Hoe vier je Sinterklaas als je kind autisme heeft? Interview met Mieke Sjoer door Patricia Ritsema van Eck Mieke is moeder van drie “auti’s” -‐ zoals ze zelf zegt – van 10, 14 en 17 jaar. De jongste twee hebben het Syndroom van Asperger, de oudste heeft PDD-‐NOS. Jarenlang zag ze als een berg tegen Sinterklaasavond op. De ouderavonden op school hierover bleken vooral een uitwisseling van ervaringen van ouders te zijn. Waar ze echter behoefte aan had, was een soort handleiding met tips hoe je het beste de organisatie en invulling van pakjesavond kunt aanpakken. Mieke is met haar drie bijzondere kinderen inmiddels zelf een ervaringsdeskundige geworden op dit gebied. In dit interview vertelt ze alles wat ze zelf graag had willen zien in een dergelijke handleiding. “Met autistische kinderen die erg op zichzelf gericht zijn, is het extra moeilijk om de avond voor iedereen leuk en gezellig te houden. De traditionele manier van Sinterklaas vieren die ik van huis uit had meegekregen, sloeg niet aan. En ook de verschillende vormen van dobbelsteenspelletjes en nog wat andere surprisespellen die we hebben geprobeerd, maakten het er niet gezelliger op. Ze wilden eigenlijk gewoon hun kadootjes hebben en verder met rust gelaten worden.” Voor Mieke was dit echter geen optie. Ze vindt Sinterklaas een hoogtepunt in het jaar en is blijven doorzoeken naar manieren om van pakjesavond toch weer een feest te maken. Vorig jaar heeft ze met haar moeder en haar gezin de avond voor het eerst gevierd met het Sinterklaas Surprisespel en hierin vond ze alle elementen die het mogelijk maakten om met haar gezin weer van een ouderwets gezellige avond te genieten. “Het spel had wel een paar aanpassingen nodig om het geschikt te maken voor mijn gezin. Maar dat is juist het mooie van dit spel: je hebt de vrijheid om het helemaal aan te passen aan je eigen behoeften.” Hieronder de 7 tips van Mieke om van Sinterklaasavond een geslaagd feest te maken. “Het begint allemaal met duidelijkheid en daarmee veiligheid. Kinderen met autisme of autistiforme trekken hebben vooral behoefte aan absolute duidelijkheid. Duidelijkheid is voor ieder kind prettig, maar nog belangrijker voor deze kinderen. Sinterklaas is al spannend genoeg en daarom begin je met te zorgen dat ze zich veilig voelen op de plek waar de avond gevierd wordt. Deze veiligheid ervaren ze pas als ze precies weten waar ze aan toe zijn, wat ze van de avond kunnen verwachten en wat anderen van hen verwachten.” Tip 1: Bespreek van te voren hoe iedereen Sinterklaas wil vieren Ruim voor Sinterklaasavond bespreek je wat de bedoeling is en betrek je je kinderen ook in beslissingen die voor hen belangrijk zijn. Ten eerste weet je zelf wat zij dan verwachten en kun je op tijd bijsturen als deze verwachtingen niet reëel blijken te zijn. Ten tweede zullen ze veel gemotiveerder zijn zich aan afspraken te houden wanneer zij hier zelf een stem in hebben gehad. Ten derde vinden autistische kinderen het vaak veel moeilijker om zich te voegen naar een beeld wat van bovenaf opgelegd wordt en geeft juist dat weer extra spanning. Wat bespreek je met je kinderen? 1. op welke dag/avond jullie Sinterklaas gaan vieren; 2. met wie willen jullie het vieren – alleen het gezin of nog andere familie of vrienden? 3. waar jullie het willen vieren – thuis of bij een ander; 4. hoe laat jullie willen beginnen – voor het eten of na het eten en echt een tijd benoemen; 5. wat jullie willen eten – zowel avondeten als snoepgoed en hartige snacks bespreken; 6. waar iedereen zit – als iedereen een eigen vaste plek heeft, geeft dat weer veilig gevoel; 7. welke taak iedereen heeft – als hulp Piet hapjes uitdelen, drinken inschenken, kadopapier opruimen en dergelijke;
1
8. hoe jullie Sinterklaas gaan vieren – gaan jullie wel/niet: § lootjes trekken, § kadootjes kopen, § gedichten schrijven, § surprises maken § of opdrachten doen als jullie het Sinterklaas Surprisespel spelen. 9. wat de kinderen verwachten dat ze zullen krijgen van de Sint – zowel de hoeveelheid pakjes als de inhoud. Op www.sinterklaassurprisespel.nl kun je een gratis Pakjesavond Planner krijgen waarin je tips en werkbladen vindt die je kunt gebruiken bij een Sinterklaas familieberaad. Schoentje zetten Bespreek ook de verwachtingen die kinderen hebben met schoentje zetten. Wanneer en hoe vaak mogen ze hun schoen zetten? Is er een ritueel wat hierbij hoort (volgens hen of volgens jou) zoals liedjes zingen, verlanglijstjes maken of wortels in de schoen stoppen? Wat denken ze dat ze in hun schoen zullen krijgen: kadootje of snoepgoed? Mieke’s jongste zoon wil bijvoorbeeld graag een kadootje in de schoen. Mieke heeft hem toen uitgelegd dat als hij dat krijgt, dit betekent dat hij op pakjesavond een kadootje minder krijgt. “Wil je dat wel? Daar hoef je nu geen antwoord op te geven. Denk er maar rustig over na en laat me weten als je een beslissing hebt genomen.” Een paar uur later kwam hij vertellen dat hij toch het liefste een kadootje in zijn schoen heeft. Tip 2: geef iedereen een duidelijk omschreven taak In de handleiding bij het Sinterklaas Surprisespel staan een aantal suggesties hoe iedereen als hulp Piet een rol kan krijgen op Pakjesavond. Kinderen die verantwoordelijkheid voor een bepaalde taak krijgen, nemen deze rol vaak heel serieus. Het is belangrijk dit van te voren met elkaar af te spreken en het geen verrassing te laten zijn. “En houd je ook aan de afspraak; ga het niet zelf even snel doen. Wordt er geknoeid? Dan wordt er geknoeid! Het kind mag op deze avond laten zien dat het in staat is deze taak te doen. Geef complimenten dat hij/zij het goed doet (ook al gaat het misschien niet zoals je het zelf liever ziet). Bekijk dus ook van te voren of de taak bij het kind past!” In Mieke’s gezin waren er twee Hapjes Pieten die zorgden voor de zoete en hartige snacks; een Drankjes Piet die iedereen te drinken inschonk; een Papiertjes Piet die van de kadopapiertjes meteen na het uitpakken een prop mocht maken en wegmikken in een grote doos; een Voorlees Piet die de surprise-‐opdrachten voorlas en moeder was Hoofd Piet en hield de tijd en het programma in de gaten en wat er verder nog geregeld moest worden. “Deze taakverdeling werkte perfect! In andere jaren was het veel chaotischer; niet alleen met slingerende papiertjes, maar het is ook onrustig als iedereen maar opstaat en eten en drinken gaat pakken als dat hem of haar zo uitkomt. Nu wisten ze: als ik dorst heb, vraag ik Drankjes Piet om mijn glas bij te vullen en als ik trek heb vraag ik Hapjes Piet met de schaal rond te gaan. Zo werd er veel minder gelopen tijdens de avond en dat gaf ook rust.” Tip 3: maak een rooster van alle activiteiten op pakjesavond Op school weet je als kind hoe laat de school begint, hoe laat het pauze is en hoe laat je weer naar huis mag. Kinderen van gestructureerde ouders weten ook precies hoe laat je opstaat en naar bed gaat en hoe laat er gegeten wordt. Dus het ligt eigenlijk voor de hand dat je voor een avond als pakjesavond ook precies weet wat er allemaal op het programma staat: hoe laat het begint en hoe 2
laat er gegeten wordt en wat er eventueel aan andere activiteiten gepland is. Schrijf dit duidelijk op en plak het rooster bijvoorbeeld aan de kamerdeur. Dus je begint niet “straks” of “in de loop van de middag”, maar op een exact van te voren afgesproken tijd en houd je er ook aan! Bedenk dat voor een autistisch kind ieder kadootje spannend is, omdat je niet weet wat er uit het papiertje gaat komen. Dus hou geregeld een korte pauze waarin je rond kunt lopen en misschien even een frisse neus halen. Bij Mieke beginnen ze al om 3 uur ’s middags met de viering en zorgen ze ook altijd voor veel rustmomenten tussen alle surprise-‐opdrachten door. Na het avondeten hebben ze zelfs nog even tv gekeken voor ze verder gingen. “Ik let altijd goed op of de kinderen onrustig worden en beginnen te wiebelen. Dat is een teken dat de spanning te veel begint te worden. Als dit gebeurt probeer ik te benoemen wat ik denk dat de spanning veroorzaakt en ik las dan meteen een korte bewegingspauze in om de spanning te ontladen.” Tip 4: bedenk van te voren oplossingen voor mogelijke problemen Bij autistische kinderen wil je zoveel mogelijk voorkomen dat ze in frustratie schieten. Dit gebeurt bij hen sneller dan bij andere kinderen, omdat ze vaak niet zo’n sterk zelfbeeld hebben. Als iets niet direct lukt of als ze iets niet direct snappen, zijn ze geneigd zichzelf de schuld te geven: “Zie je wel dat ik stom, dom, onhandig etc. ben...” Denk daarom over alle surprises van te voren na; zie voor je hoe je kind dit zal uitpakken of een opdracht zal oplossen en waar mogelijk problemen zouden kunnen ontstaan. Dan kun je ze namelijk bij voorbaat al helpen om ergens een creatieve flexibele wending aan te geven. En zorg ook dat je van te voren je hulpmiddelen bij de hand hebt! Mieke geeft als voorbeeld de surprise-‐opdracht uit het Sinterklaas Surprisespel om je kadootje uit te pakken met wanten aan. “Dat is in principe leuk, maar als het niet snel genoeg lukt, heb je een boos, verdrietig, gefrustreerd kind. Daarom heb ik de opdracht aangevuld door er bij voorbaat bij te vertellen dat je mag proberen om het alleen met wanten te doen, maar dat je ook jezelf mag helpen door een schaar of een mes te gebruiken. Of om iemand te vragen om mee te helpen. ” Het kind mag in dat geval zelf zijn helper kiezen. Ze hebben namelijk duidelijk voorkeur voor wie dat dan is. Zorg dat er geen woordgrapjes zitten in gedichten en opdrachten, want die begrijpen ze niet. Ze nemen alles heel letterlijk. “In het Surprisespel zitten verhalen over hoe Pietjes de opdrachten als een soort Pieten examen moeten afleggen om zo een diploma te krijgen aan het eind van de avond. Hartstikke leuk voor de meeste kinderen, maar bij autistische kinderen is dit niet nodig. Het is overbodige informatie. Ze willen gewoon weten wat ze moeten doen en het waarom interesseert ze eigenlijk niet. De opdracht goed doen is daarbij voor hen voldoende beloning.” Tip 5: oefen de surprise-‐opdrachten van te voren Deze tip is vooral bedoeld voor iedereen die pakjesavond viert met het Sinterklaas Surprisespel. Bij het spel krijg je opdrachtkaarten die je kunt uitprinten op stevig papier of kunt lamineren, zodat je ze makkelijk vaker kunt gebruiken. Laat je kinderen hier in de aanloop naar pakjesavond opdrachten uit kiezen die hen leuk lijken en doe deze gewoon. Dan krijg je meteen een goed beeld van wat ze wel of niet leuk vinden om tijdens pakjesavond te doen. Bovendien weet je dan ook of een opdracht misschien wat aanpassing nodig heeft voor jouw kind (zie tip 4). “Hoe minder verrassingen er op de avond zijn, hoe prettiger een autistisch kind zich zal voelen en hoe plezieriger daarom de avond voor iedereen zal verlopen. Op de avond zijn ze dan niet verrast of te bang om de opdracht uit te voeren in het bijzijn van anderen. Sommige dingen kun je niet van tevoren bedenken. Zo hebben wij eens onze zoon een Brum auto gegeven omdat dit zijn lievelingsserie was. De auto mocht het huis niet in: die hoorde in de tv te wonen. We waren nogal verrast door deze reactie. Maar als jou zoiets overkomt: beschouw het als een leermoment en laat het los!” 3
Tip 6: vermijd zintuiglijke overprikkeling Autistische kinderen zijn vaak meer dan andere kinderen gevoelig voor zintuiglijke prikkels. Bekend is meestal wel dat ze niet dol zijn op aanraking, maar dat geldt niet alleen voor andere mensen maar ook voor bepaalde texturen. Vachtjes kunnen eng voelen, ruwe oppervlaktes naar aan de handen. Hou hier rekening mee als je surprises maakt. Ze houden ook niet van sterke geuren, harde geluiden, of scherpe smaken. Probeer het dus niet gezelliger te maken door geurkaarsen te branden; eet geen pepermunt en doe geen parfum op. Zet niet keihard Sinterklaasmuziek op en laat Zwarte Piet vooral nooit heel hard op de deur of het raam bonken en plotseling met pepernoten strooien! Mieke: “We hebben wel gezongen maar wie niet wilde, hoefde niet. We hebben geen cd erbij gebruikt, maar dat had wel gekund met de volumeknop laag. Zelf hebben we dat niet gedaan om de rust te bewaren (muziek is leuk, maar geeft ook onrust). Mijn dochters spelen dwarsfluit en gitaar en ik heb ze gevraagd van te voren wat Sinterklaasliedjes te oefenen. Op de avond zelf kregen ze de opdracht een liedje te spelen op hun instrumenten. Na afloop werden ze uitbetaald met chocolade munten.” Tip 7: vier pakjesavond met het Sinterklaas Surprisespel “We hebben in het verleden verschillende Sinterklaas dobbelsteen-‐ en bordspelen geprobeerd. Voor de meeste geldt: weinig actie, veel van het zelfde en dus gaat het snel vervelen. Bovendien zijn opdrachten als kadootjes afpakken of van plaats wisselen niet geschikt: akelige verrassingen en daarom niet veilig.” Vorig jaar ontdekte Mieke het Sinterklaas Surprisespel. Eindelijk had ze een spel gevonden waarmee het mogelijk was om de avond helder, duidelijk en veilig te houden voor de kinderen en toch een hoop lol met elkaar te hebben en leuke dingen te doen: “Niet alle surprise-‐opdrachten hierin zijn geschikt voor ‘raak-‐me-‐niet-‐aan’ kinderen, maar dat is juist weer fijn van dit spel: er zijn echt meer dan voldoende opdrachten waar je uit kunt kiezen (meer dan 50 activiteiten) en het is ook niet moeilijk om ze als dat nodig is aan te passen aan onze situatie. Wat een heel bijzonder moment was, was toen we met de knuffelpietjes opdracht elkaar allemaal een compliment moesten geven. De kinderen vonden het best moeilijk, maar het werd muisstil en we kregen allemaal verrassende dingen te horen. De jongste ging er zelfs bij staan!” “Na afloop hebben we met elkaar besproken hoe de avond voor iedereen geweest was. “Dit was leuk mam!” zei de jongste. De pubermeiden zijn niet zo gul met complimenten, maar uit hun reacties en gegiechel was het wel goed. Zelf vond ik het heerlijk dat alle spellen kant-‐en-‐klaar werden aangeleverd. Wat we allemaal ook erg positief vonden was de suggestie om iedereen een rol te geven als hulp Piet. En dat iedereen zich toen ook aan zijn taak hield en het wilde doen. Zo krijg je als regelpiet het een stuk rustiger tijdens de avond zelf. Super.” Mieke sloot het interview af met deze bijzondere woorden: “Je autistische kind is misschien niet ‘normaal’ volgens anderen. Maar ook dit kind is hier op aarde gekomen met talenten. Met veel liefde en geduld zie je deze kinderen op eigen wijze opbloeien. En dan blijkt er ineens veel meer te kunnen dan je misschien eerst voor mogelijk had gehouden. Hou van je kind, gewoon om wie hij of zij is!” Het Sinterklaas Surprisespel is verkrijgbaar via www.sinterklaassurprisespel.nl
4
Maak kennis met het succesvolle Sinterklaas Surprisespel: een manier van Sinterklaas vieren die van pakjesavond voor iedereen weer een feest maakt, óók voor de ouders!
Waarom zou pakjesavond geen feest zijn?
In gezinnen met jonge kinderen zijn er drie veelgehoorde klachten van ouders over het vieren van Sinterklaasavond:
Spelinhoud • spelregels
• 30 opdrachtstickers • 18 surprisekaarten • 10 bonus downloads
Zelf toevoegen
1. De kinderen willen alleen maar kadootjes graaien… 2. Ze hebben geen aandacht voor de surprises en gedichten van anderen, maar vragen alsmaar wanneer ze zelf weer aan de beurt zijn. Gezeur dus... 3. Eigenlijk heb je als ouder helemaal geen tijd of energie voor surprises en gedichten, maar je wilt toch een leuke avond met elkaar...
• kadootjes • pepernoten • stukje houtskool of echte kurk
Hoe maakt het Sintspel de avond weer ouderwets gezellig?
Prijs € 15,-
Het Sinterklaas Surprisespel kent eigenlijk maar één spelregel: voor je je pakje mag openmaken, voer je mèt of vóór elkaar een eenvoudige opdracht uit. Hierdoor verschuift de aandacht van de kadootjes naar de spelletjes en ineens is het weer ouderwets gezellig. Er wordt niet langer gegraaid en gezeurd. En het kost niemand meer moeite om op z’n beurt wachten, want met dit spel is iedereen de hele avond aan de beurt! Bovendien ben je vrijwel geen tijd kwijt aan voorbereiden. Gedichten en surprises verzinnen kan wel, maar hoeft niet. Je krijgt een kant-en-klaar pakket aan opdrachten en spelideeën. Je hoeft alleen nog maar stickers op de kadootjes te plakken en spelkaarten erbij te stoppen en je bent klaar. Je hele avond binnen een paar uur geregeld!
Voor wie is het spel bedoeld?
Vooral voor gezinnen met kinderen tussen de 3 en 12 jaar. Vanwege de duidelijke structuur en de pictogrammen is het bijzonder geschikt voor beelddenkers (inclusief ADHD, Asperger, Dyslexie, PDD-NOS etc).
Bestel het spel vóór 15 november! De 1ste oplage van het Sinterklaas Suprisespel wordt nu gedrukt. Wie tijdens de voorverkoopactie bestelt, betaalt geen verzendkosten en krijgt een leuk extra pakket aan downloads (muziek en spelletjes) om vast in de stemming te komen voor pakjesavond.
De voorverkoop actie begint op 16 oktober en eindigt op 15 november om 5 uur ‘s middags!
Wat zeggen klanten die het spel al kennen? “We hebben dankzij dit spel een geweldig gezellige Sinterklaasavond gehad. Vorige jaren was de avond met het bekende gegraai binnen een kwartier afgelopen: wat een afknapper. Deze avond was wel supergezellig!” “Ik wil je even bedanken voor het geweldige spel. De kinderen hebben zich zo vermaakt met de spellen, dat ze soms vergaten dat er ook nog kadootjes waren! En dus was het voor ons, als volwassenen, ook echt leuk.”
Kijk voor bestellen en meer ervaringsverhalen op:
www.SinterklaasSurpriseSpel.nl/voorverkoop
Voorverkoop actie
• géén verzendkosten! • 11 extra downloads (muziek en spelletjes) Uiterste besteldatum: 15 november 2013 vóór 5 uur ‘s middags!