Uitsluiting in kaart gebracht Institutionele en maatschappelijke diensten Countries where the number of people with mental health problems receiving long-term support in the op het gebied van de geestelijke gezondheid community is greater than the number of people in long-stay hospitals or institutions Countries where the number of people with health problems receiving long-term support in the inmental Europa community is lower than the number of people in long-stay hospitals or institutions Unknown
Nederlandse samenvatting
Auteurs van het report: Agnes Kozma en Gabor Petri Ontwerp en lay-out: Silvana Enculescu Nederlandse vertaling: Yves Brand, Mary van Dievel De vertaling in het Nederlands is gebaseerd op de publicatie ‘ Uitsluiting in Kaart gebracht – Institutionele and Gemeenschapsgebaseerde services in de geestelijke gezondheidszorg in Europa’ (2012) uitgegeven door Mental Health Europe. De volledige publicatie presenteert de bevindingen van een studie naar Europese trends in institutionele en gemeenschapsgebaseerde geestelijke gezondheidszorg van 32 landen. Deze volledige publicatie, in het Engels, kan men hier vinden: http://issuu.com/silvanamhe/docs/mapping_exclusion De uitgever van de originele publicatie : Mental Health Europe Boulevard Clovis 7 – 1000 Brussels, België De volledige publicatie werd mogelijk gemaakt door de steun van Open Society Foundations Mental Health Initiative.
Conclusies Veel mensen met langdurige psychische problemen wonen in instellingen die sociale zorg verlenen of beweren te verlenen. De coördinatie tussen de sociale en de gezondheidszorg is vaak ontoereikend; hierdoor zijn deze instellingen en hun bewoners tot nu toe niet betrokken bij de hervormingen in de geestelijke gezondheidszorg. Veel mensen met psychische problemen worden nog steeds voor langere tijd in psychiatrische ziekenhuizen opgenomen; zij moeten noodgedwongen institutionele diensten gebruiken omdat er geen geschikte alternatieven in de gemeenschap voorhanden zijn. Mensen kunnen de overgang naar meer onafhankelijke, in de gemeenschap verankerde diensten (community services) niet maken omdat deze gewoonweg niet beschikbaar zijn. In heel wat Europese landen is men momenteel bezig met de implementatie van hervormingen binnen de geestelijke gezondheidszorg en sociale zorg. In sommige landen heeft men deïnstitutionaliseringsstrategieën ontwikkeld die discriminerend zijn voor mensen met psychische problemen: instellingen voor geestelijke gezondheidszorg zijn ofwel uitgesloten van deïnstitutionaliseringsprogramma’s of worden anderszins benadeeld (ontvangen bijvoorbeeld minder financiering, enz.). De sterke stigmatisering van mensen met ernstige psychische problemen is hier niet vreemd aan. Sommige landen in Midden- en Oost-Europa maken gebruik van structuurfondsen van de Europese Unie (EU) om nieuwe instellingen te bouwen of bestaande te renoveren. Het gebruik van de EU- structuurfondsen voor het renoveren van bestaande instellingen of voor de bouw van nieuwe is reden tot bezorgdheid voor de Europese Unie. De EU heeft het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap bekrachtigd en heeft daarom de verantwoordelijkheid om erover te waken dat het gebruik van de structuurfondsen in lijn is met de bepalingen ervan. Het gebruik van de structuurfondsen voor het bouwen of renoveren van instellingen is in strijd met de EU-verplichtingen uit hoofde van het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap (VN-VRPH), maar ook uit hoofde van het Europees Verdrag voor de Mensenrechten. Bovendien zou het gebruik van EU-middelen voor steun aan instellingen indirecte discriminatie betekenen.54 Deïnstitutionaliseringsstrategieën richten zich vaak op het creëren van nieuwe infrastructuur, namelijk kleinere “huizen” - groepswoningen of andere vormen van beschermd/beschut wonen. Op deze wijze loopt men echter het risico opnieuw instellingen te creëren, maar dan op een kleinere schaal. Slechts in een paar landen zijn persoonsgebonden budgetten beschikbaar; deze geven de gebruikers zelf controle over de voor hen noodzakelijke ondersteuning en diensten om zelfstandig te kunnen leven in de gemeenschap. De meerderheid van de Europese landen hebben beperkende voogdijregimes die het zelfstandig wonen in de gemeenschap verhinderen. Ondersteunde systemen of praktijken voor besluitvorming zijn nog steeds zeldzaam. Gedwongen opname - een belangrijke oorzaak van de institutionalisering van mensen met psychische problemen - en gedwongen behandeling zijn wijdverspreid in Europa. De gebruikte behandelingspraktijken leiden vaak tot ernstige schade en soms zelfs tot het overlijden van de patiënten. In vele landen zijn bewoners van instellingen herhaaldelijk het slachtoffer van misbruik en medische experimenten. Het gebruik van dwangbehandeling in de gemeenschap is bijzonder verontrustend en leidt tot sociale uitsluiting, zelfs voor degenen die niet in instellingen leven . Op deze manier wordt de overgang van institutionele naar gemeenschapsgerichte zorg zinloos gemaakt. Gedwongen opnames en gedwongen behandeling zijn in strijd met het VN-
1
VRPH. Ze dragen daarenboven bij tot de discriminatie van gehandicapten ondanks de EU nondiscriminatie wetgeving en beleid. Op basis van de bevindingen in dit rapport heeft Mental Health Europe de volgende aanbevelingen geformuleerd voor de Europese Unie en de regeringen in alle Europese landen:
Aanbevelingen 2
1. Regeringen moeten de coördinatie tussen de geestelijke gezondheidszorg en sociale zorg verbeteren en ervoor zorgen dat de hervormingen tegelijkertijd in beide werkgebieden ontworpen en uitgevoerd worden om aldus te voorkomen dat mensen met geestelijke gezondheidsproblemen voor lange periodes opgenomen worden in de institutionele zorg. Daarnaast moeten zij personen die in instellingen verblijven helpen om terug te keren naar de gemeenschap en moeten zij zorgen voor passende ondersteuning. Waar psychiatrische ziekenhuizen bestaan, is er altijd de druk om deze zoveel mogelijk te benutten en dus mensen te hospitaliseren, en als bedden voor lang verblijf bestaan, dan zullen deze gebruikt worden. Daarom zou een niet-medische benadering voorrang moeten krijgen, en moet de behandeling erop gericht zijn mensen zo snel als mogelijk weer in de samenleving te laten participeren, met gerichte ondersteuning. Alles moet toegespitst worden op de individuele behoeften en op revalidatie en persoonlijke zorg alsook betrokkenheid van de gebruikers bij de besluitvorming. 2. Regeringen en de Europese Unie moeten de controle op de bestaande programma’s verscherpen, in het bijzonder het gebruik van de structuurfondsen . Dit kan gebeuren door het betrekken van organisaties van (ex-) gebruikers van psychiatrische zorg en andere relevante belangenorganisaties bij de hervormingen. Op deze manier kan gegarandeerd worden dat hervormingen leiden tot wijzigingen in de manier waarop mensen worden ondersteund, en dat ziekenhuizen voor langdurig verblijf en instellingen vervangen worden door niet-institutionele, in de gemeenschap verankerde (community-based) ondersteuningsmechanismen. Zeer belangrijk is eveneens de uitwisseling van informatie en ervaringen tussen de verschillende landen. 3. Regeringen moeten anti-stigma programma’s steunen. Bewustmakingscampagnes, zowel op het nationale als op het lokale niveau, moeten altijd een integraal onderdeel zijn van de hervormingen en deïnstitutionaliseringsstrategieën in de geestelijke gezondheidszorg, en van de uitvoering ervan. 4. De Europese Unie moet ervoor zorgen dat de institutionele sluitingprogramma’s, geïmplementeerd met behulp van de EU-structuurfondsen, tevens instellingen voor mensen met psychische problemen behelzen. De EU moet bindende wetgeving m.b.t. de structuurfondsen voor de programmeringsperiode 2014-2020 ontwikkelen. Deze moet de regels omtrent investeringen vastleggen, zodat lidstaten verplicht worden hun wettelijke verplichtingen (art. 19 van het VN-VRPH) strikt na te komen. In het bijzonder moet bij dergelijke regels duidelijk gemaakt worden dat: • De Europese Commissie en de lidstaten (in overeenstemming met het VN-VRPH) verplicht zijn om het recht van mensen met psychische problemen om te leven in de gemeenschap veilig te stellen door de EU-structuurfondsen te investeren in programma’s die hun integratie en zelfstandig wonen in de gemeenschap bevorderen . • Projecten die voorstellen om de structuurfondsen te investeren in het onderhoud of uitbreiding van instellingen in strijd zijn met het VN-VRPH, alsmede met het eigen beleid van de EU inzake gelijke kansen, sociale integratie en discriminatie; deze kunnen daarom niet in aanmerking komen voor financiering.
5. De lidstaten dienen persoonsgebonden budgetregelingen te voorzien omdat deze de deïnstitutionalisering en het leven in de gemeenschap kunnen ondersteunen. De lidstaten die reeds over dergelijke regelingen beschikken dienen ervoor te zorgen dat deze in gelijke mate beschikbaar zijn voor mensen met geestelijke gezondheidsproblemen. 6. Regeringen moeten wetten en beleidsmaatregelen ontwikkelen die vervangende besluitvorming vervangen door ondersteunde besluitvorming; deze respecteert de autonomie, voorkeuren en wensen van de persoon. Zij moeten tevens zorgen voor een correcte implementatie van deze wetten en beleidslijnen, bijvoorbeeld door training van alle betrokken ambtenaren en andere belanghebbenden. 7. Overheden dienen de wetten die leiden tot vrijheidsberoving op grond van een handicap, met inbegrip van geestelijke gezondheidsproblemen, te herzien. Tevens dient gedwongen opsluiting gekoppeld aan een handicap volledig te worden afgeschaft. Zij moeten eveneens maatregelen nemen om te verzekeren dat de geestelijke gezondheidszorg steeds gebaseerd is op de geïnformeerde instemming (“informed consent”) van het individu. De regeringen moeten ook zorgen voor een adequate controle en monitoring, alsmede onafhankelijke patiënteninformatie en belangenbehartiging introduceren. 8. De Europese Unie moet haar wetgeving in overeenstemming met de VN-VRPH standaarden brengen. Tevens moet de EU non-discriminatie wetgeving en beleidslijnen ontwikkelen waarin ook gedwongen opname en dwangbehandeling opgenomen worden. 9. Regeringen moeten onafhankelijke controlemechanismen ontwikkelen die de rechten van mensen met psychische problemen die in de gemeenschap leven waarborgen, evenals wetgeving m.b.t. het toezicht in overeenstemming is met het VN-VRPH en de relevante jurisprudentie van het VN-VRPH Comité. 10. Regeringen moeten plaatsingen in instituten documenteren en de statistieken hierover openbaar maken. Dergelijke statistieken moeten gegevens over het aantal plaatsingen, type instelling, de duur, de redenen voor plaatsing en demografische kenmerken, zoals leeftijd en geslacht bevatten. Met betrekking tot alle bovenstaande aanbevolen acties, moeten overheden en organen van de Europese Unie voldoen aan de bepaling van artikel 4 (3) van het VN-VRPH waarin de betrokkenheid van mensen met een handicap, met inbegrip van mensen met psychische problemen, wordt vereist in alle acties die hen betreffen, en dit via de organisaties die hen vertegenwoordigen.
3
Populatie: 16,730,3481
VRPH VRPH Optioneel protocol
4
Nederland Ondertekend Ja Nee
Geratificeerd Nee Nee
Algemene samenvatting
In 2009 waren er in Nederland 82 aanbieders van diensten, met 31 geïntegreerde GGZinstellingen,20 regionale instellingen voor beschermd wonen en 7 psychiatrische ziekenhuizen (incl. forensische zorg) (bron: GGZ Nederland, 2009). De cijfers in de tabel bevatten zowel de korte als de lange verblijven; er is geen informatie beschikbaar over het aantal lang verblijfplaatsen.Het aantal plaatsen in beschermd wonen is verdrievoudigd tussen 1993 en 2009, terwijl het aantal ziekenhuisbedden voor volwassenen en ouderen met 17% gedaald is.
Soorten residentiële diensten voor mensen met psychische problemen in Nederland2 Service type
Aantal services
Typische aantallen (min-max aantal plaatsen) -
Totaal aantal plaatsen*
Klinische bedden waarvan: 21.596 Volwassenen en ouderen 17.786 Kinderen en jeugd 1772 Verslavingszorg 2038 Beschermd wonen (voornamelijk 12.978 groepswonen) *De gegevens zijn van het jaar 2009 en gerelateerd aan ‘bedden’ of ‘plaatsen’. Een ‘bed’ wordt gedefinieerd als het totaal aantal dagen dat betaald is door de publieke of private verzekering, gedeeld door 365 dagen.
Persoonsgebonden budget Geestelijke gezondheidszorg in Nederland wordt betaald door de particuliere ziektekostenverzekering voor de korte-termijnzorg (Zorgverzekeringswet), de publieke verzekering voor langdurige zorg (AWBZ), specifieke gemeentelijke middelen voor ondersteuning en rehabilitatie (WMO) en door het Ministerie van Justitie voor de forensische zorg (WFZ). Op dit moment zijn persoonsgebonden budgetten alleen beschikbaar in de AWBZ op officiële medische gronden. In de geestelijke gezondheidszorg worden deze persoonsgebonden budgetten tegenwoordig vooral gebruikt door ouders voor de zorg van hun kinderen met (ernstige) psychische problemen of een verstandelijke handicap. Hiermee wordt institutionalisering voorkomen. Deze wetgeving wordt echter nu herzien, omdat de kosten van deze regeling te zwaar wegen op de nationale begroting.
1 2
Eurostat, 2012 Source: Van Hoof F. et al, Bedden tellen – afbouw van de intramurale ggz, MGv, jaargang 67 (2012) 6, 298-310.
Deïnstitutionalisering In juni 2012 hebben de Nederlandse overheid, de zorgverzekeraars, de geestelijke gezondheid organisaties, de geestelijke gezondheidszorg professionals en geestelijke gezondheid patiëntenorganisaties ingestemd om in de loop van de komende 8 jaar een derde van de institutionele geestelijke gezondheidszorgplaatsen om te zetten in “community” geestelijke gezondheidszorg. Dat betekent een reductie van ongeveer 8,000-10,000 geïnstitutionaliseerde plaatsen tussen 2012 en 2020.
Gedwongen opname Het bestaan van een aanzienlijk risico op ernstige schade aan zichzelf of anderen veroorzaakt door een psychiatrische stoornis en vastgesteld door een medisch deskundige, is de belangrijkste voorwaarde voor gedwongen opname als laatste redmiddel. De nood aan een therapeutisch doel wordt niet expliciet aangegeven. Een deskundig advies van een medisch expert over de psychiatrische toestand van een individu dient te worden voorgelegd aan de rechter. De rechter beslist dan over de noodzaak van een gedwongen opname. De Nederlandse Psychiatrische Ziekenhuizen Wet biedt een opsomming van de gevaarlijke situaties, onder andere de mogelijkheid dat de persoon zichzelf zal doden of zichzelf ernstige lichamelijke schade zal toebrengen, zijn / haar maatschappelijke positie zal schaden, of zichzelf ernstig zal verwaarlozen. Het bevat ook een lijst van gevaren, zoals het “problematisch gedrag” van de persoon dat kan aanzetten tot agressieve handelingen door anderen. Ook het doden van of veroorzaken van zwaar lichamelijk of geestelijk letsel bij anderen, of nog dat de persoon in kwestie een andere persoon zal schaden die onder zijn of haar hoede valt of gevaar oplevert voor de veiligheid van andere personen en hun eigendommen worden vermeld. Iedere persoon kan een rechter (in geval van gedwongen opname) of een klachtencommissie (in geval van onvrijwillige behandeling) vragen om de plaatsing of behandeling te beëindigen. Naast de persoon in kwestie, kunnen ook andere patiënten of personen een klacht namens deze persoon indienen. Op de beslissing van zowel de rechter als de klachtencommissie kan door de persoon met psychische problemen beroep worden aangetekend bij een hoger gerecht.3 In Nederland moet elk psychiatrisch ziekenhuis een onafhankelijke patiënten vertrouwenspersoon voor het ondersteunen van de patiënten hebben. Alle patiënten hebben het recht om contact te houden met deze patiënten vertrouwenspersoon, ook diegenen die een onvrijwillige behandeling krijgen of in afzondering zitten. De patiënten vertrouwenspersoon is een medewerker van een nationale organisatie van patiënten vertrouwenspersonen, en zijn of haar diensten zijn gratis. De Nederlandse regering doet momenteel een poging om deze wet te vervangen door twee aparte wetten. De Wet Zorg en Dwang houdt zich bezig met instellingen voor personen met een verstandelijke handicap en personen met dementie. De Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg handelt over psychiatrische ziekenhuizen. Als beide wetten worden goedgekeurd door het Nederlandse Parlement, zal dit leiden tot grote veranderingen in het Nederlandse wettelijke kader met betrekking tot gedwongen opname en onvrijwillige behandeling.
3
http://fra.europa.eu/fraWebsite/attachments/FRA-2012-involuntary-placement-treatment_EN.pdf
5
Voogdij
6
In het Burgerlijk Wetboek van 1992 wordt een geleidelijk systeem gebaseerd op basis van “vervangende besluitvorming” voorzien. In het algemeen wordt geacht dat elk persoon in staat is om zijn eigen beslissingen te nemen tenzij anders wordt verklaard door een deskundige. In dat geval bevat de wet drie algemene procedures met betrekking tot personen die als gevolg van hun psychische problemen of een handicap niet in staat zijn om zelf beslissingen te nemen. “Bewindvoering” regelt kwesties met betrekking tot onroerend goed en financiën van de persoon; “mentorschap” is gericht op het beschermen van de belangen van de persoon in kwesties van zorg en behandeling, en bij “curatele” tenslotte wordt de rechtsbevoegdheid voor bijna alle zaken overgedragen aan de voogd. Al deze soorten voogdij vereisen een gerechtelijk bevel, op basis van een objectief en onafhankelijk advies. Van deze drie mogelijkheden beperkt curatele het meest de beslissingsmogelijkheden van de betrokken persoon . Om deze reden is het gebruikelijk eerder bewindvoering of mentorschap aan te vragen. Curatele wordt gezien als een wettelijke maatregel die alleen in uiterste gevallen dient te worden gebruikt.4 Er is geen minimale of maximale duur voor deze maatregelen voorzien. De wet voorziet evenmin een definitie van competentie of capaciteit.5 Voor elke uitspraak waarin een voogdij van welke aard dan ook wordt aangeduid, kan de persoon die onder curatele wordt geplaatst een beroep doen op de rechtbank. Jaarlijks behandelen Nederlandse rechters ongeveer 27.000 verzoeken in verband met een van de bovengenoemde voogdijcategorieën.6 Er is geen officiële registratie van de verdeling tussen personen met psychogeriatrische aandoeningen (dementie), intellectuele stoornissen, somatische aandoeningen, schuldenproblematiek en psychische problemen. Psychische problemen vormen waarschijnlijk slechts een fractie van het bovengenoemde aantal.
MHE leden C.C.L. Time-out Prinses Christinalaan 14, NL-6301 VX Valkenburg www.stichting-time-out.nl GGZ Nederland Postbus 830, NL - 3800 AV Amersfoort Tel. +31 33 4608 900 www.ggznederland.nl RINO Noord-Holland Leidseplein 5, NL - 1017 PR Amsterdam Tel. +31 20 62 50 800 www.rino.nl
4 5 6
http://www.disability-europe.net http://fra.europa.eu/fraWebsite/attachments/mental-health-study-2009-NL.pdf http://www.international-guardianship.com/pdf/GBC/GBC_Netherlands.pdf
Mental Health Europe