LEV08_magazine_november_2012

l ev

8

Een uitgave van CSG Centre for Society and the Life Sciences

www.society-lifesciences.nl

november 2012 jaargang 4 nummer 8

Beloften & verwachtingen De dynamiek van beloften

Gebakken lucht verkoopt niet

Nieuw: Promisomics!

Tammo Schurigna BEELD voorpagina

08

14

32

26

42

Thema Beloften & verwachtingen van genomics

08

De dynamiek van beloften Ooit werd geroepen dat genomics kanker de wereld uit zou helpen. Die belofte is nog niet ingelost. Was het volksverlakkerij of oprecht geloof in vooruitgang? CSGonderzoeker Martin Ruivenkamp verkent de dynamiek van beloften.

inhoud

14

Verantwoord innoveren Besteed van meet af aan aandacht aan ethische en sociale aspecten van onderzoek. Dat is kort gezegd de inzet van Responsible Research and Innovation (RRI).

René von Schomberg legt uit waarom dit in Europees onderzoeksbeleid een sleutelbegrip wordt.

20

Opgeklopt nieuws Journalisten zijn dol op grootse verhalen over vindingen. Dus distilleren ze uit het enthousiasme van wetenschappers fraaie beloften. Of zijn het de wetenschappers die te veel beloven, in de zucht naar aandacht, roem en geld?

26

Gebakken lucht verkoopt niet Hoe behoud je als wetenschapper de juiste balans tussen enthousiasme en realisme? Jack Pronk, directeur van het Kluyver Centre biedt een kijkje in de keuken van beloften over gisten, suiker en schimmels.

32

Van lab naar lijf De weg van een veelbelovende vinding uit het lab naar succesvolle toepassing is vaak grillig en lang. En soms wordt de eindbestemming nooit bereikt. Wat is er nodig om obstakels uit de weg te ruimen?

13, 19, 25, 30, 35 Geloof en hoop bij astma Astma is een veelvoorkomende chronische ziekte die er met medicijnen nog steeds niet onder te krijgen is.

Preventie lijkt helemaal utopisch. Welke wensen en verwachtingen leven er in het veld? LEV maakte een rondgang van wetenschapper tot patiënt.

november 2012 • LEV 8 •

2

Great expectations

20

38 ... en verder 04

Nieuws

24

Column: Promisomics

36

CSG-projecten

38

Hoe natuurlijk is natuur?

42

Voorbestemd voor goud

46 Melanie Peters over wetenschap en publiek 51

46

Begin deze eeuw beloofden de life sciences ons meer gezondheid, een beter milieu, meer voedselzekerheid en nog veel meer. Gevolg: forse investeringen, grote onderzoekscentra, heel veel data, patenten en nieuwe toepassingen. Maar ook teleurstellingen en mislukkingen.

En, jawel: nieuwe beloften! Want het spel van beloften doen en verwachtingen wekken stopt nooit. Grote beloften leiden vaak een eigen leven, zonder dat er nog iemand is aan te wijzen die erop kan worden afgerekend. Evolutiebioloog Richard Dawkins bedacht hiervoor naar analogie van het gen de term ‘meme’: een idee dat zich succesvol onder informatiedragers – menselijke hersenen en sociale netwerken – verspreidt.

Beloften zijn net als memen; ze zijn besmettelijk.

Ze planten zich voort en kunnen net als een gen muteren. In het openingsartikel van deze LEV laat Martin Ruivenkamp zien hoe de beloftedynamiek in elkaar zit. In het artikel ‘Van lab naar lijf’ leest u wat er met beloften gebeurt wanneer kennis in de medische praktijk wordt gebracht. De serie ‘Beloften & verwachtingen voor astma’ laat zien hoe dat voor astmaonderzoek uitpakt. Ook beschrijven we het samenspel tussen media en wetenschappers in de creatie van beloften. En vertelt ‘onze man in Brussel’ hoe de Europese Commissie onderzoek en innovatie meer maatschappelijk verantwoord wil maken.

Met industrieel microbioloog Jack Pronk duiken we de diepte in. Hij spreekt over de grote beloften van zijn vakgebied en laat tegelijkertijd zien hoe zijn onderzoekers aan de labtafel omgaan met verwachtingen over hun resultaten. En hoe die soms muteren. Beloften, verwachtingen en genen: ze zijn voortdurend aan verandering onderhevig.

Agenda en colofon Frans van Dam, hoofdredacteur dam@society-lifesciences.nl

3 • LEV 8 • november 2012

en in stand houden is een daarvoor nodig is, is even teit en kritische distantie ofwaardigheid kent vele ticus Bart Penders en bio­ ans van Dam presenteren peerpunten uit de strijd edingssector. Ze gaan urzaamheid.

Goed eten onder de loep

Penders & Van Dam (red.)

digheid gaan vertegen­ ntrum, de voedings­ dustrie, de wetenschaps­ Kies Bewust’ in op hun eloofwaardigheid voor theoretici uit de techniek­ e en -filosofie reflecteren ts komen in de vorm van

Ingrediënten van geloofwaardigheid

foto digidaan

samenstelling

als het soms klinkt. We eringen over voeding ge­ f lijken tegenstrijdig en ar moeilijk in het leven dat anties, wetenschappen, est hun beweringen over zo geloofwaardig mogelijk in zijn werk, geloofwaar­ oor verricht?

rugdikte 12mm 01­10­2012

Ingrediënten van geloofwaardigheid

318960

Marjolein Schrauwen

5931-896-0

onal in de voedingssector over de totstandkoming edingsindustrie tot diëtist d is onontbeerlijk in onze

Redactie: Bart Penders Frans van Dam

Goed eten onder loep 4-10-2012 10:36:55

nieuws

Op 13 november presenteert het CSG zijn nieuwe boek Ingrediënten van geloofwaardige voeding – goed eten onder loep.

Het boek laat zien hoe beweringen over gezonde en duurzame voeding tot stand komen en waaraan ze hun geloofwaardigheid ontlenen. In interviews komen voorlichters, voedingsexperts, een wetenschapsjournalist en medewerkers uit het bedrijfsleven aan het woord over hun rol. Wetenschapstheoretici uit techniekstudies, wetenschapssociologie en –filosofie reflecteren op deze rollen. Het CSG heeft het boek geschreven op verzoek van belanghebbenden uit de voedingssector. Het boek laat zien hoe geloofwaardigheid wordt onderbouwd en opgebouwd, binnen bedrijven en de voedingswetenschap, maar ook erbuiten: in kookboeken, tvprogramma’s, de krant en in het alledaagse leven.

Bart Penders & Frans van Dam (red.). Ingrediënten van geloofwaardige voeding – goed eten onder loep. BoomLemma, Den Haag, 2012

CSG-verkiezingsdebat over

embryotesten

Tussen alle debatten en campagnetaal over de crisis en de euro organiseerde het CSG op 6 september een verkiezingsdebat over prenatale genetische testen in De Balie in Amsterdam. Een welkom onderwerp, vonden zowel de deelnemende politici als de aanwezigen. Met de komst van het genetisch testen van foetaal DNA uit het bloed van de zwangere vrouw kunnen foetussen binnenkort zonder risico worden getest op bijvoorbeeld het Downsyndroom. Het debat maakte duidelijk dat de komst van deze nietinvasieve test de discussie over keuzevrijheid van de ouders op scherp zet. Pia Dijkstra (D66), Esmé Wiegman (CU), Linda Voortman (GroenLinks), Khadija Arib (PvdA) en John van Hal (CDA) discussieerden met honderd aanwezigen, onder wie veel medische professionals. Martina Cornel (hoogleraar community genetics, VUmc) en Guido de Wert (hoogleraar biomedische ethiek, UM) leverden als experts een bijdrage aan het debat.

Bekijk een volledig verslag van het debat op www.society-lifesciences.nl.

Overleven op een eiland Op de Floriade in Venlo konden vmbo-schoolklassen het educatieve online spel Green Island spelen. Het spel is bedoeld om hen bewust te maken van de milieuconsequenties van hun eigen handelen en ze te wijzen op de voordelen van een duurzame biobased samenleving. De leerlingen moeten zien te overleven op een eiland dat afgesloten is van de buitenwereld. De sleutel hiertoe blijkt samenwerken, zo min mogelijk afval creëren en duurzame constructies bouwen. Green Island is ontwikkeld door Deltares en de TU Delft in opdracht van het CSG. Het spel kan, bij voorkeur met meer personen, worden gespeeld op www.groeneiland.nl.

november 2012 • LEV 8 •

4

Documentaire

Wetenschap wordt kunst

CSG twittert Sinds kort is het CSG ook via het Twitterkanaal @csg_csls te volgen. Hierop

Drie winnaars van de Designers & Artists 4 Genomics Award (DA4GA) zijn in opdracht van het CSG gevolgd door documentairemakers van Bromet&dochters. Zij filmden hen in de periode van de prijsuitreiking in december 2011 tot de opening van de tentoonstelling in juni 2012. In de documentaire is te zien hoe de kunstenaars en ontwerpers samenwerken met wetenschappers van de genomics centres, hoe ze kunst en wetenschap met elkaar combineren en hoe ze hun best doen hun eigen vragen om te zetten in een intrigerende installatie. De documentaire gaat op vrijdag 2 november in ’t Hoogt (Utrecht) in première en zal daarna te zien zijn in verschillende steden. Kijk voor de vertoningsdata op www.society-lifesciences.nl.

verschijnen regelmatig nieuws, aankondigingen en interessante berichten uit CSG’s netwerk. Twitter is een aanvulling op de bestaande nieuwskanalen van het CSG. Kijk op twitter.com/csg_csls.

“Ik heb altijd hoop.

Daarom zie ik beloften van onderzoekers als iets positiefs, ook al weet je dat niet alle beloften waargemaakt worden” Juliëtte Kamphuis, vrijwilliger Astma Fonds pag. 41

Bromet&dochters

“Huisartsen hebben absoluut koudwatervrees voor genetica”

beeld

huisarts en geneticus Isa Houwink pag. 34

allesoverdna.nl

voor het onderwijs

Het CSG heeft samen met onderwijsontwikkelaars, didactici en docenten een volledig nieuwe versie van de website AllesoverDNA.nl ontwikkeld. De site is nu ingericht naar de eisen en wensen van leerlingen en docenten van bovenbouw havo/vwo en slaat een brug tussen de alsmaar voortschrijdende wetenschap en het onderwijs.

5 • LEV 8 • november 2012

AllesoverDNA.nl legt begrippen uit de moleculaire biologie en life sciences uit met tekst en animaties van de website Bioplek.org, presenteert actueel wetenschapsnieuws van Kennislink.nl en biedt leerlingen oefentoetsen en examenvoorbereidingen.

Bekijk de site op www.allesoverdna.nl.

november 2012 • LEV 8 •

6

de foto foto Luca

di Tommaso

Waardevolle plas Het kunstwerk ‘Aqua Vita’ van Mike Thompson en Susana Cámara Leret gaat uit van het idee dat urine geen afval is, maar een bron van waardevolle informatie. Urine geeft inzicht in de voortdurend veranderende balans van het menselijk lichaam.

Aqua Vita onthult de dagelijkse veranderingen in metabolieten als het verhaal van het ecosysteem van ons lichaam.

Thompson en Cámara Leret waren twee van de winnaars van de Designers & Artists 4 Genomics Award in 2011. Zij hebben Aqua Vita vervolgens gerealiseerd in samenwerking met wetenschappers van het Netherlands Metabolomics Centre. Het kunstwerk is nog tot 6 januari 2013 te zien in Museum Naturalis.

Op de foto analyseren Thompson en Cámara Leret hun urine in Naturalis.

7 • LEV 8 • november 2012

november 2012 • LEV 8 •

8

Thema opening Beeld

Ruivenkamp Tammo Schuringa

Tekst Martin

De dynamiek van

lof be ten Investeringen in de life sciences zijn gepaard gegaan met grote beloften en verreikende claims over de toekomstige economische en maatschappelijke

voordelen. Volksverlakkerij of oprecht geloof in vooruitgang? CSG-onderzoeker Martin Ruivenkamp verkent de dynamiek van beloften in de life sciences.

N

et als alle opkomende technologieën bestaan de life sciences per definitie vooral in de vorm van visies, beloften en verwachtingen. Ze staan immers nog in de kinderschoenen. En zoals elk jong leven zijn ze veelbelovend en vol potentie. In het geval van wetenschap is dat ook nuttig. Beloften en hoopvolle vergezichten mobiliseren geldbronnen die kunnen zorgen dat de discipline tot volle wasdom komt.

Daarbij gaat het niet om louter wetenschap, maar om een krachtenveld met meer spelers: naast wetenschappers en onderzoeksgroepen zijn dat financieringsinstanties, beleidsmakers, maatschap9 • LEV 8 • november 2012

pelijke organisaties en toekomstige gebruikers. En elk van deze spelers formuleert vanuit een eigen referentiekader zijn eigen verhaal en verwachtingen over de betekenis van die opkomende technologieën. In de optelsom ontstaat zo een beeld van de technologische potentie en dat stuurt vervolgens weer verdere ontwikkelingen.

Medische revolutie

Het Human Genome Project (HGP) zou een medische revolutie teweegbrengen, zo luidde het eind vorige, begin deze eeuw alom. Genoomonderzoekers voorspelden dat met het sequencen van het menselijke genoom de code of life gekraakt

>

‘Beloften kun je beheren’ worden. James Watson, toenmalig directeur > zou van het HGP stelde zelfs dat het onethisch was om niet in genoomonderzoek te investeren (zie kader op pag. 12).

Toen op 26 juni 2000 Bill Clinton samen met Francis Collins en Craig Venter aankondigde dat het in kaart brengen van het menselijk genoom zijn voltooiing naderde, benadrukten zij nog steeds de veelbelovende kanten van het genoomonderzoek. Zo voorspelde de voormalige president van de VS dat dit onderzoek grootschalige gevolgen zou hebben voor de diagnose, preventie en behandeling van de meeste, zo niet alle, menselijke ziekten. Hij sprak de inmiddels beruchte woorden dat ‘our children’s children will know the term ‘cancer’ only as a constellation of stars’. Meer dan tien jaar later heeft het inzicht in ‘the Book of Life’ nog niet geleid tot verbanning van kanker naar het sterrenrijk.

Thema opening

Beloftencyclus

HGP is een mooi schoolvoorbeeld van wat wel de beloftencyclus wordt genoemd ofwel de dynamiek van beloften. Deze cyclus telt vijf stappen. Eerst brengen wetenschappers nieuwe technologische mogelijkheden onder de aandacht, in het geval van HGP geavanceerde sequencetechnieken. Op basis daarvan formuleren ze samen met beleidsmakers beloften en verwachtingen over aanlokkelijke toekomstbeelden (stap 2), zoals kanker de wereld uit. Hiermee, en dat is stap 3, worden geldschieters gemobiliseerd, zodat de nieuwe technologieën de beloften waar kunnen maken.

Alleen worden deze beloften zelden (geheel) ingelost (stap 4) en om de voortgang van het onderzoek te waarborgen, formuleren wetenschappers en beleidsmakers aangepaste beloften (stap 5 en stap 2 in de volgende cyclus). Zo erkent Francis Collins, terugkijkend op het afgelopen decennium, dat de destijds gepresenteerde beloften te groots waren. Ze hebben echter wel geholpen om het eerste grootschalige biologieproject mogelijk te maken (lees: stap 3, het binnenhalen van geld, is succesvol geweest). De investeringen in dit project zijn bovendien geen weggegooid geld, want dit onderzoek, aldus de rechtvaardiging van Collins, leidde al tot veel vooruitgang en – nieuwe belofte – er zullen nog vele successen volgen. Zo zijn er al medicijnen ontwikkeld voor specifieke genetische gebreken die zich uiten in een aantal vormen van kanker (bijvoorbeeld borstkanker) en medicijnen voor een aantal zeldzame erfelijke stoornissen. Ander resultaat, zo benadrukt Collins,

Het speelveld van de life sciences is complex en dynamisch. Toch kun je wel tot een management van beloften komen, vertelt CSGonderzoeker Martin Ruivenkamp in een interview met Bea Ros. Het imago van wetenschap is een thema dat Martin Ruivenkamp intrigeert.

In 2011 promoveerde hij aan de Universiteit Twente op onderzoek naar beelden over nanotechnologie. Sinds april 2011 doet hij bij het CSG postdoconderzoek naar de interactie van wetenschappelijke beloften, maatschappelijke verwachtingen en toepassingen van genomicsonderzoek in vooral de gezondheidszorg. Centrale vragen zijn in hoeverre wetenschappelijke consortia in plaats van al te fraaie toekomstplaatjes realistische beloften kunnen presenteren en hoe ze beter tegemoet kunnen komen aan maatschappelijke verwachtingen over hun werk.

Je spreekt over management van beloften. Dat klinkt paradoxaal “Misschien wel. Maar management is belangrijk om het vertrouwen in en het commitment voor de life sciences te behouden - of te herstellen. Je voorkomt teleurstellingen en zorgt ervoor dat geldschieters voor onderzoek meer waar voor hun geld te krijgen.”

Dat klinkt mooi. Maar hoe realiseer je dat?

“De eerste stap is het in kaart brengen van de verschillende beloften over en verwachtingen van genoomonderzoek en nieuwe velden in de life sciences.

Zo wordt duidelijk hoe er door verschillende mensen naar de toekomst wordt gekeken en in hoeverre de beloften realistisch zijn. Daarbij geldt: hoe gedetailleerder, hoe realistischer en daardoor hoe beter.”

Maar goede wetenschap gedijt toch juist in onzekerheid? Je kunt nooit van tevoren voorspellen wat je zult ontdekken.

“Het klopt dat grootse toekomstvisies wel degelijk nuttig zijn, omdat ze stimulerend kunnen werken. Louter kleine beloften over haalbare doelstellingen kunnen resulteren in minder ambitie en daarmee minder ontwikkeling van genoomtechnologie. Maar keerzijde is dat onrealistische en dus niet waar te maken beloften leiden tot teleurstellingen. Deze beschadigen de reputatie en geloofwaardigheid van het vakgebied. Daarom is het goed om een onderscheid te maken tussen dat wat haalbaar en wenselijk is en dat wat weliswaar wenselijk, maar onhaalbaar is. Dus dat er een onderscheid gemaakt wordt tussen een fictief en realistisch toekomstperspectief van genoomonderzoek en toepassingen voor de gezondheidszorg.”

Maar hoe bepaal je wat haalbaar is?

“Dat is inderdaad een lastige opgave. Je kunt natuurlijk nooit in de toekomst kijken en vandaag bepalen wat morgen haalbaar blijkt te zijn.

Maar het is wel mogelijk om in het heden een beeld te schetsen van hoe verschillende betrokkenen naar de toekomst kijken. Daarvoor moet je inzicht verkrijgen in wat de grootse toekomstvisies, de kleine beloften en de specifieke onderzoeksdoelstellingen zijn en de tijd die men nodig denkt te hebben om dat te realiseren. Je moet daarbij ook kijken naar ieders belangen en naar de onderlinge machtsrelaties tussen verschillende belanghebbenden. Door je niet alleen te richten op de beloften zelf, maar ook op de drijfveren daarachter kun je naar mijn idee in de buurt komen van een realistische inschatting van wat een haalbaar toekomstperspectief

november 2012 • LEV 8 •

10

is. Pas als je voorbij kunt gaan aan bestaande verschillen in machtsrelaties, wordt het mogelijk om gezamenlijk te bepalen wat wenselijk en haalbaar is. Dan kun je de toekomstbeelden van verschillende belangengroepen beter op elkaar afstemmen. Als ik spreek over management of beheer van beloften bedoel ik dus niet dat we de impuls om beloften te doen moeten temmen. Wel dat je streeft naar gezamenlijke toekomstbeelden en gedeelde belangen. Dan is niet alleen de kans groter dat beloften ook gerealiseerd worden, maar ook dat wetenschap en technologieontwikkeling gedemocratiseerd worden. Belangrijk is ook om hierbij uit te gaan van een langere periode voor realisatie en je niet door enthousiasme te laten overmannen: better to be safe than sorry.”

En hoe gaan we dat realiseren?

“Daarvoor is het nodig om het genomicslandschap anders in te richten. Zo moeten meer partijen, zoals maatschappelijk belanghebbenden, nauwer betrokken worden in het stellen van doelen voor onderzoek. Waar je naartoe zou moeten, is een goed gecoördineerd onderzoeksprogramma waarin meer, gezamenlijk geformuleerde doelen kunnen worden nagestreefd. Het beheer van beloften en verwachtingen wordt zo een gedeelde verantwoordelijkheid van genoomonderzoekers, sociale wetenschappers, maatschappelijke organisaties en beleidsmakers, zonder dat daarbij de een naar de ander wijst wanneer gemaakte beloften niet of niet snel genoeg worden nagekomen.”

Wat zijn de voorwaarden om dat te realiseren?

“Alle betrokken partijen moeten als gelijken behandeld worden. Verder moet je voorkomen dat maatschappelijke valorisatie van genomics te veel gelijkgesteld wordt aan een economische valorisatie, wat nu impliciet gebeurt. En ten derde moet er meer open en vrije informatieuitwisseling komen. Je hebt bij dit alles onderzoeksgroepen nodig die als schakel tussen de life sciences en het maatschappelijk domein kunnen fungeren.

Zij kunnen inzichten in technologieontwikkelingen verbinden met kennis over maatschappelijke en sociaaleconomische mechanismen. Ze kunnen reflexieve, verantwoorde genoomontwikkelingen bevorderen. Ik verwacht dat dit ertoe zal leiden dat wetenschappelijke beloften beter aansluiten op

is de verdere ontwikkeling van sequencingtechnologieën, waardoor DNA sneller en goedkoper gesequenced kan worden.

Waar de beloften eerst groots en meeslepend zijn, worden ze later gedetailleerder. Dat heeft een psychologische functie: met het eerste krijg je mensen warm voor een nieuwe technologie en haal je geld binnen; met het tweede laat je zien dat de materie megacomplex is en dat we al blij mogen zijn met de behaalde resultaten. Die, zo mogen we niet vergeten, een noodzakelijke eerste stap zijn voor de medische revolutie. Zo presenteren mensen als Collins nu het verzamelen van grote hoeveelheden data over het menselijk genoom als noodzakelijke stap om de structuur van genomen én van de biologie van ziekten te kunnen doorgronden.

Bovendien hebben we nu beter zicht, aldus Collins, op problemen die we daarvoor niet konden voorzien. Deze zullen wetenschappers stapsgewijs slechten. Ofwel de allesomvattende belofte van de medische revolutie heeft plaatsgemaakt voor specifieke, ‘haalbare’ doelen die in stapjes gerealiseerd worden. Daarmee wordt het medische paradijs niet van tafel geveegd, maar in leven gehouden als een haalbaar, zij het wel gefaseerd te veroveren toekomstbeeld.

De vraag is hoe we om kunnen of moeten gaan met deze cyclus van algemene en specifieke beloften. Hoe beheert men de productie van deze (schijn)realiteit? Vanuit de wetenschap, vanuit de samenleving of vanuit de interactie tussen deze twee? Binnen Nederland zijn dit zeer actuele vragen, mede omdat er allerlei verschuivingen plaatsvinden binnen de life sciences.

maatschappelijke verwachtingen.”

Life sciences in Nederland

‘Meer dan tien jaar later heeft het inzicht in ‘the Book of Life’ nog niet geleid tot verbanning van kanker naar het sterrenrijk’

11 • LEV 8 • november 2012

Ook in Nederland waren de verwachtingen over het in kaart gebrachte menselijke genoom hoog gespannen. Gehoopt werd op nieuwe ontwikkelingen binnen de life sciences die zouden leiden tot beter begrip van gezondheid en ziekten en daarmee betere medische zorg. Reden voor de Nederlandse overheid om flink in de life sciences te investeren. Er kwam het Netherlands Genomics Initiative (NGI) met daarbinnen een netwerk van verschillende genomicscentra die de maatschappelijke en economische waarde van genoomonderzoek exploreren.

Het NGI-programma eindigt in 2013 en dat kan een retrospectieve analyse stimuleren over wat de beloften hier teweeg hebben gebracht. Net als elders zijn binnen de life sciences in Nederland verschuivingen opgetreden, met nieuwe specialis-

>

De ethiek van investeren Het belemmeren van de ontwikkeling van opkomende technologieën wordt – mede om bronnen te mobiliseren – regelmatig als ethisch onverantwoord gepresenteerd. Zo argumenteerde HRP-voorman James Watson dat het onethisch was om niet in genoomonderzoek te investeren. Voorafgaande

men als proteomics, metabolomics, systeembiologie en bioinformatica. Het zijn velden die zich in onderzoekagenda’s met beloften en verwachtingen positioneren en afhankelijk zijn van investeringen vanuit de overheid dan wel het bedrijfsleven. De concurrentie voor een (financiële) erkenning van het eigen bestaansrecht is groot. Daardoor neemt de druk toe om in projectaanvragen (opnieuw) beloften te doen en verwachtingen te scheppen, waarvan het onduidelijk is of deze ooit ingelost kunnen worden.

aan de start van het Human Genome Project, benadrukte hij: “It is essentially immoral not to get it [the sequencing of the human genome] done as fast as possible.”

Meer recent, met de

Thema interview

opkomst van nanotechnologie, benadrukte Phillip Bond, US Under-Secretary of Commerce, de ethische verantwoordelijkheid om zo spoedig mogelijk de potenties van nanotechnologie bruikbaar te maken.

Immers: “How can a choice to halt [nanotechnological developments] be anything other than unethical?”

Reflectie op beloften

De toekomst van de nieuwe velden zou niet alleen moeten afhangen van voldoende financiële bronnen en maatschappelijk draagvlak, maar ook van betere aansluiting van wetenschappelijke beloften van genoomonderzoek op de benodigde toepassingen in de gezondheidszorg. Dit vraagt om een beoordeling en een eventueel beheer van de veelbelovende aspecten van life sciences en de bijbehorende beloften, verwachtingen en beelden, met als doel beter inzicht in ontwikkelingen binnen de life sciences. Vraag is alleen of een dergelijk inzicht überhaupt mogelijk is gezien de complexiteit van de dynamiek van beloften.

Een complicerende factor bij het beoordelen van beloften zijn de vele betrokkenen en belanghebbenden bij genoomonderzoek. Iedere speler construeert zijn eigen beloften en verwachtingen.

En ieder doet dat vanuit zijn eigen kennis en

belangen. De ene wetenschapper belooft bijvoorbeeld dat we straks ziekten vroegtijdig kunnen diagnosticeren en daarmee in de kiem smoren. De andere wetenschapper belooft dat in de toekomst kanker genezen kan worden. Een bedrijf zegt dat het sequencen van je persoonlijke genoom in de toekomst voor duizend dollar kan worden gedaan. En de beleidsmaker hoopt intussen op een florerende kenniseconomie en de patiënt op genezing. ‘De’ belofte van de life sciences bestaat feitelijk niet.

Een tweede complicerende factor is dat beloften en verwachtingen zich op veel manieren manifesteren. Niet alleen in woorden van wetenschappers en beleidsmakers, maar ook in beelden, krantenartikelen, narratieven en films. Deze manifestaties zijn weer van invloed op de algemene beeldvorming van life sciences.

Een derde complicerende factor is dat het moeilijk is om na te gaan of beloften al dan niet zijn ingelost en welk effect dat heeft gehad op (verdere) ontwikkeling van genoomonderzoek. Het is dus ook moeilijk na te gaan of beloften al dan niet zijn ingelost en welk effect dat heeft gehad op (verdere) ontwikkeling van genoomonderzoek.

Hier speelt ook het verschil in kennis tussen wetenschappers en andere spelers een rol. Niet-wetenschappers missen de kennis en deskundigheid om het realiteitsgehalte van beloften over nieuwe technologieën ten volle te kunnen beoordelen. Ze kunnen niet anders dan vertrouwen en varen op de woorden van de expert. Ze missen ook de kennis om goed te kunnen beoordelen of de beloften al dan niet zijn waargemaakt. Zo vragen genoomonderzoekers zich af in hoeverre een breder publiek voldoende inzicht heeft om dat te beoordelen.

Die vraag geldt des te meer daar uitkomsten van genoomonderzoek niet altijd zichtbaar zijn en het breder publiek zonder het te weten al toepassingen van genoomonderzoek kan gebruiken. Zo komen de nieuw ontwikkelde middelen om borstkanker te diagnosticeren voort uit genoomonderzoek, maar dat weten mensen niet. Voor de wetenschapper zijn deze middelen een succesverhaal, voor de patiënt ligt dat mogelijk anders: vroege diagnose is natuurlijk beter dan een (te) late diagnose, maar het is nog steeds geen genezing van borstkanker.

Sommige onderzoekers vragen zich af of ze het brede publiek wel altijd moeten informeren over elke innovatie en gerealiseerde toepassing van genoomonderzoek. Om het vertrouwen in de life sciences te behouden is het echter verstandig het publiek hier juist wel over te informeren.

Natuurlijk wel op een duidelijke manier en zonder overspannen verwachtingen te creëren.

>

>

november 2012 • LEV 8 •

12

Bea Ros Studio HB tekst

1 het fonds

Beeld

Beloften & verwachtingen voor astma Wetenschappers zijn vaak behoudend en doen vooral complex, fundamenteel onderzoek. Wij zeggen: we hebben al die publicaties over genetics en genomics, maar doe ook eens iets waar patiënten nu wat aan hebben. Je zult mij niet horen zeggen dat lifesciencesonderzoek weggegooid geld is. Maar zorg wel voor meer focus en verbinding. Zo is farmacogenomics veelbelovend voor astmapatiënten, omdat het inzicht kan bieden in waarom sommige medicijnen averechts werken.

“

“Behalve symptoombestrijding is er nog steeds niets gevonden voor de genezing of preventie van astma. Dat komt mede omdat astma vele varianten kent en vele factoren een rol spelen. Ik verwacht dan ook niet dat er snel een astmagen gevonden zal worden, het ligt veel complexer.

Het zit ‘m wellicht niet zozeer in de genen als in regulering van genen. Grote vraag is ook nog steeds in hoeverre astma nou een genetisch bepaalde ziekte is.

13 • LEV 8 • november 2012

Farmaceuten zijn vaak bezig meer van hetzelfde te maken: generieke medicijnen voor grote groepen mensen. Wij willen juist toe naar specifiekere, meer op maat gesneden medicijnen. Volgende stap is dat verzekeraars dat ook willen vergoeden. Natuurlijk zijn die specifiekere medicijnen duurder, maar als het goed is, helpen ze tenminste beter.

Gelukkig zie je steeds meer samenwerking tussen industrie, onderzoekers en patiënten. Wij participeren bijvoorbeeld in het Europese programma Innovative Medicine Initiative. Wat dan wel weer gebeurt, is dat zomaar één farmaceutisch bedrijf zich hieruit terugtrekt, omdat het hen niet meer past. Jammer, want die samenwerking is essentieel. Waar het op aan komt, is dit: dat alle partijen elkaar accepteren als volwaardige partners en naar elkaar luisteren. Dan kunnen we samen beloften bouwen en eraan werken.”

Thema de praktijk

Astma is nog steeds niet de wereld uit en bij 10-30% van de patiënten halen medicijnen nauwelijks iets uit. Welke beloften bieden de life sciences? Wat hopen onderzoekers te ontdekken, waar mikken farmaceuten op en wat verwachten patiënten? Pim de Boer, hoofd Onderzoek van het Astma Fonds, bepleit meer op de patiënt toegesneden onderzoek.

Wij subsidiëren ook onderzoek, jaarlijks heeft het Astma Fonds zo’n 3,3 miljoen euro te verdelen.

Niet veel misschien, een simpel EU-project is al meer, maar onze input-outputrelatie is wel gunstiger. We hebben onze onderzoeksagenda samengesteld in nauw overleg met patiënten. Ze willen een oplossing voor zichzelf: betere medicijnen. En voor hun nageslacht, dus genezing en preventie.

Onderzoekers houden zich niet altijd bezig met wat patiënten belangrijk vinden, simpelweg omdat ze hen er meestal niet bij betrekken. Bij ons kunnen onderzoekers alleen subsidie krijgen als ze rekening houden met vragen van patiënten.

RenĂŠ von Schomberg over verantwoord innoveren

Zie ethiek als impuls en niet als belemmering november 2012 • LEV 8

14

Esther Thole, Daan Schuurbiers foto’s Thomas Fasting tekst

Responsible Research and Innovation, kortweg RRI. Meer en meer duikt deze term op in Europese beleidsteksten. Kern van RRI is dat alle zo beloften en verwachtingen van onderzoek beter in balans houden.

We kunnen niet meer om deze benadering heen en dat is maar goed ook, vindt René von Schomberg, beleidsmaker van het directoraatgeneraal Onderzoek en Innovatie van de Europese Commissie.

15 • LEV 8 • noember 2012

<

Thema Europa

belanghebbenden gezamenlijk onderzoeksagenda’s opstellen en

<

V

on Schomberg is een van de drijvende krachten achter de ontwikkeling en implementatie van Responsible Research and Innovation (RRI) in het Europese onderzoeksbeleid. In zijn Brusselse kantoor legt hij uit wat RRI beoogt.

Voordat we ingaan op nut en noodzaak van RRI vragen we eerst wat het eigenlijk is en of het echt een nieuwe benadering is of vooral een nieuwe benaming voor ELSA (Ethical Legal and Social Aspects of Life Sciences). Von Schomberg knikt begrijpend. Deze vragen is hij inmiddels wel gewend. “Het nieuwe van RRI is dat we ethische aspecten van nieuwe technologieën niet langer zien als constraints, als belemmeringen. In plaats daarvan kijken we naar wat je beoogt met technologieontwikkeling. Welke positieve bijdragen van onderzoek en innovatie zou je willen realiseren?”

Thema Europa

Publieke waarden

Deze positieve grondhouding is een belangrijk verschil met de ELSAbenadering. RRI zet zich af tegen het traditionele schema van voordelen en risico’s (benefits and risks) om technologieontwikkeling te evalueren. In dit schema zijn voordelen vooral gedefinieerd als datgene wat uiteindelijk op de markt komt en het economisch rendement dat daaruit voortvloeit. Risicoanalyse is dan de enige relevante dimensie die overblijft voor technology assessment. RRI wil verder gaan dan deze benadering van ethiek als een ‘afvinklijst’, legt Von Schomberg uit.

Niet alleen maar kijken of een ontwikkeling ongewenste effecten met zich meebrengt, maar de mogelijke positieve bijdragen van (de ontwikkeling van) een technologie centraal stellen als criterium voor evaluatie. Daarbij kijkt RRI, anders dan ELSA, naar het gehele innovatieproces, van onderzoek en ontwikkeling tot productie en distributie.

Maar wie of wat bepaalt of de bijdrage van een technologie positief is? Daarvoor moet je technologieontwikkeling zien in het licht van het verwezenlijken van breed gedragen publieke waarden, vindt Von Schomberg. Hij neemt het Verdrag van Europa uit 1992 als uitgangspunt.

“Dit verdrag schetst de normatieve an-

kerpunten van de EU, zoals het gelijkheidsprincipe en het voorzorgsprincipe.

Daarnaast benoemt Horizon 2020, het komende Europese onderzoeksprogramma, de belangrijkste maatschappelijke uitdagingen, waaronder klimaatverandering en voedselzekerheid. Wil je technologieën gebruiken om hieraan bij te dragen, dan moet je kijken hoe je die publieke waarden als bepalende kracht kunt inzetten. Binnen RRI willen we normatieve principes niet langer als beperking zien, maar gebruiken als ontwerpprincipes.”

Sokken

Deze uitleg roept uiteraard de vraag op naar voorbeelden van irresponsible research and innovation. Na enig aandringen noemt Von Schomberg het debacle rond de invoering van het elektronisch patiëntdossier (EPD) in Nederland. “In het ontwerp van het EPD is onvoldoende rekening gehouden met privacy. Het was een sterk technologiegedreven project waarbij de maatschappelijke kanten pas aan het eind zijn behandeld en daar loopt het dan op stuk.” Volgens hem kan het geen verrassing zijn geweest dat privacy een cruciaal thema was. Maak daar gebruik van en zet een mogelijk probleem meteen in als ontwerpprincipe in plaats van als een beperking waar je zoveel mogelijk omheen moet manoeuvreren. Dat zou in zijn ogen de RRI-aanpak zijn.

Een ander voorbeeld is de onverantwoorde hype die rond nieuwe technologie kan ontstaan. Von Schomberg noemt de nanotechnologie als voorbeeld: “Wereldwijd zijn miljarden aan nanotechnologisch onderzoek besteed. Er werd ons nogal wat beloofd, zoals nanorobots die onze aderen schoonmaken, maar wat kregen we?

Sokken met nanozilver die je tien weken kunt dragen.”

“We willen normatieve principes niet langer als beperking zien, maar gebruiken als ontwerpprincipes”

RRI* versus ELSA** De RRI-benadering

• ziet normatieve principes niet als een belemmering, maar als een uitgangspunt voor het ontwerpproces

• kijkt verder dan voordelen & risico’s • bestrijkt het gehele innovatieproces: van onderzoek

Onderlinge afstemming

In Horizon 2020 is RRI van toepassing op alle drie de pijlers: fundamenteel onderzoek, industriële innovatie en de maatschappelijke uitdagingen. De voorbeelden die Von Schomberg heeft aangestipt, betreffen vooral concrete productontwikkeling. Is RRI minder relevant voor basaal onderzoek? “RRI laat zich het beste rond maatschappelijke uitdagingen articuleren,

en ontwikkeling tot productie en distributie

* Responsible Research and Innovation ** Ethical Legal and Social Aspects of Life Sciences

november 2012 • LEV 8 •

16

CV René von Schomberg (1959)

omdat het niet direct inzichtelijk is hoe je fundamenteel onderzoek aan positieve impacts moet koppelen. Het hele idee van fundamenteel onderzoek is juist dat je niet aan die impact wil denken, dan is het immers geen door nieuwsgierigheid gedreven onderzoek meer. De RRI-dimensie zie ik meer in de verdeling van de middelen tussen fundamenteel onderzoek en werken aan maatschappelijke uitdagingen. Niet in de sturing van het fundamentele onderzoek zelf. Bij het werken aan maatschappelijke uitdagingen ligt dat weer anders, daar verlang je constructieve samenwerking tussen alle maatschappelijke partijen.”

Daarmee komen we op een tweede kenmerk van RRI. Het draait niet alleen om de productdimensie, de vraag naar de gewenste uitkomsten van onderzoek en innovatie. Evenzo belangrijk is de procesdimensie, die draait om de vraag hoe je naar het beoogde resultaat toewerkt.

“Je hebt een slim innovatieproces nodig waarin je niet te veel op een bepaalde technologie inzet, want technologie17 • LEV 8 • november 2012

ontwikkeling is onvoorspelbaar. Zet alle betrokken maatschappelijke partijen bij elkaar en laat ze gezamenlijk bepalen wat ze van het onderzoekstraject verwachten.

Vervolgens kun je onderzoeksagenda’s opstellen, die je onderling kunt afstemmen om tot het gewenste eindresultaat te komen.”

is in 1984 afgestudeerd in landbouwwetenschappen aan Wageningen Universiteit.

In 1994 promoveerde hij als doctor in de filosofie aan de Johann-Wolfgang Goethe Universiteit in Frankfurt am Main en in 1997 vond zijn tweede promotie plaats in

Medeverantwoordelijk

De interactie tussen onderzoekers en maatschappelijke partijen is de sleutel tot RRI en het aangrijpingspunt voor onderzoekers om RRI in hun dagelijkse praktijk vorm te geven. Von Schomberg heeft geen concrete voorbeelden paraat van trajecten die volgens de RRI-benadering zijn doorlopen. “Het concept is nog visionair. Dat is een van de redenen dat we in de huidige call in het programma Science in Society partijen uitnodigen om voorstellen voor een RRI-demonstratieproject in te dienen. We willen laten zien hoe onderzoekers en maatschappelijke partijen kunnen samenwerken om een technologie of een onderzoekstraject

argumentatieleer en wetenschap & technologiestudies aan Universiteit Twente. In 1992 werd hij universitair docent filosofie aan de Universiteit van Tilburg.

Sinds 1998 werkt hij bij de Europese Commissie, sinds 2001 voor de Europese Commissie, Directoraat-Generaal voor Onderzoek en Innovatie. Zijn werkveld omvat onderzoeken innovatiebeleid, RRI, techniekfilosofie, ethiek van opkomende technologieën en

<

maatschappelijke dimensies van wetenschap en technologie.

<

te ontwikkelen op basis van een breed gedragen einddoel.”

Daarbij gaat de rol van betrokkenen verder dan fungeren als een klankbord.

RRI vraagt ook hun commitment. Von Schomberg: “De vraag aan maatschappelijke partijen is niet alleen: ‘Als we deze en deze risico’s afdekken, houden jullie onze plannen dan niet tegen?’, maar vooral: ‘Stel dat er geen risico’s waren, wat zouden jullie dan willen bereiken?’ Dat zou de volgende stap moeten zijn, waarbij betrokken partijen idealiter medeverantwoordelijkheid ontwikkelen. “Dat is niet zonder risico’s, want hier kan hun betrokkenheid opbreken”, erkent Von Schomberg. “Daarom is het interactieve proces tussen alle partijen zo belangrijk.

Waarop willen ze zich vastleggen?”

Niet verplicht

“Innovatie als sociaal proces is een onderzoeksveld dat meer aandacht verdient”

Praktische implementatie van RRI – zoveel is duidelijk – is nog niet volledig uitgekristalliseerd. RRI is nu als zogeheten cross-cutting issue verankerd in Horizon 2020. “Onderzoekers kunnen RRI op alle mogelijke onderzoeksterreinen verder uitwerken, van nanotechnologie tot klimaatverandering.”

Het initiatief ligt vooralsnog bij de natuurwetenschappelijke en technische onderzoekers. Von Schomberg hoopt dat zij hun onderzoek willen laten aansluiten op maatschappelijke uitdagingen via een RRI-proces. Verplicht werken volgens de RRI-benadering is (nog) niet aan de orde, verzekert Von Schomberg. Door de brede scope van RRI, de afhankelijk-

Thema Europa

Science in Society 2013 Kenmerk FP7-SCIENCE-IN-SOCIETY-2013-1 Publicatiedatum

10 juli 2012

Deadline

16 januari 2013

Onderwerp Binnen gebied 5.1.1.1. ‘Relaties tussen wetenschap,

democratie en recht’ wordt specifiek gevraagd om voorstellen voor Responsible Research and Innovation Indicatief budget 51,7 M (totaal Science in Society 2013), € 10,5 M (gebied 5.1.1.1.)

Informatie http://ec.europa.eu/research/participants/portal/page/calls

heid van maatschappelijke partijen en de dynamiek van het betreffende toepassingsgebied is een algemeen geldig, deterministisch kader voor RRI niet haalbaar.

Wellicht is dat ook niet nodig, stelt Von Schomberg: “Dat is ook het idee achter RRI als cross-cutting issue. Het is overal relevant, maar in de ict-sector zal RRI er heel anders uitzien dan in de milieutechnologie. Waar het nu om gaat, is dat we het proces naar RRI op gang brengen.”

Onderzoekers uit de exacte wetenschappen kunnen dus hun tanden zetten in RRI, maar hoe kunnen filosofen en ELSA-onderzoekers RRI gebruiken? Von Schomberg denkt dat zij in RRI zeker hun ei kwijt kunnen. “Verschillende elementen uit het programma Science in Society komen terug in RRI, bijvoorbeeld publieke participatie. Bovendien speelt het ELSA-onderzoek zoals we dat nu kennen ook in Horizon 2020 een rol.

Maar ik adviseer ELSA-onderzoekers om na te denken over hun eigen rol. In Horizon 2020 verschuift het accent naar innovatieprocessen. ELSA-onderzoekers zouden zich daarom meer moeten gaan richten op wat innovatie is en hoe het plaatsvindt. Innovatie als sociaal proces is een onderzoeksveld dat meer aandacht verdient.”

De meningen die hier worden weergegeven zijn die van Von Schomberg en mogen onder geen enkele omstandigheid worden uitgelegd als een officiële positie van de Europese Commissie. Het interview geeft dezelfde inhouden weer als een door hem reeds gepubliceerde tekst: ‘Prospects for Technology Assessment in a Framework of Responsible Research and Innovation.’ In: Technikfolgen abschätzen lehren: Bildungspotenziale transdisziplinärer Methoden, Wiesbaden: Springer VS Verlag, 2011 Verder publiceerde hij over RRI: (ed.). Towards Responsible Research and Innovation in the Information and Communication Technologies and Security Technologies Field, Oktober 2011, DG Onderzoek en Innovatie, Europese Commissie.

‘A vision of Responsible Research and Innovation.’ In: R. Owen, M.Heintz & J. Bessant (eds.) Responsible Innovation.

London: John Wiley, forthcoming. november 2012 • LEV 8 •

18

<

Bea Ros Studio HB tekst

2 de patiënt

Beeld

Beloften & verwachtingen voor astma Waar ik het meest behoefte aan heb, zijn verbeteringen in het hier en nu. Dat er iets komt dat mijn leven verlicht. En op lange termijn hoop ik op genezing, dat kinderen en kleinkinderen er minder last van hebben. Ik heb ook behoefte aan tips voor zelfmanagement op maat. Mijn longarts zegt dat sporten belangrijk is. Tuurlijk, denk ik dan, maar ik kan mijn energie maar één keer gebruiken en dan kies ik er toch voor naar mijn werk te gaan in plaats van te sporten. Ik wil wel van alles, maar mijn lijf moet ook meewerken. Als ze daar nou eens iets voor zouden uitvinden, dat ik meer energie en lucht heb.

“

“Ik heb een niet-allergische vorm van astma. Mijn klachten zijn niet altijd te voorkomen en niet te voorspellen. Elke dag is het afwachten hoe het gaat en hoeveel energie ik heb. Als het mistig is, of mensen roken of er een griepepidemie is, is het snel foute boel. De klachten gaan bij mij niet over met een eenvoudig pufje, zoals veel mensen denken. Ik gebruik heel veel medicijnen, van pufjes en pilletjes tot langdurige kuren. Ik zou wel willen afbouwen, maar ik wil geen verdere verslechtering. Dus ben ik voor nu tevreden met deze status quo.

19 • LEV 8 • november 2012

De mening en deskundigheid van patiënten moet je goed borgen. We zijn niet alleen lijdend onderwerp, maar bij voorkeur juist ook leidend. Het is bijvoorbeeld absurd om een onderzoek te bedenken waarvoor je kinderen met astma drie, vier keer per week naar het ziekenhuis wilt laten komen. Dat is veel te belastend voor ouders en kinderen.

Het zit in heel kleine dingen. Onlangs was er een congres waarbij patiënten een ochtend waren uitgenodigd om met onderzoekers te komen praten. Het begon voor mij heel vroeg en de locatie was ver van het station – ik was al benauwd toen ik binnenstapte, letterlijk. Vervolgens waren er nauwelijks pauzes.

Als je wilt dat patiënten volwaardig meedoen, moet je ook met die praktische zaken rekening houden.

Door mee te doen en mee te praten wordt de longpatiënt wel steeds zichtbaarder. Ik ben blij dat ik hier een bijdrage aan kan leveren.

Thema de praktijk

Astma is nog steeds niet de wereld uit en bij 10-30% van de patiënten halen medicijnen nauwelijks iets uit. Welke beloften bieden de life sciences? Wat hopen onderzoekers te ontdekken, waar mikken farmaceuten op en wat verwachten patiënten? Martine Puhl, astmapatiënt en lid van de Kennisgroep van het Astma Fonds, vraagt erkenning als ervaringsdeskundige.

Natuurlijk beloven onderzoekers van alles. Daar heb ik geen moeite mee. Het belangrijkste vind ik dat onderzoekers beseffen dat we niet louter onderzoeksobjecten zijn. Patiënten zijn net zo nieuwsgierig, ze willen ook weten wat er nou precies aan de hand is en waardoor astma wordt veroorzaakt. We brengen daarnaast ook expertise mee als patiënt met een longaandoening. In de Kennisgroep van het Astmafonds adviseer ik bijvoorbeeld mee over onderzoeksaanvragen. Wat me opvalt, is dat bij toegepast onderzoek de inbreng van patiënten redelijk goed is. Bij fundamenteel onderzoek wordt die inbreng helaas nog geregeld vergeten.

november 2012 â&#x20AC;˘ LEV 8 â&#x20AC;˘

20

Thema de media tekst

Paul van den Broek Claudie de Cleen

illustratie

Beloften in de media

De boodschapper heeft het niet altijd gedaan De beloften die wetenschappers doen, geven de media gretig door. En zo nodig doen ze er nog een schepje bovenop. Dat leidt soms tot uitglijers en opgeklopt nieuws. Hoe te voorkomen dat wetenschap onderuit gaat en haar geloofwaardigheid verliest bij het grote publiek?

D

e meest in het oog springende recente uitglijer was die van sociaal psycholoog Diederik Stapel. De media sprongen gretig in op zijn bevinding dat vlees eten het slechtste in de mens naar boven haalt. Naar later bleek had Stapel zijn data uit de duim gezogen. Ook ander onderzoek van hem bleek na onderzoek van een ethische commissie op drijfzand te berusten.

Geen wonder dat bij het grote publiek de scepsis over de zegeningen van wetenschappelijk onderzoek groeit. Scepsis die eerder al was gevoed met opgeklopt nieuws over een onheilspellende zeespiegelstijging en een dreigende pandemie van de Mexicaanse griep. Wetenschap staat er nogal eens gekleurd op in de media. En zelfs als ze wel wat te bieden heeft, komt de boodschap niet of verkeerd over. Neem het met trots geïntroduceerde vaccin tegen baarmoederhalskanker in 2009. De voor vaccinatie opgeroepen pubermeiden bleven tot ontsteltenis van onderzoekers aanvankelijk in groten getale weg. Reden: een onhandige pr-campagne die niet opgewassen bleek tegen berichten op talloze internetsites die de 21 • LEV 8 • november 2012

claim van de onderzoekers driftig weerspraken. De afkalvende geloofwaardigheid laat zich nog het beste samenvatten met een inmiddels veelvuldig geparafraseerde publieksreactie: ‘Wetenschap is ook maar een mening.’

Onvoldoende zorgvuldig

Iris Roggema is mediaredacteur van de Radboud Universiteit en heeft dagelijks te maken met journalisten die willen berichten over onderzoeksvindingen. Dat wetenschap verkeerd of overdreven over het voetlicht komt, heeft veel te maken met de journalistieke mores om het nieuws zo snel mogelijk te willen brengen zonder uitgebreid te checken. “Of ze willen het onderzoeksnieuws relateren aan iets menselijks en slaan de plank dan vreselijk mis.” Zij wijst op het NOS-journaal, dat het belang van het Higgs-deeltje uitlegde als ‘het begin van het leven’. Wat ook niet helpt, is de drang van journalisten het nut van onderzoek te benadrukken, waardoor ontdekkingen die geen nut lijken te hebben worden genegeerd. Ook hekelt zij “het eindeloos overpennen van ‘leuke’ wetenschappelijke resultaten, zoals het nieuwtje

>

‘ Men verkeerde echt in de veronderstelling dat er grootse doorbraken zouden komen’ dat mannen dommer worden na het zien van mooie vrouwen”.

Roggema zou liever zien dat de media hun controlerende taak serieus nemen: “Doet de wetenschap de goede dingen, doen ze de dingen goed?

Die vraagstelling is onderbelicht. Te vaak kauwen journalisten na wat voorlichters ze vertellen.”

Roggema ziet de gemakzucht vooral bij de algemeen journalisten. “De wetenschapsjournalisten doen het in het algemeen beter.”

< Thema de media

Jeugdig enthousiasme

De verminderde geloofwaardigheid stoelt niet alleen op slordig werk van onderzoekers of journalisten. Iris Roggema wijst op het fenomeen dat vooral jonge vakgebieden in hun jeugdig enthousiasme de beloften te mooi voorstellen. Zelf was ze tien jaar geleden betrokken bij de lancering van het Nijmeegse FC Donderscentrum, dat zich naar buiten toe presenteerde met de boodschap ‘kijken in het brein in actie’. “De suggestie was dat onderzoekers eindelijk gaan begrijpen hoe de hersenen echt werken.”

De beloften van het hersenonderzoek waren minstens zo groots als die van het genomicsonderzoek. Terugblikkend op haar eigen rol destijds zegt Roggema: “Ik was zelf ook erg opgetogen over de beloften van de hersenwetenschap. Het is je rol als voorlichter om het enthousiasme van de wetenschapper over te dragen.” Maar het handelen was naar eer en geweten, vindt zij.

Zowel bij het hersenonderzoek als in de genomics heeft de wetenschap zichzelf overschat. “Maar dat was geen kwade opzet. Men verkeerde echt in de veronderstelling dat er grootse doorbraken zouden komen. Dat is achteraf bezien niet waargemaakt.

Het onderwerp is veel ingewikkelder dan de wetenschappers zelf dachten.”

Het voortschrijdend wetenschappelijk inzicht gaat samen met een kanteling van het publieksbeeld over onderzoek. “De wetenschappers roepen maar wat, hoor je nu. De mensen worden ongeduldig.

Zijn ze nu nóg niet verder. Als een onderzoeker

vertelt dat er over 25 jaar een eerste toepassing is te verwachten, hoor je: dan pas? Ik betrap me soms ook op dat ongeduld.” Roggema schetst de cyclus van elk wetenschapsdomein: na een eerste golf van enthousiasme volgt de relativering. “Het hersenonderzoek en de genetica zitten nu in een moeilijke fase. De media haken ook af. Weer een nieuw hersengebiedje ontdekt? Wat moeten we daarmee?”

Vergezichten

Erwin van Rijswoud is universitair docent wetenschapscommunicatie aan de Universiteit Twente en behandelde in zijn dit jaar afgeronde proefschrift twee vakgebieden die veel mediaaandacht hebben aangewakkerd, de virologie en de waterbouwkunde. Ook bij Van Rijswoud komt de aangekondigde pandemie voorbij, naast de reactie van Nederlandse waterbouwkundigen op de orkaanramp in New Orleans: ‘Dit kan ook in Nederland gebeuren als we niet oppassen’.

Van Rijswoud: “Wetenschappers doen dat om verschillende redenen, soms om aandacht op een politieke agenda te vestigen, soms om hun instituut over het voetlicht te brengen en geld te genereren, soms gewoon uit enthousiasme.”

Met de aankondiging van rampen kunnen wetenschappers beter uiterst terughoudend blijven, luidt zijn advies. “Het gewenste preventieve denken slaat om in scepsis bij het publiek: ‘We zijn bekocht.’ Met beloften van wetenschap heeft Van Rijswoud minder moeite, sterker: je kunt als wetenschapper niet zonder. “Het denken in beloften zit ingebakken in onze cultuur. De wetenschapper weet dat en is er zelf onderdeel van. Het dromen van een andere toekomst is een wezenskenmerk van onderzoek. En elk nieuw stapje wakkert de droom aan.”

Ook het publiek wil graag weten waar we naartoe gaan, dus het schetsen van vergezichten door een wetenschapper is heus wel geaccepteerd, denkt Van Rijswoud. “Het probleem is dat het geen uitgemaakte zaak is waar de volgende mijlpaal ligt.

Is die ver weg of dichtbij?”

Goede dialoog

Hedwig te Molder, hoogleraar Wetenschapscommunicatie in Twente en hoofddocent in Wageningen, ziet een dieperliggend probleem in het communiceren over wetenschappelijke kennis in het publieke domein. Niet zozeer wát je als november 2012 • LEV 8 •

22

onderzoeker vertelt veroorzaakt de kortsluiting, maar hoe je dat doet. De wetenschap predikt volgens haar te zeer vanaf een kansel, waarbij het volk – al dan niet via de media – op de hoogte gebracht wordt van weer een wetenschappelijke doorbraak. “Wetenschappers denken in termen van een publiek dat toehoort, maar daar is geen sprake meer van. Het initiatief is verschoven: de samenleving is geen toehoorder, maar deelnemer in het gesprek en soms initiator van een debat. Je moet dus in dialoog gaan.”

Een goede dialoog behelst volgens Te Molder meer dan een wetenschapper die de feiten presenteert en denkt dat daarmee de kous af is.

“Wetenschappers hebben de neiging die feiten als absoluut te veronderstellen, bovengeschikt aan de ergernissen of zorgen van het publiek.” Los van de vraag of de feiten juist zijn, roept dit bij het publiek vooral ergernis op, aldus Te Molder.

“Wetenschappelijke feiten zijn niet het einde van het debat, maar een onderdeel ervan. Breng die in en laat zien dat je echt de dialoog wilt aangaan.

En in zo’n dialoog kun je als wetenschapper ook naar voren brengen dat je het met de ander óneens bent.” Het publiek is volgens haar heel ontvankelijk voor wat wetenschap vermag. “Er ontstaan vaak heel opgewonden discussies over onderzoeksbevindingen, wat duidt op betrokkenheid. Er wordt wel eens vergeten dat wetenschap in het algemeen enorm wordt gewaardeerd.”

Liever dan de eigen geloofwaardigheid benadrukken kunnen wetenschappers volgens Te Molder beter de blik naar buiten richten. Leg je oor te 23 • LEV 8 • november 2012

luister in het alledaagse leven en snap hoe mensen praten over jouw vakgebied, is haar aanbeveling.

In recent onderzoek over het alledaagse gesprek over genetica bij lifestyleziektes kwam ze een interessante kloof op het spoor: de wetenschap ziet informatie over genetische aanleg als motor voor gedragsverandering, terwijl mensen in het dagelijks leven die bevindingen vooral opvatten als het ontlopen van eigen verantwoordelijkheid.

“De genetische verklaringen die je als onderzoeker in het debat wil brengen, krijgen geen voet aan de grond als je aan deze associatie met schuld en boete voorbij gaat. Het onderliggende idee van wetenschappers is dat het publiek dankzij hun nieuwe informatie anders zal denken en handelen, maar zo eenvoudig ligt het dus niet.”

In haar Twentse oratie in september 2011, vatte Te Molder de opdracht van onderzoekers in één zin samen: ‘Wetenschappers moeten verder kijken dan hun argumenten lang zijn.’

<

‘ Leg je oor te luister in het alledaagse leven en snap hoe mensen praten over jouw vakgebied’

foto Sascha Schalkwijk foto Thomas Fasting

Promisomics Beloften doen en verwachtingen wekken, dat is al zo oud als de moderne wetenschap zelf. In de utopische roman Het nieuwe Atlantis uit 1624 bijvoorbeeld schetst Francis Bacon al hoe dankzij wetenschap de wereld in het algemeen en de gezondheid van de mens in het bijzonder aanzienlijk zal verbeteren, mits we wetenschappers maar ons vertrouwen gunnen. Toch duurde het nog opvallend lang, tot de tijd van Claude Bernard, Louis Pasteur en Robert Koch, voordat de geneeskunde daadwerkelijk op wetenschappelijke leest kon worden geschoeid. Tot die tijd riepen wetenschappers en vooral medici vaak deernis en spotlust op. Die lachwekkendheid in de ogen van buitenstaanders, door auteurs zoals Molière en Swift meesterlijk verwoord, kwam voort uit hun machteloosheid, hun (in de ogen van leken) bespottelijke verrichtingen en hun oeverloze meningsverschillen, in combinatie met de enorme inspanningen die zij zich in hun vaak uitzichtloze zoektocht naar waarheid moesten getroosten.

Thema column

De negentiende eeuw bracht daar verandering in. De wetenschap begon greep te krijgen op het leven en wetenschappers werden plotseling serieus genomen. In de loop van de twintigste eeuw zou de faam van onderzoek alleen maar stijgen. Nadat wetenschappers een doorslaggevende rol hadden gespeeld in het verloop van de Tweede Wereldoorlog (denk vooral aan het kraken van de Enigma-code en aan het Manhattan-project, dat in de atoombom resulteerde), schreef Vannevar Bush in 1945 een van de meest invloedrijke documenten over wetenschapsbeleid, getiteld Science: the endless frontier. Kort samengevat: wetenschappelijke vooruitgang is en blijft van cruciaal belang, voor heden en toekomst van de mens, en vergt substantiële overheidsfinanciering voor een grootschalige, gecoördineerde aanpak. Een vorm van wetenschapsbeoefening die bekend staat als Big Science. Nu politieke dreigingen uit de weg waren geruimd, diende werk te worden gemaakt van de strijd tegen kanker en van de inzet van computers. Interessant detail daarbij is, dat Bush uitsluitend heil zag in de hardere bètadisciplines.

Van een mens- en maatschappijwetenschappelijke benadering was hij niet gediend en de subsidiekraan voor Isis, een tijdschrift gewijd aan de geschiedenis van wetenschap en techniek, draaide hij hoogstpersoonlijk dicht. Toch liet

‘ Grote beloften zijn maar moeilijk waar te maken’

de gecoördineerde aanpak die Bush voorstond juist in het biomedische domein betrekkelijk lang op zich wachten. In feite geldt het Humane Genoom Project als het eerste echte voorbeeld van Big Science in de levenswetenschappen. En het spreekt voor zich dat de lancering van dit project gepaard ging met grote beloften en verwachtingen.

Terugblikkend kunnen we vaststellen dat veel van die beloften niet (of nog niet) in vervulling zijn gegaan.Grote beloften zijn maar moeilijk waar te maken. Genomics heeft veel meer invloed gehad op het biologische onderzoek zelf dan op de medische zorgpraktijk. En volksvijand kanker is bepaald nog niet verslagen. Voor sommigen is dit een reden om wetenschap als een retorische beloftemachine in de beklaagdenbank te zetten of als een soort geloof te beschouwen: een afzender van heilsboodschappen die zelden in vervulling gaan. We zouden in de problematiek van de beloften echter ook een cyclus kunnen ontwaren. Wetenschap begint dan als spel, in het onderhavige geval betreft het Watson en Crick die met een soort blokkendoos modellen bouwden en daar (zoals biografische documenten omstandig benadrukken) een bijna kinderlijk plezier aan beleefden, zonder zich zorgen te hoeven maken over zaken als projectfinanciering.

Na deze kindertijd volgde de adolescentie, de periode van snelle groei, in combinatie met hemelbestormende ambities en grootse dromen en verwachtingen. Vroeg of laat echter wordt wetenschap volwassen. De beloften worden dan minder spectaculair, maar wel realistisch en geloofwaardig. In feite is dat precies wat het genoomonderzoek is overkomen.

Genomics werd normal science, een gevestigde vorm van onderzoek, niet langer uitzonderlijk, zo goed als anoniem en afdoende gereguleerd. Opwinding of zelfs hysterie hebben zich naar andere domeinen verplaatst die ooit, op hun beurt, weer volwassen zullen worden.

Hub Zwart wetenschappelijk directeur CSG Centre for Society and the Life Sciences

november 2012 • LEV 8

24

Bea Ros Studio HB tekst

3 de farmaceut

Beeld

Beloften & verwachtingen voor astma teren van bestaande therapie, zoals betere moleculen en inhalatoren, en zoeken naar aanknopingspunten voor die ene groep bij wie de huidige medicijnen niet werken.

Voor mij zou de focus in het astmaonderzoek daar moeten liggen. Anders dan het Astma Fonds ben ik over een vaccin voor astma redelijk sceptisch. Bovendien vind ik preventie, hoe belangrijk ook, op dit moment niet een eerste prioriteit: dat is erg speculatief onderzoek. Richt je liever op die groep bij wie bestaande medicijnen niet aanslaan. De medische behoefte is daar het grootst en op dat vlak moet nog veel gebeuren. En zelfs als we eenmaal meer weten over de achtergronden en genetische opmaak van die groep, is een medicijn nog niet zomaar onder handbereik.

“

“Veel mensen denken dat astma is opgelost. Er zijn immers goede medicijnen? Heel anders dan in de jaren vijftig toen astmapatiënten zoals mijn moeder meermalen opgenomen moesten worden en er regelmatig zelfs mensen overleden aan astma. Twee derde van de patiënten is tegenwoordig heel goed geholpen met de bestaande middelen. Bij de rest slaan medicijnen niet of onvoldoende aan.

GSK is een van de grootste producenten van geneesmiddelen voor astma. We werken op twee fronten: verbe-

25 • LEV 8 • november 2012

Om succes te boeken is bundeling van krachten nodig.

Ik zie dat onderzoekers nog te geïsoleerd werken. Het is mijn taak bij GSK om academie en industrie te verbinden. Mensen willen wel samenwerken, maar door het verschil in afrekenmechanismen is het soms lastig. De industrie wordt afgerekend op verkoopbare medicijnen, wetenschappers op publicaties en citatie-indexen. Voor wetenschappers kunnen zijlijnen ook interessant zijn, industriële researchers moeten focussen op dat ene punt aan de horizon: een bruikbaar medicijn. Dat kan botsen.

En ja, het kan gebeuren dat bedrijven er gedurende de rit tussenuit stappen, zoals onlangs gebeurde in een groot EU-project voor publiek-privaat-partnerschap. Als een bedrijf in zwaar weer verkeert, moet het prioriteiten stellen. Dat is heel vervelend, maar wel de realiteit van alledag in het bedrijfsleven.”

Thema de praktijk

Astma is nog steeds niet de wereld uit en bij 10-30% van de patiënten halen medicijnen nauwelijks iets uit. Welke beloften bieden de life sciences? Wat hopen onderzoekers te ontdekken, waar mikken farmaceuten op en wat verwachten patiënten? Jan Raaijmakers, hoogleraar in Utrecht en V.P. Scientific Collaborations Europe bij geneesmiddelenproducent GlaxoSmithKline (GSK), bepleit meer samenwerking tussen alle partijen.

Onderzoekers zijn echt niet bewust bezig patiënten te foppen, maar het systeem is wel zo dat er snel te grote verwachtingen worden gewekt. Nu staat er altijd een zinnetje in persberichten ‘dat er nog veel onderzoek gedaan moet worden’, maar dat zinnetje komt nou net nooit in de kranten. En ook de ontvanger wil dat liever niet horen.

Verder hoeven potentiële wetenschappelijke aanknopingspunten niet altijd iets op te leveren. Dat hebben we gezien bij het grote Alzheimeronderzoek van Johnson & Johnson naar de rol van eiwitten in de hersenen die wetenschappelijk belangrijk lijken. Een therapeutische aanpak heeft dat niet opgeleverd, maar dat weet je nooit van te voren.

november 2012 • LEV 8 •

26

Thema de wetenschapper tekst

Frans van Dam Maartje Geels

foto’s

Jack Pronk, microbioloog aan de TU Delft, heeft dagelijks te maken met beloften en verwachtingen rond onderzoek. Alleen de naam al van zijn onderzoekscentrum is veelbelovend: het Kluyver Centre for Genomics of Industrial Fermentation. Draait zijn onderzoek nu om het vinden van een nieuwe zuivelbacterie of het bereiken van een doorbraak in de productie van biobrandstoffen? Of ook om fundamentele vragen?

verkopen ‘Het van gebakken lucht is een weinig duurzame bezigheid

27 • LEV 8 • november 2012

’

>

>

Cv Jack Pronk studeerde biologie in Leiden met microbiologie en moleculaire plantkunde als hoofdvakken.

Daarna volgde een

E

ind jaren zeventig werd het vakgebied van de industriële microbiologie voor het eerst geconfronteerd met de beloften van Recombinant-DNA-onderzoek. Hele volksstammen van wetenschappers en mensen in het bedrijfsleven dachten toen: we kunnen nu knippen en plakken met DNA, dus we kunnen ook microbiële processen in de industrie – zoals het maken van geneesmiddelen en chemicaliën – naar believen verbeteren. Het heersende idee was dat die stofwisselingsprocessen simpele, lineaire ketens van chemische reacties zijn. Zoek uit hoe een product in een micro-organisme gemaakt wordt, kijk welk gen de ‘zwakste schakel’ is, zet dat gen even harder aan en klaar!

“Achteraf bleek dat beeld tamelijk naïef”, zegt Jack Pronk. “Microbiologen onderschatten de complexiteit van levende cellen. Pas in de jaren negentig werden ze zich echt bewust van de complexiteit van stofwisselingsprocessen in microorganismen. Het onderzoek werd meer realistisch en vanuit ‘systeemdenken’ ingericht. En toen kwam daar de slagkracht van genomics overheen.”

promotieonderzoek in Delft bij Gijs Kuenen over zuurminnende zwavelbacteriën.

Aansluitend kon hij het geleerde over de moleculaire genetica in een staffunctie inbrengen in het Delftse gistonderzoek. Sinds 1999 is hij hoogleraar Industriële Microbiologie in Delft en vanaf 2003

Thema de wetenschapper

tevens wetenschappelijk directeur van het Kluyver Centre for Genomics of Industrial Fermentation.

Wat betekende genomics voor jullie?

“We konden het effect van genetische ingrepen veel completer en sneller meten en daardoor onze experimenten meer richting geven. Juist door de trage aanloop in de voorgaande decennia was er al snel een goed beeld van de manier waarop we genomics konden inzetten. Daar kwam nog iets anders bij. Tot 2000 gingen biotechnologen vooral uit van het ‘ideale ingenieursperspectief’: op basis van kennis gericht aan de knoppen draaien. Die aanpak is in het afgelopen decennium met veel succes gecombineerd met andere benaderingen, zoals ‘klassieke’ stamverbetering, waarbij we uit veel toevallige mutaties de meest succesvolle uitzoeken, en gebruik van natuurlijke selectie in het lab. Het sturen van evolutie van micro-organismen in het laboratorium, een van mijn wetenschappelijke hobby’s, bleek een heel krachtig middel te zijn om snel stammen met verbeterde eigenschappen te verkrijgen.”

En die versnelling vond zijn weerklank in toepassingen?

“Ja, in dezelfde periode zie ik een kentering in de productie van biobrandstoffen en biochemicaliën met micro-organismen, van niet ingeloste belofte naar grootschalige toepassing. Zowel de wetenschap als de industriële toepassing ervan zijn vreselijk snel vooruitgegaan.”

Wat voor beloftes heeft het Kluyver Centre bij zijn start gedaan?

“Onze belofte was dat we met de inzet van genomics verder zouden komen dan alleen kleine stapjes, dat we echt gróte stappen, quantum leaps, zouden zetten. Zo staat het in onze missiestatement. En zo’n statement gaat verder dan alleen de hoop dat we die grote stappen zetten, daarmee nam het Kluyver Centre ook een zekere verantwoordelijkheid op zijn schouders.”

En beloften brengen geld in het laatje?

“Ja, dat was ons ook niet ontgaan. Maar als we niet van de haalbaarheid overtuigd waren geweest, hadden we deze beloften nooit op papier gezet.

Nog afgezien van de vraag of dat ethisch verantwoord is, is het verkopen van gebakken lucht een weinig duurzame bezigheid.”

Hebben jullie de beloofde grote sprongen gemaakt?

“Dat is uiteindelijk aan anderen om te beoordelen. Maar we kunnen wel een flink rijtje voorbeelden noemen. Zo waren er tien jaar geleden geen giststammen beschikbaar die landbouwafval konden omzetten in ethanol, hèt grootste product van de biotechnologie. Kluyver-onderzoek heeft giststammen ontwikkeld die het wel kunnen. Dit onderzoek heeft eraan bijgedragen dat volgend jaar in de VS de eerste fabriek voor bio-ethanol in bedrijf zal gaan, die landbouwafval verwerkt (zie ook kader, red.). Dat vind ik nu een goed voorbeeld van een quantum leap. En die ambitie hebben we in veel van ons onderzoek. Maar het is nu eenmaal academisch onderzoek en dat brengt risico’s met zich mee.”

Risico’s?

“Het zou bizar geweest zijn als je van al onze zestig promotieprojecten dit soort doorbraken had verwacht. Van het Kluyver Centre mag worden verwacht dat we risicovolle onderwerpen oppakken en niet dat we risicoloos wat deelvraagjes ‘inkoppen’. Een aantal projecten heeft het onderzoek werkelijk een stuk verder gebracht. Tegelijkertijd is ook het zetten van kleinere stappen heel waardevol. Bovendien, op de lange termijn zou de grootste impact van een centrum als het onze wel eens kunnen zijn dat we een forse groep jonge wetenschappers hebben opgeleid om grensverleggend onderzoek te doen. Veel van deze onderzoekers zijn nu al, vooral in het bedrijfsleven, aanjagers van onderzoek en innovatie.”

november 2012 • LEV 8 •

28

Beloften in onderzoek In de loop van jaren hebben Jack Pronk en zijn promovendi de verwachtingen over hun projecten nogal eens moeten bijstellen. Twee voorbeelden.

De invloed van de markt Rond de eeuwwisseling was de stof glycerol duur.

Glycerol, traditioneel gewonnen uit dierlijk vet, kent tal van commerciële toepassingen. Een bedrijf uit de VS had er geld voor over om te onderzoeken hoe glycerol uit goedkope suiker kon worden gewonnen en een promovendus van Pronk ging aan de slag. Vrijwel tegelijkertijd kwam de productie van biodiesel op gang, met veel glycerol als bijproduct. Daardoor kelderde de prijs van glycerol en werd het onderzoek van de promovendus vanuit economisch oogpunt minder relevant. De in dit onderzoek ontwikkelde concepten worden echter volop gebruikt in andere projecten en de betrokken promovendus is inmiddels onderzoeksleider bij een groot Nederlands bedrijf.

Toeval en bescheidenheid Al decennia vroegen Pronk en zijn voorgangers zich af hoe zij bakkersgist, het micro-organisme dat in industriële processen ethanol maakt, de suiker xylose konden laten afbreken. Landbouwafval als tarwestro en maïsloof bevat grote hoeveelheden van dit suiker, tot wel 40%. Als het mogelijk zou zijn om xylose efficiënt te vergisten, zouden enorme hoeveelheden afval in bio-ethanol kunnen worden omgezet. Maar ondanks grote onderzoeksinspanningen kon dat tien jaar geleden niet. Totdat Pronk in contact kwam met Nijmeegse onderzoekers die net in een schimmel een bijzonder xylose-afbrekend enzym hadden

‘ De praktijk ligt toch

ontdekt. Het ‘inbouwen’ van dit schimmelenzym in gist was een eerste stap in een Kluyver Centre project dat uiteindelijk leidde tot een efficiënte

vaak iets gecompliceerder

xylosefermenterende gist. Dit basisidee zal onder meer worden gebruikt in een nieuwe fabriek van DSM en de Amerikaanse ethanolproducent POET

dan onze academische

voor het omzetten van landbouwafval in ethanol, die in 2013 van start gaat. Halverwege de rit schreef de promovendus van Pronk nog dat de

experimenten’

inbouw van het schimmelgen voor xylose-afbraak in gist ‘een belangrijke stap’ naar grootschalige fermentatie is. Achteraf bezien was het een enorme doorbraak, maar op het moment van publicatie paste bescheidenheid.

29 • LEV 8 • november 2012

>

>

Je hoort vaak de stelling dat grote wetenschappelijke doorbraken plaatsvinden doordat onderzoekers onverwacht op een resultaat stuiten waar ze niet naar zochten. Onderschrijft u die stelling?

“Ja, dat gebeurt, serendipiteit bestaat, de toevallige ontdekkingen, de aha-momenten. Soms kom je in contact met iemand die aan een heel ander organisme of zelfs in een andere discipline werkt en je op een heel ander spoor zet. Tegelijkertijd ben ik er heilig van overtuigd dat het in stand houden van een sterke kennisbasis op het gebied waar je doelgericht naar innovaties zoekt, zijn vruchten afwerpt. Zo’n kennisbasis is, denk ik, ook essentieel om serendipiteit naar waarde te kunnen schatten. Het is allebei waardevol.”

Thema de wetenschapper

Op gespannen voet met beloften staat de factor onzekerheid en die is inherent aan wetenschap beoefenen. Hoe gaat u daar in de praktijk mee om?

“Ik voel die spanning het meest concreet in de interactie met mijn promovendi. Want daar moet het maar eventjes gebeuren. Tenslotte gaat het om jonge gemotiveerde mensen die vier jaar van hun leven investeren in zo’n project. Daarin moet een flinke uitdaging zitten, maar het risico is tegelijkertijd dat je als begeleider te veel doorschiet in het ambitieniveau.”

Voelt u die spanning van ‘ik moet leveren’ ook in uw contacten met subsidiegevers?

“Mijn collega’s en ik zijn ons er terdege van bewust dat ons werk door belastingbetalers en bedrijfsleven wordt gefinancierd. Dat schept een verplichting om ons uiterste best te doen. Ik vind het daarom waardevol dat wij in de afgelopen tien jaar enkele malen, via stevige peer reviews door externe commissies, verantwoording hebben afgelegd over onze activiteiten. Daarbij werd ook getoetst of we risico’s durven nemen en niet te veel kiezen voor ‘veilige’ projecten.”

‘ Ik probeer naar buiten mijn enthousiasme over onderzoek de ruimte te geven, maar me niet te overschreeuwen’

Hoe werkt dat onder vakgenoten van elders?

Doen die elkaar beloften?

“Zo werkt het niet in mijn vakgebied, althans niet in wetenschappelijke publicaties of in lezingen op congressen. De meeste collega’s houden hun hemelbestormende ideeën liever nog even voor zich en werken er intussen hard aan. Bij het vormen van samenwerkingsverbanden is het natuurlijk belangrijk elkaar te overtuigen van het perspectief van je ideeën. Maar goede wetenschap is nooit risicoloos en als de samenwerking eenmaal loopt, of dat nu met academische of met industriële partners is, worden tegenvallers ook vroeg gesignaleerd en open besproken.” november 2012 • LEV 8 •

30

U bent zowel leerstoelhouder als directeur van het Kluyver Centre. Kan die dubbelfunctie, als het gaat om de toepasbaarheid van uw onderzoek, tot spanningen leiden?

“Ik werk aan een technische universiteit, de toepassing ligt altijd ergens om de hoek, als het goed is. Ik houd wel van de term ‘fundamenteel toepassingsgeïnspireerd’. Voor mij betekent dat dat ik niet het werk van de industrie probeer na te doen of over te nemen, maar dat ik me richt op onderliggende fundamentele vragen en probeer een antenne te hebben voor resultaten die toepasbaar kunnen zijn, ook buiten de oorspronkelijke onderzoekscontext. Als daarentegen het enige doel van een project is om de productie van product X door micro-organisme Y met 10% te verhogen, zonder dat daar een tastbare wetenschappelijke vraag bij wordt gesteld hoort het bij ons niet thuis. Dat kan het bedrijfsleven veel beter.”

Wat betekent de komst van de topsectoren voor het fundamentele onderzoek?

“Ik denk dat de Nederlandse overheid door te sterk het utiliteitsbeginsel na te jagen in de onderzoeksfinanciering, grote risico’s loopt het tegenovergestelde te bereiken: innovatie is volledig afhankelijk van een sterke fundamentele kennisbasis. Het topsectorenbeleid geeft aanleiding tot zorg, maar de trend is al langer gaande; het wordt steeds moeilijker om overheidsfinanciering te krijgen voor fundamenteel onderzoek. Het meest schrijnend is dat bij de open competitieprogramma’s zoals die van NWO. Jury’s kunnen, van tientallen uitstekende voorstellen voor fundamenteel onderzoek waar onderzoekers maanden aan hebben gewerkt, er vaak maar enkele toekennen.”

Pronk maakt zich oprecht zorgen over deze trend.

“Als op een internationaal competitief gebied een sterke kennisbasis aanwezig is in Nederland, kun je deze, zonder investeringen in het fundament, 31 • LEV 8 • november 2012

nog hooguit een jaar of vier uitmelken met sterk toepassingsgeörienteerd onderzoek. Dan lijkt het misschien even alsof we fantastisch innovatiegericht bezig zijn. Maar als je die kennisbasis niet blijft voeden, verandert onze sterke internationale positie heel snel in een plek op de achtergrond.”

Als gevolg van het utiliteitsdenken is het v-woord – valorisatie – naar zijn smaak wel èrg dominant geworden. ”Valorisatie heeft nu een eendimensionale invulling gekregen in de zin van patenten, spin-offs, noem maar op. De waarde van het opleiden van onafhankelijke onderzoekers krijgt in mijn ogen te weinig aandacht en de valorisatiewaarde van een sterk kennisfundament in Nederland is onderbelicht. Ik ben absoluut niet tegen valorisatie, sterker nog, ik ontleen veel plezier aan mijn werk omdat het op het grensvlak zit van academie en bedrijfsleven. Maar het is heel belangrijk dat de rollen van bedrijfsleven en universiteit in innovatie goed gedefinieerd worden en zo complementair mogelijk blijven.”

Stel, naar aanleiding van nieuwe onderzoeksresultaten probeert een wetenschapsvoorlichter of journalist u vergaande uitspraken te ontlokken, à la ‘over xx jaar rijden alle auto’s op bio-ethanol’, hoe gaat u daarmee om?

“Aanvankelijk zoekend. Het is daarbij fijn om een goede link met het CSG en het maatschappelijk programma van het Kluyver Centre te hebben.

Die link heeft me meer bewust gemaakt van de maatschappelijke rol van wetenschappers en de maatschappelijke kwesties waarmee we te maken hebben. Een mooi voorbeeld is de deelname van wetenschappers uit ons maatschappelijke programma in het Global Sustainable Bioenergy Initiative dat wereldwijd de maatschappelijke en economische factoren onderzoekt die een rol spelen bij duurzame implementatie van biobrandstoffen. Dat project heeft echt mijn besef vergroot van de complexiteit waarmee je te maken krijgt als je nieuwe technologie grootschalig wilt invoeren. Ik probeer in contacten naar buiten mijn enthousiasme over onderzoek de ruimte te geven, maar me niet te overschreeuwen. Maar ik ga ook niet op mijn handen zitten en zeggen van ‘nou, nee, dat moeten we allemaal nog maar eens zien en wat wordt dit toch allemaal moeilijk’.”

Beter iets te vaak enthousiast geweest dan veel te vaak voorzichtig?

“Ja, dat denk ik wel – zonder enthousiasme geen vooruitgang.”

Jack Pronk is op 20 november plenair spreker tijdens Life Sciences Momentum in Den Haag. Hij zal daar ingaan op zijn ervaringen en die van zijn collega’s in tien jaar publiek-private samenwerking binnen het Kluyver Centre. www.momentum2012. nl/jack-pronk

>

Toch lees je aan het eind van een artikel of proefschrift vaak dat de resultaten kunnen bijdragen aan het ophelderen van probleem x of y…

“Dat doen wij ook. We publiceren vaak in tijdschriften waar applied of technology in de titel staat en dat betekent dat we onze vindingen niet alleen in een wetenschappelijke context presenteren, maar ook de mogelijke toepasbaarheid ervan duiden. Er is daarbij wel een grens aan – oprecht – enthousiasme, want de praktijk ligt toch vaak iets gecompliceerder dan onze academische experimenten.”

Paul van Laere Studio HB Beeld

tekst

Van

lab naar lijf Een wetenschappelijke vondst leidt niet vanzelf tot een succesvolle toepassing. Het Centre for Translational Molecular Medicine (CTMM) brengt daarom kennisinstellingen en bedrijven bij elkaar om samen diagnostische technieken te ontwikkelen. Onderzoekers uit Twente en Nijmegen kijken in een

technologie gaat alle betrokkenen aan.”

ns

oo

ga 4 stappen

k raa

betrekken. “Nieuwe

elijke d

wet e

patiënt hierbij kunnen

app h c

rb

Thema wetenschapper & patiënt

CSG-project hoe ze de

vooruit

november 2012 • LEV 8 •

32

H

et scenario is eerder regel dan uitzondering: grote beloften over gezondheidswinst bij wetenschappelijke vondsten die vervolgens niet ingelost worden. Dat heeft allereerst te maken met het enthousiasme van de ontdekkers, denkt Marianne Boenink, techniekfilosoof en medisch ethicus aan de Universiteit Twente. “Die denken de Holy Grail te hebben gevonden, maar realiseren zich niet wat voor stappen nog moeten worden gezet om daadwerkelijk een product te ontwikkelen.”

Ook het financieringssysteem is volgens Boenink debet aan hooggespannen verwachtingen. “Bij subsidieaanvragen moeten wetenschappers de maatschappelijke en economische waarde van hun potentiële vinding vermelden. Dat vraagt om overdrijving. En vergeet niet dat kennisinstituten hun vondsten tegenwoordig breed uitventen, iets waar de media vervolgens graag ruimte aan geven.”

Nanopil

onverwachte obstakels en valkuilen.

Wat werkt in de ideale, gecontroleerde omgeving van het laboratorium, hoeft dat nog niet te doen in de imperfecte, ‘echte’ wereld. “Daarnaast kan het moeilijk zijn om vervolgonderzoek gefinancierd te krijgen of kan het juridisch heel lastig liggen vanwege allerlei reguleringen.”

Het is ook mogelijk dat de mensen voor wie de toepassing bedoeld is, daar niet direct het nut van inzien. Klassiek voorbeeld is de genetische diagnostiek voor de ziekte van Huntington, een ernstige zenuwspierziekte en een van de eerste aandoeningen waarvoor een genetische test beschikbaar kwam. “Het gros van de familieleden bleek helemaal niet op die test te zitten wachten.”

In het CSG-project dat Boenink samen met Simone van der Burg (UMC St Radboud) leidt, draait het juist om methoden voor het vroegtijdig betrekken van de toekomstige gebruiker bij techniekontwikkeling. “Wetenschappers en technologen denken heel makkelijk: als we een nieuwe, goede techniek hebben, vindt die vanzelf zijn weg. Dat is niet zo. In de praktijk spelen ook hele andere

la om

xeerm id len

appen

ga 3 st

terug

te slikk

en

33 • LEV 8 • november 2012

r

Actieve participatie

Ook in het wetenschapsbeleid is doorgedrongen dat het hoogstaande wetenschappelijk onderzoek in Nederland zich onvoldoende vertaalt in succesvolle toepassingen. Daarom werd in 2006 het idee geboren om niet alleen fundamenteel onderzoek te financieren, maar ook het translationele onderzoek dat de brug slaat tussen ontdekking en toepassing. Op het terrein van medisch-diagnostische technieken werd hiertoe het Centre for Trans-

de

oot bezwa r a g

Dat wetenschappelijke doorbraken lang niet altijd hun beloften waarmaken, is echter niet alleen een kwestie van overspannen berichtgeving. De weg van wetenschappelijke kennis naar gebruikspraktijk is nou eenmaal bezaaid met

overwegingen mee bij de gebruiker.” Ze geeft als voorbeeld de ontwikkeling van een nanopil, waarmee is vast te stellen of er darmkanker aan het ontstaan is. “Een promovendus van onze afdeling merkte op dat in het ontwikkeltraject iets simpels over het hoofd werd gezien, namelijk dat je de dag vóór inname van die pil heel veel laxeermiddelen moeten slikken. Dat vinden mensen een heel groot bezwaar.

Terwijl die onderzoekers vooral denken: we moeten zorgen dat de techniek sensitief en betrouwbaar is.”

>

‘Wat werkt in de ideale omgeving van het laboratorium, hoeft dat nog

Molecular Medicine (CTMM) > lational opgericht. “Wij stimuleren dat publieke

niet te doen in de

en private partijen daadwerkelijk samenwerken, zodat die geniale vinding ook de patiënt vindt”, legt programmamanager Henny Bruinewoud uit. Zo organiseerde het CTMM netwerkdagen om mensen met elkaar in contact te brengen om een projectvoorstel te schrijven voor transla-

ij n kr gen in e s nt

a pr

ak

pat ië

‘echte’ wereld’

Thema wetenschapper & patiënt

ga 2

s

en tapp

uit

voor

tionele geneeskunde. Een internationale commissie heeft tot nu toe 22 projecten toegekend. “De projecten werden niet alleen beoordeeld op wetenschappelijke inhoud, maar ook op klinische en economische potentie.”

Ook voorheen waren er contacten tussen industrie en kennisinstellingen, erkent Bruinewoud. “Maar in ons programma stellen de bedrijven ook personeel, kennis, materiaal en apparatuur ter beschikking. Het is een actieve participatie.

We hebben veel mkb in onze portfolio zitten, voor hen is het ook interessant om aansluiting te vinden bij de academische centra.”

Kennis verder dragen betekent ook kennis delen. “Dat kost soms wat tijd, er moet vertrouwen tussen de partners komen. Als dat er eenmaal is, zie je hele mooie dingen gebeuren.” Soms is er verschil van mening over publiceren.

Wetenschappers willen artikelen naar buiten brengen, de industrie wil eerst patenteren. “Maar de contracten zijn zo dat publicatie niet oneindig kan worden tegengehouden.”

Elk project duurt vijf jaar. De eerste lichting zal volgend jaar hun gehoopte resultaat opleveren. Eén tastbaar succes is er al, een biochip om snel acute

Genetica bij de huisarts “Huisartsen hebben absoluut koudwatervrees voor genetica”, con-

erg aan. “Eindelijk een arts die genetica voor ons uitlegt’, kreeg ik te

stateert huisarts Isa Houwink. “Op symposia komt dan een klinisch

horen.”

geneticus op een hele ingewikkelde manier praten over al die erfelijke

Later stuitte ze als huisarts bij vakgenoten wederom op onbekendheid

aandoeningen. Dan haken huisartsen af. Veel te technisch. Ze willen

met genetica. In 2008 besloot ze daarom samen met Martina Cornel,

kennis die ze direct kunnen gebruiken.”

hoogleraar Community Genetics aan het VUmc en PI bij het CSG, om

Houwink verenigt in eigen persoon moderne genetica met toepassing er-

speciaal voor huisartsen onderwijs in de genetica te ontwikkelen. In dit

van in de praktijk. Ze deed in 1998 in Boston onderzoek naar preïmplan-

CSG-project gaat het om overdracht van zowel kennis als vaardigheden.

tatie gendiagnostiek en een jaar later werkte ze in het beroemde GONDA

“Dus bijvoorbeeld ook hoe je met patiënten over taboes praat, zoals

Centre in Californië aan het Rett-syndroom, een ernstige neurologische

neef-nicht huwelijken.”

ontwikkelingsstoornis. “Precies in dat jaar vond onze groep de achterliggende genafwijking. Toen kwam ik erachter wat dat voor mensen

Nascholing

betekent. Het was indrukwekkend om ouders aan de telefoon te krijgen

Via focusgroepen met huisartsen en verloskundigen onderzochten ze

en te horen hoe belangrijk het voor hen was om te weten wat hun kind

eerst de behoeften. Ze haakten aan bij nascholingen van het Neder-

mankeerde.”

lands Huisartsen Genootschap (NHG) rondom kanker. “We hebben een

Terug in Nederland begon Houwink aan haar specialisatie gynaecologie.

online nascholing samengesteld over kanker en genetica en een ‘live’

Ze merkte dat haar aanstaande collega’s weinig van genetica afwisten en

nascholingsmodule met vaardigheidstrainingen.” Ook ontwikkelden ze

organiseerde op het VUmc cursusdagen voor gynaecologen. “Dat sloeg

de website www.huisartsengenetica.nl.

november 2012 • LEV 8 •

34

‘Het kan zinvol zijn om patiënten in de

Democratisering

onderzoeksfase een stem te geven’

ie is hu str iv u e d

g ri

in

In alle projecten participeren UMC’s, waarmee de behoeften van één categorie gebruikers – de artsen – vanzelf worden meegenomen. Twee van de CTMMprojecten grijpt het onderzoeksteam van Boenink en Van der Burg aan om te onderzoeken hoe de wens van patiënten kan worden ingebracht. “Inbreng van patiënten in het wetenschappelijk

p terug

ga 1 sta

Houwink evalueert momenteel voor haar promotieonderzoek de

De richtlijnmakers toonden zich aanvankelijk sceptisch, maar Houwink

effecten van de nascholingen. De reacties van de huisartsen waren erg

en Cornel wisten hen te overtuigen. “Op basis van cijfermateriaal na-

positief. Wat werkt is dat de onderzoekers van tevoren vroegen over

tuurlijk, maar het maakte ook veel uit dat ik huisarts ben. De cardiologen

welke onderwerpen de artsen nascholing wilden en hoe. “Het moet echt

hadden het ook al geprobeerd, maar hen was het niet gelukt.”

praktijkgericht en casusgebonden zijn. Wat veel indruk maakte, was dat

Houwink wil na haar promotie beide vakgebieden blijven combine-

patiënten met erfelijke borstkanker hun verhaal kwamen vertellen. Dan komt het echt aan. Huisartsen zeiden daarna: ‘Dit is waarom ik wat moet weten van genetica’.”

Acute hartdood

‘’Eindelijk een arts die genetica voor ons uitlegt’, kreeg ik te horen’

Houwink benutte nog een andere ingang om genetica op de agenda van de huisarts te krijgen. Samen met Cornel won ze de CSG-competitie Put-

tings plans into practice met hun plan de huisartsenrichtlijn ‘cardiovas-

ren. “Er valt nog heel veel te doen. Ik hoop uiteindelijk mijn eigen

culair risicomanagement’ aan te passen. “Aandoeningen zoals familiaire

onderzoekslijn te hebben, bijvoorbeeld voor genetica en hartvaatziekten.

hypercholesteremie of acute hartdood, waar soms een genetisch afwij-

Zodat mensen tijdig naar een cardioloog of cardiogenetica-poli worden

king aan ten grondslag ligt, zaten niet in die richtlijn. En als er dan ook

gestuurd en niet plotseling omvallen.”

geen scholing op dat gebied is, doet een huisarts daar niks mee.”

35 • LEV 8 • november 2012

>

leukemie vast te stellen. “Als de helft van onze projecten een product oplevert dat bijdraagt aan een betere en effectievere gezondheidszorg vinden wij het een enorm succes.”

onderzoek betreft tot nu toe hoofdzakelijk agendasetting, dus meepraten over de onderzoeksagenda. Wij menen dat het ook zinvol kan zijn om patiënten in de onderzoeksfase een stem te geven. Een goed voorbeeld is wat reumapatiënten hebben ingebracht, namelijk dat voor hen moeheid een groot probleem is. Dat heeft ervoor gezorgd dat bij de ontwikkeling van nieuwe therapieën ook het effect op de vermoeidheid een criterium is.”

De Twentse en Nijmeegse onderzoekers gaan in het CSG-onderzoeksproject nu kijken hoe en op welk(e) moment(en) de patiëntenvisie kan worden ingebracht.

De CTMM-projectleiders staan positief tegenover het initiatief, al speelt ook hier dat private partijen huiverig zijn om derden in de keuken te laten kijken.

“Maar afgezien daarvan, beschouwen ze het in eerste instantie vaak als een soort marktonderzoek. ‘Dan hebben we een beter beeld van wat potentiële klanten wel of niet willen en kunnen we daar ook op sturen’, zeggen ze. Zelf zie ik patiëntenparticipatie breder. Er zit wat mij betreft ook een democratiseringsgedachte achter.

Welke nieuwe technologie ontwikkeld wordt en hoe die eruit ziet, moeten we niet alleen overlaten aan wetenschappers en technici. Dat gaat alle betrokkenen aan.”

csg-onderzoek over beloften & beelden van life sciences Welke mogelijkheden gloren door life sciences? En worden deze beloften altijd waargemaakt? Welk beeld heeft het grote publiek van life sciences? En hoe kunnen belofte, beeld en werkelijkheid dichter bij elkaar komen? Deze pagina biedt een greep uit lopende en recent afgeronde CSG-projecten CSG-projecten die aansluiten bij het thema van deze LEV.

Wetenschappelijke beloften en maatschappelijke verwachtingen Genomicsonderzoek maakt niet altijd de verwachtingen waar. Soms wordt er bijvoorbeeld meer beloofd om financiering binnen te halen.

In dit project wordt gekeken in hoeverre de wetenschappelijke en maatschappelijke agenda beter op elkaar aangesloten kunnen worden, zodat beloften en verwachtingen meer in balans komen. onderzoeker Martin Ruivenkamp projectleider Hub Zwart (RU)

Toekomstscenario’s van innovatietrajecten De gezondheidszorg zal onder invloed van genomics gaan veranderen. In dit onderzoeksproject worden scenario’s ontwikkeld om toekomstbeelden van genomics nader te kunnen onderzoeken. Deze scenario’s zullen vervolgens worden besproken met verschillende partijen in het veld om zo te komen tot meer maatschappelijk doordachte en gedragen visies op de gezondheidszorg van morgen. onderzoeker Lise Bitsch projectleiders Stefan Kuhlmann en Kornelia Konrad (UT)

Beleid over bio-based economy

Thema CSG-onderzoek

De beleidsvorming voor een zogeheten bio-based economy is bemoeilijkt door zowel politieke als publieke discussies over de mogelijkheden van het gebruik van biomassa. De stem van wetenschappers wordt in de beleidsdiscussies nog te weinig gehoord. Dit project onderzoekt de relatie en communicatie tussen wetenschap en beleid en de verschillende perspectieven op het functioneren van deze relatie. onderzoeker Zuzana van der Werf-Kulichova projectleider Patricia Osseweijer (TU Delft)

Genetische testen voor diabetes In dit onderzoek wordt alle informatie rondom genetische testen voor diabetesgenen verzameld. Op basis hiervan kunnen zorgverleners, patiënten en verzekeraars zelf komen tot breed gedragen richtlijnen voor DNA-onderzoek, interpretatie van de resultaten en informatievoorziening naar patiënten en familieleden. onderzoeker Stephanie Weinreich projectleider Lidewij Henneman (VUmc)

Ouderdom, genomics en ethiek Hoe gaat de samenleving om met kennis van genomics over de kans op ouderdomskwalen? Zijn mensen – oud of jong – bereid hun levensstijl aan te passen als uit testen een kans op aandoeningen op latere leeftijd blijkt? En in hoeverre zal er sprake zijn van maatschappelijke druk? Dit onderzoek beoogt een ethische analyse, vanuit noties als zelfredzaamheid, eigen verantwoordelijkheid en afhankelijk-

heid van ouderen.

Wim Pinxten projectleiders Inez de Beaufort & Maartje Schermer (Erasmus MC) onderzoeker

Genomics in de gezondheidszorg Hoe krijgt innovatie in het genomicsonderzoek gestalte? En hoe wordt gespeurd naar mogelijke toepassingen? Welke partijen spelen hierbij een rol en wie heeft er invloed op de totstandkoming van kennis? In dit project wordt onderzocht hoe valorisatie binnen NGI vorm krijgt en in hoeverre dit tegemoet komt aan bestaande verwachtingen over de maatschappelijke betekenis van genomics in de gezondheidzorg. onderzoeker Roel Nahuis projectleider Dirk Stemerding (UT)

De stem van de patiënt Bij onderzoek komt de potentiële gebruiker pas aan het eind van de rit in beeld. Maar in het lab bedachte toepassingen sluiten vaak slecht aan bij de wensen van patiënten of roepen zelfs weerstand op. Dit onderzoek gaat in verschillende casestudies na op welke manier en op welk moment patiënten bij onderzoeksprojecten betrokken kunnen worden. onderzoekers Elisa Garcia Gonzalez & Lieke van der Scheer projectleiders

Simone van der Burg (UMCN) & Marianne Boenink (UT)

Wat de consument wil We hebben heel veel data over de genetische basis van planten en over wensen van consumenten. Samen zou dat moeten leiden tot de ontwikkeling van zinvolle producten, maar in praktijk gebeurt dat niet.

Centrale vraag in dit project is of het concept van reverse engineering een doorbraak tot stand kan brengen. Doel is te komen tot een nieuw model voor op consumenten afgestemde productontwikkeling. onderzoeker Lebeyesus Tesfaye projectleider Bart Gremmen (WUR)

Innovatie door genomics DNA-onderzoek met micro-organismen zoals bacteriën, schimmels en gisten, heeft geleid tot vele ideeën voor nieuwe producten. Deze zijn echter lang niet altijd succesvol door sociaal-maatschappelijke factoren, zoals een negatief publieke imago van genetische modificatie (GM). In dit project worden obstakels en belemmeringen onder de loep genomen met als doel industriële wetenschappers bewuster te maken van sociaal-maatschappelijke aspecten van innovatie. onderzoeker Steven Flipse projectleider Patricia Osseweijer (TUD) Kijk voor alle lopende en afgeronde onderzoeken op www.society-lifesciences.nl

november 2012 • LEV 8 •

36

Bea Ros Studio HB tekst

4 de onderzoeker

Beeld

Beloften & verwachtingen voor astma rondom astma dankzij genomics wel snel opgelost zou worden. Sindsdien zijn er vijftien genen geïdentificeerd die elk slechts een klein deel van de astmagevallen verklaren. Astma is een multifactoriële ziekte waarvan steeds duidelijker wordt dat het om een samenspel tussen genen en omgeving gaat.

“

“Ik wil graag weten waarom mijn patiëntjes ziek worden. Bij peuters die piepen en hoesten, ontwikkelt zich bij een op de drie astma en we kunnen nog steeds niet voorspellen wie het wel en niet krijgt. Ik hoop te komen tot betere voorspellingen daarover, zodat we vroegtijdig kunnen ingrijpen. Dat is een groot doel en het duurt nog wel even voor dat is bereikt.

Vijftien jaar geleden dachten we dat het raadsel

37 • LEV 8 • november 2012

Hoe fundamenteel ook, elk onderzoek begint voor mij bij patiënten. Als ik in mijn spreekkamer telkens baby’s met een droge huid en eczeem ziet die later astma krijgen, weet ik dat dat een aanknopingspunt is. Dan ontdek ik dat datzelfde gen voor het plakken van epitheelcellen in de longen ook voor huidcellen werkt. Kennelijk draait het om de integriteit van het epitheel.

Misschien kun je astma wel voorkomen met een zalf! Dat is een krankzinnige gedachte, maar wie weet? Daarom ga ik die gedachte achterna.”

Thema de praktijk

Astma is nog steeds niet de wereld uit en bij 10-30% van de patiënten halen medicijnen nauwelijks iets uit. Welke beloften bieden de life sciences? Wat hopen onderzoekers te ontdekken, waar mikken farmaceuten op en wat verwachten patiënten? Gerard Koppelman, hoogleraar en kinderlongarts in het UMC Groningen, hoopt op begrip voor zijn onderzoek met een lange adem.

Genomics is voor mij een middel om mechanismen achter een ziekte te ontdekken. Ik wil weten wat nou precies die prikkeling van de luchtwegen veroorzaakt. De epitheelcellen die de luchtwegen beschermen, vormen waarschijnlijk een belangrijke clou. Het lijkt erop dat door een genetisch defect die cellen niet goed ‘geplakt’ zijn.

Dit is onderzoek met een lange adem. Ik doe niet iets wat de patiënt nu helpt, maar pas over 10-15 jaar en zelfs dat kan ik niet hard maken.

Slechts een paar procent van ons onderzoek is uiteindelijk toepasbaar. Zo werkt het nou eenmaal. Het is mijn taak om dat patiënten en de politiek uit te leggen. De ultieme behandeling vinden voor astma is natuurlijk ons doel, maar daarvoor moet ik heel veel stapjes zetten. Als mensen dan roepen ‘wanneer komt die behandeling nou?’, moet je het belang van die kleine stapjes kunnen uitleggen. In Groningen heb ik meegewerkt aan de oprichting van de Medische Publieksacademie. Daar vertellen we het grote publiek waar we mee bezig zijn en mijn ervaring is dat mensen die nuances van kleine stapjes echt wel begrijpen. Alleen past die nuance niet in een kort berichtje of een soundbite.

Ron Welters ANP foto foto

tekst

Hoe natuurlijk is de natuur?

‘Natuur’ klinkt zo vanzelfsprekend. Maar wat bedoelen we eigenlijk met dit begrip? En hoe

A

ntropoloog Paul van Haperen stak begin jaren tachtig in Nijmegen zijn licht op bij de cultuurfilosoof en antropoloog Ton Lemaire. Hij leerde toen dat ‘objectieve natuur’ ook altijd ‘subjectieve cultuur’ is. “Wij zién de natuur, wij interpreteren haar, wij geven haar betekenis. Behalve in termen van, zeg, het aantal insectensoorten dat nog in kaart moet worden gebracht, willen we kennelijk toch ook graag spreken van ‘de natuur’ als een soort alomvattend referentiepunt. Wij mensen hebben ons losgemaakt van de natuur, maar beseffen ook dat we er nog wel steeds een onderdeel van zijn.

Dat is ons grondprobleem.”

CSG-onderzoek

Morele jeuk

Als onderzoeker aan Wageningen Universiteit probeert Van Haperen een sociaalwetenschap-

verhouden mens, natuur en techniek zich tot elkaar? De CSG-promovendi Paul van Haperen, Sanne van der Hout en Jochem Zwier plaatsen filosofische vraagtekens bij natuurbeelden in de life sciences.

pelijke vinger te krijgen achter de natuurbeelden die rondzingen in discussies over life sciences. Overschrijden we met steeds verdergaand ingrijpen in het genoom van planten, dieren en mensen de grenzen van natuurlijkheid – en daarmee van acceptatie? Dat zorgt voor morele jeuk. “Wij mensen laten de natuurlijke orde waarvan we hebben geleerd dat die de juiste maat vertegenwoordigt, niet zonder slag of stoot omver werpen.”

CSG-promovenda Sanne van der

Hout signaleert ook ruis op de lijn van het ethische debat over de levenswetenschappen. Wat bedoelen we bijvoorbeeld eigenlijk met ‘natuuranaloge’ technieken, waarvan gepretendeerd wordt dat ze de principes volgen van de zeer vindingrijke natuur zelf? Als filosofe richt zij zich op ecogenomics als casus. Die recente tak van de life sciences wil ons begrip van het functioneren van ecosystemen verbeteren met als wenkend perspectief het volledige genetische potentieel te ontsluiten voor duurzaam gebruik van ecosystemen in landbouw en andere antropogene

november 2012 • LEV 8 •

38

‘Je moet niet denken in dualismen als natuur contra techniek of mens contra natuur’

gereedschap dat je erin aantreft, kunt gebruiken om ‘de natuur’ eronder te krijgen. De term bibliotheek is dan misschien treffender, bescheidener, vriendelijker.

Je leent er een boek uit en dat zet je na lezing weer keurig terug. Een schatkist is toch vooral voor eigen gebruik. Een bibliotheek is gericht op gezamenlijk gebruik.”

Idyllisch

Techniekfilosoof Jochem Zwier verdiept zich in zijn CSG-promotieonderzoek Understanding biomaterials in de verhouding tussen mens en technologie. Beide hebben volgens hem een gezamenlijke oorsprong: de levende natuur. En die sleutelt van nature al voortdurend aan zichzelf. “De mens ís techniek. Bij biomimese, het nabootsen van de natuur voor therapeutische doeleinden en misschien zelfs het verbeteren van de mens via synthetische biologie, komt dat aspect sterk terug. We gaan nu de natuur zelf weer imiteren. Welbeschouwd is natuur de wil tot techniek.” “’Natuur’ is dus ook altijd een artefact, iets dat gemáákt is”, vervolgt Zwier. “Het spreken over

39 • LEV 8 • november 2012

een in het verleden geprojecteerde natuurtoestand heeft vaak iets religieus. Ik zou het Hof van Eden argument echter willen omdraaien: en dan is er de techniek en die is onze redding.” Van der Hout vult aan: “We hebben vaak de neiging om natuur als vredig, sereen en ‘goed’ te zien. Maar de oertoestand in de natuur, die nog niet is aangeraakt door mensenhanden, is vaak ook woest, wild en verspillend. Dat wat wij als idyllische natuur beschouwen, blijkt vaak te zijn aangelegd. De lieflijke Engelse landschapstuin, dat is toch nog steeds het ideaalbeeld van veel mensen.”

In de natuur zijn mooie voorbeelden van handige en goede techniek te vinden, stelt Zwier. Zo maakt een mossel prima lijm om aan steen te kunnen blijven plakken.

“We kunnen kijken of we dat in het lab kunnen nabouwen. Bij spinnen is dat al gelukt. We kunnen inmiddels kogelvrije vesten maken op basis van spinnenwebdraden. Soms hoor je: in biomimese zitten flarden van intelligent design. Maar ‘de natuur’ is ook vaak erg inefficiënt. Als

<

doeleinden. “In Nederland zijn ecogenomicsonderzoekers vooral bezig met het in kaart brengen van de natuurlijke afweermechanismen van bodemecosystemen”, zegt Van der Hout. “Hoe kunnen we gewassen efficiënt laten groeien zonder gebruik van chemische bestrijdingsmiddelen?”

De grond onder onze voeten barst van het leven. “Eén gram grond bevat evenveel bacteriën als er mensen op aarde zijn. Maar ik kwam er ook achter dat de bodem nog grotendeels een terra incognita is. Via traditionele cultiveringstechnieken kan naar schatting minder dan 1% van de bacteriën en schimmels in de bodem in kaart worden gebracht. Ecogenomics stelt ons in staat ook de andere 99% te bestuderen, zo beweert men.”

In veel ecogenomicsonderzoek wordt de bodem daarom vaak voorgesteld als een lonkende schatkist.

Geen gelukkige metafoor, vindt Van der Hout. “Daarmee suggereer je immers sterk dat je het

<

het mis gaat bij het nabouwen van eiwitten, kun je weer van voor af aan beginnen. In die zin is de natuur dus niet zo intelligent.”

Luxedieren

CSG-onderzoek

Voor filosofische inspiratie duiken Zwier en Van der Hout geregeld in de barokke woordwolken van de Duitse orakelfilosoof Peter Sloterdijk. Vooral diens onderscheid tussen natuurvijandige en vervuilende allo-techniek en natuurvriendelijke, schone homeo-techniek is bruikbaar. Van der Hout: “Geen vervuilende fabrieken en verwoestende, lawaaierige machines meer, maar de natuur volgende, coöperatieve, natuurvriendelijke techniek. Sloterdijk ziet daar in de biotechnologie grote mogelijkheden voor. Mensen zijn echter onontkoombaar luxedieren. De wil om te groeien zit als het ware in onze genen. Homeotechniek moet volgens Sloterdijk dan ook de draagkracht van de aarde vergro-

ten, zodat we onze huidige levensstandaard niet op hoeven te geven.

Uiteindelijk is hij dus een soort normatieve techniekoptimist.”

Van Haperen ontwaart ook een blinde vlek bij de lifesciencesoptimisten: “We produceren in principe nu al genoeg voedsel om alle mensen op aarde te voeden. Het probleem is echter dat dit voedsel niet overal evenredig terecht komt.

Door gentech kunnen we overvloed creëren. En dan kunnen we de maatschappelijke verhoudingen opeens wél te boven, zo luidt de gedachte van sommige plantkundigen. Dat is een stapeling van intuïties. Als sociale wetenschapper probeer ik te laten zien dat je niet moet denken in dualismen als natuur contra techniek of mens contra natuur. Natuur is én cultuur én technologie én ecologie.

Als je aan één van die drie iets verandert heeft dat gevolgen voor de andere twee.”

Fascinerende paradox

Dat vermaledijde begrip natuur.

Het lijkt zich maar niet te willen laten vastleggen. De NederlandsPortugese natuur- en Verlichtingsfilosoof Spinoza stelt in zijn vaak geroemde Ethica (1675) al dat de ‘naturende natuur’(natura

‘Dat wat wij als idyllische natuur beschouwen, blijkt vaak te zijn aangelegd’

naturans) weliswaar de ‘genatuurde natuur’ (natura naturata) voortbrengt, maar stipuleert tevens dat worden en zijn in de natuur gewoonweg twee zijden van dezelfde medaille zijn.

Het grote probleem met ‘natuurlijkheid’ is dat mensen dit woord in het maatschappelijk debat over biotechnologie doorgaans hanteren als een moreel begrip met een vastliggende waarheid. “Maar waar het uiteindelijk om gaat bij natuurlijkheid is het bepalen van de juiste maat”, stelt Van Haperen. “Waarvoor kunnen nieuwe technologieën worden gebruikt? En waarvoor juist niet? En is het wel terecht dat wetenschappers de plekken van bepaalde erfelijke eigenschappen in het genoom zich na ontdekking kunnen toe-eigenen? Zijn dergelijke genenvarianten niet ‘van nature’ een algemeen bezit, waar dus geen private of legale claims op gelegd kunnen worden? Net zoals de zon en de aarde ook aan iedereen toebehoren? Dat is het ethische debat dat gevoerd moet worden.”

Van der Hout: “Precies! Maar hoe?” Sloterdijk roept in zijn veelbesproken boek Je moet je leven veranderen! (2009) op om het roer fundamenteel om te gooien.

“Maar uiteindelijk verwacht hij het heil toch weer van de techniek zelf en niet zozeer van de mens die zichzelf technologisch in toom weet te houden.” Waarop Zwier optimistisch besluit: “De fascinerende paradox blijft toch dat om de natuur echt te leren kennen, we haar totaal moeten technologiseren, als een machine. Het is niet anders.”

<

november 2012 • LEV 8 •

40

Bea Ros Studio HB tekst

5 de patiënt

Beeld

Beloften & verwachtingen voor astma Natuurlijk wil ik graag weten wat er nou precies met me aan de hand is. Een paar jaar geleden is een Groningse longarts gepromoveerd op onderzoek naar longklachten bij volwassenen die te vroeg geboren zijn. Zelf ben ik drie maanden te vroeg geboren, dus ik heb meteen contact gezocht met haar. Niet dat dat mijn ziekte geneest, maar ik wil het wel allemaal weten.

Astma is nog steeds niet de wereld uit en bij 10-30% van de patiënten halen medicijnen nauwelijks iets uit. Welke beloften bieden de life sciences? Wat hopen onderzoekers te ontdekken, waar mikken farmaceuten op en wat verwachten patiënten? Juliëtte Kamphuis, fervent sporter met astma en lid van de Kennisgroep van het Astma Fonds, droomt van medicatie op maat.

“

“Sinds 2006 heb ik last van mijn longen. Een nietallergische vorm van astma die invloed kan hebben op mijn kwaliteit van leven. Mijn klachten beginnen vaak met een simpele verkoudheid, maar ik ben daar heel lang zoet mee. De astmamedicijnen werken bij mij niet supergoed. Ik gebruik dagelijks ’s ochtends en ’s avonds een combinatie van een luchtwegverwijder en ontstekingsremmer en daarnaast zonodig extra medicatie. Van Ventolin kreeg ik nare bijwerkingen, zoals hartkloppingen en werd ik heel onrustig, ik leek wel een ADHD’er.

41 • LEV 8 • november 2012

Ik heb altijd hoop en ben van nature optimistisch, zonder dat is het wel erg ongelukkig. Daarom zie ik beloften van onderzoekers als iets positiefs, ook al weet je dat niet alle beloften waargemaakt worden.

Idealisme hoort bij onderzoekers, ze moeten de wil hebben iets te ontdekken en dingen te verbeteren.

Maar ze vergeten wel eens dat mensen met een longaandoening zoals astma dagelijks met deze ziekte te maken hebben en dus ervaringsdeskundig zijn. Daarom vind ik het goed dat het Astma Fonds stimuleert dat onderzoekers met hen samenwerken.

We kunnen veel van elkaar leren en elkaar aanvullen en zo verder komen in het onderzoek. Dat zou standaard moeten worden. Het is geen onwil. Onderzoekers zijn gewoon niet gewend ons dingen te vragen.

Het is een mindset die veranderen moet. We kunnen echt wel leren dezelfde taal te spreken. Onderzoekers zijn gewoon mensen, net als ik.”

”

CSG-promovendus Lise Bitsch doet onderzoek naar toekomstscenario’s van innovatietrajecten met onder meer astma als casus. Zij leverde de redactie de nodige achtergrondinformatie en namen voor deze serie.

Thema de praktijk

Het mooiste is als je met astma een normaal leven zou kunnen leiden, zonder uitval op je werk en een gewoon sociaal leven. Ik denk dat mensen met astma het meest behoefte hebben aan medicatie die precies op hen is afgestemd. Genomics zie ik daarbij als heel beloftevol. Het kan echt iets opleveren, dat zie je wel aan het kankeronderzoek. Weten welke factoren een rol spelen bij of iemand wel of geen astma krijgt, kan het begin zijn van een betere, op maat gesneden behandeling. Dat is bijvoorbeeld de inzet van het Europese project van Peter Sterk, Unbiased BIOmarkers in PREDiction of respiratory disease outcomes; vanuit het Astma Fonds neem ik deel aan het patiëntinput-platform.

Koen Dortmans de Fey Foto Duncan

tekst

Voorbestemd voor goud Wat is úw Sports X Factor? Het Amerikaanse bedrijf AI Biotech zegt die te kunnen testen. Net als andere commerciële genetische zelftests roept dit product weerstand op. Hoe overtuigend zijn echter de argumenten van tegenstanders? Ter voorbereiding van een CSG-debat over sport en genomics ging Koen Dortmans op zoek naar antwoorden.

CSG-debat

A

ls Amerikaan beheerst Tom Reynolds het pr-vak.

De kritiek op zijn commerciële genetische zelftest Sports X Factor (SXF, zie kader) heeft het weerwoord van de topman van AI Biotech gepolijst.

Tijdens mijn skype-interview met hem presenteert hij zich moeiteloos als deskundige die de wetenschappelijke literatuur bijhoudt, als integere zakenman die al twintig jaar in de business zit en als ideoloog die mensen de autonomie wil geven over hun eigen genetische informatie. Niettemin benadrukt Reynolds zelf de relatieve waarde van de test: “De test zegt niet of je een succesvol sporter wordt of niet. Aanleg voor sport is een complexe eigenschap. Naast genetica spelen ook voeding, intelligentie, trainingsgeschiedenis en doorzettingsvermogen een rol. We willen sportieve mensen helpen bij hun training. Ook willen we ze inzicht geven in hun sportgerelateerde gezondheidsrisico’s.”

Mooi verhaal, maar zijn Reynolds’ beweringen voldoende wetenschappelijk onderbouwd? Ik besluit het deskundigen te vragen.

Nee, vertellen ze mij. Martine Thomis, hoogleraar genetica aan de Universiteit van Leuven, vindt de wetenschappelijke claims over de prestatie-indicatoren te sterk. “De hypothesen zijn wetenschappelijk nog onvoldoende getoetst. De resultaten spreken elkaar tegen.” Carlo Marcelis, klinisch geneticus aan

het UMC St Radboud vult aan: “AI Biotech vertaalt resultaten uit statistisch populatieonderzoek naar individuen. Dat kan helemaal niet.”

Schade

Als medische test oogst SXF nog meer kritiek. Marcelis vindt de test “in de buurt komen van oplichting”: “Zo kijkt de test slechts naar een beperkt aantal genen voor de erfelijke hartziekte hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Als de uitslag negatief is, wil dat niet zeggen dat je geen andere, misschien zelfs nog onbekende aanleg hebt voor deze hartziekte. Je biedt mensen zo schijnzekerheid.” Janneke Timmermans, cardioloog en directe collega van Marcelis aan het UMC St Radboud, bekritiseert het ontbreken van genetische counseling die in de Nederlandse klinieken verplicht is als je overweegt een genetische test te doen.

Ik vind de informatievoorziening inderdaad gebrekkig. Behalve dat HCM “doodsoorzaak nummer 1 is onder jonge atleten”, krijg je geen informatie over de ziekte. Zonder de gesprekken met Timmermans en Marcelis had ik niet geweten wat de test op HCM precies betekent.

Toch kan ik me voorstellen dat SXF sporters een kans biedt.

Stel, je hebt de ambitie om topsporter te worden en verhalen november 2012 • LEV 8 •

42

Oud-schaatser Erben Wennemars was speciale gast tijdens het CSG-debat over sport en genomics.

43 • LEV 8 • november 2012

<

‘Genetische tests meten niet de passie die spelers groots maken’

over plots ineenzakkende voetballers als Fabrice Muamba en Miklós Fehér jagen je de stuipen op het lijf. HCM zit niet in je familie, dus bij een klinisch genetisch centrum kun je niet terecht. Niettemin wil je weten of je kans hebt om plots op het veld neer te zijgen. Ik acht het waarschijnlijk dat zo iemand van tevoren een arts raadpleegt (zoals ik zelf ook wilde weten wat HCM is). Hoewel de kans klein is, kan het zijn dat je een van de afwijkende genen hebt en dat is relevante informatie voor een sporter. Je kunt dan om verder medisch advies vragen.

Als je de drie geteste genen niet hebt, zou je ten onrechte kunnen denken dat je geen kans hebt om HCM te ontwikkelen, besluiten topsporter te worden en sterven op het veld. Dat lijkt me inderdaad schadelijk. Reynolds’ bedrijf zou meer openheid moeten geven over welke genen ze testen en wat deze informatie precies betekent. Maar veel mensen zal dat niet overkomen.

Wie wil, behalve serieuze sporters, weten of je HCM-genen hebt? Omdat ik me beroepshalve in de test verdiepte, heb ik me moeten afvragen of ik me op HCM wil laten testen – en ik wilde het niet weten.

De kritiek op de SXF-test lijkt ervan uit te gaan dat iedereen een potentiële koper is, omdat de test vrij verkrijgbaar is (als je betaalt). In tegenstelling tot andere bekritiseerde genetische tests

Sports X Factor is een commerciële genetische zelftest. De basistest (200 dollar) bekijkt zeven

performance indicators en drie risk factors. De prestatie-indicatoren geven informatie over het type sporter dat je bent: duursporter of krachtsporter/sprinter. De medische test vertelt je of je genen hebt die kans geven op sportgerelateerde aandoeningen (erfelijke hartaandoenin-

<

Sportdebat

(zoals 23AndMe), die slechts informatie geven over een licht verhoogde kans op veel voorkomende ziekten, lijkt mij dat de vraag voor SXF zich beperkt tot mensen die het bewust willen weten, zoals topsporters. Die zullen zich ook grondig verdiepen, vermoed ik. Wat mij echter opviel, was de neiging van de critici om de consument als “nietsvermoedend” te beschrijven, iemand die “in zijn eentje achter de computer eventjes de test koopt”, onkritisch behoefte hebbend aan “alle beschikbare informatie”.

Waar is dat beeld op gebaseerd, vraag ik me af.

gen en het herstel van een hersenschudding).

Vier additionele genetische tests, elk tussen de 100 en 400 dollar extra, zijn ook mogelijk (zie www.sportsxfactor.com).

Het Nijmeegs debatcentrum LUX voerde voor het CSG een journalistiek onderzoek uit naar SXF. Het onderzoek – interviews met AI Biotechtopman Tom Reynolds, een klinisch geneticus, een cardioloog, een geneticaonderzoeker en een ethica – was onderdeel van Voorbestemd voor goud?, een publieksprogramma op 4 juni over de betekenis van het voortschrijdend wetenschappelijk inzicht in het DNA voor de sport. Speciale gast was

CSG-debat

oud-schaatser Erben Wennemars.

Koen Dortmans, filosoof en freelance programmamaker bij LUX, leidde het debat. Hij doet bij het CSG promotieonderzoek naar de kwaliteit van publieke deliberatie over maatschappelijke kwesties rond levenswetenschappen.

Overambitieuze ouders

Een ander argument tegen de test dat ik veel hoorde en las, gaf ook Eline Bunnik, ethica aan de Erasmus Universiteit. Zij vindt het bezwaarlijk als ouders hun minderjarige kinderen genetisch laten testen. “In de ethiek geldt het principe dat je het voorspellend testen van gezonde kinderen zoveel mogelijk moet uitstellen tot ze daar als volwassene zelf voor kiezen.”

Voor de erfelijke hartaandoeningen geef ik haar gelijk: welk recht hebben ouders om cruciale informatie te weten over de gezondheid van hun kind? Overigens zouden de moeder van mijn zoon Moos en ik hem helemaal niet willen laten testen.

We willen onbevangen naar ons kind blijven kijken zonder telkens te denken dat hij bij elk sprintje dood neer kan vallen.

Volgens Bunnik tast SXF de autonomie van kinderen nog verder aan. “Kinderen hebben recht op een open toekomst. De test biedt overambitieuze ouders een middel om hun kinderen al op jonge leeftijd te pushen in één sport uit te blinken.”

Het punt van de overambitieuze ouders vind ik veel minder overtuigend. Hoeveel ouders bestellen zo’n test immers? Natuurlijk spreekt pa Williams die beide dochters al op jonge leeftijd liet tennissen tot de verbeelding, maar mij lijkt dat een grote uitzondering. Ik persoonlijk ken geen overambitieuze ouders november 2012 • LEV 8 •

44

die hun kind zo sturen in sport. Reynolds noemde Bunniks argument “denkbeeldig”. Hij benadrukte dat vooral volwassenen zich laten testen. “Als ouders hun kinderen willen sturen, vinden ze zonder deze test wel andere middelen om hun doel te bereiken.” Een steekhoudend argument, vond ik.

Ook de open toekomst riep bij mij vragen op: hoe open kan en moet de toekomst van een kind eigenlijk zijn? Waarom is de toekomst van Moos minder open als we zijn sport kiezen met behulp van een genetische test dan als we zijn basisschool kiezen?

Logica van de sport

Ongetwijfeld hebben de bevraagde wetenschappers gelijk dat Reynolds sterkere claims doet dan wetenschappelijk gerechtvaardigd, ook al refereert hij veelvuldig aan wetenschappelijke literatuur. Ik geloof – als leek – eerder onafhankelijke academici die onzekerheid benadrukken dan een man die zijn geld verdient met deze commerciële test. Dus ja, de test is misschien wel volksverlakkerij. Overigens staat het niet onomstotelijk vast dat de geteste genen niet bijdragen aan je aanleg voor sport.

Maar geldt dat niet ook voor veel (kostbare) sportartikelen? Zelf laat ik mij, als recreatief wielrenner, graag wijsmaken dat mijn racefietsschoenen mijn hartslag bij inspanning verlagen. En hoe zit het met voeding en sport? De logica van topsport is een andere dan van wetenschap. Wetenschap is precisie, topsport is schieten met hagel: nieuwe dingen blijven uitproberen die je 45 • LEV 8 • november 2012

‘Je wilt weten of je kans hebt om plots op het veld neer te zijgen’ concurrent nog niet heeft gedaan. Mocht het werken, dan maak je zomaar het verschil.

Sporters weten bovendien zelf ook hoe betrekkelijk zo’n test is. Zo bekent Steve Dank, de teamfysioloog van een Australische rugbyteam dat in 2005 als eerste het DNA van spelers liet onderzoeken: “Genetische tests zullen geen doorslaggevend criterium worden om spelers te selecteren. Ze meten niet de passie die spelers groots maken.”

<

Piet-Hein Peeter tekst

Melanie Peters over wetenschap en publiek

“Je moet je eigen tegenkracht organiseren”

Wetenschap is een cocon. Voor je het weet, verlies je de wereld eromheen uit het oog en stel je niet meer de beste vragen. Melanie Peters, directeur Studium Generale aan de Universiteit Utrecht, helpt interview

wetenschappers bij het behouden van een open blik. Dat doet ze door hen te leren hoe je contact met publiek goed voorbereidt. “De winst zit in de reflectie bij de wetenschapper zelf.” november 2012 • LEV 8 •

46

Ontnuchterend. Daar gaat het ideaal van de waardevrije wetenschap.

“Die bestaat inderdaad niet. Je moet zo jong mogelijk leren dat er binnen jouw vakgebied verschillende belangen en waarden spelen. Onder ogen zien dat er voortdurend sprake is beïnvloeding, sturing. Denk niet dat jij je eigen nieuwsgierigheid volgt, die nieuwsgierigheid is allang, zonder dat jij het weet, in een bepaalde richting geduwd.”

Weinig wetenschappers zijn daartegen bestand?

“Ik zie het weinig. Het is niet veel mensen gegeven om een open blik te behouden. De druk van de peer group is groot, daarbinnen werken allerlei 47 • LEV 8 • november 2012

leuke en interessante mensen, ook vanuit het bedrijfsleven. Dan is het lastig om die reflectie op te brengen, naar buiten te blijven kijken.”

Kwetsbaar

Een Studium Generale binnen een universiteit is een relatief kleine organisatie. Het is nogal een missie waar Peters en haar collega’s aan werken.

“Maar door onze programma’s, door wetenschappers te laten optreden voor publiek en ze daarop voor te bereiden, laat je ze reflecteren en verbreed je hun blikveld.”

Hoe werkt dat?

“Een belangrijk onderdeel van ons voorgesprek is het formuleren van een maatschappelijk relevante vraag, het uitgangspunt van het programma, die het publiek, mensen van een academisch niveau met een brede interesse, aanspreekt. Je moet als wetenschapper je publiek meenemen in je eigen denken, in jouw dilemma’s. Dat kan een dilemma zijn dat het publiek herkent, het kan ook iets zijn waarover je het publiek voor het eerst aan het denken zet.”

De wetenschapper moet zich kwetsbaar opstellen?

“In voorgesprekken zijn wetenschappers vaak kritischer over zichzelf en hun vakgebied dan wanneer ze uiteindelijk op het podium staan. Dan sluipt de gewoonte erin en verbergen ze zich toch weer vaak achter wat wetenschappelijk bewezen is, wat ze zeker weten. We werken er voortdurend aan juist die openheid aan het publiek te tonen.

Dat is interessant voor het publiek, maar ook goed voor de wetenschapper.”

<

“E

en wetenschappelijke discipline is een subcultuur. Met een eigen inhoud, eigen taal, eigen publicatieregels, specifieke partners uit het bedrijfsleven. Het is een cocon die maakt dat het moeilijker is echt je eigen vragen te bestuderen of de vragen die in het algemeen belang zijn. Daar moet je je als wetenschapper bewust van zijn. Er zou bijvoorbeeld een medicijn voor malaria kunnen zijn, maar dat is er niet omdat er geen koopkrachtige vraag is.”

Je wordt binnen enkele minuten gegrepen door haar drive. Melanie Peters, hoofd van het Studium Generale, heeft een queeste. Wetenschap mag niet ‘in isolatie’ bedreven worden en dat is in haar ogen nog veel te vaak het geval. De wetenschapper heeft de dure plicht de poorten van haar discipline open te zetten. Verder te kijken dan de gebruikelijke partners die zich al van jongs af aan aandienen. Peters vertelt enthousiast en up-tempo over haar visie, checkt soms ‘of ze te volgen is’.

“Je wordt als student al min of meer ingelijfd, vertrouwd gemaakt met een bepaalde wereld die zich als een natuurlijke omgeving van jouw studie presenteert. Denk bijvoorbeeld aan de bedrijven waar je stage bij gaat lopen. Ik zeg studenten voortdurend: ‘wiens brood men eet, diens woord men spreekt’.”

‘De civil society moet zo dicht mogelijk op de huid van de wetenschapper zitten.’

<

‘Door wetenschappers te laten optreden voor publiek en ze daarop voor te bereiden, verbreed je hun blikveld’ CV Melanie Peters studeerde levensmiddelentechnologie en toxicologie in Wageningen en promoveerde in 1993 aan het Imperial College in Londen. Hierna was ze achtereenvolgers onderzoeker aan de Universiteit van Texas te Austin, onderzoeker en toxicoloog bij Shell Research and Development in Amsterdam, accountmanager diergeneesmiddelen en hormonen op het Ministerie van Landbouw en medewerker bij de Consumentenbond (Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen en Volksge-

Speeddaten

Peters noemt het werk van haar en haar collega’s ‘vormend’ voor de wetenschappers met wie ze werkt. Ze spiegelt, vergroot hun blikveld door met ‘andere ogen’ naar de wetenschapper te kijken en deze daarmee op andere vragen te brengen.

Opvallend genoeg relativeert ze de impact van de publieke interactie op de avond zelf: “Hoe je het ook wendt of keert, de wetenschapper blijft de meester van zijn domein. Het publiek komt voor hem. Die hiërarchische relatie is eigenlijk niet te doorbreken. Toen ik begon met werken, dacht ik dat we op zoek moesten naar nieuwe vormen van interactie, speeddaten bijvoorbeeld. Daar ben ik van teruggekomen. Ik ben de klassieke programma’s gaan herwaarderen. Gewoon iemand die deskundig mag zijn, een uur lang op het podium staat en de ruimte krijgt.”

zondheid).

Ze is sinds 2006 directeur Studium Generale van de Universiteit Utrecht. Daarnaast is zij docent Liberal Arts and Sciences en geeft ze de cursus Interdisciplinair Leiderschap. Peters

interview

is sinds 2010 lid van de Raad van Advies van CSG Centre for Society and the Life Sciences.

Van de inbreng van ‘het gewone publiek’ in de wetenschap moeten we niet teveel verwachten?

“De meerwaarde bij ons zit in de voorbereiding van de wetenschapper op de avond. Het is niet vaak zo dat de wetenschapper op de avond zelf wat opsteekt van het publiek. Dat gebeurt eigenlijk alleen als er een student of een wetenschapper uit een andere discipline in de zaal zit. Dan zie je soms wat gebeuren. Zo kwamen de psycholoog Frans Verstraten en de taalkundige Ted Sanders er in een dubbellezing van ons achter dat ze beiden uitgingen van eenzelfde theoretisch kader, namelijk een mindset die bepaalt wat je waarneemt of leest. Ze hebben nu voor gezamenlijk onderzoek geld ontvangen.”

De wetenschapper moet zich vooral verhouden tot andere, ook goed geïnformeerde partijen?

“Het is en en. Ik deel de ambitie van het CSG om de interactie tussen wetenschap en inhoudelijk betrokken partners te versterken. Voor genomics is dat echt essentieel. Daar wordt die wetenschap beter van.”

Waar gaat het in de kern om?

“Dat je als wetenschapper maatschappelijke en deskundige tegenkracht opzoekt. Dat laatste kan een professionele patiëntenorganisatie zijn, een consumentenbond, Greenpeace. Die civil society moet zo dicht mogelijk op de huid van de wetenschapper zitten. Je moet als wetenschapper van te voren bepalen wat je met wie bespreekt en wat je daarvan mag verwachten.”

Die afstand is nu te groot?

“Dat vind ik wel, ja.”

Drie dagen na het interview verschijnt in de Volkskrant een groot interview met Huub Schellekens, hoogleraar medische biotechnologie aan de Universiteit van Utrecht. Schellekens bekritiseert daarin de farmaceutische industrie en vooral de onfatsoenlijk hoge prijzen van medicijnen. Desgevraagd zegt Peters dat ze Schellekens zonder meer een voorbeeld vindt. “Die man heeft een grote carrière opgebouwd en geldt echt als een autoriteit. En toch blijft hij in staat als een onafhankelijk buitenstaander te kijken naar het veld waarin hij werkt. Dat is de wetenschapper waarvan we er veel meer moeten hebben.” november 2012 • LEV 8 •

<

48

veel meer debat, lezing, workshop, film, diner, symposium en kunst op www.shakingscience.nl Making gametes in the lab?

Naturalis Late Night Show: Met geweld datum

datum locatie

14 november Hotel de l’Empereur, Maastricht

Discussie over de ethische kwesties rondom

1 november 2012

Museum Naturalis

reproductieve technieken. Voorafgaand aan

Na twee succesvolle edities eerder dit jaar

de discussie wordt de film In Vitro. She chan-

werken het CSG en Naturalis opnieuw samen

ged the world forever vertoond. Naast de film

voor een Late Night Show. De Late Night

zijn er presentaties van Anna Smajdor, een

Show combineert uitgaan met inhoud, kunst

Britse ethica die betrokken was bij het maken van de film en van Daniela Cutas, Wybo

met wetenschap, interviews met installaties, gedichten met strips, biologie met technolo-

Bio Based Bikken

gie. Het thema van deze editie is ‘Met ge-

datum

weld’.

locatie

Dondorp en Guido de Wert (UM).

13 november

Bio-based diner waarbij mensen op speelse

Agro life sciences & intellectual property rights

wijze kennis maken met de bio-economie en

datum

de betekenis hiervan voor hun eigen dagelijks

locatie

leven. De maaltijd wordt bereid op biogas,

Bijeenkomst over eigendomsrecht in de life

geest

het servies en bestek zijn van biologisch af-

sciences en duurzame landbouw. James

Serie informele publiekslezingen over actu-

breekbaar plastic en de Ingrediënten van de

Wilson (UCL) en Annabelle Lever (Universi-

ele wetenschap. De onderwerpen van de

maaltijd zijn zoveel mogelijk bio-based.

teit van Genève) gaan in op de vraag of het

Science Café datum locatie

4, 11, 18 en 25 november CORPUS ‘reis door de mens, Oegst-

Delft

14 november Impulse, Wageningen

huidige systeem van eigendomsrecht een

lezingen zijn achtereenvolgens ‘Forensisch DNA-onderzoek’ door Victor Toom; ‘Uitbrei-

Blighted by Kenning

ding van de hielprik’ door Martina Cornel en

datum

Gerard Loeber; ‘Genetica en Sport’ door on-

locatie

der andere Toine Pieters en ‘Biobanken’ door

Tentoonstelling van een biokunstproject waar-

in acht kan nemen; en welke rol democratie

Marjanka Schmidt en Hein Verspaget.

in appels zijn bespoten met DNA waarin de

kan spelen bij het aanmoedigen van innovatie

Universele Verklaring van de Rechten van de

voor duurzame landbouw.

positieve bijdrage kan leveren aan de ontwik-

14 november t/m 1 december

keling van duurzame landbouw en daarbij

Droog, Amsterdam

de belangen van kleine boeren en kwekers

<

Mens staat geschreven. Laboratoria over de hele wereld hebben de appels ontvangen.

Daar is het DNA weer in kaart gebracht én

Denkbeelden: Film & Filosofie datum locatie

zijn de appels opgegeten.

5, 12 en 19 november Filmtheater Gigant, Apeldoorn

Deze programmaserie behandelt actuele maatschappelijke thema’s uit de life sciences aan de hand van een film. Elke film gaat gepaard met een introductie door een filosoof of wetenschapper. Op 5 november Grizzly Man met introductie door Martin Drenthen (RU), 12 november Gattaca en Joris Veltman (UMCN) en op 19 november Limitless

agenda

met introductie door Hub Zwart (CSG)

49 • LEV 8 • november 2012

veel meer debat, lezing, workshop, film, diner, symposium en kunst op www.shakingscience.nl Café Scientifique

<

Science Fiction in de zorg datum locatie

Shaking Science!

18 november

Special

De Balie, Amsterdam

datum

Robotica, nanotechnologie, e-health en per-

locatie

sonalized medicine bieden ons in hoog tempo

26 november Club Bitterzoet, Amsterdam

Speciale editie van het Amsterdamse Café

nieuwe snufjes die de zorg moeten verbeteren. Wat is de impact als deze werkelijk ge-

Scientifique, waarin de maatschappelijke

bruikt gaan worden? Wat moeten we daar-

aspecten van DNA-onderzoek ter discussie

van vinden?

staan. Met presentaties, live experimenten, interviews en discussie.

Gattaca revisited datum locatie

19 november Lumière Cinema, Maastricht

Filmvoorstelling met debat over de ethische kwesties van nieuwe technologie rond de voortplanting. Na de vertoning van de film

Gattaca gaan Christine de Die en Kristien Hens in op de ethiek en de wetenschap achter de film, waarna er discussie met het publiek mogelijk is.

BioArt not stirred! datum

Do we need to talk about Kevin? datum locatie

locatie

26 t/m 30 november MU, Eindhoven

Een week vol activiteiten om bezoekers, on-

20 november

der meer met BioArt, onder te dompelen in

Debatcentrum LUX, Nijmegen

een wereld van wetenschap, nieuwe techno-

Een filmdebat over de (on)moge-

logie en natuur. De activiteiten verkennen op

lijkheid en (on)wenselijkheid van

artistieke en wetenschappelijke wijze onze re-

vroege preventie van antisociaal ge-

latie met de natuur, die niet meer buiten diens

drag. ‘Preventie is beter dan sanctie’

culturele context valt te zien, in een periode

blijkt een overtuigend uitgangspunt

waar de definitie van ‘natuurlijk’ niet meer

te zijn wanneer het gaat om ernstig

voor iedereen even duidelijk is. Er zijn work-

geweld. Maar aan de preventie van

shops, lezingen, films, een tentoonstelling en

antisociaal gedrag zitten ook haken

activiteiten voor scholieren.

en ogen. Wat moeten we willen voorkomen? Wat moeten we blijven tolereren?

Het diner van de toekomst datum

Nanosupermarket datum

agenda

locatie

locatie

27 november Stenden Restaurant, Leeuwarden

26 november t/m 2 december

De technologische antwoorden op de grote

Leiden

voedselvraagstukken komen aan bod tijdens

De Nanosupermarket is een mobiele exposi-

dit 5-gangendiner. De gebruikte ingrediënten

tie over de impact van nanotechnologie op

vormen de aanleiding voor het debat over

ons alledaagse leven. Bezoek de Nanosuper-

technologische ontwikkelingen in de land-

market tussen 26 en 29 november op het

bouw en voedselproductie. Experts geven

Stationsplein en van 30 november t/m 2 de-

korte lezingen over kweekvlees, geconcen-

cember in het centrum van Leiden en bekijk

treerd geprint voedsel en de mogelijkheid van

speculatieve producten met nanotechnologie

voedselproductie in leegstaande gebouwen

die de komende tien jaar op de markt zouden

zonder zonlicht. Aan tafel is er ruimte voor ge-

kunnen komen.

dachtewisseling tussen experts en bezoekers.

november 2012 • LEV 8 •

50

datum

24 oktober, 30 oktober, 14 november, 21

november locatie

Diverse locaties

Testen op HbP dragerschap voor en tijdens de zwangerschap datum

Prijsuitreiking DA4GA datum

6 december 2012 Museum Naturalis,

locatie

14 november

Leiden

Huize Heyendaal, Nijmegen

Bekendmaking van de drie

locatie

Een serie debatten door het CSG en Tertium

Mini-symposium voorafgaand aan de promo-

winnaars van de derde

over de voor- en nadelen van de biosamenle-

tie van Suze Jans. Sinds de uitbreiding van de

editie van de Designers &

ving. Over wonen, consumeren, reizen en on-

hielprikscreening in 2007 worden ouders soms

Artists 4 Genomics Award.

dernemen in 2032. Het fossiele tijdperk loopt

onverwacht geconfronteerd met het feit dat zij

dan op zijn einde en de wereld is overgestapt

drager zijn voor een hemoglobinopathie (HbP).

van olie, steenkool en aardgas op alternatieve

Dragerschap voor HbP wordt ook ondekt naar

brand- en grondstoffen. Via interviews met on-

aanleiding van anemie. Het ontbreekt het

dernemers, wetenschappers en visionairs wordt

veld echter aan duidelijkheid en kaders voor

Towards a sustainable bio-based society

een beeld geschetst van het leven in 2032. Kijk

een standaardaanbod voor screening op HbP-

datum

voor het programma op www.tertium.nl.

dragerschap onafhankelijk van anemie, juist

locatie

om ouders de gelegenheid te geven voor een

Openingsconferentie van de ESF Conference

tijdige reproductieve keuze. Het doel van dit

Series. Deze conferenties brengen de belang-

mini-symposium is om te horen hoe het veld

rijkste experts uit de wetenschap (life sciences,

13 november

hierover denkt en om de beleidsvorming te sti-

sociale wetenschappen en geesteswetenschap-

Heat aan ’t IJ

muleren.

pen), industrie en beleid samen, wat tot een

Geloofwaardige voeding datum locatie

6-7 december Pakhuis de Zwijger, Amsterdam

gezamenlijke onderzoeksagenda moet leiden.

Presentatie van het CSG-boek Ingredienten

Deze conferentie wordt georganiseerd door het

van geloofwaardigheid – goed eten onder de loep. Het CSG heeft het boek geschreven op

Life Sciences Momentum

verzoek van belanghebbenden uit de voedings-

datum

sector. Het boek verschaft de professional in de

locatie

voedingssector de belangrijkste inzichten over

De laatste editie van het grootste jaarlijkse

de totstandkoming van geloofwaardigheid. Het

netwerkevent in de Nederlandse life sciences.

laat zien hoe geloofwaardigheid wordt onder-

Het thema is Communicating Science. Hoofd-

bouwd en opgebouwd, binnen bedrijven en

sprekers zijn Hans Clevers (president KNAW),

de voedingswetenschap maar ook erbuiten: in

Louise Fresco (Universiteitshoogleraar UvA),

kookboeken, tv-programma’s, de krant en in

Jack Pronk (Kluyver Centre), Jeremy Rifkin

het alledaagse leven.

(Foundation on Economic Trends) en Peter de

Het eerste exemplaar zal worden uitgereikt aan

Knijff (Forensic Genomics Consortium Nether-

Louise Gunning, voorzitter van het College van

lands).

CSG ESRC Genomics Network (UK) en GEN-

20 november 2012

AU (A) met ondersteuning van de European

Fokker Terminal, Den Haag

Science Foundation (ESF).

Bestuur van de Universiteit van Amsterdam.

L e v is een uitgave van CSG Centre for Society and the Life Sciences

Kijk voor het meest actuele overzicht van evenementen op de website van het CSG www.society-lifesciences.nl

agenda

Leven in 2032 – de biosamenleving

De teksten in deze uitgave mogen door derden voor niet-commerciële doelen worden gebruikt, mits de redactie van LEV daartoe vooraf, schriftelijk van op de

Hoofdredactie Frans van Dam

hoogte is gesteld.

Eindredactie Bea Ros

csg

Teksten Paul van den Broek, Frans van Dam, Koen Dortmans, Paul van Laere, Piet-Hein Peeters, Bea Ros, Martin Ruivenkamp,

centre for society and the life sciences

Marjolein Schrauwen, Daan Schuurbiers, Esther Thole, Ron Welters

CSG Centre for Society and the Life Sciences

en Hub Zwart

Postbus 9010 – 6500GL Nijmegen

Beeld Claudie de Cleen, Thomas Fasting, Duncan de Fey,

www.society-lifesciences.nl

Art director & vormgeving Hannie van den Bergh, Studio HB

CSG Centre for Society and the Life Sciences analyseert, beoordeelt en verbetert

Druk Leën Offsetdruk

de relatie tussen de samenleving en het life sciences onderzoek. Daarmee draagt

ISSN 1877-9387

het CSG bij aan de aansluiting van life sciences onderzoek op de verwachtingen en vragen van de samenleving. Het CSG, opgericht in 2004, is een nationaal centrum, gevestigd aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Het CSG is één van

© 2012, CSG Centre for Society and the Life Sciences, Nijmegen

51 • LEV 8 • november 2012

de 16 genomics centres van het Netherlands Genomics Initiative (NGI).

colofon

Maartje Geels, Tammo Schuringa en Luca di Tomasso

30 dagen life sciences & samenleving in gesprek November 2012 Door heel Nederland shakingscience.nl

Shaking Science: Hèt event waar je in gesprek kunt

gaan met de life sciences. Alles onder het motto: wetenschap ontmoet samenleving, samenleving ontmoet wetenschap. De hele maand november kun je in heel Nederland workshops, filmavonden, debatten, lezingen en tentoonstellingen bezoeken over wat nieuwe kennis en technologie voor jou kan betekenen. Activiteiten die inspireren en je stof tot nadenken geven.

Check www.shakingscience.nl voor meer informatie!