Estudio de necesidades relativo al Programa de Estancias Temporales de Gautena

ESTUDIO DE NECESIDADES RELATIVO AL PROGRAMA DE ESTANCIAS TEMPORALES DE GAUTENA

Mayo 2010

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ÍNDICE

1. PRESENTACIÓN, OBJETIVOS Y ESTRUCTURA DEL INFORME ............................ 3 2. MARCO TEÓRICO Y CRITERIOS DE BUENA PRÁCTICA .......................................... 6 2.1. Los programas de respiro y de apoyo a las familias en la planificación de los Servicios Sociales de Gipuzkoa y de la CAPV ............................................................. 7 2.2. Criterios y elementos de buena práctica relativos a los programas de estancias temporales para personas con autismo ............................................................... 9 3. NECESIDADES DE LAS FAMILIAS ASOCIADAS A GAUTENA EN RELACIÓN A LOS PROGRAMAS DE ESTANCIAS TEMPORALES ........................ 12 3.1. Metodología del estudio ...................................................................................................... 12 3.2. Características de las personas encuestadas ...................................................................... 15 3.2.1. Características básicas de de las personas con TEA ................................................ 15 3.2.2. Características básicas de las personas cuidadoras .................................................. 21 3.2.3. Carga asistencial, red de apoyo, estrés y disponibilidad de periodos de tiempo libre por parte de las personas cuidadoras ................................................... 24 3.2.4. Indicadores sintéticos y variables independientes utilizadas para el análisis ....... 31 3.3. Valoración del servicio de estancias temporales, preferencias y perspectivas de utilización ................................................................................................................................. 46 3.3.1. Conocimiento y uso de los servicios de respiro que se prestan en la Actualidad ......................................................................................................................... 46 3.3.2. Valoración del servicio de estancias temporales ....................................................... 47 3.3.3. Perspectiva de utilización de las diversas modalidades propuestas....................... 54 3.3.4. Frecuencia con la que se utilizarán los servicios de estancias temporales .......... 63 3.3.5. Perspectiva de utilización futura de los servicios de estancias temporales .......... 68 3.3.6. Preferencias relacionadas con el diseño y gestión de los servicios de estancias temporales........................................................................................................ 72 3.3.7. Otros aspectos organizativos ........................................................................................ 79 3.3.8. Perspectiva de utilización de otros servicios ofrecidos por Gautena ................... 81 4. CONCLUSIONES .............................................................................................................................. 92 4.1. Resultados generales ............................................................................................................. 92 4.2. Demanda del servicio en función de las características personales de las personas con TEA y de sus familiares ............................................................................... 94 BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................................ 95 ANEXO 1. RESUMEN DE LAS ENTREVISTAS INDIVIDUALES................................... 97 ANEXO 2. PREVISIÓN DE OCUPACIÓN DEL SERVICIO ............................................ 129

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1. PRESENTACIÓN, OBJETIVOS Y ESTRUCTURA DEL INFORME

Los servicios de apoyo a las familias tienen el objetivo de acompañar a los cuidadores informales de las personas con discapacidad en su proyecto vital, facilitándoles las ayudas necesarias para lograr su bienestar y una óptima calidad de vida (FEAPS, 2004). Este servicio ofrece a las y los cuidadores, no profesionales y habituales, de personas en situación de dependencia la posibilidad de disponer de un tiempo para su descanso, recuperación y/o desarrollo personal, posibilitando, para ello, el acceso de las personas dependientes a estancias temporales en servicios o centros de atención diurna o de acogida nocturna, así como la utilización de centros residenciales. Numerosas investigaciones han puesto de manifiesto que los servicios de respiro mejoran de forma significativa la situación de las familias de personas con discapacidad, si bien no se ha evaluado con suficiente detenimiento en qué medida estos servicios benefician a las propias personas con discapacidad (Radcliffe, J. y Turk, V, 2007). El II Mapa de Servicios Sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa aboga tanto en el ámbito de las personas mayores dependientes como de las personas con discapacidad, por el refuerzo de los servicios de apoyo en el domicilio, a través del SAD, la atención diurna, los programas de respiro y el apoyo a los cuidadores. En el ámbito específico de las personas con discapacidad, la Diputación Foral apuesta SIIS Centro de Documentación y Estudios

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por el “desarrollo prioritario de los servicios de atención en el medio ordinario, dado el buen nivel de desarrollo de los centros especializados, con particular atención a la asistencia domiciliaria, los servicios de respiro y los programas de vida independiente”. El Mapa foral define los servicios de respiro como aquellos servicios orientados a cubrir “las necesidades de las personas con discapacidad durante un tiempo limitado, dando respuesta a diferentes situaciones transitorias relativas al cuidador (enfermedad, ingreso hospitalario, necesidad de descanso u otras necesidades personales) o a la persona atendida (convalecencia, crisis, necesidad de descanso, etc.)”. En ese contexto, el presente estudio parte del interés de la Asociación Guipuzcoana de Autismo, Gautena, por conocer las necesidades de las familias usuarias en relación a los servicios de respiro y por evaluar la demanda que puede existir en ese sentido, así como por identificar el perfil de personas usuarias que en mayor medida pueden demandar un servicio de estas características, las modalidades de servicio más demandadas o los patrones de uso previstos. El informe se plantea como un paso previo a la definición del programa de estancias temporales que la asociación prevé crear en un centro independiente ubicado en el barrio de Berio (Donostia). Los objetivos básicos de este informe son los siguientes:

identificar elementos y pautas de buena práctica en el diseño de los programas de estancias temporales;

evaluar el grado de necesidad que las familias asociadas a Gautena pueden tener en relación a un servicio permanente de estancias temporales;

identificar los grupos o perfiles de personas usuarias que pudieran mostrar una demanda particularmente intensa en relación a este tipo de servicios;

identificar las pautas de uso y las perspectivas de utilización de este tipo de servicio, así como las preferencias de las familias y personas usuarias en relación a su organización, y los aspectos que consideran fundamentales en su definición,

valorar el conocimiento y aceptación de otros servicios o dispositivos, como el servicio de vivienda o la figura del asistente personal, al objeto de poder mejorar los servicios de apoyo a las familias que se prestan desde la asociación.

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Para ello, el presente informe se divide en cuatro capítulos, además de esta introducción:

el primero repasa brevemente el marco teórico en el que se apoya el desarrollo de los programas de estancia temporal, contextualiza estos servicios en el renovado énfasis que tanto la normativa como los planes y mapas de servicios sociales ponen en ellos, y apunta, de forma sucinta, algunos elementos de buena práctica que, de acuerdo a la literatura consultada, deberían tenerse en cuenta para su diseño.

el segundo recoge los resultados de la investigación realizada, que como se señala más adelante combina la perspectiva cualitativa con la cuantitativa.

el último capítulo recoge sintética, las principales conclusiones que se derivan del análisis realizado.

El informe recoge además la bibliografía utilizada y, en un primer anexo, un resumen de las entrevistas personales realizadas en la fase cualitativa del estudio. El segundo anexo recoge una previsión de la ocupación del centro que, potencialmente, podría derivarse de los datos recogidos en la encuesta y de la disponibilidad de plazas.

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2. MARCO TEÓRICO Y CRITERIOS DE BUENA PRÁCTICA

Según la Cartera de Servicios de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) los objetivos de los programas de respiro o de estancia temporal son los siguientes1: −

Proporcionar apoyo a familias que tienen a su cargo a una persona con discapacidad intelectual, de forma que puedan atender a sus propias necesidades de descanso y de desarrollo personal, a través de la atención temporal de estas personas en servicios de atención residencial.

−

Facilitar apoyos frecuentes a las familias con personas con discapacidad intelectual con necesidades de apoyo más acusado o con problemas de comportamiento.

−

Favorecer dinámicas familiares y de pareja normalizadas (de relación, de ocio, etc.) que la atención a la persona con discapacidad dificulta o impide.

−

Prestar servicios de atención temporal, a corto plazo, a personas con discapacidad intelectual, con la finalidad de liberar a los familiares así como reducir el estrés familiar que provocan estas situaciones.

Cartera de Servicios Sociales del Movimiento FEAPS, 2004.

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−

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Favorecer una satisfactoria convivencia en el entorno familiar natural de la persona con discapacidad intelectual.

−

Prevenir situaciones de crisis de carácter personal y /o familiar.

−

Cubrir situaciones de emergencia dentro del sistema familiar

En el ámbito de la discapacidad intelectual, los servicios de respiro consisten fundamentalmente en asumir, de forma temporal y con cierta regularidad, las funciones parentales para poder ofrecer un periodo de descanso o alivio a los cuidadores habituales, así como a las propias personas con discapacidad. Aunque existen diversas modalidades para la prestación del servicio, el objetivo común consiste en sustituir o aliviar a los padres y madres en la tarea estresante que puede representar la atención a personas con discapacidad (Chan y Sigafoos, 2002). Los servicios de estancias temporales comienzan a ofrecerse a las personas con discapacidad en la década de 1940, mediante estancias para menores y personas adultas en centros residenciales, primero en hospitales de larga estancia y más tarde en unidades residenciales más pequeñas (Cramer, 2008). Desde mediados de la década de 1970, los servicios de apoyo a las familias han ido creciendo y desarrollándose hasta cubrir necesidades muy diversas, relacionadas tanto con el apoyo a las personas cuidadoras como con la posibilidad de ofrecer a las personas con discapacidad o dependencia una ruptura temporal con su entorno habitual. El término ‘estancias temporales’ ha sustituido al de ‘servicios de respiro’, por las connotaciones negativas que este último conlleva, ya que pone el énfasis en las necesidades de los familiares y no de los usuarios, cuando la realidad es que la perspectiva de este tipo de cuidado está asociada al modelo teórico médico según el cual la clave del proceso está en el aprendizaje de la persona usuaria.

2.1.

Los programas de respiro y de apoyo a las familias en la planificación de los Servicios Sociales de Gipuzkoa y de la CAPV

La implantación de programas de respiro o estancias temporales para personas con discapacidad responde plenamente al modelo de Servicios Sociales establecido en el Territorio Histórico de Gipuzkoa y en el conjunto de la CAPV. En ese sentido, debe decirse que tanto las herramientas de planificación como la propia normativa que regula el Sistema Vasco de Servicios Sociales hacen hincapié en la necesidad de desarrollar servicios de apoyo a las familias y, dentro de estos, servicios de respiro o de estancias temporales.

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Efectivamente, la Ley 12/2008 de Servicios Sociales de la CAPV incluye, además de los servicios de apoyo a las personas cuidadoras, los servicios de respiro como una prestación específica, y de responsabilidad pública, dentro del Catálogo de Servicios y Prestaciones del Sistema Vasco de Servicios Sociales. Además, en su disposición adicional séptima, la Ley establece que “las administraciones públicas vascas deberán, en los servicios de su competencia, garantizar una reserva de plazas a efectos de dar respuesta a las demandas derivadas desde los servicios de urgencias sociales y desde los servicios de respiro”. No cabe duda, en ese sentido, que este tipo de servicios responden al modelo de atención que la Ley promulga −basado en los principios de proximidad, prevención integración y normalización, atención personalizada e integral− y que la aplicación de ese modelo requiere del desarrollo de este tipo de servicios de apoyo a las familias. A su vez, las herramientas de planificación de los Servicios Sociales guipuzcoanos apuestan también con claridad por este tipo de servicios. En ese sentido, el II Mapa Foral de Servicios Sociales de Gipuzkoa (2008-2012) recuerda que “en los próximos años, y como consecuencia de la progresiva incorporación de las mujeres al mercado de trabajo, el envejecimiento de los cuidadores informales y la reducción del tamaño de las redes familiares, va a producirse una notable disminución de la red natural de atención, principal proveedora de apoyo para las personas con dependencia en nuestra sociedad”. De acuerdo con el Mapa, “en las últimas décadas se viene produciendo un envejecimiento tanto de las personas con discapacidad cognitiva como de sus cuidadores, con importantes repercusiones como pueden ser la prolongación de la permanencia de estas personas en los servicios, o la aparición de discapacidades adicionales asociadas a la edad”. Tras analizar la situación de la red de servicios para las personas con discapacidad que existe en el Territorio, el II Mapa de Servicios Sociales de Gipuzkoa pone de manifiesto que la atención a la discapacidad no requiere tanto la creación de nuevas infraestructuras y equipamientos o el aumento masivo de plazas como una “reorientación de las políticas hacia el apoyo en el entorno, y un ajuste de éstas para un mejor aprovechamiento de los recursos y para una correcta atención a las necesidades emergentes y/o peor atendidas”, como son el envejecimiento, la enfermedad mental, o el apoyo a los cuidadores, entre otras. “Es importante –señala el Mapa– hacer hincapié en el desarrollo de programas más individualizados, que no tienen que prestarse necesariamente en centros concretos, y que estén más orientados a facilitar la vida de estas personas en su entorno, como los servicios de estancias temporales, la asistencia a domicilio, los programas de apoyo a la vida independiente y de apoyo a la autonomía personal, entre otros”.

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2.2.

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Criterios y elementos de buena práctica relativos a los programas de estancias temporales para personas con autismo

Los manuales de buenas prácticas sobre los servicios de estancias temporales para personas con discapacidad cognitiva hacen hincapié en determinados criterios de obligado cumplimiento para un adecuado funcionamiento de este tipo de servicios:

Flexibilidad: Los nuevos modelos de servicios de estancias temporales tienen que ser, ante todo, flexibles, puesto que la posibilidad de escoger dónde y cuándo se disfrutará de ellos, y con qué duración, son elementos que distinguen a un buen servicio de uno que no lo es. La estructura social ha sufrido cambios importante en las últimas décadas; las familias tienen ahora un mayor compromiso con el buen funcionamiento de los servicios, y necesidades nuevas que satisfacer. Desde ese punto de vista, los diversos manuales consultados insisten en la necesidad de diversificar las fórmulas de respiro (respiro por horas, respiro en familias de acogida, respiro para el conjunto de la familia, etc.) y de centrarse en la calidad de los servicios prestados, más allá de la mera provisión de descanso para las personas cuidadoras (Scottish Executive, 2005).

Información: Son prioritarias la información accesible y actualizada, la rapidez y las facilidades para acceder al servicio. Las estancias temporales pueden ser la herramienta más efectiva para proporcionar descanso a las personas cuidadoras, siempre que éstas confíen en la organización y no tengan que preocuparse por su familiar mientras participa en las estancias, lo que se consigue informándoles puntualmente, mediante llamadas telefónicas, Internet, diarios y otros. Asimismo, se observa que la principal barrera para la utilización de este tipo de servicios por parte de las familias mayores es la desinformación, tanto de la gama de servicios que se les ofrecen como de la forma de acceder a ellos, por lo que la información es el primer paso fundamental en el diseño de servicios para estas familias.

Estimulación: Las expectativas de los progenitores con respecto a este tipo de servicios han cambiado con el tiempo; en estos momentos, lo que necesitan son instrumentos que proporcionen a sus hijos e hijas experiencias que puedan contribuir a su desarrollo, y que maximicen sus opciones en la vida. Es decir, se solicitan servicios cuya mayor ambición sea la de ofrecer actividades estimulantes y educativas para las personas usuarias.

Entorno acogedor: Los servicios de estancias temporales no son recursos sanitarios, por lo que deben diferenciarse de ellos claramente. Para que las personas usuarias los sientan

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como un hogar, para que no los relacionen con la enfermedad o con momentos de estrés, deben ser espacios acogedores y agradables, alejados del diseño aséptico de los centros hospitalarios.

Orientación al cliente: Es necesario identificar a los diferentes clientes y las necesidades de cada uno de ellos, para poder orientar el servicio a sus demandas. Además, es importante llevar a cabo una evaluación continua, que garantizará que el servicio se ajuste a las necesidades de las diferentes familias y a las demandas del entorno.

Atención a colectivos específicos de personas cuidadoras: Los servicios de estancias temporales pueden ser particularmente beneficiosos para las personas cuidadoras mayores, por diferentes motivos. En primer lugar, pueden ofrecer actividades que las familias mayores ya no están capacitadas para hacer con su familiar. Además, se facilita a la persona afectada la posibilidad de desarrollar su independencia, a la vez que la familia tiene la oportunidad de ver cómo se desenvuelve estando sin ellos, lo que podrá constituir una buena forma de prepararlo para el futuro, cuando sus familiares no estén, o no puedan atenderle de la misma manera en que lo hacen ahora. Pero este colectivo precisa de una atención específica, sobre todo, como ya se ha indicado, en lo que respecta a la información sobre la disponibilidad y la forma de uso de los servicios.

Diversos estudios han puesto de manifiesto que los progenitores de las personas con TEA pueden sufrir más estrés que los padres de niños y niñas con otras discapacidades, por lo que los servicios de estancias temporales se sugieren más efectivos, si cabe, en estos casos. Sin embargo, la literatura sobre este tipo de programas para personas con TEA y sus familias muestra, en muchos casos, situaciones de frustración e insatisfacción (Preece, 2009). Se ha alertado, en ese sentido, en que servicios inicialmente diseñados para aliviar el estrés de las personas cuidadoras pueden acabar generando un mayor nivel de estrés debido a defectos en su diseño o implementación (Chan y Sigafoos, 2002). Los problemas no se derivan por tanto de un concepto erróneo, sino de una manera incorrecta de plantear su diseño, sin tener por ejemplo en cuenta las necesidades específicas de las personas con Trastorno del Espectro Autista. Ejemplo de ello es que muchos servicios buscan ofrecer un entorno en el que los niños y niñas puedan relacionarse y hacer amistades, pero las personas con TEA pueden preferir estar solas y no concebir el concepto de ‘amistad’. Asimismo, los servicios de estancias temporales se esfuerzan por ofrecer actividades divertidas y excitantes, cuando puede darse el caso de que la persona con TEA se sienta más cómoda con una rutina predecible, que no altere su cotidia-

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nidad. Son sólo dos ejemplos de los obstáculos que pueden existir para el correcto diseño de estos programas cuando van dirigidos específicamente a personas con TEA. Otras razones para que puedan surgir problemas son, por un lado, la falta de personal que comprenda los Trastornos del Espectro Autista, y que sepa cómo manejarse en las situaciones que pueden darse durante la actividad. También los aspectos ecológicos, como el ruido, la luz, el espacio, la seguridad y los niveles de personal, que pueden afectar sobremanera a las personas con TEA y tanto facilitar como dificultar su bienestar durante el tiempo que dure su estancia. Entre las familias entrevistadas en diferentes estudios sobre los factores que creen más importantes para considerar que un servicio es de óptima calidad, los que más tienden a aparecer son el entorno físico, la consistencia entre el entorno familiar y el del servicio, la utilización de acercamientos adecuados a los Trastornos del Espectro Autista, las capacidades del personal (incluyendo la comprensión que tienen de este tipo de trastorno), la individualización, el acceso satisfactorio a las actividades de la comunidad, y la correcta distribución grupal de los niños y niñas. Asimismo, las familias han expresado su deseo de que se les ofrezcan modelos de servicio más amplios (Preece, 2009), en los que se incluyan servicios específicos para personas con síndrome de Asperger, servicios para adolescentes, actividades para después del colegio y apoyo para los hermanos y hermanas de las personas con TEA.

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NECESIDADES DE LAS FAMILIAS ASOCIADAS A GAUTENA EN RELACIÓN A LOS PROGRAMAS DE ESTANCIAS TEMPORALES

3.1. Metodología del estudio Como se ha señalado en la introducción de este informe, los objetivos básicos de este informe son:

evaluar el grado de necesidad que las familias asociadas a Gautena pueden tener en relación a un servicio permanente de estancias temporales;

identificar los grupos o perfiles de personas usuarias que pudieran mostrar una demanda particularmente intensa en relación a este tipo de servicios;

Al margen de la búsqueda de criterios de buena práctica en la literatura científica y en los documentos de planificación y regulación publicados en nuestro entorno, la búsqueda de inforSIIS Centro de Documentación y Estudios

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mación para la realización de este estudio se ha centrado en dos estrategias complementarias, con las que se ha querido combinar tanto la perspectiva cualitativa como la cuantitativa:

Por una parte, se ha procedido a la realización de una encuesta a las familias que utilizan en la actualidad los servicios de la Asociación, excluyendo de la misma a los familiares de las personas usuarias del Servicio de Vivienda, quienes cabe pensar que no necesitan del servicio de estancias temporales. Para la realización de la encuesta se remitieron en el mes de febrero de 2010 un total de 414 cuestionarios a otras tantas familias de Gautena. De todos ellos, se recibieron adecuadamente cumplimentados un total de 177. Uno de ellos se ha descartado en la fase de explotación por haber sido cumplimentado por una Fundación tutelar, y no por la familia de la persona con TEA, si bien ese cuestionario ha sido tenido en cuenta para el análisis cualitativo de los datos, puesto que ofrece una perspectiva diferente, y de interés, respecto a las cuestiones analizadas. Por tanto, el total de cuestionarios cumplimentados en la fase final es de 176, lo que supone una tasa de respuesta del 46,5% en relación al universo objeto de análisis. En relación a la representatividad de la tasa de respuesta obtenida, es importante señalar que dentro de la primera selección se incluyeron familias que no eran claras destinatarias de este estudio, como por ejemplo algunas que habían estado asociadas a Gautena durante años pero ya no utilizan sus servicios, personas con TEA que actualmente utilizan el servicio de vivienda permanente, o quienes están a cargo de una Fundación tutelar, entre otros. De cualquier manera, aún en el caso de que se considera como universo poblacional la totalidad de las familias a las que les fue remitido el cuestionario, la muestra obtenida supone un margen de error del 5,8% para un intervalo de confianza del 95% ((%) p=q=50), con lo que puede considerarse que la fiabilidad y representatividad de los resultados obtenidos es alta2. La encuesta se ha realizado mediante un cuestionario auto-cumplimentado, con un total de 45 preguntas, la mayoría de ellas cerradas, elaborado por el SIIS Centro de Documentación y Estudios y corregido por los servicios técnicos de Gautena. El cuestionario incluye tanto datos de identificación de las familias como cuestiones relativas a sus necesidades y preferencias en relación a los programas de estancias temporales y a otros servicios a los que podrían recurrir en un futuro. Dada la escasa tasa de respuesta alcanzada en un primer

La representatividad de los datos de la encuesta depende de las diferencias existentes entre el universo analizado (la totalidad de las familias asociadas a Gautena que no utilizan los servicios de vivienda permanente) y la muestra finalmente obtenida. En la medida en que se desconocen las características reales del universo, salvo en lo que se refiere al sexo y la edad, es difícil determinar en qué medida la muestra difiere sensiblemente del universo, si bien cabe pensar que las diferencias son escasas y los resultados por tanto representativos. La similitud entre la distribución de la muestra por edades −uno de los factores clave a la hora de explicar los resultados de esta encuesta− y la distribución del universo por edades así lo atestigua.

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momento, y para poder alcanzar la representatividad necesaria, algunos de los cuestionarios se han cumplimentado por teléfono, si bien la mayor parte de ellos han sido directamente cumplimentados por las familias. Cabe señalar además que cada cuestionario ha sido, en principio, rellenado por la persona de la unidad familiar que más tiempo dedica al cuidado de su familiar con TEA, y que, por tanto, conoce en mayor medida sus necesidades y preferencias, y está más capacitado/a para evaluar la necesidad de recurrir a los servicios de estancias temporales.

De forma paralela a la recepción de los cuestionarios cumplimentados, y al objeto de poder recoger la necesaria información de carácter cualitativo y contextual, se realizaron un total de 31 entrevistas individuales a las familias, con el propósito de ampliar la información recogida en las encuestas. Las entrevistas se han realizado mediante un cuestionario semiestructurado, y las familias entrevistadas han sido seleccionadas a través de los datos de identificación remitidos por Gautena, teniendo en cuenta los siguientes criterios: −

Grado de necesidad: se diferencian, por un lado, las personas con gran necesidad (es decir, aquellas que utilizan los recursos más intensivos de Gautena) de las que tienen una menor necesidad de atención.

−

Edad: se distinguen, por un lado, las personas menores de 15 años y, por otro, las que superan esta edad.

−

Lugar de residencia: se han elaborado dos grupos, aquellas personas que residen en la comarcas de Donostialdea y Bidasoa, y las que viven en el resto del Territorio.

−

Sexo: hombre y mujer.

A partir de estos cuatro elementos, y teniendo presente la variable principal (el grado de necesidad), se han distinguido, en primer lugar, dos grupos: personas con un grado de necesidad menor y personas con gran necesidad, otorgando a cada uno de ellos una cuota de 25 entrevistas. A pesar de que sólo el 34% de las personas incluidas en el registro de Gautena presentan un grado de necesidad mayor, se ha pretendido con ello sobreponderar este grupo al entender el mayor interés de estas entrevistas dentro del estudio que nos ocupa. A partir de cada uno de estos dos grupos, se han seleccionado subgrupos atendiendo, por este orden, al resto de variables: edad, lugar de residencia y sexo. En último lugar, todas las personas incluidas en el registro han sido divididas en 16 grupos, en función de cada una de las características mencionadas. Estos grupos han ido creándose teniendo en cuenta la mayor o menor presencia en el registro

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de las variables seleccionadas y, por otra parte, asegurando también un número mínimo de entrevistas por cada uno de ellos. Una vez diferenciados los grupos, han sido seleccionadas, de forma aleatoria, las 50 familias escogidas para la realización de las entrevistas de este estudio3. En el texto se recogen, entrecomilladas y en cursiva, algunas de las manifestaciones realizadas por las personas entrevistadas, y en el Anexo se ofrece un resumen de sus aportaciones.

3.2. Características de las personas encuestadas 3.2.1. Características básicas de de las personas con TEA4 De las 176 personas con TEA que han participado en la encuesta, el 75,6% son hombres y el resto mujeres, una diferencia coherente si tenemos en cuenta que todos los estudios epidemiológicos, hasta el momento, muestran que existe un número significativamente mayor de varones con este tipo de trastorno (Happé, 1998). Con respecto a la edad, el grupo de mayor presencia es el de las personas que tienen entre 6 y 15 años, con información relativa a 85 niños y niñas, que representan el 48,3% de la muestra. El 31,8% tienen entre 16 y 30 años, y el 13,6% de las personas con TEA son niños y niñas de hasta 5 años. Por el contrario, el grupo de edad menos numeroso es el correspondiente a personas mayores de 31 años (6,3%).

Aunque en un inicio se previó la necesidad de seleccionar a las familias entrevistadas en función de la localidad de residencia, finalmente se optó por centrar las entrevistas en las familias residentes en la zona de Donostialdea, de forma que se pudieran liberar recursos para la cumplimentación telefónica de los cuestionarios. Como consecuencia, fundamentalmente, de esa decisión, el número de familias entrevistadas se redujo de las 50 inicialmente previstas a 31. Los datos que se recogen en las páginas siguientes hacen referencia, únicamente, a las 176 personas respecto a las que se ha recogido información. Por otra parte, aunque se utiliza de forma genérica la denominación colectiva de personas con TEA, es necesario tener en cuenta que algunas de ellas no tienen ese diagnóstico, sino otros como síndrome de Down, etc.

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Gráfico 1. Distribución de las personas con TEA por sexo y por edad (%)

31 y más años 6,3%

Mujer 24,4%

De 0 a 5 años 13,6%

De 16 a 30 años 31,8%

Hombre 75,6%

De 6 a 15 años 48,3%

La tabla siguiente compara la distribución por edades de la muestra estudiada (176 personas) y del universo objeto de análisis (416). Se observa que la distribución por edades es similar en ambos grupos, y que la muestra puede por tanto considerarse representativa en ese aspecto, si bien se observa que el peso de los menores de 16 años es en la realidad algo mayor que el que tienen entre las personas encuestadas (71,5% frente a 61,9%). En la medida en que, como luego veremos, la mayor edad se asocia a una mayor demanda de servicios, podríamos pensar que la demanda detectada en el estudio hubiera sido quizá ligeramente menor si se hubiera encuestado a la totalidad de las familias usuarias de los servicios de Gautena. Tabla 1. Distribución por edades de las personas encuestadas (muestra) y del conjunto de las personas asociadas a Gautena (universo) (%) Universo

Muestra

0a5

18,5

13,6

6 a 15

53,0

48,3

16 a 30

21,6

31,8

31 y mas Total

7,0

6,3

100,0

En lo que se refiere a origen de la discapacidad de las personas encuestadas, los tipos de TEA más frecuentes entre las personas que han respondido al cuestionario son el Trastorno Autista (32,4%) y el Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado o TGD-NE (28,4%). En cualquier caso, más de un 20% de los participantes en la encuesta están diagnosticados con discapacidades que no pertenecen al Espectro Autista, y que no se han especificado debido a la poca incidencia de cada una de ellas (Síndrome de Down, Síndrome del Maullido del Gato, otras alteraciones cromosómicas, etc.). El tipo de TEA menos numeroso entre las personas SIIS Centro de Documentación y Estudios

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que han respondido a la encuesta es el del Síndrome de Asperger (16,5%), un grupo reducido pero al que convendría prestar especial atención debido a la especificidad de sus necesidades con respecto al resto de tipologías. Hay, asimismo, un bajo número de personas (4 de 176) que optan por no responder a esta pregunta, lo cual podría atribuirse a que no conocen con certeza el diagnóstico de su familiar. Gráfico 2. Distribución de las personas con TEA por tipo de discapacidad

2,3% Trastorno Autista

20,5% 32,4%

Síndrome de Asperger TDG-NE (Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado) Otros NS/NC 28,4% 16,5%

Como puede observarse en la siguiente tabla, la mayor parte de personas hasta los 15 años tienen el diagnóstico de Trastorno Autista, y los grupos de asociados a Gautena de más de 16 años que han respondido al cuestionario están diagnosticados, en su mayoría, de otros tipos de discapacidad. El TGD-NE, a pesar de no ser el trastorno principal en ninguno de los grupos de edad analizados, tiene una presencia destacada en las personas menores, que va disminuyendo a medida que se hacen adultas. El Síndrome de Asperger, el tipo de TEA con menor incidencia, no está presente en el grupo de personas menores de 5 años, probablemente debido a que este trastorno rara vez se identifica antes del tercer año de vida (Happé, 1998). Tabla 2. Distribución de las personas con TEA por grupos de edad y tipo de discapacidad (%)

De 0 a 5 años

Trastorno Autista

Síndrome de Asperger

TDG-NE

Otros

NS/NC

Total

54,2

33,3

8,3

4,2

100

De 6 a 15 años

37,6

18,8

29,4

11,8

2,4

100

De 16 a 30 años

19,6

26,8

33,9

0,0

100

31 y más años

9,1

18,2

45,5

9,1

100

Total

32,4

16,5

28,4

20,5

2,3

100

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El grado de minusvalía de las personas que han respondido a esta encuesta es alto. Más del 80% de las personas con TEA que han participado en la encuesta tienen reconocido un grado de minusvalía, que en casi cuatro de cada diez casos es alto, es decir, mayor del 65%. Algo menor es la proporción de personas con un grado de minusvalía reconocido de entre el 34% y el 65%. Al 18% de las personas con TEA no se les ha realizado la valoración de su grado de discapacidad, o estaba en trámite en el momento en que contestaron al cuestionario, probablemente debido a su corta edad. Tabla 3. Distribución de las personas con TEA en función del reconocimiento de minusvalía y del grado reconocido (% y absolutos) Reconocimiento de minusvalía

Absolutos

Porcentaje

Sí

143

81,3

14,2

En tramitación

NS/NC

0,6

176

100

Grupos por grado de minusvalía

Del total de la muestra

De las personas valoradas

No valorado o en trámite

18,2

−

Total

Bajo

4,5

5,6

Medio

35,8

44,1

Alto

39,8

49,0

Ns/Nc

1,7

2,1

El acceso a las prestaciones que reconoce la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia se regula mediante un baremo de valoración de la dependencia, del que se deriva un grado y un nivel de dependencia. Al margen de las insuficiencias o sesgos que pueda presentar esa escala de valoración, se trata de una información de gran utilidad para conocer las características y el grado de necesidad de la población que ha participado en esta encuesta, por tratarse de valoraciones relativamente recientes, puesto que la ley entró en vigor en 2006 y empezó a aplicarse en abril de 2007. De acuerdo con los datos recogidos en la encuesta, el 67,6% de las personas con TEA que forman parte de este estudio han solicitado la valoración de su dependencia, y un 5% la estaba tramitando en el momento de responder al cuestionario. Con respecto al grado y al nivel que se les otorgó, en la Tabla 3 puede observarse que más de un 60% de las personas con TEA tienen una valoración de necesidad del grado III, o lo que es lo mismo, de gran dependencia. Entre ellos, son mayoría los de un nivel más bajo de necesidad (Grado III, nivel I). Es importante destacar que, en el total de las personas que tienen valorada su dependencia, sólo un 4% pertenecen al Grado I (Dependencia moderada), lo que indica claramente que nos encontramos SIIS Centro de Documentación y Estudios

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frente a un colectivo que presenta un elevado nivel en cuanto a sus necesidades de cuidado y atención. Tabla 4. Distribución de las personas con TEA por valoración de dependencia, grado y nivel (% y absolutos) Valoración de la dependencia

Absolutos

Porcentaje

Sí

119

67,6

26,1

En tramitación

5,1

NC Total Grado y nivel de dependencia

1,1

176

100

Del total de la muestra

De las personas valoradas

Grado I (Dependencia moderada)-Nivel I

0,6

0,5

Grado I (Dependencia moderada)-Nivel II

2,3

1,9

Grado II (Dependencia severa)-Nivel I

7,4

6,2

Grado II (Dependencia severa)-Nivel II

13,1

11,0

Grado III (Gran dependencia)-I

25,6

21,5

Grado III (Gran dependencia)-Nivel II

12,5

10,5

NS/NC

1,7

1,4

Al margen de las valoraciones de dependencia realizadas, cabe señalar que, además del Trastorno del Espectro Autista o de la discapacidad cognitiva que sufren, el 22% de las personas que han tomado parte en el estudio tienen otras patologías o enfermedades, que no se han clasificado por ser demasiado heterogéneas, pero entre las cuales destacan la epilepsia, las discapacidades sensoriales o los problemas de columna. En cuanto a las necesidades de atención que tienen las personas con TEA en su vida diaria, el cuestionario planteaba una escala sobre el apoyo que requieren para realizar actividades de la vida cotidiana, como vestirse, comer o controlar su comportamiento, correspondiendo el 10 al nivel más alto de necesidad de apoyo y el 0 a la autosuficiencia o autonomía plena. Esta escala servirá, como veremos más adelante, para la elaboración de un indicador sintético relativo al grado de necesidad de las personas encuestadas. En cualquier caso, como podemos observar en la Tabla 4, haciendo una media de las respuestas que han dado los cuidadores sobre la vida cotidiana de sus familiares con TEA, puede adelantarse que las personas con TEA que han respondido a esta encuesta requieren mucha ayuda para ocuparse de sí mismas, y tienen una notable necesidad de apoyo para el aseo personal, el control de su comportamiento, para comunicarse y moverse en el entorno, por lo que necesitan supervisión constante por parte de sus cuidadores. Estos datos coinciden con los recogidos en las entrevistas personales, en las cuales la mayor parte de los familiares afirman que, a pesar de que la persona con TEA pueda vestirse o asearse sola, así

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como utilizar el wc o moverse de manera independiente en el entorno, necesita supervisión constante para tener la certeza de que lo había hecho de forma correcta. Tabla 5. Necesidades de las personas con TEA para realizar actividades de la vida cotidiana (escala 1 a 10) Media de necesidad Total

Media de necesidad Mayores de 16

Aseo personal

Vestido

Ir al wc

Actividades de la vida diaria

Alimentación

Control de su comportamiento

Ocuparse de sí mismo

Moverse en el entorno

Comunicarse

Supervisión constante

Dificultades para dormir

Nota: La Escala de necesidad es de 0 a 10. El 0 indica que la persona no requiere ayuda para la realización de esa actividad y el 10 que requiere la máxima ayuda.

Como se observa en la tabla anterior, el grado de necesidad de apoyo para las actividades de la vida diaria de las personas encuestadas es alto, especialmente en lo que se refiere al autocuidado (‘ocuparse de sí mismo’, ‘supervisión constante’), la comunicación, el aseo y el control del comportamiento. Por el contrario, las actividades para las cuales las personas con TEA tienen menor necesidad de apoyo son las relacionadas con la alimentación, las necesidades fisiológicas y sobre todo el sueño. En las entrevistas personales, la mayoría de los cuidadores aseguraron que su familiar con TEA no tiene ninguna dificultad para conciliar el sueño, aunque algunos sí relataban problemas para conseguir meterlos en la cama, lo cual puede tener más relación con el control de su comportamiento y la capacidad para ocuparse de sí mismos. Cabe pensar, en cualquier caso, que esta valoración del grado de autonomía para la realización de las actividades de la vida diaria esté sesgada por la edad de las personas encuestadas: en lo que se refiere al control del comportamiento o al hecho de ocuparse de sí mismos, por ejemplo, es difícil saber en qué medida la necesidad de ayuda se debe al trastorno autista o a la corta edad de la persona atendida. Por ello, la segunda columna de la tabla recoge las puntuaciones medidas de las personas que tienen más de 16 años: los datos recogidos en ella ponen de manifiesto sin embargo que el nivel de necesidad es similar en el grupo de jóvenes y adultos y que, por tanto, los resultados de esta escala no están sesgados por la edad de las personas respecto a las que se ha recogido la información.

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3.2.2. Características básicas de las personas cuidadoras El 83% de las personas que han respondido al cuestionario, en calidad de cuidadoras principales del familiar con TEA, son mujeres. De ellas, la inmensa mayoría (el 80% de las personas cuidadoras) son madres de la persona con TEA. Con respecto a los grupos de edad, cinco de cada diez personas cuidadoras tienen entre 40 y 49 años; un 20% de las personas encuestadas tiene entre 50 y 60 años y un 10% ha superado ya esa edad. Esta relativamente baja edad media de las personas cuidadoras concuerda con la edad del grupo más numeroso en las personas con TEA, que está entre los 6 y los 15 años, y también con el hecho que cerca del 90% de las personas que han cumplimentado los cuestionarios son los progenitores de los afectados (un 80% son sus madres, y el 14% son padres de la personas con TEA; la presencia de otras personas allegadas, como hermanos/as, abuelos/as o tíos/as, es prácticamente testimonial).

Gráfico 3. Distribución de las personas cuidadoras por sexo, por edad, y en función de su relación con la persona con TEA (%)

Por sexo

Por edad

Hombre 16,5%

60 y más años Nc; 0,6 10,8%

20 a 39 años 18,8%

50 a 59 años 19,3%

Mujer 83,5%

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40 a 49 años 50,6%

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Por relación que le une a la persona con TEA Madre

80,7% 14,2%

Padre Hermana

1,7%

Hermano

1,1%

Abuela

1,1%

Abuelo

0,6%

Tía

0,6% 0

100

Es llamativo que más de la mitad de las familias tienen cuatro miembros, lo que en general corresponde a la madre, el padre, la persona con TEA y una hermana o hermano, aunque se dan otros tipos de combinaciones, especialmente a medida que el familiar con TEA tiene más edad. Aunque se trata sólo de 27 de 176 personas, el porcentaje de hogares en los que conviven cinco o más miembros no es desdeñable (15,3%), y puede ser indicativo tanto de una red de apoyo amplia como de una mayor necesidad, debido al cuidado de menores o de personas mayores. Tabla 6. Distribución de las personas con TEA en función del número de miembros que conviven en el hogar familiar (% y absolutos) Número de miembros que conviven en el hogar familiar

Absoluto

Porcentaje

3 o menos

33,5

4 miembros

51,1

5 o más miembros

15,3

Total

176

100

Por otra parte, como puede observarse en el gráfico siguiente, más de la mitad de las personas con TEA que han participado en la encuesta conviven con otras personas menores de edad, y cerca de un 19% lo hace con personas mayores. La frecuencia de niños y niñas pequeños en los hogares concuerda con el grupo de edad más numeroso entre las personas cuidadoras, el que va de los 40 a los 49 años. Estos datos tienen especial interés en la medida en que ponen de manifiesto la existencia de otras cargas de los cuidadores principales, que tienen otros menores a los que atender, en mayor o menor medida, y personas mayores en casa que proba-

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blemente necesitarán, tanto en este momento como en un futuro no muy lejano, que se les preste una atención especial.

Gráfico 4. Distribución de las personas cuidadoras en función de la edad de las personas con las que conviven (%)

90 8 1, 3 % 80 70 56,8%

60 50 43,2% 40 30

18 , 8 %

20 10 0 No M en or es de edad

Sí

Per son as mayor es

En lo que se refiere a la situación laboral, la mayoría de las personas que han respondido al cuestionario son o bien empleadas/os a jornada completa (27%) o bien mujeres que se dedican a las actividades domésticas (31%). Si analizamos este dato teniendo en cuenta el sexo de la persona cuidadora, observamos claramente que la mayoría de los hombres tienen un empleo a tiempo completo, mientras que gran parte de las mujeres se dedican a las tareas del hogar, mientras que no hay ningún hombre que haya indicado dicha situación laboral. Algo similar ocurre con el trabajo de jornada parcial: mientras que, en el caso de las mujeres, es la segunda situación laboral que más se da, no hay ni un solo hombre que haya marcado dicha opción. Estos datos resultan de notable interés, puesto que el hecho de que las mujeres trabajen en casa o tengan horarios laborales reducidos fuera del hogar puede deberse, en gran parte, a que tengan que ejercer como cuidadoras principales (recordemos que más de 8 de cada 10 personas que han cumplimentado el cuestionario son mujeres). Además, hay que tener en cuenta que los hombres que tienen empleos de jornada completa pasan previsiblemente menos tiempo con su familiar con TEA y por tanto su sobrecarga puede ser menor, pero al mismo tiempo tienen que combinar el cuidado con otras responsabilidades que ocupan gran parte de su vida

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diaria. Ambos, son aspectos que tendrán que tenerse en cuenta a la hora de realizar el análisis de las necesidades de las familias. Gráfico 5. Distribución de las personas cuidadoras por género y situación laboral

Total

Hombre

Mujer

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

Mujer

Hombre

0,7%

3,4%

1,1%

Pensionista

4,1%

17,2%

6,3%

Desempleado/a

6,1%

17,2%

Sus labores

37,4%

31,3%

Autónomo/a

6,8%

6,9%

6,8%

Empleado/a jornada parcial

23,1%

19,3%

Empleado/a jornada completa

21,8%

55,2%

27,3%

3.2.3.

90%

100%

Total

Carga asistencial, red de apoyo, estrés y disponibilidad de periodos de tiempo libre por parte de las personas cuidadoras

El cuidado de personas con discapacidad exige tiempo y esfuerzo, lo que puede generar, en los cuidadores, problemas de salud tanto físicos como psíquicos. El estudio publicado en 2007 por el Gobierno Vasco sobre Los cuidadores informales en la Comunidad Autónoma de Euskadi −aunque centrado preferentemente en las personas que cuidan de personas mayores− hace referencia a una cierta ambivalencia en las personas cuidadoras, que oscila entre el cumplimiento de la obligación moral de cuidar a la persona dependiente y la aspiración de desarrollar una vida profesional y personal propia. Cuando el grado de necesidad de la persona dependiente es alto, la compatibilidad entre estas dos aspiraciones se vuelve muy compleja, lo cual favorece niveles altos de estrés, que tendrán efectos negativos sobre el cuidador o la cuidadora e, indirectamente, sobre la persona cuidada. En ese sentido, la Encuesta de Demanda de Servicios Sociales − Necesidades Sociales 2006 del Gobierno Vasco estima que el 58% de las personas cuidadoras de personas con dependencia han tenido que realizar alguna renuncia en lo que se refiere a su vida profesional o social y que un 17% de ellas sufre tensiones familiares importantes como consecuencia de las tareas de cuidado. Si se tienen en cuenta las tensiones menores, la proporción llega al 52,4% (Gobierno Vasco, 2006). SIIS Centro de Documentación y Estudios

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El cuestionario utilizado para la realización de este estudio incluía una serie de cuestiones relacionadas tanto con el grado de necesidad de la persona usuaria, como con la carga asistencial que asume la persona cuidadora, la red de apoyo que tiene a su disposición, el estrés o presión que padece como consecuencia de las responsabilidades de cuidado que asume o sus posibilidades de liberarse, de forma puntual, de sus responsabilidades de cuidado para participar en actividades de ocio, atender otras obligaciones, etc. Esta información resulta de interés no sólo para conocer en detalle las características y necesidades de las personas cuidadoras, sino también para identificar a qué perfiles se vinculan las distintas posturas o preferencias que puedan ponerse de manifiesto en relación al programa de estancias temporales. El primer dato que a este respecto conviene subrayar es el relacionado con el estado de salud de las personas cuidadoras. Tal y como se indica en el gráfico siguiente, la mayoría de las personas cuidadoras que han participado en este estudio (79,5%) dicen no tener enfermedades o discapacidades relevantes. Es importante en cualquier caso señalar que 34 de las 176 personas cuidadoras que han respondido −prácticamente, una de cada cinco− sí tienen problemas de salud, tales como depresión, fibromialgia, osteoporosis u otros.

Gráfico 6. Distribución de las personas cuidadoras en función de la existencia de alguna enfermedad o discapacidad relevante

NC 1,1%

Sí 19,3%

No 79,5%

Desde el punto de vista de las necesidades adicionales de atención personal, cabe destacar que un 41% de las personas encuestadas no tienen otras responsabilidades de atención personal que la derivada del cuidado de su familiar con TEA. Sin embargo, un porcentaje similar (el 37%) compagina la atención a su familiar con TEA con el cuidado de (otros) niños/as pequeños/as. SIIS Centro de Documentación y Estudios

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Además del cuidado de personas mayores dependientes, que se da en una proporción significativamente menor, hay que destacar a las personas que indican otras situaciones relevantes que exigen su atención y cuidados, puesto que se trata, en gran medida, de familias en las que hay más de una persona con TEA u otras discapacidades cognitivas a las que atender, y que conforman un grupo lo suficientemente amplio (14 personas, que representan el 8% del total) como para tener en cuenta sus necesidades específicas. Gráfico 7. Distribución de las personas cuidadoras en función de la existencia de otras responsabilidades de atención

Ninguna

41,5%

Cuidado de niños/as

36,9%

Cuidado de personas mayores dependientes

11,4%

Otras situaciones relevantes

NS/NC

2,3%

¿Con qué tipo de colaboración cuentan las personas cuidadoras a la hora de realizar sus tareas de cuidado y/o cuando no pueden atender su función de cuidador/a principal? Al margen de la ayuda que pueden encontrar en Gautena, una de cada cuatro personas encuestadas no cuenta en esos casos con ningún tipo de ayuda: esas personas señalan no poder recurrir ni a otros miembros de la familia, ni a amigos/as, ni a voluntarios/as ni a personal externo remunerado que le ayuden en sus tareas o que le sustituyan cuando deben ausentarse. En más de la mitad de ocasiones (58%) se recibe ayuda por parte de otras personas de la familia, y el 13% cuenta con apoyo de personal externo remunerado. De acuerdo con los datos señalados, la ayuda de amistades es prácticamente inexistente, probablemente debido a que, como sugerían algunas de las familias entrevistadas, se trata de trastornos complicados y de individuos con necesidades muy específicas, cuyo cuidado pocas personas se atreven a asumir. Tampoco parece muy frecuente, a tenor de los datos obtenidos, la ayuda que estas familias perciben por parte de personas voluntarias.

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Gráfico 8. Distribución de las personas cuidadoras en función de la existencia de otros cuidadores/as que ayuden y/o sustituyan a la persona cuidadora 58%

Familiares

26,1%

Ninguno Personal externo remunerado

13,1%

1,7%

Otros Personas voluntarias

0,6%

Amistades

0,6% 0

Para evaluar en qué medida las personas cuidadoras pueden disponer de espacio para realizar actividades extraordinarias, tomarse un tiempo de descanso o resolver un imprevisto, una parte del cuestionario se ha orientado a determinar la posibilidad de los cuidadores de tomar un tiempo de vacaciones, atender un imprevisto o pasar un fin de semana fuera del hogar, sin descuidar por ello el cuidado de su familiar. En primer lugar, los resultados muestran que más de un 73% de las familias de las personas con TEA disfrutaron de unas vacaciones de, al menos, cinco días el año pasado5. Entre éstas, casi ocho de cada diez se marcharon con su familiar; entre las que no lo hicieron, la gran mayoría optó por llevar a la persona con TEA a las colonias de ocio de Gautena u a otras entidades. En cualquier caso, para analizar este dato, hay que tener en cuenta que el 13,6% de las personas con TEA que han participado en la encuesta son menores de cinco años, por lo que no es posible discernir si el hecho de marcharse con ellas de vacaciones guarda relación con su trastorno o responde solamente a las habituales necesidades de cuidado derivadas de su corta edad. Con todo, si bien no es posible saber en qué medida lo hicieron porque no contaban con otra alternativa, los resultados confirman que la mayor parte de las familias se fueron de vacaciones el pasado año y que la inmensa mayoría de quienes lo hicieron llevaron con ellas a la persona con TEA.

Se trata de un porcentaje ligeramente inferior al que las encuestas sobre condiciones de vida ponen de manifiesto para el conjunto de la ciudadanía en la CAPV: según la ECV del INE para 2008, el 85,4% de las familias de la CAPV pueden permitirse al menos una semana de vacaciones al año (si bien, en la metodología de esa encuesta, se pregunta si el hogar en cuestión se puede permitir unas vacaciones de una semana, y no si efectivamente las han realizado).

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Gráfico 9. Posibilidad de la persona cuidadora de disfrutar de unas vacaciones con o sin su familiar con TEA y, en el caso de no haberlas disfrutado, motivos por los que no lo hizo

Vacaciones el año pasado

Vacaciones con su fam iliar con TEA No 21,1%

No 26,7%

Sí 73,3%

Sí 78,9%

Causas de no irse de vacaciones

NS/NC 8,5%

Necesidad de atender a su familiar con TEA 34%

Otras razones 57,4%

En cualquier caso, algo más de una cuarta parte de las familias que han respondido a la encuesta no salieron de vacaciones, siquiera por un periodo de cinco días, a lo largo del último año. De entre esas familias, el 34% afirma no haberlo hecho por la necesidad de atender a la persona con TEA. Esas familias −16 en total−, representan el 9% de toda la muestra analizada. Por el contrario, el 57,4% de las personas que no disfrutaron de vacaciones indican que ello se debió a otras razones sin especificar, por lo que podemos afirmar que el cuidado de las personas con TEA, a pesar de tener importancia, no es el factor principal que impide a las familias de esas personas disfrutar de unas vacaciones. Sin embargo, hay que tener muy en cuenta a ese 9% de familias asociadas a Gautena que se ven condicionadas hasta tal punto por el cuidado de su familiar con TEA que ni siquiera pueden salir durante cinco días de vacaciones y que

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constituyen, por tanto, un colectivo al que deberían orientarse preferentemente los servicios de estancias temporales. Además de los periodos vacacionales, en todos los hogares se dan circunstancias extraordinarias, como ingresos hospitalarios, o compromisos, como una boda, en los que las personas tienen que ausentarse o dejar por un tiempo las funciones de cuidadoras. Según las respuestas del cuestionario, más de la mitad de las personas cuidadoras recurren a sus familiares en circunstancias como éstas. Gráfico 10. Forma de organización de la persona cuidadora para tener un fin de semana libre de sus funciones Pido ayuda a un familiar

55,2%

Llevo siempre a mi familiar con TEA

19,5%

No puedo permitirme un fin de semana libre

15,5%

Recurro a personal externo remunerado

6,3%

Pido ayuda a una persona amiga

2,3%

NS/NC

1,1%

Lo destacable de este punto es que casi el 20% de las personas que han respondido al cuestionario afirman que llevan siempre con ellas a su familiar con TEA, algo que puede deberse tanto a la imposibilidad de dejarlo solo como a la voluntad de llevarlo con ellas, y que depende en gran medida del grado de necesidad y la edad de la persona con TEA. Cerca del 6% contrata a personal remunerado en estas ocasiones, y un 2% recurre a sus amistades. Son más del 15%, en cualquier caso, las personas que afirman no poder tener un fin de semana libre para atender ese tipo de compromisos, lo que indica un considerable grupo de la población estudiada al que hay que ofrecer formas de apoyo que les permitan vivir con la máxima normalidad posible. Este 15% supone un colectivo de 27 personas, que ascendería a unas 65 si los datos se extrapolaran al conjunto del universo. A pesar de que la mayoría de las personas cuidadoras encuestadas no presentan discapacidades o enfermedades relevantes, pueden sufrir una sobrecarga por el cuidado que les genere problemas SIIS Centro de Documentación y Estudios

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de salud en el futuro. Numerosos estudios ponen de manifiesto que la atención de niños/as con discapacidades de desarrollo puede ser extremadamente estresante para muchas familias y que esos niveles de estrés pueden alterar de forma negativa el funcionamiento familiar, provocando rupturas familiares y/o la residencialización de los niños/as afectados/as (Chan, J. y Sigafoos, J., 2001). La escala de estrés de la persona cuidadora que utiliza el Departamento de Vivienda y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco, con ligeras modificaciones que han tenido en cuenta la especificidad del colectivo al que se dirige este estudio, ha resultado de gran utilidad para conocer qué aspectos psicológicos y de actitudes se están viendo más influenciados por el nivel de sobrecarga de las personas cuidadoras. Como se verá más adelante, los resultados de la escala han servido para elaborar un indicador sobre el nivel de estrés de los cuidadores, que ayudará a entender mejor las necesidades de éstos con respecto a los servicios de estancias temporales. En cualquier caso, un primer análisis de las respuestas de las personas cuidadoras puede resultar de gran ayuda para una mayor comprensión de su estado emocional y de salud.

Gráfico 11. Actitudes y sentimientos de la persona cuidadora en la última semana (%) Senti r se sati sf echo/ a con el apoyo f ami l i ar Senti r se úti l y necesar i o/ a Fr ustr aci ón, agobi o No poder dej ar sol o a su f ami l i ar con TEA Estado i r r i tabl e, tenso/ a Pér di da del ti empo per sonal y/ o f al ta de pr i vaci dad Dol or de espal da Senti r se atr apado/ a entr e el tr abaj o y l as r esponsabi l i dades f ami l i ar es Deseos de l l or ar Senti r se enf er mo/ a (dol or de cabeza, gr i pe...) Di f i cul tades par a concentr ar se Di f i cul tades par a tomar deci si ones Senti r se sol o/ a y ai sl ado/ a Al ter aci ones del sueño Tr i steza por que el f ami l i ar ha cambi ado No quej ar se al f ami l i ar por mi edo a r epr oches 0

Sí

100

Como puede observarse en el gráfico 11, que hace referencia a los sentimientos y las actitudes de las personas cuidadoras en la semana anterior a la cumplimentación del cuestionario, las sensaciones positivas son las que se experimentan con mayor frecuencia: la mayoría de las personas (87,6%) se sienten útiles y necesarias, y el 65% se siente satisfecha por el apoyo familiar. Determinadas consecuencias negativas, por otra parte, sólo afectan a una proporción muy baja SIIS Centro de Documentación y Estudios

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de las personas encuestadas. Con todo, una tercio de las personas encuestadas tiene alteraciones del sueño y un porcentaje similar se encuentra sólo o aislado. Una amplía mayoría refieren también frustración, y se encontraban agobiadas. La combinación de estas sensaciones parece responder a la ambivalencia de la que hablábamos antes, la que implica el cumplimiento de la obligación moral junto con la aspiración del desarrollo de la vida personal y profesional de la persona cuidadora. El estado irritable y la tensión son, asimismo, factores destacables entre los cuidadores principales, igual que la sensación de no poder dejar solo al familiar con TEA. Y de todo ello parecen derivarse los dolores de espalda, que afectaban al 56,5% de los cuidadores, o diversos malestares físicos, como dolor de cabeza o fiebre, que el 47% de los cuidadores principales afirmaron haber sentido en la semana anterior a su participación en la encuesta.

3.2.4. Indicadores sintéticos y variables independientes utilizadas para el análisis Tal y como se ha señalado en la introducción, uno de los objetivos del informe es el de identificar para qué grupos de familias puede resultar más útil el programa de estancias temporales, y a qué grupos pueden asociarse las distintas preferencias expresadas. Para ello, y a partir de los datos descritos hasta ahora, se han elaborado una serie de indicadores sintéticos que permiten agrupar a las personas encuestadas en una serie de grupos homogéneos en función de cuestiones tales como el grado de necesidad, la carga de trabajo del cuidador principal, la red de apoyo con la que cuentan o la posibilidad de realizar actividades extraordinarias. a) Grado de necesidad de la persona con TEA Para evaluar el grado de necesidad de apoyo de las personas con TEA que han participado en la encuesta, se ha diseñado un indicador sintético que tiene en cuenta tanto el grado de minusvalía y de dependencia reconocido como los resultados de la escala sobre necesidades de ayuda para las actividades de la vida diaria descritos anteriormente (Tabla 4). El procedimiento seguido para la elaboración de este indicador sintético ha sido el siguiente: − En el caso de las personas cuyo grado de dependencia y de minusvalía no ha sido valorado, el grado de necesidad se ha establecido de forma íntegra mediante el resultado de la escala del cuestionario. En el resto, se ha utilizado un sistema de descarte, empezando por los grupos con la dependencia más elevada, en los cuales se ha verificado si cumplían el criterio de alta necesidad en, por lo menos, dos de las tres variables establecidas. En el caso de cumplirlo, se les asignó este SIIS Centro de Documentación y Estudios

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grupo, y en los que no lo hacían, se siguió el mismo procedimiento de verificación en el siguiente nivel, hasta llegar a los de menor necesidad. − Entre las personas que no aportaban dos respuestas coincidentes, se acordó que si se les había realizado la valoración de dependencia, se tomaría ésta como criterio; en el caso de no tenerla hecha y no haber respondido a la pregunta número 20, si tuvieran un grado de minusvalía reconocido, éste sería el criterio; en el resto de casos, se tomó en cuenta el indicador que aportase el grado más alto de necesidad. − Por último, en el caso de niños y niñas menores de cinco años, cuyos cuidadores no hubieran respondido a todas las preguntas de la escala de actividades diarias, y que por su edad no tuvieran todavía establecido un grado de dependencia o de minusvalía, se situó su grupo de necesidad en función de las respuestas que asignaron a los ítems de capacidad de comunicación y capacidad de moverse en el entorno, por considerarlos los más indicativos de necesidades específicas en un tramo de edad en el cual la dependencia es todavía difícil de delimitar. De acuerdo a estos criterios, más de la mitad de las personas con TEA que han participado en la encuesta tienen un grado de necesidad alto. La necesidad de apoyo, según el indicador sintético que se ha creado para este análisis, es media para el 33% de las personas encuestadas. La proporción de personas con TEA con un grado de necesidad bajo es muy inferior, y apenas alcanza el 10% de la muestra.

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Gráfico 12. Distribución de las personas con TEA por grado de necesidad (%)

70 57,4%

60 50 40

33%

30 20 9,7% 10 0 Bajo

Medio

Alto

Si el grado de necesidad se relaciona con la edad de las personas con TEA, no parece que existan diferencias muy significativas entre los diversos grupos de edad. Ciertamente, el grado de necesidad bajo es más frecuente en los niños/as más pequeños/as, y su presencia va reduciéndose a medida que aumenta la edad de las personas: de hecho, en el grupo de mayor edad no hay ninguna persona con un grado de necesidad bajo. Siendo en los otros grupos tan bajo ese porcentaje, la distribución de las personas con necesidad media y alta en los distintos grupos de edad es en cualquier caso similar. Tabla 7. Distribución de las personas con TEA por grado de necesidad y grupo de edad (% horizontales) Grupo de edad

Grado de necesidad Bajo

Medio

Alto

De 0 a 5 años

12,5

29,2

58,3

De 6 a 15 años

11,8

32,9

55,3

De 16 a 30 años

7,1

33,9

58,9

36,4

63,6

9,7

57,4

31 y más años Total

Por el contrario, si el grado de necesidad se relaciona con el tipo de TEA de las personas encuestadas, las diferencias son notables. Cerca de ocho de cada diez personas diagnosticadas con Trastorno Autista tienen un grado de necesidad alto, y lo mismo ocurre con siete de cada diez personas que tienen otros tipos de discapacidades que no entran en el Espectro Autista, y con más de la mitad de los individuos que tienen un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. Ocurre lo contrario en el caso de los usuarios diagnosticados de Síndrome de Asperger: la mitad de ellos tienen un grado de necesidad medio, y un 34,5% mostrarían un grado de necesidad bajo, siempre de acuerdo al indicador sintético elaborado para este estudio. Puede SIIS Centro de Documentación y Estudios

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decirse, en principio, que se trata de datos previsibles, si tenemos en cuenta que el Síndrome de Asperger –aunque no pueda definirse exactamente así– constituye un tipo muy leve de autismo, y por tanto, más ligero en el cuidado que la mayoría de los casos de Trastorno Autista. Efectivamente, a diferencia de lo observado en el autismo clásico, “las personas con Síndrome de Asperger suelen resolver con éxito las tareas diseñadas para valorar las capacidades mentales; sin embargo, es en situaciones naturales, en las interacciones sociales reales, donde se ponen claramente de manifiesto sus dificultades para ‘leer’ la mente de los demás”6.

Tabla 8. Distribución de las personas con TEA por grado de necesidad y tipo de TEA (% horizontal) Tipo de TEA

Grado de necesidad Bajo

Medio

Alto

Trastorno Autista

3,5

21,1

75,4

Síndrome de Asperger

34,5

51,7

13,8

TDG-NE Otros NS/NC Total

2,8

27,8

69,4

9,7

57,4

b) Carga de trabajo del cuidador o cuidadora principal La carga de trabajo global que tienen las personas cuidadoras se ha medido tomando en cuenta: a) el grado de necesidad de la persona con TEA; b) la situación laboral del cuidador principal; y c) otras responsabilidades de cuidado que pueda tener. Los criterios que se han seguido para la elaboración de este indicador son los siguientes: − Se ha considerado que la carga de trabajo es elevada en todos los casos en los que el grado de necesidad del familiar con TEA sea alto, y también cuando el grado de necesidad del familiar es medio pero la persona cuidadora tiene otra carga de cuidado y lo combina con el empleo fuera de casa, o cuando la persona cuidadora no trabaja fuera de casa, pero asume más de una responsabilidad de cuidado añadida a la del familiar con TEA. − Cuando el grado de necesidad de la persona con TEA es medio pero su cuidador principal no tiene más responsabilidades de cuidado y además no trabaja fuera de casa, la carga de trabajo se considera moderada. Igual que en los casos en los que

Equipo Deletrea, 2004.

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el grado de necesidad de la persona con TEA es bajo, pero su cuidador principal trabaja fuera de casa y tiene otras personas a su cargo. − El resto de personas que atienden a un familiar con un grado de necesidad bajo se han incluido en el grupo de cuidadores con una carga de trabajo baja.

De acuerdo a esos criterios, cabe subrayar que más de dos tercios (el 68%) de las personas cuidadoras tienen una carga de trabajo elevada; el 25% asumiría una carga moderada y apenas llegan al 7% quienes tienen una carga de trabajo baja. Debe tenerse en cuenta en cualquier caso, como veremos a continuación, que el hecho de haber diseñado este indicador sintético teniendo en cuenta elementos muy diferentes, como la situación laboral, las responsabilidades añadidas de cuidado, o el grado de necesidad del familiar con TEA, posibilita la existencia de grados similares de carga de trabajo debidos a situaciones muy diferentes entre sí. Gráfico 13. Distribución de las personas cuidadoras en función de la carga de trabajo (%)

80 68,2%

70 60 50 40 25%

30 20 10

6,8%

0 Leve

Moderada

Elevada

Uno de los elementos que habitualmente suelen resultar determinante a la hora de analizar la carga de las personas cuidadoras es el del género. Como muestra la tabla siguiente, la carga de trabajo es elevada tanto en el caso de las mujeres (66,7%) como en el de los hombres (75,9%), si bien en el caso de estos últimos resulta más elevada. Si tenemos en cuenta los datos sobre la situación laboral de la cuidadora o cuidador principal, en estos últimos puede deducirse que el alto porcentaje se debe principalmente a que tienen empleos a jornada completa, a lo que en ocasiones se suman otras responsabilidades familiares. Sin embargo, es importante tener en cuenta que durante el tiempo que los hombres pasan en el trabajo, suelen ser las mujeres las que se dedican al cuidado de la persona con TEA, lo cual podría matizar, de alguna manera, este resultado, puesto que la carga laboral limita la carga en el cuidado. El hecho de no conocer el SIIS Centro de Documentación y Estudios

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tiempo diario que los cuidadores pasan con las personas con TEA nos impide profundizar en este aspecto tanto como nos interesaría, pero podría ser interesante para futuros informes. Tabla 9. Distribución de las personas cuidadoras por carga de trabajo y sexo (% vertical) Carga de trabajo

Mujer

Hombre

Total 6,8

Leve

7,5

3,4

Moderada

25,9

20,7

Alta

66,7

75,9

68,2

Total

100,0

Los grupos de edad que se han establecido para analizar los resultados de la encuesta abarcan una franja de edad de las personas cuidadoras que va de los 20 a los más de 60 años, lo que sugiere, a priori, la heterogeneidad de la población estudiada tanto en lo que se refiere a su situación laboral como a las responsabilidades familiares que acarrean. En cualquier caso, de acuerdo con los datos recogidos, la mayor carga parece corresponder a las personas de mayor edad. En efecto, los datos muestran que más de siete de cada diez personas a partir de los 60 años, y de quienes están entre los 40 y los 49, tienen una carga de trabajo elevada. Quienes tienen la carga de trabajo más leve son las personas de entre 20 y 39 años, lo que podemos atribuir, en parte, al hecho de que pueden no tener, todavía, más responsabilidades de cuidado, como otros hijos o hijas, o personas mayores dependientes. El aspecto más destacable podría ser que las personas de 60 y más años, siendo el grupo menos numeroso de los que han participado en la encuesta (10,8%), son sin embargo las que tienen una mayor carga. Podríamos atribuir este resultado a que tienen probablemente menos ayudas externas y más responsabilidades añadidas, como el cuidado de personas mayores. Tabla 10. Distribución de las personas cuidadoras por carga de trabajo y edad (% vertical) Carga de trabajo

20 a 39 años

40 a 49 años

50 a 59 años

60 y más años

Total

Leve

12,1

5,6

8,8

6,8

Moderada

33,3

21,3

26,5

26,3

Elevada

54,5

64,7

73,7

100

68,2

Total

100,0

c) Red de apoyo del cuidador o cuidadora principal La red de apoyo de la que disponen las personas cuidadoras es un elemento de gran importancia para valorar la necesidad que pueden tener en cuanto a la utilización de los servicios de estancias temporales. El indicador relativo a la red de apoyo se ha obtenido a partir de la pregunta 23 del SIIS Centro de Documentación y Estudios

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cuestionario, en la que se interroga sobre la existencia de otros cuidadores/as que ayuden al cuidador principal en sus tareas y/o que le sustituya cuando no puede atender su función. Se ha considerado que quienes disponen de la ayuda de familiares y otras fuentes (amistades, personal externo remunerado, personas voluntarias u otros), tienen una red de apoyo extensa. Quienes solamente cuentan con la ayuda de sus familiares tienen una red de apoyo media, y el resto de personas cuidadoras, es decir, las que no tienen ningún tipo de ayuda, o tan sólo cuentan con el apoyo de personal externo remunerado, o bien de personal voluntario, o bien de amistades, o bien de otro tipo de personal, disponen de una red de apoyo limitada. De acuerdo con los datos obtenidos, cabe señalar que a mayoría de las personas cuidadoras cuentan con redes de apoyo medias o limitadas (en una proporción similar, de aproximadamente cuatro de cada diez personas). Sólo el 14,2% de las personas encuestadas tiene a su disposición una red extensa, que incluya a la familia y a otras fuentes que le proporcionen ayuda en el cuidado de su familiar con TEA.

Gráfico 14. Distribución de las personas cuidadoras en función de la red de apoyo disponible 50 45

42%

43,8%

40 35 30 25 20

14,2%

15 10 5 0 Limitada

Media

Extensa

Los resultados de la encuesta también indican que no existen diferencias importantes en lo que se refiere a la disponibilidad de una red de apoyo entre los cuidadores hombres y las cuidadoras mujeres, si bien, entre los cuidadores hombres, la disponibilidad de una red de apoyo extensa es sustancialmente menor que entre las mujeres.

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Tabla 11. Distribución de las personas cuidadoras por red de apoyo y sexo (% vertical) Red de apoyo

Mujer

Hombre

Total

Limitada

41,5

44,8

42,0

Media

42,9

48,3

43,8

Extensa

15,6

6,9

14,2

Total

100,0

Con respecto a las diferencias que se dan en las redes de los distintos grupos de edad, puede destacarse que la red extensa es más habitual entre los cuidadores más jóvenes, y que ésta se va reduciendo con los años (mientras se incrementa, como hemos visto, la carga asistencial). El 64% de las personas cuidadoras de 20 a los 39 años cuentan con una red de apoyo media; el 45% de los cuidadores de entre 40 y 49 años –el grupo más numeroso– tienen una red de apoyo limitada, al igual que ocurre en el caso de cerca del 60% de las personas en la cincuentena; en el último tramo de edad, el 58% de los cuidadores tienen una red de apoyo que puede considerarse media. Por tanto, parece que en los primeros y los últimos años del cuidado la red de medios que ofrecen ayuda es más alta que en las etapas intermedias, que son, a su vez, las más presentes entre los asociados a Gautena. Tabla 12. Distribución de las personas cuidadoras por red de apoyo y edad (% vertical) Red de apoyo

20 a 39 años

40 a 49 años

50 a 59 años

60 y más años

Total

21,2

44,9

58,8

36,8

Media

63,6

37,1

32,4

57,9

100

43,8

Extensa

15,2

8,8

5,3

14,2

Total

100,0

Limitada

Es importante señalar que la red de apoyo de las personas cuidadoras puede verse influida en gran medida por el grado de necesidad de la persona con TEA. Es decir, que las personas que cuidan a familiares con un grado de necesidad alto pueden tener una red de apoyo extensa, precisamente por sus grandes limitaciones, y por ello es posible que muestren un menor interés por los servicios de estancias temporales, lo que afectará, en cierta medida, a los resultados de la encuesta que se relacionen con este indicador. Efectivamente, entre quienes tienen una red de apoyo extenso, el peso de quienes tienen un nivel de necesidad elevado es más alto del que les correspondería en función de su peso real en la muestra. Como podemos observar en la Tabla 12, más de la mitad de las personas que tienen una red de apoyo limitada están a cargo de un familiar con un grado de necesidad alto, y tan sólo un 8% cuentan con una red de apoyo extensa para el cuidado de un familiar con un bajo grado de necesidad. Desde ese punto de vista, parece

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claro que existe una cierta relación, positiva, entre el grado de necesidad y la red de apoyo disponible. Tabla 13. Distribución de las personas cuidadoras por red de apoyo y grado de necesidad de la persona con TEA (% horizontal) Bajo

Medio

Alto

Total

Limitada

Red de apoyo

10,8

36,5

52,7

100,0

Media

9,1

33,8

57,1

100,0

72,0

100,0

9,7

57,4

100,0

Extensa Total

Sin embargo, si analizamos el peso que supone cada una de las combinaciones, observamos que el grupo que combina una red de apoyo limitada con un grado de necesidad elevado es uno de los más numerosos, ya que afecta a casi 40 personas (el 22,2% de la muestra). Si el dato se extrapolara al conjunto del universo, podríamos hablar de un colectivo cercano a las 100 familias en las que se combinan un grado de necesidad alto y una red de apoyo limitada (aunque no necesariamente insuficiente). Tabla 14. Distribución de las personas cuidadoras por red de apoyo y grado de necesidad de la persona con TEA (%) Red de apoyo

Bajo

Medio

Alto

Total

Limitada

4,5%

15,3%

22,2%

42,0%

Media

4,0%

14,8%

25,0%

43,8%

Extensa

1,1%

2,8%

10,2%

14,2%

Total

9,7%

33,0%

57,4%

100,0%

Lo mismo ocurre si analizamos la red de apoyo dependiendo de la carga de trabajo de la persona cuidadora que, recordemos, se mide a través de su situación laboral, el grado de necesidad de la persona a la que cuida, y la existencia o no de otras responsabilidades añadidas. Como muestra la siguiente tabla, sólo un 8% de las personas con una red de apoyo extensa tienen una carga leve de trabajo, mientras que el 65% de los cuidadores cuya red de apoyo es limitada tienen una elevada carga de trabajo a sus espaldas. Desde ese punto de vista, puede decirse que quienes tienen una red de apoyo extensa tienden a tener en mayor medida una carga de trabajo elevada (lo cual, cabe pensar, no se debe a que la red de apoyo suponga una carga de trabajo adicional, sino a que las personas con mayor carga han debido rodearse de una red de apoyo más amplia).

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Tabla 15. Distribución de las personas cuidadoras por red de apoyo y carga de trabajo (% horizontales) Red de apoyo

Leve

Moderada

Elevada

Limitada

6,8

28,4

64,9

Media

6,5

28,6

64,9

Extensa

8,0

4,0

88,0

Total

6,8

25,0

68,2

d) Nivel de estrés o presión del cuidador o cuidadora principal Para determinar de forma sintética el nivel de estrés o de presión al que está sometida la persona cuidadora, se ha utilizado la escala que utiliza el Departamento de Vivienda y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco para medir el estrés en las personas cuidadoras, si bien se han introducido ligeras modificaciones, debido a que la escala se dirige a cuidadores de personas dependientes de todo tipo, y las especificidades del colectivo en el que se centra este informe limitaban la idoneidad de alguna de las preguntas. Para calcular el nivel de estrés, se ha considerado que las personas que han respondido afirmativamente a tres o menos respuestas que indican estrés, tienen un grado bajo. Tienen un grado medio de estrés quienes han contestado entre 4 y 8 preguntas, y los cuidadores que han señalado más de nueve preguntas de manera afirmativa se han incluido en el grupo con un nivel de estrés alto. Hay que aclarar que, en el caso de personas que han dejado un máximo de tres preguntas de la escala sin contestar, se ha aplicado la misma división, puesto que no se trata de una medida relativa, sino absoluta. Es decir, que una persona cuidadora no tiene mucho estrés porque responda afirmativamente a nueve de quince preguntas, sino que sólo por el hecho de responder de manera afirmativa a nueve preguntas ya puede considerarse que tiene un grado alto de estrés. En el caso de las personas que no han respondido a más de tres preguntas, se ha considerado que no sabían o no querían contestar. Como puede observarse en el siguiente gráfico, casi cuatro de cada diez personas encuestadas estarían en una situación de estrés o presión moderada, desde el punto de vista de la percepción de su situación o del impacto de la atención sobre su bienestar psicológico. Algo más de un tercio estaría afectado por una situación de presión elevada, con lo que los niveles al menos moderados de presión estarían afectando prácticamente a tres de cada cuatro personas encuestadas. El restante 25% de la muestra afrontaría un nivel bajo o nulo de estrés.

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Gráfico 15. Distribución de las personas cuidadoras en función del nivel de estrés o de presión

45 38,6%

34,1%

35 30

25%

25 20 15 10 2,3%

5 0 Poco

Bastante

Mucho

Ns/nc

Como en la mayor parte de las cuestiones analizadas hasta ahora, si se toma en cuenta el sexo de la persona cuidadora, no parece que existan diferencias importantes en cuanto al nivel de estrés de hombres y mujeres, si bien –si se suman los niveles moderado y alto– la situación menos favorable parece ser la de las mujeres cuidadoras. En cualquier caso, es importante recordar que los hombres que han participado en la encuesta como cuidadores principales son una minoría (16,5%), y que más de la mitad de ellos (55,25%) cuentan con un empleo de jornada completa, que tienen que compaginar con el cuidado de su familiar con TEA. Por ello puede pensar se que se trata de formas de estrés distintas, si tenemos en cuenta que la mayoría de las mujeres que han respondido al cuestionario son amas de casa o tienen empleos con jornadas reducidas −por lo que la presión se derivaría de tener que cuidar de su familiar durante gran parte del día− mientras que, en el caso de los hombres, que pasan menos tiempo con su familiar, es más probable que los altos niveles de estrés estén provocados, principalmente, por la dificultad de compaginar el trabajo y las responsabilidades familiares.

Tabla 16. Distribución de las personas cuidadoras por nivel de estrés y sexo (%) Nivel de estrés

Mujer

Hombre

Total

Poco

24,5

27,6

25,0

Bastante

40,1

31,0

38,6

Mucho

34,0

34,5

34,1

Ns/nc

1,4

6,9

2,3

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En lo que respecta al estrés en los diferentes grupos de edad, las diferencias son mínimas, y sólo destaca que es entre las personas de más de 50 años donde la proporción de personas con un nivel bajo de estrés resulta mayor. Tabla 17. Distribución de las personas cuidadoras por nivel de estrés y grupos de edad (%) Nivel de estrés

20 a 39 años

40 a 49 años

50 y más años

Poco

24,2

22,5

30,2

Bastante

45,5

40,4

30,2

Mucho

30,3

36,0

34,0

Ns/Nc

0,0

1,1

5,7

En general, puede decirse que el nivel de estrés en los cuidadores varía poco en función del grado de necesidad de las personas con TEA, excepto en los casos de necesidad baja, en los que sólo el 5,9% de los cuidadores tiene mucho estrés, y más de la mitad tienen bastante. Con respecto a la carga de trabajo, si ésta es leve, no hay ningún cuidador que esté muy estresado. Sin embargo, el 40,8% de las personas cuidadoras que tienen una carga de trabajo elevada tienen también mucho estrés. Asimismo, los cuidadores con una red de apoyo limitada son quienes tienen los índices más altos de estrés y los que cuentan con una red extensa se dividen de forma equitativa entre los poco y muy estresados, debido, probablemente, a los diferentes grados de necesidad de sus familiares con TEA. Tabla 18. Distribución de las personas cuidadoras por nivel de estrés, en función del grado de necesidad de su familiar, carga de trabajo y red de apoyo (% horizontal) Poco

Bastante

Mucho

NS/NC

Bajo

35,3

58,8

5,9

Medio

25,9

37,9

32,8

3,4

Alto

22,8

35,6

39,6

Leve

33,3

66,7

Moderada

27,3

43,2

4,5

Elevada

23,3

34,2

40,8

1,7

Limitada

21,6

28,4

47,3

2,7

Media

27,3

46,8

23,4

2,6

Grado de necesidad

Carga de trabajo

Red de apoyo

Extensa Total

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38,6

34,1

2,3

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e) Posibilidad del cuidador o cuidadora principal de realizar actividades extraordinarias Los servicios de estancias temporales se plantean como una ayuda a las familias para que puedan disponer de tiempo de descanso y para la realización de actividades y planes que ven limitados debido al cuidado de su familiar, aunque centrada, por supuesto, en el bienestar de las personas con TEA. Por ello, en una evaluación de la necesidad de las familias asociadas a Gautena de utilizar estos servicios, es importante evaluar la posibilidad que tienen de realizar actividades extraordinarias. Para delimitar este indicador sintético se han utilizado tanto las vacaciones como los periodos más cortos en los que, bien por compromisos, por el descanso, o debido a una urgencia, los familiares dejaron su papel de cuidadores por unos días. Para la determinación de este indicador se han utilizado los siguientes criterios: − Se ha considerado que tienen muy poca posibilidad de realizar actividades extraordinarias las personas que, durante el pasado año, no disfrutaron de unas vacaciones de, al menos, cinco días fuera de casa debido al cuidado de su familiar, y también las personas cuidadoras que afirman que no pueden permitirse un fin de semana libre. − Quienes sí tuvieron unas vacaciones fuera de más de cinco días el año pasado, o no las tuvieron, pero por razones distintas a la necesidad de atender a su familiar con TEA, y afirman que en periodos más cortos tienen que llevar siempre a su familiar con ellos, o recurrir a personal remunerado, conforman el grupo de las personas

cuidadoras

con

pocas

posibilidades

realizar

actividades

extraordinarias. − Por último, se ha considerado que la posibilidad de realizar actividades extraordinarias es suficiente para las personas que disfrutaron de un periodo vacacional de un mínimo de cinco días el año pasado, o que no fueron de vacaciones, pero por motivos distintos a la necesidad de hacerse cargo de su familiar con TEA, y que afirman que para un compromiso más breve cuentan con la ayuda de sus familiares o de amistades. De acuerdo con estos criterios, puede decirse que la mitad de las personas que han participado en la encuesta tienen suficientes medios para poder acudir o participar en actividades extraordinarias y/o imprevistas, como unas vacaciones o un fin de semana fuera del hogar familiar. Una cuarta parte tendría pocas posibilidades de realizar estas actividades y una quintar

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parte muy pocas. Debe recordarse, en cualquier caso, que no se está analizando el tiempo libre del que disponen los cuidadores principales durante su vida cotidiana, sino su capacidad de ausentarse de sus funciones durante un tiempo limitado, gracias a la ayuda de familiares, amistades o personal externo. Gráfico 16. Distribución de las personas cuidadoras en función de su posibilidad de realizar actividades extraordinarias 60 52,8% 50

25,6% 21,6%

0 Suficiente

Poca

Muy poca

El tipo de TEA del familiar al que atienden da muestras más claras de los diferentes grados de posibilidad que tienen las personas cuidadoras de hacer actividades extraordinarias. Quienes cuidan de personas con Síndrome de Asperger son los que tienen más posibilidades de encontrar alternativas para no descuidar sus responsabilidades de cuidado en situaciones extraordinarias, probablemente debido al menor grado de necesidad de las personas con este tipo de trastorno. En el otro extremo, los cuidadores de personas con Trastorno Autista o con otras discapacidades, son quienes ven, en mayor medida, limitadas sus posibilidades para la realización de actividades extraordinarias. Como ya se ha indicado anteriormente, estos dos grupos son los que han registrado los mayores niveles de necesidad en este estudio. Tabla 19. Distribución de las personas cuidadoras en función de la posibilidad de la persona cuidadora de realizar actividades extraordinarias y del tipo de TEA del familiar (%) Posibilidad de realizar actividades extraordinarias

Trastorno Autista

Síndrome de Asperger

TDG-NE

Otros

Ns/Nc

Total

49,1

65,5

58,0

41,7

50,0

52,8

Suficiente Poca

24,6

22,0

30,6

0,0

25,6

Muy poca

26,3

3,4

20,0

27,8

21,6

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Desde el punto de vista del sexo se observa, cuando los cuidadores principales son hombres, una importante reducción de las posibilidades de ocio, que puede deberse, en parte, a que pocos de ellos disponen de una red de apoyo extensa que pueda ayudarles en dichas ocasiones. Tabla 20. Distribución de las personas cuidadoras en función de la posibilidad de la persona cuidadora de realizar actividades extraordinarias y del sexo (%) Posibilidad de realizar actividades extraordinarias

Mujer

Hombre

Suficiente

55,78

37,93

52,84

Poca

23,13

37,93

25,57

Muy poca

21,09

24,14

21,59

Total

Desde el punto de vista de la edad, resulta evidente que son las personas más jóvenes las que presentan más posibilidades de disponer de tiempo libre para actividades o compromisos extraordinarios, y que esas posibilidades se reducen a medida que crece la edad de las personas cuidadoras. Mientras el 75% de las personas de 20 a 39 años tiene muchas posibilidades de realizar actividades extraordinarias, el 62% de las personas de más de 60 años tienen al menos pocas posibilidades de realizarlas.

Tabla 21. Distribución de las personas cuidadoras en función de la posibilidad de la persona cuidadora de realizar actividades extraordinarias y de la edad (%) Posibilidad de realizar actividades 20 a 39 años 40 a 49 años 50 a 59 años 60 y más años extraordinarias

Total

Suficiente

75,8

53,9

38,2

36,8

52,8

Poca

9,1

25,8

35,3

31,6

100

25,6

Muy poca

15,2

20,2

26,5

31,6

21,6

Partiendo del hecho de que más de la mitad de los cuidadores de la encuesta disponen de suficiente tiempo libre par realizar actividades extraordinarias tales como vacaciones o fines de semana fuera del hogar familiar, el porcentaje aumenta cuanto menor es la carga de trabajo que tienen y su nivel de estrés. En el caso de la red de apoyo, sin embargo, parece que quienes cuentan con una red media tienen más posibilidad de disfrutar de actividades extraordinarias que las personas cuidadoras que disponen de una red extensa. Esto puede deberse a la influencia del grado de necesidad de las personas con TEA en este indicador, como ya hemos señalado. Es decir, que una red de apoyo media puede deberse a que la familia cuida de una persona con una necesidad menor que quienes tienen una red extensa, por lo que será también más fácil para ellos disponer de tiempo libre, aun contando con menos apoyos que los cuidadores de personas con un alto grado de necesidad. En lo que se refiere a los cuidadores con muy pocas posibilidades de SIIS Centro de Documentación y Estudios

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tomarse periodos de descanso, como muestra la siguiente tabla la mayoría tienen mucho estrés, una red de apoyo limitada y una elevada carga de trabajo. Tabla 22. Distribución de las personas cuidadoras en función de la posibilidad de la persona cuidadora de realizar actividades extraordinarias, según carga de trabajo, red de apoyo y nivel de estrés (%) Suficiente

Poca

Muy poca

Carga de trabajo Leve

83,3

16,7

Moderada

65,9

20,5

13,6

Elevada

45,0

28,3

26,7

Limitada

39,2

31,1

29,7

Media

64,9

22,1

Red de apoyo

Extensa Nivel de estrés Poco

68,2

20,5

11,4

Bastante

57,4

29,4

13,2

Mucho

NS/NC

52,8

25,6

21,6

Total

3.3.

Valoración del servicio de estancias temporales, preferencias y perspectivas de utilización

3.3.1.

Conocimiento y uso de los servicios de respiro que se prestan en la actualidad

De las 176 personas que han respondido al cuestionario, un total de 40 señalan utilizar en estos momentos el programa Atseden de respiro familiar. 39 de estas 40 personas con TEA tienen entre 6 y 30 años, y una es menor de cinco años. Puede decirse por tanto, de acuerdo con estos datos, que el servicio es fundamentalmente utilizado por personas de edades intermedias, y que resulta menos conocido o utilizado por las personas más jóvenes y más mayores. A tenor de las opiniones manifestadas en las entrevistas con los familiares, puede decirse que los niños y niñas más pequeños no utilizan este tipo de servicios debido, precisamente, a su corta edad: su familia no quiere separarse de ellos, no quiere que duerman fuera de su casa y, además, consideran que no son servicios adaptados a sus necesidades, lo que se correspondería con el escaso grado de uso detectado a través de los cuestionarios (‘Nuestro hijo tiene cuatro años, y somos incapaces de pensar en el futuro. Nos encanta hacer planes familiares con él, y no queremos ni considerar la posibilidad de que eso no vaya a seguir siendo así’ Caso #25). En el otro extremo encontramos a las personas con TEA mayores de 31 años, ninguna de las cuales, siempre de acuerdo a los datos del cuestionario, es usuaria habitual del programa Atseden. SIIS Centro de Documentación y Estudios

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Por las conversaciones con los familiares puede deducirse que, en este caso, el motivo principal es la diferencia de edad con el resto de personas que son usuarias del servicio (‘Mi cuñado, a sus 44 años, va contento a los servicios de Gautena, pero no consigue integrarse porque las personas con las que está son mucho menores y no pueden comunicarse como él’ Caso #18). No hay que olvidar que el grupo de edad menos numeroso, con una diferencia notable con respecto al resto, es el de mayores de 31, lo que dificulta la creación de grupos específicos para su rango de edad. Además, según los familiares, las actividades que se organizan en este programa se dirigen en mayor medida a niños y niñas del grupo más numeroso de usuarios, lo que puede provocar que las personas adultas se sientan algo desplazadas. Gráfico 17. Utilización del programa Atseden y conocimiento del proyecto de los servicios de estancias temporales

Utilización del programa Atseden

NC 1,7%

Conocimiento del proyecto de servicios de estancias temporales

NC 1,7% Sí 22,7%

Sí 43,8% No 54,5%

No 75,6%

Con anterioridad al envío de los cuestionarios para la elaboración del presente informe, Gautena remitió a sus socios y socias un tríptico explicativo sobre el proyecto de servicios de estancias temporales que se llevará a cabo en el barrio donostiarra de Berio. Para constatar la eficacia de dicho canal y para, en su caso, ampliar la información de forma que llegue a todas las familias, se planteó esta cuestión en la encuesta. Como puede observarse en el gráfico anterior, algo más de la mitad de las personas encuestadas afirma que no conoce el proyecto de Berio, si bien un 42% señala conocerlo. 3.3.2.

Valoración del servicio de estancias temporales

Como se ha señalado en la introducción, uno de los principales objetivos de este informe es el de valorar la necesidad que las familias asociadas a Gautena pueden tener en relación a un recurso orientado a las estancias temporales y al respiro de las personas cuidadoras. De acuerdo con los datos de la encuesta, la aceptación del servicio propuesto es elevada: el 49% de las familias que han participado en la encuesta considera que los servicios de estancias temporales pueden SIIS Centro de Documentación y Estudios

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ayudarles mucho, mientras que el 22% cree que pueden serles de alguna utilidad. Las entrevistas personales también han puesto de manifiesto un elevado interés, al menos a priori, por el desarrollo del servicio, sobre todo en la medida en que se considera positivo que se amplíe la oferta y la diversidad de los recursos de apoyo puestos a disposición de las familias (‘Son servicios muy necesarios y que nos permiten tomarnos unas vacaciones en las que realmente descansemos y podamos desconectar, especialmente en los casos de madres que están solas’ Caso #5). Pese a esta aceptación general del recurso, es importante también destacar el elevado nivel de incertidumbre o inseguridad que ponen de manifiesto los cuestionarios. El 24% de las personas encuestadas no saben en qué medida el servicio propuesto podría ayudarles, probablemente porque no tienen la información suficiente respecto a sus características, o bien porque su familiar con TEA es muy joven y desconocen cuáles serán sus necesidades en el futuro. Apenas un 4% de las personas encuestadas aseguran, por otra parte, que el nuevo recurso no les ayudaría en ningún sentido. Se trata, sin duda, de una proporción extremadamente baja, que indica que la gran mayoría de las familias asociadas a Gautena tiene interés en recibir estos servicios, si bien puede ser que necesiten conocerlos más para tener una mayor seguridad. Gráfico 18. Distribución de las personas encuestadas en relación al grado de ayuda que consideran podrían obtener mediante los servicios de estancias temporales (%) 60%

50%

48,9%

40%

30% 23,9%

22,2% 20%

10% 4% 1,1% 0% Mucho

Algo

Nada

No sabe

¿Cuáles son los perfiles que en mayor medida consideran que la apertura de un recurso de este tipo podría ayudarles mucho? En las siguientes páginas se analizan las diferencias que presentan las personas encuestadas, de acuerdo a sus características personales o a las de las personas que atienden, en relación a esta cuestión.

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a) Edad de la persona con TEA Desde el punto de vista de la edad, la aceptación supera el 50% en todos los grupos, salvo el de los adolescentes, mientras que es entre los niños/as de menor edad donde la idea de que el servicio no aportaría ningún beneficio es mayor (si bien no llega al 10%). Con todo, el peso de quienes creen que el servicio supondría al menos algo de ayuda es de casi el 66% entre los familiares de las personas menores de 16 años, del 75% entre quienes tienen de 16 a 30 años y del 90% entre los mayores de edad. Parece obvio, por tanto, que la aceptación, a priori, del recurso resulta mayor cuanto mayor es la edad de la persona con TEA, probablemente debido a que sus cuidadores tienen ya una edad avanzada, en el caso de ser sus progenitores, o si son hermanos o hermanas de la persona con TEA, pueden tener otras familias de las que hacerse cargo. Analizando este dato en relación a las entrevistas en profundidad con los familiares, podemos confirmar que las familias que conviven con personas con TEA de este grupo de edad, el más avanzado y el menos numeroso de la muestra, son más proclives a utilizar este tipo de servicios, por un lado para el descanso en las tareas de cuidado, que con los años se hacen cada vez más pesadas, pero también porque lo consideran una buena opción para que su familiar dé el paso a los servicios de vivienda permanente de forma progresiva (Mi hermano y yo nos estamos acercando a los 70, y lo noto cada vez más cansado e impaciente, ya no me permite salir con mis amigas o irme de viaje, y no quiero seguir pidiendo favores para que otras personas lo atiendan’ Caso #30). También es destacable que las familias de los niños y niñas más pequeños, los que van hasta los 15 años, sean quienes tienen más dudas sobre la ayuda que estos servicios pueden ofrecerles. A una edad temprana es difícil saber qué necesidades reales tendrá ese menor cuando vaya creciendo, y también hay que esperar a su evolución para tomar medidas. Por ello, y como pudo comprobarse igualmente en las entrevistas, a pesar de que la mayoría de estas familias considera que estos servicios pueden serles de alguna o mucha ayuda, tienen mayores dificultades para valorar en qué medida podrán beneficiarse de estos servicios.

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Tabla 23. Cuánto pueden ayudar a las familias los servicios de estancias temporales, por edad de la persona con TEA (%) Mucho

Algo

Nada

No sabe

De 0 a 5 años

16,7

8,3

25,0

De 6 a 15 años

44,7

22,4

2,4

30,6

De 16 a 30 años

53,6

21,4

5,4

16,1

3,6

31 y más años

54,5

36,4

9,1

Total

48,9

22,2

23,9

1,1

b) Tipo de TEA y grado de necesidad de la persona atendida Desde el punto de vista del tipo de TEA que tiene la persona afectada, el grupo que en mayor medida considera que las estancias temporales pueden serles de mucha ayuda es el conformado por las personas con Trastorno Autista; al contrario, son los familiares de personas con Síndrome de Asperger quienes en menor medida consideran que el servicio les reportaría alguna utilidad. Mientras que en el grupo del Trastorno Autista no hay ninguna familia que considere que estos servicios no pueden ayudarles, y entre las personas con TGD-NE y quienes tienen otras discapacidades se ve claramente una consideración general positiva de estos servicios, los familiares de las personas con Síndrome de Asperger se muestran más variables, probablemente debido a que sus necesidades tienden a ser menores pero también muy específicas, por lo que requieren servicios que se adecuen a dicha especificidad.

Tabla 24. Cuánto pueden ayudar a las familias los servicios de estancias temporales, por tipo de TEA del familiar (%) Mucho

Algo

Nada

No sabe

Trastorno Autista

Tipo de TEA

64,9

15,8

0,0

19,3

0,0

Síndrome de Asperger

24,1

6,9

41,4

3,4

TGD-NE

42,0

22,0

8,0

28,0

0,0

Otros

50,0

30,6

2,8

13,9

2,8

NS/NC

75,0

25,0

0,0

Total

48,9

22,2

4,0

23,9

1,1

Desde el punto de vista del grado de necesidad, tomando como referencia el indicador sintético que se ha definido anteriormente para determinar la necesidad de las personas con TEA, resulta obvio que la percepción de que el recurso puede ser de mucha ayuda crece a medida que lo hace el grado de necesidad: entre las personas con grado de necesidad alto, el 67% considera que el recurso sería de gran ayuda, mientras que apenas un 1% considera que no sería de ninguna ayuda. También en el grupo de mayor necesidad el grado de incertidumbre o inseguridad es más SIIS Centro de Documentación y Estudios

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bajo que en el resto. Por el contrario, entre quienes se ha considerado que tienen un nivel de necesidad bajo, son mayoría quienes no saben en qué medida este recurso les ayudaría y alcanzan casi el 25% los que no creen que el recurso les reporte beneficio alguno. Tabla 25. Cuánto pueden ayudar a las familias los servicios de estancias temporales, por grado de necesidad de la persona con TEA (%) Grado de necesidad Bajo

Mucho

Algo

Nada

No sabe

17,6

23,5

41,2

Medio

25,9

24,1

3,4

44,8

1,7

Alto

67,3

21,8

1,0

8,9

Total

48,9

22,2

23,9

1,1

c) Sexo y edad de la persona cuidadora Con respecto a la percepción de las personas cuidadoras divididas por sexos, las mujeres parecen percibir con mejores ojos con el proyecto. De hecho, entre los hombres el porcentaje de quienes creen que el recurso no sería de ayuda multiplica el que se da entre las mujeres; si entre estas un 52% considera que el servicio de estancias temporales le sería de gran utilidad, entre los hombres la valoración positiva es sólo del 31%.

Tabla 26. Cuánto pueden ayudar a las familias los servicios de estancias temporales, por sexo de la persona cuidadora (%) Sexo de la persona cuidadora

Mucho

Algo

Nada

No sabe

Mujer

52,4

20,4

2,7

23,1

1,4

Hombre

31,0

10,3

27,6

Total

48,9

22,2

23,9

1,1

Las diferencias son también significativas desde el punto de vista de la edad de las personas cuidadoras, debido cabe pensar a la relación entre la edad de la persona atendida y la de las personas cuidadoras. Los cuidadores más jóvenes son quienes muestran un mayor grado de incertidumbre. Casi un 40% de ellos afirma que no sabe en qué medida los servicios de estancias temporales pueden serle útiles. Debemos recordar que se trata de un colectivo con hijos e hijas con TEA de muy corta edad, y que por tanto no pueden saber a ciencia cierta en qué medida su familiar con TEA necesitará de apoyos externos en su vida (‘El diagnóstico de nuestro hijo es muy reciente y todavía nos estamos haciendo a la idea. No sabemos cuál va a ser su evolución, ni si va a necesitar estos servicios, porque en este momento tiene más necesidades como niño de cuatro años que como persona con autismo’

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Caso #25). Son, también, el grupo de edad que más cree que estos servicios no pueden ayudarle en nada (9,1%). Desde el punto de vista contrario, destaca el hecho de que ninguno de los cuidadores que son mayores de 60 años considere que estos servicios no pueden ayudarle, igual que ocurría en los casos de personas con TEA mayores de 31 años. Parece por tanto posible afirmar que cuanto mayor es la edad −tanto de la persona con TEA como de la persona cuidadora−, menos dudas existen sobre los beneficios de las estancias temporales y, desde ese punto de vista, mayor disposición para su utilización. Tabla 27. Cuánto pueden ayudar a las familias los servicios de estancias temporales, por edad de la persona cuidadora (%) Grupo de edad de la persona cuidadora

Mucho

Algo

Nada

No sabe

20 a 39 años

33,3

18,2

9,1

39,4

40 a 49 años

53,9

22,5

2,2

20,2

1,1 2,9

50 a 59 años

17,6

5,9

23,5

60 y más años

47,4

36,8

15,8

100

d) Carga de trabajo, red de apoyo y nivel de estrés Como ya se ha explicado en páginas anteriores, el indicador sintético que pretende medir la carga de trabajo de las personas cuidadoras se ha creado tomando en cuenta tanto la situación laboral de las personas cuidadoras como otras responsabilidades de atención que puedan tener, además del grado de necesidad de su familiar con TEA. Como ocurría con el grado de necesidad, cuando la aceptación del recurso de estancias temporales se analiza desde ese punto de vista, se observan diferencias significativas: más de 6 de cada 10 personas con una carga de trabajo elevada afirman que los servicios de estancias temporales pueden serles de gran ayuda, mientras que tan sólo el 16,7% de los cuidadores con una carga de trabajo leve dicen lo mismo. Asimismo, cuatro de cada diez personas con cargas de trabajo leves o moderadas se muestran indecisas con respecto a la utilidad de estos servicios, una proporción notablemente más elevada que la de la población general de personas cuidadoras. Desde este punto de vista, cabe pensar no sólo que la aceptación del recurso es mayor entre las personas con mayor carga asistencial, sino que la puesta en marcha de este recurso liberaría de una parte de su carga a un colectivo que representa el 68% de la muestra y que asume unas responsabilidades importantes.

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Tabla 28. Cuánto pueden ayudar a las familias los servicios de estancias temporales, por carga de trabajo de la persona cuidadora (%) Carga de trabajo

Mucho

Algo

Nada

No sabe

Leve

16,7

41,7

Moderada

22,7

9,1

40,9

2,3

Elevada

61,7

20,8

0,8

15,8

0,8

Total

48,9

22,2

4,0

23,9

1,1

Si se tiene en cuenta la red de apoyo con la que cuenta la persona cuidadora, en una primera lectura puede parecer que los datos rompen con la coherencia de los resultados obtenidos hasta el momento, puesto que son las personas con una red de apoyo extensa las que en mayor medida consideran que los servicios de estancias temporales les serán de mucha o alguna ayuda. Sin embargo, hay que tomar en consideración, como se ha señalado anteriormente, que una red de apoyo extensa puede deberse a las mayores necesidades de cuidado que implica la persona con TEA, y no implicar por tanto una menor carga asistencial. Por tanto, en la medida que la red de apoyo se relaciona claramente con el grado de necesidad, no resulta sorprendente que sean las personas con una red de apoyo extensa las que en mayor medida creen que el servicio les ayudaría mucho. Por el contrario, quienes tienen una red de apoyo media son las personas que en mayor medida no creen que el nuevo recurso pudiera ofrecerles alguna ayuda.

Tabla 29. Cuánto pueden ayudar a las familias los servicios de estancias temporales, por red de apoyo de la persona cuidadora (%) Mucho

Algo

Nada

No sabe

Limitada

Red de apoyo

52,7

14,9

2,7

29,7

0,0

Media

40,3

29,9

6,5

20,8

2,6

Extensa

64,0

20,0

0,0

16,0

0,0

Total

48,9

22,2

4,0

23,9

1,1

La demanda de este tipo de servicios por parte de las personas que padecen mayor nivel de estrés resulta de particular interés, en la medida en que la literatura científica asocia la utilización de estos servicios con la reducción, al menos en el corto plazo, de las situaciones de estrés entre las personas cuidadoras (Chan y Sigafoos, 2002). Como puede observarse en la tabla siguiente, el nivel de estrés se relaciona también con el grado de aceptación previo del recurso, si bien no puede decirse que las diferencias sean entre los diversos grupos extraordinaria.

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Tabla 30. Cuánto pueden ayudar a las familias los servicios de estancias temporales, por nivel de estrés de la persona cuidadora (%) Nivel de estrés Poco

Mucho

Algo

Nada

No sabe

43,2

18,2

6,8

31,8

Bastante

22,1

2,9

22,1

2,9

Mucho

23,3

1,7

Ns/nc

Total

48,9

22,2

4,0

23,9

1,1

3.3.3. Perspectiva de utilización de las diversas modalidades propuestas Planteada la cuestión de en qué medida consideran las personas cuidadoras que el recurso podría resultar de ayuda, en el cuestionario se indicaba que señalaran las modalidades de servicio que consideran que les resultaría conveniente o adecuado utilizar. El cuestionario permitía elegir una o varias de las siguientes opciones: fines de semana, estancias entre semana, estancias cortas (de hasta 7 días), estancias largas e intervenciones en crisis. También se ofrecía la opción de señalar ninguna, otras o NS/NC.

Gráfico 19. Distribución de las personas cuidadoras por conveniencia de alguna de las modalidades de los servicios de estancias temporales

Ns/Nc 15,3%

Ninguna 9,1%

Alguna 75,6%

Como se observa en la tabla anterior, el 75,6% de las personas encuestadas cree que al menos alguna de las diferentes modalidades de servicio que se le proponen (fines de semana, estancias entre semana, estancias cortas o medias, intervención en crisis u otras) podría serle conveniente. En cambio, sólo 16 personas (9%) han respondido que no les convendría ninguna. El resto, un 15,3%, no lo sabe o no contesta, lo que indica que una buena parte de los cuidadores necesitan

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más información sobre el tema, como ya se ha podido observar precedentemente. En cualquier caso, aunque la pregunta no indica un compromiso de uso claro, los resultados obtenidos sí ponen de manifiesto que al menos tres de cada cuatro personas encuestadas estaría interesada en utilizar al menos una de las modalidades propuestas. Cuando se analizan cuales podrían ser las modalidades más demandadas, los resultados parecen claros: las personas encuestadas se inclinan preferentemente hacia las alternativas más esporádicas y/o breves: intervenciones en crisis y fines de semana, mientras que el resto de las modalidades propuestas (estancias medias, cortas, estancias entre semana, etc.) tendrían una demanda sensiblemente menor. Se trata, sin duda, de un resultado de interés a la hora de planificar las modalidades de uso del nuevo servicio.

Gráfico 20. Modalidades del servicio de estancias temporales que le convendría utilizar (%)

Intervención en crisis

49,4%

Fines de semana

44,9%

Estancias cortas

33%

Estancias medias

10,2%

Entre semana

9,7%

En las páginas siguientes se analiza con mayor detalle la demanda que se plantea para cada una de las diversas modalidades propuestas: a)

Servicios de intervención en crisis

En todas las familias se dan situaciones en las que los compromisos o imprevistos provocan alteraciones en la vida cotidiana y dificultan el cuidado. Por otra parte, se producen también situaciones de crisis derivadas de un agravamiento de la situación de la persona atendida, que puede requerir un periodo temporal de ingreso en algún tipo de centro. En las entrevistas SIIS Centro de Documentación y Estudios

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personales pudo observarse que, ante dichas situaciones, las familias de las personas con TEA son todavía más vulnerables por el hecho de tener grandes dificultades a la hora de encontrar apoyos para el cuidado de su familiar hasta que la situación se normalizan por tratarse de personas con necesidades específicas, lo cual puede dificultar su cuidado (‘La familia nos ayuda mucho, pero el chaval tiene necesidades especiales, así que tampoco es fácil dejarlo con otras personas. Prefiero saber que estará en manos de profesionales que lo atenderán de la mejor manera posible’ Caso #13). Los servicios de intervención en crisis están pensados para dar solución a estos problemas, facilitando a los cuidadores un lugar en el que poder dejar a su familiar, sin tener que solicitarlo con anticipación, y sabiendo que estará correctamente atendido. Como ya hemos señalado, es el tipo de servicio temporal que más personas asociadas a Gautena consideran que podría serles de ayuda. Concretamente, cerca de la mitad de las personas encuestadas lo creen así; el 15% no saben si les resultaría útil, o han decidido no responder a la pregunta. Algo más de un tercio de las personas encuestadas, en cualquier caso, no consideran que vayan a precisar de este tipo de recursos, quizá porque no se les plantean habitualmente este tipo de imprevistos o de situaciones de crisis.

Gráfico 21. Distribución de las personas cuidadoras en función de si les convendría utilizar los servicios de intervención en crisis

Ns/Nc 15,3% No 35,2%

Sí 49,4%

Desde el punto de vista del perfil de las personas cuidadoras, las que tienen una mayor carga de trabajo afirman en mayor medida que les convendría utilizar el servicio de intervención en situaciones de crisis, probablemente debido a que se trata de personas que, al cuidado de su familiar con TEA, le suman otras responsabilidades como el empleo o el cuidado de niños o personas mayores, lo cual dificulta enormemente una adecuada atención a la persona con TEA en momentos problemáticos en los que hay asuntos urgentes de los que ocuparse. SIIS Centro de Documentación y Estudios

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Tabla 31. Conveniencia de la utilización de los servicios de intervención en crisis en función de la carga de trabajo (%) No

Sí

Leve

Carga de trabajo

41,7

Ns/Nc 16,7

Moderada

38,6

22,7

Elevada

33,3

54,2

12,5

Total

35,2

49,4

15,3

No se han observado por otra parte diferencias significativas en lo que se refiere a los grupos de edad de las personas con TEA, probablemente debido a que, tratándose de intervenciones en crisis, no se habla de servicios pensados exclusivamente para el disfrute y el desarrollo de la persona con TEA, sino de un lugar seguro al cual llevarla en momentos de urgencia familiar. De la misma manera, la posibilidad de los cuidadores principales de realizar actividades extraordinarias parece no tener influencia en la utilización de estos servicios, puesto que se trata de situaciones inesperadas e imprevistas, que poco tienen que ver con periodos vacacionales o fines de semana de descanso.

Estancias de fin de semana

Los servicios de fin de semana se plantearon, en el cuestionario, como estancias de viernes a domingo o a lunes, y ocupan el segundo lugar en los servicios más solicitados de los que fueron propuestos. Como se ha señalado anteriormente, el 45% de las personas que han participado en la encuesta considera que las estancias de fin de semana podrían resultarles de utilidad. El 40% cree sin embargo que no las utilizaría, y el 15% restante no lo sabe o ha optado por no contestar. Asimismo, en las entrevistas personales con los familiares se ha podido constatar que este tipo de servicios parece a muchas familias adecuado por no ser demasiado largos y, a su vez, facilitar un tiempo suficiente de descanso para los cuidadores y/o para el resto de la familia. Eso sí, siempre teniendo en cuenta que las personas con TEA tuvieran durante estos fines de semana actividades que les divirtieran y que fomentasen sus capacidades.

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Gráfico 22. Distribución de las personas cuidadoras en función de si les convendría utilizar las estancias de fin de semana Ns/nc 15,3%

No 39,8%

Sí 44,9%

En este caso, las diferencias por grupos de edad sí son significativas. Como puede observarse en la siguiente tabla, las familias de personas con TEA de 31 o más años son las que afirman en mayor medida que les gustaría utilizar estos servicios (63,3%), mientras que en el resto de grupos de edad menos de la mitad de los cuidadores creen que podrían serles de utilidad. Efectivamente, las entrevistas personales han puesto de manifiesto que las familias con hijos e hijas menores son con diferencia más reacias a que éstos duerman fuera del hogar familiar. En el caso de las personas de entre 16 y 30 años, es posible que influya el hecho de encontrarse en una edad de cambios, en la que los chavales no se sienten cómodos en los grupos de menores y tampoco con los usuarios adultos. Tabla 32. Conveniencia de la utilización de las estancias de fin de semana por edad de la persona con TEA (%) Grupo de edad De 0 a 5 años

Sí

Ns/nc

37,5

45,8

16,7

De 6 a 15 años

42,4

43,5

14,1

De 16 a 30 años

41,1

42,9

16,1

31 y más años

18,2

63,6

18,2

Total

39,8

44,9

15,3

En lo que respecta a la utilización de esta modalidad en función de la carga de trabajo de la persona cuidadora, se da una progresión del todo coherente. Mientras que la cuarta parte de los cuidadores con una carga de trabajo leve utilizarían esta modalidad de servicio, la proporción aumenta progresivamente hasta un 56% de cuidadores con una carga de trabajo elevada que consideran que podrían ayudarles. Cabe destacar también, en cualquier caso, que hasta un 31,7% de las personas con una carga de trabajo elevada no se muestran, en principio, interesadas por utilizar esta modalidad de servicio. SIIS Centro de Documentación y Estudios

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Tabla 33. Conveniencia de la utilización de las estancias de fin de semana en función de la carga de trabajo (%) No

Sí

Ns/Nc

Leve

Carga de trabajo

58,3

16,7

Moderada

56,8

20,5

22,7

Elevada

31,7

55,8

12,5

Total

39,8

44,9

15,3

Debemos recordar que la posibilidad de realizar actividades extraordinarias por parte de las personas cuidadoras se ha medido en base a los periodos vacacionales y a los fines de semana de descanso del cuidado que pueden permitirse. Por tanto, no es de extrañar que quienes tienen muy pocas posibilidades de disfrutar de este tiempo sean los más interesados en que sus familiares con TEA utilicen los servicios de estancias de fin de semana (65,8%). Aun así, llama la atención que cerca de la mitad de las personas con pocas posibilidades de realizar actividades extraordinarias no vean la utilidad de este servicio, y que más de un 20% de quienes disponen del tiempo y la ayuda para tomarse periodos libres del cuidado, no sepan en qué medida las estancias de fines de semana podrían serles de ayuda. Tabla 34. Conveniencia de la utilización de las estancias de fin de semana en función de la posibilidad de realizar actividades extraordinarias (%)

Posibilidad de realizar actividades extraordinarias

Sí

Ns/nc

Suficiente

41,9

37,6

20,4

Poca

48,9

42,2

8,9

Muy poca

23,7

65,8

10,5

Total

39,8

44,9

15,3

Estancias cortas

Los servicios de estancias cortas ofrecen alojamiento en puentes y periodos de hasta siete días, que las familias pueden destinar a salir de vacaciones o simplemente tomarlo como un tiempo de descanso de sus labores de cuidadores. Se trata de una modalidad que interesa sólo a tres de cada diez personas, mientras que prácticamente la mitad de la muestra no cree, a priori, que vaya a utilizar este tipo de servicio.

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Gráfico 23. Distribución de las personas cuidadoras en función de si les convendría utilizar las estancias cortas

Ns/nc 15,3%

No 51,7% Sí 33%

Si tomamos en cuenta los grupos de edad de las personas con TEA y nos fijamos en la siguiente tabla, podemos observar que a medida que su edad avanza, se da una reticencia menor a la utilización de las estancias cortas, si bien las diferencias son poco pronunciadas. Tabla 35. Conveniencia de la utilización de las estancias de cortas por edad de la persona con TEA (%) No

Sí

Ns/Nc

De 0 a 5 años

Grupo de edad

54,2

29,2

16,7

De 6 a 15 años

54,1

31,8

14,1

De 16 a 30 años

48,2

35,7

16,1

31 y más años

45,5

36,4

18,2

Total

51,7

33,0

15,3

Tabla 36. Conveniencia de la utilización de las estancias de cortas en función de la carga de trabajo y el nivel de estrés (%) No

Sí

Ns/Nc

Leve

66,7

16,7

Moderada

63,6

13,6

22,7

Elevada

45,8

41,7

12,5

Carga de trabajo

Nivel de estrés Poco

61,4

18,2

20,5

Bastante

52,9

33,8

13,2

Mucho

43,3

13,3

Ns/Nc

50,0

25,0

51,7

33,0

15,3

Total

Como cabía esperar, en lo referente a la relación de la utilización del servicio con la carga de trabajo y el nivel de estrés que tienen las personas cuidadoras, en ambos casos se produce una

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progresión coherente: a menor carga de trabajo o menor nivel de estrés, menor es el interés en el servicio, y viceversa (Tabla anterior). d)

Estancias medias

Las estancias medias, el segundo recurso menos solicitado, abarcan periodos de siete días hasta un mes, aproximadamente. Son estancias pensadas para épocas vacacionales, durante las cuales los cuidadores principales puedan marcharse sin su familiar con TEA, si así lo desean, aunque también podrían utilizarse en situaciones que requieran de un descanso prolongado del cuidador. Sólo una de cada diez personas cuidadoras ha tenido en cuenta esta opción. En el lado contrario, 131 personas (74%) creen que utilizarlo no les resultaría conveniente.

Gráfico 24. Distribución de las personas cuidadoras en función de si les convendría utilizar las estancias medias Ns/Nc 15,3%

Sí 10,2%

No 74,4%

Como ocurría con otras modalidades de servicios, el interés por su utilización, aunque sea leve, se incrementa a medida que aumenta la edad de la persona con TEA. Así, en el grupo de menores de hasta cinco años, ningún cuidador considera adecuado enviarlos a este tipo de servicios, como se ha demostrado también en las entrevistas personales (‘Es verdad que estoy cansada, pero no considero un esfuerzo cuidar de mi hija y de su hermano. Vamos con ellos a todas partes, y no podría separarme de ella salvo por causas de fuerza mayor’ Caso #14). Se trata efectivamente de niños y niñas muy pequeños, que requieren cuidados propios de la infancia, igual que otras personas de su edad que no tengan Trastornos del Espectro Autista u otras discapacidades, por lo que sus familiares no se plantean la opción de separarse de ellos para marcharse de vacaciones o pasar periodos largos de tiempo. Los cuidadores de personas del grupo de edad más elevado son por el contrario los más interesados por las estancias medias (27,3%), si bien tampoco puede decirse que en ese grupo la demanda de esta modalidad de servicio sea alta. SIIS Centro de Documentación y Estudios

Estudio de necesidades relativo al programa de estancias temporales de Gautena

Mayo 2010

Tabla 37. Conveniencia de la utilización de las estancias medias por edad de la persona con TEA (%) Grupo de edad De 0 a 5 años

Sí

Ns/Nc

83,3

16,7 14,1

De 6 a 15 años

77,6

8,2

De 16 a 30 años

69,6

14,3

16,1

31 y más años

54,5

27,3

18,2

Total

74,4

10,2

15,3

Estancias entre semana

Finalmente, la modalidad de servicio por la que menos cuidadores se han interesado ha sido la que ofrece estancias de lunes a viernes. Hay que tener en cuenta que una parte importante de las personas con TEA asociadas a Gautena van al colegio (tanto en aulas estables como en aulas con apoyo) y realizan actividades extraescolares tales como natación, logopedia, motricidad u otras, durante los días lectivos. Por lo tanto, llegan a casa a la hora de cenar, y pasan pocas horas con sus cuidadores antes de dormir. En las entrevistas personales, además de considerarla una modalidad poco útil, las personas cuidadoras planteaban la necesidad de que en las estancias entre semana Gautena se ocupara de llevar sus familiares a las actividades extraescolares que tuvieran cada día, y también al colegio todas las mañanas, porque de otro modo no conseguirían aliviar el cansancio de las familias y, al mismo tiempo, la persona con TEA estaría perdiendo actividades importantes para su desarrollo. En total, sólo 17 personas consideran que la modalidad de estancias entre semana puede resultarles de utilidad. Gráfico 25. Distribución de las personas cuidadoras en función de si les convendría utilizar las estancias entre semana (%)

Ns/nc 15,3%

Sí 9,7%

No 75%

También en este caso, la buena acogida del servicio parece aumentar a medida que hace referencia a personas más adultas. El grupo con un porcentaje más alto de personas que SIIS Centro de Documentación y Estudios

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consideran que esta modalidad de servicio podría serles útil es el de 31 y más edad, lo que podríamos atribuir, en parte, a que se trata de personas que han terminado su etapa escolar y pueden tener menos actividades programadas que los de grupos de personas menores. En este caso, también puede pensarse en los servicios de estancias entre semana como una buena opción de preparación para incorporarse a los servicios de vivienda permanente. Tabla 38. Conveniencia de la utilización de las estancias entre semana por edad de la persona con TEA (%) Grupo de edad De 0 a 5 años

Sí

Ns/Nc

75,0

8,3

16,7 14,1

De 6 a 15 años

78,8

7,1

De 16 a 30 años

71,4

12,5

16,1

31 y más años

63,6

18,2

Total

75,0

9,7

15,3

3.3.4.

Frecuencia con la que se utilizarán los servicios de estancias temporales

Además de si estarían o no dispuestas a utilizar las diversas modalidades de servicios propuesta, el cuestionario permitía que las familias interesadas en cada una de ellas especificara con qué frecuencia considera que utilizaría el servicio. Los resultados globales de ese análisis ponen de manifiesto con claridad que, sea cual sea la modalidad elegida, las familias parecen inclinarse por las modalidades más puntuales o esporádicas, por lo que cabe pensar en una demanda de servicios ligeros, poco intensos en cuanto a la frecuencia de uso, por parte de las familias de Gautena. Para obtener los datos que se presentan a continuación se han tenido en cuenta en primera instancia, para cada modalidad de servicio, tanto a las personas que anteriormente habían puesto de manifiesto su disposición a la utilización de este servicio como a las que, sin haberlo hecho, han planteado su opinión respecto a la frecuencia con la que, de utilizarlo, acudirían al servicio. Es preciso aclarar, por otra parte, que no se ha preguntado por la frecuencia de uso de los servicios de intervención en crisis, pese a que son la modalidad más solicitada, por el simple hecho de que las crisis no pueden programarse y por tanto nadie tiene la capacidad de saber con qué frecuencia utilizará dicho servicio.

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Estancias de fin de semana

De las 148 personas que han respondido a este punto, más de la mitad (51,4%) afirman que utilizarían el servicio de estancias de fin de semana sólo en ocasiones muy puntuales; el 23%, por su parte, prevé que podrían usarlo al menos un fin de semana de cada mes. Sólo un 2% de las personas cuidadoras que han respondido a esta pregunta –es decir, sólo tres personas– creen que este servicio podría serles de utilidad para todos los fines de semana. Gráfico 26. Frecuencia de utilización de las estancias de fin de semana En ocasiones muy puntuales

51,4%

Al menos uno al mes

23%

Al menos uno cada tres meses

12,8%

NS/NC

Todos los del mes

10,8%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Estancias cortas

121 personas han respondido a esta pregunta; de ellas, una considerable mayoría (40,5%) ha indicado que utilizaría esta modalidad de servicio menos de una vez al año, lo que indica una frecuencia de uso extremadamente baja. Apenas un 38% de las personas que han respondido a esta pregunta –que representan en torno al 15% del total de las personas encuestadas– consideran que utilizarían esa modalidad de servicio al menos en dos ocasiones al año, mientras que el 4% –cinco personas o el 2,8% del total– harían uso de esta modalidad todos los meses del año.

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Gráfico 27. Frecuencia de utilización de las estancias cortas

Menos de una vez al año

40,5%

Una vez cada seis meses

38%

NS/NC

17,4%

Todos los meses

4,1%

10%

20%

30%

40%

50%

Estancias medias

La frecuencia de uso prevista para la modalidad de estancias medias es similar a la de las estancias cortas: más de la mitad de las 93 personas que han respondido a este punto harían un uso muy esporádico de este recurso (consideran que las utilizarían menos de una vez al año. El porcentaje de quienes usarían esta modalidad cada tres meses apenas supera el 2% de toda la muestra. Gráfico 28. Frecuencia de utilización de las estancias medias Menos de una vez al año

55,9%

23,7%

NS/NC

Al menos una vez cada seis meses

16,1%

Al menos una vez cada trimestre

4,3%

SIIS Centro de Documentación y Estudios

10%

20%

30%

40%

50%

60%

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Estancias entre semana

Lo mismo cabe decir de las estancias entre semana, la modalidad que parece despertar una menor demanda: el 64% de las personas cuidadoras que han respondido a este punto (103 en total) creen que utilizarían este tipo de estancias en ocasiones muy puntuales. Es interesante recordar que en algunas entrevistas y cuestionarios las familias hicieron alusión a los periodos de exámenes escolares, en los cuales los otros hijos o hijas del hogar necesitaban concentración y tranquilidad en casa. Es posible que este dato esté relacionado con las respuestas de este punto.

Gráfico 29. Frecuencia de utilización de las estancias entre semana

En ocasiones muy puntuales

64,1%

NS/NC Al menos un periodo al año Al menos un periodo cada tres meses Al menos un periodo al mes 0%

20,4%

6,8%

5,8%

2,9%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

Cabe pensar que, al margen de las diferencias derivadas de las diversas características personales, el patrón que hasta el momento ponen de manifiesto los datos del cuestionario son claros: la mayoría de las familias consultadas consideran que estos servicios podrían ser de utilidad para responder a sus necesidades de respiro, y pocas rechazan o descartaban abiertamente su uso. Sin embargo, por diversas razones, planteada la cuestión de qué modalidades serían más utilizadas y con qué frecuencia, las personas consultadas se inclinan preferentemente por las modalidades más ligeras y por una frecuencia de uso esporádica o puntual. Las familias, al menos en el momento presente, consideran por tanto positiva la existencia de este recurso, y consideran que lo utilizarían, si bien de forma esporádica y poco intensa. Como se ha señalado anteriormente, hasta el momento se ha analizado la frecuencia de uso que refieren tanto las personas que han señalado que utilizarían cada modalidad, como la que refieren las que, sin haber señalado esa modalidad, han indicado después alguna preferencia de uso. Cabe SIIS Centro de Documentación y Estudios

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sin embargo realizar el análisis sin tener en cuenta a ese segundo grupo, es decir, contemplando únicamente a aquellas personas que previamente habían señalado que utilizarían esa modalidad (y cuya disposición para el uso del servicio, cabe pensar, resulta más consistente). Tabla 39. Frecuencias indicadas por las personas que han señalado que utilizarían cada modalidad y por las personas que han señalado alguna preferencia en cuanto a frecuencias de utilización (%)

Modalidades y frecuencias de uso

Total de respuestas

Respuestas de los usuarios de cada modalidad

Respiro de fin de semana Todos los del mes

2,0

3,9

Al menos uno al mes

23,0

41,6

Al menos uno cada tres meses

12,8

18,2

En ocasiones muy puntuales

51,4

36,4

Ns/NC

10,8

0,0

100,0

Al menos un periodo al mes

2,9

13,3

Al menos un periodo cada tres meses

5,8

20,0

Al menos un periodo al año

6,8

66,7

En ocasiones muy puntuales

64,1

0,0

Ns/NC

20,4

0,0

100,0

Todos los meses

4,1

7,4

Una vez cada seis meses

38,0

57,4

Menos de una vez al año

40,5

35,2

Ns/NC

17,4

0,0

100,0

Al menos una vez cada seis meses

16,1

Menos de una vez al año

55,9

Al menos una cada trimestre

4,3

0,0

Ns/NC

23,7

0,0

100,0

Total respiro fin de semana Respiro entre semana

Total respiro entre semana Cortas estancias

Total cortas estancias Medias estancias

Total medias estancias

Como se observa en la tabla anterior, al no darse casos de NS/NC entre el grupo que había señalado anteriormente cada opción, la distribución de las opciones cambia sensiblemente. Si

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bien se mantiene la preferencia por las opciones más esporádicas o infrecuentes, entre las personas que parecen tener una mayor disposición al uso de cada una de las modalidades las preferencias están más repartidas y la inclinación hacia las opciones más frecuentes o intensas (una vez al mes, etc.) es mayor. En el caso de los fines de semana, por ejemplo, el uso al menos trimestral pasa del 49% al 63%; en el caso de las cortas estancias, el uso al menos semestral pasa del 42% al 65%.

3.3.5.

Perspectiva de utilización futura de los servicios de estancias temporales

Los servicios de estancias temporales son parte de un programa de apoyo a las familias, que se centra en su bienestar y su descanso, a la vez que tiene muy en cuenta a las personas con TEA. Como acabamos de ver, una amplia mayoría de las familias que han participado en la encuesta – si no todas– confían en la utilidad de estos servicios como parte de la ayuda que ofrece Gautena, y consideran positiva la existencia de un recurso de estas características. Esa aceptación global no impide sin embargo a algunas familias señalar que, en su caso concreto y en las actuales circunstancias, no harían uso de ese recurso, debido fundamentalmente a que no precisan de ese tipo de apoyo. Por otra parte, hay también cuidadores de personas con niveles elevados de necesidad que consideran las estancias temporales como el mejor paso previo para que su familiar entre a formar parte del servicio de vivienda permanente, así como familiares de niños y niñas demasiado pequeños como para pensar en utilizar las estancias temporales en estos momentos, pero que se plantean dicha posibilidad, a medio y largo plazo, a medida que sus hijos/as vayan creciendo. Por todo esto, si bien es importante analizar la demanda de las familias respecto a las estancias temporales en el momento presente, no lo es menos saber qué perspectivas de futuro tienen con respecto a estos servicios, puesto que el proyecto de Berio –cuya puesta en marcha está prevista para 2011– es una apuesta a largo plazo dentro de los programas de apoyo a las familias asociadas a Gautena. Cuando se pregunta a las familias si creen que los servicios de estancias temporales les resultarán útiles en el futuro, tres de cada cuatro personas consultadas aseguran que sí, lo que pone de manifiesto un muy elevado grado de aceptación del recurso como alternativa a medio o largo plazo. Efectivamente, como puede observarse en el siguiente gráfico, el 74,4% de las familias consideran que los servicios de estancias temporales les serán de utilidad en el futuro. El 18,2% no lo sabe, porcentaje que probablemente corresponde a los cuidadores de personas con TEA muy jóvenes, cuya evolución a largo plazo todavía se desconoce. De las 176 personas que han SIIS Centro de Documentación y Estudios

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respondido al cuestionario, tan sólo seis afirman que no necesitarán estos servicios en el futuro, lo cual indica una clara demanda de las estancias temporales, tanto en el presente –como hemos visto– como en el futuro. Gráfico 30. Distribución de las personas cuidadoras por conveniencia de los servicios de estancias temporales en un futuro

No sabe 18,2%

NC 4%

No 3,4%

Sí 74,4%

Desde el punto de vista de la edad, la demanda futura de este recurso sigue los mismos patrones que la demanda actual y la aceptación del mismo crece a medida que crece la edad de las personas. En cualquier caso, es muy interesante observar cómo los cuidadores de los niños y niñas de hasta cinco años –que son el grupo que en menor medida ha dicho que utilizará estos servicios en el futuro– no han respondido en ningún caso que no los utilizarán, sino que no lo saben, en un 33,3%. Como decíamos antes, los primeros años de vida de una persona con TEA son difíciles para diagnosticar las necesidades que tendrá en el futuro, y hacia dónde evolucionará su trastorno. El grupo que más utilizará estos servicios con el tiempo, sin ninguna duda, es el de los mayores. Nueve de cada diez cuidadores de personas de 31 o más años han respondido que las estancias temporales serán útiles para su situación en un futuro, y el 9% restante no ha contestado a la pregunta. Es un dato que habrá que contrastar con el del interés de las familias por los servicios de vivienda, pero todo indica a que en este grupo de edad –que representa el 6,3% de toda la muestra– confluyen el cansancio acumulado de los cuidadores y la percepción de las estancias temporales como paso previo al servicio de vivienda permanente. Siete de cada diez cuidadores de personas entre los 6 y los 30 años afirman que necesitarán estas estancias en el futuro, pero son también los dos únicos grupos en los cuales hay un porcentaje de personas cuidadoras (aunque sea muy bajo) que dicen que no los utilizarán. Esta decisión puede deberse a que en esta franja de edad los cuidadores ya son conscientes del grado de necesidad de su familiar con TEA, o de la sobrecarga que conlleva su cuidado, y es posible que se den casos en los que las personas cuidadoras no sientan que vayan a tener por qué descansar de su SIIS Centro de Documentación y Estudios

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responsabilidad, al mismo tiempo que pueden considerar que ese tipo de servicios no resultan adecuados para su familiar con TEA u otra discapacidad, que puede desenvolverse en el entorno sin ningún tipo de problema. Tabla 40. Conveniencia de los servicios de estancias temporales en un futuro por edad de la persona con TEA (%) Grupo de edad De 0 a 5 años

Sí

No sabe

62,5

33,3

4,2

De 6 a 15 años

74,1

2,4

21,2

2,4

De 16 a 30 años

76,8

7,1

10,7

5,4

31 y más años

90,9

9,1

Total

74,4

3,4

18,2

Los resultados también son llamativos si se analizan en función del tipo de TEA de cada persona. Entre quienes tienen diagnosticado un Trastorno Autista, nueve de cada diez familias utilizarán el servicio en el futuro, y no hay ninguna que crea que no lo hará. La proporción es también alta en el caso de las personas con otras discapacidades que no están relacionadas con el espectro autista (72,2%), y algo menor entre las personas con TGD-NE (68%). Bastante más alejadas están las personas cuidadoras de quienes tienen Síndrome de Asperger; a pesar de que cinco de cada diez afirman que sí utilizarán las estancias temporales, un 10,3% cree que no lo hará, y el porcentaje de quienes no lo saben es el mayor entre todos los tipos de TEA (31%). La negativa de los cuidadores de personas con síndrome de Asperger puede deberse a la menor necesidad de cuidado que tienen generalmente las personas con este trastorno (el 51,7% tienen un grado de necesidad medio), pero también a que las familias consideran que su adaptación podría ser difícil, por las diferencias de capacidad con respecto a la mayoría de usuarios. Es posible que estos sean también los motivos por los que el porcentaje de indecisos es tan grande. Tabla 41. Conveniencia de los servicios de estancias temporales en un futuro por tipo de TEA (%) Sí

No sabe

Trastorno Autista

Tipo de TEA

91,2

0,0

7,0

1,8

Síndrome de Asperger

55,2

10,3

3,4

TGD-NE (Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado)

68,0

2,0

24,0

6,0

Otros

72,2

5,6

16,7

5,6

NS/NC

75,0

0,0

25,0

0,0

Total

74,4

3,4

18,2

4,0

En lo que respecta a las características de las personas cuidadoras, se han tenido en cuenta, como en anteriores análisis, los indicadores sintéticos de carga de trabajo y nivel de estrés del cuidador, SIIS Centro de Documentación y Estudios

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así como las posibilidades que tiene de realizar actividades extraordinarias como vacaciones o escapadas de fin de semana, para comprender mejor la necesidad que tendrán de utilizar los servicios de estancias temporales en el futuro. A pesar de que los indicadores tal y como se han diseñado hablan del presente de las personas cuidadoras, hay que tener en cuenta que quien tiene, por ejemplo, una carga de trabajo elevada en estos momentos, puede pensar que a medida que los años pasen y su edad avance, podría aumentar el cansancio por el cuidado, o quizá disminuir las responsabilidades añadidas como el cuidado de niños pequeños. Por lo tanto, los indicadores sirven como una referencia de la situación que estas personas podrían tener en un futuro, pero no son determinantes. En la relación de la utilización futura de la estancias temporales con los indicadores sintéticos diseñados para este estudio, en los tres casos se cumple la correspondencia que estamos observando durante todo el informe: cuanto mayor es la carga de trabajo, mayor es la proporción de las personas que creen que utilizarán este servicio en el futuro, igual que ocurre cuanto más estrés tengan las personas cuidadoras, o cuando disponen de muy pocas posibilidades de realizar actividades extraordinarias. Por último, es interesante señalar que si fijamos nuestra atención en la posibilidad que tienen los cuidadores de realizar actividades fuera de lo cotidiano, desde los que tienen una posibilidad mayor a los que prácticamente no pueden permitírselo, el porcentaje de quienes utilizarán estos servicios en años venideros es altísimo, especialmente entre quienes tienen muy pocas posibilidades de marcharse de vacaciones o pasar un fin de semana fuera, de los cuales nueve de cada diez creen que llevarán a su familiar con TEA al centro de Berio. Tabla 42. Conveniencia de los servicios de estancias temporales en un futuro en función de la carga de trabajo, el nivel de estrés y la posibilidad de realizar actividades extraordinarias (%) Sí

No sabe

Leve

Carga de trabajo

33,3

16,7

50,0

NC 0,0

Moderada

56,8

6,8

29,5

6,8

Elevada

85,0

0,8

10,8

3,3

Total

74,4

3,4

18,2

4,0

Nivel de estrés Poco

63,6

6,8

27,3

2,3

Bastante

72,1

2,9

17,6

7,4

Mucho

85,0

1,7

11,7

1,7

Ns/nc

75,0

0,0

25,0

0,0

Total

74,4

3,4

18,2

4,0

Suficiente

62,4

4,3

29,0

4,3

Poca

84,4

2,2

6,7

Posibilidad de realizar actividades extraordinarias

Muy poca

92,1

2,6

5,3

0,0

Total

74,4

3,4

18,2

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3.3.6.

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Preferencias relacionadas con el diseño y gestión de los servicios de estancias temporales

Además de saber en qué medida las familias asociadas a Gautena están interesadas en los servicios de estancias temporales, el presente estudio se marcó como objetivo conocer los elementos fundamentales que estas personas solicitarían a un servicio de este tipo para poder utilizarlo. Para ello, a partir de las consideraciones que se recogen en diferentes trabajos sobre los programas de estancias temporales para las personas con discapacidad intelectual, el cuestionario recoge una batería de preguntas con las que trataba, por una parte, de conocer cuáles serían las cuestiones más relevantes relacionadas con el diseño del programa y, por otra, ahondar en la percepción de las familias con respecto a estos recursos. Los resultados obtenidos se recogen en la siguiente tabla: Tabla 43. Aspectos fundamentales de los servicios de estancias temporales (%)

Más tiempo libre para la familia Relaciones para la persona con TEA Mejora de las relaciones familiares Uso limitado del servicio por lejanía Importancia de conocer al personal Culpabilidad Necesidad de información puntual

Muy en En Indiferente desacuerdo desacuerdo 2,8 3,4 12,5

De acuerdo 30,7

Muy de acuerdo 32,4

11,4

6,8

0,6

3,4

6,8

44,9

30,1

6,3

7,4

6,8

17,6

10,2

15,9

22,7

14,2

13,1

13,6

11,4

9,1

0,6

1,1

1,7

23,3

63,1

3,4

6,8

9,7

18,8

6,3

31,3

18,8

6,3

9,1

1,1

2,3

26,7

59,7

2,8

6,3

El análisis de las respuestas recogidas pone de manifiesto las siguientes cuestiones de interés −

Una amplia mayoría de las personas encuestadas (63,1%) considera que la utilización del recurso permitiría a las familias de disponer de más tiempo libre.

−

Una mayoría aún más clara (75%) se muestran de acuerdo o muy de acuerdo con la idea de que la utilización del recurso puede resultar adecuada para que la persona con TEA se relacione con otras personas de su edad. Las relaciones sociales, especialmente en el caso de las personas con Síndrome de Asperger, adquieren notable interés en los grupos de adolescentes y personas adultas. La últimas investigaciones han demostrado que a partir de de la adolescencia el riesgo de padecer alteraciones psicológicas como depresión, ansiedad u obsesiones aumenta notablemente en las personas con Síndrome de Asperger. Para ellas, la adolescencia es una época especialmente difícil, ya que en ese momento experimentan un mayor deseo de relación y necesidad de formar parte de un

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grupo, junto con una clara conciencia de las diferencias entre ellos y los otros chicos de su edad7. −

Es también importante, aunque menor, el porcentaje de quienes creen que el uso de este recurso mejorarías las relaciones en el seno del grupo familiar (50%). La cuestión resulta importante en la medida en que la literatura científica ofrece amplias muestras de que el cuidado de una persona con discapacidad, y en concreto de alguien con un Trastorno del Especto Autista, puede minar las relaciones entre padres e hijos y/o afectar al bienestar de la pareja. Según Tarleton y Macaulay, “los padres pueden sufrir estrés y cansancio debido a la necesidad que sus hijos tienen una atención constante, pero también debido al temor no estar cumpliendo con las necesidades de sus otros hijos de forma adecuada”8. En algunos casos, probablemente puntuales, las consecuencias de esta situación son de suma gravedad (‘Me casé pensando en un proyecto de futuro que se gestaría con ilusión, y nuestra vida ha acabado convirtiéndose en un infierno. El estrés que genera esta situación se paga con la pareja, hasta llegar al divorcio’ Caso #5).

−

Aún así, casi la mitad de las personas encuestadas están muy o bastante de acuerdo con la idea de que la asistencia de sus familiares a este tipo de recursos podría causarles una cierta sensación de culpabilidad. Quienes están en desacuerdo con esta idea representan, prácticamente, el 30% de las personas consultadas.

En lo que se refiere a los aspectos más puramente organizacionales, no parece que la distancia existente entre el centro y el hogar familiar de la persona con TEA vaya a resultar una cuestión determinante, ni que la ubicación del servicio en un lugar poco accesible vaya a resultar un obstáculo para su utilización por parte de las familias. En cualquier caso, no debe dejar de subrayarse que una de cada cuatro personas consultadas señala que no utilizará el recurso debido a la lejanía con respecto a su domicilio. Lo que sí parece tener una gran importancia desde el punto de vista de la aceptación del servicio por parte de las familias es la relación de las personas cuidadoras con el personal que atenderá al familiar con TEA, y la información que se les ofrezca sobre la participación de la persona con TEA en el servicio. Más del 85% de las personas consultadas se muestran de acuerdo o muy de acuerdo con la idea de que conocer al personal que atenderá a su familiar es un elemento

7 8

Equipo Deletrea, 2004. Tarleton, 2002.

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importante, mientras que un 86,4% requeriría información puntual sobre la utilización del servicio por parte de su familiar. En las siguientes páginas se analiza, de forma muy sintética, la relación entre algunas de las cuestiones analizadas y las características de las personas con TEA y/o de sus familias: a)

Tipo de TEA

El cuidado de personas con discapacidad, y en especial de personas con TEA, puede mermar el bienestar de la familia (‘Nuestra familia está absolutamente condicionada por el trastorno de mi hijo, que ha provocado que sus hermanos perdieran su infancia. Nunca hemos podido ir todos juntos de vacaciones, ni cenar en familia, y quizá m siento algo culpable por ello’ Caso #5). Resulta pues conveniente analizar en qué modo los servicios de estancias temporales se plantean como una buena opción para que las familias dispongan de tiempo para la mejora de sus relaciones. Como hemos visto, la mayoría de los cuidadores consideran que el servicio de estancias temporales puede serles de ayuda en ese sentido. El tipo de TEA introduce, sin embargo, ciertas diferencias en lo que se refiere a la valoración de la utilidad del programa de estancias temporales para mejorar el bienestar de la familia. Así, los cuidadores de personas con Trastorno Autista son los que en mayor medida consideran. Y como podemos observar en la Tabla 42, quienes cuidan de personas con Síndrome de Asperger se dividen equitativamente en sus respuestas. Estas llamativas diferencias con respecto al resto de grupos pueden responder a los diversos tipos de necesidad de los usuarios con diferentes discapacidades, que en algunos casos pueden dominar las relaciones familiares, pero en otros, como en muchos casos de Asperger, permiten a la familia vivir con una relativa normalidad. Tabla 44. Mejora de las relaciones familiares gracias a los servicios de estancias temporales en función del tipo de TEA (%) Mejora de las relaciones familiares

Sí

NS/NC

Trastorno Autista

59,6

10,5

29,8

Síndrome de Asperger

44,8

TDG-NE (Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado)

42,0

Otros

50,0

11,1

38,9

NS/NC

50,0

Total

50,0

14,2

35,8

Además de la mejora de las relaciones entre los miembros, los servicios de estancias temporales se plantean también como una buena forma de ofrecer disponibilidad de tiempo a las familias, SIIS Centro de Documentación y Estudios

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para que puedan realizar actividades que no impliquen el cuidado de su familiar con TEA. Al igual que en el caso anterior, las familias de personas con Trastorno Autista son las que más creen que estos servicios pueden aportarles tiempo libre, y quienes cuidan de personas con Síndrome de Asperger son más indecisos al respecto. Tabla 45. Más tiempo libre para la familia gracias a los servicios de estancias temporales en función del tipo de TEA (%) Más tiempo libre para la familia

Sí

NS/NC

Trastorno Autista

75,4

1,8

22,8

Síndrome de Asperger

41,4

17,2

41,4

TDG-NE (Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado)

56,0

8,0

36,0

Otros

69,4

2,8

27,8

NS/NC

75,0

0,0

25,0

Total

63,1

6,3

30,7

Edad de la persona con TEA

El 63% de las familias están muy de acuerdo con que conocer al personal que atenderá a su familiar en los servicios es muy importante. Los cuidadores necesitan saber que dejan a su familiar en buenas manos para poder disfrutar de su tiempo de descanso del cuidado. Según el modelo de servicio de apoyo a familias de FEAPS, “la calidad de un servicio depende en buena medida de la actuación de las personas que trabajan de forma directa con la familia. La valoración que hacen acerca de la calidad de los servicios está muy influida por la actitud de los profesionales”9. Esta preocupación es en cualquier caso especialmente alta, como cabía esperar, en los cuidadores de niños y niñas hasta los cinco años, entre los que no hay ninguno que no lo vea como algo fundamental. Tabla 46. Importancia de conocer al personal de los servicios de estancias temporales, por grupos de edad de las personas con TEA (%) Importancia de conocer al personal De 0 a 5 años

Sí

NS/NC

95,8

4,2

De 6 a 15 años

87,1

1,2

11,8

De 16 a 30 años

83,9

3,6

12,5

31 y más años

72,7

27,3

Total

86,4

1,7

11,9

Relacionada con la cuestión anterior, y también de gran importancia para los cuidadores, es la necesidad de tener información puntual de su familiar con TEA mientras toma parte en el

FEAPS, 2004.

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servicio. En las entrevistas, se han podido observar diferentes preferencias en los modos de recibir estas informaciones: por teléfono, vía Internet, mediante un diario… Pero, como muestra la siguiente tabla, en todos los grupos de edad, ocho de cada diez personas cuidadoras le dan importancia a esta cuestión, lo que la convierte en un objetivo prioritario a la hora de diseñar este tipo de servicio. Tabla 47. Necesidad de tener información puntual sobre la persona con TEA mientras participa en los servicios de estancias temporales, por grupos de edad (%) Necesidad de información puntual

Sí

NS/NC

De 0 a 5 años

87,5

4,2

8,3

De 6 a 15 años

87,1

1,2

11,8

De 16 a 30 años

85,7

3,6

10,7

31 y más años

81,8

18,2

Total

86,4

2,3

11,4

b) Domicilio familiar La lejanía del centro de estancias temporales no parece ser una cuestión de gran importancia para la mayoría de las familias, en un primer análisis general, en gran medida debido a que la mayor parte de las familias asociadas a Gautena residen en la comarca de Donostialdea. Sin embargo, si analizamos este dato por comarcas, podemos ver grandes diferencias: mientras que a los residentes en Donostialdea y en Bidasoa les preocupa relativamente poco este aspecto, las familias que viven en Goierri, Deba Barrena o Urola Kosta sí creen que la lejanía del servicio limitaría podría limitar su utilización. Tabla 48. Uso limitado del servicio por lejanía en función de la comarca de residencia (%) Uso limitado del servicio por lejanía

Sí

NS/NC

Bidasoa

18,8

62,5

18,8

Deba Barrena

42,9

14,3

42,9

Deba Goiena

Donostialdea

10,5

51,3

38,2

Goierri

23,5

52,9

23,5

Tolosaldea

Urola Kosta

33,3

Otros territorios

100

26,7

38,6

34,7

Total

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El 60% de los cuidadores que residen en otros territorios, entre los que destaca Francia, consideran que podrían utilizar poco las estancias temporales por este motivo. Es cierto que se trata de pocas familias, en concreto diez, pero parece relevante tener en cuenta esta información para el futuro del servicio. c) La cuestión de la culpabilidad Una valoración positiva de un servicio, sobre todo si se hace a priori, no siempre está relacionada con la utilización del mismo, puesto que, en casos como el de las estancias temporales para personas con TEA, entran en juego sentimientos tan poderosos como la culpabilidad. Por ello, en el cuestionario utilizado para la encuesta se planteó a las personas cuidadoras si consideraban que podrían sentirse culpables por llevar a su familiar con TEA a los servicios de estancias temporales. La introducción de esa cuestión se debe a que se trata de un aspecto cuya importancia ha sido puesta de manifiesto en diversas investigaciones10. Como quizá cabía esperar, la pregunta en cuestión resultó en cierta forma polémica, puesto que más de una familia indicó, tanto escribiéndolo en el cuestionario como en las entrevistas personales, que consideraban incorrecto el mero hecho de haberla planteado (‘Nunca llevaré a mi hija a ningún lugar al que no quiera ir; así que, ¿por qué tendría que sentirme culpable?’ Caso #7). Pese a esas reservas, y a tenor de los resultados, puede afirmarse que se trata de una cuestión de gran interés y que su inclusión en el cuestionario estaba plenamente justificada. Los datos de la siguiente tabla ponen de manifiesto, en un primer análisis, los siguientes datos de interés: −

La sensación de culpabilidad parece ser más elevada en las personas con más carga de trabajo, más estrés, menos tiempo libre y/o con familiares con mayor carga de necesidad.

−

La sensación de culpabilidad, en caso de llevar a su familiar a este tipo de recurso, también es más elevada entre las familias de niños/as pequeños/as, lo que concuerda con el colectivo que menor seguridad tiene de que estos servicios puedan serles de utilidad, debido a la corta edad de sus familiares.

−

La previsión de sentirse culpable es igualmente más alta entre los hombres que entre las mujeres. Hay que señalar, sin embargo, que en las entrevistas personales no se han observado diferencias a este respecto en función del sexo de las personas cuidadoras.

Carmen De la Cuesta afirma por ejemplo en su artículo Aliviar el peso del cuidado familiar, que “se han detectado barreras culturales y psicológicas [para la escasa utilización de los servicios de estancias temporales] tales como sentir culpa por usar el servicio o sentirse traicionar al familiar enfermo”.

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Tabla 49. Relación entre la sensación de culpabilidad y determinadas características personales (% horizontales) Sensación de culpabilidad

Muy de acuerdo o de acuerdo

Indiferente

En desacuerdo o muy en desacuerdo

Carga de trabajo Leve

41,7

0,0

50,0

8,3

Moderada

52,3

4,5

22,7

20,5

Elevada

50,0

7,5

28,3

14,2

Poco

27,3

15,9

43,2

13,6

Bastante

52,9

27,9

19,1

Mucho

63,3

6,7

18,3

11,7

Nivel de estrés

Ns/nc

50 Posibilidad de realizar actividades extraordinarias Suficiente

50,5

8,6

25,8

15,1

Poca

31,1

6,7

42,2

Muy poca

71,1

0,0

18,4

10,5

66,7

20,8

12,5

Edad de la persona con TEA De 0 a 5 años De 6 a 15 años

4,7

21,2

14,1

De 16 a 30 años

30,4

12,5

44,6

12,5

36,4 Grado de necesidad de la persona con TEA

0,0

18,2

45,5

31 y más años Bajo

29,4

58,8

11,8

Medio

53,4

3,4

20,7

22,4

Alto

51,5

8,9

27,7

11,9

Hombre

52,4

6,1

27,2

14,3

Mujer

37,9

6,9

34,5

20,7

50,0

6,3

28,4

15,3

Sexo de la persona cuidadora

Total

La posible relación entre mayor grado de necesidad y mayor sensación de culpabilidad sólo puede ser explicada desde un punto de vista cualitativo. En las entrevistas personales, los familiares de personas con niveles menores de necesidad consideraban los servicios de estancias temporales como recursos que podrían ayudar a su familiar a mejorar ciertos aspectos de su vida (‘Lo que mi hijo necesita es tener amigos, y este servicio quizá pueda proporcionárselos’ Caso #4). No cabe duda de que los cuidadores de las personas con una mayor necesidad también piden a los servicios que les ofrezcan este tipo de estímulos relacionales, pero hay situaciones en las que la necesidad de descanso es mayor que el interés por cualquier actividad ‘(A veces, lo único que quieres es que se vaya, que te deje tranquila’ Caso #9). Y es probablemente esta necesidad urgente de descanso la que provoca un sentimiento de culpa en muchos de los cuidadores más estresados, con más carga de trabajo, y muy pocas posibilidades de realizar actividades extraordinarias

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(‘Cuando mi marido falleció, dejé a mi hijo en un centro durante una semana, para apartarlo de todo el follón. Pero fui a buscarlo a los tres días, porque no soportaba pensar que lo había dejado allí, sin mí’ Caso #2). De acuerdo con los datos que se acaban de señalar, no es de extrañar que no se encuentre relación entre la sensación de culpabilidad y la previsión de utilizar los servicios de estancias temporales: por una parte, como se ha dicho, la sensación de culpabilidad parece relacionarse con el grado de necesidad y la carga de trabajo, y éstas, a su vez, con la demanda del servicio. La idea de la culpabilidad, por el contrario, podría reducir la demanda de servicio. Esa es quizá la razón de que, en un primer análisis al menos, los resultados de la tabla siguiente no sigan un patrón coherente. Tabla 50. Relación entre la sensación de culpabilidad y la valoración del servicio (% horizontales) Sensación de culpabilidad

Muy de acuerdo o de acuerdo

En desacuerdo o muy en desacuerdo

Indiferente

Valoración de la utilidad Mucho

48,8

Algo

64,1

10,3

20,5

5,1

Nada

28,6

0,0

57,1

14,3

NS/NC

43,2

2,3

27,3

Sí

54,9

7,5

27,1

10,5

50,0

0,0

37,5

12,5

Ns/nc

25,9

3,7

29,6

40,7 10,7

30,2

Utilización de al menos alguna modalidad

Utilización en el futuro Sí

54,2

6,1

29,0

33,3

16,7

50,0

Ns/nc

38,5

5,1

23,1

33,3

3.3.7.

Otros aspectos organizativos

Como en cualquier otro tipo de programa o servicio, los servicios de estancias temporales para personas con TEA deben ofrecer facilidades de funcionamiento para que el mayor número de familias pueda disfrutarlos. En el cuestionario utilizado para este estudio se definieron cuatro elementos que pueden ser importantes a la hora de facilitar a las familias el acceso a los servicios de estancias temporales: el coste económico, la distancia respecto al domicilio, la antelación con la que sería necesario solicitar el servicio y las facilidades de transporte disponibles. Como puede observarse en la siguiente tabla, uno de los elementos más importantes para los cuidadores es la antelación con la que hay que solicitar el servicio, especialmente en las situaciones de crisis, que como ya hemos visto, corresponden a la modalidad de servicio que, a SIIS Centro de Documentación y Estudios

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priori, sería más demanda por las personas encuestadas. El 70% de las personas consultadas consideran que este aspecto resulta importante o fundamental en cuanto a la organización del servicio (Hace poco mi madre enfermó de cáncer, y todos tuvimos que turnarnos para cuidarla en el hospital. Así que nos vimos obligados a dejar a nuestro hijo con un familiar que no conocía demasiado y con el que no siente afinidad, porque en ese momento no teníamos otra salida’ Caso #3). El segundo elemento básico es el relacionado con el coste económico: también un 70% de las personas consultadas consideran importante o esencial esta cuestión. Apenas un 16% dan poca o ninguna importancia a esta cuestión (‘Mi marido está en el paro, y yo estoy desempleada por la depresión crónica que sufro desde que tuve a mi hijo, así que a veces no podemos llevarlo a todas las actividades o servicios que nos gustaría, si no son gratuitas’ Caso #22). En estos casos, la imposibilidad de acudir a diversas actividades debido a la insuficiencia de recursos económicos pone de manifiesto la existencia de casos multiproblemáticos, en los que se combinan discapacidad, bajos ingresos, malas relaciones familiares y diversos problemas de salud. Por el contrario, y como ya hemos podido adelantar en la tabla anterior, parece que la distancia entre el centro y el domicilio de la persona con TEA, así como las facilidades de transporte que pueda ofrecer el centro, tienen una importancia menor. En cualquier caso, en torno a la mitad de las personas encuestadas consideran muy importante o fundamental que estos aspectos se resuelvan de forma satisfactoria (‘Nos gustaría que Gautena nos siguiera dando facilidades para llevar a nuestra hermana al centro, porque mi madre es mayor y no tiene coche, y nosotros no siempre podemos llevarla’ Caso #11). Tabla 51. Importancia de diversos elementos de los servicios de estancias temporales (%) Nada importante

Poco importante

Muy importante

Fundamental

Coste económico del servicio para las familias

2,3

14,2

37,5

33,5

8,5

Antelación con la que hay que solicitar el servicio

1,1

13,6

40,9

30,1

4,5

9,7

23,3

36,9

26,1

1,7

6,8

27,8

34,7

18,8

Facilidades de transporte Distancia del centro con el propio domicilio

Si dividimos estas respuestas en función de los grupos que han participado en este estudio, no se observan diferencias significativas en relación a la percepción que tienen las familias en general. Sin embargo, sí hemos considerado adecuado analizar la cuestión del coste económico del servicio en función de los diferentes grupos de edad de las personas con TEA, al objeto de identificar a los colectivos que pueden resultar más vulnerables en este aspecto. Como muestra la siguiente tabla, a pesar de que el coste de los servicios de estancias temporales es importante para los cuidadores de personas con TEA de todas las edades, toma especial relevancia entre los SIIS Centro de Documentación y Estudios

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cuidadores de los más pequeños y los mayores. A tenor de las entrevistas con los cuidadores más jóvenes del estudio, es fácil deducir que la difícil situación económica por la que pasa nuestra sociedad genera mayor precariedad laboral y bajos ingresos en la población más joven. Igualmente, los cuidadores de personas mayores de 31 años son, en su mayoría, sus progenitores, y por tanto personas de una edad avanzada en muchos casos, pensionistas muchos de ellos. Si esta circunstancia le sumamos el gasto que conlleva el cuidado de una persona con TEA, los datos son todavía más claros e indican, sin ninguna duda, que el coste del servicio es uno de los elementos fundamentales que hay que tener en cuenta para satisfacer las necesidades del mayor número de familias asociadas a Gautena. Tabla 52. Importancia del coste económico de los servicios de estancias temporales, por edad de las personas con TEA (%) Coste económico del servicio para las familias

Sí

NS/NC

De 0 a 5 años

83,4

8,4

8,3

De 6 a 15 años

68,3

22,4

9,4

De 16 a 30 años

69,6

14,3

16,1

31 y más años

72,7

27,3

16,5

12,5

Total

En las entrevistas personales también se ha puesto de manifiesto por parte de muchas familias su interés en el carácter educativo de las actividades que se realicen durante las estancias temporales, de forma que suponga una mejora y un aprovechamiento del tiempo para la persona que acuda a ellos. También se hace referencia a la necesidad de evitar una excesiva rotación del personal, a la implicación de los profesionales o el contacto con personas que tengan un nivel de desarrollo similar al de sus familiares. 3.3.8.

Perspectiva de utilización de otros servicios ofrecidos por Gautena

Además de valorar la demanda y aceptación del servicio de estancias temporales por parte de las familias asociadas a Gautena, la encuesta realizada ha tenido como objeto analizar la demanda que estas familias pueden tener en relación a otros servicios y recursos, como los de vivienda permanente o asistencia personal.

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Los servicios de vivienda permanente

Como ya se ha señalado, para algunas familias los servicios de estancias temporales son una buena antesala a los centros de vivienda permanente para las personas con TEA. Efectivamente, en casos de necesidad alta, o en familias con cuidadores de edad avanzada, los servicios de vivienda pueden ser una opción particularmente útil que en ningún caso debe ser descartada. En las entrevistas realizadas se ha puesto de manifiesto, en cualquier caso, que se trata de una decisión muy difícil para las familias, que a menudo posponen la decisión e incluso la reflexión en relación a este aspecto (‘Sabemos que en el futuro, cuando seamos mayores, nuestra hija tendrá que utilizar los servicios de estancias temporales, e incluso el de vivienda, pero es algo que nos cuesta incluso hablar, que nos hace sentir culpables y que tratamos de evitar’ Caso #17). Por todo ello, cabe pensar que para una parte importante de las familias asociadas a Gautena que en la actualidad no utilizan los servicios de vivienda permanente, las estancias temporales pueden funcionar como un servicio que habitúe, tanto a las personas con TEA como a los propios cuidadores, a una vida independiente de la unidad familiar y que permita, en ese sentido, una cierta preparación para la emancipación. A tenor de los datos recogidos en el cuestionario, la demanda del servicio de vivienda permanente, a medio o largo plazo, es relativamente elevada: 62 de las 176 personas que han respondido al cuestionario –o lo que es lo mismo, el 35,2% de la muestra– consideran que necesitarán utilizar el servicio de vivienda permanente en el futuro. Si ese dato se extrapolara al conjunto del universo, cabría estimar que la demanda de este tipo de centros sería de unas 150 personas. El 17% de las personas de la muestra no cree, sin embargo, que vaya a precisar de este tipo de servicio, ya sea a corto, a medio o a largo plazo. En cualquier caso, como en otros aspectos, la postura o sensación más extendida es la de la incertidumbre: el 44% de las personas consultadas no saben si en el futuro deberán utilizar este servicio. Como decimos, se trata de una cuestión delicada que, en muchos casos, las familias no quieren afrontar. Además, es muy importante la evolución que pueda sufrir la persona con TEA, que determinará también en gran medida esa decisión en el futuro.

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Gráfico 31. Distribución de las personas cuidadoras por conveniencia de los servicios de vivienda permanente en un futuro

NC 4% Sí 35,2% NS 43,8%

No 17%

Si se habla del desarrollo de la persona con TEA como factor destacable para el uso del servicio de vivienda, su edad también tiene que guardar relación con la opinión de los cuidadores. Como podemos ver en la siguiente tabla, las personas que en menor medida dicen que utilizarán la vivienda permanente son los cuidadores de los niños y niñas más pequeños. Esto puede deberse, tanto a la evolución de la que hablábamos, que todavía no puede predecirse con claridad, como a la dificultad de las familias de ponerse en esa tesitura cuanto menor sea la persona con TEA. No en vano, la mitad de las personas cuidadoras de estos niños dicen no saber si usarán este servicio, y casi tres de cada diez cuidadores creen que no lo necesitarán, una proporción notablemente mayor que la del resto de los grupos de edad. Tabla 53. Conveniencia de los servicios de vivienda permanente en un futuro por edad de la persona con TEA (%) Grupo de edad De 0 a 5 años

Sí

No sabe

16,7

29,2

50,0

4,2

De 6 a 15 años

35,3

15,3

47,1

2,4

De 16 a 30 años

44,6

14,3

35,7

5,4

31 y más años

27,3

18,2

45,5

9,1

Total

35,2

43,8

Parece que la relación entre la utilización futura de este servicio y el indicador del tipo de TEA sigue la misma pauta que en lo que se refería al uso futuro de las estancias temporales, aunque con una menor seguridad por parte de las familias. La mitad de los cuidadores de personas con Trastorno Autista creen que tendrán que utilizar este servicio en el futuro, probablemente porque se trata del trastorno con el grado de necesidad más elevado. Entre quienes se encargan de personas con TGD-NE u otras discapacidades, rondan el 30% los cuidadores que confiarán SIIS Centro de Documentación y Estudios

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en este servicio. Y por último, y al igual que ocurre con las estancias temporales, los cuidadores de personas con Síndrome de Asperger son las que en menor medida perciben la utilidad de la vivienda permanente para su situación personal. Sólo el 13,8% de ellos afirman que serán usuarios de este servicio, mientras que tres de cada diez consideran que no lo utilizarán, una proporción cerca de dos puntos superior a la media. Tabla 54. Conveniencia de los servicios de vivienda permanente en un futuro por tipo de TEA (%) Sí

No sabe

Trastorno Autista

Tipo de TEA

50,9

38,6

3,5

Síndrome de Asperger

13,8

34,5

48,3

3,4

30,6

16,7

47,2

5,6

TGD-NE (Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado) Otros NS/NC

100

Total

35,2

43,8

Con respecto a la situación de las personas cuidadoras y su respuesta a esta cuestión, no se observa ninguna diferencia relevante por razón de género, pero sí las hay si se tienen en cuenta algunos de los indicadores sintéticos diseñados para este trabajo. −

En lo que respecta a la carga de trabajo de la persona cuidadora se observa una diferencia notable en función de si la carga es leve, moderada o elevada. En este último caso, el 44,2% de los cuidadores han afirmado que utilizarán el servicio de vivienda permanente en el futuro, como era de esperar, aunque un porcentaje muy similar, el 41,7%, no lo sabe por ahora. En cambio, sólo el 8,3% de las personas cuidadoras con una carga de trabajo leve creen que lo usarán, mientras que cinco de cada diez están convencidos, por el momento, de que no van a necesitarlo.

−

La perspectiva de utilización de este servicio también se incrementa en función del nivel de estrés, que parece un buen indicador del grado de demanda de los diversos servicios.

−

Lo mismo ocurre, aunque con menor claridad, en el caso de la disponibilidad de tiempo libre: en este caso, el 60% de quienes tienen muy poca disponibilidad señalan que probablemente recurrirán a este servicio, frente al 35% de la media y el 24% de quienes disfrutan de suficiente tiempo libre.

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Tabla 55. Conveniencia de los servicios de vivienda permanente en un futuro en función de la carga de trabajo, el nivel de estrés y la posibilidad de realizar actividades extraordinarias (%) Sí

No sabe

Leve

8,3

50,0

41,7

0,0

Moderada

18,2

27,3

50,0

4,5

Elevada

44,2

41,7

4,2

Carga de trabajo

Nivel de estrés Poco

25,0

29,5

45,5

Bastante

36,8

20,6

32,4

10,3

Mucho

41,7

3,3

Ns/Nc

Suficiente

24,7

23,7

47,3

4,3

Poca

35,6

15,6

44,4

4,4

Muy poca

60,5

2,6

34,2

2,6

35,2

17,0

43,8

Posibilidad de realizar actividades extraordinarias

Total

La figura del asistente personal

El asistente personal es una figura de apoyo para personas con discapacidad, que les acompaña de forma individual durante varias horas al día, para ayudarles en la realización de las distintas tareas de la vida cotidiana, como ir a la escuela, participar en actividades de ocio o realizar pequeñas gestiones. Después de varias décadas de fomento de este tipo de servicio en Estados Unidos y otros países europeos, la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia reconoce esta figura en el Estado español y la introduce como una de las prestaciones a las que pueden acceder, especialmente las personas con discapacidad, en el marco de la Ley de Dependencia. Sin embargo, como ha podido observarse en las entrevistas personales con las familias, es necesario un esfuerzo de las instituciones y asociaciones como Gautena para que los potenciales usuarios de este tipo de servicios tengan la información adecuada sobre los mismos. La mayor parte de ellos desconocen las características y funciones de este figura, frente a un conocimiento mucho más extendido de la prestación económica por cuidados en el entorno, también incluida en las prestaciones a las que da derecho la Ley de Dependencia. En cualquier caso, pese a ese desconocimiento, la demanda o la aceptación de esta figura parece ser elevada entre las personas encuestadas. En función de las respuestas que han dado las familias a la pregunta de si creen que el asistente personal puede ser de utilidad para el apoyo de su familiar con TEA, el 40,3% –es decir, 71 de los 176 encuestados– señala que podría ayudarles SIIS Centro de Documentación y Estudios

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mucho, y cerca del 20% creen que puede serles de alguna utilidad11. En definitiva, seis de cada diez personas que han respondido al cuestionario creen que la figura del asistente personal puede ayudarles al menos en alguna medida. El 17% no lo saben, y 34 personas –prácticamente una de cada cinco– no creen que la figura del asistente personal pueda serles de utilidad. Hay que tener en cuenta que en este grupo confluyen los cuidadores de personas con un grado de dependencia bajo, y por lo tanto sin necesidad de asistentes, y personas cuidadoras que consideran que tienen que ser ellas mismas las responsables del cuidado de su familiar en el día a día, y no una persona externa y remunerada por ello. Igualmente, se dan numerosos casos de cuidadores informales que ejercen en la práctica como asistentes personales de sus familiares, aunque no se vean reflejados en esa figura, principalmente por el desconocimiento de las funciones que se corresponden con este servicio.

Gráfico 32. Distribución de las personas cuidadoras por conveniencia de los servicios de asistente personal

No sabe 17%

NC 3,4%

Mucho 40,3%

Nada 19,3%

Algo 19,9%

¿Hay algún perfil especialmente reacio a la utilización de esta figura? Sorprendentemente, quizá, son las familias de los usuarios más jóvenes las que en mayor medida considera que esta figura sería útil: cinco de cada diez cuidadores de niños y niñas de hasta cinco años consideran que la figura del asistente personal puede ayudarles mucho. En este caso, es posible deducir que se trata de cuidadores jóvenes que no quieren que su familiar con TEA duerma fuera de casa por su corta edad, pero que sí necesitan ayuda en lo que se refiere a su cuidado diario. Las personas cuidadoras del segundo grupo, el de familiares con TEA de los 6 a los 15 años, también creen, en un 47,1% de los casos, que el asistente personal puede serles de mucha ayuda, en una edad en la que se mezclan las necesidades de cuidado y asistencia con la voluntad de numerosos cuidadores de que sus familiares con TEA entablen relaciones de 11

La pregunta, en cualquier caso, no plantea si utilizarían esta opción en el caso de tener que elegir entre varias (por ejemplo, SAD, centro de día, residencia o prestación económica), sino si creen que la figura en cuestión podría resultar de utilidad.

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amistad con otras personas, para lo cual la figura del asistente personal parece ser especialmente adecuada. Quienes creen en menor medida que el servicio de asistencia personal puede serles útil son los cuidadores de personas mayores de 30 años, y son también quienes dudan en una mayor proporción (27,3%), probablemente debido a que se trata de cuidadores de una edad más avanzada, que desconocen aún en mayor medida que el resto las características de esta figura. Tabla 56. Conveniencia de los servicios de asistente personal por edad de la persona con TEA (%) Grupo de edad De 0 a 5 años

Sí, mucho

Sí, algo

No sabe

50,0

4,2

16,7

4,2

De 6 a 15 años

47,1

16,5

18,8

1,2

De 16 a 30 años

28,6

30,4

23,2

12,5

5,4

31 y más años

27,3

9,1

27,3

9,1

Total

40,3

19,9

19,3

3,4

Al igual que ocurre con el resto de servicios que hemos analizado, los cuidadores de personas con Trastorno Autista son quienes creen en mayor medida que el servicio de asistente personal puede serles de ayuda, siendo seis de cada diez cuidadores los que piensan así. En el otro extremo, y también como ocurre con otros servicios, están los cuidadores de las personas con Síndrome de Asperger, entre quienes tres de cada diez consideran que el asistente personal no puede ayudarles. Las personas cuidadoras más indecisas, con gran diferencia sobre las demás, son las encargadas del cuidado de quienes han sido diagnosticados con un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado, de las cuales un 28% no saben si les convendrá utilizar dicho servicio en el futuro. Tabla 57. Conveniencia de los servicios de asistente personal por tipo de TEA (%) Tipo de TEA

Sí, mucho

Sí, algo

No sabe

Trastorno Autista

61,4

10,5

12,3

14,0

1,8

Síndrome de Asperger

31,0

20,7

31,0

13,8

3,4

TDG-NE (Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado)

30,0

16,0

4,0

Otros

27,8

11,1

5,6

NS/NC

50,0

0,0

Total

40,3

19,9

19,3

17,0

3,4

El 46,7% de los cuidadores que tienen una carga de trabajo elevada, consideran que la figura del asistente personal podría serles de mucha ayuda. Por el contrario, la mitad de las personas cuidadoras con una carga leve creen que este tipo de servicio no les conviene, y quienes tienen SIIS Centro de Documentación y Estudios

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una carga de trabajo moderada se muestran más indecisos. Debemos recordad que la carga de trabajo se ha medido teniendo en cuenta, entre otros factores, la situación laboral de los cuidadores principales, y el servicio de asistente personal parece especialmente adecuado para las personas que tienen empleos fuera del hogar y no quieren que su familiar con TEA permanezca en un centro en las horas en las que ellos no pueden atenderle. Tabla 58. Conveniencia de los servicios de asistente personal en función de la carga de trabajo (%) Carga de trabajo

Sí, mucho

Sí, algo

No sabe

Leve

25,0

16,7

50,0

8,3

0,0

Moderada

27,3

22,7

25,0

20,5

4,5

Elevada

46,7

19,2

14,2

16,7

3,3

Total

40,3

19,9

19,3

3,4

Otros servicios de Gautena

A pesar de que el estudio realizado se centra en las opiniones de las familias sobre el servicio de estancias temporales, es interesante conocer también en qué medida tienen intención de utilizar otros servicios que les ofrece la asociación, puesto que, de esta manera, Gautena podrá trabajar por una complementariedad de los recursos que oferta y que las familias más requieren, e incidir en las utilidades de los servicios menos demandados. Como podemos observar en el siguiente gráfico, de entre todas las modalidades de servicios que se les han propuesto, un 44,3% de las familias consideran que utilizarán los servicios de vivienda en un futuro; el motivo de tan alto porcentaje, hemos tratado de explicarlo en el punto dedicado exclusivamente al uso de este servicio. El segundo servicio más demandado, con cuatro de cada diez personas que lo han señalado, el es de actividades de ocio y tiempo libre, y el 34% de las familias ha considerado que tendrán que utilizar también la atención de día, probablemente a partir del momento en que su familiar con TEA termine el periodo escolar, en el caso de que su discapacidad resulte un impedimento para entrar en el mundo laboral. Un porcentaje menor (26,7%) ha marcado la opción del servicio de apoyo a familias, probablemente porque desconocían que en él se insertan las estancias temporales, además de apoyo psicológico a los cuidadores y otros recursos. Pocas personas han marcado también el servicio educativo, y menos aún el de diagnóstico y tratamiento, probablemente debido a que son servicios que, si no se utilizan en la actualidad, es difícil que se usen en el futuro.

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Gráfico 33. Intención de utilizar otros servicios de Gautena en un futuro Vivienda

44,3%

Ocio y tiempo libre

43,8%

Atención de día

34,1%

Apoyo a familias

26,7%

Servicio educativo

16,5%

Diagnóstico y tratamiento

8,5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

50%

Si combinamos las modalidades de diferentes maneras, como en el gráfico siguiente, observamos que la mayoría de las familias optan por la utilización futura del servicio de vivienda y otros recursos añadidos, y algo menos por los servicios comunitarios. Dos de cada diez personas no han señalado ninguna de las modalidades que se les han propuesto, probablemente porque desconocen cuál será la evolución de su familiar con TEA y de su propia situación como cuidadores; es obvio que se trata de una consulta complicada, precisamente por el hecho de que hablamos de trastornos con evoluciones particulares, que en muchos casos, especialmente en los grupos de menor edad, no permiten prever las futuras necesidades de estas personas. A pesar de que, como veíamos, el 43,8% de las familias cree que necesitará utilizar el servicio de ocio y tiempo libre más adelante, sólo una de cada diez personas ha marcado únicamente esta modalidad, por lo que se sugiere como complemento importante de servicios de otra índole. Por último, tan sólo un 8,5% de los cuidadores ha indicado que el único servicio que utilizará en el futuro será el de vivienda permanente. Es probable que esto se deba a que el servicio de vivienda se percibe como el último eslabón en el continuo de servicios orientados a estas personas, y antes de llegar a él los cuidadores tratarán de fomentar el desarrollo y el bienestar de su familiar con TEA con la ayuda de todos los recursos que estén a su alcance.

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Gráfico 34. Intención de utilizar otros servicios de Gautena en un futuro, por combinaciones de modalidades Vivienda y otros servicios

35,8%

Servicios comunitarios

23,9%

Ns/Nc

21%

Sólo ocio y tiempo libre

10,8%

Sólo vivienda

8,5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

Otros servicios externos

Para terminar, además de los servicios que Gautena ofrece a sus asociados, existen otros recursos que las familias pueden requerir y que deberán proporcionarles los organismos públicos, como son los servicios de salud, los de educación o los servicios sociales. Se planteó a las familias cuál o cuáles de estos recursos consideraban que iban a necesitar en el futuro, y, como podemos observar en el siguiente gráfico, cuatro de cada diez personas indicaron desconocerlo, u optaron por no responder a la pregunta, en la línea de lo que ya se ha señalado sobre la evolución de las personas con TEA. Aun así, es reseñable que el 11,9% de los cuidadores creen que necesitarán utilizar la combinación de servicios sociales y de salud, y que el recurso más demandado de forma individual son los servicios sociales. Por último, es importante destacar que, entre las familias que han indicado que requerirán otros servicios que no corresponden a los antes mencionados, la mayoría solicitan recursos de empleo para cuando su familiar con TEA finalice el periodo académico.

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Tabla 59. Intención de utilizar otros servicios externos en un futuro, por combinaciones de modalidades (% y absolutos) Combinación de servicios

Absolutos

Porcentaje

Servicios sociales y educativos

5,1

Sólo servicios de salud

5,7

Servicios de salud, sociales y educativos

5,7

Sólo servicios educativos

Sólo servicios sociales

9,7

Servicios de salud y servicios sociales

11,9

Otras combinaciones

13,1

Ns/Nc

40,9

Total

176

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4. CONCLUSIONES Las principales conclusiones que el estudio realizado pone de manifiesto son las siguientes: 4.1. Resultados generales −

El servicio residencial de estancias permanentes propuesto por Gautena responde a una demanda importante por parte de las familias asociadas a esta entidad. El 49% de las personas consultadas creen que el servicio les ayudaría mucho y el 22% consideran que les ayudaría algo. Apenas un 4% de las personas consultadas consideran que el servicio no les sería de ninguna utilidad. Es importante también destacar, en cualquier caso, que existe un elevado grado de incertidumbre o inseguridad en relación a la utilidad de este servicio por parte de las personas encuestadas: el 24% de las personas encuestadas no saben en qué medida el servicio podría ser de ayuda para ellas o para sus familias.

−

Las entrevistas personales realizadas también ponen de manifiesto un elevado interés por el desarrollo del servicio, sobre todo en la medida en que se considera positivo que se amplíe la oferta y la disponibilidad de los recursos puestos a disposición de las familias.

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−

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Menos de un 10% de las familias consultadas señalan que no utilizarían ninguna de las modalidades de estancias temporales propuestas. El 75%, por el contario, señala que utilizaría al menos una de las cinco modalidades de servicios previstas. Aunque la pregunta no indica un compromiso de uso claro, los resultados obtenidos sí ponen de manifiesto que al menos tres de cada cuatro personas encuestadas estaría interesada en utilizar al menos una de las modalidades propuestas.

−

Cuando se analizan cuales podrían ser las modalidades más demandadas, los resultados parecen claros: las personas encuestadas se inclinan preferentemente hacia las alternativas más ligeras y/o breves: intervenciones en crisis y fines de semana, mientras que el resto de las modalidades propuestas (estancias medias, cortas, estancias entre semana, etc.) tendrían una demanda sensiblemente menor

−

En el mismo sentido, desde el punto de vista de la frecuencia de la utilización, las personas consultadas se inclinan por patrones de uso puntuales o esporádicos, y son una minoría los que señalan que realizarían un uso continuado o intenso del servicio de respiro, sea cual sea la modalidad utilizada. Sin embargo, si esa cuestión se analiza teniendo en cuenta únicamente a las personas que han mostrado su disposición al uso de cada modalidad, la opción por las fórmulas de uso menos esporádicas o más frecuentes −aunque sigue siendo minoritaria− crece de forma considerable.

−

Si la aceptación presente del servicio es elevada, la previsión de utilizar el servicio de estancias temporales en el futuro es aún mayor: prácticamente tres de cada cuatro personas consultadas señalan que el servicio les resultará útil en el futuro.

−

En lo que respecta a los aspectos organizacionales, las inquietudes y preferencias de las familias consultadas son muchas y diversas; entre ellas, cabe destacar en cualquier caso las relacionadas con la necesidad de dotar de un contenido educativo al servicio −de forma que no se limite a permitir un periodo de descanso para las personas cuidadoras− y de permitir que las personas con TEA puedan relacionarse con otras personas de su edad. También se hacer referencia a la capacitación del personal, a la transmisión de información adecuada respecto al estado de la persona usuaria durante la estancia y a las cuestiones relacionadas con el coste económico del servicio.

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4.2. Demanda del servicio en función de las características personales de las personas con TEA y de sus familiares −

Los datos recogidos en la encuesta ponen de manifiesto que la demanda de este servicio se asocia claramente a un mayor grado de necesidad, una mayor carga de trabajo por parte de las personas cuidadoras y a un mayor nivel de estrés.

−

El perfil de la persona o familia más proclive a la utilización del servicio (en la medida en que considera que le beneficiará en gran medida y en el sentido de realizar un uso más intenso y continuado) es claro: personas adultas o mayores, con trastorno autista, y con un nivel de necesidad de apoyo elevado. Las personas que los atienden tienden a tener una carga de trabajo elevada, niveles elevados de estrés y poca disponibilidad de tiempo libre. Desde ese punto de vista, parece evidente que la creación de este servicio, de forma estable, beneficiaría fundamentalmente a las personas y las familias que en la actualidad requieren un mayor nivel de apoyo.

−

La demanda del servicio es entre las familias de las personas con TEA de mayor edad sustancialmente más elevada que entre las familias de las personas más jóvenes. Para muchas de estas familias, la idea de enviar a sus hijos/as de corta edad a un servicio de estas características resulta a menudo poco atractiva. En la medida en que cabe pensar que las personas más jóvenes (menores de 15 años) están ligeramente infrarrepresentadas en la encuesta, cabría pensar que la demanda detectada podría ser ligeramente superior de la demanda real.

−

La mayor aceptación del servicio entre las personas de más edad y el elevado nivel de previsión de uso del recurso en el futuro permiten pensar que la demanda del mismo se incrementará claramente en el tiempo: en efecto, en la medida en que los familiares de las personas encuestadas se hagan mayores, salvo en el caso de que pasen a ser usuarios del servicio de vivienda permanente, cabe pensar que plantearán una demanda creciente de este tipo de servicios.

−

El análisis de la ocupación potencial del centro pone de manifiesto que la demanda de estancias de fin de semana, tal y como se ha recogido en la encuesta, excedería la capacidad disponible (12 plazas), por lo que sería necesario establecer algún sistema de regulación de la frecuencia de uso.

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ANEXO 1 RESUMEN DE LAS ENTREVISTAS INDIVIDUALES

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Caso #1 La persona cuidadora entrevistada no ha rellenado el cuestionario general porque dice que no sabe bien cómo responder a esas cosas por escrito. Se muestra muy habladora y nerviosa. En un momento dado de la entrevista, señala que está en un estado de ansiedad aguda en los últimos meses. Su nieta tiene 11 años y vive con ella desde que nació. Los padres no tienen relación con la niña. Se ha separado de su marido hace un año, y ahora viven las dos solas. La cuidadora tiene 65 años y se siente cansada, tiene muchos dolores de espalda, insomnio y nerviosismo. Aun así, asegura sentirse muy feliz con la niña, y no quiere separarse de ella para nada. Dice que está “enganchada” a ella. Comenta que la niña participa en Gautena y en Uliazpi, y que en ambas asociaciones le dicen que necesita un descanso. Ella lo ve, pero comenta que se siente culpable cada vez que la lleva a alguna actividad y no está con ella, y prefiere estar cansada pero tenerla cerca que sentir que no está a su lado. Cuando acepta que el tiempo va pasando y que los servicios de estancias temporales pueden ser buenos para ella y para su familiar, señala que se siente más cómoda con los servicios de otra asociación, porque cuando la niña va a Gautena vuelve algo descuidada. También se queja del colegio de Gautena, donde cree que no se hacen los suficientes esfuerzos para que la niña mejore en psicomotricidad. Por eso, lo que le importa es que quienes atiendan los servicios de estancias temporales estén pendientes de su hija. Además, le preocupa el coste que supondrían, puesto que ya tiene muchos gastos derivados de su cuidado. No conoce el servicio de asistencia personal, y cuando se le explica le parece muy bueno aunque no cree que pueda llevarse a cabo. Desconfía de la idea y cree que el servicio tendría un coste muy alto que ella no podría asumir.

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Caso #2 Entrevista muy breve, con una persona que ya había cumplimentado el cuestionario escrito. Se trata de una mujer viuda con dos hijos, de 19 y 22 años, ambos con discapacidad severa. Ella es una mujer joven. Sus hijos son mayores, grandes y corpulentos, y aunque no necesitan ayuda para comer o vestirse, uno de ellos sí la necesita para ducharse, los dos para afeitarse y ambos precisan de supervisión. Dice que sus padres la ayudan cuando pueden, pero son mayores y cada vez les cuesta más. Se muestra muy receptiva a la iniciativa de Gautena. Ella combina los servicios de Gautena y de Atzegi, y así si uno de sus hijos se marcha un sábado, ella se queda con el otro, y al revés el domingo. Dice que es mucho mejor para ella, porque no sabe cómo reaccionaría si los dos se marcharan a la vez y ella se quedase sola. Pero sobre todo le parece positivo para ellos, porque así tienen cosas que contarse a la vuelta. Su argumento es el mismo para el uso de estancias temporales: cree que es positivo que los tres se separen de vez en cuando para no aburrirse los unos de los otros, y porque así podrán contarse cosas nuevas. La característica principal que le pide al servicio es que quienes estén al cargo traten a sus hijos y al resto de usuarios “de tú a tú”. Que se esfuercen en conocerlos, tanto a ellos como a ella, y que traten de dar respuesta a sus necesidades concretas. También le parece importante que el servicio esté cerca de su casa, para poder ir a buscarlos si no se encuentran bien. Y en lo que respecta a ella, quiere que le tengan constantemente informada de cómo se encuentran. También señala que, a pesar de que le parece una buena iniciativa, tiene miedo de sentirse culpable si los lleva a este tipo de servicios. Comenta que cuando falleció su marido dejó a su hijo en un centro durante una semana, para apartarlo de todo el “follón”, pero que a los tres días fue a buscarlo porque no soportaba sentir que lo había dejado ahí, sin ella. Tiene miedo de sentir lo mismo en un futuro, y de hecho pensó mucho en ello a la hora de rellenar el cuestionario, pero también es consciente de que se va haciendo mayor y necesita más descanso que antes. El servicio de asistente personal le parece una propuesta muy positiva, y considera que la utilizaría si se le diera la opción.

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Caso #3 La persona con TEA tiene 8 años y una gran dependencia. Tiene autismo, retraso mental, problemas de motricidad, no controla esfínteres y sólo utiliza diez palabras. Es un niño muy activo y no puede dejársele solo en ningún momento, porque no es consciente del peligro. Además, tiene momentos de gritos o comportamientos alterados sin causa aparente, lo que hace que, según su madre, en la calle sea ‘un show’. La cuidadora principal vive con su marido, con la persona con TEA y con su otra hija, en un caserío en Francia, rodeada de otras cinco casas de familiares. Insiste durante toda la entrevista en la situación privilegiada de apoyo que tienen ellos por vivir rodeados de familiares que pueden ayudarles con el niño. Pero insiste en que tengamos en cuenta que muchas familias no tienen esa suerte. Después de haber pasado por otras asociaciones, están en Gautena desde hace aproximadamente un año. Cuando se le pregunta qué opina del servicio de asistente personal, indica que ella lo utiliza hace años sin saber que existía la figura como tal, y que puso en regla el contrato de su asistente con la entrada en vigor de la Ley de Dependencia. Una persona está en su casa todas las mañanas entre semana, haciendo las labores domésticas pero sobre todo atendiendo a la persona con TEA. Afirma que es una gran ayuda pero también muy costosa. Ellos pagan 900 euros al mes por el servicio, y aunque una parte está subvencionada por la Diputación, a este gasto hay que sumarle otros muchos que requiere la atención de la persona con TEA. Comenta que esta asistenta le permite a ella seguir trabajando, aunque sólo sea a media jornada (es autónoma y su marido trabaja a jornada completa), pero no es en sí mismo un servicio de respiro, puesto que no le deja tiempo para su ocio. Para ello, considera que le serán muy útiles los servicios de estancias temporales. Lo que más le interesa son las estancias de fin de semana, para poder irse de vacaciones con su marido y su hija. Ahora lo que hace para irse de vacaciones es coger 4 días al año en los que se marcha con su hija “a descansar del niño”, y en esos mismos días su marido coge las vacaciones para quedarse en casa con él. Afirma que no pueden irse con él de vacaciones, porque no podría estar en un hotel, por su comportamiento y sus reacciones. También es importante el hecho de que la hermana, igual que los padres, siente el cansancio y la sobrecarga de la situación. Considera muy importantes los servicios para situaciones de crisis, y pone el ejemplo reciente del cáncer de su madre, cuando todos se turnaban para cuidarla en el hospital y tuvieron que dejar a la persona con TEA con un familiar al que el niño no conocía demasiado, lo que provocó que a la preocupación de la cuidadora principal por su madre se le uniera la ansiedad por la situación de su hijo. Como hemos comentado, la familia reside en Francia, y la entrevistada nos indica la necesidad de las familias que viven allí de tener servicios adaptados a su horario escolar. Los miércoles no hay colegio en Francia, y las vacaciones de la nieve duran dos semanas. Si los padres trabajan en Euskadi no podrán pedir que sus horarios se adapten a la situación de sus hijos, por lo que les convendrían servicios específicos para esos momentos. Además, le parece una buena idea que los propios servicios de estancias temporales ofrezcan actividades para los niños, puesto que mientras están allí posiblemente perderán sus actividades extraescolares, y eso supondría para ellos unos días o una semana sin la estimulación adecuada. En lo referente a su estado anímico y de salud, la cuidadora principal dice que se encuentra cansada, que siente que no tiene demasiado tiempo para sí misma, pero no lo considera un sacrificio y dice que quizá es que no lo necesita. Se lamenta un poco de haber perdido amistades por el desgaste que supone cuidar de su hijo, pero considera que es normal que ocurra. Cree que es una situación que tiene que tocarle a alguien, y que les ha tocado a ellos y por tanto tienen que llevarla de la mejor manera posible. Pero insiste una vez más en que la suya es una situación privilegiada y no la predominante, y dice que nuestro estudio tiene que tener en cuenta, por ejemplo, a todas las mujeres separadas con hijos con problemas, o familias que no tienen apoyos en el lugar de residencia, para quienes este tipo de servicios serían de grandísima ayuda.

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Caso #4 El usuario es un adolescente con una dependencia ligera. Se expresa de forma correcta (aunque sus padres comentan que muchas veces no se le entiende), va a un colegio con apoyo, vuelve sólo del colegio o con niños de su clase, y sus padres le acaban de comprar un móvil para saber si está bien en todo momento. Dicen que es un chaval abierto, aunque como cualquier persona tiene momentos mejores y peores. Su mayor obstáculo para hacer una vida normal es, según sus padres, el de la comida. Sólo come ciertas cosas y eso le impide tanto comer en restaurantes con sus padres como participar en determinadas actividades de ocio que implican el almuerzo. Para los padres es vital que se les asegure que la cocina podrá adaptarse a las necesidades del niño, porque si no es así se arriesgan a que pase días sin probar bocado y pueda enfermar. Salvado el obstáculo de la comida, se muestran muy interesados por la propuesta de los servicios de estancias temporales. Afirman que siempre van con él de vacaciones, lo que les impide hacer actividades como visitar pueblos o ciudades. Además, se aburre con sus padres y su hiperactividad les hace a ellos cansarse, más que descansar, durante las vacaciones. Cuando quiere quedarse en casa todo el día, hay que quedarse con él. Señalan que como mucho lo dejan solo dos horas, para ir a un restaurante, pero luego tienen que volver con él. Aunque intentan desdramatizar, aceptan que les gustaría ir de vacaciones sin él de vez en cuando, e incluso estar en casa sin él algún fin de semana. A la pregunta de qué es lo principal que le piden a un servicio de estas características, la madre afirma sin dudarlo que lo que su hijo necesita son amistades. Comentan que intentaron que su hijo participara en alguna actividad de ocio, pero que la cosa no funcionó, porque el único de todos ellos que podía hablar y que tenía ganas de relacionarse era él, y se aburrió. Al contrario, cuando probaron a hacer una actividad con más niños de otra asociación, resultaron tener un nivel intelectual más avanzado que el suyo (así como una edad mayor), por lo que tampoco consiguió adaptarse. Los padres comentan que está en una edad difícil, en la que cada vez se siente más la diferencia con sus compañeros del colegio, que empiezan a salir con chicas y tienen otros intereses. Por eso les parece lo mejor que se relacione con personas que estén más o menos en su nivel, con las que poder sentirse cómodo y hacer actividades con las que se sienta integrado. Dicen que al niño le importa mucho lo que hacen otras personas de su edad; que lo que más le gusta es estar con otros niños y niñas y hacer lo que ellos hacen. Por eso se muestran optimistas con la idea de que acuda a los servicios de estancias temporales con otras personas de su edad, que quizá puedan influir en sus hábitos alimenticios, y que pueden proporcionarle los amigos que tanto busca.

Caso #5 SIIS Centro de Documentación y Estudios

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El usuario tiene una valoración de Gran Dependencia de nivel II. Necesita supervisión constante porque es muy activo y tiene comportamientos de riesgo. Su madre explica que su vida no va bien, que el ambiente familiar está absolutamente condicionado por el trastorno del niño, y que ello ha repercutido enormemente en el bienestar de todos los miembros de la familia. Tiene otros dos hijos, y afirma que el chico mayor “ha perdido su infancia” por el problema de su hermano. La hija lo ha vivido mejor, porque ha tenido un entorno de amistades que la ha cuidado, pero ella no se siente satisfecha con la situación en la que se han encontrado sus hijos. Con respecto a su vida de pareja, afirma igualmente que no existe. Está desilusionada porque se casó pensando en un proyecto de futuro que se gestaría con ilusión, y ha acabado convirtiéndose en un “infierno”. Afirma que su marido y ella no tienen vida más allá de su hijo con TEA. Los fines de semana los dedican a salir con él, pero siempre tienen que irse al monte, a lugares abiertos donde no haya demasiada gente o estímulos, para que el niño esté bien. Así que nunca pueden salir por la ciudad. También han perdido a la mayoría de sus amistades, porque cuando salían con ellos era su hijo quien marcaba el ritmo, y ella y su marido tenían que seguir a su hijo aunque se separara del resto del grupo. Por las tardes, cuando el niño vuelve del aula estable de Gautena, tienen que quedarse en casa con él, ayudarle a comer, bañarlo y pasar más o menos una hora intentando que se vaya a dormir. La entrevistada cree que el estrés que genera esta situación se paga con la pareja, lo que hace muy fácil que se produzcan divorcios y por consiguiente una dificultad añadida para el cuidado de la persona con TEA. La familia nunca ha podido irse de vacaciones junta sin él, porque siempre tiene que haber alguien que se quede para cuidarlo, y no es un niño que se pueda dejar con amigos o con familiares. Tienen muy claro que los servicios de estancias temporales son muy necesarios y de gran utilidad para poder permitirse unas vacaciones en las que realmente se descanse y la familia pueda desconectar, pero admite que se siente culpable por pensar así, que siente que está, de alguna manera, abandonando a su hijo. También considera estos servicios una buena antesala a los servicios de vivienda, a donde el niño irá dentro de unos años, aunque eso también la hace sentir mal. La persona entrevistada tiene claro que lo más importante es la gestión de este tipo de servicios, cómo plantearlos. Cree que deberían ser lugares acogedores, donde el niño tenga ganas de ir, y que le ofrezcan actividades adecuadas a su situación. También le importa mucho la atención que le den; necesita confiar en las personas cuidadoras al cien por cien para poder desconectar, y le parece algo a tener en cuenta la disponibilidad para la reserva del servicio, aunque una vez más se siente culpable por planear de antemano su ocio sin su hijo. Pero está convencida de que lo necesita. Considera de vital necesidad los servicios para situaciones de crisis, porque son niños que no pueden dejarse con nadie ante un imprevisto y sin previo aviso. Por ello, le tranquiliza saber que en un caso de enfermedad, operación, muerte, divorcio… podría dejar a su hijo en un lugar en el que lo cuidarían de forma adecuada. Le parece especialmente importante en el caso de las madres que están solas. Por último, la entrevistada pide que los servicios de fin de semana se amplíen a la época de verano (entre junio y septiembre), cuando hace buen tiempo. Según explica, en estos momentos Gautena les ofrece estos servicios durante el resto del año, pero en verano, como los chavales salen entre semana, no se les ofrece esta posibilidad los fines de semana.

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Caso #6 Se ha seleccionado a la persona cuidadora para la entrevista por su hija, pero ella comenta que su hijo mayor también es usuario de los servicios de Gautena, así que la conversación girará en torno a ambos. Tiene un hijo con rasgos de autismo (no le gusta jugar con sus compañeros, prefiere estar solo), que lleva cerca de cuatro años en Gautena, pero sólo asistiendo a terapia de grupo una vez cada quince días. Desconoce el diagnóstico concreto. Cuando él ya estaba en Gautena, en la asociación les propusieron que llevaran también a su hija pequeña, que tiene dificultades para comunicarse. Al llegar a Gautena no hablaba y ahora su madre está contenta porque se comunica cada vez más y con más vocabulario. Dice que al margen de esos problemas, los niños viven con total normalidad. Los dos van al colegio y hacen una vida normal. Ella admite que está cansada, porque tiene que ocuparse de los dos y llevarlos y traerlos, si bien no cree que su situación sea muy distinta de la de cualquier otra familia. Considera que los servicios de estancias temporales podrían ser muy útiles para muchas familias con una situación difícil, pero asegura que, en su caso concreto, ellos no los necesitan. Aún así, en caso de utilizarlos, considera que las facilidades de transporte son muy importantes, porque ella no tiene coche y ahora tiene que llevar a los niños a Gautena en autobús, lo que les quita mucho tiempo. Le da una importancia relativa al precio de estos servicios, aunque en estos momentos lo considera un factor importante ya que en su casa viven sólo con un sueldo.

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Caso #7 La usuaria tiene un retraso que, por el momento, no ha sido diagnosticado. Tiene déficit de atención, y cuando le dan pastillas para tratarlo, mejora. Cuando no las ha tomado resulta bastante difícil controlarla. La niña va al colegio, habla, aunque a veces con dificultad, y se mueve con normalidad. El mayor problema es que hay que supervisarla constantemente, porque, por ejemplo, se puede bañar pero tiende a hacerlo mal, o cuando hace sus necesidades no se limpia del todo, por lo que hay que estar constantemente revisando lo que hace. Los padres afirman que están cansados, pero que no es mucho más del trabajo que podría dar una niña sin problemas. Aun así, les parece una buena idea también para ellos que su hija utilice estos servicios de vez en cuando. Está en quinto curso, con clases de apoyo para las asignaturas que más le cuestan. Aun así, sus padres creen que cada vez le cuesta más llegar al nivel de sus compañeros, y piensan que en un futuro necesitarán apoyo educativo específico para la niña, puesto que sienten que en este colegio no le dan el suficiente, lo que la está limitando en su aprendizaje. Los servicios de estancias temporales les parecen una buena idea, pero su hija no se siente cómoda con los niños y niñas que están en Gautena, “le dan miedo”, porque los ve muy diferentes a ella, con muchas más limitaciones. Por ello, los padres consideran que es fundamental para la niña que se la integre en un grupo con capacidades parecidas a las suyas a la hora de utilizar estos servicios. También insisten en que durante sus estancia deben realizarse actividades para favorecer el desarrollo de la niña. No puede ser un lugar donde los chavales se dejen y punto. Tienen que ofrecer opciones que hagan que la estancia allí sea enriquecedora. Sólo así los padres estarán también tranquilos y podrán descansar. Igualmente, les parece muy importante que se les tenga constantemente informados de la evolución de la niña, tanto por teléfono como por Internet.

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Caso #8 La usuaria tiene 29 años y un retraso sin especificar. Se trata de una alteración cromosómica, pero no es Síndrome de Down. Siguen analizando su caso, pero está dentro de las denominadas enfermedades raras. A la entrevista vienen la madre y una hermana. Madre e hija indican que su familiar es muy alegre y sociable (a veces también un poco “pesada”), aunque últimamente está peor porque tiene muchos problemas de espalda y le cuesta andar y seguir el ritmo de sus compañeros. Se plantean que probablemente dentro de un tiempo tenga que utilizar una silla de ruedas. Para la familia no es algo nuevo llevar a su hija a los servicios de estancias temporales. Lo hacen desde hace mucho, porque el marido de la cuidadora principal ha sido camionero y pasaba muy poco tiempo en casa, y ella ha sufrido varias operaciones y otros problemas de salud, por lo que le costaba hacerse cargo ella sola de su hija. Siempre han contado con la ayuda de sus otros hijos, pero hace años que no viven en la casa familiar. Ahora que su marido está jubilado, es él quien se encarga de la mayor parte del cuidado. El miedo de la familia es que saben que van a tener que llevar a su hija a una vivienda permanente tarde o temprano, lo que les genera una sensación de culpabilidad. Ella va muy contenta a las actividades con Gautena, y se encuentra cómoda en las estancias temporales, así que el malestar de la familia no proviene tanto de ahí como de un cierto sentimiento de culpa por “abandonarla”.

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Caso #9 La cuidadora principal entra a la entrevista diciendo lo cansada que se siente. Está triste y deprimida. Llora en varias ocasiones durante la conversación. Explica que su hijo es un niño encantador, divertido y sociable. El problema es que su comportamiento es muy variable y que no controla sus impulsos. Tiene TGD-NE, y no puede comunicarse verbalmente. Además, sufre epilepsia. No tiene grandes problemas funcionales, pero hay que estar continuamente detrás, y supervisar todo lo que hace. A veces no controla su fuerza, y cuando está en la calle tiende a escaparse, por lo que su madre ya no puede estar sola con él si no es en casa. Por ello, han contratado a una persona como asistente personal, aunque el niño no está muy contento con esa persona. La entrevistada muestra una gran sobrecarga, se encuentra mal, y dice que su marido tampoco está bien. Se lamenta de que su vida como pareja terminó con el nacimiento de su hijo, pero considera que su marido es un apoyo importante. No así su familia, que no les ayuda nada con el niño. Dice que “a veces lo único que quieres es que el chaval se vaya, que te deje tranquila”. Respecto a los servicios de estancias temporales, los probaron hace tiempo pero la experiencia fue muy negativa, porque ella advirtió al personal de que les avisaran si algo iba mal, y no lo hicieron. Pero el niño no estuvo bien esos días y volvió a casa llorando. Por ello, no volvieron a llevarlo en mucho tiempo. Para ella es importantísimo saber cómo está su hijo en todo momento. Y también con quién está. Se lamenta de que por la vida de estos niños pasan muchas personas, que aparecen y desaparecen, lo que no es nada bueno para ellos. Ella quiere que los servicios estén formados por profesionales que se impliquen con los chavales, que no sean simplemente trabajadores en las horas de contrato, y que no haya tanta movilidad, para que así los padres también puedan conocerlos y tener una comunicación fluida. Porque la familia necesita tener información permanente. Cree que sólo de esta manera ella y su marido no se sentirían culpables por llevar a su hijo a este tipo de servicios, si supieran que va a estar bien cuidado, y que va a suponer un estímulo positivo para su desarrollo.

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Caso #10 El cuidador principal tiene 84 años, y su hija tiene 45 y un grado de minusvalía del 90%. No ha querido rellenar el cuestionario porque está muy ocupado en el cuidado y no tiene tiempo para este tipo de trámites, pero ha decidido venir por si puede ayudar en algo. Me cuenta que su mujer tuvo un derrame cerebral hace tres años, y que desde entonces vive para estar con ella. En su casa (de varias viviendas) viven él con su mujer y su hija, su hermana de 93 años con Alzheimer, y un hijo. Cuenta con dos asistentas personales, una para el cuidado de su mujer, y la otra para ayudar a su hija en las horas en que no está en Gautena (acude a los servicios de día). En los ratos que las asistentas tienen libres, él ejerce de cuidador principal. La principal preocupación del entrevistado es su mujer, y parece que la situación y el cuidado de su hija los tiene muy asumidos. Dice que ella va muy contenta al servicio de día de Gautena, y lo único que les pide a los servicios de estancias temporales es que la traten igual que lo hacen ahora. De todas maneras, no está muy convencido con la idea de que se hija pase las noches fuera de casa, porque él cree mucho en la unión familiar, y no quiere que madre e hija se separen. Aún así, cree que es muy importante que se creen servicios de este tipo, y que en ellos se motive a los usuarios dentro de sus posibilidades, que no se les deje sin estímulos, que se aliente su desarrollo.

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Caso #11 El entrevistado es uno de los hermanos de la usuaria. Ella está cerca de la treintena, y vive con su madre y su hermana, que también tiene una discapacidad. Va al centro de día de Gautena y su hermana trabaja en un centro especial de empleo. Ella también ha intentado varias veces trabajar en un CEE, pero por su carácter no lo ha aguantado bien. Su madre, una mujer de más de 70 años, es la cuidadora principal y se encuentra muy sobrecargada, por el cuidado de las dos hijas. El resto de sus hijos la ayudan en lo que pueden, pero también tienen sus propias familias y no pueden estar disponibles en todo momento. Su hermano comenta que ella es muy autónoma y sociable, pero tiene un carácter muy variable y es muy agresiva cuando se le lleva la contraria. Por ello, es básico que se le ofrezcan servicios en los que pueda estar tranquila, sentirse como en su propia casa, en los que no se le exijan demasiados esfuerzos pero que la hagan estar entretenida. El entrevistado plantea una cuestión interesante: su otra hermana no pertenece a Gautena, pero la familia prefiere que hagan las cosas juntas. En un caso de necesidad como una urgencia familiar, ¿podrían las dos utilizar el servicio de estancias temporales a la vez? La hermana es mucho más tranquila que la usuaria, y su discapacidad es menor, lo que suele contribuir a una mayor tranquilidad de ésta cuando está con ella. Para la familia son muy importantes las facilidades de transporte, porque la madre es ya mayor y no puede llevarlas y traerlas. Les gustaría que el servicio ofreciera transporte de ida y vuelta, igual que ocurre ahora con el centro de día.

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Caso #12 El usuario tiene una discapacidad del 70%, retraso mental y movilidad reducida. Es hijo único y va al colegio de Gautena. Por las tardes, dos días a la semana, tiene una asistente personal de Gautena que lo va a buscar al colegio y está con él durante unas horas. La madre dice que lo agradece mucho, porque ella se siente cansada. Además, varios días a la semana va a la piscina, como actividad extraescolar. Los padres están algo cansados, pero se muestran muy ilusionados con la evolución de su hijo. Dicen que hace unos años era muy agresivo, y se les pasó por la cabeza la idea de tener que internarlo en un futuro (el padre no lo tenía tan claro). Ahora, sin embargo, está mucho mejor, y su padre dice que tenerlo en casa es una alegría. Algunos fines de semana se va con Gautena, y también en vacaciones. Los servicios de estancias temporales les parecen útiles, pero básicamente para situaciones de urgencia, como una enfermedad. La madre es la cuidadora principal, y el padre trabaja todo el día, así que creen que si ella se pusiera enferma nadie podría atender al niño, y eso les preocupa. El hecho de saber que Gautena puede hacerse cargo de él les da mucha tranquilidad, porque confían en la asociación. De todas maneras, señalan que utilizarían estos servicios de forma esporádica, por ahora sólo para crisis y quizá en un futuro, si el niño tiene más episodios agresivos, en más ocasiones, pero no lo creen. Sobre cómo les gustarían los servicios, lo principal es que su hijo vaya contento a ellos, que realice actividades, y que sean “estrictos” con él, puesto que no tiene disciplina y es muy dependiente. También insisten en la necesidad de que el personal lo conozca bien y que no cambien demasiado las personas que lo atienden, aunque no lo consideran fundamental. La cercanía del centro les parece importante, y en este caso están contentos con el proyecto de Berio. Pero lo imprescindible es que el chaval no sienta que se le ha abandonado en un centro, sino que vaya tranquilo y con ilusión.

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Caso #13 El usuario tiene Trastorno Autista y Síndrome de Edwards en mosaico. Tiene 21 años y vive con sus padres y con su hermano mayor. Tiene vocabulario y se comunica relativamente bien, también tiene buena movilidad, aunque le falla la psicomotricidad fina, y necesita supervisión constante. La cuidadora principal es su madre, y su padre trabaja fuera de casa y además tiene a su cargo a su madre, gran dependiente, desde hace ocho años. Están cansados, pero no quieren quejarse porque consideran que hay situaciones mucho peores. El chaval acude al centro de día de Gautena, donde es muy feliz. Su madre lo viste, le ayuda desayunar y lo acompaña a esperar el transporte. Después, por las tardes, a veces va a la piscina también con Gautena, donde disfruta mucho. Ella lo va a buscar después y van a casa, donde toda la familia cena siempre junta. La entrevistada dice que él disfruta mucho de esos momentos de reunión, de contarles a los demás cómo ha ido su día en el centro. Ella se siente feliz de que su hijo salga y haga actividades, porque dice que está en la edad de hacerlas. Se lamenta un poco de que sin Gautena él no podría hacer vida social, pero acepta que la cosas son así, y dentro de su situación quiere que su hijo se divierta lo más posible. Por eso, para ella y para su marido es fundamental que los servicios de estancias temporales ofrezcan actividades que fomenten el desarrollo de los chavales. Quiere que esté activo, que salga a pasear, a la piscina, incluso quizá al cine,… Igual que en las vacaciones de esta Semana Santa, cuando vaya a Benidorm con Gautena. Indica en ese sentido que el chaval no para de repetirlo y que lo vive con gran emoción. Ella cree que utilizarían los servicios de estancias temporales en estancias cortas y medias, siempre que se realizaran actividades, que él fuera contento, y que no fuera un compromiso. Es decir, ella quiere saber que el servicio está ahí pero no sentirse obligada a utilizarlo. Le parece fantástica la idea de poder solicitar el servicio con la antelación deseada, y añade que le gustaría tener información puntual de cómo está su hijo mientras permanece allí. Las intervenciones en crisis también le parecen interesantes, puesto que es un problema dejar al chaval con alguien si ellos no pueden atenderlo. Valora el apoyo de sus familiares, pero sabe que, por las necesidades especiales de la persona con TEA, ellos no pueden cuidarlo durante mucho tiempo, y prefiere saber que está en manos de profesionales que lo atenderán de la mejor manera. Considera que es imprescindible que haya un punto de referencia para los chavales en el servicio, que evite que se sientan desorientados, pero le parece mejor que el resto de personal vaya cambiando para que los usuarios se adapten a nuevas situaciones y se relacionen con personas diferentes.

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Caso #14 La usuaria tiene casi nueve años, pero, según su madre, se comporta como si tuviera dos. No percibe el peligro, no hace casi nada sola y necesita supervisión constante. Su madre (con discapacidad) tiene algunas dificultades a la hora de expresarse, pero señala que, por ahora, no creen necesitar ese tipo de servicios. Señala que está algo cansada, pero que para ella no es un esfuerzo cuidar de sus dos hijos. Dice que se acostumbró pronto y que lo lleva bien. Van con su hija a todas partes, y dice que no podría separarse de ella. La usuaria va a un colegio con apoyo, pero no le gusta jugar con niños o niñas. La madre dice que para llevarla a un servicio de este tipo tendría que saber que el personal conoce bien a la niña, y “todas sus manías”. Cree que lo más importante es la atención personalizada.

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Caso #15 La familia ha remitido el cuestionario escrito, pero el entrevistado indica que ha sido motivo de debate en su casa, y que no está de acuerdo en todo lo que han puesto. Por ejemplo, en la pregunta que se refiere a tener ganas de llorar, él dice que tiene ganas a menudo, pero que no se lo dice a su mujer para no entristecerla. Tampoco han respondido a la pregunta de si se sentirían culpables por llevar a su hijo a este tipo de servicios, pero señala que cree que no lo harían. Aceptan lo que les ha tocado, pero él dice que lleva “triste seis años”, desde que a su hijo le diagnosticaron el trastorno. El usuario carece de habla y no le gusta jugar. Vive con sus padres y una hermana. El padre comenta que hace años que van a un camping, donde tienen una casa, porque el niño se siente bien allí y puede ir al monte, su gran pasión. Dice que han supeditado sus vacaciones a las necesidades de su hijo, pero lo llevan bien. No recuerda cuándo fue la última vez que su mujer y él salieron a cenar, pero dice que ocurre, como mucho, una vez al año. Considera que su mujer, la cuidadora principal, está cansada y cada vez le cuesta más tirar de su hijo para caminar o que él se le cuelgue del brazo siempre que van juntos, porque cada vez está más grande. Cree que utilizarían los servicios de estancias temporales más de lo que indican en el cuestionario, pero le da miedo pensar en el futuro y tener consciencia de que quizá en algún momento tengan que llevar a su hijo al servicio de vivienda. Las usarían sobre todo en situaciones de crisis, pero también los fines de semana, cuando su hermana sea algo mayor, para que pueda llevar a las amigas a dormir a casa y estén tranquilas, para hacer unas vacaciones cortas en pareja, o para salir a cenar. En lo que respecta al servicio, la persona con TEA prefiere los espacios pequeños para dormir, y un jardín para poder correr y jugar con las plantas. Su padre pide que cuente con personal vocacional y que no se queme, así que no tiene inconveniente en que vayan rotando. También considera muy importante que se les tenga permanentemente informados sobre su hijo, puesto que han tenido alguna experiencia negativa por no habérseles avisado a tiempo de que el chaval estaba llorando.

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Caso #16 El usuario tiene 29 años, una hiperactividad severa, y acude a un centro de día. Vive con sus padres y una hermana de 26 años. Estudió en un colegio no especializado, y ha intentado trabajar en Gureak varias veces, pero el ritmo de trabajo no es el adecuado para él (él necesita moverse continuamente, no puede estar sentado durante horas). Sus padres son pensionistas y pasan todo el día con él, cuando vuelve del centro de día. Señalan que allí está muy contento, aunque nota que los chavales con los que está tienen más necesidades que él y eso le hace sentirse distinto, a veces algo incómodo. Él se mueve solo, aunque a veces coge varios autobuses para llegar a su destino, o hace recorridos muy largos a pie. Tarda más, pero llega. Desde que era un niño acude a una psicóloga tres días a la semana, que trabaja con él el comportamiento, las actividades y las rutinas. Además, va a la piscina dos veces a la semana. El fin de semana lo pasa con sus padres, y va de paseo con ellos. Los padres cuentan todos los esfuerzos que están haciendo para que su hijo mejore. Desde que era pequeño ha avanzado mucho, sobre todo en la lectura y en la escritura, gracias a su padre. También tratan de imponerle disciplina. Tiene miedo al viento, a los fuegos artificiales y a los perros. La música muy alta también le pone nervioso, por lo que hace años que no van de vacaciones a las fiestas del pueblo de su madre. Para ellos, los servicios de estancias temporales serían una gran oportunidad, aunque las experiencias que han tenido en ese sentido no han sido positivas. Puede que una vez que esté allí se sienta bien, pero no soporta la idea de ir, y puede hacer de todo para no hacerlo. El padre dice que cree que es demasiado sensible, que se emociona mucho con todo lo nuevo, con lo diferente. Tanto que se asusta. Han intentado ir con él varias veces de vacaciones, con la ayuda de los psicólogos de Gautena, pero en el último momento se asusta y se ven obligados a cancelar el viaje. Por ello, aunque consideran que con el tiempo, y por la edad que tienen, probablemente necesitarán estos servicios, no creen que puedan utilizarlos porque él no quiere ir, y no van a llevarle si está a disgusto.

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Caso #17 La usuaria tiene 15 años, TGD-NE y una valoración de Gran Dependencia de nivel 1. Vive con sus padres y su hermana de seis años. Ambos padres trabajan, así que cuando ella vuelve del aula de Gautena, una persona la atiende por la tarde. Aunque, según comentan los padres, está más con la hija pequeña mientras la madre atiende a la usuaria, para que la pequeña pueda ir al parque, estar con las amigas, jugar... Por las mañanas también tienen una persona contratada, pero se dedica sobre todo a las tareas del hogar, aunque ayuda a primera hora a preparar a las niñas para ir al colegio. Los fines de semana les gusta pasarlos en familia. Han intentado llevar a su hija al servicio Atseden, pero no va contenta, así que optan por no llevarla. También van de vacaciones con las dos niñas, pero siempre a hoteles con playa y piscina, porque lo que más le gusta a ella es el agua. Dicen que es lo que ocurre siempre que se tienen hijos, que hay unos años en los que no se pueden hacer todas las cosas que querrían hacerse, solo que en este caso esa situación es permanente. Cuando se les habla de futuro dicen que se lo plantean, aunque no quieran hacerlo. Han respondido en el cuestionario que en el futuro consideran que tendrán que utilizar tanto los servicios de estancias temporales como los de vivienda. Pero para ello la niña tiene que acostumbrarse a ir, porque ellos no van a llevarla a ningún sitio en el que no esté bien, y tampoco quieren sentir que la dejan “tirada”. Para que confíen en estos servicios tienen que proporcionarles, ante todo, seguridad, y tienen que ser positivos para el desarrollo de la niña. Si llueve a cántaros, por ejemplo, prefieren que se quede en casa antes de estar toda la tarde encerrada en una habitación con otros niños. También son muy críticos con el personal, y piden que sean profesionales, y que conozcan a los niños. Y si fuera posible, preferirían que se distribuyera el espacio para los niños y niñas que son muy movidos y para los tranquilos, como su hija, que no tolera bien el ruido ni la multitud.

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Caso #18 El usuario tiene 44 años, y vive con su hermano, su cuñada y su sobrino de 10 años. Vive con ellos desde hace cinco años, cuando su madre falleció. La entrevistada explica que, aunque siempre han sabido que le pasaba algo, su madre nunca quiso que le hicieran pruebas, se negó de alguna forma a que su hijo tuviera algún problema. El usuario fue a la universidad y al servicio militar, de donde tuvo que salir por un brote psicótico. Sus ‘compañeros’ lo trataban mal. Intentó trabajar en Gureak pero no le gustaba lo que hacía y no podía concentrarse, así que solía escaparse. Explican que ha sido un camino muy largo para llegar hasta aquí, a Gautena, hace seis meses. Después de toda una vida sin saber decir lo que le ocurría, por fin le han diagnosticado Síndrome de Asperger. Y están muy contentos de saber por fin qué es lo que tiene, y que hay otras personas que son como él. Ahora lo que desean es que él las conozca y pueda relacionarse. Actualmente, acude al centro de día de Gautena a diario, va a la piscina un par de veces a la semana, y al psiquiatra para regular su medicación. El resto del tiempo lo pasa en bibliotecas, leyendo sobre historia, o en el cine, su otra pasión. Son los únicos temas que le interesan, y es un auténtico experto en ellos. El problema es que quiere compartir sus conocimientos con los compañeros del centro de día, y le resulta imposible. Va contento al centro, pero que no consigue integrase. Ella supone que todo sería más fácil si estuviese con gente de una edad similar a la suya, y con la que pudiera comunicarse. Ella cree que él está muy triste, porque se da cuenta de lo que ocurre a su alrededor. Ven que su salud ha empeorado mucho en los últimos años, aunque él no dice nada. Ahora hay que ayudarle a ducharse, a afeitarse, y ya no se le puede dejar solo más que un rato al día. Ya no se atreven a marcharse un fin de semana, como hacían antes, por miedo a lo que pueda ocurrirle. Para la familia sería una oportunidad estupenda que él utilizase los servicios de estancias temporales. Ellos necesitan tiempo para dedicarse a sí mismos, e, igual que ocurre con el trabajo, poder descansar del cuidado de su cuñado, “que también es un trabajo”.

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Caso #19 El usuario tiene TGD, y una minusvalía del 49%. No tiene problemas de movilidad, ni tampoco verbales, aunque sí un poco en la comunicación. Tiene rasgos de Asperger, y según su madre, “no es un chico de 17 años”. Ahora acude a un aula estable de Gautena, y va muy contento, al igual que a los servicios de ocio de Gautena, donde hace salidas con otros niños con Asperger. Pese a ello, su madre no quiere que vaya a los servicios de estancias temporales, por el momento. Dice que sí se lo plantean en un futuro, porque lo ven como un paso previo para el servicio de vivienda. Hay que aclarar que, por circunstancias personales que no se incluyen en este resumen, los entrevistados son padres tardíos. Sus hijos tienen 17 y 18 años, y ellos ya tienen 54 y 60. Por ello, consideran que dentro de un tiempo será imprescindible que el usuario vaya a vivir a un centro, porque no puede valerse por sí mismo, al menos como para hacer una vida independiente. De todas maneras, comenta que nunca van a forzarlo a ir a este tipo de servicios, porque “el está más a gusto en casa”, pero si él lo pide lo llevarán encantados. Igual que si ocurre una crisis, momento en el cual agradecen que existan servicios de este tipo donde poder dejarlo sin preocuparse. A los servicio les piden, ante todo, que el personal sea profesional, y que sepa tratar a los chavales. Saben que las instalaciones estarán bien, y que su hijo se sentirá a gusto, siempre que las personas que estén a su cargo sean responsables, porque él percibe esa energía positiva o negativa.

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Caso #20 La usuaria tiene 11 años. Tiene TGD con espectro autista, pero no es severo. Va al colegio con apoyo. Le gusta mucho hacer actividades, conocer cosas, relacionarse. Pero su madre se queja porque se ve limitada para acudir a determinados servicios de Gautena, debido a que su nivel no está bien definido. Está en una edad en la que necesita tener amistades, y su madre cree que utilizaría contentísima los servicios de estancias temporales, siempre que le ofrecieran actividades interesantes y motivadoras. La niña tiene otro hermano con TGD, más severo, tiene ocho años y todavía no está asociado a Gautena. Su madre explica que es agresivo y antisocial, y que no tiene empatía. Por ello, los padres empiezan a tenerle miedo, igual que su hermana. Hablando, poco a poco, la madre se va confiando y dice que ha estado de baja por ansiedad durante seis meses por este tema, dice que no saben cómo cuidar de su hijo, y que lo que quieren es que esté interno en un centro. El servicio de vivienda les parece la mejor opción, y ven los servicios de estancias permanentes como un paso previo, sobre todo para su hijo, aunque quizá también para la niña. Ellos son padres tardíos y creen que, en pocos años, ya no podrán controlarlo. Además, considera que estos servicios podrían ayudarle a tener vida de pareja, a viajar o a acudir con tranquilidad a eventos como la comunión que tienen el mes que viene y a la que no saben cómo ir sin su hijo (no quieren llevarlo por la agresividad de la que hablábamos antes).

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Caso #21 La cuidadora principal tiene 84 años. Casada y madre de varios hijos, vive con su marido (enfermo de Parkinson y en silla de ruedas) y su hija, de 48 años y con discapacidad. Cuando se le pregunta cómo es su hija, no para de contarme anécdotas durante una hora. Para resumirlo, podemos decir que la entrevistada ha conseguido que su hija hable, vaya sola a los sitios y tenga trabajo en Gureak. En lo que respecta a los servicios de estancias temporales, al entrevistada deja claro que cree que se les están dando más facilidades a las personas con la discapacidad más ligera, y por otro lado quienes son más profundos resultan más fáciles de atender en este tipo de servicios, así que quienes salen perdiendo son siempre las personas con discapacidad media, que se encuentran en tierra de nadie. Comenta también que, si su hija tuviera que dormir con alguien en estos servicios, no se sentiría contenta. Necesita su espacio y su intimidad.

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Caso #22 El usuario tiene 14 años, y tiene el diagnóstico de Trastorno Autista. Vive con sus padres, ambos de 40 años y desempleados. Su madre tiene depresión crónica desde que le diagnosticaron el trastorno al niño, y se ve limitada porque el cuidado de su hijo le impide trabajar, porque tiene que adaptarse a sus horarios. Pero explican que están muy contentos con él. Dicen que ha evolucionado mucho en los últimos años, y si cuando era pequeño los agotaba, ahora es un chaval muy formal y muy bueno. Puede hacer de todo, pero sí es cierto que necesita supervisión. Nunca dejan que vaya solo por la calle, pero en casa sí están tranquilos con él. Saben que es tan metódico que no tienen que preocuparse por si va a la cama a su hora. Es un apasionado de los coches, y lo que más le gusta es estar en casa viendo El coche fantástico. También tiene claro que cuando cumpla los 18 quiere sacarse el carné de conducir. Su padre dice que él quiere ser una persona normal, como sus padres, como la gente del barrio. La persona usuaria acude a un aula estable de Gautena, y hace tiempo solían llevarlo a los servicios Atseden, pero no veían que volviera contento. Su padre dice que volvía “muy cargado”, como si le pusieran muy nervioso los niños con los que estaba, de una necesidad mucho mayor que la suya. Porque su hijo habla, se comunica y es sociable. Por eso, no creen que estos servicios sean convenientes para él, porque él está mejor con personas con las que poder relacionarse. Si se adecuaran los niveles de los usuarios y el niño fuera contento no lo dudarían, pero no quieren que vaya si él no lo pide. Donde sí se encuentra bien es en los paseos que hacen algunos fines de semana con Gautena, pero yendo sólo por las mañanas. Dicen que tiene total capacidad de decisión, y eso también lo consideran fundamental para un futuro, cuando quizá haya que plantearse el que vaya a un servicio de vivienda. Ellos sólo quieren que él haga lo que le hace feliz. En lo que respecta al aspecto económico, señalan que disponen de escasos ingresos, e indican que los paseos de fin de semana suponen un gasto notable al mes, algo que hay que sumar al colegio, el comedor, etc. El servicio más interesante les parece el del asistente personal.

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Caso #23 El usuario cumple hoy 11 años, y todavía no tiene diagnóstico. Es un niño con capacidad de comunicación y de habla, aunque no se expresa del todo bien. Sus padres ven que ha evolucionado mucho en estos años, pero creen que sigue teniendo un obstáculo importante, tanto en el habla como en las relaciones sociales. Comentan que no se sienten muy agobiados por el cuidado de su hijo, y cuando se les propone que lo lleven a los servicios de Atseden ellos se niegan, porque el fin de semana es el momento que tienen para estar en familia. Ambos trabajan, y sobre todo la madre, pasan mucho tiempo fuera de casa. El niño va a un aula estable de Gautena, y no hace actividades escolares. Va con su padre a jugar al balón, a dar un paseo, o se van a casa. En cualquier caso, a medida que avanza la conversación, comentan que sí creen que los servicios de estancias temporales les vendrían bien, porque tienen otros dos hijos de 22 y 18 años, y consideran que delegan demasiado en ellos la responsabilidad del cuidado del niño. Es decir, que no sienten la necesidad de apoyo externo, pero porque cargan todo el cuidado en el núcleo familiar, y creen que los chavales mayores necesitan hacer más vida de jóvenes y no dejar de salir por quedarse cuidando de su hermano cuando sus padres no pueden. En ese caso sí les parecería útil. Su hijo no tiene necesidades especiales para adaptarse a los sitios, pero sí comentan que lo ideal sería que estos servicios proporcionaran también actividades adecuadas a las necesidades de los chavales, como el logopeda en su caso. Además, esperan que sirvan para fomentar las relaciones sociales, porque a él le cuestan mucho. Con respecto al futuro, no saben decir lo que se plantean, sólo que se lo plantean con inquietud. Lo que desean es que él se vaya independizando de manera paulatina, porque llegará un momento en el que ellos sean mayores y él tenga que hacer su vida. Pero como no saben cuál será su evolución en estos años, se sienten incapaces de adelantarse a las necesidades futuras. Se les plantea la opción del asistente personal, pero no les convence porque lo ven como una excusa para no asumir su problema y el cuidado que su hijo necesita. Aunque ven probable que esa persona sepa mejor que ellos cómo cuidar del chaval, consideran que es su responsabilidad, y además disfrutan de llevarlo al colegio, de recogerlo y pasar un rato con él, y de estar juntos hasta que se va a la cama.

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Caso #24 La entrevistada no sabe exactamente qué tiene su hijo. Debido a cierta hiperactividad, en el colegio no atendía y fue el pediatra quien les derivó al neurólogo y éste a su vez a Gautena. Ahora está escolarizado, con apoyo y logopeda. Su hermano también va al colegio y le están haciendo un seguimiento porque es aún más movido que su hermano y les parece raro, aunque aun es pronto para hacer un diagnóstico. El usuario no tiene suficiente autonomía, no controla bien los esfínteres por lo que por la noche lleva pañal. No se viste solo y tiene dificultades para hablar. Es muy nervioso y parlotea continuamente. La entrevistada explica que las relaciones con su marido no son buenas, que el niño pequeño es terrible y que el usuario requiere tanta atención que pensar en descanso para ella le parece imposible. Dice que su marido probablemente se vaya al paro en un mes, que seguramente se separaran y que no sabe qué va a hacer ella con dos niños así. Pese al nivel de necesidades que pone de manifiesto, la entrevistada señala que carece de información sobre la Ley de Dependencia, o sobre el reconocimiento de la discapacidad que tiene su hijo. Tampoco reciben, obviamente, las prestaciones reconocidas por esa Ley. Respecto a la disposición de su hijo de acudir a un centro de este tipo, la entrevistada dice que el niño iría muy a gusto a cualquier sitio porque es muy alegre y se va con todo el mundo. En lo que se refiere al pago y al resto de las condiciones de acceso, insiste en que si eso supusiera algún desembolso no podrían asumirlo. En cualquier caso, como conclusión, la entrevistada asegura que todo esto le parece que no es para ella, y que aunque se vaya el mayor, con el trabajo que le da el pequeño, tampoco descansaría mucho.

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Caso #25 El usuario está escolarizado en un aula ordinaria con una profesora de apoyo. Su diagnóstico es muy reciente, su familia está aun haciéndose a la idea, y sus padres dicen que, realmente, tiene más necesidades como niño de 4 años que como persona con TEA. En la actualidad, tanto el padre como la madre trabajan con reducción de jornada para poder atender adecuadamente a su hijo. Ella es la que realiza una jornada más reducida (trabaja 3 horas en una tienda) y dice que le viene muy bien para poder “desconectar” de la vida doméstica. Tienen a sus padres siempre dispuestos a echar una mano, y una buena red social. No tienen problemas para dejar a los niños en caso de necesidad, pero no les apetece, cuando lo hacen es sólo por motivos laborales. Valoran positivamente cualquier iniciativa, aunque dicen que el niño es muy pequeño y que no saben cómo va a ser su evolución y tampoco la del conjunto familiar. Desde ese punto de vista, la idea de la utilización de este servicio se les hace un tanto extraña. Al preguntarles por cómo les gustaría que fuera dicen que son incapaces de pensar a futuro, insisten en que es un niño de 4 años, que les encanta estar juntos y hacer planes los cuatro como cualquier familia y ahora mismo no quieren ni considerar la posibilidad de que eso no vaya a continuar siendo así. Para esta familia, todo lo que se haga y que en un futuro pueda beneficiar a su hijo o a otros que lo necesiten les parece bueno, pero no creen que vayan a necesitar servicios de estancias temporales.

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Caso #26 El usuario está escolarizado en un aula ordinaria con apoyo. Es un niño con poca autonomía al que no se puede dejar solo. Debido a esa escasa autonomía y a las necesidades de cuidado que tiene, hasta el momento nunca ha dormido fuera de casa, ni siquiera en casa de los abuelos. Por la misma razón, sus padres no suelen asistir a reuniones familiares ya que prefieren no tener que dejarle con otras personas. Sin embargo, dentro de poco tienen una boda y están planeando ir solos y dejar a los niños con el hermano del padre. Para ellos va a ser la primera vez y no están muy seguros de que vaya a funcionar aunque les tranquiliza saber que con el móvil estarán en contacto y que si algo sucede podrán ir rápidamente. Los servicios de estancias temporales les parecen una iniciativa interesante. Sin embargo, y pese a lo señalado en el párrafo anterior, no los consideran de utilidad para ellos. Su hijo nunca ha salido de casa y, realmente, ni se lo imaginan durmiendo fuera, aunque dicen que todo lo que se haga será bienvenido ya que es posible que en algún momento lo pudieran llegar a utilizar. En el caso hipotético de que utilizaran el servicio, consideran imprescindible conocer el centro, las personas que se van a ocupar de su hijo, y tener un informe diario, así como que el centro estuviera ubicado en un lugar cercano a su domicilio por si hubiera que ir a recogerlo. Respecto a la contraprestación económica, si se tratara de algo razonable, no les parecería un inconveniente que hubiera que pagar alguna cantidad. Como en otros casos, al hablar sobre esa posibilidad sólo demuestran interés por el bienestar de su hijo y al preguntarles por lo que eso supondría de descanso o alivio para ellos y para el niño, se quedan sorprendidos, dicen que no están acostumbrados a pensar en ellos mismos, pero que pensándolo bien también se merecen un descanso.

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Caso #27 La usuaria, de 15 años, vive con su madre y los padres de ésta. Está escolarizada en un aula estable de Gautena. Algunos fines de semana acude al servicio de respiro que organiza Gautena cerca de su domicilio. La niña se lo pasa muy bien y vuelve contenta, así que no le supone ningún inconveniente que duerma fuera de casa. Dado que ya tiene cierta experiencia con un servicio de las mismas características, la entrevistada valora muy positivamente la creación de este centro y asegura que en más de una ocasión lo hubiera utilizado: hace poco su madre estuvo ingresada en el hospital y ella estuvo muy agobiada por tener que trabajar, atender a la niña y estar con su madre. Las posibilidades de que alguien distinto de ella atienda a su hija son pocas, y no es fácil encontrar personas que se puedan atenderla adecuadamente. Por ello, disponer de un recurso de este tipo, al que se pudiera acudir sin tener que avisar o planificar con excesiva antelación, le parece una buena idea, siempre que la niña acudiera al centro de buen grado. En la actualidad, su hija utiliza prácticamente todos los servicios de Gautena y para ella son imprescindibles, pues han sido los que la han acompañado y orientado en todo su crecimiento. El futuro de su familia es incierto en estos momentos para la entrevistada. Aunque aún le parece lejano y considera que su hija es pequeña, reconoce que sus padres a veces ya no pueden desenvolverse bien con ella. La red de apoyo con la que cuentan es limitada, y considera que cualquier ayuda adicional con la que pueda contar será de gran utilidad, especialmente a medida que sus padres envejezcan y las necesidades de atención de su hija se hagan más intensas. Desconoce que servicio tendrá que utilizar en el futuro: no sabe si será un centro de día, un piso tutelado, una residencia o qué tipo de vivienda permanente; lo que está claro es que en cinco años tendrán que tomar una decisión al respecto, si bien ella confía en que los responsables de Gautena le ayudarán a tomar esa decisión. En ese contexto, contempla el centro de estancias temporales como una fórmula de apoyo adicional, complementaria de otras, quizá más relevantes.

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Caso #28 La usuaria tiene 18 años y vive con sus padres. Su madre trabaja, y su padre está en el paro hace tres años, por lo que es el que más tiempo pasa con su hija. La usuaria está escolarizada en un aula estable de Gautena. Los viernes por la tarde va a clases de informática y los martes y jueves a una academia de baile a la que asiste desde muy pequeña y donde se lo pasa de maravilla ya que, dicen sus padres, lo que más le gusta del mundo es la música. Pocas veces se separan de ella, aunque hace poco fueron a una boda y la dejaron con su abuela. Todo fue bien pero ellos no se lo pasaron bien porque la echaban de menos. A la siguiente boda que tuvieron fueron juntos y en un momento de jaleo de niños jugando su hija se puso muy nerviosa y empezó a gritar, les costó mucho calmarla y lo pasaron muy mal porque había mucha gente y no todo el mundo les conocía. Así que piensan que es mejor ir sin ella, pero se sienten culpables de preferir hacer algo solos. En algunas ocasiones se ha ido de colonias o de fin de semana. La primera vez les costó mucho la separación, pero la segunda vez hasta se lo pasaron bien. En cualquier caso, son conscientes de que dentro de dos años su hija acabará la escuela y tendrán que cambiar la organización familiar; sin embargo, apenas se plantean qué harán o cómo lo harán. Reconocen que cada vez supone más esfuerzo físico ayudar a su hija y que todos, incluida su hija, se van haciendo mayores. Por ello, valoran muy positivamente este tipo de iniciativa, aunque no están muy seguros de si la utilizarían. Para ellos es muy importante el coste que pueda tener, pero dicen que si es algo asumible podrían probarlo en casos de necesidad (como reuniones familiares o en caso de que alguno de ellos o sus padres enfermaran). Valoran positivamente cualquier servicio que se cree, ya que no saben cuáles van a ser las necesidades de su familia en adelante, y consideran positivo que se amplíe la gama de y recursos, aunque tienen también claro que preferirían no tener que utilizarlos y poder seguir organizando su vida como en la actualidad.

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Caso #29 El usuario tiene 15 años y vive con sus padres y un hermano menor. Tiene una discapacidad del 75%, y su madre es su asistente personal, y cobra como tal cierta cantidad por la Ley de Dependencia. Está escolarizado en un aula estable de Gautena, con algunas horas de integración en aulas ordinarias. Desde hace un tiempo va y viene solo en el topo, después de haber aprendido en qué parada tiene que bajar. Tiene un teléfono móvil y le hace una llamada perdida a su madre cuando llega al colegio. Come y duerme bien, y si se le mantienen intactas sus rutinas no tiene problemas de orientación. Es muy hablador. La entrevistada insiste en que acceder a Gautena les supuso una mejora considerable. Además del retraso mental que padece, su hijo es sordo de un oído. Por ello, debido a esas dificultades, no se atrevían a ir con él a muchos sitios porque siempre terminaban con algún problema, que les suponía una carga añadida de estrés y de malestar. Por mediación de una profesora de apoyo pidieron asesoramiento en Gautena y asegura que para su familia hay un antes y un después. Ahora su hijo tiene un gran nivel de autonomía y puede quedarse con los abuelos sin problemas; de hecho, sus padres se han ido a Barcelona de fin de semana hace poco y no han tenido problemas para que el niño estuviera adecuadamente atendido en su ausencia. En su tiempo de ocio hacen planes para los cuatro, les gusta ir al monte y se lo pasan bien estando juntos. Por ello, dejan claro que los servicios de respiro no les parecen necesarios en su caso, al menos de momento; sin embargo, consideran que quizá en un futuro puedan serles de utilidad. Respecto a los servicios permanentes de vivienda, la entrevistada prefiere no plantearse de momento esa posibilidad; le parece una circunstancia muy lejana y espera no necesitarlos.

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Caso #30 El usuario tiene 60 años y Síndrome de Down. Vive con su hermana mayor, de 67 años y jubilada. A la entrevistada le gusta salir y viajar, de modo que un servicio así le parece muy bien porque no tendría que estar pidiendo favores para que otras personas atiendan a su hermano. Él acude a un centro de día y en casa tienen a una persona que lo atiende varias horas, de lunes a viernes, lo que permite a la entrevistada tener bastante tiempo libre durante el día, aunque durante los fines de semana o cuando tienen algún evento es cuando se encuentra con mayores dificultades. Aunque antes iba con él a todas partes, ahora lo encuentra muy cansado e impaciente. No le permite salir con sus amigas o hacer un viaje. La entrevistada piensa que tanto ella como su hermano se están haciendo mayores, y cuantos más recursos se les ofrezcan menos difícil lo van a tener. Respecto a la disposición del usuario en relación a este tipo de servicios, su hermana señala que cuando ha hecho alguna salida con Gautena de fin de semana o vacaciones, ha venido encantado, aunque no sabe si un centro de este tipo le va a gustar. Dependería de muchos factores: la frecuencia con la que asistiera, las actividades, los compañeros… Ella, por su parte, valoraría positivamente conocer el espacio y a las personas que van a atender a su hermano y obtener un informe diario, como los que habitualmente proporcionan en las salidas de fin de semana. Respecto a las formas concretas de organización, cree que sería útil que para los casos de emergencias no se necesitara preaviso, y un plazo razonable si se tratara de una estancia programada con motivo, por ejemplo, de unas vacaciones.

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Caso #31 El usuario tiene 18 años, y vive con sus padres, su abuela y un hermano menor. Está escolarizado en un aula estable de Gautena. Su madre y su abuela son sus cuidadoras principales. También, si es necesario, el padre se encarga de atenderlo e incluso, en ocasiones, se puede quedar con su hermano de 14 años, que también colabora en su atención. Por lo general, no suelen tener problemas para salir a realizar actividades de ocio; en ocasiones las realizan todos juntos, y en ocasiones no, quedándose alguien a su cuidado. Aún así los cinco van sin ningún problema a todo, comidas familiares, vacaciones, bodas. El usuario se comporta bastante bien en esas situaciones y a ellos les gusta estar juntos, por lo que no requieren, en principio, de ayudas específicas para esas ocasiones. De momento, por tanto, no consideran el servicio de estancias temporales excesivamente útil para ellos, aunque reconocen que habrá muchas familias que lo necesiten y es por eso que lo valoran positivamente. También son conscientes de que en el futuro las cosas se pueden complicar y un servicio de este tipo podría ayudarles en situaciones puntuales. Pero creen que, en el caso de utilizarlo, podrían sentirse culpables.

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ANEXO 2 PREVISIÓN DE OCUPACIÓN DEL SERVICIO

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INTRODUCCIÓN El objetivo de este documento consiste en realizar una previsión de ocupación del nuevo servicio de estancias temporales de Gautena a partir de los datos sobre demanda recogidos en el cuestionario. Más concretamente, se trata de: −

determinar si atender la demanda expresada por las familias requiere la creación de una nueva unidad de 6 plazas o de dos unidades con un total de 12 plazas.

−

ofrecer algunas pautas de gestión del servicio.

Para ello, se resumen, en primer lugar, los principales datos sobre demanda de estancias temporales recogidos en el estudio de necesidades y se establecen algunos criterios para delimitar las distintas modalidades que ofrecerá el servicio. A continuación se calcula el número de plazas necesarias para cubrir la totalidad de la demanda expresada por las familias, con el fin de determinar cuál de los tamaños propuestos para el servicio se ajusta mejor a las necesidades existentes. Finalmente se ofrecen dos fórmulas distintas para adecuar la oferta a la demanda. Antes de proceder a detallar los resultados obtenidos, conviene señalar algunas precauciones que se deben tomar de cara a utilizar las cifras que aquí se presentan: −

En primer lugar, los datos sobre demanda proceden de un estudio de necesidades, en el que se solicitaba a las familias que indicasen si consideraban que el servicio de estancias temporales, en sus diversas modalidades, podría serles de utilidad y que señalasen, aproximadamente, en cuántas ocasiones creían que lo podrían utilizar. Las respuestas de las

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familias a estas preguntas tienen un carácter necesariamente hipotético, y los niveles e intensidades de utilización que se desprenden de ellas deben considerarse como meramente orientativos. También debe recordarse que el carácter cerrado de las preguntas del cuestionario −con una gama de respuestas predefinidas− no permite dimensionar adecuadamente la frecuencia exacta de uso por la que las personas encuestadas se inclinarían. −

En segundo lugar, si bien el nivel de respuesta obtenido asegura un adecuado nivel de representatividad respecto al universo objeto de estudio, lógicamente extrapolar los datos de la encuesta al conjunto de socios y socias de Gautena introduce cierto grado de incertidumbre en el cálculo de plazas necesarias para cubrir la demanda existente. En el mismo sentido, el alto grado de incertidumbre detectado en la muestra, con porcentajes elevados de Ns/Nc en diversas preguntas, dificulta una previsión exacta de la ocupación del centro.

−

Finalmente, debe tenerse en cuenta que la utilización real que las familias hagan del servicio de estancias temporales dependerá, en gran medida, de variables que no tienen relación con la necesidad del servicio o con el interés que, en un principio, el servicio pueda suscitar entre ellas, sino más bien con aspectos prácticos como, por ejemplo, la distancia del centro respecto a su lugar de residencia, el coste del servicio o la calidad de la primera experiencia de utilización del mismo. Se trata de factores que, tal y como se mostró en el estudio de necesidades, pueden influenciar el uso del servicio por parte de personas que, en principio, podrían estar interesadas en su utilización, pero que no han sido tenidos en cuenta a la hora de realizar los cálculos de previsión de uso que se presentan a continuación.

En resumen, se debe tener en cuenta que los datos que a continuación se recogen sobre el número de plazas necesarias para cubrir la demanda de estancias temporales detectada son de carácter estrictamente orientativo y que se han obtenido sin tener en cuenta circunstancias de carácter práctico que pudieran modificar la intención de uso del servicio por parte de las familias.

PRINCIPALES DATOS SOBRE LA DEMANDA DE SERVICIOS TEMPORALES DETECTADA A TRAVÉS DEL ESTUDIO DE NECESIDADES SIIS Centro de Documentación y Estudios

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La información sobre la previsión de uso del servicio de estancias temporales se recogía a través de dos preguntas del cuestionario elaborado para el estudio de necesidades: una primera pregunta en la que se solicitaba a las familias que indicasen cuáles de las modalidades propuestas –respiro de fin de semana, respiro entre semana, cortas estancias, medias estancias intervención en crisis– creían que les podían resultar de utilidad, y una segunda pregunta en la que se les pedía que indicaran con qué frecuencia harían uso de cada modalidad. Los datos de demanda que se recogen a continuación corresponden a las 177 familias de las que se obtuvo respuesta a través de la encuesta. Se considera que la muestra conseguida tiene un elevado grado de representatividad, por lo que los datos pueden ser extrapolados al conjunto de los socios de Gautena, con un margen de error en torno al 6%. −

El 75,6% de las personas encuestadas afirma que le resultaría conveniente utilizar el servicio en alguna de las modalidades propuestas (respiro de fin de semana, respiro entre semana, cortas estancias, medias estancias e intervención en crisis).

−

Existen notables diferencias en la previsión de uso de las distintas modalidades, siendo la intervención en crisis, el respiro de fin de semana y el servicio de cortas estancias las más demandadas:

−

El 49,4% de las familias utilizaría el servicio de intervención en crisis

El 44,9% de las familias utilizaría el servicio de fines de semana

El 33% de las familias utilizaría el servicio de cortas estancias

El 10,2% de las familias utilizaría el servicio de medias estancias

El 9,7% de las familias utilizaría el servicio de estancias entre semana

Por lo que a la frecuencia de uso se refiere, se debe señalar, en primer lugar, que algunas familias que no habían hecho constar su interés por utilizar determinada modalidad de servicio han optado después por señalar la frecuencia con que harían uso de dicha modalidad. A efectos de planificación, y adoptando una posición conservadora respecto a esta cuestión, en este documento se ha considerado como demanda explícita a aquellas familias que sí habían señalado su interés por utilizar el servicio en cada modalidad. No se han tenido en cuenta, por el contrario, aquellas personas que han indicado una frecuencia concreta de uso, pero que en la pregunta anterior no habían señalado que utili-

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zarían esa modalidad12. Tampoco se ha tenido en cuenta, como potenciales usuarios, a las personas que no han respondido a la pregunta, si bien cabe pensar que, una vez creado el servicio, podrían animarse a utilizarlo. Sólo se ha tenido en cuenta, por tanto, a las personas que, efectivamente, han mostrado su disposición a utilizar cada modalidad y han indicado además una frecuencia posible de uso. Teniendo esto en cuenta, se obtienen los siguientes datos sobre la frecuencia de uso deseada para las modalidades propuestas:

Gráfico 1. Frecuencia de uso deseada por las familias a quienes les resultaría conveniente utilizar cada modalidad de servicio R e s piro f in de s e m a na ( 4 4 ,9 % de la m ue s t ra t o t a l) En o casio nes muy puntuales; 36,4

To do s lo s del mes; 3,9 A l meno s uno al mes; 41,6 A l meno s uno cada tres meses; 18,2

R e s piro e nt re s e m a na ( 9 ,7 % de la m ue s t ra t o t a l)

En o casio nes muy puntuales; 40,0

A l meno s un perio do al mes; 13,3

A l meno s un perio do cada tres meses; 20,0

A l meno s un perio do al año ; 26,7

Esa opción se traduce en un número de usuarios más bajo, pero una frecuencia de uso más alta, ya que estos usuaarios, como se señala en el informe, se decantan por unas pautas de uso algo más intensas.

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C o rt a s e s t a nc ia s ( 3 3 % de la m ue s t ra t o t a l)

To do s lo s meses; 7,4

M eno s de una vez al año ; 35,2

Una vez cada seis meses; 57,4

M e dia s e s t a nc ia s ( 10 ,2 % de la m ue s t ra t o t a l)

A l meno s una vez cada seis meses; 50

3. DELIMITACIÓN DE LA OFERTA 3.1.

Definición de las modalidades y frecuencias de uso

Calcular el número de plazas necesarias para cubrir la demanda detectada exige, en primer lugar, acotar las modalidades de servicio propuestas tanto en lo que se refiere a su duración, como a su delimitación temporal. Para ello se han utilizado los siguientes criterios: −

El calendario anual se ha dividido en 31 semanas laborables y 21 semanas vacacionales, tal y como se recoge en el calendario anexo.

−

Las distintas modalidades se definen de la siguiente manera: -

Estancias de fin de semana: se definen como estancias de 2 noches y 3 días, de viernes a domingo, fuera de periodos vacacionales (es decir, en las semanas señaladas en verde en el calendario anexo).

Estancias entre semana: se definen como estancias de 4 noches y 5 días, de lunes a viernes, fuera de periodos vacacionales.

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Cortas estancias: se definen como estancias de una semana de duración que se prestan en periodos vacacionales (es decir, en las semanas señaladas en rojo en el calendario anexo) excepto en los meses de verano (junio a septiembre)

Medias estancias: se definen como estancias de quince días de duración que se prestan en periodos vacacionales en verano (de junio a septiembre)

Intervención en crisis: dado que se trata de una modalidad indeterminada, tanto en términos de la frecuencia de uso como de su probable duración, no se ha tenido en cuenta a la hora de realizar el cálculo de las plazas necesarias, aunque al proponer fórmulas para responder a la demanda se ha indicado el número de vacantes que se podrían utilizar para este fin.

−

Por lo que a las frecuencias de uso señaladas por las personas usuarias se refiere, conviene traducir las categorías aproximativas de la encuesta (todos los meses, al menos una vez cada tres meses, etc.) en un número concreto de usos anuales. Así, teniendo en cuenta las definiciones propuestas para las distintas modalidades, se establecen las siguientes equivalencias para los distintos tipos de modalidades: Tabla 1. Modalidades de uso del servicio de estancias temporales Modalidad y frecuencia indicadas

Nº de usos al año

Observaciones

Respiro de fin de semana Todos los del mes

Al menos uno al mes

Al menos uno cada tres meses

Utilizarían el servicio en las 31 semanas laborables en las que se ofrece esta modalidad de servicio Utilizarían el servicio durante un fin de semana al mes, excepto en Julio y en Agosto, en los que no se ofrece esta modalidad de servicio Utilizarían el servicio una vez cada trimestre

En ocasiones muy puntuales

Utilizarían el servicio dos fines de semana al año

Respiro entre semana Al menos un periodo al mes

Al menos un periodo cada tres meses Al menos un periodo al año

En ocasiones muy puntuales

Utilizarían el servicio una vez al mes excepto en julio y en agosto, meses en los que no se ofrece esta modalidad Utilizarían el servicio una vez al trimestre Se considera que un uso al año puede considerarse una utilización puntual

Cortas estancias

Una vez cada seis meses

Se limita a los 8 meses en los que se ofrece esta modalidad de servicio (Enero, marzo, abril, junioseptiembre y diciembre) Se limitaría a dos estancias anuales

Menos de una vez al año

El mínimo se establece en un uso anual

Todos los meses

Medias estancias Al menos una vez cada trimestre

Al menos una vez cada seis meses

Menos de una vez al año

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Se haría un uso trimestral (siempre dentro de los meses en los que existen periodos vacacionales) Se haría un uso semestral (siempre dentro de los meses en los que existen periodos vacacionales) Se haría un uso anual (siempre dentro de los meses en los que existen periodos vacacionales)

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3.2.

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Cálculo del número de plazas necesarias

El cálculo de las plazas necesarias para cubrir la demanda manifiesta, es decir, la totalidad de la demanda teniendo en cuenta el número de familias que muestran interés por utilizar el servicio y la frecuencia con que les gustaría utilizarlo, se realiza a partir de la siguiente fórmula: Estancias necesarias al año Nº de plazas necesarias = Periodos disponibles al año El número de estancias necesarias anualmente se obtiene multiplicando el número de usuarios interesados por cada modalidad, a partir de la extrapolación al universo analizados de los resultados obtenidos en la muestra, por el número de usos que desean realizar anualmente (frecuencia de uso). El número de periodos disponibles se calcula en función del calendario previsto, y teniendo en cuenta la duración de las estancias, de manera que se dispone de 31 periodos utilizables tanto para las estancias de fin de semana, como para las estancias entre semana, 9 periodos de una semana para cortas estancias y 6 periodos de 15 días para medias estancias. Tabla 2. Determinación de las estancias necesarias para cubrir la demanda manifiesta

Modalidades y frecuencias de uso

Frecuencia servicio (veces año)

% de familias demandantes (sobre el total de cada modalidad)

N usuarios

Estancias necesarias

Respiro de fin de semana Todos los del mes

3,9

225

Al menos uno al mes

41,6

773

Al menos uno cada tres meses

18,2

135

En ocasiones muy puntuales

36,4

135

–

100,0

186

1269

Al menos un periodo al mes

13,3

Al menos un periodo cada tres meses

Al menos un periodo al año

66,7

–

100,0

112

7,4

81 157

Total respiro fin de semana Respiro entre semana

Total respiro entre semana Cortas estancias Todos los meses Una vez cada seis meses

57,4

Menos de una vez al año

35,2

–

100,0

136

286

Total cortas estancias Medias estancias Al menos una vez cada seis meses

Menos de una vez al año

Total medias estancias

–

100,0

Intervención en crisis

–

204

–

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Por lo tanto, las plazas necesarias para cubrir esta demanda potecial −tal y como ha sido definida− serían las siguientes: Tabla 3. Plazas necesarias para cubrir la demanda manifestada Estancias necesarias

Periodos disponibles

Plazas necesarias

1.269

Respiro entre semana

112

Cortas estancias

286

Medias estancias

Intervención en crisis

–

Respiro de fin de semana

De la información recogida en la tabla anterior se desprenden las siguientes conclusiones: −

Dar respuesta a la totalidad de la demanda manifestada, con las modalidades tal y como se han definido, exigiría la creación de 42 plazas de servicio temporal, si bien estas plazas no necesariamente estarían ocupadas la totalidad de las noches del año (al ser la demanda en fin de semana muy superior, la capacidad del centro estaría infrautilizada durante los días laborables).

−

El alto número de estancias de fin de semana demadadas se deriva de la existencia de un grupo importante de usuarios (el 41% de los potenciales usuarios de ese servicio, que equivaldían a una de cada cinco personas asociadas a Gautena) que utilizarían el servicio una vez al mes, lo que requeriría un total de 773 estancias o 25 plazas.

−

La creación de un único módulo de 6 plazas únicamente permitiría cubrir en su totalidad la demanda de servicios de respiro entre semana, pero no permitiría atender en su totalidad la demanda del resto de las modalidades.

−

La creación de dos nuevos módulos, con 6 plazas cada uno, permitiría cubrir, además del respiro entre semana, la demanda de medias estancias vacacionales, pero sería todavía para atender a toda la demanda de respiro de fin de semana y de cortas estancias vacacionales. Cabe pensar por tanto que en esos periodos la ocupación sería total y que quedaría, además, una parte de la demanda sin atender.

Respondiendo al primero de los interrogantes que se planteaban al inicio de este anexo se puede decir, por lo tanto, que una disponiblidad de 12 plazas permitiría cubrir completamente SIIS Centro de Documentación y Estudios

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la demanda de respiro en días laborables y la correspondiente a estancias vacacionales, pero sería insuficiente para satisfacer la demanda de respiro en fines de semana y la de cortas estancias. Esas estancias deberían estar sometidas algún tipo de regulación del uso, no pudiendo por tanto utilizarse con la frecuencia deseada por todas las personas. 3.3. Propuestas para acomodar la demanda a la oferta existente13 Dado que la ampliación prevista para el servicio no permite dar respuesta a la totalidad de la demanda detectada se proponen a continuación dos posibilidades para acomodar la demanda a la oferta existente. a) Paquete estándar Una primera opción para acomodar la demanda a la oferta existente sería ofrecer un paquete idéntico a todas las familias que han señalado su interés por alguna de las modalidades de servicio propuestas. Esta opción tiene el atractivo de que asegura un servicio mínimo a todas las familias que han planteado una demanda en este sentido, aunque no tiene en consideración las preferencias de uso individuales. Dada la oferta disponible, y el número de familias que han mostrado algún interés por utilizar los servicios de estancias temporales (311, es decir, el 75%, si se extrapolan los datos obtenidos de la encuesta al conjunto de familias socias de Gautena), el paquete destinado a cada familia tendría que limitarse a: −

1 estancia de fin de semana al año (en periodos no vacacionales);

−

1 corta estancia de una semana al año. Tabla 4. Ocupación del servicio con el paquete estándar Demanda

Oferta

Nº usuarios

Nº de usos/año

Estancias necesarias

Nº plazas

Periodos disponibles

Estancias disponibles

Respiro de fin de semana

311

Cortas estancias

311

252

2** 31 62 ** Se plantea utilizar las 2 plazas vacantes durante los fines de semana en periodos no vacacionales para poder asegurar una corta estancia a todas las familias

Dado que ya se ha determinado que la creación de una unidad de 6 plazas sería, a todas luces, insuficiente para cubrir la demanda de las familias, las opciones que se plantean se refieren a un escenario en el que se ofertaran 12 nuevas plazas.

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Si se optara por aplicar este paquete estándar, los servicios de respiro de fin de semana ocuparían 10 de las 12 plazas disponibles durante los 31 fines de semana no vacacionales del año. Por otra parte, las 21 semanas del periodo vacacional quedarían cubiertas por las cortas estancias y habría que disponer además de 2 plazas durante el periodo no vacacional para cubrir la totalidad de las cortas estancias. De esta manera, quedarían libres 10 plazas de lunes a jueves durante el periodo no vacacional para poder atender a las situaciones de crisis o acoger demandas adicionales por parte de las familias. b) Paquete ajustado a demanda Una segunda opción consistiría en limitar la oferta a aquellas familias que, de acuerdo con los resultados del estudio de necesidades, consideran conveniente poder utilizar cada una de las modalidades propuestas. De esta manera, la demanda se fijaría en: −

186 familias usuarias del servicio de respiro de fin de semana;

−

40 familias usuarias del servicio de respiro entre semana;

−

137 familias usuarias del servicio de cortas estancias;

−

42 familias usuarias del servicio de medias estancias;

Dada la oferta disponible y el número de personas que desearían hacer uso de cada modalidad de servicio, se podría ofrecer la siguiente intensidad de uso: −

2 estancias de fin de semana al año, para las familias interesadas en esta modalidad de servicio, siempre en periodos no vacacionales;

−

9 estancias de entre semana al año, para las familias interesadas en esta modalidad de servicio, siempre en periodos no vacacionales;

−

1 corta estancia al año, para las familias interesadas en esta modalidad, durante los periodos vacacionales;

−

1 media estancia al año, para las familias interesadas en esta modalidad, durante el verano.

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Tabla 5. Tabla 4. Ocupación del servicio con el paquete ajustado a demanda Demanda

Oferta

Nº usuarios

Nº de usos/año

Estancias necesarias

Nº plazas

Periodos disponibles

Estancias disponibles

Respiro de fin de semana

186

372

Respiro entre semana

360

372

Cortas estancias

137

108

3**

Medias estan42 1 42 7 6 42 cias ** Se plantea utilizar 3 de las 5 plazas no ocupadas por medias estancias en verano para poder asegurar una corta estancia a todas las familias

Si se optara por aplicar este paquete ajustado a la demanda, el servicio permanecería completo prácticamente todo el año, estando vacantes para atender los imprevistos y las situaciones de crisis: −

Una plaza de lunes a jueves durante 12 semanas no vacacionales

−

Dos plazas durante el verano (junio a septiembre)

SIIS Centro de Documentación y Estudios

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Estudio de necesidades relativo al programa de estancias temporales de Gautena

Mayo 2010

2010 ENERO L

FEBRERO V

MARZO

MAYO

JUNIO

ABRIL

OCTUBRE

AGOSTO

JULIO

SEPTIEMBRE

NOVIEMBRE L

DICIEMBRE

Semanas laborables Semanas vacacionales

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