TEMA: ARBEJDSLIV MED

TEMA

OM ARBEJDSLIV MED SCLEROSE

Når arbejdslivet får nye betingelser

Det kan føles som at presse på et blåt mærke, når du skal få dit arbejdsliv til at balancere med sclerose. For mange gælder det nemlig, at arbejdslivet må ændres, men hvad betyder det for dig og din arbejdsgiver, når særlige behov begrænser din arbejdsevne?

Der går gennemsnitligt ganske få år fra diagnosen og til, at mange med sclerose vinker farvel til det ordinære arbejdsmarked. Det viser en ny rapport, der har set nærmere på arbejdslivet med sclerose.

Undersøgelsen, som er foretaget af Det Nationale Forsknings og Analysecenter for Velfærd, VIVE, og som er finansieret af Scleroseforeningen, viser, at sclerose er en sygdom, der begrænser muligheden for at kunne arbejde som før. ”Vi er selvfølgelig klar over, at sclerose kan gribe ind i folks arbejdsevne, og også ofte gør det. Men det kommer som en over

Indimellem vil vi ønske, at vi kunne hjælpe den enkelte til at ”slippe lidt før”. For det er ikke den bedste løsning for alle at holde fast i arbejdet, til man er slidt helt op.

Nadia Buchard, rådgivningschef i Scleroseforeningen

raskelse for os, at det ser ud til at ske så hurtigt, som rapporten viser,” konstaterer rådgivningschef i Scleroseforeningen, Nadia Buchard.

Hun fortæller, at netop rådgivning om fleksjob ligger i top fem blandt det, som Scleroseforeningens socialrådgivere oftest får henvendelser om.

Ikke for enhver pris

I dag er seks ud af ti personer med sclerose ikke længere i ordinært arbejde. Det betyder, at de ikke arbejder fuld tid eller efter ”almindelige” regler. Mange af dem, som stadig er på arbejdsmarkedet, har været nødt til at skrue ned for arbejdstiden og indgå særlige aftaler, der imødekommer begrænsninger og nye behov, som er opstået på grund af sygdommen.

”Det er et virkelig ærgerligt billede, rapporten præsenterer. Men samtidig viser det også, at den afklaring, der konkret skal ske i de her situationer, forløber efter hensigten, hvilket jo naturligvis er positivt og vigtigt. Og ind i mellem vil vi ønske, at vi kunne hjælpe den enkelte til at ”slippe lidt før”. For det er ikke den bedste løsning for alle at holde fast i arbejdet, til man er slidt helt op,” forklarer Nadia Buchard og pointerer, at der heldigvis findes vigtige ordninger og aftaler, der kan fastholde medarbejdere, som ikke kan fortsætte på fuldt blus, i arbejde.

Gevinst for alle

Nedsat arbejdstid er en af de mest almindelige ændringer i arbejdslivet blandt mennesker med sclerose. Det er i form af enten aftaler eller fleksjob. Men også andre muligheder får flere med sclerose til at fortsætte i arbejde. Her peger den nye rapport fra VIVE blandt andet på særligt it-udstyr, hjælpemidler, fleksible mødetider eller hjemmearbejde.

Rapporten viser samtidig, at de strukturelle regler og ordninger, som er på det danske arbejdsmarked, gør det lettere og mere tiltalende at ansætte eller fastholde medarbejdere, som har en kronisk sygdom, der kan påvirke arbejdsevnen.

Faktisk er der tit en gevinst for alle parter i at holde fast og finde løsninger på de særlige behov, som sclerose kan være årsag til, lyder det fra professor Lars L. Andersen fra Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø. ”Der er meget identitet bundet op på arbejde og en tilfredsstillelse i at kunne bidrage til samfundet. Og så er der selvfølgelig det økonomiske. Derfor kan det være værdifuldt at fortsætte, hvis det er muligt. For virksomheder kan det også godt betale sig at holde fast i en medarbejder med kronisk sygdom som for eksempel sclerose,” siger han. ”Nogle af de ordninger, som man kan søge, gør jo, at sygefraværet eller de timer, som medarbejderen er nødt til at gå ned i tid, ikke bliver en økonomisk udgift for virksomheden. Det betyder, at de kan beholde en kollega med nogle særlige kompetencer i stedet for at skulle ansætte og oplære en helt ny person,” forklarer Lars L. Andersen.

Han har i mange år forsket i betydningen af arbejdsmiljøet, når det handler om at fastholde medarbejdere med særlige behov på arbejdsmarkedet.

Arbejdsmiljøet er afgørende

En stabil balance mellem de krav, som jobbet rummer, og de kræfter, som man har med sclerose, er nødvendig, pointerer Lars L.

Andersen. Her peger han på det fysiske og det psykiske arbejdsmiljø, som begge kan spille en betydelig rolle for, om du kan fortsætte arbejdet på en sund måde. ”Det er nemt at se og vurdere de fysiske begrænsninger, som sclerose kan forårsage. Her er det vigtigt at få nogle gode arbejdsredskaber, tilpasset arbejdsmængde, pauser efter behov og fysisk træning. De kognitive begrænsninger er ofte mere usynlige. Men hvis man også er påvirket på hukommelsen, koncentrationsevnen eller noget andet mentalt, er det vigtigt at få snakket med sin leder om at få tilpasset kravene i arbejdet,” forklarer han. ”Særligt hvis man arbejder i et stressende arbejdsmiljø. Det kan være, at der er korte deadlines eller stort ansvar på spil. Eller at man sidder med nogle opgaver, der er alt for kognitivt udfordrende. Der er det vigtigt at få tilpasset arbejdsmiljøet efter de udfordringer, som er opstået på grund af sygdommen. Ellers kan det let føre til flere sygedage, og det er der jo ingen, der ønsker,” anslår Lars L. Andersen.

Men det er ikke noget, du og din arbejdsgiver alene skal finde ud af. Netop her, i afklaringsfasen, træder andre parter ind, og særligt kommunen har et ansvar omkring jobordninger og støttemuligheder. Ifølge den nye rapport fra VIVE spiller fagforeninger og Scleroseforeningen en betydelig rolle i jobafklaringen. De bliver brugt som rådgivere og støtte, der kender regler og sidder med, når sager slår knuder, viser rapporten.

Sådan har vi fundet det gode arbejdsliv

Sclerose er uforudsigelig – og det samme er muligheden for at kunne arbejde, som man gjorde inden sygdommen. Bianca, Matilde og Stig har på hver sin måde fundet en balance mellem arbejde og de begrænsninger og nye behov, som sygdommen er skyld i.

”Det krævede ændringer i mine prioriteringer”

Matilde Mose. Arbejder som mediegrafiker hjemmefra.

”Mit arbejde har altid været en stor del af min identitet. Jeg engagerer mig meget i det, jeg vælger at lave, og har altid haft ambitioner om at nå rigtig langt. Derfor forsøgte jeg også at fortsætte i samme tempo, da jeg fik sclerose og samtidig blev mor. Men det var urealistisk. Jeg måtte indse, at jeg ikke kunne leve op til de høje forventninger, jeg havde til mig selv om min karriere. Det krævede ændring i mine prioriteringer.

Ni måneder efter at jeg startede i et forløb om jobafklaring, fik jeg bevilget fleksjob, og det betyder, at jeg arbejder 12-15 timer om ugen nu. Jeg skiftede job, fordi jeg var i en virksomhed med stort pres på, og jeg kunne ikke fortsætte i det høje tempo og med det pres, der var. Men jeg vil strække mig meget langt for at kunne blive i min branche som grafiker, så jeg har selv opsøgt nye muligheder, der gør, at jeg stadig arbejder med det, jeg brænder for – i lidt roligere tempo.

Nu arbejder jeg færre timer og hjemmefra. Og så har vi fået tilføjet et skånekrav i min kontrakt. At jeg skal undgå stress. Stress trigger min sclerose og er dårligt for mig på mange måder, så det forsøger vi at indrette mit arbejde efter.

Det har været svært at acceptere, at jeg ikke kan det samme som før, men det har givet mig mere elastik i hverdagen, at jeg kan arbejde på den her måde.

”De har brug for mig, selv om jeg ikke altid kan yde det optimale”

Bianca Lenke. Arbejder som sygeplejerske i Kolding.

”I maj måned fik jeg et nyt scleroseattak, der gjorde, at jeg var fuldtidssygemeldt i fire måneder. Efter sygemeldingen startede jeg roligt op og fik tilknyttet en fastholdelseskonsulent fra kommunen. Nu er jeg på fuld tid igen, men jeg har indgået nogle aftaler med min ledelse, der passer til de begrænsninger, som jeg kan opleve nogle dage.

Blandt andet kan mine vagter rykkes rundt, hvis jeg har en svær dag, og mine arbejdsopgaver kan ændres, hvis jeg for eksempel har en dag med meget rod i hovedet, hvor det ikke er optimalt for mig at have for meget ansvar for og kontakt med patienter. Jeg har også fået at vide, at hvis det kommer dertil, at jeg har brug for fastholdelsesfleksjob, så er de klar på det. Det betyder enormt meget for mig, fordi det viser, at de jo har brug for mig, selvom jeg ikke altid kan yde det optimale.”

”Det betyder meget, at jeg fortsat kan arbejde”

Stig Pehrson. Arbejder som social- og sundhedsassistent på plejehjem i København.

”Jeg fik fleksjobstatus efter diagnosen og var beskæftiget med flere job indtil 2017, hvor jeg blev kontaktet af jobcenteret om mit nuværende job. Nu arbejder jeg på et plejehjem fire timer to dage om ugen, og det betyder meget, at jeg fortsat kan arbejde. Jeg har flair for at samtale med mennesker fra mit tidligere job som brandmand, så rent socialt er det gavnligt for både mig og beboerne på plejehjemmet.

Min sclerose har udviklet sig, og derfor har der været brug for at finde nye løsninger undervejs. På jobbet har jeg en afmærket handicapparkeringsplads i kælderen under centeret i tilknytning til en elevator. Da jeg er kørestolsbruger, er jeg meget glad for den mulighed. Og så kan jeg hvile og overnatte på mit job for at spare kræfter, da de har et værelse med handicaptoilet og elevationsseng, der ellers er indrettet til pårørende, som har slægtninge på plejehjemmet. I starten var det en mundtlig aftale, der på min foranledning senere blev en tilføjelse til min ansættelseskontrakt.

Løsningerne er nogle, som jeg og min arbejdsgiver sammen har fundet frem til, for jeg har desværre fundet ud af, at jeg ikke kan forvente den store hjælp i den her sammenhæng fra jobcenteret. Der mener jeg, at de bør spille en mere afgørende rolle.”

Arbejdsliv og sclerose

Vi har samlet et stort tema om arbejdsliv og sclerose. w Du kan finde det her: arbejdsliv www.scleroseforeningen.dk/

4 RÅD

til et bedre forløb på dit arbejde

I en ny rapport om arbejdsliv og sclerose fra VIVE deler deltagerne deres gode råd, som kan forbedre arbejdslivet med sclerose. Lad dig inspirere af dem her.

RÅD 1:

Del mere viden

Der er brug for viden – og det kan være, at du er nødt til at dele den på din arbejdsplads. Det viser erfaringerne i den nye rapport fra VIVE, der har undersøgt arbejdslivet med sclerose. Her understreger de adspurgte arbejdsgivere og medarbejdere med sclerose, at den manglende viden om sygdommen og støttemuligheder på arbejdspladsen ofte er barrierer for et godt forløb.

Viden om sygdommen og de begrænsninger eller særlige behov, du oplever på grund af sclerose, kan styrke kommunikationen og øge forståelsen mellem dig og din arbejdsgiver. Det betyder, at I kan skabe bedre vilkår i dit arbejdsliv – eller i værste tilfælde få afklaret, om jobbet kan eller ikke kan tilpasses de behov, du har. Det afslører den nye rapport.

RÅD 2:

Socialrådgiverne er klar med råd og støtte

Hvordan bør du forholde dig til din arbejdsgiver og dine kollegaer, når du får sclerose, eller når sygdommen påvirker din arbejdsevne? Det bliver Scleroseforeningens socialrådgivere ofte spurgt om. Mange spørger til jobsøgning, jobafklaring eller om sager, der er brug for råd eller støtte til. ”Man kan altid ringe til os, og så hjælper vi med råd, vejledning eller tager med ud, hvis vi vurderer, at vi kan gøre en forskel,” fortæller Nadia Buchard, som er rådgivningschef i Scleroseforeningen.

RÅD 3:

Åbenhed og ærlighed kan skabe værdi

Tal sammen. Det kan være svært og grænseoverskridende at tale åbent og ærligt med din arbejdsgiver om din sygdom. Særligt hvis relationen ikke er tiptop. Men det ser ud til at være nødvendigt for et godt forløb, viser den nye rapport fra VIVE.

Hvis din arbejdsgiver allerede ved, at du har sclerose, kan åbenhed og ærlighed om din situation betyde, at dit arbejde kan blive tilpasset dine behov bedst muligt. Det kan også mindske den tvivl, der kan opstå – hos både dig og din arbejdsgiver – i forhold til om du fortsat vil kunne klare jobbet. Det udtrykker størstedelen af de adspurgte i rapporten. En arbejdsgiver siger også, at åbenheden kan have stor betydning for kollegaernes forståelse, velvilje og omsorg.

RÅD 4:

Forskning kan ændre på situationen

Både i Danmark og i udlandet forskes der i beskæftigelse og kronisk sygdom. Det er vigtigt af flere årsager, og det kan bruges som et vigtigt salgsargument, lyder det fra professor Lars L. Andersen fra Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø. Forskning er vigtig, når virksomheder og institutioner skal peges i retning af, hvordan de kan skabe muligheder og et godt arbejdsmiljø uden stor økonomisk omkostning. Ligesom det er en motivation, som kan påvirke os til at gøre noget særligt, der kan øge chancerne for en bedre jobsituation.

Find mere

Vi har samlet et stort tema om arbejdsliv og sclerose, som blandt andet indeholder muligheder og regler, personhistorier, sygdom i skjul på arbejdet og meget mere. w Du kan finde mere om det her: www.scleroseforeningen.dk/arbejdsliv