Τί είναι Hospice (Ξενώνας)
Ευνοµία Αλεξοπούλου Βραχνού
Hospes
Hospitalis
Hospitium
Hospice
Ξενώνας
Ως ξενώνας η φροντίδα ξενώνα, ορίζεται ένα ιατρικά διαχειριζόµενο πρόγραµµα υπηρεσιών, µε αρχές και κανόνες λειτουργίας, που εξασφαλίζει στον ασθενή µε νόσο τελικού σταδίου και στην οικογένειά του τη συνέχεια της παρηγορητικής φροντίδας. Η λέξη ξενώνας παραπέµπει κυρίως στη φιλοσοφία προσέγγισης του ασθενούς και λιγότερο στο χώρο φροντίδας του. Σύµφωνα µε αυτη τη φιλοσοφία προσέγγισης η φροντίδα ξενώνα : • Προσφέρεται σε όλους όσους την έχουν ανάγκη ανεξάρτητα απο τη νόσο, την ηλικία, την εθνικότητα ή την οικονοµική τους δυνατότητα. • Παρέχεται όταν όλες οι προσπάθειες για θεραπεία έχουν αποτύχει. • Εξασφαλίζει συνθήκες οικογενειακού περιβάλλοντος οπουδήποτε και αν παρέχεται • Υποστηρίζει τη σηµασία της ποιότητας ζωής όπως αυτή ορίζεται από τον ασθενή • Στηρίζεται και στηρίζει πρίν και µετά την απώλεια. • Ενθαρρύνει την επικοινωνία, την αυτονοµία και τις επιλογές του ασθενούς • Επικεντρώνεται στην ανακούφιση από τα συµπτώµατα και όχι στη θεραπεία • Αποφεύγει επιθετικά ιατρικά µέτρα υποστήριξης της ζωής • Είναι διαθέσιµη 24 ώρες 24ωρο, επτα ηµέρες την εβδοµάδα. Μοντέλα Φροντίδας Ξενώνα Ένα οργανωµένο πρόγραµµα ξενώνα πρέπει να διαθέτει υπηρεσίες κατάλληλες να φροντίζουν τον ασθενή σε οποιονδήποτε χώρο διέρχεται τους τελευταίους µήνες της ζωής του. Τις τελευταίες δεκαετίες έχουν αναπτυχθεί διάφορα µοντέλα ξενώνων, σε παγκόσµια κλίµακα, µε σηµαντικές αποκλίσεις ως προς το εύρος των παρεχόµενων υπηρεσιών, τα κριτήρια επιλογής των ασθενών ή τον τρόπο χρηµατοδότησης. Συνήθως, υποστηρίζονται απο φιλανθρωπικές οργανώσεις και σωµατεία εθελοντών. Σε λίγες µόνο χώρες οι υπηρεσίες ξενώνα έχουν ενταχθεί στο Σύστηµα Υγείας (Μ. Βρετανία, Καναδάς, Αυστραλία).
∆οκιµασµένα µοντέλα φροντίδας ξενώνα είναι: 1. φροντίδα σε αυτόνοµη νοσοκοµειακή µονάδα ξενώνα (Hospital hospice) 2. φροντίδα σε ανεξάρτητη αυτόνοµη µονάδα εκτός νοσοκοµείου (Freestanding hospice) 3. κοινοτικά προγράµµατα φροντίδας (community-based hospice) 4. κατ’οίκον φροντίδα (Domiciliary hospice) 5. ηµερίσια φροντίδα (Day hospice) Το εύρος ανάπτυξης ενός προγράµµατος ξενώνα, εξαρτάται από τις δυνατότητες που έχει κάθε χώρα και από τις ανάγκες κάθε περιοχής. Σε χώρες στις οποίες οι υπηρεσίες πρωτοβάθµιας περίθαλψης και γενικής ιατρικής δεν είναι ανεπτυγµένες, οι κοινοτικές υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας δεν µπορούν να λειτουργήσουν αποτελεσµατικά. Σε χώρες µε οργανωµένη τριτοβάθµια περίθαλψη, το Νοσοκοµειακό µοντέλο φροντίδας, αποτελεί κατάλληλη επιλογή. Έχει σηµασία να τονιστεί οτι: οποιοδήποτε µοντέλο φροντίδας επιλεγεί, θα πρέπει να ανταποκρίνεται στις αρχές της παρηγορητικής φροντίδας και στη φιλοσοφία της φροντίδας ξενώνα, σύµφωνα µε τις οποίες επιδιώκεται η σωµατική, ψυχολογική, κοινωνική και πνευµατική φροντίδα των ασθενών και των οικογενειών τους. Η ολιστική, εξειδικευµένη παροχή φροντίδας από κατάλληλα εκπαιδευµένο προσωπικό, διαφοροποιεί τη φροντίδα ξενώνα από άλλα προγράµµατα της Ιατρίκης. Για να σχεδιαστεί και να επιλεγεί ένα πρόγραµµα ξενώνα πρέπει:
Αναγκαιότητα ανάπτυξης προγραµµάτων φροντίδας ξενώνα Η πληθώρα δηµοσιευµένων αναφορών που βασίζονται σε υποκειµενικές και αντικειµενικές παρατηρήσεις, καταδεικνύουν την ανεπαρκή αντιµετώπιση των προβληµάτων των ασθενών τους τελευταίους µήνες της ζωής τους και όχι µόνο. (Πίνακας 1) Πίνακας 1. Συµπτώµατα ασθενών τελικού σταδίου (στοιχεία από διάφορες µελέτες) Σύµπτωµα Ανορεξία Εξάντληση Σύγχιση ∆υσκοιλιότητα Ξηροστοµία
Ποσοστό % 80 82 45 55 70
∆ύσπνοια Ναυτία Εργώδης Αναπνοή Πόνος (όλων των τύπων) ∆ιέγερση
45 25 50 65 45
Τα υψηλα επίπεδα πόνου, η εξασθένηση, η ανορεξία, η ναυτία, ο έµετος, η αϋπνία, είναι µερικά από τα βασανιστικά σωµατικά προβλήµατα που κατατρύχουν τον ασθενή τους τελευταίους µήνες της ζωής του. Αλλά και η αγωνία, ο φόβος, η κατάθλιψη, η απώλεια της αξιοπρέπειας, η µοναηιά, το αίσθηµα της εγκατάληψης, καθιστουν επιτακτική ανάγκη παροχής κατάλληλης φροντίδας για κάθε ασθενή σε οποιοδήποτε σηµείο του πλανήτη κι αν ζεί.
Σχεδιασµός προγραµµάτων και υπηρεσιών ξενώνα Για να σχεδιαστεί και να επιλεγεί ένα πρόγραµµα ξενώνα θα πρέπει: 1. Να εκτιµηθούν οι ανάγκες της περιοχής στην οποία θα λειτουργήσει 2. Να ελεγθούν οι υπάρχουσες υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας, οι δυνατότητες και η αποτελεσµατικότητά τους 3. Να συνεργαστούν όλες οι τοπικές οµάδες, κρατικές ή εθελοντικές, που δραστηριοποιούνται στη φροντίδα ξενώνα 4. Να ευαισθητοποιηθούν οι υπεύθυνοι σχεδιασµού του Εθνικού Προγράµµατος Υγείας 5. Να υπολογιστούν οι δαπάνες και οι διαθέσιµοι πόροι. 6. Να συζητηθούν τα θέµατα επάνδρωσης προσωπικού καθώς και η δυνατότητα στρατολόγησης εθελοντών.
Στελέχωση των προγραµµάτων ξενώνα Τα προγράµµατα ξενώνα στελεχώνονται απο επιστηµονική οµάδα πολύπλευρης προσέγγισης. Ο ασθένης και η οικογένεια αποτελούν σταθερά κεντρικά µέλη της οµάδας. Ο γιατρός είναι επιστηµονικά υπεύθυνος. Οι νοσηλευτές και οι εθελοντές είναι τα µέλη της οµάδας µε το πλέον ουσιαστικό ρόλο. Οι νοσηλευτές, εξειδικευµένοι στην φροντίδα τελικού σταδίου: Προσφέρουν τις υπηρεσίες τους υπο τις οδηγίες του υπεύθυνου γιατρού και σύµφωνα µε το σχέδιο φροντίδας που έχει συσταθεί από την επιστηµονική οµάδα. Συνηγορούν Υπέρ του ασθενούς, όταν οι ανάγκες του δεν καλύπτονται από τον «φροντιστή»
Υπέρ του συγγενούς-φροντιστή, όταν ο ασθενής είναι ιδιαίτερα απαιτητικος. Υπέρ του γιατρού, όταν η µονάδα φροντίδας (ασθενής-οικογένεια) τον αδικεί χώρις να το δικαιούται Αποφασίζουν εάν και πότε είναι αναγκαία η παρέµβαση άλλων µελών της οµάδας (ψυχολόγοι, ιερείς κλπ) Εκτονώνουν εντάσεις που αυτονόητα δηµιουργούνται κάτω από το άγχος της επιβάρυνσης του ασθενούς, της εξέλιξης της νόσου, της διαδικασίας του θανάτου, της απώλειας. Χρησιµοποιούν στρατηγικές, προκειµένου ο ασθενής να αισθανθεί άνετα (ακούει προσεκτικά τι «λέει» µε λόγια, µε το σώµα του, µε τη σιωπή του; Προσφέρεται για προσευχή όταν ο ασθενής το επιθυµεί κλπ) Η επαρκής στελέχωση σε νοσηλευτικό προσωπικό, εγγυάται την αποτελεσµατικότητα της φροντίδας. Επιδίωξη είναι κατά το δυνατόν µεγαλύτερη αναλογία νοσηλευτών ανα ασθενή. Οι εθελοντές «η καρδιά της φροντίδας ξενώνα», εγγυώνται την ποιότητα της φροντίδας. Άτοµα ξεχωριστά, µε βαθιά πίστη στην αξία της ζωής, προσφέρουν αφιλοκερδώς τον ελεύθερο χρόνο τους στον ετοιµοθάνατο και την οικογένειά του. Εκπαιδεύονται, µε πάνω από τριάντα ώρες διδασκαλίας, στη φροντίδα φιλοσοφίας ξενώνα, στα θέµατα και στις ανάγκες του ασθενούς και της οικογένειας, στη σηµασία της επικοινωνίας, στα όρια του ρόλου των εθελοντών. Εποπτεύονται από την οµάδα και τον συντονιστ’η εθελοντή. Συµπεριφέρονται µε επαγγελµατική ευσυνειδησία, όπως όλοι οι εργαζόµενοι στο πρόγραµµα ξενώνα. Οι παρεµβάσεις τους µπορούν να µειώσουν δραστικά το σωµατικό και ψυχικό στρές της οικογένειας και βοηθούν ώστε η εµπειρία του θανάτου να είναι µια επουλωτική διαδικασία µάλλον παρά µια δυσβάσταχτη τραγωδία. Οι εθελοντές θα πρέπει να καλύπτουν τουλάχιστον το 5% όλων των υπηρεσιών φροντίδας ξενώνα. Προϋποθέσεις ένταξης στη φροντίδα ξενώνα 1. Επιβεβαιωµένη διάγνωση νόσου τελικού σταδίου και πρόγνωση µικρού προσδόκιµου ζωής. Ο ξενώνας είναι µια φιλοσοφία φροντίδας µέσα από την οποία επιδιώκεται η ανακούφιση των ασθενών µε νόσο τελικού σταδίου και προσδόκιµο ζωής µηνών µάλλον, παρά ετών. Το προσδόκιµο ζωής, για πολλούς ξενώνες, ορίζεται χρονικά στους έξι µήνες ή λιγότερο. Η αυστηρή τήρηση αυτής της προϋπόθεσης των έξι µηνών, που στην καλύτερη περίπτωση είναι εικασία, αποτρέπει συνήθως τον θεράποντα να παραπέµψει τον ασθενή σε ένα πρόγραµµα ξενώνα και εποµένως του στερεί τη φροντίδα που έχει ανάγκη.
Η πρόγνωση για το προσδόκιµο ζωής πρέπει να στηρίζεται σε στοιχεία που απορρέουν από την εκτίµηση της εξέλιξης της νόσου, από την συνεκτίµηση των συνοδών παραγόντων νοσηρότητας και απο την αξιολόγηση των προγνωστικών δεικτών επιβίωσης. Ο ασθενής δικαιούται να παραµείνει στο πρόγραµµα φροντίδας όσο η νόσος του χαρακτηρίζεται τελικού σταδίου και εξελίσεται. 2. Ενηµερωµένη συγκατάθεση Αποτελεί βασική ηθική και νοµική αρχή στη φροντίδα ξενώνα. Σύµφωνα µε τις αρχές λειτουργίας του ξενώνα ο ασθενής, η οικογένεια και ο θεράπων, οφείλουν και δικαιούνται να γνωρίζουν το είδος της φροντίδας και είναι ελεύθεροι να επιλέξουν αν επιθυµούν να ενταχθούν στο πρόγραµµα. Σε κάθε ιατρική, θεραπευτική παρέµβαση, υπάρχει ο κίνδυνος παρανόησης µεταξύ θεράποντα και ασθενούς. Στη φροντίδα ξενώνα ο κίνδυνος είναι σοβαρότερος επειδή σκοπός της φροντίδας είναι η ανακούφιση και όχι η θεραπεία. Εάν αυτό δεν είναι το ζητούµενο για τον ασθενή και την οικογένειά του, τότε µπορεί να προκύψει απογοήτευση και ένταση. Το θέµα της ενηµερωµένης συγκατάθεσης στη φροντίδα ξενώνα µπορεί να συγκρουστεί µε την επιθυµία της οικογένειας ή του θεράποντα να προστατεύσουν τον ασθενή από την αληθινή κατάσταση της υγείας του. Η εµπειρία έχει δείξει οτι η συνωµοσία της σιωπής προκειµένου να προστατευθεί ο ασθενής από την σκληρή αλήθεια, δεν βοηθάει. Η συγκατάθεση υπογράφεται από τον ασθενή, την οικογένεια ή τον νόµιµο εκπρόσωπό τους. 3. Συναίνεση να µην επιχειρηθεί καρδιοαναπνευστική αναζωογόννηση (ΚΑΑ) Η προϋπόθεση τίθεται µε την έννοια της ενηµέρωσης του ασθενούς και της οικογένειας οτι η φιλοσοφία του ξενώνα είναι η αποφυγή ηρωικών ιατρικών παρεµβάσεων, που στην περίπτωση των ασθενών µε νόσο τελικού σταδίου, παρατείνουν τον θάνατο µάλλον παρά υποστηρίζουν τη ζωή. Η ενηµέρωση και η επικοινωνία µε τον ασθενή και την οικογένεια συνήθως βοηθάει στη συναίνεση. Πρϋποθέσεις για τη λειτουργία ξενώνων Άδεια λειτουργίας Κανένας δηµόσιος ή ιδιωτικός φορέας ή µεµονωµένο άτοµο δεν επιτρέπεται να ιδρύσει, να διευθύνει ή να συντηρεί οποιαδήποτε υπηρεσία ξενώνα, χωρίς άδεια λειτουργίας. Ηάδεια εκδίδεται απο το κράτος και εξασφαλίζει τον «καταναλωτή» (ασθενή) οτι οι συγκεκριµένες υπηρεσίες καλύπτουν τις προϋποθέσεις λειτουργίας που θέτει ο νόµος.
Πιστοποίηση Εκδίδεται µετά από επιτόπια αξιολόγηση των κρατικών ελεγκτών και αποδεικνύει οτι ο ξενώνας συµµορφώνεται µε τις εγκεκριµένες προδιαγραφές και τους κανόνες λειτουργίας των ξενώνων. Η πιστοποίηση έχει ισχύ ενός έτους εκτός εάν ανακληθεί νωρίτερα. Ελάχιστες προδιαγραφές για πιστοποίηση είναι: Η φροντίδα να παρέχεται από πολυεπιστηµονική οµάδα, να είναι διαθέσιµη 24 ώρες το 24ωρο, 7 ηµέρες την εβδοµάδα, να καλύπτει όλα τα µοντάλα φροντίδας ξενώνα, να διαθέται επιστηµονικό ∆ιευθυντή γιατρό και διπλωµατούχο νοσηλευτή, να τηρεί πλήρη ιατρικά αρχεία, να εκπαιδεύει και να απασχολεί εθελοντές, να έχει συµβουλευτική υπηρεσία για υποστήριξη των συγγενών πριν και έως ένα χρόνο µετά την απώλεια, να διαθέτει εκπαιδευτικό πρόγραµµα, να µην διακόπτει τη φροντίδα για οικονοµικούς λόγους, να έχει σχέδιο συµµόρφωσης του ξενώνα µε τις κρατικές κατευθυντήριες οδηγίες.
Επιλεγµένη Βιβλιογραφία 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.
International Association for Hospice and Palliative Care Larry Beresford, 1993 The Hospice Handbook: a complete guide Watson M. et al, 2005), Oxford Handbook of Palliative Care Hospice Today, Hospice or Home Health- which does the patient need?, Vol. 21 no 4, April 2003 Canadian Strategy on Palliative and End-of-life Care, Progress Report, Dec. 2002-March 2004 American Family Physician, 2001;64:1019-26, Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 2004 (Pensnsylvania) Stone P. et al, End of life in patients with malignant disease, European Journal of Cancer, 2001;1070-75 Pioneer Programs in Palliative Care: Nine case Studies, Oct. 2000