijn tegelijkertijd gezondheidsfonds, andere organisaties doen een beroep op een fonds dat zich op dezelfde aandoening richt. Veel pgo-organisaties kennen deze mogelijkheden niet en kunnen alleen beschikken over lidmaatschapsgelden als financieringsbron. De toekenning van projectsubsidies heeft in 2010 voor veel onrust gezorgd vanwege onduidelijkheden over het beoordelingskader en het feit dat een groot deel van de projectgelden niet is toegekend. Dat maakt de discussie urgent over de subsidiëring van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties door het ministerie van VWS. De samenwerkende koepels van patiënten- en gehandicaptenorganisaties hebben in de notitie De stem van de cliënt gepleit voor een structurele en onafhankelijke financiering vanuit een Fonds Cliëntenbeweging. Dit Fonds zou gevoed moeten worden vanuit de premiegefinancierde middelen en vanuit begrotingsgelden van het ministerie van VWS. Daarnaast zijn ideeën aangedragen om de financiering van patiënten- en gehandicaptenorganisaties te bundelen. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties met verwante aandoeningen kunnen volgens de notitie Behouden diversiteit door beëindigen fragmentatie (Soeters & Verhoeks, 2010) gaan samenwerken in een samenwerkingsplatform naar het voorbeeld van de kankerpatiëntenorganisaties, de Huidfederatie en VizIris. Deze organisaties met verwante aandoeningen kunnen zo een onderdeel gaan vormen van een netwerk van samenwerkingsplatforms. Een dergelijk samenwerkingsplatform zou daarmee de fragmentatie kunnen verkleinen en de mogelijkheden van kleine en middelgrote organisaties kunnen vergroten. Door de financiering te bundelen zijn de pg-organisaties structureel te versterken.

2.2 De identiteit van de patiëntenorganisaties Patiëntenorganisaties zijn als organisatie van mensen met een ernstige en/of chronische ziekte of beperking veelal gehecht aan de patiëntenidentiteit. Kern van de patiëntenidentiteit is ervaringskennis die naar voren komt in informatie en voorlichting en uitgedragen wordt in lotgenotencontacten en online communities. Door de ontwikkeling van de medische wetenschap en de daarmee gepaard gaande behandelingsmogelijkheden ontstaat er meer ruimte voor mensen met een chronische aandoening om deel te nemen aan het maatschappelijk leven, als werknemer, vrijwilliger en burger. De aandacht voor de verbetering van de maatschappelijke positie van mensen met een chronische ziekte (Wmo) neemt daarmee ook toe. Veel patiëntenorganisaties begeven zich zodoende ook op dit terrein. Van de 137 deelnemende organisaties ziet 84 procent zich als een patiëntenorganisatie, 5 procent ziet zichzelf als een gehandicaptenorganisatie, 7 procent ziet zichzelf als een familie-/ouderorganisatie en 2 procent bestaat uit cliëntenorganisaties in de ggz.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

De organisaties zien zichzelf in de eerste plaats als een organisatie voor patiënten. Maar ook de direct betrokkenen van de patiënten en de ouders vormen een belangrijke doelgroep. Daarnaast richten de organisaties zich sterk op zorgverleners (zie tabel 2.1). In de categorie ‘anders’ noemen ze vooral varianten op alle Nederlanders als doelgroep. Tabel 2.1 Op welke doelgroepen richt uw organisatie zich (n=137):

Patiënten 89% Betrokkenen 77% Zorgverleners 69% Ouders 51% Zorgconsumenten 25% Gehandicapten 21% Alle Nederlanders

15%

Anders 13%

In de afgelopen vijf jaar zijn samenwerking tussen patiëntenorganisaties en de vorming van diverse koepels sterk toegenomen. De meeste organisaties zijn aangesloten bij de CG-Raad. Meer dan een kwart van de organisaties is aangesloten bij de NPCF. De koepel van verenigingen van erfelijke aandoeningen (VSOP) is daarnaast sterk vertegenwoordigd. Tabel 2.2 Aansluiting bij koepel (n=136) CG-Raad

58 %

NPCF 29%

VSOP 25% NFK 10% Platform VG

Huidfederatie 7%

LPGGZ 4% Vizirus 2%

Anders 13%

Op welk niveau actief? Van de deelnemende organisaties is iets meer dan de helft (52%) alleen op landelijk niveau actief, terwijl bijna de helft (48%) zowel op landelijk als op lokaal niveau actief is. De kleine organisaties zijn grotendeels (75%) uitsluitend op landelijk niveau actief, terwijl de grote merendeels (87%) op landelijk en lokaal niveau actief zijn. De middelgrote organisaties zitten ertussenin. Bestuursvorm Bijna driekwart van de organisaties heeft als bestuursvorm de vereniging, terwijl een kwart zich als stichting heeft georganiseerd. Dat heeft uiteraard consequenties voor de wijze waarop de achterban geraadpleegd wordt. De meeste organisaties, groot en klein, raadplegen hun leden op een jaarlijkse ledenvergadering.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

2 Informatie en voorlichting

Daarnaast worden leden geraadpleegd via de afdelingen en hun besturen (dit geldt vooral voor de grote verenigingen). Ook maken zij gebruik van digitale nieuwsbrieven en websites. De jaarlijkse ledenvergadering dient ter verantwoording van het bestuur aan de leden. De leden worden ook over andere onderwerpen geraadpleegd, onder meer voor de belangenbehartiging. Tabel 2.3 Op welke wijze wordt de achterban geraadpleegd (n=137) Via website, digitale nieuwsbrief of verenigingsmagazine

89%

Via leden- en donateursvergadering

78%

Via raadpleging van afdelingsbesturen

21%

Anders 19%

Uitvoeren tevredenheidsmetingen

Verschillende organisaties (18%) hebben in 2009 een tevredenheidsmeting uitgevoerd onder de leden. Het merendeel van de organisaties gebruikt de uitkomsten van deze metingen als input voor beleid.

2.3 De achterban: stabilisering van de aanhang PatiĂŤntenorganisaties hebben naast leden ook donateurs, en soms betalen familieleden contributie. Naast het min of meer stabiele aantal leden en donateurs is er een groeiende groep van bezoekers van de websites van patiĂŤntenverenigingen en deelnemers aan sociale media. Deze onderwerpen komen in hoofdstuk 5 aan de orde. Ledenbestand en aantallen donateurs

Het ledenbestand is in 2009 gemiddeld min of meer stabiel gebleven. De verschillen zijn echter groot. Sommige verenigingen laten een forse groei aan leden zien, terwijl bij andere verenigingen veel leden hun lidmaatschap hebben opgezegd. Tabel 2.4 Contributiebetalende personen en/of donateurs Totaal

Gemiddeld

Min.

Max.

Mediaan

369442

8573

65464

1135

16815

841

5000

Andere contributiebetalende personen (n=3) 14099

191

7425

Individuele leden (n=98)369442 Familieleden (n=20)

Vooral bij de kleine (<500) en de middelgrote organisaties (tussen 500 en 2000 leden) is er een lichte groei in ledentallen, terwijl de grote organisaties (>2000) in ledentallen gekrompen zijn. In totaal zijn de ledenaantallen met 600 toegenomen. Zie onderstaande tabel voor het gemiddelde aantal nieuwe leden en opzeggingen. Tabel 2.5 Wijzigingen ledenbestand en donateurs

Nieuwe leden Opzeggingen (gemiddeld) (gemiddeld)

Grote verenigingen (n=30)

591

610

Middelgrote verenigingen (n=35)

104

Kleine verenigingen (n=29)

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Het totaal aantal donateurs toont een lichte groei (+365). Ook hier komt deze groei volledig voor de rekening van de kleine en middelgrote organisaties. Bij de grote organisaties is er juist een krimp in het aantal donateurs. Tabel 2.6 Wijziging donateursbestand

Nieuwe donateurs

Vertrokken

(gemiddeld) (gemiddeld)

Grote organisaties (n=5)

405

591

Middelgroot (n=14)

115

Klein (n=17)

De doelgroep waar de patiëntenorganisaties zich op richten is een veelvoud van het aantal leden: 26 miljoen personen. Zowel grote als kleine organisaties richten zich op een grote doelgroep. Sommige verenigingen houden zich wat meer op de vlakte: 17 procent weet de omvang van de doelgroep niet en 4 procent richt zich niet op een specifieke doelgroep. Over het algemeen geldt dat hoe meer leden een organisatie heeft, hoe groter de doelgroep is waar de organisatie zich op richt.

2.4 De patiëntenvereniging als vrijwilligersorganisatie Patiëntenorganisaties zijn vrijwilligersorganisaties. Het werven en behouden van vrijwilligers is voor hen hoofdzaak om de continuïteit te kunnen waarborgen. Vrijwilligers zijn op alle terreinen actief en zijn het hart van de vereniging. Vrijwilligersbeleid is een noodzakelijk instrument om vrijwilligers te werven en te behouden. Meer dan de helft van de deelnemende patiëntenorganisaties (70) heeft geen gegevens over de activiteiten van de vrijwilligers. De patiëntenorganisaties die daar wel over beschikken (67) hebben gegevens over het niveau (landelijk of lokaal) waarop vrijwilligers actief zijn. Zes organisaties hebben gegevens over vrijwilligers die op lokaal niveau actief zijn. Tabel 2.7 Aantal vrijwilligers bij patiëntenorganisaties onderscheiden naar taken in 2009 (n=137) Activiteit

Gemiddeld Minimum Maximum Totaal

informatievoorziening

350 4484

lotgenotencontact

420 4982

belangenbehartiging

2330

4179

organisatorische en administratieve werkzaamheden

150

1382

bestuursfuncties

Totaal

790 2394 3120 12635

In vergelijking met 2008 is er een stijging van het gemiddelde aantal vrijwilligers per organisatie van 93 naar 101 (Alleen de organisaties die beide jaren deze vraag hebben beantwoord zijn meegenomen in deze vergelijking, n=110).

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

2 Informatie en voorlichting

Het aantal patiĂŤntenorganisaties dat volgens eigen zeggen beschikt over een vrijwilligersbeleid is in vergelijking met vorige jaren nauwelijks toegenomen. Minder dan de helft van de deelnemende organisaties (45%) beschikt over een vrijwilligersbeleid. In vergelijking met vorige jaren zijn er wel meer organisaties (38%) die aangeven een vrijwilligersbeleid te ontwikkelen. Zeventien procent van de organisaties kent geen enkele vorm van vrijwilligersbeleid. Onkostenvergoeding is gebruikelijk bij patiĂŤntenorganisaties. Daarnaast noemen zij het aanbod aan scholing en training vaak. Ook inspraak bij het ontwikkelen van vrijwilligersbeleid komt veel voor. Andere vormen van vrijwilligersbeleid zijn minder vaak genoemd. Tabel 2.8 Op welke manier geeft uw organisatie vorm aan haar vrijwilligersbeleid? Kenmerken vrijwilligersbeleid

Percentage organisaties (n=114)

Onkostenvergoeding 99% Aanbod van scholing en training

75%

Inspraak bij ontwikkelen vrijwilligersbeleid

61%

2 De patiĂŤntenbeweging in beeld

Vrijwilligersbeleid in ontwikkeling

Teambuildingactiviteiten 60% Eindejaarsattentie 60%

Selectiegesprekken 57% Vrijwilligersdag

53%

Gebruikmaken juridische regelingen

49%

(onder meer verzekeringen) Taakomschrijving vrijwilligers

48%

Gebruik van competentieprofielen

45%

Vrijwilligerscontracten

41%

Begeleiding door beroepskrachten

42%

Functioneringsgesprekken

30%

Gratis verenigingsperiodiek

28%

Procedure voor werving en selectie

27%

Intervisiebijeenkomsten

20%

Anders

Behoefte aan ondersteuning bij vrijwilligersbeleid

Meer dan een derde (35%) van de organisaties heeft behoefte aan ondersteuning bij (het ontwikkelen van) vrijwilligersbeleid. Dat aantal komt vrijwel overeen met het aantal organisaties dat aangeeft dat bij hen vrijwilligersbeleid in ontwikkeling is. Al deze organisaties hebben antwoord gegeven op de vraag aan welke vorm van ondersteuning zij behoefte hebben. De behoefte aan ondersteuning richt zich vooral op de verdere ontwikkeling van het vrijwilligers-beleid. Sommige organisaties hebben hierbij externe ondersteuning ingeschakeld.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

2.5 Beroepskrachten Door de subsidies en andere vormen van financiering van patiëntenorganisaties zijn steeds meer beroepskrachten werkzaam bij patiëntenverenigingen op diverse terreinen. Bij meer dan een derde van de organisaties (35%) zijn in 2009 geen beroepskrachten werkzaam, dat geldt voor de meerderheid van de kleine (60%) en voor een derde van de middelgrote organisaties. Bij twee derde van de organisaties zijn beroepskrachten werkzaam, intern (in dienst van de eigen organisatie) of extern (waarbij de taken zijn uitbesteed aan een dienstverlenende instelling waar meestal meerdere patiëntenorganisaties bij zijn aangesloten). Tabel 2.9 Beroepskrachten werkzaam voor patiëntenorganisaties Geen beroepskrachten werkzaam

35%

Alleen uitbesteding taken

27%

Alleen interne beroepskrachten

22%

Interne beroepskrachten en uitbesteding

16%

Het aantal organisaties waar beroepskrachten werkzaam zijn groeit elk jaar licht; de groei komt tot uiting in de uitbesteding van taken aan een dienstverlenende instelling waar ook andere beroepskrachten (van patiëntenorganisaties) werkzaam zijn. Bij 58 organisaties waren 163 externe beroepskrachten in dienst, waarvan de meeste organisaties (21) één externe beroepskracht in dienst hadden. Elke organisatie heeft gemiddeld 4,2 fte in dienst (n=86). In totaal gaat het bij deze organisaties om 358 fte. Driekwart van de beroepskrachten is vrouw, een kwart is man. Door de afhankelijkheid van fondsen en projectgelden zien we veel fluctuaties in het personeel. In 2009 hebben 37 interne beroepskrachten de organisatie verlaten. Eén organisatie vermeldt dat in 2009 elf beroepskrachten zijn weggegaan.

Tabel 2.10 Op welke terreinen zijn de beroepskrachten werkzaam? (n=137) Taken

aantal fte gemiddeld

Informatie en voorlichting (n=62)

1,1

Lotgenotencontact (n=45)

0,7

Belangenbehartiging (n=45)

1,3

Organisatie/administratie/financiën (n=78)

1,3

Beleidsontwikkeling (n=56)

0,9

2.6 Financiën De inkomensbronnen van patiëntenorganisaties zijn divers. Belangrijkste inkomensbron voor de grote organisaties is de contributie en lidmaatschapsgelden, voor de middelgrote organisaties zijn dat andere beschikbare fondsen en voor de kleine organisaties is Fonds PGO de belangrijkste inkomensbron. De subsidiegelden van Fonds PGO voor de 77 organisaties die ook in 2008 deelnamen, lijken ten opzichte van 2008 licht afgenomen. Het belang van de contributies is in verhouding tot vorig jaar sterk toegenomen. De subsidie van Fonds PGO en de subsidie van andere fondsen zijn daarnaast belangrijke inkomensbronnen. Ook de laatste inkomensbron is in betekenis gegroeid in vergelijking met 2008. Inkomen uit legaten en erfstellingen lijkt verminderd ten opzichte van 2008 en is vooral voor de grote organisaties van belang.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

2 Informatie en voorlichting

Subsidies vanuit de farmaceutische industrie zijn voor een op de vijf patiëntenorganisaties van belang. Zorgverzekeraars investeren nauwelijks in patiëntenorganisaties. Uit dit overzicht blijkt dat patiëntenorganisaties er steeds beter in slagen om diverse financieringsbronnen aan te boren. Grote organisaties beschikken over meer inkomensbronnen dan kleine organisaties, zeker bij de toegang tot fondsen, de post legaten en erfstellingen. Dat maakt hen minder afhankelijk van één belangrijke financier, zoals de overheid. Het advies van de RVZ aan patiëntenorganisaties om niet afhankelijk te worden van overheidssubsidies is door veel organisaties al gerealiseerd. Tabel 2.11 K unt u aangeven op welke manier uw organisatie aan financiële middelen komt en om hoeveel geld het gaat? Financiële bronnen

gemiddeld

Maximum

Mediaan

Totaal

en bijdragen donateurs (n=132)

66.903

1.230.504

14.000

8.831.163

Subsidie Fonds PGO (n=129)

68.261

360.000

57.537

8.805.732

Donaties, legaten en erfstellingen (n= 86)

30.690

749.077

2.050

2.363.114

Subsidies farmaceutische industrie (n=28)

28.682

210.394

9.750

803.098

Subsidies zorg-verzekeraars (n=5)

10.472

25.000

10.000

52.362

153.931

1.452.551

26.267

7.388.665

62.254

788.382

8.400

4.171.007

Contributie en lidmaatschaps-gelden

Subsidies andere fondsen (n=48) Overig, namelijk (n=67)

Als we kijken naar de uitgavenposten van de deelnemende organisaties dan blijkt evenals in 2008 informatie en voorlichting het meeste budget op te slokken. De post ‘overig’ is daarnaast de belangrijkste kostenpost. Onder overige kosten vallen de uitgaven voor voorwaardenscheppende taken als leden- en financiële administratie en bestuurskosten. Ook lotgenotencontact en belangenbehartiging vormen een aanzienlijk deel van de uitgaven. Belangenbehartiging en beleidsontwikkeling blijven daarbij achter. Hierin verschillen grote en kleine organisaties nauwelijks van elkaar. De totale inkomsten van 137 organisaties die de monitor hebben ingevuld bedragen € 32.415.141,-

2.12 Kunt u de uitgaven van 2009 nader specificeren? Uitgavenposten

gemiddeld maximum mediaan 69.129

Belangenbehartiging (n=118)

30.248

688.663

5.121

3.569.303

Lotgenotencontact (n= 122)

38.976

1.074.274

13.305

4.755.082

Beleidsontwikkeling (n=45)

32.080

485.161

8.479

1.443.578

Accountantskosten (n=58)

5.499

37.420

3.000

318.939

Overig

1.140.106

90.643 2.113.719

23.582

Totaal

Informatie en voorlichting (n= 125)

8.641.119

26.818 8.701.709

2.7 Samenwerking Patiëntenorganisaties werken veel samen met onder meer de landelijke koepels (vooral de CG-Raad), andere categoriale patiëntenorganisaties en zorgbelangorganisaties. Zeven procent van de organisaties geeft aan niet samen te werken met andere organisaties. Samenwerkings-relaties zijn zowel verticaal (met koepel- of regionale organisaties) als horizontaal met andere landelijke organisaties.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

2.13 Met welke patiënten- en/of gehandicaptenorganisatie werkt u samen? (n=137). Landelijke koepel

72%

Andere categoriale organisaties

66%

Zorgbelangorganisaties 28% Cliëntenraden 19%

Familieorganisaties 11% Per Saldo

Anders 22% Werkt niet samen met andere patiënten- en gehandicaptenorganisaties

In de categorie ‘anders’ noemen patiëntenorganisaties vooral internationale organisaties, kennisinstituten en een enkele organisatie voor allochtonen. Samenwerking gebeurt vooral op landelijk niveau, de samenwerking op lokaal niveau is beperkt. 2.14 Op welk niveau werkt u samen? (n=127)

Landelijk 97% Internationaal 37% Lokaal

22%

Patiëntenorganisaties werken vooral samen bij de uitwisselen van informatie, belangenbehartiging en kwaliteitsverbetering en vernieuwing van de zorg (tabel 2.15). 2.15 Op welk gebied werkt u samen? (n=127) Samenwerking door het uitwisselen van informatie

78%

Samenwerking ten behoeve van belangenbehartiging

65%

Samenwerking bij kwaliteitsverbetering en vernieuwing zorg

53%

Gemeenschappelijk aanbod van informatieverstrekking

42%

Samenwerking door het delen van faciliteiten

37%

Samenwerking bij onderhouden van internationale contacten

31%

Samenwerking bij organiseren lotgenotencontact

28%

Samenwerking in contacten met zorgverzekeraars/zorgaanbieders

24%

Anders 13%

In de categorie ‘anders’ zijn bijvoorbeeld genoemd samenwerken bij het trainen van vrijwilligers en zoeken van best practices. Niet alle organisaties zijn enthousiast over de samenwerking. De ervaringen met samenwerking zijn gemengd. Sommige organisaties zien hun verwachtingen slechts deels uitkomen, andere wachten de resultaten af.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

2 Informatie en voorlichting

2.16 Leidt samenwerking tot de beoogde resultaten? (n=125)

Ja Nee Deels Moet nog blijken

Bijna de helft van de organisaties constateert knelpunten in de samenwerking. Uit het commentaar komt naar voren dat de eigen identiteit van de patiëntenorganisatie en het specifieke belang dat deze vertegenwoordigt de belangrijkste knelpunten zijn. Daarnaast spelen gebrek aan tijd en energie een rol. Aan de patiëntenorganisaties is de vraag voorgelegd over welke knelpunten ze met andere organisaties zouden willen praten. Het werven en behouden van vrijwilligers is voor de meeste organisaties de grootste prioriteit. Tabel 2.17 Waarover zou u met andere organisaties willen spreken? (n= 137) Overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden

62%

Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers

58%

Gebrek aan goede bestuursleden

39%

Moeilijke bereikbaarheid doelgroep

33%

Vrijwilligers voor langere tijd binden aan de organisatie

32%

Professionalisering van de organisatie

30%

Aansturen en scholen van vrijwilligers

28%

Afname van het aantal vrijwilligers

24%

Slechte bereikbaarheid specialisten

Anders 19%

In de rubriek ‘anders’ noemen verschillende patiëntenorganisaties de afname, stagnatie en uitval van leden. Andere onderwerpen die meerdere malen genoemd worden zijn samenwerking met andere organisaties en meer financiële armslag. De samenwerking met de koepel is voor de meeste patiëntenorganisaties belangrijk. De koepel biedt hun een platform voor uitwisseling van informatie, deelname aan gemeenschappelijke projecten en gemeenschappelijke belangenbehartiging. Daarnaast vindt ondersteuning plaats bij pr-activiteiten, juridische zaken en informatievoorziening.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

De meeste organisaties zijn tevreden over de activiteiten van hun koepel, hoewel in sommige reacties kritiek doorklinkt: ‘Te weinig tijd voor verenigingen zonder beroepskrachten’; ‘Proces van lange adem.’ In reactie op de vraag wat de belangrijkste behaalde resultaten zijn geweest in 2009 noemen de organisaties de toename van het aantal leden, donateurs en vrijwilligers. Andere organisaties melden een stabilisering van de organisatie. Ook stappen naar een verdere professionalisering zien de organisaties als belangrijk resultaat. Andere voorbeelden van behaalde resultaten die meermalen genoemd worden zijn de totstandkoming van zorgstandaarden en keurmerken en het genereren van gelden voor wetenschappelijk onderzoek.

2.8 Good practices De good practices in onderstaand overzicht sluiten aan bij sommige onderwerpen die in dit hoofdstuk aan bod zijn gekomen. Het gaat bijvoorbeeld om het werven van vrijwilligers, leden en donateurs. Of over een onderzoek bij een patiëntenorganisatie om te achterhalen waarom mensen die folders en boekjes afnemen toch geen lid worden. De laatste good practice heeft te maken met de ontwikkeling van een meerjarenbeleidsplan. Naam organisatie

Beschrijving activiteit

Doelgroep

Doel

Samenwerkingspartners

Osteoporose Vereniging

Werkplan werkwilligers

Leden en direct betrok-

Belangenbehartiging,

extrene deskundigen,

'van 4 naar 40...' gepre-

kenen van de Osteopo-

voorlichting en actief lotge-

relevante organisaties

senteerd op de ALV en

rose Vereniging

notencontact voor mensen

en specialisten, actieve

goedgekeurd door leden.

met osteoporose en direct

leden en direct betrok-

Eind 2009 circa 15 aan-

betrokkenen. Bereiken van

kenen

meldingen vrijwilligers

mensen met Osteoporose

voor 2010 Vereniging voor Mensen

Onderzoek onder leden

met Constitutioneel Eczeem

Leden en niet-leden

Tevredenheid van leden &

NewCom Research &

en niet-leden door

erachter komen waarom

Consultancy

NewCom Research &

mensen die onze producten

Consultancy

afnemen (folders, boekjes) toch geen lid worden.

Nederlandse Vereniging

Ledenwerf project

van Hoofdpijnpatiënten

FOSS

Mensen met ernstige

Patiënten mondiger maken,

Vereniging van Neder-

hoofdpijn die (nog) geen waardoor ze beter (en ef-

landse Hoofdpijncentra

lid zijn van 'hun' patiën- ficiënter) behandeld zullen

en de 28 hoofdpijnpoli in

tenvereniging

worden

het land

Wervingscampagne door

ouders en alle belang-

meer leden en donateurs

Phonak hoortoestellen

middel van brochure in

stellenden

SESAM Academie

grote oplage Nederlandse Coeliakie

De NCV heeft in 2009

Bedoeld voor het be-

Het geeft een richting

Vereniging

een start gemaakt met

stuur

aan het bestuur voor de

het neerleggen van een

komende jaren

meerjarenbeleidsplan

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

2 Informatie en voorlichting

2.9 Virtueel kantoor Kleine organisaties zoeken naar instrumenten om de professionalisering van hun organisatie met bescheiden middelen vorm te geven. Het virtueel kantoor biedt daarvoor goede aanknopingspunten waar verschillende organisaties al gebruik van hebben gemaakt.

Voor kleine pg-organisaties kan het virtueel kantoor een

Informatie wordt centraal opgeslagen en is voor iedereen op

oplossing bieden voor organisatorische en administratieve

elk moment beschikbaar. De documenten worden opgeslagen

problemen. Verschillende kleine pg-organisaties hebben

in een datacenter. Dat is via het internet toegankelijk

hier ervaringen mee opgedaan, daarbij ondersteund

waardoor de informatie altijd en overal beschikbaar is.

door PGOsupport. De huidige situatie is dat veel taken

Door de centrale opslag zijn er niet langer meerdere versies

zijn verdeeld over de diverse leden van de organisatie.

van een document in omloop. Bestuurders weten dus precies

Dit houdt vaak in dat de informatie ook op diverse

welk document de juiste en actuele informatie bevat. Door

computers is opgeslagen. Hierdoor kan een aantal

de opslag in een datacenter is men voor de benodigde

problemen

informatie niet langer afhankelijk van de beschikbaarheid

ontstaan,

zoals

beperkte

toegankelijkheid,

gebrekkige betrouwbaarheid door onduidelijkheid hoe

van

actueel de documenten zijn en kwetsbaarheid door het risico

Bovendien wordt de informatie meervoudig opgeslagen

een

vrijwillige

bestuurder

diens

computer.

van uitval van computers en mensen. PGOsupport heeft hiertoe het concept van het virtueel kantoor ontwikkeld.

2.10 Conclusies In 2009 laten de meeste patiënten- en gehandicaptenorganisaties een zekere stabilisatie van de aanhang zien. Vooral bij de grotere organisaties doet zich een lichte krimp van het aantal leden en donateurs voor. Dat wil niet zeggen dat deze organisaties voor minder mensen van belang zijn. We zullen in het volgende hoofdstuk zien dat de grote organisaties nieuwe groepen aan zich weten te binden door sociale media in te zetten. Tegelijkertijd valt op dat bij de kleinere organisaties en ook bij veel middelgrote organisaties een lichte groei van het ledental en het aantal donateurs zichtbaar is. Ongetwijfeld speelt daarbij een rol dat de kleine en middelgrote organisaties een unieke en onmisbare functie hebben op het terrein van betrouwbare informatie vanuit het perspectief van ervaringsdeskundigheid en lotgenotencontact als het gaat om meer of minder zeldzame aandoeningen. Grote organisaties ondervinden meer concurrentie van informatiebronnen op internet. Zij zullen zich eerder de rol willen aanmeten van wegwijzers op het terrein van informatie. Patiëntenverenigingen zijn in grote meerderheid gehecht aan hun verenigingsstructuur. Naast de jaarlijkse ledenvergadering ontwikkelen zich ook andere vormen van verantwoording en raadpleging via digitale nieuwsbrieven en websites. De deelnemende organisaties zien zichzelf in de eerste plaats als een patiëntenorganisatie. Dat verhindert hen niet zich ook op andere doelgroepen te richten: betrokkenen, familieleden en zorgverleners. Het werven en behouden van vrijwilligers is voor de meeste patiëntenorganisaties kopzorg nummer één. Het vinden en binden van vrijwilligers is voor hen van levensbelang. Toch is er op dit terrein nog veel te winnen.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Meer dan de helft van de organisaties weet weinig over hun vrijwilligers en investeert ook weinig in hen. Alleen onkostenvergoeding wordt standaard genoemd. Er is een lichte groei van het aantal organisaties (ongeveer 35 procent) dat aangeeft een vrijwilligersbeleid te ontwikkelen. Deze organisaties hebben ook behoefte aan ondersteuning. Bij de onderwerpen waar organisaties met anderen over willen praten staat het werven en behouden van vrijwilligers voorop. Hier ligt een belangrijke taak voor PGOsupport. Bij twee derde van de deelnemende organisaties zijn beroepskrachten werkzaam, die vaak niet in dienst zijn van de patiëntenorganisatie maar ingehuurd worden bij een gemeenschappelijk administratiekantoor of dienstencentrum. Deze beroepskrachten zijn vooral werkzaam op het terrein van informatie en voorlichting en administratie en financiën. Daarnaast is beleidsontwikkeling een terrein waarop meer beroepskrachten werkzaam zijn. Patiëntenorganisaties, en vooral de grotere, beschikken in toenemende mate over een grote diversiteit aan financiële bronnen, waarbij opvalt dat de contributiegelden en bijdragen van donateurs naast de subsidie van het ministerie van VWS de belangrijkste inkomensbron vormen.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

2 Informatie en voorlichting

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten | Brancherapport

Secundaire preventie en informatie

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platvorm VG

3.1 Inleiding Patiëntenorganisaties hebben een belangrijke rol op het terrein van preventie. Bij preventie wordt onderscheid gemaakt tussen primaire preventie (voorkomen van ziekten of aandoeningen), secundaire preventie (het vroegtijdig opsporen van afwijkingen, of het ontdekken van ziekten in een vroeg stadium) en tertiaire preventie (voorkomen van verergering of herhaling van ziekteverschijnselen). Patiëntenorganisaties zijn vooral actief op het terrein van secundaire en tertiaire preventie. In een van de kerntaken van patiëntenorganisaties, informatie en voorlichting aan patiënten, is preventie een van de belangrijke doelen. Door de juiste kennis en informatie kunnen patiënten op een zo goed mogelijke manier met hun ziekte omgaan, zodat verergering van de ziekte of aandoening door gebrek aan kennis te voorkomen is. Belangrijke informatie betreft natuurlijk de ziekte of aandoening zelf, en hoe daarmee om te gaan in het dagelijks leven. Het gaat dan zowel om de medische kant als om ervaringsverhalen van medepatiënten. Daarnaast heeft informatie betrekking op goede behandeling en zorg in het ziekenhuis en bij de huisarts, passende verzekeringen die ook de benodigde medicatie vergoeden, of verbeteringen in de revalidatie. In dit hoofdstuk zullen we allereerst enkele belangrijke ontwikkelingen omschrijven als het gaat om secundaire preventie, voorlichting en informatie. Daarna beschrijven we de belangrijkste resultaten van de monitor op dit terrein. Omdat er geen specifieke vragen zijn gesteld over (secundaire) preventie gaat het hier om de resultaten op het gebied van voorlichting en informatie. We sluiten af met een overzicht van good practices en een voorbeeld van een innovatieve praktijk, in dit geval mijndiabetes.nl.

3.2 Belangrijke ontwikkelingen Social media Sinds het ontstaan van patiëntenorganisaties is het geven van voorlichting en informatie hoofdzaak voor patiënten- en consumentenorganisaties. Wat veranderde zijn de vormen en instrumenten die zij hanteren om voorlichting en informatie te geven. Voorheen waren het vooral telefonische hulpdiensten en bladen voor leden en geïnteresseerden, maar tegenwoordig gaat het daarnaast in toenemende mate om digitale media. Naast internet en elektronische nieuwsbrieven neemt het belang van social media toe. Social media zijn internetplatforms waar de gebruikers de inhoud verzorgen zonder dat daar een professionele redactie aan te pas komt. De bekendste social media zijn Hyves, Facebook, LinkedIn en diensten als Twitter. Via deze media kunnen patiënten en professionals verhalen, kennis en ervaringen delen. Door zelf berichten te publiceren of door gebruik te maken van ingebouwde reactiemogelijkheden, bijvoorbeeld via een weblog. Patiënten zijn steeds actiever op vele social media. Ze bloggen bijvoorbeeld over hun ervaringen met artsen, krabbelen op hyves over hun nieuwe medicijnen of posten op Facebook dat ze opzien tegen een operatie. Het grote verschil met andere media is dat social media eigendom zijn van de gebruiker – de patiënt; de professionals hebben daar dus weinig vat op. Ook de patiëntenorganisaties maken steeds meer gebruik van social media. Er zijn legio voorbeelden te vinden van patiëntenorganisaties die gebruikmaken van bijvoorbeeld Hyves, LinkedIn of Twitter. Meer hierover in hoofdstuk 5.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

3 Secundaire preventie en informatie

De mondige patiënt en zelfmanagement Ook de kwaliteit van informatie is verbeterd, wat van invloed is op de preventie. De patiënt is steeds beter geïnformeerd en uitgegroeid tot ‘mondige patiënt’, en neemt daarom sneller zelf het initiatief. Informatie die via patiëntenverenigingen of netwerken te vinden is, vormt een waardevolle aanvulling op bestaande medische kennis. Daardoor verandert ook de rol van de patiënt snel; door het verkrijgen van informatie, al dan niet via internet, weet de patiënt beter wat hij of zij wil. Een onderzoek in opdracht van de Raad voor Volksgezondheid & Zorg (RVZ) en het Nationaal ICT Instituut in de Zorg (Nictiz) (2010) laat zien dat er een groep patiënten is die graag meer regie over hun zorg wil en kan nemen, maar dat enkele aspecten van het zorgsysteem dit belemmeren. Het is verder belangrijk dat de zorgverleners in hun dienstverlening ondersteuning geven aan het zelfmanagement van de patiënt. De huidige financieringsstructuur in de zorg biedt daar te weinig ruimte voor. Om die reden wordt in het onderzoek een aantal aanbevelingen gedaan aan beleidsmakers, opleidinginstituten, zorgverzekeraars en bestuurders van zorginstellingen. Het gaat ten eerste om het belonen van zorgverleners die nu al investeren in de patiënt om hem te begeleiden bij het nemen van regie. Ten tweede is het van belang om duidelijke afspraken te formuleren over verantwoordelijkheden van de zorgverlener en de patiënt bij het verleggen van de regie naar de patiënt. Verder zouden de zorgverzekeraars het gebruik van ICT, health 2.0, het elektronisch patiëntendossier (EPD) en het persoonlijke gezondheidsdossier (PGD) moeten stimuleren. E-health E-Health staat voor het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, in het bijzonder internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan het meten en doorgeven via internet van bloedstollingswaarden door patiënten zelf en videocontact met thuiszorgmedewerkers. Het gaat hierbij niet alleen om innovatieve projecten, maar ook om lopende informatie- en communicatietoepassingen in de directe zorgverlening.3 Vormen van e-health zijn: • T elemedicine. Dit is zorg op afstand. De patiënt kan vanuit huis communiceren met zijn zorgverlener. Dan kan het ook gaan om het online doorsturen van bijvoorbeeld bloedwaarden. Die kan de zorgverlener van achter zijn computer inzien en waar nodig ingrijpen. Maar ook wordt het gebruikt voor consultatie tussen artsen onderling. Bijvoorbeeld bij teledermatologie. Dan stuurt de huisarts een foto van de aangedane huid naar de dermatoloog en krijgt van hem via internet een diagnose en behandelplan. • Telehealth gaat vooral over gezondheidsvoorlichting aan zorggebruikers en training van zorgverleners. Voorbeelden zijn online cursussen tegen depressie of overgewicht. • M-health is de term voor de recente ontwikkeling in mobiel internet waarbij programmaatjes of ‘apps’ op de smartphone worden ingezet voor monitoring, begeleiding of gezondheidsbevordering. Bijvoorbeeld een programma dat autistische kinderen begeleidt om zelf hun dagprogramma te kunnen volgen. Of een ‘app’ die je waarschuwt als je je medicijnen moet innemen.4 Voorlichting aan allochtonen Uit de patiëntenmonitor van voorgaande jaren blijkt dat allochtonen maar moeilijk bereikt worden. Patiëntenorganisaties blijken vaak onvoldoende in staat te zijn om manieren te verzinnen of om activiteiten te ontwikkelen om deze bevolkingsgroep te bereiken. Voor autochtone Nederlanders is het al moeilijk om alles rondom hun ziekte te begrijpen en de mogelijkheden voor ondersteuning op te sporen. Voor mensen die oorspronkelijk uit een ander land komen is dit nog lastiger. Het gebrek aan kennis en ziekteinzicht speelt vooral een rol bij ouderen van de eerste generatie. 3

http://harrietmessing.wordpress.com/2011/02/23/internet-emancipeertde-patient

(http://www.daanmarselis.nl/tag/patientenorganisaties/)

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Door een lage scholingsgraad en een daarmee gepaardgaande beperkte kennis van het menselijke lichaam, door analfabetisme en een taalbarrière beleven ze hun ziekte vaak op een andere manier. Dat kan leiden tot onbegrip over medische beslissingen en tot ontwijkgedrag. Daarbij is de mate van integratie en zelfredzaamheid van belang. Het gaat dan om beheersing van de Nederlandse taal en de weg kennen in het Nederlandse zorgstelsel. Maar ook of de doelgroep met deze specifieke culturele achtergrond voldoet aan de verwachting een assertieve en mondige patiënt te zijn met een proactieve houding. Verder kunnen schaamte en taboe een rol spelen, of is er onvoldoende inzicht in de ziekte en de werking van het lichaam. In de praktijk kunnen we enkele voorbeelden vinden van specifiek allochtonenbeleid bij patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Stichting Allochtonen en Kanker is daar één van. Deze stichting is in december 2007 opgericht door een aantal ervaringsdeskundigen die vanuit de allochtone gemeenschap dit initiatief hebben genomen. De stichting organiseert informatieve bijeenkomsten aan diverse doelgroepen. Het doel is om het allochtonenbeleid verder in te voeren en te verankeren in de patiëntenorganisaties, en om de dienstverlening aan allochtonen beter te laten aansluiten op hun behoeften en situatie.5

3.3 Belangrijkste resultaten monitor We hebben de organisaties gevraagd naar hun werkdoel op het gebied van informatie en voorlichting. Zij konden hierop verschillende antwoorden geven. De volgende drie activiteiten komen het meest voor: 1. Het verspreiden van kennis over diagnostiek en behandeling (94%). 2. Het versterken van de positie van mensen met deze aandoening (92%). 3. Het verbeteren van de communicatie tussen patiënten en behandelaars (77%).

Bij de vorige meting kwamen deze werkdoelen ook als belangrijkste uit de bus. Per organisatie houden zich gemiddeld 34 vrijwilligers bezig met informatie en voorlichting. Dit is iets (maar niet significant) meer dan vorig jaar; toen waren het 30 vrijwilligers. In 2009 publiceerden 98 patiënten- en gehandicaptenorganisaties gezamenlijk 1.052 tijdschriften, schriftelijke en elektronische nieuwsbrieven. Als we kijken naar de frequentie dan ging het om gemiddeld vier tijdschriften, vier schriftelijke nieuwsbrieven en zes elektronische nieuwsbrieven per jaar. De thema’s die in deze publicaties worden behandeld zijn zeer uiteenlopend, zie onderstaande tabel. De uitgegeven boeken, brochures en folders behandelen het vaakst specifieke informatie over de aandoening of het ziektebeeld (88%), gevolgd door informatie over de eigen organisatie (83%) en informatie over behandelmethoden (65%). Informatie over preventie wordt in 31% van de gevallen genoemd.

Dienstverlening aan allochtone kankerpatiënten is maatwerk, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, 2010.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

3 Secundaire preventie en informatie

Tabel Onderwerpen in publicaties Onderwerp: Specifieke informatie over de aandoening of ziektebeeld

88%

Informatie over uw organisatie

83%

Informatie over behandelmethoden

65%

Informatie over lichamelijke en psychische gevolgen

53%

Informatie over hulpmiddelen

37%

Informatie over preventie

31%

Informatie over gezonde leefwijze

27%

Informatie over werk

26%

Anders 16%

De volgende vraag is op welke wijze de organisaties de leden, belangstellenden, zorgverleners en afdelingen binnen de eigen organisatie informeren. Daarbij waren verschillende antwoorden mogelijk. Het meest worden de website en informatiebijeenkomsten (beide 93%) genoemd. Andere veel gebruikte manieren om mensen te informeren zijn persoonlijke contacten (85%), e-mails (84%) en tijdschriften (72%). We zien weinig verschil met vorig jaar, behalve dat er meer informatieverstrekking via e-mail plaatsvindt. We hebben de organisaties gevraagd wat het bereik is van de verschillende algemene informatiebronnen en producten die zij gebruiken. Het gaat om zowel schriftelijke als elektronische oplagen en verder om het bereik van hun website. De onderstaande tabel geeft een overzicht van het bereik van verschillende informatieproducten. Het is duidelijk dat verreweg de meeste mensen worden bereikt via de website. Het is hier lastig om een vergelijking met vorig jaar te maken, omdat nu minder patiëntenorganisaties de vragenlijst hebben ingevuld. Het is echter des te opvallender dat met een lagere respons dit jaar (78 versus 81 vorig jaar) het aantal unieke bezoekers van de website is toegenomen van 10,3 naar 12,7 miljoen. Het belang van de website neemt dus alleen maar toe. Tabel Bereik van informatie Oplage tijdschrift (n=96)

451.384

Oplage schriftelijke nieuwsbrief (n=51)

40.143

Oplage elektronische nieuwsbrief (n=53)

57.683

Aantal unieke bezoekers website (n=78) Aantal unieke bezoekers forum/chatroom (n=23)

12.736.947 155.047

Alle patiëntenorganisaties die aan het onderzoek hebben deelgenomen hebben een eigen website. De interactieve media die daarbij het meest worden gebruikt zijn chatrooms (62%), online vraag en antwoord (38%) en elektronische enquêtes (27%). Het gebruik van chatrooms en elektronische enquêtes komt daarbij iets hoger uit dan vorig jaar. In de monitor is ook stilgestaan bij de klassieke communicatievormen. Hieruit blijkt dat 72 procent van de organisaties in 2008 cursussen of themabijeenkomsten heeft georganiseerd. Deze worden in de meeste gevallen georganiseerd voor eigen leden (95%) of voor (familieleden van de) patiënten (50%). In totaal gaat het om 3.125 cursussen. Een derde van de patiëntenbewegingen noemt enquêtes (42%) en netwerkdagen (36%), en ongeveer 20 procent maakt gebruik van panels.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

3.4 Good practices Onderdeel van de pg-monitor zijn good practices. We hebben gevraagd naar een beschrijving van één of meerdere successen, ofwel good practices. Good practices kunnen dienen als inspirerende praktijkvoorbeelden voor andere patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Ze bieden patiënten- en gehandicaptenorganisaties de mogelijkheid om te leren van de ervaringen van andere organisaties. Ongeveer 70 procent van de organisaties heeft een of meerdere good practices genoemd. In totaal gaat het om 177 inspirerende voorbeelden. In totaal werden 44 good practices op het terrein van informatie en voorlichting genoemd (25% van het totaal). Wat opvalt is dat het om zeer uiteenlopende voorbeelden gaat, zoals het uitbrengen van een ledentijdschrift, een informatieposter, een fotostrip, een wiki en een jubileumboekje. Verder is opvallend dat in een kwart van de gevallen de focus ligt op kinderen of jongeren. Hieronder volgt een aantal inspirerende voorbeelden. Naam organisatie

Beschrijving activiteit

Doelgroep

Doel

Samenwerkings-

Status activiteit

partners AIS Nederland

Interviews in verschil-

Lotgenoten en derden

lende media

Kennis verschaf-

KRO, Viva, Psycho-

Sommige interviews

fen en taboe/stigma

logie Magazine,

zijn gepubliceerd of

wegnemen.

Volkskrant

uitgezonden, anderen volgen nog

Stichting Downsyn-

Dvd-productie 'Star-

Het geven van ade-

Erasmusmc, Rotter-

droom (SDS)

ting Up' over Early

quate en overtuigende

dam en WBM Produc-

Intervention bij jonge

informatie aan jonge

tions, Reeuwijk

kinderen met Down-

ouders, ongeacht hun

syndroom

culturele afkomst.

Afasie Vereniging

Ontwikkelen van een

Nederland

Mensen met afasie

Het (weer) mogelijk

Hanzehogeschool

Kookboek is eind 2009

kookboek voor men-

maken dat mensen met

Groningen (project-

verschenen en vindt

sen met afasie (en

afasie zelfstandig een

opdracht binnen de

gretig aftrek, blijkt

andere mensen met

(eenvoudige) maaltijd

minor Gezondheids-

echt in een behoefte

lees- en/of plannings-

kunnen bereiden, voor

wetenschappen)

te voorzien. Inmiddels

problemen)

zichzelf, voor het gezin

werkt een tweede

of voor anderen.

groep studenten aan een vervolg (bakrecepten)

NSWV

Video-project: korte

Patiënten en gezinsle-

filmpjes met informa-

den en zorgverleners

Informatieverstrekking. Patiënten en zorgver-

In uitvoering

leners

tie over alle aspecten van het Sturge-Weber-syndroom. ME/CVS Vereniging

Lees ME (ons tijd-

Leden en belangstel-

Informatie, commen-

Incidentele bijdragen

schrift)

lenden

taar, vragen, oproe-

van o.a. Steungroep

pen, enz., grotendeels

ME en Arbeidsonge-

verzorgd door leden,

schiktheid, erkenme,

aan de leden. Van per- buitenlandse corressoonlijke ervaringen

pondenten, CVS/ME

tot wetenschappelijke

Centrum Amsterdam

bijdragen.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

Doorlopend

3 Secundaire preventie en informatie

Naam organisatie

Beschrijving activiteit

Doelgroep

Doel

Samenwerkings-

Status activiteit

partners Stichting Plotsdoven

Verspreiden van pos-

Alle Nederlanders

ters met uitleg over

Meer bekendheid van

Lopend

en over plotsdoofheid.

plots-laatdoofheid in het openbaar vervoer en elders Contactgroep Marfan

Opstellen brochure

Huisartsen die

Voorlichting geven

De brochure is

De brochure is in

Nederland

‘informatie voor de

normaal gesproken

aan huisartsen over

opgesteld in nauwe

gedrukte vorm begin

huisarts over het Marfan

hoogst zelden in

de kenmerken van het

samenwerking met de

2010 beschikbaar

Syndroom’. De patiënt-

aanraking komen met

Marfan Syndroom en

VSOP en de NHG.

gekomen voor de

leden geven de brochure

het Marfan Syndroom

de noodzakelijke zorg

leden. Niet-leden en

aan hun huisarts opdat

en daarom kennis en

die daarmee gepaard

overige belangstel-

deze adequaat wordt

ervaring op dit terrein

gaat.

lenden kunnen de

geïnformeerd en beter

ontberen

brochure aanvragen.

weet wat wel en vooral

De brochure is ook te

wat niet te doen.

downloaden.

Nederlandse Ver-

Maken van een dvd

Huisartsen en andere

Zoveel mogelijk

eniging van Dystonie

over dystonie in al zijn

behandelaars

bekendheid geven aan

patiënten

verschijningsvormen

Psoriasis Vereniging

Fotostrip ‘Jeuk’

Filmproducent,

afgerond

dystonie. Jongeren

Nederland Koks

Informatieverstrek-

Farmaceuten, com-

Ongeveer 5000 exem-

king.

municatiebureau.

plaren verspreid. Lopend

Stichting Voedselal-

Ontwikkelt gids voor

Veilig buiten de deur

Diëtisten gespeciali-

lergie

horeca ‘koken voor

kunnen eten en be-

seerd in voedselaller-

een gast met voedsel-

wustwording horeca.

gie en allergenencon-

allergie’ FOSS

Wordt eind 2010

sultancy

Uitbrengen voorlich-

Jongeren, jong-

Bevorderen zelfstan-

Psycholoog en ortho-

Veel publiciteit en een

tingsfilm ‘Laat zien

volwassenene, hun

digheid van de jonge-

pedagoog

grote stimulans voor

wie je bent!’

ouders en alle andere

ren met een handicap.

de vereniging.

betrokkenen Freya, vereniging voor

Fertiliteitspatiënten

Via een Wikipedia-pa-

mensen met vrucht-

Freyawiki

en de beroepsgroepen

gina www.freyawiki.nl

baarheidsproblemen

die met de fertili-

continu inventariseren

teitspatiënt te maken

wat patiënten belang-

hebben

rijk vinden als het gaat

UMC Nijmegen

Doorlopend project.

om goede zorg. Vereniging van Ouders

In het kader van het

Ouders van couveuse-

Uitdragen dat, on-

Het boekje is in de-

van Couveusekinderen

30-jarig jubileum is

kinderen en betrok-

danks dat ouders veel

cember 2009 in grote

een rijk geïllustreerd

kenen.

hebben meegemaakt

oplage uitgebracht.

jubileumboekje uitge-

rond de geboorte van

bracht met positieve

hun kind, zij gelukkig

ervaringen van ouders

zijn met hun kind.

met hun opgroeiende couveusekind. CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

3.5 Mijndiabetes.nl In dit hoofdstuk staan we stil bij een voorbeeld van een innovatieve praktijk bij één van de patiëntenverenigingen. Het gaat in dit geval om mijndiabetes.nl. Voor alle Nederlanders met diabetes heeft Diabetesvereniging Nederland (DVN) in januari 2010 een centraal internetplatform, www.mijndiabetes.nl, gelanceerd. Op deze site kan iemand met diabetes een persoonlijk profiel inrichten waarop alle functionaliteiten voor goede diabeteszorg te vinden zijn. Voordeel van deze pagina is dat je vanuit één pagina alle zorg kunt organiseren die nodig is voor een goede gezondheid. Zo krijg je toegang tot alle informatie die je nodig hebt voor zelfmanagement. Er is informatie te vinden over activiteiten van Diabetesvereniging Nederland in de eigen regio, over de eigen zorgverzekeraar en over de hulpmiddelenleverancier. Maatschappelijke ondernemingen van DVN, zorgverzekeraars, industrie en projectfinanciering financieren dit portal. Mijn diabetes.nl wordt breed gedragen door de zorgverzekeraars. Ook is er nauwe samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap en de Landelijke Huisartsen Vereniging. De uitgangspunten en de taal van de zorgverzekeraars, de huisartsen en DVN zijn anders, maar de samenwerking is goed. Resultaat is dat mijndiabetes.nl in de spreekkamer genoemd wordt, hetgeen het gebruik bevordert. Maarten Ploeg, directeur van Diabetesvereniging Nederland, licht toe wat de achterliggende doelstellingen zijn: ‘Met mijndiabetes.nl wil de Diabetesvereniging de regierol van de patiënten versterken. Onze visie is dat patiënten het verdienen om over hun eigen instrumentarium en ondersteuning te kunnen beschikken. In je persoonlijke leven voer je de regie over je levenswijze, maar ook over je ziekte. Daarom is deze portal ontwikkeld. Daarnaast hebben we een forum, een winkel en een wiki. Mijn diabetes.nl is nadrukkelijk niet alleen bedoeld voor de leden, maar voor alle mensen met diabetes.’ De rol van de patiënten zelf is bij de (verdere) ontwikkeling van mijndiabetes essentieel. ‘Er is continu contact met de achterban. Zo kunnen we achterhalen welke informatie niet mag ontbreken op de site, wat men precies met de informatie wil doen, etcetera.’ De bedoeling is dat de bezoeker zelf een account aanmaakt. Daartoe moet deze een aantal gegevens invullen: geslacht, leeftijd, type diabetes, jaar van prognose en medicijnen. Met al deze gegevens wordt een persoonlijk profiel aangemaakt. Ploeg: ‘De volgende stap is de ontwikkeling van een zogenaamd ‘personal health record’, het eerste patiëntenplatform ter wereld met koppeling naar medische gegevens. In de toekomst kunnen diabetespatiënten zo beschikken over hun eigen medische gegevens op het gebied van diabetes.’ Verder wordt dit jaar mijnzorgpagina.nl ontwikkeld. Dit is een overkoepelende portal die toegang verschaft tot verschillende patiëntenverenigingen, zoals de hart- en vaatgroep, de niervereniging en de diabetesvereniging. Er heeft nog geen evaluatie plaatsgevonden, maar wel zijn de bezoekersaantallen bekend. In totaal 904.000 unieke bezoekers hebben in 2010 de website bezocht. De pagina’s zijn 5,5 miljoen keer bezocht. ‘Het gebruik van de site is met 59% gestegen en dat is fors’, aldus Ploeg. ‘En dat terwijl tot nu toe nog geen reclame is gemaakt voor onze site, behalve dan in ons verenigingsblad.’

3.6 Conclusies Informatie en voorlichting blijven een hoofdfunctie van patiëntenorganisaties. Daarbij worden digitale media steeds belangrijker. Naast internet en elektronische nieuwsbrieven gaat het steeds vaker om sociale media. Maar er zijn meer ontwikkelingen te constateren. De patiënt wordt steeds mondiger; door het verkrijgen van meer informatie, al dan niet via internet, weet de patiënt beter wat hij of zij wil.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

3 Secundaire preventie en informatie

Een voorbeeld van ‘nieuwe’ informatie is e-health, waarmee de patiënt betere toegang krijgt tot informatie over de (eigen) gezondheid of gezondheidszorg. De resultaten van de monitor laten zien dat informatie en voorlichting niet aan belang hebben ingeboet. Het aantal vrijwilligers per organisatie dat zich met deze kerntaak bezighoudt is iets toegenomen. Ook het gebruik van websites en chatrooms is verder toegenomen.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten | Brancherapport

Belangenbehartiging en de rol van ervaringsdeskundigheid

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platvorm VG

4.1 Inleiding In dit hoofdstuk gaan we in op wat traditioneel te beschouwen is als de derde kerntaak van patiëntenorganisaties naast informatie/voorlichting en lotgenotencontact: (collectieve) belangenbehartiging. Informatie/voorlichting en lotgenotencontact staan aan de oorsprong van het ontstaan van patiëntenorganisaties: de behoefte om informatie en ervaringskennis uit te wisselen en elkaar onderling te steunen. Belangenbehartiging komt daaruit voort: erkenning voor de specifieke of zeldzame aandoening in de gezondheidswereld. Naarmate patiëntenorganisaties gegroeid zijn en hun invloed is toegenomen, heeft belangenbehartiging een grotere plaats ingenomen, mede gestimuleerd door het overheidsbeleid. In dit hoofdstuk laten we zien op welke thema’s en op welke partijen patiëntenorganisaties zich richten, met wie zij samen naar buiten treden en hoe zij oordelen over de resultaten. Met de toenemende invloed van patiëntenorganisaties in onderzoek en beleid komt ook de vraag op wat onderscheidend is aan de inbreng van patiënten. Waarin onderscheidt patiëntenkennis zich van kennis van medische professionals? In dit hoofdstuk gaan we in op de wijze waarop patiëntenorganisaties ervaringsdeskundigheid inzetten.

4.2 Belangrijke ontwikkelingen Belangenbehartiging is een breed verzamelbegrip. Het loopt van de inzet van kleine organisaties voor erkenning van de aandoening in de medische wereld, tot het opstellen van keurmerken en het vaststellen van standaarden en richtlijnen voor beroepsgroepen. Centraal staan daarbij de begrippen ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis. Iedere patiënt heeft een bepaalde mate van ervaringsdeskundigheid doordat hij ervaringen heeft opgedaan en daarvan leert. Ervaringskennis is wel omschreven als een verdieping en combinatie van de ervaringsdeskundigheid van velen. Patiëntenorganisaties combineren de ervaringsdeskundigheid van leden op verschillende manieren met elkaar maar ook met kennis van beroepskrachten en medische professionals. Van Haaster6 bakent de domeinen van ervaringskennis als volgt af: 1 Kennis over je eigen lichaam, geest, je eigen gedrag en handelen. 2 Kennis over hoe dienstverleners, hulpverleners en zorgsystemen werken, over therapieën en bijwerkingen, over hun toegankelijkheid en over hoe je het beste daarvan gebruik kunt maken. 3 Kennis over maatschappelijke reacties; die kunnen zowel positief als negatief zijn: inclusie en exclusie. 4 Kennis over hoe je mensen met gelijksoortige ervaringen of in gelijksoortige situaties op allerlei manieren kunt steunen.

Ervaringsdeskundigheid kun je verdiepen door deze kennis te delen met andere patiënten. Je kunt ook door een opleiding te volgen je kennis verdiepen en combineren met andere bronnen van kennis. Cliëntenorganisaties in de ggz hebben in samenwerking met zorgaanbieders en onderwijsinstellingen een opleiding voor ervaringsdeskundige ggz-cliënten opgezet die daarmee aan de slag kunnen in de ggz. Andere patiëntenorganisaties, zoals de DVN en de Reumabond, leiden ervaringsdeskundige vrijwilligers op tot patiëntenvertegenwoordigers in onderhandelingen met zorgverzekeraars en zorgaanbieders bij zorginkooptrajecten. Naast de discussie over ervaringskennis heeft het concept van derde partij grote invloed gehad op de positiebepaling van patiëntenorganisaties bij belangenbehartiging. 6

Haaster, H. et al. (2009). Kaderdocument ervaringsdeskundigheid. Landelijke Denktank Opleidingen Overleg Ervaringsdeskundigheid.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

4 Belangenbehartiging en de rol van ervaringsdeskundigheid

Het derde-partijconcept heeft patiëntenorganisaties een legitieme plek gegeven in overlegsituaties waarin patiëntenvertegenwoordigers invloed kunnen uitoefenen op het beleid van de overheid, zorgverzekeraars en zorgaanbieders maar ook in de agendering en begeleiding van wetenschappelijk onderzoek. De laatste jaren is veel onderzoek gedaan naar de effecten van patiëntenparticipatie. Daarbij komen steeds duidelijker ook de beperkingen naar voren (Grit, 20087; Van de Bovenkamp, 20108, 2010; Soeters, 20109, RvZ, 201010). De beperkingen die kunnen optreden vatten wij als volgt samen: • N iet iedere patiënt kan in gelijke mate participeren. Vaak worden hoge eisen gesteld aan de deelnemers aan participatievormen. Gevolg is dat veel patiëntengroepen niet of onvoldoende vertegenwoordigd zijn. • De inbreng van patiëntenorganisaties wordt door sterke partijen gebruikt als legitimatie van besluitvorming waarin de inhoudelijke inbreng van patiëntenvertegenwoordigers beperkt is. • Pgo-organisaties beschikken over beperkte middelen die ze strategisch moeten inzetten. Het is onmogelijk om aan alle verzoeken tot participatie te voldoen en patiëntenorganisaties moeten kiezen waar ze hun beperkte middelen en menskracht voor willen gebruiken. Het gevaar van versnippering en marginalisering is reëel. Patiëntenvertegenwoordigers zien zich vaak gedwongen om kennis en beleid van anderen ‘aan te vullen’. Door het perspectief en de kaders van andere sterke partijen te gebruiken kan de eigen inbreng van patiëntenvertegenwoordigers gemarginaliseerd raken. Als individuele patiëntenvertegenwoordigers die betrokken zijn bij onderzoek en beleid onvoldoende gevoed worden door de achterban en het eigen perspectief van die achterban, is er minder collectieve machtsvorming mogelijk. Tegelijkertijd is er sinds de jaren negentig veel bereikt, mede dankzij de inzet van patiëntenvertegenwoordigers: • • • •

De invoering van het persoonsgebonden budget. Verankeren van patiëntenrechten in de gezondheidswetgeving. Meer aandacht voor de behandeling en de gevolgen van de chronische ziekte of beperking. Grote bijdrage vanuit patiëntenperspectief aan de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor medisch specialistische zorg. • Meer aandacht voor cliëntgerichtheid van zorg en ondersteuning. • Meer en betere keuze van informatie over het zorgaanbod. • Op de agenda zetten van zelfmanagement en eigen regie.

Grit, K. Bovenkamp, H. van de & Bal, R. (2008). De positie van de zorggebruiker in een veranderend stelsel. Rotterdam: iBMG.

Bovenkamp, H. van de (2010). De beperkte macht van patiënten. Een studie naar actief burgerschap in de Nederlandse gezondheidszorg. Rotterdam: Erasmus Universiteit.

S oeters, M. & Verhoeks, G. (2010). Behouden diversiteit door beëindigen fragmentatie. Toelichtende notitie lidorganisaties CG-Raad en NPCF.

Raad voor de Zorg (2010). De patiënt als sturende kracht. Zoetermeer: RvZ.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg komt in haar advies De patiënt als sturende kracht met een vergelijkbare analyse tot de volgende aanbevelingen: 1 Patiëntenorganisaties moeten strategischer opereren om daadwerkelijk invloed uit te kunnen oefenen.

Pleit met andere patiëntenorganisaties voor instemmingsrecht bij de totstandkoming van richtlijnen,

zorgstandaarden en kwaliteitscriteria.

2 Maak als patiëntenorganisaties een vuist. Ontwikkel gezamenlijke activiteiten. Zoek buiten de eigen branche naar goede voorbeelden om over de eigen schaduw heen te kunnen stappen en eigenheid en gezamenlijkheid te combineren. 3 Boor nieuwe patiëntengroepen aan. Gebruik daarvoor naast zorgverleners ook welzijnswerkers en

preventiemedewerkers. Investeer hierin. Zet nog sterker in op een gedifferentieerd lidmaatschap.

4 Maak meer gebruik van bestaande professionele structuren als het gaat om beïnvloeding van de lokale zorgpraktijk.

Sinds de economische crisis en het aantreden van het kabinet Rutte komt de subsidiëring van de derdepartijrol steeds meer onder druk te staan. De bestaande subsidiemogelijkheden zijn beperkt en de toekomstige financiering van de pgo-functies lijkt onzeker. De gezamenlijke koepels stelden de notitie De stem van de cliënt (2010) op, die een toekomstperspectief schetst voor de pgo-organisaties. Deze koepels hebben de ambitie om: • • • •

een onafhankelijke en budgettair gelijkwaardige positie in te nemen ten opzichte van andere partijen, een agendasettende rol te spelen, hun ervaringsdeskundigheid en materiekennis in te zetten voor de samenleving, hun slagvaardigheid te vergroten.

Zij komen tot de conclusie dat het noodzakelijk is om als pgo-beweging een sterker tegenwicht te bieden, nu de landelijke overheid terugtreedt en het beleid wordt overgelaten aan maatschappelijke organisaties en marktwerking. Zij willen een gelijkwaardige positie innemen tegenover de brancheorganisaties van zorgaanbieders, verzekeraars en beleidsafdelingen van overheden. Naast een onafhankelijke financiering en een grotere invloed op denktanks en onderzoeksinstituten pleit de pgo-top voor een gestructureerde aanpak voor de inbreng van ervaringsdeskundigheid. Deze gestructureerde aanpak houdt in: • H et gestructureerd verzamelen van cliëntervaringen met gebruikmaking van innovatieve ICTtoepassingen en sociale media; rekening houdend met hen die niet of niet makkelijk toegang hebben tot ICT‐kanalen. • Het vaststellen van algemene kwaliteitscriteria aangevuld met aandoeningspecifieke criteria. • Het inbrengen van het cliëntperspectief bij de ontwikkeling van richtlijnen en zorgstandaarden, de inkoop en levering van zorg en maatschappelijke diensten en innovatietrajecten. • Vanuit het cliëntperspectief monitoren, toetsen en transparant maken van de prestaties van aanbieders van zorg en maatschappelijke diensten, zorgverzekeraars en gemeenten en adviseren over systeemaanpassingen. • Het ter beschikking stellen van de verzamelde cliëntervaringen als subjectieve keuze‐informatie voor cliënten.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

4 Belangenbehartiging en de rol van ervaringsdeskundigheid

In de volgende paragraaf gaan wij na welke ontwikkelingen zich bij de patiëntenorganisaties voordoen en hoe deze zich verhouden tot de ambities van de pgo-top.

4.3 Belangrijkste resultaten monitor Als eerste hebben wij aan de patiëntenorganisaties de vraag voorgelegd waar de belangenbehartiging zich op richt (zie tabel 4.1). Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek staat voor de patiëntenorganisaties voorop. Dat is in vergelijking met het vorig jaar een kleine verschuiving. Daarin onderscheiden kleine verenigingen zich niet van grote. Direct daarna zijn de belangrijkste doelen waar de belangenbehartiging zich op richt de verbetering van diagnoses en behandelmethoden, samen met kwaliteitsverbetering en vernieuwing van de zorg. Vooral de grote organisaties hechten hier veel waarde aan. Verbetering van de kwaliteit van zorg en vernieuwing van zorg zijn dus het hoofddoel van patiëntenorganisaties. Vervolgens komen de doelen die te maken hebben met empowerment in beeld, zoals het verbeteren van de maatschappelijke positie en het versterken van de zelfredzaamheid van burgers met een handicap. De preventiedoelstellingen en het ondersteunen van een gezonde leefstijl zijn voor omstreeks een kwart van de organisaties belangrijk. Grote organisaties zijn in het algemeen op meer terreinen actief en houden zich in ieder geval bezig met het verbeteren van maatschappelijke participatie. Ook op het terrein van preventie zijn grote organisaties aanzienlijk actiever dan kleine. Actieve bemoeienis met zorginkoop is voor een derde van de grote organisaties een belangrijk doel van belangenbehartiging; middelgrote en kleine organisaties richten zich hier minder op.

Tabel 4.1 Waarop richt de belangenbehartiging zich? (n=137) Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

76%

Het verbeteren van diagnoses en behandelmethoden

73%

Kwaliteitsverbetering en vernieuwing van zorg

69%

Verbeteren maatschappelijke participatie

50%

Inbreng in internationale netwerken

45%

Het versterken van de zelfredzaamheid van burgers met een handicap

38%

Het versterken van de maatschappelijke positie van burgers met een handicap

34%

Het verbeteren van de beeldvorming over burgers met een handicap

34%

Erkenning en toelating van geneesmiddelen

31%

Toegang tot voorzieningen verbeteren

30%

Preventie 29% Het ondersteunen van een gezonde leefstijl

25%

Het bewerkstelligen van een gezonde leer en/of werkomgeving

18%

Het verbeteren van de inkomenspositie van de leden

14%

Vervoer

15%

Actieve bemoeienis met zorginkoop

15%

Anders 11%

In de categorie ‘anders’ komt vooral het motief van de erkenning van de chronische ziekte of beperking bij artsen en zorgverzekeraars sterk naar voren. Zo maakt een respondent de opmerking dat maatschappelijke participatie pas in beeld komt als de ziekte erkend wordt.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Patiëntenorganisaties richten zich bij hun belangenbehartiging vooral op zorgaanbieders en de landelijke overheid (zie tabel 4.2). Zorgverzekeraars zijn voor bijna de helft van de organisaties een belangrijke partij, scholen en opleidingsinstituten zijn dat voor meer dan een kwart van de organisaties. Datzelfde geldt voor lokale overheden. Ook bij deze vraag zien we dat de grote organisaties zich op meer partijen richten, waaronder zorgverzekeraars (68%), lokale overheden (45%) en scholen en opleidingsinstituten (37%). Hierbij doen zich geen verschuivingen voor ten opzichte van vorig jaar. Tabel 4.2 Op welke partijen is de (collectieve) belangenbehartiging gericht? (n = 137) Zorgaanbieders 77% Landelijke overheid

63%

Zorgverzekeraars 46% Scholen en opleidingsinstituten

27%

Lokale overheden

25%

Vervoersbedrijven

Provinciale overheid

Woningcorporaties

Anders 16%

In de categorie ‘anders’ worden de farmaceutische industrie, de Europese Unie en reintegratiebedrijven meerdere keren genoemd. Bij het gezamenlijk naar buiten treden zijn de andere patiëntenorganisaties de meest voor de handliggende partij (zie tabel 4.3). Zorgaanbieders zijn daarnaast een belangrijke partij om samen mee op te treden. Grote organisaties treden veel meer gezamenlijk met andere partijen naar buiten. Tabel 4.3 Met welke partijen treedt u gezamenlijk naar buiten bij het behartigen van de belangen van uw achterban? (n=137) Andere patiëntenorganisaties/koepelorganisatie

63%

Zorgaanbieders 36% Landelijke overheid

12%

Scholen en opleidingsinstituten

10%

Zorgverzekeraars

Lokale overheden

Provinciale overheden

Woningcorporaties

Vervoersbedrijven

Anders 15%

Geen 15%

In de categorie ‘anders’ noemen 21 respondenten beroepsgroepen, gespecialiseerde kennisinstituten, preventieorganisaties en diverse andere belangenorganisaties. Zorgverzekeraars zijn nog geen partij waarmee veel wordt samengewerkt bij belangenbehartiging. Dat blijkt uit de beantwoording van de bovengenoemde vraag over het gezamenlijk naar buiten treden. Er is ook gevraagd of de deelnemende organisaties contacten hebben met zorgverzekeraars.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

4 Belangenbehartiging en de rol van ervaringsdeskundigheid

Minder dan de helft (44%) van de deelnemende organisaties heeft contacten met zorgverzekeraars, en dit zijn vooral de grote organisaties. Dit is een lichte stijging ten opzichte van 2008. In het algemeen zijn de deelnemende organisaties overwegend positief (de grote organisaties zijn zelfs zeer positief ), over de resultaten van de collectieve belangenbehartiging (zie tabel 4.4). Over de invloed op externe partijen en het ervaren van tegenwicht van andere partijen oordelen de kleine en middelgrote organisaties neutraal en zijn er evenveel organisaties die positief als organisaties die negatief oordelen. De grote organisaties zijn hier meer uitgesproken in. Zij denken meer invloed te hebben, maar zijn ook van mening meer tegenwicht te ervaren. Vooral de grote en middelgrote organisaties vinden dat de ervaringsdeskundigheid van hun organisatie groot is. Tabel 4.4 Kunt u aangeven in hoeverre u het eens bent met onderstaande stellingen? (n=133)

Inzetten van ervaringsdeskundigheid Meer dan twee derde van de deelnemende organisaties (68%) krijgt de vraag om de ervaring van patiĂŤnten in te brengen in trajecten. Bij grote organisaties gebeurt dat vaker dan bij kleine. Uit de voorbeelden die zij noemen blijkt dat de ervaringen van patiĂŤnten in zeer veel verschillende situaties benut worden. Genoemd zijn onder andere medischwetenschappelijk onderzoek, ontwikkeling van nieuwe medicijnen, de ontwikkeling van kwaliteitscriteria en richtlijnen, interviews in de media, spreekuren in ziekenhuizen samen met medisch specialisten, deskundigheidsbevordering van hulpverleners, bij de ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen, ontwikkeling van een elektronisch informatiesysteem, lezingen en deelname aan werkgroepen. De motieven om in te gaan op verzoeken verschillen. De meeste patiĂŤntenorganisaties geven aan zoveel mogelijk op deze verzoeken in te gaan, de inzet is alleen begrensd door tijd en menskracht. Vooral de combinatie van medischprofessionele kennis en ervaringskennis krijgt veel waardering. De organisaties hebben de indruk daarmee een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van zorg maar ook aan de verdere ontwikkeling van de eigen deskundigheid en ervaringskennis.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Enkele organisaties geven aan hier door gebrek aan tijd en menskracht nauwelijks op in te kunnen gaan. Een voorbeeld is het project Kwaliteit in zicht. In dit omvangrijke project hebben zes grote patiëntenorganisaties, Zorgbelang Nederland en de NPCF de handen ineengeslagen om zorgverzekeraars te stimuleren zorg in te kopen die voldoet aan kwaliteitseisen die patiënten stellen. Het project beslaat vier jaar en is in 2009 van start gegaan met het opstellen van aandoeningsspecifieke kwaliteitscriteria. Deze kwaliteitscriteria worden vervolgens in samenwerking met zorgverzekeraars en zorgaanbieders omgezet in zorginkoopcriteria. Deze zorginkoopcriteria dienen als basis bij het afsluiten van contracten tussen zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Uitgangspunt is dat patiëntenorganisaties op een uniforme wijze aandoeningspecifieke kwaliteitscriteria ontwikkelen, waardoor de herkenbaarheid en bruikbaarheid bij zorgaanbieders en zorgverzekeraars toenemen. De conceptversie van de Basisset Kwaliteitscriteria is in de zomer van 2010 ter consultatie voorgelegd aan diverse patiëntenorganisaties, kennisinstituten, beroepsorganisaties, de Inspectie en enkele grote zorgverzekeraars. Door feedback te vragen aan deze partijen bevorderen de deelnemende patiëntenorganisaties dat de Basisset Kwaliteitscriteria aansluit bij de instrumenten van en ontwikkelingen bij de diverse (markt)partijen waarmee de patiëntenorganisaties willen samenwerken. Vrijwel alle geconsulteerde organisaties onderschreven het belang en nut van een dergelijke basisset en ondersteunen de professionaliseringsslag die de patiëntenorganisaties daarmee bewerkstelligen. De ontvangen suggesties zijn verwerkt in de definitieve versie (versie 2010). Het is de bedoeling dat andere patiëntenorganisaties de producten van het project, zoals deze basisset, ook kunnen gebruiken om een eigen set aandoeningsspecifieke criteria te ontwikkelen. Ervaringsdeskundigheid is het belangrijkste kapitaal van patiëntenorganisaties. Maar hoe vaak wordt het ingezet en benut bij de verbetering van de zorg? De meeste organisaties, vooral de grote en middelgrote, zetten ervaringsdeskundigheid regelmatig of soms in. Grote organisaties doen een groter beroep op de ervaringsdeskundigheid van de leden (tabel 4.5). Tabel 4.5 In hoeverre zet uw organisatie aanwezige ervaringsdeskundigheid in bij de verbetering van zorg voor uw doelgroep? (n=136)

Vaak Regelmatig Soms Nooit

Vervolgens stelden wij de vraag aan de patiëntenorganisaties in hoeverre zij in staat zijn vorm te geven aan de inzet van ervaringsdeskundigen. Het merendeel van de organisaties lijkt vrij optimistisch over de mogelijkheden om ervaringsdeskundigheid in te zetten (zie tabel 4.6).

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

4 Belangenbehartiging en de rol van ervaringsdeskundigheid

Tabel 4.6 In hoeverre is uw organisatie in staat vorm te geven aan de inzet van ervaringsdeskundigen? (n=136)

Goed Redelijk Matig Slecht

Als patiĂŤntenorganisaties wel in staat zijn vorm te geven aan ervaringsdeskundigheid, kan meer ondersteuning daarbij dan behulpzaam zijn? Slechts een derde van de organisaties (33%) heeft behoefte aan ondersteuning bij de inzet van ervaringsdeskundigen. Bijna de helft heeft daar geen behoefte aan (47%) en een vrij groot deel (20%) weet het niet. De behoefte aan ondersteuning van de veertig organisaties die reageren is divers. Er is vooral behoefte aan een cursus presentatie en een cursus om het niveau van ervaringskennis van vrijwilligers te kunnen verhogen naar ervaringsdeskundigheid. Daarnaast noemen zij een methode om kennis en ervaring onder het ledenbestand in kaart te brengen. Ook willen zij onadersteuning bij het inbrengen van ervaringskennis bij universiteiten en hogescholen. De inzet van ervaringsdeskundigheid is een belangrijke activiteit van patiĂŤntenorganisaties. Veel vrijwilligers worden ingezet als ervaringsdeskundige, en binnen de organisatie zijn hier eveneens relatief veel vrijwilligers actief in (zie tabel 4.8).

Tabel 4.8 De inzet van ervaringsdeskundigheid

Gemiddeld Mediaan Totaal

Hoeveel personen houden zich bezig met de inzet van ervaringsdeskundigheid? (n=129)

1594

2597

Hoeveel personen worden er jaarlijks als ervaringsdeskundige ingezet door uw organisatie? (n=115)

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

4.4 Good practices De goede praktijken die de patëntenorganisaties beschrijven gaan ook over belangenbehartiging. Opvallend bij de opsomming van goede praktijken is dat vooral eigen initiatieven voor en betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek veel genoemd zijn. Ook is er meermalen sprake van initiatieven en betrokkenheid bij (inter)nationale congressen. Het lijkt erop dat de medische onderzoekswereld en de wereld van patiëntenorganisaties nauwer met elkaar verweven raken.

Naam Organisatie

Beschrijving activiteit

Doelgroep

Doel

Samenwerkingspart-

Status van activiteit

ners AIS Nederland

Gesprekken met de

Huisartsen, kinderart-

Eenduidige en cor-

NVOG en andere

NVOG voor een nieuwe

sen en gynaecologen.

recte behandeling van

belanghebbende

meisjes waarvan de

patiëntenorganisaties

eerste menstruatie

zoals TCN en MRK

zorgstandaard.

Proces is nog gaande

uitblijft. Nederlandse Ver-

Project Kinderchirur-

Kinderchirurgische

Informatie over

Vereniging Anusa-

eniging Ziekte van

gische centra.

centra in Nederland

behandelmethoden

tresie

(academische zieken-

en (psychosociale)

huizen die de ziekte

nazorgtrajecten ver-

behandelen).

krijgen; het bekend-

Hirschsprung

Hangend

maken van de ziekte bij kinderchirurgen en -artsen. Vereniging van Hun-

Lobby bij de overheid

Patiënten in verpleeg-

Verbetering van de

Zorggroep en woonco-

tington

tot extra gelden voor

huizen (gespeciali-

zorg.

öporatie

intramurale Hunting-

seerd).

In onderhandeling

tonzorg. Vereniging van Hun-

Inzet en ontwikkeling

Alle betrokkenen bij

Ernstige escalatie in

Verpleeghuizen,

Aanvraag voor sub-

tington

van ‘nuldelijnszorg’.

de ziekte van Hunting-

de nabije toekomst

zorgverzekeraars en

sidie vanuit Overheid

ton, dus zowel patiënt

voorkomen door

maatschappelijk werk

en PGO gedaan en

als zijn omgeving,

risico- en gendra-

aansluiting gezocht bij

eerste- en tweede-

gers snel in beeld te

de verpleeghuizen

lijnszorg, mantelzor-

krijgen en te houden

gers.

en sneller te kunnen inspelen op problemen.

Nederlandse Vereni-

CBO-richtlijnherzie-

ging voor Lymepati-

ning.

ënten

Medici.

Een richtlijn die qua

Nog steeds gaande, telkens wordt verlen-

ling beter aansluit op

ging aangevraagd

de praktijk en waarbij minder patiënten in de kou komen te staan.

Het CBO

diagnose en behande-

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

4 Belangenbehartiging en de rol van ervaringsdeskundigheid

Naam Organisatie

Beschrijving activiteit

Doelgroep

Doel

Samenwerkingspart-

Status van activiteit

ners Nederlandse Vereni-

De petitie/het burgeri-

ging voor Lymepati-

nitiatief.

De politiek.

ënten

Op een aantal punten

Verschillende partijen,

Handtekeningen

verbetering van diag-

waaronder de om-

ingeleverd, definitieve

nose en behandeling

budsman

voorstel en ombuds-

van de ziekte, voor

manrapport in afron-

zover daar vanuit de

dende fase.

politiek wat aan te doen is. Ouder- en Patiën-

Elektronisch consult

tenvereniging voor

mogelijk maken met

Hemangiomen en Vas-

gespecialiseerde

culaire Malformaties

artsen.

Stichting Klankbord

Bevordering recht-

Lotgenoten.

Juiste diagnose en

Gespecialiseerde

snelle behandeling.

artsen

Hogere toegevoegde

Vooral eigen initiatief,

Voor 3/4 gerealiseerd.

streekse contracten

waarde door recht-

maar mogelijk ge-

Fase 1 kennismaking

met multidiciplinaire

streekse contacten.

maakt door subsidie-

en voorstellen met

Medici en paramedici.

behandelteams in 8

Belangenbehartiging

verstrekkers. Reizen

bestuur en regionale

UMC’s en 3 behandel-

Niet aanvallen maar

en persoonlijk contact

mensen. Fase 2 bij-

centra.

aanvullen. Samenwer-

zijn noodzakelijk.

eenkomsten.

ken. Respect.

Enige samenwerking met zuster NSvG

Fase 3 vertrouwen en samenwerken met concrete initiatieven (bv. site, bijeenkomsten voor profs). Fases verschillend per UMC.

LAPOSA

Opstellen zorgstan-

De eigen leden.

daard.

Weten waar je aan toe

VSOP

In ontwikkeling.

bent.

Nationale Vereniging

Bezwaar tegen de

De vele Sjögrenpati-

Voorkomen van finan-

Sjögrenpatiënten

afleverstatus van

ënten die kunsttranen

ciële verzwaring.

kunsttranen van UR

gebruiken.

in UAD heeft succes gehad. Asbestslachtoffers

Geldelijke toekenning

Regering, directie

Mogen toedienen van

Farmaceutische in-

Medicijn mag toege-

Vereniging Nederland

(TNS-regeling) voor

ziekenhuizen en zorg-

het medicijn Alimta.

dustrie en longartsen

past worden als 1000

mesothelioompatiën-

verzekeraars.

personen de medicijn

ten die de ziekte niet

in een proefproject

opgelopen hebben

gekregen hebben en

via hun werk of een

de resultaten goed

zelfstandig beroep

zijn

hebben.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Naam Organisatie

Beschrijving activiteit

Doelgroep

Doel

Samenwerkingspart-

Status van activiteit

ners Asbestslachtoffers

Medicijnenbeleid

Regering, directie

Mogen toedienen van

Farmaceutische in-

Medicijn mag toege-

Vereniging Nederland

regering.

ziekenhuizen en zorg-

het medicijn Alimta.

dustrie en longartsen

past worden als 1000

verzekeraars.

personen de medicijn

Het mogen toestaan

in een proefproject

van het medicijn Alim-

gekregen hebben en

ta bij de behandeling

de resultaten goed

van mesotheliomen.

zijn

Stichting polyposis

Kwaliteitscriteria

contactgroep

goede zorg vanuit

Onze donateurs,

Voorlichting.

NFK, onderzoeker,

Vastgesteld en ver-

patiënten

spreidt

Lopend

PPC-patient.

onze behandelaars.

Stichting Voedselal-

Oprichten interna-

Patiënten organisaties

Verbetering positie en

Europese Federatie

lergie

tionale werkgroep

op gebied voedselal-

kwaliteit van leven van

luchtweg- en allergie-

voedselallergie en ac-

lergie in Europa.

mensen met voedsel-

patiëntenorganistaties

allergie.

(EFA Brussel)

tieve lobby Europees Parlement. Nederlandse Vereni-

Ontwikkeling Richtlijn

Zorgverleners en

De diagnose en

ZorgMW + Alle 'spe-

Richtlijn praktisch ge-

ging van Hoofdpijnpa-

Aangezichtspijn.

patiënten.

behandeling van aan-

lers' in het veld, zowel

reed; patiëntenversie

gezichtspijn drastisch

medici als patiënten

eind 2010 klaar voor

tiënten

te versnellen en te

gebruik

verbeteren. Vereniging van scolio-

Kwaliteitscriteria

Patiënten, zorgverle-

Verbetering kwaliteit

sepatiënten

behandeling scoliose

ners, verzekeraars en

scolisozezorg.

Zelf gedaan

uitgebracht.

overheid.

ApneuVereniging (Ne-

Bijdrage aan ontwik-

Patiënten en behan-

Waarborgen dat ook

Andere participanten

derlandse Vereniging

keling CBO-richtlijn

delaars.

deze richtlijn goede

in CBO-richtlijn, en

voor Slaapapneupati-

slaapapneu bij kinde-

input krijgt vanuit de

behandelaars (onder-

ënten)

ren (Posas).

patiënt.

zoek bij hen uitgezet

kwaliteitscriteria uitgebracht

Loopt

naar bevindingen met posas) Freya, vereniging voor

Freya awards.

De scores komen tot

Transparant overzicht

Ivf en fertiliteitskli-

mensen met vrucht-

stand aan de hand van

krijgen van patiënt-

nieken

baarheidsproblemen

een tweejaarlijkse

vriendelijkheid van ivf

enquête onder fer-

en fertiliteitsklinie-

tiliteitspatiënten om

ken.

Project is afgesloten

patiëntvriendelijkheid te inventariseren. Hiv Vereniging Neder-

Uitbreiding verzeker-

Bond van verzeke-

Om ook mensen zon-

Stichting Hiv Moni-

land

baarheid mensen met

raars.

der hiv-behandeling

toring

hiv.

in aanmerking te laten komen voor een levensverzekering.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

Belangenbehartiging

4 Belangenbehartiging en de rol van ervaringsdeskundigheid

Naam Organisatie

Beschrijving activiteit

Doelgroep

Doel

Samenwerkingspart-

Status van activiteit

Crohn en Colitis

Project crohn op je

Patiënten, artsen,

Inzicht in ervaringen

Samenwerking met

Inzetbaar op meer-

Ulcerosa Vereniging

werk en crohnjuwelen. verpleegkundigen.

van patiënten die te

patiënten, bedrijven

dere plaatsen en over

gebruiken zijn bij

en artsen

te nemen door andere

ners

Nederland

het leren hoe met de

organisaties

ziekte om te gaan. Zowel voor de patiënt, zijn omgeving en zorgverlener. Vereniging Ypsilon

De Triadekaart: col-

Zorgverlener, patiënt

lectieve én individuele

en familie.

Verbeteren zorg.

belangenbehartiging.

Rob Giel onderzoeks-

Wordt geïmplemen-

centrum, diverse ggz-

teerd

instellingen, Phrenos en Anoiksis

NVVS Nederlandse

Belangenbehartiging

Audiciens, hoortoe-

Bevorderen van kwa-

CKZ/NIVEL, stichting

Spannend! De CQI au-

Vereniging voor

hoorhulpmiddelen via

stelindustrie, zorgver-

liteit en keuzevrijheid

Miletus en diverse

ditieve hulpmiddelen

Slechthorenden

website Hoorwijzer.nl

zekeraars, landelijke

door het realiseren

zorgverzekeraars.

wordt nu geintegreerd

en CQ-index Auditieve

overheid.

van transparantie

En met de branche-

in onze Hoorwijzer.nl

en het kritisch aan

verenigingen van

(project PGO-fonds),

de orde stellen van

audiciens, audio-

dit najaar vinden de

obstakels voor goede

logische industrie,

eerste grootschalige

kwaliteit of voldoende

audiologische centra,

metingen plaats.

keuzevrijheid.

kno-artsen

Hulpmiddelen.

borstkankervereniging

Monitor Borstkanker-

Borstkankerpatiënten

Inzicht in zorgaanbod

Etiket, Ziezo, VIKC,

nederland BVN

zorg.

en hun naasten.

en hoe andere pati-

NABON, NFK

online beschikbaar

ënten de zorg ervaren hebben. Balans

Realiseren van een

Wetenschappers bin-

Dyscalculie opgeno-

leerstoel Dyscalcu-

nen universiteiten.

men te krijgen in de

lie bij Universiteit

onderzoekprogram-

Utrecht.

ma's om erkenning

Universiteit Utrecht

gerealiseerd

te krijgen voor deze stoornis.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

4.5 Chronisch ziek en werk In deze paragraaf belichten wij een innovatieve praktijk: het project Chronisch ziek en werk. Hierin werken verschillende patiëntenorganisaties met elkaar samen om voor mensen met een chronische ziekte een baan te vinden. Chronisch ziek en werk Dit project is in 2005 gestart op initiatief van de Reumabond om chronisch zieken aan een passende loopbaan te helpen of om hen in samenwerking met de werkgever aan het werk te houden. Vervolgens hebben de Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties (NFK), de Nationale Vereniging voor FibromyalgiePatiënten (FES), de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) en de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) zich hierbij aangesloten. Een belangrijk element in dit project is de betrokkenheid van professioneel opgeleide ervaringsdeskundigen als coach/begeleider. Sinds de start van het project hebben tientallen mensen met een chronische aandoening een passende baan gevonden. Het project biedt aan chronisch zieken de kans om hun baan te behouden, of vanuit een uitkeringssituatie of de WWB weer een passende functie te zoeken. Het doel is om binnen een jaar een passende baan te verwerven. De volgende stappen zijn daarin te onderscheiden: een intakegesprek, het opstellen van een trajectplan, het aanvragen van een individuele reintegratieovereenkomst bij UWV, het zoeken van een passende baan, onder andere door beter inzicht te krijgen in de mogelijkheden van de persoon, en voorlichting aan de werkgever over het werken met een chronische aandoening. Daaronder vallen ook eventuele aanpassingen die nodig zijn op de werkplek. De vijf patiëntenorganisaties werken in het project samen met een landelijk reintegratiebureau en met twee regionale reintegratiepartners. Projectleider vanuit de Reumabond is Robert Janssen, ervaringsdeskundige en tevens reintegratiecoach. De drie partners zijn gekozen vanuit criteria die door de patiëntenorganisaties zijn opgesteld. De drie bureaus hebben een verschillend profiel: een van de bureaus is groot, een reintegratiebureau heeft veel ervaring met mensen met psychische klachten en één heeft een verleden als wswinstelling. Ze zijn mede gekozen vanwege hun ervaring met kwetsbare groepen werknemers. Er bleek veel belangstelling vanuit reintegratiebureaus voor het project. Veel energie is gestoken in het bekendheid geven aan het initiatief. Aanmeldingen komen binnen via patiëntenorganisaties (50%), werkgevers, UWV en enkele gemeenten. De Informatie- en Advieslijn heeft 350 gesprekken gevoerd met mensen die op zoek waren naar werk of weer aan het werk wilden. Die gesprekken hadden in de eerste plaats tot doel om hen zelf op weg te helpen. Bij vijftig personen is het gelukt om een reintegratietraject te starten. Dat is een mooie prestatie omdat de reïntegratiemarkt zeer competitief is en omdat het traject relatief duur is in vergelijking met ‘gewone’ reïntegratietrajecten. Innovatief is de inzet van de ervaringsdeskundige coaches (met een hbo-opleiding personeel en arbeid en ervaring met een chronische ziekte) naast de reïntegratiecoach van het bureau. Andere innovatieve elementen zijn de Informatie- en Advieslijn voor werkzoekenden met een chronische ziekte, en de kennisontwikkeling bij reïintegratiecoaches en ervaringsdeskundige coaches over de bemiddeling van mensen met een chronische ziekte. Er is veel kennis opgebouwd die in talloze presentaties ook overgedragen is. Des te jammer is het dat het project in zijn voortbestaan bedreigd wordt omdat de financiering maar tot 1 augustus 2011 gewaarborgd is. De partijen zoeken naar mogelijkheden om (delen van) het project voort te zetten. De NFK ontwikkelt hiernaast een brochure voor werknemers met kanker. De behandelend arts geeft de brochure aan de patiënt mee voor zijn werkgever. De brochure biedt praktische informatie over de vorm van kanker en de gevolgen hiervan voor werkhervatting. Zij is ondersteunend voor het plan van aanpak dat de werkgever en werknemer moeten opstellen bij werkhervatting. De brochure wordt in samenwerking met werkgeversorganisaties opgesteld.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

4 Belangenbehartiging en de rol van ervaringsdeskundigheid

4.6 Conclusies Belangenbehartiging is een kerntaak van patiëntenorganisaties. Hierbij spelen verschillende motieven een rol. Voor kleinere organisaties zijn erkenning van de aandoening en het vergroten van de kennis over de aandoening in de medische wereld belangrijk. Bij de grotere organisaties zijn bevordering van het wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de kwaliteit van zorg hoofddoelen. Op die terreinen spelen patiëntenorganisaties in toenemende mate een rol. De verzamelde gegevens en de good practices laten zien dat bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en het opstellen van standaarden en richtlijnen niet voorbehouden zijn aan enkele grote organisaties, maar dat ook kleinere organisaties hiermee aan de slag zijn gegaan, al of niet in samenwerking met andere patiëntenorganisaties. De op empowerment gerichte doelstellingen zijn voor een derde van de organisaties belangrijk, terwijl de op preventie gerichte doelen voor minder dan een kwart van de organisaties van belang zijn. De belangenbehartiging richt zich vooral op zorgaanbieders en de landelijke overheid. De helft respectievelijk een kwart van de organisaties vindt de weg naar de zorgverzekeraars en de lokale overheden. Ervaringsdeskundigheid is het belangrijkste sociaal kapitaal van patiëntenorganisaties, en het wordt zoveel mogelijk ingezet. Het overgrote deel van de organisaties acht zichzelf goed in staat vorm te geven aan ervaringsdeskundigheid. Dit is in tegenspraak met het gegeven dat ervaringsdeskundigheid volgens de meeste organisaties regelmatig of soms, maar niet vaak wordt ingezet. Blijkbaar blijft er nog veel ervaringsdeskundigheid onbenut. Ook is opvallend dat slechts bij een op de drie organisaties behoefte is aan ondersteuning om de inzet van ervaringsdeskundigheid te vergroten.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten | Brancherapport

Lotgenotencontact en sociale media

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platvorm VG

5.1 Inleiding Bij lotgenotencontact gaat het om het uitwisselen van kennis, ervaring en steun tussen mensen met een aandoening of handicap. Lotgenotencontact levert een beter zelfgevoel op, biedt wederzijdse ondersteuning, levert kennis en vaardigheden op en kan preventief werken voor het gebruik van gezondheidszorg.11 Lotgenotencontact kan op verschillende manieren plaatsvinden, bijvoorbeeld telefonisch of face-to-face tijdens groepsbijeenkomsten. Patiëntenorganisaties zijn ontstaan uit de behoefte om informatie uit te wisselen en elkaar steun te bieden bij chronische aandoeningen of beperkingen waar vaak nog weinig kennis over beschikbaar is. Lotgenotencontact schept de basis voor de opbouw en verspreiding van ervaringsdeskundigheid. Lotgenotencontact en het geven van informatie en voorlichting zijn nauw met elkaar verweven. Ook de rol van de patiëntenorganisatie als belangenbehartiger is ondenkbaar zonder intensieve contacten tussen en met leden. Sinds de opkomst van de sociale media is het mogelijk om een veelheid aan informatie met anderen te delen via internet. De patiëntenorganisaties maken dan ook steeds meer gebruik van sociale media. Zo wisselen patiënten ervaringen uit via chatrooms en communities. De ontwikkeling en verspreiding van internet hebben er aan de andere kant toe geleid dat patiëntenorganisaties niet meer de enige zijn die lotgenotencontact aanbieden. Gezondheidsfondsen, zorgaanbieders en ondernemende burgers bieden de gelegenheid om via internet ervaringen uit te wisselen. In dit hoofdstuk zullen we als eerste enkele belangrijke ontwikkelingen omschrijven op het gebied van lotgenotencontact en vooral de rol van sociale media hierin. Daarna beschrijven we de belangrijkste resultaten van de monitor op dit terrein. Tot slot volgt een overzicht van goede praktijken en een voorbeeld van een innovatieve praktijk.

5.2 Belangrijke ontwikkelingen Met de komst van nieuwe generaties verandert de aard van het lotgenotencontact. Zo merkt Marlijn Caspers, projectleider voorlichting bij de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) dat er meer belangstelling is voor lotgenotencontant onder het motto van ‘samen dingen doen’, bijvoorbeeld een kookworkshop volgen samen met andere mensen die geraakt zijn door kanker. Ook digitaal lotgenotencontact is volgens haar in opkomst. Daarnaast zijn er steeds meer combinaties van lotgenotencontact en professionele hulp. In de ggz zien we dat lotgenoten in het kader van herstel- en rehabilitatieprogramma’s een belangrijke rol spelen in de hulpverlening. Uit recent onderzoek van Pew Research Center onder Amerikanen komt naar voren dat bijna een kwart van de internetgebruikers met een ernstige en/of chronische ziekte of beperking online steun zoekt bij lotgenoten. Andere groepen die vaak online op zoek gaan naar mensen met dezelfde gezondheidsproblemen zijn mantelzorgers, mensen die het afgelopen jaar een medische crisis hebben doorstaan en mensen die een grote verandering in hun gezondheid hebben ervaren, zoals gewichtverlies of -toename, zwangerschap of stoppen met roken (Fox, 2011). Het is natuurlijk de vraag of deze cijfers ook voor Nederland gelden, maar dat online lotgenotencontact ook hier een belangrijke plaats inneemt is vrijwel zeker. Veel patiëntenorganisaties hebben een eigen forum dat via hun website toegankelijk is. Via sociale media als Twitter, Hyves en Facebook wisselen patiënten en betrokkenen informatie uit. Patiëntenorganisaties hebben tegenwoordig vaak een eigen groep op Hyves en/of Facebook. Zo vinden we op Hyves onder meer een groep van de KWF Kankerbestrijding, het Astma Fonds en de Nierstichting. Ook maken patiënten zelf op individuele basis gebruik van sociale media zoals Hyves en Facebook, waarin zij groepen aanmaken om ervaringen met andere patiënten te delen. 11

Distelbrink, M. et al. (2008). Effecten van lotgenotencontact. Onderzoek bij de VSN. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

5 Lotgenotencontact en sociale media

Maar voor lotgenotenbijeenkomsten geldt: de kracht van elkaar live ontmoeten is nauwelijks te onderschatten. Daar staat tegenover dat lotgenotencontact via internet op elk moment van de dag kan plaatsvinden.12

5.3

Belangrijkste resultaten monitor

De belangrijkste doelen van het lotgenotencontact zijn voor organisaties het uitwisselen van ervaring, onderlinge steun via herkenning en informatieverschaffing. We hebben de organisaties gevraagd in welke vorm het lotgenotencontact bij hen plaatsvindt. Het meest voorkomend zijn de groepsbijeenkomsten (83%), telefonische gesprekken (80%), lotgenotencontact via e-mail (79%) en via de website (73%). De helft van de organisaties organiseert speciale dagen, zoals vakantiereizen en themadagen voor lotgenoten (53%). Naast traditionele vormen van lotgenotencontact zien we dus dat lotgenotencontact via e-mail en websites veel voorkomt. Het lotgenotencontact is meestal gericht op volwassen patiĂŤnten; daarnaast richt het zich op partners of ouders van patiĂŤnten en op jeugdige patiĂŤnten. Zie de grafiek hieronder voor een overzicht. Grafiek 5.1 Voor wie wordt lotgenotencontact georganiseerd (n=137)

Aantal organisaties

Bijna alle organisaties (93%) stellen faciliteiten beschikbaar voor lotgenotencontact; vaak vindt dit zowel op lokaal als op landelijk niveau (55%) of alleen op landelijk niveau plaats (41%). Het gaat gemiddeld om 95 bijeenkomsten op lokaal niveau (in totaal 7.310 bijeenkomsten) en gemiddeld om vier bijeenkomsten op landelijk niveau (in totaal 531 bijeenkomsten). Op lokaal niveau wordt het aantal deelnemers vaak niet geregistreerd (53%). Bij de 38 organisaties die dit wel registreren, nemen er gemiddeld 717 mensen deel aan de bijeenkomsten. Bij de bijeenkomsten op landelijk niveau wordt het aantal deelnemers meestal wel geregistreerd (87%). 12

Distelbrink, M. et al. (2008). Effecten van lotgenotencontact. Onderzoek bij de VSN. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Bij deze organisaties (110) nemen er gemiddeld 305 mensen deel aan de bijeenkomsten. Over het algemeen hebben twintig mensen (mediaan) per dag contact met lotgenoten via de websites van de vijftien organisaties die dit registreren. Zoals hoofdstuk 3 al aangaf, hebben het forum en de chatroom van de organisaties (n=23) in totaal 155.047 unieke bezoekers.

5.4 Good practices Aan de patiënten- en gehandicaptenorganisaties is gevraagd om een beschrijving te geven van één of meerdere successen ofwel good practices. Van de 117 genoemde good practices houden er 18 zich bezig met lotgenotencontact. Vaak gaat het om bijeenkomsten; soms zijn deze voor een bepaalde groep patiënten (bijvoorbeeld jeugd), op een bepaalde locatie georganiseerd of gericht op een gezamenlijk te ondernemen activiteit. Ook digitaal lotgenotencontact (via een forum of website) wordt genoemd. Verder valt op dat lotgenotencontact vaak samengaat met informatieverstrekking, bijvoorbeeld op een landelijke bijeenkomstdag. Hieronder volgt een aantal voorbeelden van goede praktijken.

Naam Organisatie

Beschrijving activiteit

Doelgroep

Doel

Samenwerkingspart-

Status van activiteit

ners Astma Fonds Longpa-

Longpunt

tiëntenvereniging

Patiënten en hun

Kennisuitwisseling,

Ziekenhuizen en huis-

Eerste longpunt opent

omgeving en zorgver-

lotgenoten ontmoeten,

artsen in de provincie

24 juni 2010

leners.

een vast plek in de

Groningen

maand om elkaar te ontmoeten. Astma Fonds Longpa-

COPD lunches

tiëntenvereniging

Mensen met een ern-

Lotgenotencontact

Scholen, zorgverle-

stige longziekte.

een dagje eruit.

ners, lokale bedrijven

Reeds 3 jaar gaande

en gemeentes Belangenvereniging

Bijeenkomst Jeugd

Jeugd van 12-23 jaar.

Von Hippel-Lindau

Contact hebben met

Begeleiding van een

lotgenoten. Meer tijd

arts

Bowlen

met elkaar doorbrengen, elkaar beter leren kennen, Stichting AA & PNH

Contactweekend

contactgroep

Patiënten en hun

informatie geven.

Artsen uit Nijmegen

naasten.

Vereniging HCHWA-D

Voorlichting en lotgenotencontact

De inloopavonden van

Leden: patiënten,

Informatie, ervaringen

de vereniging worden

betrokkenen.

uitwisselen, enz.

Nvt

Actief

als zeer zinvol ervaren door de leden (komen uit het hele land) Ouder- en Patiën-

Vernieuwen Forum voor Lotgenoten.

Lotgenoten met elkaar

tenvereniging voor

lotgenotencontact.

in contact brengen en

Hemangiomen en Vas-

www.hemangoomsup

wijzen op de gespecia-

culaire Malformaties

portgroep.nl

liseerde centra.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

Lotgenotencontact

5 Lotgenotencontact en sociale media Naam Organisatie

Beschrijving activiteit

Doelgroep

Doel

Samenwerkingspart-

Status van activiteit

ners Anosmie Vereniging

Ledendag

Nederland

Leden met anosmie

Uitwisseling van er-

Universiteit Maas-

gezien de opkomst van

en hun familieleden.

varing en workshops

tricht

de leden belangrijk

bijvoorbeeld over koken. Nederlandse Ver-

Young Graves Com-

Jonge Graves

Patiënten/leden

Ervaringsdeskundigen

Elk jaar een interes-

eniging van Graves

munity. Lotgenoten-

patiënten.

informeren over de

in de vereniging

sante trainingsses-

patiënten NVGP

contact tussen jonge

LS-patiënten, part-

ziekte, hoe ermee

sie met tientallen

Graves patiënten via

ners en artsen.

om te gaan. Graves

aanwezigen

eigen website en con-

patiënten zijn vaak

tacten etc.

vrouw. Zwanger-

Informatie-contact-

schapswensen vragen

bijeenkomst op 31

zorgvuldige begelei-

oktober 2009 was een

ding bijvoorbeeld.

groot succes Stichting Lichen

Eerste keer dat dit

Totaal 220 deelne-

Informatie verstrek-

Specialisten uit bin-

We gaan dit jaarlijks

Sclerosus

(wereldwijd) is ge-

mers.

ken en uitwisselen en

nen- en buitenland

herhalen

Onze leden

In september 2010

beurd

lotgenotencontact.

Poly-artrose lotgeno-

Als landelijke vereni-

Leden.

Leden die niet zo ver

tenvereniging (P-AL)

ging ook bijeenkom-

kunnen/willen reizen

sten gaan organiseren

ook de kans geven

op regionaal niveau

een bijeenkomst bij te

gaat dit van start

wonen. Natinale Vereniging

De Landelijke Con-

Sjögrenpatiënten

tacten informatie

Alle leden.

informatie, ontmoe-

Medische Advies

ting, participatie etc.

Commissie

Jaarlijks terugkerend

Dag in Ede met voorlichting (o.a. stand wetenschappelijk onderzoek), en workshops en een vragenuurtje met de Medische AdviesCommissie Stichting Anorexia

Landelijke Publieks-

Patiënten, familiele-

Lotgenotencontact, in- n.v.t.

en Boulimia Nervosa

dag Eetstoornissen

den, hulpverleners,

formatie verstrekken.

(SABN)

belangstellenden.

Nederlandse Vereni-

Meerdaagse ledenbij-

Jongvolwassenen 17-

Informatie verstrek-

ging van Hemofilie-

eenkomst op zeilschip

30 jaar.

ken over het ziekte-

Patiënten

Jaarlijks

beeld, lotgenotencontact.

Crohn en Colitis

Jubileumviering voor

Patiënten, leden en

Informatievoorziening, Diverse po's en be-

Eens per 5 jaar een

Ulcerosa Vereniging

leden

omgeving.

lotgenotencontact.

groot evenement.

Nederland

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

drijven

Successen vieren

5.5 Wikioverkanker.nl We willen in dit hoofdstuk ten slotte stilstaan bij een voorbeeld van een innovatieve praktijk bij één patiëntenorganisatie, namelijk bij een wiki voor mensen die leven met en na kanker.

5.6 Conclusies

VDe Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisa-

Ervaringsdeskundige patiënten, patiëntenorganisaties

ties (NFK) heeft tijdens de Wereldkankerdag op 4 februari

en professionals werken samen aan artikelen op het ter-

2011 ‘wikioverkanker.nl’ gelanceerd. Deze wiki is speci-

rein van kanker. Op de wiki zijn zowel ervaringsverhalen

aal voor mensen die leven met kanker of kanker hebben

als inhoudelijke artikelen te vinden. Met dit initiatief wil

gehad.

de NFK de grote hoeveelheid kennis die aanwezig is bij

De opkomst en het gebruik van sociale media maken het

kankerpatiënten(organisaties) op een plek bundelen en

mogelijk elkaar te informeren en ervaringen te delen. Wi-

toegankelijk maken voor een breder publiek.

kioverkanker.nl is een online encyclopedie die ervarings-

Kanker is steeds vaker een chronische aandoening. In het

kennis bundelt van mensen die te maken hebben gehad

leven van de kankerpatiënt zijn kwaliteit en zelfmanage-

met kanker. Een encyclopedie die openstaat voor iedereen

ment daarom steeds

en in gezamenlijkheid wordt gevuld.

De belangrijkste doelen van lotgenotencontact zijn het uitwisselen van ervaring, onderlinge steun via herkenning en informatieverschaffing. Naast vormen van meer traditioneel lotgenotencontact door groepsbijeenkomsten en telefonische gesprekken, verloopt veel lotgenotencontact via e-mail of de website van de patiëntenorganisaties. Het lotgenotencontact is in de loop van de tijd veranderd, vooral onder invloed van de sociale media. Veel patiëntenorganisaties hebben een eigen forum of chatroom en via sociale media als Hyves, Twitter en Facebook wisselen patiënten en andere betrokkenen informatie uit.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

5 Lotgenotencontact en sociale media

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten | Brancherapport

De toekomst

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platvorm VG

6.1 Inleiding In de voorafgaande hoofdstukken hebben we kunnen lezen welke ontwikkelingen er gaande zijn binnen de patiëntenbeweging (alle organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-clienten). Verder hebben we enkele thema’s uitgelicht die momenteel van belang zijn voor de pg-organisaties, vanuit de drie kerntaken voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. In de verschillende hoofdstukken die daaraan gewijd zijn, hebben we enkele belangrijke ontwikkelingen geschetst en daar de belangrijkste uitkomsten van de monitor aan gekoppeld. In dit hoofdstuk zullen we afsluiten met de conclusies die volgen uit de voorgaande hoofdstukken. Dat zullen we doen in de vorm van een sterktezwakteanalyse. Vervolgens schetsen we een toekomstvisie.

6.2 Conclusies: sterkte – zwakte analyse Met de informatie uit de hoofdstukken 2 tot en met 5 is onderstaand overzicht opgesteld, met daarin de sterke en zwakke punten van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties. De sterke punten geven weer waar de pg-organisaties goed in zijn en waar ze uniek in zijn. Deze punten zijn ook voor de toekomst belangrijk om verder in te investeren en te vernieuwen. Daarnaast zijn er punten waar patiëntenorganisaties mee worstelen en waar ze zich op kunnen verbeteren. Deels gaat het hierbij echter ook om maatschappelijke ontwikkelingen die moeilijk te beïnvloeden zijn.

Sterke punten

Zwakke punten

1. Bereik van informatie over leven met

1. Leren van elkaar

chronische ziekte of beperking 2. Kennis over ‘onbekende’ chronische ziekten

2. Vrijwilligersbeleid

of beperkingen 3. Onderlinge steun en empowerment

3. Naar binnen gericht (met uitzonderingen)

4. Innovatieve kracht

4. Vergrijzing en ontgroening

5. Patiëntenperspectief

5. Ledenaantal onder druk (bij grote)

6. Ervaringsdeskundigheid

6. Financiële afhankelijkheid en onzekerheid

7. Landelijke oriëntatie, weinig regionale en

lokale binding

8. Concurrentie van informatiebronnen op internet

Toelichting bij sterke punten:

Patiëntenorganisaties weten nieuwe groepen aan zich te binden door bijvoorbeeld het gebruik van sociale media. Het informatiebereik neemt daardoor verder toe. Vooral de kleine en middelgrote organisaties hebben een unieke en onmisbare functie als het gaat om kennis over meer of minder zeldzame aandoeningen. Maar de onderlinge steun en empowerment zijn voor alle patiënten- en gehandicaptenorganisaties van groot belang. Patiëntenorganisaties, en vooral organisaties van chronisch zieken, zijn gehecht aan de patiëntenidentiteit. Kern van de patiëntenidentiteit is ervaringskennis die naar voren komt in informatie en voorlichting en die uitgedragen wordt in lotgenotencontact en online communities. Maar die ook, in toenemende mate, onderdeel is geworden van wetenschappelijk onderzoek. Door de ontwikkeling van de medische wetenschap komt er steeds meer aandacht voor de maatschappelijke positie van patiënten en hun mogelijkheden tot maatschappelijke participatie.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

6 De toekomst

Veel patiëntenorganisaties begeven zich zodoende ook op dit terrein. Patiëntenorganisaties hebben ten slotte een sterke innovatieve kracht. Ze hebben aan de wieg gestaan van belangrijke innovaties in de zorg, zoals het persoonsgebonden budget, patiëntenrechten, consumenteninformatie en lotgenotencontact. De publieke meerwaarde van pg-organisaties is daarom groot. Toelichting bij zwakke punten:

De monitor is bij uitstek een middel voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties om te leren van elkaar, door de mogelijkheid om zichzelf met andere organisaties te vergelijken en door de informatie over goede praktijken. Leren van elkaar komt bij de grotere organisaties de afgelopen jaren van de grond; dit uit zich in onderlinge samenwerking. Ook PGOSupport speelt hierin een stimulerende rol. Voor veel middelgrote en kleine organisaties valt op dit terrein echter nog veel te winnen. Vooral de kleine en middelgrote organisaties hebben niet de capaciteit om alles zelf uit te vinden. Pg-organisaties zijn nog weinig bedreven in goede PR. Veel resultaten van hun inspanningen blijven daarom onderbelicht. Deze naar binnen gerichtheid beperkt ook de wervende kracht van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Het werven van vrijwilligers is een ander aandachtspunt. Voor de meeste patiëntenorganisaties is het de grootste kopzorg. Op dit terrein is bij veel patiënten- en gehandicaptenorganisaties nog veel winst te behalen, bijvoorbeeld door het vrijwilligersbeleid (verder) te ontwikkelen en gebruik te maken van de kennis die andere vrijwilligersorganisaties op dit terrein hebben verworven. Als we kijken naar het ledenbestand dan valt op dat de pg-organisaties vaak moeite hebben om jongeren binnen te krijgen en te houden. Het ledenbestand en het actieve kader vergrijzen. Bovendien staat het ledenaantal onder druk, vooral bij de grote patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Dit is een ontwikkeling die niet uniek is voor de patiëntenbeweging maar die ook te zien is bij andere belangenorganisaties. Iedere organisatie zoekt daarbij naar eigen antwoorden, bijvoorbeeld door de organisaties meer in te richten als een dienstverlende organisatie met veel online services. Maar ook door het investeren in ledenwerving en campagnes. Voor de kleinere organisaties is er juist een toename van leden en vrijwillig kader. Zij hebben een unieke functie die minder bedreigd wordt door andere partijen die informatie en lotgenotencontact via internet aanbieden. Ook maatschappelijke ontwikkelingen zijn van invloed op het functioneren van pg-organisaties. Steeds meer ontwikkelingen in de zorg vinden op regionaal of lokaal niveau plaats, zoals de Wmo. Als landelijke organisatie is het moeilijk daar invloed op uit te oefenen, hoewel steeds meer organisaties samenwerking zoeken met Zorgbelang om ook op lokaal en regionaal niveau hun stem te laten horen. Ook komt de subsidiëring steeds meer onder druk te staan. De bestaande subsidiemogelijkheden zijn beperkt en de toekomstige financiering van de pgo-functies lijkt op dit moment onzeker. Dit is ook de reden dat een aantal koepels De stem van de cliënt (2010) hebben opgesteld, waarin zij een toekomstperspectief schetsen voor de pg-organisaties. Verder bieden nu ook andere partijen (zorgaanbieders, gezondheidsfondsen, zorgverzekeraars) het aanbod aan waar patiëntenorganisaties traditioneel uniek in zijn, zoals lotgenotencontact en informatie en voorlichting, en is dit vaak via internet direct toegankelijk. Dat maakt dat patiëntenorganisaties zich meer dan in het verleden moeten bezighouden met de vraag waar zij uniek in zijn en wat zij te bieden hebben aan hun achterban en hun leden, die steeds mondiger worden en steeds vaker gebruikmaken van e-health.

6.3 Toekomst van de patiëntenmonitor De patiëntenmonitor is van belang om verschillende redenen, zowel extern als intern. Ten eerste is de patiëntenmonitor bedoeld als maatschappelijke verantwoording en profilering van de patiëntenbeweging. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties laten in de monitor zien welke resultaten zij boeken en hoe groot hun bereik is.

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Op deze manier kunnen zij zich verantwoorden naar het Ministerie van VWS en naar andere fondsen. Maar het is vooral een instrument om te laten zien wat de pg-organisaties allemaal doen. Op die manier is de monitor in te zetten voor PR en ledenwerving. Deze gegevens stellen hen ook in staat zich beter te profileren tegenover andere partijen, zoals zorgaanbieders, zorgverzekeraars, overheden en fondsen. In de loop van vijf jaar is een gegevensverzameling opgebouwd die internationaal uniek is en die een belangrijke kennisbron is voor de patiëntenbeweging zelf, voor het beleid en voor wetenschappelijk onderzoek. Naast deze externe functie heeft de monitor ook een duidelijke interne functie: het is een instrument dat in te zetten is voor verdere professionalisering van de patiëntenorganisatie. Met een webapplicatie, die in 2011 verder ontwikkeld wordt, kunnen de patiëntenorganisaties van elkaar leren. Ze kunnen hun professionaliteit verder ontwikkelen door hun resultaten in beleid en bedrijf te vergelijken met andere, soortgelijke organisaties. En omdat de monitor al een aantal jaren is verschenen, is ook steeds beter een trendanalyse te maken. Dit versterkt het realiseren en optimaliseren van doelen.

Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten | Brancherapport

6 De toekomst

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG | PGO organisaties in Nedrland

Colofon

PGO organisaties in Nederland

Opdrachtgevers

Chronisch zieken en Gehandicaptenraad,

CG-Raad, CSO, LOC, LPGGz, LSR, NPCF,

Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties,

PerSaldo, Platform VG en

LOC Zeggenschap in de zorg, LSR landelijk

Zorgbelang Nederland

steunpunt medezeggenschap, Landelijk Platform GGz, Nederlandse Patiënten Consumenten

Uitgave

Federatie, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang

CG-Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG

Nederland brengen jaarlijks het ‘branche rapport patiënten-, gehandicapten- en ouderen

Auteurs

organisaties in Nederland’ uit. verzameld over patiënten-, gehandicapten- en

Verwey-Jonker Instituut: Drs. M.C.A.M. van Dongen Drs. D. Bulsink

GGz-organisaties, zorgbelangorganisaties,

Prismant:

cliëntenraden en de vereniging van budget-

D.J. Homberg Msc.

houders Pe r Saldo. Er wordt per deelsector

Dr. H.C.M. Kamphuis

Aan de hand van een monitor, wordt informatie

een rapport uitgebracht. De onderzoeksbureau’s Prismant en Verwey-Jonker Insti-

Vormgeving

tuut verzamelen de gegevens en bereiden het

Design Delicious Vormgeving

brancherapport voor. Druk Prismant

Nederlof Repro

Prismant is partner van CC Zorgadviseurs en Walvis ConsultingGroep. Samen bieden wij organisaties en professionals in de zorgsector deskundig advies, onderzoek, opleidingen en informatiebeheer. De drie organisaties zijn al jarenlang actief op het gebied van zorg en welzijn. Met deze samenwerking breiden wij onze specialistische kennis en expertise sterk uit. Zo kunnen wij onze diensten nog beter toespitsen op elke specifieke vraag. Verwey-Jonker Instituut

Het Verwey-Jonker Instituut is een onafhankelijke, landelijk werkende instelling te Utrecht en speelt een toonaangevende rol met onderzoek, advies en innovatie op sociaalmaatschappelijk terrein. Het Verwey-Jonker Instituut doet zowel adviserend als evaluatief onderzoek en heeft daarbij oog voor dilemma’s in beleid en uitvoering. Onderzoek van het Verwey-Jonker Instituut geeft bruikbare en wetenschappelijk onderbouwde antwoorden op sociaalmaatschappelijke vragen. Met het onderzoek wil het instituut bijdragen aan de participatie van burgers en het vinden van duurzame oplossingen voor actuele kwesties.

Cg-Raad, LpGGz, NPCF, Platform VG | Patiënten- en gehandicaptenorganisaties in 2008

www.platformggz.nl

www.platformvg.nl

www.npcf.nl

www.cg-raad.nl

Opdrachtgevers samenwerkingsverband van patiĂŤnten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LSR, LPGGz, NPCF Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland