社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
2013.08
台北郵局許可證 台北字第1256號
拍 下屬於你的
首 協會「 所專屬安
第 屆
國際身障日【搖擺視窗．鎖定愛】 攝影徵件開跑囉！ 最高獎金一萬元!!
【特別報導】
2013國際身障日開跑&受邀出席第一屆兩岸公益論壇
【病友服務】
首所安養中心正式營運&南區「企鵝健康活力站」啟用
【活動報導】
各區戶外聯誼&校宣活動&急難救助
【照護專欄】
夏日食品衛生&消暑美饌DIY
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養中 心」正
活動辦法詳見P.3
式 營運
理事長 的話
恭賀 全國首創 『小腦萎縮症病友之家』成立 感謝 台中市政府-徐中雄副市長，長期以來對弱勢族群的照顧 不遺餘力，真是上帝派來服務身障人員的使者。 今年（102年）6月11日，在台中市東勢區的【台中市市立德水 園身心障礙教養院】，首創全國第一家『人性化安養中心』，作為 『小腦萎縮症病友』及『運動神經元疾病的病友』之家，舉行揭牌 儀式暨開辦記者會，感謝記者會當天蒞臨會場的長官們及捐助安 養院土地及經費的全體捐款人，因為您們的善舉，兩個協會才能 享有今日的成果，感恩! 『德水園-小腦萎縮症安養之家』的成立，是在協會秘書長李 和謙積極爭取下，與漸凍人協會及台中市政府一起為提升病友住的品質而打造的安養病房， 也是朝以小腦協會宗旨～“人性化安養中心”目的所打造，故我們稱之為一所專屬的『人性 化安養照護中心』。也因此，徐副市長更特提撥一筆經費，重新整修病房的硬體設備，讓中 度殘障的病友們有一個舒適且受到完整照護的空間。 此專區裡，每張電動床的床尾都裝有一台電視機和耳機的配備，獨立的生活空間，滿足 個人在休閒娛樂的喜好，還有電腦網路裝置，讓病友有地球村的感受，和外界沒有隔閡，床 與床之間的間隔都很大，整片落地窗看出去是一片結滿水梨的果園，陽台上擺滿了花團錦簇 的花，讓病友的心情更開朗，裡面的設備全是為這兩個協會的病友所打造，目地是希望能讓 病友有一個如同住在家裡，又有更好托顧的地方，讓中期的病友們能享有正常而且快樂的健 康環境，最重要的是能減輕主要照顧者在經濟及照顧的壓力。 小腦萎縮症病友協會因為立法院王金平院長的幫忙大額募款，才有能力提撥一筆經費， 補助入住德水園之家4床床位的低收入戶，及中低收入戶病友，除了政府的經費補助外，差額 全部由協會全額補助，感謝全體捐款人給協會的鼓勵，因為有您，協會才能一步步的完成階 段性的目標。 也願以台中德水園教養院的成功模式，複製到全國各地區，達到社區安養的人性化中 心，我們期待著，待未來的有一天，協會有能力，也有需要時，能成立全國專屬的小腦萎縮 症病友的人性化安養中心，達到協會的宗旨目標。 更感謝 徐中雄副市長在復康巴士的推動，是全國最早、也做得最好，讓小腦萎縮症的 病友們除了平常出門看病或參與活動的小型復康巴士外，更能享用中型的復康巴士，橫跨各 縣市參加活動，讓坐輪椅的病友也能無障礙的跨出大門，參與協會的會員旅遊、國際醫療研 討會、戶外活動等等，感恩您！ 中華小腦萎縮症病友協會理事長
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企鵝家族第47期
總編輯 的話
知難行 易 過去有一句話叫『知易行難』，意思是說“了解事物 的道理很容易，做起來卻很難”，簡單說就是做的比想的 難的多了。再舉個例子，現在人大都有過胖的情形，每個 人也都知道減肥要多運動，但真的有毅力不間斷的做下去 的人卻是少數，因為做起來難多了，是吧。 但是今天想要跟病友及會員們分享另一個觀念，剛 好相反『知難行易』。為什麼我會這樣說呢？實是有感而 發！因為在非營利組織（亦即公益團體）已有13年多（在 協會已五年餘），很常見的就是因為身心障礙者對單位服 務福利的不了解，或是政策申請內容的不熟，而導致未提 出申請，也讓自身福利受損。而這如果要談，可從不同層 面切入說明，例如中央政府的社福政策、地方的福利制 度 …等，但因為篇幅的關係個人先不談，今天想跟會員及 病友報告的是，身為身心障礙者的您，要重新有一個“知 難行易”的觀念，才不會讓已存在的服務及福利政策睡著 了。 怎麼說呢？因為剛有提及，不論是中央、地方，甚 至協會都有著各項病友服務及福利補助，但因為不清楚、 不了解，不僅未申請，也無法獲得已存在的服務及福利， 甚至也易對協會產生了誤解（以為協會沒做什麼事）。當 然，協會社工人員有責任說明建議（協會也一直在做，但 一定會有不足或遺漏的地方），同時因為不同個案有不同 的福利需求，以及個案內心中的期望，故個人期大家除了 被動的等待外，也可以主動詢問現在有什麼資源管道，讓 社工員可以來協助你們申請。所以請大家記得這一句話： 「知（獲得福利資源資訊）難（多吸引、了解，其實 不難），行（申請或執行福利資源）易（由社工人員來協 助你）」… 記得，“知後而行易”，因為協會永遠有著一群社 工同仁為你們服務，換個方向想、方式做，你就可以獲得 更多的福利資源的協助。只要把你們的需求告訴協會社工 員，社工員就會儘可能的為你爭取。但也別忘了，多給予 辛苦的社工員肯定及慰問，他們會更感動、更用心的為你 們服務。 在這一季中，協會仍推動多項會務，除了例行性課程 及活動外，更核撥發放多筆急難救助金給會員病友，同時 首度完成了一項艱辛任務～協會第一所專屬『人性化安養 中心』並已入住營運、攝影展徵件大型活動起跑、協會官 網（含線上捐款機制）全新落成營運、南區在宅復健鼓勵 試辦計畫…等。同時個人受邀出席2013年海峽兩岸論壇之 公益論壇並發表演講，代表協會在論壇發聲 …此都是本季 會務，詳細內容協會也都在本期中報載，歡迎閱覽。 總編輯
目錄 1 理事長的話 2
總編輯的話
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特別報導
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病友服務
14 活動報導 21 活動預告 22 愛心一籮筐 23 感恩有您 26 照護專欄 28 企鵝悄悄話 31 捐款芳名錄 33 1～6月收支決算表 台北總會： 地 址：10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電 話：02-2314-7035 傳 真：02-2314-7041 中區辦公室： 地 址：40745台中市西屯區重慶路99號5樓之3 電 話：04-2311-5472 傳 真：04-2311-5372 南區辦公室： 地 址：83045高雄市鳳山區文苑街4號 電 話：07-743-9735 傳 真：07-745-9402 發 行 所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發 行 人：黃玉春 總 編 輯：李和謙 主 編：唐彩虹 編 輯：洪芩宜、黃郁淳 郵政劃撥帳號：19572151 戶 名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號 中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 內 政 部 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
企鵝家族第33期 企鵝家族第47期
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特別報導
攝影徵件開跑了！
2013
拍 下旅途中的心動時刻
2 【搖擺視窗•鎖定愛】攝影展
第 屆
活動代言人
文╱企劃組 黃郁淳 為響應2013國際身障者日，協會將延續去年活動，舉辦第二屆【搖擺視窗‧鎖定愛】攝影展，今年， 我們要再接再厲，鼓勵更多的身障朋友勇敢走出家門，發現世界的美好，特將主題訂定為「心動之旅」， 抓住與美麗景點相會的瞬間，或是旅途中的小確幸，都可以用相機記錄下來，與我們分享。 配合旅行主題，今年協會特別邀請到曾以旅遊節目「瘋台灣」得到金鐘獎行腳節目主持人獎的Janet 擔任攝影展的活動代言人，一向給觀眾健康、活潑、愛旅行的Janet，其實對公益活動也不遺餘力，接到電 話，馬上就答應了我們的邀請！ 6月25日當天，代言人Janet也特地抽空，與病友育輝、育秀一同前往植物園郊遊，親切的Janet不但與 兩位病友們開心玩自拍，還一起聊天、野餐，甚至貼心的幫育輝清理臉上的飯粒呢！當天雖然天氣炎熱， 植物園也滿是狠毒的蚊子，但Janet卻是一點怨言也沒有，顧不得雙腳已經被蚊子叮了好幾包，不斷詢問育 輝、育秀會不會太熱、需不需要喝水，連一旁陪同的工作人員都感受到了Janet無比的親和力。 與Janet同遊植物園的照片，將於11/15─11/24在剝皮寮歷史街區與其他徵件作品一起展出，想一探 育輝、育秀見到偶像的欣喜之姿嗎？別忘了屆時撥冗來瞧瞧喔，但更重要的是，邀請您也與我們分享出遊 時最感動的時刻，9/10前將相片上傳到活動官網（www.tscaa.org.tw/photo），就 可以與更多人在攝影展上分享你的心動之旅，所以，出門遊玩別忘了帶相機喔！ 【參與對象】 持有身障手冊或是身障者家屬 【拍攝重點】 請用數位相機拍下你在最愛景點前的心動時刻（稿件不得低於600萬畫素） 【參賽方式】 2013/9/10前請至本協會活動網頁報名與上傳照片，並附上一百字內敘述 【獎勵說明】 第一名獲贈NT$10,000元（並作為「中華小腦萎縮症病友協會」2014年萬用卡封面）
第二名：NT$5,000元 第三名：NT$3,000元 佳作（3名）：家樂福禮券3,000元
人氣獎（1名）：家樂福禮券5,000元
【攝影展期】 日期─2013 / 11 / 15～2013 / 11 / 24（週一公休）AM 09 : 00～PM 6 : 00
地點─剝皮寮歷史街區（台北市萬華區康定路173巷13、15號）
【評分標準】 專業評審60%，網路票選40％，於09 / 11（三）起至10 / 10（四）止，開放社會大眾 網路票選，投票民眾有機會獲贈精美禮品！
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企鵝家族第47期
特別報導 2013
攝影徵件開跑了！ 第二屆【搖擺視窗‧鎖定愛】攝影展 開跑記者會 文╱企劃組 黃郁淳 在蘇力颱風來臨的前一天，協會趕上了最後一班晴天 列車，在萬華剝皮寮歷史街區舉辦了2013國際身心障礙者 日系列活動─第二屆【搖擺視窗‧鎖定愛】徵件開跑記者 會。
拍 下旅途中的心動時刻
記者會現場，為配合今年度「心動之旅」的旅行主 題，邀請到旅遊達人Janet擔任活動代言人，以及兩位助 理主持人育輝、育秀現場為我們示範如何參加徵件活動。 還原他們先前到過的植物園場景，育輝、育秀彷彿又再度 跟最愛的偶像出遊，臉上堆滿了笑容，雀躍的心情難以言 喻，也再一次圓了夢想。拍下精采的相片後，再寫一百字 內的心動時刻敘述，兩位稱職的助理主持人育輝跟育秀的 第一件徵件作品就完成了！
第二屆【搖擺視窗•鎖定愛】攝影展 ▲貴賓們一起鼓勵身障朋友全台走透透
而記者會的另一個重頭戲，就是由Janet領軍，帶領兩 位助理主持人及貴賓們，拿著景點照相機，大力的貼上台 灣地圖，象徵到此一“拍”，也呼籲全台兩百多萬身障朋 友們，要像Janet一樣享受旅行，台灣美麗景點走透透，並 藉以宣告活動正式開跑。
您 可 以 這 樣 做 ▲病友育秀、育輝開心秀出第一件徵件作品
請運用FB、Blog、Skype、Line、Whatsapp等社群 平台，將此深具意義的活動推廣出去~謝謝您~
「花世紀樂團」熱情無限 擔任2013校宣大使 文╱企劃組 唐彩虹 熱愛音樂的花世紀樂團四個大男生！主唱子鋒、吉他手安仔、鼓手維 尼、貝斯手冠頭，將於今年9月份開始，前進國高中校園，擔任協會的生命 教育宣導校園大使，希望藉由花世紀樂團年輕、活潑，對生命充滿熱愛的 正面態度，讓這些莘莘學子除了對小腦萎縮症更了解之外，也能一改對校 園生命教育宣傳較為嚴肅的刻板印象，藉由青年偶像的積極宣導，讓國高 中學生對於生命能有更深一層的體悟。 本次會選擇花世紀樂團擔任生命教育宣導的校園大使，主要是因為這 四個大男生對於音樂異於常人的熱愛與執著，如同他們這次第二張專輯名 稱：『窮追不捨 夢』，意思為：再窮也不放棄對於音樂的夢！ 這樣的精神足以擔任所有年輕人的表率，所以花世紀擔任校宣大使再 適合不過，我們可以預期花世紀在校園將掀起一股窮追不捨的新浪潮！
▲花世紀樂團以窮追不捨的態度任 校宣大使
企鵝家族第47期
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特別報導
首座「企鵝健康活力站」 正式揭牌營運 文╱企劃組 唐彩虹 歷經兩年提案、爭取，高雄 地區小腦萎縮症病友們終於擁有 第一座『企鵝健康活力站』，這 裡新設有蝴蝶館-「舒壓坊」及叢 林館-「復健室」，以後這裡就是 專屬小腦萎縮病友及其照顧者的 第二個生命港口～家。 病友們在這裡可以跟其他病 友交流，可以上瑜珈課復健，亦 可以使用硬體設備鍛鍊自己，其 中最重要的意義就是：「走出家 門，勇敢面對！」 此次經由高雄圓山扶輪社的全力相挺，爭取國 際扶輪社撥款美金一萬元，用以改建協會南區辦公 室，將原本設備簡陋及斑駁牆壁的一樓鐵皮屋，改 建為多功能的『企鵝健康活力站』，並且在5月30 日（四）當天在YUKI老師的帶領下，扶輪社社友 偕同病友們一起動手彩繪蝴蝶館與叢林館的牆面， 成果呈現雖然略顯生澀，但都是大家齊心努力的成 果，也因為如此，病友們藉由參與其中，更提高對 『企鵝健 康 活 力 站』親近 度與滿意 度。 站在改建後的企鵝健康活力站，隔著蝴蝶館的玻璃窗看著 病友們賣力唱著卡拉OK，其他病友則在一旁或陶醉或聊天，氣 氛歡樂又和諧，（病友歡唱卡拉OK及上口語課，可以改善其發 聲退化之問題），另一邊在叢林館，則有部份病友正賣力的使 用老人跑步機及握力球做復健，（復健可使病友肢體肌肉及心 肺退化得到減緩）。 兼具復健與紓壓等多功能的『企鵝健康活力站』，歡迎大 小企鵝齊來歡聚，唯有看見你們臉上的笑容，才是協會上下全 體員工最值得驕傲的時刻！
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企鵝家族第47期
特別報導
協會官網 嶄新登場 文╱企劃組 洪芩宜 引頸期盼、眾所矚目的新官網，終於在6/27正式改版上線了，歷經縝密的籌備與計劃，新官網的設計 風格一改以往，呈現清爽、乾淨又專業的樣貌，期待帶給大家新的感受。 新官網除了能在首頁掌握最新的活動消息及協會資訊外，最大的特色更提供了「 線上捐款 」的功 能，提供有心捐款的社會大眾，一個更便利的捐款途徑，當然仍可以傳真信用卡授權書、郵局郵政劃撥、 銀行臨櫃匯款的方式進行捐款，支持各項病友服務，讓您的愛心得以延續。 「 小腦行事曆 」提供病友及關心協會的朋友， 更快速方便查詢協會所舉辦的各項活動，當然熟悉網 路環境的朋友，也可將想要追蹤的活動，複製到自己 的Google行事曆裡，方便提醒。 全新的「 徵信 」專區，分別提供每季的財務報 表、捐款芳名錄、勸募專案報告等資訊，讓關心協會 運作的朋友們，可以立即了解協會的勸募狀況；另 外，針對想要選擇捐贈物資的愛心人士，在「 物資
捐贈」專區也有提出目前所需的物資項目，及每季物 資徵信記錄表，提供更透明的公開資訊是協會對病友 以及捐款人的責任。 協會的季刊也可以在新官網上，以下載電子檔 的方式閱讀，讓沒有訂閱實體季刊的朋友，看到協會 發行的刊物；「 小腦圖書館 」提供小腦萎縮症相關 的病症資訊查詢及醫學研究報導；「 福利資訊 」則 提供政府或私人機關針對行動不便者的各項福利及優 惠。 相信眼尖的朋友，一定也會注意到新官網「 愛
心義賣網 」的選項，那是協會正在籌劃的另一個平 台，小腦萎縮症的病友，因為神經功能的逐漸退化， 影響到正常的工作能力，病友只能做簡單的手作物， 故為了替病友製作出來的手作 物，提供一個平台，讓病友們能 有管道販售自己的作品，貼補生 活；除了病友的手作物外，協會 也會尋找其他具吸引力的商品， 讓義賣網更有看頭！ 希望協會新官網的資訊能夠 服務更多的病友，也讓社會大眾 更了解協會的施行宗旨與實際運 作。
企鵝家族第47期
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特別報導 首度應邀出席第五屆海峽兩岸論壇之公益論壇
會中發表演說 與300位NPO人士/ 學界經驗交流 文╱企劃組 102年6月，在中國宋慶齡基金會及台灣 中華中興菁英發展協會的邀請下，協會秘書長 李和謙受邀前往中國廈門參加第五屆海峽論 壇之公益論壇，並在會中發表演說，與大陸及 台灣地區300多位非營利組織人士及學界進行 意見及經驗交流。 此次（首屆）公益論壇亦是本屆（第五 屆）海峽論壇上首設，目的欲突顯公益特色， 分享兩岸公益理念與經驗，讓兩岸公益組織 ▲秘書長於兩岸論壇發表演說後接受專訪（照片轉載自中國台灣網）
及志工發展能有所交流。同時，以此為契機， 展示公益發展之成果，為未來兩岸公益合作
鋪路，也期能成為新時期兩岸交流的民間管道，促進民間人民及會務交流。本次公益論壇是由中國宋慶齡 基金會主辦，並在兩岸地區的民間機構支援下籌措經費完成，而為突顯本次論壇的隆重及重要性，主辦單 位更特別選在廈門喜來登酒店舉行接力式研討會，並分成多個交流主題來進行，包括「社會企業與社會服 務」、「志願精神與公益實踐」、「企業社會責任與企業文化構建」及「緊急救援行動的志願服務」等， 皆是相當重要的議題。 協會秘書長 李和謙先生則受邀在「志願精神與公益實踐」議程中代表台灣NPO單位進行發表演 說，在演說中秘書長 李和謙提到幾個重要的觀念，除了首先點出＂行銷對非營利組織（公益單位）的重 要性外，更鼓勵NPO組織應更積極大方投入資源來做必要的行銷。因為不論是台灣或中國大多數的公益 組織還未有公益行銷的觀念，正是因為中國人傳統的觀念“為善不欲人知”、“社會捐款是要單位做服務 的”…等。但其實公益團體更需要做好行銷，透過行銷讓病友及社會大眾了解單位做了什麼，這是單位對 病友的承諾（讓更多病友知道服務資訊），也是對捐款者的責信（善款的使用情形）。 而對公益行銷一詞，秘書長 李和謙在演講中下了定義：『單位在做會務服務時，其實就是在行銷， 行銷服務、行銷募款，也行銷單位』、『單位完成服務也是完成行銷，單位服務做的好，就代表行銷成 功，捐款就會源源不斷』、『不要為行銷而行銷，做好單位服務就是最好的行銷』，同時也點出了『公益 單位是政府與企業的橋樑』，只有政府、企業與民間單位緊密合作，各取所需，社會才會更和諧、更完美。 最後，秘書長也藉此次難得演說機會，向與會人士介紹協會會務發展及病友關懷服務措施，協會文宣 品亦被索取一空，會後並受到大陸媒體的專訪及報導，可說是一次成功的民間外交之旅。
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企鵝家族第47期
特別報導
第五屆第6次理監事會活動報導 文╱秘書處 第五屆第6次理監事會議已於6月9日圓滿落 幕，此次會議除了社工組、企劃組與會計部的季服 務與成果報告，也針對協會會務進行提案討論。針 對二年以上未繳會費的處理，針對3年(含)以上未 繳會費之「非病友會員」將依照章程執行，兩年以 上未繳者提出催繳通知後，仍未回應即停止服務。 如未來想恢復其會員資格，則依入會標準入會。而 「病友會員」部分則將名單依身心障礙類別歸類劃 分，並請社工深入了解會員目前狀況，依個案狀況 討論是否以專案處理，並提交理監事會決議。協會
▲各組組長依會務報告執行進度
主要以服務病友為目的，本會未來將針對章程中 「病友會員」及「非病友會員」的權利與義務進行 區分，讓會員都能瞭解相關權益與義務。「小腦萎 縮症家庭生活救助基金管理辦法」已實施4餘年， 為落實對於急難救助金的審核與發放，將針對急難 救助之類別與常見之特殊狀況，以及結合評審委員 及社工員之歷年經驗進行討論與修改，期以更符合 病友需求及評估之完整性。 本次理監事會議順利結束，並完成上述決議， 務使會務執行更趨效率及更符合會員服務宗旨。
▲理監事們專心聆聽各項會務報告
賀 理事長任高雄市 身障權益推動委員 恭賀本會黃玉春理事長榮任『高雄市政府身心障礙者權益 保障推動小組』委員，任期自102年1月1日至103年12月31日 止，為高雄市身心障礙者發聲及進行福利項目推動，不辭辛勞 自台北南下參與每季定期委員會議，針對身心障礙者權益部份 法規與提案進行討論與審查，為身障朋友爭取更健全的權益。
企鵝家族第47期
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病友服務
邁向新的里程碑~ 「小腦萎縮症安養之家」開辦記者會 文╱中區社工 陳信文 102年6月11日是多麼令企鵝家族雀躍的日子，台中市副市長徐中雄、社會局長王秀燕、本會理事長 黃玉春與祕書長李和謙及友好單位等，一同蒞臨為台中東勢德水園教養院，為「小腦萎縮症暨運動神經元 病友之家」參與揭幕活動。院內專為小腦萎縮症暨運動神經元病友，成立專屬區域，促進人性化安養目的 的同時，也為病友們準備日常娛樂設備及相關復建課程，以達到延緩退化功能並期待病友能於此獲得更多 人性化的照顧，且依病友需求給予高度回饋。 目前院內提供專屬四床給小腦萎縮症病友，且中、南區二位病友也正 在準備入住事宜，二位病友對於院內環境設備、照護人員、人文素養都有 良好的評價，社工員現今也積極協助二位病友入住，期待未來能有更多的 病友接受人性化的安養服務。
德水園 入住流程
▲理事長與秘書長參觀「安養專 區」各項設備
▲躺著看電視也可以，有網路線也 可以上網哦
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企鵝家族第47期
病友服務
本會首所人性化
開放申請中
『小腦萎縮症安養之家』正式營運 安養地點： 台中市立德水園身心障礙教養院5樓C5F室「小腦萎縮症安養之家」 （台中市東勢區茂興里東蘭路212-1號）
文／祕書處
二、 申請時間：即日起至額滿為止（有意願者請與各區社工提出申請） 三、 入住資格： 1. 性別：女性。 2. 年齡：15-65歲。 3. 身份別：本會會員且為小腦萎縮症病友。 4. 戶籍：1.須為台中市市民；2.如為外縣市 市民，則必需願意遷戶至台中市 者。 5. 身障等級：身障手冊為中度和重度者。 四、 入住名額：共計四名（以中低及低收入戶優 先入住）。 五、 收費標準：針對中低、低收入戶及經濟困難 者由協會提供補助、一般戶須自費入住。 六、 補助方式：由於本計畫為試辦計畫，採取一年一評估，於年底再次評估入住者身份資格及依實際狀況 給與適度補助。 七、 入住流程與申請程序： 1. 有意願入住之女性病友向各區社工員提出入住申請，並由本會社工評估後辦理後續業務。 2. 參訪德水園後仍有意願入住者，由德水園進行入住評估與家訪、病友依規定項目進行體檢。 3. 中低收入戶之台中市民病友向台中市社會局提出申請身障者托育養護補助、及國民年金身障者生 活補助(申請流程約需三個月)。 4. 外縣市中低收入戶病友須將戶籍轉至德水園、再向台中市社會局提出申請身障者托育養護補助、 及國民年金身障者生活補助(申請流程約需三個月)。 5. 確定入住者，在與德水園簽定專屬合約前，與協會簽屬專屬合約。 6. 由家屬與德水園簽定專屬合約後，依德水園規定安排適當日期入住。 7. 正式入住德水園。 【備註】其它詳細入住資訊及相關規定可致電至各區辦公室社工員，或上本會官網查詢www.tscaa.org.tw。
企鵝家族第47期
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病友服務 北市服務報導
居家服務 多元善用 文╱北區社工 賴詩雯 對病友來說，照護工作絕對是每個病友家庭必經的過程，由從旁協助至全面協助，所需的陪伴是因人 而異的，為使身心障礙者家庭，能在照護工作上獲得舒緩，政府制定了【居家式服務】申請，居家式服務 顧名思義就是到案家的服務，透過這樣的服務，期盼減輕身心障礙者家庭的負擔。 北市林先生，平日子女皆在外工作，照護工作落在妻子身上，但因妻子身體也不佳，無法負荷照護工 作，透過家訪瞭解，協助案家提出居家服務申請，除每週2次居家服務員至案家協助整理家務及協助沐浴 等工作，亦同時提出居家無障礙環境設施設備評估申請，透過職能治療師評估，修繕浴室無障礙設施，讓 病友及妻子在照護上，可漸趨完善。 北市張先生，近年因病況加劇，僅能依賴外傭協助移行，每日不是躺在床上就只是坐在椅子上，肢體 逐漸萎縮，協助申請居家復健─物理治療師協助，透過專業治療師提供案家及照護者復健肢體運動，期盼 每日協助復健，稍減緩個案身體不適。 北市陳先生獨居，已有居服員到府協助餐飲服務及居家環境整理，因個案平日較少外出，語言功能刺 激較少，趁居服員至案家服務時，可與個案聊天說話，刺激個案語言能力，視做為復健運動，希望能稍減 緩個案語言能力的退化。 【居家式服務】為政府所設立，期盼能協助身心障礙家庭，減緩照護上的壓力，無論是林先生、張先 生亦或是陳先生，接受到居家服務後，總不忘對協會表達感謝。未來，希望每位會員，在遇見困難時，也 都能夠與協會聯繫，協會十分願意一同與會員克服。 ◎本期北市服務統計：﹝電訪﹞55人╱131次 ﹝家訪﹞21人╱29次 ﹝資源連結﹞2人╱2次
北區服務報導
連結社會支持系統 維持家庭支持功能 文╱北區專案人員 游紫璇 針對已經安置於機構的病友，社工會定期的電訪至機構瞭解病友的狀況，在某次的電訪中，透過機 構社工了解到病友小英家裡經濟出了些狀況，因此社工立即與案小姑聯繫，瞭解到小英雖然有受到托育補 助，但每個月仍需負擔機構自付額的費用，而這些費用之前是由打零工維生的案夫來負擔，但在今年案夫 因刑事案件需服刑，案小姑表示手足們都願意幫忙案家，但每個人都各自有家庭，機構的費用對於他們來 說，也是一筆負擔，所以社工協助案家申請罕見疾病基金會的安養補助，最後通過自今年2月至12月，每 月補助2000元。雖無全額補助，不過讓這份資源得到充分的運用，降低案家在照護及經濟壓力，讓家庭支 持系統的功能夠延續發展。 家屬照護上也常常有一些問題，如病友王先生已氣切臥床一段時間，主要照顧者是王先生的太太，雖 然有申請居服員協助王先生洗澡，但由於王先生身型較壯碩，所以都只有幫王先生擦澡。詢問王太太是否 知道原床泡澡的服務，王太太表示有聽說過，但費用應該不便宜吧！社工告知王太太只要符合「在家安養 成植物人狀態或65歲以上重度臥床者，不考量身障手冊類別、等級及家庭經濟環境，可成為免費服務的 對象」，提供完整的「原床泡澡服務」資訊給王太太，王太太表示很謝謝協會幫忙，之後會試試看這項服 務。透過提供適切的資源給病友家庭，促使病友家庭多一份支持；減少一份壓力，協會得知新的資源福利 資訊，也會透過臉書發佈、電訪服務提供給會員們，讓會員也能夠主動善加利用。 ◎本期服務統計：﹝電訪﹞88人╱152次 ﹝家訪﹞17人╱19戶
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企鵝家族第47期
病友服務
年輕的企鵝們不要怕 我們一直都在 文╱北區專案人員 汪妏璟 散發性小腦萎縮症可以發生在任何人、地區、年齡層上，在教育貧瘠的偏遠地區，就有這樣的一個案 例，小魚今年20多歲，大學校門還來不及踏進就發病了，檢查結果確認是小腦萎縮症。由於家裡人沒有任 何人有相同症狀，居住區域也沒有這類的罕見疾病相關諮詢處，導致家人、學校師生都對這20幾歲的女孩 給予負面的批判與指責，覺得是老天爺在處罰她或是上輩子做了不好的事情。也因為如此，小魚長期處於 情緒壓抑情形。 在談話過程中，帶領小魚將長期壓抑的狀態稍微做了釋放，給予小魚情緒上的關懷與支持，並給予一 個擬定目標讓小魚比較有動力與執行力。在提升小魚的情緒後，慢慢了解小魚的狀況，發現小魚對於自己 的福利、資源等等都不是非常了解，對自己的狀況應該需要如何的照護也很困惑。除此之外，最大的原因 就是發病以來，小魚無法找到一個適合分享與傾訴的對象，長期將生病這件事情封閉在自己的心中。 了解並解決小魚的實質需求主要在於復健以及輔具部分後，確認該區鄰近的輔具中心有服務到小魚的 居住區，將訊息整理並傳遞給小魚，請小魚評估是否有需要請輔具中心到府服務，針對復建的部分也將相 關的復健資訊，及鄰近的醫療院所提供給小魚。 最後帶領小魚認識企鵝家族這個大家庭，藉由網路的交流平台，讓小魚在網路上分享並且跟其他會員 相互交流。小魚天真可愛的個性也很快的就融入這個大家庭，無論是病友、家屬、志工，無一不給小魚加 油與支持，甚至也當起小魚的小軍師了。 ◎本期服務統計：﹝電訪﹞37人╱45次 ﹝家訪﹞9人╱9戶
中區服務報導
福利資源大不同 深入瞭解每戶需求 文╱中區社工 陳信文 6月6日祕書長與中部病友及家屬進行了雙向會談，在 會談中家屬提出因各縣市補助標準不同，而導致相關身心障 礙補助取消，祈能給予協助，祕書長在詳聽每位家屬的問題 及內心感受後，給予同理回饋，隨即指示中區社工員介入瞭 解中區各縣市的補助標準界線，並深入瞭解會談中家屬的問 題並給予協助及釐清。 中區社工員隨即依照祕書長指示，深入瞭解廖伯伯與 李大姐兩位家屬的社會福利問題，中區社工員在與家屬雙方 進行資料蒐集及會談後，細問及瞭解中區各縣市政府的社福 單位部門的社會福利法規，透過簡單明瞭的圖示說明其福 利資源的目的與運用後，方使兩位家屬瞭解因家中人口數、個人所得稅與財產申報及其他福利資源的介入 等，才會使得家屬補助款項遭致取消，但社工員仍建議家屬可每年重新申請，因每年政府社會福利的申請 標準都可能會有微調，並給予家屬精神支持與同理。各縣市的社會福利標準不一，如果您在遇到社會福利 問題而無助時，均可以來電洽詢本會，本會社工人員將會盡力為您尋得答案。 ◎本期服務統計：﹝電訪﹞43人╱52次 ﹝家訪﹞7人
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病友服務 南區服務報導
送上暖暖的關懷，讓愛接續下去 文╱南區社工 何建忠 坐落在高雄鼓山區狹小的巷弄內，放眼望去是一片灰濛濛的老舊公寓，推開沈重的鐵門，跨上幾步階 梯來到今天我們拜訪的蔡小姐家中，在不算寬敞的空間內卻整理的井然有序。 多數的時間與蔡小姐相伴的是她的夫婿方先生，雖然育有四子女，但是成家立業後目前僅有小兒子、 媳婦與蔡小姐同住，而且工作繁忙時常外出。雙腳已經不良於行的蔡小姐，平日進出公寓的時候只能依靠 先生背，不管是外出復健又或者出門曬曬日光。 蔡小姐家族中有小腦萎縮症的病史，而她也發病多年，先生轉而專職在家照顧蔡小姐。隨著身體功能 的漸漸退化，飲食上也受到影響，每餐能夠進食的量越來越少，今年也曾經因為吃東西時不小心嗆入氣管 而造成肺炎住院。所以家中漸漸的需要越來越多的尿布、營養補給等開銷，但是目前家中經濟收入僅能依 靠子女給予兩老的零用金，而子女本身的收入也不甚穩定，並且也都另有家庭開銷需要負擔。而協會提供 的生活補助，希望填補家庭經濟的缺口，尤其是因為醫療跟照顧這個部份的開銷，讓病友不需要困擾日常 照顧上的額外開銷造成家庭負擔，進而提升病友的日常照顧品質。 ◎本期高雄區服務統計：﹝電訪﹞37人╱122次 ﹝家訪﹞19人╱22次 ﹝資源連結﹞1人╱1次
疾病路上‧我們陪著你 文╱南區社工 劉宣汶 小芳與阿仁兩姊弟在1年多前發現自已遺傳到母親的小腦萎縮症，由於兩人曾見過母親重病的樣子， 害怕同母親一般嚴重、擔心外出遭受異樣眼光，於是逐漸自我封閉、不與外界接觸。在服務過程中社工員 看到兩姊弟對於未來生活毫無規劃與想法，都會想反正最後也會同母親一般，該如何生活已無意義。 雖然疾病目前仍無有效藥物可解決，但對生命的態度可讓疾病延緩退化甚至獲得控制，因服務過程 中，社工員曾看過遺傳型的病友，他們積極規劃生活、每天運動復健、保持身心愉快、即使疾病造成些障 礙，仍努力不懈，患病2-30年後仍可行走，像小芳與阿仁這類型剛發病的病友，更應該在身體尚未嚴重退 化時好好保養，以延緩退化速度；社工員首先協助案家因照顧三名病友所產生的經濟困難，申請協會急難 救助並連結外部慈善會資源；接著介紹病友阿源與其認識，阿源除了是病友，更是生命教育宣導講師及慈 濟志工，鼓勵兩姊弟與阿源一同擔任志工；也邀請兩姊弟參與家庭互助聯誼，並認識同年齡的病友阿蓁， 阿蓁分享自已努力實踐多年夢想終於達成的感動─重拾書本回校園。藉由直接接觸、瞭解，看到其他病 友努力生活並獲得收穫的感動，小芳與阿仁逐漸改變自已的生活方 式，兩姊弟從原先一星期二天的志工服務，主動改為每天參與，也協 助家中打掃、煮食工作，在參加六月份南區聯誼會時，兩姊弟更主動 推輪椅，協助其他病友行動。 在個案服務中，社工員透過專業服務看見個案的價值，個案不 只為接受協助的弱勢，更可培養成為助人的能量，透過訓練使得個案 發現其人生價值，提升自我肯定與自信。 ◎本次台南屏東台東區服務統計：﹝電訪﹞48人╱108次 ﹝家 訪﹞23人╱27次﹝資源連結﹞3人╱3次
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活動報導 北區活動報導
復健無框架 同心運動 贏得健康
文╱北區社工 賴詩雯
「張大哥，快點把腳舉起來。」「陳大姐，要盡最大的力量讓手往上舉。」「好，左邊做完，換右 邊，重複同樣的動作。」此起彼落的聲音，病友們正坐在椅子上做著瑜珈動作，努力的運動著。 協會為達到復健運動化的目標，鼓勵病友能多動，特別於社區關懷服務─週三病友聚會聯誼活動時， 安排椅子瑜珈的課程，透過病友間相互砥礪，相互協助，達到運動、復健的成效。 但無論是哪一種復健，亦或是哪一種運動，持之以恆，才會達到功效，維持固定運動的習慣，透過這 樣的聚會課程，可以讓病友們增加面對疾病的自信心，進而能提昇病友們的生活品質。
北區原野非洲鼓 拍響生命的樂章 文╱北區專案人員 游紫璇 非洲鼓樂團成員每週四齊聚練習，認真的拍打著鼓面，傳來陣陣咚咚作響奔放的鼓聲。本期新進了兩 位成員，溫馨的樂團特別將課程的步調放慢，從舊有簡單的曲子多加練習，達到舊成員能夠溫故，新成員 能夠知新的意義。透過課程，成員們不僅學習到音樂技能，提升自我價值成就外，還能透過拍打動作同時 達到手部復健效果，好處多多！歡迎有興趣的病友勇敢踏出第一步，歡迎一同加入非洲鼓樂團吧。
搖擺征途北海岸
文╱北區專案人員 游紫璇
北區第一場戶外聯誼會在6月28日圓滿落幕，共有25名成員共同闖蕩這次的北海岸旅程。首站來到知 名的基隆廟口，分組進行美食達人競賽，遊戲規則非常簡單，就是每組須在規定時間內，以最少花費吃最 多種小吃為優勝。每一組的隊長帶領著隊員們克服了許多環境上的障 礙，且想盡辦法吃遍基隆廟口的特色美食，最後獲勝隊伍真的很不簡 單，吃了11個攤位呢！第二個停留點，帶大家來到「野柳海洋世界」 觀賞海獅、海豚、跳水選手的表演，可愛逗趣的動物秀以及精彩刺激 的跳水表演，讓大家掌聲連連，最後參觀海洋生物館讓大家親近海洋 生物。活動當天真是萬里無雲、艷陽高照，相信也讓病友第一次感受 北海岸的熱情，也留下值得珍藏的回憶！
企鵝
玩 氣球
▲氣球課結業式學員們與老師合影
文╱北區專案人員 汪妏璟 從4月開始到6月的10堂氣球課程，在蝠氣球藝術創作坊 鄭老師的 細心指導下不但讓病友們增加了自信與技能外，更獲得了舒壓與創造 力。這場與氣球搏鬥的課程中，必須要學習不怕氣球嘰…嘰…嘰…的 摩擦聲、爆炸聲、及突如其來的驚嚇聲，克服了以上的恐懼後，學會 了基本技巧外，再加以融會貫通，才能完成一個可愛的作品。而最難 能可貴的是，其中有一位病友居然在無老師的帶領教導下，也能做出 俏麗的作品，折氣球也變成這位病友的才藝了。在最後一堂課程中， 老師邀請大家製作一顆又一顆大氣球，集結而成一棵大蘋果樹，大家 又陸續做了幾顆小蘋果，寫上了滿滿的願望與祝福後，一顆接著一顆 高掛在樹上，學員們也依依不捨的為這10堂課點上了最美麗的句號。
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活動報導 中區活動報導
台上一分鐘 台下勤做工
文╱中區社工 陳信文
中區太鼓樂團於6月9日受邀前往參與「快樂列車協會」表 演，在歡笑氣氛中，精彩的演出帶動了現場活力四射，受到台 下觀眾的喜愛，同時也為協會太鼓樂團作了一場口碑行銷，促 使每位參與現場的貴賓都留下深刻的印象，也令每位現場民眾 瞭解到小腦萎縮症，病友們透過打鼓的練習，達到復健效果， 同時更增加自我成就，且達到自我實現的境界。
▲受邀外出展演大團照
在團體練習過程中，除了必須克服身體退化的障礙，更要 忍受著天氣的炎熱，但每位團員仍是持之以恆的敲打著自己樂 器，期待能將振奮人心的聲響傳遞給更多人，促使每個人都能 永不放棄，並讓每一場演出都有最精彩的呈現。
台中企鵝「聚」了～ 所以煩惱都「散」了～
▲蘇老師的口語復健，學員人數場場爆滿
每週四上午十點的固定聚會，五、六月份邀請 到的志工老師有：口語訓練蘇老師、美術何老師等專 業講師，為病友與家屬們上課，並在課程中教導專業 知識及安排生動活潑的內容。每一位志工老師們都 秉持著服務熱誠，耐心且用心帶領每位病友如何發揮 創意及自我肯定，創作屬於自己的作品，刺激每一個 人的潛能。在口語復健課程中，更加入了生動活潑的 戲劇訓練，將復健娛樂化，整個活動過程中，可看見 與聽見每位病友眼神的傳遞及歡笑聲，透過不間斷的 互動，使每位病友在過程中充滿愉悅，拋開一切的煩 惱，享受著這充滿自信、歡樂能量的時光與空間。
香氣與藝術的結合 企鵝人文藝術之旅 中區於6月29日舉辦了102年中區第一次戶外聯誼會，本次活動受到會員 們踴躍的報名參加，共計50位病友及家屬們與會同樂，此次活動除了租借大 型復康巴士外，更出動了中區的企鵝號公務車支援。在行程的安排上，社工人 員特別選擇了有著花草植物且香味芬芳的「香草工廠」，以及具有歷史人文 特色的「三義木雕博物館」參觀。第一站是到香草工廠，並在參觀過程中安排 DIY手工沐浴球，製作的過程中每位病友都努力將手中粉塊捏成圓球，期間歡 笑聲不斷且成員間的相互幫助更拉近大家的情感，而下午的三義木雕博物館， 不但促進成員的增長見聞，館內栩栩如生的藝術品更是令每位成員印象深刻， 整個活動過程中處處可以感受到中區會員及家屬們的愉悅心情。
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文╱中區社工 陳信文
文╱中區社工 陳信文
▲具有特別香味與人文歷的三 義木雕博物館
活動報導 南區活動報導
互助─支持與鼓勵的園地
文╱南區社工 劉宣汶
今年的台南區家庭互助聯誼新加入了四位病友，使陣容更龐大，讓台南區的病友聯繫交流網絡更寬 廣、豐富；在活動期間發現，曾在去年參與互助的成員會主動擔任起協助角色，如：在活動前邀請病友參 與活動、為交通困難者聯絡開車的成員前往接送以及邀請病友參與志工工作，除強健身體外更有幫助他人 的機會。另外，一位去年參與互助聯誼的病友，因身體微恙無法參與今年活動，成員們得知後便一同錄製 了一段影片給予病友打氣；之後家屬傳達病友在看到影片後表示自己會努力，希望再次參與互助聯誼。互 助不再只是單純的聯誼活動，它成了成員間彼此鼓勵相互支持的橋樑，更讓成員能有助人的機會與能力， 提升自我肯定。
用心設計 動靜皆宜 文╱南區社工 何建忠 還記得會旅時，南區的肚皮舞表演嗎？在週一的聚會時間，我 們邀請了潘足老師帶領我們學習肚皮舞，不僅能夠放鬆身體，更讓心 裡的壓力隨著音樂拋在腦後。而靜態的部份，YUKI老師也帶領我們 從藝術創作領略美感，用『心』畫出的作品，帶領我們更貼近自己。 更多好玩又有趣的課程，在每週一下午一點半至三點，歡迎您報名參 加。
鼓動人心
▲YUKI老師帶領大家進行美術課程，看 病友完成作品時多開心
文╱南區社工 劉宣汶
非洲鼓打擊樂團在四至六月間，除將去年學習的三首樂曲再次複習外，也學習了一首新歌「練武 功」，新歌除了打鼓外，老師還排了一個讓團員搖動身軀做手部動作的橋段；第一次練習時，由於是第一 次接觸新的打法，鼓聲非常混亂，不過團員很認真，為了練好新歌還會在空堂時彼此相互請教；非洲鼓除 了手部復健外，也可說是腦部復健，要訓練自已跟上節拍與其他團員配合，練起來可是樂趣無窮，尚未體 驗非洲鼓樂趣的朋友們，歡迎您前來體驗。
企鵝搖擺走 南國旅遊去
文╱南區社工 何建忠
這一次南區的聯誼會，我們帶著歡喜的心造訪了國境之南-恆春及墾丁。南台灣熱情的陽光用最炙熱 的溫度歡迎我們的到訪，旅程中安排造訪了全台灣最大的土地公廟-福安宮，品嚐了核三廠美味的海水淡化 咖啡及冰棒，也到了台灣最南端的鵝鑾鼻燈塔。本次出遊除了有每次活動必到的老班底，也有第一次參與 協會活動的成員，在交流的時間中，讓大家述說這些年來的經驗，不僅紓解心裡的壓力，也讓大家從中學 習到面對疾病的態度，更重要的是交到了更多的好朋友。
▲福安宮大合照
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活動報導
102年 (1-6月) 生命教育宣導活動報告 文╱南區社工 劉宣汶 今年度協會的校園宣導列車開進了全台各大國高中，希望藉由疾病資訊的分享及病友的生命故事，帶 給學生在面對生命困難及挫折時能夠積極面對的勇氣與希望。 今年度除了過去一直持續參與宣導活動的病友外，本次生命教育宣導也因報名學校的增加而新培訓了 4位病友講師及5位志工講師，感謝他們願意把他們生命中所經歷的美好事物，及面對失落與打擊再次奮 鬥的心境，讓許多學生學習到換個角度看世界就會帶給自己不同的驚奇。更有學生在活動結束後，用小卡 片、畫像，甚至是一個擁抱，把自己在這堂課中的收穫回饋給病友，或是願意投入參與協會志願服務的行 列，把感動化作實際的行動，即便能夠投入的時間、精力有限，但是我們相信這一顆愛心的種子在不久的 將來會開始萌芽。 今年度上半年的生命教育宣導共有16位病友講師及15位志工講師參與，以及43所學校，共計17,190 人次的老師、學生參與。
▲學生自繪病友畫像並寫上鼓勵話語讓第 一次參與校宣的病友非常感動
▲志工講師訪問病友家屬，也讓學子瞭解 長期照顧者（母親）的辛苦及偉大與
▲志工講師先擔任協會與疾病介紹的演 講人
下半年度校園宣導各項招募訊息 招募學校：為宣導國高中職學生對小腦萎縮症之認識、培養青年學子對 身心障礙者之關懷及對生命的尊重，協會於下半年度將持續舉辦『面對生命努力活下 去』生命教育宣導活動，一方面透過五個病友故事的影片播放，來感受暸解病友們在罹 病後的堅持、毅力、樂觀、勇氣及挑戰等面向，同時更邀請病友現身與學子們一同分享 心路歷程，喚起學子對生命的尊重與珍惜。各區國高中及大專院校校園宣導活動接洽， 請洽各區辦公室生命教育宣導業務主責人員。 學校招募時間：即日起至9月1日止。 招募病友講師：您是否願意將生命中所經歷的故事與他人分享呢？不僅帶給其他人樂觀與活 力，更能加強自己的自信。報名請洽各區辦公室生命教育宣導業務主責人員。 招募志工講師：走進人群，把更多的希望種子散佈到各地，讓社會多點愛與關懷。 我們需要您的協助與幫忙，歡迎您加入宣導列車的行列。報名請洽各區辦公室生命教育宣導 業務主責人員。
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台 北 總 會：（02）2314-7035
志工組長 譚月蕙
台中辦公室：（04）2311-5472
社 工 陳信文
高雄辦公室：（07）743-9735
社 工 何建忠
活動報導
企
鵝
共
築
歡
樂
氣
球
屋
文╱北區專案人員 游紫璇 從去年就開辦的企鵝健康教室－氣球藝術課程，今年延續課程，並與老師一同策劃要幫成員舉辦一場 成果展，讓成員能夠有展現的舞台，這場意義重大的「歡笑的力量－大小企鵝氣球藝術創作展」於5/105/19在剝皮寮歷史街區的展間舉辦。 展覽前一天，氣球老師帶領著氣球成員共同佈置會場。為氣球人偶畫龍點睛、製作大愛心所需的小氣 球、利用真空機器將氣球包裝在保麗龍磚上，大家分工合作，將 會場佈置得美輪美奐。但一開始也不是這麼厲害就擁有這雙巧手 的，成員們也是歷經克服氣球的爆破聲，不斷與氣球接觸，到最 後喜歡上氣球這門藝術，他們的成長是有目共睹的，成員們也因 為這份成就感，而感到自信與開心。 然而這個氣球藝術創作展能夠如此的圓滿落幕，當然也少不 了在展覽期間無私奉獻的企鵝志工團隊，除了協助活動進行，也 將協會宣揚深入社區，感謝您們，有您們真好。
遊戲人生 文╱北區病友 馬一虎 12年前，得知母親罹患小腦萎縮症，自己也有百分之五十的機率罹患小腦萎縮症，隨著日後病徵逐 漸明顯，最終不得不面對自己罹病的殘酷事實。去年底，我申請了退職，並向榮總宋秉文醫師尋求基因檢 定，確診罹患遺傳型第三型小腦萎縮症。 為了協助小腦萎縮症病友，面對現實走出困境， 小腦萎縮症病友協會在台灣蝠氣球藝術創作坊老師們 及台灣之光氣球藝術家李承澔的帶領之下，累積一年 多來的創作作品，於5月10日至19日在龍山寺剝皮寮 展出，在協會長官的鼓勵之下，我也由病友身份，轉 而擔任志工，參與本次展場導覽解說，說明協會病友 的困境及宣導知福、惜福、愛惜生命。 身為小腦萎縮症病友，我知道我的身體機能，將 較平常人更早退化、凋零；但是即使如此，殘缺的我 們都想在有限的時空下，以積極、正面的心態，面對 人生的挑戰，各位讀者，相較於我們，你更有實現人 生理想的可能，怎能輕忽生命的價值。
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母親節慈暉獎活動報導
文╱社工組
為彰顯母愛的偉大，台灣無障礙協會針對家中有身心障礙子女，卻仍無怨無悔，長年默默奉獻的偉大 母親們舉辦慈暉獎選拔活動，希望透過此一活動，讓社會大眾瞭解身心障礙者及其家庭的處境，關懷並尊 重身心障礙者，進而能落實身心障礙福利，今年自全國四、五百封推薦函中，本會會員 李昭美女士榮膺 【慈暉獎】─第20屆全國十大傑出愛心媽媽。 而此次頒獎典禮，除了入住高雄飯店一晚及表揚音樂會外，主辦單位亦安 排高雄一日遊，並安排至總統府接受 馬總統接見，可見主辦單位十分重視此項 活動。 協會擔心靦腆的媽媽上台發表感言會不知所措，請媽媽儘早準備發表感 言，鼓勵她先將兒女當成聽眾來練習；透過協會理事長及理監事的協助，提供 衣服讓媽媽選擇合宜的服裝上台接受頒獎。 昭美媽媽上台領獎表示這個獎不是頒給她自己，而是頒給每個在小腦萎縮 症病友身旁不辭辛勞照顧病友的每個人。
緩起訴期中督導 讓服務更適切 文╱中區社工 陳信文 本會第一次申請「臺灣臺中地方法院檢察署運用緩起訴金」，由 於通過此補助計畫之單位都必須接受期中督導，由於是第一次申請， 在事前的準備上可以說花了許多時間來看督導重點與致電至其他受補 助單位詢問相關經驗。 6月10日臺灣臺中地方法院檢察署-劉觀護先生等人來到中部辦公 室，瞭解協會服務內容及未來願景，並針對「台中地區社區關懷服務 方案」的內容及困境給予建議與指教。經與祕書長懇談協會未來發展 及相關社會福利措施等後，更給予協會未來申請的建議，例如可朝向「病友急難救助」與「多樣及漸進式 的團體」課程，期待更能符合「臺灣臺中地方法院檢察署緩起訴金」運用的精神與意義。
聯勸期中督導 讓服務更聚焦
文╱社工組
本會自92年起即接受聯勸的補助，在這10年來聯勸也定期派專業社工督導進行期中督導。督導中除針 對每一期的計畫給予建議。並由於長期補助本會，故對本會已有所認識，督導老師也針對本會社工服務方 向給予聚焦的建議，讓協會的社工員在專業知識上及技巧上不 斷的提升與進步。 今年的督導已於6月25日執行完畢，督導建議了具體服務 方向與提醒，例如強化偏遠地區的服務、提供非會員之病友的 服務、強化協會的特殊性服務等。藉由這樣的督導模式讓社工 員在未來的服務設計上，能有更多的面向去思考，讓未來的病 友服務可以更具專業化。
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活動報導
小腦萎縮症病友協會-志工服務心得 文╱北區志工 鄭又嘉 我是台北商業技術學院的鄭又嘉，在這次的服務中看 到了許多人，無論是那位帥氣的陽光男孩，活潑逗趣的大 姊，製作美麗作品的登山社姊姊，他們雖然有著許多的遺 憾，但是卻依舊在我們拍照的時候，露出他們最燦爛的笑 容，讓我十分的感動，不禁捫心自問，若是自己有辦法像 他們一樣的堅強嗎？這我不知道，也不敢去想，但是在這 個過程中，我學到的是以前所學不到的那一部分，我一直 覺得自己很幸福，但是當遇到逆境跟困難時，我還是不免 地抱怨自己的不幸或運氣不好，而以前沒有親眼看過病友的痛 苦及不便，雖然從各種管道上得到一些資訊，但也不免有些不清楚的情況，而在音樂會的服務中，看到昱 翔帶病友去廁所、明達與病友用點字板溝通、花花與病友那大大的擁抱等等，很多很多的畫面，在打這篇 心得時閃過眼前，這讓現在的我遇到困境時，就會想起他們的笑容，是那樣的堅強且陽光，而四肢健全的 我，又有甚麼資格躊躇原地呢？這將會成為我未來道路上的推進 器，面對困境時，可以支持我堅強地走下去，謝謝病友們給我機 會學習，也謝謝譚小姐讓我看見真實，如果沒有譚小姐的努力， 我們對於病友的了解不會那麼多，更不會知道或許眼前那麼簡單 的事情，背後有著許多的為難與問題，需要很多的經驗跟時間才 能迎刃而解，最後更謝謝協會的理事長，在我們有疑問的時候願 意抽出時間與我們討論，而沒有讓我們把疑問放在心裡，希望在 協會的努力下，每一個病友都能綻放出那麼美麗的笑容。
志工會議參與感 文╱南區志工 潘足、莊碧玉 加入企鵝志工大隊也有些時間，參與了幾次的開會，最深刻的是年終聚餐，每個人準備一道菜，大家 都拿出絕活廚藝，真是享盡天下美食，餐後的餘興節目，讓大家玩的盡興，更增進彼此的情誼。 參與每次的志工會議，就更進一步了解協會與病友的情況，各個夥伴分享彼此服務心得、經驗，讓沒 參與到服務的夥伴羨慕，會更積極報名、不願錯過接下來的 服務機會，在之間認識更多的志工朋友。 六月份的志工會議，第一次在辦公室以外的空間開 會，在餐廳享用美食的同時，一邊做討論，比起坐在辦公室 排列整齊的會議桌旁嚴肅討論議題，氣氛較為輕鬆、沒壓 力，且與新志工朋友更能互動，很快能熟絡，也是一種不錯 的選擇；不管在哪裡開會，只要是對協會有幫助，任何方 式都可以嘗試，重要的是加強志工們對協會的認同感與凝聚 力，讓我們企鵝家族像一個和諧的大家庭。
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活動預告 北區活動特報
■102年北區第二次戶外聯誼會 讓我們一起走向戶外，一同歡樂吧！活動內容精采豐富，歡迎北區的朋友們來報名。 活動時間：102年10月 活動地點：（詳細地點另行通知） 電 洽：（02）2314-7035 專案人員 游紫璇 ■102年東區戶外聯誼會 一年一度東區戶外聯誼會終於要來臨囉！聯誼會活動精采又豐富，歡迎家人一起來參加唷！！ 活動時間：102年10月 活動地點：（詳細地點另行通知） 電 洽：（02）2314-7035 專案人員 汪妏璟
中區活動特報
■102年中區第三次志工會議 為了讓新舊志工朋友們聯絡情感，分享服務經驗，將舉辦第三次志工會議，請中區志工夥伴踴躍報 名。 活動時間：102年08月（暫定） 活動地點：中區辦公室 電 洽：（04）2311-5472 （04）2311-1372 中區社工員 陳信文 ■102年中區第二次戶外聯誼會 趁著天氣依舊風和日麗的十月，帶著家人們到南台灣，一同體會南部人的熱情，歡迎您帶著家人一 同參加，名額有限哦。 活動時間：102年10月 活動地點：高雄（暫定） 電 洽：（04）2311-5472 （04）2311-1372 中區社工員 陳信文 ■中區蝶谷巴特課程 中區蝶古巴特課程即將開課，透過撕剪方式取下圖案或文字後拼貼於各式素材，展現出令人驚喜的 神奇創意，歡迎您一同加入我們！ 活動時間：102年9月與10月（暫定），每週一10：30 ~ 12：00 活動地點：中區辦公室 電 洽：（04）2311-5472 （04）2311-1372 中區社工員 陳信文
南區活動特報
■102年南區第三次志工會議 南區將於10月辦理第三次志工會議，邀請志工夥伴們踴躍參與，分享服務經驗。 活動時間：102年9月 活動地點：南區辦公室（暫定） 電 洽：（07）743-9735 南區社工員 劉宣汶 ■102年南區第二次戶外聯誼會 快來體驗純樸的農鄉社區，體驗當地的人文風情，歡迎各位踴躍報名。 活動時間：102年10月26日（週六） 活動地點：嘉義（暫定） 電 洽：（07）743-9735 南區社工員 何建忠
北區萬聖節踩街活動 籌備中
文╱企劃組 黃郁淳
今年特別策劃了從未舉辦過的萬聖節活動，希望透過這個機會，讓病友們能夠在 這幾乎沒有慶祝過的西洋節日裡，有不同的新奇體驗，更要玩的開心。計畫活動當 日每位病友將會化妝打扮成各式各樣的造型，一起去遊街，為符合西方國家的小 朋友在萬聖節時挨家挨戶要糖果的習俗，變更為:『不給發票就搗蛋!』並且讓不 熟悉小腦萎縮症的民眾認識我們，進一步了解原來我們是如此的活潑可愛！
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愛心一籮筐
若無法開源 那就節流 文╱社工組 小腦萎縮症其退化因素常造成收入頓時停擺，許多人都被迫必須離開工作職場，想要再復業或是另 尋其他職場第二春可說是難上加難，而這群人也必須被迫接受無收入來源的現實考驗。然目前社會景氣不 穩定，更讓這些家庭面臨近貧的處境。為了幫助這些家庭回歸到正常，相信除了急難金上的救助，我們更 可以透過物資的捐贈來降低這些家庭的開銷，既然無法開源，我們就幫助他們節流。本會共計服務493戶 家庭，其中經濟困難者占96戶，約為1/5的家庭是需要協助的，數目之大，超出一個社福單位能夠協助的 力量，因此需要集結大家的愛心資源，方能持續維 持這些家庭的生活，由衷希望各界善心人士也能一 同投入這項愛的慈善事業，讓這些家庭能夠得到扶 持，得以發 揮家庭的正 常功能。
募集物資 我們需要您的幫助 感謝各方物資捐贈，對於每一樣民生物資，其中包含尿布、奶粉、罐頭、麵條及安 素等，本會均依照需求程度優先給予，本期北區物資發送22人/17戶，中區16人/12戶， 南區7人7戶。急難家庭透過捐贈的物資可以有效降低家庭的開銷，進而降低其生活的壓 力，期盼社會各界均能提供以下所需之物資明細，我們將會妥善的運用及分配這些物資， 讓需要的家庭得到所需的幫助，也讓您的愛心變成幫助家庭成長的一份動力。 【北區辦公室】： 亞培健立體及安素、成人紙尿褲（S或M）、米、麵條、罐頭食品等民 生物資、衛生紙、簡易沖泡食品或飲品。 【中區辦公室】： 亞培健立體及安素、米、麵條、罐頭食品、五穀粉等民生物資、身體 及環境清潔用品、簡易沖泡食品或飲品、衛生紙。 【南區辦公室】： 亞培健立體及安素、成人紙尿褲（M）、米、麵條、奶粉、五穀粉罐 頭食品等民生物資、身體及環境清潔用品、衛生紙。
聯絡方式
北區：台北市萬華區漢中街156號3樓 中區：台中市西屯區重慶路99號5樓之3 南區：高雄市鳳山區文苑街4號
（02）2314-7035 （04）2311-5472 （07）743-9735
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感恩有您
捐贈物資 讓愛延續
文╱中區社工 陳信文
6月6日下午時分，「台中市東美獅子會」蒞臨協會-中區辦公室，台中市東美獅子會為病友們帶來 「美味又可口的17箱麵條」贈與協會，並統一發放給需要的病友，會長更於開場前與現場的病友互動，關 懷病友近況並給予滿滿的溫暖關懷，瞭解病友需要，給予回饋和支持。 協會祕書長並贈與感謝 狀至台中市東美獅子會會長 鍾惠華，感謝東美獅子會長 期支持協會-中區辦公室，協 會由衷感謝捐贈的每一件物 資，我們會善加運用這些資 源，持續為廣大病友服務， 並提供更好的照顧！
感謝工研院邀請病友參加院慶同樂 102年7月5日恰逢工研院40週年院慶，當日將有Green Tour綠活遊、宇愛手、街藝表演、園遊會及 電影欣賞等一系列精采活動，活動主軸除致力於綠色科技的研發來關心環境永續，並運用科技來關懷社會 公益，持續地為產業社會創造更多夢想與價值。特別感謝工研院邀請小腦萎縮病友夥伴到院進行「公益之 旅」，再續101年“帶一片風景走”電影生命講座的善緣。
感謝以下商家提供場地，支持協會『愛心一籮筐』發票箱認養專案！ 『人性化安養計畫』感謝大家的熱情贊助，您的心意我們收到了！
~『愛心不嫌多，只要一籮筐』企鵝家族 謝謝您們！~ 躍獅-連雲藥局、金格食品-中山店、長庚生物科技、彩登髮型美容、均宜有限公司、詹內科診所、 Macho Tacos 延吉分店、Macho Tacos 師大分店、G6、仲強體育用品專賣店、勝利加油站、誠品 116、南山威力廣場、3/2鹹酥雞、笑咪咪三文治、大中保齡球館、咕咕霍夫精緻蛋糕、台糖量販 店-台中店、未來之翼、合家歡、太陽電台、寶寶兒童服飾、締旺加油站、Mezamashicoffee 咖啡 店、伊莉莎白花園廣場、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、中油四維三路站、中油三多站、南山人壽 高雄直轄一處、Opium Hair Salon、傑克小子-大明店、新仕康藥局（裕誠路）、子供服小物店、 德昌藥局（仁武店）、銘貞商店、聖揚汽車、新濟州韓式小吃有限公司、異次元資訊生活館、一代 電腦用品社、生活大國、驛德停車事業有限公司、屏東富邦人壽、台南豆花店、台灣大哥大板橋新 海門市、遠傳電信民族門市等，共46個單位。 發票來源 4-6月
贊助商家
個人捐贈
中獎張數
中獎金額
14,262張
11,085張
200元×56張 1,000元×4張
15,200元
共25,347張
若您願意協助我們，或想更了解我們，歡迎與我們聯絡！ 為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自98年度起實施新的發票回收機制，以期更具公信力。
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感恩有您
四年不間斷的熱心公益 5月1日本會理事長受邀參加台北市東南獅子會授證第四十九周年暨 第四十九屆、五十屆會長交接及新任理監事、會職員宣誓就職典禮。東 南獅子會瞭解病友們對氣墊床的需求，因此在典禮上，特別捐贈氣墊床 給協會，然而這已是東南獅子會第四次捐贈氣墊床給協會了，讓協會能 ▲理事長頒贈感謝狀給東南獅子 夠提供氣墊床給需要的病友，東南獅子會這份善舉，協會由衷感謝。 會會長 陳國順
感謝長期伙伴 高雄圓山扶輪社
感謝高雄圓山扶輪社的全力相挺，爭取國際扶輪社撥款美金 一萬元，用以改建小腦協會南區辦公室，將原本設備簡陋及斑駁 牆壁的一樓鐵皮屋，改建為多功能的『企鵝健康活力站』 。
感謝麗晶獅子會 熱心捐款
因陳怡妤小姐曾參與澎恰恰導演執導的“帶一片風景走”發 行工作，而認識小腦萎縮症，將協會介紹給麗晶獅子會呂織女會 長後，呂會長及獅友們共捐款十萬元贊助本協會，非常感謝麗晶 獅子會的推薦善舉及熱心捐款。
矯扶楨/施凱婕夫妻 婚禮捐款10萬助協會
感謝 富邦慈善基金會 連續兩年贊助活動 2012年因本會辦理國際身障日活動，首次 獲得富邦慈善基金會在經費及人力的支援。今年 再次獲得贊助「2013年罕見疾病企鵝家族戶外交 流」活動，除了贊助10萬元以外，未來並將派遣 志工，協助北區三場活動執行。再次感謝因有你 們的支持，讓我們得以順利進行此次活動。
收款帳號
98-04-43-04
台灣國際同濟會 矯德福先生，對協會所推動 的病友服務相當的認同，100年時捐助了6.5萬元 予協會，今年在協會秘書長 李和謙的拜會下， 矯德福先生更以其兒 矯扶楨先生與媳 施凱婕 小姐之名，在婚禮上捐助本會10萬元善款，讓協 會得以推動更多的病友服務，在此表達誠摯的感 謝之意。
郵 政 劃 撥 儲 金 存 款 單
19572151
金 額 億 仟萬 佰萬 拾萬 萬 仟 佰 拾 元 阿拉伯
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通訊欄（限與本次存款有關事項） ◎請勾選收據寄送方式：
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 款
人
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主管：
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二、 請寄會訊給我□否 □是（請詳細填寫正面 寄款人資料） 三、本人介紹親人參與資助，請寄簡介給他： 姓名： 地址：
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地
姓名： 身分證字號： 戶籍地址：
姓名
一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料：
收款 戶名 寄
◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫
二、從何處獲得本會捐款訊息： □病友會出版品（書籍、會訊、宣傳單張） □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他： 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用，惟所作附 言應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款 單重填。
經辦局收款戳
電腦紀錄
企鵝家族第47期 虛線內備供機器印錄用請勿填寫
經辦局收款戳
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活動報導
信用卡捐款授權書
社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041
持 卡
填表日期： 年 月 日
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人 資 料
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捐款金額： 捐款日期： 年 月 至 年 月止 捐 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 款 捐款用途：□長期照護 □急難救助 □其他 人 收據抬頭： 資 收據地址： 料 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) 收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 ◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 企鵝家族第47期 25 郵局收訖章者無效。
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
照護專欄
炎炎夏日 食品衛生更要注意 文╱社工組 今年夏季全台的氣溫都偏高，許多人除了開冷氣 吹散這惱人的熱氣外，也許喜歡吃一點讓自己可以感覺 舒爽一點的食物像是冰、冷飲、涼麵、生菜沙拉等，但 是在炎熱的天氣中卻也是細菌滋生的最佳環境，所以在 吃這些食品的時候要特別留意食品衛生，如有身體不適 的情況出現也應該要儘速前往醫院就醫。 食品安全問題發生高峰期為夏季，是因為細菌滋 生的環境需要高溫潮濕的地方，一旦食品烹調及保存不 當，就容易造成細菌滋生而變質，也許當下不是那麼容易 判斷是否變質，但是吃到肚子裡面就造成了腸胃不適，甚至是 影響健康安全，而生冷的食品更是細菌容易滋生的高風險食品，建議民眾儘量避免食用。若要購買生鮮沙 拉、涼麵、三明治等沒有經過加熱的食品，應選購信譽良好有冷藏販售之商品。而選購路邊常見的手搖飲 料時，也應該注意冰塊存放的環境是否妥當，避免遭到污染而滋生大腸桿菌，否則吃下肚的話身體可是會 反應給你知道的，而且冰冷的食物吃得太快的話，也容易造成腸胃不適及頭痛的狀況發生喔！ 而自己在處理食物的時候不管在選購或是保存都要注意幾項原則：
1. 2. 3.
新鮮的食材不僅僅提供最美味的口感，也能夠帶給我們最安全的食物安
新 鮮
全條件，不僅僅是食材本身，我們所選擇的配料及調味料等也需要留意 有效期限，才不容易造成食物中毒喔。 在處理餐點的時候，除了食材要保持新鮮外，也要注意使用的器具、容
清 潔
器存放的狀況，容易積水、未風乾的器具也容易因為發霉或是細菌而污 染食物，造成身體的不適，更重要的是在食用或是處理前也要保持我們 雙手的清潔。 高溫是殺死細菌最快速便捷的方式之一，在烹調食物的時候經過加熱、
徹底加熱
煮沸，適當的加熱過程可以殺死活的細菌，也可以除去某些細菌產生的 毒素，而加熱的溫度至少要超過70度以上，才能有效的殺死多數的細 菌。
4.
不可避免的，很多時候我們還是會直接從冰箱中拿出東西來食用，但是
注意儲存溫度
這個時候就要注意在冰箱儲存的時候，應該要保持在7度以下，才能有 效抑制細菌滋生，而且在拿出冰箱後一小時內也要食用完畢，才能確保 新鮮喔！
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照護專欄
夏日美味─清爽營養菜單 文╱南區社工 劉宣汶 近日氣溫天天都在破歷史新高，炎熱天氣使人食不下嚥，於是協會特設計一份專屬夏日的清爽營養菜 單，讓病友吃得輕鬆也獲取足夠營養。
冬瓜海帶湯 料
冬瓜半斤、泡開的海帶芽一把（4兩）、薑絲少許、麻油 少許
法
1. 將冬瓜洗淨去皮切片、海帶芽泡開切絲備用。 2. 用冬瓜皮、冬瓜切片與薑絲共同煮湯。 3. 湯煮沸後，去冬瓜皮加入海帶芽絲，煮沸兩分鐘，放調 味料後，倒入湯碗內淋上麻油即可。
小提醒
1. 家中有易嗆咳的病友，可酌量加快凝寶或太白粉，使湯 汁變濃稠。 2. 海帶芽有豐富的膳食纖維，可幫助排便。
材
作
涼拌四季豆 料
四季豆200克、蒜2瓣、辣椒1支（或改用枸杞代替）、白 芝麻少許、糖鹽少許、醋（或水果醋）少許、香油少許
法
1. 辣椒及蒜洗淨切末、四季豆去掉頭尾時順勢拉除豆絲後 洗淨備用 2. 水煮沸後四季豆下鍋煮熟，撈起泡冰開水冷卻後切段備 用。 3. 將切段的四季豆、辣椒末、蒜末、糖、鹽、白醋及香油 一起拌勻，最後撒上白芝麻即可。
小提醒
做好後先放入冰箱冰存，讓四季豆更入味且冰涼口感更容 易入口
材
作
木瓜優酪乳 材
作
料
木瓜半顆（改換成其他水果皆可、ex：香蕉、蘋果、藍 莓…）、原味優酪乳100ml、鮮奶200ml
法
1. 木瓜去皮去籽切小塊、與優酪乳、鮮奶一同加入果汁 機。（想加蜂蜜的，這時也需一同放入果汁機） 2. 果汁機攪打均勻就是一杯營養又順口的木瓜優酪乳。
小提醒
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1. 想要甜一些，可酌量加入蜂蜜、溫和口感。 2. 木瓜優酪乳做好後要盡早食用，久放會產生苦味。
企鵝家族第47期
企鵝悄悄話
嚐盡甜頭 文╱北區病友 米漿 事隔多年我再度嘗到豐收的好滋味，那天打開電腦，友人私訊問我何時 有空，志工請他吃飯，我當小跟班只能喝湯吃豆腐，志工在寶慶路遠百當櫃 姐，喬好的時段，出門時企鵝魔咒生效了，雖然安全搭上復康巴士，但就 在快到餐廳時，天色越來越昏暗，雷雨交加並下起傾盆大雨，這時可愛的 志工來電詢問我在何處？知道我還在車上，立刻尋找一個安全點讓我下車， 快下車時，復康車的司機指著窗外說：「是冰雹耶！」我看到劈哩啪啦的冰雹 從天而降，活了大半世紀這是第2次見到，在地下停車場前讓我安全下車，沒有淋 到雨，這可愛的志工深怕待客不周又請了個志工陪同，唉呀！被捧在手掌心的感覺～～真是太幸福了！ 一大桌的菜都到齊了，就等我這遲到的一起開動，受人敬重的感覺真好，席間還頻頻為我夾菜，因為 志工上班用餐時間有限，匆匆離席，深怕招待不周，他還委託另一位友人帶我們續攤吃冰淇淋喝嘎B 。 聊著聊著，時間過得飛快，回程的車快來了，上樓去跟主人道謝，他還說要下樓送我們上車，告訴他 不用已經有朋友了，這才放心，拍謝啦～厚著臉皮初次當跟班就嚐盡甜頭。
“音”為有你 幸福一百 文╱北區病友 趙瑋 2013年5月25日（六）下午1：30～4：00台北市立交響樂團附設管樂團，於救國團劍潭海外青年活 動中心二樓群英堂演奏，並由中華民國腦性麻痺協會主辦。 當台北市立交響樂團演奏出許多耳熟能詳的音樂及優美的音符時，那種美妙愉快的感覺充滿內心，並 同時起了佩服的心，當一支一支音樂演奏完時，我和秀秀及其他病友和觀眾們相望並努力大聲拍手，安可 聲不斷，接著，帥哥指揮許雙亮先生，再度領導交響樂團演奏好幾首動人的音樂，其中有一首“雨落聲” 真是難忘啊。 節目中，由三位像天使般的小朋友唱出優美的歌聲，更贏得滿場的喝 采，頓時感覺到可以用音符燃起我們心中明亮的愛與寧靜，優美的音樂點燃 身心障礙朋友的一片希望，同時也希望用美妙的音樂喚起朋友對身心障礙者 的關懷，讓音樂優美旋律伴隨著我們。 這是一場充滿感性與感恩的活動，期待……很快再相見。
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企鵝悄悄話
我的黃山之行 文╱北區病友 張忠慶 「人人有年輕，各個曾少年」我人生中難忘的旅遊經驗，就是已遊歷了 3次的黃山之行。 1988年，我首度陪媽媽回鄉探親，像極了唐詩三百首的描述：「少小 離家老大回，鄉音無改鬢毛催。兒童相見不相識，笑問客從何處來？」。首 先我就安排了在台灣魂牽夢縈的黃山遊，到了「天都峰。始信峰」我才相信 黃山的絕美和奇巧！ 1989年，我再度陪媽媽回鄉探親，我也二訪黃山，這次加上姐妹和表 妹，還在黃山停留了一晚，由「雲谷寺」乘纜車拾級而上（纜車行程約 15 分鐘），一路上雲海奇松，風景如畫，鬼斧神工，美不勝收。 2004年，我已發病五年，我的姨媽住在黃山隔壁，我和 媽媽及表妹參加了大陸當地旅遊，我仍然念念不忘黃山，要 求再去看看。但表妹看到我搖搖欲墜的身驅，頗為擔心，認 為不妥，因此只報名了黃山腳下的古老村落「宏村及西遞」 的遊覽，逛西遞村的時候，我見到一名瘦骨嶙峋的長者在賣記 念品，我問了價格，後來覺得出售價格太高而拒買，想不到長 者接著大罵：「不買還問價？！@#$%^&*」，完全把中國人 「買賣不成仁義在」的美德，置之腦後了。不知同是安徽老鄉 的胡錦濤和胡適看到了文章後會不會抓狂？
出
遊 文╱中區病友 黃順德
第一次跟小腦協會出遊是在今年的4月29日星期天，那天是一個豔陽高照的好天氣，我和媽媽拎著簡 便的行李來到協會大門口，我們搭的車是由公益彩券所贊助的大型復康巴士，並到另一個地點載其他會員 及家屬，到齊人數後，我們出發囉！ 到了目的地--牛耳，已接近中午，於是我們就各自先把行李拿回房間後準備用餐，最讓我印象深刻就 是坐著輪椅打排球而且是大球，雖然我是第一次參加小腦協會的大型活動，但透過這一次活動讓我了解協 會戶外聯誼的內容。 我覺得人生何其不是這樣，錢財固然重要，但夠用就好，健康、喜樂、平安價更高。
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企鵝家族第47期
企鵝悄悄話
與Janet植物園外拍心得 文╱北區病友 秀秀 6月25日早上11點多跟協會企劃組組長還有育 輝到了小時侯來過一次的植物園，大致上跟印象 中沒甚麼不同，但是大概是自己成了身心障礙者 後，因此會特別留意到涼亭有斜坡，還有門口也 有方便身心障礙者進出的設施，不再覺得小時候 很喜歡又很酷的旋轉門好玩了，因為真的不方便 身心障礙者進出。 時間接近中午，汗水大顆小顆落衣裳，穿短 褲的攝影志工成了最佳的捕蚊器>_<，先到現場 的企劃組人員，找好了地點讓Janet、育輝和我拍攝起來美美的，其實還蠻為難她的，因為此時的荷花池都 有點呈現出一種烤焦的模樣（大概是天氣太熱的關係吧），等了一會兒，Janet出現了！其實說不緊張是騙 人的，畢竟是第一次要跟她有互動，沒想到Janet超親切的，讓育輝跟我也能很自然放鬆的與她互動，這次 拍攝主題是“心動之旅”，謝謝參與這次拍攝活動的人，因為你們真得讓我有種“心動”的感覺，也希望 這次國際身障日的活動能夠圓滿成功，所以，各位朋友們心動不如馬上行動！多多投稿吧，好嗎？
我的心動之旅 文╱北區病友 育輝 還記得去年協會舉辦第一屆『搖擺視窗‧鎖定 愛』攝影展，我交了5張作品，但每一張照片我都 要重複拍10幾張，因為我是隻小企鵝，就是會抖晃 動，站著又會左搖右晃的，真驚險啊。今年Janet受 邀擔任2013年國際身心障礙者日-【搖擺視窗‧鎖 定愛】攝影展的活動代言人，6月25日我和育秀在 企劃組的陪同下到植物園跟Janet一起拍攝，我還 是第一次到植物園呢，身為身心障礙者，那裡的無 障礙設施我給它按個讚，YA！我可以跟Janet一 同拍攝，還一起享用午餐（開心）！但還真熱， 尤其正中午那裡蚊子又多，超級怕曬的我真有點吃不消，協會專 業攝影志工超級敬業！不管汗流浹背滿腳都被蚊子叮得大包小包，只為把我們最燦爛的笑容用相機記錄下 來，讓我有個美好回憶。
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捐款芳名錄
捐款芳名錄 102年4月至102年6月
為了響應環保愛護地球， 未來捐款芳名錄將改以 網路公佈，敬請留意！
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下名單協會已寄發正式捐款收據，供捐款人 備查及扺扣所得稅之用。若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來電告知 （TEL：0223147035） 捐款金額 名 稱 200,000 張家菁 106,100 四面佛（柳予麟） 100,000 矯德福 76,000 黃水旺 50,000 金盛元興業有限公司 李建豪、畢柳鶯、鄭金英、 財團法人中國國際商業銀行文教基金會、 財團法人台中市私立枝茂社會褔利慈善事業基 32,000 吳文義 30,000 台北市麗晶獅子會 20,788 東森財經新聞台新台灣大體驗 20,000 竹棠生活藝術顧問有限公司、洪瑟君、黃麗月 18,000 力鋮股份有限公司 17,000 民昇工業社游雨亭、葛納蘭影片有限公司 15,000 吳中貞、李根城、邱明義、金陵女中校友會、楊文貞、 潘重華 12,106 勝琦國際多媒體股份有限公司 10,000 林宏彥、陳垣堯、陳淑芬、陳貴國、惠文獅子會、 魏雨韜/魏雨蓉/張美華/魏富貴、嚴文聰 9,600 賴秋敏 9,100 無名氏 9,000 三寶弟子眾等、卓祝、姜美英、萬能科技大學鍾美秋 8,000 承發科技有限公司 6,600 蕭雅竹/林秋雄/林亭妤、王素香、朱松津、吳建德 李秋燕、李登貴、林永霖、林秀月、邱惠嫈、柯滄銘 軒晟企業股份有限公司、郝士巾、許振宏、郭勇麟 陞暘船務代理有限公司、陳皇亨、陳順興、彭建偉 無名氏、劉貞梅、鄭英進、蕭芷瓊、蕭張彩琴/蕭雅竹 蕭雅竹、蘇麗束 5,800 方聰琳 5,400 張肇森/張言名/張力文 5,200 林鴻德 5,150 陳美君 5,000 自由時報、吳魏玉霞、李姿慧、林世珍、林貴美 邱金來、柯敏超、英美實業（股）公司、張香蕙 陳玉梅地政士事務所、陳立宇石惟真、童玉娟、黃慧宇 蔡宜秀、薛衡山 4,500 高正食有限公司 4,200 蕭勝夫全家 4,000 王士杰、宋曉輝、沈美麗、周律言、馬廣嫻、崔祖睿 張嘉汶/張鳳、曹瑞蓮、陳仕恩、蔡施罔腰、蔡美珠 鄭鈺蒨、藍建邦 3,900 蘇添進 3,600 李明勳、李淑如、陳富美 3,400 吳源戊、張哲森 3,300 智光商工美工科三年級聞班、陳一雄、鄭雅如、蕭惠貞 3,000 水立方實業有限公司、王振芳、王梅玲、王陳罔市 王萬琳、王翠娟、王瓊美、王耀興、成錫瑾、何靄美 吳人光、吳月春、吳秉修、吳華純、呂婉慈、呂婉熏 呂黎貞、呂寶彩、李賜榮、李昴杰、周正偉、林宏政 林怡君、林玫玲、林淑芬、姜禮爐、施玫玲、洪光熙 洪雅君、胡有名、范妍亭、倪屏花、倪堅遠、徐立佳 徐惠莉、高介中、高楷媛、高麗媛、常雅珍、張岐維 張堯雄、張毓敏、曹永賢、畢至德、許玉麗、許再添 許翠娥、郭秀娥、郭秀琦、郭佳雄、陳世人、陳沁彤 陳秀錦/林慶煌、陳依秀、陳彥甫、陳淑惠、陳榮宗 陳秋菊/陳榮裕/黃香、陳誼桓、彭偉正、曾基祐
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2,450 2,400 2,100 2,097 2,040 2,000 1,800 1,600 1,540 1,515 1,500 1,372 1,355 1,300 1,234 1,200
湯漢文、黃少芳、黃信彰、黃睿鵬、楊秉叡 楊洪玉秀、新南美窗簾有限公司、楊陳月霞、葉胤含 劉林蔭、劉春梅、劉嘉芬、劉鴻輝/林嘉慧、潘豐銘 樓翠鳳/李政模、蔡怡洵、鄭裕民、蕭世宜、賴奕蓁 賴律玟、戴梧桐全家、謝富琪 吳宗煌、簡文成 嚴文美 許惠珍 宏恩醫療財團法人宏恩綜合醫院、巫瑞錦 許儱淳 律師、賀鐵雄、鄭丹惠、蘇玉玲 吳素秋、李健全 大上海火鍋店 陳芳君 王日升、王秀蓉、王建智、王惠芳、何文傑、吳明修 吳金正、吳俊寬、吳清和、吳麗媛、林東曉、林昭仁 林芝妤/林松德、林玲珠、欣居不動產仲介經紀業社 施順成/李雅雯/施予茿/施壬棕/施存人、馬志維 張美華、張傳取、許宜樺、郭柏君、郭書安、郭逸凡 陳仁傑、陳平和、陳宏彰、陳依雯、陳秋華、陳啟文 陳淑君、陳淑寬/張國賢、陳瑞珠、陳萬福、陳勳棧 傅翔榮、曾亭瑜、黃林淑梅、黃景旋、黃韻庭 楊小姐、路迦熒、蔡永愿、鄭李椪、鄭珊珊、鄭宸祥 鄭嘉瑩、鄭亘格、蕭雅玲、賴振弘、謝金海、韓旻芯 簡廷恩、簡芳元、蘇秀雲、蘇進生 鑫合機電有限公司 吳文龍、施志昇、胡世璘、張丞軒、許哲瑩、黃雅如 溫靜玉、葉寶玉、趙沅 李秋霞、林駿男、潘足、謝孟蓁 王小姐 邵心儀 丁貝詩、王水寶、王李春子、王宣文、王筠軒 王襄輔、朱淑芳、江允智、何鄭川、余翠蓉、吳榮順 吳瑤蕙、李相路、李美玲、李若涵、李榮發、李翠鵑 李靜怡、沈威達、周致豪、孟秋賢、林子畯、林小楨 林育朱、林紫婕、林榮進、林睿杰、林睿軒、林駿男 泓潔清潔社、施天成、施貴林、施黃碧、洪欣菁 胡廷瑋、倪琦懿、埔里兒童弦樂團、孫毓蘭、高嘉鴻 張亦濡、張炳發、張淑珠、張溪松、張鳳英/姜仁鑑 張馨元、張菀庭、梁喻惠、莊雅惠、許世昌、許銓祐 許灣、陳玉鳳、陳秀珍、陳育璋、陳佾、陳怡玉 陳東海、陳亭均、陳春玉、陳柏佑、陳盈成、陳美惠 陳淑貞、陳惠美、陳德隆、陳慶鵬、陳聯芳、陳麗珍 陳寶蓮、陳櫻芽、頂阜豐企業有限公司、黃玉美 黃帥豪、黃家紜、黃婉萍、黃敏政、黃淑英、楊品亮 楊銘珍、董秀玲、詹雪花、劉慶華、潘亭樺、蔡先生 蔡志雄、盧雅麗、蕭經政、賴映霑、鍾文傑、藍謝詩 藍苡瑄、顏碧珠、嚴楊秀蘭、蘇銘信、龔純秀 涂舜雯、觩硍環保有限公司 陳品如 李伊珊 李彗汝、康志賢 戚樹木 方瓊婉、王玉琴、王秀靜、王裕彥、王豐裕/王賢伴、 甘羽軒/甘偉梃、李康泰、林孟君、林昌億、林芷庭、 林益興、林慶豪、邱堯惠、區宏沛、張碧華、陳淑婉 莊淑女/蕭錦雲、曾耀庭、黃永淦、葉子菁、趙崇竣、 黃甯彥/黃甯昱/黃甯胤、趙連祥、蔡朝陽、鄭圓、 鍾月雲、叢子錇、魏元亮
捐款芳名錄 1,100 1,050 1,000 1,000 900 800 750 700 686 650 600 545 500
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施怡菁、柯勝雄、洪坤麟、郁秀華、唐素靖、孫嘉琪 徐子軒、徐靖洋、高華隆、張巨男、張志瑛、張志豪 張建華、張清河、張碧芳、張耀宗、梁岳忠、莊惠珍 莊黎君、莊黎姍、許柏勳、許家輔、許浴沂、連玲玉 陳太富/曹說華、陳月女、陳如君、陳牡丹、陳來有、陳美 陳貞秀/廖廷豫、陳淑芬、陳朝枝、曾綉瑜、曾美樺 陳婧彤/曹妤婕、無名氏、黃秀惠、黃淑婷/黃啟峰全家 黃碧貞、黃靜侶、黃寶桂、楊文香、楊春、楊祐豪 楊雅惠、楊錦祥、葉采芳、葉宥伶、葛美真、董宇婕 詹玉勤、廖彩秀、趙淑美、劉承熙、劉采和、劉時璋 劉紹善、潘照蘭、蔡大墩、蔡茂松、蔡翠凰、鄭烈烈 蕭玉梅、賴明慧、戴麗雯、謝依伶、鄭詠昀/林宜禾/鄭明杰 謝飛華、謝凌鳳、謝鎮偉、簡慶郎、羅怡雯、羅碧華 羅鴻玉/蔡綢/季小龍/季文賓 400 丁淑惠、王柏鈞、王鳳娥、曲宏沛、吳竹揚、吳佳霖 吳韻芳、林凰飛、林欽棟、洪銘鴻、茂裕科技有限公司 徐瑞娥、陳永濬、陳芳嫻、陳俊男、陳建榮、陳柏允 陳書綺、陳榕尉、陳錦文、馮文隆、黃鉑雅、廖賜福 廖容萱/廖晉佑、廖麗媚、蔡鳳英、鄭怡琳/劉羽菡 360 蔡念澎 350 胡陞三、胡葉淑貞 300 王世芬、王亮子、王翠芝、古重宏、何洛、何英春 吳亞蘋、吳亞蓁、吳金柱、吳梁綉文、吳瑞庭、吳鳳琳 吳慶豐、吳聰助、宋柏翰、李文一、李玉如、李佳樺 李函芬、李承睿、李建鋒、李顯儀、沈惠敏、汪子鴻 周听慈、周芬芬、周建鈜、周庭羽、周記鋒、周褀庭 林志遠、林秀麗、林育憲、林東勳、林欣怡、林秉毅 林長勳、林宥成、林美玉、林振輝、林國銘、林劉阿甜 林慧婷、林麗琴、邱秀珍、邱振忠、姜財福、姚秋伃 柯宏諺、洪秀寶、洪鈺婷、胡至珍、胡善茹、翁毓濙 翁娸晏、崔貴信、崔榕芝、張玉英、張榮昇、張韶殷 張薰尹、張耀熙、梁鳳河、莊承錦、莊清對、許莉雅 許惠蘭/陳苡睿、陳心怡、陳成助、陳奕臻、陳思迪 陳美月、陳振宗、陳嘉惠、陳駿杰、陳額、彭淑蘭 曾雅梅、游筑甄、馮莉珊、黃向群、黃汝晴、黃美珠 黃郁婷、黃楀靖、楊子潁、楊承翰、楊淑玲、楊淑惠 楊雅雯、楊肇榮、雷麗美、廖谷豐、趙明旺、趙美璇 劉俊平、劉晏婷、劉燕萍、蔡文雄、蔡玉龍、蔡吳冠臻 蔡宜珊、蔡易璇、蔡張富美、蔡智文、蔡萬枝、盧淑英 蕭玉靖、蕭伯年、賴育輝、謝淑兒、藍秀女、顏珮甄 顏偉庭、蘇子恩 250 陳雅惠、楊宜蓁 245 卓美姿 233 葉振銘、王天寶、王文秀、王克永、王怡懿、王俐婷 王品硯、王思閔、王瓊瑤、冉成雲、田旻旻、朱狄寬 江佩柔、池宗翰、何惠美、余振安、吳玉卿、吳佩儒 吳張壽、吳賜福、宋宜蓁、巫孟昊、李芳蓮、林中山 昇仁文理補習班、昇仁文理補習班劉庭妤、林昀諠 林宥姍、林柏諺、林美琪、林家禾、林淑娟、林欽泉 林慶源、林靜誼、姜睿祖、范祐善、唐守智、徐高進 張心怡、張舜局、戚定竤、許義信、郭淑芬、陳永濬 陳佳卿 羅子芸、陳明宏、陳林瑞菊闔家、陳品軒、陳登文 陳萬吉、陳繼強、童璽、黃淑惠、黃惠霞、黃碧霞 葉姿昀、劉美智、潘美娟、蔡佳瑩、鄭勝仁、蕭淑慎 謝國威、鍾金安、簡美容、簡雅慧、涂念凡 150 林宗暘、徐仁業、陳秀君、樊明閶、樊貞伶 103 傅耀德、王宏碩、王鏈國、朱容瑩、余慶霖、吳佳穎 吳俐慧、吳俐樺、吳清文、吳豐將、吳姝瑾、李伊方 李柏蓁、李美華、沈嘉正、昇仁教育機構影音事業部 林文旭、林文宗、林文宗、林沈、林宗暘、林初雄 林政龍、林春香、林慶宏、林慶賢、洪榮宏、高徐玉愛 張正芬、張耿瑞、張智涵、張銓芳、陳怡伶、陳冠寧 陳淑楨、陳進龍、陳源邦、陳蓓萱、黃甘妹、楊淑惠 楊劉金晏、詹幼慈、詹竹子、劉采妮、鄭丁南、鄭淑君 蕭惠薇、蕭寶緞、羅永和、羅芷昀、羅伃成 70 施炫光 8,000 中華郵政股份有限公司（贊助46期季刊）
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捐款芳名錄 日期 102.04.09 102.04.11 102.04.11 102.05.03 102.05.07 102.05.08 102.05.15
102.05.16
102.06.01 102.06.06 102.06.14
102.06.28
物品名稱 亞培-管灌安素 添寧成人紙尿褲 味丹味味一品原汁珍味爌肉麵 抽痰機 《桂格》穀珍-黑十穀(減糖配方) 《桂格》穀珍-杏仁白穀(減糖配方) 《桂格》穀珍-杏仁白穀(減糖配方) 《桂格》穀珍-桂格堅果穀珍 亞培-管灌安素 中興米 乾香菇、乾木耳 台糖-二號砂糖 綠豆 味全-花生麵筋 大土豆麵筋 味全-葡萄籽油 寶素齋-葵花油 味全陳年醬油 維力-炸醬麵 加鹽沙士 泰山仙草蜜 愛之味-花生牛奶 泰山-花生牛奶 泰山-八寶粥 亞培安素 特級品麵條-協豐食品廠 亞培-管灌安素 來復易成人紙尿片 安安看護墊 冷氣墊 立攝適快凝寶 來復易成人紙尿褲 亞培安素 抽痰機 抽痰管 噴霧治療器 雅博減壓氣墊床 包大人替換式尿片 添寧復健褲 倍替格石蠟布 方形/Y型紗布 人工皮 PE手套 3吋小棉棒 口腔棉棒
數量
單位
1 1 1 1 50 50 50 36 1 1 6 5 2 2 3 2 1 3 1 3 3 1 1 1 240 17 1 11 13 3 1 5 11 1 89 1 1 1 1 4 2 1 1 8 22
箱 包 包 台 包/箱 包/箱 包/箱 包/箱 箱 包 包 包 包 組 罐 罐 罐 罐 組 組 罐 罐 罐 罐 罐 箱 箱 片 片 片 罐 片 罐 組 支 組 組 包 包 片 包 片 包 包 包
捐贈人名稱 黃瓊珠 善心人士 善心人士 張萬春
備註 1箱/24罐 1包/8片(M) 1包/5個
曾淑幸 善心人士 潘秀珠
1箱/24罐 各3包
1組/3罐 馬廣賢
1組/3包 1組/6罐
張建忠 東美獅子會 善心人士
1箱20包(1包420g) 1箱/24罐 size:XXL 1罐/125g size:M 1罐/237ml
張若雯 1包/28片(size:20cm*50cm) 1包/18片(size:M) size:10cm*10cm size:5cm*5cm size:10cm*10cm 二手
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 （102年）1-6月止收支表決算 會計科目 會員會費 捐款收入 補助收入 其他收入 總收入 人事費 辦公費 業務費 總支出 本期餘絀
金 額 63,000 5,126,779 1,559,500 314,276 7,063,555 2,830,072 883,237 3,216,486 6,929,795 133,760
佔收入百分比 0.89% 72.58% 22.08% 4.45% 40.84% 12.75% 46.42%
備 註
主要用於聘雇北中南各區社工員服務病友 主要用於病友關懷服務工作
※說明：（1） 協會計劃成立全國性基金會組織，成立基金需要籌備3000萬元。 （2） 協會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未全數完成，仍需您的支持與協助。 （本會第一所「人性化安養中心」已正式在102年7月營運。）
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出版品介紹 『小腦萎縮症』是一種罕見疾病，目前醫界仍積極研發藥物與治療方式。為讓國人能更加瞭解此疾病，同時提 供病友各項社福資訊及照護方式，本會出版各類文宣出版品，敬請社會大眾給予最大的支持與鼓勵，也歡迎共 同響應助印。
◎【帶一片風景走精裝版DVD】
出版日期：2011年9月
◎【百萬步的愛】
一本紀錄著一個男人中的男人如何堅守婚 姻的諾言，推著輪椅帶著罹患小腦萎縮症多 年的妻子環島台灣海岸線的真實故事。無論 多艱苦，他們堅持一起完成這屬於他們的夢 … 尺寸：15cm×21cm 愛心價：199元
澎恰恰執導，黃品源、侯怡君主演的 [帶一片風景走] 改編自真實的故事─『百 萬步的愛』，紀錄著一個男人在妻子罹 患小腦萎縮症後，不離不棄、並實踐年 輕時的承諾推著輪椅上的腦萎妻環島… 尺寸：19cmx13.5cm 愛心價：600元
◎【帶一片風景走 電影原聲帶】 出版日期：2011年12月
◎【鋼索上的企鵝】
電影《帶一片風景走》在台開出亮眼票房 後，片中由導演澎恰恰作詞作曲，趙詠華主 唱的主題曲「月亮下的眼淚」更是引發了不 少的話題。原聲帶再另附送獨家版MV以及電 影裡看不到的幕後花序DVD！每一張原聲帶 再加送CORRE名牌手機掛飾。 尺寸：27cm×21cm 愛心價：350元
◎【企鵝家族郵票】
出版日期：2006年3月
出版日期：2008年1月
一本針對小腦萎縮症病友需求所設計的照 護手冊，提供病友及照顧者居家生活時最好 的照護寶典，內容涵蓋資源介紹、照護方式 、復健教學等，並隨書附贈＂復健光碟＂， 讓復健更簡單。 尺寸：21.5cm×30cm 愛心價：免費索取（病友優先）
出版日期：2006年2月
腳步搖攞但鬥志不搖擺、小腦萎縮但心不 萎縮！這是一本企鵝家族向命運宣戰的故事 。你不可錯過書中13則發生在小腦萎縮症病 友與家屬身上令人動容的真實故事∼ 尺寸：15cm×21cm 愛心價：190元
◎【醫步醫腳印】
『企鵝郵票』是協會成立五週年時所發行 之紀念郵票，以卡通企鵝做為設計風格，呈 現出病友面對苦痛不放棄的＂搖擺奮鬪＂精 神。一套內含十張3.5元郵票，限量發行，值 得你留念收藏！ 尺寸：21.5cm×30cm 愛心價：200元
◎【生活處處是復健】
出版日期：2008年11月
出版日期：2003月 此書收錄多位主人翁的苦境歷程、眾人愛 心與挑戰的勇氣編織而成，期望可以鼓勵仍 囚禁在疾病中的病友早日走出陰霾，並適時 求助於專業醫療與社福單位，以增加自身的 支持。此書還提供豐富的疾病相關書訊及正 確的復健須知唷！ 尺寸：15cm×21cm 愛心價：250元
◎【企鵝潮Ｔ】
【正面】
出版日期：2010年4月
Ｔ恤設計手法走流行個性風，【正面】以 Dream can Fly搭配一隻欲振翅的企鵝，【背 面】數字72則為企鵝兩字諧音，簡潔有力的 設計與配色，呈現本件潮T獨特的意涵風格。 尺寸：Ｓ、Ｍ、Ｌ、ＸＬ 【背面】 顏色：白、粉紅 愛心價：350元
◎【企鵝秘笈 小腦萎縮症資源實用手冊】
◎【十週年紀念特刊 紀念光碟】 出版日期：2011年3月
出版日期：2010年11月
2011年是協會創會屆滿十週年的日 子，特編輯感恩特刊及影帶DVD，紀 錄了協會十年工作來點滴與成果。影 片DVD除收錄有長版及短版的協會簡 介外，更收錄五個病友面對生命不放 棄的故事，期與社會大眾一同分享與 見證！ 尺寸：21cm×29.7cm
本冊集結「社福」、「照顧」、「醫療 」、「交通輔具」與「語言復健手冊及光 碟」共計5冊一套，幫助病友對於自身權 益與照護之認識與運用，並透過本書取得 最新相關福利申請與資源訊息，其中更針 對語言退化的病友們提供一套寓教於樂的 教材，在家裡輕鬆做喔！ 尺寸：21.5cm×30cm 愛心價：免費索取（數量有限、病友優先）
訂購方式 一．【親至本會購買】： ◎如欲自取者，可至本會北中南三辦公室購買，服務時間：週一∼週五 09：00~18：00 二．【郵政劃撥訂購】 ◎請註明欲訂購之物品、數量，及收件人姓名、地址及電話，以利寄書作業。 ◎戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 帳號：19572151 三．【信用卡訂購】 ◎請註明欲訂購之物品、數量，及收件人姓名、地址及電話，以利寄書作業。 ※表格索取：如欲索取『信用卡表格』或『郵政劃撥單』，可至本會網站 http://www.tscaa.org.tw下載。 ※郵資說明：如需郵寄服務，本會酌收郵資費65元。
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企鵝家族愛心碼：9972 購物結帳前告訴店員「我要捐發 票，愛心碼9972 (救救企鵝)」。