Bettina Thoby
Hvorfor lige mig? At leve med Huntingtons Sygdom i familien
Hvorfor lige mig? At leve med Hungtingtons Sygdom i familien © Forfatteren og Frydenlund 1. udgave, 1. oplag, 2012 ISBN 978-87-7118-116-6 Grafisk tilrettelæggelse: Casper Øbro Korrektur: www.korwitt.dk Grafisk produktion: Totem, Polen
Kopiering fra denne bog eller dele deraf er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copy-Dan. Enhver anden form for kopiering er uden forlagets skriftlige samtykke forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er korte uddrag i anmeldelser.
Udgivet med økonomisk støtte fra: Landsforeningen Huntingtons Sygdom Murerfirmaet Vibestrup Lyng
Frydenlund Alhambravej 6 DK-1826 Frederiksberg C tlf. 3393 2212 • fax 3393 2412 post@frydenlund.dk www.frydenlund.dk Tilmeld dig forlagets nyhedsmail på http://www.frydenlund.dk/nyhedsservice
Forord I 2005 udkom børnebogen Signe – og HC. Lige siden har tanken om en fortsættelse puslet i baghovedet, og det synes oplagt at lade denne bog handle om Signes lillebror Peter. Peter er nu blevet 16 år, og i modsætning til hvordan familiens liv ser ud i Signe og HC, fylder Huntingtons Sygdom (HS) nu rigtig meget i familiens hverdag.* Børnebogen Signe og HC er tænkt til brug for forældre til børn med HS og informerer forsigtigt om HS, så børnene langsomt kan introduceres til sygdommen, og hvad den går ud på. I takt med at børnene bliver teenagere, vil der melde sig flere spørgsmål, og håbet er, at denne bog Hvorfor lige mig? kan bruges i denne forbindelse. Bogen behandler en række forskellige situationer, der kan opstå i forbindelse med HS, og beskriver mange af de tanker og følelser, som et ungt menneske vil opleve, hvis der er HS i familien. Bogen kan læses af både de unge og deres forældre og kan måske danne grundlag for mange samtaler om alle de udfordringer, HS giver. Mit håb er også, at bogen vil blive brugt i undervisningen i skolernes ældste klasser, og at den dermed kan være med til at udbrede kendskabet til Huntingtons Sygdom og alle dens konsekvenser. Hensigten er desuden at skabe forståelse for de vilkår, familier med HS lever under. Bettina Thoby
* Den 1. januar 2012 skiftede sygdommen Huntingtons Chorea (HC) navn til Huntingtons Sygdom (HS). Dette kan skabe forvirring i forhold til børnebogen, hvor begrebet HC bruges, og den nye betegnelse (HS), der bruges i denne bog. I denne bog vil sygdommen udelukkende blive omtalt som Huntingtons Sygdom eller HS.
5
1 Peter cyklede ned ad bakken. Han kørte stærkt. Fødderne trampede vildt i pedalerne. Det var sen eftermiddag, og han var på vej hjem. Hans hoved var fuldt af tanker, og de var ikke nemme at holde rede på. Det var altså sådan, det var at være seksten år og have en mor, der var syg. Sådan det var at være bange, forvirret og vred på én gang. Det var ikke fair. “Hvorfor lige mig?”, tænkte han – det var i hvert fald en tanke, han kunne holde fast i. “Hvorfor lige mig?” De var lige startet i tiende klasse efter sommerferien, og i dag efter skole havde han været sammen med Jesper. Jesper var hans bedste ven. De havde kendt hinanden lige fra de gik i børnehave og havde altid fulgtes ad. Var heldige at komme i samme klasse i folkeskolen og spillede begge to fodbold på samme hold. Det var Jesper, han kunne gå til, hver gang noget bekymrede ham, og det var Jesper, han kunne grine og fjolle og pjatte med i timevis, når de var i dét humør. Peter smilede ved tanken. I dag havde de – igen – “leget” deres egen hemmelige “leg”. Det var lidt barnligt, det vidste de godt, men de havde bare så meget sjov med at snige sig ind i æbleplantagen uden for byen og skyde til måls efter æblerne med deres gamle splatterpistoler – og sørge for ikke at blive opdaget, hvilket ikke altid var nemt. De gjorde jo ingen skade, syntes de. Og skød altid kun efter de små krøllede og ubrugelige æbler, der alligevel snart ville falde ned af sig selv. Det var deres helt private måde at have det sjovt på og ikke noget, de pralede med rundt omkring. Men det var nu rart at have noget sammen på den måde. Bare ham og Jesper. Smilet forsvandt fra hans ansigt, da han kom til at tænke på, hvad der var sket, efter de havde været på æbleskud. De var kørt tilbage til Jespers hus og havde smidt sig ned i sofaen på 7
Jespers værelse med et par colaer og nogle madder. Og så var det, at Jesper havde fortalt ham, at han skulle i biffen med Lotte senere på aftenen. Jesper havde længe været lun på Lotte fra deres klasse, det vidste Peter godt. Og sammen havde de lagt mange planer for, hvordan Jesper skulle bære sig ad med at få fortalt hende det, sådan uden at sige noget direkte selvfølgelig. Det havde været en sjov sport i et par måneder, mens Jesper og Lotte kredsede om hinanden – begge ude af stand til at få gjort mere ved det. Men nu var det åbenbart blevet til virkelighed. Jesper havde klaret sagen på egen hånd og skulle i biffen med Lotte i aften. Peter vidste, at han burde være glad på Jespers vegne. Og det var han sådan set også. Altså lidt i hvert fald. Men samtidig kunne han næsten ikke bære, at det, han selv ønskede så meget, nu var ved at ske for Jesper. For der var jo også en pige, Peter var meget glad for. En pige, der kunne gøre hele hans dag lysere og sjovere, bare han fik et lille glimt af hende, og få ham til at mærke den der særlige følelse i maven. Følelsen af at være lige ved at eksplodere. Følelsen, der på én gang gjorde frygtelig ondt, men også var fantastisk dejlig. Følelsen, som han aldrig kunne fortælle nogen om – ikke engang Jesper. For Peter ville aldrig kunne tillade sig at få en kæreste – det syntes han i hvert fald ikke selv.
2 Peter åbnede hoveddøren. Som altid lidt urolig over, hvad han ville blive mødt af. Hvor slemt det ville være. Hvordan hun ville have det i dag. Var det mon lykkedes hende at komme ud af sengen i morges, efter at han var gået i skole og hans far var gået på arbejde? Og hvis det var, hvor meget havde hun så fået rodet alting til? Eller sad hun bare apatisk på sofaen, som det 8
også skete nogen gange? Han blev hurtigt klar over det, da han kom ind i køkkenet. Mælken stod på spisebordet, og der var halvt indtørrede spor af mælk og cornflakes hele vejen over gulvet til køkkenbordet. Hun havde åbenbart prøvet at rydde op efter sig i dag. Uden stort held. “Er det dig, Peter?” Hans mor kom ud i køkkenet inde fra stuen. Det var ikke let at forstå alt, hvad hun sagde, men for Peter og hans far gik det stadig nogenlunde – de var vant til det. Hun havde stadig nattøj på. Men det var selvfølgelig bedre end ingenting. Peter mindedes med gru den dag, han kom hjem og fandt hende helt nøgen ude i haven. Det var ikke sjovt. Det var uværdigt, og det var meget forkert, at han som hendes søn var den, der skulle hjælpe hende indenfor og give hende tøj på. Meget forkert. Men i dag havde hun altså tøj på, heldigvis. “Hvordan har du det?”, spurgte hun, mens hun forsøgte at sætte sig på en køkkenstol. Hans mor satte sig aldrig ned i møblerne. Hun kastede sig ned. Og det var ikke hver gang, hun var heldig at ramme rigtigt. Det betød ødelagte møbler i huset og blå mærker på hans mor. De ødelagte møbler var der ikke noget at gøre ved, de blev efterhånden erstattet af andre, mere solide. De blå mærker var o.k., men de åbne sår, hun også fik indimellem, var værre. Peter hældte resten af mælken i vasken. Den havde nok stået på bordet det meste af dagen, og der var ingen, der havde lyst til at drikke mere af den. Så tørrede han cornflakes og mælk op fra gulvet og prøvede at smile til sin mor, mens han fortalte, at han havde det fint og skulle hilse fra Jesper. “Hvornår kommer Jesper med dig hjem?”, spurgte hun. Peter svarede lidt undvigende. Selvom Jesper godt vidste, hvad hans mor fejlede, og hvordan tingene nogle gange var hjemme hos Peter, brød Peter sig ikke om at have ham med hjem. Han brød sig ikke om at have nogen med hjem. Han vidste aldrig, 9
hvad han kom hjem til, og han havde ikke lyst til at udstille sin mor over for sine kammerater. Men det kunne han ikke sige til hende. Så han nøjedes med at forklare, som han plejede, at det var lettere at være hos Jesper, for han boede tættere på skolen. Hans mor accepterede stiltiende. Hvor meget mon hun forstod? Nu hørte han heldigvis døren gå igen. “I’m home”, lød hans fars stemme. Altid de samme ord “I’m home”. “Vi er herude”, råbte Peter ude fra køkkenet, og hans far viste sig i døren bærende på en indkøbspose – forhåbentlig med noget aftensmad i, for Peter var sulten. Hans far stod stille i døren et øjeblik. Peter kunne se, at han lige skulle danne sig et overblik over situationen. Køkkenet, Peter og hans mor blev “scannet” af faderens blik, og alt blev tilsyneladende fundet o.k., for nu kom hans far nærmere og begyndte at tømme indkøbsposen og sætte varer i køleskabet. Han havde købt mere mælk. Peter trak sig tilbage til sit værelse med en undskyldning om nogle lektier, han skulle lave, og lod faderen være alene med moderen i køkkenet. Og da han kom ind på sit værelse, satte han høj musik på anlægget, kastede skoletasken hen i hjørnet og lagde sig i sin sækkestol med lukkede øjne. Prøvede at lytte til musikken og glemme alt andet. Men det var ikke let.
3 Huntingtons Sygdom. Eller HS, som det hed i daglig tale. Tidligere kendt som Huntingtons Chorea. Mærkeligt navn til en sygdom. Peter vidste godt, at Huntington var navnet på den læge, der for mange år siden for første gang beskrev sygdommen videnskabeligt, og at Chorea var græsk og betød dans. Men alligevel, mærkeligt navn. Selvom det med dansen nu passede meget godt. Når han kiggede på sin mor, kunne han 10
sagtens se, at hendes mærkelige bevægelser nogle gange kunne minde lidt om en dans. En mærkelig dans, hun dansede med sig selv. En dans, hun ikke kunne kontrollere, som om kroppen selv overtog kontrollen og gjorde med hendes arme og ben, som den havde lyst til. Huntingtons Sygdom. Kort og klinisk beskrevet som “en dominant arvelig neurodegenerativ sygdom”. Han havde læst om det. Meget. Alt hvad han kunne støve op på nettet og andre steder. Han vidste, at de videnskabelige ord dækkede over, at et menneske stille og roligt, i takt med at sygdommen tog til, blev berøvet sin værdighed. Vidste, at de syge langsomt mistede kontrollen over deres egne kroppe. At de mistede evnen til at kontrollere egne bevægelser, til at spise og til at tale, og at der var stor risiko for, at de også ændrede personlighed. At de mistede evnen til at planlægge og huske, og at de ikke havde evnen til at indse, hvordan det stod til. Han vidste også, at der var en forening for patienter og deres pårørende i Danmark. Hans mor og far var medlemmer (og dermed vist nok også han selv), og der kom et blad ind ad døren hver tredje måned. Han plejede at finde bladet, når der ikke var nogen, der så det. Læse det grundigt og så lægge det tilbage, nøjagtig som han fandt det. Der var sommetider nogle meget interessante artikler, og der stod også om alle de ting, der blev gjort for at forsøge at lette tilværelsen for de syge og deres familier. Men det var nu alligevel ikke helt noget for ham. Troede han nok. Hans far kunne indimellem finde på at sige til ham, at bladet var kommet, og at han kunne læse det, hvis han havde lyst. “Ja, ja, jeg kigger på det, hvis jeg får tid”, plejede han at svare. Sådan lidt uinteresseret – for en sikkerheds skyld. Men han sørgede altid for at få det læst, sagde bare ikke noget til sin far om det. For han ville jo gerne vide alt, hvad der var at vide om denne sygdom, der så groft berøvede ham hans mor. Ville gerne blive klogere på fakta om den og håbede med hver en celle 11
i sin krop, at der snart måtte findes en kur. Dominant arvelig. Hmmm. To ord – mellemlange – i alt femten bogstaver. Ikke meget, men nok. Nok til at forklare, at dette her var en sygdom, han også kunne få. Rent faktisk var der halvtreds procents risiko for, at han i sine celler havde den samme genmutation, som hans mor havde. Og hans morfar før hende. Han kunne ikke huske sin morfar. Han var død, da Peter var lille. Men han havde set billeder af ham. En lille sammensunken mand i en meget stor kørestol. En mand uden glimt i øjnene og med sammenkrøllede arme og ben. Peter kunne slet ikke holde tanken ud. Det kunne blive ham selv en dag. “Så er der mad”, lød det ude fra køkkenet, og Peter løsrev sig fra sine tanker, slukkede musikken og gik ud i køkkenet. “Vi skal sidde udenfor”, proklamerede hans far smilende. Han havde dækket bordet ude på terrassen, og Peter hjalp med at bære frikadeller, kartofler og sovs ud. De fik tit kartofler. Meget tit. Det var, fordi de let kunne moses med lidt sovs og derfor var lettere for hans mor at spise. Synkebesvær. Endnu et ord, Peter ikke troede, at andre drenge på seksten år kendte. Men han kendte det. Alt for godt. Vidste, at det betød, at hans mor havde svært ved at synke maden rigtigt og tit fik den i den gale hals, hvilket førte til hosten og sprutten ud over hele middagsbordet. Peter havde lært, at hans egen tallerken var mindst i fare for at blive ramt, hvis han sad på samme side af bordet som hans mor. Så det gjorde han. Det betød, at det var ham, der skulle give hende forklæde på og hjælpe hende med at skære ud og mose, men det var en lille pris at betale for at kunne have sin egen aftensmad nogenlunde intakt på tallerkenen. Og hans far var tilsyneladende glad for ordningen, der gav ham mulighed for at koble lidt fra og bare spise sin mad i fred. De småsludrede under aftensmaden. Talte om Peters næste fodboldkamp, hvordan det gik med klubben og de nye boldbaner, der var ved at blive anlagt, og en masse andre småting. Det var Peter og hans far, der talte. Peters mor havde rigeligt 12
at gøre med at koncentrere sig om at spise uden alt for store uheld. Men selvom det tilsyneladende gik godt i dag, savlede hun stadigvæk og tabte meget af den mad, hun ved hjælp af plastickanten på tallerkenen fik skovlet op på sin gaffel; den specielle gaffel med ekstra tykt og tungt håndtag og ikke så spidse tænder. Men det endte faktisk med at have været et helt hyggeligt måltid, og Peter var lidt gladere, da de rejste sig. Så skulle bordet ryddes, opvaskeren fyldes op, og madpakkerne til næste dag skulle smøres. Det var alt sammen Peters job. Han mente nok, at han lavede en del mere hjemme end andre drenge på hans alder, men hans far havde gjort ham helt klart, at det ikke kunne være anderledes. Og selvom Peter ikke var særlig begejstret for husarbejdet, kunne han med sin fornuft godt se, at der var grænser for, hvor meget hans far kunne klare, og at han var nødt til at hjælpe til. For hans mor kunne jo ingenting. Mens han trissede rundt i køkkenet og fik styr på det hele, tænkte han på Jesper. Og Lotte. På vej i biffen. Og var meget misundelig.
4 Endelig søndag. Peter sprang ud af sengen klokken otte om morgenen. Hans hold skulle spille kamp, og han skulle være i klubben klokken ni. Han skovlede to portioner cornflakes og nogle skiver franskbrød indenbords, fik sat håret og greb sin taske og smuttede ud ad døren. Han var ikke den første. Jesper og et par af de andre gutter var der allerede, og han faldt helt naturligt ind i jargonen og deres måde at gejle hinanden op til en god kamp på. De var et godt hold og lå i toppen af rækken. Peter kunne godt lide stemningen. Ved nitiden var de der alle sammen, og de fordelte sig i 13