/LEV_magazine_november_20

november 2009 jaargang 1 nummer 2

2

een uitgave van het Centre for Society and Genomics

www.society-genomics.nl

l ev

P6

P 10

P 14

Osterhaus versus Coutinho

“Life sciences zijn door en door maatschappelijk”

Sanne van der Hout over de ‘eco’ in ecogenomics

2 • LEV 2 • november 2009

6-9

Ac tue e l Machinerie van experts Ab Osterhaus en Roel Coutinho gingen met elkaar en met publiek in debat over de communicatie rondom de grieppandemie in wording.

10-13

I n t e rv i e w Alles is maatschappelijk ‘Life sciences zijn door en door maatschappelijk’, aldus Wiebe Bijker over de bijdrage van zijn commissie aan de Life Sciences Visie 2020.

14-17

A nalys e Op zoek naar de betekenis van ecogenomics CSG-onderzoekers Sanne van der Hout ondernam een zoektocht naar de betekenis van ecogenomics en deed onderweg een aantal verrassende ontdekkingen.

18-21

inhoud

W e r k v e l d Bewustwording is het toverwoord Niemand minder dan Counselor Deanna Troy uit Star Trek is het grote voorbeeld van Daan Schuurbiers.

Hoe laat je genomics-onderzoekers reflecteren op het eigen onderzoek?

24-28

I n t e rv i e w Landkaart voor genomics?

Is de blauwdrukmetafoor voor genomics nu vervangen door die van de landkaart? Of zijn we daarmee nog verder van huis. Een driegesprek.

november 2009 • LEV 2 •

Onzeker

30-33

In b eeld Van Adam tot DNA DNA en identiteit was het thema van een tijdelijke tentoonstelling in het Leidse Museum Boerhaave.

Een verslag in foto’s en uitspraken van bezoekers.

34-37

Werkveld Om gek van te worden Interview met promovendus Terry Vrijenhoek over de betekenis van ‘schizofreniegenen’ en de zin van genetische consumententests.

... en verder

4-5 Nieuws & P e rs onal i a 2 2-23 profiel Martina Cornel over de gescreende burger

29 Call for abstract CSG-conference May 2010

38 Column Cécile Janssens 3 9-41 Boeken

42 Film

42 Colofon

43 Agenda

Wetenschap en onzekerheid zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het ‘niet zeker weten’ is zelfs een pijler van de wetenschap. Dat bleek de afgelopen maanden wel uit de berichtgeving over de Mexicaanse griep. Voor het CSG vormde de mediahype de aanleiding om de hoofdrolspelers, Roel Coutinho en Ab Osterhaus met elkaar in debat te laten gaan. De aanwezige bezoekers zullen echter niet naar huis zijn gegaan met een groter gevoel van zekerheid, eerder was men meer verward. In deze tweede LEV een verslag van dit debat.

Genomics kan onzekerheid ook in de hand werken, zoals onzekerheid over de te verwachten voordelen of risico’s van nieuwe toepassingen.

Wanneer wetenschappelijke kennis onvoldoende is moeten we stakeholders betrekken bij het maken van afwegingen, zo betoogt Wiebe Bijker.

Onzekerheid troef bij diegenen die ‘ecogenomics’ willen doorgronden. CSG-onderzoeker Sanne van der Hout ging achter de betekenis van ecogenomics aan en concludeert dat niemand het precies weet, ook de experts niet.

Gelukkig maar dat genomici de hulp in kunnen roepen van CSG-er Daan Schuurbiers. Die helpt onderzoekers om zich bewust te worden van hun onbewuste aannames en werkwijzen en ook van de morele betekenis van hun handelen.

Maar misschien realiseren zij zich dan juist dat er veel is dat zij niet weten. Een beetje onzekerheid is wellicht zo slecht nog niet.

Frans van Dam, hoofdredacteur

Het Centre for Society and Genomics (CSG) analyseert, beoordeelt en verbetert de relatie tussen de samenleving en genomics-onderzoek. Daarmee draagt het CSG bij aan de aansluiting van genomics-onderzoek op de verwachtingen en vragen van de samenleving. Het CSG, opgericht in 2004, is een nationaal centrum, gevestigd aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Het CSG is één van de 16 genomics centres van het Netherlands Genomics Initiative (NGI).

3

4 • LEV 2 • november 2009

DNA-dialoog:

Puzzelen met pieken

fotografie

Wat betekent het genetisch onderzoek voor schizofreniepatiënten en hun familieleden en wat voor vragen roept dit bij ze op? Dit is een van de vragen die centraal staan in de online dialoog die eind november van start gaat. De dialoog is een onderdeel van het CSG-project ‘Leren door dialoog’ en wordt georganiseerd in samenwerking met de Adviesraad Patiënten en Familieleden Participatie van het onderzoeksconsortium GROUP. GROUP richt zich op factoren die iemand kwetsbaar maken voor het krijgen van een psychose, maar ook op factoren die beschermend kunnen werken. In het onderzoek is er aandacht voor genetische, biologische en sociale factoren.

De dialoog is opgezet om mensen zoals patiënten en familieleden meer te betrekken bij het GROUP-onderzoek. Tevens wordt onderzocht welke factoren een dialoog bevorderen of juist remmen.

Iedereen die wil meepraten over het onderwerp kan terecht op de websites van GROUP (www.group-project ), Anoiksis (www. anoiksis.nl) en Ypsilon (www.ypsilon.org). Op deze websites staat een artikel met informatie over het onderwerp met een link naar het discussieforum.

Voor meer informatie over het project ‘Leren door dialoog’, neem contact op met Eefje van den Heuvel-Vromans heuvel@societygenomics.nl

Sascha Schalkwijk

Praat mee over schizofrenie en genetica

Vanaf januari 2010 gaat een nieuw, forensisch Reizend DNA-lab meedraaien met de vijf andere labs. Op dit moment is het lab nog in ontwikkeling en wordt het getest. Dit practicum is anders van opzet dan de bestaande vijf Reizende

DNA-labs; het lab ‘Forensisch DNAonderzoek: Puzzelen met Pieken’ zal niet door Nederland reizen. Het is alleen te volgen bij de ‘its-labs’, in het Science Park in Amsterdam. www.dnalabs.nl

De Maakbare Mens Hoe maakbaar is de mens eigenlijk? In het boek ‘De Maakbare Mens – tussen fictie en fascinatie’ geven jonge topwetenschappers van De Jonge Akademie (DJA) van de KNAW en het CSG vanuit verschillende vakgebieden hun mening over de ‘maakbaarheid’ van gisteren, vandaag en morgen. Op 24 september werd het boek officieel gelanceerd. Naast een eigentijdse verbeelding van maakbare mensen vond er een prikkelend Lagerhuisdebat plaats over thema’s uit het boek.

Robbert Dijkgraaf, president KNAW en de DJA-leden Eveline Crone (voorzitter) en Peter-Paul Verbeek namen het eerste exemplaar in ontvangst. Zie ook p 40-41.

Rondom ‘de maakbare mens’ organiseert het CSG ook publieksactiviteiten. Onder andere een interactieve boekpresentatie met Sunny Bergman van de documentaire ‘Beperkt Houdbaar’ in Nijmegen. Zie Agenda p 42.

nieuws

Verwacht het onverwachte Op 24 november presenteert het CSG een nieuw rapport – de tweede in de reeks- getiteld ‘Always expect the unexpected’ op een bijeenkomst van het Forum Biotechnologie en Genetica. Het rapport gaat in op de consequenties van het genomics-tijdperk voor biobanken; hoe moeten we handelen wanneer onderzoek aan biobanken onverwachte informatie oplevert over de toekomstige gezondheid van individuele deelnemers? Het rapport is gebaseerd op het CSG-onderzoek van Jasper Bovenberg, Tineke Meulenkamp, Ellen Smets en Sjef Gevers. De studie bevat de resultaten van onderzoek naar de opvattingen van experts, burgers en patiënten over biobanken. Ook wordt een denkbeeldige juridische casus beschreven waarbij een patiënt een biobank aanklaagt vanwege het niet beschikbaar stellen van informatie. De auteurs besluiten met een serie internationale richtlijnen voor de inrichting van biobanken en de wijze waarop informatie ontsloten moet worden.

november 2009 • LEV 2 •

personalia ‘Ik heb nooit gedacht dat de pandemie medisch uit de hand zou lopen.’

Roel Continho, RIVM

‘Life sciences zijn door en door maatschappelijk , er is geen sprake van losse maatschappelijke aspecten die aan de zijlijn van het onderzoek staan.’

Bram de Jonge, CSG-onderzoeker, promoveerde op 16 oktober aan de Wageningen Universiteit. Zijn proefschrift heeft als titel: ‘The ethics of benefit-sharing in the field of plant genomics’.

Lucien Hanssen, CSG-onderzoeker, is op 9 oktober gepro-

allesoverDNA vernieuwd Neem een kijkje op www.allesoverDNA.nl. De publiekswebsite over DNA en DNA-onderzoek is vernieuwd. Naast een compleet veranderde vormgeving heeft de website ook nieuwe onderdelen.

Nieuw is het onderdeel Onderwijs, waar informatie over de Reizende DNA-labs en Imagine is te vinden, maar ook webquests, profielwerkstuktips en lesmaterialen. Ook nieuw zijn de dossiers met Genen en gedrag thema’s als ‘proefkonijnen’, over proefdieren in wetenschappelijk onderzoek en ‘kanker & genomics’. www.allesoverdna.nl

Wat zijn biologische klok-genen? En hoe komt het dat de hersenen, anders dan alle andere organen, bij ie-

moveerd aan de Universiteit

dereen anders werken?

Twente op zijn proefschrift

Het nieuwste dossier op

‘Van transmissie naar trans-

allesoverDNA.nl gaat

actie – Ontwerpvoorwaarden

in op genen en gedrag.

voor succesvolle publiekspar-

En niet alleen over het

ticipatie in communicatie en

gedrag van mensen...

governance van wetenschap en technologie’.

EMBO-Report over CSG-workshop Als resultaat van een CSG-workshop in september 2008 ‘Doing Society and Genomics-Convergence and Competence Building’ is een serie van tien artikelen verschenen in het EMBO-reports, een wetenschappelijk tijdschrift over moleculaire biologie.

De serie startte in januari met een artikel over de Rock ’n Roll van kennisproductie door initiatiefnemer Peter Stegmaier. Daarna volgden artikelen over onder andere genomics op school, synthetische biologie en publieke dialoog. De serie is afgesloten met een artikel over de vraag wat ELSA-onderzoek is, geschreven door CSG-directeuren Hub Zwart en Annemiek Nelis. www.nature.com/embor/journal/v10/n2/full/embor2008253.html

Wiebe Bijker, hoogleraar Technologie en Maatschappij aan de Universiteit Maastricht

‘We zijn allang overtuigd van het belang van ethische en sociale afwegingen. Soms zijn die echter lastig in praktijk te brengen.’

Daan Schuurbiers, Universiteit Delft

‘Er komt steeds meer aandacht voor wat de maatschappij met kennis moet, een goede zaak.’

Martina Cornel, hoogleraar community genetics aan het VU Medisch Centrum, Amsterdam

‘Mensen mogen alles van ons weten, als het maar om wetenschappelijk onderzoek gaat en zolang het anoniem is.’

Samanthe Gerriste en Rosa Runhardt, bezoekers aan Museum Boerhaave Leiden

‘Iedereen heeft wel een of andere afwijking in zijn DNA, we weten nauwelijks wat normaal is.’

Terry Vrijenhoek, promovendus afdeling humane genetica aan het Radboud ziekenhuis, Nijmegen

‘De nieuwe bio-medische technieken passen in de menselijke evolutie.’

Carla Sieburgh, juriste

5

Tekst Koen

Dortmans, Erwin van Rijswoud* Fotografie Duncan de Fey

6 • LEV 2 • november 2009

Machinerie De grote media-aandacht rond de grieppandemie was voor het CSG aanleiding om op 17 september een debat te organiseren met de twee belangrijkste woordvoerders: Ab Osterhaus en Roel Coutinho.

Een debat over een kwestie die aan veel CSG-onderzoek raakt.

Hoe communiceren experts met het publiek over maatschappelijke issues met veel wetenschappelijke

actueel

onzekerheid?

N

iet eerder heeft de wereld de opkomst van een grieppandemie zo direct ervaren als de huidige. Wereldwijd volgden virologen voor de WHO alle griepgevallen op de voet, met in hun kielzog duizenden journalisten die over de ontwikkelingen berichtten, ook in Nederland. In een samenspel van griepexperts, politici en media ontspon de pandemie zich als een spannend verhaal dat naar een hoogtepunt steeg. Beginnend bij de noodtoestand in Mexico eind april, via een eerste grieppa-

tiënt in Nederland en de officiële bekendmaking van de grieppandemie op 11 juni naar de eerste dode in Nederland op 4 augustus.

Toen slechts drie dagen na dit eerste sterfgeval het Centrum voor Infectieziektenbestrijding (CIb) de Nieuwe Influenza A, zoals de Mexicaanse griep officieel is gaan heten, betitelde als een “normale seizoensgriep” was de verwarring bij het Nederlandse publiek compleet. Aanleiding voor het Centre for Society and Genomics met debatpodium LUX op 17 september een debat te organiseren met de experts die voortdurend in beeld zijn: Roel Coutinho, directeur

november 2009 • LEV 2 •

van experts De verwarring blijft

van het CIb en VIRGO-directeur Ab Osterhaus. Hadden ze de pandemie niet schromelijk overdreven?

Doel van de avond was om onder leiding van communicatieadviseur Marcel Schuttelaar beide heren publiekelijk uitleg te laten geven over wat ze met hun media-optredens beoogden en te vragen hoe het publiek tegen hun communicatie aankeek.

Mediahype Allebei verwierpen ze onmiddellijk de kritiek dat ze de pande-

mie verkeerd zouden hebben ingeschat. Osterhaus: “Nederland is optimaal voorbereid. Je kunt zeggen: ‘Wat een overkill’ maar niemand kan de pandemie voorspellen. Ik zou nu precies dezelfde adviezen geven, ook over de 34 miljoen vaccins.” Coutinho valt hem bij: “Dat geldt ook voor mij. De wijsheid achteraf is soms irritant. Had het zelf maar eens gedaan. Het op de voet volgen van de pandemie, is volstrekt nieuw. Het is niet eenvoudig om met al die informatie om te gaan.”

Coutinho en Osterhaus zeiden in LUX de publieke verwarring

>

7

8 • LEV 2 • november 2009

>

“ Nederland is optimaal voorbereid. Je kunt zeggen: ‘Wat een overkill’ maar niemand kan de pandemie voorspellen.”

actueel

rond de grieppandemie mede toe te schrijven aan de media.

Osterhaus: “Het is voor ons makkelijk om de media de schuld te geven. Maar in een nieuwsvacuüm krijgen sommige onderwerpen inderdaad meer aandacht. Daar doe je niets aan.” Coutinho is uitgesprokener: “Het commerciële denken is de laatste jaren in de Nederlandse media geslopen. Voor een deel van de journalisten luidt de opdracht om nieuws te brengen dat gelezen en bekeken wordt. Daar ben je tijdens zo’n pandemie het slachtoffer van.”

Epidemioloog vs. viroloog Is die kritiek op de media terecht? Het publieke debat in LUX leerde dat kritiek op de rol van de media slechts een deel van de waarheid kan zijn. Want beide experts slaagden er, ondanks de afwezigheid van de media, niet in de verwarring en irritatie over hun communicatie bij het publiek weg te nemen. Enkele reacties: “Ik vond de aandacht voor beide heren echt te veel. Er gaat zo’n dreiging van uit.” en: “Het was beter geweest als één persoon een eenduidig beeld had gegeven.”

Het debat maakte duidelijk dat Osterhaus en Coutinho inderdaad van mening verschillen over de risico’s van de pandemie. Ze schreven dat toe aan hun verschillende achtergrond. Coutinho, parttime wetenschapper, RIVM-er en epidemioloog: “Het probleem bij een pandemie is het gebrek aan feiten. De vraag is dan hoe je de beschikbare gegevens interpreteert. Dat doe ik anders dan Ab. Als epidemioloog ben ik optimistisch. Infectieziekten treffen ons vaak maar we overleven het wel. Dat is een stijl die of gevoel dat je hebt maar de gegevens zijn dezelfde.” En: “Ik heb nooit gedacht dat de pandemie medisch uit de hand zou lopen.”

Osterhaus, fulltime wetenschapper en viroloog, ziet het anders: “Roel kan wel zeggen: ‘Het zal allemaal wel goed komen.’ Maar we weten het niet. Het is heel moeilijk om het verloop van influenza in te schatten.” Osterhaus gaat uit van het ergst denkbare. De publieke verontwaardiging over de meevallende pandemie vindt hij voorbarig. “We moeten ons nog niet rijk rekenen.”

Worst case- scenario Met dit soort uitspraken riep Osterhaus ook in LUX het bekende verwijt over zich af doemprofeet te zijn. Ook tijdens het debat nam hij het worst case-scenario mee in zijn publieke voorspellingen over wat mogelijk is. Weliswaar vermeldt hij steevast de betrekkelijkheid van zo’n scenario, maar wat beklijft, zijn zijn verwijzingen naar de dramatische Spaanse griep van 1918 die miljoenen het leven kostte. Als Osterhaus immers telkens het worst case-scenario gebruikt om de onzekerheid te benadrukken als tegenwicht van de heersende publieke opinie, suggereert hij juist dat het ergst denkbare reëel is.

Een aanwezige ambtenaar die zelf regelmatig te maken heeft met risicocommunicatie, suggereerde dat het benoemen van de meest waarschijnlijke scenario’s, in plaats van de meest extreme, beter werkt. Osterhaus bleef echter bij zijn standpunt. “Bij influenza zijn geen waarschijnlijke scenario’s, alleen worst case-scenario’s.”

Eén persoon uit het publiek stelde voor de verwijzing naar 1918 te verbieden. “De huidige gezondheidszorg is veel beter dan in 1918.

Zo hebben we nu wel antibiotica om longontstekingen, de belangrijkste doodsoorzaak toen te bestrijden.” Met deze analyse was ook Roel Coutinho het niet eens. “Anno 2009 spelen andere factoren een rol: nu is de bevolkingsdichtheid en de mobiliteit van mensen veel hoger. Bovendien blijkt dat veel mensen met de Mexicaanse griep virale longontstekingen hebben. Aan antibioticum heb je dan niets.”

Achterkamers Dat betekent echter niet dat Coutinho de vergelijking met de Spaanse griep als worst case scenario in het openbaar maakt. Dat vindt hij ongepast. “Als overheidsfunctionaris houd ik hier in mijn achterhoofd wel rekening mee, al acht ik de kans klein. Maar ik ben er niet voor het voorbeeld van de Spaanse griep voortdurend als dreiging te noemen. Binnenskamers, in de discussie wat het beleid moet zijn, doe ik dat wel, maar in de communicatie naar

november 2009 • LEV 2 •

“ Als epidemioloog ben ik optimistisch. Infectieziekten treffen ons vaak maar we overleven het wel.” buiten niet. Mensen kunnen niets met die paniekboodschap. Daar moet je heel terughoudend in zijn.”

Hier openbaarde zich in het debat een fundamenteel verschil van mening tussen Osterhaus en Coutinho. Osterhaus: “Ik denk dat dat een open discussie moet zijn. Je moet geen paniek naar buiten brengen, maar het ook niet in achterkamers willen besluiten.” Dus: “Prima als het RIVM niet wil overreageren, maar ik denk dat het nodig is dat de stem van het worst case scenario in het publieke debat hoorbaar is.”

Een aanwezige filosoof ziet bezwaren: “De vraag is of je als wetenschapper over de hoofden van het gewone publiek beleidsmakers onder druk moet proberen te zetten.” Osterhaus zegt voor zijn strategie goede redenen te hebben: “Als je alleen maar in een brief aan minister Klink vertelt wat de risico’s zijn en wat hij moet doen, dan doet hij helemaal níks”. Osterhaus gebruikt het worst case scenario dus anders dan Coutinho. De viroloog richt zijn boodschap via het publieke debat aan minister Klink en zijn ambtenaren. Dat is vrij gebruikelijk, maar niet zonder gevolgen voor mensen op de werkvloer. Scholen zitten opgezadeld met angstige kinderen, de GGD’s lopen over met vragen van mensen, zoals aanwezige professionals in de zaal opmerkten.

Steeds nieuwe feiten Reden voor een GGD-medewerker om de nationale woordvoerder pandemie Coutinho zijn medeleven te betonen: “Het lijkt me heel moeilijk om iemand naast je te hebben die steeds roept dat het vreselijk wordt.” De CIb-directeur ontkende dat. “We leven in een vrij land.” Sterker nog: Coutinho vindt het zelfs goed dat er publiekelijk verschil van mening bestaat. “Het RIVM heeft een persconferentie georganiseerd om de verschillende opinies van experts te tonen. Doel was om te laten zien dat er geen waarheid, geen zekerheid is.”

Voor zijn eigen communicatie heeft Coutinho een andere strategie: “Mijn strategie is: uitleggen en interpreteren van de feiten op

de manier dat je denkt dat op dat moment het meest waarschijnlijk is.” Zijn strategie is echter ook niet zonder risico’s: in de eerste maanden van een pandemie zijn feiten nooit stabiel, nieuwe feiten komen steeds boven water. Dat resulteert keer op keer in een nieuwe boodschap, in nieuw beleid omtrent testen op griep en het toedienen van antivirale middelen. Coutinho licht verontwaardigd: “Dat is toch prima? Wat is daar op tegen?”

Niets, maar het verklaart wel de publieke verwarring en de irritatie over de vraag “hoe zit het nou?” die ook in LUX merkbaar was.

Waar Osterhaus te veel met dezelfde, als overtrokken ervaren boodschap kwam, bracht Coutinho te vaak een andere boodschap.

De avond bood een doorkijk in de communicatiestrategieën van Osterhaus en Coutinho, die verder in het publieke debat over de grieppandemie onbesproken blijven. Die zijn niet vrij van risico’s.

Zoals een onderzoeker van de Radboud Universiteit opperde: “Blijkbaar bent u het inhoudelijk eens: u weet het niet. Moet u dan niet zeggen dat uw uitspraken uw persoonlijke mening zijn?

Je moet de onzekerheid meecommuniceren.” Coutinho’s antwoord dat mensen alleen maar zekerheid willen illustreert dat de boodschap van het publiek aan de experts tijdens het debat niet helemaal is overgekomen. zie voor een videoverslag van het debat van

17 september:

www.lux-nijmegen.nl/debat.

* Koen Dortmans is onderzoeker Public Dialogue bij het Centre for Society and Genomics aan de Radboud Universiteit. Hij verzorgde als programmamaker publiek debat bij LUX in Nijmegen de organisatie van het pandemiedebat. dortmans@society-genomics.nl Erwin van Rijswoud (Radboud Universiteit Nijmegen) doet als promovendus onderzoek naar de rol van experts als Coutinho en Osterhaus in beleid en publiek debat. Hij initieerde dit debat en was betrokken bij de organisatie. e.vanrijswoud@science.ru.nl

<

9

Tekst Esther

interview

Fotografie

Thole Chris Keulen

10 • LEV 2 • november 2009

“ L ife sciences zijn door en door maatschappelijk, er is geen sprake van losse maatschappelijke aspecten die aan de zijlijn van het onderzoek staan.”

november 2009 • LEV 2 •

Alles is

maatschappelijk Wiebe Bijker, hoogleraar Technologie en Maatschappij aan de Universiteit Maastricht is voorzitter van de Deelcommissie Maatschappelijke Aspecten, die heeft bijgedragen aan de visie Life Sciences 2020. De centrale boodschap van ‘zijn’ commissie is helder, aldus Bijker. “De wisselwerking tussen enerzijds academisch en industrieel onderzoek en anderzijds de wensen en zorgen die leven in de maatschappij is kenmerkend voor de life sciences. Als je dat negeert gaat het mis.”

Wiebe Bijker over de verwevenheid van samenleving en life sciences

>

11

12 • LEV 2 • november 2009

> Adviezen Deelcommissie Maatschappelijke Aspecten • De concepten en doelstellingen die worden gebruikt in discussies over life sciences lijken transparant, maar verhullen een grote pluriformiteit in meningen en inzichten. Elsa* onderzoek is nodig om deze pluriformiteit zichtbaar te maken.

• Elsa onderzoek is essentieel als het gaat om ‘good governance’ van innovaties door in een vroeg stadium te zorgen voor creatieve confrontaties, waardoor op de lange termijn de duurzaamheid van de innovaties toeneemt.

• Om zo goed mogelijk de risico’s, voordelen en implicaties van nieuwe technologieën in kaart te brengen zijn vier vragen van belang: * Wie krijgt de mogelijkheid om mee te discussiëren? * Wie bepaalt welke belangen een rol spelen? * Welke argumenten mogen meegenomen worden en welke worden uitgesloten (of zouden uitgesloten moeten worden)? * Wat is het doel van de discussie en wat

D

it voorjaar werd Wiebe Bijker benaderd door het Netherlands Genomics Initiative (NGI), de drijvende kracht achter de visie Life Sciences in 2020 (LS2020), voor het voorzitterschap van de Deelcommissie Maatschappelijke Aspecten. Naast Bijker bestaat de commissie uit Frans Brom, hoofd Technology Assessment bij het Rathenau Instituut, Rob Hoppe, hoogleraar Beleid en Kennis aan de Universiteit Twente, Atie Schipaanboord, directeur Beleid en Innovatie van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie en Erica Terpstra, voorzitter NOC*NSF. Annemiek Nelis, algemeen directeur van het CSG, is secretaris van de commissie.

“We hebben bewust gekozen om niet alleen maar mensen uit het academisch onderzoek te benaderen”, aldus Bijker. Een concrete vraagstelling of opdracht ontbrak en bovendien was de planning buitengewoon krap; in april werd de commissie samengesteld en eind augustus moest het advies er liggen. “We zijn daarom heel pragmatisch te werk gegaan. Er lag een kans om het belang en de positie van ELSA onderzoek nog eens onder de aandacht te brengen en onze insteek was om die kans te grijpen.”

staat er op het spel?

• Wetenschappers en beleidsmakers moeten werken aan langdurige relaties en niet op ad hoc basis met elkaar in discussie treden.

• Om echt een bijdrage te kunnen leveren aan de life sciences, moet een substantieel deel van de onderzoeksfinanciering worden besteed aan elsa onderzoek en publiekscommunicatie. Internationaal gezien is 3-5% van het budget de standaard voor elsa onderzoek.

interview

• Elsa onderzoek vraagt om verschillende organisatievormen. Het moet onderdeel zijn van de programma’s van public-private

Dankzij die doelgerichte houding kon de commissie snel schakelen. Al tijdens de eerste bijeenkomst werden alle fundamentele knopen – doelgroep, inhoudelijke insteek en richting van het advies – doorgehakt, vertelt Bijker. “We zaten snel op een lijn. Omdat we alle fundamentele vragen in samenhang hebben besproken konden we alles meteen op elkaar afstemmen. En heel belangrijk, de commissieleden zijn stuk voor stuk mensen die echt weten waar ze het over hebben, die met een brede blik kunnen kijken en die pragmatisch genoeg zijn om te zien dat we geen tijd hadden voor eindeloze discussies, maar met resultaten moesten komen.”

partnerships, maar er moet ook voldoende ruimte zijn voor onafhankelijk onderzoek.

In dit laatste geval is matching geen haalbare optie. * ELSA: Ethical, Legal and Social Aspects of genomics

Post ‘onvoorzien’ De commissie besloot bewust het advies te richten op beleidsmakers en life sciences onderzoekers en niet het ELSA veld zelf.

“Dat scheelt een hoop nuances en discussies over definities.” Een andere belangrijke keuze was de inhoudelijke insteek.

“We hadden twee mogelijkheden. Een beschrijvende insteek waarin we vooral een beeld schetsen van die maatschappelijke aspecten van life sciences of de meer radicale STS [Science & Technology Studies, red.] benadering, waarin je zegt dat alles maatschappelijk is en er geen losse aspecten zijn.” Het is dat laatste geworden, maar toch heeft de commissie vastgehouden aan het begrip ELSA. Ook weer op pragmatische gronden. Bijker: “Ik zie ELSA als een versmalling van de STS-benadering, maar tegelijkertijd is ELSA behoorlijk beleidsgeoriënteerd en dat past bij de doelgroep.

Bovendien begint het begrip ELSA langzamerhand ingeburgerd te raken, mensen kennen deze term. We moeten het daarom niet ingewikkelder maken dan het is.”

De belangrijkste conclusies zijn samengevat in het kader ‘Adviezen Deelcommisie Maatschappelijke Aspecten’. Maar wat zijn de punten die Bijker zelf er uit pikt? “Allereerst dat life sciences thoroughly social zijn.

Er is geen sprake van gescheiden werelden of losse maatschappelijke aspecten.” Uit dit eerste fundamentele punt volgt dan de aanbeveling om vanaf de start van onderzoeksprojecten na te denken over de risico’s en voordelen, de checks & balances. “Maar tegelijkertijd moet je ook onderkennen dat je niet alles in risico’s en voordelen kunt vangen. Je kunt de toekomst nou eenmaal niet voorspellen en er zullen onverwachte ontwikkelingen zijn die de uitkomst en impact van je onderzoek beïnvloeden.

Daarom is er altijd een post ‘onvoorzien’ en dat is niet erg zolang je er maar rekening mee houdt dat die post er is.”

Niet lastigvallen De commissie benadrukt verder dat bij het in kaart brengen van de checks & balances verschillende groepen een rol moeten spelen. “Als het gaat om problemen waarvoor nog geen wetenschappelijke of technologische oplossing is, heeft het geen zin om met een panel van louter wetenschappers te praten over de risico’s en voordelen”, vindt Bijker. Het inzicht dat verschillende groepen op verschillende momenten over verschillende problemen een bijdrage kunnen (en moeten) leveren is relatief nieuw voor Nederland. “Governance heeft verschillende dimensies en de kernvraag is

november 2009 • LEV 2 •

“Resultaten en toepassingen uit het life sciences onderzoek hebben alleen kans van slagen als je vanaf het begin rekening houdt met die maatschappelijke verwevenheid.”

hoe je die ‘andere’ groepen bij de discussie betrekt.” De commissie Maatschappelijke Dialoog Nanotechnologie, waar Bijker deel van uitmaakt, gaat experimenteren met deze nieuwe aanpak. Volgens hem kan het inspiratie leveren voor het life sciences veld en hij legt uit hoe het in z’n werk gaat.

“Rond nanotechnologie spelen drie typen problemen. De eerste groep problemen zijn inhoudelijk van aard en de wetenschappelijk kennis is nu of op korte termijn toereikend hiervoor. Laat het oplossen van dit soort problemen vooral over aan wetenschappers, dat is hun taak en verantwoordelijkheid. Val de gemiddelde burger hier niet mee lastig.”

Ieders mening telt De tweede groep problemen betreft vragen waarvoor de inhoudelijke kennis nog niet toereikend is om ze op te lossen. Maar dat deze aangepakt moeten worden is geen punt van discussie. Bijker noemt als voorbeeld de toxiciteit van nanodeeltjes.

“Daarover is nog te weinig bekend, maar iedereen is het er over eens dat dit geen reden is om alle ontwikkeling te stoppen: de verwachte opbrengsten zijn heel groot.

Anderzijds: niemand wil giftige deeltjes.

Bij dit soort problemen zijn voordelen en risico’s moeilijk af te wegen omdat wetenschappelijke kennis nog niet volledig is. Daarom kun je niet met alleen wetenschappers de afwegingen maken. Stakeholders zoals bijvoorbeeld de industrie, boeren, milieuorganisaties en retailers moeten bij deze discussie worden betrokken.”

Bijker: “Neem de geheugenchip. Persoonlijk lijkt het me een uitkomst, maar over de wenselijkheid hiervan bestaan fundamentele meningsverschillen. Hier komen

‘Partners in the polder’: Life Siences in 2020

Tijdens het Life Sciences Momentum op 20 oktober, is ‘Partners in the polder’ gepresenteerd; een overkoepelende visie op het Nederlandse life sciences landschap in 2020 (LS2020). De visie bundelt de inbreng van verschillende commissies die elk op een onderdeel van de life sciences sector – chemie, health, food en agro-dier – uiteenzetten hoe het veld er in 2020 uit moet zien. Daarnaast beschrijft het boek vier thema’s die voor al deze gebieden van belang zijn: technologie, educatie, valorisatie en maatschappelijke aspecten.

Het boek focust exclusief op public-private

partnerships (PPPs); grootschalige consortia

De derde en meest complexe groep problemen raakt aan onderwerpen waarvoor in de maatschappij nog geen fundamentele keuze is gemaakt of wellicht niet te maken is. Dit is dus anders dan bij de vorige groep waarbij iedereen wel toxiciteit wil weren.

waarin universiteiten, overheid en bedrijven samenwerken. Het Netherlands Genomics Initiative (NGI) is de initiator van LS2020. www.lifesciences2020.nl

zaken als ‘we moeten niet voor God spelen’ en ‘willen we wel engineered humans?’ naar voren. Dit is het type probleem waarbij ieders mening telt en zeker ook het algemene publiek een bijdrage moet kunnen leveren.” Juist bij dit soort problemen gaat het vaak fout in de communicatie tussen enerzijds wetenschap en anderzijds de samenleving. “Wetenschappers wijzen dan op de voordelen van onderzoek waarvan burgers zich afvragen of dat ooit gestart had moeten worden. Dan gaan mensen langs elkaar heen praten.”

Reële hoop Bijker heeft, zoals hij zelf zegt, een reële hoop dat de adviezen zullen landen en dat in toekomstige public-private partnerships maatschappelijk onderzoek integraal is opgenomen. “Dat ‘de maatschappij’ niet langer als een los onderdeel wordt gezien waar ook nog iets aan gedaan moet worden, maar dat dit type onderzoek gewoon een basisonderdeel is. Ik ben hoopvol omdat er nu parallelle discussies lopen langs dezelfde lijnen, zoals de Trendanalyse Biotechnologie [waarvan Bijker voorzitter is, red.] en de Maatschappelijke Dialoog Nanotechnologie.” De Deelcommissie Maatschappelijke Aspecten wijst er overigens nadrukkelijk op dat ELSA onderzoek niet alleen binnen public-private partnerships moet plaatsvinden, maar dat onafhankelijk academisch onderzoek eveneens noodzakelijk is om een kritische houding te garanderen.

Over de toekomst van het life sciences veld als geheel is Bijker eveneens positief gestemd. “Ik denk dat de investeringen in life sciences gewoon doorgaan. Als je de extreme helicopter view neemt is het duidelijk dat de 21e eeuw de ‘century of biology’ is, daar gaat het meeste gebeuren.”

<

13

tekst Sanne

Fotografie

van der Hout Thomas Fasting

14 • LEV 2 • november 2009

Ecogenomics is een nieuw vakgebied. Het overstijgt bestaande wetenschappelijke disciplines en doet veel beloftes. Er bestaat echter geen overeenstemming over wat ‘ecogenomics’ precies betekent, zo ontdekte CSG-onderzoeker Sanne van der Hout. Tijdens haar zoektocht naar de betekenis van ‘ecogenomics’ deed zij drie ontdekkingen.

analyse

Op zoek naar de betekenis van ecogenomics

T

oen ik in augustus 2008 met mijn PhD project begon, merkte ik al snel dat dit wetenschapsgebied in opkomst veel complexer in elkaar zit dan ik me had voorgesteld. Tijdens mijn gesprekken met ecogenomics-onderzoekers ontdekte ik dat de vraag ‘Wat is ecogenomics?’ niet zo eenvoudig te beantwoorden is. Los van het feit dat het vakgebied nog in ontwikkeling is, heeft iedere onderzoeker zijn eigen visie op ecogenomics. Na een aantal maanden kon ik al zo veel verschil-

lende perspectieven onderscheiden, dat bij mij de indruk ontstond dat het aantal definities van ecogenomics het aantal experts in het veld overstijgt!

Op ontdekkingsreis Naarmate ik de complexiteit en veelzijdigheid van het wetenschapsgebied beter begon te begrijpen, kreeg ik steeds sterker het vermoeden dat het begrip ‘ecogenomics’ ontoereikend is om het type onderzoek dat onder dit label wordt uitgevoerd, te omschrijven. In dit artikel zal ik dit

vermoeden kracht bijzetten door de lezer mee te nemen op ontdekkingsreis. In tegenstelling tot metagenomics-expert Craig Venter, die met The Sorcerer II een reis langs Panama, de Galapagos-eilanden en Australië maakte, deed ik tijdens mijn ontdekkingsreis weinig exotische plekken aan: ik nam deel aan verschillende congressen en bezocht diverse universiteiten en andere onderzoeksinstellingen. In mijn bijdrage zal ik drie ‘ontdekkingen’ presenteren die het gevolg waren van deze reis.

>

november 2009 • LEV 2 •

Profiel Sanne van der Hout is sinds augustus 2008 werkzaam bij het Centre for Society and Genomics van de Radboud Universiteit Nijmegen.

Zij werkt hier aan het PhD project ‘Epistemological Profile and Societal Prospects of Ecogenomics.’ Van der Hout studeerde filosofie aan de Universiteit Leiden en de Katholieke Universiteit Leuven. Ook behaalde zij een master toegepaste ethiek aan de Universiteit Utrecht (specialisatie milieu-ethiek).

15

16 • LEV 2 • november 2009

>

Geschiedenis Om mijn eerste ontdekking begrijpelijk te maken, zal ik beginnen met een stukje geschiedenis. In 2003 schreven de Amerikaanse biologen Martin Feder en Tom Mitchell-Olds een artikel met de titel Evolutionary and Ecological Functional Genomics (EEFG). Dit artikel kan worden beschouwd als de geboorte van het wetenschapsgebied dat wij tegenwoordig kennen als ‘ecogenomics’. Met de ingewikkelde naam ‘Evolutionary and Ecological Functional Genomics’ wilden de auteurs benadrukken dat het wetenschapsveld een multidisciplinair karakter heeft. In EEFG komen diverse onderzoeksterreinen samen. Naast ecologie en genomics, integreert het veld evolutionaire biologie, populatiegenetica, plant- en dierfysiologie en bio-informatica.

Afkorting Omdat de naam ‘Evolutionary and Ecological Functional Genomics’ veel te lang was voor praktische doeleinden, werd het onderzoeksgebied al snel omgedoopt tot ‘ecological genomics’ ofwel ‘ecogenomics’.

Deze naam is niet alleen gemakkelijker te onthouden, maar ligt ook beter in het gehoor. De term ‘ecogenomics’ kan dan ook het beste worden begrepen als een afkorting van ‘Evolutionary and Ecological Functional Genomics’.

Ontdekking 1 Van naamsverandering naar betekenisverschuiving Nu ik heb uitgelegd hoe het begrip ‘eco-

genomics’ tot stand is gekomen, is het tijd om stil te staan bij mijn eerste ontdekking.

Tijdens mijn interviews met Nederlandse ecogenomics-onderzoekers viel het mij op dat zij geneigd zijn de vraag ‘Wat is EEFG?’ anders te beantwoorden dan de vraag ‘Wat is ecogenomics?’ In antwoord op de eerste vraag wordt het multidisciplinaire karakter van het wetenschapsgebied benadrukt. In antwoord op de tweede vraag dreigt ecogenomics echter gereduceerd te worden tot een tweedimensionale discipline, namelijk een synthese tussen ecologie en genomics.

Door het wegvallen van de termen ‘evolutionary’ en ‘functional’ wordt uit het oog verloren dat ecogenomics oorspronkelijk veel méér was dan een synthese tussen deze twee onderzoeksterreinen.

Betekenisverschuiving Uit mijn interviews blijkt dat de naamswijziging van het wetenschapsgebied gepaard gaat met een betekenisverschuiving. De antwoorden van de ecogenomics-onderzoekers laten zien dat definiëren geen neutrale bezigheid is: er wordt een specifieke richting gegeven aan de manier waarop er over het onderzoeksveld gesproken wordt. Zoals de Dikke Van Dale aangeeft, worden met een definitie ‘de grenzen vastgelegd’. Deze betekenis vinden we terug in het Latijnse ‘definitio’ dat kan worden vertaald als ‘omtrek’ of ‘bepaling’. Interessant in dit verband is ook het begrip ‘definitief’, oftewel ‘beslissend’ of ‘afdoende’.

Mijn eerste ontdekking kan als volgt worden samengevat: waar het multidiscipli-

naire karakter van het wetenschapsgebied bepalend is geweest voor de keuze van de naam ‘EEFG’, geeft het begrip ‘ecogenomics’ op zijn beurt richting aan de verdere ontwikkelingen binnen het onderzoeksveld.

‘Model organism ecogenomics’ versus metagenomics In Nederland wordt de naam ‘ecogenomics’ gebruikt als overkoepelend begrip voor twee activiteiten die sterk van elkaar verschillen: ‘model organism ecogenomics’ (MOE) en metagenomics. De eerste activiteit heeft nog geen officiële naam.

De werktitel ‘MOE’ werd voorgesteld door Roy Kloet, promovendus aan de Vrije Universiteit. Vertegenwoordigers van MOE bestuderen de genetische activiteit van modelorganismen door deze – doorgaans in het laboratorium – bloot te stellen aan verschillende milieuomstandigheden. In tegenstelling tot in een natuurlijke setting, wordt het organisme tijdens het laboratoriumexperiment geconfronteerd met slechts één of enkele milieufactoren. In een natuurlijke omgeving bepalen meerdere van die factoren (bijvoorbeeld droogte, kou, vervuiling en schaarste) gezamenlijk het functioneren van het organisme.

Verschillen Hoewel MOE en metagenomics beide als ‘ecogenomics’ worden gelabeld, bestaan er op zijn minst twee belangrijke verschillen tussen beide activiteiten. Waar MOE zich

Toepassingen van ecogenomics Ecogenomics-onderzoekers maken gebruik van genomics-technieken voor de analyse van ecologische vraagstukken. In Nederland richt een groot deel van het ecogenomics-onderzoek zich op het in kaart brengen van bodemecosystemen. Volgens Bram Brouwer, directeur van het Ecogenomics Consortium, kan dankzij ecogenomics worden ontdekt welke micro-organismen een plant beschermen tegen ziekten: “Als je weet welke bacteriën en schimmels de planten beschermen, kun je bijvoorbeeld besluiten om de bodem te verrijken met die ‘goede’ micro-organismen. Ook zou je het micro-organisme kunnen isoleren, opkweken en de stoffen die het produceert gebruiken als biologisch

analyse

bestrijdingsmiddel.” Daarnaast verschaft het vakgebied volgens Brouwer inzicht in de manier waarop natuurlijke bodemprocessen beter kunnen worden benut voor de teelt van gewassen: “De microbiële gemeenschap in de bodem zorgt er onder meer voor dat voedingsstoffen in een voor de plant bruikbare vorm worden omgezet. Als je weet welke organismen een rol spelen bij die omzetting zou je de efficiëntie van het proces fors kunnen verbeteren. Dat is geen overbodige luxe gezien het feit dat de helft of meer van de kunstmest of dierlijke mest die wordt opgebracht niet wordt benut en uitspoelt naar het grondwater. Met alle gevolgen van dien voor het milieu.”

Bron: website SenterNovem

november 2009 • LEV 2 •

beperkt tot de analyse van het genoom van één modelorganisme, probeert metagenomics het DNA van complete microbiologische gemeenschappen in kaart te brengen.

Het voorvoegsel ‘meta’, afkomstig van het Griekse ‘μετa’, kan worden vertaald als ‘samen met’. In plaats van het DNA van de individuele microben als uitgangspunt te nemen, wordt de gemeenschap beschouwd als een organisme met één gezamenlijk genoom, het metagenoom. Een tweede verschil tussen MOE en metagenomics is dat het laatste onderzoeksveld de gemeenschap van microben niet in het lab, maar in de natuurlijke leefomgeving bestudeert.

Duurzaam Tijdens mijn gesprekken met ecogenomicsonderzoekers kwam ik tot de ontdekking dat zij het voorvoegsel ‘eco’ in ecogenomics niet louter als beschrijvend (dat wil zeggen: als verwijzend naar ‘ecologie’) interpreteren: het voorvoegsel heeft ook een normatieve betekenis. Experts in het veld beweren dat ecogenomics tot stand is gekomen met een specifiek doel voor ogen: door de juiste inzichten te verschaffen voor

gaan hechten aan duurzaam produceren met behulp van biologische technieken.

Deze vorm van produceren is namelijk veelbelovend vanuit economisch oogpunt.

Hierdoor is het plotseling een stuk interessanter geworden om ecogenomics in te zetten voor het oplossen van milieukwesties, in het bijzonder op het gebied van bodemverontreiniging. De kans is dan ook groot dat ecogenomics-onderzoekers in de nabije toekomst beter in staat zullen zijn

Ecogenomics in het Verenigd Koninkrijk Toen ik in mei 2009 de Britse wetenschapsfilosoof en directeur van EGENIS John Dupré

Ontdekking 2 Het nut van een gemeenschappelijk label Gezien de grote verschillen tussen beide activiteiten begon ik mij steeds sterker af te vragen in hoeverre het zinvol is ze samen te brengen onder de ecogenomics paraplu.

Heeft het gemeenschappelijke label ‘ecogenomics’ wel een toegevoegde waarde? Zoals duidelijk is geworden, heeft metagenomics al een passende naam. Het overkoepelende begrip ‘ecogenomics’ lijkt dan ook niet zo veel toe te voegen. Voor MOE geldt een heel ander probleem: het is niet duidelijk waar het voorvoegsel ‘eco’ in ‘model organism ecogenomics’ naar verwijst: in tegenstelling tot wat dit voorvoegsel lijkt te suggereren, wordt het modelorganisme niet in het ecosysteem, maar in het laboratorium bestudeerd. Waarom niet MOE, net als metagenomics, een officiële naam geven en beide voortaan typeren als genomics in plaats van ecogenomics activiteiten?

De betekenis van ‘eco’ in ecogenomics Ik heb zojuist beargumenteerd dat het onduidelijk is waar het voorvoegsel ‘eco’ in ‘model organism ecogenomics’ naar verwijst: in plaats van het modelorganisme in zijn eigen leefomgeving te bestuderen, wordt de genetische activiteit in het lab onder de loep genomen. In tegenstelling tot MOE heeft metagenomics een sterke ecologische oriëntatie: de gemeenschap van microben wordt in de natuurlijke setting bestudeerd.

ontmoette, kwam ik tot de ontdekking dat de Nederlandse visie op ecogenomics niet in alle landen gangbaar is. Toen ik deze pleitbezorger van metagenomics vertelde dat ‘ecogenomics’ in Nederland wordt gebruikt als overkoepelend begrip voor MOE en metagenomics, merkte hij op dat metagenomics in het Verenigd Koninkrijk wordt beschouwd als een zelfstandig wetenschapsgebied. Ecogenomics is hier slechts een minder gebruikelijk synoniem voor metagenomics.

de ontwikkeling van duurzame toepassingen en praktijken, kan het vakgebied een belangrijke bijdrage leveren aan het oplossen van milieuvraagstukken. Het voorvoegsel ‘eco’ verwijst naar dit doel: door onze kennis van het ecosysteem te vergroten, kunnen technieken worden ontwikkeld die rekening houden met – en bij voorkeur zelfs gebaseerd zijn op – de gang van de natuur.

Ontdekking 3 Ecogenomics als oplossing voor milieuvraagstukken?

Tijdens mijn interviews kwam echter tegelijkertijd naar voren dat het huidige ecogenomics onderzoek zich niet primair richt op het aanpakken van milieuproblemen. Hoewel met name metagenomics ongekende mogelijkheden biedt voor de ontwikkeling van duurzame producten, staat een groot deel van het onderzoek in het teken van de ontwikkeling van producten met een medische relevantie, zoals medicijnen en antibiotica.

Economie Deze medische focus lijkt echter langzaam te verschuiven: mede dankzij de economische recessie is de overheid meer belang

om de normatieve claims over hun vakgebied waar te maken. Ik wil hier echter wel een kanttekening plaatsen: gezien de economische motieven voor het investeren in duurzame technieken, lijkt het voorvoegsel ‘eco’ in ‘ecogenomics’ niet louter (meer) te verwijzen naar ecologie en milieuvriendelijkheid, maar ook naar economie!

Afschaffen?

In dit artikel heb ik beargumenteerd dat de term ‘ecogenomics’ ontoereikend is om het type onderzoek dat onder dit label wordt uitgevoerd, te omschrijven. Betekent dit dat we deze term beter af kunnen schaffen? Het lijkt mij nog wat vroeg voor een dergelijke uitspraak. Ecogenomics staat nog in de kinderschoenen. Experts in het veld zouden kritisch moeten onderzoeken hoe hun doelen met betrekking tot het vakgebied zich verhouden tot de praktijk.

Mochten hun doelen niet realistisch blijken, dan zouden zij deze bij kunnen stellen.

Blijken hun doelen haalbaar, dan zouden zij alles in het werk moeten stellen om deze waar te maken. Hoe het onderzoeksgebied zich verder zal ontwikkelen, zal duidelijk worden tijdens het vervolg van mijn ontdekkingsreis.

<

17

tekst

fotografie

Maartje de Gruyter Daan Schuurbiers

18 • LEV 2 • november 2009

Ethiek op de werkvloer

Bewustwording is het tover woord Nieuwe technologieën - van internettoepassingen tot zuiniger brandstoffen

werkveld

- volgen elkaar in razend tempo op. Soms overweldigen ze publiek en maatschappij. Want willen we nu wel of geen stamcelonderzoek en in een lab gekweekte varkenskarbonades? Ook wetenschappers die het zelf mogelijk maken houden dergelijke ontwikkelingen in ethisch en sociaal maatschappelijk opzicht soms nauwelijks bij. Een ethics officer kan hen helpen, aldus promovendus Daan Schuurbiers.

november 2009 • LEV 2 •

C

SG-onderzoeker Daan Schuurbiers (1975) mag nog zo veel taaie studies analyseren, in hem huist ook nog een kleine jongen. Zijn model voor een nieuwe spilfunctie binnen de natuurwetenschappen is namelijk niemand minder dan Counseler Deanna Troi, uit Star Trek. Voor wie de populaire science fiction televisieserie niet heeft meegekregen: het personage Counseler Deanna Troi was de grote coach van alle bemanningsleden op het ruimteschip USS Entreprise. Iemand met expertise en kennis van technische zaken, gecombineerd met een sterk empatisch vermogen, die ze inzet ten behoeve van de vooruitgang. En hoewel geïnspireerd door fictie is het Schuurbiers ernst. Hij pleit voor iemand die een reflectieve rol inneemt binnen onderzoeksteams die zich bewegen op het vlak van de biotechnologie. “Waarom zouden we in het lab geen ethicus of sociale wetenschapper neerzetten die samen met de ‘harde’ wetenschappers nadenkt over maatschappelijke

issues die bijvoorbeeld biotechnologisch onderzoek met zich meebrengt? We zijn al lang overtuigd van het belang van ethische en sociale afwegingen. Soms zijn die echter lastig in praktijk te brengen. Dan is het misschien even wennen aan een ‘ethics officer’, de invoering van zo’n functie maakt deel uit van een mentaliteitsverandering die niet van vandaag op morgen rond is.

Toch zal niemand de safety officer meer wegdenken uit het lab, ook een relatief nieuwe en nu al onmisbare functie. Zo pleit ik nu voor multidisciplinaire samenwerking tussen sociale- en natuurwetenschappen.”

Waar haalt Schuurbiers dit idee vandaan?

Het heeft alles te maken met zijn promotieonderzoek. Daarin staat de vraag centraal: hoe kunnen we wetenschappers met de bredere ethische en maatschappelijke aspecten van hun werk engageren?

Arizona brainstorm Van oorsprong is Schuurbiers filosoof, maar hij voelde zich aangetrokken tot technologie. In 2002 belandde Schuurbiers

in Delft. Via zijn werkzaamheden in de communicatie en ethiek voor de Europese Federatie voor Biotechnologie maakte hij kennis met biotechnologie en later nanotechnologie. In die tijd kon het debat over genetische modificatie hoog oplaaien, interessante materie voor een filosoof. In 2005 startte Schuurbiers zijn promotieonderzoek aan de Technische Universiteit Delft bij de werkgroep Biotechnologie en Samenleving. “Het heeft me wel anderhalf jaar gekost om mijn onderzoeksvraag te formuleren,” vertelt Schuurbiers terwijl hij door de hoge gangen van de historische behuizing van zijn afdeling loopt aan de Delftse Julianalaan. “Ik heb veel omzwervingen gemaakt in het eindeloos ruime vraagstuk over maatschappelijk verantwoord onderzoeken.” De zoektocht bleek de moeite waard toen Schuurbiers in contact kwam met onderzoeker Erik Fisher aan de Arizona State University (ASU) in de VS. “Omdat dit toch een vrij nieuw onderzoeksgebied is, hebben nog maar weinig mensen grondige kennis. Erik lag al ruim

19

20 • LEV 2 • november 2009

werkveld

voor op mij maar onze onderzoeksgebieden liggen in elkaars verlengde.” Dankzij een NWO-reisbeurs verbleef Schuurbiers vorig jaar zes weken bij Fisher in Arizona.

“Dat was een intensief bezoek waarin we eindeloos veel hebben gefilosofeerd en gebrainstormd.”

Reflectie in het lab Schuurbiers is met zijn onderzoek aangehaakt bij de methode van Erik Fisher om meer interactie teweeg te brengen tussen natuur- en sociale wetenschappers. Fishers aanpak, midstream modulation genaamd, is erop gericht de sociale en ethische kwesties die spelen bij onderzoekers al in het lab aan de orde te stellen. Dus niet als het onderzoek is verricht en de uitkomsten kunnen worden toegepast in industrie en samenleving. Maar al ruim voor die tijd, tíjdens het onderzoek, dat dan dus al wel is goedgekeurd en gefinancierd. “Tijdens lopende onderzoeken vindt in het lab al wel de facto modulation plaats, dan gaan de vragen veelal over praktische zaken als het formaat van reageerbuisjes, geldkwesties of onderzoeksgegevens,” legt Schuurbiers uit.

Feiten dus. “Een stap verder gaat het als reflexive modulation wordt toegepast. Dan gaan wetenschappers nadenken over hoe die praktische zaken hun werk beïnvloeden. Midstream modulation wil eigenlijk wetenschappers (midstream) aanzetten tot nadenken over zichzelf, over onderzoek dat zij verrichten en de gevolgen daarvan buiten de beschermde omgeving van het lab.

Deze vorm van reflectie moet deel uitmaken van een veel breder reflectief model.

Idealiter vindt daarin zowel vooraf reflectie plaats, dus nog voor het toekennen van financiering, als tijdens het onderzoek in het lab. En ook na het onderzoek, wanneer de wetenschappelijke resultaten worden benut voor producten en diensten in de maatschappij, is intensieve en effectieve reflectie noodzakelijk om de gevolgen en wenselijkheid van technologische ontwikkelingen te toetsen.”

Bewustwording stimuleren Erik Fisher zette het project STIR op (Social Technical Integration Research) waarin tien PhD-studenten wereldwijd ieder twee maal dezelfde methodiek van midstream modulation toepassen in verschillende

onderzoeksgroepen. Schuurbiers is één van hen en benut zijn onderzoeksresultaten voor zijn promotie die medio 2010 op stapel staat. Zijn eerste onderzoek verrichtte hij in de herfst van 2008 op de afdeling biotechnologie in Delft, waar hij moleculair biologen volgde die werkten aan duurzame productie met behulp van micro-organismen. In januari 2009 vertrok hij opnieuw naar Phoenix, Arizona. Dit keer verbleef hij vier maanden op de campus midden in het woestijngebied nabij Mexico. In meerdere opzichten een gedenkwaardige tijd, Schuurbiers maakte tussen de Amerikanen de benoeming van Barack Obama als president mee en diens bezoek aan de Arizona State University.

Maar daar draaide het bezoek natuurlijk niet om. Schuurbiers en Fisher ontwikkelden samen de methodologie waarbij een embedded humanist meedraait in het lab.

Schuurbiers vervulde die rol zelf - in feite de rol van Deanna Troi - door onderzoekers in het lab te volgen en constant vragen op te werpen. “Dat waren lang niet altijd normatieve vragen over ethische kwesties. Ik zag dat onderzoekers in de VS bijvoorbeeld geen labjas dragen in het lab. In Delft is dat ondenkbaar, daar gelden veel strengere voorschriften. Niet voor niets. Dus vroeg ik de Amerikanen hoe ze aankeken tegen risico’s van genetisch gemodificeerde organismen die ze mogelijk uit het lab de ‘wijde wereld’ inbrengen. Daar hadden die PhDstudenten nog nooit over nagedacht.” Maar het ging ook over zaken die bredere consequenties hebben. “Kan je beloftes nakomen die je maakt in een mooi persbericht waarmee je geld wilt binnenslepen om te onderzoeken hoe je biobrandstof kunt winnen uit blauwalgen? Omdat onderzoekers tijdens hun onderzoek wetenschappelijk resultaat moeten boeken en publiceren, raakt het zicht op het maatschappelijk nut soms volledig zoek.” Hoewel diverse vragen behoorlijk voor de hand liggend waren, waren ze voor onderzoekers vaak nieuw.

En welkom, zo constateert Schuurbiers.

“Soms ging het om eenvoudige zaken als planning van je onderzoek, wanneer moet wat gebeuren? Zodra je als onderzoeker met enige afstand naar je eigen werk kunt kijken, krijg je de zaken heel helder op een rij. Het is een kwestie van bewustwording.

En die bewustwording kan leiden tot meer

november 2009 • LEV 2 •

“ Als een sociale onderzoeker meedraait binnen een team van biotechnologische onderzoekers, volgt ethische en sociale bewustwording vanzelf. Hopelijk geldt straks hetzelfde binnen andere takken van sport.”

efficiency. Niet alleen als het gaat om de sociaal-maatschappelijke verantwoording en toepassing van onderzoek, maar ook in de praktische uitvoering ervan.”

Daan Schuurbiers woonde afgelopen voorjaar aan de Arizona State University Commencement Day bij waar president Barack Obama 8000 studenten toesprak.

Unieke kruisbestuiving Schuurbiers is na de moeizame start van zijn promotieonderzoek buitengewoon enthousiast over het huidige verloop ervan.

“Ik merkte tijdens mijn studies in het lab dat alle wetenschappers iets hadden aan mijn inmenging. Je moet je voorstellen dat ik jaren heb gestudeerd om de thema’s te begrijpen die ik nu in het lab aan de orde stel. Voor experts op het gebied van moleculaire biologie die gewend zijn met de microscoop in te zoomen op genetisch materiaal, is zo’n kijk op hun werk helemaal niet vanzelfsprekend. Dus als iemand ze daarbij helpt, kunnen ze ineens tot inzichten en werkwijzen komen waar ze anders nooit aan hadden gedacht.” Schuurbiers noemt die complementaire samenwerking tussen technisch onderzoeker en sociale wetenschapper uniek. “Ik heb veel studies en methodes geprobeerd, maar dit is de eerste die echt effect heeft. Ik ben me zeer bewust dat deze werkwijze slechts een kruimel in een groot geheel is, maar het is effectief. Ik ben niet de enige die er zo over denkt, ook de bètawetenschappers en beleidsmakers, beslissers en geldschieters. Dat blijkt wel uit de reacties op mijn studies en publicaties.”

Eigen verantwoordelijkheid Schuurbiers begon vier jaar geleden met verkenningen naar de manier waarop bewust gedrag aangaande ethiek en maatschappij is te bewerkstelligen. De studiefase

van zijn promotieonderzoek naar ethiek op de werkvloer is inmiddels zo goed als voorbij. Schuurbiers werkt nu aan de afronding van zijn visie die moet gaan bijdragen aan een praktijk waarin maatschappelijke verantwoordelijkheid is geïncorporeerd in het wetenschappelijk onderzoek. Denken én doen dus. Hoe zullen de conclusies en aanbevelingen luiden van de filosoof nadat hij zelf tijdelijk de rol van Counseler Deanna Troi innam? “Ik geloof niet in gedragscodes waarmee wetenschappers worden geforceerd tot maatschappelijk verantwoord gedrag. Als wetenschappers zich maar bewust zijn van hun handelen en de gevolgen die dat kan hebben, én zich aan hun beloftes houden, dan winnen ze bovendien vanzelf vertrouwen bij het brede publiek. Eisen dat onderzoekers hun verantwoordelijkheid nemen aan de hand van regels werkt naar mijn idee minder goed dan hen daartoe stimuleren. Om die eigen en vooruitziende verantwoordelijkheid te realiseren voeg je sociale wetenschappers toe aan interdisciplinaire teams. Zij beschikken over de kennis en competenties die noodzakelijk zijn om de maatschappelijke aspecten van het onderzoek op waarde te schatten. Iets vergelijkbaars geldt overigens omgekeerd ook voor ethici en sociale wetenschappers: zij zouden zich meer mogen verdiepen in de wetenschappelijke aspecten om de maatschappelijke gevolgen ervan te kunnen inschatten.”

<

21

tekst

In de komende nummers van LEV wordt steeds één van de zes Principal Investigators van het CSG uitgelicht. In dit nummer een interview met Martina Cornel.

fotografie

Hidde Boersma Maartje Geels

22 • LEV 2 • november 2009

Jacqueline Broerse

Patricia Osseweijer

Arend Jan Waarlo

Guido de Wert

Michiel Korthals

VU Amsterdam

TU Delft

Universiteit Utrecht

Universiteit Maastricht

Wageningen UR

Hoe zet je genetica in de maatschappij?

De gescreende burger

profiel

“Tijdens mijn promotie in 1993 verbaasde ik me er al over dat kennis die allang gemeengoed is in de wetenschap, nauwelijks wordt opgenomen in de maatschappij,” vertelt Martina Cornel, een van de zes Principal Investigators van het CSG. Vanuit haar functie als hoogleraar community genetics aan het VU medisch centrum in Amsterdam onderzoekt ze hoe dat komt en probeert ze strategieën te bedenken hoe informatie uit genomics toch een groter publiek kan bereiken. “Vooral de impact van genetische kennis op het krijgen van kinderen heeft mijn speciale interesse.”

“Neem foliumzuur, een onderwerp dat rond mijn promotie zeer actueel was. Destijds leverden onderzoekers het definitieve bewijs dat dit vitamine de kans op een open ruggetje aanzienlijk vermindert,” weet Cornel zich te herinneren. “De uitdaging was deze wetenschappelijke kennis bekend te maken bij vrouwen die zwanger worden.

Het duurde erg lang voordat foliumzuur de weg naar de samenleving had gevonden, en nog steeds neemt maar 50 procent van de zwangere vrouwen genoeg foliumzuur tot zich.”

“Mijn vakgebied gaat echter niet alleen over dit soort grootschalige projecten,” vervolgt Cornel. “Community genetics houdt ook in: onderzoek doen naar hoe huisartsen omgaan met de snelle ontwikkelingen in de klinische genetica. Of hoe moeilijk bereikbare groepen als lager opgeleiden of mensen van allochtone herkomst toch in aanraking komen met nuttige genetische kennis.”

Dat kunnen soms hete hangijzers zijn. “In Nederland doen we erg moeilijk over op etniciteit toegespitste gezondheidszorg,” zegt Cornel. “Het zou bijvoorbeeld helemaal geen slecht idee zijn om mensen met Afrikaanse achtergrond te screenen voor sikkelcelanemie, er is tien procent kans op dragerschap.” De Nederlandse samenleving en politiek plakken echter al snel het label discriminatie op dat soort activiteiten.

“Het is zelfs zo dat bij genetisch onderzoek etniciteit niet mag worden geregistreerd.

We komen er daardoor maar zeer moeizaam achter wat voor specifieke genetische risico’s sommige bevolkingsgroepen lopen.”

Alfa, bèta, gamma Al die interesse en kennis van genetica en maatschappij neemt Cornel mee in haar functie als Principal Investigator (PI) bij het CSG . “De projecten van de promovendi en postdocs die ik als PI begeleid zijn ontzettend gevarieerd, sommige zelfs zover van mijn vakgebied af, dat ik er nauwelijks wat vanaf weet.”

Ze hebben echter als overeenkomst dat ze allemaal te maken hebben met het plaatsen van wetenschappelijke kennis in de samenleving. “Het idee is dat wetenschappers met elkaar in contact worden gebracht om zo beter antwoord te geven op maatschappelijke vragen.”

“Bij veel vakgebieden zijn er namelijk overeenkomsten hoe het beste het publiek te benaderen met ingewikkelde materie,” vervolgt Cornel, “Door van elkaar en van het verleden te leren kunnen we dan gericht aan agendasetting doen.”

De groepen bestaan niet alleen uit bètamensen. “Het geheel is transdisciplinair, er zijn ethici, juristen en mensen die gespeci-

november 2009 • LEV 2 •

dat in het belang van het kind is. Bij prenatale screening is dat echter weer anders vanwege de keuze rond abortus, en over de scheiding tussen die domeinen ben ik de laatste tijd mede wijzer geworden door het contact met al die jonge onderzoekers.”

Focus Een ander aspect van haar rol als PI is het stimuleren van onderzoek in zogenaamde focusgroepen, een verzameling van ongeveer acht burgers die inzicht geven in meningen van de maatschappij over moeilijke genetische thema’s. “Ook die leveren legio nieuwe inzichten op,” zegt Cornel.

Martina Cornel VU medisch centrum

aliseerd zijn in wetenschapscommunicatie bij betrokken,” vertelt Cornel. “Dat sluit mooi aan bij het feit dat bij onderzoeksprojecten nu regelmatig minstens vijf procent wordt begroot voor ethische, juridische en sociale kwesties. Er komt steeds meer aandacht voor wat de maatschappij met de kennis moet, een goede zaak.”

“Mijn rol in die CSG projecten is vooral het samenbrengen van de mensen en de vinger aan de pols te houden bij de projecten,” vervolgt Cornel, “ik steek er echter zelf ook zeker nog wat van op. Onderzoe-

kers vertellen me wat ze geleerd hebben en veel van die kennis neem ik mee naar commissies waar ik in zit, zoals die van de Gezondheidsraad voor genetische screening.”

“Zo heb ik veel geleerd over de ethische valkuilen rond het onderscheid tussen screening van een individu zelf, van een kind, of tijdens de zwangerschap,” vertelt Cornel. “Een individu kan zelf heel makkelijk ‘nee’ zeggen, maar als het om screening van een pasgeboren kind gaat mag de gezondheidszorg daar best toe aandringen als

De groepen kunnen bijvoorbeeld bestaan uit acht huisartsen of acht vrouwen die samen discussiëren over onderwerpen variërend van de behoefte aan scholing omtrent genetica tot de relatie tussen genetische aanleg en de frequentie van mammografie.

Uit de laatste focusgroep bleek bijvoorbeeld dat vrouwen vaak alsnog mammografie willen ondergaan, ook al blijkt uit genetische testen dat de kans klein is dat ze borstkanker krijgen. “Zonder focusgroeponderzoek zouden artsen hier te gemakkelijk over kunnen beslissen,” zo stelt Cornel.

De combinatie van al deze projecten zal er voor zorgen dat burgers genetica beter begrijpen en er dus makkelijker mee kunnen omgaan, zo is de bedoeling. “Het moet leiden tot een hogere zogenaamde health literacy van de bevolking en daarmee hopelijk een betere gezondheidszorg.”

<

23

Tekst

Fotografie

Piet-Hein Peeters Jean-Pierre Jans

24 • LEV 2 • november 2009

De kaart van het genomics-landschap wordt steeds verder ingevuld. En deze in het jaar 2000 ingevoerde metafoor van het landkaart lijkt zeer bruikbaar.

interview

Maar is dat echt zo? En voor wie dan? “De blauwdruk metafoor is nog steeds niet verdwenen.” Een gesprek met Fons Werrij (l), Frans Meulenberg en Hub Zwart (r).

november 2009 • LEV 2 •

Landkaart voor genomics?

25

26 • LEV 2 • november 2009

Hub Zwart studeerde filosofie en psychologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Hij werkte bij het Instituut voor Gezondheidsethiek te Maastricht (1988 - 1992), promoveerde cum laude in 1993 en werd vervolgens directeur van het Centrum van Ethiek aan de RU. Sinds 2000 is hij hoogleraar filosofie aan de Faculteit

B

interview

ijna tien jaar geleden had de historische persconferentie van de toenmalige Amerikaanse president Bill Clinton en de onderzoekers Craig Venter en Francis Collins plaats. Het nieuws: het menselijk genoom was in kaart gebracht.

Maar in één adem werd ook een andere boodschap gegeven. De metafoor van het gen als blauwdruk van het menselijk bestaan werd terzijde geschoven. Clinton, Venter en Collins introduceerden de landkaart als nieuw houvast van het genomicsonderzoek. Ongeveer tien jaar na dato, in mei 2010, organiseert het CSG een conferentie over de invulling van de landkaart. Hoe heeft het genomics-landschap zich ontwikkeld?

Natuurwetenschappen van de RU. Daarnaast is hij Wetenschappelijk Directeur van het CSG en Directeur van het Institute for Science, Innovation & Society. Zijn huidige onderzoek richt zich op de filosofische en maatschappelijke betekenis van genomics.

grote behoefte om de blauwdrukmetafoor te relativeren.

Het was dan gelukt het humane genoom te ontrafelen, maar het bleek geen blauwdruk. Ook dat moest verteld worden.”

Sint Geertruid Meulenberg en Zwart zijn allebei enthousiast over de landkaart als metafoor. Zo’n metafoor werkt ordenend, het geeft een kader aan de ontwikkelingen binnen genomics. Het creëert het verhaal waaraan wordt gewerkt. Fons Werrij blijkt beduidend kritischer.

“Zo’n landkaart is wel erg “We moeten nog veel sophisticated. Als je mij in een kroeg in Sint Geertruid zet en missionarisarbeid ik ga die metafoor gebruiken om het verhaal van genomics te verrichten.” vertellen, tja. Ik denk dat tien jaar landkaartmetafoor er niet toe heeft geleid dat de blauwdrukmetafoor is verdwenen. Die is nog altijd zeer sterk aanwezig.”

Maar is die metafoor zelf, de landkaart, eigenlijk wel een goede Meulenberg moet dat wel beamen. “Het is opvallend dat de gebleken? Is deze boodschap van Clinton, Venter en Collins intermediairs naar de samenleving, de Nederlandse journalisten, inderdaad diep doorgedrongen in wetenschap en publieke opinie? de landkaartmetafoor negeren. Je ziet haar zelden opduiken in Hoe ligt de krachtsverhouding met de blauwdruk, ‘the blueprint’, mediapublicaties.” als metafoor? Op een woensdagmiddag laat in september discussiëren Hub Zwart, Frans Meulenberg en Fons Werrij (zie kaders) Hub Zwart vindt het glas echter halfvol. “Ik vind een sterk punt over het belang van de landkaartmetafoor. “Het was inhoudelijk van de landkaart nou juist dat die niet zo deterministisch is, maar een logische stap die Clinton, Venter en Collins zetten,” zegt veel opener.” “Inderdaad”, reageert Werrij, “de landkaart is veel Zwart. “In feite was met het menselijk genoom de fysieke landminder krachtig, daarom vind ik hem ook niet goed. En het parakaart gemaakt. Dat land gaan we vervolgens ontwikkelen en dan doxale is dat een goed werkende metafoor, de blauwdruk dus, een ontstaat de maatschappelijke landkaart. De sociale geografie. eigen leven gaat leiden en dan niet meer past bij het onderwerp Waar vestigen bedrijven zich, welke regelgeving ontstaat er, wat waarvoor die bedoeld was. Kijk, de wenteltrap is ook een mooie voor infrastructuur?” Frans Meulenberg: “En wat voor avonturen beleven de pioniers in dat landschap, welke verhalen ontstaan er?” metafoor, maar ook die wordt dus niet zo vaak gebruikt. Alleen maar onder ingevoerden die over DNA praten. Ik vind het gebruik Zwart: “Maar waarschijnlijk was een financieel motief het belangvan metaforen erg discutabel. Een goede metafoor creëert haar rijkste argument. In 1990, toen het human genome project begon, eigen werkelijkheid. Een minder goede metafoor doet niet wat ze werd gesteld dat als we die code zouden vinden, de voorspellende zou moeten doen.” waarde ervan gigantisch zou zijn. Vandaar ook die blauwdrukmetafoor. Tien jaar later bleek het allemaal complexer, maar moest Blauwdruk er wel geld komen om dat weer te onderzoeken. Daar hoort een Voor Zwart en Meulenberg staat echter vast dat metaforen noodverhaal bij, een perspectief. De ontwikkeling van de landkaart zakelijk zijn. Je ontkomt er niet aan. “Helaas” verzucht Werrij. dus.” Zwart meent bovendien dat de introductie van de landkaart “Gelukkig maar!” reageert Meulenberg. Zwart legt uit: “Metaforen ook een belangrijke publieke boodschap in zich droeg. “Er was ook

november 2009 • LEV 2 •

Fons Werrij studeerde biologie aan de Katholieke Universiteit Nijmegen en promoveerde aldaar in 1974. Hij werkte als onderzoeker bij het toenmalige Instituut voor Toepassing van Atoomenergie in de Landbouw (ITAL) te Wageningen. Sinds 1982 was hij in dienst van het Ministerie van Landbouw en Visserij en vervulde verschillende coördinerende en directiefuncties in het Landbouwkundig Onderzoek.

Van 1995 tot 2007 was hij Bijzonder Hoogleraar aan de Radboud

helpen ons onze ervaringen te structureren. Ze geven betekenis.” Meulenberg: “Ik heb een metafoor voor de werking van metaforen! Metaforen zijn het speeksel van de taal. Een mens hoort feiten, fouten, verhalen, indrukken, interpretaties. Krijgt deze binnen. En dat verwerk je door speeksel, door metaforen.” Zwart, enthousiast over de ingeving van Meulenberg: “Speeksel heeft drie functies, het verteert voedsel, het maakt spraak, communicatie mogelijk en je gebruikt het bij sommige vormen van fysiek contact, zoals zoenen.” Lachend: “Nou ja of die laatste functie iets zegt over de werking van de metafoor weet ik nog niet.”

Universiteit met de leeropdracht ‘Gebruik van Biologische Kennis in Samenleving en Industrie’. Fons Werrij was voorzitter van de NWONGI Programmacommissie ‘De Maatschappelijke Component van het Genomics-Onderzoek’.

sterker dan de landkaart. Kijk maar naar de verdeling van financiële middelen. Er gaat veel meer geld naar de harde wetenschap dan naar de maatschappelijke kant.”

Binding En zo brengt Werrij het belang van de landkaartmetafoor terug tot dat voor de genomics-gemeenschap zelf. In de publieke opinie is zij niet opgewassen gebleken tegen de blauwdruk.

Binnen de volle breedte van het wetenschappelijk onderzoek naar genen heeft zij onvoldoende wervende kracht gehad. Wat is dan haar precieze betekenis geweest voor het genomics“Zo’n landkaart is wel onderzoek? “Anders hadden de genomics-onderzoekers als erg sophisticated.“ kleine kinderen door het bos Maar Werrij is vasthoudend. gedwaald,” meent Meulenberg.

“Voor wie dan, voor wie werkt “Dan hadden we samenhang die metafoor dan zo? Niet voor verloren, zingeving, richting. De landkaartmetafoor bindt genode kroegbezoeker in Sint Geertruid. En ook niet voor wetenmics-wetenschappers” Zwart en ook Werrij knikken instemmend. schappers zoals moleculair biologen. Als jij, Hub, zegt dat zo’n Meulenberg vervolgt: “De metafoor blijkt uitstekend te werken in metafoor een soort programmerend effect heeft, dan heeft dat in wetenschappelijke publicaties binnen de genomics-gemeenschap.” mijn perceptie bij de harde genomics-onderzoekers in ieder geval Werrij: “Deze wordt inderdaad gebruikt door de alfaonderzoekers niet gewerkt. Want die zijn nog steeds aan het zoeken naar het gennetje voor dit en het gennetje voor dat. Ook al weten ze nu dat die zich met genomics bezighouden, hoewel het volgens mij binnen die groep ook zeer verschillend wordt geïnterpreteerd. Maar er heel veel gennetjes zijn en dat die allemaal op elkaar inwerken, daarbuiten dus niet.” dan nog hebben ze het principe van het gennetje dat je aan en uit zet niet verlaten.” Zwart: “Volgens mij geldt dat niet alleen Zwart is blij met de mogelijkheden die de landkaart biedt aan voor de harde genomics-onderzoekers. Veel wetenschappers zijn de gemeenschap van genomics-onderzoekers. “Het is echt een gespecialiseerd in één onderwerp, maar ze weten goed dat hun dynamische metafoor. Een landkaart kun je altijd updaten. Op ons werk maar een stukje is. Wetenschappers zijn wel getraind om dat congres komend voorjaar bekijken we het dan actuele aangezicht besef uit te schakelen in hun dagelijks werk.” Meulenberg: “Het van de landkaart, maar over tien jaar kan dat, zoals dat met echte werkt nou eenmaal zo in de streng wetenschappelijke wereld. Hoe landkaarten ook gaat, weer aangevuld worden, gewijzigd. Dan zie empirischer en fundamenteler het onderzoek, hoe hoger de ranje waar zich nieuwe kwesties voordoen, waar ontwikkeling heeft king, hoe minder metaforen. Dus oké, de landkaartmetafoor werkt plaatsgevonden.” Zwart meent bovendien dat de landkaart zich niet expliciet bij de harde bètawetenschappers, maar binnen de gemakkelijk aanpast aan veranderende tijden. “Vroeger wilden maatschappelijk georiënteerde genomics-gemeenschap is het toch mensen weten wat er in Venlo geproduceerd werd en wat in Den echt een leidraad.”

Helder, nu zijn ze geïnteresseerd in de klimatologische omstandigheden van bepaalde regio’s. En daarvoor kunnen we dan andere Werrij gaat er nu echt goed voor zitten. “Let wel, die harde kant, kaarten maken.” die moleculair biologen bijvoorbeeld, die gebruiken eigenlijk nog steeds die blueprint. Die metafoor blijft politiek-strategisch veel

>

27

28 • LEV 2 • november 2009

Frans Meulenberg

is neerlandicus, en als onderzoeker ‘ethiek

en fictie’ verbonden aan de afdeling Medische ethiek en filosofie van de geneeskunde, Erasmus MC Rotterdam. Daarnaast is hij publicist.

Voor het CSG doet hij onderzoek naar ‘Het genomics-landschap: de evolutie van de “landkaart” metafoor in het genomics debat.’

interview

>

Eigendom Maar een landkaart is natuurlijk geen neutraal instrument. Een bekend voorbeeld is de discussie over de wereldkaart waarop Europa, vergeleken met andere continenten, disproportioneel groot werd getekend. Wie is of zijn de maker(s) van de genomics-kaart? En wat betekent dat voor die kaart? Hub Zwart erkent dat die discussie ook over de genomics-landkaart gevoerd moet worden. “In 2000 werd tijdens de persconferentie expliciet de vergelijking gemaakt met de kaart van Lewis en Clark, waarop aan het begin van de negentiende eeuw het noordwesten van de Verenigde Staten werd vastgelegd. Op die kaart leek het alsof er behalve bergen en rivieren niets was in dat gebied. Geen mensen, geen dieren, geen fauna, geen flora, vooral ook geen indianen, alleen maar mineralen, die wachtten op ontginning en exploitatie.

Een landkaart is dus niet onschuldig. Er zit vaak een idee in, een oproep.”

Zij sturen de invulling van de kaart.” “En in Europa zit het rondom de Europese Unie”, vult Werrij aan.

“De metafoor blijkt uitstekend te werken in wetenschappelijke publicaties binnen de genomics-gemeenschap.”

Frans Meulenberg denkt toch dat de genomics-kaart een relatief neutrale is. “Ik zie het ontstaan van zo’n kaart als het dynamische samenspel van communities.” “Je kunt inderdaad zeggen dat niemand meer de kaart in zijn of haar eentje bepaalt”, meent Zwart, “het is een collectief proces geworden, maar er zijn machtige en minder machtige betrokkenen.” Werrij is nuchter: “Volg het geld.

Het gaat om de mensen die in de commissies zitten, die bepalen hoe het geld binnen het onderzoeksland wordt verdeeld en sturen dus ook hoe de kaart eruit ziet. NWO is bijvoorbeeld een weiland waarin de machtige koeien grazen. En er zijn een hele hoop andere weilanden waarin minder machtige koeien grazen. KNAW bijvoorbeeld.” Zwart: “Kijk, Fons gaat nu ook de landkaartmetafoor gebruiken, maar hij heeft wel gelijk. Internationaal gezien is de machtigste organisatie op het gebied van onderzoeksfinanciering natuurlijk de Amerikaanse NIH. Die hebben ontzettend veel geld.

Niet voor niets is Francis Collins daarvan de directeur geworden.

Biografie Het tienjarig bestaan van de landkaartmetafoor. Het CSGcongres voorjaar 2010 bekijkt hoe de kaart er nu uit ziet. Maar is de metafoor de juiste gebleken? Ja, voor de maatschappelijke kant van de genomics-onderzoekers. Nee, want de harde kant van diezelfde gemeenschap, de moleculair biologen van Fons Werrij, doen er weinig mee. En nee, voor de publieke opinie is de landkaart een te genuanceerde metafoor, de blauwdruk is ondanks haar incorrectheid veel krachtiger. In feite is de landkaart slechts een kader, en vertelt hij niets over de werking van genen, terwijl de blauwdruk, weliswaar onjuist, dat wel doet.

Fons Werrij:“Als ik ergens met mensen in gesprek raak over genomics, dan vertel ik gewoon dat genomics het samenstel van genen is en dat het kan laten zien waarvoor je aanleg hebt en waarvoor je geen aanleg hebt. En dat je op basis van bepaalde genen wel of niet iets kunt ontwikkelen, wat ook weer wordt beïnvloed door je omgeving. Daar heb ik geen metafoor voor nodig.”

Hub Zwart: “We moeten nog veel missionarisarbeid verrichten.

We moeten ook in de publieke opinie de stap maken van het bijgeloof van de blauwdruk naar de nuance en geschakeerdheid van de landkaart.” Zwart introduceert voor het maken van die stap zowaar een nieuwe metafoor: de biografie. “Ik denk dat het individuele levensverhaal kan helpen. Ik heb de biografieën van Venter en Collins gelezen en wat mij opvalt is dat in beide verhalen het klassieke ik-ben-de-held-verhaal sterk wordt gerelativeerd. Ze laten allebei zien dat ze deel uitmaken van een complex netwerk, van een samenspel. Zo is het menselijk leven en zo kun je de werking van een gen ook beschrijven.”

<

J[d O[Whi 7\j[h

).$)/ DXp )'('

DXgg`e^ k_\ JfZ`\kXc >\efd`Zj CXe[jZXg\

THEß2OYALß4ROPICALß)NSTITUTE ß!MSTERDAM )NTERNATIONALß3CIENTIFICß#ONFERENCE The Centre for Society and Genomics will organize its biannual Conference on Society and Genomics in collaboration with the ESRC Genomics Network (United Kingdom) and VALGEN (Canada).

Ten years ago

range of topics – dealing with innovation, governance,

On 26 June 2000, Bill Clinton, Francis Collins and Craig

infrastructures and emerging issues – will be addressed

Venter announced, during a highly visible press conference,

in parallel sessions. We welcome abstract on topics within

that the effort to sequence the human genome was

these zones.

rapidly approaching its completion. On that occasion, the human genome was compared to a landscape, the Human

Programme

Genome Project (HGP) to a map-making expedition,

The conference aims to provide input for ongoing debates

and the genome sequence to a map - a map of human

around current and future developments in genomics

life, revealing and making visible previously unknown

and post-genomics life sciences, involving a broad range

territories in terms of their detailed genetic features.

of social science and humanities disciplines, in order to understand how the societal landscape of genomics is

Map and assess the emerging societal landscape of genomics

evolving. Besides plenary lectures, the programme includes

Ten years after this event, CSG wants to address the

participants will also have the opportunity to display

question how the genomics landscape has become

posters.

~ 50 scholarly presentations in parallel sessions, while

cultivated and inhabited since then, not only in human genomics but also in other genomics areas. Whereas the HGP resulted in a “physical” map

Venue The conference is in the Royal Tropical Institute (KIT) in Amsterdam.

of protein-coding genes, our focus is rather on the “social

Conference fee

geographical” dimensions. We

For attending the conference – one or

intend to analyze and assess

both days – a conference fee is asked.

how genomics information is

This fee is Euro 100 for students (Bachelor,

becoming embedded and used in a broad range of societal contexts,

Master, PhD) and Euro 150 for others. It includes lunches and dinner.

how genomics is affecting health care, agriculture, education, research innovation, nature conservation and other areas of activity.

Conference call and registration You can register for the conference from 10 January 2010 via the website. Abstracts for parallel lectures and posters

Conference call - four zones

can be submitted until 8 January 2010. More information

Four zones will be distinguished to guide us through

can be found on www.society-genomics.nl/en/conference-

the emerging landscape: the urban, the industrial, the

2010. If you wish to be updated about the conference, you

rural and the environmental zone. Within these zones, a

can register for the newsflash on this website.

30 • LEV 2 • november 2009

Van Adam tot DNA

in beeld

Van 6 juni tot en met 22 november liep de tentoonstelling ‘Van Adam tot DNA’ in Museum Boerhaave te Leiden. In de tentoonstelling was een grote rol weggelegd voor genetica.

In de DNArena werd de bezoeker gevraagd te reageren op actuele kwesties. Kwesties als: wat vind je ervan om een DNA-test te doen, om te weten of je een verhoogde kans hebt op een ziekte of om er achter te komen wie je vader is?

‘Van Adam tot DNA’ werd inhoudelijk en financieel ondersteund door het Centre for Society and Genomics, Netherlands Genomics Initiative, het Centre for Medical Systems Biology en het Forensic Genomics Consortium Netherlands.

“DNA is een soort publieke mythe geworden. Die mythe wil ik nuanceren. Dat doe ik door de historische achtergrond te laten zien. De hoop en de hoge verwachtingen van de toekomst staan tegenover dat wat de wetenschap doet, de realiteit van het heden.”

Mieneke te Hennepe, conservator Museum Boerhaave

november 2009 • LEV 2 •

“Ik denk dat we nu pas aan het begin staan te krabbelen, over 25 jaar kijken we terug en vinden onszelf heel naïef, net als bij de computer” J.D. Lemckert, Apeldoorn

“We hadden steeds dezelfde mening, dat is heel grappig. Mensen mogen alles van ons weten, als het maar om wetenschappelijk onderzoek gaat en zolang het anoniem is.”

Samantha Gerritse (l) en Rosa Runhardt, Leiden “Als ik een genetische test zou willen, dan zou ik dat doen waar het het goedkoopst is.”

Mirjam Carpaij, Dieren

>

31

32 • LEV 2 • november 2009

> “Voor mezelf is het oninteressant om dingen te weten, zoals mijn oorsprong, omdat ik ben wie ik ben.”

in beeld

B. van Asperen, Zoetermeer

“DNA is bijna een soort ikoon geworden van de moderne medische wetenschap. Mensen verwachten dat daar alle antwoorden liggen, terwijl de medische wetenschap nog eigenlijk niet zo ver is en misschien nooit zal zijn.”

Daan Link

november 2009 •• LEV LEV 2 2 •• 33 33

“Ik voel er niets voor om me te laten testen door een commercieel bedrijf. Een wetenschappelijk instituut mag alles van mij weten.”

R.A. Bakels, Leiderdorp

“Ik zou nooit zo uit mezelf meedoen, alleen als ik iets had of zo. Alleen als het anoniem blijft en niet zo maar op straat komt.”

Tessa Rol, Haarlem

<

tekst

Terry Vrijenhoek over psychische aandoeningen, private testen en privacy

fotografie

Hidde Boersma Thomas Fasting

34 • LEV 2 • november 2009

Om gek van te worden De genetica rond psychische aandoeningen is ingewikkeld en ondoorzichtig – en veel is nog onbekend. Via internet beweren kleine bedrijven echter genetische testen te leveren die je aanleg voor schizofrenie zouden kunnen bepalen.

Terry Vrijenhoek over de zin en onzin van die testen en hoe er mee om te gaan. “We moeten alle genetische data

werkveld

gewoon openbaar maken.”

“H

et debat over Direct-to-Consumer (dtc) genetische testen loopt gigantisch achter de feiten aan.

Het gaat nog steeds over de ethiek rond de testen, maar dat is allang achterhaald. Het moet gaan over hoe we die testen - en de bedrijfjes die ze aanbieden - laten opgaan in de academische wereld en ons zorgsysteem. ”

Aan het woord is Terry Vrijenhoek, promovendus op de afdeling humane genetica aan het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Hij vervolgt: “Je kunt wel blijven discussiëren over het gevaar van het privaat aanbieden van genetische testen, maar het gebeurt al.

Het is dus beter om daar maar mee te leren leven en daar op in te spelen,” zegt hij.

“Onlangs heeft de staat Californië enkele van dat soort bedrijfjes aangeschreven met de mededeling dat ze moeten stoppen met

>

november 2009 • LEV 2 •

35

36 • LEV 2 • november 2009

> het aanbieden van hun diensten. Echt dom, die bedrijfjes steken zo de grens over om daar verder te gaan. Laten we maar zo snel mogelijk die bedrijfjes om tafel brengen met beleidsmakers en onderzoekers uit het ziekenhuis, en kijken of we elkaar van dienst kunnen zijn.”

Vrijenhoek geeft toe dat dit soort bedrijven veel onzin produceert. “Vooral in het vakgebied waar ik in werk, de genetica van psychische aandoeningen, zijn veel geproduceerde data klinisch nog niet relevant,” stelt hij. “Genetische testen worden echter wel aangeboden, dus het is maar beter om daar per direct duidelijkheid in proberen te scheppen voor de gebruiker.”

Relevantie De opkomst van DTC-bedrijfjes en het inzicht dat maar weinig van zijn wetenschappelijke bevindingen directe klinische relevantie hadden, maakte dat Vrijenhoek geïnteresseerd raakte in de maatschappelijke consequenties van zijn onderzoek.

De focus van zijn promotieonderzoek lag bij het zoeken naar genen die betrokken zijn bij schizofrenie. “Toen mijn eerste resultaten de pers bereikten, kreeg ik regelmatig e-mails van mensen die vroegen of ik henzelf of hun familie ook kon testen op schizofrenie of aanleg daarvoor.”

werkveld

Vanaf dat moment besloot Vrijenhoek de maatschappelijke implicaties tot een wezenlijk onderdeel van zijn thesis te maken en er een apart hoofdstuk aan te wijden.

“Eigenlijk ben ik altijd al geïnteresseerd geweest in wetenschap en maatschappij, meer dan een gemiddelde promovendus waarschijnlijk.”

Dit blijkt ook uit zijn loopbaan. Waar de meeste promovendi direct vanuit de collegebanken het lab in rollen, heeft Vrijenhoek een alternatieve route gevolgd. “Ik begon met dierwetenschappen in Wageningen, vooral omdat ik gek was van paarden.

Mijn afstudeerbegeleider noemde me zelfs de mannelijke variant van een paardenmiep op mijn afstuderen,” lacht hij.

Vrijenhoek focuste zich vrij snel zich op de genetica van paarden, zijn eerste stage was op een fokkerij waar hij fokschema’s

opstelde. “Ik wou echter meer de echte moleculaire kant op, daar viel echt wat te winnen vond ik.” Tijdens zijn tweede stage bleek echter dat labwerk niet zijn sterkste kant was.

“Ik begon daarom na mijn afstuderen als docent op de universiteit waar ik eerstejaars vakken gaf over paarden.” Ondertussen was Vrijenhoek echter ook actief bij GeNeYous, een vereniging die jonge wetenschappers bijeen brengt. “Via GeNeYous kwam ik in contact met Science en via via werd ik aangenomen als journalist bij de jobwebsite van hen, Science’s Next Wave.”

Vrijenhoek werd echter hard geconfronteerd met het gebrek aan doctorale graad: “Vooral als ik gerenommeerde professoren interviewde, merkte ik dat ze er moeite mee hadden dat ik niet wist hoe het daadwerkelijke onderzoeksleven was.”

Ook bij Vrijenhoek zelf begon het te kriebelen. “Mijn interesse was intussen verschoven naar humane genetica.” In 2005

betrokken. Wetenschappelijk is de vinding erg interessant, maar klinisch betekent het weinig.”

Dat geeft meteen de complexiteit weer van de genetica rond psychische aandoeningen.

“Het is nog steeds onduidelijk door wat voor type genetische fouten schizofrenie ontstaat: gaat het om een verzameling zeldzame genetische fouten die bij elke familie anders is, of gaat het om meerdere genen waarbij de aandoening zich pas presenteert als er bij een bepaald aantal wat mis is?

Bovendien is de rol van omgevingsfactoren ook nog steeds grotendeels onbekend,” geeft Vrijenhoek aan.

“En dan hebben we het nog niet eens over de diagnose,” vervolgt hij. In tegenstelling tot suikerziekte, waar je glucoseconcentraties simpelweg kan meten, blijft de diagnose van schizofrenie een subjectieve aangelegenheid. “Natuurlijk hebben psychiaters wel een gestandaardiseerd werk hoe patiënten te beoordelen, toch blijft het zo dat wanneer je iemand langs tien

“ Vooral als ik gerenommeerde professoren interviewde, merkte ik dat ze er moeite mee hadden dat ik niet wist hoe het daadwerkelijke onderzoeksleven was.”

begon hij daarom als promovendus aan het Radboud Ziekenhuis. “Mijn labwerk was nog steeds niet mijn sterkste kant, maar door hard werken heb ik prima artikelen geproduceerd, waaronder twee in hoogaangeschreven tijdschriften.”

Schizofreniegenen Vrijenhoeks eerste publicatie beschrijft de vondst van een aantal genetische fouten dat betrokken is bij het ontstaan van schizofrenie. “Dat klinkt als heel wat, maar let wel: we vonden de specifieke afwijkingen in het DNA bij maar drie van de zeshonderd patiënten, bij de andere personen zijn er dus andere genetische factoren bij

verschillende psychiaters stuurt, je zo zes verschillende diagnoses krijgt.” Gevolg is dat je als geneticus soms niet eens weet of je wel echt schizofreniegenen in handen hebt.

Vrijenhoek verwacht dat uiteindelijk dat de naamgeving zal verdwijnen. “Er is waarschijnlijk geen echte scheidslijn tussen schizofrenie en andere aanpalende aandoeningen, zoals bipolar disorder. Ik ga uit van een soort continue schaal van bijvoorbeeld ADHD tot schizofrenie.” Dat maakt het onderzoek echter niet makkelijker.

“Voor genetici is het moeilijk werken, een glijdende schaal tegenover een zwart/wit

november 2009 • LEV 2 •

“Genetische testen worden echter wel aangeboden, dus het is maar beter om daar per direct duidelijkheid in proberen te scheppen voor de gebruiker.”

detectie van veranderingen in het genoom, betoogt Vrijenhoek. “We zullen daarom uiteindelijk toch naar metingen toe moeten, bijvoorbeeld MRI van hersenvolume gecombineerd met genetische analyse.”

“Dat zal dan leiden tot gespecialiseerde behandeling: bij deze genetische variant werkt dit medicijn beter, bij een andere is een volgende behandeling beter.” Het zal echter nog wel even duren voor het zover is, stelt hij vast.

Verwarring Al deze onzekerheden geven direct het probleem met de Direct-to-Consumer genetische testen weer. “Bedrijven als 23andme en het Nederlandse Geneticom stoppen zomaar wat genen die ooit geassocieerd zijn met psychische aandoeningen op een array en bieden zonder enige counseling en nazorg een genetische analyse aan. De resultaten die eruit komen zijn vaak klinisch volledig irrelevant, maar de geteste persoon staat wel de volgende dag bij de huisarts: ‘ik heb dit, doe er wat aan’.”

Volgens Vrijenhoek denken veel wetenschappers te weinig na over dit soort implicaties van hun onderzoek. Hij wil daarom zijn hoofdstuk over de maatschappelijke consequenties publiceren in een genetisch en niet in een sociaal tijdschrift, zoals zijn

begeleiders eerst voorstelden. “Voor het hoofdstuk heb ik met vier gerenommeerde mensen uit het veld gesproken, maar je merkte duidelijk dat zelfs zij moeite hebben om op een andere manier over hun vakgebied na te denken,” vertelt Vrijenhoek. “Technisch weten ze alles, maar als het over impact gaat, durven ze zich er nauwelijks over uit te spreken.”

Het is daarom belangrijk dat deze discussie ook binnen de wetenschappelijke wereld landt, denkt Vrijenhoek. “Je ziet vaak dat beleid achter de feiten aan loopt, omdat er te weinig kennisuitwisseling is tussen wetenschap en politiek. Veel beleidsmakers komen wel uit de wetenschappelijke wereld, maar de ontwikkelingen gaan te snel om het als buitenstaander allemaal mee te krijgen.”

Vrijenhoek is vastbesloten om hier verandering in te brengen. “Vanaf 1 september heb ik binnen de vakgroep een nieuwe functie als scientific manager. Ik ga me daarin bezig houden met de maatschappelijke en politieke impact van het onderzoek.” Door dicht op de vakgroep te blijven, kan hij beleidsmakers in Brussel en Den Haag beter inlichten. Dit zal vervolgens leiden tot beter beleid, zo is het idee. “Het zou geen slecht plan zijn om in meerdere vakgroepen zo’n functie te creë-

ren,” denkt Vrijenhoek. “Tachtig procent van de postdocs wordt geen hoogleraar, en verdwijnt in het bedrijfsleven. Waarom zouden er niet meer op de universiteit kunnen blijven om de wetenschap op deze manier van dienst te zijn?”

Privacy Binnen Vrijenhoek’s vakgebied is het niet alleen de DTC-markt die om aandacht en beleid vraagt, er is ook nog de issue van genetische data en privacy. Vrijenhoek heeft hier een uitgesproken mening over: “Ik zeg: alles gewoon opengooien.”

“Ik geloof dat de privacy die we twee jaar geleden kenden, totaal anders is dan die we in 2020 zullen kennen,” betoogt hij. “Je ziet het nu al: de jongere generatie gooit alles op het net. We leven in een volledig open wereld.” Genetische informatie zal dezelfde weg volgen. “Je weet dat het gaat gebeuren, er is geen stoppen aan. Daarom zeg ik: laten we dan alles maar publiekelijk maken.” Dat geldt ook voor de overheid, benadrukt Vrijenhoek. “Door de overheid transparanter te maken, is die veel beter te controleren.”

De hoeveelheid data die hiermee uiteindelijk de openbaarheid inkomt, is zo gigantisch dat instanties die er wat aan zouden kunnen hebben - zoals verzekeringsmaatschappijen - door de bomen het bos niet meer zien, is Vrijenhoeks overtuiging. “Als je ziet wat wij hier op het lab in een paar weken aan data verzamelen, dat loopt in de terabytes, dat is niet meer te analyseren.” Bovendien kan een verzekeringsmaatschappij er weinig mee. “Iedereen heeft wel een of andere afwijking in zijn DNA, we weten nauwelijks wat normaal is.

Elke premie zou dan omhoog moeten, dat lijkt me onverkoopbaar.”

De overgangsfase naar volledige openheid wordt wel hectisch, verwacht Vrijenhoek.

“Daar kunnen inderdaad een paar slachtoffers vallen,” zegt hij. “Die fase komt echt binnen nu en een paar jaar, we maken het mee ‘in our lifetime’.” Ondanks de mogelijke moeilijkheden kijkt Vrijenhoek er wel naar uit. “Ik ga me intens met dit debat bemoeien,” besluit Vrijenhoek. “Het wordt een interessante tijd.”

<

37

38 • LEV 2 • november 2009

column

Prijs uw huisarts Het commercieel aanbieden van DNA-testen en het publiek maken van je eigen genetische uitslagen op het internet zijn typische fenomenen van deze tijd waarin informatie en autonomie centraal staan. Er zijn mensen die een DNA-test willen kunnen kopen, ook als deze volgens de objectieve criteria van de gezondheidszorg niet nuttig is. En mensen die toegang willen hebben tot informatie over zoveel mogelijk gezondheidsrisico´s, zonder zich serieus te bekommeren over de kwaliteit van de informatie.

En mensen die twitteren over hun testuitslagen en deze, naast alle informatie over hun leven, voor iedereen toegankelijk op internet zetten. De strikte regulering over genetische testen, met een zorgvuldige omschrijving wie, wat, wanneer mag testen, is een paternalistisch relikwie uit de vorige eeuw. En privacy, wie heeft het daar nog over? We staan immers zelf aan het roer.

Het publiekelijk delen van persoonlijke informatie, waar Terry Vrijenhoek in zijn interview in deze LEV over spreekt, is al volop op gang. In bijvoorbeeld het Personal Genome Project in de Verenigde Staten, waarbij de complete DNA-volgorde van individuele deelnemers integraal via internet te downloaden is, door iedereen. En op de website patientslikeme.com, waar je kunt lezen welke patiënt(e) met welke ziekte op welk moment last had van welke symptomen in welke mate en daarvoor welke medicijnen slikt. Ook hier met naam, toenaam en foto. “6327 patients currently experience bladder problems”. “Sharing is a right as well.” Een recht. Natuurlijk.

Van al deze openheid zullen we snel terugdeinzen. We zullen voorzichtiger worden als het gaat om informatie waar een ander

wat mee zou kunnen. Eén van de tien deelnemers aan het Personal Genome Project heeft de DNA-volgorde van zijn borstkankergenen niet publiek gemaakt, om zijn dochters te beschermen tegen informatie die ze misschien niet willen weten.

We zullen uitgekeken raken als informatie niet meer te overzien of te interpreteren is. De 14.217 patiënten met multiple sclerose op patientslikeme.com hebben 2.054 verschillende behandelingen voor 1.771 verschillende symptomen. Wie kan daar wat mee? Binnen een paar jaar wemelt het van de databases en websites die met veel enthousiasme gevuld zijn, maar die na verloop van tijd nauwelijks bijgewerkt worden en zo verworden tot tombes met historische informatie.

Ook DNA-scans van testaanbieders als 23andme, Navigenics en DecodeMe geven je risico op tientallen aandoeningen, risico’s die blijven veranderen zolang er nieuwe genen ontdekt worden.

De testen zijn gebaseerd op enorme hoeveelheden DNA-data, maar dat maakt de resultaten niet nuttiger. Het is vooral te veel informatie, waarvan we niet meer weten wat we er mee kunnen.

Waar dit alles toe zal leiden? Een grote behoefte aan een huisarts die vertelt wat het beste voor je is, een huisarts met een gezonde dosis paternalisme!

Cécile Janssens, Erasmus MC, Rotterdam, projectleider CSGproject over de voorspellende waarde van genetische tests voor multifactoriële ziekten.

DNArena Onderdeel van de tentoonstelling ‘Van Adam tot DNA’ in Museum Boerhaave in Leiden was een DNArena, waar bezoekers acht vragen konden beantwoorden.

Hieronder de resultaten van twee van deze vragen. Voor een impressie van de tentoonstelling, zie p 30-33.

in beeld

Zou je een genetische test willen laten doen om meer over je eigen gezondheid te weten te komen, bijvoorbeeld of je een iets meer dan gemiddelde aanleg hebt voor bepaalde ziektes, of hoge bloeddruk?

34% Ja, daar zou ik een genetische test voor willen doen, want ik zou mijn aanleg willen weten voor de ziektes waar je wat aan kunt doen.

29% Ja, daar zou ik een genetische test voor willen doen; ik zou precies willen weten voor welke ziektes ik allemaal aanleg heb.

19% Nee, daar zou ik geen genetische test voor willen laten doen, want het lijkt me niet interessant om dat te weten.

17% Nee, daar zou ik geen genetische test voor willen laten doen, ook al zou ik willen weten voor welke ziektes ik aanleg heb.

Stel je voor dat je besloten hebt om een genetische test te laten doen. Daarvoor moet je jouw DNA (bijvoorbeeld spuug) opsturen naar een bedrijf. Mag dat bedrijf jouw DNA gebruiken voor verder wetenschappelijk onderzoek, zoals bijvoorbeeld onderzoek naar ziektes, of bepaalde medicijnen?

40% Ja, maar alleen als mijn DNA anoniem wordt gebruikt, dus zonder dat het bekend is dat het om mijn DNA gaat.

24% Ja, het lijkt me prima als er verder nog iets nuttigs met mijn DNA gedaan kan worden.

19% Nee, ik wil dat mijn DNA alleen wordt gebruikt voor de test die ik wil laten doen en niet voor iets anders.

17% Nee, ik wil niet dat gegevens over mijn DNA worden opgenomen in een databank, ook niet als het anoniem is.

november 2009 • LEV 2 •

39

Kilo’s wattenstaafjes en emmers wangslijmvlies

Over het luie geloof in forensisch DNA

D

Linda Leif G.W. Persson isbn prijs

De Bezige Bij, 2008

9789023422068 € 19,90

Linda is thriller én slapstick ineen. Een roman die het bovenmatige vertrouwen rond forensisch DNA bevestigt en ridiculiseert. Een verademing. Van invloed op de publieke opinie zal de roman niet zijn. Het geloof in DNA technieken lijkt onverwoestbaar. Een heel ander verhaal wordt het wanneer de opslag van DNA in databanken ter sprake komt. Dat slaat het standpunt om, van ongebreideld vertrouwen naar onversneden argwaan. Ach, de publieke opinie is vaak een windvaantje. tekst

Frans Meulenberg

Dat de zaak uiteindelijk wordt opgelost, nota bene door vrouwen, is niet aan de ongeïnteresseerde Bäckström te danken.

Via forensische technieken. Honderden malen krijst hij, bij de minste of geringste aanleiding, “wattenstaafjes!” of “wangslijmvlies”. Meer doet hij niet. Dat de zaak uiteindelijk wordt opgelost, nota bene door vrouwen, is niet aan de ongeïnteresseerde Bäckström te danken.

Gaandeweg de roman krijgt de lezer het benauwende gevoel: zo gaat het in werkelijk dus… Zeker wie zich realiseert dat de auteur hoogleraar criminologie is.

boeken

uitgeverij

e publieke opinie blijft een onvoorspelbaar fenomeen. Op vooruitgang op biotechnologisch terrein reageert men, intuïtief, op zijn minst terughoudend, zo niet met grote argwaan.

Kloneren, stamcellen, genetisch gemodificeerde gewassen? De onderbuik wijst het af. Er is één grote uitzondering: forensische DNA technieken. Staat in een krant dat DNA sporen van een verdachte zijn gevonden op de plek van een misdrijf, is de zaak meteen opgelost. Want DNA liegt niet, zo meent men.

Thrillers bevestigen dat vooroordeel veelal.

Een extreem geval is te vinden in de lijvige thriller Linda van Leif Persson. De 20-jarige Linda, agente in opleiding, is in een Zweeds slaapstadje op brute wijze verkracht en vermoord. Hoofdinspecteur Bäckström leidt het onderzoek. Deze Bäckström is een pafferige, hufterige, arrogante, luie en grofgebekte seksist. Het slachtoffer interesseert hem niet, enkel koud bier en seks. Ook voor het onderzoek toont hij weinig interesse. Op het slachtoffer is immers bloed en sperma aangetroffen, dus het is louter een kwestie van tijd dat de dader gevonden wordt. Hoe?

tekst

fotografie

Frans van Dam Maartje Geels

40 • LEV 2 • november 2009

Maakbare Mens Is ‘maakbaarheid van de mens’ die mens altijd vreemd geweest en is het iets van de laatste jaren? Of past de maakbare mens binnen de evolutie? Dit zijn zo wat ‘De Maakbare Mens Tussen fictie en fascinatie’ Bert-Jaap Koops, Christoph Lüthy, Annemiek Nelis en Carla Sieburgh uitgeverij isbn

Uitgeverij Bert Bakker, 2009

boeken

stelden. Op 24 september presenteerden zij hun boek ‘De Maakbare Mens – Tussen fictie en fascinatie’.

978 90 351 3439 3

aantal pagina’s prijs

vragen die leden van De Jonge Akademie (DJA) zichzelf

€ 19,95

333

“D

uidelijk wordt hoeveel manieren er zijn om te spreken over de maakbaarheid van mensen en de manier waarop er mee wordt omgegaan,” zegt Carla Sieburgh, een van de redacteurs. In het inleidende hoofdstuk beschrijft Christoph Lüthy twaalf verschillende toepassingen die onder de noemer ‘maakbare mensen’ vallen.

Van klonen, gentherapie en cosmetische chirurgie tot maakbaar gedrag en voeding.

Die pluriformiteit in verschijningsvormen komt verderop in het boek tot uiting. Het boek bevat onder meer hoofdstukken over genetische maakbaarheid (door Annemiek Nelis en Danielle Posthuma) de overgang tussen mens en machine (Catholijn Jonker en Annemiek Nelis) en levensduur (Simon Verhulst). Het debat over de Maakbare Mens wordt nog verder gecompliceerd doordat discussies vooral putten uit voorbeelden uit de fictie, aldus Bert-Jaap Koops in het slothoofdstuk. Denk hierbij voorbeelden als Frankenstein en Brave New World.

Urgentie Vooral de genetica maakt het debat over de maakbare mens urgent. Nu de hielprik recent is uitgebreid van drie naar 17 behandelbare ziekten dringt de vraag zich op of ook onbehandelbare ziekten in de

hielprik moeten worden opgenomen. Bij pre-implantatie genetische diagnostiek wordt tegenwoordig ook op erfelijke borsten darmkanker getest en een groeiend aantal internet bedrijfjes biedt tests aan via het web. En hoe zit het met het recht op geestelijke integriteit bij ‘draadloze breincommunicatie’? Wellicht is zo’n recht op korte termijn al nuttig.

Schuivend begrip Bij de oprichting van De Jonge Akademie in 2005 besloot een deel van de 40 leden om de krachten te bundelen en samen een boek te schrijven over de maakbaarheid van de mens. “Door de samenwerking van mensen vanuit alfa-, beta- en gammaonderzoek kunnen we met zijn allen een stapje verder zetten,” zegt Sieburgh. Ook de lezer wordt een stapje verder gebracht. Zo leert hij dat maakbaarheid een schuivend begrip is. “Een interessante tendens is dat de invulling van het begrip maakbaarheid zich ontwikkelt; zo was de eerste reageerbuisbaby in 1978 nog iets extreems. In korte tijd is dat heel normaal geworden.”

Als we deze trend doortrekken zou een actuele ontwikkeling als het maken van synthetisch leven, over 30 jaar wel eens een ‘volstrek alledaagse en geaccepteerde praktijk kunnen zijn’, aldus Koops in het slothoofdstuk. Ook opmerkelijk: door onze

november 2009 • LEV 2 •

Redactie van De Maakbare Mens samen met het drietal dat het boek op 24 september in ontvangst nam. Vlnr: Bert-Jaap

gelanceerd

Koops (DJA), Carla Sieburgh (DJA), Robbert Dijkgraaf (president KNAW), Annemiek Nelis (CSG), Christoph Lüthy (DJA), Eveline Crone (voorzitter DJA) en Peter-Paul Verbeek (DJA).

snel veranderende leefomgeving zou de evolutie van de mens tegenwoordig wel eens sneller kunnen verlopen dan vroeger het geval was. Sieburgh: “De nieuwe biomedische technieken passen in de menselijke evolutie. Die visie is heel verhelderend.”

Aansprakelijkheid Carla Sieburgh, hoogleraar burgerlijk recht in Nijmegen, schreef zelf een hoofdstuk over de keuzes die ouders maken over de maakbaarheid van hun kind. Wanneer de mens meer opties krijgt aangeboden waarmee hij zijn lot of dat van zijn kinderen in eigen hand kan nemen, heeft dat ook consequenties voor juridische aansprakelijkheid bij financiële of gezondheidsschade.

Stel dat in een familie met een geschiedenis van erfelijke ziekte de geboorte van een ernstig ziek kind voorkomen had kunnen worden, door de vrucht te screenen, dan kan de vraag gesteld worden wie hiervoor aansprakelijk is.

Stramien Of iemand voor schade aansprakelijk kan worden gesteld hangt samen met de vraag welke keuze maatschappelijk geaccepteerd is. Maatschappelijk geaccepteerde keuzen blijken binnen een algemeen ‘stramien’ te vallen. Daarbinnen zit je per definitie goed, erbuiten is dat de vraag. Sieburgh illustreert dit aan de aan hand van de keuze of je je kind laat inenten: “Mensen kunnen bewust afstappen van het vaste stramien van inenten van hun kinderen in verband met de risico’s die er aan kleven. Als het vervolgens verkeerd uitpakt heb je een probleem; de ziekte had door vaccinatie voorkomen kunnen worden. We vinden het echter wel maatschappelijk aanvaardbaar dat een klein deel van de kinderen ziek wordt als gevolg van een inenting. In dat geval valt je niets te verwijten.” Toch wordt voor een afwijkende beslissing vooralsnog geen aansprakelijkheid aangenomen. In dat verband rijst de vraag of het respect voor levensbe-

schouwing beslissend is of zou kunnen zijn.

Sieburgh: “Het lijkt of levensbeschouwing een soort pantser optrekt waardoor we ophouden om kritische vragen te stellen. Ook de rechtspraak laat zich hierdoor leiden.

Toch zou levensbeschouwing minder het heilige huisje moeten zijn, dat we iedere keer met zijden handschoen aanpakken.”

Maar ook het algemene stramien is niet zaligmakend: “We zien meer en meer dat ook het volgen van het geijkte stramien kritisch bevraagd wordt.”

De Jonge Akademie heeft nu veel van haar energie gestoken in De Maakbare Mens en is klaar voor een ander onderwerp. Tegelijkertijd verwacht Sieburgh dat elk van de auteurs met dit thema verder zal gaan. “Ik zou het op prijs stellen als er een vervolg op komt. Op basis van de reacties in de debatten die de komende tijd plaatsvinden, kunnen we de draad weer oppakken.”

<

41

42 • LEV 2 • november 2009

film ‘My sister’s keeper’

Designerbaby

Regie Nick Cassavetes met

Cameron Diaz, Abigail Breslin, Alec

Baldwin, Jason Patric, Sofia Vassilieva lengte

109 min.

27-08-2009

film

bioscoop

A

nna Fitzgerald is een designerbaby.

Ze is met behulp van preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) geselecteerd als toekomstig donor voor haar aan leukemie lijdende zus Kate. Maar juist nu Kate dreigt te overlijden als ze niet snel een nier van Anna krijgt, weigert Anna een operatie. Ze neemt zelfs een advocaat in de arm om haar zelfbeschikkingsrecht veilig te stellen.

Regisseur Nick Cassavetes (The Notebook) vertelt zijn verhaal in een platte wereld waarin de arts van Kate ‘Dr. Chance’ heet en Anna’s advocaat (met 91% success rate) ‘mr. A’.

Ook de hoofdpersonages vertonen weinig karakterontwikkeling. Maar schijn bedriegt.

Want hoe gemakkelijk deze film ook wegkijkt, het script - gebaseerd op een boek van Jodi Picoult- laat de kijker in verwarring achter.

Heeft Anna bijvoorbeeld een morele plicht om haar zus te helpen? En hoe heeft deze situatie kunnen ontstaan? Als kijker kun je je nauwelijks aan de indruk onttrekken dat selectie van ‘donor-kinderen’ niet mogelijk zou moeten zijn. Doordenkend kom je natuurlijk voor de vraag te staan wanneer PGD dan wel ‘goed’ is, en wie dat zou moeten beslissen.

Er speelt nog meer. Waar haalt Anna het doorzettingsvermogen vandaan om tegen de wil van haar ouders in te gaan?

Yrrah Stol

L e v is een uitgave van het Centre for Society and Genomics

© 2009, Centre for Society and Genomics, Nijmegen

Hoofdredactie Frans van Dam

De teksten in deze uitgave mogen door derden voor niet-commerciële

Eindredactie Gijs van der Starre

doelen worden gebruikt, mits de redactie van LEV daartoe vooraf,

Teksten Hidde Boersma, Esther Thole, Maartje de Gruyter,

schriftelijk van op de hoogte is gesteld. Dit met uitzondering van p18-21,

Sanne van der Hout, Koen Dortmans, Erwin van Rijswoud, Frans van Dam

copyrights Maartje de Gruyter. Voor de afbeeldingen zijn alle rechten

en Kristy van Lammeren

voorbehouden.

Beeld Thomas Fasting, Maartje Geels, Jean-Pierre Jans, Duncan de Fey, Chris Keulen, Sascha Schalkwijk en Daan Schuurbiers

colofon

tekst

Vormgeving Hannie van den Bergh, Studio HB Druk Leen Offset ISSN 1877-9387

Centre for Society and Genomics Postbus 9010 6500GL Nijmegen www.society-genomics.nl

november 2009 • LEV 2 •

43

binnenland Salonlezing: Biografie van de vrouw ‘zonder geheimen’

De Maakbare mens – een interactieve boekpresentatie

Documentaire ‘De Perfecte Mens van de 21e Eeuw’ datum

22 november 2009

datum

18 november 2009

datum

20 november

tijd

19:15 tot 20:00 uur

tijd

16:00 tot 17:30 uur

tijd

vanaf 20:00 uur

tv Evangelische

locatie Museum

Boerhaave, Leiden

locatie LUX,

Nijmegen

Omroep, Nederland 2

TV-uitzending over ethische aspecten van hu-

Op 26 mei 2008 maakte het Leids Universitair

Wie is eigenlijk die ‘maakbare mens’? Ligt de

man enhancement, gentherapie en preïmplanta-

Medisch Centrum (LUMC) bekend dat voor het

maakbaarheid überhaupt in het verschiet: wat

tiediagnostiek. Met onder anderen Hub Zwart.

eerst de gehele DNA code (genoom) van een

vermag de wetenschap? Zijn er grenzen aan de

vrouw in kaart was gebracht. Het ging om het

maakbaarheid? LUX presenteert een inter-

DNA van Marjolein Kriek, zelf als klinisch gene-

actief publieksdebat ter gelegenheid van het

ticus in opleiding verbonden aan het LUMC. Zij

verschijnen van het boek De maakbare mens:

zal in deze salonlezing ingaan op de vraag hoe

tussen fictie en fascinatie (uitgeverij Bert Bakker).

ze de bekendmaking van haar genoom heeft

Met o.a.: Sunny Bergman (filmmaker van o.a.

datum

ondervonden. Kijken mensen nu anders tegen

Beperkt houdbaar), Jeroen Geurts (neurowe-

De Reizende DNA-labs organiseren op vrijdag

Docentendag Reizende DNA-labs 12 maart 2010

haar aan? En heeft dit haar persoonlijkheid ver-

tenschapper en auteur van o.a. Over de kop en

12 maart een landelijke dag voor docenten

anderd? Naast Marjolein Kriek zijn er bijdragen

Kopstukken), Bert-Jaap Koops (techniekjurist),

voortgezet onderwijs die zich verder willen

van Janneke van der Vegt van de Universiteit

Ruud Moesbergen (dé maakbare mens), Joris

verdiepen in onderwijs over DNA, genetica

Utrecht over natuurlijke selectie en Han van der

Veltman (genomicswetenschapper) en Peter-

en genomics. De deelnemers kunnen zich hier

Vergt met gedichten over Darwin. Toegangsprijs

Paul Verbeek (techniekfilosoof). Moderator is

bekwamen in het zelf geven van DNA-practica

€ 6,-, geeft ook toegang tot het museum.

Koen Dortmans, VJ is Martijn Grootendorst. Als

en in lesvormen gericht op nabespreking en

www.museumboerhaave.nl

deelnemer produceert u samen met weten-

meningsvorming. Verdere informatie (locatie en

schappers en denkers de maakbare mens.

toegangsprijs) volgt op www.dnalabs.nl.

Kaartjes: www.lux-nijmegen.nl

‘Stamcelonderzoek: (g)een alternatief?’

TEN YEARS AFTER – Mapping the societal landscape of genomics

locatie Leiden

Open Source in Biology: exception or alternative to intellectual property?

Symposium van de Nederlandse Vereniging

datum

20 november 2009

datum

voor Proefdierkunde met onder andere Christine

tijd

13:00 – 17:00 uur

locatie KIT,

Mummery, Hans Galjaard en Hub Zwart

locatie Lloyd

Er wordt in toenemende mate biomedisch

De komst van het octrooi in de levensweten-

Centre for Society and Genomics.

onderzoek gedaan aan en met stamcellen voor

schappen heeft veel stof op doen waaien over

Zie p 29.

toepassingen in onder andere de regenera-

de eigendomsrechten op genen en de toepas-

tieve geneeskunde en oncologie. Daarbij is het

sing ervan. De vraag is gerezen of een ‘open

gebruik van proefdieren onmisbaar. Er zijn hoge

source’-aanpak niet een alternatief voor het oc-

verwachtingen, maar hoe reëel zijn die? Waar

trooi kan leveren. Sprekers: Guido Ruivenkamp,

leidt het onderzoek toe? Wat zal er over 5 tot 10

Wageningen Universiteit en CSG-onderzoeker,

jaar klinisch onderzocht worden? Wat wordt nu

Jack Kloppenburg, University of Wisconsin,

al in het ‘doeldier’ mens gedaan? Welke ethische

Steve Hughes, University of Exeter / Egenis en

dilemma’s zijn verbonden aan het stamcelon-

Jane Calvert, University of Edinburgh / Innogen.

datum

20 november 2009

tijd

09:00 tot 18:00 uur

Hotel, Amsterdam

International Scientific Conference 27-28 mei 2010 Amsterdam

Tweejaarlijks wetenschappelijk congres van het

derzoek en de toepassingen? Het symposium gend onderzoek op dit gebied in het bijzonder in Nederland en werpt een blik op de toekomst.

agenda

beoogt een beeld te geven van het grensverleg-

).$)/ DXp )'('

)'('

THEß2OYALß4ROPICALß)NSTITUTE ß!MSTERDAM )NTERNATIONALß3CIENTIFICß#ONFERENCE )''0

)''/

KH87D PED;

HEALTHßCARE EDUCATION PERSONALISEDßHEALTH BIOBANKS

J[d O[Whi 7\j[h

?D:KIJH?7B PED; INDUSTRY BIO BASEDßECONOMY VIRALßGENOMICS BIOMATERIALS

)''.

)''-

)'',

DXgg`e^ k_\ JfZ`\kXc >\efd`Zj CXe[jZXg\

)''+

)''*

;DL?HEDC;DJ7B PED; WILDßLIFEßCONSERVATION ECOGENOMICS BIOREMEDIATION

)'')

JlYd`k pfli XYjkiXZk# Y\]fi\ / AXelXip )'('# JlYd`k pfli XYjkiXZk# fe kfg`Zj `e k_\ ]fli qfe\j f] k_\ ^\efd`Zj cXe[jZXg\

)''(

HKH7B PED;

AGRICULTURE PLANTßGENOMICS BIOFUELS ANIMALßHUSBANDRYß GENOMICS

=fi ]lik_\i `e]fidXk`fe1 nnn%jfZ`\kp$^\efd`Zj%ec&Zfe]\i\eZ\

)- Ale\ )''' THEß7HITEß(OUSE ß7ASHINGTONß$#ß 0RESSß#ONFERENCEßPRESENTINGßTHEß RESULTSßOFßTHEß(UMANß 'ENOMEß0ROJECT

)'''