/LEV03_magazine_mei_2010

mei 2010 jaargang 2 nummer 3

3

>

een uitgave van het Centre for Society and Genomics

www.society-genomics.nl

l ev

Carolien Boelen wil Communicatie hielprik verbeteren

Gezocht: kritische wetenschapsjournalist

Gerda Verburg zet in op ggo’s

Fotografie voorpagina

Thomas Fasting

2 • LEV 3 • mei 2010

08

10 14

18 08

Koersend tussen wetenschap en maatschappij Annemiek Nelis’ nalatenschap voor het CSG

10

Steeds sneller steeds minder weten Drie vooraanstaande wetenschapsjournalisten over hun relatie met genomics

22 14

Genetische modificatie voor een duurzame voedselproductie LNV-minister Verburg gaat de boer op met sociaaleconomische criteria voor transgene gewassen

18

Prikkelende vragen Fout-positieve uitslagen bij hielprik: communicatie ouders moet beter

inhoud

22

Ik probeer de wetenschap voor te zijn Visiting scientist Bartha Knoppers over een carrière in biobanken

26

Een dag vol onderzoek, leren en lesgeven Docenten basisschool krijgen les

32

Genetische modificatie voor een duurzame voedselproductie LNV-minister Verburg gaat de boer op met sociaaleconomische criteria voor transgene gewassen

38

Geen nieuwe witlof meer De verhouding tussen octrooi- en kwekersrecht op planten is uit balans

mei 2010 • LEV 3 •

GGO’s

26

32 38 ... en verder 4 Nieuws & P e rs onal i a 6 de foto

30

P I- profiel Patricia Osseweijer verbindt wetenschap met maatschappij

Frans van Dam, hoofdredacteur dam@society-genomics.nl

41

De Landelijke DNA-lab dag

De ggo’s (genetische gemodificeerde organismen) zijn terug. Of eigenlijk zijn ze nooit weggeweest. ggo ’s zijn in Europa altijd onderwerp van debat geweest. Al sinds midden jaren negentig, toen de eerste commerciële sojabonen tot ons kwamen.

Sindsdien was het bal. Verschillende EU-lidstaten gooiden de kont tegen de krib en sloten de deuren voor ggo’s. Om meer precies te zijn: voor de teelt van ggo’s. Want de import van ggo-producten, zoals maïs, soja en koolzaad voor veevoer voeding bleek niet te stoppen.

De teelt werd echter succesvol tegengehouden door zand in de raderen van EU-regelgeving te strooien. Die regelgeving gaat over veiligheid en niet over duurzaamheid of sociaaleconomische aspecten. Toch was de reden van protest vaak een andere: Ggo’s zouden niet duurzaam zijn, ze kunnen kruisen met biologische gewassen, en consumenten zouden er geen trek in hebben.

Onze minister van landbouw vond dat de discussie vertroebeld was en heeft zich het laatste jaar sterk gemaakt voor een decentrale aanpak: EU-lidstaten moeten zelf beslissen of ze ggo’s willen telen of niet. Bovendien wil ze een scheiding tussen de sociaaleconomische criteria en de veiligheidsbeoordeling. De vraag is echter waar die criteria dan aan bod moeten komen. In het interview met minister Verburg in deze LEV legt zij die verantwoordelijkheid bij de bedrijven zelf.

Maar waarom moest de discussie hierover dan op een collectief Europees niveau gevoerd worden?

Boeken UnDutchable Genomes

39

Agenda & C ol of on

Het Centre for Society and Genomics (CSG) analyseert, beoordeelt en verbetert de relatie tussen de samenleving en genomics-onderzoek. Daarmee draagt het CSG bij aan de aansluiting van genomics-onderzoek op de verwachtingen en vragen van de samenleving. Het CSG, opgericht in 2004, is een nationaal centrum, gevestigd aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Het CSG is één van de 16 genomics centres van het Netherlands Genomics Initiative (NGI).

3

4 • LEV 3 • mei 2010

Eerste Landelijke DNA-lab dag succes Op vrijdag 12 maart vond de eerste landelijke DNA-lab dag in Utrecht plaats. Ruim 200 docenten havo/vwo, TOA’s en andere geïnteresseerden verdiepten zich in de actuele wetenschap, nieuwe didactiek en natuurlijk de Reizende DNA practica. Naast lezingen door Prof. Peter de Knijff (Forensic Genomics Consortium Netherlands) en Prof. Jan Hoeijmakers (Erasmus MC), was er een breed aanbod aan praktische, didactische en inhoudelijke workshops.

Winnaars van Imagine 2010:

De biobag xxx

www.dnalabs.nl

Donderdag 11 maart was in Ede de finale van Imagine, de wedstrijd waarin wetenschappers en scholieren worden uitgedaagd om met biotechnologische toepassingen het verschil te maken in een ontwikkelingsland. Vier groepjes streden tegen elkaar. Zij mochten hun idee presenteren aan de Imagine jury. De hoofdprijs: het idee echt gaan uitvoeren in het voorgestelde land! Julika, Emily en Marleen uit Den Haag wonnen. Samen met onderzoeker Jelmer Tamis van de TU Delft schreven ze een businessplan voor het idee ‘de Biobag’, een grote afgesloten zak waar lokale bewoners van Guatemala allerlei afval in kunnen stoppen voor de productie van biogas. Hiermee hoeven de bewoners niet meer te koken op hout, en voorkom je ontbossing en allerlei ziekten.

Een filmpje over het project en meer informatie over de biobag is te vinden op: www.allesoverdna.nl/onderwijs/imagine

CSG-Projecten CSG up-to-date Ook van de nieuwste CSG-projecten zijn nu op de CSG-site beknopte beschrijvingen te vinden. De bezoeker treft er tevens de bijbehorende literatuurlijsten en verwijzingen naar de leden van de onderzoeksteams aan. www.society-genomics.nl/projecten/csgs-onderzoeksprojecten.html

nieuws

Nieuw Dossier op allesoverDNA.nl: Meer dan DNA alleen Het CONSTANS-gen in een plant gaat aan zodra de zon opkomt. Hierdoor kan de plant zijn lengte van de dag meten. Interessant, maar wat betekent dat precies voor het bloeien van een plant? Volgens sommige onderzoekers is het belangrijk om naar het grotere geheel te kijken, wil je echt alles begrijpen. Vragen zoals: welke genen zijn er nog meer betrokken en hoe werken die samen zijn nodig. Meer dan DNA alleen dus. Benieuwd naar het onderzoek met deze netwerkkijk op biologische processen? Lees over gespierde wiskunde en de virtuele plant in het nieuwe dossier ‘Meer dan DNA alleen’ op allesoverDNA.nl. www.allesoverdna.nl

mei 2010 • LEV 3 •

personalia “Neem de fytoftora-resistente aardappel. Dat is een zegen voor de mensheid en het milieu” Gerda Verburg, pagina 9

Het Management Team (MT) van CSG is met ingang van 1 maart versterkt met Maud Radstake (Manager onderzoek & dialoog en manager programmalijn I) en Frans van Dam (Hoofd communicatie). Zij vormen het MT samen met Hub Zwart, wetenschappelijk directeur en Gijs van der Starre, managing director. Versterking van het management team was nodig na het vertrek van Annemiek Nelis naar de Onderzoeksraad voor Veiligheid in Den Haag.

CSG-prijs voor huisartsenrichtlijn CSG-onderzoeker Isa Houwink en principal investigator Martina Cornel, beiden VUmc, hebben op 4 maart een bedrag van € 5.000,- gewonnen voor het maken van een richtlijn voor huisartsen. Die richtlijn moet artsen wijzen op de - vaak vergeten - erfelijke component bij hart- en vaatziekten. Ook bij familieleden van een patiënt kan de kans op plotselinge hartstilstand of een hoog cholesterolgehalte vergroot zijn. Een richtlijn die zal worden ontwikkeld samen met het Nederlands Huisartsengenootschap moet artsen hier op wijzen.

De prijs was toegekend in het kader van de competitie ‘Putting plans into practice’. CSGonderzoekers was gevraagd om concrete projecten te bedenken voor het in de praktijk brengen van hun onderzoeksresultaten. Tijdens een dag voor CSG-onderzoekers in Den Bosch besloot een driekoppige jury dat het plan van Houwink & Cornel van de in totaal negen gepresenteerde plannen het beste was.

“Het is nog altijd niet vanzelfsprekend dat maatschappelijk relevant onderzoek door alle partijen wordt erkend als waardevol en noodzakelijk.”

Annemiek Nelis, pagina 11

“De academische gemeenschap is onderling niet zo kritisch als zij hoort te zijn.”

Simon Rozendaal, pagina 11

“Onderzoekers nemen bijna vanzelfsprekend aan dat de maatschappij wel heel blij zal zijn met hun bevindingen.”

Hans van Maanen, pagina 12

“Wat weet het grote publiek nou eigenlijk? Mijn oudste zoon zit op de brugklas havo/vwo. In zijn biologieboek staat één zin over DNA. Eén zin!”

Bart van Eldert, pagina 12

“In de Verenigde Staten testen ze, afhankelijk van de staat, op 53 of meer aandoeningen waaronder ook op niet behandelbare ziektes.

Daar gaan wij onherroepelijk ook naar toe.”

Carolien Boelen, pagina 21

‘Veredelde Zaken’ Brede patenten op zaden en plantgoed leiden tot steeds grotere bedrijven in de zaadsector, stelt het rapport Veredelde Zaken waaraan ook het CSG meewerkte. Daarmee dreigt de innovatie voor kleinere zaadmarkten tot stilstand te komen. Het rapport werd, samen met een reactie van de ministers van landbouw en economische zaken op 19 april aan de Tweede Kamer aangeboden.

Meer over ‘Veredelde zaken’ op pagina 36-40

“Wetenschap kan veel betekenen voor kinderen en het onderwijs.”

Marieke Peeters, pagina 29

‘Pas als burgers begrijpen wat de impact van wetenschappelijke en technologische veranderingen op hun leven is, dan is er echt keuzevrijheid.”

Patricia Osseweijer, pagina 30

5

tekst

fotografie

Frans van Dam Sascha Schalkwijk

6 • LEV 3 • mei 2010

Vrijdag 12 maart stond voor zo’n 200 docenten en technisch onderwijsassistenten (TOA’s) van havo/vwo in het teken van de Reizende DNA-labs. Zij namen in de Hogeschool Domstad te Utrecht

de foto

deel aan de Landelijke DNA-lab dag. De docenten volgden workshops over vakinhoudelijke en meningsvormende modules. De landelijke DNA-lab dag werd georganiseerd door acht genomics centres.

mei 2010 • LEV 3 •

7

tekst

fotografie

Annemiek Nelis Duncan de Fey

8 • LEV 3 • mei 2010

Afscheid Annemiek Nelis, algemeen directeur CSG

afscheid

Koersend tussen wetenschap en maatschappij

B

ij afscheid nemen hoort een moment van reflectie. Voor zover ikzelf die neiging al niet had de weken voorafgaand aan mijn vertrek op 1 maart, deden anderen dit voor mij door mij toe te spreken, brieven en mails te sturen en te overladen met verhalen, foto’s en anekdotes. Terugkijkend op de afgelopen vijf en een half jaar beklijft bij mij vooral de indrukwekkende ontwikkeling van het CSG: van enkel een plan op papier tot een omvangrijk (inter)nationaal netwerk waarin wetenschap en maatschappij nader tot elkaar worden gebracht.

We schrijven 31 augustus 2004. Mijn eerste dag als adjunct-directeur was tevens de eerste dag dat het CSG officieel bestond. Een feit dat gevierd werd op het vierde Genomics Momentum in Den Haag. Na een lange voorbereidingsperiode kon het predicaat ‘in oprichting’ geschrapt worden en was het CSG een echt centrum. Vanuit de bètafaculteit in Nijmegen werd vervolgens een forse hoeveelheid activiteiten ontplooid door een alsmaar groeiende groep van medewerkers. Onze ambitie om als CSG “maatschappelijke interactie” op de kaart te zetten en dit ook tot integraal

mei 2010 • LEV 3 •

lengstuk van de subsidiegever en het genomicsonderzoek en in die hoedanigheid eerder een PR-bureau dan een onderzoeksinstituut. Waar het CSG voor sommige collega academici te weinig wetenschappelijk is, blijkt deze wetenschappelijkheid in het maatschappelijk of publieke domein juist een obstakel te zijn; toepassing van resultaten in de praktijk vergt dan meerdere vertaalslagen.

Gaandeweg realiseerden wij ons dat de veelzijdigheid van onze identiteit niet zo zeer een obstakel is maar dat hierin juist ook onze kracht schuilt. Vanuit onze pluriforme identiteit kunnen wij de beloftes van genomics aan een kritische analyse onderwerpen en te-

Gaandeweg realiseerden wij ons dat de veelzijdigheid van onze identiteit niet zo zeer een obstakel is maar dat hierin juist ook onze kracht schuilt.

gelijkertijd de afzender zijn van een programma gericht op educatie en informatie over genomics. Het CSG is anno 2010 een partner voor zowel onderzoekers als maatschappelijke partijen. Een partner om maatschappelijk relevant en maatschappelijk gedragen onderzoek te kunnen doen.

onderdeel van alle onderzoeksprojecten te maken, werd allengs een belangrijk deel van onze missie en identiteit.

Over die identiteit van het CSG hebben wij vaak gesproken. Het CSG, zo merkten wij al gauw, heeft een veelzijdige identiteit die soms lijdt aan interne tegenstrijdigheden. Terwijl de organisatie voor de ene partij een onafhankelijk onderzoeksinstituut is – een identiteit die intern ook nadrukkelijk wordt gekoesterd – is het voor anderen juist het omgekeerde: het ver-

Wat ik achterlaat bij het CSG is niet alleen datgene wat er nu staat: een groot onderzoeksprogramma, een hechte club met onderzoekers en een sterk ontwikkelde portfolio aan publieksactiviteiten. Het is ook de onvoltooide opdracht om maatschappelijk relevant onderzoek (blijvend) op de agenda van (universitaire) bestuurders, beleidsmakers, politici en andere stakeholders te zetten. Het is nog altijd niet vanzelfsprekend dat dit type onderzoek door alle partijen wordt erkend als waardevol en noodzakelijk. Zowel binnen als buiten de universiteit dient een klimaat te ontstaan waarin wetenschappelijk onderzoek wordt gekoppeld aan maatschappelijke vragen. Een klimaat waarin maatschappelijke partijen niet enkel het object van onderzoek zijn maar tevens gesprekspartner en medevormgever van dit onderzoek. Ik wens mijn collega’s bij het CSG met name bij deze laatste opdracht heel veel succes. Ik heb er alle vertrouwen in dat zij hierin kunnen en zullen slagen.

Annemiek Nelis

Annemiek Nelis is per 1 maart 2010 onderzoeksmanager bij de Onderzoeksraad Voor Veiligheid te Den Haag.

<

9

wetenschapsjournalistiek Piet-Hein Peeters Rhonald Blommestijn

Tekst illustratie

10 â&#x20AC;˘ LEV 3 â&#x20AC;˘ mei 2010

mei 2010 • LEV 3 •

Wetenschapsjournalisten zijn een essentiële schakel in de ontwikkeling van genomics.

Zeggen die journalisten zelf. “De wetenschap maakt haar eigen pretentie niet waar. Dan zijn wij toch een zeer nuttige barrière.”

Steeds sneller steeds minder weten Kritische wetenschapsjournalist gevraagd

“I

k heb wel de pretentie een spiegel voor wetenschappers te zijn.” Elsevier-redacteur Simon Rozendaal volgt de ontwikkeling van genomics al 35 jaar.

Wetenschapsjournalistiek is volgens hem niet het uitleggen van wetenschap aan het grote publiek. Je bent geen doorgeefluik voor onderzoekers. Wetenschap zelf heeft juist een spiegel nodig. Nieuwe inzichten worden nog weleens gekleurd door politieke opvattingen. En de academische gemeenschap is onderling niet zo kritisch als zij hoort te zijn.

Collega-journalist Hans van Maanen, freelance wetenschapsjournalist, in het verleden onder andere werkzaam voor de Volkskrant, noemt het anders. Hij vindt ‘poortwachter’ wel een goede metafoor.

Maar ook hij ziet zichzelf een rol vervul-

len die eigenlijk voor de wetenschap zelf bedoeld is. Van Maanen is voor de wetenschapper de botsing met de openbaarheid.

“Zo kun je het wel zeggen, ja. Er is helaas op dit moment heel weinig weerwerk van binnen de wetenschap zelf, vind ik. Je kunt als wetenschapper een volstrekt onzinnig onderzoek publiceren dat nog in het

nieuws komt ook.” Hij noemt als voorbeeld de ‘Gouden Rijst’ casus. Deze genetische gemodificeerde rijstkorrel zou het vitamine A probleem in de wereld oplossen en daarmee de blindheid in de derde wereld.

“Vervolgens ga je als journalist even rondbellen en dan blijkt dat het allemaal veel ingewikkelder in elkaar te zitten dan ze

“Je kunt als wetenschapper een volstrekt onzinnig onderzoek publiceren, dat nog in het nieuws komt ook” Hans van Maanen

>

11

12 • LEV 3 • mei 2010

>

“Een wetenschapper die roept het ‘slimheidsgen’ ontdekt te hebben, ga ik echt niet op een voetstuk plaatsen”

wat van. Hij was één van de journalisten die kritisch schreef over de probioticaaffaire in Utrecht (2008). “Dan word je uitgelegd dat je niet had moet schrijven dat het was misgelopen, maar dat een wetenschappelijk onderzoek was met onverwachte uitkomsten. Tja.”

Bart van Eldert

wetenschapsjournalistiek

beweren. De opbrengst van die korrel was gewoon te laag. Maar dat wordt dus niet gecorrigeerd binnen de wetenschap zelf.

Nu zijn ze met die korrel veel verder, maar toen was de uitspraak, zoals zo vaak, prematuur.” Van Maanen is een relativerend mens, maar vindt dit ronduit zorgwekkend. “De wetenschap maakt haar eigen pretentie niet waar. Namelijk dat je met z’n allen de waarheid zoekt en daarbij kritisch bent op elkaar. Dan zijn die vijf tot tien kritische wetenschapsjournalisten die we in Nederland nog hebben een zeer nuttige barrière. Je behoedt de wereld voor onzin.”

Bart van Eldert heeft niet de wens een spiegel te zijn voor wetenschappers. Van Eldert werkt voor het Algemeen Dagblad en zegt dat hij zijn anderhalf miljoen lezers zo helder mogelijk moet voorlichten over de jongste ontwikkelingen op het gebied van genomics. Hij noemt het ‘uitleggende wetenschapsjournalistiek’. Maar ook in van Elderts ‘voorlichting’ gaat kritiek op de wetenschap schuil. “Als ik over een onderwerp schrijf, dan zoek ik mensen die met elkaar van mening verschillen. Een wetenschapper die roept het ‘slimheidsgen’ ontdekt te hebben, ga ik echt niet op een voetstuk plaatsen. Ik breng het bredere perspectief. Ik laat het relatieve karakter van die ene wetenschappelijke bewering zien.”

Klapvee Drie wetenschapsjournalisten met een grote interesse in genomics. Werkend voor volstrekt verschillende podia en met volstrekt verschillende stijlen. Van Eldert vult de zaterdag bijlage van het AD, probeert de ontwikkelingen binnen genomics ‘persoonlijk’ te maken. Rozendaal is een gevreesd opiniemaker, niet te benauwd om wetenschappers van vooringenomenheid te berichten. Van Maanen de rustige scepticus die de ontwikkeling van de wetenschap

met enige distantie volgt, rake observaties doet. Maar alle drie zijn ze kritisch over de houding van de genomics-gemeenschap ten opzichte van de openbaarheid.

Van Eldert stoort zich bijvoorbeeld aan de manier waarop met journalisten gecommuniceerd wordt. “Dan komt er een persbericht binnen waarin bij wijze van spreken staat dat er een nieuw leukemiegen is ontdekt. En dat het in de toekomst zou kunnen leiden tot een minimalisering van leukemie. Ik vraag me dan echt af wie dat persbericht gemaakt heeft en door wie het voor verspreiding gelezen is.”

Het bevreemdt de AD-journalist dat de voorzichtigheid die hij in gesprekken met wetenschappers hoort maar mondjesmaat terugziet in de publieke communicatie over hun wetenschap. Er is zelden een degelijk, wetenschappelijk persbericht waarin ook mogelijke kritiek en dilemma’s genoemd worden. Simon Rozendaal is nog veel resoluter dan van Eldert. “Ik kijk niet eens naar persberichten. Die publiciteitsmachine interesseert me niet.”

Hans van Maanen ziet nog te veel wetenschappers die de maatschappij beschouwen als ‘klapvee’. “Onderzoekers nemen bijna vanzelfsprekend aan dat de maatschappij wel heel blij zal zijn met hun bevindingen.” De onderzoeker heeft er volgens van Maanen te veel belang bij dat zijn onderzoek in de krant komt. Meer aandacht betekent meer citaten en meer onderzoeksgeld. En de tenen zijn mede daardoor toch net wat langer dan bij de gemiddelde mens.

“Op mijn columns in de Volkskrant kreeg ik regelmatig zeer aangebrande reacties.

Wie ik wel niet dacht dat ik was. Het is de klassieke wetenschappelijke zelfoverschatting en dat is een kwaal waar ook in de biotechnologie nog weleens mensen aan lijden.” Bart van Eldert herkent daar wel

Van Maanen merkt overigens wel een kentering. De jongere generatie wetenschappers staat veel meer open voor kritische journalistiek. “Laura van ‘t Veer bijvoorbeeld, die heb ik leren kennen als een wetenschapper die met iets interessants bezig is, maar nog gewoon toegeeft dat ze zoekende is.” Van Maanen denkt dat ook veel genomics-wetenschappers zelf zich niet zo thuis voelen bij het gejubel van collega’s en bestuurders over hun onderzoeksveld. “Op een gegeven moment gaan die beloftes hun eigen leven leiden. Zie bijvoorbeeld het genetisch verbeteren van gewassen. Kun je als onderzoeker nu nog zeggen: het wordt niks, die modificatie van die aardappel? Dan maak je je niet populair bij de rest van de academische gemeenschap.” Hij constateert dan ook dat de pretentie van de wetenschap vaak niet wordt waargemaakt. “Juist in dit domein zou het hartstikke objectief en eerlijk moeten zijn.

En het zou niet moeten uitmaken wie wat zegt. Dat blijkt gewoon niet het geval.”

De communicatiestrategie vanuit genomics komt volgens van Eldert als een boemerang bij de wetenschappers zelf terug. De relatief geringe voorkennis van zijn lezer over genomics is daar een belangrijke factor in.

“Wat weet het grote publiek nou eigenlijk?

Mijn oudste zoon zit op de brugklas havo/ vwo. In zijn biologieboek staat één zin over DNA. Eén zin!” Van Eldert vertelt over een artikel waarin hij beschreef hoe hij zijn eigen genetisch profiel liet testen. Hij legde daarin uit dat het geen diagnose is, dat het alleen maar iets zegt over mogelijke toekomstige ziektes, “En wat voor reacties krijg je? Mijn hele familie kocht de krant, die wilden weleens weten hoe het met mij zat. Aan het eind wisten ze dus alleen hoe ingewikkeld het is.” De AD-journalist wil maar zeggen dat de blauwdrukmetafoor nog steeds dominant is in de publieke opinie, terwijl wetenschappers die hij langer spreekt telkens weer omstandig uitleggen dat het veel ingewikkelder in elkaar zit.

mei 2010 • LEV 3 •

clus in. Eerst gaan ze de wereld veranderen, dan lopen ze blauwe plekken op en daarna werken ze in stilte verder. Maar de oorspronkelijke belofte wordt dan niet meer waargemaakt.” Bart van Eldert vindt de wetenschappers die hij spreekt toch vooral ‘puzzelaars’. “Die zijn aan het uitzoeken hoe het zit en vinden het zelf grappig als het anders blijkt te zijn. Ambitieus zijn ze wel, pretentieus niet.”

Waarom dan grote woorden over een slimheidsgen? Waarom het publiek verkeerd willen informeren en zo niet waar te maken verwachtingen wekken?

Bescheidenheid De ervaren rot Simon Rozendaal meent echter wel dat de genomics-gemeenschap in de 35 jaar dat hij het veld volgt, geleerd heeft de publieke verwachtingen over haar onderzoeksveld te temperen. “Eind jaren zeventig maakte ik een reisje langs DNA-bedrijven in de Verenigde Staten.

Die meenden nog dat ze de farmaceutische industrie gingen overnemen en de landbouw fundamenteel zouden veranderen.”

Rozendaal vindt dat er in de vorige eeuw veel meer overdrijving was. Steeds meer wetenschappers zien volgens hem in dat het spel tussen genen onderling, tussen na-

ture en nurture ontzettend ingewikkeld in elkaar zit. Zelfs de presentatie van de ontrafeling van het humane genoom in juni 2000 (de persconferentie van Bill Clinton met de onderzoekers Venter en Collins) viel volgens Rozendaal qua bombarie reuze mee vergeleken met de toon in het eerste decennium van het onderzoeksveld.

Ook de kritische van Maanen ziet meer bescheidenheid. “De genomics-gemeenschap is denk ik nu haar wonden aan het likken.

Er is er, denk ik, niet één meer die durft te beweren dat ze bijvoorbeeld het probleem van de aardappel opgelost hebben.” Hij noemt genomics één van de speculatieve wetenschappen. Vergelijkbaar met nanoen neuro-onderzoek. “Het is één van die vakgebieden die veel beloven, maar nog weinig hebben laten zien. Daar zit een cy-

“Ik kijk niet eens naar persberichten. Die publiciteitsmachine interesseert me niet” Simon Rozendaal

Fascinatie De 21e eeuw zou de eeuw van de biologie worden. Wie de journalisten van Maanen, Rozendaal en van Eldert beluistert, hoort de twijfel. Grote woorden, ‘de eeuw van de biologie’, daar gaan we weer. Maar tegelijkertijd zijn de heren niet voor niets wetenschapsjournalisten. Hun journalistieke distantie gaat hand in hand met grote fascinatie voor het onderzoek. “Genomics gaat over onze toekomst, dat staat buiten kijf”, zegt van Eldert, “maar mijn idee is wel dat het nog heel lang gaat duren voordat we baanbrekende resultaten zien.

Ik las ooit in een boek dat Antonie van Leeuwenhoek ‘kleine dierkens’ ontdekt had onder zijn microscoop en dat hij dacht: “nou weten we alles”. En zie op welk niveau we nu bezig zijn.”

We komen er telkens weer achter dat het nog ingewikkelder in elkaar zit dan we dachten. En volgens van Eldert weten we ‘steeds sneller steeds minder’. Toch twijfelen de journalisten niet over de zin van de enorme financiële investering die gedaan wordt. Simon Rozendaal gelooft nog steeds dat genomics de potentie heeft het aangezicht van de wereld te veranderen.

“De kennisontwikkeling op dit terrein gaat snel. We nuanceren steeds beter. Ik ben heel nieuwsgierig hoe dit proces zich verder ontwikkelt.” En zelfs Hans van Maanen, scepticus van geboorte, breekt desgevraagd een lans voor het genomicsonderzoek.

“Zelfs bij de ziekte van Huntington, waarvan al heel snel duidelijk was dat het een volstrekt monogenetische aandoening was, heeft het jaren geduurd voordat het mechanisme werd opgehelderd. Nog steeds is niet helemaal duidelijk wat er precies misgaat, maar dat maakt de zoektocht niet minder waardevol. We weten in ieder geval steeds beter hoe het niet zit.”

<

13

Tekst

Koen Dortmans en Frans van Dam

14 • LEV 3 • mei 2010

Interview met Gerda Verburg, minister van LNV

Genetische modificatie voor een duurzame voedselproductie

GGO’s

O

Onbedoeld werd BASF’s genetisch gemodificeerde zetmeelaardappel Amflora de hete aardappel van Europa. Liefst dertien jaar duurde het voordat dit ggo-product afgelopen maart werd toegelaten voor teelt binnen de EU. Meerdere malen bevond de Europese Voedsel en Warenautoriteit (EFSA) Amflora als een veilig product. Maar de verdeeldheid onder milieu- en landbouwministers, die uiteindelijk de beslissing nemen, bleef onverminderd groot. Nu lijkt de Europese Unie de deur open te hebben gezet voor ggo’s, tot woede van tegenstanders als Greenpeace.

Demissionair minister van LNV, Gerda Verburg (CDA) ziet de uiterste stroeve Europese besluitvorming als een probleem. In een brief aan de Tweede Kamer van januari dit jaar beschrijft ze de oorzaak: “De Europese besluitvorming is traag omdat er binnen Europa verschillende visies bestaan op de vraag of ggo-teelt wenselijk is. Dergelijke visies hebben weinig te maken met de veiligheidsbeoordeling op zich, maar meer met de achterliggende sociaaleconomische aspecten.” Dat vertroebelt de discussie, vindt Verburg.

Het gebrek aan Europese slagvaardigheid was voor haar de reden om in Europa het voortouw te nemen in de discussie over de zogenoemde sociaaleconomische aspecten, duurzaamheid in brede zin: people, planet, profit. Inzet: ieder EU-lidstaat moet voortaan zelf kunnen beslissen of hij ggo-teelt toelaat of niet en er moet een duidelijk lijstje duurzaamheidscriteria komen om ggo’s op te beoordelen. In Nederland heeft de Commissie Genetische Modificatie (COGEM) vorig jaar zo’n lijst van criteria opgesteld.

mei 2010 • LEV 3 •

De ggo’s (genetisch gemodificeerde organismen - lees: planten) zijn weer politiek actueel. Reden: er moet een eind komen aan de telkens vastlopende toelating van ggo-teelt in Europa. Vindt demissionair minister van landbouw Gerda Verburg (CDA). LEV sprak met haar. “De vraag is niet of er ggo’s moeten zijn, maar hoe je

foto: ministerie lnv

ze duurzaam wilt gebruiken.”

15

16 • LEV 3 • mei 2010

Wat is uw drijfveer om het ggo-dossier zo voortvarend op te pakken?

Een van de grootste internationale uitdagingen is om in 2050 negen miljard monden te voeden met een duurzaam gebruik van water, land en energie en met oog voor het klimaat en biodiversiteit. Ik vind dat je geen enkele technologische en innovatieve oplossing op voorhand in de ban mag doen in het bereiken van dat doel. Dus ook ggo’s niet. Ik weet dat er in de maatschappij sterke gevoelens over ggo’s bestaan, maar ik zeg: “Geef wetenschappelijk onderzoek naar ggo’s de kans en kijk wat een bijdrage levert aan deze agenda en wat niet.”

Wat is die emotie dan, volgens u?

Nou, dat weet ik niet. Dat moet je die mensen vragen.

De bijdrage van ggo’s aan duurzaamheid is omstreden. Wat hebben ggo’s te bieden wat alternatieven niet hebben?

Dat kan ik niet voorspellen. Onderzoekers zijn nog volop bezig.

Ggo’s zijn een mogelijkheid. Denk aan de ontwikkeling van droogteresistentie in maïs die nu in de Europese beoordelingsprocedure zit, en waarschijnlijk volgend jaar in de VS al geteeld gaat worden.

Een mooi voorbeeld is ook de fytoftora-resistente cisgene aardappel van de Wageningen Universiteit. Die hoeft niet meer met schadelijke bestrijdingsmiddelen bespoten te worden. Geweldig.

Misschien is deze aardappel ook met klassieke veredeling te verkrijgen maar ik zeg: “Laat duizend bloemen bloeien en kijk wat het meest profijtelijk is.” Voor mij staat de duurzame voedselagenda 2050 voorop.

In opdracht van uw voormalige collega-minister Cramer van VROM is hard gewerkt aan sociaaleconomische criteria voor de beoordeling en toelating van gg-gewassen. Pleit u voor een gereguleerde markt waar u alleen de teelt van producten toestaat die aan deze negen criteria voldoen?

Nee. Voor het toelaten van ggo’s voor teelt in Europa moet eerst voldaan worden aan de veiligheidseisen voor mens, dier en milieu van de EFSA. Vervolgens moet de Europese Commissie de teelt toelaten. Dan is het aan de lidstaten zelf of zij teelt in hun land toestaan en welke criteria zij daarvoor willen hanteren, zo is ons standpunt. Daarnaast speelt er een discussie in Europa over de sociaaleconomische criteria. Dat is een discussie die weliswaar een verbinding heeft met de hele ggo-discussie, maar die los staat van de besluitvorming op Europees niveau rond de teelt.

GGO’s

Spelen economische motieven ook een rol? Je zou kunnen redeneren dat biotechbedrijven last hebben gehad van het restrictieve Europese beleid.

Ik wil geen concessies doen aan de kritische voorwaarden die we in Europa aan ggo’s stellen. Maar je moet ook zorgvuldig kijken naar een gelijk speelveld voor ondernemers. Als een ggo-product veilig bevonden is, moeten ondernemers in Europa ook de kans krijgen om daarmee te werken. Als je de ontwikkeling van ggo’s in bijvoorbeeld de Verenigde Staten en Latijns-Amerika vergelijkt met Europa, dan moet je vaststellen dat Europa een behoorlijke achterstand heeft.

U beoordeelt hun bijdrage aan het publieke debat wel als emotioneel.

In tal van producten in de schappen zitten al ggo-ingrediënten.

Dat staat op het etiket. Ik vind het prima dat de consument keuzevrijheid heeft. Maar je kunt niet zeggen dat Nederland helemaal ggo-vrij moet zijn. Dat kan in Nederland niet. Dat zie ik als emotie. Voor mij is niet de vraag of er ggo-producten zijn, maar hoe je ze wilt gebruiken en welke criteria je voor gebruik wilt hanteren.

De negen criteria van de COGEM zouden wat u betreft dan de sociaaleconomische criteria zijn?

Dat zouden ze kunnen zijn. Maar je realiseert je dat onze inbreng slechts één van vele is. Iedere EU-lidstaat heeft in januari immers zijn lijstje ingeleverd. De Europese Commissie komt voor de zomer met een voorstel op basis van alle lijstjes.

Wat u betreft zou de wereld er volgens de COGEM-criteria uit moeten zien?

Dat hangt af van hoe je ze ten opzichte van elkaar gaat wegen. De criteria moeten objectiveerbaar en controleerbaar zijn.

Kortom, u bent een voorstander van de teelt van duurzame gg-gewassen in Nederland?

Ik heb daar geen enkel bezwaar tegen, mits het product veilig is voor mens, dier en milieu. De veiligheid is Europees gewaarborgd met de European Food Safety Agency. Zij geeft een advies over de veiligheid van het product. De COGEM doet dat in Nederland nog eens dunnetjes over. Mijn opvatting is dat EU-lidstaten vervolgens zelf moeten bepalen of ze ggo-teelt toelaten en dat ondernemers zelf moeten beslissen of ze willen telen. Die keuzevrijheid moet voorop staan.

Oostenrijk moet niet meedenken over het maatschappelijk nut van ggo-producten in Nederland?

Ik wil het omdraaien. Ik vind dat Oostenrijk zijn eigen afweging moet maken. Net als Nederland.

Tegenstanders zullen zeggen: “Duurzaamheid is een mooi argument om ggo’s geaccepteerd te krijgen.”

Dat zijn mensen die louter uit emotie zeggen: wij zijn tegen ggo’s.

Je moet argumenteren op basis van feiten. Op het moment dat je argumenten niet meer volstaan als gerechtvaardigd middel om ggo’s tegen te houden, dan moet je ondernemers de kans geven om ggo’s te verbouwen.

Hoe ziet u de toepassing van het criterium “maatschappelijk nut”?

Eerlijk gezegd denk ik dat de veredelaar nu al het maatschappelijk nut impliciet meeneemt zonder alle criteria te wegen. Hij kijkt of er markt voor is. Want als er geen vraag is hoef je het ook niet aan te bieden. Een Nederlandse producent zal hier geen Gouden Rijst [genetisch gemodificeerde rijst die blindheid als gevolg van

Laten we het criterium “maatschappelijk nut” nemen. Hoe is dat objectiveerbaar vast te stellen?

Dat is buitengewoon ingewikkeld. Daarom vind ik het belangrijk dat dat niet op Europees maar op nationaal niveau gebeurt.

mei 2010 • LEV 3 •

vitamina-A-gebrek moet voorkomen, red.] gaan verbouwen.

Pleit u voor zelfregulering onder veredelaars?

Die discussie is nog niet ad fundum gevoerd. Ik heb daar zelf wel opvattingen over, maar ik wil eerst eens kijken welke sociaaleconomische criteria uit Europa komen.

U houdt uw opvatting liever nog even voor zich?

Uiteindelijk moeten er een paar spelregels komen op grond waarvan we de toelating van teelt in Nederland beoordelen. Nederland kent eigenlijk al dit soort regels, bijvoorbeeld rond co-existentie die het verbouwen regelt van verschillende rassen en soorten naast elkaar zonder dat vermenging optreedt. Belangrijk is dat de criteria werkbaar moeten zijn, toegevoegde waarde bieden. Het moet niet leiden tot extra administratieve last en kostenverhoging.

foto: anp, valerie kuypers

Zo definieert u maatschappelijk nut?

Nee. Maar ik moet er niet aan denken dat we in een jarenlange maatschappelijke discussie verzeild raken zodra een ggo-product beschikbaar is. Kijk, een ggo voor teelt moet eigenlijk zijn eigen maatschappelijk nut meebrengen. Neem weer de fytoftora-resistente aardappel. Dat is een zegen voor de mensheid en het milieu.

“Ik pleit ervoor dat ggobedrijven als Monsanto, Pioneer en BASF meer openheid in het onderzoek geven, meer verbinding zoeken met publieke onderzoeksinstellingen zoals de Wageningen Universiteit en meer vermaatschappelijking.”

Sommigen pleiten ervoor de criteria al in de ontwikkelfase toe te passen, niet pas als het product al klaar is en de ontwikkeling veel geld heeft gekost.

Dat is een zaak van de bedrijven, vind ik. Wel ben ik groot voorstander van meer transparantie tijdens de ontwikkeling van ggo’s.

Laat zien waar je mee bezig bent. De meeste bedrijven, Monsanto, Pioneer, Bayer, zeggen in hun mission statement maatschappelijke doelen na te streven. Daar past transparantie bij. Je bedrijfsgeheimen hoeven niet op straat te komen liggen. We hebben in Nederland niet voor niets het octrooirecht (zie kader pag. 40). Maar een grotere verbinding met de publieke zaak is belangrijk. Ik pleit voor meer openheid in het onderzoek, meer verbinding met publieke onderzoeksinstellingen zoals de Wageningen Universiteit en meer vermaatschappelijking.

Welke bijdrage heeft u geleverd met de organisatie van de internationale conferentie afgelopen november?

We hebben gesproken over het voorstel om de teelt ggo’s na toelating door de Europese Unie aan de lidstaten zelf over te laten. Dat voorstel is toegejuicht door zowel landen die ggo-teelt wel als landen die het niet toe willen laten vanwege interne en politieke redenen.

Het is van tijd tot tijd goed om een open debat aan te gaan. Dat is gelukt.

Alle ngo’s waren aanwezig. Tenminste, ze zijn of op de uitnodiging ingegaan of ze hebben aangegeven alleen te willen demonstreren of een petitie aan te bieden. Dan zie je dat de ggo’s nog altijd tot veel emotie leiden. Dat neemt niet weg dat de ontwikkeling door moet op basis van keuzevrijheid en op basis van kansen en nieuwe mogelijkheden.

Uit de Tweede Kamer kwam ook kritiek. U zou alleen geluiden aan bod hebben gelaten die u wilde horen.

Kritiek zal er altijd zijn. Ook binnen de Kamer wordt heel divers gedacht over ggo’s.

Hun kritiek is onterecht?

Ik respecteer de opvatting van de Kamer.

Hoe weet u dat de conferentie voor iedereen geslaagd was?

Dat kun je nooit met een schaartje knippen. Maar als deelnemers zeggen dat ze nieuwe informatie of een verrijkende visie hebben gekregen of een vruchtbare gedachtewisseling hebben gehad…

U heeft het de deelnemers niet gevraagd?

Ik ben niet gewend om bij conferenties een evaluatieformulier uit te delen.

Hoe wilt u dat betrokkenen later oordelen over uw ggobeleid?

Ik verwacht op heel korte termijn geen breed positief oordeel. Wel heb ik het vermoeden dat op langere termijn geoordeeld wordt dat het goed was dat de minister van LNV in het kabinet BalkenendeIV ondanks wat tegenwind, toch de deur voor ggo’s verder heeft opengezet en de horizon wat heeft verbreed.

17

tekst

fotografie

Hidde Boersma Thomas Fasting

18 • LEV 3 • mei 2010

De uitgebreide hielprik is een zegen, zo vinden Carolien Boelen (foto) en Symone Detmar. Maar de invoering had wel iets geleidelijker en minutieuzer gekund. Ouders, maar ook huisartsen, zijn te weinig ingelicht over de mogelijke gevolgen van een fout-positieve uitslag. Boelen en Detmar doen nu onderzoek naar de effecten van fout-positieve resultaten op jonge

hielprik

ouders. “Een goed ingelichte huisarts kan veel paniek voorkomen.”

mei 2010 â&#x20AC;˘ LEV 3 â&#x20AC;˘

Fout-positieven als achilleshiel van de hielprik

Prikkelende vragen >

19

20 • LEV 3 • mei 2010

>

V

rijdagmiddag. Een geel busje stopt voor het huis, drie mannen in witte pakken stappen uit en bellen aan. Moeder, alleen thuis en net bevallen van een wat lijkt kerngezond kind, doet open.

“U vergiftigt uw baby, mevrouw,” zegt een van de mannen met doordringende stem. “De hielprik heeft aangetoond dat uw kind een ernstige stofwisselingsziekte heeft. Hij moet zo snel mogelijk mee naar het ziekenhuis.”

In het ziekenhuis aangekomen gaat de baby op de pijnbank.

Verschillende testen en prikken moeten meer duidelijkheid geven over zijn aandoening. Dan: “U krijgt maandag de uitslag. Alle testen zijn dan gedaan, na het weekend weten we meer.” De ouders blijven verdwaasd achter: “Vanwaar al die paniek?”

Een goed voorbeeld van hoe het niet moet, zegt Carolien Boelen, Kinderarts in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), die samen met Symone Detmar het CSG-project ‘Bevolkingsonderzoek bij pasgeborenen: voordelen en valkuilen’ uitvoert.

“Het kind is nu bijna een jaar oud, maar de ouders zijn nog steeds niet over de gebeurtenis heen,” zegt ze. “Het bleek uiteindelijk loos alarm te zijn, een fout-positief resultaat van de hielprik. Dat is echter moeilijk te bevatten voor de ouders. Uit verschillende onderzoeken uit het buitenland blijkt dat ouders na een fout-positieve uitslag significant vaker naar de dokter gaan met hun kind, bang als ze zijn dat er toch nog iets aan de hand is wat gerelateerd is aan die positieve eerste prik. Er zijn echter ook onderzoeken die deze resultaten niet onderschrijven.”

Uitbreiding In hoeverre dit geval op zichzelf staat, of dat het vaker voorkomt en wat de gevolgen daarvan zijn voor diegene die het hebben ondergaan, daar doet Boelen samen met Symone Detmar, onderzoeker bij TNO Kwaliteit van Leven (Preventie en Zorg) te Leiden, onderzoek naar. “We kijken vooral naar het effect van de fout-positieven op de ouders die dat ondergaan,” zegt Detmar. “We willen bijvoorbeeld weten of er een effect is op de ervaren gezond-

“ Veel stofwisselingsziektes

hielprik

zijn niet zwart-wit, als je daar inzicht in hebt, dan voorkom je veel paniek.”

heidstoestand van hun kind en op de zorgconsumptie op de lange termijn, daar is nog weinig van bekend. Het meeste onderzoek richt zich op het eerste half jaar na de fout-positieve uitslag.”

Het onderzoek is gerelateerd aan de uitbreiding van de hielprik die begin 2007 plaatsvond. “De hielprik testte vroeger alleen op Phenylketonurie (PKU, een aandoening waar bepaalde aminozuren slecht afgebroken kunnen worden), congenitale hypothyreoïdie (CHT, een afwijking aan de schildklier) en adrenogenitaal syndroom (AGS, een aandoening waarbij de bijnieren te weinig cortisol produceren),” vertelt Boelen. “In het begin van het afgelopen decennium werd echter een nieuwe techniek ontwikkeld, tandem massaspectrometrie (tandem-MS) waarmee veel meer zeldzame stofwisselingsziektes konden worden opgespoord.”

De Gezondheidsraad heeft zich vervolgens gebogen over de vraag of de hielprik uitgebreid moest worden. “Er is toen gekozen om, naast sikkelcelanemie, 13 stofwisselingsziektes toe te voegen, aan de hielprik screening,” zegt Boelen. “De gebruikelijke criteria voor screening zijn hierbij uitgangspunt geweest: de uitvoerende instantie, het RIVM, test alleen ziektes die behandelbaar zijn en waarbij vroege detectie gezondheidsvoordeel oplevert,” voegt Detmar toe.

Boelen en Detmar zijn erg blij met de uitbreiding. Wel vinden beide experts dat de introductie overhaast is geweest. “Sommige testen waren onvoldoende specifiek, dat leverde ontzettend veel fout-positieven op,” weet Boelen. “In 2007 en 2008 werd bij respectievelijk 469 en 259 pasgeborenen een afwijkende uitslag gevonden die paste bij een stofwisselingsziekte. Dat is 0,26% en 0,14% van alle pasgeborenen. Echter bij maar 75 en 102 bleek deze uitslag terecht-positief. De ratio terecht-positief versus foutpositief was dus 1 staat tot 6,4 in 2007. Veel te veel.” Vooral de test voor galactosemie bleek onbetrouwbaar. “Die is daarom na vier maanden aangepast, waardoor het aantal fout-positieven sterk is afgenomen.”

Huisarts Bovendien hebben door de overhaaste introductie huisartsen en verloskundigen nauwelijks tijd gehad om zich voor te bereiden.

“We hebben rond Kerst 2006 nog een overleg gehad over hoe de introductie te begeleiden, zo werd bijvoorbeeld besloten dat verloskundigen de ouders in het laatste trimester van de zwangerschap voorlichting over de hielprik zouden geven, toen de overheid opeens besloot om per 1 januari 2007 te starten,” weet Boelen zich te herinneren. “Dat betekende dat verloskundigen veel ouders niet op tijd konden informeren over het hoe en wat van de prik. Geheid krijg je dan situaties waarin ouders zich overvallen voelen.”

Bovendien zijn huisartsen niet voldoende op de hoogte van mogelijke gradaties van een ziekte. “Veel stofwisselingsziektes zijn niet zwart-wit,” legt Boelen uit. “Als je daar inzicht in hebt, dan voorkom je veel paniek.” Boelen noemt als voorbeeld biotinidase deficiëntie, waarbij het lichaam te weinig biotine, een vitamine, vrij kan maken uit de voeding: “Eigenlijk hebben alleen kinderen met 0-15 procent enzymactiviteit directe hulp nodig. Nu krijgen

mei 2010 • LEV 3 •

“ Als een huisarts langs gaat bij de ouders en het niet afhandelt via een telefoontje of door stante pede 3 mannen in witte pakken te sturen kan ouders al veel ellende bespaard worden.”

we echter ook baby’s binnen met nog 30 procent restactiviteit,” zegt ze. “Die zagen we eerst nooit. De vraag is of dit soort gevallen eigenlijk wel patiënten betreft: er hoeft maar bar weinig aan de hand te zijn.” Je loop dus het gevaar dat je een onnodige behandeling start, voegt Detmar toe.

“Het is natuurlijk allemaal niet zo makkelijk,” vervolgt ze. “Veel huisartsen komen een dergelijke ziekte maar een keer in hun leven in de praktijk tegen. Om dan ingewijd te zijn in alle gradaties is geen sinecure.” Het is daarom heel belangrijk om de richtlijnen van het RIVM wat betreft afhandeling van een positieve uitslag te volgen, vindt Boelen. “Als een huisarts langs gaat bij de ouders en het niet afhandelt via een telefoontje of door stante pede 3 mannen in witte pakken te sturen kan ouders al veel ellende bespaard worden.”

De toename in verwijzingen komt niet alleen door het aantal kinderen met een fout-positieve uitslag. Ziekenhuizen krijgen zelfs moeders te behandelen. “Soms is een positieve uitslag het resultaat van metabolieten die uit het bloed van de moeder het kind hebben bereikt. Vooral bij 3-methylcrotonyl CoA carboxylase deficiëntie (3-MCC, net als PKU een aandoening in de afbraak van eiwitten) is dat het geval,” vervolgt Boelen. “Dan blijkt de moeder opeens patiënt te zijn, terwijl ze nauwelijks ergens last van blijkt te hebben. Allemaal situaties waarvan we nauwelijks weten wat de impact is en hoe we er mee om moeten gaan, maar we leren snel bij.”

Drager En er is meer veranderd sinds de invoering van de uitgebreide hielprik. “Inherent aan de testmethode die voor sikkelcelziekte wordt gebruikt, is dat we kunnen zien of iemand drager is van een aandoening. Als dergelijke informatie uit de screening naar voren

komt, dan mogen we het niet niet vertellen. We mogen geen informatie voor de ouders achterhouden,” zegt Detmar. “We vragen daarom de ouders van te voren of ze deze dragerschapuitslag willen weten. Het kan namelijk consequenties hebben voor een beslissing over een eventueel volgend kind.”

Er komt echter bij de beslissing om de dragerschapuitslag te willen weten, meer kijken dan de meeste ouders beseffen. “Zo’n beslissing kan impact hebben voor de hele familie. De kinderwens van zussen en broers kan ook beïnvloed worden,” stelt Boelen.

Het blijft moeilijk om aanstaande ouders te belasten met al de informatie die bij zo’n hielprik komt kijken. Van informed consent, het fenomeen dat mensen een goed afgewogen, geïnformeerde keuze kunnen maken, kan nauwelijks sprake zijn. “De aanstaande ouders bevinden zich op zo’n roze wolk, het is moeilijk om daar informatie te laten aankomen,” zegt Boelen. “En dan hebben we het nog niet eens over de kinderen. Wat als achteraf blijkt dat zij het eigenlijk helemaal niet wilden weten,” vult Detmar aan.

De overhaaste invoering van de nieuwe prik heeft deze vragen en hoe er mee om te gaan onbeantwoord gelaten. “We kunnen nu echter wel onderzoek doen naar al deze vraagstukken.” Boelen en Detmar kijken in eerste instantie vooral naar de reactie en zorg van ouders wier kind een fout-positieve uitslag had. “Momenteel loopt de dataverzameling, we hebben nu ruim 250 ingevulde vragenlijsten binnen. ” zegt Detmar. “Er zitten ook een aantal kinderen van de eerste lichting uit 2007 bij. We kunnen dus ook kijken naar het effect op de langere termijn. Dat is nog niet eerder gedaan.”

“Wij willen aan de hand van de uitkomsten aangeven in welke mate een fout-positieve uitslag negatieve effecten op ouders en kinderen kan hebben, vervolgt Detmar. “Als we de vinger op de zwakste schakel kunnen leggen, kan in samenspraak met de verschillende beroepsgroepen en instanties wellicht tot een andere aanpak besloten worden.”

Amerika Als we de gevolgen goed onderkennen en bovendien weten hoe er mee om te gaan dan kunnen we gaan denken aan uitbreiding.

Want dat zit er zeker aan te komen, denken Detmar en Boelen. “In de Verenigde Staten testen ze, afhankelijk van de staat, op 53 of meer aandoeningen, waaronder ook op niet behandelbare ziektes” weet Boelen. “Daar gaan wij onherroepelijk ook naar toe.”

“Natuurlijk roept dat weer allemaal nieuwe vragen op. Hoe ga je bijvoorbeeld als ouder om met het feit dat je weet dat je kind op latere leeftijd onherroepelijk een ziekte ontwikkelt en misschien niet oud wordt, en wat is dan de rol van de huisarts en een specialist,” zo vraagt Boelen zich af. “Eerst maar eens de vragen hier in Nederland beantwoorden,” besluit ze.

<

21

Yrrah Stol & Martin Boeckhout fotografie Duncan de Fey tekst

biobanken

Interview met Bartha Knoppers

â&#x20AC;&#x2DC; Ik probeer de wetenschap voor te zijnâ&#x20AC;&#x2122;

mei 2010 • LEV 3 •

‘Neonatale screening, wat is dat?’ Dat vroeg Bartha Knoppers zesentwintig jaar geleden, toen een klinisch geneticus haar belde over een bijeenkomst over dat onderwerp. Op dat moment was de juriste bezig haar proefschrift te voltooien, een studie over de wetgeving rond voortplantingsgeneeskunde in Groot-Brittannië, de Verenigde Staten, Canada en Frankrijk. De genetica was nog ver weg. De drie maanden voor de bijeenkomst gebruikte ze om zich in te lezen. Maar achteraf bleek dit telefoontje , zoals ze nu zegt,‘de start van haar genetische leven’.

B

ovenstaande anekdote, en het feit dat ze deze met een glimlach vertelt, is karakteristiek voor Bartha Knoppers, directeur van het Centre of Genomics and Policy, McGill University en Distinguished Visiting Scientist bij het CMSB en CSG. Tegenover ons zit een wetenschapper met een indrukwekkend CV. Maar arrogantie is haar vreemd: ze is vriendelijk, toegankelijk èn gedreven.

Bartha Knoppers heeft een missie: ze wil genomics-wetenschappers wereldwijd tot samenwerking bewegen en informatie met elkaar laten delen, voor het publieke belang.

van de klinisch geneticus stortte ze zich op het medisch onderzoek naar ziekten bij pasgeborenen. ‘Ik had zoveel plezier in het leren. Je moet weten, op dat moment had ik geen idee wat een chromosoom is!’ Maar het was haar al wel duidelijk dat er veel parallellen waren tussen deze twee onderzoeksgebieden. Bartha Knoppers is iemand die graag ‘vergelijkt’ in haar onderzoek.

Van huis uit is ze een comparatief jurist: ze vergelijkt rechtssystemen met elkaar.

Zulke vergelijkingen verduidelijken hoe de toepassing van wet- en regelgeving op nieuwe technologieën tussen landen kan verschillen, en hoe die toepassing soms ook beter of anders kan.

Van individu naar populatie Bartha Knoppers vat haar CV in vier fasen samen. Misschien niet geheel toevallig duren ze allemaal ongeveer even lang.

‘Elke zeven jaar ben je weer toe aan een verandering.’ Haar academische carrière kwam halverwege de jaren zeventig op stoom met het bestuderen van wetgeving rond reproductieve technologie. Zulke technologie stond toen nog niet in het middelpunt van de belangstelling: ‘dit was nog voor de geboorte van Louise Brown, de eerste IVF-baby’. Na het telefoontje

Er bleek een groot verschil te zijn tussen voortplantingsgeneeskunde en neonatale screening. Bij voortplantingsgeneeskunde hadden de juridische kwesties vooral betrekking op individuen: ‘wat wil ík, wat heb ík nodig, wat wil ík voor mijn kinderen’. Bij neonatale screening gaan de morele vragen over de consequenties voor populaties: ‘wat is op maatschappelijk niveau gezien het beste voor àl die baby’s?’

Het benaderen van juridische en ethische kwesties vanuit maatschappelijk oogpunt is nog steeds één van Knoppers’ speerpunten.

Biomedisch onderzoek moet de individu-

Yrrah Stol en Martin Boeckhout zijn verbonden aan de afdeling Wijsbegeerte van de Faculteit der Geesteswetenschappen, Universiteit van Amsterdam. Yrrah onderzoekt of en hoe biobank-ELSI context gebonden zijn, en specificatie behoeven.

Martin doet onderzoek naar de publieke en politieke betrokkenheid bij de governance van biobanken. Beide onderzoeken maken onderdeel uit van het CSG-programma.

>

23

24 • LEV 3 • mei 2010

ele rechten van proefpersonen natuurlijk

> waarborgen. Dat zie je terug in discussies

over privacy en informed consent. Maar het is tegelijkertijd belangrijk om onderzoekers de ruimte te geven en zo de kansen die hun onderzoek biedt voor het verbeteren van de volksgezondheid van grote groepen mensen niet in de weg te staan.

Biobanken Die uitdaging, het mogelijk maken van onderzoek naar de volksgezondheid met respect voor het individu, zie je onder meer terug bij biobanken, een onderwerp waarvoor Knoppers zich hard maakt. Biobanken maken epidemiologisch onderzoek mogelijk naar genetische en omgevingsfactoren die een rol spelen bij veelvoorkomende ziektes. Dat onderzoek laat zien hoe

de coördinatie van het Human Genome Project. In 1996 werd ze tot voorzitter van de commissie benoemd. Ze adviseerde over ‘van alles’: onderzoek, DNA-sampling, kloneren, stamcellen, databases. De adviezen waren vooruitstrevender dan ze gewend was uit haar juridische onderzoek. ‘We hielden ons niet met alledaagse kwesties bezig zoals bij reproductieve technologieën en neonatale screening. We waren echt iets aan het bouwen. Het was een enorme uitdaging, iets nieuws.’ Ze buigt zich een beetje voorover en vertelt enthousiast: ‘We creëerden iets, een soort wetenschappelijke kaart, gereedschap zo je wilt, iets dat door iedereen, overal, gebruikt zou kunnen worden.’ De statements die deze commissie formuleerde tilden het debat over ethische en juridische kwesties met betrekking tot

biobanken

Bartha Knoppers tijdens een masterclass van het CSG, januari 2010.

zulke ziektes ontstaan en verlopen en biedt mogelijkheden voor preventie en behandeling. Dat komt de volksgezondheid ten goede. In die zin is zulk onderzoek dus een publiek goed. Volgens Bartha Knoppers zijn de risico’s van bijvoorbeeld privacyschending voor deelnemers aan een biobank vrij gering. Daarom moet het publieke belang van het onderzoek voorop staan – mits beveiliging en governance goed zijn geregeld.

Erfenis In 1992 werd Knoppers lid van het International Ethics Committee van de Human Genome Organisation (HUGO), de organisatie die verantwoordelijk was voor

onderwerpen als kloneren, DNA sampling en gentherapie naar een hoger plan: in plaats van tijdelijke, vaak nationaal geformuleerde richtlijnen worden zulke vragen sindsdien internationaal en met het oog op de lange termijn bediscussieerd. In die zin was het ethische werk net zo baanbrekend als het Human Genome Project was voor biologen: het leidde tot intensievere samenwerking tussen ethici en juristen die zich met genomics bezighouden. Ook was er geen sprake van een competitieve sfeer in de commissie: ‘wetenschappers werkten echt sámen.’

Als lid van het International Bioethics Com-

mittee van de Verenigde Naties (UNESCO) schreef Knoppers mee aan de Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights. In dat Verdrag werd vastgelegd dat het menselijk genoom ‘in symbolische zin de erfenis van de gehele mensheid’ is. Met dat erfgoed moeten we zorgvuldig omgaan.

De identiteit en lichamelijke integriteit van toekomstige generaties staat voorop.

Daarom spreekt het Verdrag zich uit tegen discriminatie op basis van erfelijke eigenschappen en tegen bepaalde toepassingen, zoals het klonen van mensen en kiembaantherapie, waarbij de menselijke voortplanting zelf in het geding is.

Delen van gegevens Na haar werkzaamheden voor HUGO en UNESCO raakte Knoppers betrokken bij het ethische programma van HapMap, een onderzoek naar patronen in de genetische variatie tussen mensen. Vervolgens kreeg ze financiering van Genome Canada en Genome Québec, evenknieën van het Netherlands Genomics Initiative, om CARTaGENE te leiden. CARTaGENE is een grootschalig, langlopend epidemiologisch onderzoek waarvoor genetisch materiaal en gegevens over ziekte, gezondheid, leefomgeving en lifestyle worden verzameld. Het materiaal en de gegevens worden opgeslagen in een biobank. Zo startte de vierde fase in haar carrière. ‘Vanaf toen heb ik me vooral beziggehouden met het opzetten van een infrastructuur om fundamenteel onderzoek mogelijk te maken.’

‘CARTaGENE is een moeilijk project, maar ik ben er zo trots op.’ Bartha Knoppers vertelt dat ze al snel tot het inzicht kwam dat deze biobank weliswaar een heel waardevolle verzameling gegevens vormde, maar alleen nooit voldoende zou zijn. Populatiegenomics heeft gigantische aantallen monsters nodig om statistisch betekenisvolle en maatschappelijk relevante resultaten te boeken. CARTaGENE kòn eigenlijk geen alleenstaand project zijn. ‘Epidemiologen en statistici hebben het over gigantische getallen: 10.000 van dit, 20.000 van dat.’ Ze realiseerde zich bovendien dat niemand, in geen enkel land, de mogelijkheid heeft om zelfstandig genoeg proefpersonen te verzamelen.

Internationale samenwerking, uitwisseling van lichaamsmateriaal en andere gegevens

mei 2010 • LEV 3 •

Op 26 mei organiseert het Centre for Medical Systems Biology een congres ter ere van Bartha Knoppers: ‘Blurring Boundaries of Research and Care: challenges for ethics’ in Naturalis, Leiden. www.boerhaavenet.nl Op 27 mei is Bartha Knoppers hoofdspreker op het CSG-congres ‘Ten years after – mapping the societal genomics landscape’ in het KIT in Amsterdam, www.society-genomics.nl

tussen onderzoeksprojecten, is dus de enige oplossing.

Die uitwisseling moet wel zorgvuldig verlopen. ‘Daarom heb ik tegelijkertijd het internationale Public Population Project in Genomics (P3G) opgezet. Aan een eerste wereldwijde P3G-studie, bedoeld om de mogelijkheden van afstemming en samenwerking tussen onderzoeken nader te bekijken, deden vijftig onderzoeksprojecten uit achttien landen mee. De eerste resultaten daarvan zijn in april 2010 gepresenteerd.

Verschillende rollen Bartha Knoppers combineert een groot aantal functies en taken: ze is manager, directeur en onderzoeker tegelijkertijd.

Die combinatie van taken is voor haar vanzelfsprekend. Dat ze zelf ook onderzoek doet is voor Knoppers een noodzakelijke voorwaarde voor commissiewerk. Uit dat onderzoek haal je namelijk je ideeën voor beleid. ‘Je moét onderzoek doen. Beleid verzin je niet! Het gaat niet om goede intenties, maar om studie, en om discussie op basis van resultaten.’ Het combineren van academisch en beleidswerk is ook geen probleem, zo lang je maar duidelijk weet waaróm je bij beleid betrokken bent. ‘Je moet natuurlijk kritisch blijven, anders word je een soort consultant.’ Ze ziet het ook als een ‘plicht’ als wetenschapper om mee te werken aan het maken van nieuw beleid. ‘Ik leer net zoveel van de publieke zaak als ik er aan teruggeef.’

Genomicslandschap De intellectuele ontwikkeling van Bartha Knoppers loopt parallel aan de evolutie van het genomicslandschap. Sinds het Human Genome Project wordt er structureel geld vrijgemaakt voor onderzoek naar de ethische, juridische en maatschappelijke gevolgen van ontwikkelingen op het gebied van Genomics. Net als de accenten die Knoppers legt zijn de hoofdthema’s

verschoven van kwesties die individuen aangaan naar zaken op het niveau van populaties. De opkomst van biobanken zoals CARTaGENE is zo’n nieuwe ontwikkeling. De resultaten van biobank-onderzoek zullen in eerste instantie vooral interessant zijn voor de volksgezondheid, en minder voor de deelnemers zelf.

Bartha Knoppers loopt naar eigen zeggen regelmatig vooruit op de wetenschap. Haar visie op populatiegenomics is een goed voorbeeld. Het was bijzonder dat ze als sociale wetenschapper benaderd werd om een groot levenswetenschappelijk project als CARTaGENE te leiden, zo zegt ze zelf. Dat biobank-onderzoek bij sommige maatschappelijke partijen gevoelig ligt heeft daar mogelijk aan bijgedragen. De financiers van het project voorzagen maatschappelijke en politieke kwesties. Voor een sociale wetenschapper van haar statuur zou het makkelijker zijn om het belang van het project uit te leggen aan een breder publiek.

Met dat grote publiek had ze geen moeite.

Het bleek veel ingewikkelder om begrip te kweken voor biobanken en populatiegenomics bij medisch-ethische toetsingscommissies. Maar liefst 18 verschillende commissies leverden commentaar op het voorstel. De grote hoeveelheid commentaar kan volgens Knoppers verklaard worden uit het gegeven dat de richtlijnen waar onderzoekvoorstellen aan moeten voldoen nog altijd meer nadruk leggen op individuele rechten (privacy, informed consent) dan op het publieke belang. Dat verbaast haar. ‘Ik heb altijd gedacht dat mensen wel in zouden zien dat onderzoek binnen biobanken anders is dan clinical trials; dat de risico’s daar niet mee vergelijkbaar zijn, en dat vooral de samenleving en de gezondheidszorg kunnen profiteren van de mogelijkheden. Het publiek en deelnemers begrijpen dat, maar de medisch-ethische commissies lijken bang voor het idee van het delen van data en het bewaren van samples over een lange periode van, zeg, vijftig jaar.’ Ze zucht. ‘Dit is iets nieuws, dus waarschijnlijk is het een kwestie van wennen. Sowieso is het een kwestie van vertrouwen.’

Daarnaast is Bartha Knoppers zoals zij zelf zegt een ‘sterke voorstander ’ van open

source en open wetenschap. Het sámen werken aan gedeelde problemen binnen HUGO sprak haar enorm aan. Ook binnen biomedisch onderzoek zou het volgens haar moeten gaan om ‘de vrije en onbelemmerde zoektocht naar waarheden’, niet om een concurrentiestrijd voor wie de meeste patenten weet te verwerven. Tegelijkertijd is ze niet ‘anti-commercieel’: volgens haar kan het bedrijfsleven net zo goed deel uitmaken van die zoektocht. Zeker als bedrijven bereid zijn een maatschappelijke rol te vervullen, moet dat mogelijk zijn, zo denkt ze.

Nederland De komende twee jaar zal Bartha Knoppers Nederland regelmatig bezoeken als Distinguished Visiting Scientist. Ze wil de

Nederlandse onderzoekers eerst wat beter leren kennen en een ‘werkrelatie’ met hen opbouwen, in plaats van een collegiale relatie op lange afstand. Dat houdt onder meer in dat ze ideeën over samenwerkingsverbanden en nieuwe projecten met hen wil ontwikkelen. Hoe die eruit zien kan ze nu nog niet zeggen. ‘Ik weet al waar de Nederlandse wetenschappers nu onderzoek naar doen, maar nog niet wat ze zouden wìllen doen’ – en als je iets nieuws wilt opstarten is dat minstens zo belangrijk.

Bartha Knoppers is dus benieuwd naar de ‘dromen’ van de Nederlandse onderzoekers. www.humgen.org/int/team.cfm?Id=9 www.cartagene.qc.ca

<

25

fotografie

tekst

Kristy van Lammeren Duncan de Fey

26 • LEV 3 • mei 2010

Een dag vol onderzoek, leren en lesgeven “Wist u dat de mens 100 miljard hersencellen heeft?” Een aantal leraren in de collegezaal knikt. Ze krijgen college van Ludo Verhoeven, hoogleraar pedagogische wetenschappen, over het menselijke brein, hét thema van de eendaagse winterschool vanuit het Wetenschapsknooppunt Radboud Universiteit Nijmegen (WKRU) voor PABO-studenten en leraren in het basisonderwijs.

Deze lezing is niet het enige waarvoor de leraren (in opleiding) gekomen zijn.

Naast een ochtend met colleges gaan ze in de middag zelf op onderzoek uit.

Zo kunnen ze deelnemen aan een sessie Mindfulness, een kijkje nemen in het menselijke brein via de computer en een proef doen om het eigen geheugen te testen. Bijzonder is dat ze daarbij les krijgen van promovendi aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Deze jonge onderzoekers hebben in een cursus voorafgaand aan de winterschool hun onderzoek vertaald naar het basisonderwijs in de vorm van workshops en lesmateriaal. Op deze manier kunnen zij extra vaardigheden leren, zoals het communiceren over en reflecteren op de

onderwijs

maatschappelijke aspecten van hun onderzoek. Op de winterschool presenteren ze hun ideeën aan de docenten en zijn ze zelf even leraar…

Een impressie van het onderzoekend leren tijdens de winterschool “Het menselijk brein” op 3 februari 2010.

mei 2010 • LEV 3 •

Ludo Verhoeven, directeur Expertisecentrum Nederlands en lid van stuurgroep WKRU: “Een dag als deze brengt onderzoek en onderwijs dichter bij elkaar. Dat is belangrijk, want als onderzoeker naar taal, lezen en rekenen leer ik van kinderen. Kinderen zijn

>

>

de breinen met potentie.”

Friso Strienstra (10 jaar), Job Berns (10 jaar) en Jelmer Hinssen (9 jaar) van Het Talent uit Lent: “Eigenlijk hadden we een schoolreisje, maar toen de juffrouw vroeg of we meegingen naar de winterschool waren we blij. Dit is veel interessanter!”

Stephen Withmarsh, promovendus bij het Centre for Cognitive Neuroimaging: “De docenten gingen als kinderen tekeer tijdens mijn workshop. Het is leuk om te vertellen over dingen die voor ons als onderzoeker zo vanzelfsprekend zijn, maar het is wel belangrijk dat er geen onzin wordt verkocht.”

>

> Suzanne van den Brink (l) en Frouk Geutjes (r) van de Hobbit uit Leusden: “We zijn hier om inspiratie en ideeën op te doen voor het vak techniek.

Het is niet alleen maar een bladzijde omslaan en er is weer een dag gevuld... Ontdekkend leren naar eigen niveau en eigen interesse van het kind is belangrijk.”

>

27

28 • LEV 3 • mei 2010

> > Meggie Pijnappel, promovenda bij het Centre for Society and Genomics: “Opvallend was dat de onderzoeksgeest bij docenten voor het onderwerp mindfullness moeilijk te stimuleren was. Ik ben altijd continu aan het verder kijken, vragen aan het stellen, maar blijkbaar is dat niet vanzelfsprekend.”

Leon Denniser, student aan de Pabo Groenewoud Nijmegen: “De winterschool zorgt ervoor dat ik daadwerkelijk in contact kan komen met mensen die verstand hebben van wetenschap.

Door het zelf te zien en te ervaren zie ik wat

onderwijs

ik met het onderwerp in de klas kan.”

>

Een kijkje nemen in het menselijke brein via de computer

mei 2010 •• LEV LEV 3 3 •• 29 29

Dick Kraaij, docent aan de Pabo Christelijke “Jonge kinderen hebben van nature een

>

Hogeschool Ede:

>

onderzoekende houding. Kleuters en peuters zijn

Marieke Peeters, projectmanager

nieuwsgierig. En wat doen wij? We zetten ze op

van het WKRU:

school en leren ze het af. Dat moet veranderen.

“Zelf onderzoeksvragen

Docenten moeten gefascineerd raken door wat

bedenken, op zoek gaan naar

er in de wetenschap gebeurt: Iedereen kan

antwoorden…wetenschap kan

onderzoeken en ontdekken.”

veel betekenen voor kinderen en het onderwijs. Ik ben positief verrast dat docenten door alles wat ze gehoord hebben vandaag over het menselijk brein zich nu afvragen: de manier waarop we lesgeven, is die wel de juiste?”

De winterschool, dit jaar op 3 februari, wordt georganiseerd vanuit het Wetenschapsknooppunt Radboud Universiteit (WKRU), een initiatief van The Nijmegen Centre for Molecular Life Sciences (NCMLS) van de Radboud Universiteit, het Centre for Society and Genomics (CSG) van de Radboud Universiteit, het Kenniscentrum Wetenschap en Techniek Gelderland (KWTG) en het Expertisecentrum Nederlands (EN). Het WKRU bestaat sinds augustus 2009 en is een programma voor en door docenten en leerlingen van het basisonderwijs, pabo-studenten en jonge onderzoekers van de universiteit. Het WKRU werkt samen met het Programma VTB (Verbreding Techniek Basisonderwijs).

Op www.wkru.nl is meer informatie te vinden over het Wetenschapsknooppunt en de verschillende activiteiten.

<

In deze rubriek wordt steeds één van de zes Principal Investigators (PI) van het CSG uitgelicht.

In dit nummer een interview met Patricia Osseweijer.

fotografie

tekst

Hidde Boersma Maartje Geels

30 • LEV 3 • mei 2010

Jacqueline Broerse

Martina Cornel

Arend Jan Waarlo

Guido de Wert

Michiel Korthals

VU Amsterdam

VU medisch centrum

Universiteit Utrecht

Universiteit Maastricht

Wageningen UR

Verbind wetenschap met maatschappij

P

PI-profiel

aarsroze stoelen begroeten de bezoeker bij binnenkomst in het kantoor van Patricia Osseweijer, hoogleraar wetenschapscommunicatie en principal investigator (PI) bij het CSG. Een zojuist aangeschaft regenboogtapijt siert de oranje vloer. Een groot contrast met de grauwe buitenkant van het technische natuurkunde gebouw van de TU-Delft waar haar kantoor huist. “En ook met veel van de binnenkant,” verzekert Osseweijer, “veel fysici geven er weinig om hoe hun werkplaats eruit ziet.” Sinds maart 2009 bezet Osseweijer hier drie leerstoelen, allemaal gerelateerd aan wetenschapscommunicatie.

En daar valt nog wel het een en ander te verbeteren,” stelt Osseweijer. “Te vaak heb ik na het lezen van een stukje zoiets van ‘leuk, maar wat moet ik daar nu mee?’” Ze benadrukt dat dit geen Nederlandse kwaal is, de kwaliteit van journalisten is over het algemeen vergelijkbaar met die in veel van de ons omringende landen.

Biobrandstof “Je ziet vaak dat maar een kant van het verhaal wordt belicht. Het is ‘hype or fear’.”

Een echt goed diepgravend onderzoek of kritische analyse ziet Osseweijer te weinig.

“Maar dat ligt zeker niet alleen aan de journalistiek, ook aan degenen die hen voeden.

Wetenschappers zouden wat vaker naar buiten moeten treden of iemand aannemen die dat voor een afdeling regelt.” Osseweijer zou graag zien dat er meer aandacht besteed wordt aan de impact van nieuwe wetenschap en technologie in de maatschappij. “Wat betekent het nou als we overgaan naar ‘groene stroom’ of bijmengen van ethanol in de benzine? Hoewel er bijna iedere week wel wat over in de krant staat, gaat het vooral over het mogelijke gevaar dat biobrandstoffen kunnen opleveren voor de wereldvoedselvoorziening.

Vaak erg eenzijdig belicht. Dit levert dan weer ingezonden brieven op, maar voornamelijk van de mensen die er toch al bij betrokken waren. Het gevoel bekruipt me dat deze biobrandstoffen/voedingsdiscussie echt over de hoofden van de lezers heen wordt gevoerd. Mensen interesseren in een ‘biobased economy’ is een hele uitdaging.

Maar zonder die betrokkenheid zal het lastig zijn om een duurzame samenleving voor iedereen te creëren.”

Trendanalyse Waar Osseweijer zich ook over verbaast is dat de debatten die gevoerd worden op het gebied van wetenschap en beleid bijna volledig onderbelicht blijven. “Onlangs is de trendanalyse biotechnologie uitgekomen, maar niemand die daar over schrijft,” zegt ze. “Hetzelfde geldt voor het nanotechnolo-

gievraagstuk. Er is een landelijke discussie, maar als je daar als onderzoeker of organisator in zit, moet je heel wat doen om journalisten te betrekken. Ook daar zie ik weinig gedegen stukken over verschijnen.”

Osseweijer pleit dan ook voor meer contact tussen wetenschappers, journalisten en beleidsmakers. “Een belangrijke taak van de media is toch het publiek te informeren over zaken die spelen. Pas als burgers begrijpen wat de impact van wetenschappelijke en technologische veranderingen op hun leven en dat van hun omgeving is, dan is er echt keuzevrijheid.”

Omgekeerd Daar wil Osseweijer zich dan ook mee bezig houden in de meest recente stap van haar typerende carrière. Verrassend genoeg behaalde ze pas 2,5 jaar voor haar hoogleraarsbenoeming haar doctorstitel. Een omgekeerde carrière is dan ook wat haar typeert. Via geneeskunde en biologie kwam ze in het lab terecht. Dat beviel niet echt. Te competitief, zo vond ze. “De pipet werd soms onder je neus vandaan gejat,” zegt ze. “Genetica vond ik geweldig, maar ik wilde toch echt meer direct met mensen werken.”

Er volgden allerlei banen die raakten aan biologie en onderwijs: ze ontwikkelde lesmateriaal over prenatale diagnostiek en

mei 2010 • LEV 3 •

ik weet hoe werken in een lab is en hoe hoogleraren in de bètawetenschap denken,” vindt Osseweijer.

“ Mensen interesseren in een ‘biobased economy’ is een hele uitdaging. Maar zonder die betrokkenheid zal het lastig zijn om een duurzame samenleving voor iedereen te creëren.”

Patricia Osseweijer TU Delft

ontwierp het curriculum medische biologie en toegepaste biologie. Vervolgens werd ze studieadviseur en coördinator van de specialisatierichtingen biologie, allemaal aan de Universiteit van Nijmegen. “Na een tijdje was ik toe aan een nieuwe uitdaging.”

Delft Delft was de volgende bestemming en ook daar volgden de aanstellingen elkaar op, eerst met internationale projecten en later vooral managementfuncties. De belangrijkste en langste was algemeen secretaris van de Afdeling Biotechnologie. “Voor die functie moest ik me wel eerst bewijzen. In die tijd werd zo’n functie normaal bekleed door een ervaren UHD. Dus een vrouw, bovendien zonder doctorstitel, was best wel een gok.”

Maar het ging goed en enige tijd later werd ze ook managing director van het Kluyver Centre for Genomics of Industrial Fermentation, een functie die ze er nu nog naast doet.

Haar ‘hobby’ was publieke perceptie van biotechnologie. Osseweijer ging meedoen met internationale activiteiten en bouwde langzaam een onderzoeksgroep op.

Uiteindelijk riep toch de verdieping, dat managen beheerste ze wel. Door haar lange verblijf op het grensvlak van biotechnologie en maatschappij was de keuze snel gemaakt: een reflectie op 15 jaar publieke perceptie op biotechnologie leverde in 2006 de door haar zo begeerde titel op.

En die werd dus even later omgezet in een hoogleraarschap. “Ik heb het voordeel dat

Gentech Haar specifieke expertise zal ze vooral inzetten voor het vraagstuk: hoe breng je wetenschap en maatschappij effectief met elkaar in contact? Hoe kun je enerzijds mensen interesseren in thema’s als genomics en anderzijds wetenschappers verantwoordelijk maken voor hun taak in deze dialoog? Hoe zorg je dat ze allemaal echt gaan meedenken over wat we moeten ontwikkelen en implementeren? Genetische modificatie is een van die onderwerpen.

“We hebben meegewerkt aan onderzoek dat bestudeerde hoe consumenten tegen gentechvoedsel aan kijken. In winkels liggen nauwelijks genetisch gemodificeerde (GM) voedselproducten, er is dus eigenlijk geen sprake van keuzevrijheid,” legt Osseweijer uit. “Terwijl dat nog niet zo lang geleden nog wel zo was. De angstlobby heeft de voedingsindustrie behoorlijk weten te overtuigen.”

“Ik ben dan geïnteresseerd hoe gebruikers echt tegen GM-voedsel aankijken,” vervolgt ze. “En wat blijkt: in de keuze voor een product staat wel of niet gentech bijna onderaan de prioriteitenlijst, onder bijvoorbeeld naamsbekendheid, eerder gebruik, prijs en aantal calorieën.

De dynamiek van de interactie tussen alle betrokken is wat mij interesseert en wat wij onderzoeken.”

“Let wel: Het gaat dus niet om overtuigen,” zo maakt ze duidelijk. “Wij onderzoeken alleen hoe het proces van bewustwording zich manifesteert, en hoe dat beïnvloedbaar is. Maar ook hoe percepties het innovatieproces beïnvloeden.” Graag zou Osseweijer er voor zorgen dat alle stakeholders binnen het veld van industriële biotechnologie vroegtijdig met elkaar in contact komen om zo verwachtingen beter op elkaar af te stemmen en kennis uit te wisselen. “Een belangrijke tak bij ons is te onderzoeken hoe je dat soort contacten het beste kunt faciliteren en verzorgen. En hoe je de ethische en sociale aspecten in de discussie kunt verhelderen,” legt ze uit. “En dan hopen dat zo’n debacle als met gentechvoedsel voorkomen kan worden.”

<

31

fotografie

tekst

Marianne Heselmans Maartje Geels

32 • LEV 3 • mei 2010

CSG bestudeert hoe de voedingsproducten bij Unilever tot stand komen

Margarine

waar de consument in gelooft

Veldonderzoek bij Unilever moet leren hoe de voedingsproducten daar tot stand komen.

Maar hoeveel kritische resultaten kan een multinational zich permitteren? Een gesprek met CSG-onderzoeker Bart Penders en Unilever onderzoeksdirecteur John Verbakel*. ‘Iedere case mag van ons onderzocht.’

productinnovatie

A

l verschillende etnografen – ‘kenners van volkeren’ hebben biotechnologen op universiteiten mogen bestuderen.

Wat is hun cultuur? Hoe worden de feiten ‘gemaakt’; hoe komen beslissingen tot stand? Toen echter rond 2003 de Engelse etnograaf Robert Doubleday zich voor het eerst over een multinational wilde buigen, kwam hij bedrogen uit. Middels interviews, dossiers en het bijwonen van vergaderingen had hij in kaart willen brengen hoe bij chemieconcern DuPont het onderzoek naar genetisch gemodificeerde gewassen werd beïnvloed door de consumentenreacties. Maar ondanks vele mailtjes kwam hij er niet binnen.

* Per 1 februari 2010 is John Verbakel Supply

Chain VP Savory & Beverages Americas.

CSG-onderzoeker Bart Penders, werkzaam aan de Universiteit Maastricht en op de Radboud Universiteit Nijmegen, heeft meer geluk gehad. Sinds een jaar mag hij

bij de onderzoeksafdeling van Unilever bestuderen hoe daar de beslissingen tot stand komen. Beter nog: Penders’ pleidooi dat het tijd is om de ‘black boxen’ die de multinationals zijn open te breken met etnografisch onderzoek, wordt openlijk ondersteund door de onderzoeksdirecteur van Unilever, John Verbakel. Samen hebben ze in 2009 een ‘manifest’ gepubliceerd in het Bulletin of Science, Technology & Society.

Daarin leggen ze uit hoe de toegenomen corporate transparancy etnografen in staat stelt om ook bedrijven te gaan bestuderen.

En ze stellen een onderzoeksagenda voor: Hoe worden de feiten en bijbehorende normen in private laboratoria geconstrueerd?

Hoe werken afdelingen hierin samen?

Een gesprek met beide onderzoekers in een zaaltje bij Unilever in Vlaardingen. John Verbakel zegt vooral veel te willen leren.

‘Als wij, bèta-onderzoekers, meer inzicht krijgen in hoe hier beslissingen worden genomen, kunnen we dit in het vervolg misschien beter doen, of eerder, of transparanter.’ Bart Penders zegt verbaasd te zijn geweest dat Unilever vrij snel toestemde.

‘Zij zeiden: ‘Als jij weet hoe we uit al die innovaties steeds de beste kunnen kiezen, mag je het ons zeggen.’

Ook na twee jaar etnografisch onderzoek, lijken er nog geen spanningen tussen de veldonderzoeker en de onderzoeksdirecteur.

De resultaten van het eerste onderzoek – naar het tot stand komen de cholesterolverlagende margarine Becel Pro.activ - zijn bijna compleet.

>

mei 2010 • LEV 3 •

Bart Penders (l) in gesprek met John Verbakel (r)

33

34 • LEV 3 • mei 2010

John Verbakel: ‘Elke conclusie mag er uit komen, ook als bijvoorbeeld zou blijken dat we in een bepaalde fase niet open genoeg waren.’

productinnovatie

>

Welke conclusies zijn uit de cholesterolverlagende margarine te trekken?

Penders: ‘Voor een bedrijf als Unilever is het creëren van geloofwaardigheid heel belangrijk. Het is leuk en aardig als je als expert allerlei dikke dossiers met feiten kunt genereren, zoals dat een bepaalde hoeveelheid phytosterolen in de margarine het cholesterolgehalte verlaagt. Maar daar heeft een bedrijf niks aan als de consument dit niet gelooft. Geloofwaardigheid wordt dan op verschillende manieren gecreëerd.

Zo publiceren Unilever onderzoekers in peer reviewed artikelen, om een geloofwaardige partner te blijven voor universitair onderzoekers. Daardoor zijn ze uiteindelijk ook weer geloofwaardiger voor consumenten, die universitair onderzoekers eerder geloven dan bedrijven.’

Verbakel: ‘Ik had me nooit zo gerealiseerd hoe belangrijk het creëren van die geloofwaardigheid is. Daardoor realiseerde ik me ook hoe belangrijk het is te blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek, nog los van de moleculen die worden gevonden.

Met deze analyse kan ik binnen het bedrijf zeggen: met bezuinigingen hierop zou ik voorzichtig zijn. En onze onderzoekers kan ik ermee motiveren tijd vrij te maken voor dialoog en contacten met universitair onderzoekers.’

En als Bart nu tot de conclusie was gekomen dat de R & D afdeling geen noemenswaardige rol had gespeeld in het creëren van de geloofwaardigheid?

Verbakel: ‘Dan hadden we een manier moeten vinden om wél een rol te spelen in het creëren van geloofwaardigheid.’

Nog belangrijker voor de geloofwaardigheid van de Becel pro.activ, zo merkte Bart Penders, was de goedkeuring van de gezondheidsclaim door de EFSA, de beoordelingscommissie van de EU. ‘Voor consumenten maakt het heel veel uit dat er nog een onafhankelijke commissie is geweest die een zegen over het product geeft.’

En Unilever, zo legt hij uit, heeft zelf ook weer meegewerkt aan een wereld waarin deze EFSA als geloofwaardig wordt gezien.

Het concern behoorde afgelopen tien jaar tot de sterkste voorstanders van de regelgeving volgens welke deze EU-commissie nu op wetenschappelijke basis alle gezondheidsclaims beoordeelt. ‘Om het kaf van het koren te scheiden’, licht John Verbakel toe.

Wat betekent dit voor de voedingsbedrijven die deze vorm van geloofwaardigheid creëren niet kunnen betalen?

Penders: ‘Die vraag past inderdaad niet in dit onderzoek. Maar het lijkt me wel interessant vervolgonderzoek. Zo’n wetenschappelijke bewijslast aandragen is ook moeilijk voor groente- en fruitkwekers.

Terwijl in groenten en fruit waarschijnlijk ook heel veel gezonde ingrediënten zitten.’

Vervolgens wordt nog een grote slag geslagen door de marketing afdeling, die

de door onderzoekers geproduceerde feiten verbindt aan normen waar de consument gevoelig voor is, zoals gezond en lang willen leven. Waar de wetenschappers zich moeten beperken tot algemene uitspraken, zo merkte Bart Penders, gebruiken marketeers juist persoonlijke verhalen om een product geloofwaardig te maken.

Bijvoorbeeld het verhaal van een bekende Nederlandse zangeres van 48 die zich voor het eerst realiseert dat cholesterolverlaging op haar leeftijd belangrijk is, om zo langer en gezonder te kunnen leven.

Is er strijd tussen de R & D afdeling en de marketing afdeling binnen Unilever?

Verbakel: ‘Nee, die strijd is geregeld.

Gaandeweg zijn de afdelingen steeds meer geïntegreerd gaan werken. Het is echt niet meer zo dat de marketing afdeling een gezondheidsclaim kan doorvoeren zonder dat een intern wetenschappelijk comité daar zijn zegen aan heeft gegeven. De merken zijn te groot geworden om het risico te lopen dat zo’n claim dan niet waargemaakt kan worden.’

Penders: ‘Het is niet altijd makkelijk een goede koppeling te maken tussen enerzijds de wetenschappelijke feiten, en anderzijds de normen en het imago die aan een product meegegeven moeten worden. Bij de pro.activ margarine zit die koppeling nu wel snor, getuige de EFSA-goedkeuring en het commercieel succes. Maar bij andere producten zoals Blue Band Idee (met

mei 2010 • LEV 3 •

Bart Penders: ‘Het is niet altijd makkelijk een goede koppeling te maken tussen enerzijds de wetenschappelijke feiten, en anderzijds de normen en het imago die aan een product meegegeven moeten worden.’

onverzadigde vetzuren voor de hersenen red.) en de Lipton thee (waarin van nature anti-oxidanten) is die koppeling nog niet volledig.

Verbakel: ‘We hebben ook producten waarvan je nog niet onomstotelijk kan bewijzen dat de gezondheidsclaim gerechtvaardigd is, zoals de thee. Je kunt dan alleen aangeven dat er anti-oxidanten erin zitten.’

De claims bij Blue Band Idee vonden een aantal hoogleraren onvoldoende bewezen. Was het niet interessanter geweest déze margarine te onderzoeken?

Penders: ‘In presentaties voor voedingsonderzoekers heb ik de twee margarines tegenover elkaar gezet, en aangegeven dat de credibility engineering bij Blue Band Idee minder goed is verlopen. Unilever heeft consumenten onvoldoende van het nut van extra omgea-3-vetzuren kunnen overtuigen, ook al is er wel wetenschappelijk bewijs voor. Publieke ondervragingen door kritische hoogleraren horen bij dit proces.

Die opinion leaders hebben weer een eigen rol in het geheel.’

Verbakel: ‘Weinig trajecten bij Unilever zijn zo goed verlopen als Becel pro.activ.

Maar iedere case mag van ons door Bart worden onderzocht, ook als het geen succes was. Hij mag er ook alle data van zien. Hij mag ook meelopen met net ingezette R & D trajecten. Dat lijkt mij ook interessant.

Waarom gaan onderzoekers wel door met het ene molecuul, en niet met het andere? ‘ Momenteel onderzoekt Bart Penders het nu al veertig jaar geleden ingezette R & D traject naar ijsjes met een structuurvormend eiwit afkomstig van een vis, en geproduceerd door genetisch gemodificeerde gist. Dankzij dit eiwit, aldus de claim van Unilever, zijn de ijsjes ‘gezonder en smaakvoller’; hiermee is namelijk een gedeelte van het vet en de suiker te vervangen door fruit, zonder dat het ijsje uit elkaar valt.

Het nieuwe ijs is al sinds 2003 op de Amerikaanse markt en volgens recent Engels onderzoek zou ook de Europese consument er nu positief tegenover staan.

Penders: ‘In dit traject stonden achtereenvolgens allerlei vormen van veiligheid centraal: de toxicologische veiligheid van het eiwit, eerst voor de fabrieksmedewerkers en later voor de consument, de economische veiligheid van het associëren van ijsjes met vis, de toxicologische veiligheid van de gemodificeerde gist, de economische veiligheid van de introductie van deze gist enzovoort. In een publicatie zal ik die verschillende veiligheidsdiscussies analyseren.‘ Waar controleert Unilever de publicaties op?

Verbakel: ‘We kijken mee op feitelijke onjuistheden. Bij natuurwetenschappelijke publicaties moeten we altijd heel kritisch zijn op concurrentiegevoelige informatie,

maar bij deze publicaties ligt zulke informatie niet voor de hand. Elke conclusie mag er dus uit komen, ook als bijvoorbeeld zou blijken dat we in een bepaalde fase niet open genoeg waren. Als het een gebalanceerd en afgewogen verhaal is en Bart niet de helft van de discussie is vergeten, is het oké. We willen echte openheid, geen window dressing.’

Penders: ‘De feiten check is eigenlijk de enige filter. Kritiekpunten zullen dus vanzelf wel aan het licht komen. Tegelijkertijd is het natuurlijk niet in mijn belang om de nieuwste innovaties van Unilever af te kraken.’

Verbakel: ‘In zo’n grote organisaties gaan er altijd wel zaken fout. Ik zou het heel erg vinden als wij niet zouden willen leren van kritiek.’

En hoe past nu dit onderzoek in het programma van het CSG? Penders: ‘Ik onderzoek kennisproductie in een industrie waarin nutrigenomics een rol gaat spelen. Hieruit volgen nu bijvoorbeeld genetische testen waarmee is in te schatten welk dieet of welke voedingsmiddelen bij iemand passen. Wanneer zowel de voedingsindustrie als het CSG beter begrijpen hoe geloofwaardigheid van wetenschappelijke kennis tot stand komt, zijn we beter voorbereid. We kunnen dan proberen de geloofwaardigheid van nutrigenomics zo maatschappelijk verantwoord mogelijk vorm te geven.’

<

35

37

tekst

Rapport ‘Veredelde Zaken’ adviseert de octrooiwet voor plantenbiotechnologie aan te passen

Illustratie

Marianne Heselmans Tammo Schuringa

mei 2010 • LEV 3 •

Geen nieuwe witlof meer Brede patenten op zaden en plantgoed leiden tot steeds grotere bedrijven rapport Veredelde Zaken waaraan ook het CSG meewerkte. Daarmee dreigt de innovatie van gewassen voor kleinere zaadmarkten af te nemen.

S

tel: chemieconcern Monsanto vindt in wilde aardappelen een paar genen waarmee cultuuraardappelen resistent zijn te maken tegen de gevreesde schimmelziekte fytoftora.

Hij kruist de eigenschap in, en de nieuwe aardappel blijkt fabelachtig resistent.

Voor alle andere aardappelbedrijven en alle aardappelinstituten in de wereld zou het dan natuurlijk fantastisch zijn als ze die nieuwe aardappel ook meteen in hún kruisingsprogramma’s op konden nemen.

Zodat ze tien jaar later een eigen aardappel op de markt kunnen brengen met behalve die goed werkende schimmelresistentie, nog een virusresistentie of kouderesistentie.

Ook hun boeren - in Zeeland, Rwanda of Noord-Korea - verkrijgen dan meer aardappelen per hectare met minder schimmelgif.

Maar zo werkt het helaas niet meer. Het rapport Veredelde Zaken, waar ook het Center for Society and Genomics aan mee-

werkte, heeft de trend naar agressievere bescherming van nieuwe rassen op een rij gezet. De studie is uitgevoerd in opdracht van de ministeries van LNV en Economische Zaken en in april naar de Tweede Kamer gestuurd. Begin vorig jaar wilden de Kamerleden weten wat de sociaaleconomische consequenties zijn van het patenteren in de plantenveredeling en de plantenbiotechnologie. De onderzoekers, waaronder Annemiek Nelis van het CSG, interviewden mensen uit de zaadindustrie, organiseerden workshops en deden literatuurstudies. “De huidige octrooiwet werkt verdere concentratie in de zaadsector in de hand’’, schetst Niels Louwaars, plantkundige bij Wageningen UR en eerste auteur.

“Daardoor dreigt er minder innovatie te komen in de kleine markten waar zo’n groot bedrijf niet veel aan verdient.’’

Tot voor kort was het in de veredeling vanzelfsprekend nieuwe rassen alleen te

octrooien

in de zaadsector, stelt het

>

38 • LEV 3 • mei 2010

met het kwekersrecht: concur> beschermen renten mogen de nakomelingen van met kwekersrecht beschermde rassen vrij op de markt brengen, mits ze er een nieuwe eigenschap aan hebben toegevoegd. Met de toenemende dominantie van grote chemieconcerns zoals Monsanto, Syngenta, BASF en Bayer in de zaad- en plantgoedsector, dreigt dit kwekersrecht echter overvleugeld te worden door het octrooirecht.

Steeds meer veredelingsbedrijven vragen nu patenten aan op nieuwe eigenschappen in planten, en daarmee automatisch ook op rassen. Dit doen ze ook als de eigenschappen niet zijn verkregen door genetische modificatie, maar via merker geassisteerde veredeling, een techniek waarmee het traditionele kruisen en selecteren sneller gaat.

octrooien

Bij het Europees Octrooibureau zijn nu zeker al op twaalf groenten brede patenten aangevraagd en deels ook al verleend.

Hieronder een patent op alle slaplanten met een bepaalde ingekruiste bladluisresistentie, op alle slaplanten met een ingekruiste Valse meeldauw-resistentie, op alle paprika’s met een ingekruiste resistentie tegen een mozaïek virus en op alle bras-

sica’s (koolzaad, Chinese kool, broccoli of spruitkool) met een gedeeltelijke resistentie tegen de ziekte Sclerotinia. In de meeste landen, waaronder Nederland, mogen geoctrooieerde planten niet gebruikt worden voor verdere veredeling zonder licentie van de octrooihouder.

En hier zit precies een belangrijke zorg van de onderzoekers. “Wat je nu ziet’’, constateert Niels Louwaars, “is dat bedrijven strategisch hele brede octrooien aanvragen.

Tot nog toe bleek namelijk dat zelfs als alle claims enkele jaren na de aanvraag niet gehonoreerd werden, andere bedrijven het vaak toch niet hadden aangedurfd om zo’n nieuwe plant op te nemen in het kruisingsprogramma. Het is namelijk veel te onzeker of ze een licentie zullen krijgen als het octrooi wel wordt toegekend. En als ze geen licentie krijgen, hebben ze jarenlang voor niks geïnvesteerd.’’

Niet iedereen in Nederland deelt die zorg.

Bart Swinkels van Nederlandsch Octrooibureau, wiens afdeling namens zaadbedrijven en onderzoeksinstituten octrooien op planten aanvraagt, schat de ontwikkeling

“ Kleinere bedrijven hebben vaak niet de expertise en het geld om een octrooi-eigenaar voor de rechter te brengen.’’

anders in. Hij meent dat octrooien – ook op eigenschappen van planten – innovatie juist stimuleren, omdat bedrijven bij de aanvraag gedwongen zijn hun techniek openbaar te maken. “Een ander bedrijf kan er dan mee verder gaan. Dat kunnen ze niet als een DNA-volgorde of een merker geheim wordt gehouden.’’ Swinkels wijst op de octrooiwet, volgens welke een eigenaar een licentie móet geven als een veredelde nakomeling van een geoctrooieerde ouder echt nieuw en belangrijk is voor de samenleving. Maar Louwaars stelt dat zulke licenties tot op heden nog niet afgedwongen zijn omdat de bewijslast heel zwaar is.

“Kleinere bedrijven hebben vaak ook niet de expertise en het geld om een octrooieigenaar voor de rechter te brengen.’’

De auteurs van Veredelde Zaken vrezen dat het complexe octrooisysteem grote bedrijven in de kaart speelt, omdat die meer geld en juridische expertise hebben om enerzijds zelf octrooien aan te vragen, en anderzijds die van concurrenten aan te vechten. Het kwekersrecht heeft in het verleden zelden tot (dure) rechtszaken geleid, in het octrooistelsel lopen zaken al gauw in de miljoenen euro’s. En wie zelf te weinig octrooien heeft, zo vrezen de onderzoekers, heeft geen onderhandelingspositie en zal zich vaker moeten beperken tot een veredelingsprogramma met alleen eigen rassen en verouderde rassen. Waarna – tien jaar later – het zo verkregen nieuwe ras niet meer kan concurreren omdat het belangrijke resistenties mist die de grote concurrenten wel hebben. “Dit is niet meer alleen een probleem van de kleinere zaadbedrijven’’, weet Bram de Jonge, die voor CSG promotieonderzoek deed naar patenten. “Ook grote zaadbedrijven zoals het Franse Limagrain klagen al dat ze minder toegang hebben tot rassen die ze graag in hun veredelingsprogramma zouden willen opnemen.’’

Dat ook de grotere zaadbedrijven zich nu zorgen maken wordt beaamd door Aad van Elsen van Plantum NL, de belangenvereniging in Nederland. Het officiële standpunt van Plantum NL, te vinden op www. plantum.nl, komt overeen met een van de aanbevelingen van het rapport Veredelde Zaken: octrooirechtelijk beschermde ras-

mei 2010 • LEV 3 •

‘Overheid moet octrooiwet aanscherpen’ Volgens de auteurs van het rapport Veredelde

Met een wetsaanpassing kunnen overheden

Zaken kan er op drie niveaus wat worden

het onmogelijk maken dat planten nog langer

gedaan aan het octrooisysteem als men

geoctrooieerd worden. Of ze kunnen hiermee

de machtsconcentratie in de zaad- en

volledige kwekersvrijstelling invoeren voor

pootgoedwereld niet verder in de hand wil

geoctrooieerde planten – belangenvereniging

werken. Allereerst, schrijven ze, zouden

Plantum NL stelt op zijn website deze optie

de bedrijven zelf terughoudend kunnen

voor. Voor de eerste aanpassing moeten ook

zijn met hun octrooiaanvragen (minder

andere lidstaten van de EU hun toestemming

‘strategisch octrooibeleid’). Ten tweede

geven; de tweede kan op nationaal niveau

zouden octrooibureaus aanvragen strenger

worden geregeld. Maar daarmee is natuurlijk

moeten beoordelen op de octrooivoorwaarden

op internationaal niveau nog niks veranderd.

nieuwheid en inventiviteit. Daarnaast, aldus

De Tweede Kamer, waar het rapport nu naar

het rapport “verdient het aanbeveling de wet-

toe is gestuurd, moet tot zo’n aanpassing een

en regelgeving zodanig aan te scherpen dat de

aanzet geven.

beschikbaarheid van genetische bronnen voor de veredeling wordt verbeterd.’’

sen dienen, net als in het kwekersrecht, vrij te zijn voor veredelaars; de veredelde nakomelingen moeten ook vrij op de markt gebracht mogen worden. De eigenaar heeft dan altijd nog een voorsprong van zeker zo’n zeven tot tien jaar - volgens Plantum genoeg om de investeringen terug te verdienen (een octrooi biedt twintig jaar bescherming).

Niettemin hebben behalve de multinationals Monsanto en Syngenta ook een aantal andere leden van Plantum tóch octrooien aangevraagd op planteigenschappen.

Van Elsen begrijpt dit wel: “Dat is puur defensief. Wij proberen nu de overheid en internationale belangenverenigingen wel te overtuigen dat de octrooiwet en de EU biotechnologierichtlijn moeten worden aangepast. Maar er is natuurlijk geen garantie dat dit gaat lukken. En als een lid van ons dan zijn planten niet heeft geoctrooieerd, heeft hij straks geen onderhandelingspositie.’’

Monsanto en Syngenta stellen dat hun biotechnologische investeringen dermate hoog zijn, dat deze alleen met een octrooi zijn terug te verdienen. Hun in Nederland gevestigde zaadbedrijven – waaronder de

vroegere familiebedrijven Royal Sluis en Bruinsma – hebben zich moeten neerleggen bij het meerderheidsbesluit van Plantum, aldus Van Elsen. Van Elsen begrijpt ook het standpunt van de multinationals wel. “Zij moeten in korte tijd veel geld verdienen aan een nieuw ras om hun aandeelhouders tevreden te stellen. De onafhankelijke zaadbedrijven in Nederland zijn vaak familiebedrijven. Voor hen is continuïteit belangrijk.”

Feit is dat steeds minder bedrijven in de zaadwereld steeds machtiger worden. Zo was de zaadwereld – gemeten naar jaarlijkse omzet per bedrijf – in 1985 nog redelijk gelijkelijk verdeeld. Ver voorop stond weliswaar maïsveredelaar Pioneer met een omzet van 735 miljoen dollar. Maar na de volgende drie - Sandoz (290 miljoen), Dekalb (201) en Upjohn-Asgrow (200) volgden nog vele bedrijven met een omzet tussen de honderd en tweehonderd miljoen dollar. In 2006 stond aan de absolute top chemieconcern Monsanto met maar liefst 4,028 miljard dollar omzet, waarna DuPont-Pioneer pas volgde met 2,781 miljard dollar. Alleen Syngenta en Limagrain hadden in 2006 nog meer dan een miljard.

Kijkend naar één gewas, is de concentratie nog opvallender. Vrijwel de gehele sojamarkt en het grootste deel van de patenten is nu in handen van Monsanto. Maar ook in bijvoorbeeld de sla hebben maar een paar bedrijven, waaronder het Nederlandse Rijk Zwaan en het Nederlandse Enza, tachtig procent van de wereldmarkt in handen.

De onderzoekers van Veredelde Zaken verwachten dat de concentratie zich verder door zal zetten, ook door de mondialisering en de toegenomen kosten van een ontwikkelingstraject. Met straks nog maar een paar multinationals in een gewas, zo vrezen ze, zal de stimulans om nog te innoveren voor kleinere ‘niche’ markten zoals de Nederlandse witlof of de Rwandese aardappelteelt gering zijn. En ook overheidsinstituten kunnen dan ook nog maar beperkt voor een lokale markt innoveren, want zij hebben evenmin vrije toegang tot de gepatenteerde technieken en rassen van de grote bedrijven.

Een afname van het aantal nieuwe rassen wereldwijd is nog niet bewezen maar wel aannemelijk, stelt het rapport: “Hoe groter het bedrijf, hoe eerder een markt voor

>

39

40 • LEV 3 • mei 2010

> zo’n bedrijf een ‘niche’ markt is.’’ Bart

Swinkels van Nederlandsch Octrooibureau vindt echter niet dat het intellectueel eigendomsrecht gebruikt moet worden om verdere concentratie te voorkomen: ,,Daar heb je mededingingsautoriteiten voor.’’ De auteurs van Veredelde Zaken stellen dat “het mededingingsbeleid onder de loep genomen moet worden’’. Louwaars vreest dat de mededingingsautoriteit pas ingezet wordt wanneer er al sprake is van een concurrentieprobleem. “En dan is het dus eigenlijk te laat.’’

Spannend wordt nu de beslissing op 20 en 21 juli in München. Dan buigt de Grote Kamer van Beroep van het Europees Octrooibureau zich over octrooi EP 1069819 B1 20020724 op een broccoli aan Plant Bioscience Ltd in Norwich, en aangevochten door Limagrain en Syngenta. Onder het patent vallen tenminste 11 claims, waaronder de DNA merkertechnologie waarmee de broccoli is geselecteerd en de nieuwe eigenschap die hij bevat: een hoger gehalte aan twee gezond geachte glucosinolaten. De tegenstanders, gesteund door actiegroepen als No patents on seeds, wijzen op de octrooiregel dat in essentie

“ Hoe groter het bedrijf, hoe eerder een markt voor zo’n bedrijf een ‘niche’ markt is.’’

biologische processen – waar kruisen en selecteren toe behoren – niet gepatenteerd mogen worden. Aan het biologische proces is echter wel een DNA-merker toegevoegd om het selecteren te vergemakkelijken.

Swinkels geeft het octrooibureau gelijk, en vindt die koppeling van een DNA-merker aan een eigenschap nieuw en inventief genoeg voor een octrooi. De tegenstanders

vinden echter het gebruik van een stukje merker DNA dat al in een broccoli zit niet nieuw en inventief genoeg. Geeft de Grote Kamer het octrooibureau gelijk, dan zal het patenteren in de merker geassisteerde veredeling waarschijnlijk de norm worden.

De wet moet dan worden veranderd om dit nog terug te draaien. (zie ook kader pag.

39)

Minister van landbouw over ‘Veredelde Zaken’ Eind april stuurden de ministers van landbouw

kijken naar de wetgeving in Duitsland, Frankrijk

en economische zaken hun visie op het

en Zwitserland. In die landen is het nu al zo is

onderzoeksrapport ‘Veredelde Zaken’ naar

dat plantenmateriaal waarop een octrooirecht

de Kamer. Zij ‘onderschrijven het beeld dat

rust gebruikt kan worden voor het ontdekken

de verhouding tussen het kwekersrecht en

en kweken van nieuwe rassen, zonder dat

octrooirecht uit balans lijkt.’

er sprake is van inbreuk op het recht van de

octrooien

octrooihouder. Die wetgeving gaan wij nu ook In het interview over het ggo-beleid van Gerda

voorbereiden. Soms zeggen veredelaars niet te

Verburg, minister van LNV, op pagina 14-17, is

weten wat nu precies onder dat octrooirecht

haar ook gevraagd naar een toelichting op deze

valt, die communicatie moet dan ook beter.

visie. Verburg: “Uit het onderzoek is gekomen

Kortom, de vraag is hoe je kunt werken aan een

dat er inderdaad sprake is van een zeker

optimale vreedzame ‘co-existentie’ terwijl je

nadeel van kwekers van veredelingsbedrijf ten

een optimale kruisbestuiving mogelijk houdt.”

opzichte van ggo-ondernemingen. Ik heb ook veel begrip voor het feit dat ggo-bedrijven, de Bayers, Pioneers en Monsanto’s van deze wereld, ontzettend veel onderzoek doen, dus ik zoek naar een dynamische balans daarin. We

<

tekst

UnDutchable Genomes

41

Maud Radstake

mei 2010 • LEV 3 •

Ordinary Genomes. Science, citizenship and genetic identities Karen-Sue Taussig Duke University Press, 2009

isbn-10:

0822345161

isbn-13:

978-0822345169

aantal pagina’s prijs

264

E 20,99

E

en antropoloog die niet afreist naar exotische oorden, maar onderzoek doet in een westerse samenleving is al lang niet meer opzienbarend.

En dat wetenschappelijke praktijken zich net zo goed lenen voor etnografisch veldwerk als verwantschapsstructuren of religieuze cults, lieten wetenschapsonderzoekers ruim dertig jaar geleden al zien. Maar dit boek maakt toch meteen nieuwsgierig: een etnografie over genetica in Nederland.

Ordinary Genomes. Science, citizenship and

Een lachspiegel voor Nederlanders werd de Nederlandse vertaling van

The UnDutchables genoemd, al toonde die spiegel dan misschien een boer met kiespijn. genetic identities is grotendeels gebaseerd op veldwerk dat de Amerikaanse antropoloog Karen-Sue Taussig deed in Nederland van augustus 1993 tot augustus 1994. Klinischgenetische centra en de werelden daaromheen vormden haar onderzoeksveld.

Herman Ten tijde van Taussig’s veldwerk was de voltooiing van het Human Genome Project nog lang niet in zicht, was stier Herman een BN-er en was het eerste Paarse kabinet nog niet eens geformeerd – laat staan onttoverd. Het was lang voordat in Nederland maatschappij- en geesteswetenschappers zich in groten getale stortten op de relatie tussen samenleving en genomics.

Voor wie zich hedentendage in Nederland op dat snijvlak bevindt, levert Ordinary Genomes daarom misschien niet direct bruikbare inzichten op: zowel de wetenschap als de samenleving is in die vijftien jaar veel veranderd. Dat is op zich geen diskwalificatie, want het is ook niet wat Taussig met haar boek beoogde. Ze richt zich niet zozeer op een Nederlands publiek van ‘natives’ en collega’s, maar op de internationale gemeenschap van antropologen en wetenschapsonderzoekers.

Verzuiling Tot die gemeenschap behoren ook Nederlanders, voor wie Ordinary Genomes wellicht doet denken aan het populaire boek The UnDutchables waarin twee expats in 1989 de nukken en grillen van Nederlanders en hun cultuur beschreven. In het eerste hoofdstuk dient een vergelijkbaar boek met tips voor buitenlanders in Nederland zelfs als bron voor een beschrijving van enkele aspecten uit de Nederlandse geschiedenis en cultuur. Die vormt de achtergrond van Taussig’s interpretatie van genetische praktijken en betekenissen

boeken

uitgeverij

>

42 • LEV 3 • mei 2010

de rest van het boek. Nederland wordt > involgens Taussig getypeerd door het systeem

boeken

van verzuiling waarbij levensovertuiging lange tijd de basis vormde voor een categorisering die klasse- en andere tegenstellingen oversteeg. Taussig ziet het mechanisme van verzuiling terug in klinisch-genetische praktijken, waar mensen met een afwijking ‘gewoon’ worden gemaakt in het licht van een bepaalde diagnose en als zodanig worden getolereerd. In het openbare leven heeft verzuiling weliswaar aan betekenis ingeboet, maar latent is het mechanisme nog altijd leidend voor de manier waarop Nederlanders met verschillen omgaan, stelt Taussig. Dat is nog versterkt door de grote weerstand tegen intolerantie zoals die in de Tweede Wereldoorlog zegevierde.

Identiteit Met haar analyse van manifestaties van genetica in Nederland wil Taussig laten zien hoe biologie, burgerschap en identiteit met elkaar verweven zijn. Dat dat niet overtuigend lukt, komt omdat ze ook nog andere doelen heeft. Ze zegt ook te willen tonen hoe genetica fungeert als een ‘site for articulating national identity’ en laten zien dat wetenschap niet overal hetzelfde is. Om dat overtuigend te doen, had zij op zijn minst de impliciete verwijzingen naar genetische praktijken in de Verenigde Staten expliciet moeten maken. Zonder vergelijkingsmateriaal kan Taussig haar beweringen niet staven. Bovendien maakt Taussig weinig gebruik van wat er in Nederland over klinische genetica is geschreven. Zo blijven relevante perspectieven buiten beeld. Het laatste hoofdstuk, waarin ze haar punt over tolerantie als centrale Nederlandse waarde illustreert aan de hand van een campagne van de Dierenbescherming naar aanlei-

ding van de transgene stier Herman, wekt verbazing door het ontbreken van de stemmen van betrokkenen, die destijds en ook daarna toch luid en duidelijk klonken.

Mensenwerk Al missen ze soms diepgang, Taussig’s beschrijvingen van diagnostische praktijken zijn vaak wel degelijk boeiend. Ze tonen dat genetische diagnostiek mensenwerk is en dat biologische informatie betekenis en zeggingskracht krijgt in een samenspel met niet-wetenschappelijke kennis en ervaring.

Maar ze laten niet zien wat er nou zo Nederlands is aan hetgeen wordt beschreven.

Op zich geen probleem, ware het niet dat Taussig wel regelmatig de ‘Dutchness’ van haar observaties benadrukt. Dat overtuigt niet, omdat ze haar materiaal slechts plaatst naast een karikatuur van Nederlandse cultuur en naast een aantal noties uit historische, filosofische en sociologische wetenschaps- en cultuurstudies. Verbanden tussen die elementen worden wel gesuggereerd, maar te weinig onderbouwd. Dat heeft wel geresulteerd in een bij tijd en wijle onderhoudend boek over ‘UnDut-

chable Genomes’, maar niet aan de rijke etnografie waarop ik gehoopt had.

Een lachspiegel voor Nederlanders werd de Nederlandse vertaling van The UnDutchables genoemd, al toonde die spiegel dan misschien een boer met kiespijn. Taussig’s interpretaties leveren echter nauwelijks confronterende momenten of onverwachte openbaringen op. In de epiloog bepleit zij een analyse van hedendaagse en toekomstige ontwikkelingen rond biobanken en stamcellen als dragers van nationale identiteit in relatie tot globalisering. Misschien kan zij de deelnemers aan de conferentie ‘Ten years after: mapping the societal genome’ die op 27 en 28 mei plaatsvindt in Amsterdam, overtuigen van de meerwaarde van zo’n perspectief. ‘Anthropologist meets natives’ – het is altijd een spannende ontmoeting. Het siert Taussig dat ze die niet uit de weg gaat.

mei 2010 • LEV 3 •

43

binnenland Lang Leve DNA

Tien jaar na het bekend maken van het eerste

staat een breder perspectief en meer inzicht

datum

26 mei 2010

menselijke genoom grijpt het CSG de gelegen-

in actuele genetische ontwikkelingen.

20.00 uur

heid aan om te analyseren hoe genomics infor-

www.epidm.nl/cursussen/cursus.asp?id=14

locatie De

Rode Hoed, Amsterdam

matie ingebed is en gebruikt wordt in allerlei

Publieksavond over genomics. Onderzoekers

maatschappelijke contexten; hoe is genomics

van het eerste uur, direct betrokkenen en pa-

van invloed op de gezondheidszorg, de land-

tiënten laten zien hoe hun leven werd beïnvloed

bouw, onderwijs, onderzoek innovatie, natuur-

DNA-lab in Science Center Delft

door het onderzoek aan het menselijk genoom.

en andere gebieden van de activiteit? Hoe kan

datum

1 september 2010

Met onder andere prof. Gert-Jan van Ommen

(of zelfs moet) dit ‘landschap’ verder worden

locatie

Science Center Delft

(Centre for Medical Systems Biology) en prof.

ontwikkeld? Hoofdsprekers: Bartha Knoppers,

In Science Center Delft kunnen scholieren

Hub Zwart (CSG).

McGill University Canada, Karen-Sue Taussig en

komend schooljaar meedoen aan een DNA-lab.

Mike Jetten, Radboud Universiteit Nijmegen.

Een speciaal aangepaste versie van Delftse

www.society-genomics.nl

Reizend lab ‘Racen met WC-papier’ wordt dan

Blurring boundaries of research and care: challenges for ethics datum

26 mei 2010

tijd

10:00 - 16:30 uur

locatie Naturalis,

Leiden

onderdeel van een zaal over life sciences. Het Science Center, voorheen het Techniek Museum

Cursus Public Health en genetica: actuele ontwikkelingen en achtergronden

Delft, was enige jaren gesloten en opent op 1 juni de deuren. Op 1 september wordt het Center officieel geopend. www.museum.tudelft.nl

Congres ter ere van prof. Bartha Knoppers,

datum

Distinguished visiting scientist van het Centre

locatie Open

for Medical Systems Biology en het Centre for

Het doel van deze cursus is om meer kennis over

Society and Genomics.

de achtergronden van deze en andere actuele,

Life Sciences Momentum 2010

www.boerhaavenet.nl

aan public health gerelateerde, ontwikkelingen

datum

binnen de genetica te bieden en de deelnemer

locatie Mediaplaza,

in staat te stellen zijn eigen mening te vormen.

Het thema van 2010 is ‘Global Connections’ –

Ten years after: mapping the societal genomics landscape

De onderwerpen zullen binnen de cursus van

hoe zijn de Nederlandse life sciences verbonden

verschillende kanten worden belicht. Zowel de

met de rest van de wereld. Onderwerpen:

technische mogelijkheden en testkarakteristieken,

gezondheid, voedsel voor de wereld, alternatieve

datum

27-28 mei 2010

maar vooral ook de ethische, juridische, sociale,

hulpbronnen, milieubescherming, innovatie.

KIT, Amsterdam

psychologische en politieke aspecten komen - in

locatie

Wetenschappelijk congres van het CSG

24 -25 juni 2010 Universiteit te Amterdam

23 November 2010 Utrecht

onderlinge samenhang - aan bod. Hierdoor ont-

agenda

tijd

L e v is een uitgave van het Centre for Society and Genomics © 2010, Centre for Society and Genomics, Nijmegen Hoofdredactie Frans van Dam Eindredactie Gijs van der Starre

De teksten in deze uitgave mogen door derden voor niet-commerciële

Teksten Marianne Heselmans, Hidde Boersma, Piet-Hein Peeters, Yrrah

doelen worden gebruikt, mits de redactie van LEV daartoe vooraf,

Stol, Martin Boeckhout, Annemiek Nelis, Koen Dortmans, Frans van Dam,

schriftelijk van op de hoogte is gesteld.

Maud Radstake en Kristy van Lammeren Beeld Duncan de Fey, Thomas Fasting, Rhonald Blommestijn, Tammo van Aalst, Valerie Kuypers en Ministerie LNV Vormgeving Hannie van den Bergh, Studio HB

Centre for Society and Genomics

Druk Leen Offset

Postbus 9010

ISSN 1877-9387

6500GL Nijmegen www.society-genomics.nl

colofon

Schuringa, Maartje Geels, Sascha Schalkwijk, Kristy van Lammeren, Dick

N K @ A D K A @ Ë S A P A J O ? D = L O ? = B ~ A T P N =

Skajo`]c .2 iae .,-, .,*,, qqn

H]jc Hara @J= @J=)RKHCKN@A IAJO -, F==N >AGAJ@

Dap iajoahefg @J= ]ho nk`a `n]]` rkkn aaj cajape_qo( aaj Ù hkokkb aj aaj l]pe jp

Iap k*]* Canp)F]j r]j Kiiaj $dqi]]j cajape_qo( Hae`aj% aj

Dq^ Vs]np $Ù hkokkb( Jefiacaj% Lnaoajp]pkn Oeikj Nkvaj`]]h $sapajo_d]lofkqnj]heop Ahoarean%

=]jr]jc .,*,, qqn+g]oo] klaj ki -5*,, qqn Hk_]pea @a Nk`a Dka`( Gaevanocn]_dp -,.( =iopan`]i Pkac]jc Ö1 aj Ö0 $opq`ajpaj+?FL+Op]`ol]o+21'% G]]npaj sss*nk`adka`*jh