Uitsluiting in kaart gebracht Institutionele en maatschappelijke diensten Countries where the number of people with mental health problems receiving long-term support in the op het gebied van de geestelijke gezondheid community is greater than the number of people in long-stay hospitals or institutions Countries where the number of people with health problems receiving long-term support in the inmental Europa community is lower than the number of people in long-stay hospitals or institutions Unknown
Nederlandse samenvatting
Auteurs van het report: Agnes Kozma en Gabor Petri Ontwerp en lay-out: Silvana Enculescu Nederlandse vertaling: Yves Brand, Mary van Dievel De vertaling in het Nederlands is gebaseerd op de publicatie ‘ Uitsluiting in Kaart gebracht – Institutionele and Gemeenschapsgebaseerde services in de geestelijke gezondheidszorg in Europa’ (2012) uitgegeven door Mental Health Europe. De volledige publicatie presenteert de bevindingen van een studie naar Europese trends in institutionele en gemeenschapsgebaseerde geestelijke gezondheidszorg van 32 landen. Deze volledige publicatie, in het Engels, kan men hier vinden: http://issuu.com/silvanamhe/docs/mapping_exclusion De uitgever van de originele publicatie : Mental Health Europe Boulevard Clovis 7 – 1000 Brussels, België De volledige publicatie werd mogelijk gemaakt door de steun van Open Society Foundations Mental Health Initiative.
Conclusies Veel mensen met langdurige psychische problemen wonen in instellingen die sociale zorg verlenen of beweren te verlenen. De coördinatie tussen de sociale en de gezondheidszorg is vaak ontoereikend; hierdoor zijn deze instellingen en hun bewoners tot nu toe niet betrokken bij de hervormingen in de geestelijke gezondheidszorg. Veel mensen met psychische problemen worden nog steeds voor langere tijd in psychiatrische ziekenhuizen opgenomen; zij moeten noodgedwongen institutionele diensten gebruiken omdat er geen geschikte alternatieven in de gemeenschap voorhanden zijn. Mensen kunnen de overgang naar meer onafhankelijke, in de gemeenschap verankerde diensten (community services) niet maken omdat deze gewoonweg niet beschikbaar zijn. In heel wat Europese landen is men momenteel bezig met de implementatie van hervormingen binnen de geestelijke gezondheidszorg en sociale zorg. In sommige landen heeft men deïnstitutionaliseringsstrategieën ontwikkeld die discriminerend zijn voor mensen met psychische problemen: instellingen voor geestelijke gezondheidszorg zijn ofwel uitgesloten van deïnstitutionaliseringsprogramma’s of worden anderszins benadeeld (ontvangen bijvoorbeeld minder financiering, enz.). De sterke stigmatisering van mensen met ernstige psychische problemen is hier niet vreemd aan. Sommige landen in Midden- en Oost-Europa maken gebruik van structuurfondsen van de Europese Unie (EU) om nieuwe instellingen te bouwen of bestaande te renoveren. Het gebruik van de EU- structuurfondsen voor het renoveren van bestaande instellingen of voor de bouw van nieuwe is reden tot bezorgdheid voor de Europese Unie. De EU heeft het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap bekrachtigd en heeft daarom de verantwoordelijkheid om erover te waken dat het gebruik van de structuurfondsen in lijn is met de bepalingen ervan. Het gebruik van de structuurfondsen voor het bouwen of renoveren van instellingen is in strijd met de EU-verplichtingen uit hoofde van het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap (VN-VRPH), maar ook uit hoofde van het Europees Verdrag voor de Mensenrechten. Bovendien zou het gebruik van EU-middelen voor steun aan instellingen indirecte discriminatie betekenen.54 Deïnstitutionaliseringsstrategieën richten zich vaak op het creëren van nieuwe infrastructuur, namelijk kleinere “huizen” - groepswoningen of andere vormen van beschermd/beschut wonen. Op deze wijze loopt men echter het risico opnieuw instellingen te creëren, maar dan op een kleinere schaal. Slechts in een paar landen zijn persoonsgebonden budgetten beschikbaar; deze geven de gebruikers zelf controle over de voor hen noodzakelijke ondersteuning en diensten om zelfstandig te kunnen leven in de gemeenschap. De meerderheid van de Europese landen hebben beperkende voogdijregimes die het zelfstandig wonen in de gemeenschap verhinderen. Ondersteunde systemen of praktijken voor besluitvorming zijn nog steeds zeldzaam. Gedwongen opname - een belangrijke oorzaak van de institutionalisering van mensen met psychische problemen - en gedwongen behandeling zijn wijdverspreid in Europa. De gebruikte behandelingspraktijken leiden vaak tot ernstige schade en soms zelfs tot het overlijden van de patiënten. In vele landen zijn bewoners van instellingen herhaaldelijk het slachtoffer van misbruik en medische experimenten. Het gebruik van dwangbehandeling in de gemeenschap is bijzonder verontrustend en leidt tot sociale uitsluiting, zelfs voor degenen die niet in instellingen leven . Op deze manier wordt de overgang van institutionele naar gemeenschapsgerichte zorg zinloos gemaakt. Gedwongen opnames en gedwongen behandeling zijn in strijd met het VN-
1
VRPH. Ze dragen daarenboven bij tot de discriminatie van gehandicapten ondanks de EU nondiscriminatie wetgeving en beleid. Op basis van de bevindingen in dit rapport heeft Mental Health Europe de volgende aanbevelingen geformuleerd voor de Europese Unie en de regeringen in alle Europese landen:
Aanbevelingen 2
1. Regeringen moeten de coördinatie tussen de geestelijke gezondheidszorg en sociale zorg verbeteren en ervoor zorgen dat de hervormingen tegelijkertijd in beide werkgebieden ontworpen en uitgevoerd worden om aldus te voorkomen dat mensen met geestelijke gezondheidsproblemen voor lange periodes opgenomen worden in de institutionele zorg. Daarnaast moeten zij personen die in instellingen verblijven helpen om terug te keren naar de gemeenschap en moeten zij zorgen voor passende ondersteuning. Waar psychiatrische ziekenhuizen bestaan, is er altijd de druk om deze zoveel mogelijk te benutten en dus mensen te hospitaliseren, en als bedden voor lang verblijf bestaan, dan zullen deze gebruikt worden. Daarom zou een niet-medische benadering voorrang moeten krijgen, en moet de behandeling erop gericht zijn mensen zo snel als mogelijk weer in de samenleving te laten participeren, met gerichte ondersteuning. Alles moet toegespitst worden op de individuele behoeften en op revalidatie en persoonlijke zorg alsook betrokkenheid van de gebruikers bij de besluitvorming. 2. Regeringen en de Europese Unie moeten de controle op de bestaande programma’s verscherpen, in het bijzonder het gebruik van de structuurfondsen . Dit kan gebeuren door het betrekken van organisaties van (ex-) gebruikers van psychiatrische zorg en andere relevante belangenorganisaties bij de hervormingen. Op deze manier kan gegarandeerd worden dat hervormingen leiden tot wijzigingen in de manier waarop mensen worden ondersteund, en dat ziekenhuizen voor langdurig verblijf en instellingen vervangen worden door niet-institutionele, in de gemeenschap verankerde (community-based) ondersteuningsmechanismen. Zeer belangrijk is eveneens de uitwisseling van informatie en ervaringen tussen de verschillende landen. 3. Regeringen moeten anti-stigma programma’s steunen. Bewustmakingscampagnes, zowel op het nationale als op het lokale niveau, moeten altijd een integraal onderdeel zijn van de hervormingen en deïnstitutionaliseringsstrategieën in de geestelijke gezondheidszorg, en van de uitvoering ervan. 4. De Europese Unie moet ervoor zorgen dat de institutionele sluitingprogramma’s, geïmplementeerd met behulp van de EU-structuurfondsen, tevens instellingen voor mensen met psychische problemen behelzen. De EU moet bindende wetgeving m.b.t. de structuurfondsen voor de programmeringsperiode 2014-2020 ontwikkelen. Deze moet de regels omtrent investeringen vastleggen, zodat lidstaten verplicht worden hun wettelijke verplichtingen (art. 19 van het VN-VRPH) strikt na te komen. In het bijzonder moet bij dergelijke regels duidelijk gemaakt worden dat: • De Europese Commissie en de lidstaten (in overeenstemming met het VN-VRPH) verplicht zijn om het recht van mensen met psychische problemen om te leven in de gemeenschap veilig te stellen door de EU-structuurfondsen te investeren in programma’s die hun integratie en zelfstandig wonen in de gemeenschap bevorderen . • Projecten die voorstellen om de structuurfondsen te investeren in het onderhoud of uitbreiding van instellingen in strijd zijn met het VN-VRPH, alsmede met het eigen beleid van de EU inzake gelijke kansen, sociale integratie en discriminatie; deze kunnen daarom niet in aanmerking komen voor financiering.
5. De lidstaten dienen persoonsgebonden budgetregelingen te voorzien omdat deze de deïnstitutionalisering en het leven in de gemeenschap kunnen ondersteunen. De lidstaten die reeds over dergelijke regelingen beschikken dienen ervoor te zorgen dat deze in gelijke mate beschikbaar zijn voor mensen met geestelijke gezondheidsproblemen. 6. Regeringen moeten wetten en beleidsmaatregelen ontwikkelen die vervangende besluitvorming vervangen door ondersteunde besluitvorming; deze respecteert de autonomie, voorkeuren en wensen van de persoon. Zij moeten tevens zorgen voor een correcte implementatie van deze wetten en beleidslijnen, bijvoorbeeld door training van alle betrokken ambtenaren en andere belanghebbenden. 7. Overheden dienen de wetten die leiden tot vrijheidsberoving op grond van een handicap, met inbegrip van geestelijke gezondheidsproblemen, te herzien. Tevens dient gedwongen opsluiting gekoppeld aan een handicap volledig te worden afgeschaft. Zij moeten eveneens maatregelen nemen om te verzekeren dat de geestelijke gezondheidszorg steeds gebaseerd is op de geïnformeerde instemming (“informed consent”) van het individu. De regeringen moeten ook zorgen voor een adequate controle en monitoring, alsmede onafhankelijke patiënteninformatie en belangenbehartiging introduceren. 8. De Europese Unie moet haar wetgeving in overeenstemming met de VN-VRPH standaarden brengen. Tevens moet de EU non-discriminatie wetgeving en beleidslijnen ontwikkelen waarin ook gedwongen opname en dwangbehandeling opgenomen worden. 9. Regeringen moeten onafhankelijke controlemechanismen ontwikkelen die de rechten van mensen met psychische problemen die in de gemeenschap leven waarborgen, evenals wetgeving m.b.t. het toezicht in overeenstemming is met het VN-VRPH en de relevante jurisprudentie van het VN-VRPH Comité. 10. Regeringen moeten plaatsingen in instituten documenteren en de statistieken hierover openbaar maken. Dergelijke statistieken moeten gegevens over het aantal plaatsingen, type instelling, de duur, de redenen voor plaatsing en demografische kenmerken, zoals leeftijd en geslacht bevatten. Met betrekking tot alle bovenstaande aanbevolen acties, moeten overheden en organen van de Europese Unie voldoen aan de bepaling van artikel 4 (3) van het VN-VRPH waarin de betrokkenheid van mensen met een handicap, met inbegrip van mensen met psychische problemen, wordt vereist in alle acties die hen betreffen, en dit via de organisaties die hen vertegenwoordigen.
3
België Populatie: 11.041.266 Ondertekend Ja Ja
VRPH VRPH Optioneel protocol
Geratificeerd Ja Ja
4 Algemene samenvatting In België bestaan ziekenhuis- en gemeenschapsgerichte (“community”) voorzieningen voor mensen met psychische problemen naast elkaar. België heeft een van de hoogste aantallen psychiatrische bedden per inwoner in de Europese Unie. Psychiatrische ziekenhuizen bieden zowel lang als kort verblijf aan.
Soorten residentiële diensten voor mensen met psychische problemen in België1
Service type psychiatrische bedden voor lang verblijf in psychiatrische ziekenhuizen Psychiatrische verzorgingstehuizen Psychogeriatrische bedden in psychiatrische ziekenhuizen Psychiatrische nachthospitalisatie in ziekenhuizen Begeleid wonen Pleegzorg familie
Aantal services
Typische aantallen (min-max aantal plaatsen)
Totaal aantal plaatsen
70
110 (15-850)
13.429
12
10-60
3.286
36 ziekenhuizen
20-60
990
38 ziekenhuizen
5
168 (42 voor kinderen)
1-10
3.899
1-2 per familie
538
45 organisaties (715 locaties) 2 Organisaties
Persoonsgebonden budgetten In België zijn persoonsgebonden budgetten niet beschikbaar voor mensen met psychische problemen.
1 1 Source: Federal Government (F.D.D), Min. of Health 2011 “Evolutie van het aantal en de grootte van de psychiatrische Ziekenhuizen” F.O.D Volksgezondheid Directoraat Generaal Organisatie van de Gezondheidsvoorzieningen Geestelijke Gezondheid in België. November 2011.
Deïnstitutionalisering Sinds 2011 wordt in België gewerkt aan de implementatie van een grote en belangrijke hervorming in de geestelijke gezondheidszorg. Dit hervormingsprogramma is algemeen bekend als artikel 107, en verwijst naar artikel 107 van de ziekenhuiswet . Een van de doelstellingen is deïnstitutionalisering en de vermindering van het aantal psychiatrische bedden met 10%. De belangrijkste doelstelling van de hervorming is een betere organisatie van de zorg door de oprichting van zorgnetwerken. Deze netwerken – een soort samenwerking van alle zorgorganisaties binnen een regio - kregen de verantwoordelijkheid om de geestelijke gezondheidszorg te organiseren op een meer consistente en efficiënte wijze, zodat gebruikers een vlotter en beter afgestemd traject aangeboden krijgen. Deze netwerken kunnen ook nieuwe mobiele teams oprichten (voor spoeddiensten in de geestelijke gezondheidszorg en voor langdurige zorg).2
Gedwongen opname In België is gedwongen opname in een psychiatrische instelling wettelijk geregeld en alleen mogelijk voor “geesteszieke” personen die een gevaar voor zichzelf of anderen vormen en behandeling weigeren. Het bestaan van een aanzienlijk risico op ernstige zelfbeschadiging of beschadiging van anderen en een bevestigd geestelijke gezondheidsprobleem zijn de twee belangrijkste voorwaarden voor gedwongen opname. Tegelijkertijd is echter de nood aan een therapeutisch doel niet vastgelegd in de verordening. De Wet Patiëntenrechten (2002) voorziet ook in een wettelijke bescherming voor gebruikers van geestelijke gezondheidszorg, voornamelijk met betrekking op zaken als instemming met interventies, toegang tot de best beschikbare kwaliteitsservice, informatie over iemands persoonlijke toestand en het indienen van klachten. Echter, in de paragraaf over ‘Vrijheid betreffende de keuze van een zorgverlener’, zijn verplichte opnames in de geestelijke gezondheidszorg niet opgenomen.3 Er is geen wet die personen met een handicap dwingt te leven in een instelling, maar er is evenmin een wet die het recht om zelfstandig te wonen in de gemeenschap regelt.4
Voogdij Om een persoon “wilsonbekwaam” te laten verklaren moet hij of zij een permanent psychisch probleem of verstandelijke beperking hebben. Een uitbreiding is mogelijk voor mensen met een verstandelijke handicap, die hetzij aangeboren is hetzij ontwikkeld tijdens de vroege kinderjaren. Een juridisch adviseur kan worden benoemd voor mensen van wie de aandoening niet ernstig genoeg is om ze wilsonbekwaam te verklaren.
2 For more information: http://ec.europa.eu/health/mental_health/docs/ev_20110303_co28_en.pdf (in English, last accessed: September 2012) or www.psy107.be (in Dutch and French, last accessed: September 2012). 3 http://www.health.belgium.be/eportal/Myhealth/PatientrightsandInterculturalm/Patientrights/ BillRightsPatient/8294404_EN (in French, accessed on 24 September 2012); http://www.health.belgium.be/eportal/ Myhealth/PatientrightsandInterculturalm/Patientrights/BillRightsPatient/8294404_FR?&fodnlang=fr (in French, accessed on 24 September 2012); http://www.health.belgium.be/eportal/Myhealth/PatientrightsandInterculturalm/ Patientrights/BillRightsPatient/8294404?&fodnlang=nl (in Dutch, accessed on 24 September 2012). 4 http://www.disability-europe.net/dotcom?term%5B%5D=193&term%5B%5D=148&term%5B%5D=149&term %5B%5D=150&term%5B%5D=151&term%5B%5D=164&term%5B%5D=165&view_type=detail_list(last accessed 19 September 2012)
5
MHE Leden: Vlaanderen Federatie van diensten voor geestelijke gezondheidszorg (FDGG) Martelaarslaan 204 B, B - 9000 Gent, Tel. +32 9 233 50 99 www.fdgg.be
6
Huis Perrekes Zammelseweg 1, B-2440 Geel, Tel. +32 14 86 83 43 www.perrekes.bewww v.z.w. Hand in Hand Peerstraat 157, B-9000 Gent, Tel. +32 9 237 01 41 www.handinhand.be ZorgnetVlaanderen Guimardstraat 1, B - 1040 Brussel, Tel. +32 2 511 80 08 www.vvi.be Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid (VVGG) Tenderstraat 14, B - 9000 Gent, Tel. +32 9 221 44 34 www.vvgg.be Wallonië Habitations Protégées Ourthe-Amblève Rue d’Aywaille 22, B-4170 Comblain au Pont, Tel. +32 4 228 89 89 Email: bernard.jacob@aigs.be Centre de Référence en Santé Mentale (CRéSaM) Boulevard de Merckem 7, B-5000 Namur, Tel : +3281-253140 www.cresam.be Fédération des Institutions Hospitalières de Wallonie FIH-W Chaussée de Marche 604, B - 5101 Erpent, Tel. +32 81 32 76 60 www.fih-w.be Brussel Ligue Bruxelloise de Santé Mentale Rue du Président, 53, B - 1050 Bruxelles, Tel. +32 2 511 55 43, Email: lbfsm@skynet.be
Mental Health Europe