welkom
SPECIALE UITGAVE OVER DE MONITOR PATIËNTEN-, GEHANDICAPTEN- EN OUDERENORGANISATIES 2010
VOORJAAR 2011
Het effect van pgo-organisaties Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties vervullen een belangrijke maatschappelijke rol. Dat kunt u lezen in deze krant met de uitkomsten van de pgo-monitor 2010. Pgo-organisaties geven informatie en voorlichting, organiseren lotgenotencontact en behartigen de belangen van hun achterban. In deze krant vindt u de belangrijkste uitkomsten van de monitor over pg-organisaties, Zorgbelangorganisaties, cliëntenraden, ouderenorganisaties en Per Saldo. Kijk voor de volledige rapportages op www.pgosupport.nl.
Groter bereik dankzij sociale media
Gemiddelde inkomsten € 10.000.000 € 9.000.000 € 8.000.000 € 7.000.000 € 6.000.000 € 5.000.000 € 4.000.000 € 3.000.000 € 2.000.000
Sociale media zorgen voor veel meer uitwisseling tussen patiënten- en gehandicaptenorganisaties en
€ 1.000.000 €0
hun achterban. Dat blijkt uit het brancherapport 2010.
Contributie leden Subsidie Fonds PGO Donaties, Legaten en erfstellingen Subsidie farmaceutisch industrie
Hyves, LinkedIn en Twitter vergemakkelijken het geven voor voorlichting en informatie, de belangrijkste taak. Ze zorgen er ook voor dat nieuwe groepen zich verbinden aan de organisaties.
Subsidie verzekeraars Subsidie andere fondsen Overig
Gemiddelde uitgaven
In 2010 hebben 137 organisaties meegedaan aan de monitor, een respons van 67 procent. Het gaat vooral om patiëntenorganisaties, enkele gehandicaptenorganisaties en familieorganisaties en organisaties van GGZ-cliënten. Gemiddeld hebben de organisaties ruim 90 vrijwilligers en 2,5 beroepskrachten. Subsidie en contributie van leden zijn de grootste bron van inkomsten, naast subsidie van het Fonds PGO.
€ 10.000.000 € 9.000.000 € 8.000.000 € 7.000.000 € 6.000.000 € 5.000.000 € 4.000.000 € 3.000.000 € 2.000.000
De grootste uitgavenpost is informatievoorziening, gevolgd door lotgenotencontact en belangenbehartiging.
€ 1.000.000 €0 Informatie en voorlichting Belangenbehartiging Lotgenotencontact
Beleidsontwikkeling Acountantskosten Overig
Deze gegevens zijn gebaseerd op de gegevens van 137 organisaties
Vrijwilligers
Ledenaantal stabiel
Het werven en behouden van vrijwilligers is voor
Het ledenaantal van organisaties is behoorlijk stabiel.
Bij tweederde van de organisaties werken
de meeste patiëntenorganisaties kopzorg num-
Bij de grotere organisaties is een lichte krimp van
beroepskrachten, vaak niet in dienst maar
mer 1. Toch is op dit terrein nog veel winst te
het aantal leden en donateurs te zien. Bij de kleinere
ingehuurd via een gemeenschappelijk admini-
behalen. Meer dan de helft van de organisaties
organisaties en ook veel middelgrote organisaties is
stratiekantoor of dienstencentrum. Deze be-
weet weinig tot niets over hoe hun vrijwilligers
juist een lichte groei zichtbaar. Volgens de onderzoe-
roepskrachten zijn vooral werkzaam op het terrein
functioneren en investeert daar ook weinig in.
kers speelt daarbij een rol dat de kleine en middel-
van administratie en financiën en informatie en
Alleen onkostenvergoedingen worden standaard
grote organisaties een unieke en onmisbare functie
voorlichting. Daarnaast is beleidsontwikkeling
genoemd. Er is een lichte groei van het aantal
hebben op het terrein van informatie en lotgenoten-
een terrein waarop meer beroepskrachten werken.
organisaties (ongeveer 35 procent) dat aangeeft
contact rondom zeldzame aandoeningen. Grote
vrijwilligersbeleid te ontwikkelen.
organisaties ondervinden meer concurrentie van informatiebronnen op internet.
[1]
Professionals
SPECIALE UITGAVE OVER DE MONITOR PATIËNTEN-, GEHANDICAPTEN- EN OUDERENORGANISATIES 2010
De meeste organisaties hebben weinig verstand van vrijwilligersbeleid Mijn advies?
Walter Etty Zorg dat patiënten hun eigen zorg kunnen inkopen. Verzekeraars kunnen daarvoor omgebouwd worden tot zorginkoopcoöperaties, onder leiding van de patiëntenverenigingen. Dat is mijn advies aan pgo-organisaties die willen versterken. Eis met elkaar de zeggenschap op. We zijn in Nederland al langere tijd bezig om het zorgstelsel te veranderen, maar die omslag is halverwege blijven steken. Patiënten kunnen meer invloed krijgen als ze hun eigen zorg gaan inkopen. Nu is het zo dat je óf een persoonsgebonden budget hebt, óf je krijgt zorg toegewezen. Ik zou daar tussenin gaan zitten en patiënten de verantwoordelijkheid geven om de zorg zelf in te kopen. Individueel, maar ook collectief als zorginkoopcoöperatie. Vooral nu de verzekeraars ook de AWBZ mogen gaan uitvoeren kunnen de pgo-organisaties zeggenschap organiseren. Dit concept heeft veel voordelen. Patiënten krijgen meer zeggenschap over de zorg. Pgo-organisaties krijgen meer kracht. Ze krijgen ook meer zeggenschap over de verzekeraars die de wensen van verzekerden gaan uitvoeren. Ik zie ook een financieel voordeel. Pgo-organisaties zijn niet meer afhankelijk van de overheid. Het geld hoort van de eigen leden afkomstig te zijn, maar op dit moment gebeurt dat vrijwel niet. Neem de hartpatiënten: nog geen procent is lid van een patiëntenorganisatie. Daarmee kom ik op een ander advies aan pgo-organisaties, namelijk om veel meer leden te werven. Kijk naar elkaar, bijvoorbeeld naar hoe de diabetesvereniging het aanpakt, en leer van elkaar. Hoe meer leden je hebt, hoe groter je invloed. Walter Etty is organisatieadviseur bij Andersson Ellffers Felix en schreef o.a. het rapport ‘De ontvoogding van de Awbz’
Ga meer leden werven, dan ben je niet meer afhankelijk van de overheid Daarom vind ik monitoring belangrijk
Ment Gillissen Waar gaat het geld naartoe dat pgo-organisaties ontvangen? Wie die vraagt stelt, vindt het antwoord in de brancherapporten die de pgo-monitor jaarlijks oplevert. Monitoring helpt deze organisaties om te verantwoorden waar het geld naartoe gaat. Van de andere kant gezien helpt het politici en overheden om te zien wat pgo-organisaties doen en bereiken. Om u een indruk te geven: in 2009 zijn er 20.000 vrijwilligers actief in meer dan 200 organisaties. Met elkaar werken ze voor 600.000 leden en behartigen ze de belangen van miljoenen patiënten, gehandicapten en GGZ-cliënten. Monitoring is dus een strategisch instrument om de sector in beeld te brengen. Het is ook een prikkel voor de sector zelf om zich te verbeteren. Als pgo-organisatie kun je jezelf vergelijken met andere organisaties. Je ziet waar je goed in bent en waar je kan groeien. PGOsupport verbindt hier organisatieprofielen aan waardoor we organisaties gericht ondersteuning kunnen bieden. Persoonlijk vind ik monitoring ook interessant vanwege de trends. Zijn er accentverschuivingen te zien, welke thema’s spelen er op dit moment, hoe is de relatie met de zorg, is zorginkoop inderdaad in opkomst? In 2009 zie je bijvoorbeeld dat het vinden en binden van vrijwilligers en social media belangrijke item’s zijn. Op die trends spelen wij snel in met ons cursusaanbod en door productontwikkeling. Ik vind het zonde als de monitor om financiële redenen dreigt te verdwijnen. En ik kan u vertellen dat we dit ook niet laten gebeuren! Ment Gillissen Directeur PGOsupport
[2]
VOORJAAR 2011
Cliëntenraden: maak je eigen agenda! Het brancherapport 2010 laat zien dat cliëntenraden tevreden zijn over hun functioneren. Ze krijgen alle gelegenheid om advies te geven, maar de terugkoppeling vanuit de directie laat te wensen over. Hoe zorgen cliëntenraden dat ze de piketpaaltjes op de juiste plek slaan?
“Zet de adviezen aan bestuurders op papier”,
Goede cliëntenraden bespreken en beïnvloeden
cliëntenpanel te organiseren. En als je er niet
adviseert Yvonne van Gilse, directeur van
de randvoorwaarden zodat cliënten zeggen-
uitkomt, helpen wij persoonlijk. Contact maken
LOC Zeggenschap in zorg. LOC ondersteunt
schap krijgen. Daarin schuilt de maatschappe-
met je achterban is wel degelijk mogelijk, het is
2.200 cliëntenraden in zorg en welzijn.
lijke meerwaarde van cliëntenraden. Zij zijn de
een kwestie van doen.”
“Als ik het brancherapport lees, valt mij
stem van mensen die minder mondig zijn.
op dat cliëntenraden hun adviezen vaak
Ze kaarten aan dat bijvoorbeeld afspraken in
Lage respons
in gesprekken met de bestuurder geven.
een zorgplan niet worden nageleefd. En ze
Het brancherapport heeft de LOC-directeur
Daardoor kan er allerlei miscommunicatie
vragen waarom dat zo is. Of ze zorgen dat aan
weinig nieuws gebracht. “Het is een bevesti-
ontstaan. Ik ken een cliëntenraad die met de
cliënten open vragen worden gesteld zodat ze
ging van wat wij al weten. In de monitor gaat
bestuurder had overlegd over het sluiten van
daadwerkelijk keuzevrijheid hebben. Cliëntenra-
het over wat cliëntenraden doen, voor ons
de keuken en het inhuren van een cateraar.
den zijn er voor cliënten, niet voor de bestuur-
zou het informatiever zijn om te lezen hoe ze
Later zei de bestuurder dat hij de cliëntenraad
ders. Bepaal daarom je eigen agenda, samen
het doen. Maar dat kan je alleen onderzoeken
erbij had betrokken. Maar de cliëntenraad had
met cliënten.”
via diepte-interviews.” Van Gilse is ook niet
het idee dat ze alleen hadden gebrainstormd.
verbaasd over de opvallend lage respons
Leg als cliëntenraad daarom altijd je adviezen
Contact met cliënten?
(20 procent). “Cliëntenraden zijn ontdekt als
vast. Dan wordt het voor een bestuurder ook
In de monitor geven veel cliëntenraden aan dat
onderzoeksgroep. Ze worden veel benaderd
gemakkelijker om goed terug te koppelen, iets
ze moeite hebben om contact te maken met
over voeding, kwaliteit van de zorg, noem maar
waar veel cliëntenraden over klagen.”
cliënten, zeker centrale cliëntenraden. Yvonne
op. En ze voelen zich ‘overvraagd’ als het gaat
van Gilse knikt: “Contact maken met cliënten is
om meedoen aan onderzoeken. In dit geval
Maatschappelijke meerwaarde
iets wat er nogal eens bij inschiet, maar er zijn
gaat het onderzoek over hun eigen functioneren
Cliëntenraden hebben invloed op het beleid van
genoeg mogelijkheden. Organiseer een inloop,
en dat vinden cliëntenraden vaak lastiger. Dan
een instelling, blijkt uit de monitor. “Als ze goed
ga koffie drinken in een verzorgingshuis, doe
moeten ze opzoeken hoeveel adviezen ze
functioneren”, voegt Van Gilse eraan toe.
mee aan huiskameroverleg of zet een spreekuur
hebben gegeven . En ja, dat kost tijd.”
“Voor elke cliënt is het belangrijk om zeggen-
op. Het LOC heeft instrumenten die je kunt
schap te hebben op het eigen leven.
gebruiken om een digitale peiling te doen of een
www.loc.nl
Ga eens koffie drinken in een verzorgingshuis Mijn advies?
Jasper Boele Mijn advies aan lokale cliëntenraden is om per jaar te bepalen op welk thema je resultaten wilt bereiken. Wacht niet af waar de locatiemanager mee komt, het is veel sterker om zelf met een onderwerp te komen. Kies daarbij ook een onderwerp dat direct voelbaar is voor cliënten. Bijvoorbeeld bejegening, hygiëne of brandveiligheid. Dan laat je meteen zien wat je meerwaarde is. Centrale cliëntenraden kunnen vervolgens de overkoepelende thema’s bij de kop pakken, zoals een beleidsnota seksueel misbruik. Verder raad ik zowel lokale als centrale cliëntenraden aan om niet teveel tegelijk te agenderen. Doe liever één ding goed dan tien dingen half.
Jasper Boele is directeur LSR, Landelijk steunpunt medezeggenschap
[3]
SPECIALE UITGAVE OVER DE MONITOR PATIËNTEN-, GEHANDICAPTEN- EN OUDERENORGANISATIES 2010
Voor onze leden zijn sociale media een uitkomst, dan hoeven ze minder te reizen Uitkomsten in het kort Cliëntenraden functioneren goed, blijkt uit het
vanuit de directie, over de transparantie van het
brancherapport 2010. Ze geven gevraagd en
beleidsproces, over het maken van contact met
ongevraagd advies over zaken die cliënten
cliënten en over het vinden van nieuwe leden
direct raken, zoals voeding, gezondheid, veilig-
voor de cliëntenraad. De monitor ‘Beelden van
heid en recreatie. Het contact met de directie is
cliëntenraden’ bevat de uitkomsten van 502
goed, de cliëntenraden wordt op tijd om advies
cliëntenraden uit twee sectoren: verpleging &
gevraagd en hun adviezen dragen aantoonbaar
verzorging en de gehandicaptenzorg.
bij aan beter beleid, vinden de cliëntenraden
De respons is twintig procent. Kijk voor het rap-
zelf. Mede daardoor zijn ze ook tevreden over
port op www.pgosupport.nl.
het beleid van de zorginstelling. Minder tevreden zijn de cliëntenraden over de terugkoppeling
Daarom vind ik monitoring belangrijk
Marjan ter Avest Transparantie is in deze tijd cruciaal. Wees transparant, zeggen wij tegen zorginstellingen en zorgaanbieders. Ik vind dat je als patiëntenorganisaties dan ook zelf moet laten zien wat je doet en bereikt. De monitor is een middel om te spiegelen en van elkaar te leren. Maar minstens zo belangrijk is dat we door middel van de monitor onze maatschappelijke meerwaarde laten zien. De uitkomsten maken zichtbaar waar we voor staan, wat we doen, wat we bereiken en hoe groot onze achterban is. Dit geeft ons de legitimiteit om op te treden als belangenbehartiger. Ik merk dat buitenstaanders vaak geen idee hebben hoe hard hier gewerkt wordt, hoe professioneel we zijn en hoeveel we bereiken. De monitor laat ook zien hoe de cliëntenbeweging vorm en inhoud geeft aan haar derde partijrol. Iedereen vindt het belangrijk dat wij de derde partij zijn: de overheid, de politiek, verzekeraars, zorgaanbieders, professionals en de cliënten en naastbetrokkenen zelf. Maar desondanks staat de pgo-beweging nu bovenaan de lijst waarop bezuinigd gaat worden. Het is belangrijk dat wij zelf laten zien wat de betekenis is van de pgo-sector. Dat we laten zien dat wij een enorme groep patiënten vertegenwoordigen en beschikken over een schat aan unieke ervaringskennis. Zo overtuigen wij andere partijen van het belang van een krachtige stem van de cliënt voor de zorg en het maatschappelijke middenveld.
Marjan ter Avest, directeur Landelijk Platform GGZ
Mijn advies?
Diana Monissen Zorg dat je goed georganiseerd bent. Dat is mijn advies aan patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Ga samenwerken, zoek naar de gezamenlijke lijnen. En maak het elkaar niet moeilijk. Echt, de lobby komt veel beter over als je met één mond spreekt. Dus zet jezelf professioneel neer, zonder je spontaniteit te verliezen. Voor mij zijn goed georganiseerde patiënten- en gehandicaptenorganisaties heel belangrijk. Ik heb zelf een kind en een kleinkind met een ziekte en ik weet uit ervaring hoe belangrijk goede zorg is. Ik ben ook zorgverzekeraar en koop de zorg in voor onze klanten. Als ik niet luister naar de ervaringen van patiënten dan laat ik iets geweldigs liggen. Patiëntenorganisaties moeten bedelen om geld en dat vind ik jammer. Daarom ben ik een groot voorstander van het reserveren van pakweg een kwartje van de premie per persoon per maand voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Dan word je als patiëntenbeweging onafhankelijk en heb je voldoende budget om jezelf goed te organiseren en op hetzelfde professionele niveau te komen als zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Ik weet dat hier al vaker over gesproken is, maar blijkbaar is er niemand in het veld die dit zodanig belangrijk vindt dat er een goede strategie op wordt gezet. Of toch wel?
Diana Monissen, Zorgverzekeraar De Friesland
[4]
VOORJAAR 2011
En wat zeggen de onderzoekers? De pg-monitor laat zien dat er een sterke preventieve kracht uitgaat van patiëntenen gehandicaptenorganisaties. Dat vinden drie van de onderzoekers die de monitor hebben uitgevoerd. “Doodzonde als de monitor nu stopt.”
Nederland is het enige land waar pg-organisa-
” Dick Oudenampsen geeft een voorbeeld.
ties hun gegevens verzamelen. Dat merkte on-
“Zoek niet alleen in je eigen kringetje als je een vrij-
derzoeker Tijn Kool van Kiwa Prismant toen hij
williger nodig hebt. Een penningmeester hoeft toch
De 80/20 regel van de econoom Pareto
in de herfst de eerste uitkomsten van de pg-mo-
niet per se dezelfde aandoening te hebben?”
gebruiken we ook in de patiëntenbewe-
nitor presenteerde. “Andere landen zijn onder
Zorginkoop
ging. Tachtig procent van de uitdagingen
de indruk. Dit levert een schat aan informatie
Publieke meerwaarde
kunnen we als patiëntenorganisaties
op. En nee, het is niet zomaar een optelsom van
Volgens de onderzoekers laat de monitor zien
namelijk gezamenlijk oppakken. Slechts
websites, nieuwsbrieven, lotgenotencontacten
dat er een sterke preventieve kracht uitgaan
twintig procent is ziektespecifiek. Ik wil
en belangenbehartiging. Je ziet verschillen tus-
van pg-organisaties. Ze raden de organisaties
meer kracht ontwikkelen op al die ge-
sen kleine en grote organisaties, je ziet trends
aan in euro’s uit te rekenen wat dat oplevert aan
meenschappelijke punten. En daar is de
zoals E-health. En je ziet het enorme bereik.”
gezondheidswinst. Tijn Kool: “Dat is helemaal
tijd meer dan rijp voor, valt me op als ik
niet zo ingewikkeld. Bij diabetes bijvoorbeeld
de uitkomsten zie van de verschillende
Mondiger
zie je dat een investering in informatie
monitors. De koepels, zorgbelangorganisa-
Wat valt op aan de uitkomsten dit jaar? “Er
ogenblikkelijk leidt tot minder gebruik van zorg.
ties en patiëntenorganisaties hebben met
wordt veel meer samengewerkt”, vindt Dick
Dat kun je uitrekenen.” Dick Oudenampsen:
elkaar een enorme slagkracht. Gezamenlijk
Oudenampsen van het Verwey-Jonker Instituut
“Patiëntenorganisaties hebben daarnaast een
kunnen zij de bouwstenen aanbieden op
die al vijf jaar bij de monitor betrokken is. “Ik zie
sterke innovatieve kracht, ook dat is iets om
het regionale niveau. Want dat valt mij
ook meer zelfbewustzijn. Organisaties nemen
te laten zien. Ze hebben aan de wieg gestaan
ook op, het spel wordt momenteel vooral
het initiatief tot wetenschappelijk onderzoek of
van belangrijke innovaties in de zorg, zoals het
op regionaal niveau gespeeld. Gemeen-
ontwikkelen een internationaal netwerk.
persoonsgebonden budget en lotgenotencontact.
ten gaan steeds meer samenwerken in de
Dat gebeurde een paar jaar terug nog niet.”
Dit laatste lijkt misschien een stoffig onderwerp
regio, zorgverzekeraars kopen regionaal
Collega-onderzoeker Marie-Christine van Dongen:
maar je ziet het overal terug, ook digitaal.
in. De patiëntenbeweging heeft een infra-
“Je ziet nu een omslag in de manier waarop wordt
De publieke meerwaarde van pg-organisaties is
structuur nodig om kracht te zetten en die
gecommuniceerd met de achterban. De huidige
groot, misschien wel groter dan ze zelf denken.”
structuur is er gelukkig. De zorgbelang-
leden zijn anders dan tien jaar terug. Ze gebruiken
organisaties zijn goed georganiseerd en
andere media, ze zijn mondiger. Sommige
Derde partij
bestrijken met elkaar alle regio’s in Neder-
organisaties spelen daarop in, bijvoorbeeld met
Eén van de vragen waar pg-organisaties mee
land. Ze hebben een enorm breed netwerk
een wiki voor kankerpatiënten of een interactieve
worstelen, is hoe ze een sterke derde partij
en zij zijn effectief in hun werk, zo blijkt uit
en brede website als www.diabetes.nl.” Tijn Kool
kunnen worden. Dick Oudenampsen vindt het
de monitor over de zorgbelangorganisa-
knikt: “Met dezelfde middelen bereiken ze nu een
idee van een derde partij achterhaald. “Ik zou
ties. Het beïnvloeden van de zorginkoop zit
veel grotere groep.”
tegen organisaties willen zeggen: richt je niet
bijvoorbeeld in die 80 procent uitdagingen.
langer op de overheid maar ga uit van je eigen
Alle zorgbelangorganisaties zitten aan tafel
Leer van elkaar
belangen en bepaal je eigen agenda, wees
bij de zorgverzekeraars om de ervaringen
De monitor biedt pg-organisaties veel informatie
zelfbewust.” Tijn Kool: “Pg-organisaties hebben
van patiënten door te geven en de zorg te
die kan worden gebruiken bij het bepalen van
een enorme achterban en een enorm bereik. In
verbeteren. Wie moet dat betalen, is een
de koers. De onderzoekers hebben diverse
dat opzicht kun je ze misschien zelfs de eerste
vraag die ik ook teruglees in de monitor. Je
adviezen. Met stip op één: leer van elkaar.
partij noemen.”
kunt die vraag ook omdraaien: wat levert
“De monitor is een spiegel waardoor organi-
Marie-Christine van Dongen vult aan: “Het is
dit op? De winst in euro’s weet ik niet. Ik
saties kunnen professionaliseren. Vooral voor
een kwestie van je nek uit durven steken en de
weet wel dat de zorg daadwerkelijk verbe-
de kleine en middelgrote organisaties is het
regie pakken op je eigen gebied.” Doodzonde
tert als verzekeraars bij de inkoop criteria
belangrijk om van elkaar te leren. Zij hebben
vinden de drie onderzoekers het dat de monitor
toepassen die door patiënten zijn opge-
niet de capaciteit om alles zelf uit te vinden”,
na vijf jaar dreigt te stoppen. En dat zeggen ze
steld. En daar gaat het om!
stelt Tijn Kool. Dick Oudenampsen legt uit: “De
niet uit eigenbelang. “Je krijgt een breuk in de
grote zes patiënten- en gehandicaptenorganisa-
data”, vindt Marie-Christine van Dongen. “Je
Peter van der Loo, directeur Zorgbelang
ties doen al heel veel samen. Zij zijn ook min-
hebt als pgo-sector de gegevens nodig om
Nederland
der afhankelijk van de overheid omdat ze veel
je te kunnen profileren.” Dick Oudenampsen:
donateurs en leden en dus veel contributie-in-
“We zullen aangeven hoe de organisaties op
komsten hebben.” Marie-Christine van Dongen:
beperkte schaal de gegevensverzameling voort
“Mijn advies is ook om aan de slag te gaan met
kunnen zetten zodat je toch kunt blijven laten
vrijwilligersbeleid. Er zijn al veel instrumenten
zien wat je doet.”
ontwikkeld om vrijwilligers binnen te halen en te
Tijn Kool: “Kijk daarbij vooral ook hoe anderen
behouden, maak daar gebruik van.
het doen, daar leer je zoveel van.”
Het is echt niet ingewikkeld om de gezondheidswinst uit te rekenen [5]
SPECIALE UITGAVE OVER DE MONITOR PATIËNTEN-, VOORJAAR GEHANDICAPTEN2011 EN OUDERENORGANISATIES 2010
Hoe doen de zorgbelangorganisaties het? Zorgbelangorganisaties bereiken met hun projecten goede resultaten. Dat blijkt uit de monitor Zorgbelangorganisaties 2010. Vooral de projecten over zorginkoop door zorgverzekeraars zijn effectief.
klachten
Twaalf van de dertien zorgbelangorganisaties hebben deelgenomen aan de monitor. Zij werken in hun eigen regio aan optimale zorg- en welzijnsvoorzie-
vragen
gem
min
max
gem
min
max
ningen en geven hierover informatie. In 2009 – het jaar van de meting - hebben
Aantal ontvangen
808
300
1.817
294
103
1.045
zij 53 projecten uitgevoerd. Deze projecten zijn gericht op het bevorderen van
Aantal afgehandeld
766
300
1.817
294
103
1.045
maatschappelijke participatie, het bevorderen van de kwaliteit van zorg en
% afgehandeld
99%
91%
100%
100%
100%
100%
het beïnvloeden van zorginkoop door zorgverzekeraars. Bij 84 procent van de projecten is het voorgenomen resultaat bereikt. De projecten over zorginkoop
Bezuinigingen
hebben het meeste resultaat behaald.
Zorgbelangorganisaties zijn afhankelijk van subsidie, met name van de provincie. Verschillende provincies hebben bezuinigingen aangekondigd.
Resultaten
De verwachting is dat de provinciale subsidie in de periode 2011-2014 zal ver-
Zorgbelangorganisaties hebben in 2009 veel doelen gerealiseerd, zoals:
minderen met twaalf tot vijftig procent. Deze terugloop in inkomsten leidt ertoe
• Er is een visie op de kwaliteit van ziekenhuiszorg opgesteld en uitgedragen.
dat zorgbelangorganisaties nadenken over herstructureren van de organisatie,
• Gewenste verbeterpunten in de thuiszorg zijn onder de aandacht gebracht van
inkrimpen van de formatie, fusie, afstoten van taken en genereren van externe
zorgaanbieders, zorgverzekeraars en gemeenten. • In de jeugdzorg is een oudernetwerk opgezet en een cliëntvertrouwenspersoon
inkomsten middels projecten. Zorgbelangorganisaties geven bekendheid aan de veranderende situatie middels een actieve lobby richting politiek, media, verzekeraars en overheden.
aangesteld. • Met diverse projecten zijn de eigen regie en het empowerment van patiënten
Organisatie
versterkt. • De inkoop van zorg door zorgverzekeraars is beïnvloed.
Zorgbelangorganisaties werken met beroepskrachten en vrijwilligers.
• Een convenant met een zorgverzekeraar is vernieuwd en voor meerdere jaren
Gemiddeld gaat het om 36 betaalde krachten (23 fte) en 116 vrijwilligers.
verlengd. • Door gerichte acties is de bereikbaarheid van huisartsen in een regio verbeterd. • Wmo-raden zijn op lokale maat ondersteund.
Man/vrouw verhouding
betaalde krachten
vrijwilligers
• Met een GGZ-kwartiermakerfestival is aandacht gevraagd voor participatie van
vrouw
76%
51%
man
24%
49%
10.500 klachten
Gemiddelde leeftijd
48 jaar
54 jaar
Zorgbelangorganisaties ondersteunen mensen die een klacht hebben over de
Aantal met een migranten
geleverde zorg. In 2009 zijn ongeveer 10.500 mensen hierbij geholpen. In verreweg
achtergrond
2 (3,6%)
13 (11%)
de meeste gevallen kon de klacht worden afgehandeld. Mensen met vragen over
Aantal met een
patiëntenrechten en over de organisatie van de zorg kunnen ook terecht bij de zorg-
handicap/beperking
3 (4,0%)
22 (19%)
GGZ-zorgvragers.
belangorganisaties. In 2009 zijn ongeveer 3800 vragen beantwoord.
Daarom vind ik monitoring belangrijk
Wilna Wind Wij hebben in Nederland een mooi gezondheidszorgstelsel dat bestaat bij de gratie van solidariteit. Daarom vind ik monitoring belangrijk: het is een instrument om te laten zien wat de waarde is van patiëntenorganisaties, wat wij doen en wat wij bereiken. Voor de gezondheidszorg is de patiëntenbeweging cruciaal. Zorgconsumenten weten namelijk als geen ander wat de kwaliteit is van zorg. Van mij mag hun stem daarom veel luider klinken. Zorgconsumenten, premiebetalers dus, zijn de derde marktpartij. Zij kunnen aangeven wat kwalitatief goede zorg is. Dit is bovendien een onafhankelijk partij. Ik weet dat er zorgverzekeraars zijn die aan klanten vragen hoe zij de zorg waarderen, maar dat is net zoiets als dat de slager aan zijn klanten vraagt wat ze van zijn vlees vinden. Als derde marktpartij zijn zorgconsumenten bovendien een grote partij waar in principe alle Nederlanders bij horen. Je kunt allemaal vandaag ziek worden of een beperking krijgen. Ook daarom vind ik monitoring belangrijk. Wij laten niet alleen zien wat we doen aan de mensen die ziek zijn, maar ook aan de mensen die nu nog gezond zijn. Als NCPF gebruiken we de uitkomsten van de monitor ook om te spiegelen: wat gaat goed en wat kan beter? Een punt van zorg is het aantal leden, maar de patiëntenbeweging heeft wel een enorm bereik via internet. Dat zie je ook terug in de uitkomsten van de monitor en ik denk dat wij via internet nog veel meer kunnen bereiken. Hele regimes zijn omgevallen met hulp van internet. Waarom zouden wij de sociale media niet gebruiken om onze stem te laten horen?
Jasper Boele is directeur LSR, Landelijk steunpunt medezeggenschap Wilna Wind, directeur NCPF
[6]
VOORJAAR 2011
Per Saldo als luis in de pels Per Saldo is koploper in de strijd voor cliëntgerichte zorg en eigen zeggenschap. Er werken echte doorzetters en goede netwerkers. Dat blijkt uit het brancherapport 2010. Directeur Aline Saers is tevreden, maar wil meer.
Meerwaarde
Gezondheid 2.0
Voor het eerst heeft Per Saldo in het brancherapport stakeholders
Een belangrijke trend is Gezondheid 2.0. Gezondheid 2.0 is een maatschap-
gevraagd naar hun visie op Per Saldo. Directeur Aline Saers, het boeg-
pelijke ontwikkeling waarbij de burger participeert in communities die hem of
beeld volgens de stakeholders, is blij met de uitkomsten. Stakeholders
haar ondersteunen bij het gezond blijven, gezond worden of leren omgaan met
als Actiz, Zorgverzekeraars Nederland en ITS zien Per Saldo als een
een aandoening. Aline Saers: “Gezondheid 2.0 gaat over een andere manier
gedreven organisatie met veel kennis over het persoonsgebonden bud-
van communiceren en voorlichten. Dit is voor ons een belangrijke ontwikkeling
get. Ze onderstrepen de meerwaarde van Per Saldo: deze organisatie
waarbij de burger centraal staat. Je ziet dat mensen tegenwoordig anders zoe-
is koploper in de strijd voor meer vraaggerichte zorg en eigen zeggen-
ken, op een andere manier contact willen. Er is veel meer behoefte om digitaal
schap. Per Saldo is het gezicht van de pgb-houder. Zij bieden goede
uit te wisselen. Zeker bij onze ledengroep zijn de sociale media een uitkomst,
ondersteuning en informatie en helpen budgethouders tot een bewuste
het reizen is immers vaak lastig.”
keuze te komen. Ze doen ook aan collectieve belangenbehartiging. Eén van de stakeholders: ‘Per Saldo is de luis in de pels in het beleidscir-
Wens
cuit, charmant maar heel volhoudend’.
Aline Saers is blij met het brancherapport maar zou meer willen. “Per Saldo zou heel graag met cijfers willen onderbouwen wat de meerwaarde van de
Cijfers
uitvoering van de taken van Per Saldo is in de breedte. MEE heeft een boekje
Per Saldo is de landelijke belangenvereniging van en voor mensen met
gemaakt en daarin per casus laten zien wat er zou zijn gebeurd als zij er niet bij
een persoonsgebonden budget. In totaal zijn er in Nederland onge-
betrokken waren. Ik vind dat een geweldig model. We krijgen geen geld meer
veer 120.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking die
voor een brancherapport maar ik hoop dat we dit volgend jaar toch kunnen
een pgb hebben. Ongeveer 20 procent is lid van Per Saldo. Eind 2009
maken. Pas dan laat je concreet zien wat je maatschappelijke meerwaarde is.”
bedroeg het aantal leden van Per Saldo 24.017. In het brancherapport staan meer cijfers. Zo werken er 36 betaalde medewerkers en 14 vrijwilligers die zich inzetten voor individuele en collectieve belangenbehartiging.
Patiëntenorganisaties kunnen beter afhankelijk zijn van de overheid dan van andere partijen Mijn advies?
Frank de Grave Artsen en patiënten hebben elkaar nodig om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Dat lukt alleen als ze allebei inzien dat ze elkaar nodig hebben, advies nummer één. Verder is mijn advies aan patiëntenorganisaties: richt je primair op de patiënten met voorlichting en lotgenotencontact. Regel daarnaast één krachtige organisatie die de gezamenlijke belangen van patiëntenorganisaties behartigt richting zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Ik zie nu nog verdeeldheid en dat is jammer. Maak ook keuzes in de financiering. Er zijn niet meer dan twee smaken: of je krijgt het geld van de overheid, of je brengt het geld zelf op. Persoonlijk denk ik dat je als patiëntenorganisaties van alle partijen nog het beste afhankelijk kunt zijn van de overheid. Ik ben voorzitter van de Orde van Medisch Specialisten en overleg regelmatig met patiëntenorganisaties. Met elkaar willen we de kwaliteit van zorg in Nederland verbeteren, in het belang van alle burgers.
Jasper Boele is directeur LSR, Landelijk steunpunt medezeggenschap
Frank de Grave, voorzitter van de Orde van Medische Specialisten
[7]
SPECIALE UITGAVE OVER DE MONITOR PATIËNTEN-, GEHANDICAPTENVOORJAAR EN OUDERENORGANISATIES 2011 2010
VOORJAAR 2011
Waar is de ouderenmonitor? In 2010 stelde VWS geld beschikbaar voor het ontwikkelen van een indicatorenset voor ouderenorganisaties. De set is klaar maar gaat niet gebruikt worden. Martina van den Dool, directeur van de Nederlandse Vereniging van Organisaties van Gepensioneerden, baalt.
1. Wat is er aan de hand? “In 2011 bezuinigt VWS op monitoring. We hebben in 2010 alle voorberei-
Vanuit de ouderenorganisaties wordt ontzettend veel gedaan voor ouderen:
dingen getroffen voor een monitor voor de ouderenorganisaties. Kiwa Pris-
sociale activiteiten, belastingservice, belangenbehartiging, je kunt het zo
mant en het Verwey-Jonker Instituut hebben een set prestatie-indicatoren
gek niet bedenken of we doen het.”
ontwikkeld. Eind 2010 lag de set klaar en kon de monitor starten. Toen
5. Wat krijgen leden voor hun geld?
bleek dat we geen geld zouden krijgen in 2011.”
“Wij zijn een vereniging van 93 organisaties van gepensioneerden. We doen
2. En nu?
vooral aan collectieve belangenbehartiging, samen met de landelijke oude-
“Nu ligt de set prestatie-indicatoren op de plank. Wie wil weten hoe de
renorganisaties Unie KBO, PCOB en NOOM. Wij zijn gelukkig niet afhanke-
ouderensector ervoor staat en ons wil sponsoren, is welkom.”
lijk van overheidssteun, we leven van drie ton per jaar en die contributies komen rechtstreeks van de verenigingen die bij ons zijn aangesloten.
3. Waarom is de ouderenmonitor belangrijk?
Elk jaar laten we zien wat we van hun geld doen. Als ze meer willen, gaat
“Het zou de allereerste keer zijn dat we de ouderenorganisaties in kaart
de contributie omhoog.”
brengen! De ouderenorganisaties vertegenwoordigen een enorme groep ouderen, maar er is nog nooit een monitor op los gelaten. Er is dus nooit
6. Wat zou u doen met een zak geld?
gemeten hoe effectief we zijn en wat onze maatschappelijke meerwaarde
“Ik zou direct een paar stevige pensioendeskundigen inhuren om te positie
is. Terwijl dat wel belangrijk is om verder te professionaliseren.”
van gepensioneerden te versterken in de pensioensector. Nu ligt de macht bij werkgevers- en werknemersorganisaties. Verenigingen van
4. Waarom is er nog geen monitor?
gepensioneerden worden bijvoorbeeld niet aan tafel gevraagd als het
“VWS heeft tot nu toe steeds geïnvesteerd in monitoring van gezond-
nieuwe pensioenstelsel wordt besproken. Dat is historisch zo gegroeid,
heidszorggerelateerde organisaties. De ouderenorganisaties zitten op
maar niet meer van deze tijd. Er zijn nu meer dan twee miljoen pensioen-
veel meer thema’s, want ouderen zijn toch echt niet allemaal ziek, zwak
gerechtigden en een groeiende groep accepteert niet alles meer wat boven
en misselijk. Ouderenorganisaties houden zich bezig met koopkracht,
hun hoofd besloten wordt. Benut zulk kapitaal, zou ik tegen de minister
wonen, pensioenen, mobiliteit.
zeggen als ik de zak geld in ontvangst neem.”
Mijn advies?
Ad Poppelaars Iedereen kan de pech hebben om ziek te worden of een beperking te krijgen. Ik weet uit eigen ervaring hoe blij je in zo’n situatie bent dat er mensen zijn die moeite doen om jou erbij te houden. De patiëntenbeweging bestaat uit mensen die die moeite doen. Dat kun je lezen in de brancherapporten. Met heel weinig geld wordt heel veel gedaan en bereikt. Voorlichting over de aandoening en behandelaars, lotgenotencontact, belangenbehartiging richting overheid, zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Er zijn ruim tweehonderd landelijke pgo-organisaties en met elkaar bieden ze een enorme diversiteit. Dat is onze kracht en dat is tegelijk onze zwakte. Het is niet makkelijk om met al die verschillende belangen met elkaar één sterke partij te worden. Een partij die de andere zorgpartijen en maatschappelijke organisaties laat weten wat patiënten en cliënten willen. Niet omdat we niet willen of niet kunnen samenwerken. Nee, in tegenstelling tot de andere partijen hebben wij er simpelweg het geld niet voor. Er is geen gelijke financieel speelveld tussen de belangenbehartigers van de diverse partijen in de zorg en het maatschappelijke domein. Wij zijn te afhankelijk van de overheid, met name van VWS. Die bepaalt in hoge wat wij wel en niet kunnen doen. Wie te kritisch is of niet in de staatsprioriteiten past, krijgt minder of geen projectsubsidie. Kan dit anders? Ik denk van wel. Stel dat we voor elke zorgverzekerde een euro per maand zouden krijgen. Dan zou de patiëntenbeweging in één keer op volle kracht zijn. Dan hebben we geld om het zorgsysteem te verbeteren namens alle patiënten en cliënten in Nederland. Dan zijn we in één keer die onafhankelijke derde partij waar al zo lang over wordt gesproken. Maar wie betaalt de reclamecampagne daarvoor? Zelfs daar hebben we geen geld voor en de overheid regelt tot op heden niets. Ad Poppelaars, directeur CG-Raad
Colofon © PGOsupport, 2011
PGOsupport
Tekst: Tekstburo Gort, Diemen
Postbus 169
Ontwerp: Design Delicious Vormgeving
3500 AD Utrecht Telefoon: 030 2916691 Fax: 030 2970111 Email: secretariaat@pgosupport.nl www.pgosupport.nl
[8]