Renovatio v by Sanar

“Encontrándose con el GAC, campamento en Útica, Cundinamarca, julio 2013.

Revista del Grupo de Adolescentes con Cáncer – GAC, producto del Programa de Apoyo Psicológico SANAR – Número 5 Septiembre de 2013 – Distribución gratuita

Comite Editorial: Erika Aguirre Sharon Benitez Brayan Guerrero

Ser Sanar

Carlos Palencia

libertad esperas tener?

Johan Fenix

Johan florez

Un Cambio Positivo

Juan Pablo Garzón

¿ Si no tienes Libertad Interior, Qué otra

Fuerza para Vivir

Angie calderón

Mi Vida a mi Manera

Editorial

Fabio Restrepo

Jonathan Niño

Siegfried Walter Harrer

Asesores SANAR Programa de Apoyo psicológico Diseño Gráfico: Paola Caterin Piraquive Rojas Fotografías: Sharon Benítez Con el apoyo de: Junta Directiva Direcion Ejecutiva SANAR Carrera 49 C No. 91 - 82 Tel.: (57-1)6225355 / 42 Bogotá, Colombia

Renovatio es una palabra en latín que quiere decir renovación, renacimiento, restauración

Todas las imágenes que contiene esta revista han sido publicadas con el permiso de los padres.

es posible gracias al primer lugar que obtuvo el programa GAC en la categoria de Apoyo a Pacientes, en la tercera entrega de los Premios Excelencia Latina, iniciativa de la American Cancer Society.

Johan Manuel Ruiz Jenny Arias

Lectura Recomendada por un Adolescente

Carlos Palencia

Mi Primer Vuelo

Sin Mi no puedo Ser Felíz

Erika Aguirre

Masajes para el Alma de mi Oncólogo

Para Volver a Sonreir

Calvas Significativas

Luis Fernando Guerrero

He trasegado durante cincuenta años por los caminos de la especialidad más difícil de la medicina: la oncología. A través de estos largos años he visto desfilar todas las tragedias humanas; pacientes ancianos que son conscientes de su enfermedad y de su pronóstico pero que no expresan sus angustias e inquietudes por temor a lastimar a su familia, mientras sus hijos procuran no tocar el tema porque piensan que el enfermo no lo conoce, otros son pacientes de recia personalidad como mi padre, pionero de la oncología en Colombia, quien se diagnosticó él mismo un tumor cerebral y viajó a los Estados Unidos en busca de un tratamiento sin permitir que ninguno de sus hijos lo acompañara. Le escribía a una poetiza amiga suya recordando el libro de Cervantes y haciendo suyas las palabras que don Quijote le decía a su escudero Sancho: “líbrate de que alguien te tenga compasión”. Viajé sin su consentimiento inmediatamente después para acompañarlo en sus últimos meses y mucha dificultad tuve para convencerlo que regresáramos a Colombia para afrontar la muerte aquí, pues no quería ser una carga para nadie. He vivido dramas de pacientes con cáncer, ya fatigados por su enfermedad que acudían a mi consulta solos, sin el apoyo de su familia, las cuales sólo preguntaban por su estado cuando de arreglo económico se trataba. Difícil tener que añadir a su soledad explicaciones traumáticas sobre las decisiones que tenían que tomar para establecer el tratamiento. Por otra parte, fueron muchas las ocasiones en que debí compartir con mujeres cabeza de familia abandonadas por sus maridos, las angustias para tratar de prolongar unos meses su existencia, para no dejar solos a sus hijos menores ante la impotencia de la ciencia médica por su enfermedad. El tratamiento de los niños con cáncer plantea otro tipo de situaciones tan difíciles como la parte médica pues son decisiones que se deben tomar con los padres sin que el niño pueda participar en ellas por su tierna edad. Debemos entonces practicar cirugías riesgosas o quimioterapias tóxicas sin el consentimiento de los pacienticos, autorizados por los padres pero sin poder saber qué pensarían ellos si tuvieran la edad para participar en estas determinaciones. Sin embargo es la edad de la adolescencia cuando el diagnóstico del cáncer plantea problemas más difíciles desde el punto de vista psicológico y ético y no siempre he acertado. Unas veces he subvalorado la capacidad de raciocinio de los niños preadolescentes, como sucedió con una niña de 9 años a quien se diagnosticó un rabdomiosarcoma de órbita cuando en esa época sólo podía ser tratada con una cirugía, que se conoce como exenteración orbitaria, operación que deja un defecto estético muy notorio. No existía en ese entonces la quimioterapia y las técnicas de radioterapia no permitían la curación sin dejar graves secuelas por lo cual se decidió con la madre

acudir a esta intervención buscando la curación de su hija, como efectivamente se logró pero a un precio alto. La mutilación que la cirugía produjo fue de un impacto brutal; se intentó fabricar una prótesis pero la rehabilitación en esos años era muy precaria y los efectos psicológicos en ella fueron devastadores, fue víctima del matoneo en el colegio y tuvo permanentes choques con la madre, quien desesperada resolvió viajar al exterior donde lograron una mejor convivencia. Veinte años después recibí la sorpresa de la visita de nuestra paciente en mi consultorio quien venía a traerme la participación de su matrimonio con un joven griego en New York. Creí encontrar una magnífica oportunidad para hablar ya con una mujer adulta sobre aquellas épocas tan difíciles que había vivido y preguntarle sobre el sentimiento que albergaba hacia los médicos que habíamos tomado la decisión terapéutica tan drástica para poderla curar, después de un silencio profundo me miró con su ojo (único ojo ya que el defecto en la órbita sacrificada la cubría con un parche) y me sentenció: “nunca podré perdonarlos por no haberme tenido en cuenta al causarme esta mutilación”. Aunque traté de justificar esta determinación porque su vida estaba en juego sabía que en el fondo ella tenía razón pues subvaloramos su capacidad de determinación y que a su edad consideramos muy corta para tomar decisiones de tal magnitud. ¡Que equivocados estuvimos! Otra niña de 10 años a quien tratamos del mismo tipo de tumor en la vejiga y después de fracasar con el tratamiento de radioterapia y quimioterapia sólo pudimos ofrecerle la alternativa de una cirugía mutilante como es la cistectomía radical. Logramos su curación pero su adolescencia fue Fabio Restrepo Ángel Profesor Universidad Nacional Dpto. Oncología Hospital La Misericordia

muy difícil por las circunstancias que implicaba la derivación al exterior por catéteres al retirar la vejiga, lo que era objeto de permanentes burlas de sus compañeras de colegio y que trajo serias dificultades en su comportamiento, lo que será peor aún cuando llegue a la actividad sexual. Es por lo tanto absolutamente necesario ante un adolescente ó a la edad que consideremos suficiente para que nos puedan entender explicarles francamente los actos terapéuticos propuestos para buscar su curación, sus secuelas y riesgos. Hace unas semanas un joven de 14 años a quien se diagnosticó tardíamente un osteosarcoma de la pierna se le propuso un tratamiento paliativo con una amputación y en quien la curación era imposible por tener metástasis pulmonares. Se le explicó a él y a su madre la evolución del tumor con intensos dolores si no se acudía a esta cirugía pero fue tajantemente negada por ambos, conscientes de que no era curativa, aunque no estábamos de acuerdo, aceptamos esta decisión tomada por el paciente pues es él el dueño de su vida y de su cuerpo. En estas oportunidades hemos contado con la colaboración decidida e invaluable del Programa de apoyo psicológico de la Fundación Sanar en el Hospital de la Misericordia a cargo de los doctores Germán Piraquive y Aida Cruz quienes con su permanente apoyo han logrado una mayor relación con los adolescentes del servicio no sólo para tener la colaboración del paciente mismo sino con la ayuda que ellos prestan a los otros pacientes de su edad. En días pasados sembramos en mi finca un árbol por cada uno de los niños que ya no estaban con nosotros y en ellos las familias depositaron un mensaje de amor y un adiós, veo cada vez que estoy junto a ellos como la vida se prolonga en estos arbolitos

por Angie Lizeth Calder贸n 17 a帽os Osteosarcoma

Por Jonathan Ni単o 14 a単os Linfoma No Hodgkin

Johan Fl贸rez

Por Juan Pablo Garz贸n 15 a帽os Sarcoma de Ewing 10

¿SI NO TIENES LIBERTAD INTERIOR, QUÉ OTRA LIBERTAD ESPERAS PODER TENER?

Por Carlos Alberto Palencia 15 años Linfoma Hodgkin 11

SER 13

por Siegfried Walter Harrer 17 a単os Sobreviviente de LLA

Luis Fernando Guerrero 17 A単os Leucemia Linfoide Aguda

Brayan Guerrero

Por: Erika Aguirre 19 A単os Leucemia Linfoide Aguda

Por Johan Manuel Ruiz 16 a単os Sarcoma de Ewing

Jenny ¿recuerdan este nombre?; les recuerdo, “Mi Leucemia, Lenguaje de mi Ser” fue el artículo con el que inicié escribiendo para la revista RENOVATIO. Deseo seguir compartiendo con todos ustedes el profundo trabajo de crecimiento de esta mujer, que se hace presente en el GAC a partir de estas líneas. Tres meses y 22 días llevo viviendo en San Andrés Islas, no crean que llevo una cuenta tan exacta porque me quiera ir pronto, no!, al contrario, llevo la cuenta porque es el tiempo que lleva de vida esta nueva Jenny. Después de tanto pensar en cómo darle identidad a este escrito, creo que “Libertad” es la palabra que mejor le representa. Cada grano de arena que roza por mis manos, mis pies es esa libertad de sentir sin límites, de caminar sin fronteras; la brisa fresca que susurra por mis oídos es la libertad de entender a mi manera, de oír lo que necesito; ver el interminable, sorprendente y hermoso mar de los 7 colores, es la libertad de pensar, de ver, de analizar a mi propio ritmo. Es este cuerpo libre sin ataduras, sin conexión que está siendo para dejar de hacer. En este tiempo que llevo sola, ha sido un encuentro con la verdadera dueña de este cuerpo, a quien le costó tiempo y lágrimas la aceptación y el reconocimiento de sí misma y el comprender el ritmo y el costo de descubrir quién se es. El vuelo que empecé antes de llegar a esta hermosa isla, me permite dibujar mis sueños, proyectarme, Por Jenny Arias Prieto 20 años Sobreviviente de Leucemia Linfoide Aguda.

visualizarlos y apropiarme de aquellos que me acompañarán por el resto de mis días, fue como decidir morir para poder renacer. Mi polo a tierra es cuestionarme permanentemente, porque no basta con volar, es como pensarme y a esto le llamo pensar en grande, pensar como grande y por ello mi futuro está aquí conmigo, ¿quién seré cuando regrese? ¿volverá la misma Jenny de antes? son ahora mis preguntas. He aprendido que hay muchas formas de vivir, de descubrir que hay mucho mas mundo por conocer, que existen innumerables personas que en cada momento le dan la bienvenida a nuestra vida e infinitas experiencias por compartir. La vida es para explorar, porque hay algo más allá de lo que existe, no se trata de convencerse prematuramente de que lo cotidiano es la felicidad y que está en lo conocido, sino que quizá hay algo mejor, es la libertad de arriesgarse, de atreverse, de verse a uno mismo con otros ojos, de vivir la felicidad a tu manera. Solo tú eres capaz de ser el explorador, el aventurero de tu propio vuelo. Aquí en este punto de mi vida, después del proceso de mi leucemia, 7 años después me estoy curando de mi verdadero cáncer, estoy curando mi vida. Cada paso que doy en la playa deja una huella en la arena, es la marca que me hace sentir que estoy pintando con el color de mis sueños toda la existencia y mi transitar por este mundo.

He notado que he desarrollado el gusto por la lectura, claro eso de ser callado no me lo gane así como así. Siempre me ha gustado leer y siempre lo hago en el colegio, tal vez sea una excusa para no hablar, en fin, el caso es que antes de enfermar leía... leía novelas, libros de historia, aventura, crimen, siempre encuentro algo divertido en los libros. Antes de comenzar decía pero qué tiene de interesante esto, solo son hojas y palabras, pero aún diciendo eso lo hice por pura curiosidad y tengo que decirlo, el primer libro que leí no me gustó. Pero desarrollé un poco mas de gusto por la lectura y dije a la próxima elijo mejor el libro y de hecho me he encontrado con libros fantásticos. Quiero hablarles sobre uno que me he encontrado en el grupo... el GAC. Se trata de un libro llamado “El Arte de Amar”, es muy interesante, como lo dice el titulo trata de el arte de amar, lo primero que pensé al saber del titulo fue pues como arte lo puedo aprender, pero al ir leyendo descubrí que no es así, debo decir que el amor no es algo que se pueda aprender, sí, es verdad cuando estamos pequeños nos lo enseñan pero de una manera distinta, aprendemos a dar a cambio pues nuestro padres nos dieron amor cuando eramos pequeños y esperan algo a cambio y les damos amor como agradecimiento. Al crecer pasa algo muy interesante y es que se toma una decisión, se elije entre odiar y destruir o amar y crear es como elegir entre vivir sin hacerlo y vivir... disfrutar la vida. El amor es una experiencia totalmente desconocida, es embarcarse hacia lo desconocido y claro, existe el miedo pero sin miedo todo sería igual y nadie se atrevería a vivir a amar... a entregarse. Casi olvido el aprendizaje mas importante, DAR y en el libro lo dice “aquel que no es capaz de dar es incapaz de amar”, podría decir “aquel que esté lleno de miedos que se alegre pues está lleno de retos”, y pues el libro trata un poco de esto, o sea, no es una guía de cómo amar pero sí de para qué y por qué es importante amar. Espero que encuentren algo de sí mismos en esta lectura cuando lo lean. El Arte de Amar fue el primero con el GAC y no el único, aún estoy leyendo el libro del que hablaré en un futuro, aún no me atrevo a hablar de él pero debo decir que es muy interesante.

Por Carlos Alberto Palencia Aguirre 15 años Linfoma Hodgkin

El GAC acompañó a muchos niños en la Salida Ludicoterapéutica “Construyendo alas para vivir”, juntos hallamos las alas del primer vuelo desde el interior de la experiencia de asumirse.

EL JUICIO DEL CANCERÓN 27

El GAC celebra sus 14 años de existencia en una Fiesta Gemela. Los adolescentes comparten con una pareja la experiencia juntos de tener cáncer y de identificar una vivencia en común que es útil para hacer frente a la enfermedad.

La celebración del dia mundial del niño con cáncer, se materializa permanentemente en el GAC con su constante mensaje de una vida resignificada por los sueños.

En el marco del paraiso de San Andrés Isla, los nuevos integrantes del GAC multiplicaron su esperanza con la metáfora de los siete colores del mar: felicidad, inmensidad, libertad, cultura, naturaleza, profundidad y autoconocimiento, son sólo algunos de los tonos con los que los viajeros tiñeron su esperanza.

GRACIAS SAN ANDRÉS

Encontrándose con el GAC, es un pretexto para conocerse, es una inmersión en el corazón del GAC y en esta ocasión lo hicimos en el campamento a Útica en Cundinamarca. Reflexión, solidaridad y afecto los ingredientes para un encuentro trascendente 29