NOTAS-PALIATIVAS11-DEFINITIVO (2) by Wilson Astudillo

Notas paliativas

Nada puede tener un efecto más inmediato sobre la calidad de vida y el alivio del sufrimiento, no sólo para los pacientes con cáncer sino también para sus familias que la puesta en práctica del conocimiento existente en el campo de los Cuidados Paliativos y

vol. 11 - nº 1 / diciembre 2009

en el tratamiento del dolor Jan Stjernswaard

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Ex-Director de la OMS para Cuidados Paliativos

Fotografía: José Manuel Bielsa

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SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS Pº Juan XXIII, 6 - 3D - 20016 San Sebastián-Donostia, España. Telf. y fax 943/39.77.73 - sovpal@sovpal.org - www.sovpal.org Representante en Vitoria - Álava: Sra. Rosa Gómez 655 703 609

Esta revista se edita con el apoyo de la Diputación de Gipuzkoa, Gobierno Vasco, Ayuntamiento de San Sebastián, La Caixa, Caja Laboral Popular, Fundación KUTXA y SUMAN.

Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, Paliativos Sin Fronteras Fundación ADESTE y Cooperación Médica Canaria SAHEL

Revista editada anualmente por la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, Paliativos sin Fronteras, Fundación ADESTE y Cooperación Médica Canarias Sahel, para promover la difusión de la Filosofía Paliativa y el tratamiento del dolor como dos derechos humanos esenciales. Pretende destacar los elementos positivos que se van produciendo en distintos campos para favorecer una mayor comprensión de esta etapa de la vida y dar mayor bienestar a los pacientes y de sus familias, tanto durante la enfermedad como en el proceso de duelo. Comité editorial Wilson Astudillo, Antonio Casado-Da Rocha, Eduardo Clavé, Carmen De la Fuente H., Elías Diaz-Albo, Mónica Egido, Rosa Gómez, Fermín Gordo, Emilio Montiano, Angel Morales, Jesús Muñoz, Carmen Mendinueta, Ana Orbegozo, Magdalena Pérez, Antonio Salinas, Elena Urdaneta, Iñigo Vega de Seoane, Carmen Valois , Carmina Vázquez y Nagore Vázquez. Director: Wilson Astudillo A. Diseño y maquetación: Impresión: Gráficas Mitxelena Fotografía de portada: José Manuel Bielsa ISCN: 2172-4121 Dep. Legal: S1023-2009

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www.paliativossinfronteras.com paliativossinfronteras@gmail.com Tel.Fax. +34 943 39 77 73

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Editorial La comunicación médico-paciente, factor de mejoría o daño El cáncer enfermedad prevenible ¿Debe bajar la edad de inicio del cribado de cáncer de mama? Errores burocráticos y miedo, razones para no hacerse mamografías Calidad de atención oncológica en España Los médicos de A.Primaria y los oncólogos son miembros del mismo equipo Itinerario de navegación para el enfermo con cáncer Información a solicitar en caso de enfermedad El papel del paciente en su autocuidado La participación de los pacientes en el sistema sanitario El dolor y los programas del paciente experto Boletin i-Salud del Ministerio de Sanidad para ayudar a los pacientes en la toma de decisiones La seguridad del paciente en el Sistema Nacional de Salud Los supervivientes del cáncer y sus nuevas necesidades Las unidades de supervivientes La Fundación Grupo IMO y los curados de cáncer ¿Cuándo debería el enfermo con demencia dejar de ? Principales preocupaciones de los pacientes con SIDA ¿Qué son los Cuidados Paliativos? La OMC estudia crear un observatorio de paliativos Las Unidades de Cuidados Paliativos pediátricas, cada vez más necesarias Madrid presenta su plan de Cuidados Paliativos 2010-2014 Los Cuidados Paliativos y la solidaridad internacional El paciente y el consentimiento a la sedación El aporte de África a los Cuidados Paliativos Invictus Prevención del síndrome del cuidador El Voluntariado Paliativo y su formación La terapia ocupacional La musicoterapia en la búsqueda del bienestar del enfermo El duelo migratorio: los siete duelos El placer de servir Gestos que perduran y humanizan De la buena vida a la vida buena Bendito eres Si me voy antes que tú El valor del instante Sólo por hoy Memoria de las Actividades de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 2009 - 2010 Actividades de cooperación exterior de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 1996 - 2009 Memoria de Paliativos Sin Fronteras 2009 - 2010 Memoria de la Fundación ADESTE 2009 - 2010 Memoria de la Cooperación Médica Canarias SAHEL Carta de Paliativos Sin Fronteras Organizaciones e iniciativas internacionales y regionales Publicaciones de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

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Notas paliativas EDiTORIAL La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, SOVPAL, en sus Asambleas de 2008-2009, decidió implicarse en el futuro en tres áreas principales: a) promover una mayor conciencia social sobre la enfermedad en el final de la vida y las diversas necesidades que presentan los pacientes y familias en estas circuns tancias, b) trabajar en cooperación exterior con entidades paliativas, y c) favorecer el voluntariado paliativo y diversos apoyos psicosociales a los pacientes en colaboración con otras asociaciones y universidades. Por estos motivos, solicitó ese año su ingreso al Foro Español de Pacientes, una red de asociaciones que cuenta con alrededor de 50.000 miembros y cuyos objetivos son: ayudar a defender los intereses de los pacientes y sus familiares, desarrollar acciones de apoyo y de acompañamiento al enfermo y a sus familiares, realizar tareas educativas para pacientes y familiares, identificar aquellas necesidades que no estén adecuadamente cubiertas, promover medidas efi caces de alivio y representar a los pacientes en la interacción ante los otros agentes de salud . Este Foro funciona en relación con la Universidad de Pacientes y la Universidad de Barcelona y su web contiene muchos elementos para ayudar a los enfermos a adaptarse y afrontar mejor la situación como el programa "Itinerario del Paciente con cáncer". La entrada de la SOVPAL en este Foro será muy útil en el desarrollo de diversos elementos educativos para los pacientes, familias y cuidadores en la terminalidad y para ser mejor intermediaria en las relaciones entre ciudadanos, pacientes, administraciones sanitarias y profesionales. Con relación a la cooperación internacional en Paliativos que realiza desde 1996, la SOVPAL acordó también solicitar su ingreso a la Coordinadora de ONGD de Euskadi para trabajar en forma conjunta con otras asociaciones del País Vasco en proyectos de solidaridad con los países emergentes. En el 3

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campo del voluntariado ha suscrito convenios con TECNUN y con la Facultad de Psicología de la UPV para fomentar el voluntariado universitario y prác ticas sociales de sus estudiantes en las Unidades de Cuidados Paliativos, residencias de ancianos y en el programa de apoyo en el duelo de la socie dad. Con ayuda del Gobierno Vasco ha renovado su página web: www.sovpal.org que le será muy útil para cumplir con estos cometidos así como trabajar con Paliativos sin Fronteras, la Fundación ADESTE y Cooperación Médica Canarias Sahel, el Foro Español de Pacientes y otras asociaciones paliativas latinoamericanas. Prueba de esta colaboración es la presente edición conjunta de esta revista NOTAS PALIATIVAS con la que preten demos llegar a nuestros socios para informarles de nuestro trabajo propio y conjunto e interesarles más en la cooperación internacional en paliativos. Iniciamos esta nueva etapa con mucho entusiasmo y la invitación a nuestros lectores para que com partan con nosotros sus inquietudes en estos campos y un agradecimiento muy especial a todas las instituciones que nos prestan su valioso apoyo.

LA COMUNICACIÓN MEDICOPACIENTE, UN FACTOR DE MEJORÍA O DAÑO La relación médico-paciente puede tener un efecto positivo o negativo sobre el enfermo según como se realice. Todo acto médico incluye de manera simultánea: 1) cuidados físicos, 2) cuidados conduc tuales y 3) cuidados cognitivos y emocionales. El resultado sobre la salud que se obtenga dependerá de la suma de las respuestas físicas del paciente al tratamiento (medicación, cirugía), conductual (cumplimiento terapéutico, conductas relacionadas con la salud, cognitiva (creencias sobre la enferme dad y el tratamiento, expectativas), percepción de control y de su respuesta emocional (ansiedad, depresión, hostilidad).

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En esta ocasión, examinaremos con más detalle los efectos de los factores emocionales implicados en la comunicación médico-enfermo. Así, las con sultas positivas , (aquellas en las que el médico se muestra cálido y amigable, firme y tranquilizador) resultan más eficaces que las consultas neutras , en cuanto a disminuir el dolor y acelerar la recuperación. Los pacientes que acuden frecuen temente a consultas de urgencias reducen sus visitas y muestran una mayor satisfacción si son tratados de forma compasiva. Una actitud empática y unas buenas habilidades de comunicación del médico pueden mejorar su capacidad para diag nosticar y tratar a los pacientes, a la vez que incrementa el grado de cumplimiento terapéutico de éstos y su satisfacción. Los resultados mejoran si se combinan los factores cognitivos y emociona les, y si los médicos generan en sus pacientes la expectativa de que van pronto a encontrarse mejor y establecen con ellos una relación empática y cordial, que si mantienen en sus consultas un trato impersonal, formal o incierto. Shucman y col.,1997, proponen un modelo que describe de manera simple cómo tienen lugar las conductas empáticas en las visitas médicas. Los pacientes raramente verbalizan su malestar emo cional; más bien ofrecen pistas verbales, que estos autores denominan oportunidades empáticas potenciales . El médico puede entonces aprovechar la oportunidad para invitar al paciente a que exprese su emoción (continuador de la oportunidad empá tica ), o, como resulta habitual en la mayoría de los médicos a juicio de los autores, ignorar esta opor tunidad ( finalizador de la oportunidad empática ). En el primer caso, una vez que el paciente haya respondido expresando su emoción ( oportunidad empática ), el médico podrá reconocer y corres ponder a la emoción ( respuesta empática ) o no hacerlo ( finalizador de la oportunidad empática ). Si hay respuesta empática, el enfermo se sentirá

Notas paliativas finalmente confortado y comprendido. Los pacientes que son interrumpidos en alguna de las fases precedentes responden a menudo aumentando la intensidad de sus pistas emocionales (una conducta que añadiríamos personalmente- resulta claramen te previsible en el contexto de una situación en la cual uno no podrá obtener el reforzamiento espe rado), que generará sentimientos de frustración y podrá ir acompañado por respuestas de rechazo, percepción de falta de control o indefensión. Como cualquier otra habilidad implicada en un acto de salud (diagnóstica o de intervención), unas buenas habilidades de comunicación también pueden ser entrenadas y aprendidas. Así, un curso de entrenamiento en habilidades de comunicación de tan sólo ocho horas de duración puede resultar eficaz para mejorar algunas conductas empáticas de los médicos asistentes, como examinar la comprensión que sus pacientes tienen de las indi caciones prescritas, evaluar las expectativas de los pacientes, instarles a preguntar sobre todo aquello que les preocupa, ofrecerles apoyo u organizar con ellos una agenda de visitas. Además los médicos que han seguido el curso son más eficaces en la detección de trastornos psicológicos. A los 6 meses de la visita, los pacientes de los médicos entrenados muestran una mayor reducción de su malestar emocional. La duración de las visitas no se alargó ni aumentó el uso de los servicios médicos por parte de los pacientes. El entrenamiento en habilidades de comunicación puede también contribuir a superar los problemas de comunicación (como el empleo de estrategias de distanciamiento) que a menudo surgen entre los profesionales de la salud y los pacientes con cáncer, lo cual puede tener efectos positivos en la adaptación psicológica de estos enfermos y corregir cómo se les atiende. Falvo D, y Tippy,1998 analizaron las grabaciones en video de 29 entrevistas médicas,

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Notas paliativas extrayendo entre otras las siguientes conclusiones: en un 38 % de las visitas no se especificaba a los pacientes la cantidad de medicación prescrita; en un 50 % no se les informaba de la duración del tratamiento. Ningún médico comprobó el grado de comprensión de los pacientes de sus indicaciones, ni trató de identificar posibles obstáculos al cumpli miento terapéutico o les explicó porqué era nece sario hacer una visita de seguimiento. No resulta sorprendente que, inmediatamente después de las visitas, los pacientes únicamente recordasen la mitad de lo que se les había dicho o que sólo un tercio de ellos acudiese a las visitas de seguimiento. Beckman y Frankel,1984, tras examinar 74 graba ciones de visitas médicas, encontraron también que los pacientes eran interrumpidos una media de 18 segundos después de que hubieran empe zado a responder a las preguntas que les formulaba el médico. Es necesario tomar en consideración estos aspectos en la formación y en la práctica de los profesionales porque el entrenamiento en habilidades de comunicación podría capacitarnos para mejorar: 1) el cumplimiento de las prescripciones médicas, 2) la promoción de conductas de salud adecuadas y 3) controlar la eficacia terapéutica de las interven ciones y tratamientos. Francesc Xavier Borras. La comunicación médi co-enfermo como posible factor de mejoría o ya trogenia. Universidad Autónoma de Barcelona. Si quieres que los médicos cuiden de los enfermos, has de enseñarles a cuidar como les enseñas biología o genética. Les has de enseñar a leer, a observar, a escuchar .a no conformarse sólo con tomar los datos del paciente sino a comunicarse , a pensar. Queremos enseñarles lo que ahora lla mamos un entendimiento narrativo , cómo se va desarrollando la historia del paciente .

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EL CÁNCER ENFERMEDAD PREVENIBLE El cáncer se puede prevenir , es el tema escogido por la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC) que ha dedicado la edición del presente año a la relación entre las enfermedades infecciosas y los tumores. Se basa en la capacidad actual de prevenir con vacunas algunas infecciones virales como las de las hepatitis B y C relacionadas con los carcino mas hepáticos y la del papiloma con el cáncer del cuello del útero. Muchos tumores gástricos se encuentran relacionados con el Helicobacter pylori. Está claro que la desaparición de esos agentes es una utopía, porque en el caso del H. Pylori por ejemplo, éste afecta a más de la mitad de la población mundial, pero existen cepas especial mente patógenas en algunas regiones de los Andes, que se deben tratar y valorar más de cerca para prevenir que se desarrolle un cáncer gástrico. El desarrollo de vacunas específicas y su administración van por buen camino. Así, la de la hepatitis B se utiliza ya de forma generalizada en gran parte del globo y su impacto sobre la disminución de casos del cáncer de hígado, aunque todavía no cuantificada con detalle, va a ser cada vez más contundente. En cuanto a la vacuna contra el virus del papiloma humano, los expertos señalan que puede evitar más del 70 % de los casos de cáncer cervical entre las adolescentes que ya están siendo inmunizadas en muchos países. A más largo plazo, una vez que se extienda la vacunación en las áreas pobres del planeta, se podría evitar más de la mitad de las muertes que produce este tumor. Las posibilidades que ofrece la prevención nos instan a concienciar a la población sobre algunas infecciones que pueden derivar en cáncer. Los legisladores de todo el mundo tienen la oportunidad y la obligación de promover el uso de las vacunas

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existentes para salvar la vida de las personas y educar a sus comunidades para que sigan estilos de vida y adopten medidas de control que reduzcan el riesgo de contraer cáncer , dice Cary Adams, Presidente de la UICC. . Hay que concienciar a la población de que las probabilidades de desarrollar un tumor pueden reducirse potencialmente hasta en un 40% con cambios sencillos en el estilo de vida que van desde dejar de fumar a controlar el peso mediante dieta sana y ejercicio regular, pues el tabaquismo y la obesidad se encuentran entre los principales fac tores de riesgo asociados a múltiples formas de cáncer. Asimismo, no abusar del alcohol también se acompaña de una disminución del riesgo de varios tipos de tumor, igual que protegerse de los rayos ultravioletas, que originan una parte de los tumores cutáneos. Diversas medidas como el cribado de grupos de población mediante mamografías, colonoscopias, citologías o determinaciones de PSA ayudan a detectar lesiones precancerosas y tumores en fase temprana. Así, la mamografía bianual o la citología vaginal son cada vez más importantes para frenar las muertes debidas a tumores de mama o de cuello de útero . El cáncer de colon, por ejemplo, se origina la mayoría de veces por la malignización de un tumor previamente benigno que existe en esa zona, que se conoce como pólipo adenoma toso. Lo sufre un porcentaje significativo de la población. Si se extirpa antes de que se transforme en maligno, se evita la enfermedad. Independien temente de cómo se consiga su diagnóstico (con análisis de heces o colonoscopias, o con una mues tra de sangre). El test MS9 detecta el 75% de tumores. Estas medidas, además de salvar muchas vidas, tienen una relación coste beneficio inestimable. Editorial 7DM/812,2010

El médico de A.P. está en una excelente situación en el organigrama sanitario para poder instaurar programas de cribado y de prevención que incidan positivamente sobre los hábitos poblacionales, medio ambiente y factores de riesgo que se en cuentren implicados en la génesis del cáncer. La detección del cáncer tiene que volverse una prioridad del sistema sanitario, que deberá cambiar en la organización asistencial para dedicar más tiempo a la prevención y estudio de los pacientes con posibles tumores, para facilitar un tratamiento más personalizado que se ajuste al tipo de tumor que afecte a cada enfermo, con empleo de las nuevas terapias biológicas y de aquellos factores predic tores que pueden alterar el curso de la enfermedad. La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos organizó en febrero de 2009 el curso: Manejo del cáncer en Atención Primaria con la participación de 24 especialistas, porque considera que una manera importante de paliar el sufrimiento es evitarlo desde un principio con una detección temprana, que posibilite una intervención oportuna para impedir que este tumor se manifieste en la plenitud de la vida. El curso tuvo una excelente acogida y por su importancia, se editó un libro de Ponencias que está disponible en la pág. www.sovpal.org , y en la de Paliativos sin Fronteras: www.paliativossinfronteras.com . Wilson Astudillo

La vida para mí, no es una vela que se apaga. Es más bien una espléndida antorcha que sostengo en mis manos durante un momento, y quiero que arda con la máxima claridad posible antes de entregarla a futuras generaciones George Bernard Shaw

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Notas paliativas DEBE BAJAR LA EDAD DE INICIO DEL CRIBADO DEL CÁNCER DE MAMA J. Antonio López Ruiz, Presidente de la Sociedad Española de Diagnóstico por Imagen de la Mama, ha manifestado en el congreso de esta sociedad científica en Bilbao en 2009, que más del 60 % de los cánceres de mama que se diagnostican cada año lo hacen al margen del programa de citas generales. Ante este hecho, si los planes de salud pública sólo diagnostican el 40 %, difícilmente podrá alcanzarse una significativa reducción de la tasa de mortalidad en las mujeres . Considera que hay importantes deficiencias en España sobre el cribado y que la mayoría de las comunidades autónomas no abarcan a mujeres menores de 50 años. Se ciñen a convocar a mujeres de entre 50 y 64 años para que se hagan mamografías preventivas y ninguna comunidad autónoma incluye el cribado a partir de los 40 años. Para este profesional, la situación debe cambiar porque existen mujeres con factores de alto riesgo cuyos casos debieran estu diarse antes de los 40 años. Además, en estas edades tempranas no es suficiente la mamografía y se requieren otros recursos como la ecografía y la resonancia magnética, que está recomendada por la American Cáncer Society en pacientes con riesgo alto, sobre todo con historia familiar de cáncer de mama. Este examen, por su alto valor predictivo negativo en este tipo de patología, disminuye la cifra de falsos positivos de las masas ecográficas, por lo que se ha integrado en el protocolo de estudio, aunque todavía no se dispone de datos para valorar. Hoy en día el cáncer de mama en mujeres que participan en las actividades y los programas de detección precoz se cura en más del 75 % si se diagnostica en fases preclínicas, es decir, sin sínto mas. De todas maneras, los avances en genética probablemente van a modificar el modelo actual

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de selección de pacientes de riesgo, y de alguna forma, modificarán el vaticinio de qué mujeres van a responder y cuáles no al tratamiento. Ahora mismo se tiene en cuenta el tamaño del tumor y si hay ganglios afectados o no. Es muy posible que estos parámetros, hasta ahora importantes, pasen a segundo plano a corto y medio plazo, gracias a los próximos avances en genética y biología molecular. Marcelo Curto. DM ,22,06,2009

ERRORES BUROCRÁTICOS Y MIEDO, RAZONES PARA NO HACERSE MAMOGRAFÍAS Es de interés señalar que algo más del 60 % de las mujeres que han respondido a una encuesta que publicó Gaceta Sanitaria en 2009, se hacen la mamografía con la periodicidad que aconseja su especialista. Sin embargo, el estudio fue diseñado para determinar los motivos por los que el resto de las participantes no se someten a ella. Pues bien, cerca del 20% de estas féminas declararon no haber recibido la carta que avisa de su cita. De hecho, los autores del trabajo comprobaron que los errores en los datos del padrón (base del que se parte para localizar a las mujeres) eran relativa mente frecuentes. Así, el 40% de la primera muestra no fue válido por la imposibilidad de contactar con las posibles interesadas en responder a la encuesta. Por otra parte, el 62,3% de las que no acudieron a realizarse esta prueba confesaron que temían conocer un resultado negativo y preferían ignorarlo. Otro dato curioso es que las mujeres que no tienen ninguna enfermedad o trastorno que requiera revi siones periódicas son más susceptibles de no participar en este programa de carácter fundamen talmente preventivo. El Mundo Salud. 09-03-2009

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CALIDAD DE ATENCIÓN ONCOLÓGICA EN ESPAÑA Albert Jovell, Presidente del Foro Español de Pa cientes, (Jano,20-02,09), tras la evaluación realizada sobre la calidad de la atención oncológica en nuestro país, www.universidadpacientes.org ,con la Metodología del Jurado de pacientes , encuentra que los afectados por la enfermedad demandan una atención integral y continuada de la misma que se inicie desde la prevención, que contemple el tratamiento de la enfermedad oncológica compleja y avanzada y que continúe en la etapa posterior con una preocupación adecuada sobre la situación en que quede la familia. Los pacientes manifiestan la necesidad de proveer un tratamiento adecuado a los aspectos emocionales y sociales asociados a su padecimiento y que se incluya a la familia en el núcleo asistencial. El conjunto de recomendaciones consensuadas se pueden dividir en: 1. Los aspectos relacionados con la prevención, el diagnóstico precoz y el registro de tumores. Es muy importante disminuir los casos de cáncer evitable, fundamentalmente relacionados con los consumos de tabaco o de alcohol a través de detectar rápidamente el tumor en el inicio de los síntomas, evitando retrasos diagnósticos, o antes de que éstos se manifiesten mediante estrategias de cribado y el seguimiento epidemiológico de los patrones de incidencia a través de registros pobla cionales de casos. 2. Las características del proceso asistencial pro porcionado en los servicios de Oncología. En esta dimensión se incluirían el acceso a técnicas diagnósticas, estrategias de detección precoz y tratamiento innovadores. Esta accesibilidad es importante, sobre todo teniendo en cuenta que los

profesionales de Oncología han manifestado el acceso desigual a innovaciones entre las diferentes comunidades autónomas. Además la atención oncológica debe incluir la atención paliativa, la asistencia telefónica continuada durante 24 horas al día, una historia clínica electrónica y un seguimiento y control posterior de los pacientes que han finali zado la terapia. Este punto es importante, dada la mayor frecuencia de enfermedades crónicas y de factores de riesgo existentes en los pacientes oncológicos, atribuibles en parte a las terapias recibidas. 3. Hay que hablar con honestidad a la población sobre cuáles son las posibilidades y limitaciones del Sistema Nacional de Salud y hacer pedagogía. Debe informarse al ciudadano de que no se va a poder cubrir todas sus necesidades con prontitud, calidad y la última tecnología. Es preciso también capacitar y formar a los pacientes. Existen evidencias empíricas que revelan que los enfermos que están bien educados e informados sobre su patología hacen menos visitas, usan más eficientemente los recursos y cumplen mejor con la terapia. "La Medicina es ante todo relación; las relaciones necesitan tiempo y nada puede sustituir al tiempo" Eric Cassell

LOS MÉDICOS DE PRIMARIA Y LOS ONCÓLOGOS SON MIEMBROS DE UN MISMO EQUIPO La cada vez mayor incidencia y prevalencia del cáncer, el número y complejidad de las terapias oncologías y la existencia de más supervivientes, nos recuerdan con insistencia que existe un equipo que cuida de los pacientes con cáncer. El médico de A. Primaria es una parte fundamental en este equipo y son numerosos los estudios que indican SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

Notas paliativas que con un poco de entrenamiento y la información adecuada, este profesional pueden ser llegar a ser más eficiente en el cuidado de sus pacientes que reciben los tratamientos oncológicos. Jefford y col.(J.of Clinical Oncology,28:14,22467,2008) refieren los resultados de una intervención simple que consistía en enviar a los médicos de AP información por fax y una carta aparte sobre los regímenes de quimioterapia y cómo tratar los efectos adversos asociados. Se les hacía una llamada de confirmación para saber si las habían recibido. La carta estaba siempre relacionada con un paciente individual y contenía información sobre los efectos adversos del tratamiento para facilitar su manejo más óptimo. La fuerza de la intervención era su relativa simplicidad pero en ella se encontró que la llamada de confirmación fue muy importante porque hizo que participaran más médicos. La deficiente comunicación entre los especialistas oncológicos y los médicos de atención primaria es un tema constante, aunque ya existen medios para mejorar la comunicación como las hojas de consulta, que han demostrado ser muy eficaces. La brecha continúa por lo que todo lo que pueda contribuir a estrechar los lazos será muy favorable para el cuidado del paciente. Los pacientes con cáncer reclaman que exista un compromiso coordinado de cuidado. La OMS y otras organizaciones, identifican la integración Atención Primaria-Oncología como un paso esencial en la atención a los enfermos con cáncer. Los modelos de Cuidados compartidos deberían permitir a todos los miembros del equipo optimizar su funcionamiento para entregar la mejor atención a sus pacientes. La provisión de información específica será posible cuando todos los implicados se pongan a ello y se pueda disponer de información sobre el cáncer en formatos adecuados para cuidar a los pacientes, en todos los niveles, más aún en la

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Atención primaria. En 2009, varias organizaciones como la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Federación de Mujeres de cáncer de Mama (FEC MA), la Sociedad Española de Psico-Oncología (SEPO) y Novartis Oncología han presentado el proyecto llamado Empatía , una guía dirigida es pecialmente a los oncólogos más jóvenes- que podría ser muy útil también a los Médicos de A.Primaria. Está ideado para hacer posible el estre chamiento de lazos de comunicación entre el pro fesional médico, las pacientes de cáncer de mama, y, por extensión, los pacientes con otros tumores. Tres videos ilustran casos reales con pacientes: el primero trata de la transmisión del diagnóstico de una enfermedad inicialmente curable, el segundo de una enfermedad inicialmente incurable y el tercero de cómo informar de una recaída tras varios años de remisión. W. Astudillo y Emilio Montiano Un viejo indio estaba hablando con su nieto y le decía: Me siento como si tuviera dos lobos peleando en mi corazón. Uno de los dos es un lobo enojado, violento y vengador. El otro está lleno de amor y de compasión. El nieto preguntó: Abuelo, ¿cuál de los dos lobos ganará la pelea en tu corazón?. El abuelo contestó: Aquel que yo alimente .

ITINERARIO DE NAVEGACIÓN PARA EL ENFERMO CON CÁNCER Para poder contribuir a una normalización del cáncer y ayudar a los supervivientes y a sus familias a entender mejor la enfermedad y adoptar recursos de ayuda se ha diseñado el proyecto: Itinerario de navegación del paciente con cáncer (www.itinerariodelpacienteconcáncer.es) promovido por una beca de la AMGEN Foundation

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y United Way. Es un proyecto de la Universidad de Pacientes, que Albert Jovell, su director, considera que es una hoja de ruta a modo de GPS donde pacientes, cuidadores y voluntarios podrán obtener información útil y adaptada para facilitar su viaje por las distintas fases de la enfermedad . www.pacienteconcancer.es .El programa se estructura en cinco puertos que representan las fases principales del proceso: entender la enferme dad, conocer el sistema, adaptarse al proceso, la vuelta a la vida normal y ayudar a los demás. Cada uno de estos puertos cuenta con un portal web (http://www.universidadpacientes.org/video/), videos específicos y programas de televisión, cursos de formación dirigidos a pacientes, cuidadores, volun tarios y medios de información escritos. Comple menta a la perfección la información facilitada por los servicios de Oncología y ha nacido como pro ducto de distintos estudios sobre las necesidades psicológicas y sociales de los pacientes con cáncer elaborados por la Fundació Josep Laporte, según los cuales muchos pacientes y familiares se quejan del aislamiento psicológico y social que sufren en determinados momentos de la enfermedad. La navegación por la web es fácil de utilizar y muy intuitiva, ya que sus contenidos son muy visuales. Al inicio aparecen una serie de personajes (un niño, un hombre y una mujer) que se pueden escoger para acceder al tipo de información según el tipo usuario (niño o adulto). El contenido para los niños se estructura en cuatro islas (Mi enfermedad, El hospital, Mi experiencia, y Pruebas y tratamientos) en las que el niño, por ejemplo, como si fuera un pirata de videojuego, puede encontrar información útil y adaptada sobre estas cuestiones.

"El hombre es más resistente que el hierro,más fuerte que la piedra y más frágil que una rosa" Proverbio turco

Notas paliativas INFORMACIÓN A SOLICITAR EN CASO DE UNA ENFERMEDAD En caso de aparición de problemas de salud que requieran una asistencia profesional, los pacientes y sus familias necesitan expresar sus preocupacio nes y sentimientos, ser escuchados y bien infor mados sobre los temas siguientes: 1. ¿Cuál es la causa del problema? 2. ¿Los síntomas remitirán espontáneamente? 3. ¿Cuál es el propósito de las pruebas e investi gaciones? 4. ¿Hay algo que puedo hacer por mí mismo para mejorar mi condición? 5. ¿Existen intervenciones efectivas para aliviar los síntomas, curar la enfermedad, o prevenir la recu rrencia? 6. ¿Cuáles son las diferentes opciones de trata miento? 7. ¿Cuáles son los beneficios potenciales y daños del tratamiento a corto y particularmente a largo plazo? 8. ¿Cómo puedo reducir los efectos indeseables si el tratamiento es necesario? Esta información les permitirá comprender lo que les sucede, tener una idea realista del pronóstico, las posibilidades de los exámenes y tratamientos, así como identificar las opciones de tratamiento más relevantes, los servicios, los recursos y las ayudas disponibles para sobrellevar la enfermedad. En suma, lo que puede serles útil para la toma de decisiones. The British Nacional Health Service

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Notas paliativas distribuye información muy interesante sobre las enfermedades, sus diagnósticos y tratamientos en http://www.nhsdirect.nhs.uk

EL PAPEL DEL PACIENTE EN SU CUIDADO En estos últimos 30 años se ha producido un im portante cambio en el modelo de relaciones entre los médicos y sus pacientes. Se ha pasado de una relación paternalista en la que la figura del médico era sagrada, a un modelo basado en una relación más igualitaria. Este hecho se debe fundamental mente al mayor grado de educación sanitaria de los ciudadanos españoles, que disponen de más fuentes de información y porque poco a poco, vamos siendo conscientes de que nuestros hábitos influyen mucho en nuestra salud. El autocuidado de la salud es una de las posibles soluciones al estado de saturación del sistema sanitario español. El internet ha contribuido a la cultura sanitaria, pero con frecuencia el paciente no sabe discernir entre la información fiable de la que no lo es y encuentra discrepancias que le ocasionan conflictos. En este caso, el médico debe orientar al enfermo sobre cuáles son los portales que pueden ofrecerle una información más cuidada y experta. Existen pequeñas dolencias que se pueden tratar sin necesidad de acudir a la consulta. El paciente se siente cada vez más agente de su propia salud. Antes era objeto de la atención sanitaria y ahora sujeto, porque puede tomar decisiones propias en cuanto a su enfermedad; pero si es una persona sensata, esas decisiones no se toma rán unilateralmente, sino con ayuda del personal sanitario, sin que eso sea contrario al verdadero ejercicio de la autonomía. Los farmacéuticos pueden también ser un elemento muy positivo en el auto cuidado y evitar que sus farmacias no sean sólo

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un espacio dispensador, sino más bien un lugar donde se puede recabar información y orientación para gestionar pequeños problemas, pero en estrecha colaboración con los médicos. La atención de los enfermos crónicos es uno de los mayores retos de los países desarrollados, por lo que se da cada vez más importancia a las estra tegias que fomenten el autocuidado por parte de los pacientes y que contribuyan a su mejor calidad de vida. La Universidad de los Pacientes en colaboración con la Universidad Autónoma de Barcelona y a través de un acuerdo con la Univer sidad de Stanford (EE.UU.) ha puesto en marcha un curso- tomando control de su salud -que en una primera fase se está desarrollando ya en dife rentes centros españoles de atención primaria. Este curso, impartido por educadores y pacientes formados y acreditados por la Universidad de Stan ford, está dirigido a personas afectadas por cualquier enfermedad crónica y su objetivo es potenciar el papel del paciente como principal responsable del cuidado de su salud. Está diseñado para ayudar a las personas a ganar confianza en sí mismas enseñándoles a controlar sus problemas de salud para que éstos no afecten negativamente a sus vidas. A lo largo de seis semanas, los pacientes hacen propósitos para tratar de alcanzar determi nados objetivos en materia de salud, aprenden a manejar el dolor y la fatiga, a controlar la alimentación y el estado de ánimo, a aumentar su nivel de ejercicio físico y a analizar la manera en que la enfermedad influye en sus relaciones familiares, sociales y asistenciales. Los cursos pretenden, además, au mentar las habilidades comunicativas de los pacien tes, para que sepan informar sobre sus síntomas a los médicos así como mejorar la educación sani taria para que los pacientes y sus familiares com prendan las bases para el automanejo de las enfer medades, el control de los síntomas y adopten

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estilos de vida saludables.

LA PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN EL SISTEMA SANITARIO El sistema sanitario debe escuchar a los pacientes y situar a los ciudadanos en el centro de las políticas sanitarias estatales porque los propios enfermos pueden aportar ideas interesantes para mejorarlo, porque conocen por propia experiencia no sólo sus fortalezas sino también sus debilidades, sus defectos y virtudes, y pueden señalar qué elementos son susceptibles de mejora y cómo hacerlo. Así, un estudio realizado con pacientes entrevistados a los tres días de su salida de una UCI polivalente en un hospital italiano, reveló una serie de efectos físicos desagradables que recordaban de su estancia: ruido insoportable y dificultades para el sueño (privación y fragmentación) en el 61 %, dolor insufi cientemente aliviado con analgésicos (43 %), sed (63 %), hambre (13%), sensación desagradable de frío o de calor (28 %),etc. Además, muchos recor daban otros elementos que traducían la existencia de un sufrimiento psicológico: sensación de soledad y abandono (33 %), temor o ansiedad (33 %), y falta de información sobre su situación y acerca de los procedimientos que se le estaban realizando. Por este motivo, uno de los mensajes claves para el personal que los atiende es que, siempre que les sea posible, dediquen más tiempo a la comunicación con los pacientes y traten de conocer sus necesidades psicosociales y sus temores que pueden ser muy importantes para su salud. El hecho de que el enfermo tenga dificultades para expresarse no significa necesariamente que sea ajeno a lo que le rodea. La flexibilidad en las visitas y en el acompañamiento por parte de familiares y allegados también puede contribuir a aliviar la soledad, siempre que sea compatible con la conti

Notas paliativas nuidad de los cuidados. Combatir la ausencia y la fragmentación del sueño es otro objetivo importante, abordado con acciones sobre el entorno (iluminación, ruidos) evitando, en lo posible, realizar durante las horas de sueño actos diagnósticos y terapéuticos. Es importante disponer de un ambiente adecuado para la información familiar y sería de seable que la información clínica en áreas como las unidades críticas o en las paliativas fuera fre cuente, al menos dos veces al día y, a ser posible, a cargo del médico responsable. A su alta, sería recomendable que el paciente recibiera también información sobre cambios de estilo de vida, cuida dos en casa, etc., según su enfermedad. Haría bien a todos.

EL DOLOR Y LOS PROGRAMAS DEL PACIENTE EXPERTO El dolor es uno de los síntomas que más afecta a la calidad de vida de los enfermos por lo que es necesario proporcionarles una atención personali zada según sus causas, sus tipos de dolor y su influencia en su capacidad funcional, más aún ante el dolor crónico. Es un síntoma subjetivo que puede valorarse con una escala de 0 a 10, donde 0 sea la ausencia del dolor y 10, el dolor de la mayor inten sidad imaginable posible, o de 0 a 4 donde 0 sea la ausencia del dolor, 1 leve, 2 moderado, 3 intenso y 4 severo. El dolor es lo que el paciente dice que tiene por lo que deberá intervenir también en su propio autocuidado. Por ello, aprovechando la experiencia de Gran Bretaña, se están diseñando dentro del proyecto Universidad de los pacientes (www.universidadpacientes.org) programas de Paciente experto en el manejo del dolor, en los que se pretende que los participantes aprendan a superar sus miedos y las concepciones equivocadas en torno al dolor; que adopten un grado de respon sabilidad en relación al autocuidado, que planifiquen mejor las actividades a realizar en la vida cotidiana,

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Notas paliativas que conozcan mejor las características de su dolor y cómo atenuarlo, entendiendo que una mayor actividad no tiene porqué producir más dolor. Los pacientes, familiares y cuidadores deberán ser formados sobre el cumplimiento de la posología, los efectos indeseables y la dosificación apropiada de los analgésicos. Interesa que conozcan que cada fármaco tiene un tiempo de acción por lo que deberá ser pautado adecuadamente para evitar que el paciente tenga periodos sin su efecto. El aumento de la dosis puede deberse al propio desarrollo del tumor, no a una adicción. Muchos enfermos y familiares creen que el uso de los opioides creará adictos , y así rechazan su uso para la analgesia, pero hay que explicarles que la dependencia física no es una adicción. Esta se define como una enfermedad primaria, crónica, neurobiológica caracterizada por comportamientos que incluyen los siguientes: control alterado sobre el uso de fármacos, deseo del mismo, uso compul sivo, y uso continuado a pesar del daño . Si los opioides deben suspenderse, será de forma gradual para evitar provocarles síntomas de abstinencia. La pseudoadicción puede ocurrir cuando los anal gésicos son prescritos de forma inadecuada: cuando el intervalo entre las dosis de opioides es demasiado largo, el alivio del dolor se desvanecerá, producién dose una necesidad de pedir más medicación. Este requerimiento que se conoce como comportamiento de búsqueda de fármacos es una consecuencia de pobres hábitos de prescripción. Desde un punto de vista social, el hecho de que los pacientes aprendan a tomar el control sobre el manejo de su dolor permite una gestión más eficiente de las derivaciones hacia la atención especializada, la adopción de tratamientos más efectivos y seguros, una disminución de las visitas médicas, una reducción de las bajas laborales, un aumento de la productividad y un menor impacto negativo en la

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calidad de vida del paciente. Mejora la confianza en sí mismos, su autoestima y la relación con el entorno familiar, laboral y social. El mensaje que deben recibir los pacientes es muy claro: el dolor puede y debe tratarse de forma efectiva con su ayuda.

BOLETIN I-SALUD DEL MINISTERIO DE SANIDAD PARA AYUDAR A LOS PACIENTES EN LA TOMA DE DECISIONES La Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud ha puesto en marcha un nuevo boletín electrónico, denominado i-Salud, con el que ayudará a ciudadanos y pacientes en su toma de decisiones sobre su salud. De carácter mensual, el boletín ofrece un enfoque divulgativo de información sani taria actualizada independiente y basada en la evidencia científica teniendo en cuenta que la atención sanitaria contempla cada vez más la participación de los usuarios del sistema de salud (pacientes y ciudadanos en general) en las decisio nes que les incumben .

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mismo modo, se da acceso a las fuentes originales de las noticias originales mediante enlaces al texto original o al sitio web de referencia, todo ello gracias a un acuerdo entre Sanidad y la Colaboración Cochrane Iberoamericana. Contará con secciones fijas, como Actualidad clínica y sanitaria, Controversias científicas, Comentarios críticos sobre la información en salud que aparece en la prensa. Recursos para pacientes y ciudadanos, Ayuda para la vuelta a la vida cotidiana después de una enfermedad y Recomendaciones sobre hábitos de vida saludable. Diario Médico. 8-02-2010

LA SEGURIDAD DEL PACIENTE, UN ELEMENTO ESENCIAL EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

Se distribuye gratuitamente por correo electrónico y para recibirlo el usuario debe darse de alta en la dirección web https:listas.msps.es/listas Distribucion/anonimosSuscriptor.do? meto do=detalleForm

La misión de la medicina y del sistema sanitario en su conjunto es la de curar, y, si esto no es posible, mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento. Pero la combinación compleja de procesos, tecno logías e interacciones humanas que caracterizan la atención sanitaria hacen que esta actividad, sometida en ocasiones a un elevado grado de incertidumbre y a un estrecho rango de riesgobeneficio, pueda ser responsable de un porcentaje elevado de efectos adversos a los enfermos.

El Ministerio de Sanidad de España pretende con trarrestar la información sobre temas de salud a la que acceden los ciudadanos a través de internet, ya que ésta no siempre es fiable y en muchos casos su base científica es pobre . Así, el boletín i-Salud identifica las principales novedades y noticias de interés para los pacientes y ciudadanos, con una selección de temas y documentos incluidos realizada en función de la relevancia, la novedad y la evidencia científica que apoya cada noticia. Del

Si partimos de la idea de que el ser humano no es perfecto y por lo tanto va a cometer algunos errores, hemos de conseguir que el sistema cuente con procedimientos seguros que reduzcan el riesgo de error, procuren que si se produce se detecte antes de llegar al paciente, y en caso de que se produzcan, generen el menor daño posible. Estos principios, introducidos por el psicólogo americano Flanagan, en 1954, para analizar la caída de aviones durante la Segunda Guerra Mundial, actualmente se están

Notas paliativas utilizando en sectores como la aviación y las cen trales nucleares, para conocer y prevenir los eventos adversos, realizar análisis de las causas de los fallos y su prevención mediante comprobación del apa rataje, Checklist y simulaciones de todo el equipo en distintas situaciones. Esta metodolología ha supuesto una reducción de incidentes críticos, porque hace que aprendamos de nuestros errores y mejoremos la seguridad. En 2004, la OMS lanzó la Alianza Mundial por la Seguridad del Paciente, con el objetivo de mejorar la detección de las debilidades del sistema sanitario que pueden con ducir a errores, identificarlos y aprender de ellos. El programa Bacteriemia Zero se inscribe en este contexto y tiene como objetivo secundario la reducción de las infecciones por catéter, favorecer que la cultura de la seguridad cale entre los profe sionales y fomentar el trabajo colaborativo. Se considera que al menos un 10 a 17% de los pacientes que ingresan en un hospital sufren un efecto adverso derivado directamente de la actuación del propio sistema y que alrededor del 50 % de estos efectos adversos son prevenibles. Las causas más frecuentes de estos efectos ad versos son: el uso de medicamentos, las infecciones y las complicaciones perioperatorias. En España, según el estudio ENEAS, la incidencia de efectos adversos relacionados con la asistencia sanitaria es del 9,3 %, de los que casi el 43 % serían evitables. En los ancianos por ejemplo, se aprecia que el consumo de más de 6 fármacos aumenta 14 veces las posibilidades de reacciones indeseables, por lo que es necesario un control más adecuado de la medicación que se proporciona a estas personas. La mayoría de estudios coinciden en mostrarque en este grupo de edad hay un consumo excesivo de fármacos con una media que oscila entre 4,5 y 8 fármacos por persona y día y que se acompaña por un lado, de un alto índice de efectos adversos y mortalidad y, por otro, de otro que existe una

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Notas paliativas mala cumplimentación con duplicación, omisión de fármacos importantes, mala comprensión de los tratamientos y automedicación. Por razones de seguridad es cada vez más impor tante incorporar en la práctica diaria medidas tan sencillas como el control periódico de los medica mentos, particularmente en ancianos mayores de 75 años con más de cinco fármacos, y llevar a cabo acciones sencillas pero eficaces como el lavado de manos del profesional antes de tratar a cada nuevo paciente, el uso de barreras máximas en cirugía menor y cubrir al paciente con paños estériles, como si estuviera en el quirófano, vestirse con mascarilla, gorro, bata y guantes estériles, desin fectar la piel del paciente a base de clorhexidina que ha demostrado prevenir el riesgo de infección de manera superior al popular betadine, así como evitar insertar catéteres en algunas vías que pre sentan más riesgo de infección, como la femoral o la yugular. La inserción de catéteres venosos cen trales, es una intervención que supone la tercera causa de infección nosocomial (adquirida en el hospital), tras las debidas a la ventilación mecánica y las sondas urinarias. En 2003, se implementó el programa de Peter Pronovost en 103 UCI de 77 hospitales de Michigan,USA., Después de 18 meses, la tasa de infección se redujo del 4 % a 0 %. Los estudios publicados muestran que el lavado de las manos se realiza sólo entre un 15 y un 50 % de las veces en las que debería llevarse a cabo, a pesar de que es la mejor medida para prevenir las infecciones y para controlar la diseminación de los microorganismos multirresistentes en el medio sanitario. La transmisión cruzada de microorganis mos de un paciente a otro a partir de las manos del personal sanitario está considerada la principal vía de propagación de las infecciones nosocomiales. El problema radica en que los microorganismos causantes de la mayor parte de infecciones hospi

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talarias pueden persistir durante meses en las superficies. Las manos del personal sanitario pueden contaminarse fácilmente por cocos grampositivos como Staphylococcus aureus y Enterococcus spp y por Clostridium difficille al realizar procedimientos considerados limpios, como tomar el pulso, la temperatura, etc. En estos momentos se reco mienda la fricción de las manos con preparados alcohólicos que se prefieren cuando en las manos no hay suciedad posible, por ofrecer mayor facilidad de aplicación, ser más rápidos u eficaces y presentar menos efectos secundarios en la piel. La OMS y los CDC les conceden un grado de evidencia máxi mo (IA). Es necesario crear una cultura de prácticas seguras y promover una mejor comunicación y trabajo en todo el personal sanitario tanto en atención primaria como hospitalarias y equipos quirúrgicos para reducir las complicaciones y muertes innecesarias. Existe una web del Ministerio de Sanidad y Consu mo, http://www.seguridaddelpaciente.es

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pervivencia a los cinco años del 89 % . Este éxito de la Medicina es, sin embargo, también un nuevo quebradero de cabeza para la asistencia y economía sanitaria. Estudios recientes han mostrado que algunas tera pias recibidas pueden producir en adultos afecta ciones cognitivas, como dificultad de concentración a largo plazo. Durante el tratamiento se explica muy bien en qué consiste el tumor, cuáles van a ser los efectos secundarios, etc., sin embargo, una vez finalizado no se explica nada, los pacientes no saben con qué se van a encontrar y se creen que todo ha acabado cuando no es así. Médicos e investigadores, tan concentrados en las tasas de supervivencia, han pasado por alto las secuelas de sus propias terapias. Muchos de los enfermos tratados en los años 70 y 80 con terapias agresivas, se enfrentan ahora a serios problemas de salud, desde dolor crónico a enfermedades coronarias, renales, infertilidad, problemas de visión, trombosis, que se suman a una pesada factura emocional y económica.

W.Astudillo y C.Mendinueta

LOS SUPERVIVIENTES DEL CÁNCER Y SUS NUEVAS NECESIDADES Uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres sufrirán un cáncer, pero más del 65 % lo superará por lo que éste ha dejado de tener un pronóstico fatal. Prueba de ello es que en España hay un millón y medio de supervivientes, de lucha dores que salieron adelante y vencieron a su tumor. Desde 1992, las mejoras en el diagnóstico precoz y los avances en los tratamientos han permitido aumentar la supervivencia en 15 puntos, según indica María Borrás, responsable del Plan Director de Oncología de Cataluña. En muchos tumores, el avance ha sido espectacular. En el cáncer de mama, por ejemplo, estamos alcanzando una su

Numerosos supervivientes se convierten en enfer mos crónicos, aunque no están reconocidos como tales y deben enfrentarse a la presión psicológica de la incertidumbre, porque no saben si el tumor se volverá a reproducir. También deben convivir con los efectos secundarios del tratamiento. En el cáncer de mama, volver a sentirse bien lleva entre 6 meses y un año. Entre el 30 y 35 % de las supervivientes tienen problemas de fatiga y estrés, por lo que hay que trasmitirles el mensaje de que no hay que intentar demostrar que se es supermujer. Hay que tener en cuenta, además, que en la definición del superviviente se debe incluir al entorno del paciente, porque un cáncer no sólo afecta a quien lo sufre. El cáncer muchas veces golpea en la época más

Notas paliativas productiva de un trabajador, con el riesgo de que su tumor se convierte en un estigma, particularmente ahora en plena recesión económica. Una encuesta de la Federación de Cáncer de Mama desvelaba recientemente que el 40 % de las afectadas termi naba por abandonar su empresa, un 17 % lo hacía en forma voluntaria, un 9 % por despido y un 14 % por jubilación anticipada. Los padres de un niño con cáncer a su vez, se ven abocados a pedir una baja laboral por depresión para cuidarlos sin sufrir una ruina financiera, por lo que se necesita buscar una fórmula legal para amparar a los familiares de estos enfermos. Las pérdidas en productividad laboral por cáncer en España ascienden a más de 3.800 millones de euros anuales, y en esa cifra sólo están incluidos los tumores de mama, próstata, cuello de útero y colon. Casi el 40 % del gasto está relacionado con incapacidades laborales. Carmen Mendinueta y Ana Orbegozo

LAS UNIDADES DE SUPERVIVIENTES Un estudio holandés ha demostrado que el 75 % de quienes han superado un cáncer tiene al menos un problema de salud que requiere seguimiento, y el 25%, cinco o más problemas de salud. Por este motivo, diversos centros pioneros del cáncer como el MD Anderson Cancer Center de Estados Unidos, han creado unidades de supervivientes y unidades de evaluación de los cuidados que requiere un paciente cuando ya se considera curado de su cáncer y tiene que convivir con los efectos secun darios del tratamiento, que en algunos casos pueden convertirse en crónicos. Los programas de apoyo en el cáncer de mama deben abarcar dos aspectos: el cuidado físico y la atención psicológica. Por un lado, las pacientes procurarán aprender que han de continuar cuidándose y seguir hábitos saludables, como cuidar su peso para evitar otras enfermedades y no fumar. El linfedema por ejemplo, surge en un

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Notas paliativas 75 % de los casos en el primer año tras la cirugía y no suele presentarse de forma brusca, sino des pués de ciertas sensaciones de endurecimiento y pesadez en el brazo. Las mujeres deben saber que la aparición del linfedema se puede prevenir, mediante ejercicios específicos de drenaje que un especialista en fisio terapia puede enseñar a la propia paciente y con un seguimiento estrecho. Deben ser conscientes de que el cáncer no es su único enemigo. Hay que ayudarles a asumir que después del tratamiento pueden presentarse dificultades cognitivas, fatiga, problemas con su sexualidad o síntomas menopáu sicos. Al cumplirse los 5 o 10 años de seguimiento y control, o simplemente cuando el oncólogo le dé el alta del tumor por el que ha sido tratado, debería someterse a una revisión por parte de un equipo multidisciplinar, que incluya, además del oncólogo, otros especialistas como un internista, un endocrinólogo, un cardiólogo y un rehabilitador. De esta revisión deberían salir las recomendaciones de tratamiento y control para llevar a cabo por el equipo de asistencia primaria. La creación de esta unidad postratamiento sería una primera medida, un puente entre la asistencia hospitalaria y la primaria. Sigue pendiente, no obstante, el debate de fondo de si en el futuro, el control del enfermo debe recaer principalmente sobre la Atención Pri maria o sobre equipos multidisciplinares creados en el ámbito oncológico hospitalario. Wilson Astudillo

"Cada día es una pequeña vida" Quinto Horacio

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LA FUNDACION GRUPO IMO Y LOS CURADOS DE CÁNCER

¿CUÁNDO DEBERÍA EL ENFERMO CON DEMENCIA DEJAR DE ..?

Curados de cáncer:podemos ayudarte, pue des ayudar , surge como un proyecto integral de la Fundación Grupo IMO, Instituto Madrileño de Oncología para la atención a la persona que supera un diagnóstico de cáncer. El programa tiene como finalidad contribuir a desmitificar el cáncer como una enfermedad incurable y dolorosa, ofreciendo otra visión de la misma a través de los testimonios y experiencias de los propios curados y promoviendo una imagen más acorde a la realidad de los pacien tes y de esta enfermedad. Se pretende fomentar el apoyo social, así como el de sus familiares y amigos y que su participación estimule a los pacien tes que están recibiendo o van a recibir tratamiento a mantener una actitud proactiva ante la enfermedad y su abordaje. www.curadosdecancer.com es un espacio cercano en el que el curado de cáncer encuentra apoyo para afrontar su enferme dad. Es un portal ágil y dinámico, de calidad y dotado de recursos de información, orientación y apoyo sobre la vida después del cáncer elaborados por distintos especialistas en Oncología. Ofrece también un consultorio online con especialistas, encuentros digitales, suscripción periódica a bole tines de noticias de interés para los curados.etc. En Estados Unidos se ha creado dentro de la Sociedad Americana de Oncología Clínica, la Cancer Survivorship Task Force, para realizar estudios sobre qué tipo de atención médica debe darse a estas personas. Tanto la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos www.sovpal.org como Paliativos sin Fronteras, www.paliativossinfronteras.com ofrecen en sus portales diversa información al respecto y lo consideran un campo muy importante de actuación presente y futura.

La demencia es sólo un diagnóstico, pero sus consecuencias trascienden lo médico y entran en el ámbito social, funcional y en la pérdida de la capacidad cognitiva y de autogobernarse. ¿Significa eso que la persona que lo recibe deja de repente de tener capacidad para decidir en todos los ámbitos de su existencia?. Para los expertos, la respuesta es negativa. El problema es que nadie tiene la clave para discernir hasta dónde, cuándo y para qué asuntos es un enfermo capaz. La Dra. Merce Boada, Jefa de la Unidad de Demencias del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona, considera que no es justo privar a alguien de todo a la vez porque no sea capaz de algo concreto, por lo que hay que crear trajes a medida y fomentar la incapacitación parcial y progresiva , en función de la evolución del enfermo y de sus necesidades ,opina para quien son los siguientes indicios los que pueden orientar a la familia sobre en qué momento se ha perdido capacidad para Trabajar. Si la enfermedad aparece antes de los 65 años, en plena actividad, es recomendable que, una vez que se tenga el diagnóstico y basándose en la información aportada por los familiares y el entorno sobre su competencia laboral y eficacia en el trabajo, se tramite la invalidez laboral acogiéndose a la situación económica más favorable. Es decir, el paciente podrá cobrar una jubilación que con temple el 100 % o el 150 % si, por ejemplo necesita que terceras personas cuiden de él. Conducir. Es recomendable retirar el carné cuando haya una alteración de la función visuoespacial, de la capacidad de abstracción con desorientación espacial.

Notas paliativas el afectado pueda hacerse cargo de ellas y de realizar otras operaciones (traspasos, imposiciones, pagos, compra-venta ) si existe una alteración del cálculo, de la capacidad de abstracción y del razo namiento abstracto inductivo y deductivo. Utilizar dinero. Cuando existe una clara alteración del cálculo y del valor de las cosas, es decir, cuando no se puede discernir lo que está mejor de precio y si el que estamos pagando es justo. Un ejemplo sería comprar tomates a 50 euros o dar 100 de propina al taxista. Ir a votar. Se han publicado varios estudios sobre este tema en Estados Unidos. Se puede acudir a las urnas si se conoce al candidato al que se vota o al partido político al que siempre se ha apoyado y si se es consciente de por qué es importante ejercer este derecho. Hacer la declaración de la renta. Se aplican los mismos criterios que en el caso de las cuentas bancarias, así como la falta de comprensión de las órdenes que se indican en los formularios, tanto por una dificultad en la comprensión lectora, como por no saber leer. Salir sin compañía. Debería dejar de hacerlo cuando exista una clara desorientación temporoespacial y la pérdida de memoria impida el uso de recursos para volver a casa o llegar al lugar conve nido. Asistir a reuniones familiares. Cuando la enfer medad está avanzada y el paciente no puede seguir diferentes conversaciones porque no las entiende, pierde el hilo y empieza a confundir a los familiares más próximos. Estas situaciones le hacen entrar en un estado de confusión y desasosiego nada beneficioso para su salud.

Manejar cuentas bancarias. Es muy difícil que

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Notas paliativas

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Ir al médico solo. Cuando su memoria no le permita mantener una agenda y anotar las citas concertadas; cuando su capacidad para entender una orden escrita y cumplir la prescripción del médico se vea alterada con riesgo para él.

haya cambiado su tratamiento al menos una vez. Este estudio también revela un dato muy significa tivo:uno de cada diez pacientes no cree que el beneficio de la medicación antirretroviral compense los efectos secundarios.

Vivir solo. Cuando necesite supervisión para las actividades de la vida diaria (vestido, aseo ) ins trumentales (telefonear, tareas domésticas, manejar dinero .) y algunas básicas (control de esfínteres, comer ) que pongan en peligro su seguridad y la de los demás.

El estigma y la discriminación que muchos pacientes infectados sufren en su entorno laboral y afectivo es otra de las preocupaciones que recoge el estudio: más de la mitad de los encuestados se mostraron muy o algo preocupados por el hecho de que los demás supiesen que son seropositivos, y la mayoría señaló que esto se debía, sobre todo, al miedo a la discriminación social y al estigma. Otro trabajo presentado por Lola Cánoves, psicóloga clínica, reveló que el apoyo psicológico durante el trata miento provoca efectos beneficiosos y consigue fidelizar a los pacientes en su cumplimiento propor ciona mayor control emocional y mantiene los parámetros de calidad de vida.

¿Cuándo plantearse que viva en una residen cia? Cuando el afectado no pueda hacerlo solo, o bien, cuando deje de contar con las supervisiones que se le han estado ofreciendo hasta ese momen to. El Mundo, Salud, nº 799,2009

PRINCIPALES PREOCUPACIONES DE LOS PACIENTES CON SIDA Una encuesta elaborada por la Asociación Interna cional de Médicos en Atención del Sida, presentada en el XII Congreso Nacional sobre el Sida de Valen cia,2009, ha revelado que la preocupación más importante de los afectados por VIH son los efectos secundarios del tratamiento. En el estudio AIDS treatment for Life International Survey, con la participación de 3000 pacientes seropositivos de 18 países, entre ellos España, la principal inquietud de estos enfermos se refiere a los cambios que pueden producirse en el rostro, el cuerpo, el cabello, la piel, o las uñas en el 65 % de los encuestados; le sigue la preocupación por los efectos en el hígado en el 58 %,los trastornos del sueño en 53 %, y la fatiga y la anemia en el 52 % de los participantes. Los efectos secundarios son el principal motivo (39 %) de que casi ocho de cada diez encuestados

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enfermos encamados y otras condiciones. Los CP tratan de identificar y controlar los diversos factores físicos, psicológicos, espirituales y prácticos alrededor de la enfermedad y se proporcionan por un equipo interdisciplinar que incluye médicos, enfermeros, asistentes sociales, capellanes, psicólogos, nutricionistas, farmacéuticos, terapeutas, otros profesionales de la salud y los voluntarios. Los CP reafirman la vida a través de apoyar los valores del paciente y de su familia en el presente y futuro más cercanos incluyendo sus esperanzas de vivir con paz y dignidad durante la enfermedad y en el proceso del fallecer. Procuran informar, orientar y asistir al paciente y a la familia para que puedan participar en el tratamiento y tomar las decisiones que les permitan trabajar mejor y con seguir sus ideales en el curso de la enfermedad, condición o la lesión. Son apropiados al momento del diagnóstico de una enfermedad grave o debili tante, sea cual sea la edad del paciente.

Enrique Mezquita. DM, 25-5-2009

¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS? Los cuidados paliativos (CP) son una filosofía de asistencia como un sistema organizado y altamente estructurado para la atención del enfermo en el final de la vida. Sus metas son prevenir y aliviar el sufrimiento y apoyar la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, sea cual sea la etapa de la enfermedad o la necesidad de otras terapias. Los cuidados paliativos han ampliado el modelo médico tradicional, ayudándoles al proceso de toma de decisiones y a sobrellevar la enferme dad. Pueden ser administrados con otros tratamien tos prolongadores de la vida y como el principal motivo del cuidado. Son apropiados para las enfer mos con cáncer, cardiopatías avanzadas, hepáticas, renales, Enf.de Alzheimer, lesiones medulares,

Las necesidades de Cuidados Paliativos en España pueden satisfacerse a través de la educación de los estudiantes y profesionales sanitarios en este tipo de atenciones y en su práctica; facilitando el acceso de los especialistas en paliativos a los hospitales, residencias de ancianos y atención domiciliaria; favoreciendo a tiempo el acceso a los servicios paliativos a todos los pacientes que los requieran; integrando creativamente los programas de los CP en los diversos tratamientos y creando un fondo económico adecuado para su superviven cia. Wilson Astudillo

LA OMC ESTUDIA CREAR UN OBSERVATORIO DE PALIATIVOS J.José Rodriguez Sendín, Presidente de la

Notas paliativas Organización Médica Colegial (OMC) considera prioritario atender bien a los enfermos al final de la vida, por lo que se ha mostrado muy crítico con el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos que considera está siendo muy lento y muy des equilibrado. Aprecia que la atención al enfermo terminal es muy desigual en España y que depende de las comunidades autónomas, por lo que el ciudadano tiene unas posibilidades u otras según dónde resida, lo que crea una injusticia. La OMC manifiesta la necesidad de actuar en defensa de una buena atención médica al final de la vida por ser un derecho de los enfermos que se recoge en la legislación. En Francia, gracias al gran esfuerzo que se ha hecho para mejorar los cuidados paliativos, las solicitudes de eutanasia han descen dido por debajo del 1 %. Sobre qué hacer con ese 1%, Rodriguez Sendin, recuerda que la OMC ha optado por fomentar el derecho de los cuidados paliativos y que hay que evitar que el paciente reclame querer morir por falta de un adecuado control de sus síntomas. Las actuaciones asisten ciales deberán evitar tanto la prolongación innece saria de la vida por medio de la obstinación diag nostica y terapéutica como su acortamiento deliberado o el abandono del enfermo y sus familias, siendo lo prioritario atender bien a los enfermos al final de la vida, y no una eventual legalización de la eutanasia. . DM 7-X-09

LAS UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICAS, CADA VEZ MÁS NECESARIAS. Los dispositivos de cuidados paliativos han aumen tado en España pero sólo tres comunidades autónomas disponen de unidades específicas para niños: Cataluña, Madrid y Canarias, por lo que de los entre mil y dos mil niños que precisan al año este tipo de atención, según la Sociedad Española SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

Notas paliativas de Cuidados Paliativos (Secpal) muy pocos la reciben de forma especializada. España suspende en dotación de paliativos pediá tricos, según el mapa sobre estos recursos que ha dibujado la Secpal. Según esta sociedad, hoy existen 417 unidades, frente a las 257 de 2004. Los recursos se han incrementado en un 65 %, pero los niños siguen siendo los grandes perjudicados. El sufri miento y el dolor al final de la vida siempre es duro, pero en el caso de los niños, mucho más. En ellos y en su familia, el impacto de la enfermedad es brutal , según Álvaro Gándara, Presidente de la Sociedad Madrileña de C.P. Para este médico, en el caso de los menores, el sitio idóneo para recibir esta atención es el domicilio, algo que hoy en día no es posible en muchos casos. Los menores tienen tanto derecho como los adultos a recibir cuidados paliativos tanto en el hospital como en casa, pero no se cumple. En el análisis general de los datos, la Secpal suspende a Castilla-La Mancha, Castilla y León, Ceuta y Melilla. Allí los enfermos no cuentan prácticamente con cobertura de paliativos. En otras autonomías, como las del País Vasco o Navarra, caben muchas mejoras.

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horas del día durante todo el año. Esta plataforma proporcionará asesoramiento, derivación a centros y movilización de recursos sanitarios. El objetivo, para la Vice-Consejera de Asistencia Sanitaria, Ana Sánchez, que este tipo de atención sea para todos y a todas horas. A su juicio, lejos de centrarse en la terminalidad, busca la forma de poner vida a los días . Otro punto clave es la apuesta por consolidar e impulsar los cuidados paliativos pediátricos, que se prestan en la Unidad del Hospital Niño Jesús. En palabras de M.Teresa García Baquero, la coor dinadora de este plan, se pretende mejorar la accesibilidad sobre todo en los grupos minoritarios, como los no oncológicos y los niños; cuya atención es la gran olvidada en Europa. La coordinadora subrayó la creación de enlaces con otras disciplinas y la dinámica de integración entre los servicios sanitarios y sociales. Como principio destacó el abordaje integral, la coordinación desde el SERMAS, la participación del paciente, la formación in situ en los hospitales que no tienen unidades específicas y el compromiso de evaluación continuada. El Consejero Javier Fernández, hizo hincapié en los valores de universalidad y equidad con una visión integral y el pleno respeto a la dignidad y el derecho de autonomía .

María E. Sahuquillo

MADRID PRESENTA SU PLAN DE CUIDADOS PALIATIVOS 2010-2014 La Comunidad de Madrid ha presentado en Julio 2010, el II Plan de Cuidados Paliativos 2010-2014, que incide en la atención 24 horas, la asistencia pediátrica, el abordaje integral, la formación y la investigación. También establece un registro único y centralizado de pacientes. La novedad más importante de este plan es que se pondrá en marcha en los próximos meses un servicio telefónico que ofrecerá atención las 24

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El plan establece una documentación centralizada del paciente, que se articulará en un registro único, accesible en primaria y especializada. Állvaro Gán dara, Presidente de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, dijo que la atención 24 horas es una verdadera revolución, y pidió que la oficina de coordinación no desaparezca. Este plan no prevé un aumento de recursos, ni siquiera contempla que los nuevos hospitales no disponen de atención paliativa. El anterior plan supuso un impulso de los cuidados paliativos en la comunidad que cuenta con 17 equipos de soporte de atención domiciliaria, 4 unidades de corta estancia y 11 de media estancia y prolongada.

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Loreto Mármol. Diario Médico, 19-07 2010. Uno de los atributos fundamentales del ser humano, básicos para su felicidad es la capacidad de dar y recibir amor. Valorar al prójimo, compartir momentos con él y decirle con palabras y gestos es bueno que existas , me importas , te quiero . Eduardo Punset

LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y LA SOLIDARIDAD INTERNACIONAL Los Cuidados Paliativos CP) y el tratamiento del dolor (TD) son elementos esenciales para manejar o mantener la calidad de vida de muchos enfermos afectados por procesos incurables, crónicos o terminales. Su necesidad se acentúa en países con bajos y medianos recursos donde la incidencia del cáncer y de otras enfermedades como el SIDA van en aumento, con una alta proporción de pacientes diagnosticados en fase avanzada y con un muy difícil acceso a unos CP o TD adecuados a pesar de que son la única alternativa realista y humana al abandono que sufren la gran mayoría de estos enfermos. Además el perfil epidemiológico de mu chos países del sur está cambiando con un aumento de enfermedades crónicas. Para modificar esta situación, los gobiernos deben incorporar los CP y el TD en sus sistemas de salud. También es nece sario que éstos se consideren una forma más de cooperación internacional. Se revisan diversos aspectos para una colaboración sanitaria española en este campo con Latinoamérica y África, y se sugieren vías para hacerlo a distintos niveles insti tucionales y asociativos. Ver artículo completo en www.paliativossinfronteras.com

Nada puede detener una idea cuyo tiempo ha llegado

Notas paliativas EL PACIENTE Y EL CONSENTIMIENTO A LA SEDACIÓN La sedación en Cuidados Paliativos es una práctica éticamente aceptada que en ocasiones se confunde con eutanasia, pero no es así. La sedación exige el consentimiento explícito del paciente, que es quien solicita no sufrir en los momentos finales de su vida. Para ello, el médico debe informar a los familiares que con ella no se busca adelantar la muerte del paciente, pero sí aliviar el sufrimiento y que la decisión se tomará de acuerdo a la voluntad del enfermo y a lo que puede haberse convenido en los Comités de Bioética del hospital en el que se encuentre. La sedación tiene las siguientes indicaciones: · Prevenir el sufrimiento predecible y cierto por una maniobra diagnóstica, terapéutica o circunstancias propias de una enfermedad. · Tratar un síntoma físico o psicológico refractario a otros tratamientos. · Disminuir el nivel de conciencia ante una situación deliberada (sopesada y compartida) como una estrategia terapéutica. · Proteger al paciente frente al sufrimiento que no puede evitarse sin disminuir su nivel de conciencia. · Disminuir la excitación del sistema nervioso central en un paciente frente a una situación real o ficticia que es vivida como una amenaza insuperable, permitiéndole un estado de cierta indiferencia frente a la amenaza. Sólo un escrupuloso respeto de las indicaciones médicas y de la autonomía podrá justificar esta práctica como lo que realmente debe ser, un mal

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Notas paliativas menor , asumido desde una ética de la responsa bilidad cuando el resto de las posibilidades de intervención no hayan dado resultado (Couceiro A. 2003). La muerte del paciente puede ser una con secuencia prevista aunque no es la consecuencia pretendida, sino aliviar el dolor u otros síntomas. No obstante, cualquier ayuda para morir, y ésta lo es, requiere como condición la voluntad del paciente, condición que no siempre es posible obtener en tales casos, pero podría cubrirse con los testamen tos vitales. Tiene mucho interés instruir a los ciuda danos sobre las posibilidades de la sedación y su poder de elección. Ésta sería otra forma de edu carles para enfrentarse a la muerte. W. Astudillo y C.Mendinueta Ese es el gran error: buscar en la tecnología la forma de esquivar la muerte y y esperar de ella un milagro, en lugar de concentrarse en ver qué es lo que verdaderamente importa en ese momento de tu vida. Por mi experiencia a la gente le importa de verdad reparar el mal que haya podido hacer en las relaciones familiares, resolver los problemas de afecto, y a veces completar proyectos . Eric Cassell

EL APORTE DE ÁFRICA A LOS CUIDADOS PALIATIVOS En un reciente artículo titulado Ubuntu (Med.Pal,2010,7,supl.1), Ramón Bayés trata sobre las diferentes aportaciones culturales a los C.Paliativos y al tratamiento de los enfermos, así, de Occidente destaca: a) la tradición de acogida de los hospice británicos y la incorporación del sentido de la vida; b) el concepto de persona como ente individual, complejo, integrador y autónomo; y c) la fijación de objetivos holísticos de salud para el siglo XXI, que incluyen la paliación del sufrimiento y la atención en el proceso de morir y el duelo. De

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Asia, procede el concepto de cambio permanente y la actitud compasiva; finalmente, de la tradición genuinamente africana, destaca el término Ubuntu, que procede de la comunidad Xhosa del África meridional: ubuntu umgamntu ngabanye abantú que se traduce por Soy humano porque pertenez co, participo y comparto o dicho de manera más simple: Soy porque somos .El Arzobispo Emérito anglicano de Cape Town, Desmond Tutu, Premio Nobel de la Paz en 1984, lo expresa de la forma siguiente: los africanos tenemos algo que se llama Ubuntu. Expresa la esencia del ser humano: Es parte del regalo que África hace al mundo. Abarca la hospitalidad, cuidar de los demás, ser capaz de hacer una milla extra por el bien de otros. Creemos que una persona es persona a través de otras personas, que mi humanidad se encuentra íntima mente unida a la de los demás. Si tienes ubuntu acoges a los otros; desprendes generosidad y compasión; si eres fuerte, ayudas a los débiles; si estás sano, a los enfermos. Una persona se hace humana a través de los demás seres humanos; pertenece a una gran totalidad que se empobrece cuando una persona es humillada o menospreciada y se enriquece si se le proporciona soporte y confort; cuando alguien actúa con negligencia o maldad, también yo lo estoy haciendo y si lo hace con amor y compasión igualmente lo estoy haciendo yo. Ubuntu es creer en la existencia de un vínculo universal que compartimos todos los hombres y mujeres, similar en algunos aspectos a la comunión de los santos entre los cristianos. Si sufre un miembro, todos los demás sufren con él. Si un miembro es honrado, todos los demás comparten su gozo." Ubuntu, síntesis africana de la hermandad universal, que pone énfasis en la importancia de la empatía, la solidaridad y la cooperación para resolver los problemas, ha sido uno de los pilares fundamentales sobre los que se ha erigido la nueva República de

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Sudáfrica, ayudando decisivamente a Nelson Man dela en su lucha por la supresión del apartheid y el establecimiento de un diálogo entre opresores y víctimas a través de los tribunales de la comisión Sudafricana de la Verdad y la Reconciliación. Pode mos, sin duda, aprender de su actuación en una situación límite, de los efectos balsámicos de la tolerancia y el perdón. Equivale a ver las mismas cosas con ojos nuevos. Nelson Mandela,dice: No hay como volver a un lugar que parece no haber cambiado para descubrir cómo tú mismo has cam biado

Invictus, En ella, Mandela interpretado por Morgan Freeman, transmite la importancia del valor de la propia dignidad ante los avatares que le tocó vivir y la magia del perdón que durante ellos cultivó , que luego llevó consigo al gobierno para traer la paz de su nación a pesar de las desmanes del apartheid y liderarla hacia una nueva vida, dejando atrás el pasado y las injusticias. Independientemente de cómo sea entendido el significado de los versos, lo que es cierto es que Invictus es un poema ex traordinario que no envejece, y que creo que impacta con la primera lectura, y hace pensar con la segunda.

INVICTUS

Wilson Astudillo

En la noche que me envuelve, negra como un pozo abominable, yo agradezco al dios que fuere por mi espíritu inconquistable.

PREVENCION DEL SINDROME DEL CUIDADOR

Atrapado en este circunstancial lugar yo he gemido pero no he llorado. Ante las puñaladas que me deparó el azar mi cabeza ha sangrado, pero no me he postrado. Más allá de este lugar de furia y de lágrimas me acosan las sombras con terror. Pero tantos años de amenazas me encuentran sin temor. Ya no importa cuál fue mi camino, ni cuantas culpas he acumulado. Soy el dueño de mi destino Soy el capitán de mi alma. William Ernst Henley (1849-1903) Este es el poema que mantuvo en pie el espíritu de Nelson Mandela durante su largo cautiverio de 30 años en la cárcel de Sudáfrica y que ha sido recreado de manera extraordinaria en la película

El cuidar a un paciente en el domicilio puede generar, en ocasiones, una intensa sobrecarga física, psicológica y diversos trastornos de índole sociofa miliar en sus cuidadores, que se conoce como síndrome del cuidador, capaces de repercutir negativamente en la calidad de su asistencia. El equipo de Atención Primaria puede detectar el quemamiento temprano mediante la Escala de Zarit y ayudar a evitarlo o reducir su intensidad a través de las siguientes medidas: a) Proporcionar una información adecuada a la familia sobre el proceso de la enfermedad en el futuro; b) Evaluar de forma temprana las capacidades de la familia y las condiciones del hogar para atenderle; c) Planificar un cuidado que promueva una ade cuada participación de todos los que deseen inter venir; d) Proporcionar una buena formación sanitaria

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básica en el cuidado del enfermo y

libre.

e) Facilitar el acceso a los recursos sociales de apoyo.

· Evitar su aislamiento- mantener contacto con amigos y otros familiares.

Es necesario diseñar y planificar con los cuidadores en una primera reunión las atenciones que va a recibir el enfermo y valorar si existe una estructura familiar apropiada y sus posibilidades de cuidarlo actuales y futuras. Son importantes para ello: la salud del cuidador, su edad, sexo, el número de miembros que deseen colaborar, la relación previa, la personalidad del cuidador, la presencia de otro familiar que necesite atenciones y las dificultades económicas. Un elemento importante es el tipo de paciente a cuidar. Así, no es lo mismo cuidar a alguien con demencia que a un paciente con de terminado tipo de cáncer con la presencia de numerosos síntomas difíciles de solucionar a domi cilio. Varios autores han establecido que cuidar a un familiar con demencia supone más estrés que a un paciente físico, con mayor limitación en la vida social del cuidador y mayor uso de recursos asis tenciales. En el segundo caso, si se prevé un empeoramiento de los síntomas y un control difícil de los mismos y del sufrimiento en el curso de la enfermedad, es mejor hablar claro y con tiempo con el paciente y su familia sobre la necesidad de un posible ingreso en el hospital o en una unidad de Cuidados Paliativos.

· Promover que acepte las ayudas de otras perso nas.

El cuidador principal es la persona que más se debe cuidar. Las principales medidas de apoyo que se le pueden ofrecer son: · Educarle sobre cómo organizar el cuidado del enfermo- educación, elaboración de un listado de necesidades, listado de posibles personas dispues tas a ayudar y de una carpeta de sus datos. · Promover su autocuidado, descanso y tiempo

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· Favorecer que delegue tareas en otras personas y que sepa decir no a las demandas excesivas. Es de gran importancia dar a conocer al cuidador que existen diversos recursos de ayuda para la asistencia domiciliaria que se pueden conseguir de los ayuntamientos y Diputaciones como son la teleasistencia, ayudas para la adaptación del baño, camas, sillas de ruedas, accesibilidad del hogar, servicios de ayuda a domicilio, de atención en centros de día y noche, los ingresos temporales hospitalarios y residenciales de descarga para descanso del cuidador y relevo en la tarea de cuidar. Con la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas con dependencia se han creado diversas prestaciones económicas para el familiar cuidador y el pago a cuidadores no profe sionales y se contemplan ventajas fiscales por tener a cargo a una persona discapacitada. Wilson Astudillo, Elías Diaz-Albo

Lo que diferencia a una persona de otra no es lo que le ha sido dado, sino lo que es capaz de hacer con lo que tiene. Las heridas que no se ven son más dolorosas que las que se pueden ver y curar por un médico. Nelson Mandela

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EL VOLUNTARIADO PALIATIVO Y SU FORMACIÓN El voluntariado paliativo es un elemento muy impor tante dentro de los equipos de asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo al final de la vida y apoyar a su familia. Puede llegar a cubrir sus necesidades de amistad, solidaridad y comprensión que le son tan básicas como el propio alimento, en particular si su grupo familiar no existe o éste es muy reducido, aportarle otro punto de vista y evitar su aislamiento de la comunidad a la que pertenecen. Junto a una correcta atención médica, la presencia de voluntarios sirve a los pacientes para reducir su soledad y conseguir que se sientan un poco más tranquilos consigo mismos, vivan mejor el presente y con lo que ha dado sentido a sus vidas. El voluntariado con una formación adecuada es muy útil en la terminalidad porque con su ayuda es posible reducir la influencia de diversos factores físicos, psicológicos, espirituales y sociales en el sufrimiento y tratar de compensar ciertas carencias determinadas a través de la movilización y puesta en marcha de recursos personales y de apoyo social existentes en la comunidad. Puede ser rea lizado de forma individual o como miembro de una asociación, como la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y Paliativos Sin Fronteras que tratan de hacer realidad la filosofía de la Medicina Paliativa que es aliviar y consolar cuando curar ya no es posible. Su compromiso mayor y su función principal se orienta al encuentro personal, a la escucha en clima de amistad y comprensión, a la hospitalidad y a la calidad de las relaciones humanas. Esta etapa final de la vida no tiene porqué ser de derrota y de espera angustiosa de la muerte sino más bien un periodo positivo para ayudarle a realizar sus asuntos pendientes, aliviarle y consolar al moribundo para conseguir que muera en paz.

Notas paliativas El voluntariado forma parte de muchas asociaciones sociales desde sus propios orígenes. Son innume rables los ejemplos del inmenso trabajo realizado y el beneficio obtenido con su ayuda. Así, están los centros de día para ancianos, los centros para enfermos con minusvalías físicas y psíquicas severas y demenciados. Los propios Cuidados Paliativos, que procuran mejorar la calidad de vida en la terminalidad y apoyar a sus familias , surgieron en el Reino Unido en los años 60 como una obra del voluntariado y una respuesta social al sufrimiento de los enfermos con cáncer que eran sometidos hasta el final a tratamientos de intención curativa, demasiado intensos de soportar, sin intensificar al mismo tiempo sus cuidados de confort La SOVPAL mantiene un programa de formación del voluntariado paliativo desde hace muchos años y colabora con la Unidad de C.Paliativos de la Fundación Matía, el Hospital de la Cruz Roja, Txara y algunas residencias en Gipuzkoa y en el programa de apoyo al proceso de Duelo en Álava. Este año hemos iniciado el Voluntariado Paliativo Universitario con la UPV y Tecnun en San Sebastián. Su formación se realiza con un programa que combina Cine fórum y conferencias en ciclos anuales. Actualmente está en marcha el Nº 11 y se desarrolla en San Sebastián y Vitoria. W. Astudillo, Mónica Egido y Nagore Vázquez Sólo se da verdaderamente algo cuando se da algo de sí mismo Khalil Gibran

LA TERAPIA OCUPACIONAL Es un conjunto de tareas que se ofrecen al paciente para emplear mejor el tiempo del que dispone mientras sea capaz de hacer algo que le entretenga y tenga deseo de vencer el aburrimiento El tedio puede manifestarse en forma de ansiedad, hostili

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Notas paliativas dad, dificultad para la concentración, irritación, adormecimiento y la sensación de que el tiempo pasa muy lentamente (esta experiencia subjetiva del tiempo es un buen indicador de su existencia) y agrava el malestar que le produce la enfermedad. Parece aumentar cinco veces las probabilidades de enfermedad cardiovascular, de 4 a 7 la incidencia de alteraciones nerviosas, al doble las afecciones gastrointestinales y al triple las dolencias óseas y musculares. Los que se aburren sufren de una buena dosis de estrés, ya que , como respuesta a la frustración , los niveles de adrenalina son el doble de lo habitual. La terapia ocupacional (T.O.) puede ayudar a una persona a adaptarse a nuevas funciones más apro piadas, a la vez que a mantener su autoestima. Enfatiza el hacer antes que el ser hecho . Su meta es mejorar la calidad de vida que permanece a través de la rehabilitación. Cuando ya no es posible un estilo de vida normal., el aprender nuevas des trezas puede ser una forma de reducir la frustración por la pérdida de las capacidades previas. El trabajo manual en artesanías puede ser terapéutico para muchos pacientes. Se procurará escoger una ma nualidad según las habilidades o preferencias previas y el grado de capacidad del enfermo, para que las realice sin importar el tiempo que requiera. Los proyectos deberán ser a corto tiempo, fáciles de realizar. La T.O. puede ser muy útil en diversas condiciones paliativas como en la demencia, que es un trastorno global de las funciones superiores que se acompaña de una gran repercusión en la capacidad funcional de las personas. Este deterioro que padecen los pacientes con demencia repercute también en su entorno y sobre la figura del cuidador, familiar o no, que sufre también un importante estrés. La terapia ocupacional fuera del entorno hospitalario mejora la capacidad funcional de los pacientes con

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demencia, su participación social y bienestar. Un estudio holandés del Centro de Investigación sobre Alzheimer, publicado en el British Medical Journal, encuentra que la aplicación de 10 sesiones de terapia ocupacional a lo largo de cinco semanas, representa un beneficio para los pacientes y sus cuidadores. Observan estos investigadores que la terapia ocupacional actúa potenciando las funciones superiores y entrenando a los pacientes para compensar los déficit cognitivos que padecen y también a los cuidadores ayudando a establecer estrategias de actuación. Además, esta medida se considera coste-efectiva, es decir rentable para el sistema de salud. Wilson Astudillo y C. Mendinueta Hay pocas desgracias en este mundo que no puedas convertir en un triunfo personal si tienes una voluntad de hierro y la habilidad necesaria Clint Eastwood

LA MUSICOTERAPIA EN LA BÚSQUEDA DEL BIENESTAR DEL ENFERMO Es un método no farmacológico que puede ser útil para tratar el dolor y mejorar el bienestar de los pacientes. Estudios recientes han señalado que produce efectos fisiológicos y psicológicos positivos que se aprecian por una normalización de la energía muscular, el pulso, la tensión arterial y los cambios del ánimo, con mejoría de la autoestima y la expresión. La utilización terapéutica de la música se basa en que la distracción tiene un efecto significativo sobre la percepción dolorosa y en que el estímulo auditivo suprime el dolor, por lo que el paciente consigue un mayor sentido de autocontrol, reenfocar su atención en sensaciones más agradables. A través

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de la relajación física y emocional que experimenta por este masaje sónico , puede reducir los ciclos de ansiedad y temor que acompañan y exacerban el dolor, con una menor percepción del mismo. La música evoca imágenes, recuerdos y sentimientos y puede actuar como un nexo importante en el proceso del autodescubrimiento. Puede crear tam bién una atmósfera de estructura y armonía que ayuda en los estados psicológicos alterados o desequilibrados. La música es, en principio, un medio para comunicar estados emocionales, espirituales e intelectuales. Después de un adecuado estudio del estado anímico del paciente, de sus necesidades y de su experiencia musical, bien como instrumentista, oyente activo frecuente u ocasional, se seleccionan las composi ciones partiendo de aquellas con las que se en cuentra más satisfecho e identificado, tras lo cual se le conduce en forma progresiva a que acepte o tolere música más compleja. La programación musical procurará ser exquisitamente pensada y considerada, porque puede evocar recuerdos y sensaciones que no siempre son fácilmente con trolables. Un paciente solitario se identificará mejor inicialmente con una música de un sólo instrumento o que esté apoyado por otros instrumentos, o con piezas de solistas, que expresen sus deseo de contacto y bienestar para pasar posteriormente a tríos, cuartetos o a selecciones sinfónicas. Cada tipo de música puede mitigar un estado negativo: así para el nerviosismo es útil un adagio o una pieza de jazz suave, la tristeza (una sinfonía luminosa o una pieza étnica llena de vida), y el cansancio (una marcha, un vals o por qué no- un rock & roll ). La música, cuando está bien seleccionada, puede actuar como un catalizador, movilizando sentimien tos y pensamientos diversos. Abre canales para mejorar la comunicación con el ambiente, parecien do descongelar o romper las fronteras psicológicas

Notas paliativas y emocionales que se ha puesto el paciente, lo que permite conocer algo más de su conciencia interna, de otro modo inalcanzable a las palabras o al tacto corporal. Los beneficios así obtenidos pueden crear una atmósfera de trabajo más agradable entre el paciente y las personas de su entorno y con el personal sanitario que les atiende. W. Astudillo y C. Mendinueta La música clásica es una de las autopistas directas al alma. A modo de trazado neuro-sensorial , nos transporta por idas y venidas hacia el despertar de conciencia. Nos entronca en una danza interna e invisible que en lugar de inducir al movimiento corporal, anima al alma a estirarse y buscar coreo grafías de emoción. Patxi Izaguirre

EL DUELO MIGRATORIO: LOS SIETE DUELOS Para el inmigrante la tierra que cubre a sus padres no es la misma que sostiene la cuna de sus hijos La migración es una situación de cambio en la que se espera obtener una serie de ganancias y bene ficios aunque también comporta una serie de pér didas y tensiones, a las que denominaremos duelo migratorio . Este duelo es un proceso de reorganización de la personalidad, un paso natural y frecuente en la vida de un individuo que tiene lugar cuando se pierde algo querido y significativo, en este caso su país y sus gentes, que requiere un tiempo como toda pérdida hasta recuperar el equilibrio psíquico. Es un tipo de pérdida que no se debe negar ni medicalizar porque el que lo padece sufre tensión, preocupación o tristeza, en especial en los primeros meses. Su comprensión ayuda a los que le acompañan a adaptarse al nuevo medio.

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Notas paliativas En todo proceso de duelo migratorio existen tres componentes esenciales: el apoyo social, las dife rencias culturales y la vulnerabilidad individual que, según su relación e importancia, favorecerán o dificultarán la adaptación del individuo a su nueva situación. El duelo migratorio es un proceso que comporta parcialidad, ya que el objeto del duelo, no desapa rece como cuando muere un ser querido, sino que permanece donde estaba y esto hace que exista la posibilidad de retorno o de contactar con él. La persona que abandona su tierra, puede pensar que en alguna ocasión volverá a su país de origen. Por este motivo es un duelo de larga duración que se puede también reactivar cuando el inmigrante tiene dificultades o fracasos personales. Su segunda característica es la recurrencia: el emigrante puede volver a su país o contactar con su cultura a través de amigos, familiares, etc. Este fenómeno se ve favorecido, en los últimos tiempos por la globalización, ya que los inmigrantes tienen su cultura muy accesible a través de la televisión, el teléfono, etc. Este duelo es múltiple, ya que engloba muchos aspectos y cambios (separación de la familia, los amigos, la cultura, etc), a los que la persona debe adaptarse. Tabla 1 Los siete duelos migratorios · Duelo por la separación de los familiares y amigos · Duelo por la lengua materna · Duelo por la cultura · Duelo por la pérdida del paisaje y de su tierra · Duelo por la pérdida del estatus social · Duelo por la pérdida de contacto con el grupo étnico · Duelo por la pérdida de la seguridad física

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Si analizamos esta larga lista de duelos, podemos decir que casi todo lo que envuelve al individuo cambia y pocas circunstancias de la vida dan lugar a tantos cambios como la migración, El duelo migratorio también comporta un cambio en la identidad, al igual que se ha observado que durante el proceso se puede sufrir cierta regresión. La persona que se encuentra fuera de su medio habi tual, como respuesta a las dificultades que tiene, puede ser más dependiente, débil o incluso infantil. Esto nos hace entender que muchas personas en esta situación se encuentren confusas, desorgani zadas y que a menudo necesiten ayuda. Esto nos debe hacer comprender que por tener que afrontar tantos cambios, el inmigrante se puede sentir desbordado y tiende a adoptar ciertas actitudes regresivas (más infantiles) que a veces comportan posturas de excesiva dependencia o queja. Ante esta situación es importante entender que la regresión se expresa con frecuencia en los lugares donde la persona es mejor acogida como es el caso de los servicios sanitarios y asistenciales. Los inmigrantes también tienden a parecer hiperfrecuen tadores de las consultas médicas y de distintos servicios sociales o sanitarios, cuando en realidad no es más que una demanda de ayuda en un contexto concreto y de dificultad ante la migración. La elaboración del duelo migratorio pasa por una serie de fases. En la primera predomina la negación (que se da más en hombres), después hay una fase de protesta y finalmente una de aceptación de la nueva realidad. El duelo migratorio es trans generacional, es decir no afecta sólo a los que emigran, sino también a sus hijos. Si las siguientes generaciones de inmigrantes no acceden a ser ciudadanos con las mismas oportunidades en la sociedad de acogida, tienden a convertirse en minorías no integradas. El duelo migratorio tiene una elaboración psicológica que requiere tiempo, que se reactiva por otros duelos, que pasa por

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diferentes etapas y que se acompaña en ocasiones de actitudes regresivas y de ambivalencia. Cuando no se elabora de forma adecuada, la persona sufre una situación de estrés crónico provocado por la soledad, la lucha por la supervivencia, la frustración y la sensación de fracaso, y puede derivar en el síndrome del inmigrante con estrés crónico y múltiple, también conocido como síndrome de Ulises. Este síndrome da lugar a un conjunto de síntomas depresivos, ansiosos, somáticos y diso ciativos en el inmigrante. A. María Mérida Martos Educación Diabetológica profesional. 2009,Vol XIX, Nº1.

EL PLACER DE SERVIR Toda la naturaleza es un anhelo de servir. Sirve la nube, sirve el viento, sirve el surco. Donde haya un árbol que plantar, plántalo; donde haya un error que enmendar, enmiéndalo; donde haya un esfuerzo que todos esquivan, acéptalo. Sé el que aparta la piedra del camino, el odio de los corazones y las dificultades del problema. Hay la alegría de ser sano y la de ser justo; pero hay la hermosa, la inmensa alegría de servir. Qué triste sería el mundo si todo en él estuviera hecho, si no hubiera en él un rosal que plantar, una empresa que emprender No caigas en el error de creer que sólo se hace mérito con los grandes trabajos;hay pequeños servicios: regar un jardín, ordenar unos libros, peinar a una niña. El servir no es sólo tarea de los seres inferiores. Dios, que da el fruto y la luz , sirve. Podría llamársele así: El que sirve. Y tiene sus ojos en nuestras manos y nos pregunta cada día: ¿Serviste hoy?.¿A quién?. ¿A qué árbol, a tu amigo, a tu madre?.

Gabriela Mistral El hombre es el remedio del hombre . Sabiduría Woloff

GESTOS QUE PERDURAN Y HUMANIZAN Una amiga y veterana periodista a cuya madre le han detectado un cáncer me comentaba la buena impresión que le había causado el cirujano que se hará cargo de la paciente cuando, para tranquilizarla, le acarició la mejilla diciéndole que todo iba a salir bien. La vida, la existencia, se construye con detalles: "un beso y una flor, un te quiero, una caricia y un adiós", como cantaba Nino Bravo. Lo que se recuerda muchas veces de un ser querido que ya se fue o de una honda amistad alejada en el tiempo o en el espacio, el poso que queda en la memoria, son una palabra, una mirada, un gesto o un silencio de acompañamiento. La humanización de la medicina, de la que tanto se habla, no requiere en la mayoría de los casos de un tiempo excesivo. Mucha palabrería aburre y desconcierta, y en el otro extremo, la indiferencia genera aversión e ingratitud. Ese momento de cariño y de interés, de escuchar con los cinco sentidos, puede significar la esperanza que busca un enfermo temeroso y desolado, y perdurar más allá del propio recuerdo. José Ramón Zarate. Diario Médico, 21-1-2010 Aprender a gestionar nuestras emociones; saber diseñar nuestra tabla de compromisos siendo cons cientes de los que cabe diferir o aplazar; control en la medida de lo posible, de nuestras vidas: fluir disfrutando de los proyectos en los que participa mos; vigilar nuestras relaciones sociales sin las cuales es muy difícil sentar las bases de la felicidad, y resilencia, es decir resistencia y perseverancia

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Notas paliativas en el cumplimiento de los objetivos . Master hipotético en felicidad. E. Punset

DE LA BUENA VIDA A LA VIDA BUENA A primera vista la frase parece un trabalenguas, pero no es mi intención confundir al lector con ella. La cuestión me surgió en el trascurso de una conferencia que versaba sobre ese tema. Y le dedico estas líneas porque me resultó curioso observar cómo cambiar el orden de las palabras podía hacer cambiar el significado global de la frase Tanto como lo que puede suponer observar la vida desde una u otra orilla, por ejemplo desde la salud o desde la enfermedad, y cómo ello puede cambiar nuestra percepción de las cosas en tiempo y espacio. Y la verdad es que cuando las personas estamos en una tesitura difícil en nuestro periplo vital, como suele ser en el caso de una enfermedad grave, miramos con relatividad a lo que hasta entonces considerábamos constitutivo de una buena vida: esa que conforman los placeres cotidianos, conse guidos muchas veces gracias a elementos externos que acompañan nuestras vidas sin añadirle verda dero valor. Sin embargo, ante una encrucijada vital, vemos que su importancia decrece y sentimos que lo que deseamos verdaderamente es desarrollar unos parámetros de vida buena, que van a ser en definitiva, los que nos van a hacer sentir que merece la pena seguir viviendo. Es algo que suele ocurrir, y es que mientras la buena vida es algo efímero, que cada cual decide en el ámbito de lo privado, la trayectoria de una vida buena eleva y consagra nuestra dimensión como seres humanos y nos ayuda a afrontar situa ciones adversas. Y esto es así porque la vida buena tiene implicaciones ético-morales que, además, suponen pertenecer a una comunidad dónde tras

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cendemos de lo privado a lo público, en ese ser con los otros , que se convierte además en un elemento vertebrador de la identidad que contribuye también a la cohesión social.

BENDITO ERES

que intercambiamos.

Bendito eres, si comprendes que mis manos tiemblan y que mis pies se han vuelto lentos. Bendito eres, si te acuerdas que mis oídos ya no oyen tan bien y que ya no entiendo todo.

Y en todos aquellos que pasaron a nuestro lado, que irremediablemente, recibieron algo de nosotros y llevan incorporado sin ellos ni nosotros notarlo algo de mí y algo de ti.

Y también porque la vida buena, en la medida que es algo que debemos alcanzar, constituye una meta, un objetivo hacia el que dirigirnos. Supone, así mismo, una forma de recorrer el camino, esa que consideramos la más adecuada en la búsqueda de esa vida plena. En ese recorrido nos puede ayudar tener como compañía a: · La humildad y la prudencia. · El intentar promover el bien. · El conocernos a nosotros mismos, nuestras ca pacidades y debilidades. · El sabernos seres con diversas potencialidades de desarrollo. · El reconocer a los otros como nuestros semejantes. · El saber tomar distancia de lo superficial. · El compromiso y la coherencia. · La compasión y la solidaridad. · La responsabilidad. · La honestidad. Todo ello sin obviar que en la consecución de esa vida buena es necesario construir un mundo más justo, más permeable y solidario con lo que ocurre a nuestro alrededor. Un mundo donde se minimicen las desigualdades existentes y se proclame una ética mínima para todos, basada en la dignidad y en la hermandad con el resto de los seres humanos. Carmen Valois Hay un momento para cada cosa. Si algo deja de apasionarte, es mejor dejarlo y seguir adelante Clint Eastwood

Bendito eres, si sabes que mis ojos ya no ven tan bien Bendito eres, si no te enfadas cuando por enésima vez te repito el mismo cuento. Bendito eres, si sonríes y me preguntas por los días de mi juventud Bendito eres, si me tratas con ternura, si entiendes mis lágrimas silenciosas y me haces sentir que soy amado Bendito eres, si te quedas un poco más de tiempo conmigo y me coges la mano cuando entre en la noche de la muerte

SI ME VOY ANTES QUE TÚ Si me voy antes que tú, no llores por mi ausencia; alégrate por todo lo que hemos amado juntos. No me busques entre los muertos en donde nunca estuvimos, encuéntrame en todas aquellas cosas que no habrían existido si tú y yo no nos hubiésemos conocido. Yo estaré a tu lado, sin duda alguna, en todo lo que hayamos creado juntos; en nuestros hijos, por supuesto, pero también en el sudor compartido en el placer, en el sudor del trabajo y en las lágrimas

También nuestros fracasos, nuestras indolencias y nuestros pecados serán testigos permanentes de que estuvimos vivos, y no fuimos ángeles sino humanos. No te ates a los recuerdos ni a los objetos, porque dondequiera que mires que hayamos estado, con quienquiera que hables que no nos conociese, allá habrá algo mío; aquello sería distinto, quizás inapre ciablemente distinto, pero indudablemente distinto, si no hubiésemos aceptado vivir juntos nuestro amor durante tantos años; el mundo estará ya para siempre salpicado de nosotros. No llores mi falta, porque sólo te faltará mi palabra nueva y mi calor de ese momento. Llora si quieres porque el cuerpo se llena de lágrimas ante todo aquello que es más grande que él, que no es capaz de comprender, pero que entiende como algo grandioso, porque cuando la lengua no es capaz de expresar una emoción, ya sólo pueden hablar los ojos. Y vive. Vive creando cada día y más que antes. Porque yo no sé cómo, pero estoy seguro de que desde mi otra presencia yo también estaré creando junto a tí, y será precisamente en ese acto de traer algo que no estaba, donde nos habremos encon trado. Sin entenderlo muy bien, pero así. Como los granos de trigo que no entienden que su compañero muerto en el campo ha dado vida a muchos nuevos compañeros. Así, con esa esperanza, deberás continuar dejando

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Notas paliativas tu huella, para que cuando tu muerte nos vuelva a dar la misma voz, cuando nuestro próximo abrazo nos incorpore ya sin ruptura a la Única Creación, muchos puedan decir de nosotros: si no hubiesen amado, el mundo estaría más atrás.

EL VALOR DEL INSTANTE Es cierto que hoy es el primer día del resto de nuestra vida. Por eso, pensar en las relaciones de ayuda en el sufrimiento, en nuestro potencial sanador mediante la comunicación, es tomar conciencia de que el instante no es pura anécdota, sino que está cargado de densidad, si es vivido como tiempo de calidad. Quizás sea esa la cara positiva de la vieja sentencia: Carpe diem . Vive el instante, sácale la médula al instante presente porque es obvio que no vuelve. Y no vale la disculpa de que no tenemos tiempo , porque, cuando el instante se cualifica, adquiere la densidad que puede darle más valor que al mucho tiempo sin sentido. Zubiri recuerda expresiones bíblicas como tiempo de penitencia , tiempo de misericordia , plenitud de los tiempos . Así, el instante adquiere una den sidad enorme, adquiere calidad. Es como un men saje para el ser humano. No sólo no es algo que pasa sino que se coloca ante cada uno y se le impone de modo absoluto. El instante siempre es más que todo lo que podamos pensar o imaginar. No ponemos nosotros el instante sino él se nos impone, nos interpela, reclama nuestra responsa bilidad en él. Al fin y al cabo, la vida humana, el tiempo humani zado, el tiempo de calidad, no es otra cosa que el intento de responder a esa interpelación, y decir en cada momento: Heme aquí ; adsum, presente, estoy vivo, estoy contigo, soy para ti, dime si nece sitas algo. Cada instante es un mundo y por eso, cada cosa a su tiempo.

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Junto al enfermo, en el despliegue de las relaciones profesionales y de cuidado informal, el manejo del tiempo, experimentado siempre como limitado, reclama la sabiduría del refrán: en cada tiempo, su tiento . Ser profesional de la salud y de la intervención social es, sin duda ser artista del uso del tiempo. Y así hemos de decir en este contexto simultáneamente: no hay tiempo que perder y pierde el tiempo un poco conmigo, por favor . Este será tiempo de calidad, tiempo de escucha y silencio, tiempo de encuentros en la vulnerabilidad y en el amor.

· Sólo por hoy dedicaré diez minutos a una buena lectura; recordando que, como el alimento es ne cesario para la vida del cuerpo, así la buena lectura es necesaria para la vida del alma. · Sólo por hoy haré una buena acción y no le diré a nadie. · Sólo por hoy haré por lo menos una cosa que no deseo hacer: y si me sintiera ofendido en mis sentimientos, procuraré que nadie se entere.

José Carlos Bermejo. Humanizar , Nº 110, pg 30-31

· Sólo por hoy me haré un programa detallado. Quizás no lo cumpliré cabalmente pero lo redactaré. Y me guardaré de dos calamidades: la prisa y la indecisión.

El tiempo no se compone de horas y de minutos, sino de amor y de buena voluntad. Tenemos poco tiempo cuando tenemos poco amor Proverbio

· Sólo por hoy creeré firmemente aunque las circunstancias demuestren lo contrario- que la Buena providencia de Dios se ocupa de mí como si nadie existiera en el mundo.

SÓLO POR HOY

· Sólo por hoy no tendré temores. De manera particular no tendré miedo de gozar de lo que es bello y de creer en la bondad.

· Sólo por hoy trataré de vivir exclusivamente al día, sin querer resolver los problemas de mi vida todos de una vez. · Sólo por hoy tendré el máximo cuidado de mi aspecto: cortés en mis maneras, no criticaré a nadie y no pretenderé criticar o disciplinar a nadie, sino a mí mismo. · Sólo por hoy seré feliz en la certeza de que he sido creado para la felicidad, no sólo en el otro mundo, sino en éste también. · Sólo por hoy me adaptaré a las circunstancias, sin pretender que las circunstancias se adapten todas a mis deseos.

Notas paliativas

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Juan XXIII

"El gran reto moral de los cuidados paliativos se encuentra en su capacidad de permitir que el ser humano,en medio de tanta fragilidad, pueda vivir los últimos momentos de su vida,en función de sus valores" Javier Barbero

MEMORIA DE ACTIVIDADES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS EN 2009-2010 La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) entidad de carácter científico - social, de Utilidad Pública y Medalla al Mérito Ciudadano 2001 por el Ayuntamiento de San Sebastián, ha realizado durante el año 2009-2010 las siguientes actividades: 1. DOCENTES: Para difundir la filosofía paliativa en nuestro medio, la SOVPAL ha llevado a cabo 194 horas de docencia distribuidas de esta forma: · XVII Curso de Cuidados Paliativos para Profesio nales y universitarios: Tema: Manejo del cáncer en Atención Primaria. San Sebastián, 27-2-09. 20 profesores, 20 h. 75 asistentes . · Conferencia: ¿Cómo se puede afrontar una pérdida de un ser querido?. Salón Kutxa. San Sebastián. Teléfono de la Esperanza. 15/01/2009, 1.30 horas. 170 asistentes. · Manejo del enfermo en el final de la vida. 8 horas. Universidad de Sevilla. Abril 2009-10. 70 asistentes. · Cuidados Paliativos y Geriatría. 6º Curso de Medi cina. Enero y Diciembre 2009-2010. 11 años que se imparten. 12 horas. 60 asistentes · Conferencias sobre el paciente, la familia y el equipo de apoyo. Formación de personal. Residencia Zorroaga San Sebastián, Octubre 2009 y Residencia Markosenea, Oct 2010, 10 horas. 120 asistentes. · 7º Ciclo Voluntariado y Cine. San Sebastián. Oct.2008-Junio 2009. 24 h. 150 asistentes.

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Notas paliativas · 8º Ciclo Voluntariado Paliativo y cine. Vitoria. Noviembre- Junio 2009. 10 horas, 40 asistentes. · 9 y 11 ciclo. Voluntariado y Cine. San Sebastián. Octubre 2009-Noviembre 2010. 42 horas. 200 asis. · 1º Curso de Voluntariado Universitario. TECNUN y UPV. Enero y Febrero 2010. 6h. 25 asistentes. · 10 ciclo. Voluntariado y Cine . Vitoria. Nov. 2009Junio 2010. 7,50 h. 16 asistentes. · Curso Como dar apoyo emocional en el duelo , 2 días/semana, del 14 al 30 de septiembre. Vitoria 12 h. Asistentes 16 · Curso de seguimiento y apoyo de voluntarios. ;Marzo 2009. 20 h. Asistentes 28. · Jornadas La muerte vista desde diferentes culturas y creencias religiosas. Vitoria. 25 y 26 de sept. 7 horas. 81 asistentes. · III Jornada de soporte emocional a los familiares: San Sebastián, 17/11/2009, 4 h, 75 asistentes. · IV Jornada de apoyo en el duelo. Noviembre 17, 2010. San Sebastián, 3h. 40 asistentes. · Taller de fomento de emociones positivas para mejorar la salud. Avanzar . dirigidos a personas en duelo, cuidadores de enfermos terminales o volun tarios del programa. Vitoria. 8 a 12 personas por taller. 40h. 210 asistentes. · Conferencias. Temas paliativos. Centros de Salud Bidebieta, Oiartzun, Lasarte: 7 horas, 50 personas. HORAS IMPARTIDAS: Año 2009-10, 252 horas. Asistentes: 1520 personas

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2. ACTIVIDADES DIVULGATIVAS La SOVPAL ha renovado con ayuda del Gobierno Vasco y su programa Konekta Zaituz Lankidetza, la página web que contiene mucha información útil para los pacientes y familias, incluido 11 libros. Con motivo del curso sobre el Manejo del Cáncer en Atención Primaria editó un libro de ponencias y la importancia de la cooperación internacional que se ha enviado a diversas instituciones sanitarias, bibliotecas tanto de nuestra comunidad autónoma y de Hispanoamérica, a tres Cursos de Cuidados Paliativos y Dolor en Lima, Montevideo y Quito con Notas Paliativas y otras publicaciones. En 2010 la Sovpal ha editado la Guía de recursos sociosanitarios y Paliativos de Álava que se ha entregado a todos los médicos de Atención Primaria, enfermeros, residencias de ancianos y asociaciones. Es fruto del esfuerzo conjunto de profesionales y de los voluntarios de la SOVPAL para mejorar el uso de los diversos recursos existentes en esta provincia para la ayuda de los enfermos. En estos años han publicado en Medicina Paliativa y en la revista de la Sociedad Española del Dolor, un artículo sobre Los Cuidados Paliativos y el Tra tamiento del Dolor en la solidaridad internacional así como otros tres en la Revista Medicina y Cine de la Universidad de Salamanca, de Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta, sobre: El Efecto terapéutico del Humor en Cuidados Paliativos (Vol 5.nº,marzo,2009) y de Eduardo Clave y Antonio Casado sobre La Escafandra y la Mariposa . El testimonio de un hombre enclaustrado y su comen tario editorial.( Vol 5. Nº 2, junio 2009), Esta revista está accesible en Internet http://revistamedicinacine.usal.es . Existen dos números de Medicina y Cine/ Journal of Medicine and Movies sobre Cine y Medicina sobre el Cine en el final de la vida en: los Vol. 3, Nº 1,

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Enero de 2007 y Vol 4 del 2º de sept.2008, editados por la SOVPAL. Los PDF están localizables en www.sovpal.org y en www.paliativossinfronteras.com La SOVPAL tuvo un stand en la Feria de Asociaciones de Vitoria, días 23 y 24 de octubre de 2009 donde fue una de las entidades organizadora 3. ACTIVIDADES ASISTENCIALES En el año 2009 y 2010 los distintos programas de la Sociedad tuvieron este balance: · Apoyo en el proceso de duelo: Atención psicológica a personas que tienen problemas en el proceso de aceptación de una pérdida familiar. Se realiza con psicólogos y un equipo de volunta riado. Se han atendido a 60 personas con una media de 6 consultas cada paciente. Este programa se financia en Vitoria con la ayuda de la Caja Rioja y en San Sebastián con la ayuda del Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa y Caja Laboral. Las encuestas de satisfacción efectuadas son positivas. Se ha iniciado en Álava un grupo de terapia en el duelo en Álava con 11 personas. · Teléfono Paliativo (943 39 77 73): Ofrece orientación sobre los recursos paliativos existentes dentro de nuestra red sanitaria para ayudar al enfermo en fase terminal y a sus familias, tanto durante la enfermedad como en el proceso de duelo, con indicación sobre los apoyos que se pueden conseguir de los Departamentos de Bien estar Social de los Ayuntamientos y Diputaciones, de Osakidetza y de los distintos servicios que prestan las asociaciones pro-enfermos existentes en la Comunidad Autónoma. A lo largo del año se han recibido más de 250 llamadas, la mayoría solicitando información en nuestra comunidad de

Notas paliativas los recursos paliativos y de apoyo en el duelo, voluntariado a domicilio y las Voluntades Anticipadas. · Grupo de voluntariado hospitalario continúa ofreciendo más de 560 horas anuales de servicio a pacientes y familiares en la Unidad de Cuidados Paliativos y en la planta de Convalecencia del Hos pital Ricardo Bermingham de San Sebastián. Se ha extendido a algunas residencias de la Diputación como Txara 2. El programa se financia con la ayuda del Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa. En Vitoria se ha iniciado este año la formación del voluntariado hospitalario y a domicilio con dos reuniones dos lunes al mes. En San Sebastián se cuenta con 14 voluntarios univer sitarios que están trabajando en residencias, la Fundación Matía y el Hospital de la Cruz Roja. Se realizan reuniones de seguimiento con nuestros psicólogos. · Grupo de voluntariado a domicilio: Acompaña a los pacientes en sus domicilios con apoyo social y lúdico al enfermo y de descarga a los cuidadores principales. Se han atendido a 11 personas. Colabora la Diputación de Gipuzkoa. 4. COOPERACION EXTERIOR Durante 2009 y 2010 la SOVPAL ha conseguido 3.000 euros para la torre de Ascensor del Albergue de la Fundación FUDIS de Amigos del cáncer de Quito. En unión de Paliativos sin Fronteras envió 150 libros del Manejo del Cáncer en AP a dos cursos de C.P. en Uruguay y Perú, organizados por las Sociedades de paliativos de estos países, 400 libros al programa Stop Pain en Ecuador en Nov.2010 en colaboración con la Cátedra de Dolor de la Universidad de Cádiz y ha dado un apoyo económico de 600 euros a 2 cursos de CP en Perú en estos dos años.

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Notas paliativas

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La Asamblea de la SOVPAL consideró conveniente colaborar con Paliativos sin Fronteras ofreciéndoles su local para sede y su secretaría.

· Promover la realización de los 12 y 13º cursos de Cine y Voluntariado Paliativo de Vitoria y San Sebas tián.

5. PLANES DE TRABAJO PARA 2011

· Promover la realización de dos Cursos de Apoyo emocional a las familias con un enfermo en el final de la vida y 2 jornadas sobre el Duelo en San Sebastián y Vitoria.

Para 2011, la SOVPAL se ha propuesto como objetivos los siguientes: · Promover los derechos de los enfermos en el final de la vida y la atención a sus familias- En la última Asamblea de la SOVPAL, se consideró con veniente que la SOVPAL asuma más estas funciones por lo que se ha solicitado el ingreso al Foro Español de Pacientes y a la Coordinadora de asociaciones de cooperación de Euskadi. La pertenencia a estos dos grupos nos permitirá fomentar la educación del paciente, de sus familias y la cooperación exterior.

· Fortalecer el trabajo conjunto con otras entidades que trabajan en Cuidados Paliativos en América y África como Paliativos sin Fronteras, la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, IAHPC y Canarias Sahel.

· Promocionar los programas de voluntariado uni versitario en paliativos tanto a nivel de TECNUN (Universidad de Navarra) como en la Universidad del País Vasco, para apoyar a residencias y hospi tales, y convocar un Practicum de Psicología palia tiva. Se hará un control de calidad de estos progra mas. · Procurar fortalecer el voluntariado paliativo existente en la Fundación Matía (UCP),residencias y Cruz Roja . · Fomentar los programas de cooperación interna cional, de voluntariado y de duelo de la sociedad. · Promover la actualización de la Guía de recursos sociosanitarios y paliativos en Gipuzkoa. La primera edición es de 2003. · Preparar la Guía de Recursos Sociosanitarios y paliativos en Vizcaya.

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profesionales y voluntarios que han intervenido en la Guía de Recursos de Álava. Se invita a los socios a participar más activamente con sus comentarios y proyectos para hacer mejor el final de la vida de los pacientes y de sus familias.

ACTIVIDADES DE COOPERACION EXTERIOR DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS 19962010

· Edición de Notas Paliativas 2011

· Construcción y equipamiento de una unidad de Rehabilitación y Fisioterapia en colaboración con el Gobierno Vasco.Hospital ABEI adultos.19961998/30.000

· Editar el folleto 'Cómo ayudar al cuidador del enfermo terminal'

· Dotación de agua caliente y calefacción. Hospital ABEI Adultos.6.000

· Desarrollar la Guía de funcionamiento de los distintos programas de la SOVPAL.

· Dotación de un generador a gasóleo y Cámara Insonora- en colaboración con Medicus Mundi y varios ayuntamientos guipuzcoanos. Hospital ABEI Adultos.12.000

· Fortalecer la sección de la Sociedad en Álava. AGRADECIMIENTOS La SOVPAL agradece el apoyo recibido en 2009 y 2010 por parte de las Diputaciones Forales de Álava y Guipúzcoa, Ayuntamiento de San Sebastián, Gobierno Vasco (Consejerías de Sanidad y Bienestar Social), Colegio de Enfermería de Álava, las Fun daciones Mejora de la Caja Vital - Kutxa , Caja Laboral Popular, Caja Rioja, ORONA, SUMAN, El Correo y el Diario Vasco. Se incorporan a la Directiva, Mónica Egido, Jesús Muñoz y Jesús Fernandez. Se les da la bienvenida y se reconoce el trabajo realizado por Fermín Gordo en la oficina central,por Rosa Gómez en Vitoria y el apoyo de los 170 socios, en particular de los

· Envío de 300 kg de medicamentos y libros al Hospital ABEI Adultos.3.000 · Construcción del Hospital Infantil ABEI , para niños con minusvalías, síndrome de Down, retraso mental, etc., en colaboración con el Fondo de Cooperación Exterior del Gobierno Vasco, 2000-2001. Actual mente atiende a 2800 consultas/mes. 100.000 · Formación de profesionales de la Fundación ABEI en España, en colaboración con la Fundación Matía, la Clínica San Ignacio de San Sebastián, la Federación Vasca de personas con retraso Mental (FEVAS) y el Ayuntamiento de San Sebastián. Se han concedido 3 becas para la estancia de un año de una médico en la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Matía, una segunda médico para una estancia por 3 meses en diversos centros de apoyo a las min

Notas paliativas usvalías del País Vasco, y una tercera, para una fisioterapeuta para la rotación por 8 meses en Fisioterapia, Terapia ocupacional y Centro de Día de Demenciados. 10.000 · Viaje de una enfermera especializada en Cuidados Paliativos a Quito en 2002 para ayudar a organizar la Unidad de Cuidados Paliativos y el Hospital Hogar Adulto de ABEI. 1.000 · Compra de 18 colchones antiescara. Hospital ABEI Adultos, 2001 18.000 · Dotación de una grúa y ropa de cama y otros elementos al Hospital de Adultos de la Fundación ABEI de Quito Ecuador 9.000 · Compra de equipos médicos para el Hospital ABEI Infantil de Quito-Ecuador 2004 con la ayuda de varios ayuntamientos vascos por un valor de 7.500 · Envio de 350 kg de libros a Internacional Association for Hospice and Palliative care de E.U. para su distribución entre las entidades que trabajan en Cuidados Paliativos en Hispanoamérica. Argentina 2005 5.000 · Conseguir la participación de la Fundación ADESTE de Madrid en el pago de los medicamentos anal gésicos utilizados en la Unidad de Cuidados Palia tivos del Hospital ABEI Adultos de Quito durante los años 2004 y 2009. Donación 29.000 · Desarrollo del Programa Confort en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital ABEI de Quito Ecuador. Enero 2006 6.000 · Mobiliario para el programa Comedor infantil del Hospital ABEI de Quito Ecuador. Enero 2006. 3000 euros

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Notas paliativas · Donación de 250 libros y 250 CD del libro Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento , al Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos en Isla Margarita, Venezuela. Marzo 2006. 4.000 · Donación de 1450 libros sobre Cuidados Paliativos al Congreso Paliativo Latinoamericano de Lima Perú, en colaboración con la Internacional Associa tion for Hospice and Palliative Care de E.U. Marzo 2008 6.000 euros · Dotación de lavandería para el albergue de la Fundación FUDIS para pacientes con cáncer en Quito Ecuador en colaboración con la Fundación Clearfield H.School de Estados Unidos. Marzo 2008 7.000 euros. · Envio de libros a Curso de Cuidados Paliativos Lima Perú, organizado por la Sociedad Peruana de Cuidados Paliativos y subvención. Sept 2009 2.000 · Envio de libros a Curso de Cuidados Paliativos en Montevideo Uruguay. Sept 2009, 1.000 · Conseguir una donación de 3000 euros para la construcción de la Torre de ascensor de la residencia de Ancianos de la Fundación Fudis de Amigos de pacientes con cáncer. Quito. Diciembre, 2009 · Envio de 350 libros a programa Stop Pain en Ecuador. Noviembre 2010. · Costo total de los proyectos realizados: 242.500 Euros

MEMORIA DE PALIATIVOS SIN FRONTERAS Paliativos sin Fronteras se formó en San Sebastián en febrero de 2009 como una ONGD para promover la difusión de los Cuidados Paliativos y los trata 39

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mientos del dolor en países emergentes. Su ámbito de actuación es España y otros países. Sus objetivos son: a) promover una mejora del bienestar de los enfermos en el final de la vida y de sus familias en países de escasos y medianos recursos de Hispa noamérica y África, b) apoyar el desarrollo de planes nacionales de cuidados paliativos y de tratamiento del dolor en aquellos países que no los tengan, c) colaborar para la creación de estructuras apropiada para prestar estos servicios, d) facilitar la formación de personal sanitario en las técnicas paliativas y de dolor a través de cursos de formación a distancia e in situ y, e) fomentar y coordinar una acción solidaria en estos campos por parte de los profe sionales españoles tanto paliativistas como espe cialistas del dolor para contribuir a la realización de proyectos en esos países. Durante este tiempo se ha elaborado la página web www.paliativossinfronteras.com para difundir una amplia bibliografía paliativa (compartida en buena parte por la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos), y de dolor, con cursos de formación a distancia con la Universidad de Cádiz y próximamente con la Universidad de Sevilla y numerosos links con entidades paliativas y de dolor de España y Sudamérica. Se ha editado con la Sovpal los libros: Los Cuidados Paliativos:una labor de todos , El Manejo del cáncer en Atención Primaria y la Guía de Recursos sociosanitarios y paliativos de Álava . Se ha presentado la nueva sociedad al Congreso Nacional de la SECPAL en Galicia y al de la Sociedad Española del Dolor en Madrid en mayo de 2010. Se ha publicado el artículo Los Cuidados Paliativos y el tratamiento del dolor en la solidaridad internacional en Medicina Paliativa y la revista de la Sociedad Española del Dolor . Se han establecido numerosos lazos de colaboración con Hispanoamérica para un trabajo conjunto en esas zonas con la posible creación de secciones de Paliativos sin Fronteras en varios países. Se ha

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Notas paliativas

empezado un proyecto de cooperación en Yaundé, Camerún, para dedicar 10 camas del hospital a enfermos en fase terminal durante este año y dar formación paliativa en la zona con el apoyo económico de la Fundación Adeste de Madrid. Se está tratando de financiar varias becas para estancia en las unidades de Cuidados Paliativos y de Dolor para sanitarios de países en vías de dearrollo. Finalmente, participa en la edición de Notas Paliativas nº 11, con la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, La Fundación Adeste y Cooperación Médica Cana rias-Sahel. Ha participado en el Programa Stop Pain Ecuador 2010 con la Universidad de Cádiz. La PSF agradece de manera especial a la SOVPAL y a Fidenet en la persona de David Martiñena por su apoyo para realizar su página web.

escritura pública otorgada por el Notario de Madrid, Don Manuel Martel Díaz-Llanos, el día 26 de sep tiembre de 1997, e inscrita en el Registro de Funda ciones de la Comunidad de Madrid, el 4 de diciembre de 1997, Tomo X, folios 481 a 498 y Tomo XI, folios 1 a 11, Hoja personal Nº 126.

MEMORIA DE LA FUNDACIÓN ADESTE 2009 - 2010

En el año 2004, se empezaron a añadir nuevas estrategias a la Fundación. Se definieron nuevos objetivos, sobre todo en formación y divulgación, para conseguir el que, según los estatutos, es nuestro objetivo principal: MEJORAR LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE ENFERME DAD AVANZADA.

INTRODUCCIÓN ADESTE es el acrónimo de nuestro lema: A LIVIAR EL D OLOR E SCUCHAR EL S UFRIMIENTO Y T RANSMITIR E SPERANZA que, por otra parte, son los tres pilares de los Cuidados Paliativos: una buena comunicación, el control del dolor y demás síntomas molestos y el apoyo emocional que facilitan la adaptación a la enfermedad, tanto para el enfermo como para la familia. HISTORIA

La Fundación ADESTE no fue pionera en hablar de los Cuidados Paliativos, pero sí descubrió una disciplina muy joven, que se estaba abriendo camino en España, y se apostó por ella para asistir a los personas con enfermedad terminal, objeto de nues tra atención, según nuestros Estatutos. Durante estos años se han llevado adelante diversos pro yectos asistenciales para mejorar la atención de estos enfermos.

La Fundación ADESTE se financia con las donaciones que, mensualmente, realizan alrededor de trescien tas personas y diez entidades, que confían en nuestros proyectos. Para conseguir sus objetivos se contempla en el artículo nº 7, que el desarrollo de sus actividades, podrán efectuarse de las si guientes maneras: - Directamente por parte de la Fundación. - Creando o cooperando en la creación de otras entidades que persigan los mismos fines. - Participando o colaborando en el desarrollo de actividades que realicen otras entidades en este sentido.

La Fundación ADESTE quedó constituida mediante

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Notas paliativas ESTRATEGIA ELEGIDA Actualmente consideramos la mejor estrategia para conseguir nuestro fin fundacional, promover los programas de Cuidados Paliativo que tratan de cubrir las necesidades físicas, psíquicas y espirituales de las personas con enfermedad terminal y enfer medades crónicas avanzadas, a la vez que apoyar a sus familias. La presente memoria explica los resultados obtenidos en el Ejercicio 2009 que son los siguientes: OBJETIVOS GENERALES DEL EJERCICIO 2009-2010 1.- Mejorar la asistencia socio-sanitaria a las per sonas con enfermedad terminal, favoreciendo el control de síntomas y en general, cualquier medida encaminada a mejorar la calidad de la vida que todavía queda. 2.-Conseguir difundir los Cuidados Paliativos a nivel social y sanitario, pues estamos convencidos de que es la mejor forma de asistencia para este tipo de enfermos. OBJETIVOS ESPECÍFICOS 1.- PRIORITARIOS Apoyar con el pago las ayudas técnicas y de otros productos que aumenten el confort de las personas con enfermedad avanzada o terminal, ingresadas en el Centro San Camilo de Tres Cantos y de las personas que les cuidan. Con nuestro apoyo económico se han pagado analíticas urgentes de la UCP, sillas de ruedas basculantes, para facilitar la sedestación de los enfermos más dependientes y renovación de hard ware obsoleto de la Residencia Asistida y de la

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Notas paliativas

Unidad de Cuidados Paliativos del Centro Asistencial S. Camilo. El objetivo es paliar los síntomas físicos y el sufrimiento de los moribundos, a la vez que se promueve su autonomía y se da apoyo a sus familias en esta fase y en el duelo posterior.

Mayores del Barrio de la Estrella. Se han beneficiado de este programa, en el año: 128 personas.

Paliativos y el tratamiento del Dolor en la Solidaridad Internacional .

INFORMACIÓN SOBRE LOS DIVERSOS AS PECTOS DEL FINAL DE LA VIDA

¿Qué hacer cuando la curación no es posible?. En MANEJO DEL CÁNCER EN ATENCIÓN PRIMARIA , editado por SOVPAL en 2009.

La asistencia continuada de estas personas y de sus familias es asumida por un equipo interdisciplinar que desarrolla fundamentalmente dos estrategias: el control de síntomas y el apoyo emocional, man teniendo, así mismo, una comunicación veraz y responsable con el enfermo y la familia. En la Unidad de Paliativos son admitidos los enfermos terminales que por alguna circunstancia no pueden continuar su atención en el domicilio. Están ingresados hasta el momento en que, o bien fallecen o bien se estabilizan. Para ingresar en esta Unidad los enfer mos, deben cumplir los criterios de enfermedad avanzada o terminal, y son derivados por los ESAD - Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (que dependen a su vez del médico de Atención Primaria) y desde los Hospitales Públicos de la Comunidad de Madrid. Esta Unidad está ubicada en el Área Sanitaria 5, al norte de la Comunidad de Madrid.

La información y asesoramiento que se les da tiene como objetivo paliar el sufrimiento de las personas enfermas que se hallen en la última etapa de su vida, promoviendo su autonomía y apoyando a sus familias en esta fase y en el duelo posterior. Estamos comprometidos con el apoyo emocional, el de sus familias y con todos los aspectos que verdadera mente sean importantes para ellos, conformando así una verdadera asistencia integral. Hemos ase sorado y orientado a 172 familias de forma conti nuada e informado de forma puntual a 817 personas.

Pacientes atendidos 335, Edad: media 77,13 años (rango de 31 a 100 años). Sexo: hombre 50,1% mujer 49,9%. Procedencia desde el hospital el 82,1%. Procedencia desde el domicilio el 17,9%. Oncológicos: 76,7% No oncológicos: 23,3%. Patología más frecuente: demencia avanzada. 2.- OTROS OBJETIVOS Programas de ocio y tiempo libre para los cuidadores principales y familiares que se encuentren en riesgo social, tras la pérdida de su ser querido. Se integran dentro del programa de talleres, asistencia espectáculos y viajes que tiene la Asociación de

PONENCIAS EN CONGRESOS San Sebastián, febrero 2009: el tema ¿Qué hacer cuando la curación no es posible? en el Symposium sobre Prevención y Manejo de la Enfermedad Oncológica en Atención Primaria organizado por la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. Zaragoza, Importancia de los Cuidados Paliativos en el Medio Residencial en las XVI Jornadas de la Sociedad Aragonesa de Geriatría y Gerontología. febrero 2009 Tres Cantos (Madrid), abril 2009: Decisiones difíciles en etapas avanzadas del Alzheimer en las XII jornadas de Alzheimer organizadas por el Centro S. Camilo

OTRAS INICIATIVAS. · Presentación de la investigación sobre el trata miento de los pacientes ingresados en la UCP San Camilo, realizada en 2009 en el 8º Congreso Na cional de Cuidados Paliativos 2010. · Hemos asistido a las VIII Jornadas Nacionales de Cuidados Paliativos en Logroño en junio del 2009, en el 51º Congreso Nacional de Geriatría y Geron tología de Bilbao, y en el IX Congreso de la Sociedad Española de Médicos de Residencias en Sitges en noviembre 2009. · Celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos en octubre del 2009. · Participación en la edición del libro MANEJO DEL CÁNCER EN ATENCIÓN PRIMARIA de XVII curso de C.Paliativos en Feb. 2009 en San Sebastián. · En 2010 se han invertido 6000 euros para la U.C.P. de San Camilo (Madrid). Se han aportado 5000 euros para que 10 camas del Hospital de Yaoundé (Camerún) se destinen a enfermos con SIDA y se han empleado 3500 euros para cuatro maletines de emergencia del Programa de Asistencia Domi ciliaria Paliativa en Quito (Ecuador).

ARTÍCULOS Y REVISTAS Las Revistas de la Sociedad Española del Dolor (Vol.16- nº 4) y Medicina Paliativa (Vol 16 - nº 3) publicaron en 2009 nuestro artículo : Los Cuidados

"No basta compartir las ideas con el prójimo, se ha de compartir la vida." R. Tagore

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Notas paliativas MEMORIA DE COOPERACIÓN MÉDI CA CANARIA-SAHEL La asociación Cooperación Médica Canaria Sahel (CMC-Sahel) además de intervenir en diversas áreas de Medicina y Ecología en África, ha realizado en el campo de Paliativos el Seminario " Soins Palliatifs dans les Maladies terminales", en colaboración con el Centro de Salud de las Herma nas Dominicas de Granada San Martin de Porres, en la fechas del 5 al 10 junio del 2007 en la Maison Don Bosco de Yaoundé, Camerún con la financiación de la Diócesis de Canarias. En esa ocasión desplazamos desde España un equipo de cinco profesionales sanitarios, muy vin culados al ámbito asistencial de los Cuidados Pa liativos en Canarias, dirigidos por los Drs. Miguel Ángel Benitez del Rosario, Antonio Salinas Martín y coordinados por José Luis Rodriguez Cubas. Este proyecto surgió para intentar dar respuesta a los interrogantes acerca de la atención a las personas que se encuentran en la fase terminal de una enfermedad, en especial, aquellos afectados de SIDA. Nuestro conocimiento previo de la situación real en Camerún era muy escaso por la falta de fuentes fiables, pero presuponíamos que dado el concepto de externalización tanto de la enfermedad como de la muerte, preponderante en la zona más la escasez de recursos disponibles, el camino hacia la muerte de estas personas llevaba consigo sufri miento y abandono. Así surgió este seminario con una orientación teórico práctica de 30 horas de duración, cuyo objetivo general era difundir la filosofía de los cuidados paliativos en la fase final de las enfermedades sin posibilidad de curación, en es pecial, la infección por VIH, y diseñar un proyecto que favoreciera el derecho a una muerte digna.

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Los contenidos específicos fueron repartidos en tres grandes bloques: un primer bloque que abor daba los conceptos básicos acerca de la filosofía de los cuidados paliativos; un segundo apartado acerca del control de los síntomas asociados a la enfermedad terminal y manejo de la fase agónica y una tercera parte final dedicada a la comunicación con el paciente, la familia y a asuntos espirituales. El curso fue completado con un taller práctico sobre el manejo del paciente encamado y el tratamiento de las úlceras de decúbito. Del desarrollo del semi nario, surgieron unas líneas de actuación futura que actualmente y gracias a la creación reciente de Paliativos sin Fronteras y la Fundación Adeste, comienzan a materializarse. - Reconocimiento in situ de la estructura paliativa de Camerún para determinar el modelo de atención más adecuado. - Diseño de un curso-taller de formación de forma dores, en técnicas específicas de cuidados paliativos con objeto de asegurar una formación en cascada. - Diseño de un modelo de consultoría por teleme dicina. - Desarrollo y mejora de la dotación farmacéutica esencial para la práctica de los cuidados paliativos, en especial, de opioides. Queremos reseñar que este año 2010 hemos fir mado un acuerdo marco entre el Hospital de San Martin de Porres, nosotros y Paliativos sin Fronteras para la puesta en marcha de este proyecto a la largo plazo, desde donde esperamos poder irradiar la cultura y la asistencia paliativa a Camerún y los países colindantes de la región. Gracias a la Fundación Adeste, y a pesar de la situación económica que estamos atravesando, hemos po dido ya poner la primera piedra a toda esta singla dura. Dr. J. L. Rodriguez Cubas y Dr. E. Montiano montnevado@terra.es

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CARTA DE PALIATIVOS SIN FRONTERAS Queridos amigos y compañeros: Con la presente, queremos participarles de la creación de Paliativos sin Fronteras, como una ONG de desarrollo para contribuir a mejorar los Cuidados Paliativos (CP) y el tratamiento del dolor (TD) en América Latina y África. España, a través de la cooperación internacional, es y puede ser muy útil a numerosos países en vías de desarrollo, por lo que consideramos necesario, a través de ella, dar un salto cualitativo desde enfoques individuales a otros más globales para actuar en forma coordinada en CP y TD entre diversas entidades para la realización de programas de cooperación más complejos. Con respecto a esto, en 2009 publica mos el artículo: Los Cuidados Paliativos y el trata miento del dolor en la solidaridad internacional, en las Revistas Medicina Paliativa y de la Sociedad Española del Dolor. Para fomentar un trabajo conjunto español en pro de paliativos y TD nos hemos planteado: a) Participar en las convocatorias de cooperación europeas, nacionales, autonómicas, municipales y privadas con los proyectos docentes, de investigación en CP y TD y de creación de estruc turas sociosanitarias paliativas y antiálgicas que se reciban de estos países. b) Promover convenios de apoyo institucionales para colaborar en la formación paliativa y antiálgica de sus profesionales con programas tanto presen ciales como a distancia y que incluyan una posible rotación en unidades paliativas y de dolor españolas, y c) Trabajar con las instituciones de esos países para que los CP y TD se incorporen a los programas nacionales de salud.

Lo que más nos motiva es que todavía continúa vigente la Declaración Europea de Salud Pública de 1981: Se muere mal cuando la muerte no es acep tada, se muere mal cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional , al miedo, a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir , y que el dolor todavía está lejos de recibir un ade cuado tratamiento. No nos resignamos a que esto siga así. Por estos motivos, nos gustaría invitarle a participar en esta nueva ONGD, sea cual sea su especialidad, en alguna de las siguientes actividades, donde sería bienvenido. · Como socio · Como asesor · Como colaborador en programas docentes y página web · Como donante · Como posible cooperante · Labores de coordinación y presentación de pro yectos · Estudio y seguimiento de programas de investigación · Creación en tu zona de una sección de Paliativos sin Fronteras · Otras .. Remítanos sus datos y un pequeño curriculum vitae a paliativossinfronteras@gmail.com. Nuestra oficina central está en Juan XXIII,6-3D 20016, San Sebastián. Tf y fax: 943-397773. www.paliativossinfronteras.com . Son bienve nidas sus opiniones y sugerencias para hacer más eficaz nuestro trabajo futuro. Muy cordialmente, Wilson Astudillo Presidente

Iñigo Vega de Seoane Secretario

Rosa Gómez S. Representante Álava SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

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ORGANIZACIONES E INICIATIVAS PALIATIVAS INTERNACIONALES Y REGIONALES

PUBLICACIONES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

· Organización Mundial de la salud www.who.int · Programa de las Naciones Unidas para el SIDA www.UNAIDS.org · Fundaciones Princesa de Gales Memorial Fund www.theworkcontinues.org · Robert Woods Johnson Foundation www.rwjf.org · Fundación ADESTE fundacionadeste@terra.es · Paliativos sin Fronteras paliativossinfronteras@gmail.com · International Association for Hospice and Palliative care. www.hospicecare.com · International Association for the Study of Pain www.iasp-pain.org · Help the Hospices,UK Forum for Hospice and Palliative Care Worldwide www.helpthehospices.org.uk · Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos www.sovpal.org | sovpal@sovpal.org · Sociedad Española de Cuidados Paliativos www.secpal.com · WHO collaborating Centre, Wisconsin, USA, www.medsch.wisc.edu/painpolicy · American Academy of Hospice and Palliative Medicine (www.aahpm.or) · American Academy of Pain Medicine (www.painmed.org) American Geriatrics Society. (www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/index.shtml) · American Medical Association Education of Physicians on End of Life Care EPEC (www.amaassn.org/ethic/epec) · American Pain Society www.ampainsoc.org · National hospice and Palliative Care organization www.nhpco.org · International Association for Hospice and Palliative Care. www.hospicecare.com · International Association for the Study of Pain www.halcyon.com/iasp) · National Hospice Organization (www.nho.org) · Pain.com (www.pain.com) · The University of Texas MD Anderson Cancer Center palliative.mdanderson.org · Worldwide Congress on Pain www.pain.com

· Medicina Paliativa, 1997 · Los Cuidados Paliativos en los ancianos, 1997 · La Comunicación en la terminalidad, 1998 · Estrategias para la atención integral en la terminalidad, 1999 · La familia en la terminalidad, 1999 · Cuidados Paliativos en Geriatría, 2000 · Necesidades Psicosociales en la terminalidad, 2001 · Avances recientes en Cuidados Paliativos, 2002 · El teléfono y la solidaridad, 2003 · Guía de Recursos socio-sanitarios al final de la vida en Gipuzkoa, 2003 · Cuidados Paliativos en Enfermería, 2003 · Dilemas éticos en la fase final de la vida, 2004 · Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad, 2005 · Cine y Medicina en el final de la vida, 2006 · Acompañamiento en el duelo y Medicina Paliativa, 2007 · Los Cuidados Paliativos, una labor de todos, 2007 · Manejo del Cáncer en Atención Primaria, 2009 · Guía de Recursos Socio-sanitarios y Paliativos en Álava, 2010

FOLLETOS · Cómo ayudar a un enfermo en la fase terminal (en euskera y castellano) Cuarta Edición, 2003 · Cómo ayudar a la familia en la terminalidad, 2º Edición . 2001 · Revista Notas Paliativas. Publicación anual (Gratuita).

LIBROS PUBLICADOS POR LOS SOCIOS EN OTRAS EDITORIALES REVISTAS Cancer Pain release www.WHOcancerpain.wisc.edu Hospice information www.hospiceinformation.info IAHPC www.hospicecare.com World hospice Palliative Care Online avril@hospiceinformation.info Palliatif (Francés) irzpalli@vtx.ch Medicina y Cine. Universidad de Salamanca. http://revistamedicinacine.usal.es/ Revista Internacional de Éticas Aplicadas. International Journal of Applied Ethics. http://www.dilemata.net

PÁGINA WEB SOBRE FILOSOFIA Y CUIDADOS PALIATIVOS

· Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Edgar Astudillo. EUNSA, 5ª edición, 2008. 700 páginas. 49 capítulos. Barañain. Navarra · Ante el dolor. Eduardo Clavé, Editorial Temas de Hoy. Madrid 2000. · Bioética para Legos. Antonio Casado de la Rocha, Plaza y Valdés S.L.. Madrid 2008.

HÁGASE SOCIO O VOLUNTARIO: Si desea hacerse miembro o socio colaborador de nuestras sociedades, envíe sus datos personales (nombre, DNI, ocupación, teléfono-fax, dirección) a:

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MANUALES

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- Doyle, D. and Woodruff, R. Manual for Palliative Care. www.hospicecare.com/manual/IAHPCmanual.htm - Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados Paliativos. www.secpal.com - Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos: "Cómo ayudar al enfermo en fase terminal" y "Cómo ayudar a la familia de un enfermo terminal". Notas Paliativas. www.sovpal.org - Notas Paliativas www.sovpal.org

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