PAR Torne-se um PAR para que sua vida seja ÍMPAR ACELBRA-RJ
PAR Paciente Ativo e Responsรกvel
ACELBRA-RJ
Ser um PAR celíaco Flávia Anastácio de Paula
Adaptação do Texto de Luciana Holtz de Camargo Barros
Diagramação: Raquel Benati PAR - ACELBRA-RJ
Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Paciente diante do diagnóstico
Que doença é essa? Dúvidas/preconceitos... Falta de informações... Medo! Insegurança! E o meu presente? E o meu futuro? E a minha vida?
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Diante do diagnóstico da condição celíaca Basicamente duas opções: Fugir, procrastinar, queixar e ver o que acontece… ou Enfrentar, me preparar e me tornar
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
PAR
PESSOA ATIVA RESPONSÁVEL PA C I E N T E A T I VO RESPONSÁVEL POSTURA ATIVA RESPONSÁVEL
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
- Estar mais Informado - Ter maior controle e participação nas escolhas e decisões - Sentir-se mais seguro, confiante e preparado para enfrentar o tratamento e todas as decisões necessárias - Saber lidar com as reais expectativas - Ser o Defensor de si mesmo e da sua vida - Exercer seu papel de cidadão responsável e ativo
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INFORMAÇÃO
BASE PARA UMA DECISÃO COM AUTONOMIA; CONHECIMENTO - MUDANÇA DE ATITUDE; INFORMAÇÃO É DIREITO DO PACIENTE E DIREITO DE TODOS.
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COMO ????
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INFORME-SE SOBRE TODO O TRATAMENTO
É importante se informar sobre a celíaca, sobre a restrição ao glúten, sobre as doenças associadas, sobre as opções de troca de alimentos para diversificar a dieta. Para isso, a melhor forma é conversar com os seus médicos e seu nutricionista. Converse e pergunte a ele sobre todos os acompanhamentos para o seu caso específico: o que é o melhor pra você! Peça a ele indicações de sites na internet confiáveis sobre o assunto. Proponha a ele uma parceria e se mantenha no comando da sua saúde. Quanto mais você sabe, mais você se sentirá confiante. Eduque-se, não tenha medo da informação.
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Seja responsável pelo seu tratamento
É muito importante lembrar que você é o responsável pelo seu tratamento: marcação de exames, agendamento de consultas e retornos. Buscar os resultados dos exames também é muito importante!!! Não espere que alguém faça isso por você. Mas, saiba que você pode pedir ajuda e não precisa passar por tudo isso sozinho.
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Tratamento = vida sem glúten
Qual o objetivo do tratamento com dieta sem glúten? Discuta isso com o seu médico ou nutricionista! Curar a doença? Controlar a doença? Viver sem sintomas? Controlar a dor? Controlar a coceira? Tudo isso junto!!!??? Tenha tudo bem claro e não se esqueça disso!
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Deixando de lado preconceitos... Não se sinta vítima - “Por que comigo?” Foque na sua saúde e no seu bem estar. Procure deixar de lado sentimentos negativos e preconceitos...
Assuma uma postura de Esperança!
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Reorganizando minha vida Eu posso continuar trabalhando? Eu quero continuar trabalhando? Como será meu tratamento? Eu posso pedir licença temporária? Eu posso pedir licença saúde temporária para acompanhar o filho ou outro parente celíaco? Converse com sua família sobre ser celíaco, limitações e decisões. Converse também com seu médico e nutricionista sobre tudo isso. Que tal refletir sobre a sua vida? Esse é um bom momento para planejar sua vida a curto, médio e longo prazo.
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Estabeleça uma boa relação com a equipe de saúde que cuida de você Estabelecer uma boa comunicação com os seus médicos e com a equipe que cuida do seu caso é essencial para um bom resultado no seu tratamento. Converse e estabeleça em quais situações você deverá entrar em contato com eles. Antes de toda consulta, é muito importante que você se prepare: - Leve seus exames e ou fotografias; - Leve suas perguntas por escrito e, se desejar, peça que algum familiar lhe acompanhe para tomar nota. Ao se tornar um paciente ativo na determinação do melhor para o seu caso, você se sentirá mais tranquilo, participativo e confiante diante do seu tratamento.
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Organize-se Documentos, relatórios médicos são essenciais: Guarde todos! Recolha os relatórios e registros no momento das visitas a médicos ou outros profissionais de saúde, e mantenha tudo organizado (relatórios de patologia, biópsias, exames, testes e tratamentos). Um fichário com divisórias de separação é uma maneira ideal para organizar todas suas informações. Leve esses registros para qualquer nova consulta, especialmente na qual você está recebendo uma segunda opinião. Mantenha uma lista atualizada, legível de todos os seus medicamentos. Você tem o direito de ter em mãos cópias dos registros médicos e do seu prontuário.
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Se achar necessário, busque uma segunda opinião
Se por algum motivo você não se sentiu completamente satisfeito com o seus médicos, saiba que você tem todo o direito de buscar uma segunda orientação. Não hesite em dar este passo – o profissional não ficará chateado se você pedir uma segunda opinião, e este é seu direito.
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O tratamento é a dieta sem glúten Muitos pacientes insistem em fazer uso de tratamentos alternativos antes de consultar a equipe médica. O que esses pacientes não sabem é que, alguns dos tratamentos alternativos podem prejudicar o tratamento principal. Converse com sua equipe médica e peça a opinião deles sobre o assunto.
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Conheça seus direitos
É fundamental que você conheça quais são os seus direitos frente ao seu plano de saúde ou SUS. Busque informações sobre seu DHAA (Direito Humano à Alimentação Adequada). Busque informações sobre a rotulagem dos produtos alimentícios. Se achar necessário consulte um advogado especialista em saúde ou em direitos humanos para lhe orientar e ajudar.
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Saiba como lutar pelos seus direitos
Estar informado é o primeiro passo. O passo seguinte é conhecer as estratégias e os caminhos para que os direitos realmente possam ser adquiridos. O terceiro é ir a luta e saber como se defender ! Um Cidadão Ativo e responsável conhece e respeita seus direitos e deveres.
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Cuide dos seus sentimentos Compartilhe seus pensamentos e sentimentos com amigos e familiares. Ao expressar seus sentimentos, todos podem ganhar. Não se sinta frustrado se você não conseguir ser otimista/positivo o tempo todo. Altos e baixos são esperados. Se necessário, busque ajuda profissional especializada. Aprenda a manejar e reduzir o estresse.
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Tenha Esperança! A esperança é um ingrediente vital para a sua vida neste momento. É um estado emocional e mental que motiva você a sentir-se vivo. A esperança possibilita a manutenção da atitude positiva, fortalece suas habilidades e recursos para enfrentar a condição celíaca e o ajuda a aprender novos caminhos e a encontrar novos parceiros.
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Converse com quem está passando pelo mesmo que você Pacientes podem aprender muito uns com os outros. Uma boa maneira de fazer isso é conhecer pessoas que estão passando pelo mesmo que você. Grupos de apoio e associações proporcionam excelentes ambientes para a troca franca de informação entre as pessoas. Redes Sociais e grupos na internet também propiciam esta troca de informações, apoio e suporte.
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Tente manter sua vida o mais normal possível
Manter as suas atividades de trabalho e lazer (levando a sua comida) pode ajudá-lo a se sentir mais no controle e menos fora da realidade. Você e os seus familiares devem conversar e ajustar a rotina diária do lar, mantendo o seu estilo de vida o mais próximo do que era. Tentar manter uma vida normal será muito importante pra você. Adquira outros interesses além de sua saúde celíaca: fale, pense e converse sobre outros assuntos.
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Engaje-se no Movimento Celíaco Muitas pessoas celíacas relatam a importância de estarem envolvidos e defendendo a causa celíaca e as Desordens Relacionadas ao Glúten. Você pode se filiar a alguma associação tornando-se um voluntário para organização de eventos, levantando fundos, enfim... tornando-se um verdadeiro defensor!!!
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Se você é uma pessoa celíaca Não se esconda - Conte a sua história. Rompa preconceitos! A sua voz pode ajudar a melhorar a vida de muitos outros celíacos ou pessoas com outras Desordens Relacionadas ao Glúten.
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Responsabilidade Proatividade Autocuidado Informação em Saúde Seja Feliz!!!
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Torne-se um PAR para que sua vida seja ร MPAR!
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