SCLEROSEINDSAMLINGEN HVORFOR GIVER FOLK GERNE VED DØRENE?

”J eg sætter lige noget behagelig musik på,” siger Sanne Gleerup, da jeg træder ind i hendes etplanshus i Ganløse. I haven blomstrer bladene på træerne, der støder op til stakittet ud til villavejen.

Vi går ind i stuen. Det er her, Sanne har besluttet sig for at foretage sine vejrtrækningsøvelser denne eftermiddag. Temperaturen i udestuen er nemlig for lun på denne årstid.

Sanne sidder smilende i sin sofa med lukkede øjne. Så begynder hun at trække vejret bevidst i et helt særligt tempo.

Sanne fik diagnosen sclerose i 2011. Men det var først for et års tid siden, at hun for alvor fik blik for det bevidste åndedræts energiskabende og smertelindrende potentiale.

Efter at have modtaget en alvorlig besked fra sin neurolog om, at hendes MR-scanning viste en skade på hjernestammen, besluttede hun sig for at gennemgå en stamcellebehandling. Og fordi behandlingen er så omfattende og med betydelige helbredsmæssige risici, anbefalede Sannes kiropraktor, at hun supplerede behandlingen med særlige åndedrætsøvelser inspireret af den hollandske ’ismand’ og sportsudøver Wim Hof. ”Du skal nemlig et spadestik dybere med dit åndedræt,” forklarede kiropraktoren, der mente, at Sanne kunne få gavn af at træne åndedrættet mere bevidst.

Wim Hof er kendt for blandt andet at have besteget Kilimanjaro iført shorts og løbet halvmaraton i bare tæer nord for polarcirklen. Desuden har han slået forskellige rekorder i langvarige isbade og svømmeture under havisen. Første gang Sanne prøvede øvelserne, var det ved hjælp af en video på YouTube, guidet af Wim Hof. ”Og wow, der skete noget. Energierne ændrede sig i min krop,” forklarer hun.

Sanne tog derfor kontakt til Wim Hof-Instituttet og blev personligt tilknyttet Birger Hansen, den danske certificerede Wim Hof-instruktør. Og på den måde blev hun faktisk den første sclerosepatient, der kombinerer Wim Hof-metoden med stamcellebehandling. ”Jeg trænede og lavede mine vejrtrækninger intensivt, så jeg var kampklar til den voldsomme stamcellebehandling. Behandlingen er ikke just noget, man bare går igennem. Den er ekstrem hård. Men jeg er sikker på, at vejrtrækningerne har gjort noget utrolig godt for mit forløb.”

Fjerner træthed og smerter

Siden da har Sanne på daglig basis taget kolde isbade om morgenen – og så laver hun tre gange 30 vejrtrækninger et par gange om dagen. ”Jeg starter med en omgang i sengen om morgenen, så jeg kan få mere energi. Jeg tror ikke, jeg er den eneste sclerosepatient, der synes, at energien er under gulvbrædderne. Man kan sidde og kigge på kaffemaskinen og tænke: Kan du ikke komme hen til mig. Jeg har ikke overskud til at rejse mig op. Men når jeg har lavet vejrtrækningsøvelserne, så får jeg energi til at trodse trætheden.”

Efterfølgende står hun op og går i bad. Og efter at have varmet kroppen op slukker hun helt for det varme vand. ”Så står jeg der i det kolde vand i et par minutter, måske ti minutter, afhængigt af hvad jeg synes, jeg har brug for den dag. Jeg er iskold, når jeg går ud af bruseren. Men allerede ti minutter efter har kroppen fået varmen igen.”

Man kan sidde og kigge på kaffemaskinen og tænke: Kan du ikke komme hen til mig. Jeg har ikke overskud til at rejse mig op. Men når jeg har lavet vejrtrækningsøvelserne, så får jeg energi til at trodse trætheden.

Kombinationen af vejrtrækning og isbad handler om at sætte gang i blodcirkulationen og ilte hjernen og andre vitale dele i kroppen. Og hun holder altid øje med hjerterytme og ilt på den iltmåler, hun har på sin tommelfinger. ”Vejrtrækningen gør, at jeg får mere energi op til hjernen, og jeg kan bevæge min krop bedre. Hvis ikke der kommer ilt ned til mine fødder, så kan jeg heller ikke bevæge dem. Men jeg synes faktisk også, jeg har lært at styre energien i kroppen til at få smerten væk. Men det har krævet en del øvelse,” understreger hun.

Ifølge Sanne kan man let blive afhængig af det ”kick”, man får af vejrtrækningen og den ro, der

Med en særlig iltmåler kan Sanne holde øje med iltmætningen i blodet.

Hvad er Wim Hofmetoden?

En kombination af vejrtrækning, kuldetræning og mentaltræning, som går ud på at skabe indre mental og fysisk balance ved at stimulere dybe fysiologiske processer i kroppen. Ved blandt andet at træne det sympatiske såvel som det parasympatiske nervesystem gennem bevidste åndedrætsøvelser er formålet blandt andet at reducere stress, angst, depression, lindre kroniske smerter og symptomer fra autoimmune sygdomme som for eksempel sclerose.

efterfølgende spreder sig i kroppen. Hun anbefaler det derfor til alle sine med-sclerosepatienter. For som hun siger. ”Når først jeg er i gang med min vejrtrækning, kan jeg ikke andet end at slippe mine tanker.”

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup

Banke, banke på!

I den gode sags tjeneste

Den 11. september banker Scleroseforeningen igen på de danske døre for at samle ind til forskning og livet med sclerose. Det er én ud af mange landsindsamlinger i Danmark – men når der bankes på døren, giver danskerne hellere end gerne. Men hvorfor egentlig?

Der var engang, hvor man kun samlede ind til kirken. Måske skulle der renoveres bænke på de bagerste rækker i Guds hus, måske lækkede døbefonten, måske skulle kirken samle en skærv ind til de trængende. Missionærerne gik derfor fra dør til dør og fik hurtigt skrabet nogle daler sammen.

Siden er der i den grad sket noget med indsamlingerne som fænomen. De er selvfølgelig blevet mere organiserede – men den største forskel er nok, at der i dag bankes på dørene for en meget bredere palet af sager, og at det ikke længere kun foregår lokalt.

Den første rigtige landsindsamling i Danmark fandt sted i 1940’erne. Under 2. verdenskrig samlede vi nemlig ind til Norge. Rundtom i landet var der små arrangementer og basarer – og overskuddet blev sendt mod nord med checks. Det blev en succes, og derfor satte man det hele i system og gjorde det igen for andre sager. Men det, der gav indsamlingen den største vind i sejlene, var selvfølgelig den teknologiske udvikling.

Tv’ets indtog i de danske hjem betød, at vi fik en mediebevidsthed, vi ikke havde haft før. Derfor kunne Dansk Flygtningehjælp i 1970’erne som den første indgå et samarbejde med det officielle Danmark, hvor kommuner og politikere bakkede op om en indsamling hvert femte år. Og så fulgte de andre hjælpeorganisationer trop. Røde Kors meldte sig på banen, og lidt senere sørgede Kræftens Bekæmpelse for at fintune måden, man arrangerede en landsdækkende indsamling på, så det kunne ske hvert år, siger Stig Fog, der er selvstændig rådgiver med en årelang erfaring inden for indsamlingsbranchen: ”Da vi nåede til slutningen af 1990’erne, kendte de fleste danskere til de store landsdækkende indsamlinger, og det var ikke unormalt, at der var et indsamlingsshow i fjernsynet. Fra politisk hold valgte man på det tidspunkt at vedtage en lov med en liste over større organisationer, som måtte samle bredt ind til deres formål. På den måde kunne man sørge for, at indsamlingerne ikke tog overhånd,” forklarer han.

Den gyldne liste

Den politikerudvalgte liste blev heldigvis udvidet, da vi trådte ind i det nye årtusinde. Her skiftede regeringsmagten nemlig, og det

skabte nye muligheder for landsindsamlingerne. ”Regeringen med Anders Fogh Rasmussen i spidsen skar hurtigt på ulandsbistanden, men tillod til gengæld, at blandt andre Red Barnet, Ibis og Mellemfolkeligt Samvirke kunne samle bredt ind. Med årene begyndte der at komme en hel del pip fra andre organisationer, som også ønskede at afholde landsindsamlinger. Det endte i et regulært pres og mundede i 2014 ud i en større indsamlingslov. Siden har organisationer kunnet ansøge om at afholde landsindsamlinger. Det er her, der blandt andet er blevet plads til, at Scleroseforeningen har kunnet samle ind i de senere år,” siger Stig Fog og peger på, at medieudviklingen, der fulgte efter fjernsynets spæde begyndelse, har gjort det både lettere og sværere at få et budskab sendt ud til masserne. ”Med internettet og de sociale medier er det selvfølgelig blevet nemmere at sætte gang i en landsdækkende kampagne med få klik på en computer, men det er samtidig blevet mere besværligt at samle folk om en sag. Før i tiden satte befolkningen sig ned og så TVAvisen på et bestemt tidspunkt, og hvis direktøren for en hjælpeorganisation tonede frem på skærmen, strømmede indsamlerne og donationerne til. I dag er responsprocenterne lavere, men så der er nok indsamlere til, at man kan afholde en gedigen landsindsamling,” siger Stig Fog med den store erfaring fra indsamlingsbranchen og nævner, at en indsamler i gennemsnit modtager 1.000 kroner per rute, han eller hun går.

Vi danskere er nemlig parate til at være gavmilde, hvis der er nogle, som banker på vores dør og fremlægger deres ærinde, siger kommunikationsrådgiver og livsstilsekspert Henrik Byager. ”Det fysiske møde betyder enormt meget for os mennesker, og det er simpelthen svært at sige nej, når man står ansigt til ansigt med folk. Få danskere har lyst til at give et regulært afslag til en, som præsenterer sig præcist og fattet med et godt formål for øje,” siger han og supplerer, at der selvfølgelig også er en mental sidegevinst ved enten at donere en mønt til den gode sag eller at bruge sin formiddag på at være indsamler:

VÆR MED TIL SCLEROSEFORENINGENS LANDSINDSAMLING 2022

Søndag den 11. september 2022 samler vi igen ind for en verden uden sclerose til vores landsdækkende indsamling. Sidste år samlede vi hele 5,8 millioner ind til forskning i sclerose. Og i år kan du igen melde dig som indsamler og være med til at kæmpe for en verden uden sclerose – og for en bedre hverdag for alle med sclerose tæt inde på livet. Scleroseindsamlingen er båret af frivillige over hele landet, og den har gennem årene vist sig at være en unik chance for, at vi kan samle rigtig mange penge ind til en verden uden sclerose. Det er dog kun takket være det frivillige engagement, at indsamlingen lykkes. Uden dette engagement, uden de mange skidt og uden de mange dørklokker, der stemmes, ville indsamlingen ikke kunne lade sig gøre. Den lykkes kun, allige fordi vi står sammen. Sammen for en verden uden sclerose. vel er hus w standsind Læs meget mere og tilmeld dig på samlingerne sammenomsclerose.dk uden tvivl værd at satse på. De fremmer kendskabet til den sag, der samles ind til, og folk donerer som regel et beløb, hvis de åbner døren. Derfor har landsindsamlinger, hvor mennesker går fra dør til dør, stadig en stor berettigelse, hvis de er organiseret ordentligt.”

Det svære afslag

Netop organiseringen bliver mere og mere afgørende. Antallet af landsindsamlinger i Danmark er nemlig stigende. I 2015 var der 11 landsdækkende af slagsen. Og nu ligger det tal på over 20. Derfor skal indsamlingerne også placeres med den helt rette timing, så der er frivillige nok, som vil bruge en søndag på at rasle efter penge i den gode sags tjeneste. ”Det er faktisk ikke noget problem at samle penge ind, for beløbet per indsamler er det samme fra indsamling til indsamling, og derfor handler det i de her år allermest om at få folk til at samle ind,

”Det er en rigtig god måde for det moderne, travle menneske at være godgørende på – det kræver nemlig ’kun’ en rute på en søndag eller en donation. Og når du har set et andet menneske i øjnene og støttet med et mindre pengebeløb – eller ligefrem har været ude og banke på døre i lokalområdet – kan du på en måde mærke, at du har været med til at gøre verden en lille smule bedre,” siger Henrik Byager.

Sociale medier er selvfølgelig også en del af den teknologiske udvikling, der har givet indsamlingerne et skub med på vejen. Rigtig mange deler nemlig billeder af sig selv, når de er ude at samle ind, eller når de giver et bidrag. Det gør de af to årsager: For at udbrede den gode sag – og fordi det er en del af vores selvfremstilling. ”De fleste af os kan jo godt lide at fortælle historier om os selv. Det har vi Facebook og Instagram til. Historierne kan gå begge veje. Nogle kan lide at vise, at de støtter, mens andre gerne vil gøre det klart, at de under ingen omstændigheder støtter, for den slags betaler man jo skat for at undgå. På de sociale medier deler vi slet og ret, hvad vi tænker og gør. Men når vi samler ind til en god sag, siger det jo noget positivt om os, som vi så kan lide at dele med andre.”

VIDSTE DU, AT …

Scleroseforeningen afholdt landsindsamling med Gigtforeningen i 2016 og 2017? I 2018 gik vi solo og afholdt Scleroseindsamlingen selv i tre af landets regioner med stor succes. I 2019 gjorde vi det igen – og denne gang gik vi landsdækkende og samlede ind i alle fem regioner med et flot førsteårsindsamlingsresultat på 5,7 millioner.

Indsamlingen bliver

I sin essens handler indsamlinger altså stadig om det, de gjorde for 100 år siden. Det er en transaktion. Af både menneskelig og økonomisk karakter. Man åbner døren, hører, hvad den bankende har på hjerte, og vurderer så, om man ønsker at hjælpe. Vi danskere har altid været klar til at dumpe et par mønter ned i indsamlingsbøssen, men nutiden udfordrer os. De fleste får nemlig mere og mere travlt, og en hyppig tilbagemelding fra indsamlere er, at op mod 40 procent af dørene ikke bliver åbnet, når solen skinner. Og så er der også andre ting, der har ændret sig: ”Flere og flere indsamlere oplever, at folk ikke har hverken mønter eller sedler længere, men mange betaler i stedet via MobilePay. Og vi ser tegn på, at beløbene, der doneres, faktisk stiger en smule af den grund. Når du står med iPhonen i hånden, kan det nemlig virke snoldet kun at give en tyver. Det mentale betalingsmønster tror jeg vil komme landsindsamlingerne til gode i de kommende år. Men det fysiske møde i døren går til gengæld aldrig af mode. Du kan nemlig ikke klikke videre, når virkeligheden banker på døren,” siger selvstændig rådgiver Stig Fog.

Kommunikationsrådgiver og livsstilsekspert Henrik Byager mener, at den skarpe organisation og en stor tillid til de frivillige, som samler ind, vil være det, der skaber en succes fremover: ”Hvis en landsindsamling skal gå op i en højere enhed, kræver det tilstrækkeligt med indsamlere, og så må der ikke have været for mange indsamlinger op til, for så

GODE RÅD TIL INDSAMLERE Smil. Det lyder måske banalt, men folk vil gerne mødes med glæde, når de vælger at åbne deres dør. Vis derfor straks med indsamlingsbøssen, hvor du kommer fra, og vær glad. Sig tak. Hvis der er noget, som kan gøre de donerendes dag bedre, er det at få en varm tak. Husk derfor altid at takke for et bidrag. Giv en folder. Tilbyd dem, der åbner og donerer, en folder, og læg en folder i postkassen hos dem, som ikke er hjemme. Oplysning fremmer forståelsen. bliver de, der åbner døren, trætte af at være gode. Kun et fåtal orker trods alt at bruge deres overskud på at donere penge. Der findes godt nok et segment af godhjertede mennesker med ofte små økonomier, som bruger al deres tid på at hjælpe andre, men volumen ligger i, at rigtig mange giver en lille smule.” Det er altså essensen af en god landsindsamling. At der er mange hænder, der samler ind – og at der er mange hænder, der giver lidt ved dørene.

Multipel sclerose

Få hjælp til at forstå dine symptomer

Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken.

En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.

kenddinMS.dk

Smerter

MIN MS

Forberedelsesskema til konsultationen med læge og sygeplejerske

Vanskeligheder ved at gribe om ting (fx en kaffekop eller pen) Problemer med hukommelse, koncentration eller fokus Fatique / sclerosetræthed

Følelsesløshed eller snurrende fornemmelse

Ukontrollabel vandladning eller forstoppelse Hyppig opvågnen om natten Problemer med balancen eller behov for hjælpemidler til at gå Muskelspasmer eller muskelsvaghed Andre symptomer, som er nye eller forværrede: Det er vigtigt at holde øje med din MS, og om den udvikler sig. Dette skema er tænkt som en hjælp, når du skal tale med lægen eller sygeplejersken. Skemaet giver dig overblik over: • Om din MS udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. • Om din MS er ved at ændre sig til sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS). Udfyld skemaet løbende, ca. hver 6.-12. måned og tag det med, når du skal tale med din læge eller sygeplejerske. Bagerst finder du en huskeseddel, som du kan bruge til dine spørgsmål. Det kan være en god ide at tage en pårørende med til samtalerne.

Indledende spørgsmål

Hvornår har du sidst været til konsultation hos lægen?

Måned: Læg mærke til, hvordan din MS har ændret sig over tid.Tal med din læge om, hvorvidt din MS har ændret sig. År:

Hvilken medicin tager du lige nu for din MS?

Hvilken medicin har du tidligere fået for din MS?

Husker du at tage din medicin som foreskrevet?

Ja Nej

Alder?

Hvilken type MS har du?

Diagnose år?

DKXXXXXXXXXX DK2201108955 JAN2021 KES 4550

Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail skriv.til@novartis.com www.novartis.dk

KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1

“Unikke stole til unikke mennesker”

10.01.2022 14.54

Kontakt en af vores forhandlere:

Brenderup • Bolighuset Werenberg Tlf. Glostrup • Stolespecialisten Tlf. Holbæk • Farstrup Comfort Center Tlf. Haarby • Harby Boligmontering Tlf. Kolding • Stolespecialisten Tlf. København K • Vestergaard Møbler Tlf. Lejre • Stolespecialisten Tlf. Lyngby • Vestergaard Møbler Tlf. Nakskov • Møblér Ullerslev Tlf. Næstved • KJEPS Bolighus Tlf. Odense • Farstrup Comfort Center Tlf. Århus C • Farstrup Comfort Center Tlf. 6444 1049 5385 0030 2056 4403 6473 1473 5385 0030 3257 2814 5385 0030 4587 5404 5476 1001 5572 2075 6615 9510 8613 3588