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MÓDULO 1. CONCEPTUALIZACIÓN Y PRINCIPIOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS.

ÍNDICE 1.1. DESARROLLO HISTÓRICO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA. 1.2. MARCO NORMATIVO ACTUAL. PLANES ESTRATÉGICOS. 1.3. SITUACIÓN ACTUAL: CAMBIOS PRODUCIDOS. 1.4. PRINCIPIOS ESENCIALES Y BASES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS. 1.5. ENFERMEDAD TERMINAL: CONCEPTO Y CARACTERÍSTICAS 1.6. NECESIDADES DEL MORIBUNDO O ENFERMO TERMINAL 1.7. ACTIVIDADES Y RETOS DE LA ENFERMERÍA PALIATIVA 1.8. OBJETIVOS FUTUROS. RECUERDA. CUESTIONARIO DE AUTOEVALUACIÓN. BIBLIOGRAFÍA.

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MÓDULO 1: CONCEPTUALIZACIÓN Y PRINCIPIOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS. La Medicina Paliativa es relativamente joven. El movimiento paliativo moderno empezó con la apertura del St. Christopher´s Hospice en Londres en 1960, pero sólo se generalizó a partir de 1990, cuando la Organización Mundial de la Salud adoptó la definición de Cuidados Paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos como:“el cuidado activo total de los enfermos cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo”, más aún si está en fase avanzada y progresiva. En esta etapa las metas principales pasan a ser el alivio y la prevención del sufrimiento, la identificación precoz y tratamiento impecable del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales, colaborar para que el paciente y la familia acepten la realidad y procurar conseguir la mayor calidad de vida, evitando el uso de medidas desesperadas como el encarnizamiento terapéutico. “Un hombre enfermo –nos recuerda Pedro Laín Entralgo–, está amenazado por el dolor, la soledad, la muerte, las pérdidas progresivas de control de todo tipo, tanto sobre el entorno físico como sobre sus funciones motoras, fisiológicas, intelectuales y emocionales”. Los Cuidados Paliativos se conocen también como cuidados intensivos de confort, porque procuran facilitar todo lo que sea capaz de reducir o evitar el sufrimiento al moribundo, bien a través de medios preventivos, curativos o rehabilitadores, e incluso, en ocasiones, de una terapia intervencionista, por ejemplo, un drenaje en la disnea por un derrame pleural, por lo que definirlos como tratamiento de soporte es una simplificación excesiva de un trabajo más complejo. Sus esfuerzos por maximizar la calidad de vida, no incluyen el posponer la muerte porque ésta es una parte normal de la existencia. Consideran que la fase final puede ser un período útil no sólo para conseguir el alivio de las molestias del enfermo, reducir la sensación de amenaza que éstas significan para su vida sino también para ayudarle, si es posible, en su propia realización personal y en la satisfacción de otras necesidades. 1.1. DESARROLLO HISTÓRICO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA El desarrollo moderno de los cuidados paliativos tiene su origen en el movimiento hospice, liderado en el Reino Unido por Cicely Saunders a finales de los años setenta. Su libro Cuidados de la enfermedad maligna terminal recoge toda la experiencia del equipo del St Christopher’s Hospice en sus primeros años de trabajo. Posteriormente se desarrollaron progresivamente equipos de atención a domicilio, centros de día y equipos de soporte hospitalario. En 1987, la Medicina Paliativa fue establecida como especialidad en el Reino Unido. En el resto de Europa, los cuidados paliativos se desarrollan a partir de finales de los setenta. Los trabajos de Vittorio Ventafridda en Milán sobre el tratamiento del dolor en el cáncer, el establecimiento de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y el desarrollo de políticas institucionales por algunos gobiernos han sido algunos de los hitos determinantes de su desarrollo. El concepto de unidad de cuidados paliativos en hospitales para enfermos agudos surge en Canadá, en el Royal Victoria Hospital, en Montreal. El término «cuidados paliativos» parece más apropiado para describir la filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes en fase terminal; el concepto hospice se refiere más a la estructura física de una institución. En España, al desarrollo de los cuidados paliativos han contribuido numerosos profesionales tanto de nivel comunitario como hospitalario, en su labor cotidiana de acompañamiento a pacientes y familias. En los años ochenta, un grupo de profesionales entre los que se encontraba el doctor Jaime Sanz Ortiz, se dan cuenta de que existe una forma diferente de tratar al paciente terminal, por lo que deciden viajar a distintos hospitales del Reino Unido (Royal Mariden, St. Joseph's Hospice y St. Christopher's Hospice) para conocer de cerca una realidad que ya funcionaba en este país por aquel entonces. Así fue como surgió la primera Unidad de Cuidados Paliativos en España, iniciada en 1982, y que fue reconocida oficialmente en Octubre de 1987 por la dirección del Hospital. Se trata de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Marqués de Valdecilla (Santander), promovida por Jaime Sanz Ortiz. En el año 1985, este mismo médico (Jaime Sanz 2 Foro Galego de Formación e Edicións

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Ortiz) publica en la revista Medicina Clínica el primer trabajo en la literatura española que aborda el tema del enfermo en fase terminal. En este afán por conocer este movimiento de Cuidados Paliativos, los doctores José Porta Sales (médico de Medicina Interna en Lérida) y Javier Gómez Batiste (de Oncología Médica del Hospital Santa Creu en Vic, Barcelona), viajan a Londres entre los años 1986 y 1987, permaneciendo tres y seis meses respectivamente en el St. Christopher's Hospice. A raíz de aquel viaje, Cataluña fue la siguiente comunidad autónoma en implantar este tipo de cuidados: - En el Hospital de la Santa Creu de Vic se inicia un programa de Cuidados Paliativos en el año 1986, con un equipo multidisciplinar y atención domiciliaria, bajo la dirección de Javier Gómez Batiste y Jordi Roca. En 1987 se crea la Unidad de Cuidados Paliativos en este hospital. - En 1989 el Dr. José Porta inicia en el Hospital de la Cruz Roja de Lleida una Unidad de Cuidados Paliativos. En 1990 traslada su actividad al equipo de soporte del Hospital Arnau de Vilanova. En mayo de 1989 se funda la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos. En 1990, el Departament de Sanitat de Cataluña inicia con la Organización Mundial de la Salud, un Plan de Cuidados Paliativos en Cataluña para el periodo 1990-1995 como programa piloto de la OMS, siendo los coordinadores el Dr. Javier Gómez Batiste, la Sra. María Dolores Fontanals y el Dr. José María Borrás. Este programa resultó determinante para el desarrollo de la Medicina Paliativa en Cataluña, en el resto de España, y también en toda Europa, ya que se trataba de un programa piloto de la OMS que resolvía con éxito la incorporación de los cuidados paliativos al sistema público de salud, tanto en la atención domiciliaria como en la hospitalaria. También en el año 1989, el doctor Marcos Gómez Sancho permanece 4 meses en el Instituto del Cáncer de Milán en Italia con el Profesor Victorio Ventaffrida, y en Mayo de ese mismo año crea la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital El Sabinal en Las Palmas de Gran Canaria. En la actualidad dispone de equipos de soporte para hospitales de agudos (Ntra. Sra. del Pino y El Sabinal), así como equipos de atención domiciliaria. El Hospital de la Cruz Roja de Gijón también comienza a realizar Cuidados Paliativos en pacientes oncológicos en situación terminal y geriátricos en el año 1989. En Galicia se inicia la asistencia domiciliaria al enfermo oncológico a partir de 1988, con el Dr. Juan Sanmartín en La Coruña. En esta misma ciudad se celebra en el año 1991 el I Congreso Nacional de Hospitalización a domicilio con la participación del profesor Vittorio Ventafrida, presidente de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos. En 1991 se promovió en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid la Unidad de Cuidados Paliativos más grande y de mayor actividad de España, que mantiene importantes conexiones con diversos países de Latinoamérica. Asimismo, en ese mismo año se llevaron a cabo en Madrid dos iniciativas pioneras en atención primaria. En el Área 4 se puso en marcha una unidad de cuidados paliativos en atención primaria, y en el Área 11 se desarrolló un programa específico de atención continuada a enfermos terminales sustentado en la coordinación y colaboración entre atención primaria y atención especializada. Tras estas iniciativas más personales y aisladas comenzaron a desarrollarse algunas otras desde la Administración sanitaria. La atención domiciliaria a pacientes inmovilizados y terminales se contempla en la cartera de servicios desde el año 1991. En su quinta versión, en el año 1995, aparece la atención a pacientes terminales como un servicio desagregado. Desde 1995 la cobertura de atención a pacientes terminales aumentó desde el 44,5% hasta alcanzar en el año 2001 el 51,3% en el territorio gestionado por INSALUD. En el año 1998 tres áreas de salud de la Comunidad de Madrid, junto con la Subdirección General de Atención Primaria (INSALUD), pusieron en marcha el proyecto Programa de Atención Domiciliaria con Equipo de Soporte (ESAD), con el objetivo de mejorar la calidad de la atención domiciliaria prestada en el ámbito de la atención primaria a los pacientes con enfermedades crónicas evolutivas, con limitación funcional y/o inmovilizados complejos y terminales. 3 Foro Galego de Formación e Edicións

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Los ESAD tienen como papel fundamental el apoyar, formar y asesorar a los profesionales de atención primaria con el fin de dar una buena calidad en la atención domiciliaria. En Cataluña los equipos de soporte de atención domiciliaria reciben la denominación de PADES (Programa de Atención Domiciliaria por Equipos de Soporte). Los precedentes en Cataluña fueron el Programa de atención domiciliaria del Hospital de la Sta. Creu de Vic en 1984-86 y la experiencia desarrollada en el Hospital de la Creu Roja de Barcelona. La tipología de enfermos que atienden incluye a población geriátrica y oncológica. Otra de las figuras comunitarias creadas para la atención domiciliaria de especial complejidad es la de Enfermero de Enlace, que se enmarca dentro del conjunto de medidas puestas en marcha tras la publicación del Decreto del Gobierno andaluz «Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas», de 4 de mayo de 2002, cuyo objetivo es garantizar una atención integral y continuada que resuelva las necesidades de cuidados del paciente y de sus cuidadores en el domicilio. Esta figura significa un impulso y una mejora de la asistencia a los pacientes con alta necesidad de cuidados y a sus familias; dentro de su población diana de actuación está priorizada la atención a los enfermos terminales. La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) puso en marcha en 1991 su primera Unidad Móvil de Asistencia Domiciliaria para enfermos en fase terminal en Madrid, extendiéndose posteriormente por toda España. En 1991, la Orden de San Juan de Dios manifestó un especial interés por los pacientes con enfermedades crónicas degenerativas y por aquellos en situación terminal, motivo por el cual puso en marcha la primera Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital San Juan de Dios de Pamplona. En 1992 se fundó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), englobando con carácter multidisciplinar a los distintos profesionales implicados en la atención paliativa. Reúne a nueve sociedades autonómicas de cuidados paliativos federadas; la última en incorporarse ha sido la AECPAL (Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos). La publicación oficial de la SECPAL, la revista Medicina Paliativa, y su página web (www.secpal.com) son referentes en España y América Latina. La SECPAL organiza un Congreso Nacional de Cuidados Paliativos y jornadas científicas anuales. En los últimos años, diversas sociedades científicas, como la SemFyC, la SEOM, la SEOR y la SEGG, han contribuido significativamente al impulso de los cuidados paliativos en España. La SemFyC formó en 1988 un Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos que elaboró recomendaciones sobre cuidados paliativos. En el año 2001 se publicó un importante documento de consenso SemFyC-SECPAL sobre atención al paciente con cáncer terminal en su domicilio. Se establecía un marco de organización asistencial, con especial énfasis en la responsabilidad del médico de familia a nivel domiciliario y en la coordinación entre niveles. Recientemente, la SemFyC ha dedicado un número monográfico de la revista Atención Primaria al abordaje integral del paciente oncológico avanzado. Las sociedades científicas oncológicas han dedicado siempre una especial atención a los cuidados paliativos. En el año 2000 la SEOM creó el Grupo de Cuidados Paliativos, cuyos objetivos eran realizar un análisis de la actividad paliativa de los servicios de Oncología Médica y planificar, desarrollar y potenciar los cuidados continuos dentro de la práctica clínica habitual, favoreciendo la comunicación, coordinación y formación con otras especialidades. Por otra parte, la SEOR ha creado la Sección de Cuidados Continuos y de Soporte en el año 2005. Entre los objetivos de esta Sección destacan el análisis real de la actividad en cuidados paliativos, establecer trabajos conjuntos con la Sociedad Europea (ESTRO) y Americana (ASTRO), potenciando la formación, asistencia e investigación en cuidados continuos dentro de la especialidad, y formación, información, divulgación y coordinación con otras especialidades que ayuden a eliminar las diferencias existentes entre los diferentes niveles asistenciales. La SEOR dedica en su Congreso nacional bianual diferentes actividades a los cuidados continuos y destaca algunas publicaciones sobre soportepaliación.

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La SEGG ha constituido el Grupo de Asistencia al Final de la Vida, que está elaborando documentos técnicos sobre geriatría y asistencia al final de la vida y sobre planificación avanzada al final de la vida en las personas mayores. Ha publicado una monografía sobre cuidados paliativos en el anciano y un número monográfico de la Revista Española de Geriatría y Gerontología sobre cuidados paliativos. El próximo Congreso de la SEGG se centrará en los cuidados al final de la vida. 1.2. MARCO NORMATIVO ACTUAL. PLANES ESTRATEGICOS La atención a los pacientes en fase terminal es un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestación sanitaria claramente descrita en la legislación española. El Estado tiene la obligación de proteger la dignidad de sus miembros y penaliza a quien no la respeta. Además tiene la obligación de crear las condiciones para desarrollarla y promoverla, propiciando una sociedad equitativa en la que no se margine, discrimine o segregue a las personas, colocándolas en situaciones de indignidad. En estas condiciones sería tan inmoral la sociedad que procurase la muerte, argumentando que respeta la voluntad de los pacientes, como la que la prohibiese sin poner ninguna solución al daño y a la injusticia de sus ciudadanos. La Organización Mundial de la Salud ha redactado en varias ocasiones informes técnicos, instando a los Estados miembros a establecer acciones para controlar el dolor relacionado con el cáncer mediante la provisión de cuidados paliativos, recomendando el uso y la disponibilidad de opioides, proponiendo estrategias para el control de síntomas, o revisando el tratamiento del dolor por cáncer en los niños. Por su parte, la Oficina Europea de la Organización Mundial de la Salud ha aportado, en publicaciones recientes, revisiones de la evidencia que apoyan la puesta en marcha de programas de atención a pacientes en fase terminal, fundamentalmente mediante resúmenes de las mejores evidencias disponibles en diferentes campos. Dos de estas publicaciones (Hechos sólidos en cuidados paliativos y Mejores cuidados paliativos para las personas mayores) han sido traducidas al castellano y distribuidas por el Ministerio de Sanidad y Consumo. Aunque la puesta en marcha de programas de salud no es competencia del Consejo de Europa, sino de los Estados miembros, dicho organismo establece recomendaciones que habitualmente son tenidas en cuenta por los Estados. Así pues, el derecho a recibir atención al final de la vida ha sido abordado de alguna forma en resoluciones y recomendaciones europeas. Entre ellas, la Resolución 613 (1976), sobre los derechos de los enfermos y moribundos, reclama el deseo de los enfermos terminales a morir en paz y dignidad; la Recomendación 779 (1976) considera que el médico debe hacer todos los esfuerzos para aliviar el sufrimiento; y la Resolución sobre el respeto a los derechos humanos (1995) solicitaba a los Estados que concedan preferencia a la creación de establecimientos de cuidados paliativos. En la mayoría de los países de nuestro entorno, la filosofía y los valores que informan los sistemas sanitarios giran, fundamentalmente, alrededor de las teorías éticas de justicia distributiva y de la valoración de la salud como un derecho de los ciudadanos que los poderes públicos están obligados a proteger, formando parte y siendo un pilar fundamental del Estado de Bienestar. El Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre ordenación de Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud, definió los derechos de los usuarios y usuarias del sistema sanitario a la protección de la salud al regular, de forma genérica, las prestaciones facilitadas por el sistema sanitario público. La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, en el artículo 7.1, establece que el catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud tiene por objeto garantizar las condiciones básicas y comunes para una atención integral, continuada y en el nivel adecuado. Considera prestaciones de atención sanitaria del Sistema Nacional de Salud los servicios o conjunto de servicios preventivos, diagnósticos, terapéuticos, de rehabilitación y de promoción y mantenimiento de la salud dirigidos a los ciudadanos, y señala, por último, las prestaciones que comprenderá el catálogo.

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El artículo 8 de la citada Ley contempla que las prestaciones sanitarias del catálogo se harán efectivas mediante la cartera de servicios comunes que, según prevé el artículo 20, se acordará en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y se aprobará mediante Real Decreto. El Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización, se encarga de actualizar las prestaciones contempladas en el Decreto previo de 1995 y detalla las mismas, incluyendo, tanto en la cartera de servicios de atención primaria como en la de atención especializada, un apartado específico describiendo las prestaciones a ofertar a la población. En los últimos años, el Consejo de Europa ha publicado dos recomendaciones específicas sobre los cuidados paliativos. La Recomendación 1418 (1999), sobre protección de los enfermos en la etapa final de su vida, abogaba por la definición de los cuidados paliativos como un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Por último, la Recomendación 24 (2003), sobre la organización de los cuidados paliativos, reconocía que dicha prestación debía desarrollarse más en Europa, y recomendaba a los Estados la adopción de políticas, legislación y otras medidas necesarias para establecer un marco coherente para las políticas nacionales sobre cuidados paliativos. Las recomendaciones europeas han tenido una rápida respuesta en España. En 1999, el Pleno del Senado, en su sesión de 14 de septiembre, aprobó una moción instando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos.

Cartera de Servicios en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Atención primaria: Atención paliativa a enfermos terminales

Atención especializada: Atención paliativa a enfermos terminales

Una vez que se realizo un plan de cuidados paliativos, se desarrollaron diferentes en las distintas comunidades autónomas, que van a desarrollan el marco normativo especifico en cada comunidad de los cuidados Paliativos. Así en Galicia se legislo en la Ley 8/2008, de 10 de julio. Salud de Galicia en el Artículo 14. Derechos relacionados con grupos especiales. 1. Las personas menores, las mayores dependientes, las enfermas mentales y terminales, las enfermas que padecen enfermedades crónicas y discapacitantes, los y las pacientes diagnosticados de enfermedades raras o de baja incidencia en la población y las personas pertenecientes a grupos de riesgo, en tanto que colectivos que deben ser objeto de especial atención por las administraciones sanitarias competentes, tienen derecho a actuaciones y/o programas sanitarios específicos y preferentes, los cuales se ejecutarán a través de los centros, servicios y establecimientos del Sistema Público de salud de Galicia. 2. Las personas enfermas mentales, además de los derechos señalados en los apartados anteriores, disfrutan de los derechos siguientes: a)

En los ingresos voluntarios, si desapareciera la plenitud de facultades durante el internamiento, a que la dirección del centro solicite la correspondiente ratificación judicial para su continuación, en los términos establecidos en el artículo 763 de la Ley de enjuiciamiento civil.

b) En los ingresos forzosos, el derecho a que se reexamine periódicamente la necesidad del internamiento, en los términos del precepto a que se refiere la letra anterior. c)

La personas enfermas mentales menores de edad tienen derecho al internamiento en centros o unidades de salud mental infanto-juvenil.

3. A las personas enfermas terminales, además de los derechos señalados en el apartado 1, se les reconocen los derechos siguientes: a)

Al rechazo de tratamientos de soporte vital que prolonguen sin necesidad su sufrimiento. 6 Foro Galego de Formación e Edicións

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b) Al adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos. c)

A la posibilidad de decidir la presencia de personas con las que mantenga vínculos familiares o de hecho en los procesos que requieran hospitalización.

Así como el Decreto 181/2010, de 21 de octubre. Comisión Gallega de Cuidados Paliativos "…Artículo 1. Creación y ámbito de actuación.—1. Se crea la Comisión Gallega de Cuidados Paliativos como un órgano colegiado de carácter permanente y consultivo, dependiente del Servicio Gallego de Salud, y adscrito a la Dirección de Asistencia Sanitaria del mismo…" ¿ Como nos encontramos en la actualidad en cuanto a estrategias y planes en cuidados Paliativos?. En el 2005, El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad contempla, dentro del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud, como uno de sus objetivos estratégicos la mejora de la atención a los cuidados paliativos en España. Para potenciar la cohesión y velar por la equidad en el proceso y calidad de las prestaciones, el Ministerio asumió la elaboración de la Estrategia en Cuidados Paliativos (CCPP) para el conjunto del Sistema Nacional de Salud. Fruto del trabajo realizado por todas las sociedades científicas y de pacientes, así como de las Comunidades Autónomas y otras instituciones participantes, se ha presentado la actualización de la Estrategia para el periodo 2010-2014. La misión de la Estrategia consiste en “mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación avanzada y terminal y sus familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores”. Entre sus objetivos específicos se destacan los siguientes: – Disponer de un plan terapéutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales basado en una valoración integral adaptada a las necesidades físicas, emocionales, socio familiares, espirituales y culturales. – Realizar una valoración integral de las familias de los pacientes, con especial énfasis en la persona cuidadora principal. – Implementar en cada CA un modelo regional de cuidados paliativos en forma de plan o programa específico, con órganos responsables de su coordinación y gestión. – Los equipos de atención primaria serán responsables de los cuidados paliativos de los enfermos en fase avanzada y terminal en el domicilio, en coordinación con atención especializada. – Implantar progresivamente, para los pacientes y familiares, un sistema de acceso específico para recibir apoyo e intervención psicológica y socio familiar especializada y adaptada a sus necesidades. En la actualidad, 10 CCAA cuenta con planes estratégicos específicos para CCPP Por otro lado, 5 CCAA disponen de planes específicos pero que se encuentran aún en fase de borrador o de aprobación. Y por último, 2 CCAA no disponen de planes específicos, recogiendo la atención a los cuidados paliativos en planes generales de salud o de oncología. Desde un punto de vista temporal, se puede apreciar un avance en este sentido, ya que si bien las CCAA han sido lentas en la definición y puesta en marcha de estrategias específicas de cuidados paliativos, cabe afirmar que en la actualidad la práctica totalidad de ellas cuentan ya con las mismas. En Galicia hay un Plan Gallego de Cuidados Paliativos (2007) que distribuye los recursos en Atención Primaria y Atención Especializada, haciendo referencia estos últimos a la Atención Hospitalaria y a la Hospitalización a Domicilio (HADO). Las Unidades HADO están integradas por médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, contando con el apoyo del voluntariado. No consta ninguna revisión y/o actualización del contenido del citado plan. Al analizar los distintos planes autonómicos, se puede observar cómo en cada una de las Comunidades se han establecido unos objetivos dispares. De este modo, aunque la Estrategia Nacional en Cuidados Paliativos establece un marco de referencia, no es raro ver cómo algunas de las autonomías se marcan metas claramente inferiores a las establecidas para el nivel estatal, e incluso en ocasiones se establecen prioridades distintas.

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Puesto que la Estrategia Nacional no tiene carácter vinculante, no hay problema en este sentido desde un punto de vista jurídico. Sin embargo, resulta de interés analizar de entre los distintos objetivos que en ella se marca, el nivel de alineación a los mismos por parte de las autonomías. De este modo, se podría decir que los objetivos más comúnmente compartidos a nivel nacional son los siguientes: - Proporcionar una atención basada en las mejores prácticas y evidencias científicas disponibles. - Establecer un sistema organizativo que garantice la coordinación entre los diferentes recursos. - Establecer programas de formación continuada y específica para los profesionales. Por el contrario, los objetivos menos comúnmente compartidos son los siguientes: - Proporcionar a los pacientes y sus familiares una valoración / atención integral adaptada en cada momento. - Autonomía de los pacientes / fomentar la aplicación de los principios bioéticos y la participación de los pacientes en su proceso asistencial. - Potenciar la investigación en Cuidados Paliativos. Además, en la Evaluación de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (2010), se ponen de manifiesto algunas de las cuestiones que se analizan en el mismo y que deberían recoger de manera uniforme en todos los planes autonómicos: - La población pediátrica no se recoge en la mayoría de los planes, resultando muy planificación.

marginada en la propia

- En cuando a la población diana, todos los planes diferencian entre pacientes oncológicos y no oncológicos, condición que de no darse favorecería una mayor igualdad. - La situación de enfermedad avanzada, terminal y el pronóstico de vida, no debería establecerse con un criterio temporal. Los planes deberían seguir el mismo enfoque que se plantea desde la Estrategia Nacional. De igual modo debería ocurrir con el diseño de las líneas de acción, ya que se aprecian importante diferencias. Atención paliativa a enfermos terminales Comprende la atención integral, individualizada y continuada de personas con enfermedad en situación avanzada, no susceptibles de recibir tratamientos con finalidad curativa y con una esperanza de vida limitada (en general, inferior a 6 meses), así como de las personas a ellas vinculadas. Su objetivo terapéutico es la mejora de su calidad de vida, con respeto a su sistema de creencias, preferencias y valores. Esta atención, especialmente humanizada y personalizada, se presta en el domicilio del paciente o en el centro sanitario, si fuera preciso, estableciendo los mecanismos necesarios para garantizar la continuidad asistencial y la coordinación con otros recursos y de acuerdo con los protocolos establecidos por el correspondiente servicio de salud. Incluye:  Identificación de los enfermos en situación terminal según los criterios diagnósticos y la historia natural de la enfermedad.  Valoración integral de las necesidades de pacientes y cuidadores/as y establecimiento de un plan de cuidados escrito que incluya medidas preventivas, recomendaciones higiénico-dietéticas, control de los síntomas y cuidados generales.

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 Valoración frecuente y control de síntomas físicos y psíquicos, indicando el tratamiento farmacológico y no farmacológico del dolor y de otros síntomas. Información y apoyo al paciente en las distintas fases del proceso.  Información, consejo sanitario, asesoramiento y apoyo a las personas vinculadas al paciente, especialmente al cuidador/a principal.  En las situaciones que lo precisen, y particularmente en los casos complejos, se facilita la atención por estructuras de apoyo sanitario y/o social o por servicios especializados, tanto en consultas como en el domicilio del paciente o mediante internamiento, en su caso. Los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental aliviar el sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de vida de estos pacientes. Cada encuentro terapéutico entre los profesionales sanitarios y estos pacientes en cualquier nivel asistencial deberá ocuparse de los síntomas físicos, de los problemas emocionales, sociales y espirituales y de aspectos prácticos como la ubicación en el lugar idóneo de atención. Asimismo, se requerirá una exquisita atención durante el periodo agónico y una disponibilidad para el acompañamiento a los familiares en el proceso de duelo cuando sea necesario. 1.3. SITUACIÓN ACTUAL: CAMBIOS PRODUCIDOS En España se han registrado a lo largo de estos años muchos cambios significativos en la situación de los Cuidados Paliativos entre los que se incluyen:

La generalización de su aplicación.

Relación con el enfermo

Potenciación de la participación familiar.

Un aumento de los recursos paliativos.

Una mejoría del pronóstico vital.

Facilitar la acción social solidaria.

Incremento en el uso de opioides.

Nuevos fármacos y vías de administración.

Cambio del lugar de la muerte.

La generalización de su aplicación.

Los Cuidados Paliativos utilizados inicialmente en Oncología, por el bienestar físico y emocional que proporcionan a los enfermos y a sus familias se utilizan cada vez más en los afectados por otras patologías crónicas irreversibles, porque éstos pueden fallecer antes o durante alguna de sus exacerbaciones consideradas en principios tratables o curables. PACIENTES SUSCEPTIBLES DE FORMAR PARTE DEL PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS Paciente oncológico:  Presencia de enfermedad oncológica documentada, progresiva y avanzada  Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento  Pronóstico de vida limitado. Pacientes con sida terminal en las siguientes categorías: 9 Foro Galego de Formación e Edicións

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 Patología tumoral asociada en progresión  Patología neurológica en progresión: LMP o encefalopatía-VIH  Síndrome debilitante en progresión  Karnofsky inferior al 40 % fuera de crisis aguda  Pacientes con sida con esperanza de vida inferior a seis meses

Otros pacientes terminales:  Enfermos con insuficiencia renal crónica terminal Pacientes con procesos crónicos en estadíos avanzados:  Con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, con insuficiencia respiratoria hipoxémica  Con insuficiencia cardiaca en los que se han descartado intervenciones quirúrgicas o transplante  Con hepatopatía crónica sin posibilidad de tratamiento radical  Con demencias en progresión. Pacientes con limitación funcional y/o inmovilizados complejos. Personas que pasan la mayor parte del tiempo en cama o con dificultad importante para desplazarse, teniendo en cuenta que el problema debe durar más de dos meses.

Un aumento de los recursos paliativos.

Los Cuidados Paliativos en España han pasado por tres fases: una de sensibilización: 1975-1984, otra de institucionalización, de 1984-1992 donde se organizaron las primeras Unidades de Cuidados Paliativos y se incorporó a los Cuidados Paliativos como una filosofía de cuidados y una tercera, de universalización de 1992-1998, donde se fundaron la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos). Esto permitio que se crearan unidades especificas de cuidados paliativos las cuales sufrieron un gran incremento en los últimos años. Así en el año 2004 había en torno a los 250 dispositivos, en el 2007 sobre 300 dispositivos dedicados a los cuidados y en el año 2013 disponíamos de 458 dispositivos dedicados a la atención de los cuidados paliativos. Estos dispositivos los podemos clasificar ente equipos especializados en cuidados paliativos (383) y los equipos no específicos(75). La diferencia principal entre una y otra categoría es el tipo de atención ofrecida. Los equipos específicos de cuidados paliativos atienden únicamente a pacientes en el final de la vida mientras que los equipos no específicos de cuidados paliativos atienden también pacientes en otras fases de la enfermedad. En consecuencia, la dedicación real de una unidad no específica en cuidados paliativos no es equiparable a la de una unidad específica y es difícil de cuantificar en tanto que se da una gran variabilidad en función del tipo de unidad de que se trate, de la Comunidad Autónoma en que se encuentre, de los recursos asignados, etc. 3.

Incremento en el uso de opioides.

En comparación con otros países europeos como Reino Unido o los países escandinavos (especialmente Dinamarca o Noruega), en los que el consumo de opioides mayores es alrededor del 13%, en España el uso ha estado en torno al 2%.

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En el caso de opioides menores, mientras que en el Reino Unido el consumo alcanza el 50%, en España apenas alcanzó el 12%. Pero el nivel de consumo de opioides con fines médicos en España ha mejorado claramente, pues mientras en 1989 se utilizaron 3,5 kg de opioides por millón de habitantes, sólo en Cataluña en 1998, se emplearon 17 kg./ por millón de habitantes, lo que indica un extraordinario aumento en su uso. Aunque existen pocos estudios que muestren el consumo de opioides en Atención Primaria y Atención Especializada. Los datos reflejan la tendencia al aumento del consumo de opioides de segundo y tercer escalón de la OMS, a pesar del descenso del consumo de morfina. También nos indican el cambio y evolución del patrón de consumo de los mismos con escasas variaciones entre zonas. La aparición de las Unidades de Cuidados Paliativos y la formación continuada en Atención Primaria en el manejo del dolor oncológico pueden repercutir positivamente en el control adecuado de nuestros pacientes. Necesitamos más estudios para confrontar estos datos y compararlos con otras regiones españolas. 4.

Nuevos fármacos y vías de administración.

Se han producido numerosos avances terapéuticos gracias a la aparición de nuevos fármacos más selectivos dotados de un mecanismo de liberación prolongada que se han aplicado con éxito a los tratamientos antitumorales como al cuidado sintomático. Entre estos se señalan tratamientos selectivos antitumorales en relación con los fenotipos y fenotipos del cáncer, –productos de combinación de fármacos fijos–, preparados de depósito como el octeotride para los tumores carcinoides, analgésicos de liberación inmediata y controlada como la MST, el fentanilo, la buprenorfina, coadyuvantes como la gabapentina, de primera línea en el manejo del dolor neuropático de origen maligno y no maligno (neuropatía diabética y neuralgia postherpética) y antieméticos como el Ondasetron y Granisetron. Con ellos se ha facilitado el cumplimiento de los tratamientos, se han reducido los efectos indeseables y ha aumentado el bienestar y la función de los pacientes. Estos nuevos fármacos y el empleo de diversas vías de administración (intranasal, sublingual, transdérmica, transmucosa y subcutánea), han representado una revolución para el tratamiento paliativo, particularmente si el paciente está inconsciente, demasiado débil para ingerir alimentos y/o medicamentos, tiene disfagia, náuseas y vómitos, intolerancia oral y malabsorción gastrointestinal. La vía subcutánea en particular, facilita un gran juego de combinaciones con métodos y fármacos y posibilita la participación activa de la familia. •Morfina •Meperidina •Metadona •Tramadol •Hioscina •Metoclopramida •Octeotride •Ketorolaco •Haloperidol •Midazolam •Escopolamina •Insulina •Ondasetron •Granisetron •Fentanilo •Atropina •Hidroxicina •Furosemida •Ketamina FÁRMACOS UTILIZABLES POR VÍA •Dexametasona SUBCUTÁNEA

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Una mejoría del pronóstico vital.

Un estudio publicado en Lancet, Octubre 2002, tras evaluar los 24 millones de casos de las bases de datos del Instituto Nacional del Cáncer de E.E.U.U. y revisar el sistema de cálculo que incluye los progresos científicos conseguidos desde 1978, encuentra que el porcentaje de supervivencia al cáncer es ahora de un 27 % mayor del previsto, por lo que la probabilidad de sobrevivir 20 años con cualquier tipo de cáncer no es del 40 % como se creía sino del 51 %, esto es, un 27,5 % más. Entre los tipos de cáncer con los cálculos más desviados de la realidad están el de testículo (su supervivencia a 20 años es del 81 % ahora en lugar del 44 %, el de ovario (50 % frente al 35 %), y el de recto (49 %, en lugar del 39 %). También los de boca, esófago, cerebro, hígado, riñón, tiroides, linfoma y melanoma, entre otros, tienen un mayor índice de los médicos y sus pacientes se desanimen por usar expectativas de supervivencia anticuadas, frecuentemente más pesimistas que las reales y refuerza el valor de la prevención y la investigación en el cáncer. 6.

Relación con el enfermo.

Se han producido cambios significativos en el respeto a la autonomía y participación del enfermo, y se está abandonando cada vez más el paternalismo, la relación vertical, por otra de tipo más simétrico, integral, donde se reconoce al paciente sus derechos como el principal protagonista de su enfermedad y de su muerte y se solicita que se respeten sus decisiones y su capacidad para intervenir evitando, que se piense por él sin él. La toma de decisiones debe estar basada no sólo en la información médica o sociodemográfica sino biográfica, y en el conocimiento de los valores del paciente y actitudes significativas. La implementación de una solución sugerida debe contestar a tres preguntas:

¿por qué? •Que la acción sea moralmente buena, no sólo el acto por sí mismo ¿Qué?

•La razón de hacerlo tiene que ser buena.

•Las circunstancias desempeñan un papel central. ¿el cómo?

Han influido positivamente en estos cambios el desarrollo de mejores técnicas de comunicación, que permiten conocer sus necesidades y el auge de la bioética con sus cuatro principios fundamentales, beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. La generalización del consentimiento informado, del Testamento Vital, etc., la existencia de directrices anticipadas sobre la retirada o la no administración de determinados tratamientos, el papel de la nutrición, la hidratación y la sedación en la terminalidad, han sido de apoyo significativo para resolver una parte de las incertidumbres que rodean a esta etapa. 7.

Fortalecimiento de una nueva forma de trabajo.

Con los Cuidados Paliativos se ha impulsado una forma de trabajo: la interdisciplinar, porque las diversas necesidades de los enfermos terminales que incluyen las de tipo psicosocial, requieren de la participación de médicos, enfermeras, psicólogos, asistentes sociales, fisioterapeutas voluntariado, cuya intervención es esencial no sólo para ofrecer un cuidado paliativo total sino porque es una de las formas más importantes para prevenir el quemamiento de los miembros del equipo. Los Cuidados Paliativos incorporan en su actuación diversos aspectos médicos, de enfermería, psicológicos, sociales, culturales y espirituales en un abordaje global.

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•Mostrar sensibilidad y preocupación por el individuo y por todos los aspectos de su sufrimiento •Compromiso o dedicación para tratar de resolver las complejas situaciones y problemas encontrados. •Tratar a cada persona como un individuo único y no como un caso de enfermedad particular

Actitudes para un mejor trabajo paliativo

•Respeto a consideraciones étnicas, raciales, religiosas o culturales de os pacientes. •Facilitar la elección de sitio de cuidado al paciente y a su familia

Potenciación de la participación familiar. La enfermedad provoca un desequilibrio en el paciente y en las familias que se puede restaurar con la creación de un triángulo terapéutico paciente-familia- equipo médico- que reconoce la potencialidad de la familia y del enfermo como agentes de su propia salud, y que les facilita participar y sentir que tienen un cierto control sobre la atención médica. Este triángulo establece y fomenta un compromiso de apoyo grupal que contrarresta la soledad que vive el enfermo en las primeras etapas, reduce de manera importante el sufrimiento y permite establecer un plan conjunto para atenderle mejor. •Clarifica el objetivo o el marco en el que se quiere trabajar •Facilita compartir la misma información •Permite formular un plan terapéutico más real •Evita el miedo a sentirse obligado a mostrar un tipo de comportamiento o conducta •Favorece la comunicación en la familia y entre el equipo y la familia

Ventajas del trabajo conjunto equipo-familia

•Detecta las necesidades de formación de los diferentes miembros del equipo y de la familia •Respeta su intimidad, dado que no se les exige dar una respuesta inmediata ante la necesidad de tomar decisiones. •Reconoce el valor y la importancia de cada miembro familiar, independientemente de su implicación •Facilita un seguimiento continuado

Facilitar la acción social solidaria.

Las múltiples necesidades de los enfermos no siempre pueden satisfacerse sin la puesta en marcha de una solidaridad social. La Medicina Paliativa ha sensibilizado a la sociedad para implicarse en apoyar a la familia, la principal cuidadora de los enfermos, y a los propios pacientes a través de formación del voluntariado y la canalización de las ayudas de instituciones públicas de bienestar social.

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El trabajo de los grupos de autoayuda es un medio esencial para generar una red de apoyo porque fomenta la comprensión cuando los pacientes comparten y expresan sus problemas y tratamientos, mientras que el voluntariado que puede cumplir diversas funciones como acompañar, acoger, confortar, orientar, escuchar, gestionar, compartir emociones, prestar pequeños servicios, apoyar el trabajo profesional, etc., es especialmente útil a las personas aisladas socialmente o solas y para dar respiro a los cuidadores. La existencia de una red social de soporte da bienestar y contrarresta la soledad. Su utilidad es evidente para el paciente, familia y cuidadores, incluido el equipo médico. La cantidad y el tipo de apoyo que reciba el enfermo pueden variar en función de sus características personales y del estadio de su mal. El factor que más ayudaría a morir en paz, según una encuesta de Bayes y col, es poder sentirse cerca, comunicarse y estrechar vínculos afectivos con las personas queridas, esto es poder expresar los sentimientos y sentirse queridos. Para que sea eficaz el soporte social procurará: Ofrecer un componente emocional •Intimidad, cercanía, oportunidad y habilidad de confiar y depender de otros

Ser práctico

Ofertar disponibilidad informativa

•Dar ayuda directa, provisión de servicios, tales como préstamos, regalos, etc

•Consejo práctico y fiable, oportuno en momentos y situaciones difíciles, opiniones

Cambio del lugar de la muerte.

Sólo el 10 % de las personas en los países desarrollados, mueren inesperadamente y la mayoría lo hace tras varios años de enfermedad. Los hospitales no son el lugar preferido de cuidado ante la muerte para la gran mayoría de los enfermos con padecimientos progresivos, aspecto que es compartido por sus familias y muchos sanitarios, porque si bien es a menudo predecible, raramente es bien manejada. Diversos estudios han demostrado muchas necesidades no satisfechas de apoyo psicológico y social y de mala comunicación entre pacientes y sus familias y que la terminalidad en el hospital tiende a estar más asociada con la ausencia del cuidador, dolor más severo, náuseas, demencia y anorexia, así como con un mayor número de intervenciones clínicas y de enfermería intensivas, un menor estatus económico, un periodo terminal más corto y una mayor ansiedad en las familias por no poder resolver los problemas más difíciles. La enfermedad terminal presenta, generalmente, numerosos síntomas cambiantes e intensos que provocan un gran impacto en el enfermo y su familia, requiriendo una gran demanda de atención y apoyo. El tratamiento básico aplicable pasa a ser de tipo paliativo, y los objetivos básicos, de mantener la vida y restablecer la salud del enfermo, ceden su lugar al control de los síntomas y tratar de conseguir el mayor bienestar para el mismo. Esto se traduce en un intento exhaustivo de controlar el dolor y el sufrimiento. Todo enfermo terminal acaba por asumir de forma inconsciente su estado y por ello soportan un inmenso sufrimiento, un dolor que no tiene parangón. En función de esto la problemática psicológica en el enfermo terminal, comprende, fundamentalmente, dos tipos de reacciones emocionales: depresivas y ansiosas.

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Dentro de las reacciones depresivas podemos hablar de:

•Tristeza •Desesperanza •Apatía •Sentimientos de indefensión •Baja autoestima •Sentimientos de inutilidad •Ideas de culpa

A nivel somático, todos estos sentimientos se expresan a través del llanto, pasividad, evitación y aislamiento social. •Angustia •Miedo Las reacciones de •Irritabilidad ansiedad comprenden:

Cuando la angustia no se expresa verbalmente, se somatiza, es decir surge a nivel corporal. Algunas veces, los síntomas físicos de los pacientes son la exteriorización de su angustia emocional. La mayoría de estos enfermos asumen, tarde o temprano, su situación aunque se niegan a admitirla y se lamentan, tristemente como si fuera su responsabilidad, de la incapacidad de valerse y de necesitar constante ayuda, sufriendo en silencio su calvario. Los Cuidados Paliativos son programas médico-sociales destinados a mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes, no poseen entonces un fin curativo. Intentan controlar no sólo el dolor y otros síntomas molestos sino también el sufrimiento, para conseguir que estos enfermos vivan con cierta plenitud sus últimos meses o días y tengan una buena muerte. Paliar significa poner un manto de protección sobre alguien que ha perdido su salud y fuerza y se ha hecho más vulnerable para que pueda enfrentarse con mayor entereza a las nuevas circunstancias de su vida. El tratamiento paliativo tiene, según la OMS, los siguientes objetivos:  Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal.  Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la prorrogue.  Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos.  Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente.  Ofrecer un sistema de apoyo a los pacientes para que puedan tener una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte.  Ofrecer apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el periodo de duelo.

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Como fruto de muchos esfuerzos en investigación, en los últimos años se han desarrollado numerosas y eficaces técnicas para el alivio de los síntomas molestos, que se han utilizado también en la fase activa de la enfermedad maligna consiguiendo controlar el dolor en la mayoría de los pacientes, no así el sufrimiento moral y psicológico. 1.4. PRINCIPIOS ESENCIALES Y ELEMENTOS BASICOS DE LOS CUIDADOS TERMINALES Los principios esenciales de los cuidados terminales son los siguientes: 1) Respetar la dignidad del enfermo y de los proveedores de cuidados 2) Ser receptivos y respetuosos con los deseos del paciente y la familia 3) Utilizar las medidas más adecuadas compatibles con las elecciones realizadas por el paciente. 4) Cubrir el alivio del dolor y de otros síntomas físicos. 5) Valorar y tratar los problemas psicológicos, sociales y espirituales/religiosos. 6) Ofrecer continuidad (el paciente debe poder ser atendido, si así lo desea, por su médico y el especialista de atención primaria).Proporcionar acceso a cualquier tratamiento que de forma realista se espere que mejore la calidad de vida del paciente, incluidos los tratamientos alternativos o no tradicionales. 7) Proporcionar acceso a Cuidados Paliativos y a cuidados en unidades de enfermos terminales. 8) Respetar el derecho a negarse a recibir tratamiento. 9) Respetar la responsabilidad profesional del médico para interrumpir algunos tratamientos cuando proceda, teniendo en cuenta las preferencias del paciente y de la familia. 10) Promover la investigación clínica sobre la provisión de cuidados al final de la vida. Los Cuidados Paliativos se realizan a través de cuatro elementos básicos: una buena comunicación, un control adecuado de los síntomas, diversas medidas para aliviar o atenuar el sufrimiento, dar apoyo a la familia antes de la muerte y durante el proceso del duelo.

Comunicación eficaz.

Apoyo a la familia.

Control de los síntomas

Alivio del sufrimiento

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1.4.1. La comunicación Una comunicación clara y sencilla es la base de la terapéutica del paciente en fase terminal, por lo que es importante aprender y desarrollar métodos que faciliten una buena relación con el enfermo y su familia y nos aproximen más a su realidad, problemas y anhelos no satisfechos. Sirve para:  Conocer lo que le preocupa al enfermo, lo que sabe y desea saber de su padecimiento.  Facilitar que éste dé su consentimiento antes de cualquier intervención médica y manifieste su derecho a aceptarla o rechazarla.  Permitir una mejor coordinación entre el equipo médico voluntario, el paciente y la familia  Hacer que éste no tema el aislamiento, el engaño, el rechazo, sino más bien que comprenda que si algo puede hacerse, lo harán juntos. Una buena comunicación se construye en base a sinceridad y capacidad para demostrar comprensión por la situación que están atravesando el paciente y su familia e influye positivamente en el control de diversos problemas como la ansiedad y depresión, en el alivio del dolor y de otros síntomas físicos. Muchos pacientes agradecen poder hablar sobre sus temores y dificultades con alguien que les escuche, pero frecuentemente necesitan un estímulo para hacerlo. Escucharle es una forma de Solidaridad que indica a la persona enferma que ella y lo que está diciendo son importantes. Es de mucha ayuda procurar conocer las distintas etapas del proceso de adaptación a la enfermedad por las que atraviesa el paciente, para reconocer sus señales de deseos de información o de que se respete su silencio, comprender la negación y la ira y reconocer los mecanismos que desarrolla para enfrentarse a lo inevitable. La enfermedad tiende a dejar sin protección al enfermo y a revelar más fácilmente sus puntos fuertes y débiles, por lo que es esencial desarrollar una buena comunicación que permita recoger mejor sus síntomas y percibir sus preocupaciones para informarle –si lo desea– sobre su diagnóstico –“la verdad soportable”–, el estado de su enfermedad, lo que se va a hacer para controlar sus síntomas y para apoyar sus otras necesidades de carácter psicosocial que influyen en su bienestar. Una buena comunicación como bien expresa Sánchez Sobrino, “refuerza el principio de autonomía, la autoestima, la seguridad, la búsqueda de ayuda realista, la movilización de recursos y facilita la adaptación y la colaboración del paciente. Disminuye la ansiedad en la familia y en el enfermo, reduce la intensidad de los síntomas, facilita el conocimiento y manejo de los sucesos futuros y ayuda a plantear objetivos más realistas con respecto a la enfermedad.” Por esta razón es necesario que los profesionales no sólo sean competentes para el diagnóstico y el tratamiento, sino que aprendan a dar y obtener una información objetiva que respete los valores de los pacientes y que les permita afrontar situaciones adversas, saber persuadir y negociar ante conflictos y actuar como se debe ante los sentimientos de pérdida. Saber conversar y lograr una buena comunicación no es un don, sino un arte y ciencia que se aprende y acrecienta con la experiencia. La técnica adecuada nos permitirá ejercer mejor el cuidado y la compasión, siempre que exista una genuina preocupación por la persona. La comunicación tiene formas verbales y no verbales y tanto las palabras como los gestos están cargados de significado. En la etapa final de la Terminalidad, el 80 % de toda la comunicación es no verbal, por lo que, aunque es muy importante planificar lo que se les va a decir, la forma que se emplea para indicarles las cosas tiene mayor significado que lo que se les dice. Los pacientes son muy receptivos del comportamiento no verbal, en particular si no conocen el mal que sufren y tratan de adivinar a través de éste, datos que les informen sobre su situación.

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Este tipo de comunicación no verbal adquiere más relieve cuando las palabras se hacen difíciles, se habla un lenguaje diferente, si los pacientes son sordos o demenciados, o no se les comprende bien a consecuencia de una parálisis, cáncer de la lengua o laringe. Hay cuatro principios claves que pueden ser de ayuda en la comunicación con el enfermo: Evitar o procurar que no se produzca una conspiración de silencio entre el enfermo y su familia

Escuchar bien

No mentirle nunca

No retirar las esperanzas a las que el enfermo se aferre

⊗ Escuchar bien, porque no sólo se le proporcionará consuelo y apoyo directo sino que éste nos dirá lo que conoce y la velocidad con que es capaz de trabajar con la información que se le da. ⊗ No mentirle nunca. Tienen derecho a saber la verdad, cualquiera que sea su capacidad para enfrentarse con ella. La falsedad destruye la confianza. ⊗ Evitar o procurar que no se produzca una conspiración de silencio entre el enfermo y su familia sobre la realidad de su enfermedad y que les impida mostrarse tal como son y sienten realmente por temor a originar sufrimiento en la otra persona. Su existencia introduce un elemento de represión y aislamiento emocional. ⊗ No retirar las esperanzas a las que el enfermo se aferre. Hay que darle tiempo para que vaya asimilando la realidad, que se revelará en forma suave, afectuosa y gradual dentro de un contexto de apoyos continuos y estímulos para superar esta etapa. Las palabras pueden llegar a ser poderosamente terapéuticas si se emplean correctamente. Sin alimentar un falso optimismo, lo que digamos debe contener la suficiente cantidad de esperanza en alguno de los elementos siguientes:  Un buen control sintomático,  Una muerte apacible,  Que la vida ha sido digna de vivirse.  Alguna forma de inmortalidad.  Que sus seres queridos podrán resolver sus problemas en su ausencia. La esperanza tiende a disminuir si: El paciente está aislado por una conspiración de silencio;

Se dice que no hay nada más que pueda hacerse;

El dolor y otros síntomas no son aliviados o se ignoran.

El paciente se siente solo y no es apoyado. 18 Foro Galego de Formación e Edicións

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Los pacientes son, casi siempre, demasiado realistas para esperar que se les libere de la dura realidad que les aflige y, en vez de ello, nos piden comprensión y que nos ocupemos de sus dolores y síntomas, pero sobre todo que les tomemos en consideración como seres humanos a quienes la enfermedad les hace sentir más cansados e irritables. Se recordará siempre que todas la situaciones son diferentes y únicas como es el individuo al que se está hablando y que los enfermos agradecen ser tratados con cortesía, simpatía (o empatía) sensibilidad o humildad. 1.4.2. Control de los síntomas Es necesario realizar una cuidadosa evaluación de los síntomas y signos físicos de los enfermos para identificar y eliminar todas las causas de sus molestias. Para ello, se creerá al paciente sus quejas, porque casi siempre es posible ayudarle a que se encuentre más cómodo y preguntarse por su posible origen para intentar solucionarlas, evitando procedimientos que empeoren la enfermedad y sobre todo, haciéndole partícipe de las decisiones sobre su cuidado. El plan de tratamiento debe tener en cuenta tanto el alivio del dolor y de otros síntomas molestos, así como el control de los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales del sufrimiento. El reconocimiento de los síntomas tanto físicos, psicológicos y espirituales, (no sólo de su presencia sino de su intensidad) y de su posible origen, constituye un paso esencial para elaborar su correcta terapéutica que, basada en la atención al detalle y con un carácter interdisciplinar dé como resultado el bienestar del enfermo. Cassel considera que no es posible tratar la enfermedad como algo que le sucede sólo al cuerpo sino a toda la persona, porque todo síntoma tiene una vivencia de amenaza que le ocasiona desamparo, soledad y dolor. Es esencial comprender el sentido que tienen el dolor y otros síntomas para el paciente y los efectos que éstos le ocasionan en su función. Sentirse enfermo, más aún si la enfermedad es grave, equivale a experimentar mayor riesgo de morir, por lo que conocer sólo los síntomas que padece un enfermo en situación terminal, constituye un conocimiento valioso pero insuficiente de los datos que precisamos para llevar a cabo una acción terapéutica eficaz. El modelo biopsicosocial del dolor maligno al final de la vida, que mantiene que este síntoma no es simplemente un reflejo de unos factores biológicos subyacentes (afectación tumoral, comorbilidades múltiples) sino que está influenciado por factores psicosociales (trastornos de ánimo, soledad, etc.,), se está trasladando al estudio y tratamiento de otros síntomas. Pueden aumentar su intensidad: desconocer su origen, creer que no puede ser aliviado y percibir su presencia como funesta o como una amenaza. Algunos pacientes son capaces de negar su dolor o minimizar los síntomas por temor al pronóstico a la progresión de la enfermedad. En los últimos años se han desarrollado varios parámetros que permiten evaluar tanto la intensidad como la influencia de los síntomas en el enfermo y su correcto tratamiento. En cuanto a los primeros, el empleo de diversas escalas como la EVA (Escala Visual Analógica) ECOG, Karnofsky, BPI, etc. nos permiten usar un lenguaje común de evaluación de la intensidad y del nivel de respuesta al tratamiento, pero sería interesante como dice Bayes, valorar no sólo hasta qué punto se alivia el síntoma, sino si se consigue erradicar o atenuar la sensación de amenaza que les acompaña con independencia de las causas que la hayan propiciado ya que es ésta última la que, en gran medida, origina o modula su malestar.  EVALUACIÓN DEL DOLOR El objetivo de la evaluación inicial del dolor es caracterizar su patofisiología y determinar su intensidad y su impacto sobre la habilidad de funcionar del paciente. Son esenciales para una evaluación inicial: 1. Historia detallada, incluyendo evaluación de la intensidad del dolor y sus características. 2. Examen físico, enfatizando en la evaluación neurológica. 3. Evaluación psicosocial. 4. Un estudio diagnóstico apropiado para determinar la causa del dolor. 19 Foro Galego de Formación e Edicións

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La atención a los detalles es importante: un diagnóstico demorado o incorrecto, por ejemplo en una compresión medular, puede aumentar la morbilidad, causar dolor y sufrimiento innecesariamente. La evaluación inicial debe proporcionar una descripción detallada del tipo de dolor. Los clínicos deben preguntar acerca del dolor y los pacientes deben ser considerados la principal fuente de información. La información del paciente debe incluir una descripción del dolor: su localización, intensidad/severidad y factores que lo alivian o empeoran; y la respuesta cognitiva del paciente al dolor. Ningún comportamiento observado ni signo vital puede ser utilizado en lugar del informe del paciente. Es mejor utilizar instrumentos de evaluación del dolor fáciles y breves que documenten con credibilidad la intensidad y el alivio y que faciliten su correlación con otras dimensiones del dolor como el estado de ánimo. Un enfoque clínico de rutina para la evaluación del dolor y su manejo se resume en el formato nemotécnico "ABCDE": a.

Averiguar regularmente respecto al dolor y medirlo sistemáticamente.

Basarse siempre en los informes del paciente y su familia acerca del dolor y lo que lo alivia.

Capacitar a los pacientes y familiares, de manera que estén en condiciones de controlar las situaciones de la mejor manera posible.

Distribuir (asignar) las intervenciones de manera oportuna, lógica y coordinada.

Escoger la opción más apropiada para el paciente, su familia y su entorno.

En la evaluación inicial, se debe documentar el patrón inicial y temporal del dolor. Se debe preguntar al paciente sobre la localización del dolor. Determinar si el dolor se irradia o se extiende a otras partes del cuerpo. Solicitar a los pacientes la descripción del dolor: las palabras empleadas por el paciente pueden proporcionar claves importantes u orientar sobre la etiología. Por ejemplo, al paciente que describe dolor de espalda que se irradia como una banda que oprime el tórax y que empeora al toser o defecar se le debe descartar compresión medular, como complicación de metástasis vertebral. Los pacientes que describen el dolor como "ardor" u "hormigueo" probablemente padecen dolor neuropático (particularmente cuando se asocia con adormecimiento, pérdida de la sensibilidad y debilidad). Las tres herramientas comunes para autoevaluación del dolor por el paciente son:

Escala Simple Descriptiva de la Intensidad del Dolor.

Escala Numérica de la Intensidad del Dolor (0 – 10)

Escala Visual Análoga (EVA).

La evaluación de la intensidad del dolor debe incluir no solo la intensidad puntual en un momento dado sino también describir cuando se alivia o empeora. El conocimiento de los factores que agravan y alivian el dolor ayuda a diseñar un mejor plan de tratamiento. La evaluación psicológica debe enfatizar sobre el impacto del dolor en el paciente y su familia, como también identificar las preferencias en los métodos de manejo del dolor. A los pacientes que son capaces de responder se les debe preguntar acerca de la eficacia de los tratamientos contra el dolor, en el pasado y en el presente y acerca de la terapia antineoplásica o terapias específicas farmacológicas y no farmacológicas. Se debe practicar un examen físico y neurológico relacionado con la queja dolorosa. El área dolorosa debe ser cuidadosamente examinada para determinar si la palpación o manipulación del sitio exacerba el dolor. Se deben evaluar los sitios donde comúnmente se presenta dolor referido por ejemplo, el dolor del hombro puede originarse en la región abdominal subdiafragmática; el dolor de rodillas o cadera puede estar originado en lesiones de la columna lumbar). 20 Foro Galego de Formación e Edicións

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Además, se debe observar atentamente cualquier indicio que señale dolor, por ejemplo, postura forzada, deterioro de la movilidad, protección del área dolorosa, restricción del movimiento de un miembro, ansiedad, depresión o conductas para llamar la atención. Sin embargo, la ausencia de estos elementos no debe ser interpretada como ausencia de dolor. El examen neurológico debe estar bien enfocado. El dolor de cuello o espalda requiere de un cuidadoso examen motor, sensorial y examen de reflejos de brazos y piernas, como también una evaluación de la función esfinteriana anal y vesical para excluir una plexopatía o lesiones de la médula espinal. Se deben realizar las pruebas diagnósticas apropiadas para determinar la causa del dolor y la magnitud de la enfermedad y a los pacientes se les debe proporcionar analgesia para facilitar las evaluaciones.  ALIVIO DEL DOLOR Según la OMS, “la ausencia de dolor debe ser considerada como un derecho de todo enfermo y el acceso al tratamiento contra el dolor como una manifestación del respeto a ese derecho”. Para Melzack, “el dolor puede tener un gran impacto sobre la morbilidad y mortalidad. Puede representar la diferencia entre la vida y la muerte”. Tiene un tremendo efecto no sólo sobre los enfermos sino también sobre sus cuidadores, porque es percibido como un síntoma de la progresión de la enfermedad hacia la muerte. El manejo apropiado del mismo influye, no solo en la relación paciente-equipo sino también, en la adaptación de la familia al duelo posterior. El dolor sin sentido es insoportable, pero si es aceptado, será dominado. En este caso, debemos explicarle al enfermo lo más claramente posible el origen, la extensión y la duración del dolor. Tenemos que trabajar el dolor con él para así aliviar su sufrimiento y conseguir que si el dolor no puede ser eliminado, sea de alguna manera tolerado. Si, como todos entendemos, la vida es el bien supremo que poseemos, un bien de tanta importancia que no nos está permitido disponer de ella a nuestro antojo, los enfermos terminales dentro de nuestra sociedad son las personas más necesitadas de nuestra ayuda y Solidaridad para poder sobrellevar con cierta dignidad la situación en que se encuentran. Se necesita muchísimo coraje, y por lo tanto una inmensa ayuda, para poder soportar el sentimiento de dejar de ser, dejar de existir, dejar de estar, que debe tener toda persona en fase terminal cuando se acerca la hora de su muerte. Los síntomas no tratados a su inicio se vuelven más difíciles en los últimos días, porque la persona no se habitúa al dolor, sino que el dolor crónico no aliviado cambia el estado de las transmisiones neuronales dentro del SNC con refuerzo de las vías de transmisión nerviosa y la activación de vías previamente silenciosas. Sólo su reconocimiento adecuado y la utilización de las numerosas técnicas y fármacos para su alivio en combinación con otras intervenciones de apoyo psicosocial puede cambiar significativamente la situación de los enfermos. El empleo de un abordaje multi e interdisciplinar en el diagnóstico y en el tratamiento facilita al equipo tener un alto nivel de vigilancia y asegura que se ofrezca un mismo nivel de cuidados a todos los pacientes.  ESCALERA ANALGÉSICA MODIFICADA DE LA OMS La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha establecido una jerarquía de tres niveles para el control del dolor, modificada a cuatro niveles si incluimos las medidas invasivas. Esta consiste de un enfoque ascendente según la severidad del dolor. Si el dolor es ligero, se puede comenzar por recetar un analgésico del primer nivel como el acetaminofeno o un fármaco antiinflamatorio no esteroide (AINE). Se debe tener en cuenta los posibles efectos secundarios adversos, sobre todo los de tipo renal o gastrointestinal de los AINEs. Si el dolor persiste o tiende a agravarse a pesar de aumentos adecuados en las dosis, entonces se debe pasar a un analgésico de grado 2 o de grado 3. La mayor parte de los pacientes de cáncer requieren analgésicos de nivel 2 o de grado 3. El primer nivel se puede omitir en aquellos pacientes que presentan al comienzo un dolor que va de moderado a severo en beneficio del nivel 2 o del grado 3. En cada nivel se puede considerar el uso de un fármaco o tratamiento adyuvante como la radioterapia en determinados pacientes. Las recomendaciones de la OMS se basan en la disponibilidad de drogas en el mundo entero y no estrictamente en la farmacología. 21 Foro Galego de Formación e Edicións

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Normas de uso de la escala analgésica 1. La cuantificación de la intensidad del dolor es esencial en el manejo y seguimiento del dolor. Generalmente se utilizan escalas unidimensionales como la escala verbal numérica ó la escala visual analógica (EVA). 2. La subida de escalón depende del fallo al escalón anterior. 3. En primer lugar se prescriben los analgésicos del primer escalón. Si no mejora, se pasará a los analgésicos del segundo escalón, combinados con los del primer escalón más algún coadyuvante si es necesario. Si no mejora el paciente, se iniciarán los opioides potentes, combinados con los del primer escalón, con el coadyuvante si es necesario. 4. Si hay fallo en un escalón el intercambio entre fármacos del mismo escalón puede no mejorar la analgesia (excepto en el escalón 3). 5. Si el segundo escalón no es eficaz, no demorar la subida al tercer escalón. 6. La prescripción de co-analgésicos se basa en la causa del dolor y se deben mantener cuando se sube de escalón. 7. No mezclar los opioides débiles con los potentes. 8. Prescribir cobertura analgésica del dolor irruptivo.

 EL MODELO DEL ASCENSOR La Escalera analgésica de la OMS está aceptada como una excelente herramienta pero a veces no se adapta a algunos tipos de dolor como el postoperatorio y el dolor agudo, que son tratados inicialmente con opiáceos y luego con fármacos menos potentes, por lo que Torres propone sustituir el término “escalera” por el de “ascensor”. En su esquema se simula que el paciente está dentro de un ascensor cuyo suelo son los coadyuvantes analgésicos y que dispone de 4 botones para pulsar según el grado de dolor: leve, moderado, severo o insoportable. Si el paciente aprieta el botón de leve, se bajará en el piso de analgésicos no opiáceos (paracetamol, metamizol o ibuprofeno) a dosis bajas. Si pulsa en el de moderado, se subirá a un piso donde está el tramadol o codeína, habitualmente combinado con paracetamol o AINES. Si toca el de grave, se dispondrá de opiáceos potentes y si el dolor es insoportable se le llevará al piso de las unidades del tratamiento del dolor, donde será tratado con bloqueos nerviosos u opioides por vía intratecal. El sistema del ascensor da un concepto de inmediatez a la respuesta, acoge la importante evaluación del dolor EVA de 0 a 10 con un botón de alerta que nos inducirá a actuar con mayor celeridad cuando la puntuación será mayor de 5. No se considera adecuado ni ético que un paciente sufra durante días o incluso semanas mientras recorre los escalones hasta llegar al fármaco adecuado. J.M. Torres y col, consideran que ha llegado el momento de la madurez en el tratamiento del dolor y de adaptar nuestros conceptos a las posibilidades que el presente nos brinda sustituyendo los resbaladizos escalones por la seguridad e inmediatez del ascensor. Es necesario aliviar el dolor cuanto antes, más aún si éste es intenso y procurar administrar la primera dosis por la vía que produzca analgesia más rápida, generalmente la intravenosa (IV) o subcutánea (SC). En caso de dolor insoportable se utiliza morfina IV a dosis de 1,5 mg cada 10 minutos o 10-20 mg. en perfusión continua en 15 minutos. La morfina oral de liberación controlada cada 12 horas ha sido el soporte principal del control del dolor crónico por cáncer. En pacientes que están en tratamiento crónico con analgésicos opioides es importante recordar que

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la respuesta analgésica aumenta de forma lineal con el logaritmo de la dosis y que no es probable que un incremento de dosis menor del 30-50 % lo mejore de forma notable. El fentanilo es 20 a 30 veces más potente que la morfina. Su vida media de 2-3 h. Su uso en forma de parches es una excelente alternativa para los pacientes con dolor crónico por cáncer que no pueden ser tratados con medicación oral. El citrato de fentanilo por vía oral transmucosa constituye una opción nueva y muy valiosa para el dolor oncológico basal con exacerbaciones álgicas. La analgesia por vía espinal mediante la infusión de fármacos por vía intratecal, al pasar la barrera hematoencefálica, es la más potente para pacientes con enfermedad localmente avanzada en la región abdominal, metástasis espinales, dolor pélvico o de miembros inferiores que no pueden controlarse por otras vías. La analgesia controlada por el paciente (PCA) se basa en la individualización de la dosis terapéutica, de modo que éste puede ajustar la dosis para obtener un alivio suficiente. Representa un avance en aquellos casos que requieren dosis elevadas continuas de opioides y emboladas de “rescate” frecuente para conseguir una analgesia satisfactoria. Se administra por vía IV, SC o epidural. 1.4.3. El alivio del sufrimiento El sufrimiento es una dimensión fundamental de la condición humana y un acompañante frecuente en la terminalidad que proviene de diversas causas: mal control de síntomas, situaciones psicosociales inadecuadas (falta de intimidad, compañía o soledad indeseadas, etc), pensamientos negativos (de culpabilidad, miedo al futuro) o un estado de ánimo deprimido o angustiado, etc. Su alivio es una necesidad ética, pero es imposible atenuar la angustia mental del enfermo sin haberle liberado antes de una molestia física constante como el dolor. El paciente, al ver amenazadas sus expectativas vitales, desarrolla un cuadro de ansiedad, preocupación y miedo. Tiene numerosos asuntos por solucionar, unos propios, relacionados con la cercanía de su propia muerte, y otros relacionados con su familia y su ambiente, más aún si es cabeza de familia porque su vida influye de forma inexorable en el destino de su familia. Su complejidad requiere un trabajo interdisciplinar donde se hable un lenguaje común, exista humildad y un ambiente de deseo de servicio, cualquiera que sea su cultura o confesión. El enfermo debe atravesar, sólo o con ayuda, si no hay conspiración de silencio, las diversas etapas del proceso de aceptación de su problema- de Kübler Ross o de Buckman, con sus altibajos, retorno a posiciones anteriores, estancamiento en alguna de ellas, hasta que acepta que su vida tenía que llevar este curso, a la vez que trabajar por dejar resueltos diversos temas relacionados con su familia, situación económica, dependencia, cambio de roles, etc. La enfermedad y el sufrimiento pasan a ocupar el centro de su vida por lo que es cada vez más importante interesarse: ⊗

En el tratamiento de la depresión, que es un problema mayor de esta etapa, tanto por sí sola como por ser potenciadora de la aflicción de la muerte, al impedir que los pacientes adopten un abordaje más activo y satisfactorio en sus últimos meses de vida y en los procesos de afrontamiento de la realidad.

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Averiguar lo que es esencial para el paciente, a fin de establecer objetivos En la experiencia del sufrimiento, San Agustín, citado por Bayés y Torralba, defendía que para las personas existen dos maneras de percibir el tiempo: el tiempo objetivo (una hora) y el tiempo subjetivo (la vivencia de una hora). Por lo general, para el enfermo la percepción del paso del tiempo es lenta y pesada, cuando se sufre –una hora de sufrimiento es eterna– mientras que en caso contrario, como escribe Evgeni Evtuchenko: “Quien es feliz no mira los relojes. Son los relojes los que miran a quien es feliz.” Por esta diferente percepción del tiempo en la terminalidad, cuanto más importante sea para la persona la noticia o acontecimiento que espera, mayor sea la percepción de amenaza y más incapaz se sienta el enfermo para afrontarla con éxito, más sufrirá y más probable será que su malestar se traduzca en sufrimiento.

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El principio de individualización en Cuidados Paliativos sirve para captar el tiempo del otro y la percepción del tiempo que tiene el enfermo porque su tiempo de espera casi siempre constituye una amenaza: que la buena noticia o el cambio esperado nunca lleguen en realidad. El profesional de Cuidados Paliativos tiene que esforzarse para singularizar su acción y adaptarse a la temporalidad del enfermo, comprenderla y, a la vez que procurar reducir el tiempo real que puede estar prolongando su espera, debe intentar identificar la depresión y la ansiedad que contribuyen a hacer más largo el sufrimiento. La realidad de la muerte tiende a actuar como un catalizador para vivir auténticamente el presente. Yalom, que considera que la ansiedad de la muerte es inversamente proporcional a la satisfacción de la vida, descubrió el proceso terapéutico por el que se invita al paciente a revisar su vida y a recordar sus éxitos y contribuciones. La afirmación sobre el valor de la vida tiene el potencial de aumentar la aceptación de la muerte, particularmente cuando la última está en concordancia con el ciclo de vida esperado. Los médicos evitan hablar sobre la muerte con sus enfermos, a veces para autoprotegerse, pero no deben hacerlo porque este tema está a menudo en sus mentes y una discusión abierta sobre ella puede traerles un alivio considerable. Hablar sobre ella es esencial dentro de un buen cuidado paliativo porque los pacientes pueden tener curiosidad sobre el proceso de fallecer, y desear saber algo sobre lo que esperan pasar y agradecen a los sanitarios que les permitan exponer sus dudas y hacerlo con confianza. Se puede ganar mucho con una franca y honesta conversación. El bienestar espiritual parece estar relacionado con la salud física, psicológica y relacional y adquiere una particular importancia en el periodo de unión entre la vida y la muerte. La espiritualidad tiende a atenuar el miedo a la muerte y justifica el reconocimiento y el apoyo del médico al enfermo para que pueda satisfacer esta necesidad porque existen personas que desean prepararse espiritualmente para morir sin por ello dejar de esperar recuperarse y vivir. El sufrimiento, entonces, es un estado difícil de sobrellevar que se origina en diversas percepciones negativas, entre las que se incluyen el dolor físico, reacciones indeseables del tratamiento, alteraciones físicas de la enfermedad, la pérdida de la funcionalidad, el aislamiento social, la penuria, la falta de resolución de los problemas (enfermedad, vida), deseo de morir, etc. Los sentimientos de incapacidad y pérdida de control son más acusados si los pacientes se sienten recipientes pasivos de sus cuidados. Es común que los moribundos experimenten profundos sentimientos de regresión con intensas demandas de protección, afecto y deseo de compartir los secretos de su vida con alguien que les sea cercano o que les preste una sincera atención. Definimos, después de estas significativas reflexiones, que para aliviar el sufrimiento es necesario por lo general intervenir en varios frentes: Revisar los tratamientos . Tratar la depresión y ansiedad. Procurar mantener su autoestima. Hacerle compañía, “estar ahí”. Procurarle la realización de metas sencillas. Movilizar la solidaridad social. Actuar de forma que sienta que se hace todo por él o ella.

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El hombre es capaz de superar el sufrimiento especialmente si se responde a sus necesidades con afecto, respeto y deseo de servirle. El hecho de que el sufrimiento no solo obedece a una causa física sino que está influido por numerosos factores psicológicos, familiares y espirituales, ha abierto el campo de acción al voluntariado en el cuidado terminal, porque éste puede facilitar que el enfermo se encuentre un poco más consigo mismo y viva el presente, dirigiendo su atención a lo que verdaderamente tiene o ha dado sentido a su vida.

Si existe una crisis de sus valores espirituales, buscarle un adecuado asesoramiento.

Compartir sus dudas y temores.

Escucharle y preguntarle si eso es suficiente

Ofrecerle ayuda práctica. ¿Cómo hacerlo?:

1) Escucharle y preguntarle si eso es suficiente: Muchos enfermos no han tenido la oportunidad de verbalizar adecuadamente sus quejas o preocupaciones y ser capaces de hacerlo, en ocasiones, les proporciona un gran alivio. En esta situación debemos también considerar que “Los moribundos ven y tocan un grado más profundo de la realidad que nosotros” y, por lo mismo, acrecentar nuestro respeto a sus silencios o criterios. 2) Si existe una crisis de sus valores espirituales, buscarle un adecuado asesoramiento. Para la mayoría, el sufrimiento no es puramente físico, por lo que, sea creyente o no, debe recibir apoyo para encontrar sentido en la enfermedad y en la muerte y para que se enfrente en las mejores condiciones con los grandes interrogantes de la existencia humana. 3) Compartir sus dudas y temores. Que sepa que todos tenemos ideas y temores semejantes sobre nuestro futuro.. Ello le puede hacer sentirse más normal. 4) Ofrecerle ayuda práctica. Es muchas veces más importante una onza de apoyo físico que un Kg de consejos 1.4.4. El apoyo a la familia Es un tema básico en la paliación porque ésta constituye con el enfermo una unidad de tratamiento. Lo que le sucede a uno, influye en las dos partes. Por estos motivos, la medicina actual ha experimentado un cambio en las actitudes hacia la familia, pues si bien la dedicación al enfermo es esencial para su recuperación, no lo es menos la atención que se dé a su familia y amigos, que necesitan información puntual de calidad, apoyo psicológico y ayudas físicas y económicas, no en vano la presencia de asistentes sociales aumenta significativamente la satisfacción de las familias. Los estudios de trastornos psicosociales en los miembros familiares revelan que cuando la mitad de los pacientes expresan niveles significativos de aflicción, un tercio de los cónyuges y una cuarta parte de los hijos muestran también afectación. El porcentaje de morbilidad psicosocial es mayor en las familias disfuncionales. Para conocer su influencia es casi obligatorio elaborar el genograma, llegándose a decir que un genograma familiar es en Medicina Paliativa tanto o más importante que un fonendoscopio en la Medicina General.

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El apoyo a la familia deberá incluir hacerles partícipes de los cuidados del enfermo si lo desean, porque ello, a la vez que les permite mostrarle su afecto, les reduce la sensación de culpabilidad y les facilita el proceso del duelo posterior. Establecer una buena relación con el paciente y sus familiares basada en la confianza, aumenta el cumplimiento del tratamiento y el mejor control sintomático. La calidad de vida puede mejorar no sólo cuando “objetivamente” se hace sentir mejor a los pacientes, sino cuando éstos sienten que estamos tratando de ayudarles y se da soporte a su familia. 1.5. ENFERMEDAD TERMINAL: CONCEPTO Y CARACTERÍSTICAS La enfermedad terminal según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) se define como aquella enfermedad avanzada, progresiva e incurable, sin aparentes y razonables posibilidades de respuesta al tratamiento específico y donde concurren numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes que produce gran impacto emocional en el enfermo, familia y equipo sanitario, muy relacionados con la presencia, explícita o no, de muerte y con un pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte Pronóstico de vida inferior a 6 meses

Estas características pueden estar presentes en el cáncer y también en mayor o menor medida, en las etapas finales de insuficiencias orgánicas específicas (renal, cardíaca, hepática, pulmonar, etc.), así como en situaciones de síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida). En la enfermedad oncológica, los criterios señalados para calificarla como terminal parecen claros, pero no ocurre lo mismo con las demás situaciones. Sin duda es el factor pronóstico aquel que suscitará más dudas a la hora de incluir a un paciente dentro de la situación de terminalidad, no existiendo un periodo estándar para todas las patologías como puede ocurrir en el cáncer, en el que la cifra más comúnmente admitida es de 6 meses, aunque empiezan a barajarse supervivencias de 1 año como subsidiarias también de atención paliativa2, dada la existencia cada vez mayor de situaciones neoplásicas y no neoplásicas con supervivencia mayor y sin embargo claramente terminales. En cualquier caso, resulta FUNDAMENTAL no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable. Es una situación muy compleja que produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que debemos responder adecuadamente. Los cuidados paliativos se han desarrollado fundamentalmente en el tratamiento del enfermo terminal neoplásico descuidándose en aquellos pacientes GEROTERMINALES, es decir, aquellos pacientes generalmente mayores con enfermedades crónicas no malignas y también hemos descuidado aplicar en todo su rigor los cuidados paliativos en los últimos días de vida, donde realmente ya no existe ninguna dificultad en el diagnóstico de terminalidad. Podemos definir los CUIDADOS PALIATIVOS, como aquellos cuidados y atención integral, activa y continuada del paciente y sus familiares, realizada por un equipo multidisciplinar, cuando la expectativa no es la curación, sino el proporcionar calidad de vida sin la expectativa de alargar la supervivencia. 27 Foro Galego de Formación e Edicións

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Deberá cubrir todos los aspectos de la persona, es decir, los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Al contrario de lo que se suele pensar, la Medicina Paliativa es una medicina activa, con una actitud rehabilitadora que promocione la autonomía y la dignidad de la persona, adoptando precozmente medidas preventivas de las posibles complicaciones que pudieran ocurrir en el curso de la enfermedad, al ser ésta la única forma de proporcionar calidad de vida a nuestros pacientes. Cuidados terminales son aquellos cuidados y atención prestados en las últimas semanas o días de vida.El enfermo presentará las características típicas que definen la situación de terminalidad de los últimos días, es decir:

Deterioro del estado físicopsíquico, con debilidad intensa, encamamiento, disminución del nivel de conciencia, síndrome confusional frecuentemente asociado y dificultades en la comunicación.

Dificultades en la ingesta tanto de alimentos como de la medicación en relación a esa disminución del nivel de conciencia.

Síntomas físicos, psíquicos y emocionales de diversos tipos en relación a las características concretas de la enfermedad crónica y sus síntomas. Tras reconocer estas situaciones y sus circunstancias, todos nosotros hemos tomado conciencia de su significado y en consecuencia informamos a las familias de dicha situación de terminalidad a corto plazo, pero por desgracia en muchas ocasiones sin saber muy bien cuáles son los motivos, no procedemos a los ajustes terapéuticos medicamentosos y no medicamentosos encaminados al control de síntomas y cuidados paliativos terminales. Estas medidas se aplican en un muy bajo porcentaje de casos tal como resalta Porta et al., en su artículo donde se analiza el tratamiento recibido por 103 pacientes que fallecieron por procesos crónicos, en plantas de hospitalización, generalmente de servicios de Medicina Interna. Puede observarse en dicho artículo, que es evidente que en la mayoría de los enfermos existen unas pautas de actuación terapéutica típicas de enfermo agudo, como toma de constantes (100% de los casos), utilización de vías endovenosas, poca atención a aspectos de evitar sufrimiento psicofísico al enfermo y familiares y prácticamente ninguna atención a los aspectos espirituales o religiosos. 1.6. NECESIDADES DEL MORIBUNDO O ENFERMO TERMINAL El paciente en fase terminal tiene, por lo general, una sintomatología y un conjunto de necesidades complejas, que se deben evaluar de la mejor forma y su tratamiento será individual y, en lo posible, realizado por un equipo multiprofesional que incluya al voluntariado. Según un estudio, los pacientes con cáncer tienen un 58 % de necesidades de tipo psicológico, un 30 % médicas y un 12 % son de cuyas enfermedades no responden por más tiempo al tratamiento tipo social, siendo los sentimientos más frecuentes el temor a padecer en el futuro un dolor severo, la separación de sus seres queridos, perder la razón o ser abandonados. Quizás la manera más útil de experimentar sus sentimientos sería ponemos en su lugar unos momentos y que nos preguntásemos ¿Cómo me sentiría yo en esas circunstancias?, ¿Qué quisiera que me dijeran u ofrecieran?. Con toda seguridad diríamos que desearíamos tener a alguien que nos escuche, que no tuviese miedo de coger nuestra mano y acompañarnos.

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La mayoría de las necesidades de tipo psicológico y social pueden llegar a mitigarse por la presencia de los sanitarios y voluntarios que se ofrezcan a compartir con ellos su tiempo, que les aseguren que no estarán solos y se ofrece y da apoyo a sus familias. Todos podemos y debemos colaborar en mantener la mejor imagen personal, familiar y social de los pacientes, para que éstos se presenten ante los demás de una manera más aceptable a sí mismos, sin mostrar aquello que tengan por íntimo o humillante. El voluntariado es un elemento muy importante para mejorar la calidad de vida en esta etapa, porque puede llegar a cubrir las necesidades de amistad, solidaridad y comprensión que son para el enfermo tan básicas como el propio alimento, en particular si su núcleo familiar no existe o es muy reducido. Esta participación será más eficaz si los voluntarios contemplan esta etapa que precede a la muerte como un período de reparación y autorrealización y no como uno de derrota y destrucción. No se sabe bien si el voluntariado es el que dio origen a los Cuidados Paliativos o si éstos han creado una nueva clase de servicio voluntario. De todas formas, fueron las organizaciones de voluntariado con fines caritativos y humanitarios las primeros en reconocer las múltiples necesidades de los enfermos terminales y que éstas requerían para su control un abordaje multidisciplinar.

•Físicas: Supervivencia y confort (control de sus síntomas). •Psicológicas: •Seguridad: Confianza en sus cuidadores y garantía de no abandono. Necesidades de los enfermos terminales

•Aceptación: Reconocer sus posibilidades actuales. •De amor: Recibir y poder dar afecto. •Pertenencia: Sentirse miembro de una familia. •De autoestima: Sentirse útil, consultado y bien presentado. •Espirituales: De autorrealización, encontrar sentido a su vida y a su muerte.

El tratamiento paliativo tiene como objeto mantener o mejorar la calidad de vida del enfermo que padece una enfermedad incurable. Los cuidados deben estar basados en la necesidad, 100%, y orientados al alivio del sufrimiento. Entre las características del modelo de atención propuesto en el documento Bases para su desarrollo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos se cita la «integralidad», entendiendo como tal la que cubre todas las necesidades del paciente, incluyendo los aspectos sanitarios, psicológicos, sociales y espirituales>>. El abordaje multidimensional fue definido inicialmente en los años sesenta por Cicely Saunders, al describir el concepto de dolor total, y fue adoptado posteriormente en los informes de la OMS, siendo considerado el mejor modelo para la atención integral, ya que hace hincapié en la propia percepción del paciente sobre su proceso de enfermedad. En este contexto, la familia y el entorno social inmediatos han sido considerados desde un principio como parte de la unidad a tratar. De hecho, el domicilio es el lugar donde los pacientes en fase terminal pasan una mayor parte del tiempo, y allí los familiares prestan hasta el 80-90% de los cuidados. Probablemente por este motivo, los cuidadores presentan mayor morbimortalidad, y deben ser tanto dadores como receptores de cuidados. Según el estudio «Efectividad de un modelo de gestión de casos en atención domiciliaria en pacientes inmovilizados, terminales, altas hospitalarias y cuidadores informales», durante el periodo de 2003 a 2005, en los Distritos Sanitarios de Atención Primaria de Málaga, Almería, Granada y Costa del Sol se evidenció que el modelo de atención domiciliaria aplicado identifica con solvencia aquellos pacientes más vulnerables e influye positivamente sobre la funcionalidad de las altas hospitalarias, la sobrecarga de las cuidadoras y la utilización de servicios sanitarios, generando un menor número de visitas al domicilio en el grupo intervención, una mayor obtención de ayudas sociales, de intervenciones de la trabajadora social, de fisioterapia y menos visitas de la cuidadora al centro de salud. Por el contrario, no parece tener efectos en la funcionalidad, la mortalidad, institucionalización o reingresos de los pacientes más deteriorados. 29 Foro Galego de Formación e Edicións

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Si bien cada enfermo desde el momento del diagnóstico o cuando se da cuenta del mismo vive el proceso de morir de manera muy distinta, parecen en general atravesar, una serie predecible de etapas emocionales clásicas, como son:

Shock:

Compañía y silencios

Negación:

Disponibilidad y aceptación

Enfado:

Comprender y facilitar su expresividad

Negociación o pacto:

Respeto a sus motivos ocultos

Depresión:

Control causas corregibles. Facilitar expresividad

Resignación o aceptación:

Respeto, silencio, disponibilidad, afecto.

Estas fases, son, a veces, difíciles de distinguir y varían enormemente en su duración, presentación e intensidad, o se superponen entre sí. Se considera que estas fases pueden repetirse alternativamente, oscilando el enfermo entre la negación, rebeldía, pacto y la aceptación y comportándose ante ellas de acuerdo a su experiencia vital previa, su personalidad y las expectativas que se tienen hacia él. El conocer su existencia facilita la comprensión de la tormenta emocional, presente en la mayoría de los enfermos. La asistencia paliativa ideal sería aquella en la que, siguiendo las diferentes fases, se acompañara al enfermo hasta la paz final, procurándole la mayor entereza y el menor sufrimiento. En el siguiente párrafo se describen las dimensiones de atención al paciente en situación terminal, siendo clasificados sus elementos en grandes grupos: valoración, necesidades físicas, psicológicas, sociales, espirituales-trascendentes, asuntos prácticos, necesidades en la agonía, cuidados en la agonía o atención al duelo. Dimensiones de la atención al paciente terminal

Necesidades Físicas, Psicológicas, Sociales, Espirituales ó Trascendentes

Asuntos prácticos: Necesidades del enfermo y de la familia en la agonía.

Duelo y pérdidas

MANEJO DE LA ENFERMEDAD (VALORACIÓN DE LA ENFERMEDAD) 1. Necesidades físicas: – Historia oncológica/no oncológica (ingresos previos).

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– Diagnóstico principal. – Valoración pronóstica. – Comorbilidad: diagnósticos secundarios. – Grado de conocimiento del paciente de la enfermedad. Información/conocimiento. – Alergias, efectos secundarios medicamentosos, efectos adversos. – Hábitos tóxicos (tabaco, alcohol, otros). – Medicación: habitual/específica/sintomática. – Repercusión funcional de los síntomas. – Estado cognitivo, nivel de conciencia. – Función autónomo/a, dependiente (motor: movilidad, excreción, ingesta / sentidos: oído, vista, gusto, tacto, olfato/ psicológico: descanso / sexual). – Ingesta de líquidos y alimentos. – Dolor y otros síntomas (cardiorrespiratorios / gastrointestinales (náuseas, vómitos, intolerancias alimentarias, estreñimiento)/ condiciones de la boca (sequedad, mucositis) /condiciones de la piel (sequedad, prurito, rash, nódulos) /generales: agitación, anorexia, caquexia, astenia, debilidad, hemorragia, somnolencia, derrame pleural, ascitis, fiebre, escalofrío-distermia, incontinencia, insomnio, linfedema, mioclonias, prolapsos, sudoración, síncope, vértigo. – Úlceras. – Hábitos tóxicos: tabaco, alcohol 2. Psicológicas, Sociales, Espirituales ó Trascendentes: – Experiencias, personalidad previa. – Información: qué sabe y qué quiere saber el paciente. – Adaptación: estado de ánimo, cómo respondió al diagnóstico y a la situación de terminalidad, necesidades de comunicación, autoimagen, sentimientos de culpa. – Expectativas: en cuanto a la enfermedad, en cuanto a la calidad de vida. Motivación. – Cómo percibe el paciente el apoyo familiar/social (sufrimiento, escaso…). – Facilidad de acceso a atención psicológica especializada. – Valores, creencias. – Valoración por personal específico (trabajo social) para todos los pacientes por protocolo. – Relaciones afectivas: rol social, aislamiento, conflictos familiares y/o con la comunidad, dinámica familiar. – Materiales/prácticas: recursos, vivienda, ambiente confortable, testamento. – Socioeconómico: necesidades laborales (trabajo-paro), asegurar recursos para el paciente/familia. 31 Foro Galego de Formación e Edicións

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– Socioculturales: ocio, actividades sociales, continuar con su vida habitual, reconocer valores y creencias. – Cuidados: actuales y prever necesidades futuras (asegurar continuidad de cuidados). – Familiares: permisos laborales para realizar los cuidados del paciente, ayuda social para realizar los cuidados. – Seguridad, entorno confortable. – Privacidad, intimidad. – Rutinas, rituales, recreaciones. – Recursos económicos, gastos. – Asuntos legales (ejemplo: delegación de poderes para finanzas, para gastos de salud, directivas anticipadas, testamento, beneficiarios). – Protección de cuidadores familiares. – Tutela, necesidades de custodia. – Existencial, trascendencia. – Valores, creencias, prácticas, afiliaciones. – Búsqueda del significado de su enfermedad. – Necesidad de valorarse uno por lo que es. – Necesidad de que se respeten sus creencias religiosas. – Saber que son respetados sus símbolos y ritos. – Darle sentido a su vida (reconciliación, culpa, revisión aspectos). – Compartir sus inquietudes espirituales. – Necesidad de trascendencia, a través del legado o creencias sobre la vida después de la muerte. – Esperanza matricial. – Sentido vital, valores. – Consultores espirituales, ritos y rituales. – Símbolos, iconos 3. Asuntos prácticos: Necesidades del enfermo y de la familia en la agonía: – Necesidad de preservar su autonomía en el apoyo en sus actividades de la vida diaria básicas e instrumentales. – Necesidad de cobertura de sus cuidados personales y gestiones. – Accesibilidad al equipo terapéutico. – Educación sobre los cuidados. 32 Foro Galego de Formación e Edicións

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– Cuidador. – Acceso telefónico, transporte. – Necesidad de mejorar el acceso a los recursos y facilitar el transporte. – Necesidad de cobertura económica. – Control de síntomas: disnea, ansiedad, dolor, delirio, miedo, debilidad. – Cuidados de confort. – Comunicación, hablar, ser escuchado. – Tener en cuenta dónde quiere que se realice la atención y acompañamiento, necesidad de saber las posibilidades. – Saber quién le va a acompañar y cuidar, necesidad de los cuidadores de que también se les cuide. – Cierre de la vida (ejemplo: completar los negocios, cerrar las relaciones, despedirse). – Donaciones (ejemplo: objetos, dinero, órganos, recuerdos- ideas). – Pacto / adaptación en las decisiones, recursos. – Saber la gravedad. – Resolución de asuntos pendientes legales, económicos, legados- herencias, conflictos previos (personalesespirituales). – Últimas voluntades: tratamientos, sedación, qué hacer con el cuerpo, asistencia espiritual. – Ritos religiosos y funerarios. – Percepción del control de la situación por sanitarios. – Continuidad asistencial y en las decisiones. – Accesibilidad al recurso adecuado. – Anticipación de problemas/situaciones: aparición de síntomas/ decisiones/agotamiento-duelo. – Sensación de control-seguridad y entrenamiento: en cuidados/ en manejo de síntomas-medicación/información escrita. – Explicar los porqués y las causas y posibles desenlaces. – Cómo saber que se está muriendo. Seguimiento de la agonía. – Facilitar despedidas: espacios para expresión emocional = tiempo específico. – Entrenamiento en burocracia de la muerte. – Anticipación y manejo de cambios psicológicos en las últimas horas de la vida. – Herencias.

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4. Duelo y pérdidas: Paciente •Recuperar las pérdidas físicas, emocionales, rol... •Soporte: espacio para ser escuchado. •Soluciones y alternativas. •Adaptación a las pérdidas físicas, emocionales, rol... Familia •Accesibilidad de profesionales. •Soporte emocional (escucha, compañía). •Saber si es normal lo que están viviendo. •Orientación para superar, sobrellevar la pérdida. •Tiempo / «baja» aspectos laborales. •Aspectos legales (herencias, tutelas...). •Revisar los últimos días y las decisiones que se tomaron. •Prevención del duelo patológico.

Síntomas en la fase avanzada/terminal de la enfermedad Diversos estudios realizados en nuestro medio han mostrado la presencia de síntomas múltiples, multifactoriales y cambiantes durante la fase avanzada y terminal en ocasiones con una valoración y control deficiente. Según ha sido tradicionalmente definido, el paciente en situación terminal presenta numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. Aunque, en general, la astenia es el síntoma más frecuente, y el dolor es el que se ha considerado como paradigma, la media de síntomas presentes en los pacientes en fase terminal es de 8 a 10. Diversos estudios realizados en nuestro medio han confirmado su presencia durante la fase avanzada y terminal, en ocasiones con un control deficiente. Es preciso aclarar que la frecuencia de los síntomas que se describe en los diferentes trabajos depende, en parte, del lugar donde se registran (hospital, comunidad, servicios específicos de cuidados paliativos), de la fase evolutiva en que se miden (inicial, agónica) y de quién los mide. La frecuencia de los síntomas depende también, en los casos oncológicos, de la localización del tumor primario, historia natural y de las metástasis, y es conocido que éstos tienden a «agruparse» gradualmente en las situaciones más avanzadas, muy especialmente en los últimos días. Algunos autores han identificado agrupaciones sintomáticas arracimadas (cluster) en forma de síndromes. Ello permite un manejo conjunto de los mismos y la previsión de complicaciones. Recientemente, un estudio ha identificado 7 de estos síntomas: fatiga, anorexia-caquexia, neuro-psicológicos, gastrointestinales superiores, náusea y vómitos, aerodigestivos, debilidad y dolor. Los síntomas, además, son multifactoriales. El diagnóstico preciso de las causas permite establecer un tratamiento etiológico más preciso. Excepto en los casos en que se precisen medios extraordinarios, fuera del sentido común, o en los pocos coste-efectivos, es importante no perder la capacidad de establecer un correcto diagnóstico causal. La «atención al detalle» con una metodología precisa, aplicadas racionalmente, tienen efecto sobre los resultados terapéuticos. 34 Foro Galego de Formación e Edicións

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El hecho de que la evolución de los síntomas sea habitualmente cambiante, a brotes, o en crisis, fruto a su vez de la fragilidad del paciente y de la progresión de la enfermedad, obliga a que las valoraciones se realicen frecuentemente. Esta evolución oscilante, con gran impacto emocional y dificultades de adaptación a la situación, explica en parte que el patrón de atención esté basado en la demanda y con características muy peculiares, tanto en el hospital como en el domicilio. Los dispositivos implicados en atender apropiadamente a enfermos avanzados y terminales han de prever la evolución y adaptar la organización a este tipo de necesidades. Aspectos emocionales El impacto emocional, la preocupación y/o el sufrimiento del enfermo son también elementos claramente distintivos de la situación y tienen una evolución oscilante a menudo descompensada. Los pacientes presentan habitualmente niveles altos de distrés emocional, cuyo reconocimiento y tratamiento puede ser dificultoso. Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer, al proceso de la enfermedad, a un pronóstico de incurabilidad y al hecho de morir son, sin duda, acontecimientos difíciles de afrontar que suelen provocar un gran impacto psicológico y enorme sufrimiento. En estas situaciones emerge un intenso flujo de emociones y sentimientos que, por su dificultad en el manejo, pueden dar lugar a una desestructuración emocional no sólo en el enfermo, sino también en la familia. La intensidad del sufrimiento emocional o la complejidad de su manejo hacen necesaria una adecuada atención psicológica tanto del paciente como de la familia. En un estudio reciente se encontró que los dos motivos más frecuentes de derivación de pacientes eran la sintomatología depresiva (21,6%) y la ansiosa (14,9%), y el motivo de derivación más frecuente de familiares era el problema de comunicación o conspiración del silencio (19,77%). Atención a la familia Como ya hemos explicado antes, uno de los principios fundamentales de los cuidados paliativos es la consideración del paciente y la familia como una unidad de atención. La familia y el entorno próximo al paciente presentan múltiples necesidades y, al mismo tiempo, participan activamente en el cuidado de sus seres queridos, particularmente en el domicilio. La Recomendación 24 del Consejo de Europa (2003) señala como uno de sus principios guía la ayuda a los allegados de los pacientes, promoviendo su capacidad para prestar soporte emocional y práctico, adaptarse al proceso y afrontar el duelo y la ausencia. La enfermedad avanzada y terminal ocasiona un intenso sufrimiento en los familiares. Entre los múltiples factores contribuyentes se han destacado problemas emocionales como miedo, ansiedad y depresión, existenciales, sufrimiento empático, conflictos y una atención sanitaria deficiente. Existen evidencias de que muchos de estos problemas son atendidos de forma inadecuada, con insuficiente información y comunicación, soporte emocional y ayuda práctica. El informe de la OMS Mejores cuidados paliativos para personas mayores destaca la importancia del aumento progresivo de la edad de los cuidadores, con mayor morbilidad, particularmente de las mujeres, en las que tradicionalmente se han basado los cuidados. Señala también que algunas familias con miembros ancianos que necesitan cuidados a tiempo completo encontrarán el coste financiero y la carga inmanejable, y puede llegar a ser intolerable para mujeres ancianas cuidando al esposo al que sobreviven. Más del 75% de los cuidadores principales son mujeres, predominando la esposa en el caso de pacientes varones y la hija en el caso de mujeres enfermas. El perfil habitual del cuidador principal en nuestro medio corresponde al género femenino, esposa o hija, que convive en el domicilio del paciente, presentando con frecuencia problemas físicos, emocionales y alteraciones del sueño. Entre

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el 2 y el 5% de personas mayores de 65 años viven en residencias para ancianos y enfermos crónicos, precisando cuidados paliativos. En el caso de los pacientes pediátricos, la adaptación del menor a su enfermedad depende, en gran medida, de la de su familia. Al mismo tiempo que precisa cuidados, la familia tiene una participación fundamental en la provisión de los mismos. El documento SECPALSemFYC sobre atención al paciente con cáncer terminal en el domicilio destaca el papel clave de la familia, sobre todo del cuidador principal, y afirma que sin el apoyo de la familia sería imposible una correcta atención domiciliaria. El asesoramiento y refuerzo de la capacidad cuidadora forman parte de los objetivos de los cuidados paliativos. Existen algunas experiencias de guías para cuidadores de enfermos en fase terminal y se están desarrollando herramientas para evaluar la capacidad del cuidado en domicilio. El cuidado de un familiar representa con frecuencia una fuente de gratificación y reconocimiento, teniendo en cuenta, además, que una de las prioridades de los pacientes es estrechar las relaciones con sus seres queridos. No obstante, puede llegarse a una situación de claudicación familiar, definida como manifestación implícita o explícita de la pérdida de capacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo a causa de un agotamiento o sobrecarga. Una vez identificada, requiere un actuación profesional multidisciplinar evitando connotaciones negativas o culpabilizadoras sobre la familia. Se recomienda desarrollar investigaciones multicéntricas que permitan profundizar sobre sus causas, factores precipitantes y estrategias preventivas y terapéuticas. Se están poniendo a punto instrumentos para evaluar la sobrecarga del cuidador. Una de las estrategias propuestas para la prevención y tratamiento de la claudicación es el ingreso temporal del enfermo para descanso familiar. Aunque existe empíricamente una impresión generalizada de eficacia de las actuaciones paliativas sobre los cuidadores, son necesarias evaluaciones detalladas y sistemáticas. Existen propuestas de cuestionarios que midan la calidad de vida (QL) de los cuidadores. Algunos estudios en nuestro medio destacan una elevada satisfacción en cuidadores de pacientes atendidos en unidades de cuidados paliativos. La evaluación de las necesidades de familiares en duelo y el desarrollo de programas de atención en caso necesario es una clara área de mejora en cuidados paliativos. El acompañamiento en el duelo tiene por objetivo ayudar a los pacientes y a sus familias a enfrentarse a los múltiples sentimientos de pérdida experimentados durante la enfermedad y después de la muerte. Estudios pioneros concluían en 1980 que los programas de acompañamiento al duelo eran capaces de reducir el riesgo de trastornos psiquiátricos y psicosomáticos. Algunos estudios han evaluado en nuestro medio la efectividad de intervenciones en grupos de duelo. Existen documentos de ayuda para los familiares. Una investigación multicéntrica en 160 equipos de cuidados paliativos españoles ha mostrado que el 88,6% de ellos incluía algún tipo de soporte al duelo, aunque sin una planificación sistemática y con una participación reducida de psicólogos y trabajadores sociales. Los criterios diagnósticos de duelo complicado eran la culpa (12,5%) y la depresión (11,4%). Complejidad de la atención en cuidados paliativos El documento Bases para su desarrollo del Plan de Cuidados Paliativos, en el año 2000, definió que todos los pacientes susceptibles de recibir cuidados paliativos estaban bajo la responsabilidad de atención del conjunto de la red convencional de atención sanitaria, y que en situaciones de complejidad se requería la intervención de servicios específicos.

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En función de esa complejidad, el Plan estableció algunos criterios de intervención en relación al paciente (dificultad en el control sintomático, escasa respuesta a la terapéutica convencional, necesidad de tratamientos complejos, dificultades de adaptación emocional) o en relación a las familias (dificultades de cuidado o de adaptación, riesgo de duelo patológico, claudicación del cuidador). Algunos autores han propuesto criterios de derivación más concretos desde los equipos de atención primaria como la presencia de síntomas intensos (6/10) con impacto emocional asociado y sin solución tras dos visitas. En Australia se está avanzando en la construcción de una herramienta para la derivación de pacientes, a modo de parrilla de criterios individualmente aceptados. En el ámbito sociosanitario, un intento de describir una combinación de criterios es la reciente versión del Resident Assessment Instrument (RAI) para cuidados paliativos. En cualquier caso, por el momento no se ha descrito un método validado ni asociado a los costes de la intervención. Realmente, la complejidad es un concepto y un valor de carácter multifactorial, y su nivel dependerá del conjunto de factores relacionados y no de determinada característica individual. Entre ellos, los asociados al paciente (edad, antecedentes), los dependientes de la situación clínica (dolor y otros síntomas, agonía, presencia de determinados síndromes), los relacionados con la situación emocional, los dependientes de la evolución de la enfermedad (pronóstico limitado), los asociados a la familia (claudicación o ausencia de cuidador) y los dilemas éticos son de especial importancia. 1.7. ACTIVIDADES Y RETOS DE LA ENFERMERÍA PALIATIVA La enfermería es una profesión que nació para “cuidar”. Según la definición de Virginia Henderson “cuidar” significa: Asistir al individuo sano o enfermo en la realización de aquellas actividades que contribuyen a la salud, su recuperación o a una muerte pacífica que él/ella realizarían por sí mismo si tuviera la suficiente voluntad o conocimiento. Con el desarrollo de la tecnología y la deshumanización de los hospitales, este rol de enfermería es sustituido en muchas ocasiones por el de curar. Hemos dejado de ver a la “persona como un todo” y nos encontramos que cuando el enfermo terminal no necesita de técnicas (sueros, sondas, control de constantes...) no sabemos qué hacer, qué decirle y nos asusta su proximidad a la muerte. Este hecho junto con la falta de formación en cuidados paliativos y el no trabajar en equipo genera al trabajar con enfermos terminales sentimientos de frustración, incapacidad, inseguridad y huída y como consecuencia el “abandono” de estos pacientes. Por ello, es muy importante la formación apropiada de los profesionales de enfermería en cuidados paliativos para poder dar respuesta a las necesidades de estos pacientes y poder lograr una muerte digna que es uno de nuestros principales objetivos. El objetivo fundamental de la enfermería paliativa es conseguir el máximo confort y bienestar del paciente, evitando el sufrimiento y lograr finalmente una muerte digna, sin olvidarnos de la familia como elemento fundamental en la atención del enfermo terminal. Según algunos autores, las cualidades a desarrollar por la enfermería paliativa son las siguientes:

–Sensibilidad cuidadora.

–Respeto y tolerancia.

–Cierto altruismo.

–Capacidad de escucha.

–Capacidad de trasmitir confianza y seguridad en sí misma.

–Madurez personal, sobre todo ante la muerte.

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–Empatía y comprensión.

–Asertiva y flexible.

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Algunas de estas cualidades son propias o no de la persona, pero muchas de ellas se pueden adquirir con una buena formación. Teniendo en cuenta las cualidades que debe tener el personal de enfermería y la formación que reciben podemos decir que las principales actividades de la enfermería paliativa son: 1) Función asistencial: engloba todo el conjunto de cuidados de enfermería como son: –Control de síntomas. –Proporcionar alivio y el máximo confort. –Mantener al máximo su autonomía y dignidad –Dar soporte emocional al paciente y familia. –Planificar y facilitar los cuidados post-mortem. –Prevenir las complicaciones. –Prevenir el duelo patológico y ayudar a la familia a superar la pérdida. 2) Función docente: se puede dividir en dos bloques: – Educación sanitaria: enseñar a la familia los cuidados generales, cómo administrar la medicación y qué hacer en caso de complicaciones. Este punto es de especial importancia sobre todo si el paciente se encuentra en su casa ya que es la familia la que cuida. – Formación de otros profesionales, que demandan cada vez más una educción en cuidados paliativos para poder ofrecer una asistencia mejor a estos enfermos. 3) Función de coordinación: comprende: –Potenciar la coordinación entre los distintos profesionales del equipo. –Asegurar la continuidad de cuidados. –Establecer una buena coordinación entre los distintos niveles asistenciales. 4) Función investigadora: es muy importante para poder seguir avanzando y ser capaces de dar mejores respuestas a las necesidades de estos enfermos. Hasta hace unos años, la enfermería paliativa no existía como asignatura dentro de la carrera universitaria, ni se realizaban prácticas por las unidades de cuidados paliativos. Esta situación afortunadamente ha ido cambiando y actualmente la enfermería paliativa forma parte de los planes de estudios universitarios y son más habituales las prácticas en las unidades especializadas. Retos de futuro La enfermería paliativa tiene muchos temas pendientes por desarrollar como: 1) Potenciar la atención domiciliaria. Diversas encuestas demuestran que el 80% de los enfermos de cáncer avanzado desearían fallecer en su domicilio. Esto será posible si el paciente recibe una adecuada asistencia sanitaria en casa y es en este campo donde la enfermería tiene mucho que aportar. 38 Foro Galego de Formación e Edicións

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2) Incluir a las familias como parte a tratar y cuidar dentro de nuestro trabajo diario. Hasta ahora, y sobre todo en los hospitales, se excluye a la familia del cuidado del paciente. Cada vez que hay que realizar una maniobra al enfermo se pide que abandone la familia la habitación sin darle muchas veces mayor información de lo que se va a hacer y el porqué. El cuidar e implicar a la familia en el cuidado del paciente repercutir positivamente en la calidad de vida del enfermo. No debemos de olvidar que si el paciente está en su casa, es la familia la que cuida y se convierte en nuestras manos y nuestros ojos. Por ello es muy importante integrarla como parte a tratar dentro de nuestro trabajo si queremos que el paciente fallezca en su domicilio. 3) Disminuir el temor que todavía muchos profesionales tienen al enfrentarse con la muerte: proporcionándoles mejor formación en habilidades de comunicación. Se teme a lo que se desconoce. 1.8. OBJETIVOS FUTUROS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 1. Investigar los procesos básicos que influyen en el bienestar. En los países industrializados un porcentaje cada vez mayor de personas fallece de una enfermedad crónica progresiva, por lo que es necesario que se investiguen los procesos básicos del bienestar para desarrollar instrumentos que proporcionen una atención global y calidad de vida a los pacientes, que permitan facilitar un asesoramiento adecuado a sus familiares, la organización de equipos de Cuidados Paliativos que sean positivos para el paciente y la familia y la aplicación del mejor conocimiento médico disponible. La presencia frecuente del dolor al final de la vida demanda que los cuidados médicos centrados en el paciente desarrollen una firme comprensión de los factores que contribuyen a la aflicción para desplegar unas estrategias de tratamiento más eficaces, porque la provisión de información sobre el manejo del dolor maligno a los pacientes y sus cuidadores no es suficiente para mejorar el control del dolor en casa. Es necesaria una asistencia a domicilio para resolver los problemas y optimizar la analgesia. 2. Fomentar una ética y estética de los Cuidados Paliativos F.Torralba sugiere desarrollar unos principios que nos pueden ser muy útiles para vertebrar el entramado de la ética en los cuidados paliativos. David Roy, a su vez considera que estos principios se han de encarnar en la vida y se han de entender dentro del marco del que se denomina el conocimiento biográfico y narrativo de la persona.  El principio de la solidaridad: no ser indiferente al sufrimiento ajeno.  El principio de la complejidad: Cualquier resolución simplista debe descartarse. La más compleja es la solución adecuada porque tiene en cuenta más factores: somáticos, espirituales, sociales, de tipo individual, colectivo y factores de tipo económico.  Principio de individualismo. Acompañar a una persona es un proceso necesaria y exclusivamente individual. Se debe velar por su singularidad. Exige descubrir el tiempo de la persona, porque cada uno tiene su tiempo y su propia percepción del mismo.  Principio de la proporcionalidad. La justicia distributiva es fundamental en la ética de los cuidados paliativos y en cualquier ética.  Principio de la misión institucional. La participación en la toma de decisiones es el núcleo de los Cuidados Paliativos, pero no se puede dejar sólo en manos del profesional la excelencia de los cuidados porque los órganos máximos de poder de una institución son también responsables de su calidad.

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 Principio de la humanidad. Velar por la humanidad del otro, conseguir que las acciones sean proporcionadas a la humanidad de la persona. 3. Favorecer la asistencia domiciliaria. Son múltiples las razones por las que el hogar del enfermo se está volviendo cada vez más el sitio escogido para morir pero tiene que reunir determinados requisitos para ser eficaz. Es básico desarrollar equipos de apoyo paliativo domiciliario para colaborar con los de asistencia primaria y una buena articulación con los servicios de Bienestar Social que pueda facilitar a las familias ayudas económicas, físicas para adaptar la casa al enfermo, etc, así como otros recursos específicos de Cuidados Paliativos tanto en la comunidad y camas de ingreso en los hospitales en caso necesario. Interesa también fomentar la coordinación del cuidado y la continuidad de la transición entre hospitales y residencias, así como asegurar el cuidado competente de los ancianos frágiles en estas últimas. Requisitos para una adecuada asistencia domiciliaria:  Voluntad del paciente de permanecer en casa  Entorno familiar capaz de asumir los cuidados y la voluntad de hacerlo  Ausencia de problemas económicos importantes  Comunicación positiva entre enfermos-profesionales y entre estos y familia.  Competencia científico-técnica de los cuidados paliativos.  Soporte psicosocial para el paciente y su familia. 4. Promover una mejor atención hospitalaria a los enfermos terminales. Los hospitales deben interesarse en prestar una mejor atención a los pacientes en fase terminal, con una mayor dedicación de tiempo a la comunicación con éstos y sus familias, una más adecuada coordinación de los servicios intrahospitalarios, centros de salud y de asistencia social y una más amplia formación del personal en los cuidados al final de la vida, así como apoyo al trabajo en equipo. Todavía los pacientes en las encuestas de satisfacción puntúan como bajos: el conocimiento que tiene el personal de sus deseos, su disponibilidad para la escucha, o su poco interés por sus otras necesidades. Sigue predominando la dimensión física en el tratamiento, por lo que es esencial atender a las necesidades del entorno social del enfermo, sus amigos, familia, etc. Se requiere la aplicación de diversos estándares y la introducción de protocolos de Cuidados Paliativos en los hospitales para valorar con el tiempo la eficacia de los programas, el papel de los equipos así como su impacto en el mayor uso de opioides, AINEs, aumento del número de interconsultas con psicólogos, asistentes sociales, terapeutas familiares,…etc. Criterios de ingreso en una Unidad de Cuidados Paliativos:  Mal control de síntomas: dolor, disnea o psicológicos (s. Confusional agudo)  Urgencias paliativas (riesgo de sangrado masivo, de compresión de vías aéreas, compresión medular, hipercalcemia)  Reagudizaciones de su patología pulmonar cardíaca, metabólica, no controladas en el domicilio  Causas sociofamiliares: claudicación familiar o situación familiar que dificulte la atención del paciente en el medio domiciliario.  Condiciones inadecuadas del hogar  Existencia de pocos cuidadores o si éstos son mayores  Expreso deseo del paciente 40 Foro Galego de Formación e Edicións

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 Claudicación del equipo asistencial domiciliario  Fracturas o cualquiera otra cirugía que se decida no operar, infartos de miocardio o cerebrales, gangrenas secas progresivas 5. Desarrollar un entramado de servicios paliativos. Es importante integrar todos los recursos sanitarios para su atención en cada área de salud y crear un entramado de servicios comunes para toda la red asistencial pública y valorar si los equipos paliativos pueden no ser costo-efectivos para muchas instituciones con limitada capacidad personal. Para ello sería de mucha ayuda hacer un censo de recursos y servicios y proponer un programa específico con el perfil de los usuarios, catálogo de prestaciones y otras informaciones de interés y establecer servicios de referencia de atención a crónicos y larga estancia. Si es posible, se procurará crear una comisión clínica de área sobre Cuidados Paliativos, formada por diferentes niveles asistenciales y aumentar la cobertura de las unidades de hospitalización domiciliaria. La existencia de una guía clínica con diferentes protocolos de derivación determinará una mejor atención y el manejo del enfermo terminal en las diferentes áreas sanitarias. Otro eje vertebrador es la mejora continua, ya que la calidad de un servicio depende sobre todo de la satisfacción de sus profesionales y clientes. 6. Fomentar la individualización de tratamientos. El uso de las diversas medidas de tratamiento depende de las expectativas y el pronóstico vital y funcional del paciente, del deseo que nos haya manifestado él y/o su familia, la agresividad y las molestias que supone el tratamiento, el alivio sintomático y/o la mejoría en el pronóstico que puede aportar esa medida. Otros factores a tener en cuenta son la disponibilidad, la complejidad, el tiempo durante el cual se prevé que el tratamiento va a mantener su efecto y la probabilidad de repetirlo periódicamente. No se deben suprimir los cuidados elementales de higiene y de bienestar ni la medicación básica que controle los síntomas principales (dolor, disnea) pero se pueden omitir y/o suspender los tratamientos médicos que no se dirijan a producir un alivio si es previsible que no modifiquen de manera significativa el pronóstico del enfermo. En los pacientes terminales con síntomas refractarios se puede plantear la sedación como última medida de control de síntomas, pero para ello es importante contar con la opinión de más de un profesional para corroborar que se trata de síntomas refractarios y que se haya realizado una valoración para descartar otras causas potencialmente tratables. Se procurará individualizar la decisión terapéutica para cada enfermo, y cualquier actitud que influya directamente sobre su tratamiento y más aún que afecte a su expectativa de vida debería ser adoptada de manera colectiva. La evaluación honesta de los resultados debe basarse en conocer y respetar no sólo la actitud y/o decisión de la familia sino sobre todo la del paciente porque no todas las personas quieren mantenerse alertas hasta que fallecen. La mayoría de los pacientes de 62 años con infarto agudo de miocardio consultados deseaban que se hiciera todo el esfuerzo posible para minimizar el tamaño del infarto, lo que no era igual, sin embargo, con relación al uso de la ventilación mecánica en las personas de la misma edad con cáncer pulmonar. 7. Promover una mayor difusión de las medidas consensuadas. Una buena atención paliativa requiere mejorar la información y la comunicación con el paciente oncológico y terminal y su entorno familiar a través de las siguientes acciones: desarrollo de actitudes paliativas por parte del personal, difusión del derecho a la segunda opinión, consentimiento informado, acceso a la historia clínica, Testamento Vital, documento de últimas voluntades con un registro centralizado, servicios de atención e información al paciente, introducir la formación en Cuidados Paliativos en niveles pregraduado- postgraduado y formación médica continuada y cursos de voluntariado. Es necesario que estas vías de consenso se conozcan y se difundan y que tanto los sanitarios como los pacientes superen el tabú existente respecto a hablar de la muerte y de la fase terminal, y que dispongan de información 41 Foro Galego de Formación e Edicións

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sistemática sobre estos temas, artículos de prensa, mesas redondas, etc, y cursos sobre cómo hablar con los pacientes de aspectos como la suspensión de tratamiento y planificar la asistencia en los últimos días. 8. fomentar la autorreflexión. La reflexión es un signo de madurez. Así, Higginson, que hizo un estudio retrospectivo de la calidad científica e importancia de los artículos publicados sobre Cuidados Paliativos, encontró entre 1977 y 1999 sólo 13 artículos que tuvieron impacto sobre los equipos de Cuidados Paliativos, al contrario de los 220 estudios clínicos en los dos últimos años sobre infarto cardiaco agudo. Esto significa que la “explosión” de los Cuidados Paliativos, no ha ido todavía acompañada de la misma calidad y meditada valoración de los trabajos publicados. Los defectos más comunes encontrados son la falta de homogeneidad de las poblaciones, la dificultad que tienen los equipos para hacer estudios controlados a doble ciego en la terminalidad, problemas en el diseño, una falta de deseo de los clínicos a participar en investigación rigurosa, o el hecho de que los estudios controlados randomizados sean o no apropiados de realizar en este campo. Como bien indica el refrán: ”el conocimiento habla pero la sabiduría escucha”, en esta época de crecimiento de la Medicina Paliativa ha habido una notable creatividad, por lo que es necesario realizar una autorreflexión muy rigurosa a través de la bibliografía para depurar lo que verdaderamente vale la pena. En muchas áreas de Cuidados Paliativos, es cada vez más posible tomar decisiones basadas en la evidencia. En otras, la evidencia es contradictoria, y en muchas áreas, falta. Higginson considera que es cada vez más urgente realizar una buena evaluación de cualquier diseño comparativo y que la introducción de protocolos de cuidado y su valoración puede proporcionar alguna evidencia objetiva del efecto de un equipo especializado en el cuidado de los pacientes en el hospital. De esta manera si la evidencia y la experiencia están de acuerdo, es más fácil proporcionar una buena terapia. 9. Promover una mayor difusión de los Cuidados Paliativos. Se ha demostrado eficacia y eficiencia de los programas de Cuidados Paliativos pero falta desarrollarlos más. En Cataluña se ha conseguido una cobertura del 40 % aproximadamente para los enfermos con cáncer y SIDA. Si bien se han hecho muchos avances, todavía existen países que no consideran a los Cuidados Paliativos como un asunto público y no lo incluyen en su agenda de salud y son demasiados los pacientes que mueren con dolores insoportables por ignorancia de los fármacos analgésicos, preocupación excesiva por la dependencia psicológica sobre estos fármacos, escasa educación sobre analgésicos y la falta de aplicación de las técnicas paliativas actualmente disponibles. En Africa son una necesidad urgente, porque alrededor del 80 % de los pacientes están padeciendo de VIH o SIDA. Se han desarrollado muchos islotes de excelencia que todavía no han influido dentro de los sistemas de salud general y no tienen impacto suficiente, por cuya razón los Cuidados Paliativos han sido criticados por ser muy selectivos. Colin Douglas comentó “que el movimiento hospice es demasiado bueno para ser verdad y demasiado pequeño para ser útil”, pero esto va cambiando, en parte porque los Cuidados Paliativos se están incorporando cada vez más al mundo hospitalario, sin perder su compromiso con la comunidad y con el voluntariado de base pero aún el consumo de morfina es muy bajo en países en vías de desarrollo, lo que indica que el dolor maligno no está bien tratado. Los programas de Cuidados Paliativos deben estar integrados en los sistemas de salud existentes y adecuados a las necesidades específicas culturales y sociales. El Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2000 de España es una de las primeras respuestas institucionales bien articuladas que propone:

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Garantizar los Cuidados Paliativos como un derecho legal del individuo en fase terminal

Asegurar una respuesta consensuada y coordinada entre los distintos servicios y niveles asistenciales.

Facilitar la coordinación de los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de atención integrada y personalizada en cada paciente.

Orientar la atención en el domicilio del paciente como el lugar más idóneo para seguir su evolución, control, apoyo y tratamientos.

Formar al personal en Cuidados Paliativos.

Asegurar, que a menos que el paciente decida otra cosa, reciba un adecuado tratamiento del dolor, que reciba una información completa y verdadera, respetando su derecho a la autonomía y su participación como protagonista y no como sujeto pasivo en la toma de decisiones de su proceso asistencial.

Afirmar que los Cuidados Paliativos deben estar establecidos en la conciencia pública como elemento fundamental que contribuye a la calidad de vida de los pacientes en situación terminal.

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RECUERDA Los Cuidados Paliativos se realizan a través de cuatro elementos básicos: una buena comunicación, un control adecuado de los síntomas, diversas medidas para aliviar o atenuar el sufrimiento, dar apoyo a la familia antes de la muerte y durante el proceso del duelo. En la revelación de la verdad a un enfermo terminal es importante no proporcionar respuestas detalladas a preguntas que el paciente no ha hecho, revelar la verdad en pequeñas dosis, lo que facilita el desarrollo de estrategias de afrontamiento y equilibrar el deseo de comunicar la verdad, comprendiendo que los pacientes terminales se esfuerzan por conservar la esperanza ante una situación médica cada vez más difícil y que no todos requieren conocer la verdad. Es necesario realizar una cuidadosa evaluación de los síntomas y signos físicos de los enfermos para identificar y eliminar todas las causas de sus molestias. El plan de tratamiento debe tener en cuenta tanto el alivio del dolor y de otros síntomas molestos, así como el control de los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales del sufrimiento. Los pacientes susceptibles de formar parte de un programa de Cuidados Paliativos son: los pacientes oncológicos, los que tienen SIDA terminal con patología asociada, los que presentan insuficiencia renal crónica terminal, los pacientes con procesos crónicos en estadios avanzados y los que presentan una limitación funcional importante o inmovilizados complejos. Para un mejor trabajo paliativo, debemos mostrar sensibilidad y preocupación por el individuo y por todos los aspectos de su sufrimiento, compromiso o dedicación para tratar de resolver las complejas situaciones y problemas encontrados, tratar a cada persona como un individuo único y no como un caso de enfermedad particular, respeto a consideraciones étnicas, raciales, religiosas o culturales de los pacientes y facilitar la elección de sitio de cuidado al paciente y a su familia. La cartera de servicios en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud abarca tanto el nivel de Atención Primaria como el de Atención Especializada. Los CUIDADOS PALIATIVOS son aquellos cuidados y atención integral, activa y continuada del paciente y sus familiares, realizada por un equipo multidisciplinar, cuando la expectativa no es la curación, sino el proporcionar calidad de vida sin la expectativa de alargar la supervivencia. El objetivo fundamental de la enfermería paliativa es conseguir el máximo confort y bienestar del paciente, evitando el sufrimiento y lograr finalmente una muerte digna, sin olvidarnos de la familia como elemento fundamental en la atención del enfermo terminal. Los objetivos futuros en el campo de los Cuidados Paliativos son: Investigar los procesos básicos que influyen en el bienestar del enfermo, fomentar una ética y estética de los C. Paliativos, favorecer la asistencia domiciliaria, promover una mejor atención hospitalaria a los enfermos terminales, desarrollar un entramado de servicios paliativos, fomentar la individualización de tratamientos, promover la difusión de medidas consensuadas, fomentar la autorreflexión y facilitar la generalización de los Cuidados Paliativos.

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CUESTIONARIO DE AUTOEVALUACIÓN MÓDULO 1 Realiza este pequeño cuestionario después de haber leído el módulo y comprueba si tus respuestas hubieran sido las mismas que las señaladas. 1. Los Cuidados Paliativos pretenden: a)

Posponer la muerte.

b) Mejorar la calidad de vida. c)

La curación de la enfermedad.

d) Controlar la sintomatología a cualquier precio. 2. Un elemento básico de los Cuidados Paliativos es: a)

Comunicación.

b) Control de síntomas y alivio del sufrimiento. c)

Apoyo a la familia.

d) Todas son correctas. 3. En la revelación de la verdad para un enfermo terminal: a)

Es importante proporcionar siempre respuestas detalladas.

b) Hay que facilitar el afrontamiento revelando la verdad en pequeñas dosis. c)

Comprender que no todos quieren conocer la verdad.

d) B y C son correctas. 4. El sufrimiento en la fase terminal de la enfermedad: a)

Proviene de un mal control de síntomas.

b) Siempre se origina en situaciones psicosociales inadecuadas. c)

Es posible atenuar la angustia mental del enfermo si tiene dolor.

d) Hablar sobre la muerte es esencial. 5. Son pacientes susceptibles de formar parte de un programa de C. Paliativos: a)

Pacientes oncológicos sin posibilidad de respuesta al tratamiento.

b) SIDA con esperanza de vida menor de un año. c)

Demencia progresiva.

d) Pacientes Insuficiencia renal crónica en fase terminal.

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CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARÍA

6. Los C. Paliativos en España han pasado por varias fases: a)

Sensibilización.

b) Institucionalización. c)

Universalización.

d) Todas son correctas. 7. En la relación con el enfermo y su participación en la toma de decisiones, es importante: a)

El respeto a su autonomía.

b) La relación ha de ser integral, no vertical. c)

No basarnos sólo en información médica.

d) Todas son correctas. 8. ¿Cuál de estas características no corresponde con el concepto de enfermedad Terminal?: a) Progresiva, avanzada, incurable. b) Sintomatología multifactorial. c) Impacto emocional importante. d) Pronóstico de vida inferior a 6 meses. 9. El objetivo fundamental de la enfermería paliativa es: a)

Conseguir el máximo confort y bienestar del paciente

b) Evitar el sufrimiento c)

Lograr finalmente una muerte digna

d) Todas las anteriores son correctas 10. Según diversas encuestas ¿qué % de los enfermos de cáncer avanzado desearían fallecer en su domicilio: a)

El 80%

b) El 5 % c)

El 10%

d) El 20%

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CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARร A

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CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARÍA

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