NOTAS7 by Wilson Astudillo

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS · ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

Editorial: la esperanza como motor de vida

Los enfermos crónicos y los Cuidados Paliativos

Empatía clínica: la identificación emocional del médico con el enfermo

¿Continuar o no la hidratación en el enfermo terminal?

Las Escalas de Karnofsky (KPS) y Palliative Performance( PPS) en la evaluación funcional del moribundo

Bases para la toma de decisiones en el final de la vida

El equipo de atención primaria puede mejorar la asistencia paliativa

La sedación y los cuidados paliativos

Manifiesto por el avance en la lucha contra el cáncer en España

Déficit de Cuidados Paliativos en España

Personas que requieren tratamiento

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOETARAKO EUSKAL ELKARTEA

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS C/ Catalina de Eleizegi, 46 · Bajo 20009, San Sebastián-Donostia, España Tel. y Fax 943-44.56.16 sovpal@sovpal.org http://www.sovpal.org

ante la muerte de un ser querido

¿Cuándo se produce el proceso de recuperación del duelo?

El síndrome del quemamiento en el voluntario y su abordaje

Homenaje a Elizabeth Kübler Ross y Cicely Saunders

La muerte, necesaria para ser feliz. Julián Marías

La búsqueda de un mejor final de vida para los enfermos

Los Cuidados Paliativos una forma más de solidaridad internacional

Organizaciones e iniciativas paliativas internacionales y regionales

La Medicina y el cine: otra forma de enseñar Cuidados Paliativos

El buen humor y la salud

Un cuento: El árbol

Muere lentamente. Un texto de Pablo Neruda

El milagro de Mozart

Memoria de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 2005

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y la cooperación internacional

Publicaciones de la sociedad

NOTASPALIATIVAS EDITORIAL LA ESPERANZA COMO MOTOR DE VIDA La expresión mientras hay vida hay esperanza , indica el anhelo que tenemos los seres humanos de un posible cambio de la mala situación actual por otra mejor, llevados por el hábito de aferrarnos a pensar que la ayuda deseada llegará a tiempo y el organismo será otra vez capaz de seguir adelante. La esperanza es una fuerza motivadora cuya ausencia lleva a la paralización de la voluntad de vivir, más aún si se le deja al enfermo solo y se le dice que no hay nada más que hacer. En la terminalidad el paciente agradece saber que existen algunas esperanzas alcanzables que le ayuden a enfrentarse a la dura realidad como: obtener un buen control de los síntomas, un periodo de remisión prolongado de la enfermedad o de sus síntomas; que los profesionales que le cuidan sabrán ofrecerle los mejores cuidados; que el periodo que queda hasta su fallecimiento se aprovechará para ayudarle a resolver algunos de sus asuntos pendientes; que será el principal protagonista de esta etapa; que su muerte será apacible y que sus seres queridos podrán aceptar y asumir su pérdida. Para que éstas se realicen, los que estamos a su lado, debemos: procurar detectar y atenuar lo que el enfermo como su familia perciban como una amenaza a su existencia a través de acortar todo lo que sea posible los tiempos de espera tanto en su diagnóstico como en el inicio de su tratamiento; buscarle alternativas que le ayuden a enfrentarse mejor a la enfermedad; intensificar el control de los síntomas molestos; velar por su bienestar a través de la atención de los pequeños detalles; procurar que esté acompañado de sus seres queridos; que se respete su voluntad y trabajar con él para resaltar el sentido positivo que puede haber tenido su existencia. La fuerza interior, intangible pero capaz de mover montañas, puede utilizarse para reducir sus limitaciones. Adecuar las metas a alcanzar a su estado, facilita un aumento de su autoestima. El tiempo que le queda al enfermo no tiene porqué ser vivido por éste y su familia como de una espera angustiosa ante la muerte si se lo emplea adecuadamente. Cada día que se vive es único e importante porque cada palabra, gesto, la atención al detalle, pueden tener ese caracter especial que de calor a su corazón y color y sentido a su existencia, que le permita una reconciliación con los demás y consigo mismo. Como decía, Emily Dickinson, Si puedo

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

evitar que un corazón se rompa y conseguir que un ave caída pueda volver nuevamente a su nido, no habré vivido en vano . Nuestro deber es procurar que no le falte una mano y un oído amigo, que no padezca síntomas molestos, que se sienta querido y aceptado como es y estar a su lado y al de su familia, especialmente cuando llega la hora de entrar en la bocana del puerto para que pueda hacerlo más apaciblemente. Wilson Astudillo

'Por muy larga que sea la tormenta, el sol siempre vuelve a brillar entre las nubes' Khalil Gibran, (1883-1931); Ensayista, novelista y poeta libanés.

LOS ENFERMOS CRÓNICOS Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS Los Cuidados Paliativos se aplican actualmente más a los enfermos oncológicos que a los crónicos con un padecimiento avanzado y progresivo cuya muerte está cercana, lo que les impide recibir con tiempo los beneficios de este tipo de cuidados. J. Ling Tang, Catedrático del Centro Universitario de las Ciencias de la Salud de Pekín sugiere que los médicos se hagan esta pregunta: ¿Me sorprendería si mi enfermo muriese en los próximos doce meses?. Para los pacientes en los que la respuesta es negativa, es necesario combinar el tratamiento activo con los cuidados paliativos. Los equipos de mejora de la calidad en Estados Unidos sugieren que, más que fijar la atención en los pacientes que perderán la vida en los próximos meses, se atienda de forma especial a los que podrían morir . Necesitamos ofrecer al enfermo y su familia, la oportunidad de buscar una muerte digna y centrarnos en intensificar los cuidados de confort y apoyo emocional, en vez de hacer el seguimiento del descenso de las capacidades vitales hasta llegar a la muerte. Las barreras que afectan a la comunicación efectiva entre las emociones y el final de la vida están bien reconocidas. Si bien los pacientes oncológicos terminales tienden a

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

NOTASPALIATIVAS

estar más informados, ¿cuántos enfermos con insuficiencias orgánicas avanzadas viven múltiples ingresos hospitalarios sin que nadie les explique qué posibilidades tienen, entre qué opciones pueden elegir respecto a subsiguientes ingresos y al empleo de abordajes más intensivos?. La clave para conocer sus preocupaciones es un acercamiento individual que permita compartir informaciones en el contexto de una buena relación médico-paciente para modificar con ellos los tratamientos a fin de alcanzar objetivos diferentes y más apropiados a sus necesidades. Muchas personas con enfermedades crónicas progresivas han sentido de cerca la muerte y tienen su cabeza llena de dudas y temores, porque si bien mantienen la esperanza de que su salud no se va a deteriorar más, por otro lado, presienten que la muerte a corto plazo es inevitable. La conciencia de estos pensamientos conflictivos debería ponérselo más fácil a los profesionales a la hora de combinar el tratamiento activo y un acercamiento compasivo al paciente, porque éste no sólo requiere tratamientos curativos, sino también busca la comodidad, conservar el control de la situación y el respeto a su dignidad.

puede ser necesaria cuando los valores del médico no coinciden con los del enfermo o sus creencias son diametralmente diferentes. En cualquier caso, indican que la empatía clínica es una parte del trabajo médico que debería ser aprendida y ejercitada por los facultativos del mismo modo que lo hacen los actores.

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

www.doyma.es/escepticemia

EMPATÍA CLÍNICA - LA IDENTIFICACIÓN EMOCIONAL DEL MÉDICO CON EL ENFERMO La capacidad de compartir emociones es algo genuinamente humano y una de las bases de la cooperación social que nos ha permitido el desarrollo como especie. La empatía nos facilita comprender los sentimientos de otras personas, su posible origen y hacerles sentir reconocidos. En el acto médico, la empatía con el enfermo es un ingrediente importante para el proceso de curación. E. B. Larson, Presidente del American College of Physicians, y X. Yao, describen en JAMA un método eficaz para que los médicos consigan mayor empatía con sus pacientes basado en la interpretación teatral. Apuestan por la utilización separada o simultánea de dos técnicas: una de interpretación profunda, que moviliza la imaginación y los recuerdos emocionales para generar un genuino sentimiento de empatía con el paciente, y otra, la actuación superficial, en la que el médico finge sus emociones para sintonizar con el enfermo. Estos autores señalan que si bien la actuación profunda resulta más terapéutica para el paciente y satisfactoria para el médico, la interpretación superficial

El historiador Javier Tussell en el epílogo de su autobiografía escribe a propósito de la profesión médica. Ahora que he vivido la enfermedad me resulta más difícil aún llegar a comprender a médicos o enfermeros .Sigue sin caberme en la cabeza esa opción vital. Lo que sí sé es que se debe de agradecer que otros la hagan por ti . Lo que no entendía pero admiraba Tusell era precisamente cómo puede uno elegir trabajar en la proximidad de la enfermedad y la muerte, los riesgos de compartir emociones con el enfermo que sufre y la exposición voluntaria a esta lacerante empatía. Bien mirado, las técnicas interpretativas quizá sean una buena vía para amortiguar este problema y a la vez ser mejor médico. Gonzalo Casino

¿CONTINUAR LA NUTRICIÓN E HIDRATACIÓN EN EL PACIENTE TERMINAL? Para la Dra. M.A. Pruvost, Directora de la Sección de Dolor y Medicina Paliativa de Córdoba, Argentina, la experiencia clínica le ha enseñado que la hidratación a los pacientes en estadíos terminales produce más beneficios en el control de síntomas y en su bienestar que la deshidratación. Un enfermo puede volverse incapaz de usar la vía oral para alimentarse por múltiples causas: cánceres de cabeza y cuello, de esófago cavidad bucal, náuseas y vómitos, obstrucción intestinal, síndrome caquexia-anorexia, etc. La mayoría de estos pacientes presenta una deshidratación subclínica con confusión que a veces sólo es detectada cuando se añade un opioide para el tratamiento del dolor, por lo que se deberá buscar sistemáticamente sequedad de piel y mucosas, pérdida de turgencia y elasticidad de la piel, hipotensión postural, taquicardia, oliguria, sed, fallo cognitivo, mioclonias, fiebre, constipación, aumento del hematocrito y/o proteínas plasmáticas, urea, creatinina, sodio,etc.

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

Una vez tomada la decisión de hidratar, las vías de administración de fluidos más utilizadas en Cuidados Paliativos son la subcutánea o hipodermoclisis y la proctoclisis o hidratación por vía rectal. La hipodermoclisis sirve para reponer líquidos y la administración de otros medicamentos. Emplea una aguja tipo mariposa 21 o 23, que se asegura en el tejido celular subcutáneo a nivel subclavicular o abdominal o en el deltoides y se cambia de lugar cada 7 días. El volumen de infusión se establece de acuerdo a las necesidades de los enfermos. Puede hacerse en bolos de 500 cc o, si es necesario, en infusión continua hasta 2000 cc. al día. Puede infundirse solución fisiológica o dextrosa al 5 % , alternativamente. La Proctoclisis está indicada cuando no se pueden utilizar agujas, como en inmunodeprimidos, en los que sufren trastornos de coagulación, edema o reacciones locales por fármacos o por la hipodermoclisis. Tras limpieza intestinal, se coloca una sonda nasogástrica N 22 por el recto que se introduce entre 20 y 40 cm. El recto tolera entre 150 y 400 cc /hora de infusión. El total del líquido por día puede ser un litro de suero fisiológico (un litro de agua hervida con 9 g de sal de mesa ,aproximadamente dos cucharadas soperas) y repetirse a través del tiempo. Una vez infundido el líquido necesario, se retira la sonda, que se limpia con agua y jabón para la próxima infusión. Se debe controlar la pérdida de líquido por el recto, dolor abdominal o tenesmo, lo que hará disminuir la infusión al volumen tolerado. No deberá efectuarse en casos de incontinencia, patología rectal y tumores del colon. M.A. Pruvost Cuidados Paliativos - Guías para el Manejo Clínico. Organización Panamericana de la Salud.

LAS ESCALAS DE KARNOFSKY (KPS) Y PALLIATIVE PERFORMANCE SCALE (PPS) Las escalas de Karnofsky (KPS) y Performance Palliative Scale,(PPS) - una modificación del KPS, que ha sido recientemente desarrollado por enfermeros de Hospices en Canadá y que la complementa - con la evaluación de otros parámetros, sirven para medir la supervivencia según el estado físico y funcional de los pacientes referidos a los servicios paliativos.

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

% de actividad Definiciones PPS normal de Karnofsky Ambulación

Nivel de Evidencia de actividad enfermedad Autocuidado Ingesta Consciencia

Plena

Normal

Total

Normal Plena

90 Actividad Plena normal. Signos o síntomas menores de enfermedad

Normal

Alguna

Total

Normal Plena

Plena 80 Actividad normal con esfuerzo, algunos signos o síntomas de enfermedad

Normal Alguna con esfuerzo

Total

Normal Plena o reducida

70 Cuida de sí Reducida mismo, incapaz de actividades normales o trabajo normal

Incapaz de Alguna trabajar

Total

Normal Plena o reducida

60 Requiere ayuda Reducida ocasional, pero es capaz de muchas actividades

Incapaz Significativa Ayuda de tareas ocasional simples

100 Normal, no quejas o evidencia de enfermedad

la calidad y a la dignidad de la vida del paciente y la consideración de que los elevados gastos ocasionados por el uso de medios extraordinarios perjudicará a otros. Para Adela Cortina, esta postura es muy sensata porque en la prohibición del encarnizamiento terapéutico se pondera y anteponen otros valores como la calidad, la dignidad y la justicia.

Ana Orbegozo y Carmen Mendinueta

La eutanasia se plantea hoy como un problema moral a raíz de dos novedades: el desarrollo técnico, y el crecimiento en la conciencia de la autonomía del paciente, que tiene un acceso privilegiado a su ideal de autorrealización. El problema estriba en saber si el reconocimiento de la autonomía de las personas puede conducir, dado que la vida no se mide sólo por la cantidad, sino también por la calidad, al derecho de un paciente a pedir a otros, especialmente al médico, que le quiten la vida. Si alguien pide que le ayuden a morir, está valorando la cantidad de vida por debajo de la calidad de ésta, por lo que es importante tratar de conocer las causas de esta petición para intentar solucionarlas. Para Sommerville, los aspectos más relevantes para afrontar el final de la vida desde un punto de vista ético son potenciar los Cuidados Paliativos, mejorar la calidad de vida de los pacientes y esforzarnos por conocer y respetar sus voluntades anticipadas.

"En tres tiempos se divide la vida: presente, pasado y futuro. De éstos, el presente es brevísimo; el futuro, dudoso; el pasado, cierto" Lucio Anneo Séneca (2 AC-65 DC)

Más sentado o Incapaz Enfermedad Necesita en cama cualquier extensa ayuda tarea

Normal Plena, o somnolencia reducida o confusión

40 Incapaz, requiere cuidado especial y asistencia

Más sentado

Normal Plena, o somnolencia reducida o confusión

Necesita Enfermedad Mucha ayuda extensa asistencia

30 Severamente Encamado incapacitado, hospitalización indicada aunque la muerte no sea inminente

Requiere Enfermedad Cuidado total Reducida Plena, ayuda extensa somnolencia o confusión

20 Muy enfermo. Encamado Necesita hospitalización y tratamiento de soporte

Requiere Enfermedad Cuidado total Mínima- Plena, ayuda extensa bebe a somnolencia sorbos o confusión

Encamado 10 Moribundo, proceso fatal, que progresará rápidamente

Requiere Enfermedad Cuidado total Cuidados Somnoliento ayuda extensa boca o en coma

Muerto

Tabla 1 Valoración funcional. Escalas Karnofsky y Palliative Performance11

Los pacientes admitidos a una Unidad de Cuidados Paliativos con una KPS de 10-20 , tenían una supervivencia media de 14 días, los de 30-40, de 49 días, y los de 50, de 96 días. Un grupo japonés (Morita, J.of Pain and Symptom Manage,1999,18,2-3), ha encontrado que las cifras del

NOTASPALIATIVAS

PPS están correlacionadas con las de KPS detectando tres grupos de supervivencia homogénea, los PPS de 10-20, supervivencia media 6 días, los de PPS 30-50, supervivencia media 41 días, y los PPS de 60-70, una supervivencia media de 108 días. Cuanto peor sea la situación del enfermo, mayores serán las necesidades que tendrá la familia y mayor su necesidad de ingreso.

Normal Plena o o confusa reducida

50 Requiere considerable asistencia médica y cuidado frecuente

0 Muerto

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

BASES PARA LA TOMA DE DECISIONES EN EL FINAL DE LA VIDA Margaret Sommerville considera que el mayor problema cuando se debate sobre la eutanasia es la falta de claridad. Muchos de los que creen estar enfrentados, en realidad están pensando lo mismo, pero usando conceptos diferentes. Propone que dado que existen muchos puntos importantes referentes a la toma de decisiones en el final de la vida sobre los que todos estamos de acuerdo, se puede avanzar si se cambia el tono del debate empezando más a partir de los acuerdos, en lugar de los desacuerdos. Casi todos reconocemos que debemos respetar la capacidad de los pacientes para rechazar tratamientos- de manera actual o a través de las voluntades anticipadas-; que no debemos administrar tratamientos fútiles; que es preciso aliviar adecuadamente el dolor, aunque eso pueda acortar la vida y que la vida no tiene en sí un valor absoluto. El valor absoluto es aquello que entra en conflicto con otros en una situación concreta y siempre tiene que ser defendido en una relación de prioridad respecto a los demás, sean cuales sean las circunstancias y las consecuencias previsibles. La propia ética cristiana ha puesto el valor de la vida por debajo de otros en determinadas circunstancias, siendo uno de los ejemplos la prohibición del encarnizamiento terapéutico, basándose en el respeto a

Una de las causas del movimiento actual para legalizar la eutanasia es el temor a cómo será nuestra muerte, la tanatofobia, porque pertenecemos a una sociedad que niega la muerte. Por ello, como seres humanos, necesitamos comprometernos en hablar sobre la muerte si queremos acomodar, en el modo como vivimos nuestras vidas, la inevitable realidad de nuestra muerte. Para el Instituto Borja de Bioética, la despenalización de la eutanasia debería exigir la concurrencia de unos requisitos imprescindibles para evitar abusos y la vulneración de los derechos de los pacientes. A su entender, estos requisitos básicos son: que se padezca una enfermedad irreversible en la cual se prevé un desenlace fatal en un periodo de tiempo razonablemente corto, que se padezca un sufrimiento humano insoportable, que se disponga del consentimiento explícito del enfermo, que haya un asesoramiento previo y la participación de un profesional sanitario en el momento de la eutanasia y que todos los casos sean objeto de una revisión ética por parte del comité de ética asistencial y de una notificación legal . Wilson Astudillo

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS

La vida está llena de un potencial verdaderamente insondable [ ] en la mayoría de los casos, lo que llamamos limitaciones no son más que la decisión de imponernos limitaciones a nosotros mismos . Ikeda Daisaku

LA SEDACIÓN Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS Con relación a la polémica surgida sobre la práctica de la sedación en el Hospital Severo Ochoa y con la necesaria prudencia que requiere valorar lo acontecido, quisiera indicar que los Cuidados Paliativos son suficientes para aliviar el dolor y el sufrimiento en la mayoría de los pacientes moribundos y conseguir una muerte en paz, pero que en algunos estados de dolor y sufrimiento intratables por una enfermedad muy avanzada, la única forma de hacerlo es a través de la sedación paliativa con empleo de diversos fármacos en dosis y combinaciones determinadas para producir de forma gradual la inconsciencia o semiinconsciencia. Para Callahan la Medicina actual tiene claros dos objetivos: luchar contra las enfermedades, pero si se aproxima la muerte, ya que no podremos posponerla definitivamente, conseguir que los pacientes mueran en paz. Por ello acepta la sedación paliativa en la terminalidad como un medio de alivio propuesto por el equipo después de un cuidadoso juicio clínico pero no como la meta última del tratamiento para: a) aliviar un síntoma físico o psicológico (delirio, disnea, dolor, hemorragia masiva, confusión) refractario a otros tratamientos. Se tendrá un especial cuidado en no confundir un síntoma de difícil control con un síntoma refractario al tratamiento y, si es posible, consultar con otro especialista, pues la experiencia clínica demuestra que muchos de estos enfermos pueden alcanzar un control sintomático aceptable cuando son valorados por otros compañeros; b) disminuir el nivel de conciencia ante una situación deliberada (sopesada y compartida) como una estrategia terapéutica para proteger al paciente frente al sufrimiento intenso y continuado que no puede evitarse de otra manera, c) reducir la excitación del sistema nervioso central en un paciente frente a una situación real o ficticia que es vivida por éste como una amenaza insuperable, permitiéndole un estado de cierta indiferencia frente a la

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

misma, y d) intervenir en la agonía, cuando la expectativa de vida sea de pocos días u horas.

EL EQUIPO DE ATENCIÓN PRIMARIA PUEDE MEJORAR LA ASISTENCIA PALIATIVA

Si se considera indicada la sedación paliativa, ésta debe seguir un protocolo que nos permita su máxima corrección técnica y ética. En todo momento (lo que puede suponer un problema en situaciones de urgencia) se presupone que se ha cumplido con el debido proceso de información y consentimento para su aplicación porque incide directamente en la duración y calidad de vida del paciente. Para ello se requiere el consentimiento expreso del enfermo, y si éste no está en condiciones de tomar la decisión, se le pedirá a la familia que nos informe sobre los valores o deseos que pudo aquel, implícita o explícitamente manifestar, en otras situaciones de su vida, o de la existencia de voluntades anticipadas o testamento vital dictados por el enfermo. Si éste no existiera será preciso el consentimiento de la familia. El nivel de sedación puede ser variable y así, mientras en algunos pacientes es posible lograr el alivio de sus síntomas con la sedación ligera, otros requieren una sedación más profunda, hasta el punto de la inconsciencia. Por tanto, no es preciso ni deseable prescribir una sedación profunda cuando grados menores de sedación sean suficientes.

La asistencia a los enfermos en fase terminal puede mejorar si los profesionales de Atención Primaria (A.P.) desarrollan ciertas habilidades para atender la demanda de los pacientes y si cuentan con el apoyo de otras unidades como los equipos de soporte que ya existen en varias comunidades. Su papel es muy importante, sobre todo si se valora que los médicos acompañan en la muerte a una media de cinco pacientes cada año, esto es entre 100 y 200 casos a lo largo de toda su carrera profesional, cifra que puede aumentar con el progresivo crecimiento de la población.

Sólo un escrupuloso respeto de las indicaciones médicas y a la autonomía del paciente podrá justificar esta práctica como lo que debe realmente ser, un mal menor , asumido desde una ética de la responsabilidad para usarse cuando el resto de posibilidades de intervención no han dado resultado, a fin de controlar el síntoma sin ánimo de producir la muerte. Un hecho a resaltar es la necesidad urgente y prioritaria de desarrollar Unidades específicas de Cuidados Paliativos y la formación continuada de los equipos implicados donde el enfermo pueda ser ingresado con tiempo suficiente para que un grupo de especialistas conozca mejor sus necesidades para facilitarle las circunstancias personales- externas e internas- que más puedan favorecer su proceso de aceptación y acceso a una muerte en paz. Wilson Astudillo

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

Los médicos de A.P. asisten al enfermo en todas las facetas y prestan apoyo no sólo al paciente sino también a su familia. Su conocimiento integral del enfermo ,clínico y biográfico, le podría facilitar realizar un adecuado abordaje paliativo. Para ello no obstante, se requiere vencer los principales obstáculos que siguen siendo: a) La toma de conciencia de que no se puede abandonar al enfermo en situación terminal, justo cuando más necesitan de la atención domiciliaria para evitar continuos ingresos hospitalarios; b) La falta de formación adecuada, que puede suplirse con interés por adquirirla tanto a través de la propia especialidad de Medicina de Familia y Comunitaria y por la asistencia a los cursos que organizan las diversas comunidades y sociedades autonómicas y, c) Superar la barrera organizativa y reorganizar la agenda de trabajo para reservar el tiempo que precise un paciente para la atención domiciliaria. El retraso en la concienciación y formación de los médicos de familia y de la gran mayoría de los profesionales de la salud en la atención a enfermos terminales parece provenir de una inadecuada visión sobre los fines de la medicina, que no sólo son curar, sino también cuidarles y asegurarles una muerte digna cuando ésta sea inevitable. Es importante fomentar una cultura de los paliativos sin compartimentos estancos, donde primaria, especializada y equipos de atención domiciliaria puedan colaborar de forma fluida, para lo cual el sistema debe ofrecer siempre la garantía de la cobertura, la equidad, la accesibilidad, la calidad y el apoyo a los cuidadores informales.

NOTASPALIATIVAS MANIFIESTO POR EL AVANCE DE LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER EN ESPAÑA El pasado 4 de octubre de 2005, la Fundación Científica de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Areces firmaron el Manifiesto por el avance en la lucha contra el cáncer en España, un decálogo que recoge las siguientes recomendaciones: 1. Concienciar e involucrar a toda la sociedad en la lucha. 2. Crear una conciencia real y efectiva de prevención. 3. Aplicar de forma universal y desde las instituciones públicas las recomendaciones reconocidas en materia de detección precoz. 4. Garantizar una atención global del paciente mediante: a. Equipos multidisciplinarios de diagnóstico y tratamiento. b. Evitar demoras en el diagnóstico y tratamiento. c. Facilitar el rápido acceso a nuevos tratamientos y avances tecnológicos. d. Garantizar la igualdad de oportunidades en la atención del paciente, independientemente del territorio en el que resida y de criterios socioeconómicos. e. Asegurar una óptima calidad de vida, que incluya el tratamiento del dolor y el cansancio, los cuidados paliativos y un adecuado seguimiento para el control de posibles recidivas. 5. Velar por el derecho del paciente al bienestar individual. 6. Reconocer la importancia de la investigación como eje fundamental para avanzar en la lucha contra el cáncer. 7. Dotar a los hospitales españoles de estructuras y medios para facilitar la investigación clínica y trasnacional. 8. Potenciar la carrera del investigador.

"Lo verdadero es siempre sencillo, pero solemos llegar a ello por el camino más complicado". George Sand (1804-1876)

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

9. Exigir a los poderes públicos la puesta en marcha de un "Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo, involúcrame y lo aprendo". Benjamin Franklin (1706-1790).

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

plan estratégico contra el cáncer que responda a las necesidades que plantea esta enfermedad, utilizando con la máxima eficacia los recursos disponibles y con un compromiso de desarrollo sostenido. Erradicar el cáncer como causa de muerte y sufrimiento en España requiere un compromiso firme por parte de toda la sociedad. Los avances en la investigación, prevención, diagnóstico y tratamiento hacen que éste sea un objetivo alcanzable. Para ello, es fundamental la aplicación de los puntos aquí mencionados para conseguir una sociedad más sana y un futuro mejor. www.todocancer.org

DÉFICIT DE CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA En España sólo uno de cada tres pacientes de cáncer recibe una asistencia paliativa adecuada durante los últimos meses de su vida, según datos publicados por Ricardo Cubedo en la revista de la Fundación de Cajas de Ahorros. Mientras la OMS recomienda disponer de, al menos, 80 camas hospitalarias por cada millón de habitantes para cuidados terminales, en nuestro país la media no alcanza las 41. En algunas comunidades autónomas la cifra está incluso por debajo de 10. El País Vasco destina 4,46 camas/100.000 habitantes (1 cama/22.627 habitantes), lejos de las 8,43 que dedica Cataluña y encima de la estatal 3,1/100000 . Dentro del País Vasco, Gipuzkoa es la que posee el menor número de camas (2,06/100.000 camas), ubicadas en una Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Matía, centro concertado por el Servicio Vasco de Salud, y se completa con un equipo consultor en el complejo hospitalario Donostia. Alava tiene 6,99 y Bizkaia, 5,17/100.000 camas. Se necesita un importante esfuerzo en este campo para superar esta situación. Wilson Astudillo

PERSONAS QUE REQUIEREN TRATAMIENTO ANTE LA MUERTE DE UN SER QUERIDO La muerte de un ser querido es una experiencia desgarradora

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

que puede resultar difícil de superar y produce manifestaciones a distintos niveles. En el aspecto psicológico, las personas pueden por ejemplo, reprocharse no haber hecho lo suficiente por el difunto, incluso si se han extremado de modo admirable sus atenciones durante su última enfermedad, o mostrar una irritabilidad, inhabitual en ellos, contra terceras personas (médicos, sacerdotes, yerno o nuera, etcétera). A veces, la tristeza patológica puede complicarse con otros síntomas, como aislamiento social, consumo abusivo de alcohol o de psicofármacos, etcétera. A nivel físico los afectados expresan alteraciones de salud: somatizaciones (alteraciones del sueño y del apetito, vómitos, mareos, etcétera), dolores musculares, estreñimiento, cefaleas, etcétera,) que les hacen consultar con mucha mayor frecuencia de lo habitual al médico de cabecera y que son reflejo de la depresión, más o menos enmascarada, existente. Enrique Echeburúa en: Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad. SOVPAL 2005

¿CUÁNDO SE PRODUCE LA RECUPERACIÓN DE UN DUELO? En la cumbre de la aflicción, el afectado por el duelo se siente muy próximo a la persona o el objeto perdido. A medida que pasa el tiempo disminuye el pesar y la experiencia traumática se va integrando en la vida cotidiana. Las vivencias pasadas se transforman en recuerdos sin que éstos condicionen negativamente la vida futura. Se produce una reevaluación de las creencias, actitudes y sentimientos, así como de las relaciones con la familia y los amigos. La persona comienza a sentir que ya ha sufrido bastante y que tiene derecho a disfrutar de la vida. Parece que este cambio de la situación coincide con una paulatina recolocación del ser querido o de lo perdido en un campo de recuerdos y experiencias fundamentales de la vida al que siempre se podrá acceder, aunque no cambie el hecho de que en adelante todo sea distinto. Este trabajo de reconstrucción consiste para M. Trujillo en ir trasladando las imágenes y representaciones de la persona amada desde el archivo del presente (donde son fuente de vitalidad, esperanza, goce y dolor) al archivo del pasado . Para Worden, el proceso de recuperación por la pérdida de un ser querido se completa cuando la persona puede

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

atravesar satisfactoriamente por las siguientes etapas: reconocimiento del problema, aceptar la realidad de la muerte, adaptarse a la ausencia del ser querido y reubicar emocionalmente al fallecido. Este mismo esquema puede aplicarse a la evolución ante otras pérdidas o crisis y se consolidará cuando tras mitigarse los síntomas del dolor emocional, la persona se siente ante el recuerdo con un tono emocionalmente positivo, y vuelve a ser capaz de aceptar la vida con toda la plenitud posible, con sus luces, sombras, gozos y dolores, y a tener proyectos y sueños personales. El cambio de actitud es una buena señal, así como darse cuenta de que la alegría se puede compartir tan significativamente como la tristeza; ésta es una perspectiva que indica una transición positiva. En la mayor parte de casos, la recuperación se produce sin necesidad de fármacos, más aún si los afectados son tratados con simpatía, preocupación, bondad y comprensión, algo que está al alcance de cualquier persona, al margen de su formación. W. Astudillo, C. Mendinueta y A. Casado

"Una palabra bien elegida puede economizar no sólo cien palabras sino cien pensamientos" Henri Poincaré (1854-1912)

EL SÍNDROME DEL QUEMAMIENTO EN EL VOLUNTARIADO Y SU ABORDAJE El voluntariado en la terminalidad, que realiza un trabajo altruista y silencioso caracterizado por su sentido de entrega hacia la persona a la que acompaña y a su familia, es susceptible de tener dificultades por su labor. A pesar de su habilidad, experiencia y formación en el acompañamiento en estos momentos tan sensibles e intensos, no debemos olvidar que cada situación en la que intervienen les supone el enfrentamiento a la muerte ajena, el planteamiento de la posibilidad de la propia muerte y/o de alguno de sus seres queridos. Deben enfrentarse con la muerte de los pacientes que han estado atendiendo, que puede ser muy dolorosa si la relación

NOTASPALIATIVAS había sido realmente intensa. Sufren y deben hacer su propio proceso de duelo. El síndrome de quemamiento supone un conjunto de agotamiento emocional, de despersonalización y de reducción de la capacidad individual que aparece como una reacción a la tensión emocional crónica creada por el contacto continuo con otros seres humanos que sufren. Se podría resumir diciendo que es el coste de servir de apoyo a los demás. En los voluntarios es frecuente que este síndrome se manifieste por nerviosismo, absentismo o discontinuidad en la asistencia, desmotivación, superficialidad en el contacto con el enfermo, distanciamiento afectivo, aburrimiento, irritabilidad, sentimiento de impotencia, incapacidad de concentración, sentimientos de tristeza o identificación. Se acompaña de expresiones verbales en las que se refiere el desgaste emocional, la falta de motivación para seguir acudiendo al centro y continuar con el contacto con los enfermos y a la consideración sobre la falta de efectividad de su labor voluntaria. Desde el punto de vista del cuidado al voluntario, la organización a la que pertenecen ha de ofrecerles un entorno de apoyo para fomentar el sentimiento de trabajo en equipo con encuentros o reuniones periódicas en los que se valoran los casos individuales con otros voluntarios. En ellos se analizará la evolución y las dificultades encontradas, se compartirá información facilitadora para el abordaje de los casos concretos y se estimulará la crítica constructiva del funcionamiento del voluntariado y la relación con la institución con la que están colaborando. Esto supone enfocar la labor con un claro objetivo común donde cada uno tenga sus tareas, responsabilidades y funciones bien definidas. Los encuentros son un eficaz amortiguador donde se proporciona a todos un marco de expresión emocional sobre los sentimientos desarrollados en la labor voluntaria que es compartido y trabajado con los compañeros. Es interesante que exista una posibilidad de apoyo individualizado y una buena relación con el coordinador que tenga en cuenta que el voluntario puede ver afectada su vida personal o interferir en su labor para abordar así las cuestiones que hayan surgido para ayudarle en la resolución de problemas, la toma de decisiones y en técnicas de autocuidado. Amai Latiegui G.

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS

"Quien tiene la voluntad tiene la fuerza". Menandro de Atenas (342 - 292 a. C.)

HOMENAJE A KÜBLER ROSS Y CICELY SAUNDERS En los últimos meses los Cuidados Paliativos han perdido a dos médicos muy especiales: Elizabeth Kübler Ross, el 24 de Agosto de 2004 y Cicely Saunders, el 15 de Julio pasado, siendo por eso justo recordar su valor, su esfuerzo y dedicación para mejorar la situación de los pacientes con enfermedad terminal a través de los Cuidados Paliativos que ellas contribuyeron poderosamente a desarrollar. Gracias a su trabajo, éstos van alcanzando su pleno reconocimiento y madurez desde que empezó a hacerse realidad el movimiento hospice con la creación del St. Christopher´s Hospice de Londres en 1967. Esta institución y escuela paliativa por excelencia, que fue diseñada para tratar de forma integral las múltiples necesidades de los enfermos, ha servido de ejemplo para la construcción de otros 240 centros similares en el Reino Unido y en muchos otros países, entre ellos España . Kübler Ross fue una verdadera pionera que despertó la conciencia de la comunidad médica y del público en general acerca de la importancia de los asuntos que rodean a la muerte, el proceso de morir y el duelo. (Ver artículo Dr. J. Bátiz en Notas Paliativas 2004). Cicely Saunders consiguió generalizar el concepto del trabajo interdisciplinar con los pacientes, esto es, que la labor en equipo de varias especialidades podía cubrir más eficazmente el amplio espectro de necesidades de los enfermos. Nunca dejó de trabajar, de hablar con los pacientes, de investigar y de mantener la mente abierta a cualquier terapia, técnica o fármaco que pudiera ayudarles. Combinó los conceptos de respeto y compasión hacia el paciente con el máximo rigor en la investigación con la eficiencia. C. Saunders creó un nuevo enfoque de tratamiento para el abordaje del Dolor Total , que se extendió como método de tratamiento y nos hizo comprender cómo en el dolor y en muchos otros síntomas difíciles en el final de la vida, además de los factores físicos, influyen la depresión, el

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

enfado, la ansiedad, la soledad, el sufrimiento existencial, las preocupaciones familiares y la intranquilidad espiritual que deben abordarse conjuntamente desde una perspectiva global del paciente como un todo y en un abordaje multi e interprofesional. Esto representa que los fármacos pueden ser más eficaces si se combinan con una buena comunicación con el enfermo y familia que permita conocer mejor lo que les molesta, y si se les da apoyo emocional ante la angustia y la falta de esperanza que tienden a aparecer en el enfermo y en la familia antes y después de la muerte. Estas dos médicos excepcionales resaltaron la importancia de la atención al detalle, que es esencial para hacer más llevadera la situación terminal. Saunders dijo: Aquí ponemos las condiciones para dar la paz necesaria para que el paciente pueda ser uno mismo. Su entrega, su buen hacer y su gran humanismo hicieron mucho por convencer a la comunidad científica mundial de que los Cuidados Paliativos son un derecho y no un privilegio que deben recibir todos los enfermos en la fase final para tener una buena muerte. Su esfuerzo no ha sido ni será en vano. A ellas nuestro homenaje. Que descansen en paz. Wilson Astudillo

"El futuro pertenece a quienes creen en la belleza de sus sueños". Eleanor Roosevelt (1884- 1962)

LA MUERTE, NECESARIA PARA SER FELIZ. REFLEXIONES SOBRE JULIÁN MARÍAS La muerte constituye, sin duda, una de las preocupaciones más agudas del personalismo de Julián Marías. Ël ofrece una reflexión sobre la muerte más existencial y vitalista que abstracta, fría o pesimista. La vida humana, para Marías, es proyectiva: el hombre vive siempre elaborando un proyecto vital que ineludiblemente, habrá de contar con la muerte; de lo contrario, será vacío, falso. Frente a la muerte se pone a prueba el valor de los proyectos. En

NOTASPALIATIVAS

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

realidad, el hombre sólo puede vivir humanamente si sabe a qué atenerse respecto a la muerte. Si no ocurre así, se encuentra radicalmente desorientado. Todas nuestras actividades y decisiones son posibles en función de un proyecto vital global que ha de contar, para ser auténtico, con la certeza de una muerte de la que no sabemos ni el cuándo ni el cómo. Esta certidumbre nos pone cara a cara, queramos o no, con la escala de valores que rigen nuestra vida, con los proyectos que la configuran. Marías es un pensador vitalista: considera que la muerte es intrínseca a la vida, que ha de interpretarse desde ella, porque la vida adquiere a su vez sentido gracias a que somos mortales. La reacción más extendida en nuestra época es la de olvidar la muerte para conseguir ser felices. Mas, aunque parece que la muerte convierte en problemática la felicidad, Marías más bien piensa que aquella acaba siendo un elemento favorable a la experiencia de ser feliz. La muerte de cada cual convierte en sumamente valioso el vivir cotidiano, potencia la seriedad de las decisiones personales: cada día es irremplazable. Gracias a la muerte, el proceso de cada vida adquiere un carácter dramático y argumental, lo que otorga sentido y valor a mis acciones cotidianas. La muerte no es, en rigor, una amenaza aterradora; puede ser contemplada como una certeza positiva en tanto que configura globalmente mi vida, la intensifica. Ayuda a dar valor lo que elegimos, nos ayuda a descubrir aquello que vale por sí mismo: las personas con las que convivimos y amamos. Todos los demás componentes de la vida, ante la muerte, pasan a un segundo plano. Para Marías es tan inaceptable la aniquilación del ser querido como impensable es la muerte propia. Cuando imagino mi desaparición, me pongo como testigo de ella. Pero también resulta inimaginable la aniquilación del ser amado, cuando su existencia forma parte de mi proyecto de vida más hondo. Por ello, es viable pensar la inverosimilitud de la aniquilación absoluta de la persona y postular así su perduración más allá de la muerte. Enrique Bonete Perales

"El dolor, la injusticia y el error - son tres tipos de males, con una curiosa diferencia: la injusticia y el error pueden ser ignorados por el que vive dentro de ellos, mientras que el dolor, en cambio, no puede ser ignorado, es un mal desenmascarado, inequívoco: toda persona sabe que algo anda mal cuando ella sufre Lewis

LA BÚSQUEDA DE UN MEJOR FINAL DE VIDA PARA LOS ENFERMOS: A PROPÓSITO DEL XIV CURSO DE CUIDADOS PALIATIVOS La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) celebró el 28-29 de noviembre pasado su XIV curso, en San Sebastián sobre El alivio de los síntomas difíciles y del sufrimiento en la terminalidad , que tuvo como docentes a 17 profesionales sanitarios y profesores universitarios, para afrontar mejor el final de la vida. El curso fue inaugurado por el Presidente de la Sociedad, Wilson Astudillo y por D. José Paños, Delegado del Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa, tras lo cual se dio paso a las diferentes conferencias. Los temas abordados cubrieron dos grandes aspectos: El primero relacionado con el manejo sintomático y elementos básicos para la atención al enfermo que incluyó: Los fines de la Medicina en el siglo XXI; la Medicina moderna y los incurables; la comunicación; la entrega de malas noticias; las situaciones complicadas que se presentan en el domicilio; el tratamiento de los síntomas difíciles, entre ellos, el dolor refractario o difícil; las urgencias en Oncología; la situación actual de las enfermedades neurodegenerativas; los cuidados de enfermería y el control de calidad en los Cuidados Paliativos. El segundo bloque tratado sobre el sufrimiento comprendió una evaluación de su posible sentido, sus componentes éticos y estéticos; la bioética y las situaciones difíciles y los controvertidos problemas de la sedación profunda terminal- indicaciones y fundamentos- y la eutanasia en su situación actual. El tema La terminalidad y El Cine se acompañó de la proyección de cortos audiovisuales . Cada una de las ponencias tuvo una media hora de duración y fue seguida de 15 minutos de animado coloquio posterior. Al final del curso, el Presidente de la SOVPAL, agradeció a los ponentes y a las instituciones colaboradoras: Gobierno Vasco, Diputación de Gipuzkoa, Ayuntamiento de DonostiaSan Sebastián, Fundación Kutxa y Caja Laboral que hicieron posibles la realización de este curso y la edición del libro Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad , de 444 páginas, que se hizo entrega a todos los asistentes. En esta obra se han incluido otros capítulos como Donde tratar al enfermo, en casa o en el hospital ,

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS La Psicología al final de la vida , Manejo de los síntomas neuropsiquiátricos en la terminalidad, El papel de la Musicoterapia en los Cuidados Paliativos , Los Cuidados Paliativos en los países en desarrollo , y Los Cuidados Paliativos y la solidaridad internacional , lo que puede hacerle un libro de mucha ayuda en Atención Primaria. El curso contó con 100 asistentes, en su mayoría sanitarios y fue objeto de una valoración global muy positiva.

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

los distintos servicios y niveles asistenciales. · Facilitar la coordinación de los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de atención integrada y personalizada en cada paciente. · Orientar la atención en el domicilio del paciente como el lugar más idóneo para seguir su evolución, control, apoyo y tratamientos. · Formar al personal en Cuidados Paliativos.

"Lo importante es no dejar de hacerse preguntas". Albert Einstein (1879-1955); físico y matemático.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS, UNA FORMA MÁS DE SOLIDARIDAD INTERNACIONAL Los Cuidados Paliativos (C.P.) definidos como el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo, más aún si está en fase avanzada y progresiva , son y pueden ser un elemento significativo para mejorar o mantener la calidad de vida de muchos enfermos en el mundo. De los 56 millones que fallecen cada año, 44 millones corresponden a los países desarrollados . De estos, una 33 millones de personas podrían beneficiarse de estos cuidados. Para que esto suceda hay que trabajar en varios campos : 1. Promover la creación de planes nacionales de Cuidados Paliativos Es necesario que cada país desarrolle un programa específico de Cuidados Paliativos que lo incorpore dentro de su sistema sanitario. Un buen ejemplo de esta medida es el Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2000 de España, una de las primeras respuestas institucionales bien articuladas, que propone: · Garantizar los Cuidados Paliativos como un derecho legal del individuo en fase terminal. · Asegurar una respuesta consensuada y coordinada entre

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

· Asegurar, que a menos que el paciente decida otra cosa, reciba un adecuado tratamiento del dolor, que reciba una información completa y verdadera, respetando su derecho a la autonomía y su participación como protagonista y no como sujeto pasivo en la toma de decisiones de su proceso asistencial. · Afirmar que los Cuidados Paliativos deben estar establecidos en la conciencia pública como elemento fundamental que contribuye a la calidad de vida de los pacientes en situación terminal. La existencia de un plan y la voluntad política para llevarlo a cabo puede ser enorme. Así, Uganda es el primer y único país africano que ha hecho del cuidado paliativo de pacientes con SIDA y cáncer una prioridad en su Plan Nacional de Salud, donde lo ha clasificado como cuidado clínico esencial . Ha seguido las recomendaciones de la OMS para desarrollar una política gubernamental clara, educación y disponibilidad farmacológica lo que ha determinado que se incluya la educación en los Cuidados Paliativos en el programa de estudios de médicos, enfermeros y otros profesionales sanitarios, a los que se ofrecen numerosos cursos y sesiones de trabajo sobre alivio del dolor y cuidados paliativos. Se ha aumentado la disponibilidad de morfina con la producción de genéricos analgésicos en el país. Se han publicado Guías para el manejo de fármacos de la clase A, y el Hospice Uganda es una referencia en educación y entrenamiento en todos los niveles. Esto ha producido una mejoría notable de la calidad de vida de los enfermos, un aumento de la tasa de supervivencia y que la incidencia del SIDA esté disminuyendo. 2. Promover la difusión de la filosofía paliativa Esta labor se realiza desde hace varios años a través de

NOTASPALIATIVAS

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

un conjunto de organizaciones internacionales y asociaciones que desempeñan un papel muy importante para promover el desarrollo de los cuidados paliativos. La OMS con sus centros colaboradores, UNISIDA, la IASP (Asociación internacional de Alivio del Dolor) , la Asociación Internacional de Hospices y Cuidados Paliativos ( IAHPC), la European Association for Palliative Care, La Escuela Andaluza de Salud Pública y diversas asociaciones nacionales contra el cáncer, han desempeñado una activa función docente y de coordinación de la cooperación internacional sanitaria a la que se han incorporado en los 8 últimos años la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, la Fundación Adeste de Madrid y otras Sciedades españolas que han orientado en un principio sus actividades en el apoyo a los proyectos paliativos en Latinoamérica.

Tenemos un gran sistema sanitario en España, que será mejor aún si lo compartimos con quienes carecen de lo más esencial. Por eso la cooperación al desarrollo en materia de formación, de ayuda a la planificación, de desarrollos estratégicos con los países pobres, debe convertirse en una prioridad para todos nosotros. Existe un gran campo para la solidaridad paliativa porque si bien se han hecho importantes avances, todavía existen muchos países que no consideran a los Cuidados Paliativos como un asunto público y no lo incluyen en su agenda de salud. W. Astudillo y E. Díaz-Albo

3. Apoyar la implantación de la Medicina Paliativa Cómo ya se ha indicado, la educación es un instrumento poderoso de cambio por lo que es necesario apoyar a los países en desarrollo a que incorporen la Medicina Paliativa en la docencia universitaria y el establecimiento de programas específicos de formación para sus sanitarios, como una de las formas más útiles para producir un cambio positivo en la terminalidad de sus personas.

Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir . Comité Europeo de Salud Pública, 1981

4. Introducir los programas de Cuidados Paliativos dentro de la cooperación internacional Varias instituciones y ONGs españolas han encontrado posible ayudar al movimiento paliativo latinoamericano a través de apoyar la labor de las entidades afines en esos países con la presentación de sus proyectos a las convocatorias de Cooperación Exterior de España para la realización de algunos programas de promoción, formación, creación de Unidades de Cuidados Paliativos, albergues para enfermos terminales, asistencia domiciliaria paliativa, apoyo en el duelo, voluntariado paliativo, envío de medicamentos paliativos genéricos, etc.,. Estas acciones,con muchas posibilidades de crecimiento futuro, requieren la creación de una red de cooperación paliativa en España,dentro de las diversas asociaciones de paliativos,constituida por profesionales con formación docente o asistencial y dispuesta a colaborar en cooperación exterior y en la promoción de estos proyectos en las distintas autonomías y Gobierno central,así como realizar diversas acciones de concienciación en España sobre la importancia de los Cuidados Paliativos, Día del Movimiento Paliativo, etc., que resalten su importancia para el mundo.

ORGANIZACIONES E INICIATIVAS PALIATIVAS INTERNACIONALES Y REGIONALES · Organización Mundial de la salud: www.who.int

· Programa de las Naciones Unidas para el SIDA: www.UNAIDS.org

· Fundaciones Princesa de Gales Memorial Fund: www.theworkcontinues.org

· Robert Woods Johnson Foundation: www.rwjf.org

· Fundación ADESTE: fundacionadeste@terra.es

· International Association for Hospice and Palliative care:

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

· Worldwide Congress on Pain: · International Association for the Study of Pain:

www.pain.com

www.iasp-pain.org

Son muy recomendables estas páginas y sus links: · Help the Hospices,UK Forum for Hospice and Palliative Care Worldwide: www.helpthehospices.org.uk

· Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos: www.sovpal.org - sovpal@sovpal.org

www.anestcadiz.com/base/amigas8.htm www.anestcadiz.com/base/amigas1.htm www.anestcadiz.com/base/legal1.htm www.anestcadiz.com/base/legal2.htm

REVISTAS

· Sociedad Española de Cuidados Paliativos: www.secpal.com

· Cancer Pain release: www.WHOcancerpain.wisc.edu

· WHO collaborating Centre, Wisconsin, USA: www.medsch.wisc.edu/painpolicy

· American Academy of Hospice and Palliative Medicine: www.aahpm.org

· Hospice information: www.hospiceinformation.info

· IAHPC: www.hospicecare.com

· American Academy of Pain Medicine: www.painmed.org

· World hospice Palliative Care Online: avril@hospiceinformation.info

· American Geriatrics Society: www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/index.html

· Palliatif (Francés): irzpalli@vtx.ch

· American Medical Association Education of Physicians on End of Life Care EPEC:

www.ampainsoc.org

· National hospice and Palliative Care organization: www.nhpco.org

· International Association for Hospice and Palliative Care: www.hospicecare.org

· International Association for the Study of Pain: www.halcyon.com/iasp

· Doyle,D. and Woodruff, R. Manual for palliative care:

· Sociedad Española de Cuidados Paliativos . Guía de Cuidados Paliativos: www.secpal.com

· Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.Cómo ayudar al enfermo en fase terminal . Notas Paliativas. Alivio de las Situaciones difíciles y del sufrimiento. Guía de recursos sociosanitarios en la terminalidad en Guipúzcoa. www.sovpal.org

www.nho.org

www.pain.com

· The University of Texas MD Anderson Cancer Center: palliative.mdanderson.org

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos organizó este año el segundo ciclo: El cine y el voluntariado paliativo , para colaborar en la formación del voluntariado y de la sociedad en general en el cuidado de los enfermos en fase terminal y apoyo a sus familias, a través del cine-forum y conferencias coloquio. Para ello, se escogieron algunas obras significativas como Patch Adams", "Mar Adentro ; Mi vida sin mí , Otoño en Nueva York , Million Dollar Baby , Johny cogió su fusil , en las que se reflejan situaciones médicas, la relación paciente-médico-familia, el proceso de toma de decisiones, la necesidad del respeto a la voluntad del enfermo y la eutanasia desde varios puntos de vista. Estas películas sirvieron de base para interesantes coloquios. Dada la excelente acogida que ha tenido este programa en nuestro medio, la SOVPAL lo va a continuar el año próximo en el que espera haya una mayor asistencia de estudiantes de las diversas facultades de las Ciencias de la Salud, por su indudable labor docente, y porque puede ser muy útil para comprender mejor el pensamiento del enfermo y las actitudes de los cuidadores que permitan ofrecerle con calidad la ayuda que necesita.

EL BUEN HUMOR Y LA SALUD

www.hospicecare.com/manual/IAHPCmanual.htm

· National Hospice Organization: · Pain.com:

LA MEDICINA Y EL CINE: OTRA FORMA DE ENSEÑAR CUIDADOS PALIATIVOS

MANUALES

www.ama-assn.org/ethic/epec

· American Pain Society:

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

"El que quiera ser líder debe ser puente". Proverbio galés

El buen humor es el punto de la vida sobre el que todos queremos girar; el humor a secas, como escribía Mihura, permite que nos salgamos de nosotros mismos, nos marchemos de puntillas a unos 20 metros, demos una vuelta a nuestro alrededor, . y descubramos nuevos rasgos y perfiles que no conocíamos. La seriedad y el rigor no deben ser sinónimos de aburrimiento. De hecho, como en tantas cosas de la vida, se transmite mejor lo que se comunica con humor ya que en muchas ocasiones perfectamente puede hacerse con una mezcla de rigor y amenidad, que provoque la reacción de complicidad hasta el punto que acabe en un rictus próximo a la sonrisa. La sonrisa resalta las facciones, da dulzura a la expresión; la risa es la terapia contra muchos males; la carcajada, la expresión de un estado de ánimo puntual exultante. La risa tiene numerosos efectos positivos: puede poner a nuestro organismo a trabajar con todas las energías contra la enfermedad, mejora las condiciones del sistema inmune,

NOTASPALIATIVAS es un buen remedio contra los problemas cardíacos, favorece la digestión, facilita la respiración, ayuda en supuestos de depresión o baja autoestima, regula la tensión arterial, ayuda a superar el estrés, facilita el control de los procesos de la inflamación, y en enfermos, por ejemplo de cáncer, no solo alivia los dolores sino que eleva también sus posibilidad de supervivencia. Por algo se dice, la risa es la mejor medicina . La risa es innata al ser humano, no precisa aprendizaje, ni verla ni escucharla. Pero se puede mejorar con la práctica como todo. Un estudio publicado en Psychosomatic Medicine, (23-3 de 2000) refiere, que las personas que se autodefinían como optimistas, tenían un menor riesgo de experimentar un accidente cerebrovascular. Las probabilidades para los varones felices eran un 48 % inferiores respecto a los pesimistas. En 1988 nació la Asociación para el Humor terapéutico y aplicado, cuyos miembros son especialistas que tienen fe en el poder curativo de la risa. Definen humor terapéutico como cualquier intervención que promueva la salud y el bienestar estimulando el descubrimiento alegre, la apreciación o expresión de lo absurdo o lo incongruente de las situaciones de la vida . Su lema es: El humor puede ser peligroso para su enfermedad . Parece lógico pensar que si la depresión y la tristeza se han asociado a muy diversas enfermedades, una actitud positiva y divertida ante la vida debería contrarrestar tales enfermedades. Es más fácil reír en compañía que solos, lo que demuestra que la risa está estrechamente emparentada con la sociabilidad. El valor terapéutico del humor se puede enseñar, y es posible mejorar nuestras actitudes y nuestra tolerancia a través de una educación flexible que incluya la familiarización con situaciones potencialmente cómicas: no sólo la producción propia de chistes y anécdotas, por lo tanto, sino también las maneras de salir airoso ante un caso difícil y de mejorar la comunicación. El personal de una sala de espera del hospital había colocado el siguiente cartel para que lo leyeran los visitantes y familiares. Con este esperaban educar y tranquilizar a los visitantes en cuanto a su sentido del humor que contribuía a prestar una mejor atención a sus seres queridos. El cartel rezaba: El humor como instrumento de trabajo Ocasionalmente puede vernos reír Incluso contar algún chiste.

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS Sepa que estamos prestando a su ser querido Nuestros mejores cuidados Hay momentos en que la tensión es máxima. Hay momentos en que nuestros sistemas están estresados. Hemos descubierto en el humor un factor Para mantener nuestro equilibrio mental Por tanto, si usted es un paciente que espera Un familiar o un amigo, No malinterprete nuestra sonrisa, Es lo que evita que nos pongamos a gritar (Wooten, 1996)

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

MUERE LENTAMENTE Un texto de Pablo Neruda

floración más tardía. No ocurrió. Pasó el tiempo. El árbol, desprovisto de sus hojas parecía más frágil. Ya no daba la sombra que los lugareños buscaban en verano y dejaron de ir a reunirse allí. Olvidaron el lugar, y las malas hierbas se adueñaron de la campa en medio de la cual se erguía solitario el gigante gris. La primavera siguiente tampoco floreció. El camino que llevaba hasta el árbol gigante quedó casi borrado porque nadie se acercaba hasta allí. Todos creyeron que el árbol había muerto, que tarde o temprano caería rendido y seco.

UN CUENTO: EL ÁRBOL Voy a contaros una historia: Había una vez un árbol enorme que había crecido a las afueras de un pueblecito de montaña. Era fuerte y vigoroso. Sus ramas parecían querer tocar el cielo y se dirigían hacia él llenas de hojas verdes y brillantes. El rumor del viento al pasar murmuraba alabanzas a su hermosura. Cada año florecía y era el orgullo de los lugareños. Venían a sentarse a la sombra en verano y explicaban a quien se acercaba admirado, que ese árbol centenario llevaba allí tanto tiempo que nadie podía recordarlo menor de cinco metros. En otoño cubría el suelo con sus hojas que renovaba en primavera con mayor belleza si cabe. Un invierno, sin embargo, las temperaturas bajaron más que nunca. El tiempo pareció congelarse. Todo se volvió gris azulado. El árbol desnudo se mantenía firme y estoico mientras los habitantes del pueblo se encerraban en sus hogares al amor de la lumbre.

Pero el árbol guardaba en sus raíces más profundas, las que se hundían más en la tierra, algo de savia. La única fuente de vida que tenía la guardaba y preservaba de las temperaturas que exigían demasiado. Esa savia poco a poco comenzó a subir, a ascender imparable; a fluir por el tronco hasta llegar a las ramas que en respuesta a la nueva estación se cuajaron de brotes y anunciaron la mayor explosión de hojas y frutos que jamás tuvo ese árbol centenario. El árbol guardaba en su interior la vida y aunque parecía muerto cuando las circunstancia se volvieron hostiles, lo que hizo fue replegarse en sí mismo y permanecer recogido hasta que de nuevo se sintió fuerte para renovarse. Quizás tú también hayas vivido situaciones tristes que te han hecho pensar que no podrías superarlas y sin embargo siempre has logrado hacerlo porque guardas en tu interior una fuerza que te lleva a rehacerte tras las desgracias. Esa fuerza es el deseo de vida que hay en cada persona. Aunque a veces pensamos que no podemos, algo nos empuja y nos hace mirar hacia arriba para recibir así la caricia del sol y el calor reconfortante de la primavera. Después de cada embate de la vida renacemos a lo siguiente. Solo así podemos compartir y apoyar a los que nos necesitan. Tenemos la fuerza y la ductilidad de los metales nobles. Marielo Espina

Esa primavera el árbol no floreció. En el pueblo se asombraron y comentaban que su tiempo se acababa. Se apenaron, pero en el fondo esperaban una

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

No tengas miedo de la vida. Cree en que la vida merece la pena ser vivida y esa creencia te ayudará a que así sea. William James.

Muere lentamente quien no viaja, quien no lee, quien no escucha música, quien no halla encanto en sí mismo. Muere lentamente quien destruye su amor propio; quien no se deja ayudar. Muere lentamente quien se transforma en esclavo del hábito repitiendo todos los días los mismos senderos, quien no cambia de rutina, no se arriesga a vestir un nuevo color, o no conversa con quien desconoce. Muere lentamente, quien evita una pasión y su remolino de emociones; aquellas que rescatan el brillo de los ojos y los corazones decaídos. Muere lentamente quien no cambia la vida cuando está insatisfecho con su trabajo, o su amor quien no arriesga lo seguro por lo incierto para ir tras de un sueño. quien no se permite, por lo menos una vez en la vida, huir de los consejos sensatos ¡Vive hoy! ¡Arriesga hoy! ¡Hazlo hoy! ¡No te dejes morir lentamente! ¡No te olvides de ser feliz!

EL MILAGRO DE MOZART El pasado 26 de enero se cumplían 250 años del nacimiento de uno de los mayores genios que haya conocido la humanidad, si no el mayor. Entre incontables méritos, como un catálogo mastodóntico que supera las 700

NOTASPALIATIVAS composiciones, escrito en apenas treinta años, Wolfgang Amadeus Mozart ostenta el curioso privilegio de ser uno de los pocos artistas cuyas obras han sido consideradas dotadas de valor terapéutico por la ciencia. Eso no quiere decir, sin embargo, que haya tomarse al pie de la letra cada nueva aseveración que de vez en cuando recogen los medios acerca de las propiedades de Mozart, pues la mayor parte de las veces proceden de fuentes de dudosa credibilidad, en ocasiones ligadas a la pseudonaturopatía o a movimientos new age . Así, en la última década se ha llegado a afirmar que escuchar su música aumenta la capacidad de memorización en los estudiantes, que hace crecer más sanas y robustas a las plantas y que hasta las vacas dan más y mejor leche. Por supuesto, no faltan los cursos prenatales en los que se ponen grabaciones del Concierto para violín Nº 3 o la Sinfonía Nº 40, con el objeto de que los bebés nazcan más sanos y relajados ante lo que les espera en la vida (sobre todo teniendo en cuenta la subida de la vivienda).Sin embargo, lo único cierto de todo esto es que la música de Mozart es de una perfección y belleza tan extraordinarias, que resulta increíble pensar que haya sido escrito por un ser humano, más bien se diría que es obra de esa misma fuerza de la naturaleza que ha sido capaz de crear los ríos y las montañas o el color del cielo en verano. Las condiciones en las que fue creada dicha música parecen confirmar esta última impresión, ya que incluso el mero esfuerzo de copiar nota por nota todo lo que Mozart a escribió, llevaría a un copista a tardar, a razón de ocho horas diarias de trabajo, unos treinta años en transcribirla por completo. ¿Cómo es posible entonces que el artista lograse escribirla al mismo ritmo en que se le estaba ocurriendo? Todo está en mi cabeza- comentó alguna vez- no tengo más que copiarlo . Y lo hacía, en efecto, sin tachaduras ni borrones, e incluso hasta en condiciones tan adversas como dentro de un carruaje en marcha, donde terminó la ópera La clemenza di Tito, esquivando todos los baches desde Viena a Praga (que por cierto, debían ser muchos). Pero no son proezas lo que escasea en su biografía: fue capaz de dominar el lenguaje musical antes que su alemán natal; aprendió a tocar el violín por puro instinto con apenas cinco años, tomando prestado el de su padre; y cuando fue encerrado durante una semana para probar que no era el padre quien le escribía las composiciones, realizó toda una brillante cantata. Aunque quizás una de las proezas favoritas de los aficionados es la que protagonizó en Roma, a los trece años. La Capilla Sixtina ofrecía una obra renacentista cuya partitura estaba prohibido copiar,

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

el Miserere de Allegri, que sólo se interpretaba una vez por año. Mozart lo escuchó y luego, horas después, fue capaz de reescribirlo todo de memoria. ¿Hace falta más? Sonatas a los siete años, conciertos y sinfonías a los diez y once, óperas a los doce... Aún así, ni su desbordante talento pudo evitar que la envidia de unos compositores a los que humillaba el hecho de ser superados por un niño, hicieran todo lo posible por que no triunfase como hubiera debido. Lo que no consiguieron, en cambio, fue impedir el raro milagro de que el niño prodigio no perdiera su genio al hacerse adulto. El mundo está lleno de historias de juguetes rotos cuyo encanto se desvanece al no progresar nada respecto a su talento de la infancia, pero Mozart no era así. Su padre lo comprendió muy pronto y firmemente convencido de que aquel era un milagro que el cielo le otorgaba, empeñó todas sus fuerzas en darlo a conocer al mundo. Hoy han pasado doscientos cincuenta años desde que ese milagro tuviera lugar y- por encima de quienes lo llevan como sintonía en su móvil o aquellos que lo asocian a la risa tonta de un actor en una películaMozart ha seguido existiendo, y seguirá haciéndolo, con su pasmosa y hechizante naturalidad, mientras haya música en el mundo, pues más que llevar este arte al culmen de su perfección, llegó más que ningún otro a ser en sí mismo la música en persona. Martín Llade

MEMORIA DE LAS ACIVIDADES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) entidad de carácter científico - social, Medalla al Mérito Ciudadano 2001 por el Ayuntamiento de San Sebastián y declarada de Utilidad Pública en 1996, ha realizado durante el año 2005 las siguientes actividades: 1. Docentes y divulgativas Para difundir la filosofía paliativa en nuestro medio, la SOVPAL ha desarrollado 76 horas de docencia distribuidas de esta forma: · Cuidados Paliativos, Bioética y Derechos de los enfermos

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

terminales. Facultad de Medicina de San Sebastián, 6º Curso. Enero. 40 estudiantes. 6 horas. · Cuidados Paliativos y Bioética asistencial. Nazaret Zentroa. Febrero y Marzo. 25 asistentes. 14 horas. · Introducción a los Cuidados Paliativos. Facultad de Psicología.U.P.V. Octubre 5º curso. 35 estudiantes. 2,0 horas. · Bases de los Cuidados Paliativos.Residencia Villabona. Abril. 10 asistentes. 2 h. · Cuidados Paliativos ancianos. Pastoral Sanitaria. Abril . San Sebastián,. 200 personas. 1 h.

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

2. Actividades divulgativas Se ha publicado el libro: Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad con las ponencias del XIV Curso de Cuidados Paliativos para sanitarios que se ha enviado a las principales instituciones sanitarias tanto de nuestra comunidad autónoma y de Hispanoamérica. Entrevistas: Se han realizado varias entrevistas a lo largo del año con distintos medios de prensa escrita como El Diario Vasco, Diario de Noticias de Gipuzkoa y en radios como la Cadena Ser-Radio San Sebastián y Onda Cero; para dar a conocer las actividades de la Sociedad y los cursos que realiza.

· Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad . XIV Curso de Cuidados Paliativos. San Sebastián. 28 y 29 de Octubre 2005. 100 asistentes. 15 horas.

3. Asistenciales

· Cine y el voluntariado paliativo". Sala de actos de la Kutxa en la calle Arrasate 12. De abril 2005 a enero de 2006. Se combinaron conferencias con Cine forum de películas seleccionadas para la formación de mejores actitudes en los cuidadores. 150 personas. 30 horas.

Asistencia Paliativa domiciliaria: Su área de trabajo abarca la zona de Tolosa Goierri, San Sebastián, Rentería, Irún ,Pasajes y Hondarribia. El equipo de atención paliativa asiste a personas sin recursos o que sean remitidas por los Departamentos de Bienestar Social de los Ayuntamientos o de la Diputación de Gipuzkoa. Este año se han atendido a 11 enfermos: 8 en San Sebastián y 1 en Irún, 1 en Lazkano y 1 en Azkoitia. Número de visitas: siendo los tipos de patología asistidos cánceres diversos con una media de asistencia de 19 días. Se ha utilizado sedación en un 40 %. Este programa se financia con la ayuda del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco y la Fundación La Caixa. Control de calidad: Las encuestas de evaluación del programa revelan un resultado satisfactorio.

· Auxiliares de enfermería. Introducción a los Cuidados Paliativos. Diciembre. 40 asistentes. 10 horas TOTAL DE ASISTENTES: 600 Horas lectivas. 76 h

En el año 2005 los distintos programas de la Sociedad tuvieron este balance:

Desde 1992 a 2005, los programas docentes de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos han promovido la realización de 943 horas en temas paliativos que han llegado a 7.730 personas tanto en Euskadi, como Asturias, La Rioja y otras comunidades cercanas. Se han editado 17 libros y cuatro ediciones del Cómo ayudar al enfermo en fase terminal tanto en euskera como en castellano, que se han distribuido en número de 10.000 ejemplares. La Sociedad ha entregado 5000 libros de la Guía de Recursos Socio Sanitarios en el final de la vida en Gipuzkoa, a muchas instituciones involucradas en la atención de los enfermos.

Apoyo en el proceso de duelo: Atención psicológica a personas que tienen problemas en la aceptación de una pérdida familiar. Es un programa que se lleva a cabo con cinco psicólogos y un equipo de voluntariado. El número de personas asistidas en 2005 ha sido de 18 con un promedio de 10 visitas cada una. Este programa se financia con la ayuda de la Diputación Foral de Gipuzkoa y de la Caixa. Control de calidad: encuestas de satisfacción positivas por parte de los usuarios.

Mil gracias a todos los que han intervenido para que este importante esfuerzo para la difusión paliativa haya sido y siga siendo posible.

Teléfono Paliativo (943 44 56 16-Of. central, 943 39 77 73 Of. de Voluntariado): Ofrece orientación sobre los recursos paliativos existentes dentro de nuestra red sanitaria

NOTASPALIATIVAS para ayudar al enfermo en fase terminal y a sus familias, tanto durante la enfermedad como en el proceso de duelo, con indicación sobre los apoyos que se pueden conseguir de los Departamentos de Bienestar Social de los Ayuntamientos y Diputaciones, de Osakidetza y de los distintos servicios que prestan las asociaciones proenfermos existentes en la Comunidad Autónoma. La mayoría de las llamadas han sido para información de los recursos para asistencia paliativa a domicilio, para la fase del duelo y para asistencia de voluntariado a domicilio. Ha habido varias consultas sobre el tema de las Voluntades Anticipadas. Según el tipo de consultas se los ha derivado a los programas correspondientes o se les ha proporcionado la información solicitada. Grupo de voluntariado hospitalario que existe desde hace 8 años, continúa ofreciendo más de 560 horas de servicio a pacientes y familiares en la Unidad de Cuidados Paliativos y en la planta de Convalecencia del Hospital Ricardo Bermingham de San Sebastián y se ha extendido a algunas residencias de la Diputación como Txara 2 de San Sebastián. Grupo de voluntariado a domicilio: De reciente constitución, se ha ofrecido a tres casos una atención con un promedio de dos tardes a la semana, acompañando a los pacientes en sus domicilios y en caso de ingreso hospitalario en él, ofreciendo apoyo social, lúdico al enfermo y de descarga a los cuidadores principales. Servicio de Préstamos. La Sociedad facilita según sus existencias a quien lo solicite sillas de ruedas, grúas y diversos elementos, para atender al enfermo en su domicilio. 4. Cooperación exterior La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, ha realizado en 2005 diversas gestiones ante diversos Ayuntamientos, para colaborar activamente con Instituciones que cuidan enfermos en fase terminal en los países en vías de desarrollo de Sudamérica. Fruto de estas gestiones se han podido conseguir para el Hospital ABEI de Quito- Ecuador las siguientes ayudas: - Ayuntamiento de San Sebastián: 3000 para el proyecto Alimentación para Pre-escolares . De ABEI Infantil. - Donación de 4000 euros de la Fundación Adeste a la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación ABEI para

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS medicamentos analgésicos. - Ayuntamiento de Irún: 5800 para el proyecto Bienestar y Confort del paciente terminal de la Unidad de Cuidados Paliativos . De ABEI Adultos.

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

· Programar la realización de XVI curso en Bilbao sobre Cuidados Paliativos. · Conseguir un aumento de horas dedicadas a docencia en Medicina Paliativa en la Universidad del País Vasco. Campus de Guipúzcoa.

- Envío de 300 libros y 200 cds al Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos en Venezuela en Marzo 2006.

· Mantener el programa de formación continuada y fomentar y articular el desarrollo del grupo docente

Se han remitido libros de la Sociedad a las Unidades de Cuidados Paliativos de Euskadi, bibliotecas universitarias, hospitalarias, asociaciones relacionadas del País Vasco y de España y a centros gerontológicos dependientes del Ayuntamientos y de las Diputaciones vascas.

· Organizar el III Ciclo de Cine y Voluntariado Paliativo.

5. Planes de trabajo futuro Para el año 2006 la SOVPAL se propone como objetivos fundamentales los siguientes: · Promocionar los programas de Asistencia paliativa a domicilio, de apoyo en el proceso de duelo, de voluntariado y de Teléfono Paliativo a través de la prensa, radio, televisión y tratar de conseguir más apoyos del Gobierno Vasco, Diputaciones, Ayuntamientos, etc.,con programas pilotos en algunas poblaciones que no los posean. · Realizar de forma periódica un control de la calidad de las prestaciones que ofrecen estos programas de apoyo psicosocial. · Promover la edición de una Guía de Recursos socio sanitarios en el final de la vida para Álava y Bizkaia. · Organizar los grupos de autoayuda en el Duelo con voluntarios. · Promover la incorporación de nuevos socios particularmente de las Unidades de Cuidados Paliativos y que se constituyan sedes permanentes en Vitoria y en Bilbao. · Organizar el XV curso de Cuidados Paliativos para personal sanitario en San Sebastián, en Octubre sobre el tema: CINE, MEDICINA Y EL FINAL DE LA VIDA y la edición de su libro correspondiente. Se va a procurar que éste curso seaconsiderado objeto de créditos docentes para los Universitarios de Medicina, Enfermería y otras ciencias de la salud.

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

· Revisión y enriquecimiento periódico de la página web de la Sociedad www.sovpal.org con nuevas secciones y aportaciones de los socios con nuestras publicaciones más recientes. · Publicar Notas Paliativas de forma anual. · Continuar con la colaboración con la Fundación ABEI, con la International Association of Hospice and Palliative Care, (IAHP) y con las instituciones paliativas que así lo soliciten de Hispanoamérica. 6. In Memoriam La SOVPAL recuerda con agradecimiento el trabajo de D. Adolfo Almiral, ex-Tesorero y Cándido Padura, voluntario de la Sociedad, fallecidos este año. 7. Agradecimientos La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos agradece el apoyo recibido en el 2005 de la Diputación Foral de Gipuzkoa, Ayuntamientos de San Sebastián, Irún, Rentería, a los Departamentos de Sanidad y Vivienda y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco, Caja Laboral Popular, Colegios de Médicos y Enfermería de Guipúzcoa, la Obra Social de la Fundación Kutxa, Fundación La Caixa, SUMAN y El Diario Vasco. La Directiva reconoce el magnífico trabajo realizado por el esfuerzo y la dedicación de Joaquín Martínez, en la Tesorería y de Elena Urdaneta en Cooperación Exterior y el gran soporte moral de sus 172 socios y voluntarios. Les invita a participar más activamente con sus comentarios y proyectos para hacer mejor el final de la vida de los pacientes y de sus familias durante este nuevo año.

Wilson Astudillo Presidente

Iñigo Vega de Seoane Secretario

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS Y LA COOPERACIÓN INTERNACIONAL La SOVPAL realiza desde 1996 una importante labor en cooperación internacional con entidades afines para tratar de conseguir una mejor terminalidad en el Tercer Mundo. Actualmente colabora con la Fundación ABEI (Amigos Benefactores de Enfermos Incurables) en Quito-Ecuador que tiene dos hospitales: uno destinado a Adultos y otro a Niños, con lo que demuestra que se puede combinar una actividad científica social en la Comunidad Autónoma Vasca con la solidaridad con países en vías de desarrollo para cambiar la situación de los enfermos y de sus familias. Ha realizado los siguientes proyectos: · Construcción y equipamiento de una unidad de Rehabilitación y Fisioterapia en colaboración con el Gobierno Vasco. Hospital ABEI adultos.1996-1998. Atiende a 5000 pacientes año. · Dotación de agua caliente y calefacción. Hospital ABEI Adultos · Dotación de un generador a gasóleo y Cámara Insonoraen colaboración con Medicus Mundi y varios ayuntamientos guipuzcoanos. Hospital ABEI Adultos. · Envío de 300 kg de medicamentos y libros al Hospital ABEI Adultos. · Construcción del Hospital Infantil ABEI para niños con minusvalías, síndrome de Down, retraso mental, etc., en colaboración con el Fondo de Cooperación Exterior del Gobierno Vasco, 2000-2001. Actualmente atiende a 2800 consultas/mes. · Formación de profesionales de la Fundación ABEI en 2001 en España, en colaboración con la Fundación Matía, la Clínica San Ignacio de San Sebastián, la Federación Vasca de personas con retraso Mental (FEVAS) y el Ayuntamiento de San Sebastián. Se han concedido 3 becas para la estancia de un año de una médico en la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Matía, una segunda médico para una estancia por 3 meses en diversos centros de apoyo a las minusvalías del País Vasco, y una tercera, para una fisioterapeuta para la rotación por 8 meses en Fisioterapia, Terapia ocupacional y Centro de Día de Demenciados.

NOTASPALIATIVAS · Viaje de una enfermera especializada en Cuidados Paliativos como la primera cooperante internacional de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos a Quito para ayudar a organizar la Unidad de Cuidados Paliativos y el Hospital Hogar Adulto de ABEI. 2002 · Envio de dinero para 18 colchones antiescara. Hospital ABEI Adultos, 2001 · Dotación de una grúa y ropa de cama y otros elementos al Hospital de Adultos de la Fundación ABEI de Quito Ecuador. 3000 euros. Ayuntamiento de Rentería. · Compra de varios equipos médicos para el Hospital ABEI Infantil de Quito-Ecuador con la ayuda de varios ayuntamientos por un valor de 7.500 euros. 2004. · Envio de 350 kg de libros a Internacional Hospice Organization con el objeto de que se distribuyan entre las entidades que trabajan en Cuidados Paliativos en Hispanoamérica. · Apoyo de la Fundación ADESTE de Madrid para el pago de los medicamentos analgésicos utilizados en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital ABEI Adultos durante el año 2004 y 2005. · Proyecto alimentación para preescolares. Hospital ABEI infantil. 2005. Ayuntamiento de San Sebastián. 3000 euros. · Programa de Bienestar del Paciente terminal. Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital de la Fundación ABEI de Quito. 5800 euros donados por el Ayuntamiento de Irún. · Envío de 300 libros Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad y de 200 CD de este libro al Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos de Caracas, Marzo 2006. Costo total de los proyectos realizados: 140.000 Euros Elena Urdaneta y Joaquín Martínez La International Association of Hospice and Palliative Care (IAHP) nos ha hecho llegar un certificado acreditativo de nuestra labor durante los últimos años para el desarrollo de los Cuidados Paliativos de algunos países de América.

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

NOTASPALIATIVAS

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

NOTASPALIATIVAS

VOL. 6 - Nº 1 - DICIEMBRE 2005

PUBLICACIONES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS: · Medicina Paliativa, 1997 · Los Cuidados Paliativos en los ancianos, 1997 · La Comunicación en la terminalidad, 1998 · Estrategias para la atención integral en la terminalidad, 1999 · La familia en la terminalidad, 1999 · Cuidados Paliativos en Geriatría, 2000 · Necesidades Psicosociales en la terminalidad, 2001

HÁGASE SOCIO O VOLUNTARIO: Si desea hacerse miembro o socio colaborador de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, envíe sus datos personales (nombre, DNI, ocupación, teléfono-fax, dirección) a: SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS C/ Catalina de Eleizegi 46, bajo 20009 San Sebastián-Donostia, España. Telf. y fax 943/44.56.16 sovpal@sovpal.org - www.sovpal.org

· Avances recientes en Cuidados Paliativos, 2002 · El teléfono y la solidaridad. 2003 · Guía de Recursos socio-sanitarios al final de la vida en Gipuzkoa. 2003 · Cuidados Paliativos en Enfermería, 2003 · Dilemas éticos en la fase final de la vida. 2004

LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ES UNA INSTITUCIÓN DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EN 1996 Y ES MEDALLA AL MÉRITO CIUDADANO, POR EL AYUNTAMIENTO DE SAN SEBASTIÁN, 2001.

· Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad. 2005

FOLLETOS: · Cómo ayudar a un enfermo en la fase terminal (en euskera y castellano) Cuarta Edición, 2003 · Cómo ayudar a la familia en la terminalidad, 2º Edición . 2001 · Revista Notas Paliativas. Publicación anual (Gratuita).

LIBROS PUBLICADOS POR LOS SOCIOS EN OTRAS EDITORIALES:

COMITÉ EDITORIAL Wilson Astudillo, Antonio Casado da Rocha, Eduardo Clavé, Elías Díaz-Albo, Paz Corral, Enrique Echeburua, Marielo Espina, Amai Latiegi, Angel Morales, Joaquín Martinez V., Carmen Mendinueta, Magdalena Pérez, Iñigo Vega de Seoane y Elena Urdaneta.

· Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia

Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Edgar Astudillo. EUNSA, 4ª Edición, 2002. 620 páginas.47 capítulos. Barañain. Navarra · Ante el dolor. Eduardo Clavé, Editorial Temas de Hoy. Madrid 2000.

PEDIDOS: SOV.PAL. tf y fax: 00 34 943-44-56-16

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

Esta revista se edita con el apoyo de los Ayuntamientos de San Sebastián, Rentería, Irún, Pasajes, Diputación Foral de Gipuzkoa y Gobierno Vasco (Departamento de Sanidad y Bienestar Social), Caja Laboral Popular, La Caixa, y la Fundación Kutxa.

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA