16 minute read
TEMA: ER SCLEROSEHOSPITALERNE I FARE?
TEMA
SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE
Der findes to unikke hospitaler i Danmark, som er højt specialiseret i sclerose. Ved årets udgang står de til at miste 11,3 millioner kroner om året, og det vil have store konsekvenser for de i forvejen alt for lange ventelister – og dig. For hospitalerne er for alle med sclerose: Fra helt nydiagnosticeret til erfaren patient. Så hvad nu?
To døgn på sclerosehospital
Hvordan vil det ramme dig, der lever med sclerose, hvis Sclerosehospitalerne mister deres særbevilling i slutningen af dette år? Tag med Scleroseforeningens udsendte på Sclerosehospitalet i Ry – og bliv klogere på de helt særlige, tværfaglige institutioner, som ovenikøbet er verdens første af deres slags.
”P osedame!” ”Dametøj!” ”Tøjstativ!” Omtrent tyve sclerosepatienter sidder tætpakket i en rundkreds, skraldgrinende, og dyrker ”hjernegymnastik” her til formiddag. ”Stativgreb!” ”Uh, den var god! Hvordan kommer jeg videre herfra?” Greb…?” ”Psst … grebsstyrke,” bliver der hvisket af sidemakkeren. ”Ja, grebsstyrke!” siger en ældre kvinde. Kort tid forinden blev der klappet i en bestemt rækkefølge på sidemakkerens lår. Først venstre vej rundt. Så i flere bølger. Og til sidst højre vej rundt for at fuldende cirklen.
Aktiviteten på Sclerosehospitalet i Ry går ud på blandt andet at træne hukommelse, timing og fysisk motorik hos de indlagte sclerosepatienter.
Mister bevilling
Scleroseforeningens udsendte har ladet sig indlægge i to døgn på hospitalet i Ry for selv at opleve stedets
Det er betryggende, at der eksisterer et sclerosehospital, som man kan tage hjem til, hvis alt går galt, og man har brug for hjælp.
tværfaglige og sclerosespecifikke rehabilitering og behandling.
Og ikke mindst for at finde ud af, hvilke konsekvenser det har for mennesker med sclerose, hvis hospitalets årlige merbevilling på 11,3 millioner kroner bortfalder ved årets udløb.
Danmark har i dag verdens 4. højeste forekomst af sclerose. Og antallet af sclerosepatienter er tæt på fordoblet i løbet af de seneste 22 år.
I forbindelse med Sclerosehospitalernes 60-års jubilæum i december 2019 skrev sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (Socialdemokratiet) på Facebook, at ”rehabilitering er fuldkommen afgørende” for sclerosepatienter: ”I dag er der lige så meget brug for Sclerosehospitalerne, som der var for 60 år siden. Hvis ikke mere,” lød det fra ministeren.
Men til trods for den høje stigning i antallet af danskere med sclerose er driftsbevillingerne til Sclerosehospitalerne i mange år ikke fulgt med.
Sclerosehospitaleterne består af en afdeling i Ry og en i Haslev, der tilbyder førstegangsforløb, temaforløb og to eller fire ugers indlæggelse. Ud over indlæggelse er der dagambulante tværfaglige vurderinger, webbaseret undervisning, gruppeundervisning for nydiagnosticerede og udgående konsultationer i hjemmet.
På 1. sal, ikke langt fra hovedindgangen, ligger hospitalsdirektørens kontor. Hun arbejder flere dage om ugen på hospitalet i Haslev, men denne torsdag er hun i Ry.
Merete Stubkjær Christensen tiltrådte som direktør i maj sidste år, og hun siger, at det ligefrem kan få ødelæggende konsekvenser for rehabiliteringen af patienterne, hvis merbevillingen falder bort. ”Det er en kæmpe katastrofe, hvis vi økonomisk skæres ned fra puljebevillingerne. For så længe vi ikke har medicin, der kan kurere sclerose, så er god rehabilitering en helt nødvendig ’pille’. Det er væsentligt, at der også i dette speciale bevares en højt specialiseret funktion, der kan behandle de mest komplekse tilfælde og forsætte udvikling og forskning på området.”
Vidste du, at …
rehabiliteringen af sclerosepatienterne tager udgangspunkt i ICF-modellen, der står for The International Classification of Functioning, Disability and Health? Den blev udviklet af WHO i 2001 og accepteret i 191 lande. Modellen er en international standard til klassificering af helbred og helbredsrelaterede tilstande, herunder funktionsevne.
Tværfaglige superstjerner
Som indlagt bliver man mødt af højt specialiserede behandlere bestående af alt fra ergo- og fysioterapeuter, ernæringsvejledere, læger, neuropsykologer og psykologer til sygeplejersker og socialrådgivere.
”Der findes jo alverdens sygdomme, men her på hospitalet handler det om sclerose. Vi er så heldige, os patienter, at vi har sådan et dejligt sted, hvor vi kan få noget hjælp og nogle værktøjer til at styrke balancen, løbe rigtigt og tisse rigtigt,” siger Lene, der er indlagt for første gang, siden hun fik konstateret sygdommen for 12 år siden.
Alle behandlere på Sclerosehospitalet arbejder ud fra evidens- og erfaringsbaseret viden fra internationale anbefalinger, nationale retningslinjer og moderne forskning. ”Rehabilitering” og ”tværfaglighed” er to nøgleord på hospitalet, der tager imod omkring 1.800 patienter om året. Og som også behandler omtrent 120 patienter ved udekørende besøg. rende, at patienterne får et bedre funktionsniveau fysisk, mentalt og psykisk af at have været indlagt på hospitalet. ”Vi skal med vores sundhedsfaglige professionalisme vide, at de ressourcer, vi giver patienterne, har en evidensbaseret virkning, der løfter dem i det daglige,” siger hospitalsdirektøren.
De danske sclerosehospitaler er internationalt anerkendte for at være blandt de dygtigste på deres felt, og nogle af de største studier om blandt andet langtidseffekterne af rehabilitering af sclerosepatienter er faktisk gennemført inden for disse mure.
Forskning tyder på, at det er helt afgørende for sygdomsudviklingen, at patienterne kommer i den rette medicinske behandling og rehabilitering fra starten, hvis der er brug for det. Og her er det afgørende, at det er den rette specialiserede rehabilitering – for netop den kan sikre, at man bevarer funktionsevnen så længe som muligt.
Det mener politikerne
”Jeg har et godt samarbejde med Scleroseforeningen, og jeg vil kæmpe for, at den midlertidige bevilling på 11,3 millioner kroner til Sclerosehospitalerne bliver gjort til en varig bevilling.”
Sundhedsordfører Martin Geertsen (Venstre)
Rehabiliteringen tager udgangspunkt i fire centrale hovedindsatsområder: fysisk funktion, energi, kognition og resiliens. Og kommer til udtryk gennem undervisning i emner som vandladnings- og afføringsproblemer, undersøgelser af synke- og spisebesvær, blærescanninger og en række aktiviteter, herunder kognitiv hjernegymnastik, gang- og balancetræning, yoga, meditation og rideterapi på hest.
Ifølge direktøren er det afgø-
Ville ønske, han var kommet før
Et hold patienter i alderen 25-50 år sætter sig i en åben tv-stue og snakker om deres indlæggelser. Tilfredsheden er meget udtalt, og alle sætter pris på det sociale fællesskab og de konkrete værktøjer, de har fået til at tackle sygdommen i det daglige. ”Det er sjældent, at man møder andre med sclerose i hverdagen.
Det mener politikerne
”Vi skal have sikret midlerne til, at ventelisterne kan holdes nede. Det synes jeg helt oplagt, vi kan gøre ved at få skruet op for Sclerosehospitalernes grundbevilling på finansloven. Det skal være slut med at hoppe fra tue til tue. Sclerosehospitalerne har selvfølgelig brug for den tryghed, der ligger i at vide, at de kan blive ved med at holde ventetiderne nede – og det har sclerosepatienterne selvfølgelig også brug for.”
Sundhedsordfører Jens Henrik Thulesen Dahl (Dansk Folkeparti)
Og det er virkelig godt at dele erfaringer med andre, der har den samme sygdom,” lyder det fra 49-årige Jan fra Aalborg.
Det har taget ham mange år at lade sig indlægge på Sclerosehospitalet, fordi han som mange andre folk med sclerose har tænkt, at han ikke var syg nok til at kunne tillade sig det. ”For fem år siden tænkte jeg, at andre havde mere brug for et ophold end jeg. Men jeg ville ønske, at jeg var kommet her noget før, for så ville jeg have
Vidste du, at …
Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry er blandt verdens første – og at de blev grundlagt af Scleroseforeningen i 1959 og 1960? Bygningerne fungerede som tuberkulosesanatorier indtil da.
været mere forberedt på sygdomsudviklingen,” siger han. “Og der er jo ikke to af os, som er ens. Jo, vi går igennem noget af det samme, men sygdomsforløbene er helt forskellige.”
Snakken går også på, hvorfor sclerose ikke er en mere politisk anerkendt sygdom i Danmark. Måske hænger det sammen med, at mange af symptomerne ikke kan ses med det blotte øje, eller at der endnu ikke er tale om en folkesygdom, selvom antallet med sygdommen er brat stigende, bliver der sagt.
Men her på Sclerosehospitalet handler det om sclerose. Og kun sclerose.
Venteliste og braindrain
Ifølge Merete Stubkjær Christensen er det særligt patienterne, det går ud over, hvis Sclerosehospitalet fremover skal spare godt 15 procent af driftsudgifterne fra den ene dag til den anden på grund af mistet puljebevilling. ”Det vil få store konsekvenser for, hvilke patienter vi kan indlægge. Visitationskriterierne vil blive meget skrappere, i forhold
Værd at vide
Individuelt forløb til dig, der har fremskreden sclerose
Mennesker med fremskreden sclerose har brug for den rigtige hjælp og støtte af de rigtige fagpersoner på rette tid og i de rette omgivelser. Derfor kan indlæggelsen kombineres med et hjemmebesøg, hvor både pårørende og kommunen inddrages i rehabiliteringsprocessen.
Til forundersøgelsen i hjemmet lægges en plan for, hvad der skal ske før, under og efter en eventuel indlæggelse på Sclerosehospitalet. Formålet er i fællesskab at finde frem til, hvilke ydelser du skal modtage fra Sclerosehospitalet, og hvilke mål der skal sættes. Derefter følger eventuelt to ugers individuel rehabilitering på Sclerosehospitalet, hvor du sammen med din kontaktperson og det tilknyttede team vil arbejde hen imod indfrielsen af individuelle mål. Under indlæggelsen kan der inddrages pårørende, kommune, hjemmepleje, personlige hjælpere, bandagister med flere, alt efter hvad du ønsker og har behov for.
w
Læs mere om de forskellige forløb på scleroseforeningen.dk/ sclerosehospitalerne
til hvad vi kan udføre af rehabilitering, hvem vi kan indlægge og i hvor lang tid ad gangen. Og så står samfundet med nogle patienter, som ikke har et behandlingstilbud og med risiko for funktionsforværring,” siger hospitalsdirektøren.
Allerede nu er den gennemsnitlige ventetid for patienterne på langt over 200 dage (2021-opgørelse), og den forventes at blive længere, hvis hospitalet er tvunget til at svinge sparekniven fremover.
Men også personalesiden på hospitalet vil blive ramt hårdt. Som en konsekvens af de midlertidige økonomiske rammevilkår er der nemlig i forvejen mange i korte, tidsbegrænsede ansættelser. ”Jeg er ked af ikke at kunne fastansætte de gode medarbejdere, der har særlige kompetencer, og som vi har oplært og givet kurser. Men på grund af de korte satspuljebevillinger har vi ikke kunnet det i længere tid.”
Vidste du, at …
rehabilitering er en målrettet samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og medarbejdere? Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv.
I den gale hals
Inde på et hospitalsværelse sidder 41-årige Marita Bjorholm og nedfælder noter fra dagens aktiviteter på Sclerosehospitalet.
Marita er det seneste års tid begyndt at opleve, hvordan hun til familiesammenkomster eller sociale arrangementer får maden galt i halsen, fordi hun skal koncentrere sig om at samtale, mens hun spiser.
Derfor får hun i dag besøg af en ergoterapeut, der skal foretage en såkaldt dysfagiundersøgelse,
Det mener politikerne
”Jeg vil arbejde for, at vi prioriterer, at mennesker med sclerose får en så god behandling som muligt, så de kan leve et godt liv med sygdommen.”
Sundhedsordfører Rasmus Horn Langhoff (Socialdemokratiet)
der handler om spise-, drikke- og synkeproblemer. ”Tit, når jeg får gæster eller er et sted, er jeg bange for, at det skal ske. Så tænker jeg, at nu må du slappe af, du bliver så anspændt, at du ender med at synke i den gale hals,” fortæller Marita.
Når maden ender i den gale hals, kan Marita få så slemme hosteanfald, at hun tror, hun skal kaste op. Derfor trækker hun sig som regel fra middagsbordet for at gå på toilettet og hoste færdig. ”Det, du beskriver, er meget genkendeligt for folk med sclerose. Men synkningen kan også blive påvirket af andet end sclerose såsom nervøsitet, stress og travlhed. De bygger oven på hinanden,” siger ergoterapeuten.
Hun forklarer, at synkebesværet blandt andet kan hænge sammen med fatigue, også kaldet sclerosetræthed eller ”sclerosebatteriet”, som det hedder på hospitalet.
Derfor kan det være en god ide for Marita fremover at prioritere at få ro på. En måde at komme ned i gear på er ved at lave nogle bestemte vejrtrækningsøvelser. ”Når vi er pressede, får vi ikke den samme effekt af åndedrættet og trækker ikke vejret ned i maven. Træk vejret helt ned i maven, så musklerne slapper af. Tag fire-fem dybe åndedrag, når du føler dig presset,” siger ergoterapeuten.
Marita opsummerer, at hun fremover skal arbejde på at tage hensyn til sig selv ved at disponere sin energi bedre: ”Og give mig selv et åndehul i stedet for at tro, at jeg bare skal tage mig sammen.”
Samfundsgevinsten
Marita er meget taknemmelig for at have lært en masse om forskellige scleroserelaterede problematikker under sin indlæggelse. ”Nogle sclerosepatienter kan lide af ting, som deres læge ikke ved, hvad de skal stille op med. Men her på hospitalet ved de lige præcis, hvad de skal stille op. Det kan for eksempel være, at du kan få tape under fødderne, fordi det hjælper mod dropfod, som kan være med til at hjælpe gangfunktionen,” siger hun, selvom hun ikke selv døjer med det.
Marita er ikke alene med følelsen af, at den praktiserende læge kommer til kort. Ifølge en helt ny livsvilkårsundersøgelse, en intern rapport i Scleroseforeningen, mener halvdelen af de adspurgte
Vidste du, at …
Patient-pårørenderådet er ”patienternes stemme” i forhold, der har betydning for hospitalernes tilbud til patienterne, og forhold omkring drift og udvikling? Det er en betingelse, at Patient-pårørenderådets medlemmer selv har været indlagt på et af hospitalerne inden for de sidste fem år.
medlemmer nemlig, at ”deres praktiserende læge i mindre grad eller slet ikke har indblik i deres sygdom”. ”Og det er først, når jeg kender til de problematikker, der er forbundet med sclerose, at jeg kan begynde at gøre noget ved det og holde øje med min egen sygdomsudvikling,” siger Marita, der har været indlagt én gang før tilbage i 2020. Dengang deltog hun i et temaforløb om energi, fordi trætheden var hendes mest udbredte symptom.
Det var afgørende for Marita at høre andre sclerosepatienter sætte ord på deres udfordringer, fordi det var nemmere for hende at relatere til end at læse om symptomer i en hospitalspjece. ”Jeg oplevede selv nogle symp-
Det mener politikerne
”Der er ingen tvivl om, at en ventetid på cirka 8 måneder i 2021 er uacceptabelt, da ventetiden i 2017 var helt nede på 117 dage. Vi er nødsaget til at undersøge, hvad vi kan gøre politisk, eftersom Danmark oplever en høj nettostigning i antallet af danskere med sclerose på cirka 350-400 patienter per år.”
Sundhedsordfører Per Larsen (Det Konservative Folkeparti)
Det mener politikerne
”Regeringen er optaget af at sikre mennesker med sclerose en god behandling, så de kan leve et så godt liv som muligt med sygdommen (…) Hvorvidt der vil blive afsat midler fra 2023, afhænger af de politiske prioriteringer i de kommende forhandlinger om finansloven for 2023.”
Sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke i et svar til Folketingets Sundhedsudvalg
tomer uklart, men da andre folk med sclerose også satte ord på dem, blev de mere klare for mig. Så vidste jeg, at det ikke var noget, jeg havde bildt mig ind.”
Derfor er Marita ked af at høre, at den generelle rehabilitering af sclerosepatienter vil blive mærket af, at der fremover skal spares 11,3 millioner kroner på hospitalet. ”Det er unikt at få snakket med 20 sclerosepatienter på én gang. At bryde med sin stereotype opfattelse af sygdommen ved at få sat forskellige ansigter på den. Det giver et helt andet verdensbillede.”
Hun fremhæver, hvordan rehabiliteringen fremover vil gøre hende mindre afhængig af hyppige sygehusbesøg eller konsultationer hos egen læge. ”Rehabiliteringen her kan i sidste ende spare nogle andre behandlinger væk, fordi forebyggelsen virker.”
Ifølge Merete Stubkjær Chri-
Vidste du, at …
Sclerosehospitalerne har været med til at udarbejde den nationale kliniske retningslinje for ”fysioterapi og ergoterapi til voksne med nedsat funktionsevne som følge af multipel sclerose”? stensen kan der netop være en stor økonomisk samfundsgevinst ved at investere i rehabilitering af blandt andre sclerosepatienter. ”Det er millionvis af kroner, man kan spare, ved at folk bliver mere selvstændige, bliver længere tid i job og kan tage sig af deres egne børn, ordne deres egne indkøb – for ikke at snakke om den livsglæde, det giver mennesker at kunne klare sig selv.”
Hun mener, at der generelt er brug for, at det danske sundhedsvæsen investerer mere i specialiseret rehabilitering for at kunne løfte fremtidens patient- og ældreopgave. ”Den samfundsdemografiske udvikling, hvor vi bliver meget færre professionelle til at behandle og mange flere kroniske patienter og MS-patienter, betyder, at vi er nødt til at få rehabilitering meget mere på banen. For ellers knækker det hele. Så vil patienterne ikke kunne få professionel hjælp, i samme omfang som de får i dag.”
Marita er enig. ”Jeg ville nok føle mig ret overladt til mig selv, hvis Sclerosehospitalet skulle lukke. Det er betryggende, at der eksisterer et sclerosehospital, som man kan tage hjem til, hvis alt går galt, og man har brug for hjælp.”
3TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE SKARPE TIL DIREKTØREN
Klaus Høm, hvad er den yderste konsekvens af, at Sclerosehospitalerne fremover mister 11,3 millioner kroner om året?
”Allerede i dag står mere end 1.000 patienter på venteliste. Den vil i så fald øges med yderligere 400 patienter hvert år. Det er et stort problem, særligt for næsten halvdelen af sclerosepatienterne, som ikke kan få medicin til at forsinke deres sclerose. Der er rehabilitering den eneste behandling. For rigtig mange patienter er specialiseret rehabilitering helt afgørende for at kunne klare sig selv i dagligdagen og fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet. Det er derfor meget alvorligt, når Sclerosehospitalerne bliver tvunget til at sige farvel til en lang række fagspecialister. Det videnstab forringer mulighederne for at sikre den bedst mulige behandling af sclerosepatienter i Danmark. Sclerosehospitalerne er internationalt anerkendte for deres kunnen – og det er en tragedie at sætte det over styr.”
Hvad gør Scleroseforeningen?
”Det er en central mærkesag for os. Vi har længe forsøgt at få alle relevante aktører i tale, herunder sundhedsordførerne på Christiansborg og sundhedsministeren, der har en indflydelse på bevillinger til hospitaler. Hvis der er vilje til det, kunne Christiansborg beslutte sig for at løse problemstillingen i morgen. Eller i forbindelse med sundhedsreformen eller til finanslovsforhandlingerne. Så vi fortsætter med at arbejde på at få politikerne til at ændre beslutningen – og vil engagere alle gode kræfter, medlemmer og støtter til at gå mere aktivt ind i sagen.” ”Det er en dårlig forretning for samfundet, hvis Sclerosehospitalerne skal til at spare så mange penge, at der ikke er tilstrækkelige ressourcer til at behandle danske sclerosepatienter. Vi ved, at folk med sclerose i gennemsnit mister tilknytningen til det ordinære arbejdsmarked kun fem år efter diagnosen. Og efter kun syv år forlader de arbejdsmarkedet helt. Derfor har det stor betydning at udsætte handicapudviklingen så længe som muligt. Og så er det i velfærdssamfundets interesse at have borgere, der på grund af rehabilitering lever så værdige og selvstændige liv som muligt – for slet ikke at tale om det menneskelige aspekt ved at få den bedste behandling, vi kan formå, når man må leve med en alvorlig, fremadskridende sygdom. Det betyder ikke kun noget for det enkelte menneske med sclerose, det betyder alverden for den enkelte familie.”
