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國
81 2022.03
內
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第 1256 號
本片由國健署支持補助發行 「罕見疾病小腦萎縮症 - 最後一哩路的祝福 」
特別報導：
感恩有你：
110 年度社工組服務成果報告
一心獅子會捎來希望與祝福
110 年度企劃組工作成果報告
寒冬送暖同慶一家親
110 年生活與照護補助報告
MBA 商學院傳送愛與溫暖
協會照護補助辦法簡介
感謝簡單卻不平凡的志工付出
觀看微電影 最後一哩路的祝福
理事長的話
唯有團隊互助才能形成一個圓 20 年來，幫助協會的每個單位、團體、個人、 新春歲月，感恩在這 志工朋友們 ! 因為有您們奉獻個人的愛心，才圓滿了小腦萎縮症病友協會的 願，讓我們有能力去推動各項補助計畫，協助弱勢病友家庭更有勇 氣與尊嚴的活下去。 小腦萎縮症有不明原因得病的散發型，另一種是基因 CAG 重 複序列重疊錯誤，而導致的遺傳型，遺傳的機率是 50%。 在 20 年前協會創會初期加入的會員，發病的年齡介於 45~60 歲 之間，而今，這些會員大部份都已經往生了，但接續發病的第二代 因為基因病變關係，發病的年齡開始逐漸年輕化，在面對經濟壓力和 照顧能力上明顯更加不足。 在 10 多年前，我和社工去南部鄉下家訪的一個家庭，父親癌症、母親小腦萎縮症、大兒 子大學剛畢業就被迫放棄工作，在家照顧父母，年輕又無照顧經驗，導致照顧品質非常低落。 於今，弟弟和妹妹相繼遺傳自母親的小腦萎縮症，皆居家由大哥一人照顧，大哥承受不了沉 重的照顧壓力，自身的精神也出狀況了 ( 思覺失調症 )，整個家庭失去依歸，三個人連基本的 生活品質都無法保持，但哥哥卻還是堅持家人一定要住在一起，所以不僅環境髒亂，連個人 衛生照顧也缺失。 所以協會在 2021 年底，幫助這個家庭啟動『安家計畫』，首先聘請清潔公司將環境大 掃除，並與志工一同進行消毒、粉刷、修補房屋漏水、床鋪換新、殘障設施修繕…等，最感 動的是協助清潔的公司，在了解病友家庭狀況後，主動降價只收成本價，並且連假日都在加 班爭取早日讓病友有個舒適的環境，同時社工也資源連結，贊助了三床床墊等其他部分家俱 ( 電 )，人間處處有溫暖！ 第二步是教育從生活中開始，社工以專業的角度輔導病友們盡自己最大的能力來維持自 我的基本生活技能，同時連結政府相關單位、民間團體、宗教團體，社區力量等介入，一同 來幫助這個弱勢家庭。 第三步視狀況評估，是否聘任一位外籍看護來協助這個家庭的生活起居。( 但因目前疫情 關係，影響外籍看護入境申請），所以這個家庭是協會重點關注的個案。 在協會，還有很多的病友家庭是需要幫忙的，目前協會協助的個案大致劃分為家中無人 照顧者盡量轉介機構，而家庭支持較好的病友，則可申請急難救助，社工將會依照護補助辦 法評估後，由協會的五人小組評估審核，可申請的救助如下： 1. 經濟補助：如就學金補助或生活經濟補貼。 2. 醫療用品補助：如管灌食品、營養品、尿布、醫療耗材。 3. 房屋租屋補助。 所有的補助計畫，因為有大家的熱心與愛心，協會才有能力去完成，因此，唯有團隊的 互助才能形成一個圓，補齊所有殘缺的角方能圓滿。 虎年新春，我謹代表協會的全體會員，向各位捐款者及物資贊助者獻上深深的一鞠躬， 感恩再感恩 ! 祈願吉祥如意！平安健康！ 理事長
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企鵝家族 Mar 2022
歸
目 錄
隊
現在的我，已年過七旬，生 病的六個弟妹，已離世 了五位，生命中與小腦萎縮 症， 牽 絆 了 近 六 十 幾 個 年 頭， 人 生 最 精 華 的 歲 月， 也在這艱苦中一一耗盡， 原本的人生規劃，我將協會 的核心工作交棒之後，就做 協助的角色就好，回想一生辛 苦卻從未為自己活過，年紀也漸 長的我，也該回歸做自己了，但冥冥之 中老天自有祂的安排…。 前年協會事逢理監事改選，原本計畫退休的我， 因多種因素，再度被提名參選，原本我拒絕接受，覺 得應該要交棒給其他新人。但在春節前一星期，我差 點因急性心肌梗塞就撒手人寰了，在半夜昏倒後醒來， 憑著自身的求生意志自己求救送醫，在加護病房住了 好些天，看到現代醫療的進步，許多的家屬為了維持 病人的生命，讓醫護人員對病患竭盡醫療辦法救治， 讓病患的身體承受非常大的痛苦而活著，病患無選擇 自主的能力，卻要承受許多非自願的治療，當時的我 非常感慨，並深深的體會病主法可以為生命帶來最後 的尊嚴！ 從鬼門關走過的我，感謝老天恩賜的奇蹟，讓我 反思今生尚有功課未了，創會目標也仍須努力，面對 多年以來關愛過協助的朋友、善心人士們，我還有未 盡完的道義責任，諸多的因素下我又重回了理監事組 織核心，在小腦萎縮症尚未找到方法治癒之前，繼續 推動病患的人性尊嚴安置、安養為首要任務，也為小 腦萎縮症照護盡份心力。 這兩年因為防疫，連帶社會各行各業皆受到影響， 讓協會的募款更加的不易，但生命無法等待，在病友 的照護上還需要各位的鼎力相助，您的善心將幫助我 們，讓病友家庭的生活品質皆能獲得改善，我感恩上 蒼，更感謝各位善心人！
理
CONTENTS
理事長的話
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1
理監事的話
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2
特別報導
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3
勸募計畫
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感恩有你
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捐款芳名錄
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物資捐贈名單
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台北總會 : 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 : 2314-7035 電話 （02） : 2314-7041 傳真 （02） Email: tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 : 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 : 2311-5472 電話 （04） : 2311-5372 傳真 （04） Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 : 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 : 225-0372 電話 （07） : 225-2118 傳真 （07） Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：黃玉春 總編輯：涂衛成 編輯：梁筑鈞 文字校稿：林秀月、洪芩宜、陳仲豪 封面照片： 郭子菱 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
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事 企鵝家族 No .81
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特別報導
110 年度社工組服務成果報告
小腦萎縮症是一種漸進性的退化性疾病，因 此協會的服務是持續而不間斷的，110 年
文◎中區社工師
陳信文
支持關懷給予協助，讓病友及家屬學習正確復健 動作及增進互動的機會，減少因錯誤照護而對病 社工組執行了病友及家庭關懷支持服務計畫、 友產生二次傷害、減緩生理退化速度。 到宅關懷支持服務、社區關懷服務、復健娱樂 1. 肢體復健服務：21 人 /25 戶 化樂團、戶外教學聯誼服務計劃，提供全人家 2. 心理支持服務：93 人 /93 戶 庭服務，總計服務 464 個人及家庭。 3. 環境提升服務：5 人 /3 戶 一、病友及家庭關懷支持服務計畫 三、社區關懷服務 社工員依據家庭整體評估，針對無法或不 本活動是提供給病友與家屬歡樂聯誼的交 願外出之病友及其家庭需求，導入相關服務（復 流平台，通常會邀請許多新加入的會員一同參 健及心理），使企鵝家族裡其他病友們能看到， 與，希望病友和家屬們可以透過活動走出家門， 並願意主動尋求協助，進而接受協會幫助。 與其他病友和家屬互相交流。除此之外亦期待 1. 服務量統計 將長照資源、疾病相關知識、照護技巧等融入 (1). 需求評估共服務：464 人 /782 人次 /464 戶 活動，讓病友在參加活動的過程中逐漸瞭解。 (2). 經濟補助共服務：158 人 /246 人次 /145 戶 110 年度執行場次為 85 場，因新冠疫情影響， (3). 開案服務共服務：158 人 /246 人次 /145 戶 5-8 月期間全區停課，參與人數及次數較往年都 (4). 結案數 122 人 /193 人次 /109 戶，結案比例 稍減少，共計為 75 人 /1,498 人次 /75 戶。 77% 四、復健娱樂化樂團 110 年的服務過程受到新冠肺炎疫情影響， 透過團體形成的互動及專業講師的指導， 上半年度進行家、面、院訪的次數較低，因應 在打擊樂器過程中，找到創作的樂趣，真正達 方式為增加網路通訊軟體、視訊軟體作為服務 到復健運動效果；並透過團體的分享和回饋， 工具，進而增加病友平時與社工員的互動，天 提高病友和家屬的社會參與的意願，使病友及 冷或氣候異常及年節時分亦能即時給予溫暖祝 家屬走入人群，為服務社會貢獻心力。 福，使病友及家屬們備感溫馨。 北區：19 場次，計有 2230 人次參與 二、到宅關懷支持服務 中區：26 場次，計有 404 人次參與 處於疾病歷程轉換階段的病友，因持續退 南區：13 場次，計有 165 人次參與 化致工作不穩定或失業，經濟狀況面臨困境，此 五、戶外教學聯誼服務計劃 外，尚需適應因身體功能下降造成生活上的不便 聯誼會是提供給病友和家屬能到戶外活動 與困難，心理層面亦須隨著疾病退化而不斷調 及與其他病友家庭互相交流的平台，同時也期 適。因此除了提供線上直播課程外，亦透過到宅 望病友與家屬在參與過程中，能提升彼此的關
▲社工員將物資送至案家
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企鵝家族 Mar 2022
▲老師帶領學員練習歌曲
110 年度不辦理戶外教學聯誼。 六、病主法與預立醫療決定宣導 病人自主權立法自 109 年 1 月首將小腦萎 縮症病友納入，然而許多病友對法案內容及施 行方式仍不盡瞭解，故協會安排病主法及預立 醫療決定宣導課程，提升病友及家屬對病主法 與預立醫療的了解，同時讓他們願意在未來分 享給其他人，使病人醫療自主權獲得保障。110 年度全區共進行一場次宣導，計有 22 人出席， 4 戶病家表示希望簽署。
111 年度社工組工作計畫介紹
文◎中區社工師
陳信文
工 作 」 就 是「 專 業 的 助 人 工 作 」 「社會（professional helping work），主要在於提
達到社會參與的目的及社交的功能。 四、復健娱樂化樂團 供人性，且有效的社會服務，如：提供經濟補 透過團體及專業老師的指導，在打擊樂器 助、身心照顧、社會及心理之評估與處置，以 過程中，找到創作的興趣，並且達到真正的復 及改變行為模式之方法，藉此增強其社會功能， 健運動效果，更可透過團體的分享和回饋，提 改善其生活品質。而小腦萎縮症病友所面對的 高病友家屬社會參與的意願，使病友及家屬走 除了自身的疾病之外，其家庭也相對面臨照顧、 入人群，感受社會的溫暖關懷。 經濟、情緒壓力等問題，因此社工組擬訂 111 五、戶外教學聯誼服務計劃 年服務策略如下： 聯誼會提供病友和家屬能到戶外活動，達 一、病友及家庭關懷支持服務計畫 到身心靈的釋放，更能與其他病友和家屬互相 在照護者及病友身心承受莫大壓力之下， 交流的平台。另一方面，也期望病友與家屬在 社工在專業需求評估及諮詢後，提供個別關懷、 參與過程中，能提升彼此的關係，進而讓家庭 會內急難救助、社福資源連結之外，也辦理多 支持系統可以更為強化。 種多樣化及在地化的活動，促進病友與病友間 六、病主法與預立醫療決定宣導 的聯繫，同時達到家屬們能相互支持，並分享 《病人自主權利法》，是台灣第一部以病 照顧經驗，走向社會參與，提升自我實現的能 人為主體的醫療法規，也是全亞洲第一部完整 力，並期許對病友的照護能夠更加完善。 地保障病人自主權利的專法，適用對象不再僅 二、弱勢家庭生活品質提升及改造計劃 限於末期病人，而是擴大為五款臨床條件；從 結合民間各人力物力資源，並透過公私部 立法宗旨來看，除了保障病人醫療自主、善終 門合力，積極協助低收入戶及中低收入戶修繕 權益，衷旨在促進醫病關係和諧，同時確保病 房屋，以改善弱勢家庭基本居住與生活品質， 人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時能獲 落實弱勢家庭之照顧。 得法律的保障與貫徹。協會病友因疾病的關係 三、社區關懷服務 至末期時常無法表達自己意願而只能接受親屬 透過設置社區照顧關懷據點可以讓病友與 或醫師之醫療安排，因此我們希望藉由宣傳推 照顧者從家裡走到關懷據點參加精心設計安排 廣病主法讓更多病友瞭解，從而安排符合本身 的健康促進活動，還可認識其他的病友與熱心 意願的醫療。 的志工，促使病友們閒話家常、分享生活點滴，
手機捐款：中華電信５１１７２
台灣大哥大５１８０１０２
企鵝家族 No .81
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特別報導
係，進而強化彼此之家庭支持系統。在過去的 服務中，我們經常看到透過聯誼活動，病友間 建構出雙向的支持網絡，110 年度自 5 月份起新 冠疫情嚴峻，連續 5 個月政府規定加強防疫並 加寬人與人之距離，由於戶外聯誼教學無法符 合相關防疫規定，協會考量病友及家屬安全， 5-9 月期間先行暫停辦理活動，9-11 月期間評估 整體環境安全，因病友及家屬的疫苗施打率仍 不高，且多數會員採自我隔離，堅守不外出原 則，因此經多方評估與內部團隊討論後，決議
特別報導
110 年度企劃組工作成果報告
110
年在新冠狀肺炎的影響下，北台灣在 五月初發生大規模人數的感染，協會 於 5 月 12 日即刻公告暫停包含固定聚會及復健 娛樂化等課程，並於 5 月 17 日起北區辦公室進 行分流辦公，5 月 31 日起因疫情擴及全台，將 中、南辦公室也納入分流辦公機制，為避免長 時間分流上班影響會員服務，6 月 21 日起改採 分流辦公搭配居家辦公進行，直至 7 月 26 日才 恢復正常辦公時間，長達約 2 個半月時間，所 幸大家皆平安的渡過這波疫情，雖然已恢復正 常辦公，但對外活動仍需要謹慎規劃與進行。 在五月疫情嚴重暫停會務之前，企劃組於 4 月 24 日 ( 六 ) ～ 4 月 26 日 ( 一 ) 辦 理 了 三 天 二夜的會員大旅遊活動，帶難得出門的小腦萎 縮症病友及家屬，前往台中科博館、高美濕地、 梧棲 outlet 等地遊覽，總參與人數為 102 人； 緊接著 4 月 27 日～ 4 月 28 日前往南港展覽館 二館參加由 MDRT 台灣分會所辦理的國際學習 日，協會很榮幸受邀前往宣導，並現場接受學 員們的愛心捐款，當日總參與人數約為 3,200 人。 原訂 7 月 1 日辦理的企鵝「72」- 搖擺生活 趣藝術疾病體驗活動，也因為疫情緣故，延到 10 月 13 日 ( 三 ) ~ 10 月 22 日 ( 五 ) 辦理，為期 10 天的藝術創作與疾病體驗活動，展出病友創
▲會員大旅行病友們開心合影 企鵝家族 Mar 2022
洪芩宜
文宣曝光達 4,126,258 人次，記者會新聞曝光共 6 則消息，曝光率達 4,992,474 人次；網路宣傳 受邀人數達 70,345 人次，活動總觸及曝光率達 9,190,863 人次。 原訂 10 月 23 日 ( 六 ) 辦理的平等參與共創 多元價值【擁抱愛不止步健走活動】，依中央 疫情指揮中心宣布限制室外集會 100 人，擔心 活動效益不彰，經討論決定停辦，原以身障日 活動申請的富邦公益大使專案，也改採疫情方 案「小腦萎縮症病友家庭生活扶助計畫」，但 受疫情影響，所以並未能邀請富邦志工一同前 往訪視個案，故於 9 月 11 日富邦公益 2 名志工 朋友來協會協助打包物資，將各項物資依照名 單整理封箱，再由協會統一寄送至案家，本專 案受惠人次共 36 人。 協會也在 110 年度獲得衛生福利部國民健 康署補助，執行拍攝罕見疾病小腦萎縮症 - 最 後一哩路的祝福與期盼宣導影片，分別錄製成 紀錄片 ( 片名：最後一哩路的期盼 - 腦庫篇；5 分鐘 )、偽紀錄片 ( 片名：最後一哩路的祝福 病人自主權利法篇；11 分鐘 ) 及微電影 ( 片名： 最後一哩路的祝福；7 分鐘 )，描述「病人自主 權利法」與「捐贈腦組織」對罕病病友與腦部 神經相關病變患者的重要性，本系列影片也獲 得 21 家醫院回函表示願意協助播放，影片以
作的藝術品與照片，同時 也設計體驗輔具遊戲讓 民眾體會小腦萎縮症病 友的不便，在 10 月 13 日 記者會上也邀請了企鵝 72 劇 團 演 出， 同 時 因 應 疫情新增加了線上展覽 的部分，讓不方便出門的 朋友也能同步參加企鵝 日的活動，活動總參與人 數為 1,786 人次，捷運站
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文◎企劃組長
片拍攝
黃素蓉參與國健署影
▲病友吳文義與太太
樂 公 益、 智 邦 公 益 平 台； 手 機 捐 款 則 與 中 華 電信（捐款代碼 51172）及台灣大（捐款代碼 5180102）等對外進行募款；而文宣品上面，出 版了二十週年紀念刊物，發行企鵝之家公益悠 遊卡（義賣價 300 元）、及中華郵政臺中郵局 捐贈作為義賣使用的個人化郵票（義賣價 150 元）等，以上皆希望透過宣傳或公益合作，讓 社會大眾瞭解小腦萎縮症病友及其所需要的協 助。
▲企鵝日志工向參觀民眾介紹何謂小腦萎縮症
111 年度企劃組工作計畫 展望新的一年，企劃組仍會持續推廣協會讓社會大眾更加認識小腦萎縮症，大型活動時間一 覽表如下： 預計時間
國際身心障礙者日 -「多 元參與 共融共好」身障 家庭照顧楷模表揚大會
活動概述 1. 快閃活動宣導疾病及 72 與企鵝的含義。 7 月 1 日（ 五 ） 至 7 月 2. 徵求主題影片，拉近民眾與病友之間的距 29 日（五） 離。 1. 辦理親子園遊會，邀請多家公益團體設攤 11 月 6 日（日） 參與，並宣傳身障日之目的與精神。 2 表揚傑出身心障礙者與照顧者。
官網改版
11 月份上線
活動名稱
企鵝「72」日 - 搖擺的 世界心靈探索線上影展
2022 年勸募計畫執行
更新為手機可瀏覽版本，提供病友與捐款人 服務。 募款用於照顧小腦萎縮症病友，包含生活救 1 月 18 日至 12 月 15 日 助、照護補助…等項目。
公益團體辦理活動經費有限，歡迎有意投入公益的愛心企業或團體，與我們一起攜手合作。 協會備有完整活動計畫簡介可供團體索取，歡迎電洽聯絡：02-2314-7035 轉企劃組洪小姐，企鵝 家族感謝您。 手機捐款：中華電信５１１７２
台灣大哥大５１８０１０２
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特別報導
雲端連結方式免費提供，結合協會發行之刊物 (8,500 份 )，並上傳至協會 Youtube 頻道及本會 臉書粉絲團 7,869 人以供觀賞。 在網路宣傳方面，協會定期更新官網活動 消息、課程訊息、勸募字號徵信、電子版季刊 等，也持續經營網路社群，包含 facebook 粉絲 團專頁（粉絲數為 7,787 人），IG 的定期貼文， 不 定 期 於 Line@ 發 布 訊 息 及 選 單 維 護， 勸 募 字號也透過配合的募款公益平台如：igiving、
特別報導
110 年生活與照護補助報告
小腦萎縮症好發於中年並常發生基因遺傳造 成的一家多殘，導致許多家庭的照顧者為
文◎北市社工員
陳仲豪
說，小玲生完小孩後就開始發病，因此他一個 人要照顧小孩、照顧小玲，還要外出工作，每 了照顧病友而無法外出工作，因此影響家庭的 天幾乎都不敢闔眼，生病也沒空去看醫生，壓 收入，造成經濟與照顧上的負擔，因此協會訂 力大到一度想輕生，幸好這時他認識了協會， 有「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範」， 並在社工的協助下提供每月生活補助及代購營 針對經濟弱勢的病友及其家庭提供協助。此筆 養品的服務，減輕了他不少負擔，現在 MDRT 款項主要來自於各方的愛心捐贈，然 110 年度 又熱心提供小玲每天的早餐，讓他覺得他並不 面臨新冠疫情爆發，一時之間百業蕭條，使得 是一個人在孤軍奮戰，還是有許多各界的愛心 各社福機構均遭遇募款困難的問題，所幸協會 在幫助他、幫助這個家庭，而這些都成為他支 的提案獲得百萬圓桌協會（MDRT, Million Dollar 撐這個家庭最強而有力的後盾。 Round Table）台灣分會的認同，在 4/27-4/28 南 在此對過去一年來陪著我們共同服務病友 港展覽館二館辦理的國際學習日提供我們簡報 的 MDRT 及 社 會 各 界 人 士 致 上 協 會 最 深 的 謝 的機會，協會病友故事感動了許多現場的學員， 忱，然而疾病是一條漫漫長路，我們仍然需要 因此湧進了許多的捐款，加上社會大眾持續不 有更多的人一起來幫助我們、幫助病友及家屬 斷的援助，讓協會能夠持續的協助有需要的病 度過生活上的種種難關，真正向「有愛無礙」 友。 的社會邁進。 110 年生活與照護補助總計支出為 1,880,946 元， 其 中 MDRT 支 持 1,196,900 元， 另 684,046 元由 110 年度勸募字號募集金額支付（衛部救 字第 1091364412 號）。 結至 110 年 12 月底止，協會募集的款項（含 MDRT 與社會大眾之善心）支用於病友的項目 如下： 一、生活救助經費 750,146 元，服務 112 人 /263 人次 /101 戶； 二、照護補助經費 1,130,800 元，服務 55 人 /114 人次 /53 戶； ▲社工發放物資 總計受益人數：128 人／ 377 人次／ 117 戶。 至於 MDRT 除了捐款之外，還特別提供協 會需管灌營養品的病友一年份愛的早餐，目前 執行情形如下列： 一、. 維生營養管灌 2 期，共提供 33 人 /61 人次 /32 戶。 二、經濟補助：共補助人 27 人 /30 人次 /26 戶。 三、生活物資：共提供 129 人 /340 人次 /118 戶。 合計已協助 118 戶家庭。 目前這個專案仍在持續進行中，有許多病 ▲ MDRT 捐贈病友管灌營養品 友及家庭對此均深表感謝，病友小玲的先生就
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企鵝家族 Mar 2022
文◎中區社工員
邱莞蓁
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腦萎縮症病友發病後，常因吞咽功能退 化，加上平日裡飲食及生活習慣不佳，而
導致身形消瘦，讓外界誤以為照顧不當，當家 中有一位這樣的病友時，照顧者須隨時注意他 的生活起居，故壓力極大，若是需要同時照顧 兩位以上的病友，照顧者的身心靈及經濟的負 ▲別怕協會幫你
擔則更為沉重。 鄭女士的處境便是如此，因為家中兩個小
位的交通補助，來減輕案家負擔。
孩均罹患小腦萎縮症，鄭女士除了需要工作來
每個案家背後皆有不同的故事，但最普遍
維持家中的經濟外，更需肩負照顧的重擔，蠟
大多是經濟上的問題導致病友無法攝取足夠的
燭兩頭燒的結果使得她心力交瘁。經過社工的
營養，而有部分個案有家屬照顧，但獨居的病
訪談，瞭解到對案家來說管灌營養品及頻繁回
友也為數不少，透過社工的關懷瞭解、能適時
診治療是最讓他們產生照顧壓力的主因，因此
給予個案或家屬心理上的支持及鼓勵，讓案家
協會將提供管灌營養品並協助案家申請其他單
維持生活品質，使病友能得到更完整的照護。
不怕
我們讓你靠
文◎中區社工員
邱莞蓁
生
養三名小孩，雖然辛苦倒也平淡幸福。
家家有本難念的經更何況是就業困難的
直到去年底，社工進行例行性拜訪時，在
病友家庭，因此針對清寒或弱勢家庭，政府制
社工主動詢問之下，老杜才以模糊緩慢的口語，
訂了相應對的補助措施，定義低收入戶及中低
說出這個家已經將近八個月沒有工作收入了，
收入戶，並透過各項的生活補助計劃保障經濟
原來病況穩定的案妻癌症又復發，必須再次進
的最後一道防線。然而有許多的弱勢家庭卻落
行化療，因此也失去了原本的工作，而家中尚
入所謂的「社福邊緣戶」，這些家庭可能因為
有三名求學子女，案家經濟壓力之大可想而知，
活中，總有許多不可力抗的無奈，並且
某些原因資格條件不符，無法獲得政府的補助， 社工除了協助申請本會的生活補助外，同時提 再加上領有身心障礙手冊，工作機會困難，生
供獎助學金申請管道，來減輕三名子女學費壓
活陷入多重困境，日子過得比中低收入戶還苦。 力，再連結當地的其他社福團體資源，一起協 老杜一家就是如此，老杜患有小腦萎縮，
助案家度過難關。
走路嚴重搖晃，說話也不清楚，但他不想讓家
穩定服務個案生活、連結在地資源，讓服
人擔心、也不願意麻煩別人，什麼事都親力親
務家庭更有尊嚴的面對未來，是協會所期盼的，
為，家中唯一有工作能力的妻子罹患癌症，家
同時也希望能有更多的善心人士一起加入我
境本就相當困難。即使如此，案妻仍積極配合
們，讓更多的病友家庭生活得到依靠。
治療，療程完畢後就努力工作、省吃儉用的扶 手機捐款：中華電信５１１７２
台灣大哥大５１８０１０２
企鵝家族 No .81
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特別報導
穩定的生活是維持健康的要件
特別報導
尊嚴自在走完人生的最後一哩路
在
東方文化中，談論死亡彷彿是個禁忌，國 人千百年來「只談生，避談死」對於死亡 充滿了忌諱與恐懼的生死觀，讓人們總是逃避 性的閃躲，看是遙遠的議題，當它來臨時總是 令我們措手不及，千萬別讓自己的終點，成為 愛你的人心中的枷鎖，承受著「愛」應該是用 盡醫療器材拚盡全力的救治，或者是讓病人從 病痛中解脫，不管那一項的醫療決斷都可能讓 抉擇的人在心中留下無盡的自責與煎熬。 生命的自然法則本該就有衰老與死亡，我 們都應該正視生命的終點，並未雨綢繆，勇敢 負責的面對自己的死亡，善終將會是可以依照 自己的意願來規劃並且受到法律的保護與支持 的。我國第一部以病人為主題的醫療法規，已 於 108 年 1 月 6 日正式上路了，現在讓我們一 同來認識《病人自主權利法》。 全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專 法，也是台灣首部以病人為主體的法案，《病 人自主權利法》中明確保障每個人對於病情、 醫療選項及各選項可能的成效與風險預估的知 情權，對於醫療選項還有選擇及決定權以及透 過預立醫療照護諮商與預立醫療決定書，確保 病人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時， 其自主意願都能獲得法律的保障與貫徹。 預 立 醫 療 照 護 諮 商（ACP，Advance Care Planning）是讓預立醫療決定書生效很重要的法 律程序，意願人（指想簽署預立醫療決定書的 人）必須至符合相關規格的醫療院所進行諮商， 而這項環節也是讓意願人與 ACP 諮商團隊、跟 自己的親屬或醫療委任代理人等進行的溝通過 程。主要是討論如果因為重大意外或疾病時， 使自己處於以下五種臨床條件發生時，1. 末期 病人 2. 不可逆轉昏迷 3. 永久植物人 4. 極重度失 智 5. 經主管機關公告的重症，想要接受或拒絕 的維持生命治療與人工營養及流體餵養的醫療 選擇意願。 簽署預立醫療決定書是一份預先表達簽署 人意願的規劃書文件，當意願人及親屬或醫療
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企鵝家族 Mar 2022
文◎企劃員
梁筑鈞
委任代理人完成「預立醫療照護諮商」後，在 清楚瞭解「病人自主權利法」的相關規定後， 就可以事先、預立在未來符合特定臨床條件下 的情況發生時，把接受或拒絕的維持生命治療 與人工營養及流體餵養的醫療選擇意願，註記 在這份文件內，同時這份文件也是受到法律保 護的正式書面文件，簽屬完成後醫院會協助掃 描上傳意願人的決議書於衛服部的資料庫之 中，並註記於健保卡內這樣才具有法律效力， 當簽署人疑似出現五種臨床特定條件的任一種 情況出現時，全國任何一家醫院都可以使用這 份文件，但必須是在醫療團隊和親屬在兩位相 關專科醫師確診與緩和醫療團隊至少兩次的照 會確診的流程之後，確認簽署人是五款臨床條 件的任一款情況時，將與親友、醫療委任代理 人進行討論，經過嚴謹且慎重的評估過程後， 才會啟動預立醫療決定書，依照簽署人的接受 或拒絕的維持生命治療與人工營養及流體餵養 之意願去執行醫療決定，真正的將善終規劃依 照個人意願有尊嚴地如願執行。 在面對至親生命的凋零，有些人豁達、有 些人執著，這兩者之間沒有絕對的對錯，但求 如人所願。只是，當自己的意願沒能來得及表 達清楚時，留給親人家屬去揣測、抉擇時，人 生難免遺憾！ 在生命的列車到站之前，給自己一個跟親 愛的人好好道別、道歉、道愛的機會，要不要 掌握，是個人可以抉擇的人生課題。 解釋： 維持生命治療：「任何有可能延長病人生 命之必要醫療措施」，例如：心肺復甦術、機 械式維生系統、血液製品、為 特定疾病而設之專門治療、重 度感染時所給予之抗生素等。 人 工 營 養 及 流 體 餵 養： 「透過導管或其他侵入性措施 餵養食物與水分」。
最後一哩路的祝福 病人自主權利法篇
文◎北區社工員 紀欣彤 會為病友們訂定了「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範」，以下透過簡易表格讓各位會員們能快速瞭解相 關補助內容及申請規定，若有需要或疑問歡迎跟北、中、南三區社工連絡！
協
一、安養補助 項目 機構安置補助
外籍看護補助
居家服務補助 二、喘息補助
及 內容
申請資格與標準
機構喘息補助
提供病友機構 24 小時照護補助。
居家喘息補助
提供短期居家照護補助。
機構臨托補助
提供病友日間機構照護補助。
1、本會會員（家屬會員需與小腦萎縮症病友同戶籍，且有 實際直接照顧之責者），需經長照中心評估後符合資格。 2、長照中心核定時數使用後，需求時數不足者。 3、經本會社工評估後仍有需求延續服務者。
項目
內容 行動不便，獨居或居家無障礙設施設備不足，而無法 居家到宅復健 外出到醫院進行復健者，免費請專業物理治療師或職 補助 能治療師到家中，指導或協助失能者進行復健活動。
申請資格與標準 病友會員，經長照中心評估個案具高恢復潛力，並已使用長 照中心核定時數後仍不足，仍想提出延案申請，經本會社工 評估後仍有需求延續服務者。 本會病友會員，經長照中心治療師評估且已使用其核定時數 免費請專業護理師到家中，協助注射、抽血檢驗送檢、 居家護理補助 後，仍想提出延案申請，經本會社工評估後仍須有需求延續 衛教等相關照護服務。 服務者。 1、氧氣製造機、抽痰機、電動型拍痰機皆每人限一次 補助。 2、如有未列之維生器材，如經醫師評估為維生器材 者，則斟酌補助。 維生器材補助 3、上述列舉補助，需扣除政府補助後仍有自付額者， 一般戶補助 30％費用，低（中低）收入戶及經濟弱 勢家庭（經生活救助基金管理小組評估）由協會適 度補助。 1、特製（電動）輪椅（新置或修改）、壓力墊、電動 本會病友會員，需經醫師評估證明有其需求者，經本會社工 床（病床）、電動代步車，皆每人限一次補助。 評估後確定為維生或輔助必須者。 2、上述列舉補助，需扣除政府補助後仍有自付額者， 輔具購買補助 一般戶補助 30％費用，低（中低）收入戶及經濟弱 勢家庭（經生活救助基金管理小組評估）由協會適 度補助。 1、醫療耗材每人每年補助 5000 元，限案主已尿造廔、 醫療耗材補助 鼻胃管。 （居家安置者） 2、醫療耗材每人每年補助 10,000 元，限案主已氣切、 胃造口者。
預 防 篩 檢 」
項目
三、復健補助
復 建 補 助
復 健 補 助 「
喘 息 補 助
左 列 之 各 項 補 助 除
」
內容 申資格與標準 補助安養機構之費用，補貼中低收入戶或經濟弱勢家 本會病友會員，具中低收入戶資格或一般戶且為經濟弱勢家 庭的安置差額。針對病友能在地安置，熟悉的環境及 庭（經生活救助基金管理小組評估）。 家人距離較方便探訪。 1、本會重度以上病友會員（依身障手冊為標準），具低（中 低）收入戶或經濟弱勢家庭（經生活救助基金管理小組 案主習慣居家環境且因主要照顧者無法外出工作或家 評估）。 庭有 2 名小腦萎縮病友患者，造成家庭經濟或照顧壓 2、針對家人需照顧病友而無法外出工作造成經濟壓力者。 力，故補助外籍看護使家屬安心。 3、家中同時擁有 2 名以上同時發病之小腦萎縮病友，其中一 名為重度者。 1、本會病友會員，需經長照中心評估後符合資格。 提升及補足家屬照顧品質與降低主要照顧者壓力，並 2、長照中心核定時數使用後，需求時數不足者。 提供需長照服務之家庭時數不足需自費部分支出協助。 3、經本會社工評估後仍須延續服務以提升病友生活品質者。
「
安 養 補 助
備註
， 其 他 補 助 均 只 能 擇 一 補 助 。
四、篩檢補助 篩 檢 補 助
項目 超音波指引下 羊水或羊膜穿 刺 + 小腦萎縮 檢驗 胚胎著床前基 因診斷（PGD）
內容
申請資格與標準
申請人之家庭經濟狀況適度補助金額，預計檢驗共新 台幣 8,000 元，依實際使用狀況實報實銷，並提供單 會員直系血親卑親屬產前篩檢。 據核銷。 帶因之會員體外受孕篩檢（PGD）以兩次為限，每次補 帶因會員孕前篩檢。 助 3 萬元，並提供單據核銷。
五、德水園補助 德 水 園 補 助
項目
內容
申請資格與標準
台中德水園企 鵝 之 家（ 安 置 病友入住時免費，其餘的雜支費用，由協會補助。 補助）
本會病友會員（限中、重度障礙），具中低收入戶或經濟弱 勢家庭（經生活救助基金管理小組評估），需入籍台中。
※ 詳細補助辦法及規定，可洽各區社工員。
手機捐款：中華電信５１１７２
台灣大哥大５１８０１０２
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特別報導
照護補助辦法簡介
特別報導
改變
從生活開始
關
文◎南區社工員
江泉樂
係的建立是社工專業服務的 基礎，而認識榮財、雪芳、 榮仁這一家，從一通關懷電話開 啟了緣分。 與副理事長譚月蕙一起家訪 時，很明顯能感受到榮財是一位 相當有責任感的兄長，一心一意、 無怨無悔的照顧發病的媽媽，在 媽媽往生後，又照顧陸續發病的 弟妹們近三十年，照顧壓力相當 沉重。一般人在照顧病友上已經 非常辛苦了，更何況是本身患有 ▲台南的會員們一同前往案家活動實際給予鼓勵支持 精神疾病的榮財，必須一肩扛下家中所有大小 訪 視 結 束 後 針 對 案 家 環 境 髒 亂 的 問 題， 事務，還有兩位病友的生活起居，而自己的精 社工擬定了「弱勢家庭生活品質提升及改造計 神狀況也是時好時壞，所以家中雜物成堆，有 劃」，並在去年 12 月初率先啟動，案家三人的 如回收資源站，蟑螂、老鼠四竄橫行、屋內瀰 生活也開始有了一些變化，我們連結在地社區 漫著濃濃令人作嘔的氣味。在訪視過程中，明 的志工、長照單位等共同介入，經過大家的通 顯能感受到案家三人與外界的隔閡，且對我這 力合作，讓案家不再有堆積如山的雜物，居家 位新來的社工防禦心頗重，因此在訪視結束前， 環境與清潔也改善許多，現在榮財每日會主動 我特別關心了榮財照顧弟妹的辛勞與壓力，並 用視訊的方式向社工打招呼與分享生活大小事； 輕拍榮財的肩膀跟他說：「我了解您的辛苦， 也會讓雪芳、榮仁與我互動，很明顯的三人的 也能體會您的無奈，但健康更重要，少抽一包 臉上都多了許多的笑容及活力。 菸，生活無負擔。」榮財淡淡的一笑，我能感 今年，原本一直拒絕外界關心的案家，居 受到漸漸融化的敵意，及他接收到我們的善意 然破天荒的同意將家裡借給協會辦活動與其他 了。 病友同樂，於是 1 月 22 日台南家庭互助會的會 員聚會，就在煥然一新的榮財家，與兄妹三人 一起度過了歡樂的一天，大家對案家變化之大， 均紛紛讚嘆不已！會後副理事長邀約大家明年 再次至榮財家拜訪，同時勉勵案家隨時要維護 好家園的環境清潔，並希望藉此能養成案家良 好的生活與衛生習慣。 目前案家雖然硬體設備已經較之前有所提 升，但還是需要家屬與病友建立良好的生活習 慣，這需要時間讓他們去適應，畢竟習慣不是 一天就能改變的，期待大家一起給他們鼓勵及 ▲案主在病友及志工 肯定，協會也將持續關懷案家的情況。 陪 伴中一起運動
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文◎企劃員
郭子菱
文◎北區社工員
陸貞羽
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月 15 日 ( 六 ) 一心獅子會的獅友們來到協會南區辦公室， 希望能有親自服務病友的機會。當天由台南企鵝啦啦隊為 獅友們，帶來熱情的表演，並送上病友們手作的「祈願福袋」， 會長與獅友們也回贈炮竹吊飾及金錢母，並且捐贈社會福利金 壹拾貳萬元整。企鵝家族衷心的感謝一心獅子會的愛心，疫情 嚴峻，仍不忘贈予協會資源與祝福，讓病友們可以安穩地過一 個好年。
寒冬送暖同慶一家親
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年 1 月 12 日 ( 三 ) 上午，同慶扶輪社許淑齡社長帶領著社友們，偕同本協會社工一起 至病友家探訪。社長一行人除了關懷病友狀況、噓寒問暖之外，還耐心的聆聽他們說 話，對病友來說是很溫暖的鼓勵。 這次同慶扶輪社暖心捐贈本協會 120 罐奶粉供病友食用，不僅讓病友在歲末寒冬，感受到社 會帶來的關懷與溫暖，同時也補充了身體所需的營養，讓病友們備覺溫馨。除此外並針對 4 戶病 友提供各 3,000 元全聯禮券。感謝同慶扶輪社的雪中送炭，也期待有更多人投入關懷病友的行列。
MBA 商學院傳送愛與溫暖
文◎南區社工員
蔡佳妏
MBA 商學院的 透過協會授課的周瑛祿老師的引薦，協會第一次與 陳孝文秘書長及李讀庭活動長進行會談；誠如 MBA 商學院的期 待，希望給予協會病友最實質的幫助，讓病友們能在寒冬之中，感受 到如燈火般的溫暖；本次捐贈物資壹拾萬元購買管灌品 50 箱、尿褲 42 箱及看護墊 8 箱，並由陳維鈞會長帶領會員們協助親送並探訪病友， 貼心親送的服務，讓病友擁有溫暖的照護資源。
98-04-43-04
收 款 帳 號
郵
政
劃
1 9 5 7 2 1 5 1(
通訊欄（限與本次存款有關事項） ◎請勾選捐款用途： □勸募字號專案 -9972 生活救助 □不限定 ◎請勾選收據寄送方式： 一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料： 姓名： 身分證字號： 戶籍地址： 二、請寄會訊給我□否 □是（請詳細填寫正面 寄款人資料） 三、本人介紹親人參與資助，請寄簡介給他： 姓名： 地址：
撥 金額
儲 億
金
萬
款 仟
單 佰
拾
元
◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫
郵政劃撥儲金存款收據
阿拉伯 ) 數字
收款 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 戶名 寄 款 人 □ 他人存款 本戶存款 主管： 姓 名 □□□-□□ 地
收款帳號戶名
存款金額
址 電 話
四、從何處獲得本會捐款訊息： □病友會出版品（書籍、會訊、宣傳單張） □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他： 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用，惟所作附言 應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款單 重填。
存
仟萬 佰萬 拾萬
經辦局收款戳
電腦紀錄
企鵝家族 No .81 虛線內備供機器印錄用請勿填寫
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經辦局收款戳
感恩有你
一心獅子會捎來希望與祝福
感恩有你
感謝簡單卻不平凡的志工付出
文◎企劃員
梁筑鈞
協會每年都會在歲末年終時，舉辦志工餐會，一方面是讓總是在背後默默支持協會的推手們在 這晚成為被服務的主角，另一方面也是協會表達感謝的心意。 特別是服務時數的前三（五）名的付出更是讓人敬佩，讓我們再次的感謝 北區：第一名何昌明、第二名林秀月、第三名施桂惠、第四名鄭明美、第五名陳金鳳。 中區：第一名黃林綉鏈、第二名林秀成、第三名呂鈺貞。 南區：第一名黃素津、第二名林振福、第三名譚月蕙。 所有的全國志工朋友們，因為您們張開了雙手擁抱了企鵝家族並付出了愛心，讓協會的服務 更加的開朗豐富，謝謝您們～因為有您愛在這裡！ 1
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1.（左）協會常務監事張淑惠頒發感謝狀給中區志工時數第一名（右）黃林綉鏈 2.（左）協會常務監事張淑惠頒發感謝狀給中區志工時數第二名（右）林秀成 3.（左一）北區志工時數第五名陳金鳳 ( 左二 ) 第一名何昌明 ( 中 ) 協會理事長黃玉春 ( 右三 ) 第四名鄭明美 ( 右二 ) 第二名林秀月 ( 右一 ) 第三名施桂惠 4. 南區第三名志工譚月蕙 5. 中區第三名志工呂鈺惠 6.（右一）南區社工江泉樂頒發感謝狀給志工時數第二名林振福 7.（左一）社工組長劉宣汶頒發感謝狀給南區志工時數第一名黃素津
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、 本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、 如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、 本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。
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企鵝家族 Mar 2022
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本 存 款 單 金 額 之 幣 別 為 新 臺 幣， 每 筆 存 款 至 少 須 在 新 臺 幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得中請徹回。 六、 本 存 款 單 備 供 電 腦 影 像 處 理， 請 以 正 楷 工 整 書 寫 並 請 勿 摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全 相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單 填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市）以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失時， 同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示 催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502 現金存款 0503 票據存款 2212 劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
文◎企劃員
捐款芳名錄
堆疊愛心給他們一個好的就養環境
郭子菱
阿
文（化名）遺傳自母親（已歿）的小腦萎縮症，女兒也於中學時發病，在一家有兩殘的 情況下，雖然領有政府的低收補助及身障津貼，加上妻子微薄的薪水，一家人的日子還
是過得相當辛苦，且因房東不願將房租報所得，故無法申請政府提供的租屋補助，扣除房租 及生活雜支等，每個月皆是入不敷出，眼看女兒即將大學畢業，低收的資格也很可能因此被 取消，想到往後的經濟壓力，更讓一家人喘不過氣來。 另一名病友阿哲（化名）現已臥床並住於安養機構，母親為家中經濟來源及智能障礙弟 弟的主要照顧者，原本就辛苦的家庭，母親在前幾年發現罹患癌症，因為需要做癌症的治療， 所以時常進出醫院，導致收入極為不穩定，其他親屬也無力資助，僅能靠著政府的補助勉強 過日子。面對龐大的照護費用，家中又無固定收入，阿文、阿哲並不是單一個案，在協會中 還有許多相同遭遇的病友家庭，所以協會透過專業評估其家庭與經濟狀況，給予適當的補助， 以穩定病友的生活品質，讓他們能夠有一個好的就養環境。
衛部救字第 1091364412 號 10-12 月份捐款芳名錄
衛部救字第 1091364412 號
5,000
方佩琪、愛心人士
900
黃伯源
3,272
鍾信賢
500
周伯翰、林志生、林簡秀玲、洪芩宜、翁宗暉、高懿柏
3,000
黃婉萍、愛心人士、愛心人士
2,000
吳明修、邱炫中、愛心人士、賴秋敏
300
周如願、陳漢龍、愛心人士
1,200
張晉雄
200
胡明仁、陳先生、蘇宣萌
1,000
吳亞蘋、吳秉豐、呂錫穎、呂錫穎、洪櫻芬、陳昱睿
100
江先生、李小姐、林先生、張 * 淇、陳小姐、黃建融、楊璯羽
黃冠智、潘小姐、謝秀琴
陳麗敏、單玉琴、愛心人士、愛心人士、愛心人士
愛心人士、劉湘芸
詹雅鈞、廖文寧、蔡永愿、盧盈如、邊如亞、蘇瑋豪
72
悠遊卡捐款
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 -2021 小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助及照護補助計畫 110 年 1 月 ~ 110 年 12 止勸募收支決算表 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入
691,159
99.99%
其他收入 利息收入 總收入 會計科目 執行業務支出 收入手續費 勸募活動必要支出 總支出 本期餘絀
註明：義賣收入 上下半年利息收入
36
0.01% 100%
金額
佔費用百分比
1,880,946
100%
7,149
0% 0%
1,888,095
備註
0.00% 691,195
衛部救字第 1091364412 號
備註
勸募活動募款所得 15% 內支付
100%
-1,196,900
手機捐款：中華電信５１１７２
台灣大哥大５１８０１０２
企鵝家族 No .81
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捐款名錄 捐款芳名錄
110 年 10 月至 110 年 12 月 線上捐款
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下名單協會己寄發正式捐款收據，供捐 款人備查及扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者， 請來電告知 (TEL：02-23147035)
* 此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！ 300,000 廖全平
5,000
150,000 李精揚
財團法人臺北市禮賢社會福利基金會、陳洪足、曾玉珍、曾麗雲 黃炳熙、詹炎蒼、劉森源、鄭繼聖、戴國春、簡炳煌、蘇明琇
100,000 李文賢、 英屬開曼群島商凱勝家具股份有限公司台灣分公司
4,800
蔡佳伶
臺中市逢甲大學 EMBA 校友會、臺灣美髮人愛心協會
4,500
郭怡君、陳維昌 / 陳柏佑 / 陳亭均、曾莊櫻梅
80,000
張嫚真
4,400
賴昌龍
60,000
台中市惠來里福德祠 、陳淑芬
4,000
丞富國際行銷有限公司張蕙如、邱志強、柯永祥、陳榮坤
50,000
王純健、社團法人臺灣音響發展協會、洪焜欽 、洪瑟君
3,800
曲石屏
黃東曙 、謝欽源 、簡剛民
3,700
李明勳
40,200
張若凡
3,600
江美秀、徐明啓、梁毅忠、廖彥鈞 / 林庭安 / 廖容萱 / 廖晉佑
40,000
王秀氣
36,000
友鋮股份有限公司
3,400
曾莊櫻梅
33,000
李泰興
3,300
賴先生
32,000
中華郵政股份有限公司贊助季刊
3,150
蔡尚恩
30,000
林宏彥 、 隆興冷凍廠股份有限公司、達鑫貿易有限公司
3,000
三寶弟子、上芳香舖、于昕蕎、王子龍、王怡惠、王英選合家
陳献龍、曾書薰、黃若槑
漢朝實業有限公司、 鄭金英 、顏瑞賓
王振芳、安博愷、朱呂秀琴、朱漢強、江宜芳、何季耘、何昇叡
29,000
郭仕豐
何潤榛、余翠蓉、吳孟渝、吳秋香、吳惠貞、呂思賢、呂慧齡
25,400
蔡瀅汝
宋曉輝、李弘豪、李怡萱、李芬芬、李郁慈、李賜榮、杜火明
25,000
簡金龍
沈彧光、汪芬鈴、周玲娟、林函怡、林明緯、林芳懿、林奕妤
20,000
中山信子、 朱燕菁、朱瓊芳 、李寶琴 、張密 、蔡麗萍
林秋萍、林得森、林惠真、林諭聰、邱智章、邱瓊慧、邱瀞儀
謝學海
柯香、洪進東建築師事務所、珍記公司、倪堅遠、徐麗華
15,000
林后謙、張靜波
紀美如 / 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 / 張屹均、馬廣嫻、康瑩榛
14,365
晟鼎科技股份有限公司
張建偉、張家瑞、張凱翔、曹永賢、清芳堂、莊玉里、莊淯麟
14,000
林淑敏
祥成行股份有限公司、許炳仁、許哲瑩、許嘉容、許黛玉
12,000
林永霖、葉宣佐、 盧美真
郭瑋明、陳尹妙、陳沁彤、陳秀錦 / 林慶煌、陳依秀、陳周麗玉
10,800
陳碧媛
陳俞樺、陳韋廷、陳韋霖、陳振雄、陳雅雪、陳瑞珠、陳德隆
10,000
元富工業社、 王溓安 、吉祥資源科技股份有限公司、吳承奮
陳榮聰 / 莊桂香、陳錦文 / 陳月譽 / 陳珠珍、陳顗恩、陳彦良
吳秉宸、吳秉霖、吳羅東蘭、李石國、 李慶森、房屏辰
曾秀卿、曾晨葳 / 曾竑宥、無名氏、鄉城唱片股份有限公司
昇貿國際企業有限公司、林秀子、高雄市一心獅子會
黃玉珍、黃芊玉、黃美滿、黃若仁、黃景旋、黃錦麗、楊玉如
社團法人台灣水麗人文關懷協會、高雄市許崑源愛心慈善會
愛心人士、新南美企業有限公司、楊來成、楊洪玉秀、楊英華
許先生、陳玉燕 / 陳玉鑾、陳坤時、陳冠宇、陳偉信 、陸桂美
楊婷方、葉月英、董秀玲、詹元昌、詹家杰、鄒建華 ( 三星 )
陳婉鈺地政士事務所、彭瑞銀、曾政寧、無名氏、馮永敏
鄒美玲、雷曉浩、廖子瑩、廖家敏、廖敏宏、廖敏秀、廖淑芳
薛豐岡、簡王玉、羅君萍
劉玉花、劉哲銓、劉潔儀、劉鴻輝 / 林嘉慧、樓翠鳳 / 李政模
佑鴻工業股份有限公司黃清雅、承發科技有限公司、林純億
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企鵝家族 No .81
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品名
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曉明湯包
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捐物者
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北區
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衛部救字第 1111360222 號