NOTAS8 by Wilson Astudillo

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS · ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

Editorial: los valores y la medicina paliativa

La necesidad o no de conocer la verdad

La ética de las palabras

La relación de ayuda en los Cuidados Paliativos

El pacto o la conspiración de silencio

Las instrucciones previas

Cuidados Paliativos en el ámbito hospitalario. El papel del asistente social

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NOTASPALIATIVAS os

La alimentación en el final de la vida

La polémica alimentación artificial en las demencias

La asistencia paliativa domiciliaria y hospitalaria en España

Manejo de las heridas en Cuidados Paliativos

El cine y la medicina en el final de la vida

Mi amigo

El regalo de Beethoven

Las buenas ideas de 2006:

· Una forma de solidaridad. Compartir conocimientos

· La lipoatrofia facial y su corrección

· Solidaridad y prevención en el cáncer

· Código europeo frente al cáncer

· Recomendaciones para reducir la demora y facilitar

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SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS C/ Juan XXIII, 6 - Galerías Comerciales 20016 San Sebastián - Donostia, España Telf. y fax 943/39.77.73 - 349/44.56.16 sovpal@sovpal.org - www.sovpal.org - euspal@euskalnet.net

el diagnóstico del cáncer en atención primaria

· Protocolo de sedación en el paciente terminal

· La ley de la dependencia. Hacia una solidaridad más real

· Página web sobre filosofía y Cuidados Paliativos

· Creación de la Fundación Paliativos Sin Fronteras

· Una atención más favorable a los cuidadores

Memoria de las actividades de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos en 2006

Organizaciones e iniciativas paliativas internacionales y regionales

Publicaciones de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

NOTASPALIATIVAS EDITORIAL

LOS VALORES Y LA MEDICINA PALIATIVA "Una muerte en paz culmina una vida vivida en plenitud" Se ha dicho que la Medicina Paliativa está relacio nada con tres cosas la calidad de la vida, el valor de la vida y el significado de la vida. La calidad de vida está en la libertad del dolor, del temor y de otros síntomas molestos. Se asocia con nuestras relaciones con los seres queridos y con los que nos cuidan y está influida por la calidad de ese cuidado que se refleja en la dignidad personal. El valor de la vida parece asociarse con lo que se mide en términos del potencial económico, por lo que cuesta el cuidado o fallecer, pero su precio no es nada comparativamente si nos detenemos a pensar lo que esos enfermos han contribuido en su momento y están todavía contribuyendo a la sociedad en la que vivimos. El significado de la vida, nos trae al campo de la existencia que se ha llamado espiritua lidad, algo que no es lo mismo que la religión, pero que es esencial conocer si deseamos aliviar el sufri miento. Es preciso ayudarles a encontrar un sentido para vivir en estos momentos, si es posible revisando su biografía (para recuperar la persona que ha sido), potenciar sus recursos, su participación y su sensación de control hasta el final. Se dice que cuando una enfermo siente que no ha vivido en vano, que su vida ha sido importante para otros, acepta mejor la cercanía de la muerte como un elemento más de la existencia. La Medicina Paliativa debe incluirse como una asignatura tanto médica y de enfermería porque puede ayudar a humanizar más la sanidad hacia las necesidades de los pacientes. Wilson Astudillo

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LA NECESIDAD O NO DE CONOCER LA VERDAD El desarrollo actual de los movimientos de defensa de los derechos de los enfermos, de los Cuidados Paliativos, la legislación y diversas sentencias judi ciales han hecho posible que tanto los pacientes como los sanitarios sean más favorables a que se ofrezca a una información más completa. Por estu dios realizados en nuestro medio se conoce que entre un 40-73 % de los enfermos demandan información sobre su mal opinando el 51 % de ellos, que se debe hacer de forma precisa y clara pero sólo se revela el diagnóstico a un 25-30 % de enfermos de cáncer, cifra más alta en los atendidos por servicios de cuidados paliativos. La información es valiosa para quien la desea, así el 75 % de los pacientes informados comparten sus preocupaciones sobre la enfermedad y sus consecuencias con sus familiares, mientras que sólo el 25 % de los no informados hacen lo mismo. Los bien informados se identifican mejor con sus cuidadores y valoran la relación como más satisfactoria, mantienen la esperanza en el presente y tienen más confianza en los tratamientos recibidos. Entre los médicos, un 10 a 30 % son los que informan siempre, y entre el 52 al 85 % lo hacen dependiendo de determinados factores (modo de informar, nivel cultural, opinión de la familia, capacidad de los enfermos para superar las situaciones difíciles). En las familias, la postura defensiva es la más frecuente y entre un 36 a 68 % de éstas consideran que conocer el diagnóstico y la situación no tiene ventaja alguna para el paciente ya que le provocaría una depresión y pérdida de interés por la vida y se oponen en un 61 a 73 % a que le sea facilitada la información al enfermo. Con esta postura se cae en el paternalismo y se conculca el derecho del paciente a ser informado, se generan malentendidos, desacuerdos, trastornos emocionales, alteraciones del comportamiento y un pobre ajuste

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NOTASPALIATIVAS

cambios. Si bien las circunstancias van cambiando, el médico y la familia suelen tender a creer todavía que el ideal es que el paciente muera sin consciencia de su situación, pero si éste no recibe información adecuada se siente aislado y teme que nada pueda hacerse. La esperanza se basa en el conocimiento, no en la ignorancia.

rando en el establecimiento de relaciones de ayuda con aquel que la necesita apoyo para afrontar mejor las circunstancias que le ha tocado vivir. Estar necesitado responde a un estado de carencia, puntual o estructural al que todas las personas podemos llegar a estar afectadas en uno u otro momento de nuestras vidas por el padecimiento.

El valor clave en la información es el respeto a las necesidades y es prioritario al de una autonomía personal supuesta. Hay barreras contra la lucidez, a veces levantadas con mucha dificultad y no tiene el médico ni la obligación ni el derecho a destruirlas sin más. Por esa razón, en el proceso de información de lo que no se puede hablar, más vale guardar silencio . El enfermo nos señalará este límite si tenemos curiosidad y paciencia para que nos lo demuestre. Es importante que perciba que el médico no sólo es un buen técnico, que sabe mucho y prescribe bien, sino un profesional sensible, capaz de reconocer, de abordar el intenso impacto emo cional asociado a las malas noticias y mantener una relación de confianza con el enfermo y su familia.

Enfermedad propia o de personas cercanas que nos hace estar necesitados, carentes de algo o de alguien, donde la relación de ayuda básica y primaria que se establece, lo hace utilizando la palabra. Palabra amiga, palabra edificante, palabra consola dora, palabra reconfortante. Palabra convertida en terapia, que significa consuelo para aquel que la recibe y se convierte en preciado instrumento para quien la da.

Wilson Astudillo A, Carmen Mendinueta

LA ETICA DE LAS PALABRAS Las palabras contribuyen al desarrollo de los seres humanos en la salud y en la enfermedad. Con ellas expresamos nuestros pensamientos y elaboramos ideas que reflejan creencias y sentimien tos que compartimos con el resto de las personas con las que nos relacionamos. En el contexto de los Cuidados Paliativos nos hablan de experiencias vividas y expresadas desde la sinceridad que supone el descubrimiento de nuestra vulnerabilidad. La palabra se convierte en compañera de viaje durante esa experiencia vital de la enfermedad. Nos relaciona como profesionales con los otros, colabo

Poderosa palabra que construye. Palabra humilde, puesta al servicio de quien la necesita y la quiera usar como valor en si misma, con prudencia, porque, mal utilizada, puede dañar. La ética está en las palabras, en esas que nombran lo cotidiano, lo básico, lo que importa, lo de verdad, porque se basa en el respeto a la dignidad de las personas, sanas o enfermas, por encima de cualquier convencionalismo o condición. La ética de las palabras se viste de coherencia y de responsabilidad para entregarse generosa a ese ser humano necesitado de dar un sentido a su realidad. Tu palabra me reconforta, tu palabra me anima, tu palabra amiga con mis sentimientos se alía. La soledad y el sufrimiento me dejan sin aliento. Tu compañía y tu alegría

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NOTASPALIATIVAS me renuevan por dentro dándome fuerzas para un nuevo intento. Carmen Valois

CARACTERISTICAS DE LA RELACION DE AYUDA La buena comunicación es una de las bases de los Cuidados Paliativos. Permite aumentar la participación y satisfacción del paciente, un mejor cumplimento de las indicaciones terapéuticas y da a la interacción médico paciente una naturaleza terapéutica. Es una habilidad que todo sanitario debe adquirir para intentar dar una respuesta ade cuada a la pluralidad de necesidades de todos los enfermos, siendo para ello esenciales el tacto y la capacidad para demostrar comprensión con la situación del paciente y su familia. Los objetivos de la relación de ayuda son: promover la expresión de sus temores, sentimientos y otras necesidades para ofrecerle apoyo u orientación a la vez que se le acompaña y se procura resaltar o fortalecer lo mejor de sí mismo para que pueda afrontar la enfermedad. El éxito o fracaso del apoyo depende en gran medida de la capacidad de cada uno para establecer ese puente que abra la puerta del mutuo compartir, lo que se entiende o percibe del otro. Los enfermos necesitan una persona que les escuche, que no les juzgue, que les de soporte, que aunque sea difícil, les haga sentirse comprendidos y que sea sensible a como se encuentran. Para ser eficaz en la relación de ayuda se requiere: disposición interior para ayudar al otro, comprender y haber desarrollado unas ideas sobre lo que es padecer una enfermedad seria y lo que puede ser morir, tener paz interior para escuchar activamente, ofrecer respeto y confianza que favorezca la proxi

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midad, trabajar sin ideas preconcebidas y conocer los recursos de ayuda existentes para el enfermo y el cuidador. Se debe procurar llenar de calor y afecto lo que se hace, se dice y se piensa. No es probable que el paciente abra su corazón a una persona que se mantiene en actitud distante. Hay que saber guardar el equilibrio entre acercarse demasiado con el riesgo de sobreimplicarse y el distanciarse en exceso, posición donde pierde eficacia y parte del sentido la profesión sanitaria. En una universidad americana se preguntó a los dos pacientes con cáncer sobre que les gustaría que se dijese a los médicos en su día de graduación y se obtuvieron las siguientes respuestas: Dígales que me dejen hablar primero a mí , Dígales que llamen a la puerta antes de entrar, que saluden y se despidan y que cuando hablen conmigo, me miren a los ojos , lecciones éstas que no se enseñan en las facultades de Medicina. Carmen Mendinueta

Sentirse amado es más importante que sentirse fuerte : Goethe

LA RELACIÓN DE AYUDA EN LOS CUI DADOS PALIATIVOS El pacto de silencio fue descrito por la doctora Kübler-Ross como un muro construído con ladrillos de incomunicación, pone al enfermo en una situación que le priva de poder poner en orden sus asuntos pendientes antes de morir porque sus allegados se encuentran en la negación de una realidad para él cada vez más evidente. La familia en su deseo de que no sufra por el conocimiento de la verdad, le impide abrirse y mostrar sus sentimientos de tristeza y miedo. No puede explicar que teme la soledad, el dolor y la incertidumbre de su final.

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Preguntado un médico por su paciente cómo será el tránsito final? , éste le respondió: prefiero sentirme frustrado y responderte que no lo sé a ponerte nombres técnicos para ocultarlo. Sólo sé que no dejaré que sufra porque nos vamos a ocupar de eso . Esa respuesta tranquilizó al paciente porque el médico aceptó su situación terminal y permitió que ambos pudieran hablar de ello. Para la familia el proceso no es habitual y la enfermedad en fase terminal se vive como un suceso excepcional. El paciente presiente que su final está próximo y necesita poder hablar de ello con sus seres queridos, hacer balance de su vida, perdonar y pedir ser perdonado, despedirse y saber que su vida ha tenido un sentido para alguien. Necesita tiempo y éste se le va escapando inexorablemente. Los familiares que no saben manejarse con sus propios sentimientos de mortalidad bloquean la fluidez de la comunicación con exclamaciones de júbilo ante los levísimos progresos dentro de la situación terminal, produciendo así una tristeza aún mayor en el enfermo que debe callar para no hacer sufrir aun a sabiendas que muere porque nadie mejor que él sabe que se está muriendo. Esta paradoja en la que se evita hablar o compartir la tristeza con la intención de proteger al enfermo puede evitarse con valentía, preguntando lo que le preocupa. No es necesario saber mucho de patologías sino de humanidad, afecto y aceptación y todos deseamos para nosotros mismos la calidez de la mirada limpia y la mano asida dándonos permiso para morir en paz. Marielo Espina

LAS INSTRUCCIONES PREVIAS Cuatro años después de la entrada en vigor de la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente, casi todas las Comunidades Autónomas españolas han desa rrollado la normativa básica y elaborado sus propias

NOTASPALIATIVAS leyes sobre Voluntades Anticipadas que refuerza el derecho de los pacientes a elegir sobre su cuidado final, en especial cuando no lo puedan hacer por pérdida de sus facultades mentales. Se conocen también como Instrucciones previas , Voluntades anticipadas , Voluntades previas , Testamento vital o Declaración anticipada de voluntades , diversos nombres para un documento que establece los cuidados y la atención médica que una persona quiere recibir y de lo que deja constancia escrita en ese documento. La importancia de esta decisión requiere que el paciente conozca bien la norma y que sea realizado por el enfermo con el equipo médico que le atiende en el hospital, no en solitario y no ser el fruto de una decisión espontánea. Es necesario indicar siempre a los pacientes y usuarios de la sanidad que el límite a las voluntades anticipadas está en la ley, que prohibe la eutanasia, y en la lex artis. Este documento señala también el destino que se desea se de al propio cuerpo, lo que puede facilitar la donación de órganos y la investigación. Con relación con la posibilidad de que nombre a un representante, éste puede ser de tres formas: 1) que la persona deje claro qué es lo que quiere que se haga en los últimos momentos de su vida y dé las instrucciones perti nentes a su representante.2) que designe un inter locutor, para que de acuerdo con los médicos apli quen conjuntamente lo que piensan que es la voluntad del paciente y 3) la designación de un representante para que haga lo que crea pertinente, lo que exige un gran conocimiento del paciente y de su proyecto vital. La lenta aceptación por el público en general de este documento se debe a la dificultad que tenemos para pensar y enfrentarnos a nuestra propia muerte. El término Testamento Vital tiende a ser más confuso y menos preciso, porque con la palabra testamento, nos referimos siempre a una voluntad que será de aplicación después de la muerte, mientras que con este tipo

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NOTASPALIATIVAS de instrucciones queremos dejar claros los criterios precisamente antes de la muerte. Wilson Astudillo

"La dignidad no se pierde con la enfermedad

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO. EL PAPEL DE LA ASIS TENTE SOCIAL Es bien sabido que en el ámbito de los cuidados paliativos, el paciente y su familia conforman una sola entidad a tratar. Esta consideración básica es de gran importancia en el tema que nos ocupa, ya que tanto el planteamiento como los objetivos a conseguir con cada unidad familiar van a ser únicos y singulares, porque así lo requiere esa unicidad que se suma a la singularidad de las per sonas y familias con las que trabajamos. Desde esa perspectiva, los tratamientos, las alter nativas terapéuticas, las pruebas, los procedimientos a utilizar constituyen lo objetivo del corpus de la cuestión y conforman parte de lo que es fundamental; sin embargo, resulta igualmente fundamental e imprescindible, tener en cuenta lo subjetivo que es lo que aporta cada paciente; en términos bioéticos, nos llevaría a hablar de ser beneficente, esto es hacer con y desde y no para y a través de . Es evidente que este elemento subjetivo lo aportan cada uno de los pacientes y familias que atendemos y, como tal, es imprescindible tenerlo en cuenta, ya que lleva implícito el respeto a la autonomía del paciente. Las enfermedades, y en mayor medida las terminales, sitúan a esa unidad familiar en condiciones de incertidumbre vital, en un medio que les es ajeno, en ocasiones, incluso hostil y en unas circunstancias en las que las capacidades de afrontamiento habi

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tuales que tenemos las personas, pueden quedar minimizadas y es entonces cuando más necesitan que la institución que les acoge, en este caso la hospitalaria, ponga a su alcance todos aquellos recursos humanos y técnicos que posee. El Trabajo Social es uno de esos recursos, a veces un gran desconocido, en parte porque la omnipre sencia de lo médico lo eclipsa o también por la escasa cultura que existe de trabajo, no ya en equipo, sino en colaboración, con otras profesiones. La realidad actual la comprobamos día a día desde el desempeño cotidiano de nuestro trabajo, obser vando como lo social cada vez va adquiriendo mayor importancia porque, queramos o no, condiciona e influye en lo biológico y obviarlo, contribuye cuando menos, a mantener oculta una parte de la realidad. En el ámbito de los cuidados paliativos, nuestro trabajo constituye un punto de apoyo. Nuestro objetivos intentan conseguir que el transcurso de esa última etapa de la vida pueda ser vivida de la mejor manera posible, colaborando para ello en la planificación y organización de aquellas actividades inherentes a nuestro campo de intervención profe sional, orientando y asesorando a quien lo necesite. Podríamos concretarlo en: · Aportar nuestro conocimiento del medio sanitario y de los recursos socio-sanitarios existentes para ponerlos al servicio de ese paciente y de su familia, al que ya no se puede curar, pero al que se puede escuchar, cuidar, atender y entender. · Papel de guía durante el ingreso hospitalario. · Ser el elemento bisagra entre el medio sanitario y social. · Contribuir a clarificar y complementar la información sanitaria.

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· Aportar una visión operativa del propio proceso de la enfermedad, ayudando a establecer una priorización en relación a las nuevas necesidades y a posibles conflictos emergentes. En definitiva, contribuir a potenciar al máximo las capacidades de la personas, aún en la enfermedad, estableciendo puntos de apoyo en las áreas que se consideren susceptibles de mejora, respetando las decisiones de pacientes y familias, aunque a veces no las compartamos, pero entendiendo que el respeto a la autonomía y a la libertad constituyen derechos básicos e inherentes a la propia condición humana. Carmen Valois

"La enfermedad nos hace más humildes"

LA ALIMENTACION EN EL FINAL DE LA VIDA La alimentación de los enfermos en el final de la vida o es difícil. A la falta de apetito se une el cambio en el sabor de los alimentos y las dificultades de deglución. Un porcentaje de pacientes tienen grandes problemas para alimentarse. Los trastornos deglu torios, las heridas en la boca y la alteración del sentido del gusto causan dificultades para comer, lo que, con el tiempo puede llevar al enfermo a un marcado adelgazamiento. Es importante conocer y comprender que: a) con forme se acerca un paciente a la muerte se vuelve cada vez más desinteresado por la comida, y en menor medida por la toma de líquidos; b) los ina petentes son incapaces de disfrutar de una comida abundante; c) sus necesidades calóricas son ahora mucho menores y d) no está comprobado que una terapia nutricional agresiva en esta etapa pueda mejorar su calidad de vida. Al planificar la alimen

NOTASPALIATIVAS tación se tiene que atender dos aspectos: el nutritivo, según el aporte calórico y proteico necesario para que un enfermo mantenga sus funciones orgánicas; y procurar mantener su placer por comer y los recuerdos asociados a la alimentación. Existen consejos sencillos que permiten mejorar la nutrición de enfermos en cuidados paliativos: evitar los horarios rígidos y permitir al enfermo comer cuando quiera; optar por las porciones pequeñas: que coma poco y a menudo , lo que le guste, cuando le apetezca , sin insistirle para que coma más y elegir alimentos que sean fácilmente digeribles; buscar sabores y olores agradables con texturas variadas, elegir preferiblemente dietas blandas y las presentaciones que ayuden a comer con los ojos. Dado que suelen estar más hambrientos por la mañana, algunos tienden a aceptar de buen grado un desayuno con huevos, jamón, tostadas, mermelada y leche. Las comidas se planificarán como eventos sociales, no sólo como hechos nutricionales aislados, esto es, empezando por mejorar la apariencia personal y la autoestima del paciente con un aseo y una buena higiene bucal, ayudándole a sentarse, si es posible, a la mesa o en la cama. Se procurará acompañarle y organizar un ambiente placentero en su entorno con flores, olor a café o pastas, vajilla , cubiertos atractivos, copa de colores vivos y mantelería, evitando la presencia de medicinas, material de curas y los olores de fritos o de otro origen con una buena ventilación. En el pronóstico fatal a corto plazo (deterioro de día en día) y en la agonía, la alimentación e hidratación pueden llegar a ser innecesarias, por lo que la dieta se limitará a la ingestión de una pequeña cantidad de líquidos y a los cuidados de la boca. La sensación de sed asociada a la sequedad de boca puede corregirse con: higiene oral cada 2 horas, bebidas como el té o café o hielo triturado para que el paciente lo succione cuando le sea imposible beber de un vaso o taza, el empleo de glicerina en

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NOTASPALIATIVAS hisopos, saliva artificial y lanolina para los labios resecos. No es razonable pesar al enfermo sino más bien comprarle ropas más apropiadas a la presente situación de adelgazamiento, porque, como indica Charles Edwards, nada es más doloroso para recor darle la pérdida de peso, que emplear un par de pantalones que ahora resulten ser 3 tallas mayores . Se tendrá en cuenta que lo má beneficia al paciente en sus últimos días es que en su atención haya un sincero afecto, afan de servicio y generosidad, que son alimentos para su espíritu. Carmen Mendinueta y Elena Urdaneta

LA POLÉMICA ALIMENTACION ARTIFI CIAL EN LAS DEMENCIAS Los pacientes demenciados, si no se les supervisa, se nutren inadecuadamente, se deshidratan con facilidad, sufren caídas y no reconocen sus cambios de salud hasta que éstos se manifiestan en toda su gravedad. Por estos motivos es esencial formar al cuidador porque los mejores resultados no los pro porciona el tratamiento médico sino una atención adecuada por su parte. Es muy útil facilitarles herramientas formativas (charlas, documentación, etc.,) que previenen la pérdida de peso en estos pacientes y se trabajará con ellos para que eviten adoptar una actitud hostil y se tomen el tiempo necesario para alimentarles, sin oponerse a la situación, ni intentar razonar con el paciente en contra de su opinión y redireccionarlo a otra acti vidad, si es necesario, para evitar conflictos. La calidad de interacción entre enfermo y cuidador cuenta hasta el 32 % de la varianza en la proporción del alimento consumido(1-2). No cabe duda que es importante una alimentación equilibrada, variada, rica en antioxidantes e hipercalórica de forma preventiva o cuando comience la pérdida de peso. Si esta alternativa se torna insuficiente, pueden utilizarse los estimulantes del apetito, siendo el más

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el acetato de megestrol que mejora el apetito y el peso en pacientes oncológicos (2). Con relación a la alimentación artificial, existen muchos datos en la bibliografía sobre que no mejora ni la supervivencia y más vale provoca muchas complicaciones por lo general mortales. La alimentación por sonda actual mente no ha demostrado ser beneficiosa. Un estudio de MEDLINE de 1966 a 1993 reveló que no prevenía la neumonía por aspiración, ni prolongaba la super vivencia, ni reducía el riesgo de úlceras por presión o infección, ni daba paliación. Los riesgos de la sonda nasogástrica incluyen: mortalidad durante la inserción, aumento del uso de sujeciones, empeora las úlceras por presión, aumenta del riesgo de ciertas infecciones (neumonía por aspiración). Un estudio en hospitales ingleses sobre 361 inserciones de gastrostomía endoscópica percutánea, 103 de ellas en pacientes demenciados, reveló que el 54 % de éstos últimos moría al mes y el 90 % al año, lo cual nos debe hacer posicionar fuertemente contra esta práctica (3-6). Wilson Astudillo y Enrique Arriola 1. Amella EJ. Factors influencing the proportion of food consumed by nursing home residents with dementia. J Am Geriatr Soc 1999; 47: 879-885. 2. Jatoi, A., Windschitl, H.E., Loprinzi, C.L. y cols. Dronabinol versus megestrol acetate versus combination therapy for cancer-associated anorexia: A North Central Cancer Treatment Group study. J Clin Oncol 2002; 20: 567-573 3. Finucane TE,Christmas C.,Travis K. Tube feeding in patients with advanced dementia. A review of the evidence. JAMA, 1999;282:1365-70 4. Gillick,MR.,Rethinking the role of tube feeding in patients with advanced dementia.N.Eng.J. Med 2000,284:2489 5. Sanders DS., Carter Mj. D´Silva J., et al. Survival analysis in percutaneous endoscopic gastrostomy feeding:a worse outcome in patients with dementia. Am.J. Gastroenterol 2000;95:1472-5. 6. Dharmarajan TS, Unnikrishman D, Pitchumoni CS. Percutaneous

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Endoscopic Gastrostomy and Outcome in Dementia. Am.J.Gastroenterol 2001;96:2556-2563.

LA ASISTENCIA PALIATIVA DOMICILIARIA Y HOSPITALARIA EN ESPAÑA Según un informe de la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) 2007, a partir de una encuesta respondida por 1572 médicos, enfermeros y familiares de pacientes terminales fallecidos en los dos últimos años, el 84 % de los familiares piensa que los enfermos prefieren morir en casa, y es aquí donde las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) revelan uno de sus aspectos más innovadores: su capacidad para trasladarse al domicilio del paciente. Por este motivo, es básico desarrollar equipos de apoyo paliativo domiciliario para colaborar con los de asistencia primaria y que se establezca una buena relación con Bienestar Social que facilite a las familias ayudas económicas, físicas para adaptar la casa al enfermo, etc., y la reserva de camas de ingreso en los hospitales y en las U.C.P. en caso necesario. Más de la mitad de los equipos actuales españoles son de atención a domicilio; sin embargo, se ha constatado una falta de información general sobre este tipo de asistencia, que según la OCU es la modalidad más desaprovechada. En la actualidad estas unidades atienden a una media de 25 pacientes, siendo su capacidad máxima de 35. Si bien existen múltiples razones por las que el hogar del enfermo tiende a ser el sitio escogido para pasar sus últimos días de vida, deberá ser fruto de una decisión consensuada donde se tomen en cuenta los puntos de vista del paciente, los de su familia y la existencia o no de un equipo paliativo cercano para que éste tenga bien controlados sus síntomas y pueda morir en paz.

por los pacientes terminales pero todavía son muchos los que pasan los últimos días de su vida en un servicio tradicional del hospital, pues aunque han aumentado un 30 % en 6 años, no lo han hecho de forma suficiente para atender a la demanda. Según los profesionales encuestados, el periodo medio de espera es de casi una semana, y uno de cada cinco familiares opinó que el paciente empezó a recibir esta atención demasiado tarde. En cuanto a la valoración global de los familiares sobre los diferentes profesionales en estas unidades, enfermeros, médicos y sacerdotes son los mejor valorados, mientras que la atención por parte de trabajadores sociales, fisioterapeutas y psicólogos es todavía mejorable. Los pacientes en las encuestas de satisfacción puntúan como bajos: el conocimiento que tiene el personal de los deseos de los enfermos, su disponibilidad para la escucha, o su poco interés por sus otras necesidades. Sigue predominando la dimensión física en el tratamiento, por lo que es esencial atender en equipo a las necesidades del entorno social del enfermo, sus amigos, familia, etc. Sólo un 15 % de las familias recibió algún tipo de apoyo después de la muerte del paciente, siendo la falta de disponibilidad del servicio la principal causa de esta baja valoración. Wilson Astudillo

MANEJO DE LAS HERIDAS EN CUIDADOS PALIATIVOS Las heridas o úlceras en los enfermos en la fase final de la vida producen mucho malestar ,dolor, mal olor y exudación. Su cuidado adecuado requiere corregir y tratar las causas, controlar los síntomas relacionados con la herida, si es posible prevenir su deterioro y proporcionar apoyo nutricional y psicológico al paciente para mejorarsu calidad de vida.

Las Unidades de Cuidados Paliativos son las preferidas

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ticas de la herida, si tiene o no gran exudado o si es maloliente, el confort del paciente y su coste económico. Algunos apósitos que pueden cubrir estas úlceras son: Carboflex (Convatec), apósitos de alta absorción que se adhieren suavemente y sirven para controlar el olor; Exu-Dry (Smith&Nephew), de alta absorción y suave adherencia; Mepi tel/Mepilex Molnlycke) absorbentes que no se ad hieren a la piel. Pueden combinarse con otros apósitos: alginatos, hidrocoloides y de espuma. Según el tipo de heridas se procederá de la siguiente forma:

ansiedad y culpabilidad, c) el aislamiento social relacionado con el mal olor y cambios en la imagen corporal y, d) restricciones sociales por la frecuencia del cambio del cambio del apósito o por falta de control de la herida.

1.Heridas malolientes e infectadas: desbridar el tejido necrótico con apósitos desbridantes o con bisturí. Administrar Metronidazol (0,75-0,80) vía tópica (Rozex) o sistémica (Flagyl), o Tinidazol y colocar un apósito de plata u oclusivo.

En noviembre de 2006 la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos realizó el XV curso sobre el Cine y la Medicina en el final de la vida, con la participación de un grupo de expertos médicos, filósofos y bioé ticos de todo el país a fin de valorar las posibilidades que ofrece el cine en la docencia sanitaria, para mejorar la comprensión del problema de la enfer medad, el sufrimiento, las necesidades emocionales de los enfermos, los aspectos éticos de la relación asistencial y promover actitudes y diálogos más positivos y solidarios con los pacientes sobre diversos dilemas que se van planteando conforme la sociedad progresa.

2. Heridas exudativas: un apósito que absorba el exudado y mantenga el medio húmedo para favorecer la cicatrización. Se recomienda utilizar apósitos de tipo alginatos, hidrocelulares o espuma, como el Mepitel. En heridas muy exudativas con orificios pequeños colocar apósitos de estomas. En la piel que rodea la herida usar cavilon o apósitos hidro coloides. 3. Heridas con sangrado.Limpiar con irrigación de antifibrinolíticos y no usar apósitos adhesivos. 4. Heridas dolorosas: utilizar analgesia con opioides u óxido de nitrógeno. Los opioides tópicos pueden ser efectivos para heridas ulceradas como morfina o diamorfina. Usar apósitos que no se adhieran y utilizar otras medidas complementarias como relajación y distracción. Se tendrán en cuenta: a) los cambios en el cuerpo y posibilidad del mal olor, exudación, dolor, etc., b)

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W. Nylor, A guide to wound management in

palliative care (comentado por Ana Carvajal Valcárcel Clin. Universitaria de Navarra)

EL CINE Y LA MEDICINA EN EL FINAL DE LA VIDA

El cine nos abre al hombre, como dijo Albert Laffay: Sólo en el cine puedo ver al hombre en el mundo y el mundo en torno al hombre . El cine es literatura con imágenes y sonido. Una película trata de docu mentar, dar testimonio de una realidad, en algún caso retratar, relatar y vestir con ella una historia para transmitir un mensaje. Emplea literatura en el guión, pintura en cada encuadre, música, imagen y palabra, realidad y ficción, conocimientos y senti mientos para influir sobre la vista, el oído y otros sentidos de los espectadores, para generar en ellos empatía sobre la situación que viven los actores y hacerles reaccionar en uno u otro sentido. El cine

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puede producir una multitud de emociones y de mensajes. Su aplicación en Medicina se basa en que retrata al ser humano en su entorno, con sus tareas y conflictos, por lo que su análisis puede contribuir al mejor conocimiento de las personas, en especial cuando enferman y se enfrentan a la muerte. Tal vez la mayoría de ( o todas) las verdades expuestas cinematográficamente ya han sido dichas o escritas por otros medios, pero ciertamente quien las capta por medio del cine es interpelado por ellas de una manera diferente. El buen cine moviliza no sólo al intelecto y al afecto sino a varios sentidos a la vez lo que permite captar mejor el sentido del mundo. Facilita explorar la experiencia del acercamiento al otro, gracias al proceso de identificación que todo espectador ha de realizar con los actores, lo que le convierte en un instrumento interesante en la docencia para abrir y propiciar debates sobre diversos dilemas éticos sin tener que recurrir a la experiencia personal, en ocasiones muy dolorosa, para conseguir unas respuestas más acordes con la evolución social.

triangular: el profesional, el paciente y los demás . Se revisaron también otras películas que han tenido una gran repercusión mediática y bioética como "Million Dollar baby", "El paciente inglés", "Vivir", etc., y diversos grupos de investigadores de varias comunidades españolas presentaron estudios sobre interesantes películas como Iris , Tierras de pe numbra , "Mar Adentro", "Invasiones bárbaras", Wit y se proyectó una película autobiográfica Alas de la vida sobre Carlos Cristos, un médico afectado por una atrofia sistémica múltiple. El curso contó con la presencia de 100 personas para quienes significó una experiencia muy interesante y novedosa que se recoge en un nuevo libro de la Sociedad con el mismo título, una aportación significativa sobre el cine y la terminalidad.

El cambio en España del modelo sociosanitario paternalista tradicional a otro más participativo, basado en el respeto a la autonomía del paciente, se ha visto reflejado en el cine de las últimas décadas, siendo varios los directores de nuestro país que han recibido varios Oscar y otros importantes premios. Nos referimos a, "Volver a empezar", 1982, de José Luis Garci, "Hable con ella", 2002, de Pedro Almodóvar, "Mi vida sin mí", 2003, de Isabel Coixet, y "Mar Adentro", 2004 de Alejandro Amenazar. El principal conflicto en Hable con ella tiene que ver con la responsabilidad del profesional sanitario, mientras que "Mi vida sin mí", explora la cuestión de la veracidad desde la perspectiva del paciente, y "Mar Adentro" con las opciones públicas y privadas de los amigos, familia y la sociedad en su conjunto ante una petición de eutanasia. Así, cada una de estas películas está centrada en el vértice de una relación asistencial que ha de concebirse como

MI AMIGO

Wilson Astudillo, Antonio Casado

"La vivencia de la enfermedad es única como únicos somos cada uno de nosotros"

Tengo un amigo. Mi amigo está enfermo. A mi amigo, un enemigo misterioso le ha invadido su otrora grácil cuerpo. Mi amigo ahora no puede andar, el enemigo se ha apoderado de su médula. Mi amigo está en tratamiento. Va a sesiones de quimioterapia. Mi amigo tiene muchos amigos. Sus amigos tememos mucha suerte de que él sea nuestro amigo. Mi amigo está en el Hospital. Tiene muchas visitas. En su habitación siempre hay alguien acompañándole, aunque a veces me pregunto quien acompaña a quien. Mi amigo nos da lecciones con su actitud abierta

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NOTASPALIATIVAS y comprensiva. Todos le hablamos de nuestras miserias y alegrías cotidianas, aunque dudo de que tengamos derecho a hacerlo. Creo que mi amigo sería un buen contador de historias. Las escucha pacientemente. Mi amigo hace planes de futuro para cuando salga del Hospital. Le escuchamos atentamente para entender lo que quiere, lo que piensa, lo que siente. Su habitación es muy alegre, tiene mariposas en las paredes y una cacatúa pintada. Una colcha de colores encima de la cama. Una ventana siempre abierta por donde entra la vida, todas las mañanas, últimamente tan diáfanas y soleadas. Pero el enemigo indeseado no descansa. Hoy he entrado a su habitación. Las mariposas se han ido. La cacatúa pintada también. La ventana está cerrada. Nubes oscuras cubren el cielo gris. En lugar de la colcha de colores, una impoluta colcha blanca yace inerte encima de la cama, que ya no alberga su frágil cuerpo. El futuro se ha ido. Salgo de la habitación. Lloro en silencio. En mi memoria su recuerdo seguirá presente. De pronto, comienzan a volar a mí alrededor mari posas de colores guiadas por una cacatúa pintada. Me acompañan mientras abandono el Hospital. Carmen Valois

EL REGALO DE BEETHOVEN Recientemente, la cartelera cinematográfica ha vuelto a traer a primer plano de actualidad a una figura que nunca ha dejado de estarlo, la del que acaso sea el mayor compositor de todos los tiempos:

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Ludwig van Beethoven. No fue tan prolijo como Bach o Mozart, ni poseía la facilidad de este último para componer, en cambio, fue el primero en expresar a través de la música los sentimientos más profundos, reflejando por entero su propia personalidad en su obra. Al transformar la matemática racional y deli ciosa del clasicismo en un cúmulo de sensaciones hasta entonces consideradas inaprehensibles abrió a su arte las puertas del romanticismo, marcando a todos los compositores posteriores a él hasta el día de hoy. Hasta Beethoven cualquier contemporá neo de Mozart o Haydn podía poseer una sonoridad similar a la suya, aunque sin su genio, después del genio de Bonn cada uno de los grandes músicos desarrollará una personalidad inconfundible que le diferenciará de todos los demás, por encima de las convenciones de su propio tiempo. Se ha especulado mucho sobre cuanto pudo influir la sordera en el músico, constituyéndose, en lugar de una barrera, en un reto a superar que le hizo perder la perspectiva de los limitados instrumentos de su época, concibiendo sonidos inéditos e incluso hasta llegando a plantear dilemas sólo resueltos en el siglo XX por autores como Bartok o Shostakovich. La verdad es que los hechos parecen dar la razón a lo que sería uno de los más espectaculares casos de superación personal de que se haya tenido noticia. Beethoven comenzó a tener problemas auditivos ya desde sus primeros años en Viena y para los 32 o 33 años estaba completamente sordo (hay que decir que su situación se agravó tras someterse a proce dimientos brutales, tales como aplicarse almendras calientes en los oídos, prescritos por los médicos de entonces). Tras acariciar la idea del suicidio, decidió no llevar a cabo este propósito hasta haber dado forma a toda la música que sentía bullir en su imaginación. Tenía por entonces poco más de treinta años y ya había compuesto algunas obras que le hubieran hecho pasar a la Historia, pero entonces dio un salto espectacular con la Sinfonía Nº 3

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Heroica , con la que rompió de golpe todos los moldes de la escritura musical. A ésta le siguió un cúmulo insuperable de obras maestras, que sin embargo no lograron mitigar el sufrimiento del autor por carecer de aquel sentido que estimaba debía ser superior en él a cualquier otro. Impedido de escuchar su propia música, Beethoven se sumió en su propio universo, convirtiéndose en un ser hostil y poco sociable. A pesar de que no le faltaron amigos y admiradores, él siempre se sintió solo y fue incapaz de conquistar el amor de ninguna mujer, si bien hay quien dice que siempre aspiró a aquellas que por condición social le estaban vedadas, acaso más por vocación romántica de incomprendido que por un verdadero deseo de amar. Por lo demás, sus intentos de formar una familia, haciéndose cargo de su sobrino Karl, fueron un verdadero desastre y llegaron incluso a afectar a su propio ritmo creativo. Irascible y violento, pero secretamente tierno y bondadoso, sólo en la naturaleza supo hallar un cobijo seguro a las tribulaciones de su día a día; de ahí que la ensalzase en su Sinfonía Pastoral o que llegara afirmar que amaba más a un árbol que a cualquier hombre. Sin embargo, esta férrea misantropía parece desva necerse en sus últimos años de existencia, si es que en realidad no era otra máscara. En 1824, tres años antes de su muerte, el compositor estrenaría su obra más emblemática, a la cual había dedicado cerca de catorce años de trabajo: la Sinfonía Nº 9 también llamada Coral. Hasta ese momento, ninguna sinfonía había incorporado la voz humana, pero el artista no se limitó a añadirla como un elemento pintoresco. Desde su juventud había ambicionado glosar musi calmente la Oda a la alegría de Schiller (titulada originalmente Oda a la libertad, algo que la censura obligó a cambiar) y la introdujo como conclusión final, a modo de gigantesco canto de amor a la humanidad, el más grande que haya entonado jamás un hombre. Expandiéndose hacia el infinito, en un

último gran acto de amor a ese mundo que decía despreciar, Beethoven descubría al fin lo que ate soraba dentro de su corazón, justificando una vez más porqué hubiera sido un crimen quitarse la vida un cuarto de siglo antes privando al mundo de ese regalo. Hoy en día su música es, más que ninguna otra, símbolo de concordia entre los pueblos, como de muestra el hecho de que en 1986 la Unión Europea adoptase como himno la Oda a la alegría. Martín Llade

LAS BUENAS IDEAS DE 2006 Este año ha sido pródigo en buenas ideas y proyectos para mejorar la comprensión del final de la vida en algunos campos que la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos considera oportuno reseñar: UNA FORMA DE SOLIDARIDAD. COMPARTIR CONO CIMIENTOS En el Instituto Catalán de Oncología (ICO) se ha creado una comunidad virtual de formación destinada a profesionales sanitarios hispanohablantes. La iniciativa, ubicada en la página www.e-oncologia.com , está impulsada por los expertos del ICO, en colaboración de la Universidad Oberta de Cataluña. Su objetivo principal es crear espacios virtuales de aprendizaje relacionados con el cáncer para oncólogos, otros especialistas, inves tigadores básicos, médicos de familia, personal de enfermería, farmacéuticos clínicos, profesionales de la industria y gestores. Ofrece cuatro cursos online: estadística para Oncólogos, Fundamentos metodológicos de la Investigación en Oncología, Cuidados de enfermería para pacientes oncológicos y hematológicos, y Principios y Práctica de los Cuidados Paliativos. Las actividades permiten adquirir

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NOTASPALIATIVAS competencias mediante la resolución de casos clínicos en un entorno simulado. La página web también dispone de foros de encuentro y trabajo para intercambiar experiencias y conocimientos. Nace con el apoyo de la Sociedad Española de Oncología Médica, la Escuela Europea de Oncología y la Unión Internacional contra el cáncer. LA LIPOATROFIA FACIAL Y SU CORRECCION

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consultar al médico. Un hecho positivo es que algunos de los tumores hereditarios pueden preve nirse. Es el caso del cáncer de mama y el de colon, donde la prevención es posible en un importante porcentaje si se llevan a cabo las medidas oportunas, como el diagnóstico precoz, la quimioprevención y la cirugía preventiva. Los programas de detección precoz han conseguido reducir la incidencia de cáncer en algunos tumores por encima del 50 %.

Para muchas personas seropositivas, la lipoatrofia facial se ha convertido en una realidad frustrante. Si bien no es algo que comprometa la vida, es una de las complicaciones más estigmatizantes y pro blemáticas. Algunos estudios han señalado que la lipoatrofia facial puede tener efectos dañinos sobre la confianza y la calida de vida, y contribuir signi ficativamente a desarrollar depresión. Por estos motivos el Parlamento Vasco, aprobó a comienzos de 2006 el tratamiento de la lipoatrofia en los pacientes seropositivos en tratamiento con antirre trovirales, siendo la primera comunidad autónoma que dispone de esta prestación sanitaria.

CODIGO EUROPEO FRENTE AL CÁNCER

SOLIDARIDAD Y PREVENCION EN EL CANCER

· Tome el sol con precaución, evite las exposiciones prolongadas y las quemaduras solares.

La Sociedad Española de Oncología Médica ha editado una serie de guías informativas sobre el cáncer dirigidas a los pacientes y sus familiares con el fin de mejorar la información que existe sobre los tumores. Uno de los temas que recoge es el carácter hereditario del cáncer. Así menciona que el 5 % de los tumores son hereditarios, siendo el cáncer de mama, el colorrectal, de ovario, el mela noma, el cáncer renal y el ocular infantil en los que existe una mayor predisposición. De hecho, entre el 5 y 10 % de tumores de mama y de colon-recto son hereditarios. En el cáncer de ovario, el riesgo varía entre el 10 y el 45 %. Por este motivo, toda persona con familiares diagnosticados del mismo tipo de cáncer y a una edad temprana debería acudir a

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· No fume, y si es fumador, deje de a hacerlo lo antes posible. · No consuma alcohol y si lo hace, modere su con sumo. · Consuma fibra. · Evite el exceso de peso: practique ejercicio de manera regular y mantenga una dieta equilibrada baja en grasas.

· No se exponga a sustancias cancerígenas. · Acuda a su médico si tiene síntomas persistentes como tos crónica, ronquera, cambios en los hábitos intestinales o urinarios o una pérdida de peso inex plicable.

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RECOMENDACIONES PARA REDUCIR LA DEMORA Y FACILITAR EL DIAGNOSTICO DEL CANCER EN ATENCION PRIMARIA (Dr. C. Coscollar S.) 1. Los médicos de atención primaria (AP) deben ser conscientes de que el diagnóstico basado exclusi vamente en criterios clínicos puede ser difícil. 2. Los profesionales de AP deberían de estar fami liarizados con el patrón típico de presentación de cada cáncer e identificarlo con facilidad en los pacientes que consulten por ellos. 3. Los profesionales de AP deberían pensar en la posibilidad de cáncer cuando se encuentran frente a un patrón inusual de síntomas, o cuando la mejoría no se produce en los plazos habituales o esperados. 4. En los niños, el cáncer no es un proceso habitual y su reconocimiento suele tener dificultades añadidas. En este sentido, debe reconocerse en los padres a los mejores observadores y atender a sus preocupa ciones. 5. En los pacientes con un patrón clínico compatible con cáncer, las posteriores investigaciones en Atención Primaria no deben se motivo de retraso en la derivación. En casos con patrón menos típico, estas investigaciones pueden ser necesarias, pero deben llevarse a cabo de modo urgente. 6. Los médicos deben de participar en actividades de formación para mejorar su competencia en la detección de cáncer en los estadíos iniciales.

· Visite de forma periódica al ginecólogo y participe en los programa para prevención de cáncer de cuello de útero.

PROTOCOLO DE SEDACION EN EL PACIENTE TERMINAL

· Examine sus mamas regularmente. Si tiene más de 50 años o antecedentes familiares, participe en programas de detección precoz.

En Junio de 2006 , el Hospital Donostia editó el libro Protocolo de Sedación en Paciente terminal, que se destaca que la sedación es una de las medidas

NOTASPALIATIVAS terapéuticas empleadas en la asistencia a los pa cientes con enfermedad terminal, legalmente per mitida y éticamente aceptada si se sitúa dentro de la buena praxis médica. En este documento se señalan diversos elementos básicos para el proceso de toma de decisiones para la misma, como el procedimiento de actuación (consideraciones clíni cas), la determinación de síntomas refractarios, el consentimiento informado, la información a todo el equipo asistencial, prescripción médica y retirada de medidas extraordinarias, aplicación del Plan de Cuidados de enfermería, monitorización y su registro. Se revisan las consideraciones éticas del principio del Doble Efecto, la sedación y eutanasia (matar vs.dejar morir). Recoge la legislación existente y un glosario de términos para establecer un lenguaje común. Damos nuestra mayor enhorabuena por este magnífico trabajo al Comité que lo ha consensuado y elaborado, entre los cuales están nuestros compañeros y amigos de la sociedad: Eduardo Clavé, Adelaida Lacasta y Carmen Valois. Es una obra muy importante que puede servir para establecer el marco clínico adecuado (de correcta indicación y procedi miento y un riguroso marco ético para la realización de la sedación terminal con el objeto de conseguir que los enfermos que la necesiten puedan recibirla. LA LEY DE LA DEPENDENCIA . HACIA UNA SOLIDA RIDAD MÁS REAL El 80 % de la población dependiente es mayor de 65 años y las personas que han cumplido esta edad, dependientes o no, consumen el 77,4 % de los presupuestos destinados a farmacia. De hecho, los mayores de 75 años necesitan una media de seis medicamentos diarios. En el espacio hospitalario ocupan entre el 40 y el 50 % de las camas y con sumen más de la mitad del tiempo de los profesio nales de atención primaria. Las patologías asociadas en mayor medida a la situación de dependencia son

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NOTASPALIATIVAS las cerebrovasculares, la cardiopatía isquémica y aquellas de grave afectación mental o neurológica como el Alzheimer, el Parkinson o ciertos trastornos mentales. Tienen una notable relevancia en la au tonomía de las personas determinadas alteraciones sensoriales visuales o auditivas, la osteoartritis o la diabetes. Un estudio de la Fundación BBVA establece que, a partir de los 65, un tercio de los años de vida restantes se pasa en situación de dependencia y que hay cada vez más mujeres con discapacidad. La Ley de Dependencia que comenzó a gestarse hace seis años y ha dado origen a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LEPA) que se ha aprobado recientemente y que va a suponer el cuarto pilar del Estado de Bienestar con la sanidad, la educación y las pensiones. Se objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas dependientes y de sus familias y supone un gran paso adelante que fortalece al sistema sociosanitario. Marca una etapa nueva para la sociedad española, por lo que como ciudadanos debemos felicitarnos porque esta norma hará posible una mayor cobertura sistemática y suficientemente amplia de la dependencia y generará un mayor conocimiento de la misma. Servirá para hacer luz sobre un fenómeno social que hasta ahora era tratado como un asunto invisible, particular, privativo del ámbito familiar, con costes impropios de sociedades modernas y prósperas. Con la nueva ley se crea un nuevo Sistema Nacional de Depen dencia, que supone un avance notable en un modelo de cohesión social y en el patrón vigente del estado de Bienestar Social. Merecen la misma consideración aquellos principios sobre los que se proyecta sustentar todo el entramado: el carácter público de la prestación, la universalidad en su dispensación y la igualdad en el acceso por sus beneficiarios. Desde enero de 2007 gracias a esta Ley de amplio consenso, se van a cubrir a los grandes dependientes,

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un colectivo de unas 200.000 personas que tendrán derecho a beneficiarse del sistema de Bienestar Social. Se fijan unos criterios estables para la financiación de las comunidades- en función del número de personas dependientes o de la dispersión geográfica con la garantía de que la gran depen dencia se atenderá de modo preferente, pero todavía falta por definirse la cuantía de las ayudas financieras, la intensidad de servicios a los que tendrá derecho cada usuario según su grado de dependencia (las horas semanales de atención domiciliaria, por ejem plo) y sobre todo, el mecanismo exacto de copago. Tiene un presupuesto aproximado a los 26.000 millones de euros, cantidad que hay que considerar que puede poner en aprietos el objetivo de mantener un déficit público en líneas de mejora sostenida. Si bien tiene un horizonte temporal de 2015, el Ejecu tivo prevé lograr que las aportaciones de los bene ficiarios sufraguen en torno al 40 % del coste del sistema. El nuevo sistema contará con un catálogo de servicios que incluya residencias, centros de día, etc., pero sin mermar nunca la cartera de prestaciones del Sistema Nacional de Salud. Bienvenida sea.

materiales y fomentar la investigación en áreas como el concepto de sufrimiento, los nuevos enfoques en ética asistencial o los fundamentos para una filosofía de los cuidados paliativos.

Wilson Astudillo

CREACION DE LA FUNDACION PALIATIVOS SIN FRONTERAS

PÁGINA WEB SOBRE FILOSOFIA Y CUIDADOS PALIATIVOS (http://www.ehu.es/yvwcaroa/fcp.html) Esta página es una colaboración entre Antonio Casado da Rocha (investigador de la UPV/EHU) y la SOVPAL; nace con el objetivo de albergar documentos y enlaces en el ámbito de la bioética, la filosofía de la medicina y los cuidados paliativos. Contiene noticias, fotos y libros de la SOVPAL, la Guía de recursos sanitarios y sociales en la fase final de la vida en Gipuzkoa, los últimos números de las Notas Paliativas y otros documentos. La página recibe más de 100 visitas mensuales, la mitad de ellas desde España y la otra mitad desde varios países de Lati noamérica. En el futuro esperamos albergar más

Para ver esta página correctamente se recomienda instalar las últimas versiones del Acrobat Reader y el Mozilla, Firefox o Internet Explorer.

NOTASPALIATIVAS ciliaria paliativa, soporte en el duelo, voluntariado paliativo, etc. · Promover la evaluación, mejora, presentación y seguimiento de proyectos destinados a la creación y fortalecimiento de estructuras paliativas de Cui dados Paliativos en esos países ante las diversas instituciones españolas locales, autonómicas, na cionales y europeas. · Colaborar en la formación de personal de las instituciones paliativas de los países en vías de desarrollo, en unidades de Cuidados Paliativos españolas o de otros países, mediante becas para la estancia en estas unidades o el envío de coope rantes docentes y materiales de estudio a sus centros. Con estos fines, la PSF procurará establecer una red de apoyo paliativo en España dentro de las diversas asociaciones de paliativos o fundaciones, constituida por profesionales con formación docente o asistencial y dispuesta a colaborar de forma voluntaria con las actividades docentes que se organicen en los países objeto del apoyo.

La Fundación Paliativos sin Fronteras (FPS), es una organización profesional e independiente sin ánimo de lucro, que se ha creado en España en Diciembre de 2006 para ayudar a mejorar la calidad de vida y la atención paliativa que se da a los pacientes en la fase terminal en los países en vías de desarrollo. Basará su acción en los siguientes elementos: · Colaborar con las instituciones que trabajan en Cuidados Paliativos en estos países para la promoción, formación, desarrollo y funcionamiento de unidades de Cuidados Paliativos, albergues para enfermos terminales y familiares (cuando éstos se hayan desplazado de su lugar de origen), asistencia domi

· Promover en unión a otras entidades afines, diversas acciones de concienciación en España sobre la importancia de los Cuidados Paliativos: Día del Movimiento Paliativo, la solidaridad paliativa como otra forma de cooperación internacional, etc., tanto a través de intervenciones en la prensa, televisión,Internet,etc., páginas web propias y las de sus sociedades amigas. Notas Paliativas da la bienvenida a esta nueva fundación y le desea el mayor de los éxitos.

FUNDACION PALIATIVOS SIN FRONTERAS C/Dr. Ezquerdo 105. 28007. MADRID Tlf.Y FAX 914999632 / 943215176 E-mail:palsinfronteras@terra.es

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NOTASPALIATIVAS En esta vida todo el tiempo que no se consagra al amor, es tiempo perdido.

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Pública y Medalla al Mérito Ciudadano 2001 por el Ayuntamiento de San Sebastián, ha realizado durante el año 2006 las siguientes actividades:

Luis Buñuel en "Así es la aurora" (1955)

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· Cuidado Paliativo y rehabilitación San Sebastián. Congreso Nacional de Rehabilitación. 1 hora. 150 personas.

1. DOCENTES: UNA ATENCION MÁS FAVORABLE A LOS CUIDADORES La Junta de Andalucía ha puesto en marcha un Plan de Atención a las Cuidadoras familiares por el que las 11.238 personas que ofrecen este servicio a los enfermos afectados por una gran discapacidad, cuentan con preferencia en el acceso a los centros sanitarios y en la gestión de los trámites adminis trativos. El paciente suele ser una persona con altos niveles de dependencia, en situación de encama miento prolongado y con un deterioro cognitivo grave. Disponen de un adhesivo en su tarjeta sanitaria en el que se lee Persona Cuidadora de gran disca pacidad. Las Unidades de atención al usuario se encargan de facilitar el acceso de los cuidadores a gestiones que realicen en los centros de salud, o para evitar los desplazamientos innecesarios de la cuidadora, que le reste el tiempo de asistencia. En los centros de especialidades y hospitales se coor dinan las citas y pruebas para que estas se hagan en un solo día. Se dispone de un circuito diferenciado para estas cuidadoras y se está trabajando para que dispongan de un circuito preferente en el transporte sanitario. Se ha realizado una inversión de 1,8 millones en material para domicilios. Una buena idea que debe implantarse en muchos sitios.

MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PA LIATIVOS EN 2006 La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) entidad de carácter científico- social, de Utilidad

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Para difundir la filosofía paliativa en nuestro medio, la SOVPAL ha desarrollado 83 horas de docencia distribuidas de esta forma: · Cuidados Paliativos y Geriatría. 6º Curso de Medi cina. 6 horas. Enero 2006. 40 asistentes. Octavo año que se imparte. · Curso de Cuidados Paliativos. Nazaret Zentroa. 20-28 de febrero de 2006. 16 horas. 20 asistentes. · Cuidados Paliativos en la enfermería geriátrica. San Sebastián Dentro del Curso de Enfermería Geriátrica. CEF y Txara II. Enero y junio de 2006. 19 horas. 10 asistentes. · Curso de Cuidados Paliativos. Irún. Residencia Ama Xantalen. de 24 y 25 de octubre de 2006. 4horas.10 personas. · Cursos de Pastoral sanitaria. Hernani y Zarauz: Marzo Abril 2006. 60 asistentes. · XV Curso de Cuidados Paliativos. Cine y Medicina en el final de la vida. San Sebastián. 10 horas con 80 asistentes. · Curso El proceso de morir: acompañamiento a la persona enferma terminal. Vitoria. Instituto Foral de Bienestar Social de Vitoria. 27-29 de noviembre de 2006. 21 horas.15 asistentes. · Cuidados Cine y el Voluntariado Paliativo. San Sebastián 5 de junio de 2006 al 7 de marzo de 2007. 29 horas. 160 asistentes.

· HORAS IMPARTIDAS: 83 horas. 560 asistentes. 2. ACTIVIDADES DIVULGATIVAS · Se ha publicado el libro: Cine y Medicina en el final de la vida con las ponencias del XV Curso de Cuidados Paliativos para sanitarios que se ha enviado a las principales instituciones sanitarias tanto de nuestra comunidad autónoma y de Hispanoamérica. · Recogida de información de la Guía de Recursos socio sanitarios en el final de la vida para Álava para su edición en 2007. 3. ACTIVIDADES ASISTENCIALES En el año 2006 los distintos programas de la Sociedad tuvieron este balance:

NOTASPALIATIVAS Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa y de la Caixa. Control de calidad: encuestas de satisfacción positivas por parte de los usuarios. · Teléfono Paliativo (943 44 56 16, 943 39 77 73): Ofrece orientación sobre los recursos paliativos existentes dentro de nuestra red sanitaria para ayudar al enfermo en fase terminal y a sus familias tanto durante la enfermedad como en el proceso de duelo, con indicación sobre los apoyos que se pueden conseguir de los Departamentos de Bienestar Social de los Ayuntamientos y Diputaciones, de Osakidetza y las asociaciones pro-enfermos existentes en la Comunidad Autónoma. La mayoría de las llamadas que se han atendido han solicitado información de los recursos para asistencia paliativa a domicilio, para la fase del duelo y la asistencia de voluntariado a domicilio, con varias consultas sobre el tema de las Voluntades Anticipadas. Según el tipo de peticiones realizadas se los ha derivado a los programas correspondientes o se les ha proporcio nado la información solicitada.

· Asistencia Paliativa domiciliaria: El equipo de atención paliativa asiste a personas sin recursos o que sean remitidas por los Departamentos de Bien estar Social de los Ayuntamientos o de la Diputación de Gipuzkoa. Este año se han atendido a 9 enfermos de San Sebastián. Control de calidad: Las encuestas de evaluación del programa revelan un resultado satisfactorio.

· Grupo de voluntariado hospitalario. Existe desde hace 8 años y continua ofreciendo más de 560 horas de servicio a pacientes y familiares en la Unidad de Cuidados Paliativos y en la planta de Convalecencia del Hospital Ricardo Bermingham de San Sebastián y se ha extendido a algunas residencias de la Diputación como Txara 2 de San Sebastián. El programa se financia con la ayuda del Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa y Ayuntamiento de Irún.

· Apoyo en el proceso de duelo: Atención psicológica a personas que tienen problemas en la aceptación de una pérdida familiar. Es un programa que se lleva a cabo con cinco psicólogos y un equipo de volun tariado. El número de personas asistidas en 2006 ha sido de 9 con un promedio de 10 visitas cada una. Se financia con la ayuda del Departamento de

· Grupo de voluntariado a domicilio: de reciente constitución, se ha ofrecido a tres familias con un promedio de dos tardes a la semana, acompañando a los pacientes en sus domicilios y en caso de ingreso hospitalario en él, ofreciendo apoyo social, lúdico al enfermo y de descarga a los cuidadores principales. El programa se financia con la ayuda del Departa

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NOTASPALIATIVAS mento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa y Ayuntamiento de Irún. · Servicio de Préstamos. La Sociedad facilita a quien lo solicite sillas de ruedas, grúas y diversos elementos, según disponibilidades, para atender al enfermo en su domicilio. 4. COOPERACION EXTERIOR La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos durante 2006 ha conseguido 5800 euros del ayuntamiento de Irún para financiar un proyecto de Alimentación infantil y ropa de cama para el Hospital ABEI de Quito, Ecuador. Sovpal ha enviado 300 libros, 200 CD y 500 Notas Paliativas del penúltimo curso sobre Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la termi nalidad para entregar a los asistentes al Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos, realizado en la Isla Margarita del 23 al 25 de marzo de 2006, como una colaboración con la International Hospice Palliative Care y la Fundación Desarrollo, Apoyo e Investigación de Cuidados Paliativos de Venezuela. Durante 2006 la Fundación ADESTE de Madrid ha donado 10000 euros a la Unidad de Cuidados Pa liativos del Hospital ABEI adultos, para el pago de los medicamentos que se emplearon en esa unidad durante ese año. Esto unido a los 9000 euros de 2005 representa una importante aportación para su funcionamiento. Nos congratulamos de haber establecido esta colaboración que está siendo tan positiva para ABEI Ecuador. La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ha pro movido y colaborado muy eficazmente en 2006 en la creación de la FUNDACIÓN PALIATIVOS SIN FRON

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TERAS, en unión de los compañeros de la Fundación ADESTE de Madrid. La Fundación Paliativos sin Fronteras está ya inscrita en el Registro de Funda ciones de España y tendrá como misión promover el desarrollo de estructuras de Cuidados Paliativos en países en vías de desarrollo, especialmente en Hispanoamérica y contribuir a la docencia del per sonal de instituciones paliativas de estos países en España, a través de la creación de una red de apoyo paliativo a nivel nacional e internacional. Nuestro papel será el de colaborar para organizar parte de esta red paliativa y coordinar los proyectos de cooperación de la Fundación en esta Comunidad Autónoma. 5. PLANES DE TRABAJO FUTURO Para el año 2007 la SOVPAL se propone como objetivos fundamentales los siguientes: · Editar dos números de la Revista Cine y Medicina 2007, por invitación de la Universidad de Salamanca. (http://www3.usal.es/revistamedicinacine) · Promocionar los programas de Asistencia paliativa a domicilio, de apoyo en el proceso de duelo, de voluntariado y de Teléfono paliativo a través de la prensa, radio, televisión. · Control de calidad de las prestaciones que ofrecen estos programas de apoyo psicosocial. · Organizar los grupos de autoayuda en el duelo con voluntarios. · Edición de la Guía de Recursos sociosanitarios para el final de la vida en Álava. · XVI curso de Cuidados Paliativos para sanitarios y universitarios en Bilbao. Tema: Medicina Paliativa, un trabajo de todos.

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· Mesa redonda sobre Voluntariado y la Ley de Dependencia. San Sebastián. Marzo 15-16, 2007. ·Continuación III Ciclo de cine y voluntariado Paliativo en San Sebastián- Enero abril 2007. · IV Ciclo de Cine y Voluntariado Paliativo en San Sebastián- Junio-07- marzo 2008. · X Curso de voluntariado paliativo en Vitoria Álava. Abril- Mayo 2007. · Curso de Voluntariado paliativo en el duelo. San Sebastián.

Fundación La Caixa, SUMAN y El Diario Vasco. La Directiva reconoce el magnífico trabajo realizado por el esfuerzo y la dedicación de Joaquín Martínez en la Tesorería, de Elena Urdaneta en Cooperación Exterior, de Rosa Gómez, Representante de la So ciedad Vasca de Cuidados Paliativos y el gran soporte moral y físico de sus 160 socios y voluntarios. Les invita a participar más activamente con sus comen tarios y proyectos para hacer mejor el final de la vida de los pacientes y de sus familias durante este nuevo año. Wilson Astudillo

Iñigo Vega de Seoane

Presidente

Secretario

· III y IV Curso de Cuidados Paliativos y Bioética. Kutxazabal Enero y Mayo 2007. · Edición de Notas Paliativas 2007 (nº9). · Conseguir un aumento del número de horas dedi cadas a docencia en Medicina y enfermería en el País Vasco. · Colaborar con la Fundación Paliativos sin Fronteras, con la International Association of Hospice and Palliative Care (IAHP) y con las instituciones paliativas que lo soliciten de Hispanoamérica.

LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ES UNA INSTITUCIÓN DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EN 1996 Y ES MEDALLA AL MÉRITO CIUDADANO, POR EL AYUNTAMIENTO DE SAN

· Revisión y enriquecimiento de nuestra página web con nuevos links que nos permitan acceder a páginas de Cuidados Paliativos, útiles para nuestros socios. AGRADECIMIENTOS La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos agradece el apoyo recibido en el 2006 de la Diputación Foral de Guipúzcoa, Ayuntamientos de San Sebastián, Rentería, Irún, Caja Laboral Popular, Colegio de Médicos, la Obra Social de la Fundación Kutxa,

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NOTASPALIATIVAS ORGANIZACIONES E INICIATIVAS PALIATIVAS INTERNACIONALES Y REGIONALES · Organización Mundial de la salud www.who.int · Programa de las Naciones Unidas para el SIDA www.UNAIDS.org · Fundaciones Princesa de Gales Memorial Fund www.theworkcontinues.org · Robert Woods Johnson Foundation www.rwjf.org · Fundación ADESTE fundacionadeste@terra.es · Fundación Paliativos sin Fronteras palsinfronteras@terra.es · International Association for Hospice and Palliative care. www.hospicecare.com · International Association for the Study of Pain www.iasp-pain.org · Help the Hospices,UK Forum for Hospice and Palliative Care Worldwide www.helpthehospices.org.uk · Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos www.sovpal.org | sovpal@sovpal.org · Sociedad Española de Cuidados Paliativos www.secpal.com · WHO collaborating Centre, Wisconsin, USA, www.medsch.wisc.edu/painpolicy · American Academy of Hospice and Palliative Medicine (www.aahpm.or) · American Academy of Pain Medicine (www.painmed.org) American Geriatrics Society. (www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/index.shtml) · American Medical Association Education of Physicians on End of Life Care EPEC) www.ama-assn.org/ethic/epec) · American Pain Society www.ampainsoc.org · National hospice and Palliative Care organization www.nhpco.org · International Association for Hospice and Palliative Care. www.hospicecare.com · International Association for the Study of Pain www.halcyon.com/iasp) · National Hospice Organization (www.nho.org) · Pain.com (www.pain.com) · The University of Texas MD Anderson Cancer Center palliative.mdanderson.org · Worldwide Congress on Pain www.pain.com Son muy recomendables estas páginas y sus links: - http://www.anestcadiz.com/base/amigas8.htm - http://www.anestcadiz.com/base/amigas1.htm - http://www.anestcadiz.net/base/legal1.htm - http://www.anestcadiz.net/base/legal2.htm REVISTAS Cancer Pain release www.WHOcancerpain.wisc.edu Hospice information www.hospiceinformation.info IAHPC www.hospicecare.com World hospice Palliative Care Online avril@hospiceinformation.info Palliatif (Francés) irzpalli@vtx.ch Medicina y Cine http://www3.usal.es/revistamedicinacine PÁGINA WEB SOBRE FILOSOFIA Y CUIDADOS PALIATIVOS http://www.ehu.es/yvwcaroa/fcp.html MANUALES Doyle, D. and Woodruff, R. Manual for palliative care. www.hospicecare.com/manual/IAHPCmanual.htm

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VOL. 8 - Nº 1 - DICIEMBRE 2006

NOTASPALIATIVAS

VOL. 8 - Nº 1 - DICIEMBRE 2006

PUBLICACIONES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS · Medicina Paliativa, 1997 · Los Cuidados Paliativos en los ancianos, 1997 · La Comunicación en la terminalidad, 1998 · Estrategias para la atención integral en la terminalidad, 1999 · La familia en la terminalidad, 1999 · Cuidados Paliativos en Geriatría, 2000 · Necesidades Psicosociales en la terminalidad, 2001 · Avances recientes en Cuidados Paliativos, 2002 · El teléfono y la solidaridad. 2003 · Guía de Recursos socio-sanitarios al final de la vida en Gipuzkoa. 2003 · Cuidados Paliativos en Enfermería, 2003 · Dilemas éticos en la fase final de la vida. 2004 · Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad. 2005 · Cine y Medicina en el final de la vida. 2006 FOLLETOS · Cómo ayudar a un enfermo en la fase terminal (en euskera y castellano) Cuarta Edición, 2003 · Cómo ayudar a la familia en la terminalidad, 2º Edición . 2001 · Revista Notas Paliativas. Publicación anual (Gratuita). LIBROS PUBLICADOS POR LOS SOCIOS EN OTRAS EDITORIALES · Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Edgar Astudillo. EUNSA, 4ª Edición, 2002. 620 páginas.47 capítulos. Barañain. Navarra · Ante el dolor. Eduardo Clavé, Editorial Temas de Hoy. Madrid 2000. PEDIDOS: SOV.PAL. tf y fax: 00 34 943-44-56-16 HÁGASE SOCIO O VOLUNTARIO: Si desea hacerse miembro o socio colaborador de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, envíe sus datos personales (nombre, DNI, ocupación, teléfono-fax, dirección) a: SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS C/ Juan XXIII, 6 - Galerías Comerciales 20016 San Sebastián-Donostia, España. Telf. y fax 943/39.77.73 - 349/44.56.16 sovpal@sovpal.org - www.sovpal.org - euspal@euskalnet.net COMITÉ EDITORIAL Enrique Arriola, Wilson Astudillo, Antonio Casado da Rocha, Eduardo Clavé, Elías DíazAlbo, Paz Corral, Enrique Echeburua, Marielo Espina, Amai Latiegi, Angel Morales, Joaquín Martinez V., Carmen Mendinueta, Magdalena Pérez, Iñigo Vega de Seoane, Elena Urdaneta y Carmen Valois. Director: Wilson Astudillo A. Esta revista se edita con el apoyo de los Ayuntamientos de San Sebastián, Rentería, Irún, Pasajes, Diputación Foral de Gipuzkoa y Gobierno Vasco (Departamentos de Sanidad y Bienestar Social), Caja Laboral Popular, La Caixa, y la Fundación Kutxa.

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