¿QUE RELACIÓN EXISTE ENTRE LA BIOÉTICA Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS?
Dra. Belén Altuna Lizaso
¿Que relación existe entre la bioética y los cuidados paliativos?
Desde sus inicios griegos, la ética –o la reflexión filosófica sobre la moral– ha girado en torno a dos grandes cuestiones: la justicia, por un lado, y la felicidad o la vida buena, por otro. Decidir qué sea la vida buena, la vida que merece ser vivida, implica también el reto y la responsabilidad de ser dueño de ese propio destino hasta, en la medida de lo posible, sus últimos alientos. Sin lugar a dudas, la cuestión de la buena vida debe incluir la cuestión de la buena muerte. El ideal de autonomía y el de autoperfección se han planteado de muchas maneras a lo largo de la historia del pensamiento, pero siempre han incluido la idea de un proyecto, un proyecto vital que cada uno moldea, diseña y construye a su manera. De todas las formulaciones posibles, recordemos aquella de Federico García Lorca: “Dibuja un plano de tu deseo y vive siempre dentro de él siguiendo una norma de belleza”. La buena muerte sería, tal vez, aquella que corona ese plano sin desfigurarlo demasiado, sin romper del todo lo que el poeta denominaba “norma de belleza”, o lo que más habitualmente denominamos “dignidad”. La modernidad se caracteriza por el auge de la razón prometeica; por un encarnecido hacer frente a la naturaleza, a los designios de la fortuna, a los límites de uno y otro tipo, a lo desconocido; se caracteriza por decir “no me conformo, voy a intentar cambiarlo, transformarlo, domarlo”. La ciencia y la técnica, claro está, se han construido sobre este vigoroso impulso. Y no sólo han conseguido cambiar drásticamente las condiciones de vida de las personas, sino también las circunstancias de su muerte. Entre nosotros, la gran mayoría de la gente muere ya en hospitales o residencias, es una muerte medicalizada, y las circunstancias en las que se produce son, más que nunca, controlables. Una de las cuestiones más problemáticas surge cuando la misma tecnología médica que se usa para salvar la vida tiene el efecto involuntario de prolongar un estado agónico y el sufrimiento –físico y moral– que eso conlleva. Una vez más nos enfrentamos, en toda su crudeza, ante el dilema de lo técnicamente posible y lo moralmente deseable. En definitiva, los equipos de cuidados paliativos tienen que enfrentarse a diario a dilemas morales. La bioética es una ética aplicada que intenta ayudar a estos profesionales en esa reflexión, aportando los instrumentos teóricos y conceptuales que les ayuden a tomar decisiones fundadas, y siempre aquéllas que favorezcan al paciente, entendiendo a éste como una persona en todas sus dimensiones, tanto biológica, como psíquica, 59
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social y espiritual. Veamos un poco más de cerca los pormenores de esta relación.
LOS PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA Tanto el término bioética como la disciplina que denomina fueron creados en la década de 1970, en el ámbito norteamericano. Es comprensible este origen, puesto que la cultura norteamericana es una de las primeras que ha tenido que enfrentarse al problema del pluralismo. La disciplina nació como una forma racional de resolver los conflictos éticos surgidos en el ámbito de las ciencias de la vida cuando los hechos son enjuiciados por personas cuyos credos morales son, o pueden ser, radicalmente distintos. En sus aproximadamente treinta años de existencia, la bioética (como una ética civil, secular, pluralista, autónoma y racional) ha experimentado un desarrollo verdaderamente espectacular, y podemos augurar, sin mucho riesgo a equivocarnos, que a lo largo del siglo XXI esa tendencia seguirá in crescendo. Y ello porque las nuevas condiciones médicas, sanitarias, técnicas y sociales presentan un escenario bien diferente al tradicional, y los problemas morales que se presentan a los profesionales sanitarios exigen de ellos una adecuada formación ética. Los códigos deontológicos de la profesión médica son necesarios como declaraciones de principios, pero hoy resultan insuficientes. Los problemas éticos a los que se enfrentan se han multiplicado, y necesitan otros procedimientos de análisis, que la bioética intenta proporcionar. Las razones del auge de la bioética son conocidas, y responden a las revoluciones biológicas y médico-sanitarias de la segunda mitad del siglo XX. Las posibilidades de la ingeniería genética, por un lado: las técnicas de reproducción asistida y, sobre todo, la posibilidad de manipulación del genoma humano, plantean una vez más, y de manera decisiva, si todo lo técnicamente correcto es éticamente bueno. Por otro lado, la revolución médico-sanitaria que, como resume Diego Gracia (in Couceiro, ed., 1999:21), ha supuesto los siguientes tres tipos de cambio: 1) la mayor autonomía y capacidad de decisión del enfermo; 2) las profundas transformaciones tecnológicas en la práctica médica; 3) el modo como los poderes públicos, en particular el Estado, han diseñado y gestionado la política sanitaria. Tal vez el más decisivo sea el primero mencionado: la 60
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revolución sanitaria que supone la necesidad del consentimiento informado del paciente. Es decir, el cambio del modelo paternalista de relación médico-paciente al modelo de autonomía del paciente, en el que éste tiene la última palabra sobre el tratamiento que ha de administrársele, y no el experto, es decir, el médico. En seguida volveremos a este aspecto crucial. Existe un amplio consenso entre los especialistas en cuanto al reconocimiento de los principios de autonomía, beneficencia, nomaleficencia y justicia como principios de la bioética. Podemos enunciarlos escuetamente de la siguiente manera: a) Autonomía: el respeto a las personas que “incorpora al menos dos convicciones éticas: primera, que los individuos deberían ser tratados como seres autónomos, y segunda, que las personas cuya autonomía está disminuida deben ser objeto de protección”. b) Beneficencia y no-maleficencia. Se entiende como una obligación del médico, explicitado en dos reglas: el principio hipocrático de no-maleficencia (neminem laede, no dañes a nadie), y la obligación de “extremar los posibles beneficios y minimizar los posibles riesgos”. c) Justicia. Hay un cierto grado de convergencia entre especialistas que permite hablar de un “mínimo decente” (decent minimum, término acuñado entre los bioeticistas anglosajones). Se trata de un cierto tipo de acuerdo social que obliga al Estado a garantizar unos niveles elementales de asistencia sanitaria a toda la población, para atender sus necesidades primarias de salud. Es sabido, al menos desde los textos de Aristóteles, que los deberes de prohibición tienen características distintas a los llamados deberes de virtud. El perfil de los deberes del primer tipo es enormemente preciso, dicen lo que no se puede hacer (por ejemplo, no matar); en cambio, los deberes positivos dicen lo que se debe hacer (por ejemplo, ayudar al prójimo), pero no pueden especificar cuánto. Pues bien, la no-maleficencia es un principio del primer tipo (es pública, y se expresa siempre en forma de ley), en tanto que la beneficencia lo es del segundo. Por lo tanto, suelen distinguirse los cuatro principios citados como públicos –la no-maleficencia y la justicia–, y privados –la autonomía y la beneficencia. 61
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Por supuesto, es perfectamente sabido que establecer grandes principios es relativamente fácil, y que lo difícil es aplicarlo a casos concretos. La bioética intenta no caer en un ingenuo principialismo (una férrea teoría de principios, sin tener en cuenta las complejidades de la praxis cotidiana en la medicina), pero tampoco en la pura casuística (como si fuera imposible establecer conceptos fundados, ideas referenciales). Como recuerda Gracia (in Couceiro, ed., 1999:31), el razonamiento moral consta siempre “de dos pasos, uno principialista, deontológico y a priori, y otro consecuencialista, teleológico y a posteriori. El primero sirve para establecer las ‘normas’, y el segundo las ‘excepciones’”. Así, sabemos que el principio de beneficencia y nomaleficencia han sido siempre la columna vertebral de la práctica médica. Ahora bien, la nueva tecnología ha hecho que empiecen a surgir serias dudas sobre lo que resulta beneficioso para el paciente y lo que no. La afirmación principialista de que la vida es un valor absoluto, y de que hay que hacer todo lo posible por mantenerla, choca aquí con graves cuestiones. ¿La defensa de la vida debe llevar al médico a un encarnizamiento terapéutico, a no dejar morir en paz a sus pacientes? En definitiva, el control clínico del proceso de morir, y las posibilidades ofrecidas por la nueva tecnología para dilatar este proceso han creado nuevos dilemas, así como una nueva relación médico-paciente.
LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE EN EL MARCO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Por paradigma paternalista se entiende el aplicar el principio de beneficencia de manera inflexible, es decir, el hecho de hacer el bien al paciente aun en contra de su voluntad, y en cualquier caso sin contar con él. Ello se ha basado en la creencia común de que el enfermo no es sólo un inválido o incapaz biológico sino también moral. Un ser que no puede decidir por sí mismo. Este paradigma comenzó a cambiar drásticamente cuando en 1969 se elaboró el primer código de derechos de los enfermos, y con él el enfermo empezó a tomar conciencia explícita de su condición adulta, y por tanto de su capacidad para tomar las decisiones sobre su propio cuerpo. Desde entonces, resulta ya de sentido común que el enfermo es, mientras no se demuestre lo contrario, un ser adulto y responsable que, salvo excepciones, debe tomar las decisiones sobre su enfermedad. De ahí que su derecho máximo sea el que se conoce como “derecho al consentimiento informado”. 62
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Relacionado directamente con esta nueva perspectiva, se replantea la cuestión de si ha de decirse la verdad al enfermo. Los expertos suelen coincidir en responder con un sí muy matizado, como nos lo muestra, por ejemplo, E. Clavé (1993): “En el final de la vida, la información debe responder a las necesidades del paciente, a la que él mismo solicite o sea capaz de soportar... La necesidad de conocer la verdad no es la misma en todos los individuos, ni para todos los temas en cualquier momento. El enfermo necesita integrar la información en su mundo... En aquellos casos en los que se sepa con casi total seguridad, que la información va a generar mayores males de los que se pretenden evitar al proporcionarla, estará justificada la abstención informativa (privilegio terapéutico). En el resto, se proporcionará la información al enfermo teniendo en cuenta sus necesidades y características, sabiendo que el objetivo final es que pueda potenciar su autonomía”. Desde el ejercicio de esa autonomía, el paciente moribundo puede decidir no prolongar el tratamiento terapéutico o paliativo, y aquí nos enfrentamos ante el polémico tema de la eutanasia y el suicidio asistido. Para empezar, hay que recordar que la mayoría de autores contemporáneos proponen reservar el término eutanasia exclusivamente a lo que tradicionalmente se ha venido llamando “eutanasia activa”, es decir, a “aquellos actos que tienen por objeto terminar deliberadamente con la vida de un paciente con enfermedad terminal o irreversible, que padece sufrimientos que él vive como intolerables, y a petición expresa de éste” (Clavé, 1993:229). Hay autores que, como Timothy E. Quill (VV.AA., 1996), proponen algunos criterios clínicos y éticos a favor de esta práctica eutanásica, porque “cuando la desintegración y humillación de la persona son irreversibles, es la muerte la que ofrece el único alivio”. Sin embargo, insisten, ello será más bien para casos excepcionales, y no la norma, y siempre y cuando se den, como mínimo, las siguientes condiciones: el paciente deberá, por su propia voluntad y por iniciativa suya, solicitar de manera clara y reiterada morir antes de seguir sufriendo; el paciente tendrá que tener una capacidad de juicio no alterada, y encontrarse en un estado físico incurable, que ocasione un sufrimiento agudo, imposible de ser aliviado e insoportable, etc. Para otro gran número de bioéticos, en cambio, la eutanasia no es moralmente justificable, mientras que lo que tradicionalmente se ha venido llamando “eutanasia pasiva” no habría de verse como tal, sino como, lisa y llanamente, desahucio. Así, lo sostiene, por ejem63
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plo, Gracia (VV.AA., 1996:124): “Esto es lo que practicaron todos los pueblos primitivos, y es lo que la medicina ha hecho a todo lo largo de su historia. El llamado desahucio médico no era más que esto, la retirada de todo procedimiento de soporte, no por voluntad del paciente sino por criterio médico. Quizá ha llegado la hora de renovar la figura del desahucio, no en su forma clásica, pero sí en la del desahucio voluntario o a petición del paciente”. La eutanasia activa, el matar, es un acto transitivo, y tiene que ver directamente con el principio de no-maleficencia; en cambio, el dejar morir, evita la relación directa con la causalidad, depende sobre todo del principio de beneficencia. Se respetaría la voluntad del sujeto que se niega a un tratamiento, y es la naturaleza la que acaba provocándole la muerte. En los tiempos contemporáneos, cuando los medios técnicos posibilitan una prolongación casi interminable de la agonía, esta cuestión se ha convertido en fundamental. Es una cuestión de dignidad, como afirma Nuland (1995:247): “Las condiciones de mi dolencia quizá no me permitan ‘morir bien’ o con esa dignidad que buscamos con tanto optimismo, pero dentro de lo que está en mi poder, no moriré más tarde de lo necesario simplemente por la absurda razón de que un campeón de la medicina tecnológica no comprende quién soy”. Por ello muchos han hablado de un supuesto “derecho a la muerte natural” o de, simplemente, “derecho a morir”. Sin embargo, el hecho de que el paciente ejerciendo su autonomía deba poder gestionar, en la medida de lo posible, su muerte, no quiere decir que sea conveniente denominar “derecho” a esa capacidad reconocida. Estoy de acuerdo con Victoria Camps (2001:79-80) en que hay que utilizar con propiedad el concepto de derechos, y no ir ampliando irresponsablemente esa lista. Porque un derecho, entendido en el sentido positivo del término, supone un garante de tal derecho. “De ser proclamado el derecho a morir como un derecho individual –argumenta Camps–, los hospitales deberían contar con médicos o profesionales dispuestos a facilitar la muerte de cuantos pacientes lo solicitaran. Defender un derecho en serio, respetarlo de verdad, implica poner los medios materiales para ello. Creo que nuestra defensa de la eutanasia no va –ni debe ir– tan lejos. Al reivindicarla lo hacemos con consecuencia del valor que damos a la vida, y a una vida buena, de calidad. No exigimos un nuevo derecho. Es el ancestral derecho a la vida el que sigue estando ahí, y al que, por las circunstancias que sean, ha de ser lícito renunciar”. 64
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Éste que estamos haciendo no es sino un somero y rápido repaso a las cuestiones a las que tiene que enfrentarse la bioética y, desde luego, a las que tiene que enfrentarse todo el personal sanitario especializado en cuidados paliativos. Pero, puesto que no tengo tiempo de profundizar en ellas en esta ocasión, prefiero centrarme en otro aspecto más genérico, pero no menos importante. Como sostiene T. Patrick Hill (1999), cuando una persona se está muriendo, el centro de la relación doctor-paciente pasa de la curación de la enfermedad a la responsabilidad más amplia de cuidar de toda esa persona. En esa circunstancia se aumenta la dependencia del paciente con respecto al médico y, en consecuencia, se incrementa la responsabilidad del médico hacia el paciente. “Quizá –afirma Hill– en ningún otro caso se vea de forma tan clara la naturaleza ética de la relación entre el médico y el paciente”. Si bien recordamos cómo era esa relación hasta hace unas décadas, cuando el médico ante un enfermo ‘desahuciado’ se retiraba a un segundo o tercer plano, cediendo la delantera al sacerdote y al notario, la cuestión es que las cosas han cambiado sustancialmente. Cedamos la palabra a Hill: “si dejamos a un lado la dinámica curativa de la relación, comprobaremos que en ningún caso un médico ejerce mejor su profesión que cuando se ocupa de atender a un moribundo. El objetivo final de la medicina es humanitario y no curativo”. Y concluye: “Lo que era principalmente una cuestión de criterio médico, en el caso de un paciente que se puede curar, se convierte fundamentalmente, en el caso de un moribundo, en una cuestión de criterio ético. Una vez que la recuperación ya no es posible, el centro de la atención médica debe desplazarse de tratar la propia enfermedad a cuidar al paciente como persona”. Y ello indica que, además de tratar de paliar por todos los medios el dolor físico que el paciente moribundo padezca, el médico debe tratar también con su sufrimiento psíquico y espiritual (y el de la familia, el de los cercanos). Debe intentar ayudarle en su construcción de sentido. En que el plano de su deseo no se aleje demasiado de la norma de belleza.
LA MUERTE “LENTA” Y EL PROBLEMA DEL SENTIDO Nos encontramos ante la siguiente paradoja: en Occidente, hoy la gente habla y piensa –públicamente, íntimamente– menos en la 65
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muerte que, probablemente, nunca en la historia de la Cristiandad. La prolongación de la esperanza de vida, la generalización de formas de vida hedonistas, el ocaso de las creencias religiosas o al menos su relegación al ámbito de lo privado, han hecho que la muerte sea una cuestión más embarazosa que nunca, una afrenta a nuestro prometeico optimismo de la vida saludable, prolongada, joven, hermosa y vigorosa. Por otro lado, sin embargo, los prodigiosos avances en biomedicina y la generalización de las atenciones sanitarias ha hecho que una cantidad muy elevada de gente reciba el anuncio de su muerte con bastante anticipación, y conozca incluso con detalle las progresivas degeneraciones fisiológicas con la que vendrá acompañado y el probable tiempo que le queda. Es decir, los avances médicos han hecho más posible que nunca la posibilidad de una muerte lenta, y en cierta o gran medida, controlada, atendida, gestionable. Y la existencia de un plazo reducido para la propia vida (y éste es el campo en el que se mueven los cuidados paliativos: un pronóstico de vida inferior a los seis meses), significa un participar consciente en el propio proceso de morir. Y ello implica: un necesario pensar la propia muerte que, a su vez, implica un necesario pensar la propia vida. Una muerte “lenta” que dé tiempo a hacer esto se ha considerado, a lo largo de la historia del cristianismo, como la buena muerte. Sin embargo, si hoy se le pregunta a cualquiera cómo le gustaría morir, una gran mayoría respondería que mientras duermen, en la cama, sin padecimientos, de forma apacible, y desde luego, a una edad muy, muy, avanzada. Los hay incluso que rizan el rizo, como el genial Billy Wilder, que afirmaba que su muerte preferida sería a los ciento un años, y de un tiro disparado por un celoso marido, tras pillarle con su mujer en la cama en plena faena... En definitiva, mucha gente hoy preferiría una muerte súbita, sobrevenida al azar, pero que no exigiese un morir reflexivo, fruto de la previsión y la planificación. Justo lo contrario, insisto, que la tradición occidental, que siempre ha rezado “A subitanea et improvisa morte, libera nos, Domine” (“De la muerte súbita e imprevista, líbranos Señor”). Recordemos algunos pormenores de esta tradición, para poder mejor contrastarlo así con la actitud contemporánea ante la muerte. Durante siglos, el desprecio del mundo (contemptus mundi) estimulado por la Iglesia fue acompañado de una gran familiaridad con la muerte. Hasta hace un par de generaciones, en los países de fuerte raigambre católica como el nuestro seguía siendo cotidiana la 66
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reflexión sobre la muerte por parte de todos los fieles. Y ello es así porque, desde la Edad Media, la Iglesia propuso la meditación sobre la muerte como método de pedagogía moral. Por supuesto, el discurso cristiano sobre la muerte no puede separarse del discurso sobre los fines últimos (la serie cronológica “muerte, juicio, infierno o cielo”). De hecho, y sobre todo tras la Reforma, el discurso religioso transformó el miedo natural a la muerte en el miedo religioso al juicio, y la aparición de las órdenes mendicantes, dedicadas especialmente a la predicación, facilitó la cada vez mayor difusión de las cogitatio mortis. Desde el siglo XV se extendieron las múltiples Ars moriendi o “Preparaciones para la muerte”, que alcanzaron su mayor difusión en el s. XVII. Se generalizaron asimismo las cofradías de agonizantes y condenados a muerte. En todos ellos, y en la pastoral católica, se pone especial acento en las agonías, resaltando la diferencia entre la horrible muerte del pecador y la serena y ejemplar del buen cristiano, así como en los peligros de la muerte súbita y la dificultad de convertirse in extremis, a última hora. La larga preparación para la muerte debe durar, por tanto, la vida entera. Desde los púlpitos, se repetía a los fieles que la meditación sobre estos temas era más beneficiosa que la simple constatación de la bondad y grandeza de Dios, pues el ejemplo de los muertos mueve sin descanso al desprecio de todo lo terrenal. Todas las consideraciones para la preparación de la buena muerte solían estar estrechamente relacionadas con la necesidad de no demorar la confesión general ni un día más, de realizar un buen examen de conciencia a diario antes de acostarse (pues la cama podía convertirse en el ataúd, se decía) y de ganar indulgencias. Además de escuchar habitualmente estas admoniciones desde el púlpito, los fieles eran impelidos –si sabían leer– a dedicar unos minutos diarios a la lectura de algún libro de meditaciones. La mayoría de estos libros, seguían siendo durante los siglos XVIII y XIX tratados de Ars moriendi. Algunos de ellos proponían una pequeña reflexión sobre la muerte o el juicio para todos los días del mes, otros concentraban el ejercicio en una semana, otros recomendaban situarse mentalmente en el propio día de la muerte, para repasar los pasos para ese buen morir. Por mencionar alguno, veamos el que proponía un librito de meditaciones típico del siglo XIX, escrito en euskara por un misionero conocido de la época (el franciscano J.C. Echeverría, en su Ongui vicitceco ta ongui iltceco laguntza, 1824; 67
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pero podría servir cualquier otro ejemplo, véase en mi estudio, Altuna, 2003:328-340). Consiste en el siguiente ejercicio de meditación semanal (para realizar una vez al mes, todos los meses): los lunes hay que imaginarse que se ha contraído una enfermedad mortal; los martes, que el médico ha aconsejado la confesión; los miércoles, que se hace la confesión general; los jueves, que se toma la comunión; los viernes, que le dan la Extremaunción; los sábados, que se muere; los domingos, que resucita para una vida mejor. Todas estas lúgubres meditaciones van acompañadas, sin embargo, de otras que las endulzan. Así, en todo ese proceso se ha de imaginar en permanente compañía de Cristo, que vendría en la figura del médico, el sacerdote, etc., hasta la gozosa resurrección final ante Dios. Esta serie de ensayos para la hora de la muerte pretendían, en principio, preparar a los fieles para que afrontaran, con serenidad y sin miedo, la hora fatal. Representándose mentalmente la situación una y otra vez, repitiendo los pasos preparatorios adecuados, se conforma una secuencia familiar y conocida. La mayor bendición será, por supuesto, una muerte lenta, en la que dé tiempo para limpiar y preparar el alma, hacer testamento y realizar una última confesión. La peor de las muertes será, por el contrario, la súbita, que puede incluso encontrar al cristiano en pecado mortal, o como mínimo, sin haber realizado actos de contrición. Durante la agonía en el lecho de muerte, al moribundo suelen rodearle varios espíritus, buenos y malos, aunque especialmente son los demonios quienes rondan a los pecadores para que, antes del último suspiro, blasfeme o reniegue de Dios. Para precaverse de este tipo de últimas tentaciones, existía una gran cantidad de jaculatorias, súplicas, humillaciones, salmos, etc., que ayudaban a crear el ambiente penitencial deseado para la alcoba del moribundo. A veces el confesor hacía rociar con agua bendita la habitación, otras le hacía besar imágenes sagradas, o ganar indulgencias. La importancia del momento de la muerte viene secundada por los prolijos relatos de muertes ejemplares que suelen coronar todas las vidas de santos o religiosos que son considerados como tales. Desde esta perspectiva, por lo tanto, la muerte –tan pública, tan pensada, tan familiar– se concibe como un tránsito a la vida eterna, y no el final de la existencia. Y en cuanto al dolor y al sufrimiento, tienen un significado redentor para el cristiano, un propósito purificador, un valor moral. La perspectiva contemporánea es, evidentemente, muy distinta. El no creyente no acepta que el sufrimiento se deba 68
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soportar pacientemente, ya que no reconoce que con esa sumisión se pueda alcanzar ningún objetivo; pero tampoco lo cree ya, en general, el creyente. Más aún, en una sociedad tan secularizada como la nuestra, el concepto mismo de muerte ha dejado de tener un sentido claro, al vaciarse en gran medida de esta herencia judeo-cristiana. La necesidad de buscar el sentido persiste, sin embargo, siempre, y más aún: la necesidad de buscar un sentido personalizado (no de la existencia del mal en general, sino del porqué de mi mal en particular). Al contrario que la explicación dotada de sentido que ha transmitido la religión tradicionalmente, las visiones científicas, médicas, suelen ser frías, impersonales. Que la enfermedad que me lleva a la muerte tan joven haya sido causada por un virus, y que éste haya avanzado tanto porque mi sistema inmunológico es deficiente, etc., es algo que podemos comprender, pero siempre hasta cierto punto, pues esta explicación no responde a la pregunta principal: “pero, ¿por qué a mí?” Aún hoy, aunque muchos hayan dejado de creer en la Providencia divina –o se crea vagamente en ella– normalmente nos sigue pareciendo necesaria una explicación personalizada, moral, de lo que nos ocurre, en términos de merecimiento, justicia e injusticia, por mucho que creamos en el azar y sus veleidades. Los médicos y los cuidadores de los servicios paliativos han de tratar pues, día tras día, con personas que no tienen más remedio que enfrentarse reflexivamente con su propia muerte, reflexivamente con su propia vida. Y el seguir tratándoles como adultos responsables y autónomos no hace sino acentuar este aspecto. Todavía han de seguir tomando decisiones, las últimas decisiones, y para ello necesitan dotar de sentido la trayectoria de su vida y, en cierta medida, planear cómo pueden coronarla de la forma más digna posible dadas las circunstancias. La cada vez más abundante población no creyente, o creyente de otras religiones distintas a la católica, complica más el papel del médico y del personal sanitario; la pluralidad de formas de afrontar la muerte es el correlato de la pluralidad de formas de concebir la vida buena, la vida deseable. Como otros autores han señalado (notablemente, A. Casado, 2003), lo que en los últimos años ha venido llamándose “ética narrativa” puede servir de ayuda para afrontar tal variedad de historias de vida. Ayudar a alcanzar la muerte digna –sea eso lo que sea– implica entender lo que para cada paciente en concreto significa eso. Implica escuchar su historia, su narración. En definitiva, ayudar psíquicamente, moralmente, espiri69
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tualmente en el ámbito de los cuidados paliativos significa afinar todos los instrumentos de empatía, de comprensión del otro, de comprensión de su humanidad, una humanidad que es, al mismo tiempo, general y completamente singular.
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