Jørgensen, kære pårørende uddr by Gyldendal

Eva Jørgensen

Kære pårørende

Om at leve tæt på alvorlig sygdom

Kom vel igennem en svær tid Rosinante

KÆRE PÅRØRENDE

E VA JØRGE NSE N

KÆRE PÅRØRENDE Kom vel igennem en svær tid

Rosinante

Kære pårørende © Eva Jørgensen og Rosinante/rosinante&co, København 2013 1. udgave, 1. oplag, 2013 Omslag: Alette Bertelsen Sat med Minion og Avenir hos Christensen Grafisk og trykt hos Nørhaven, Viborg ISBN 978-87-638-2049-3 Printed in Denmark 2013 Enhver kopiering fra denne bog må kun ske efter reglerne i lov om ophavsret af 14. juni 1995 med senere ændringer.

Rosinante er et forlag i rosinante&co Købmagergade 62, 4. | Postboks 2252 | 1019 København K www.rosinante-co.dk

Dit liv er, hvad dine tanker gĂ¸r det til. Marcus Aurelius Kejser, filosof Ă&#x2026;r 161-180

Indhold Forord

Lynnedslag

Nyhedens interesse

PapirmĂ¸llen

Kettys beretning

Identitet

Hverdag

Annelises beretning

111

Fest

121

I medgang og modgang

127

BĂ¸rnene

143

Hans Peters beretning

157

Den sidste tid

171

Tak tilÂ ...

193

Kilder og inspiration

197

Noter

201

Forord Der findes en klub, og måske er du medlem. Det er du nok, når du sidder med denne bog. Eller du kender et medlem. Klubben er uformel og uden organisation. Ingen formand, ingen generalforsamling, ingen vedtægter. Kun ét tæller: At være nærmeste pårørende til et menneske, der er blevet meget sygt. Om du er ung eller gammel, mand eller kvinde, rig eller fattig betyder intet. Forskellene er mikroskopiske variationer over et tema. Og temaet er så overvældende, at du slet ikke bemærker nogle forskelle, når du står midt i det. Måske bemærker du ikke engang andre, der står i samme situation. Måske føler du dig ensom. Alene med den afmagt, det giver at se et elsket menneske sygne hen. Og så er der måske skylden. Og vreden. Og tabuerne. Du kan tale med familie og venner, ja, men de besidder ikke den indsigt, et samliv giver. Det gør kun du. Og klubben. For du er ikke alene. Du er omgivet af ligestillede, der kender din situation ud og ind. Hvert år dør omkring 55.000 mennesker i Danmark. Langt de fleste sover ind efter kortere eller længere tids sygdom – eftersom 9

statistikkerne ikke opererer med ‘alderdom’ som dødsårsag – og langt de fleste har heldigvis pårørende. De store folkesygdommes patientforeninger er for længst blevet opmærksomme på værdien af, at pårørende deltager i netværk, hvor de kan lytte og læsse af over for ligestillede. Men samfundet har ikke helt. Pårørendes ve og vel ligger uden for velfærdsstatens opgaver – så længe folk holder sig oprejst. Det gør de pårørendes fremtid også. Budgetterne rækker til fokus på den syge, og når han eller hun er væk, er alting glemt. Eller er det? Siden jeg i 2007 skrev biografien ‘Vi ses i morgen’ om min mands forandring fra omkringfarende udenrigsreporter til fastnaglet ALS-patient, er jeg uden ophør blevet bekræftet i, at intet er glemt for de pårørende. Livskrisen ved siden af et elsket menneske, man ikke kan redde, står tindrende klart på ubestemt tid. I de forløbne år har langt over 50.000 mennesker lyttet, når jeg tog ud og fortalte om mine erfaringer. I aftenskoler og foreninger, universitetsauditorier og hospitalssale, sognehuse og fagorganisationer, forkromede virksomheder og små selvhjælpsgrupper, på biblioteker, høringer, konferencer og allehånde andre forsamlinger. Og de fremmødte har været lige så forskellige, som vi mennesker nu er. Jeg har fået knus af den bredeste bodybuilder og den blideste bedstemor. Lagt armen om en punkers tatoverede hals. Mærket kølige guldlænker på andres. Holdt om ru landmandsnæver og bløde kontorhænder. 10

Aet glatte, rynkede og tårevædede kinder. Set smerten i alt fra dybsorte til himmelblå øjne – og sandet at øjnene er sjælens spejl. Og alle øjne fortæller det samme hos pårørende. Alle historier er ens, selv om de er vidt forskellige. Det er derfor, vi er forenede i Pårørendeklubben. Med bogen her håber jeg at kunne viderebringe de råd og ledetråde og historier, som klubmedlemmer har fortalt til mig. Eller beskrevet i lange mails, breve og Facebookbeskeder. Tre af klubmedlemmerne – Ketty, Annelise og Hans Peter – beretter selv om deres livskrise i bogen. Tilsidst finder du også plads til noter, hvor DU kan begynde tankerækker, nedfælde oplevelser, skrive huskelister eller noget helt fjerde. Livskriser er også livsvilkår. Kommer man vel igennem krisen, er det både en hyldest til livet og en forening med vilkårene. Dem bestemmer vi ikke selv. Men vi bestemmer, hvordan vi tackler dem. Hvordan vi klarer det hele, når konstant forandring er et vilkår. Når vi ikke kan løse eller fjerne problemerne, men skal lære at leve med dem. Hvordan gør man det ubegribelige begribeligt? Hvordan gør man det meningsløse meningsfuldt? Og hvordan gør man overhovedet noget uhåndterbart håndterbart? Det kræver mestring, og med denne bog kommer du i lære hos Pårørendeklubben.

For enkelhedens skyld kalder jeg i bogen par for ‘ægtefæller’. Det kunne lige så vel have været kærester, samlevende eller andre, der på helt nært hold er sammen med et alvorligt sygt menneske. Eva Jørgensen Frederiksberg, september 2013

Lynnedslag –– Det kom som et lyn fra en klar himmel. Og det ramte os! –– Jeg følte, at jorden åbnede sig lige foran os, og vi faldt ––

og faldt ned i en dyb kløft. Det var en tsunami, som vi ikke kunne kæmpe imod. Vi kunne bare prøve at træde vande.

Nyheden om alvorlig sygdom fremkalder ofte mindelser om de helt store naturkatastrofer hos både den sygdomsramte og ægtefællen. Hverdagssproget rækker ligesom ikke til den trussel, der pludselig tårner sig op foran én, og sammenligningen er da også dybt logisk. Det handler om noget ukendt, noget ukontrollerbart og noget katastrofalt bundende i, at menneskekroppens natur pludselig bliver fjende i stedet for ven. Truer mennesket på livet. Mange pårørende fortæller også, at de oplevede hele diagnose-situationen som uvirkelig:

–– Det var som at se en absurd film. –– Jeg kunne godt høre, hvad lægen sagde, men jeg forstod det egentlig ikke, selv om jeg sagde, at jeg gjorde.

–– At min mand skulle være dødeligt syg var så langt ude, at jeg næsten var ved at komme til at grine. Jeg troede overhovedet ikke på det.

Selv reagerede jeg ved at dele mig i to, da en overlæge på Rigshospitalet i 2005 fortalte os, at min mand Steffen var dødeligt syg. Han havde fået en uhyre sjælden og uhyre aggressiv, neurologisk sygdom, Amyotrofisk Lateral Sklerose – ALS. Sygdommen lammer typisk det angrebne menneske udefra og ind – først arme og ben, dernæst tale-tygge-synkefunktion, og så de indre organer. Den gennemsnitlige overlevelsestid fra diagnosetidspunktet er to til fire år, og der findes ingen helbredelse. Blot én lindrende medicin, Rilutek. Sygdommen er generelt ikke arvelig, og dens opståen er trods intensiv forskning stadig et mysterium. ALS findes næsten ikke i Sydeuropa og visse verdensdele, mens den er på fremmarch i Nordeuropa. Facts, facts, facts. Den ene Eva sad fornuftigt og stillede spørgsmål til overlægen, mens den anden kravlede rundt som en flue oppe på loftet i hans lille kontor og betragtede scenariets detaljer. Vandet i min mands øjne. Støvet i en solstråle, der bragede ind mellem nogle grålige persienner. Ternene på den skjorte lægen bar under sin hvide kittel. Jeg var der – og var der ikke. Det samme gjaldt en kvinde, jeg engang talte med i Fredericia. Hendes mand havde fået stillet en håbløs 14

kræftdiagnose få dage før, deres ældste datter skulle giftes. Begge gennemførte de brylluppet i rollerne som den yndige bruds glade forældre.

–– Vi havde det som om, at hvis vi nu bare lod være med

at tale om diagnosen, så eksisterede den ikke. Så ødelagde den ikke dén store dag, vi alle havde glædet os sådan til. Sygdommen var simpelthen ikke inviteret. Men den inviterede jo så i dén grad sig selv bagefter. Og vores datter følte sig nærmest bedraget over at have været så lykkelig på falske forudsætninger, fortalte kvinden mig.

Andre igen beretter, at deres hukommelse næsten forsvandt, eller at de følte, de mistede evnen til at tænke klart – at de var blevet mere eller mindre tossede. Men nej. Reaktionerne er udtryk for chok. For at man befinder sig i første fase af en tilstand, hvor sindet forsøger at beskytte én, mens hjernen arbejder på højtryk for at finde ud af og forstå, hvad der er sket. ‘En psykisk choktilstand af længere varighed ses ofte at indtræde efter tab af væsentlige dele af individets samlede livskvalitet. Det kan dreje sig om en nærtstående persons død eller alvorlig sygdom, men også om tab af arbejde, social status – eller af personlig værdighed’, skriver Gyldendals Store Ordbog og fortsætter med at understrege alvoren: 15

‘Choktilstanden er den første fase i en krise, hvis efterfølgende faser kan vise sig i form af depression, skyldfølelse og aggression- og i svære tilfælde en total benægtelse af det skete (…). Ubehandlet kan et chok vare længe og kan virke højst invaliderende på et menneskes hele tilværelse. Den psykologiske behandling af chok bør iværksættes så hurtigt som muligt efter den udløsende hændelse. Den består fortrinsvis af samtaler, hvor terapeuten ud over indlevelse og støtte forsøger at bearbejde den chokramtes skyldfølelse, vrede og eventuelle fejlfortolkninger af årsager.’ Alt det vidste jeg ikke noget om, da jeg undrende legede flue på loftet. Jeg troede, man besvimede eller brød grædende sammen eller sad som paralyseret, hvis man fik et chok. Jeg vidste heller ikke, at krisepsykologi kunne komme på tale. Syntes blot at diagnoselægens uden tvivl velmente råd var lidt kaloriefattigt:

–– I skal jo sikkert hjem og tale om det her. Og I kan

altid ringe til mig, hvis I kommer i tanke om noget, I godt vil snakke mere om. Eller maile, sagde han til afsked.

Manden var okay. Han havde bare et møgjob – og ingen back-up at henvise os til. Hans system havde trukket stikket ud, fordi det var fredag eftermiddag. Vi gik som zombier gennem lange, stille gange og vidste ikke, hvad vi skulle sige til hinanden. Fremmedgjortheden stod 16

som en tyk tåge omkring os. Dårlig start på et sygdomsforløb – påpeger en psykolog med solid erfaring som rådgiver for patienter og pårørende. Anne Vinkel fra Kræftens Bekæmpelse har i en årrække ledet organisationens telefonrådgivning, ‘Kræftlinjen’, og beskæftiger sig i dag med de overordnede rammer for al rådgivning. Hun fortæller:

–– Det er helt tydeligt, når man taler med både patienter

og pårørende, at det betyder virkelig meget for ens forløb, hvordan man har fået sin diagnose. Mange kan lang tid efter minutiøst huske og beskrive værelset, hvor de fik diagnosen, og hvordan lægen var, og hvad der blev sagt. Det står mejslet ind. Ved den gode kommunikation får du en oplevelse af, at det her system vil dig det bedste, og der er et sikkerhedsnet omkring dig. Lægen er empatisk og anerkender dig som menneske og lytter til, hvad det er for en slags information, DU har brug for – og om du har brug for det hele nu, eller der skal laves en opfølgende samtale. Omvendt kan det virkelig sparke benene væk under folk, hvis de får en brutal diagnose stukket ud uden noget som helst, de kan klynge sig til. Hvis det har været en dårlig oplevelse, så smitter den af på rigtig meget fremadrettet. Folk har jo fået et chok uden nogen som helst anvisning på, hvordan de håndterer det. De er blevet smidt ud på dybt vand.

Hvordan man så bedst prøver at svømme i land har Anne Vinkel også bud på. Flere bud. For I svømmer forskelligt.

–– De nyeste kriseteorier siger, at det i virkeligheden ikke

er så godt, hvad man har gjort før med at lave en akut debriefing, hvor man med det samme bliver bedt om at beskrive, hvad der har chokeret én. Det kan faktisk godt være med til at fastholde én i krisen, hvis man snakker for meget om det i starten. Så er det bedre at tage kærligt hånd om hinanden. Vise omsorg for hinanden. Og så får man jo gradvist talt om oplevelsen – det er også noget, telefonrådgivninger bliver brugt til. At man dér har muligheden for at ringe ind og få talt med en neutral, udenforstående person. Når man er hinanden nær, er der jo også nogle ting, man har svært ved at tale med hinanden om. Som pårørende vil man tit meget gerne vide, hvordan det her sygdomsforløb typisk vil være – for at kunne forberede sig på, om man kan klare det og hvem, der kan hjælpe én. Vi har for eksempel mange samtaler om, at hvis den syge nu ønsker at dø hjemme, kan jeg så som pårørende magte det?! Det er ikke sikkert, man kan tale med den syge om dét. Der vil i hvert fald være en masse spørgsmål, som man selv har brug for svar på, og som den syge måske slet ikke har brug for svar på.

I allerførste omgang havde jeg brug for svar på, hvad der egentlig var sket den halve times tid, vi var inde hos 18

lægen. På en skriveblok, jeg havde bedt om, kunne jeg se, at jeg havde taget en lang række notater og stillet en bunke kritiske spørgsmål, men jeg huskede det ikke. Jeg kunne bare huske en altoverskyggende lettelse, da vi slap ud af lægens kontor og kunne komme væk fra ham. Ud i solen, væk fra alle de hæslige skrubtudser, der sprang ud af munden på manden, som jeg pludselig nærede en dyb skepsis til. Min venstre hjernehalvdel vidste godt, at skepsissen nok bundede i en undvigemanøvre. Men følelserne styrede, og de vidste ingenting. Min mand og jeg befandt os i et tidløst univers samtidig med, at tiden pludselig var blevet forfærdeligt kostbar. Vi sagde de samme ting igen og igen. Prøvede at trøste hinanden, men de sædvanlige trøsteord var meningsløse. ‘Det går over’. ‘Det kunne have været værre’. ‘Det er kun en lille smule’. Nej. Man kan ikke dø en lille smule, og døden går ikke over. Så vi forsøgte dybest set at finde formildende omstændigheder, hvor der ingen var. Forsøgte med bølger af ord at surfe hen over sygdommens skarpe rev. Men vi rev os alligevel. Og fandt, i takt med at sygdommens konsekvenser gik op for os, selv ud af at nærhed og tårer var den bedste medicin. Med eller uden ord. Vi talte og græd os ud af Ingenmandsland i de egne, hvor vi begge færdedes. Dén opskrift nikker hospitalspræst ved Rigshospitalet, Christian Juul Busch, genkendende til. I over tyve år har han taget imod patienter og pårørende, hvis liv er 19

blevet slået i stykker. Han har lyttet og givet råd. Holdt i hånd. Bedt. Og betragtet hvordan mennesket reagerer på egen ulykke.

–– Den egentlige trøst er, at den pårørende bare ER der.

Af den bedste vilje og største kærlighed i verden kan der blive sagt de dummeste ting for at trøste – og det bliver der hele tiden – men som oftest skygger det ikke, for den syge kan godt høre, hvad det handler om. Det, der ikke er så godt er, hvis der er noget, man undlader at fortælle hinanden. Jeg kalder det for ‘kærlighedens skjold’: ‘Fordi jeg ved, hvor ked af det du bliver, hvis jeg siger, hvad jeg tænker, så lader jeg være med at fortælle det’. Man beskytter hinanden i kærlighed. Det er ikke forkert eller dårligt, men nogle gange ender det med, at der er to ensomme mennesker, som begge tænker ‘ jeg ved godt, hvad du ikke siger til mig, jeg kan jo se, hvor dårligt, du har det’. I nære relationer ved vi jo godt, hvad den anden ikke fortæller os, og så går vi der med hvert vores skjold. Falsk trøst hjælper ikke. Hvis galt skal være, kan det skabe større distance.

Netop distance og ensomhed ser hospitalspræsten fra første færd som jeres mægtigste fjender ud over selve sygdommen. Fjender, der lutrer sig ved tavshed.

–– Ikke at invitere til samtale er det værste, man kan gøre. Både som pårørende og som patient. Jeg plejer at kalde

det ‘Tavshedens sammensværgelse’. Invitér til samtale for at lindre! Den eksistentielle alenehed er nemlig rigtig tung. Man føler den som ensomhed og oplever sig som isoleret. Det vigtige er derfor at undgå ensomhed – og der kan samtalen og mødet bruges. Man kan ikke fjerne aleneheden. Det lader sig ikke gøre. Men man kan lindre. Selv om samtale lindrer, kan der dog være grænser for, hvor meget man har lyst og overskud til at snakke. Min mand nåede sin grænse, før jeg nåede min.

–– Nu gider jeg ikke snakke mere om den sygdom, søde.

Jeg ved, hvad jeg skal vide. Jeg orker ikke at tænke på det hele tiden, og jeg har jo pludselig fået travlt, lød det.

Det havde jeg også. Når den, man agtede at blive gammel med, fratages sin fremtid, kommer nutiden på overarbejde. Det hele skal nås NU. Alligevel havde jeg stadig en nærmest umættelig appetit på at gå på nettet og læse om sygdommen – og så tale videre. På at formulere det indtrufne for derigennem at forstå det.

–– Sådan er det med jer kvinder. I vil altid snakke om tin-

gene tyve gange, selv om der ikke er noget nyt at sige. Der står jo det samme, det samme, det samme på alle de hjemmesider, sagde Steffen med hånden om min nakke en aften, hvor nettet igen holdt mig fangen. 21

Dengang undrede jeg mig. Vi var trods alt journalister begge to. Men vi var af forskelligt køn, og det går forud for blandt andet uddannelse, fortæller psykolog Anne Vinkel:

–– Jeg har talt med mange mænd, der siger, ‘min kone

––

ener, at nu skal vi sætte os ned ved køkkenbordet og m tale med hinanden. Og jeg vil gøre SÅ meget for hende, men jeg synes bare, det er svært at skulle sidde dér og snakke’ Og der kan jeg så sige ‘hvornår snakker I godt? Er det når I går tur eller laver et eller andet sammen i huset – eller, altså, gør et eller andet, hvor I ikke absolut sidder over for hinanden og siger, ‘nu skal vi TALE om det!’? De fleste vil helt sikkert gerne gøre alt det, de kan for dem, de er tæt på. Men det er ikke altid, de kan finde ud af det. Rammerne er forkerte – det skal gøres på en anden måde. Men der er nok ingen tvivl om, at vi kvinder taler os gennem problemerne – bliver opmærksomme på dem ved at tale om dem – mens mændene går for sig selv og tænker, ‘det må jeg løse’. Og hvis de ikke kan løse det, så vil de gå til en ekspert – for at bede om et råd. De bruger ikke så meget, at man bare taler. Vi kan jo se på undersøgelser af, hvordan mænd og kvinder reagerer, når de får kræft, at i hvert fald nogle mænd – især lidt ældre mænd – tænker, ‘nå ja, når hver tredje af os får kræft på et tidspunkt i livet, hvorfor

skulle det så ikke være mig?!’. Kvinderne er meget mere optagede af, hvorfor netop JEG har fået kræft og begynder at søge i alle mulige forklaringer. Mange laver måske også om på ting i deres liv, fordi de tænker, ‘det er nok fordi jeg har arbejdet for meget’ eller et eller andet. De har brug for at finde nogle ting, de kan gøre anderledes. Anne Vinkels iagttagelser understøttes af en undersøgelse fra Roskilde Universitet, hvor to hundrede patienter har svaret på, hvorfor de selv mener, de er blevet alvorligt syge. Generelt ligger lægernes medicinske og genetiske forklaringer langt nede på listen. I stedet mener patienterne, at årsagerne skal findes hos dem selv og i den måde, de lever deres liv på. ‘Langvarige livsbelastninger, akutte livskriser som for eksempel skilsmisse og dødsfald samt egne psykologiske dispositioner – lavt selvværd eller konfliktskyhed – er de tre dominerende forståelser af årsag til sygdom’, skriver Kristeligt Dagblad således i en artikel om undersøgelsen. Det giver et problem, for hvis man selv er skyld i alvorlig sygdom, er man også selv ansvarlig for at komme den til livs. En umulig syndsforladelse. Jeg forlod med tiden en holdning, jeg ellers altid havde haft: At information kunne man ikke få nok af. Pludselig oplevede jeg det anderledes, og sådan har jeg det stadig. For meget information kan begrave dig i forvirring. 23

Forkert information kan give urealistiske håb og forventninger. Forenklet information kan tegne falske billeder. For svær information kan skabe yderligere afmagt. Og for nemme konklusioner kan gøre dig mistænksom over for alt og alle, inklusive lægerne. Dermed ikke være sagt, at du bare skal holde sig fra nettet og fra at søge informationer. Men du skal sætte bremsen i. Spørge dig selv: Hjælper det her mig, eller hjælper det mig ikke? – og svare ærligt. Ellers bliver din søgen et greb i den store lykkepose, hvor du reelt ikke er i stand til at vurdere kvaliteten af den ene information frem for den anden. Vi havde for eksempel indsigt i min mands sygejournal for at sikre os, at lægerne ikke skrev noget LUSK. Aktindsigt har alle over 15 år ret til – den syge skal bare bede den afdeling, hvor han eller hun modtager behandling, om en kopi. Tilmed kan den syge se en del af sin journal i ‘e-journalen’ på www.sundhed.dk ved hjælp af NemID. Oplysningerne kommer med et par ugers forsinkelse. Fint nok – men problemet var, at vi ikke forstod en brøkdel af lægeformuleringerne og forkortelserne. Det gjorde os forvirrede og i dén grad overbeviste om, at der nok var noget LUSK et eller andet sted. Dårlig karma. Så er det bedre at forholde sig til de basale kendsgerninger – og i øvrigt give plads til de følelser, kendsgerningerne fremkalder. Alle følelser. Det er okay at blive rasende på bæreren af den dårlige nyhed eller mistænke ham for at lyve, overdrive eller helt tage fejl. Lægen kender mekanismen, det er en del af hans job. I vil jo så 24

uendeligt gerne have, at han tager fejl. At han med urette har ændret jeres liv for stedse. At det bare var noget, han sagde. Og det var det jo også. Men det talte ord gælder. Din vrede kan også ramme den syge. Det sker især i forbindelse med livsstilsbetingede sygdomme. Der er det vigtigt, at du sætter vreden på plads. Omdirigerer den fra din ægtefælle til sygdommen. Også selv om sygdomme hverken har telefon eller mail. Men råb den for eksempel op i enrum: ‘Dumme sygdom, jeg hader dig! Hader, hader, hader’. Det er sygdommen, der er synderen og ikke den syge. Din ægtefælle er ikke blevet syg for at ødelægge dit liv. Hvis han eller hun havde haft valget, ville sygdommen have trukket det korteste strå. Når du bliver vred, er det fordi, du er bange og ked af. Så skælder man ud. Tænk på, hvordan forældre alle dage har skældt deres unger ud, når ungerne blev væk og dukkede op igen. Hvorfor får barnet ikke et knus?! Nu er det din ægtefælle, som trækkes væk fra dig af en sygdom, hvis kræfter du ikke kan matche. Men hold alligevel godt fast i din elskede. Vrede skubber væk. Kærlighed tiltrækker. Hold om og tilgiv, hvis der er noget at tilgive. Så langt var en spinkel kvinde i Hjørring ikke nået, da hun blev enke.

–– Hvorfor passede han dog ikke lidt bedre på sig selv?! Jeg ku’ jo ikke tvinge ham til noget, han ikke ville. Han

røg som en skorsten og spiste alt muligt fedt og rørte sig aldrig, selv om jeg sagde ... og ... jamen, det skulle jo gå galt! Hvorfor var han så DUM?!, råbte hun til mig en aften i en auktionshal, der blev brugt til store forsamlinger. Hendes mands hjerte havde sat ud efter flere blodpropper, som en sundere livsførelse muligvis kunne have forhindret. Tilbage stod hun og kæmpede med en vrede, der syntes næsten at tage livet af hende. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle svare. Det var kvindens vrede, der havde råbt, og dens spørgsmål var retoriske. Pårørendeklubben reddede mig. Rundt om i hele salen nikkede andre kvinder bifaldende. ‘Nemlig’. Da kvinden mærkede sine ligestilledes forståelse, satte hun sig ned igen med et lettet udtryk. Nu var der i det mindste flere om byrden. Jeg skulle komme til at møde vreden igen og igen. Nedfælde oplevelserne i min dagbog. Gruble. Og efterhånden begribe en flig af vredens væsen, som også psykolog Anne Vinkel kender til.

–– Vreden kan handle om alt muligt. Mange pårørende

er vrede og frustrerede over den behandling, den syge har fået. Tit handler det jo inderst inde om, at de er kede af, at det her sker for én, de holder af. Vrede mod den syge på grund af livsstil er som regel kortvarig. Man kan jo ikke bruge den til noget. Og det er desuden

sådan med de fleste sygdomme, at vi VED ikke, hvorfor de opstår. Vi kender nogle komponenter, men vi kender ikke hele sandheden. Skal man sætte vreden på plads, hjælper det – ligesom ved alle andre følelser – at tale om det! I telefonrådgivningen ringer mange spontant ind og siger, ‘ jeg ved ikke helt, hvorfor jeg ringer’ – men når man så får talt om vrede og fortvivlelse og får det ud ad kroppen – ja, så hjælper det på knuden i maven. Samme erfaringer har hospitalspræst Christian Juul Busch. – Jeg synes, der meget ofte er vrede, men folk siger ikke: ‘Jeg er vred’. De siger ‘det her er uretfærdigt. Det er bare SÅ uretfærdigt ... .’ Og så siger jeg, ‘ ja, det håber jeg da virkelig – det var jo langt værre, hvis det var retfærdigt, ikke?!’. Ofte er det jo ikke et oplæg til diskussion om retfærdighed. Det er et udbrud – et råb. Så jeg spørger folk, hvad det gør ved dem at opleve uretfærdigheden. Og da siger mange netop, at de bliver vrede. Og nogle gange må jeg så sige, ‘du kan håbe på retfærdighed i byretten, men livet har ikke lovet at være retfærdigt.’ Hvad man så gør ved vreden, afhænger af hvilket livssyn man har. Nogle bliver vrede på Gud. Nogle bliver vrede på hinanden. Eller på personalet, 27

som får en spand kul i hovedet. Men det er jo en forskydning. I virkeligheden ligger årsagen et andet sted – at man måske føler sig snydt af tilværelsen. Og så er der også nogle, der bliver kede af det. Når vi så taler om det her, uretfærdigheden og så videre, så bliver folk som oftest i stand til at se igennem vreden. Og det gør, at man nemmere kan håndtere den. For det er netop dét, der sker, når du formulerer dine tanker. Mundtligt eller skriftligt. For dig selv eller for mange. Du begriber. Ser sammenhænge. Husker. Skaber klarhed. Overlever. Kommer videre. Sæt derfor ord på hvert et sekund, du kan komme i tanke om i forbindelse med sygdommens ankomst i dit liv. Også gerne fra tiden før – din ægtefælle blev jo ikke pludselig syg under konsultationen. Var der måske tegn på tordenvejr? Samlede skyerne sig på en ildevarslende måde, I bare ikke bemærkede dengang? Den viden kan både være værdifuld for lægerne og opklare irritationsmomenter mellem jer i tiden op til lynnedslaget. Vi mennesker er vanedyr, og når ens nærmeste pludselig gør noget anderledes, registrerer man det bevidst eller ubevidst. Vi ser det bare ikke nødvendigvis. Ser ikke sygdommen bag den ændrede handling, for det forventer vi ikke at se. Det er samme mekanisme, verdensberømte illusionister og tryllekunstnere gør brug af. Når de tryller elefanter og biler væk og frem igen, handler det hele om, 28

hvad vi regner med at se. Og de fleste af os regner heldigvis ikke med at se alvorlig sygdom hos vores ægtefælle. Derfor tolker vi symptomerne som alt muligt andet end symptomer.

–– Lang tid før min kones kræftknude blev opdaget, begyndte hendes hår at forandre sig. Det blev ligesom mere frizzy. Og jeg ved det jo ikke ... men i mit hoved er jeg i dag sikker på, at det faktisk var det første tegn på sygdom, sagde et mandligt medlem af Pårørendeklubben en aften til mig.

Han havde ikke skænket håret en tanke, før han en dag efter hustruens død sad og så gamle feriebilleder. Og jo mere du nedfælder, jo mere kommer du i tanke om. Pyt med stavning og grammatik og den slags. Det er ikke en dansk stil, du er ved at skrive. Formen er også underordnet. Håndskrift eller på tastatur. I et kladdehæfte eller på den nyeste Ipad eller som App til din Iphone – for eksempel har Kræftens Bekæmpelse ifølge FN verdens bedste App for sygdomsramte. Den er tilmed gratis. Skriv korte stikord eller lange tankerækker. Det er dig, der bestemmer – men husk dato og årstal på dine optegnelser. Efter al sandsynlighed vil de blive læst igen. Mange gange. Har du familie, kan linjerne hjælpe dem, der ikke er så tæt på din ægtefælle som dig. Det samme gælder venner og omgangskreds. Og så er der eftertiden. Når du og I ikke er her mere, fortsætter jeres eksistens, 29

hvis de næste generationer kan læse om jer. Du hjælper dine efterkommere til at kende og forstå deres rødder. Så skriv om ikke andet for børnebørnenes skyld. Og deres børn. Man lever så længe nogen husker én. Og når chokket har lagt sig – så bliv ved med at skrive. Brug nogle minutter hver dag og gør logbogen til dit helt eget rum. Og din helt egen fremtidssikring. For vid med dig selv, at du på et senere tidspunkt nok vil sidde med de selv samme linjer i hænderne og tænke ‘er det virkelig mig, der har skrevet det? Havde jeg det virkelig sådan? Oplevede jeg virkelig dét?!’. Og du vil få en ny dimension på det liv, du fører til den tid.