FSK 3_2022

FOKUS PÅ

KRÆFTOG SYGEPLEJE

INDHOLD NR. 3

Formanden har ordet 4 Redaktionen har ordet 6

TEMA

Det ungevenlige sundhedsvæsen 8 Hvordan er det at være ung patient med ALL 11 ”Når unge voksne mister” 12 Det palliative forløb med unge – Kultur og Sårbarhed 14

Unge og kræft – hvad er vigtigt i forhold til det at være pårørende? 16 Unge danske kræftpatienters brug og oplevelse af sociale medier 18 Inspirerende oplæg af Bo Snedker Boman 21 Børn med en alvorlig syg mor eller far bliver ofte overset i sygehusvæsenet 23 Unge med kræft sætter dagsorden for forskning 26

LANDSKURSUS 2022

Referat fra generalforsamling i FSK d. 4. november 2022 på Hotel Legoland i Billund 29 Evaluering/oplevelser i forbindelse med Landskurset 2022 31 Vindere af posterkonkurrence, Landskursus 2022 33

NYT FRA FORSKNINGSNETVÆRKET

A research agenda in pain and palliative care 34

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER Landskursus for Palliationssygeplejersker den 22.-23. september 2022 36

Danske Kræftforskningsdage 2022 42 Landskonference for RTT'ere i Danmark 44 Seminar om Senfølger 46

NYT TIL KLINIKKEN

Hvordan påvirker et kræftforløb unges seksualitet? 48

NYT FRA SPECIALUDDANNELSEN I KRÆFTSYGEPLEJE Nye Specialuddannede Kræftsygeplejersker fra Københavns Professionshøjskole 51

NYT FRA SIG

Temadag med SIG-grupperne 2022 52 Efterlysning 54

BOGANMELDELSER

Etik – Dilemmaer 55 Håndbog i sygepleje Hæmatologi 56 Vejen til en ny hverdag 57

Trombose er en hyppig komplikation

FORMANDEN HAR ORDET

Tænk at der allerede er gået 5 år for mig i bestyrelsen af Fagligt Selskab for kræftsygeplejersker. Jeg har ikke fortrudt et eneste sekund. Jeg elsker mit fag og nyder hvert et sekund jeg er i selskab med alle jer ildsjæle som alle har ét fokus, nemlig på sygeplejen til kræftpatienter. Efter vores Landskursus i Billund blev jeg præsenteret som Formandinde Mathiasson. Tak for tilliden, jeg nupper mit 4. år som formand og kan som det første fortælle til jer som ikke har hørt det endnu: medlemskontingentet nedsættes fra 395,- kr. til 200,Kr. årligt fra 1.7.2023.

Det er ikke så tit at man hører at noget bliver billigere i denne tid. Hvor leveomkostningerne bare stiger og stiger. Du må meget gerne være med til at sprede det gode budskab om kontingentnedsættelsen, det kunne jo være at der er flere sygeplejersker som kunne have lyst til at være med.

Den første weekend i november 2022 var jeg og resten af bestyrelsen samlet med 160 dedikerede sygeplejersker på årets landskursus. Ud over de 160 del-

tagere var der ca. 50 udstillere fra industrien og patientforeninger.

Det har været så dejligt at blive beriget med faglige tankevækkende oplæg af dygtige sygeplejersker, patienter, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, Professorer og skuespillere. En ting gik dog igennem alle oplæg det handlede om UNGE voksne som patienter og pårørende.

Hvorfor er det lige netop denne gruppe som er vigtige at have fokus på? Det er det fordi de er et særligt sted i deres liv – hvilket betyder at de har andre behov som patient og pårørende. De unge voksne er i fuld gang med at udforske verden, arbejdsmarkedet og forme deres privatliv med børn eller uddannelse.

Kræftdiagnose sætter en bremse for dette. En kræftdiagnose er ofte et kæmpe chok for unge patienter –”da kræft jo er noget der rammer ældre mennesker”. De unge kommer i kontakt med deres sårbarhed i en tid hvor man ofte er urørlig. Dette kan udløse en choktilstand – de skal pludselig til at revurdere deres fremtidsplaner og

Helle Mathiasson Formand for FSK

sætte deres liv på hold mens vennerne suser derudaf.

Unge passer ofte ikke ind i de tilbud vi har til børn eller voksne, de er en overset gruppe.

Hvor mange unge drejer det sig om? Ca 1400 unge i alderes 15-39 år får en kræftdiagnose hvert år.  Det svarer til 3-4 unge om dagen. Af disse 1400 unge er 61% kvinder og 39% mænd.

Ud over de unge som selv bliver patienter er der jo også de unge som bliver pårørende til en nærtstående. Og er vi gode til det? Vi kan i hvert fald blive bedre til det.

Pårørende børn og unge forsømmes i sundhedsvæsent. Det var konklusionen af Det Nationale Sorgcenters undersøgelse om sundhedspersomers møde med pårørende børn og unge til alvorligt syge i det danske sundhedsvæsen. Rapporten udkom 10 juni 2021.

Du kan læse den her: Sundhedspersoners møde med børn som pårørende

Der var dog et enkelt oplæg som ikke handlede om de unge, men om os som plejepersonale og hvordan vi skal klare at arbejde med den belastning, det kan være at pleje og behandle unge patienter med kræft. Det var psykolog Bo Snedker Boman som holdt en lang stærk tale for os. Det var særligt Bo’s budskab med at huske det kærlige blik på os selv og vores patienter. Vigtigheden af vores søvn, spise kage, huske at kysse, tale om livet og døden og tilgivelsen som står meget stærk i min erindring. Og så hører jeg stadig Karl Emil Petersen sprøde stemme i mit hoved med sangen Frit land:

Sommeren var gået, da jeg rev mig på din torn, alt det smukkeste gør ondt. Fra myggestik ved søerne til trådene i bølgerne, der brænder hendes ben. Vi skal kaste os i bølgerne der slår mod kysten ind frit land, frit land, mit sted

Sangen Frit land

Glæd dig til at læse mere om Landskurset på de næste sider.

God læselyst og glædelig jul

Kærlig Hilsen Helle Mathiasson Formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker.

Forkortet produktinformation for Fragmin®

(dalteparinnatrium)

Injektionsvæske, opløsning 2.500 og 10.000 anti-Xa IE/ml samt og 25.000 anti-Xa IE/ml (med konserveringsmiddel) Injektionsvæske, opløsning i fyldt injektionssprøjte indeholder 2.500, 5.000, 7.500, 10.000, 12.500, 15.000 eller 18.000 anti-Xa IE/ml. Indikationer: Behandling af symptomatisk venøs trombose og forebyggelse af tilbagefald hos patienter med cancer. Forebyggelse af dybe venøse tromboser og tromboemboliske komplikationer. Behandling af dyb venøs trombose. Ustabil koronararteriesygdom, dvs. ustabil angina og non Q-tak myokardie infarkt indtil interventionel behandling kan etableres. Forebyggelse og behandling af koagulation i venekanyler, slanger og apparatur til ekstrakorporal cirkulation. Dosering*: Pædiatrisk population: Sikkerhed og virkning er ikke klarlagt og der kan ikke gives dosis anbefalinger. Peak anti-Xa niveau bør måles ca. 4 timer efter indgift hos særlige populationer, herunder børn. Administreres dosis 1 gang daglig bør peak anti-Xa niveauet være mellem 0,5 og 1,0 IE/ml (4 timer efter indgift). Ved lav eller skiftende nyrefunktion som hos nyfødte er tæt monitorering påkrævet. Ved profylakse bør anti-Xa ligge mellem 0,2-0,4 IE/ml. Voksne: Behandling af symptomatisk venøs trombose og forebyggelse af tilbagefald hos patienter med cancer: I de første 30 dage gives 200 anti-Xa IE/kg legemsvægt s.c. 1 gang dagligt (total daglig dosis bør ikke overstige 18.000 anti-Xa IE). I de efterfølgende 5 måneder gives ca. 150 anti-Xa IE/kg s.c. 1 gang daglig ved hjælp af engangssprøjter ud fra doseringsoversigten angivet i produktresuméet. Dosisreduktion ved kemoterapi-induceret trombocytopeni og signifikant nyresvigt. Tromboseprofylakse hos patienter med moderat risiko for trombose (almen kirurgi): På operationsdagen, 1-2 timer før operation 2.500 anti-Xa IE s.c. Herefter 2.500 anti-Xa IE s.c. hver morgen i 5 dage eller til patienten er fuld mobiliseret. Tromboseprofylakse hos patienter med høj risiko for trombose (f.eks.total hoftealloplastik): 5.000 anti-Xa IE s.c. aftenen før operation og herefter 5.000 anti-Xa IE s.c. hver aften i 5 dage eller mere afhængigt af patientens mobilisation og profylakserutine. Alternativt gives 2.500 anti-Xa IE s.c. 1-2 timer før operation samt 2.500 anti-Xa IE s.c. 12 timer senere. Herefter 5.000 anti-Xa IE s.c. hver morgen i 5 dage eller mere afhængigt af patientens mobilisation og profylakserutine. Behandling af akut dyb venøs trombose: 200 anti-Xa IE/kg legemsvægt s.c. 1 gang dagligt, max. 18.000 anti-Xa IE dagligt eller 100 anti-Xa/kg legemsvægt s.c. 2 gange dagligt. Dosering 2 gange dagligt anvendes fortrinsvis til patienter med forøget blødningsrisiko. Monitorering af behandlingen er normalt ikke nødvendig. Behandling af ustabil koronararterie sygdom, dvs. ustabil angina og non Q-tak myokardieinfarkt: 120 anti-Xa IE/kg legemsvægt s.c. 2 gange daglig. Max.dosis er 10.000 anti-X IE/12 timer. Behandlingen bør fortsættes i mindst 6 dage. Revaskularisation: Det anbefales at give Fragmin til patienter, der afventer revaskularisation, indtil dagen for den invasive procedure (PTCA og CABG). Efter en initial stabilisering i 5-7 dage, hvor dosis justeres efter legemsvægt (120 anti-Xa IE/kg legemsvægt 2 gange daglig) gives Fragmin som fast dosis på 5.000 anti-Xa IE (kvinder < 80 kg og mænd < 70 kg) eller 7.500 anti-Xa IE (kvinder < 80 kg og mænd < 70 kg) 2 gange daglig. Total behandlingsperiode bør ikke overskride 45 dage. Samtidig behandling med lavdosis acetylsalicylsyre anbefales. Forebyggelse og behandling af koagulation i venekanyler, slanger og apparatur til ekstrakorporal cirkulation: Kronisk nyreinsufficiens uden blødningsrisiko, langtids hæmodialyse (> 4 timer): Bolus i.v. injektion 30-40 anti-Xa IE/kg legemsvægt efterfulgt af infusion af 10-15 anti-Xa IE/kg legemsvægt/time. Korttids hæmodialyse (< 4 timer): Som langtids hæmodialyse eller som en enkelt bolus i.v. injektion af 5.000 anti-Xa IE. Patienter med akut nyresvigt med høj blødningsrisiko: Bolus i.v. injektion 5-10 anti-Xa IE/kg legemsvægt efterfulgt af infusion af 4-5 anti-Xa IE/kg legemsvægt/time. Kontraindikationer*: Overfølsomhed over for dalteparinnatrium, andre lavmolekylære hepariner eller øvrige indholdsstoffer. Akut gastrointestinal ulceration eller blødning, cerebral eller anden aktiv blødning. Akutte cerebrale insulter. Alvorlige koagulationsforstyrrelser. Akut /subakut septisk endocardit. Skader eller operation på centralnervesystemet, øjne eller ører. Tidligere bekræftet eller mistanke om immunologisk medieret heparin-induceret trombocytopeni (type II). Spinal eller epidural anæstesi eller andre procedurer, som kræver spinalpunktur. For tidligt fødte og nyfødte (gælder kun hætteglas pga. indholdet af benzylalkohol). Særlige advarsler og forsigtighedsregler vedr. brugen*: Må ikke anvendes i.m. Intramuskulær injektion med andre lægemidler skal undgås, når døgndosis overskrider 5.000 IE pga. risiko for hæmatom. 25.000 anti-Xa IE/ml (hætteglas) er konserveret med benzylalkohol, der kan give anafylaktoide reaktioner og forgiftningsreaktioner hos børn < 3år ligesom det har været forbundet med ”gasping syndrome”/dødsfald hos børn. De laveste doser af benzylalkohol, hvor der ses toksisk virkning kendes ikke. Risiko for toksisk virkning af benzylalkohol afhænger af mængden af benzylalkohol samt lever og nyrers evne til af skille sig af med lægemidlet. Patienter tromboseprofylaktisk behandling med lavmolekylære hepariner eller heparinoider har risiko for at udvikle epiduralt eller spinalt hæmatom ved neuraxial anæstesi eller spinalpunktur. Dette kan føre til langvarig eller permanent lammelse. Risikoen øges ved anvendelse af indlagte epiduralkatetre til administration af analgetika eller ved samtidig anvendelse af lægemidler, der påvirker hæmostasen, såsom NSAID, trombocytinhibitorer eller andre antikoagulantia. Risikoen synes også at øges ved traumatisk eller gentagen epidural eller spinal punktur. Tæt monitorering af patienterne anbefales. Hvis der ses neurologisk beskadigelse er omgående dekompression nødvendig. Profylaktiske doser af Fragmin er ikke tilstrækkelige til at undgå trombose hos patienter med kunstige hjerteklapper. Fragmin anbefales ikke til dette. Ved langtidsbehandling af ustabil koronararterie sygdom, bør dosisreduktion overvejes ved nedsat nyrefunktion. Forsigtighed tilrådes hos patienter med trombocytopeni og trombocytdefekter, alvorlig lever- eller nyreinsufficiens, ikke kontrolleret hypertension, hypertensiv/ diabetes retinopati og kendt overfølsomhed for heparin og/eller lavmolekylære hepariner samt ved højdosis Fragmin-behandling af nyligt opererede patienter. Trombocyttælling anbefales før behandling startes og regelmæssigt under behandling. Monitorering af Fragmins antikoagulerende effekt er normalt ikke nødvendig, men bør overvejes hos visse patientgrupper. Patienter kronisk hæmodialyse kræver normalt kun få dosisjusteringer, hvorimod patienter i akut hæmodialyse bør monitoreres omhyggeligt. Hyperkaliæmi: Specielt hos patienter med diabetes mellitus, kronisk nyresvigt, præ-eksisterende metabolisk acidose, forhøjet plasma-kalium eller patienter behandling med kaliumbesparende lægemidler. Hvis et transmuralt myokardieinfarkt opstår hos patienter med ustabilt koronararteriesygdom kan trombolytisk behandling være indiceret. Samtidig anvendelse af Fragmin og trombolytisk behandling øger blødningsrisikoen. De forskellige lavmolekylære hepariner har forskellige karakteristika og forskellige dosisrekommandationer. Det er derfor vigtigt at følge de specifikke anbefalinger for det enkelte produkt. Omhyggelig monitorering af ældre >80 år, pga. øget risiko for blødningskomplikationer. Interaktioner*: Samtidig indgift af medicin med virkning på hæmostasen kan forstærke den antikoagulerende virkning. Forsigtighed ved samtidig administration af dalteparin og NSAID eller højdosis acetylsalicylsyre til patienter med nyresvigt. Patienter med ustabil koronararteriesygdom bør dog have oral lavdosisacetylsalicylsyrebehandling, med mindre dette er specifikt kontraindiceret. Interaktion kan ikke udelukkes for følgende lægemidler: iv. nitroglycerin, højdosis penicillin, sulfinpyrazon, probenecid, etacrinsyre, cytostatika, kinin, antihistamin, digitalis, tetracyclin, tobaksrygning, askorbinsyre. Graviditet og amning*: Dalteparin passerer ikke placenta. Kan anvendes til gravide hvis indiceret. 25.000 anti-Xa IE/ml (hætteglas) er konserveret med benzylalkohol og bør derfor ikke anvendes til gravide, da benzylalkohol passerer placenta. Epidural anæstesi er absolut kontraindiceret under fødsel, hos mødre i behandling med højdosis antikoagulantia. Særlig forsigtighed anbefales ved øget risiko for blødning fx hos perinatale kvinder. Amning: Erfaring savnes. Bivirkninger*: Almindelige: Reversibel non-immunologisk medieret trombocytopeni (type I), blødninger (dosisafhængige og oftest milde). Alvorlige blødninger er set, nogle med letalt udfald), alopeci, let til moderat forhøjelse af ASAT/ALAT (forbigående), subkutant hæmatom eller smerte på injektionsstedet. Ikke almindelige: Immunologisk medieret heparin-induceret trombocytopeni (type II) med eller uden arteriel og/eller venetrombose eller tromboemboliske komplikationer. Intrakraniel blødning (i nogle tilfælde letal), allergiske reaktioner. Sjældne: Hudnekroser. Meget sjældne: Epiduralt/spinalt hæmatom. Frekvens ukendt: Retroperitoneal blødning (i nogle tilfælde fatal) og anafylaktoide reaktioner. Herudover er set: Trombocytopeni (type II, med eller uden association til trombotiske komplikationer), udslæt, anafylaktoide reaktioner. Overdosering*: Den antikoagulerende virkning kan hæmmes af protamin. Protamin har en hæmmende virkning på den primære hæmostase og bør kun anvendes nødstilfælde. Indehaver af markedsføringstilladelsen: Pfizer ApS, Lautrupvang 8, 2750 Ballerup.

Pakninger:

Vnr Lægemiddel form og styrke 42 04 71

Injektionsvæske, engangssprøjte 2.500 anti-Xa IE/ml 10 stk 00 10 04 Injektionsvæske, engangssprøjte 2.500 anti-Xa IE/ml 25 stk 42 04 97

Injektionsvæske, engangssprøjte 5.000 anti-Xa IE/ml 10 stk 00 10 29 Injektionsvæske, engangssprøjte 5.000 anti-Xa IE/ml 25 stk 39 97 33 Injektionsvæske, engangssprøjte 7.500 anti-Xa IE/ml 10 stk 44 71 10 Injektionsvæske, engangssprøjte10.000 anti-Xa IE/ml 5 stk 44 71 36 Injektionsvæske, engangssprøjte 12.500anti-Xa IE/ml 5 stk 44 71 51 Injektionsvæske, engangssprøjte 15.000 anti-Xa IE/ml 5 stk 44 70 52 Injektionsvæske, engangssprøjte18.000 anti-Xa IE/ml 5 stk. 08 54 23 Injektionsvæske, hætteglas 25.000 anti-Xa IE/ml 1 x 4 ml 42 01 17 Injektionsvæske, glasampul 10.000 anti-Xa IE/ml 10 x 1 ml Dagsaktuel pris findes på www.medicinpriser.dk. Udlevering: B. Tilskud: Ja. De med * mærkede afsnit er omskrevet og/eller forkortet i forhold til det af Lægemiddelstyrelsen godkendte produktresumé dateret den 9. oktober 2018. Produktresuméet kan vederlagsfrit rekvireres hos Pfizer ApS, Lautrupvang 8, 2750 Ballerup, tlf. 44 20 11 00. fragmin 106 ASmPC. 13oktober2020 Pfizer • Lautrupvang 8 • 2750 Ballerup • Tlf. 44 20 11 00 • www.pfizer.com

REDAKTIONEN HAR ORDET

Efteråret går på held og vinteren kommer langsomt snigende med dens kulde og mørke. Men med vinteren kommer også julen med mange lys, glade smil og latter. Det er tid indendørs sysler, stearinlys i vinduerne og masser af samvær med dem vi holder allermest af.

Midt i al julehyggen håber vi du også har tid til at læse lidt i denne nye udgave af ”Fokus på Kræft og Sygepleje”. I dette nummer samler vi op på årets veloverståede Landskursus og det er derfor de unge patienter og de unge pårørende der er i fokus.

Artiklerne er skrevet af oplægsholdere samt deltagere på Landskurset og kan derfor give jer der ikke deltog i kurset indblik i de mange spændende oplæg fra dagene i Legoland.

Enkelte skribenter er sprunget fra i sidste øjeblik og det har desværre ikke været muligt at erstatte dem med kort varsel. Men tøv ikke, der er stadig masser af spændende læsning.

Bladet er også ”krydret” med et en artikel fra klinikken omhandlende de unge patienter. Så lav dig et krus varm glögg, find julegodter og brunkager frem, læn dig god tilbage i sofaen og nyd årets sidste udgave af ”Fokus på Kræft og Sygepleje”.

I 2023 vil vi forsøge at rykke lidt på, hvornår bladene udkommer. Redaktionen og bestyrelsen har længe ønsket, at der ikke skal udkomme et blad umiddelbart efter sommerferien da det, forståeligt nok, er svært at få skribenter til at arbejde på deres artikler i sommerferien. Det har heller ikke været optimalt, at redaktionsgruppen har skullet færdiggøre et blad i deres sommerferie. For at få datoerne til at gå op, vil der i 2023 kun komme to blade. Fra 2024 udgiver vi igen tre blade som vanligt. Vi håber på jeres forståelse for dette. Så snart temaer og deadlines for bladene i 2023 er fastlagt vil det fremgår af hjemmesiden.

God læselyst

Redaktionen

Klinik

Onkologisk sengeafsnit D1

Aalborg Universitetshospital Carsten.fsk@gmail.com

Afsnit

Aarhus

Mona.gundlach@regionh.dk

Redaktionsgruppen består af:

Carsten Rye Gregersen

Sygeplejerske

for kirurgi og kræftbehandling

Jeanette Pedersen Specialuddannet Kræftsygeplejerske

for kvindesygdomme

Universitetshospital Jeanpede@rm.dk

Mona Gundlach Specialuddannet Kræftsygeplejerske

Center for Kræft og Organsygdomme, Afdelingen for kræftbehandling, klinik 5012, Rigshospitalet

Det ungevenlige sundhedsvæsen

Unge er i konstant udvikling og de har unikke behov og udfordringer i sundhedsvæsnet. Ungdomslivet bliver i høj grad også påvirket af sygdom og behandlingen og ungdomslivet udfordrer behandlingen af sygdom. Der er et behov for større viden og forståelse for unges situation i sundhedsvæsenet, hvilket de nationale anbefalinger for et ungevenligt sundhedsvæsen sætter fokus på.

fra forældre. Men kræft sætter en stor fed stopper for alt dette og mere til.

Ph.d.-studerende/cand.scient.san/ sygeplejerske, Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø, ena.lindhart.thomsen@regionh.dk 23814776

Jeg var 24 år da man fandt ud af, at jeg havde brystkræft. Selvom systemet havde godt fat i mig, blev jeg ikke altid mødt i øjenhøjde, med de behov, problematikker og frustrationer jeg havde. Jeg blev til tider sammenlignet med og talt til som om jeg var et 70-årigt menneske i forhold til min livssituation og behandlingsforløb. Hvis sundhedsvæsnet havde været mere ungevenligt, ville jeg havde grædt færre tårer og følt mig mindre håbløs i den uvidenhed jeg stod over for.

Udvikling af anbefalingerne

Sari er desværre langt fra alene om at føle, at hendes behov blev overset i et system, der traditionelt er adskilt i børne- og voksenspecialer. Kræftens bekæmpelse har ved en spørgeskemaundersøgelse blandt unge med kræft fundet, at 94% havde behov for at tale med en fagperson om, hvordan sygdom/behandling kan påvirke deres ungdomsliv, hvor hele 53% desværre oplevede, at det kun blev gjort i ringe grad eller slet ikke (1). Forskning de seneste mange år har vist, at unge har bedre forudsætninger

for at balance deres hverdagsliv og sygdom, hvis sundhedsvæsenet er i stand til at vise forståelse og imødekomme de unges særlige behov og udfordringer (2). Ungdomsmedicinsk Videnscenter fra Rigshospitalet ønskede derfor at udvikle nationale anbefalinger for et ungevenligt sundhedsvæsen så unge, som Sari, i fremtiden vil føle sig set. Anbefalingerne blev udviklet i 2019-20 i tæt samarbejde med et landslækkende ekspertpanel bestående af 35 kronisk syge unge, 73 relevante afdelings- og klinikledere fra både somatiske og psykiatriske børneunge- og voksenafdelinger, samt 55 sundhedsprofessionelle med erfaring inden for ungdomsmedicin (3,4). Anbefalingerne rummer i alt 19 nøgleelementer, som er samlet under fem overskrifter:

De grundlæggende kompetencer Ungdomsårene er forbundet med markante biologiske, psykologiske og sociale forandringer, som alle kan påvirke den unges sygdom og behandling. For at kunne yde ungevenlig pleje og behandling, skal al relevant personale modtage undervisning om unge og de-

Hvorfor er det vigtigt og en nødvendighed at have et ungevenligt sundhedsvæsen?

Fordi livserfaring kommer med alderen. En ung på 15, 20, 25 eller 30 er stadig en person under rekonstruktion fra barn til voksen. Erfaringerne er først ved at tage form og ens hylde i samfundet er først ved at blive sat op. Fokusset ligger på hvem man er, ens uddannelse, venner, kærester, arbejde og løsrivelse

Ena Lindhart Thomsen

Sari Cornelia Simonsen

26 år, erklæret kræftfri, medlem af UNGEPANELERNE I DANMARK

Inspiration til kliniknære tiltag

De grundlæggende kompetencer

¬ Arranger personaletræning

¬ Overvej jeres arbejdsgange og om unge er inkluderet i vejledninger og politikker

¬ Se en eller flere af filmene om anbefalingerne på www.ungepanel.dk

¬ Diskuter og overvej hvilke særlige udfordringer og behov unge har på jeres afdeling?

res specielle behov. Derudover skal der sættes tid af til, at personalet kan informere udviklingstilpasset og at den unge kan stille spørgsmål og bringe deres dagsorden på banen.

De rette ord til det rette udviklingstrin

De rette ord til det rette udviklingstrin

Det altafgørende ungdomsliv og den mentale sundhed

¬ Tilpas information og kommunikation til den unges individuelle forudsætninger mht. alder, kognitive udvikling, modenhed og erfaring jvf. Sundhedsloven § 16

¬ Afstem forventninger og afsæt tid til den unges dagsorden, spørgsmål og bekymringer

¬ Husk at unge er eksperter på deres liv. Vær ydmyg og nysgerrig og spørg hvad der fylder i forhold til livet med sygdom

¬ Spørg unge om deres ungdomsliv og psykosociale trivsel fx via ungdomsanamnesen HEADS (5)

– Brug evt. vendinger som ”Jeg har talt med andre unge på din alder, som... Er det noget du kan genkende?”

¬ Overvej rutinemæssig screening af mental trivsel fx via WHO-5 (6)

Unge udvikler sig hele tiden og får gradvist en større forståelse af mere komplekse og langtidssigtede problemstillinger. Sundhedsprofessionelle skal derfor tilpasse kommunikationen til den unges individuelle udviklingstrin og ikke være bange for at gentage vigtige ting. Informationen skal altid være ærlig og fyldestgørende og som hovedregel rettet mod den unge og ikke deres forældre.

Det altafgørende ungdomsliv og den mentale sundhed

Den betydningsfulde involvering

¬ Den unge kan nysgerrigt spørges ind til:

– Hvad er vigtigt, at vi taler om i dag?

– Hvor meget fylder din sygdom/behandling? – evt. opdelt på fysisk, psykisk, socialt inkl. uddannelse og fritid

– Hvor meget vil du vide om din sygdom?

– Hvad har du fået fortalt om din sygdom/behandling? Og må jeg fortælle dig lidt mere?

Den gradvise autonomi og den trygge transition

¬ Støt familien i overgangen fra at dele ansvaret til at den unge får kompetencer til at kunne varetage behandlingen selv. Anvend fx parathedsliste til at synliggøre nødvendige kompetencer. Find parathedslister mm på www.transitionsforløb.dk

¬ Informer unge og deres forældre om, hvad de kan forvente i forbindelse med transition og overgang mellem afdelinger.

VIL DU VIDE MERE?

Du kan læse meget mere om anbefalingerne og downloade plakaten ”Vejen til et ungevenligt sundhedsvæsen” på

UNGEPANELERNE I DANMARKs hjemmeside www.ungepanel.dk

Scan QR-koden og kom direkte ind på kampagnehjemmesiden, hvor du også kan finde inspirations materiale til at arbejde med anbefalingerne på din afdeling og fem korte film, der sætter fokus på hver sin anbefaling.

Langt det meste af den unges liv bliver levet udenfor hospitalets mure, hvor uddannelse, venner og fritid er afgørende og mental mistrivsel blandt unge er blevet et samfundsproblem. Personalet skal derfor spørge ind til de unges ungdomsliv og mentale sundhed og overveje, hvordan den enkelte unge bedst kan støttes i at få et givende ungdomsliv. Her er begreber, som fleksibilitet og helhedsorienteret behandling nøglebegreber.

Vejen til et ungevenligt sundhedsvæsen

Unge er i konstant udvikling. De uddanner sig, forelsker sig, fordyber sig, bliver selvstændige, eksperimenterer, tager chancer, drømmer om fremtiden og lever i nuet. Sygdom og behandling udfordrer alt dette. Og unges færd med at udforske livet kan påvirke behandling og sygdom. For unge er den perfekte behandling på papiret ikke nødvendigvis den bedste

kan det være svært at få behandlingen passet ind. Hvis der er travlt i skolen, kan det være uoverskueligt med en formiddagskonsultation. Og hvis man møder travlhed og lægelatin, kan det være svært at spørge om sin behandling og dele sine bekymringer.

i virkeligheden. Når der skal balanceres mellem venner, uddannelse og fritid,

Der er behov for større forståelse for unges situation i sundhedsvæsenet, og selvom der er sket meget, er der behov for at gøre endnu mere. 15% af danske unge lever med fysisk eller psykisk sygdom, som påvirker dem i hverdagen, og alt for mange unge med fysiske sygdomme udvikler mental mistrivsel. En bedre behandling af unge er en investering fremtiden – fordi unge med kroniske sygdomme bliver voksne med kroniske sygdomme.

Behandlingen af unge skal ikke overlades til ildsjæle. De skal tilbydes den bedste behandling – altid! Det stiller nye krav til sundhedsvæsenet, og forandringen starter med fokus på fem centrale områder.

Det altafgørende ungdomsliv og den mentale sundhed Unges liv ændrer sig konstant, og uddannelse, venner og fritid er afgørende. Derfor er det nødvendigt med fleksibilitet og en helhedsorienteret behandling. Unge har brug for en invitation til at tale om adfærd og mental trivsel.

De grundlæggende kompetencer Behandling af unge kræver viden og forståelse for deres særlige udfordringer og behov, men kun få i sundhedsvæsenet har modtaget undervisning om unge. Al relevant personale skal uddannes i unges særlige forhold, og der skal sikres kontinuitet og kommunikation på tværs af afdelinger.

De rette ord til det rette udviklingstrin Unge udvikler sig individuelt, og det har stor betydning for, hvordan vi taler med dem, og hvad vi taler med dem om. Information skal være ærlig, fyldestgørende, udviklingstilpasset og som hovedregel rettet mod den unge og ikke længereforældrene.

Den betydningsfulde involvering Involvering er afgørende for at skabe ejerskab hos den unge – uanset om det handler om behandlingsrutiner eller håndtering af symptomer. Hvis behandlingen skal lykkes, er det vigtigt at vide, hvad der er vigtigt for den unge.

Den gradvise autonomi og den trygge transition Der sker mange forandringer og skift, når man er ung. Man er på én gang ved at blive selvstændig, men ofte stadig afhængig af sine forældre. Det er derfor vigtigt at støtte både unge og deres forældre i en gradvis transition, så overgangen til livet som voksen patient sker planlagt og trygt.

Den betydningsfulde involvering

Involvering af den unge i egen sygdom og behandling er altafgørende for at plejen og behandlingen kan lykkes. Den unge bør derfor involveres i planlægningen af behandlingsrutiner og håndtering af symptomer og bivirkninger.

REFERENCER

Den gradvise autonomi og den trygge transition

Selvstændighed og løsrivelse fra forældrene er en naturlig del af at være ung – også når man er ung og syg. Sygdom kan dog gøre, at unge har perioder, hvor de er mere eller mindre afhængige af deres forældre. Det er derfor vigtigt, at

vi hele tiden støtter den unge og familien i den gradvise overgang til voksenlivet, hvor en planlagt og tryg overgang til voksenafdelingen er ekstra vigtig.

1. Kræftens Bekæmpelse. At være ung og få kræft. www.cancer.dk/dyn/resources/File/file/5/6555/1502882404/at-vaere-ung-og-faa-kraeft-2015.pdf

2. Ambresin AE, Bennett K, Patton GC, Sanci LA, Sawyer SM. Assessment of Youth-Friendly Health Care: A Systematic Review of Indicators Drawn From Young People’s Perspectives. J Adolesc Health. 2013 Jun;52(6):670–81.

3. Thomsen EL, Hertz PG, Blix C, Boisen KA. A national guideline for youth-friendly health services developed by chronically ill young people and health care professionals – a Delphi study. Int J Adolesc Med Health. 2020 Sep 2;

4. Thomsen, EL, Hertz, PG, Blix, C, Boisen, KA. Danske anbefalinger til et ungevenligt sundhedsvæsen. Sygeplejersken FagForskning. 2020;3:52–7.

5. Goldenring JMRD, Rosen DS. Getting into adolescent heads: An essential update. Contemp Pediatr. 2004 Jan 1;21:64–90.

6. Bech P, Olsen LR, Kjoller M, Rasmussen NK. Measuring well-being rather than the absence of distress symptoms: a comparison of the SF-36 Mental Health subscale and the WHO-Five Well-Being Scale. Int J Methods Psychiatr Res. 2003;12(2):85–91.

Hvordan er det at være ung patient med ALL

- nu rask v Kasper Darling Willemoes Hansen

Skrevet af Aase Toftegaard Hæmatologisk afdelige X, OUH

Kaspers stadieinddeling bliver ret hurtigt ændret fra Standard til High risk og her oplever han en læge der giver dødsdom og ikke håb – vedkommende for ikke lov at tale med Kasper mere. Han får heldigvis en kontaktlæge, der forstår Kasper og hans behov for at få håb og ikke mindst struktur i de informationer der gives. Han beskriver en ændring i behandlingen på et tidspunkt – hvor hans læge giver ham tid til at vænne sig til tanken – han får et par dage hjemme. Kasper beskriver at han har brug for ærlighed, ikke beskeder der er pakket ind.

at han fik sin medicin og det var den rigtige.

Kaspers forløb skulle gerne afsluttes den 24/12 2022 – der tager han sin sidste pille.

En genfortælling af en ung mand der beskriver sit sygdomsforløb set igennem hans og hans families briller.

Kasper er i dag 26 år, blev syg i 2017. Var dengang en veltrænet ung mand med en god livsstil, havde en dejlig familie og en sød kæreste, der to år før havde mistet sin far til kræft. Kasper har en velbehandlet ADHD, og beskriver at for ham er struktur meget vigtigt.

Debuten er som ved mange – søger læge pga. symptomer, der ikke rigtig forsvinder, der tages blodprøver og pludselig ser de sig selv på OUH, og så videre til Skejby hvor behandlingen skal foregå.

Jeg vil prøve at beskrive det Kasper fortæller, da han står foran 150 kræftsygeplejersker på Landskursus – modigt, stærkt og på mange måder skræmmende.

Helt fra start har Kasper en oplevelse af at han bliver overrumplet af de ting han skal igennem. Han oplever at det er en studerende der skal tage knoglemarvsprøve, hvilket ikke er rart. Han får en diagnose og med det samme skal han aflevere en sædprøve, hvilket selvfølgelig også er overrumplende, da han ikke helt er med på hvad der skal foregå derefter.

Kaspers forløb med behandling er hårdt – der er ikke meget tid hjemme i vante rammer og målet er en knoglemarvstransplantation med en donor der matcher (han har kontakt med sin donor i dag).

Forløbet på Skejby beskriver Kasper som meget svingende, på sengeafdelingen følte han mange svigt at systemet. Han oplever at personalet ikke vidste hvad de havde med at gøre og at plejepersonalet svarede på noget de ikke havde forstand på. Han fortæller det er ok at man ikke ved alt, men så find nogen der ved det.

Kasper var to gange på intensiv, forløbet meget hårdt og Kasper har været meget tæt på at dø. Han beskriver at han havde en nærdødsoplevelse, som Kaspers hustru hjælper med at beskrive.

Hans forløb var præget af mistillid, manglende fælles forståelse af de problematikker der var. Kaspers oplevelse var, at man som plejepersonale ikke lyttede på ham og ikke forstod ham. Han var på et tidspunkt i et misbrug, hvor han følte at han ”bare” fik morfin iv for at lukke munden på ham.

Kaspers familie var omkring ham det meste af tiden, de følte ligeså at de skulle tjekke hvad der blev gjort ved Kasper,

Kasper har nogle råd til os som Personale: Sæt jer ind i patienten og dennes historie og behov. Lyt til hvad patienten siger og lyt til de pårørende, de kender patienten bedst.

Husk at sæt jer ind i behandlinger og bivirkninger – inden i informerer og gør- fik f.eks. at vide at han kunne få børn efter helkropsbestråling – det giver håb som Kasper siger – hvilken mand vil ikke gerne selv kunne lave sin børn. Han beskriver at han får en tatovering uden at være informeret – ”det kunne vel ha’ været klaret med Henna”.

Kasper har i forløbet haft god glæde af servicepersonale. Har efterfølgende været i kontakt med præst og psykolog som ikke var en god oplevelse. Pernille fra rehabiliteringen I Varde har sammen med Unge og Kræft været med til at få Kasper på sporet igen.

På spørgsmålet om hvordan han kan få tillid til Sundhedssystemet igen siger han:

Det fik jeg i sidste uge da vi fødte vores datter og han mener generelt at sundhedssystemet er blevet bedre.

Et råd fra Kasper er:

I skal turde at bryde jeres normer –at give patienterne lov til at gøre noget andet – ex at udsætte kemo et par dage.

”Når unge voksne mister”

ved Kathrine Winnerskjold

Rigshospitalet,

Mave- og Tarmkræft, klinik 5012

Kathrine kommer op på scenen og bliver præsenteret. De næste 45 minutter beretter og bevæger hun hele salens deltagere med fortællingen om hvordan det har påvirket hele familien og i særdeleshed hende selv at leve med en kræftsyg far gennem 7 år.

Kathrine er i dag 22 år, bor i Århus, arbejder som pædagogmedhjælper i en børnehave. Kathrines nærmeste familie er i dag kæreste, mor, en storbror og to mindre søskende. Kathrines far døde efter at have levet med kræftsygdom i 7 år.

Kathrine er desuden frivillig i organisationen ”børn, unge og sorg”. Arbejdet føles meningsfuldt, det var blandt andet her Kathrine oplevede at kunne ”placere” sin sorg, møde andre unge, der også have mistet. Kathrine søger gennem oplæg at sætte fokus på at være et ungt voksent tabsbarn.

Katrines historie giver indsigt i: Hvordan man som barn forholder sig til at få at viden at far er syg?

”Vi blev alle kaldt ud i køkkenet, vi havde fornemmet noget var galt, men tænkte: åh, nej skal de nu skilles?

Vi var slet ikke forberedt og blev meget forvirrede, vi vidste ikke noget om kræft og tænkte at nu skulle vores far dø!

Gennem de 7 år har der til stadighed været behov for information og indsigt i eventuelle scenarier for fremtiden ” Jeg ville gerne tale om hvordan han kunne få det”

Hvordan man lever med viden om at far er syg?

Kathrine fortæller at hun i en lang periode troede at hendes far blev rask. Han var ikke fysisk påvirket af sin sygdom, så hun levede i flere år med en for hende rask far.

Kathrines år på efterskole opleves som et ”fed tid” med plads til ungdomsliv, men også en tid hvor hun kun oplevede brudstykker af sin fars forløb, hvor han bliver tiltagende påvirket af sin sygdom. Kathrine oplevede selv at være dårlig til at spørge ind til fars tilstand, men føler også at forældrene brugte hinanden og ikke inddrog hende.

Kathrine oplever at der er særlige episoder i hendes liv, der efterlader behov for at forholde sig til at far er alvorlig syg: Det er bl.a. under et forældrebesøg på efterskolen, hvor hun og alle andre kan se at far er syg. Eller i gymnasiet, hvor en klassekammerat er meget påvirket af sin mormors død.

Hvordan man lever et ungdomsliv med en alvorlig syg far?

Kathrines fortælling om de sidste år med sin far afspejler megen ensomhed. Kathrine får ikke opbygget faste venskaber i sin gymnasietid, der er ingen til at ”gribe bolden når jeg er ked af det”. ”Jeg er alene med bekymringer og håb. Lever far når jeg skal giftes og får børn?”.

Kathrine gengiver at have mistet sit ungdomsliv, ikke haft energi til at gå i byen, haft svært ved at overskue tingende og at ”livet var gået lidt i stå”.

Kathrine oplever at søsteren stiller mange spørgsmål, men alligevel ikke rigtig vil vide for meget.

Kathrine oplever det problematisk, at forældrene ikke ønsker at informere hendes søster, som er rejst på udveks-

Karen Anna Riis-Pedersen

Klinisk Sygeplejespecialist

Center for Kræft og Organsygdomme, Afdeling for Kræftbehandling

lingsophold. Oplever at blive sur på sine forældre.

Hvordan man kommer videre i livet efter at have mistet?

Kathrine beskriver en smuk sidste tid og afsked med elsket far på hospice. Vil altid mindes en smuk begravelse, hvor alle ville tage afsked med deres far.

Kathrine beskriver at hun besøger sin fars gravsted og taler med sin far. At hun forsøger at have sin far med i hverdagen, hun bruger sin bror, da han ligner deres far.

At hun har fokus på samtale i familien om forløbet.

Det menighedsfulde arbejde i ”børn, unge og sorg” føles godt.

De professionelles ansvar

Kathrine husker på intet tidspunkt i de 7 år, at vi har kontaktet hende, været

nysgerrige og tilbudt samtale om hjælp til håndtering af en så svær familiesituation.

Det palliative forløb med unge –Kultur og Sårbarhed

Jeg vil i det følgende introducere til begreberne sårbarhed og kultur, som to begreber der kan tale ind i det palliative forløb for unge med kræft og slutteligt kort gennemgå en refleksionsmodel, som kan benyttes til at bevidstgøre personalet om deres relation til patienten samt sætte fokus på patientens sårbarhed.

Sårbarhed er konstrueret af mange interagerende påvirkninger, såsom sociale, historiske, kulturelle og situerede faktorer. Sårbarhed er iboende os alle, noget eksistentielt – men også påvirkelig af den kontekst vi befinder os i. Jeg benytter et perspektiv på sårbarhed, som er baseret på differentiering mellem objektive ydre risikofaktorer og en subjektiv oplevelser og følelse af sårbarhed.

Judith Spiers (Spiers, 2000), benytter to begreber til at beskrive sårbarhed, nemlig et etik og et emic perspektiv:

Etic-perspektivet refererer til normative sociale faktorer som f.eks. økonomi, uddannelse, social og civil status, netværk og familie, som lader det enkelte individ være mere udsat for objektive risikofaktorer

Emic-perspektivet relaterer sig til sårbarhed som et selvoplevet fænomen, med andre ord individets egen oplevelse af at være sårbar (Spiers, 2000)

Kultur er en betegnelse man kan bruge til at beskrive en bestemt måde at leve på, at være sammen på, altså en fælles livsform. Det betyder at kultur er et begreb der beskriver almindelige aktiviteter som får en følelsesmæssig og moralsk betydning for det enkelte men-

neske. Det betyder, at mennesker med samme kultur har samme overordnede værdier og holdninger til hvordan man er i et kulturelt fællesskab. Der kan dog samtidig inden for den samme kultur være forskelligheder og være sub- og modkulturer. Kulturen påvirker den måde, vi handler på og de normer, vi lever efter (Kleinman, Eisenberg, & Good, 1978; Papadopoulos, 2018)

Hvordan tænke sårbarhed og kultur ind i sygeplejen?

Den måde sygeplejersker taler og møder patienter på handler derved også om kultur, en afdelingskultur eller en personalekultur. Kulturen afspejler derved de værdier der ligger til grund for det menneskesyn, den sygepleje og den relation den enkelte patient bliver mødt med. Med dette bliver det også klart, at sygeplejersken med sin tilgang til patienten kan bidrage til at gøre patienten både mere eller mindre sårbar.

Vi skal som sygeplejersker være i stand til professionelt at reflektere over vores relation til patienten. Til dette har professor Barbara Gerbert udviklet fire patienttyper eller patientkategorier (Gerbert, 1984), som kan anvendes som refleksionsmodel til at bevidstgøre personalet om deres relation til patienten. En model som har fokus på hvordan patienter kan opleves sympatiske og likeable, samtidig med de gør det personalet siger eller med andre ord opleves som kompetente:

1. Likeable – competent

2. Likeable – incompetent

3. Unlikeable – competent

4. Unlikeable – incompetent

Formålet med de fire kategorier er at støtte sygeplejersken til professionelt og empatisk at reflektere over sin relation

Dorthe Susanne Nielsen

Sygeplejerske og Professor i sårbarhed. Odense Universitets Hospital, Syddansk Universitet

til sine patienter og blive bedre til at forstå hvordan relationen får betydning for den pleje og omsorg patienten tilbydes. Kategorierne kan derved hjælpe personalet til at reflektere professionelt over deres relation til den enkelte patient og derved identificere patienter der opleves særlig udfordrende og som har behov for opmærksomhed, tid og kompetencer. For at undgå ulighed i omsorg bliver det nødvendigt at tilbyde patienter noget forskelligt. Sygeplejersken skal derfor professionelt reflektere over hvordan der kan skabes en relation til patienten som af Gerbert beskrives ”unliable” i kategori tre og fire, for derved at afdække den enkeltes unikke behov og ønsker.

Modellen bliver særlig anvendelig i forhold til at reflektere over, om patienten udsættes for ulighed i omsorg. Der er evidens for at patienter der opleves udfordrende og særlig krævende, er i risiko for at blive udsat for ulighed og til tider omsorgssvigt. Et empirisk stu-

LITTERATUR

die har vist at i praksis er der en tendens til, at patienter, som de sundhedsprofessionelle finder ”likeable”, får mest tid og omsorg samtidig med, at de patienter, der betragtes som ”besværlige” får mindre tid og omsorg og i stedet tager tiden fra personalet. Refleksionerne kan støtte sygeplejersken i at blive mere bevidst om hvad der støtter eller fremmer patientens sårbarhed (Nielsen, Mottelson, & Sodemann, 2018; Sodemann, 2017).

Den måde personalet retorisk taler om patienten kommer dermed til at afspejle den kultur og de værdier, der er på afdelingen. Er retorikken omkring den enkelte patient negativladet kan dette medføre en øget sårbarhed hos patienten, både ud fra et emic og et etic perspektiv. Nedladende og negative fortællinger om patienten, kan blive til ”sandheder” bland personalet og derved blive til en acceptabel undskyldning for at patienten ikke får den fornødne omsorg eller behandling.

Opsamling og konklusion

Patienter med belastede livsvilkår og sårbarhed kan have behov for særlige tiltag og tilgange, og derved risikerer de at blive betragtet som ”besværlige” patienter. At kunne reflektere over egen retorik, tilgang og relation til patienten, bliver derfor afgørende for at kunne forhindre at patienter udsættes for ulighed i omsorg. Omsorg og værdighed, forudsætter sygeplejersken er bevidst om eget menneskesyn, samt er i stand til reflektere over, hvordan han/ hun i sin sygepleje har fokus på at respektere patientens selvbestemmelse, møder patienten med værdighed, og tager hensyn til patientens integritet og drager omsorg og omhu for det sårbare i patientens liv (Råd, 2014).

Det palliative forløb handler altså i bund og grund uanset kultur, etnicitet, religion, alder eller køn om

• At være anderkendende interesseret i patientens liv, værdier og ønsker til livet og til døden

• At inddrage de pårørende – med respekt for deres ressourcer og overskud

• At turde lytte og være til stede i lidelsen, at gøre op med alt vi kan ikke fikse alt

• At spørge når vi ikke forstår, eller når vi begynder at lave vores egne narrativer om patienten

• At samarbejde med professionelle tolke, og se på dem som en vigtig kollega

• At bruge tiden kompetent og sanseligt

Gerbert, B. (1984). Perceived likeability and competence of simulated patients: influence on physicians' management plans. Soc Sci Med, 18(12), 1053-1059.

Kleinman, A., Eisenberg, L., & Good, B. (1978). Culture, illness, and care: clinical lessons from anthropologic and cross-cultural research. Ann Intern Med, 88(2), 251-258. Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/626456

Nielsen, D., Mottelson, I. N., & Sodemann, M. (2018). SÅRBARHED I EN SUNDHEDSFAGLIG KONTEKTST.

Papadopoulos, I. (2018). Culturally competent compassion: a guide for healthcare students and practitioners: Routledge.

Råd, S. (2014). De sygeplejeetiske retningslinjer. Dansk Sygeplejeråd, 2

Sodemann, M. (2017). Sårbar? det kan du selv være.

Spiers, J. (2000). New perspectives on vulnerability using emic and etic approaches. Journal of advanced nursing, 31(3), 715-721.

Unge og kræft – hvad er vigtigt i forhold til det at være pårørende?

Ved Jes Dige

Emnet på dette års landskursus var utroligt spændende og meget vigtigt i mit arbejde som kræftsygeplejerske. Oplæggene som blev holdt, var meget givende for mit arbejde i klinikken. Specielt programmet på 1. dagen berørte mange af deltagerne. Oplægget fra Jes Dige om hvad der er vigtigt ift. at være pårørende, var et af de mere bevægende oplæg, som viser vigtigheden af arbejdet med sorgramte børn og unge. Jes Dige er uddannet psykolog og stifter af Skyggebørn. Han har igennem sit arbejde de sidste 30 år haft kontakt med utroligt mange sorgramte børn, unge og deres familier. Man var slet ikke i tvivl om, hvor vigtigt det arbejde han laver er.

Han starter sit oplæg med at fortælle om Skyggebørn og hvorfor han startede foreningen tilbage i sin tid. Han fortæller at børn som pårørende føler sig overset og der bliver ikke spurgt ind til dem. Når man undgår at spørge ind til dem, så er det en form for misforstået omsorg for at skærme og passe på barnet. Som forældre vil man ikke gøre barnet ked af det ved for eksempel at snakke med det om døden, men det er en fejl at antage dette da børn opfanger hvad der sker omkring dem. Han ønsker derfor at vi bliver bedre til at snakke med børn og unge om døden som noget naturligt. Dette vil gøre livet nemmere for det sorgramt barn.

Mange børn føler sig ensomme og dette kommer til udtryk på forskellige måder. Han fortæller ligeledes om at der er forskellige oplevelser af at være pårørende til syge forældre eller søskende. Når man for eksempel er pårørende til syge forældre, kommer ensomheden blandt andet til udtryk i frygten for at miste sin far eller mor. Når man er på-

rørende til syge søskende, kan man føle sig overset og at ens egne problemer ikke er så vigtige.

Jes Dige brugte i sin præsentation videoklip til at illustrere hvilke erfaringer børn har med sorggrupper. Børnene sætter her ord på, hvordan det at være i en sorggruppe havde en stor positiv indvirkning på deres sorgproces. Disse subjektive oplevelser fra børnene er viden, som vi som sygeplejersker kan drage gavn af i vores arbejde i praksis, for at kunne hjælpe dem bedst muligt.

Det som går igen i fortællingerne, er oplevelsen af at der er andre i samme båd som dem, hvilket giver børnene en følelse af at de ikke er alene om og med deres sorg.

Det hjælper dem til at glemme de dårlige minder, så de mindes de gode oplevelser med den man har mistet. For børnene er det vigtigt at de føler sig hørt og at deres følelser bliver rummet, og at de ikke oplever at der bliver stillet krav til hvad de skal føle. Børnene ønsker ikke en bestemt handling eller løsning på deres sorg, men de søger derimod hjælp til at kunne rumme deres følelser og navigere i den sorg som de befinder sig i. Der bliver ikke stillet krav til hvad de skal føle og de kan være i et forum hvor de føler sig lyttet til. Når børnene oplever en følelse af at de ikke er alene om deres følelser, bevirker det at børnene har lettere ved at snakke åbent om deres sorg.

I vores arbejde er det vigtigt at huske på at børn og voksne oplever sorg forskelligt. Derfor skal vi i dialogen med børn være opmærksomme på at stille åbne spørgsmål. Åbne spørgsmål indbyder modtageren til et mere selvstændigt svar, da det giver ubegrænsede svarmuligheder og åbner op for en dia-

Mariama Albek Lawal

Stedfortræder for afdelingssygeplejersken Hæmatologisk Afdeling X2, OUH

log. Børn har brug for at blive hjulpet til at tænke anderledes om den situation de er bragt i. Oplægget gav mig et stort indblik i hvor vigtigt arbejdet med børnene i sorggrupperne er for deres situation. Det er derfor vigtigt at vi som kræftsygeplejersker har de rette kompetencer til at hjælpe børn og unge til at håndtere den situation de er havnet i,

og har kendskab til hvor vi kan henvise familierne til at få den rette hjælp.  Jes Dige afslutter sit oplæg med at vise os en trailer fra programmet “Børnene fra sorggruppen”. Hvis vi ikke var blevet rørt under de forskellige oplæg i løbet af dagen, så blev vi det i den grad da dette videoklip blev afspillet. Stort set hele salen fældede en tåre og der var en helt

speciel stemning og energi i salen. Det var den helt rigtige måde at afslutte oplægget på, da klippet meget godt sammenfatter essensen af præsentationen. Jeg gik derfra med ny nyttig viden, som jeg kan bruge i mit videre arbejde med børn og unge som pårørende.

Unge danske kræftpatienters brug og oplevelse af sociale medier

Sociale medier spiller en stor rolle i danskernes hverdag. Ikke mindst de unge, der er opvokset med internettet og mobile medier, har taget disse platforme til sig, og mange interagerer med deres netværk på daglig basis. Sociale medier spiller dog ikke kun en rolle i forhold til at kommunikere med eget netværk eller til at dokumentere hverdagens almindelige begivenheder. De tages også i brug i situationer, hvor livet gør ondt, for eksempel i forbindelse med sygdom, dødsfald og mindeprocesser. Som den svenske medieforsker Amanda Lagerkvist har påpeget, er sociale medier altså også i stigende grad blevet til ’eksistentielle medier’.

Denne artikel præsenterer resultaterne af forskningsprojektet “Unge danske kræftpatienters brug og oplevelse af sociale medier” (2018-2019), som var finansieret af Kræftens Bekæmpelses Psykosociale Fond. Formålet med projektet var at undersøge, hvordan unge kræftpatienter (15-29 år) bruger sociale medier til kræftrelaterede formål, samt hvordan de unge kræftpatienter oplever sociale mediers betydning under sygdomsforløbet. Undersøgelsen skabte på den måde indsigt i oplevelser og medie-

praksisser knyttet til en særlig patientgruppe – unge med kræft – og tilbyder dermed også et indblik i, hvordan man bedre kan nå og kommunikere med denne specifikke patientgruppe gennem viden om dens sociale medievaner, men også mere generelt om den tiltagende vigtighed af sociale medier under kræftforløb.

Undersøgelsens resultater er baseret på et spørgeskema besvaret af 205 danske, nuværende eller tidligere, kræftpatienter, som var mellem 15 og 29 år, da spørgeskemaet blev besvaret, og på kvalitative interviews med 25 patienter fra samme målgruppe.

Personlige fortællinger Undersøgelsen viser, at som andre danske unge, bruger unge danske kræftpatienter sociale medier til kommunikation med eget netværk og til at følge med i andres liv. De bruger dem også til nyhedsopdateringer, underholdning, distraktion og tidsfordriv, for eksempel i ventesituationer på hospitalet. Når den unge får en kræftdiagnose, forøges mediebrugen for næsten halvdelen af de adspurgte. 34% har brugt sociale medier “noget mere”, mens 13% an-

giver, at de efter diagnosen har brugt dem “meget mere”. En ung beskriver, hvordan hun skruede op for sin sociale mediebrug, og at hun bruger sociale medier til både at finde ligesindede og til tidsfordriv:

”Jeg skruede rigtig meget op. Jeg vil næsten sige, at jeg levede gennem telefonen. Det var ikke den der med, at jeg lagde en hel masse op. Jeg prøvede på at finde nogen, der lignede mig selv. Og samtidig med skulle jeg have tiden til at gå” (interview, kvinde, 24 år).

Den type indhold, målgruppen oftest søger, er ifølge undersøgelsen andre patienters personlige fortællinger om kræft, hvilket understøtter den begrænsede tidligere forskning i unge kræftpatienters brug af sociale medier, som også har peget på vigtigheden af personlige, hverdagslige og genkendelige erfaringer som en central attraktion ved denne form for kommunikation. En informant forklarer det på denne måde:

“Ja, finde nogle, som man bare kan mærke man er i samme båd med. Dem der, som skriver nogle ting, hvor man har det sådan, ‘Ej, sådan har jeg det bare også. Hvor var det bare dejligt, at du lige

Carsten Stage

Professor, Kommunikation og Kultur, Aarhus Universitet

Karen Hvidtfeldt

Professor, Institut for Kulturvidenskaber, Syddansk Universitet)

Lisbeth Klastrup

Lektor, Digital Design, IT Universitetet

kunne sætte ord på det for mig’ (...)” (interview, kvinde, 29 år).

Bagsiden af medaljen Halvdelen af de adspurgte oplever, at læsning af andres kræftfortællinger kan medføre, at man ikke føler sig alene, men det kan også skabe forskellige følelser af både positiv og negativ karakter, som håb og frygt eller fastlåsthed. En ung mand beskriver, hvordan sociale medier f.eks. kan få ham til at føle sig sat udenfor sammenlignet med andre unge:

”Og så var det selvfølgelig, at jeg kunne ligge derhjemme og se, at folk var både ude og rejse og hygge sig, jeg måtte ikke forlade landet, når man er syg. (…) Jeg kan endda huske, at jeg opdagede igennem min Facebook, mens jeg var syg, at min gamle ekskæreste gennem seks år, hun var blevet gravid og alt muligt. Og det er sådan lidt, at livet er fuldstændig sat på pause for mig,

men det går videre for andre” (interview, mand, 28 år).

Andres personlige erfaringer er som sagt vigtige for de unge, og de unge i undersøgelsen forholder sig generelt kritisk til faglig information om kræftbehandling formidlet på sociale medier, blandt andet ved at krydstjekke den. En ung mandlig informant fortalte f.eks., at han betragter fejlinformation som en ulempe ved de sociale medier:

“Altså jeg synes ikke, der er noget værre, end de her ting, der kan florere netop på de sociale medier. Det er sådan lidt bagsiden af medaljen, synes jeg. (…). Sådan noget med at det er faktisk solcremen, der giver dig hudkræft. Den beskytter dig ikke. Og hvis du bare soler dig nok uden solcreme, så er alt godt. Og at kemo er rigtig skidt, den gik måske også lige ind ved mig, altså at kemo var faktisk, det fungerer slet ikke, det er noget dumt noget at tage, når du har kræft (…). Det er noget af det, der

trigger mig, faktisk” (interview, mand, 29).

Kommunikation med og respons fra andre unge 8 ud af 10 af de adspurgte i surveyet har selv delt indhold om kræft i lukkede eller private fora, mens 7 ud af 10 har delt indhold om kræft i åbne eller offentlige fora. Når sociale medier bruges til at kommunikere til pårørende, foretrækker de fleste mere lukkede eller private kredsløb (ikke mindst lukkede Facebook-grupper).

Respondenterne deler i særlig grad visse typer af indhold om kræft: opdateringer om sygdommens udvikling, indhold der reflekterer over livet med kræft og opdateringer af kroppens forandringer under behandling. De aktivt delende poster også forskellige visuelle motiver: særligt afsenderen på hospitalet, i færd med rekreative aktiviteter og efter operation. De mest delte motiver er billeder af afsenderen, der signale-

rer overskud, hvilket stemmer overens med flere respondenters fremhævelse (og kritik) af, at positivt vinklet indhold om kræft privilegeres over negativt indhold.

Der er fire overvejende grunde til aktivt at dele indhold om kræft ifølge deltagerne i undersøgelsen: 1) Den terapeutiske effekt af at få sat ord på tanker og følelser, 2) et ønske om at hjælpe andre patienter i en lignende situation, 3) et praktisk behov for at kunne informere mange i et netværk om sygdomsforløbet, 4) et ønske om at sætte kræftrelaterede emner på dagsordenen. Fællesskabet med andre patienter og ønsket om at støtte kræftsagen gennem kampagner med videre nævnes som andre grunde til deling af indhold om kræft.

Sociale medier bruges som adgang til andre patienters erfaringer, som de unge oftest ikke har adgang til i deres eksisterende omgangskreds. Det er vigtigt for målgruppen at kunne kommunikere med andre i samme situation og/eller interagere med jævnaldrende. Næsten halvdelen af respondenterne har kommunikeret aktivt med andre patienter gennem sociale medier, mens 71% mere passivt har fulgt andre patienters opdateringer. Når de unge følger andre patienter, har de som regel stiftet bekendtskab med dem online, men de kan også have mødt dem gennem Ung kræft eller under behandlingsforløbet.

Sociale medier, behandling og sundhedssystem

Når man ser på mediebrugen under behandlingens forskellige faser, har hver fjerde brugt sociale medier til at opsøge information før et møde med sundhedsfagligt personale, mens 31% har opsøgt indhold efter sådanne samtaler. Omkring hver tredje har brugt sociale medier under selve behandlingen, for eksempel for at dele oplevelser med behandling med andre i samme situation. Det er ganske få, som har fjernet indhold, de tidligere har delt på sociale medier. Det skyldes, at de unge ønsker at fastholde den personlige historie om forløbet, eller at de vil hjælpe andre, som skal igennem et tilsvarende forløb.

De unge er generelt påpasselige med at dele information om systemet, som omhandler enkeltpersoner eller navngivne hospitalsafdelinger. De reflekterer over, hvad der er acceptabel og god opførsel på sociale medier, og de lægger stor vægt på samtykke, hvis der skal deles indhold om/med sundhedsfagligt personale. En ung kvinde reflekterer over, hvorfor hun ikke kunne finde på at dele kritik af de sundhedsansatte online: ”Jeg ved, at de gør det bedste, de kan, og de løber hurtigt, og de har mange patienter, så det har de ikke brug for oven i hatten” (interview, kvinde, 25 år).

Overordnet udfordrer undersøgelsens resultater altså (ofte medieskabte) myter om unges brug af sociale medier, hvor de unge italesættes som aktører,

der hoved- og ansvarsløst deler stort og småt og ofte også – mere eller mindre bevidst – hænger andre ud gennem deres mediebrug. Denne rapport tegner et andet billede af unge kræftpatienter som både reflekterende og kritisk bevidste mediebrugere, der – ofte med en veludviklet etisk sans og fokus på samtykke – anlægger meget forskellige strategier for læsning og deling af indhold om deres sygdom. Derudover viser undersøgelsen, at sociale medier udgør en central kilde til ”ung til ung”-relationer og viden om andre unge kræftpatienter, hvilket understreger, at sociale medier netop er sociale teknologier, der bliver endnu mere vigtige i forbindelse med eksistentielle krisesituationer.

Man kan læse mere om undersøgelsen i disse tre publikationer, som alle er tilgængelige online:

Stage, C., Hvidtfeldt, K., & Klastrup, L. (2019).

Unge danske kræftpatienters brug og oplevelse af sociale medier. Rapport. Aarhus Universitet.

Stage, C., Hvidtfeldt, K., & Klastrup, L. (2020).

”Vital media. The affective and temporal dynamics of young cancer patients’ social media practices”. Social Media + Society, April-June, 1-13.

Stage, C., Klastrup, L., & Hvidtfeldt, K. (2021).

”Ugly media feelings: Negative affect in young cancer patients’ experiences of social media”. First Monday, 26(6).

Inspirerende oplæg af Bo Snedker Boman

”Hvordan klarer vi, som sygeplejersker, at arbejde med den belastning, det kan være at pleje og behandle unge menneske med kræft” gav Bo Snedker Boman gode bud på svaret af dette spørgsmål.

Bo Snedker Boman har arbejdet som psykolog i sundhedsvæsnet de sidste 20 år. Bo Snedker Boman startede med at minde os om, at der ikke er den store forskel på os og de mennesker vi til dagligt plejer, støtter og vejleder. Vi er alle kun mennesker, og vi er alle kun en tumor, et sarkom eller andet snask fra selv at være en patient. Derfor kan vi, præcist som vi minder patienterne om, også minde hinanden om KRAM – kost, rygning, alkohol og motion, eller om KRAMS, hvor også søvn, stress og seksualitet er inkluderet. Mange ting i verden er nemmere at holde ud, når man har sovet nogenlunde, har fået lidt frisk luft, kysset på nogen og spist god mad.

Bo deler nogle tanker og overvejelser om det, der oftest kaldes psykisk arbejdsmiljø. Han vil dog hellere kalde det ”eksistentiel arbejdsmiljø”. Det handler alt sammen om, hvordan vi kan holde til at være i en verden, der desværre, ud over alt det gode også er præget af uro, pine, truende verdenskrig og tru-

ende økonomisk og økologisk kollaps, samtidig med at der i vores nære verden er mennesker og også unge mennesker, der bliver meget syge. Vi har uddannet os til og sagt ja til at være hos dem, ikke hele tiden men ofte lige netop, når de er allermest syge, bange, sårbare og måske døende.

Bo bryder ud i sang og synger et vers fra Carl Emil Petersens sang ”Frit land”:

”Tilgiv mine øjne de ser kun fra næsen ned hvordan sku’ jeg ku’ bære hele kloden på mit skød? Hele verdens smerte kommer ikke mine ved Frit land, frit land, mit sted.”

Denne tekst skal minde os om dagens emne; vi kan ikke og skal ikke bære hele verdens smerte og heller ikke den smerte og lidelse vi oplever i vores job. Vi skal huske på, at vi skal tale om kærlighed, både i mødet med vores patienter, hvor vi i det professionelle øjemed

Linda Rind

Aalborg Universitetshospital Klinik kirurgi og kræftbehandling, Hæmatologisk afdeling.

måske vil kalde det – det kærlige blik, ømhed, overbærenhed og i mødet med os selv. Vi laver alle fejl og Bo har også lavet fejl som psykolog. Han beskriver mødet med Laura, en erfaren sygeplejerske der var til supervision hos ham.

Laura havde siddet på hans kontor i 2 timer, hun var klog, dygtig, opgivende og grådkvalt. Laura havde til en MUSsamtale sagt, at hun ikke længere magtede alle disse unge patienter med døden i hælene. Afdelingssygeplejersken havde efterfølgende sendt hende ind til nogle timers supervision hos psykologen. Det er naturligt at de ældste falder fra, men vi kan alle bliv udmattede, trætte og bevægede af al den sygdom, der er knyttet til de ’unge cpr-numre’. Denne sygeplejerske havde grædt og havde fortalt om sin afmagt og sårbarhed, hun havde for travlt og havde svært ved at rumme alle disse syge unge mennesker og deres pårørende. Bo opførte sig som en psykolog skal, han rummede, lyttede og anerkendte Lauras fortælling. Den store fejl begik han til sidst, da de tog afsked. Han ønskede hende god weekend og tilføjede i total ubetænksomhed, pas nu godt på dig selv. Hvorefter Laura råbte tilbage: ”Har du overhovedet ikke hørt efter?”. Hun havde ret, det er en tom gestus at sige til en person, der lige har fortalt at hun ikke kan tage vare på sig selv. Omsorg for egen sjæl kan være meget besværlig, især når man er slidt f.eks på grund af det eksistentielle arbejdsmiljø, som i dette tilfælde.

Hvorfor er det ekstra svært at arbejde med svært syge børn og unge? Fornemmelsen af evighed og udødelighed, der er ungdommens største velsignelse og glæde, forsvinder og det rør os. Hos den syge følger ofte angst og uro. Angst er meget opslidende, anstrengende og hårdt. Angst er ikke farligt i sig selv men føles sådan, og kan også være smitsom. Når vi, som sygeplejersker, er hos den angste patient, kan også vores krop og sind komme i alarmtilstand/beredskab.

Sorgen følger også den syge patient, og den kan vi også blive smittet af. Sorgen er et bevis på, at vi alle er dødlige.

Bo indrømmer også, at han i mange år sørgede når patienterne døde, især dem han godt kunne li’, men det taler vi ikke meget om: Vi haster blot videre til næste patient.

Hvis vi specifikt ser på sygeplejerskerne, der dagligt går rundt og skal drage omsorg for krop og sjæl i denne eksistentielle tsunami, helst uden at drukne selv. Hvordan kan vi som sygeplejersker tage vare på os selv i en verden af sygdom og elendighed? Der findes mange strategier. Vi skal tale sammen, vi skal sætte ord på og vi skal lytte til hinanden. Det kan fx hedde faglig vejledning, sparring, refleksion eller supervision. Det er alle gode redskaber og man kan udholde mange belastninger ved at bruge disse redskaber, men de kan ikke stå alene. Man kan også søge mening i kunsten, fx i de allerede skrevne ord som i den før nævnte tekst af Carl Emil Petersen.

Omsorgstræthed, er et moderne begreb, der igen blev højaktuel efter en TV-dokumentar, der med skjult kamera, viste yderst kritisabel pleje og omsorg, som beboerne på et plejehjem i Køge var udsat for. Dårlig var udsendelsen færdig, før politikere og sundhedsprofessionelle, som psykologer udtalte, at personalet på plejehjemmene var omsorgstrætte. Måske er det rigtigt, måske ikke, måske er det inkompetence, måske uduelighed, måske dovenskab, måske selvoptagethed eller en blanding af det hele. Bo Snedker Boman vil ikke underkende, at det kan være meget slidsomt at drage omsorg for og pleje syge mennesker. Han føler dog selv en omsorgstræthed-træthed, en slags fatigue i anden potens over dette lidt misbrugte begreb. Vi ved fra forskningen i arbejdsmiljø gennem mange år, at følgende forhold fører til belastninger.

• Når der ikke er overensstemmelse mellem antallet af ansatte med intensiteten af arbejdsopgaver og den tid der er afsat til opgaverne.

• Når man ingen eller ringe indflydelse har på egen arbejdstilrettelæggelse.

• Når man skal strække sin sjæl eller sin ryg længere end den kan holde til.

Bo Snedker Boman afslutter med at huske os på, vi skal gøre os umage og anstrenge os på at blive gode vidner. Således at både patient og pårørende får oplevelsen af, at nogen har set og hørt dem og taget dem alvorligt. Vi skal bevare det kærlige blik på vores patienter, på hinanden og på os selv. Vi skal sørge for at få søvn, beruse os, kysse, spise kage, læse en bog, bruge naturen, nyde kunsten, se Netflix og tale med nogen. Vi skal lade livet komme til os.

Børn med en alvorlig syg mor eller far bliver ofte overset i sygehusvæsenet

Hvordan påvirker det børn, når alvorlig sygdom rammer en forælder, hvorfor er det vigtigt, at også sundhedsprofessionelle på hospitalet har fokus på børn som pårørende, hvorfor et det svært, og hvad kan sundhedsprofessionelle på hospitalet gøre? Det er nogle af de spørgsmål, som artiklen forsøger at give en forståelse for.

Kristine Halling Kehlet

Stilling/uddannelse: Specialkonsulent, Cand. Scient. San. Publ.

Arbejdssted/-adresse: Center for Patientinddragelse Center for Sundhed, Region Hovedstaden Borgervænget 3, 1. sal 2100 København Ø

E-mail: kristine.halling.kehlet@regionh.dk

Når en forælder bliver syg Hvert år oplever ca. 35.000 børn (0-18 år), at deres mor eller far bliver indlagt med en alvorlig sygdom, og 1.700 børn mister hver år en forælder. Hvis vi zoomer ind udelukkende på kræft, er der ca. 10.000 børn, som hvert år oplever, at en af deres forældre får konstateret kræft, og næsten 50.000 børn lever med en kræftsyg far eller mor (1).

Når et barn oplever, at en forælder dør eller er alvorligt syg, udsættes barnet på for et forhøjet niveau af psykosocial belastning. Barnets fundament af tryghed og faste rutiner forsvinder, bl.a. fordi forældre og barn adskilles på grund af hospitalsindlæggelser, og den syge forælders energiniveau sænkes på grund af sygdommen, behandlingen og bivirkningerne. Hverdagen bliver derved også mindre forudsigelig og vil ofte være præget af usikkerhed og ændringer. Barnet bliver rystet i dets grundlæggende tryghed, og tabet eller truslen om tabet af de nære omsorgsrelationer kan udløse en krise og åbner altid for sorg (2-3). Som sorgforsker Mai-Britt Guldin udtrykker det:

”Sorgen begynder ikke med et dødsfald, men allerede der, hvor alvorlig sygdom eller truslen om tab rammer, og hverdagen eller relationer forandres”

Sorgens mange ansigter

Den umiddelbare krise og sorg kan udmønte sig i forskellige reaktioner hos børnene. Det kan være følelsesmæssige reaktioner som vrede, ængstelse og skyld, eller adfærdsmæssige rektioner i form at fx søvnbesvær, hoved- og mavepine. Reaktionerne kan også komme til udtryk gennem adfærden fx ved at

barnet isolerer sig eller regredierer eller rent kognitivt fx i form af koncentrationsbesvær og rumination (4).

Dertil kommer, at børn i sagens natur er psykologiske og fysiske umodne og har sjældent erfaringer med sorg. De har endnu ikke de nødvendige ressourcer til at klare sig selv, men står midt i en udviklingsproces hvor de er afhængige af voksne og i særdeleshed deres forældre, for at kunne udforske, lære og udvikle sig.

Det kan derfor også have konsekvenser for de pårørende børn på længere sigt, hvis der ikke ydes hjælp. Det er påvist, at pårørende børn er i større risiko end børn af raske forældre for at udvikle flere adfærdsmæssige og psykiske problemer, herunder depression, angst, koncentrationsbesvær, forhøjet blodtryk samt hjerteproblemer (4). Symptomerne kan være af en sådan karakter, at de svækker af børnenes evne til at begå sig i uddannelsessystemet og på jobmarkedet (2, 3).

Forældrene – en nøgle til børnenes trivsel

Den gode nyhed er, at børn og unge grundlæggende er robuste og har gode evner til at tilpasse sig nye situationer. Deres evne til at håndtere en forælders sygdom er direkte relateret, til hvordan forældrene klarer situation. Pårørende børn, hvis forældre formår at håndtere livets udfordringer og har evne til at opretholde nærvær og en normal familiefunktion, adskiller sig ikke trivselsmæssigt fra børn, der ikke har en syg eller afdød forælder (5).

Udfordringen for forældrene er, at sygdom rammer hele familien, hvilket

skaber ændringer i familierelationer, samspil og afhængighed. Samtidigt står forældrene i en presset situation, fordi alvorlig sygdom kan give mange udfordringer af praktisk, eksistentiel, social og økonomisk karakter. Alt dette kan medføre, at forældrene har en svækket evne til fysisk og følelsesmæssig nærhed overfor børnene – i en tid hvor børn har allermest brug for det. På trods af dette er en af forældrenes største bekymringer ofte, hvordan de kan støtte deres børn bedst muligt. De fleste forældre har ikke på forhånd erfaring med, hvordan man taler med børn om alvorlig sygdom og død, og de føler sig derfor usikre og nervøse (6).

De sundhedsprofessionelle –forældrenes guider På hospitalet spiller de sundhedsprofessionelle en afgørende rolle i systematisk og tidligt at identificere pårørende børn samt i at afdække og initiere hjælp til de pårørende børn. I 2012 udgav Sundhedsstyrelsen: Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorlig syge, – herunder mødet med børn som pårørende (se figur 1). Anbefalingerne er gradueret i tre

niveauer, noget alle børn har brug for, noget nogle børn har brug for og noget få børn har brug for (7). For de ansatte på hospitalerne, som ikke møder de pårørende børn på daglig basis, er deres primære opgave at kunne guide og vejlede forældrene, så forældrene bliver trygge i, hvordan de bliver de bedst mulige forældre i en forandret og utryg hverdag (se også boks 1).

de bedste intentioner. Der er to barrierer – en systemisk og en følelsesmæssig, der er gør det vanskeligt for de sundhedsprofessionelle på hospitalerne at yde hjælp til de pårørende børn (10).

Børn som pårørende bliver ofte overset på hospitalet Desværre bliver Sundhedsstyrelsens anbefalinger ikke efterlevet. I en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse svarede 70-80 % af lederne i regionalt og kommunalt regi, at de ikke kendte ikke til Sundhedsstyrelsens anbefalingerne, og 75 % af sygeplejerskerne svarede, at de ikke spørger ind til den alvorligt syge patienters børn (8). Vender vi blikket mod de pårørendes børns oplevelser, ser det heller ikke godt ud. 70 % af de pårørende børn svarer i en spørgeskemaundersøgelse, at de sundhedsprofessionelle ikke spurgte ind til dem, og at de generelt føler sig overset på hospitalet (9).

En kvalitativ undersøgelse har forsøgt give en forståelse for, hvorfor børn som pårørende bliver overset på hospitalerne, selvom dygtige sygeplejersker og læger hver dag går på arbejde med

Den systemiske barriere er underinddelt i fire elementer hhv. registrering, fagkultur, manglende kompetencer og tidspres. Registrering bliver en barriere fordi journalsystemet ikke understøtter registrering af pårørende børn og det, der registreres i journalen, er også det, der bliver udført og handlet på. Det bliver derved op til den enkelte sundhedsprofessionelles egne præferencer og forudsætninger og ikke en systematisk praksis. Fagkultur er en barriere, fordi børn som pårørende ikke anses som en kerneopgave, selvom opgaven anses som vigtigt. Samtidig er børn ikke en ressource for den syge på samme måde som voksne pårørende, og der er derfor ingen direkte gevinst ved at huske på børnene. Derudover er manglende kompetencer en barriere, fordi de sundhedsprofessionelle oplever ikke at have nok viden på området og derfor bliver usikre på, om de gør det rigtige. Det kan være usikkerhed om dilemmaer som: Hvad gør jeg, når forældrene ikke ønsker, at deres børn skal vide noget om sygdommen? Eller Hvad kan man sige til børnene, når prognosen og fremtiden er usikker? Den sidste af de BOKS 1: De sundhedsprofessionelle på hospitalets opgave: FÅ ØJE PÅ DET PÅRØRENDE BARN!

Primær opgave er overfor forældrene:

¬ Tale med forældrene om børnenes trivsel og de ændrede vilkår i familien, og om hvordan forældrene kan være de bedst mulige forældre.

¬

Viderehenvisning: Henvise til hjælp andre steder ved behov Sekundære opgave er overfor børnene:

¬ Være opmærksom på børnene når de er på hospitalet – se og høre dem og inddrage dem

¬ Ved behov tale direkte med børnene om deres tanker, førelser og svare på deres spørgsmål

BOKS 2:

Mini guide til vejledning af forældre om pårørende børns behov Inddragelse

¬ Giv åben, ærlig og alderssvarende kommunikation gennem hele forløbet

Genetablering af en tryg base:

¬ Giv øget nærhed, empati og tryghed

¬ Inddrag netværket: Skole, institution, familie mv.

Håndtering af følelser og reaktioner:

¬ Hjælp barnet med at forså egne reaktioner, mestringsstrategier og de voksnes reaktioner

Understøtte mestring:

¬ Lad barnet kunne hjælpe til alderssvarende

¬ Opretholdelse af en normal hverdag med rammer, rutiner og opdragelse

¬ Lad barnet komme på besøg på hospitalet

Figur 1: Sundhedsstyrelsens anbefalinger (forkortet version)

systemiske barrierer omhandler tidspres. De sundhedsprofessionelle står dagligt overfor mange opgaver, og fordi børn som pårørende ikke anskues som en kerneopgave, prioriteres tiden til andre opgaver (10).

Den følelsesmæssige barriere består af to elementer hhv. følelsesmæssig overvældelse og opretholdelse af en professionel distance. Børn som pårørende er et følsomt emne, fordi det taler til vores instinkt om at beskytte børn mod det, der er svært og gør ondt. At træde ind i samtalen om børn som pårørende er derfor svært, fordi vi bliver følelsesmæssige

berørte. For de sundhedsprofessionelle er det særligt svært og bliver overvældende, når de kan identificere sig med patienten, fx hvis de selv har børn i samme alder. Frygten for at blive følelsesmæssigt overvældet bliver derfor en barriere. Den anden følelsesmæssige barriere er opretholdelse af professionel distance. De sundhedsprofessionelle er påholdende med et gå ind i den personlige, følelsesmæssige og svære samtale med patienten om deres børn, dels for bedre at kunne holde fokus på selve behandlingen, dels for at beskytte sig selv fra at brænde ud (10).

Få børn/unge ¬ Sikre tidlig koordinering med relevante aktører for børn med særlige behov ¬ Påtag dig en mere aktiv rolle ud fra en vurdering af forældrenes/nærmeste omsorgsgivers ressourcer Mange børn/unge ¬ Informere barnet/den unge og forældrene om, hvor barnet/den unge kan møde ligestillede ¬ Hjælpe unge pårørende med at finde den svære balance mellem at leve et ungdomsliv og støtte/være sammen med den syge ¬ Give barnet/den unge mulighed for et sygdomsfrit rum ¬ Inddrage efter behov barnets/den unges nærmiljø ¬ Henvise efter behov barnet/den unge til mulige støttende tilbud

Alle børn/unge ¬ Afklare, om der er børn/unge som pårørende, og identificere fakta ¬ Afholde en samtale med forældrene/nærmeste omsorgsgiver og evt. barnet/den unge selv ¬ Giv forældrene/nærmeste omsorgsgiver råd og vejledning ¬ Sørg for at støtten og inddragelsen er alderssvarende

LITTERATURLISTE

1. Udtræk fra Danmarks Statistik for Kræftens Bekæmpelse 2018

2 Gabriak BR et al. (2007): The impact of parental cancer on the adolescent: An analysis of the literature. Psycho-Oncology; 16:127-137.

3. Sieh DS et al. (2010): Problem Behavior in Children of Chronically Ill Parents: A Meta-Analysis. Clin Child Fam Psychol Rev, 13:384-397.

4. Mogensen JR og Engelbrekt (2013): At forstå sorg- teoretiske og praktiske perspektiver

5. Jørgensen et al. (2019): Trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge som pårørende og efterladte

6. Thastum M et al. (2005a): An explorative quantitative and qualitative evaluation of the Aarhus focused short-term preventive counselling project for families with a parent with cancer. Public Health and Health Services Research, s. 274-283.

7. Sundhedsstyrelsen: Nationale Anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. 2012.

8. Harrsen C (2021): Sundhedspersoners møde med pårørende børn og unge til alvorligt syge i det danske sundhedsvæsen, Det Nationale Sorgcenter

9. Omsorgsmåling – når sorgen rammer (2013), Egmont Fonden & Ugebrevet Mandag Morgen.

10. Dencker AM (2017): Health communication –when seriously ill patients have dependent children

Unge med kræft sætter dagsorden for forskning

I Kræftværket, et fællesrum og fristed for unge i et kræftforløb, har unge med kræft gennem de sidste fem år været med til at sætte dagsorden for forskning nu og fremadrettet. I denne artikel deler vi viden og erfaringer fra vores arbejde med brugerinddragelse i forskning.

Brugerinddragelse

Brugerinddragelse på sundhedsområdet er i de senere år blevet anbefalet af store organisationer i både USA, Canada og Storbritannien. Når det handler om brugerinddragelse på forskningsområdet er formålet at udføre forskning af bedre kvalitet. Det kan også anskues som en menneskerettighed, idet det giver brugerne af sundhedsvæsenet mulighed for at få indflydelse på offentlig finansieret forskning. I Danmark er der relativt begrænsede erfaringer med brugerinddragelse i forskning, men på Rigshospitalet i København har en gruppe forskere tilknyttet Kræftværket og dets brugere taget opgaven på sig, og de har nu gennem de sidste fem år arbejdet målrettet på at inddrage unge med kræft i forskning. Til inspiration for andre beskriver vi her organisering, brugerinddragende aktiviteter, udfordringer, erfaringer og refleksioner i forbindelse med dette i perioden 20162021.

Organisering

Da Kræftværket blev oprettet som et brugerinvolverende samskabelsesprojekt i 2015, var forskning i første omgang ikke defineret som et fokusområde. Det blev hurtigt tydeligt, at de unge i Kræftværket bragte vigtige emner på bane, hvoraf ikke alle kunne løses spontant på grund af mangel på viden. Desuden viste mange problemstillinger sig at være ikke-diagnosespecifikke, men generiske for ungepopulationen. En gruppe ildsjæle af forskere etablerede derfor en forskergruppe med fokus på at øge viden på ungekræftområdet. Forskergruppen består af sundhedsprofessionelle, der tværfagligt repræsenterer områderne: hæmatologi, onkologi, pædiatri og ungdomsmedicin. Det er forskergruppens ansvar at handle på input fra de unge og sigte mod brugerinvolverende forskning med afsæt i de aspekter der fylder, når man er ung og i et kræftforløb. Allerede ved Kræftværkets start blev det besluttet at have et ungepanel

til at kvalificere, hvad der skal være fokus på i Kræftværket og i forhold til det at være ung og i behandling for kræft. Ungepanelet har vist sig at være en unik hjørnesten i brugerinddragende forskning.

Ungepanel

Helle Pappot

Professor, overlæge, dr.med. helle.pappot@regionh.dk, Afdeling for kræftbehandling

Maiken Hjerming

Ungekoordinator, sygeplejerske, maiken.hjerming@regionh.dk, Afdeling for blodsygdomme, Rigshospitalet, København

Fire gange om året inviteres brugere af Kræftværket til at deltage i ungepanelmøder. Alle unge der kommer i Kræftværket kan deltage i denne brugerinddragende aktivitet. Her diskuteres ikke kun forskning, men alt hvad der fylder i et ungdomsliv, det kan være praktiske problemer, følelsesmæssige udfordringer eller idéer til nye fælles aktiviteter i Kræftværket. På ungepanelmøderne deltager typisk 10-15 unge samt ungekoordinator, socialpædagog, ungeambassadører og repræsentanter fra forskningsgruppen. På møderne bringer unge deres tanker og idéer i spil overfor forskerne. Det er vores erfaring at unge er meget gavmilde og deler ud af både bekymringer og frustrationer, men også håb og løsningsforslag. Generelt har unge med kræft en høj grad af altruisme og ønsker at bidrage til at udvikle et ungevenligt sundhedsvæsen. På denne måde bliver idéer, forslag og mulige forskningsemner overført fra brugere til forskere. Det er ligeledes hensigten, at alle idéer der bringes op af forskere drøftes og kvalificeres af ungepanelet. På møderne opstår en synergi mellem brugere og forskere, der er med til at kvalitetsforbedre alle projekter fra idéfase til analyse, konklusion og implementering. Eksempler på processer i ungepanelet har været:

• Unge sætter fokus på kognitive udfordringer, hvilket fører til design af et forskningsprojekt, MyBrain

• Unge erfaringsudveksler om fertilitet og oplever manglende støtte og stringens, dette sætter fertilitet hos unge med kræft på forskernes dagsorden, og et Ph.d.-projekt med dette fokus etableres

• Forskere ønske at undersøge livskvalitet hos unge med kræft, unge går helhjertet ind i dette emneområde og bidrager til stort internationalt projekt om ungespecifikt livskvalitetsskema

Udfordringer

I Danmark findes der ingen formaliseret undervisning eller uddannelse af patienter, der deltager i forskning, som det kendes fra f.eks. Storbritannien, dette kan være en udfordring. Flere vil ligeledes se det som en udfordring, at panelets unge kan være forskellige fra gang til gang. Vores praktiske erfaring er, at dette er en fordel og ofte bidrager til at få belyst problemer fra flere forskellige vinkler. Ydermere opstod der en gruppe af erfarne unge, som guidede og informerede nytilkomne unge i et kræftforløb. I Kræftværket deler unge og forskere et fælles mål: at forbedre livet for unge med kræft. Forskere og patienter kan dog have forskellige synspunkter om, hvordan man når dette

mål. Forskere er ofte drevet af langsommelige finansieringsprocesser baseret på bevillingsansøgninger, efterfulgt af lange forskningsprocesser, der fører til en konklusion, som derefter, hvis den er meningsfuld, kan implementeres – heroverfor står de unges ønske om hurtig handling og forbedring. Gennem gensidige dialoger og spørgsmål med uddybende svar er det lykkedes at imødekomme disse forskelligheder. Både unge og forskere har fundet det meget meningsfyldt at sætte fokus på de særlige udfordringer, der er forbundet med ikke bare at være ung, men også at

have kræft. Disse særlige udfordringer afspejles i nogle af de forskningsemner, som de unge bringer op, såsom kognitive udfordringer, fertilitet og livskvalitet.

Erfaringer og refleksioner

Brugerinddragende forskning i Kræftværket har indtil nu ført til forskning i otte emner, syv af disse blev diskuteret på ungepanelmøder, et emne rejst af forskere kunne ikke diskuteres grundet nedlukning under Covid19 pandemien. Tre af de otte forskningsemner blev rejst af brugere. Forskningen havde fokus på: udvikling af en app, brugerinddragelse, livskvalitet, Covid19, at være ung og bo alene, kognitive udfordringer, fertilitet og eHealth. Forskningen har indtil videre ført til publicering af ni videnskabelige artikler (1-9). Det er vores erfaring, at de unge, som deltog i den brugerinddragende forskning, følte at deres deltagelse gav dem en chance for at blive hørt og anerkendt. Det virkede som om deltagelse også styrkede de unges fællesskabsfølelse. Mange gav udtryk for, at de var glade for at kunne bidrage til forskning, samtidig med at forskere havde stor nytte af at møde unge med levede erfaringer. Dette førte flere gange til bedre og optimerede inklusionskriterier i forskningsprotokoller, bedre forskningslogistik og mere nuanceret forskningsperspektivering. „

Fotos viser 2 situationer fra brugerinddragende forskningsprojekter, hvor unge har deltaget aktivt.

Konklusion

Fem års erfaring har vist os at brugerinddragelse i forskning er mulig, også selvom unge med kræft har mange andre dagsordner i deres liv. Vigtigt er at når viden fra mennesker med levede

erfaringer sættes i spil, kan der opnås kvalitetsforbedringer på forskningsområdet. Vi opfordrer andre forskere til at være villige til at udføre brugerinvolverende forskning for at forbedre deres forskning hjulpet af brugernes indsigt.

Denne artikel er skrevet i respekt for de unge der har haft lyst, og brugt energi og overskud til at involvere sig i forskning.

REFERENCER

1. Bentsen L, Pappot H, Hjerming M, Colmorn LB, Macklon KT, Hanghøj S. How Do Young Women with Cancer Experience Oncofertility Counselling during Cancer Treatment? A Qualitative, Single Centre Study at a Danish Tertiary Hospital. Cancers (Basel). 2021 Mar 17;13(6):1355. doi: 10.3390/cancers13061355. PMID: 33802795; PMCID: PMC8002475.

2. Hanghøj S, Pappot N, Hjerming M, Taarnhøj GA, Boisen KA, Pappot H. Experiences of Social Isolation During the COVID-19 Lockdown Among Adolescents and Young Adult Cancer Patients and Survivors. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021 Apr;10(2):142-147. doi: 10.1089/ jayao.2020.0202. Epub 2021 Feb 18. PMID: 33601980.

3. Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Experiences of involvement processes during participation in cancer service user initiatives from an adolescent and young adult perspective. Int J Adolesc Med Health. 2020 Jun 10;34(2):67-75. doi: 10.1515/ ijamh-2019-0253. PMID: 32543451.

4. Hanghøj S, Boisen KA, Hjerming M, Pappot H. Adolescents' and young adults' experiences of a prototype cancer smartphone app. Digit Health. 2021 Feb 24;7:2055207621997258. doi: 10.1177/2055207621997258. PMID: 33717500; PMCID: PMC7917410.

5. Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Impact of Service User Involvement from the Perspective of Adolescents and Young Adults with Cancer Experience. J Adolesc Young Adult Oncol. 2020 Feb;9(1):78-84. doi: 10.1089/jayao.2019.0073. Epub 2019 Oct 4. PMID: 31584335.

6. Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Helping Others: Reasons for Participation in Service User Involvement Initiatives from the Perspective of Adolescents and Young Adults with Cancer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019 Oct;8(5):534-539. doi: 10.1089/jayao.2019.0014. Epub 2019 May 6. PMID: 31058561.

7. Hanghøj S, Boisen KA, Hjerming M, Elsbernd A, Pappot H. Usability of a Mobile Phone App Aimed at Adolescents and Young Adults During and After Cancer Treatment: Qualitative Study. JMIR Cancer. 2020 Jan 2;6(1):e15008. doi: 10.2196/15008. PMID: 31895046; PMCID: PMC6966550.

8. Steen-Olsen EB, Pappot H, Green A, Langberg H, Holländer-Mieritz C. Feasibility of Monitoring Patients Who Have Cancer with a Smart T-shirt: Protocol for the OncoSmartShirt Study. JMIR Res Protoc. 2022 Oct 3;11(10):e37626. doi: 10.2196/37626. PMID: 36190744; PMCID: PMC9577710.

9. Pappot H, Assam Taarnhøj G, Elsbernd A, Hjerming M, Hanghøj S, Jensen M, Boisen KA. Health-Related Quality of Life Before and After Use of a Smartphone App for Adolescents and Young Adults with Cancer: Pre-Post Interventional Study. JMIR Mhealth Uhealth. 2019 Oct 3;7(10):e13829. doi: 10.2196/13829. PMID: 31584008; PMCID: PMC6797966.

Referat fra generalforsamling i FSK

d. 4. november 2022 på Hotel Legoland i Billund

1. Valg af dirigent: Else Carlstedt

2. Godkendelse af dagsorden

3. Valg af referent: Mette Munk

4. Valg af stemmetællere: Aase, Marie, Marianne Appel.

5. Bestyrelsens beretning kan læses i Fokus på Kræft og Sygepleje – blad nummer 2 udgivet i august 2022: Introduktion af bestyrelsen, derefter har formanden ordet til en hurtig gennemgang af bestyrelsesåret. Virtuelle møder pga. corona. Birgit har deltaget i EBMT. Malika har deltaget i ESTRO, Bladet er blevet elektronisk i april 2022. Der er sparet en del penge.

Helle har deltaget i Ulighed i Kræft 2022, Der er afholdt temadag om Digital Sygepleje. Nærhed på Afstand. Der var også virtuel deltagelse. Der er temadag næste år den 17.5. på Hotel Kolding Fjord. Flere har været med på Danske Kræftforskningsdage. Temadag for SIGgrupperne. Pernille og Jeannette har deltaget på Landskursus for palliationssygeplejersker. Mona, Birgit og Helle på seminar om Senfølger. Malika og Helle deltaget i RTT landskonference.

Spg og kommentarer fra salen: Der er spg til om temadage fremdeles bliver afholdt virtuelt også? Det vil vi selvfølgelig gerne, men det er dyrt. Vi vil spørge dem der har anvendt det, om det har været godt

nok. Det skal afvejes af hvor mange der deltager.

Dejligt at se at der er deltagelse i det politiske arbejde også. Der har været forslag op om man kan købes fri 5 dage årligt til deltagelse i bestyrelsesarbejdet. Det er bragt videre til hovedbestyrelsen i DSR. Det er svært at få fri til deltagelse i bestyrelsesarbejdet generelt. Der er ingen afklaring endnu. Der er bemærkninger om at det måske kan være svært at undvære ressourcerne/ kompetencerne i afdelingerne og måske handler det ikke så meget om at blive købt fri. De fleste betaler som tidligere lørdagen selv.

6. Forelæggelse og godkendelse af revideret regnskab. Regnskabet blev

sendt ud på mail til alle medlemmer af FSK inden Lands Kursus 2022. Ingen bemærkninger fra salen. Regnskabet er godkendt.

7. Forelæggelse af rammebudget for regnskabsåret: Tak til de to regnskabskontrollanter Lene Brandt og Karen Marie Abildskov som igennem 10 år har været regnskabskontrollanter.

Der er aftalt indkøb af en PC på 5000 kr. Desuden er beløbet for legat steget.

8. Beslutning om størrelsen af kontingentet i det kommende regnskabsår: Bestyrelsen foreslår kontingent på 200,- kr./år. Der vil fremad blive differenceret kontingent alt efter hvornår man melder sig ind i FSK på året. Indmeldelse i perioden 1. juli - 31. december (1. og 2. kvartal af regnskabsåret) koster kr. 200,-. Indmeldelse i perioden 1. januar31. marts (3. kvartal af regnskabsåret) koster kr. 100,-. Indmeldelse i perioden 1. april - 30. juni, som i dag uden beregning Forslaget vedtaget. Vi håber at det bl.a. animerer til at flere vil melde sig ind.

9. Indkomne forslag

1. Fra bestyrelsen ønsker vi at ændre § 11 Revisorer. Så stk. 2 udgår. Og i stedet ønsker bestyrelsen at der skal stå: ”Revision foretages af DSR’s revisorer” Der er kommet

ændringer i DSR’s organisation i forhold til det nye elektroniske afregningssystem, så det er ikke længere brug for regnskabskontrollanter blandt selskabets medlemmer. For at begrænse udgifterne i selskabet, foreslår bestyrelsen at punktet regnskabskontrollanter udgår. Skulle forslaget ikke blive stemt igennem, vil regnskabskontrollanter ikke længere modtage et gratis LK, men man vil blive tiltænkt med en erkendelighed for mødet i oktober 2023. Ingen bemærkninger fra salen. Punktet vedtages.

10. Valg af bestyrelsen, kandidater som opstiller eller genopstiller kan læses i Fokus på Kræft og Sygepleje blad 2 udgivet i august 2022. Opstillede rettidigt til bestyrelsen: Mona Gundlach & Charlotte Petersen Tak til de 4 afgående bestyrelsesmedlemmer: Sidsel Dragsbæk Holm, Marianne Cumberland, Charlotte Bang Pedersen og Birgit Longmose Jacobsen

Vi bliver 7 i den nye bestyrelse. Kommentarer fra salen: Der spørges til om det ok at dele bladet/linket? Der kan være forskellige opfattelser af dette, men der bliver dog nævnt, at det nok er uundgåeligt at folk deler det.

Der er mange der er glade for bladet. Det indeholder mange gode og relevante artikler. Mona får stor ros for at lave et godt blad.

Konstituering af bestyrelsen 2022-2023

Lav reklame for selskabet derhjemme. Der er også flyers ude i foyeren. Der drøftes også om det også kan handle om at medlemmer er sure på DSR. Flere melder sig ud og dermed også FSK.

Desværre kan man ikke være medlem af FSK hvis man ikke har medlemskab i DSR. I år deltager 50 i LK, som ikke er medlem af FSK.

Er vi fortrøstningsfulde ved at gå fra 9-7? Ja det er vi trods nedgang. Vi har kørt parløb idet vi godt vidste at der kom en massiv udmeldelse. Sidemandsoplæring.

Suppleanterne er velkomne til at deltage i møderne.

Helle fortæller hvad vi laver om året. Vi mødes 5 gange om året. Svarende til 9 dage om året.

Vi mødes i december, i februar, i maj (temadag), Planlægningsmøde af LK, I forbindelse med LK (to dage).

Ud over det er der møder med SIGmøderne(kuntobestyrelsesmedlemmer).

11. Valg af suppleanter – bliver ikke nødvendigt.

12. Valg af revisor

13. Evt. valg af interne regnskabskontrollanter. Den er nedlagt.

14. Evt.

Den nyvalgte bestyrelse har 1/12 holdt konstituerende møde. Vi glæder os alle til endnu et spændende år i FSK. Posterne er fordelt som følger:

Helle Mathiasson Formand og webansvarlig

Mona Gundlach Næstformand, webansvarlig og redaktør

Carsten Gregersen Kasserer, Europæisk og Nordisk ansvarlig

Pernille Tandrup Nielsen Kursussekretær

Mette Munk Medlemssekretær

Charlotte Petersen SIG-ansvarlig

Malika Uth Sponsoransvarlig

Evaluering/oplevelser i forbindelse med Landskurset 2022

Hvad synes du generelt om landskurset og om valg af emne?  Emnet ”Unge og kræft” for landskurset er yderst relevant. Som formand for FSK Helle Mathiasson startede landskurset med at sige, oplever mange børn og unge enten at være pårørende til et sygt familiemedlem eller selv at være patienten. Som andre grupper vi møder i sundhedsvæsnet, har denne gruppe også særlige behov for hvordan vi møder dem, tilrettelægger deres behandling, inddrager dem mm. Det har været fagligt inspirerende at ”stille skarpt” på denne gruppe. Tilfældigvis har vi i øjeblikket mange unge (+18-årige) indlagt på Hæmatologisk Afdeling i Odense. Der har derfor været konkrete situationer at koble emnet og indholdet af landskurset op på.

Hvilke oplæg har gjort mest indtryk på dig? Og hvorfor?

Åben kommunikation i familier med kræft, spiller en vigtig rolle for familiens evne til at klare sygdommen og efterforløbet, og kan bidrage til at forbedre den mentale sundhed for patienten og pårørende (Lewis, 2010; Li et al., 2020).

Derfor gjorde fortælling om at miste sin far mest indtryk på mig. Det var et ærligt indblik i, hvordan det er at være ung i en familie med et sygt familiemedlem, hvor der ikke er åben kommunikation i familien. Som en fra salen sagde, kan man forestille sig, at det er kærlighedens skjold der er grund for dette. Men det gjorde indtryk på mig, at hun ikke havde været med til en samtale på sygehuset, ingen sygeplejersker havde spurgt ind til, hvordan hun havde det som pårørende mm. Måske sundhedspersonale har talt med hendes forældre om, hvordan de kunne tale med deres børn i sygdomsforløbet, det vides ikke. Men ud fra hendes fortælling tog jeg med mig, at der er plads til forbedring og hvor vigtigt det er i klinisk praksis at undersøge hvem patientens familie består af og tale med patienten om, hvilke langsigtede konsekvenser det kan have for de pårørende, hvis de ikke kommunikerer åbent.

Hvilke budskaber tager du med hjem til din afdeling?

Der var mange gode budskaber, men to hovedbudskaber har jeg særligt taget med hjem til afdelingen:

1. Særlig punktet ”Ungdomsliv og mental sundhed fra oplægget ”Det ungevenlige Sundhedsvæsen” v/ Ena Lindhart Thomsen.

2. Opmærksomhed på kærlighedens skjold i familier i klinisk praksis og hvad vores rolle er som sygeplejersker. Vi kan ikke løse alt, men måske vi kan så et lille frø som kan spire i løbet af et sygdomsforløb, hvad åben kommunikation kan bidrage til i en familie og hos det enkelte familiemedlem.

Hvad har inspireret dig fagligt?  Først og fremmest har det inspireret mig fagligt at tale med kollegaer fra hele landet. I pauserne opholdt jeg mig det meste af tiden i SIG træthed/fatigues standen, da jeg er medlem af denne SIG

gruppe. Her havde jeg fornøjelsen af at tale med mange kollegaer fra hele landet og sågar Norge. Vi talte om hvordan vi taler med vores patienter om træthed/fatigue under indlæggelse, ambulant behandling, livet efter kræft mm. Som en del af standen udleverede vi et spørgeskema, hvor vi spurgte om det vil være relevant at lave et podcast om træthed/fatigue samt indholdet hertil. I næste blad kommer et indlæg om, hvad spørgeskemaundersøgelsen viser samt fremtidige planer for gruppen. Det er en stor inspiration at læse de mange besvarelser.

Derudover blev jeg inspireret fagligt af de mange stande. F.eks. en stand for et firma som bl.a. forhandler Panodil med modificeret udløsning 665 mg. Her blev jeg klogere på virkningen af denne. Det har jeg bl.a. taget med hjem til klinisk praksis, hvor det har været relevant at forelægge to patienter og den stuegangsgående læge, om det kunne være relevant at skifte patienten fra Panodil 500mg til Panodil 665mg. Patienten har angivet god effekt af skiftet.

KILDER

Davidsen-Nielsen, M (2010). Blandt løver: om alvorlig sygdom, livsmod og dødsbevidsthed, Kbh., Hans Reitzel.  Lewis, F. M. (2010). The family's "stuck points" in adjusting to cancer. In J.C. Holland, W.S.Breitbart, P.B. Jacobsen, M.S. Lederberg, M.J. Loscalzo, & R. McCorkle (Eds.), Psycho-oncology (2nd ed., pp. 511515). New York: Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/ med/9780195367430.003.0071

Li, J., Luo, X., Cao, Q., Lin, Y., Xu, Y., & Li, Q. (2020). Communication needs of cancer patients and/or caregivers: A critical literature review. Journal of Oncology. Advance Online Publication. https://doi.org/10.1155/2020/7432849

Anne Møller Clausen

Klinisk Sygeplejespecialist Hæmatologisk Afdeling X, Odense Universitetshospital samt Videnskabelig assistent, FaCe – Family focused healthcare research Center, Klinisk Institut, Syddansk Universitet.

Evaluering/oplevelser i forbindelse med Landskurset 2022

Hvad synes du generelt om landskurset og om valg af emne?

Jeg synes generelt, det var et virkelig godt kursus med et meget relevant emne. De unge kræftpatienter udgør en lille del af det samlede antal mennesker, der får kræft om året, og af den grund bliver denne gruppe måske heller ikke altid så fremhævet, men derfor er de jo absolut ikke mindre vigtige. I forhold til oplæggene var der en god blanding af faglige oplæg og personlige oplæg. Det var virkelig godt at få begge aspekter med i kurset, da man blandt andet kunne koble noget af den faglige viden på de personlige oplæg og vice versa.

Hvilke oplæg har gjort mest indtryk på dig? Og hvorfor?

De fleste af oplæggene har faktisk gjort indtryk på mig, men det er nok de personlige oplæg, der har gjort mest indtryk på mig. De gør bare noget særligt ved én, og det er ofte de historier, der hænger ved hukommelsen længe. Det er ofte også disse historier, man som fagperson lærer en del af, da man hører fra personen selv, hvad de fx har haft brug for i en bestemt situation, hvad der er gået godt, og hvad der er gået mindre godt. Det gør jo, at man kommer til at reflektere over egen praksis, og om der er noget, man skal gøre anderledes eller kan gøre bedre.

Hvilke budskaber tager du med hjem til din afdeling?

Kathrine Winnerskjold holdte et oplæg om sin oplevelse med sin far, som var syg af kræft i 7 år, og som hun mistede i en alder af 19 år. Hun gav udtryk for, at det er vigtigt at give viden om sygdommen videre til unge som pårørende og inddrage dem i forløbet, da hun desværre selv oplevede ikke at blive inddraget. Hun fortalte, at det vil være en god ide at afholde familiesamtaler kort efter diagnosen, så alle i familien får de

samme informationer. Kristine Halling Kehlet bekræftede dette i sit oplæg om børn som pårørende, hvor hun blandt andet fortalte, at et af børnenes behov netop er inddragelse med en åben, ærlig og alderssvarende kommunikation. Budskabet om familiesamtaler har jeg helt klart tænkt meget over, og det er en meget vigtig pointe at tage med videre. Vi prøver måske at skåne de unge for den barske sandhed, men det er måske lige det modsatte, de har brug for.

Ena Lindhart Thomsen fortalte i sit oplæg om forskellige anbefalinger til det ungevenlige sundhedsvæsen: Grundlæggende kompetencer om unge, udviklingstilpasset kommunikation, ungdomsliv og mental sundhed, involvering af den unge samt autonomi og transition. Alle disse anbefalinger er vigtige budskaber at tage med sig, når man arbejder med børn og unge.

Hvad har inspireret dig fagligt?

Der er flere ting fra kurset, som har inspireret mig fagligt. Blandt andet at man sagtens kan have en åben dialog med de unge patienter, og man skal ikke være tilbageholdende med at spørge dem om alt. Unge vil gerne have en ærlig og fyldestgørende information også når det gælder dårlige nyheder.

Der ud over har kurset givet mig en reminder i forhold til, at vi skal huske de unge pårørende, hvilket Kathrine Winnerskjold så fint gav udtryk for i sit oplæg.

Sidst men ikke mindst er jeg virkelig blevet inspireret af det store arbejde, som ungekoordinatorerne andre steder i landet gør for de unge, og det har igen givet mig blod på tanden i forhold til at kæmpe for noget tilsvarende i Aalborg, for der er helt klart brug for det, da man kan tilbyde de unge noget andet og et frirum fra sygdom og behandling, hvis det er det, den enkelte har brug for.

Maria Sindberg Nielsen

Klinisk afsnitskoordinator, Afdeling for Blodsygdomme, Aalborg Universitetshospital

Evaluering/oplevelser i forbindelse med Landskurset 2022

Hvad synes du generelt om landskurset og om valg af emne?

Jeg har deltaget de sidste 2 år og syntes begge gange har været en positiv og givende oplevelse. I år dog bedst da jeg var afsted sammen med dejlige kollegaer.

Stounberg

Sygeplejerske på sengeafsnit for blodsygdomme, AUH

Temaet 'Unge og kræft' er aktuel for alle sygeplejersker, der kommer i kontakt med personer, der har kræft. Det kan være den unge med kræft eller som pårørende.

Hvilke oplæg har gjort mest indtryk på dig? Og hvorfor?

Har svært ved at fremhæve nogle oplæg frem for andre, men vil alligevel godt nævne et. Oplægget 'Hvordan er det at være ung patient med ALL- nu rask', har fået mig til at reflektere over egen praksis, da jeg arbejder i en hæmatologisk sengeafsnit. Syntes desuden at

jeg har fået et indblik i et kompliceret patientforløb der også er utrolig livsbekræftende.

Hvilke budskaber tager du med hjem til din afdeling?

Udover ovenstående har vi i afdelingen allerede haft besøg af flere firmarepræsentanter, der har introduceres nye materialer/ produkter og har undervist personalet.

Hvad har inspireret dig fagligt?

Det har været givende at være på FSK landskursus. Udover de mange oplæg har det været inspirerende at møde andre sygeplejersker, der arbejder indenfor kræftområdet.

Fredagens middag med en alternativ tjenergruppe var underholdende og sjov.

Vindere af posterkonkurrence, Landskursus 2022

Redaktionsgruppen havde forud for årets landskursus modtaget abstracts fra 4 sygeplejersker, der alle deltog i årets posterkonkurrence.

Det var fire spændende og flotte posters der prydende auditoriet på Hotel Legoland.

Deltagerne stemte, traditionen tro, på den poster de mente skulle vinde.

I år gik førstepladsen til Marianne S. Thycosen fra afd. R, OUH med posteren ”Ungekoordinatorer sikrer gode rammer for unges kræftforløb”.

Andenpladsen gik til Mette Jensen, Stråleklinikken i Herning med hendes poster ”Systematisk afdækning af den palliative patients behov giver værdi i stråleklinik Herning”.

Tillykke til vinderne!

Arbejder du med et projekt som du tænker skal være med i posterkonkurrencen på Landskurset i 2023, så kan du se hvordan her: https://dsr.dk/fs/fs13/landskursus/temadage

Karen

A research agenda in pain and palliative care

∫

∫

Synliggøre dansk forskning udført af sygeplejersker rettet mod kræftpatienter og deres familier nationalt og internationalt

Samarbejde om gennemførelse af konkrete forskningsprojekter blandt netværkets medlemmer

∫

Søge indflydelse og bidrage til forbedring af den kliniske sygeplejepraksis til kræftpatienter og deres familie.

DFSK har pt. 46 medlemmer som alle er sygeplejersker, heraf har 36 en forskeruddannelse (Phd) og 10 er Phd studerende.

Netværket mødes flere gange årligt. Denne faste klumme skrives af netværkets medlemmer, så der kan synliggøres hvilken mangfoldighed der er i kræftforskningen blandt sygeplejersker.

symptoms, treatment effects, models of delivering palliative care in patients with cancer, and palliative needs in patients with other life-threatening illnesses. The work within these two patient groups (palliative and chronic pain) and their families has provided the opportunity to develop, transfer, and test new knowledge in both populations.

Geana Kurita

Professor of Anaesthesiology with Special Focus on Nursing in Pain and Palliative Medicine, affiliated to Department of Anaesthesiology, Pain and Respiratory Support, Neuroscience Centre, Department of Oncology, Centre for Cancer and Organ Diseases, and Department of Clinical Medicine, Faculty of Health and Medical Sciences, University of Copenhagen.

I am Brazilian and have a bachelor’s in nursing, besides master and PhD degrees. I have worked as a full-time researcher at Rigshospitalet in Denmark for the last 15 years. In September 2021 I became a Clinical Professor of Anaesthesiology with Special Focus on Nursing in Pain and Palliative Medicine’ at the Department of Clinical Medicine, Faculty of Health and Medical Sciences, University of Copenhagen. My professional research agenda has focused on pain and palliative care and my main scientific contributions have been within these fields. Some of the associated study topics are prevalence of chronic pain and opioid use, health-related quality of life,

Currently, my professorship research plan is based on four lines of research, which aim at identifying and providing necessary knowledge and understanding of the health problems/needs of patients with chronic non-cancer pain and patients with cancer/life-threatening illnesses. They will help us to optimize the decision-making process, plan and test interventions/educational programs/strategy models to improve care provision for patients, support their informal caregivers (relatives), develop recommendations to guide the clinical practice, and influence public health policy. There is a strong focus on national and international collaborations, research education of graduate students, improvement of clinical practice, and service to society.

Specific lines of research and projects included in my research plan are the following:

1.

Palliative care in patients with malignant and non-malignant diseases: There

has been growing awareness of the importance of providing palliative care to patients with cancer and patients with other progressing chronic diseases not only at the end stage of disease trajectory, but also in earlier phases. This research area aims to provide knowledge regarding palliative care needs in patients and their informal caregivers to develop and implement interventions, including patient-centered care pathways, to provide better care and support to them. Improvement of health-related quality of life by provision of symptom management and a holistic approach to relief of suffering are the main goals.

Currently two projects are in development. The first is entitled “The effect of specialized palliative telemedicine for patients with advanced cancer at home” (TeleSPC), which is a randomized clinical trial developed in collaboration with the Section of Palliative Medicine – Rigshospitalet and supported by The Danish Cancer Society (2022-2023). It will include adult patients with cancer and the primary aim is to investigate the effects of specialized palliative care enriched with a dyadic psychological intervention delivered by telemedicine at home on the patients' health-related quality of life. This project is inspired on Domus, the first randomized clinical trial conducted in Denmark regarding a systematic fast-track transition from oncological treatment to dyadic spe-

Dansk Forskningsnetværk for Sygeplejersker i Kræftfeltet (DFSK)/ Danish Cancer Nursing Research er et nationalt netværk som blev oprettet i 2016 med det formål at:

cialized palliative home care (Nordly et al. 2019), and it is adapted to facilitate collaboration between health care sectors, patients and informal caregivers. Collaborators in this project are Annika von Heymann, Camilla Lykke, Ditte Johansen, Dorte Larsen, Helle Gyldenvang, Henrik Larsen, Mai-Britt Guldin, Nina Petersen, Per Sjøgren, Trine Lundbye, Ulla Mathiesen, and Ulla Tange. The second is entitled “MyPath – Developing and implementing innovative Patient-Centred Care Pathways for cancer patients”, which is an EU-funded, multi-stakeholder implementation project with collaboration of nine European clinical partners, five associated partners representing patient and professional organizations, and two enterprises, all with specific expertise (2022-2027). It will develop and implement an innovative digital solution that facilitates communication between healthcare providers, patients, and caregivers to improve cancer care (https://mypath-cancercare.eu/).

I have also collaborated with other researchers in projects regarding palliative care needs in patients with organ failure, whose primary investigators are consultant and PhD Inge Eidemak (project supported by Capital Region of Denmark) and post-doc nurse Camilla Lykke (project supported by Aase and Ejnar Danielsens Foundation). A high symptom burden has been found in patients with renal failure, intestinal failure, heart failure, and cystic fibrosis. In addition, relatives/informal caregivers of these patients also reported moderate/severe caregiving burden.

2. Pain epidemiology, assessment, and management: Chronic pain has huge consequences for the individual and society. It has a multidimensional nature and causes suffering and economic burden, among others. The prevalence of chronic pain has increased in the Danish population over the last 20 years reaching 27% in 2017 (Ekholm et al 2021), which requires close monitoring and public health measures for effective

control. Therefore, it is utterly relevant to provide information that can lead to development of evidence-based medicines, future clinical guidelines, and target areas of preventive medicine in the area of chronic pain.

Our research group is presently working on the project “Chronic non-cancer pain issues in Denmark: epidemiological aspects, prevention and intervention”, which is supported by Novo Nordisk Foundation (20212026). Three work packages (WPs) compose the project: Trajectories of chronic non-cancer pain in the Danish population, Pre-habilitation interventions to empower patients with chronic pain, and Preventive interventions for chronic pain. In summary, WPs address key issues as risk factors and consequences of CNCP, develop and test interventions based on patient education and empowerment to reduce transition from simple chronic pain (lasting 3 months or more) to complex chronic pain (above 3 months affecting several domains of life), and support self-management to stop loss of functioning, increase well-being, and qualify patients to collaborate with multidisciplinary pain centres as active partners. Collaborators in this project are Suzanne Herling (co-leader), Hanne Konradsen, Klaus Klaus Kirketerp-Møller, Ola Ekholm, Per Sjøgren, Rikke Baes, and Runne Vedelsdal. PhD student: Mark Ørnskov.

3.

Effects of long-term treatment with opioids: The increased frequency of prescribing opioids for chronic non-cancer pain has raised concerns regarding iatrogenic adverse effects (e.g., addiction, cognitive dysfunction, suppression of immune and endocrine function), which may also occur in patients with cancer pain on long-term opioid therapy. Long-term consequences of opioid treatment have become very relevant, because currently patients with cancer survive or live longer with the disease than previously, and they are often treated with opioids for much

longer periods of time. We have worked on projects based on cancer and noncancer pain patients who are treated with opioids and they have given us the opportunity to understand the longterm consequences of opioids in these two distinct populations. I am the main supervisor of physician Pernille D. K. Diasso, who is currently writing a PhD thesis on opioid suppression of the endocrine system in patients with chronic non-cancer pain. This is probably the first Danish thesis about the theme. It will be defended in 2023.

4. Systematic reviews for evidence-based practice: The aim to summarize and evaluate findings of individual studies, assessing their limitations/quality and clinical contribution. It makes easier to understand the available evidence and more accessible to decision makers. I have collaborated with international societies regarding the development of clinical guidelines on opioid for cancer pain, pain treatment, and palliative care, which are based on several systematic reviews. These guidelines can also influence public policy, calling for attention to underrecognized health problems, insufficient services, preventive interventions and advocate better delivery of services to those in need. In last years, I have collaborated with the European Association for Palliative Care, American Society of Clinical Oncology, and European Respiratory Society.

Nowadays we are becoming more aware of the gaps in clinical practice and more frequently looking for new ideas and strategies to enhance healthcare as implementation of research results into practice. Hopefully the research we are undertaking is strengthening evidencebased care, building and helping to develop knowledge about what is the best for the patients and society.

For more details regarding our Pain and Palliative Care Research Group and research strategy, please contact geana. kurita@regionh.dk.

Landskursus for Palliationssygeplejersker den 22.-23. september 2022

“Fra ulighed til mulighed”

Vi møder 201 sygeplejersker op, som alle er spændte på årets landskursus, hvor, temaet er ”Fra ulighed til mulighed”. Et tema som er meget oppe i tiden.

Mette Asbjørn Neergaard, Klinisk professor, Overlæge, Ph.d. på Enhed for lindrende behandling og Børn og unge team for lindrende behandling, Aarhus Universitets hospital, starter dagens program med at fortælle om:

”Ulighed i palliativ indsats i Danmark – State of the art”

SPICT™- DK bruges som en hjælp til at identificere personer, hvis helbred er i forværring, herunder at vurdere behov for understøttende og palliativ behandling samt planlægge pleje, omsorg og behandling.

Dorthe S. Nielsen, Sygeplejerske, professor i sårbarhed, Geriatrisk afd. G OUH samt Klinisk Institut, SDU, fortæller på dagens andet oplæg om:

”Det palliative forløb – fokus på patienters sårbarhed og kultur”.

Jeanette fra redaktionsgruppen og Pernille fra bestyrelsen mødte ind på Comwell i Kolding i høj solskin, dejlige omgivelser og morgensang.

Hvilke faktorer har betydning for uligheden, når man kigger på hvor patienter dør, hvem der får terminalbevilling, hvem der modtager specialiseret palliativ indsats, Hvor ligger fokus hos de praktiserende læger og er der ulighed i de sundhedsydelser der gives/modtages. Der er kigget i utallige studier, hvor man har set på køn, alder, ægteskabsstatus, uddannelsesniveau, arbejdsstatus, geografisk bopæl, om man er immigrant, økonomisk status, diagnose. Det viser sig at alder og diagnose har størst betydning. Patienter fra 18-46 og patienter med kræft er den patientgruppe der modtager flest palliative indsatser. Andre diagnoser, f.eks. hjerte-lunge patienter modtager enten ikke eller meget sent i forløbet palliative indsatser. Pointen er – JA der er ulighed. Der bør være fokus på om alle får den støtte, hjælp og palliativ indsat der er behov for og tilrettelægge tilbud individuelt. Den støtte der skal gives skal systematiseres og her er der indført forskellige skemaer til at forudse og understøtte de palliative behov. Her kan nævnes SPICT:

Hvad er sårbarhed i virkeligheden – den er iboende i os alle, noget eksistentielt –men også påvirket af den kontekst og det miljø vi er en del af. Risikofaktorer kan være af socio-økonomisk karakter. Men hvad er det så der gør at nogen føler sig sårbare og andre ikke. Kultur har en betydning – vigtigt er at kultur aldrig er stationært, men variabel og ændre sig over tid. Både patienters kultur og sundhedsvæsenet kultur. Derfor vigtigt aldrig at kategorisere mennesker, men have fokus på den narrative fortælling om en gruppe mennesker eller en enkelt patient. Vær opmærksom på de dæmoniserende fortællinger – som pludselig bliver den uheldige ”sandhed om patienten”. Som professionelle bør vi være opmærksomme på egne fordomme; tilegne os viden om patienten – hvad er der er på spil, når patienten reagerer på en bestemt måde, hvad er livshistorien; vi skal være følsomme –mærke i rummet hvad der er på spil; tilegne os kompetencer inden for feltet. Alt dette kan ikke lade sig gøre uden compassion.

Supportive and Palliative Care Indicators

Tool (SPICT™)

SPICT™- DK bruges som en hjælp til at identificere personer, hvis helbred er i forværring, herunder at vurdere behov for understøttende og palliativ behandling samt planlægge

Identificér

Ikke planlagt(e) hospitalsindlæggelse(r).

værring:

Performancestatus/funktionsniveauet er dårligt eller forværret med begrænset reversibilitet (Personen bliver eksempelvis i sengen eller sidder i en stol mere end halvdelen af dagen).

Er afhængig af andres pleje og omsorg på grund af forværring af det fysiske og/eller mentale helbred.

Plejepersonale og/eller pårørende har brug for yderligere hjælp og støtte.

Vedvarende vægttab; forbliver undervægtig; lav muskelmasse.

Vedvarende symptomer på trods af optimal behandling af underliggende tilstand(e).

Personen (eller dennes familie) beder om palliativ pleje, omsorg og behandling; vælger at reducere, stoppe eller ikke at påbegynde behandling; eller ønsker at fokusere på livskvalitet.

Identificér kliniske indikatorer for én eller flere livs-begrænsende tilstande:

Kræft

Funktionsniveau er forværret på grund af fremskreden kræft.

For skrøbelig til kræftbehandling eller modtager udelukkende symptombehandling.

Demens/skrøbelighed

Ude af stand til at klæde sig på, gå eller spise uden hjælp.

Spiser og drikker mindre; har synkebesvær.

Urin- og afføringsinkontinens.

Ude af stand til at kommunikere verbalt; begrænset social interaktion.

Hyppige fald; lårbensbrud.

Gentagne tilfælde af feber eller infektioner; aspirationspneumoni.

Neurologisk sygdom

Fremskreden forværring af fysisk og/eller kognitiv funktion på trods af optimal behandling.

Taleproblemer med tiltagende kommunikationsbesvær og/eller fremskridende synkebesvær.

Gentagne tilfælde af aspirationspneumoni; åndedrætsbesvær eller lungesvigt.

Vedvarende paralyse efter apopleksi med betydeligt tab af funktion og vedvarende funktionsnedsættelse.

Hjertekarsygdom

Hjertesvigt eller udbredt, uhelbredelig koronararteriesygdom/iskæmisk hjertesygdom med åndenød eller brystsmerter i hvile eller ved minimal fysisk aktivitet.

Alvorlig perifer karsygdom, som ikke kan behandles ved operation.

Lungesygdom

Alvorlig kronisk lungesygdom med åndenød i hvile eller ved minimal fysisk aktivitet mellem eksacerbationerne.

Vedvarende hypoxi, som kræver langvarig iltbehandling.

Har haft brug for respiratorisk støtte (ex. NIV, respirator) på grund af lungesvigt, eller respiratorisk støtte er kontraindiceret.

Andre tilstande

Nyresygdom

Stadie 4 eller 5 af kronisk nyresygdom (eGFR <30 ml/min) med forværring i helbredstilstand. Nyresvigt, som komplicerer andre livsbegrænsende tilstande eller behandlinger. Stop af dialyse, eller dialyse påbegyndes ikke.

Leversygdom

Levercirrose med én eller flere komplikationer i løbet af det sidste år:

• diuretika resistent ascites

• hepatisk encefalopati

• hepatorenalt syndrom

• bakteriel peritonitis

• gentagne variceblødninger

Levertransplantation er ikke mulig.

Please register on the SPICT website (www.spict.org.uk) for information and updates.

I forværring og i risiko for at dø af andre tilstande eller komplikationer, som ikke er reversible; enhver tilgængelig behandling vil give et dårligt resultat.

Vurder og planlæg nuværende og fremtidig pleje, omsorg og behandling.



Vurder nuværende behandling og medicinering for at sikre, at personen modtager den optimale pleje, omsorg og behandling; minimér polyfarmaci. 

Overvej henvisning til specialistvurdering, hvis symptomer eller problemer er komplekse og svære at håndtere. 

Opnå enighed med personen og dennes familie om den nuværende og fremtidige behandlingsplan. Støt pårørende. 



Planlæg fremadrettet i god tid, hvis der er sandsynlighed for tab af beslutningsevne.

Dokumentér, kommunikér og koordinér planen.

SPICT TM , Maj 2019

pleje, omsorg og behandling.

generelle indikatorer for dårligt helbred eller helbred i for

– Citat fra en patient: ”Man skal forstå hvordan det er ikke at blive forstået, for at forstå det.”

Vi er alle bærere af vores egen unikke historie. Den historie kan ikke deles, hvis vi ikke har et fælles sprog. Relationer dannes gennem et fælles sprog.

Lighed i sundhed opnås, når der i forebyggelse og behandling tages hensyn til, at mennesker er forskellige, har forskellige behov, forskellige ressourcer og forskellige oplevelser af sårbarhed.

Dagen var herefter med hele 7 forskellige workshops:

1 Fagområdegodkendesle- hvordan og hvorfor? Af Berit Johnsen, fagområdegodkendt sygeplejerske, Sankt Lukas Hospice og medlem af DNR

2 Patienter med neurologiske symptomer. Af Anette Torvin Møller, Overlæge; PhD, speciallæge i neurologi, Enhed for lindrende behandling AUH

3 At få tid – Patienter med KOL på hospice. Af Gitte Tværmose Pedersen,

Sygeplejerske, Cand. Cur. Sankt Lukas Hospice

4 Symptomlindring de sidste levedøgn. Af Merete Paludan, Overlæge Palliativt Afsnit, Geriatrisk og palliativ afdeling Bispebjerg og Frederiksberg Hospital

5 Socialsygepleje-en skadesreducerende indsats. Af Signe Koba, Klinisk sygeplejespecialist i socialsygepleje, Master i Narkotika- og alkoholindsatser

6 Privat tilbud til palliative patienter. Af Margit Egeskov, sygeplejerske og leder af Egeskov Nursing.

7 Usædvanlig livsafslutninger. Af Vibeke Graven, seniorforsker, REHPA

Vi deltog hver især i 2 workshops. Pernille deltog i workshoppen: ”Patienter med neurologiske symptomer” og vi deltog begge i workshoppen om: ”symptomlindring de sidste levedøgn”. Jeanettes anden workshop var om Privat tilbud til palliative patienter.

”Patienter med neurologiske symptomer”

Her var der et kort oplæg om de hyppigste neurologiske sygdomme og symptomer, herefter var der ud fra cases fra klinikken drøftelse om tilgangen til patienter med neurologiske symptomer ikke kan være ens og hvori der er ulighed i disse forløb.

”Symtomlindring i de sidste levedøgn”.

De emner der blev taget op var hvorledes man kan erkende at en patient er døende og symptomlindring de sidste levedøgn.

Derudover blev vi gjort opmærksom på at tryghedskassen per den 1/9-2022 er afskaffet derfor er det meget vigtigt at palliative patienter får recepter på relevant medicin og de remedier der er nødvendigt.

”Privat tilbud til palliative patienter”

Her fik vi en gennemgang hvilke tilbud der kan gives fra Egeskov Nursing,

Billed – Awareness, knowledge, sensitivity, competence – compassion

Fig.: The Papadopoulos model for developing culturally competent and compassionate healthcare professionals

hvor der er mulighed for at betale sig til palliativ pleje i eget hjem hele døgnet. Hvordan de tilbyder omsorg og nærvær for patient og pårørende i den sidste tid. Dette fortalt ud fra praksiserfaringer.

Dag 2 starter op med morgensang Første oplæg på dagens program er:

”Hvad får hospicemedarbejdere ud af at træne nærvær og compassion?” ved Hanne Bess Boelsbjerg, PhD, IMC, AU

Grundindstillinger ved nærværs træning; Ikke-dømmende opmærksomhed, tålmodighed, nybegyndersind – at opleve hvert nu, som en ny oplevelse og være nysgerrig herpå., tillid, ikke stræben, at give slip, accept. Mindfulness har til hensigt at kultivere kærligt nærvær. Compassion (medfølelse) er et ønske om at andre må være fri for lidelse og årsagerne hertil. Det vender både mod sig selv og andre.

Hollandsk studie blandt palliativt personale viser at to tredjedele ud af 179 sygeplejersker oplevede arbejdsrelateret stress. En sygeplejerske fra hospice udtaler – Det der kan opleves som det største pres er at man som professionel

kun har én chance for at gøre patientens indlæggelse god.

Vil det kunne gøre en forskel at træne medfølelse? Der er forsket i træning af MBSR (Mindfilness-Based Stress Reduction) samt compassion.

OM MBSR-UDDANNELSEN

MBSR står for Mindfulnessbaseret stressreduktion. Det er et 8-ugers manualiseret program udviklet til at forbedrer mental sundhed og nedsætte symptomer på stress, angst, depression og smerter. Uddannelsen forudsætter, at du er indstillet på at arbejde med dig selv. Det kræver en stor indsats at kunne møde både din egen og andres stress, smerte, angst og sorg med opmærksomhed og medfølelse. Dansk Center for Mindfulness, Aarhus Universitet (au.dk)

Resultaterne viser at træning øger empatisk respons, nedsat undgåelsesrespons samt øget involveringsrespons. Man har praktiseret forskning på hospices i DK hvor der blev trænet compassion. Træningsforløbet var 3 timer over 8 uger samt en stilhedsdag med mindfull

walking, mindfull eating. Resultaterne efter et træningsforløb viser at den enkelte hospicemedarbejder oplever en dybere søvn, mere ro, skarpere sanser, mere afslappet, stopper op, acceptere ting, øge evnen til at yge selv-omsorg samt oplevelsen af stress var mindre.

Kropsliggjort viden efter forløbet var at kunne mærke sine fødder, trække vejret, etablere ro samt observerer tanker, følelser og handlinger.

Nærvær omkring døende – mindfulness til hospice-medarbejdere (au.dk)

Det der læres under træningsforløbet kræver vedligeholdelse, motivation, implementering i praksis samt fortsat ledelsesopbakning.

Altså – At praktisere medfølelse kan være forebyggende mod oplevelse af arbejdsrelateret stress.

Dagens anden oplæg omhandlede: ”Manden som patient – udfordringer og muligheder” af Svend Aage Madsen, Forskningsleder, ph.d., Rigshospitalet. Formand for Forum for mænds sundhed.

Her fik vi en gennemgang af mænds reaktionsmåder og særlige måder vi skal møde manden i rollen som patient.

Mænd og sundhedsopfattelser

• Underforbrugere af forebyggende tiltag

• Sundhed er eget ansvar ‐ egen sag

• Vil helst være fri for bekymring –egen og andres

• Vil ikke have moraliseren og formaninger

• Har oftere risikoadfærd

Dagens tredje oplæg omhandlende: ”Arbejde, der gør indtryk – forebyggelse af udbrændthed og omsorgstræthed” ved Rikke Rye Hahn, Erhvervspsykolog. Hvad skal vi være særlige opmærksomme på?

Individ-niveau

• Signaler fra kroppen; Overforbrug af stimulanser, kropslig rastløshed, udmattelse og fysisk ubehag, søvnproblemer, kronisk alarmberedskab

• Signaler fra hovedet; Nedsat koncentration og hukommelse, tankemylder

• Signaler fra følelserne; Hjælpeløshed, håbløshed, utilstrækkelig, afmagt, almagt, vrede og hævntrang, skyld og selvbebrejdelser, bagatellisering, fornægtelse og kynisme.

• Signaler fra forholdet til andre; manglende overskud til sociale aktiviteter, taler hele tiden om arbejde/ undgår at tale om arbejdet

Team-niveau

• Tab af motivation, manglende overskud til kolleger, Besvær med at tage beslutninger, lav produktion, konflikter og klikedannelse, udpegning af syndebukke, devaluering af samarbejdspartneres bidrag, en forrået, nedladet tone om patienterne, øget sygefravær, vrede, brok og utilfredshed, destruktiv humor

Hvad kan vi gøre ved det?

• Fælles sprog – Rød, grøn, blå-modellen

• Tal om det

• Bæredygtighedsmodellen – Hvordan bliver ens ressourcer beskyttet/udnyttet

Dagens sidste oplæg

”Selv i palliation er der ulighed” af Mette Raunkiær, Seniorforsker, sygeplejerske, cand. Scient.soc.,Ph.d. Hun fortæller om:

Uligheden findes både i den specialiserede og basale palliation. Der var ligeledes fokus på den kompleksitet der er i henholdsvis sekundær og ikke mindst i den primære sektor og hvori der kan opstå ulighed i forløbene.

Vi vil fra bestyrelsen og redaktionen sige mange tak for et fantastisk seminar for palliationssygeplejersker hvor vi kunne nørde i sygeplejen til de palliative patienter.

Danske Kræftforskningsdage 2022

Den 25. og 26. august på Comwell Kolding

automatisk generering af, hvordan den enkelte hjernetumor højst sandsynligt vil sprede sig. På den måde vil man kunne målrette strålebehandlingen og dermed øge chancen for helbredelse.

Sidsel, Malika, Helle, Mona og Birgit har på vegne af FSK deltaget i Danske Kræftforskningsdage i august 2022.

Det var som altid gode og lærerige dage med et spændende og varieret program.

I år var der en del fokus på nationalt forskningssamarbejde med ønske om at forbedre patientbehandlinger gennem nationale og tværfaglige projekter. Dette afspejlede sig også ved den store tværfaglige diversitet blandt oplægsholderne. Generelt var der fokus på forbedring af behandling med sigte på at forbedre overlevelsen, men også på kræftpatienternes livskvalitet. Sundhedsminister Magnus Heunicke berørte i sin åbningstale, at det kunne være godt med adgang til sundhedsdata – på en platform, hvor alle data kan samles. Det vil kunne være med til at sikre bedre forebyggelse, bedre udnyttelse af data og bedre oversigt af mulige behandlinger, så Danmark kan gå foran med at knække koden mod ulighed i kræftbehandling. Det bliver spændende at følge den udvikling i de kommende år – bliver det mon nogensinde muligt at dele sundhedsdata på tværs af sektorer?

Et af de mere iøjnefaldende forskningsprojekter handlede om machinelearning, hvor man laver en automatisk indtegning af risikoorganer i forbindelse med strålebehandling afen hjernetumor. Det giver mulighed for at lave en

Et andet forskningsprojekt undersøger om en blodprøve kan være med til at forudsige effekten af kemoterapi for patienter med bugspytkirtelkræft. Og om man kan forudse kræft i blodet i en almindelig blodprøve. Det viste desværre ikke noget signifikant, men det åbnede for yderligere undersøgelser mhp. at finde ud af, om vi kan finde patienterne tidligere. Jo tidligere opsporing, jo større chance for helbredelse.

Et andet overordnet tema, der gjorde indtryk på os som sygeplejersker, var det større fokus på de psykiske konsekvenser af at få en kræftdiagnose, samt hele sessionen om palliation. Der var mange spændende oplæg med virkelig dedikerede oplægsholdere. Hele sessionen handlede om, hvordan vi kan blive bedre til at lindre – på tværs af fagligheder og sektorer, hvilket er aktuelt, nærværende og vigtigt set med et holistisk patientperspektiv. Vi taler ofte om ”patienten først” og ”patienten i centrum”. På denne eftermiddag var det i høj grad omdrejningspunktet.

Mogens Grønvold, professor og overlæge ved Palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, talte ud fra det forskningsmæssige perspektiv om, hvor langt vi er nået, hvor skal vi hen, og hvor udfordringerne er, for at vi kan komme i mål med palliation på tværs. Vi skal tænke i palliation fra starten af patienternes forløb og ikke kun i de sidste levemåneder. Undersøgelser viser, at hvis man kombinerer palliation med sygdomsrettet behandling, vil patienterne opleve højere livskvalitet. Det store spørgsmål er, hvordan man gør det, og hvad der er på spil, når det ikke sker. Ifølge Mogens Grønvold drejer det sig om manglende kapacitet, lange ventelister, manglende tidlig indsats og social ulighed i adgang til hjælpen. Når den tidlige indsats ikke prioriteres, bliver det den specialiserede indsats, der skal løfte opgaven, og den træder først ind i den sene fase af patienternes forløb.

Hvordan kan vi komme bedre i mål med at få øje på og tale om palliation i starten af behandlingsforløbene? Et svar kunne være at blive bedre til systematisk at identificere patienternes behov for palliation, blandt via behovsvurderingsskemaerne.

Mogens

Af Birgit L. Jakobsen, Malika Uth og Sidsel Dragsbæk

Grønvold fremhævede, at systematisk behovsafdækning er nødvendig for at identificere patienter med behov for palliativ indsats, så de kan få rette hjælp og evt. viderehenvises. Det vil også modvirke uligheden i adgang til basal og specialiseret indsats.

Mette Asbjørn Neergaard, der professor og overlæge i Enhed for lindrende behandling, Kræftafdelingen AUH, har forsket i, hvad vi kan opnå ved rettidig palliation. Hendes forskning viste at det er vigtigt, at palliation og aktiv behandling går hånd i hånd og på tværs af sektorer. Det kan være med til at sikre, at både patienter med kræft og deres pårørende får et bedre og mere trygt forløb. Vi skal tidligt i forløbet afdække familiens behov, ressourcer og ønsker så vi kan understøtte det og dermed være med til at skabe tryghed i forløbet.

Hvordan kommer vi dertil? Det er jo en viden, vi alle har – svaret her kan være behovsvurderinger og tværsektorielt samarbejde.

Samarbejde med sygeplejerskerne i kommunerne og den praktiserende læge kan gøre overgangen fra sygehuset til hjemkommunerne bedre, hvis vi tager stilling til dette allerede tidligt i forløbet. Lisa Maria Sætre, læge og ph.d.studerende fra forskningsenheden for

almen praksis, havde to meget sigende citater fra patienter, som havde et ønske om et større samarbejde for at imødegå, at patienterne føler sig forladte og usikre efter endt behandling og opfølgning på sygehuset. De udtalte:

”Mens jeg var i behandling, var det svært at vurdere, hvad der skulle tales om på hospitalet, og hvad jeg skulle tale med den praktiserende læge om. Efter to års behandling på hospitalet føles det 'underligt' at blive overladt til den praktiserende læge – for hvad ved de?”

”Den praktiserende læge var den samme under hele forløbet – skønt. Men hun manglede væsentlig information om min behandling på sygehuset, og det var en stor barriere for den service, hun kunne yde. Derfor er det rigtig ærgerligt, at der er så lidt kontakt mellem egen læge og sygehuset.”

Den støtte som efterspørges, gælder både for patienten og de pårørende. Hvordan sikrer vi i sygehusverdenen, at der støtte til de pårørende, og hvordan kan det blive bedre og mere? De pårørende oplever negative konsekvenser af

at være pårørende, de påtager sig hyppigt store opgaver i forbindelse med sygdommen, og de oplever ikke at få støtte af sundhedsprofessionelle – hvordan kan vi gøre det bedre?

Hovedbudskabet i Line Lunds forskning er, at vi kan forbedre støtten til de pårørende, og at vi ved, hvad der skal til, men det kræver tid og ressourcer at komme videre herfra. Det betyder desværre, at en travl hverdag og manglende ressourcer kan være med til at spænde ben for inddragelse af pårørende, på trods af viden om, hvad det kan være med til at skabe af problemer både for patienterne men også for de pårørende.

Helt generelt var det oplæg, der gav stof til eftertanke og refleksion. Kan vi finde tid og rum til de pårørende, og hvordan prioriterer vi vores tid? Hvad og hvor meget skal der til?

Det samme kan man sige om behovsvurderingerne – hvordan vi blive bedre til at få dem lavet og sendt til kommunerne, så de kan blive inddraget i den palliative indsats til gavn for patienter og pårørende?

Bestyrelsen for FSK vil også være repræsenteret ved Danske Kræftforskningsdage 2023, som afholdes den 31. august til 1. september.

Danske Kræftforskningsdage er landets største konference inden for kræftområdet og samler klinikere, forskere, patientforeninger og beslutningstagere på tværs af sygdomsområder, forskningsdiscipliner og specialer.

Du kan se mere fra dagene og læse abstracts mm. ved at skanne QR-koden.

Landskonference for RTT'ere i Danmark

En torsdag i oktober satte 100 sygeplejersker og radiografer, som arbejder med strålebehandling, hinanden stævne i Odense med forventninger om en spændende dag med mange oplæg og diskussioner.

Oversygeplejerske og stråleterapeut, Stråleklinik Herning, Kræftafdelingen AUH. maluth@rm.dk

Dagens program var opdelt i 3 sessioner "identifikation af den enkelte patients behov", "patientkommunikation" og "nye tekniske tendenser". Hver session indeholdt faglige oplæg, som blev afsluttet med en paneldebat, hvor tilhørerne havde mulighed for at stille spørgsmål til oplægsholderne. Der var en god energi til debatterne og spørge- og diskussionslysten var stor og vidner om, at de sygeplejersker og radiograferne, som arbejder med strålebehandling, er meget dedikeret til deres arbejde og ønsker kun det allerbedste for patienterne.

Børn som pårørende i en stråleklinik Et af de oplæg som inspirerede mig mest, var Kaja Skak og Ann-Christin Lund fra Rigshospitalet, som fortalte

om "børn som pårørende i strålebehandlingen på Rigshospitalet". I forbindelse med dette projekt, har de udarbejdet en folder om hvordan man som forældre kan tale med sine børn om strålebehandling. Derudover har de fået lavet en fortrykt invitation, hvor det enkelte barn inviteres til at komme og se mor eller far få behandling. På invitationen er der også et link til en video, hvor børnene kan se, hvordan der ser ud i stråleterapien og hvad der sker med mor eller far, når de er af sted til behandling. Så børnene er godt forberedt, når de kommer til afdelingen. Denne ide er simpel og nem at implementere i eget afsnit –lige gyldigt hvilken afdeling, man arbejder på.

Hvis du har lyst til at materialet eller læse mere om børn som pårørende, kan du finde inspiration her:

som får strålebehandling for prostatakræft. Mødet giver mændene mulighed for at mødes i et fortroligt rum kun for dem. Pårørende er ikke velkommen i dette forum. Herremødet faciliteres af en sygeplejerske, som gennemgår de gængse bivirkninger til behandlingen samt giver råd og vejledning til, hvad mændene selv kan gøre. Sygeplejerske Camilla Suder, som holdt oplægget, fortalte at målet med mødet er at give mændene de rette værktøjer til at håndtere deres bivirkninger, så de tidligt kan iværksætte handlinger. Projektet er blevet evalueret rigtig godt og er nu implementeret som en del af behandlingsforløbet.

Evaluering af behandlingsforløb

Herremøde for prostatapatienter I Stråleklinik Århus har de den seneste tid arbejdet med et forbedringsprojekt omhandlende et herremøde for mænd,

Mette Helbo fra Dansk Center for Partikelterapi (DCPT), som både modtager patienter fra hele Danmark og udlandet, fortalte om et projekt, hvor de har evalueret de længerevarende ambulante behandlingsforløb. Evalueringen tog udgangspunkt i et dialogstøtte værktøj, hvor patienterne skulle evaluere alt fra ventetid, parkering, overnatning, samtaler mm. Resultaterne fra projektet bruges aktivt til at forbedre behandlingsforløbene i DCPT.

Patientrapporterede resultater fra PRISM-studiet

Pia Krause Møller fra OUH viste patientrapporterede resultater fra PRISMstudiet, som er lavet på mænd med prostatakræft i intermediær risiko, som har fået online adaptiv MR-guidet strålebehandling. Resultaterne viste, at mændene rapporterer flest urinvejs- og tarmsymptomer i deres sidste behandlingsuge. Generne er tilbage på samme niveau som før behandling 1 måned efter afsluttet behandling. Mændenes livskvalitet er stigende efter behandlingsforløbet og i forhold til

Malika Lynggaard Uth

deres urinvejssymptomer er deres livskvalitet bedre 3 måneder efter afsluttet behandling end den var før, de startede behandling.

Online adaptiv strålebehandling

Online adaptiv strålebehandling er det nye lækre inden for strålebehandling og er stadig i sin spæde opstart. Herlev og Rigshospitalet havde begge oplæg med om, hvordan dette gøres på ETHOS. Rigshospitalet førte os igennem udviklingen og kom med fine bud på, hvad online adaptiv strålebehandling giver os af muligheder for at give den enkelte patient den optimale behandling. Helle Mathiasson og Kirsten Lundgaard fra Herlev fortalte om, hvordan de gennem målrettet oplæring og træning har fået klædt en gruppe af sygeplejersker og radiografer på til selvstændigt at kunne give online adaptiv behandling på ETHOS og dermed undvære fysiker og læge til behandling, men blot have dem på tilkald ved problemer.

Tak til arrangørerne RTT-konferencen planlægges og tilrettelægges af engagerede sygeplejersker og radiografer fra alle stråleterapierne i Danmark. Igen i år har arrangørerne sørget for at sætte nogle gode rammer for en givende dag.

Landskonferencen er en præsentation af forskningsprojekter, vidensdeling, samarbejde og networking mellem

stråleterapiklinikkerne. Denne artikel er kun et udpluk af de mange oplæg, der blev holdt på dagen. Derudover blev der også præsenteret fine posters. Landskonferencen giver god viden og inspiration med hjem og arbejde videre med. Jeg glæder mig allerede til næste konference, som holdes den 3. oktober 2024.

Seminar om Senfølger

Onsdag den 28. september 2022 deltog Birgit, Mona og Helle fra bestyrelsen i FSK sammen med 196 andre tværfaglige samarbejdspartnere rundt om i landet på seminar på Hindsgavl slot om senfølger efter kræft. Det var arrangeret af Bedre viden om Senfølger – som er et nationalt samarbejde for et godt liv efter kræft.

Det var en rigtig spændende dag med 9 forskellige oplæg om senfølger, nyeste forskning, hvordan får patienterne hjælp og hvordan bruger vi de ressourcer som findes rundt om i landet.

Det var de tre nationale forskningscentre for senfølger som startede med at fortælle hvor de var forskningsmæssigt.

Det Nationale Forskningscenter for Senfølger efter Kræft i bækkenorganerne (AUH), Det Nationale Forskningscenter for senfølger hos kræftoverlevere (CASTLE) (RH) og Det Nationale

Forskningscenter for Brystkræftsenfølger (AUH)

Som I kan se, er disse forskningscentre samlet i Aarhus og i KBH. Og det er kun Senfølger efter kræft i bækkenorganerne som ser patienter, de to andre centre er baseret på ren forskning.

Lise Bjerrum Thisted kræftrehabiliteringssygeplejerske holdt et godt oplæg om sin tidligere arbejdsplads intern klinik for kræftrehabilitering og senfølger på Rigshospitalet. Lises nuværende chef Lena Saltbæk, overlæge og leder af klinik for senfølger efter kræft Sjællands Universitetshospital, holdt et super spændende oplæg om at starte en klinik helt fra 0 og opbygge sin netværk på tværs af landet.

Herunder kan I se hvad patienterne i 2019 indrapporterede som gener i dagligdagen 2 ½ år efter deres kræftdiagnose til kræftens bekæmpelses barometerundersøgelse:

en stor pose penge. Men ”sjovt nok” var der ikke rigtig en stor pose penge med hans oplæg.

Erik Jylling, sundhedspolitisk direktør for Danske regioner var vel egentlig den mest spændende at høre oplæg fra fordi det gerne skulle være ham som kom med visionerne for fremtiden og

Efter alle oplæggene havde vi i diskussion ved bordene, hvor vi diskuterede hvilke udfordringer patienterne møder ift. den nuværende organisering af hjælpen til senfølger.

Ved mit bord blev vi enige om at det er et spørgsmål om patienterne bliver henvist, for hvor meget ved personalet om mulighederne for henvisning. Tør vi overhovedet tale med patienterne, hvad hvis vi ikke kan hjælpe dem. Måske hører patienterne ikke hvad vi informerer om.

Vi har stadig udfordringer med at vores IT-systemer ikke taler sammen på tværs af sektorer (kommune – region –stat). Der kommer flere og flere tilbud og det drukner når der ikke er en overordnet styring af tilbuddene. Det skaber også ulighed, for hvem der får tilbud og hvem der ikke gør.

Fremtiden bliver nok en senfølge-app til patienterne, hvor de får ejerskab for egne data mange år efter behandling. Systemerne skal dog være så smarte at det registrerer hvis patienterne efterfølgende får brug for hjælp på baggrund af de PRO data som bliver indsamlet. Og det skal være muligt at komme ind til en personlig samtale med afdelingerne, egen læge eller senfølgeklinikker, når der indsamles data som tyder på at patienten har brug for hjælp.

Så vores hovedkonklusion blev at der mangler en samlet national plan. Men temadage som den vi var på giver jo håb om mere tværfaglig viden og samarbejde til gavn for vores patienter.

Af Helle Mathiasson

Formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker

Temadag 17. maj 2023

Sæt allerede nu kryds i kalenderen den 17. maj 2023, hvor vi afholder temadag på Hotel Koldingfjord.

Temaet for dagen bliver Ulighed i kræft

Og selvfølgelig med udgangspunkt i kræftsygeplejen

Hvordan påvirker et kræftforløb unges seksualitet?

Seksualitet hos unge kræftpatienter er et yderst vigtigt emne, da de unge oplever en stor forandring i overgangen fra barn til voksen, en periode af livet, hvor seksualiteten udvikles og udforskes. I vores kliniske praksis viser erfaringer, at seksualitet ofte er et underprioriteret emne. Feber, kvalme og diarré er ofte samtalens dagsorden og samtalen om seksualitet prioriteres kun med få undtagelser.

Denne artikel er et udsnit fra vores systematiske litteraturstudie, lavet som led i Masteruddannelsen i Sexologi.

Unges naturlige seksuelle udvikling Ungdomslivet og det tidlige voksenliv er en transitionsperiode, der strækker sig fra barndom over ungdom og ender med voksenlivet. Perioden er kendetegnet som en livsfase, hvor en del større forandringer gennemleves på både det biologiske, psykologiske og det sociale plan. Biologisk sker der i puberteten en række forandringer i kroppen, hvor den forandrer sig fra barnekrop til voksen krop. Psykologisk er ungdomslivet ligeledes præget af store forandringer. De unge får en øget opmærksomhed samt følelsesmæssig vurdering af andres og egen krop og løsrivelsen fra forældrene anses som en proces mod selvstændiggørelse og identitetsdannelse.

Socialt er den unge på en erfaringsog personlighedsrejse, der tidsmæssigt spænder bredt. Den tidlige ungdom er karakteriseret ved en begyndende og eksperimenterende seksualitet samt

samlejeerfaringer. Det er ikke usædvanligt i ungdomskulturen at differentiere mellem ”weekendkærester” ”faste kærester” ”bonuskærester” og ”bollevenner”. Derimod fremkalder den sene ungdom typisk begyndende tanker om valg af partner samt eventuel familiedannelse.

Unge vokser i dag op i en senmoderne verden, hvor seksualiteten og kærligheden er flydende og grænseløs.  Der er ingen sociale eller kulturelle spilleregler for forhold længere, og de indgås alene for lystens skyld. Dette kan afstedkomme et præg af usikkerhed, da man hurtigt kan udskiftes. For hvordan finder man kærligheden hvis man føler sig “defekt”?

Ydermere vokser de unge op i en verden, hvor en del af den sociale interaktion med hinanden foregår gennem sociale medier. Dette bevirker at man altid vurderes, da man altid er "på". Studier viser, at 97% af de unge har en tilknytning til de sociale medier.

Kræft og seksualitet

Cancerregistreret viste i 2020 et incidens tal på 3375 for unge i aldersgruppen 15-39 år. Unge og unge voksne kræftpatienter beskrives i den videnskabelige litteratur som en overset patientgruppe.

Kræft behandles med forskellige behandlingsmetoder: kirurgi, kemoterapi, strålebehandling, hormoner, antihormoner og biologisk medicin er anvendte metoder, og den moderne behandling ses ofte multimodal. Bivirkningsprofilen er lang, forskelligartet samt personafhængig. Nogle bivirkninger forsvinder af sig selv, mens andre bliver kroniske og manifesterer sig som senfølger.

I takt med flere behandlingsmuligheder lever flere længere, hvilket potentielt medfører flere senfølger herunder seksuelle senfølger.

Psykolog Niels Peter Agger opgiver i bogen ”Krop, sygdom og seksualitet” en liste over de hyppige seksuelle konsekvenser af kræftsygdomme, opdelt bio-psyko-socialt (se tabel).

Medlem

Stud. Master i sexologi på Aalborg Universitet Luise.sinding.nygaard@regionh.dk

Sygeplejerske

Stud. Master i sexologi på Aalborg Universitet Linnea.fechner@rsyd.dk

Sygeplejerske, sundhedsfremme og forebyggelseskonsulent i Holstebro kommune Stud. Master i sexologi på Aalborg Universitet Stephanie.bjerre.straede@holstebro.dk

Luise Sinding Nygaard

af SIG seksualitet og sygeplejerske på

Herlev hospital ambulatorie for brystkræft

Linnea Krenzen Fechner

på Onkologisk afdeling Odense og klinik for senfølger

Stephanie Bjerre Stræde

Fysiologiske

Rejsningsforstyrrelser

Ejakulationsforstyrrelser

Lyst-/orgasmeforstyrrelser

Slimhindetørhed

Infertilitet

Inkontinens

Hormonale ændringer

Feminisering/virilisering

Kunstig menopause

Forkortet skede

Ardannelse/skrumpning

Føleforstyrrelser

Smerter, kvalme og træthed

Psykologiske

Ændret kønsidentitet

Kompensatorisk maskulinitet/femininitet

Kropsopfattelse (body image disorder)

Øget sårbarhed

Skam, følelse af uværdighed

Ængstelse angst

Eksistentiel rystelse

Tomhedsfølelse

Recidiv- og dødsangst.

Psykosociale

Isolation tilbagetrækning

Fremmedhed i forhold til jævnaldrende

Undgåelse af intimitet (avoidance)

Afhængighedsadfærd

Nye tilknytningsmønstre

Ændret rollefordeling i parforhold

Holistisk nyorientering

Refleksiv seksualitet

Livsomlægning

De unge kræftpatienter kan, ligesom patienter i andre aldersgrupper, opleve bivirkninger i form af smerter, nedsat energi og nedsat fysisk formåen, ændret krop og kropsopfattelse, ændrede sociale relationer samt en konfrontation med døden. Den unge kræftpatient kan desuden opleve hormonforstyrrelser og nedsat fertilitet. Spørgsmål om fremtidige børn, æg- eller sæddonation kan blive en overvældende realitet. Udover at kæmpe med en kræftsygdom og konsekvenser af behandling skal den unge også mestre ungdomsårenes udviklingsmæssige opgaver med dertilhørende identitetsskabelse.

Den psykosociale udvikling den unge gennemgår kan påvirkes af et behandlingsforløb. Gentagne indlæggelser, isolationskrav og fysiske begrænsninger kan hægte den unge kræftpatient af

det sociale liv med uddannelse, venner, job og fritidsaktiviteter. Træthed, angst samt ændret udseende kan også medvirke til social isolation. Øget selvstændighed og løsrivelse fra forældre kan i en periode blive kompliceret. Privatliv og intimitet kan være svært, hvis man er fysisk afhængig af hjælp, når forældrene er med til lægesamtaler eller det, grundet økonomi, kan blive en nødvendighed at bo hos forældrene. Mange unge føler også skyld over at påføre familien besvær og bekymringer.

Tilbud til unge kræftramte

At unge er en særlig patientgruppe med specialiseret indsatskrav, har fået sekundær sektors opmærksomhed inden for det seneste årti. Dette har resulteret i, at der enkelte steder er oprettet afsnit kun målrettet unge patienter. Aarhus

universitetshospital var i år 2000 frontløber i Danmark med oprettelsen af de første ungdomsafsnit til unge med kræft. Efterfølgende er der set oprettelse af ungestuer flere steder i landet. Desuden har flere hospitaler såkaldte ”frirum”, hvor der skabes aktiviteter for unge kræftpatienter med mulighed for at møde ligestillede. Derudover eksistere der i Kræftens Bekæmpelse en under grupper særligt målrettet unge “Ungkræft”

Sammenfatning

Vores litteraturstudie inkluderede studier fra europæiske lande der undersøgte seksualiteten hos kræftramte unge i alderen 15 – 39. Samlet set, viser studierne, at de unge kræftpatienter overordnet set var mere udfordret på deres seksualitet end jævnaldrende unge. Imidlertid er grundene herfor varierende. Manglende seksuel lyst var en faktor, der blev nævnt i alle studier. Disponerende faktorer til den manglende lyst blev angivet som fatigue, stress, kræftbehandling og depression.

I nogle studier fandt man ligeledes en overvægt af en række dysfunktioner blandt kræftpatienterne, såsom tørre slimhinder, erektil dysfunktion og orgasmeproblemer. Studierne viste, at specielt kvinderne var udfordret på flere områder, og særligt deres body image blev påvirket af kræftsygdommen. Kræftpatienterne i studierne følte sig overordnet set mindre attraktive end andre jævnaldrende. Flere studier pointerede, at de unge kræftpatienter fandt det sværere at date, flirte og påbegynde nye relationer/forhold, men fortsat havde et stort ønske om at indgå i seksuelle relationer og date. Flere unge kræftpatienter angav samtidig, at kræftdiagnosen havde styrket deres parforhold, medvirket til en revurdering af deres livsstil og dermed bidraget til at leve sundere og mere “intenst”.

Som bifund til litteratur studiets problemformulering fandtes der i de udvalgte studier, at de unge kræftpatienter angav at have et ønske om bedre rådgivning fra sundhedspersonalet samt, at den rådgivning de havde modtaget,

Hyppige seksuelle konsekvenser af kræftsygdom

havde været mangelfuld og med sygdomsfokus.

Fremtiden

Viden fra litteraturstudiet kan bidrage til at skabe en øget opmærksomhed på de unge kræftpatienters seksualitet og være med til at klæde det sundhedsfaglige personale på til at indbyde til dialog om seksualitet. Dialogen kan potentielt give de unge mestringsstrategier, hvilket kan være en fremmende faktor i forhold til mestring og øget livskvalitet hos unge kræftpatienter. Litteraturstudiets fund kan ydermere bidrage til at sætte fokus på unge kræftpatienters særlige behov i mødet med sundhedsvæsenet. Det antages, at oprettelsen af flere ungdomsafsnit med øget fokus på unges særlige behov, kan medvirke til at skabe et forbedret forløb for de unge. Unge, som selvstændig patientgruppe, har nogle særlige psykosociale behov, der kalder på politisk og samfundsmæssig opmærksomhed, da denne opmærksomhed vil være nødvendig for en potentiel fremtidig forandring.

KILDER

Udarbejdet af Stræde og Johansen 2022

Agger, N. P., 2009. Kræft og seksualitet. I: Krop, sygdom & seksualitet. København: Hans Reitzels forlag, p. 261282.

Dahl, K. M., Henze-Pedersen, S., Østergaard, S. V. & J. Ø., 2018. Unges opfattelser af køn, krop og seksualitet, s.l.: VIVE – Viden til Velfærd. Geue, K. et al., 2015. Sexuality and romantic relationships in young adult cancer survivors: satisfaction and supportive care need. Psycho-Oncology, 31 Marts, pp. 1368-76.

Graugaard, C., 2010. Vokseværker. Et signalement af unge danskeres liv.. Psyke & Logos, pp. 232-56.

Graugaard, C., 2014. Kønslivskamæleoner. I: Byens og blikkets lyst. Festskrift til Henning Bech. København: Center for Seksualitetsforskning, pp. 147-60.

Graugaard, C. et al., 2018. Sexual and romantic challenges among young Danes diagnosed with cancer: Results from a cross-sectional nationwide questionaire study. Psycho‐Oncology, 3 Marts, pp. 1608-14.

Hølge-Hazelton, B., 2008. Den unge med kræft – et praksis forskningsprojekt i onkologisk afdeling D, Aarhus: Aarhus Universitetshospital.

Meinike, D., Teilmann, G. & Boisen, K. A., 2010. Kronisk syg – men først og fremmest ung. Psyke & Logos, pp. 257-66.

Nielsen, L. B., 2007. UNG2006 – 15-24-åriges seksualitet – viden, holdninger og adfærd, s.l.: Sundhedsstyrrelsen.

Olsson, M. et al., 2018. Self-Perceived Physical Attractiveness in Relation to Scars Among Adolescent and Young Adult Cancer Survivors: A Population-Based Study. Journal of adoelcent and yuong adult oncology, Juni, pp. 358-66.

Olsson, M. et al., 2018. Sexual function in adolecent and young adult cancer survivors – a population-based study. Journal of Cancer Survivorship, 21 Marts, pp. 450-59.

Veneroni, L. et al., 2020. Investigating sexuality in adolescents with cancer: patients talk of their experiences. Pediatric Hematology and Oncology, 5 Februar, pp. 223-234.

Zachariae, B. & Amidi, A., 2020. Konsekvensr af kræft og kræftbehandling – fra akutte reaktioner til vedvarende problemer. I: Livet efter kræft. Roskilde: FADL's forlag, pp. 13-23.

Zebrack, B. J., 2011. Psychological, Social, and Behavioral Issues for Young Adults With Cancer*. Cancer, 15 Maj, pp. 2289-2294

Udarbejdet af Stræde og Johansen 2022

Nye Specialuddannede Kræftsygeplejersker fra Københavns Professionshøjskole

Jette Witt

Uddannelsesleder på Specialuddannelsen for Kræftsygepleje, Københavns Professionshøjskole

Sundhed Sundhed, Social og Beskæftigelse

Videreuddannelse

E-mail: jlwi@kp.dk

Fredag d. 1. april 2022 dimitterede 26 sygeplejersker som Specialuddannede kræftsygeplejersker.

Vi vil i dette forum gerne præsentere og videreformidle de mange interessante afgangsprojekter holdet har udarbejdet, med kræftsygeplejen i fokus.

Akiyo Shimagaki

Hvis der kunne være interesse for at læse nogle af de fine projektopgaver, kan undertegnede kontaktes og vil sørge for den videre formidling samt indhente den nødvendige tilladelse.

Hvordan kan Kræftsygeplejersken identificere psykosociale problemstillinger som angst og depression hos den mandlige kræftpatient, samt yde psykisk støtte og omsorg i forhold dette?

Amanda Tærsbøl Wiemann Sygepleje ved kontrolbesøg - en kvalitativ undersøgelse af patientens forventninger til sygeplejersken ved kontrolbesøg efter operation for gynækologisk kræft

Anne Lise Schönquist Thomsen Inddragelse af patienter med hoved-halskræft ved MDT-konference

Annelise Rygaard Hansen Hvordan oplever uhelbredelige syge kræftpatienter at modtage medicinsk kræftbehandling?

Franciska Fie Stagelund Madsen Tidlig identifikation og behovsvurdering i den kommunale palliative indsats

Heidi Lund Petersen Hvordan oplever uhelbredelige syge kræftpatienter at modtage medicinsk kræftbehandling?

Helena Grandal

Den rette indsats til den rette borger - En kvalitativ undersøgelse af, hvordan sygeplejersker identificerer patientens palliative behov

Helle My Storrud Sygeplejerskens oplevelser i mødet med patienten der lider af kronisk GvHD efter stamcelletransplantation

Iben Rasmussen

Jeanette Arndt

Julie Kasting

Lea Rosenkilde Vikkelsø

Overses depression hos mandlige patienter i palliativ pleje?

Etik og livskvalitet i beslutningstagen om behandlingen af hæmatologiske patienter

Senfølger

Den palliative kræftpatient på et akut, kirurgisk sengeafsnit i Danmark

Line Hendrich Fobian Nielsen At styrke sygeplejen gennem den indledende sygeplejevurdering

Line Yung Ae Dankelev Overses depression hos mandlige patienter i palliativ pleje?

Lisbet von Rømeling

Lizette Lykke Mehr

Livskvalitet for kræftpatienter

Motiverende samtale som led i Navigator-projektet til sårbare lungekræftpatienter

Louise Malene Beyer Den unge myelomatosepatient

Louise Villemoes

Marianne Charlotte Johnsen

Nancy Funch Pedersen

Pia Nielsen

Rikke Galberg Enoksen

Rikke Pedersen

Sara Bak Rykær

Malignt melanom patienters behov for opfølgning efter diagnose

Inddragelse af patienter med hoved-halskræft ved MDT-konference

Forbedring af dokumentationen om brystkræftpatienternes seksualitet

Inddragelse af patientens sundhedskompetencer i stråleterapien

Støtte til kræftoverlevere

Støtte til pårørende i et palliativt forløb

Barrierer For Fundamental Sygepleje: CervixcancerPatienter Med Psykosociale Senfølger

Stine Lykkegaard Knudsen Samtaler om livets sidste tid

Trine Ravn

Pårørende til kræftpatienter

Temadag med SIG-grupperne 2022

Hvert andet år inviteres SIG-grupperne samt FSK’s repræsentant i Kost&Cancer til temadag, hvor grupperne har mulighed for at mødes, lære hinanden at kende samt erfaringsudveksle på tværs.

Kvalitets- og udviklingssygeplejerske SIG-ansvarlig Hospice Sydvestjylland Pernille.tandrup.nielsen@hospice.rsyd.dk

I år blev ovenstående grupper inviteret til denne temadag, som blev afholdt den 12. september på Hotel Legoland. Grupperne var mere eller mindre repræsenterede. SIG rehabilitering og Kost&Cancer var forhindret i at deltage. FSK bestyrelsen deltog også. Temaet vælges af medlemmerne og i år stillede vi skarp på relationsopbygning på tværs, at blive inspireret, udfordret samt at få viden, som kan bruges i daglig praksis som sygeplejersker og i arbejdet i de forskellige grupper.

Dagen

Til at guide os igennem dage og berige os med ny viden og inspiration havde vi inviteret Judy Shaw, Partner og udviklingskonsulent, Aron – Center for bæredygtigt arbejdsliv.

Springbrættet var ”Noget gammelt, noget nyt, noget lånt og noget blåt”. Vi har allerede en masse at bygge ovenpå og må ikke glemme vores fortid, det der har gjort os til dem vi er i dag. Selv om vi ikke må glemme fortiden, så er det vigtigt at glæde os over det nye – huske løbende at forny os. Vi har hinanden og der vil altid være støtte og hjælp at hen-

te. Vi er loyale over for det fælles projekt vi har sat os for.

De forskellige grupper stillede skarpt på kerneopgaven og talte om og arbejdet med ”Den gode gruppe”. Vi så ind i retning, relationer, råderum og rammer. Alle grupper er vældig engagerede i deres SIG-arbejde og vil rigtig gerne hinanden samt udvikle på det faglige indhold. Dog udtrykker de fleste at der er udfordringer med de eksterne rammer – fx tid og opbakning fra arbejdspladsen.

Jody satte gang i en spændende proces omkring alle gruppernes økosystem.

Hold da op en god proces som virkelig fik os til at tale ind i vores arbejde og fik os til at se på, hvad vi gerne vil i gang med at arbejde på (så), hvad vi allere-

Pernille Tandrup Nielsen

de har sat i gang som er ved at ”spire”, hvilke frugter vi høster og hvad vi kan skrotte (pløje).

Vi lånte fra hinanden, da vi var rundt og høre de andre grupper fortælle om sit økosystem. Hvor er der bare gang i mange spændende ting i grupperne –og der er også noget der har brug for at blive udviklet på eller ryddet op. Det er jo dét sådanne processer, kan hjælpe os til at få øje på.

Jody holdt oplæg om formidlingsstrategi, hvad vi allerede ved om formidlingsstrategi og hvilke kanaler vi kender til at formidle viden om kræftsygepleje. Alle bød ind med kanaler de kender – Podcast, Fokus på kræft og sygepleje, FSK-hjemmeside, FB, Instagram, FSK-temadag, FSK-landskursus,

uformelle samtaler, mail, undervisning og webinarer.

Alt i alt oplevedes det som en meget god og dynamisk dag fyldt med energi, gode drøftelser og masser af nye input.

EFTERLYSNING!

Brænder du for rehabilitering?

SIG rehabilitering søger nye engagerede medlemmer. Gruppen består aktuelt af to sygeplejersker der meget gerne vil have flere med i gruppen.

Det spiller ingen rolle om du kommer fra kommunen, fra kirurgien, fra en kræftafdeling eller noget helt andet – bare du brænder for rehabilitering til kræftpatienter.

Du kan læse mere om gruppen her: https://dsr.dk/fs/fs13/sig/sig-rehabilitering

Vil du høre mere så kontakt

Pernille Tandrup Nielsen E-mail pernille.tandrup.nielsen@hospice.rsyd.dk

Boganmeldelse

Vigtige skruplerier

Jacob

Birkler; Etik – Dilemmaer. Forlaget Munksgaard, 2021

Det er med stor fornøjelse jeg har læst denne bog. Jacob Birkler har, ikke overraskende, begået en meget interessant og anvendelig bog om etiske dilemmaer.

Jacob Birkler er meget dygtig til, at fatte sig i korthed, uden at gå på kompromis med kvaliteten. På den måde sidder man med en bog, der er forholdsvist hurtigt læst, men som man kan blive ved med at dykke ned i og hvis indhold man kan reflektere over igen og igen.

Bogen er primært skrevet til sundhedsuddannelserne og kan bruges i alle sammenhænge i sundhedsvæsenet. Den er udgivet efter Etik – en grundbog (Jacob Birkler, 2019) og referer til denne, for den teoretiske gennemgang af etik.

Etik og etiske dilemmaer er en del af grundelementerne i sundhedsvæsenets DNA og som sådan noget man må forholde sig til til stadighed gennem uddannelse og arbejdsliv. Derfor er der også udgivet adskillelige hyldemeter bøger om etik og man kan altid have en holdning til om den ene måde at præsentere det på, er bedre end den anden.

Det, der blandt andet gør denne bog værd at tage ned fra hylden er, at den er aktuel. Det er nutidige og relevante dilemmaer, der præsenteres i et sprog, der er vedkommende og forståeligt.

patientkontakt. Teknologiens udvikling kommer til udtryk på mange måder indenfor sundhedsvæsenet. Lige fra telefonkonsultationer til sociale robotter. Dette afstedkommer en del overvejelser eller skruplerier, for at bruge et udtryk fra bogen. Kan teknologi supplere eller erstatte den menneskelige kontakt og hvilke konsekvenser kan det medføre?

Jeg bliver inspireret af alle dilemmaerne, selv om jeg til dagligt ikke bliver præsenteret specifikt for de enkelte områder. Dilemmaer indeholder ofte en principiel dimension, der vedrører os alle på et mere eksistentielt niveau og man kan reflektere over dilemmaerne både med et personligt og et fagligt udgangspunkt.

Flere af dilemmaerne i bogen har også været genstand for megen debat i offentligheden. Fx dilemmaet om hvem der skal have ret til assisteret reproduktion eller hvorvidt aktiv dødshjælp burde tillades i Danmark. Disse dilemmaer nuanceres meget objektivt og sobert og vil være relevant at læse uanset om man er ansat i sundhedsvæsenet eller ej.

Jacob Birkler giver ingen svar på dilemmaerne. Vi må hver især skruple over, hvordan vi ville handle i de enkelte situationer og på den måde udvikle os og vores egen praksis.

Anmeldt af:

Louise Frohn Thomsen

Sygeplejerske med speciale i kræft

Jeg interesserer mig særligt for lighed i sundhed og etik

I bogen præsenteres en række dilemmaer fordelt på ni overordnede emner fra livets begyndelse til livets afslutning. Mange af dilemmaerne er meget specialespecifikke som fx ekstremt for tidligt fødte børn, der for det meste kun er et dilemma, man som sundhedsprofessionel, møder på specialiserede afdelinger. Andre emner er mere bred favnende som fx teknologisk

Jacob Birkler bidrager med denne bog, såvel som med hele hans forfatterskab og virke, ved at tydeliggøre den udvikling sundhedsvæsenet og i særdeleshed sygeplejefaget har gennemgået i de seneste årtier. Udviklingen har karakter af paradigmeskift på godt og ondt og derfor har vi også brug for at sætte ord på den forandring og på hvad det er der er vigtigt at holde fast i, i en tid med højt tempo og hvor forandring i sig selv, ofte ses som noget positivt.

munksgaard

Boganmeldelse

Håndbog i sygepleje Hæmatologi

Pernille Claudius Welinder (red.), FADL's forlag 2021

En håndbog for studerende, nyuddannede og nyansatte.

Som der står i forordet til denne bog, kan hæmatologien være et svært speciale at træde ind i, men det er spændende og har meget at byde på. Bogen er tænkt som en introduktion til specialet og allerede i forordet bliver kort beskrevet et billede af kompleksiteten af de ofte lange men varierende forløb, patienterne kan have i afdelingerne.

Bogen kan både læses som helhed men også bruges som et opslagsværk. Den er letlæselig og med gode illustrationer af procedure og overskuelige tabeller og figurer, der kan underbygge teksten, men også kan stå alene i håndbogens brug som opslagsværk

Bogen er opbygget med tydelige overskrifter af indhold i kapitler og beskriver et overordnet billede på de mest forekomne sygdomme og behandlinger. Til de enkelte afsnit er angivet specifikke sygeplejeobservationer og handlinger, som er med til at klæde den nyansatte eller studerende på i den daglige sygepleje.

Bogen er skrevet af forfattere på tværs af landet, og der bliver flere gange henvist til eventuelle lokale instrukser, hvilket er en vigtig pointe med opmærksomhedspunkter for de velbegrundede

argumenter for forskellige arbejdsgange eller samarbejdspartnere på de forskellige afdelinger.

Mit ønske til næste udgave vil være en udvidelse bogens sidste kapitel "samarbejde med patienten og familien" eller større fokus i de enkelte kapitler på de psykosociale belastninger mange patienter gennemgår i deres forløb med hæmatologiske sygdomme både under og efter behandling. Et emne som er vigtigt at være opmærksom på allerede ved introduktionen i arbejdet med hæmatologiske patienter. Meget personale efterspørger ofte sparring på disse handlinger, hvorfor det kunne være relevant at udbygge, evt henvise til flere samarbejdspartnere eller andre relevante steder at få større viden både mono og især tværfagligt.

Bogen lever fuldt ud op til formålet med en introduktion til specialet, og jeg vil bestemt anbefale den til nyansatte i Hæmatologisk afdeling eller andre, der ønske få en grundlæggende viden om undersøgelser, sygdomme og behandling inden for hæmatologien.

Anmeldt af: Anette Borup Simonsen Sygeplejerske, Master i Sundhedsantropologi, Ungekoordinator for unge voksne kræftpatienter på AUH

Boganmeldelse

Praktisk hjælp til livet med og efter kræft

En erfaren læge og psykolog har skrevet bogen “Vejen til en ny hverdag” som henvender sig direkte til mennesker der har eller har haft kræft og deres pårørende.

Forfatternes budskab er at der ikke er én vej men mange veje at gå for at få en tilfredsstillende livskvalitet i den nye hverdag som viser sig efter eller med kræft.

Bogen er organiseret med små let læselige afsnit afbrudt af faktasider og relevante citater fra patienter. Emnerne er mange og af flere kan nævnes senfølger, rehabilitering, psykiske reaktioner med fokus på den svære tid når behandlingen er slut, fysisk aktivitet, søvn samt arbejdslivet. Kapitlerne kan læses hver for sig, eller samlet alt efter relevans for den enkelte. Jeg nød særligt kapitlet “Kræft rammer hele familien” fordi det giver værdifuld indsigt i de familie dynamikker der er på spil ved alvorlig sygdom.

Flere steder i bogen er der konkrete råd og fif til patienter og pårørende og i slutningen af bogen er der nogle forslag til hjemmesider hvor man kan læse mere.

Bogen er særligt god til patienter og deres pårørende, og tilgangen er at de begge har brug for viden og omsorg for at kunne komme frem til et nyt liv sammen. Men bogen kan også bruges som en indføring i patienternes perspektiv for nye sundhedsprofessionelle i kræftfeltet.

Anmeldt af:

Karin Brochstedt Dieperink

Professor i Kræft og Familiesygepleje, Ph.d, Viceinstitutleder, Onkologisk Afdeling, Odense Universitetshospital

Forskningsleder for: Family focused healthcare research Center FaCe, Syddansk Universitet https://www.sdu.dk/en/om_sdu/institutter_centre/ klinisk_institut/forskning/forskningsenheder/face

Formand for Dansk Selskab for Familiesygepleje www.familiesygepleje.dk

Formand og webansvarlig

Helle Mathiasson

Afdelingen for Kræftbehandling Stråleterapi, Herlev Hospital E-mail: helle.mathiasson@regionh.dk

Næstformand, webansvarlig og redaktør Mona Gundlach

Center for Kræft og Organsygdomme, Afdelingen for Kræftbehandling, klinik 5012, Rigshospitalet E-mail: mona.gundlach@regionh.dk

Kasserer, Europæisk og Nordisk ansvarlig

Carsten Gregersen

Onkologisk afdeling i Aalborg E-mail: carsten.fsk@gmail.com

Kursussekretær Pernille Tandrup Nielsen

Hospice Sydvestjylland, Esbjerg E-mail: pernilletandrupnielsen@gmail.com

Medlemssekretær

Mette Munk

Hæmatologisk amb X4, Odense E-mail: mette.munk@rsyd.dk

SIG­ansvarlig

Charlotte Petersen

Urinvejskirurgisk afd. L, OUH Mail: cep@live.dk

Sponsoransvarlig Malika Uth

Stråleklinik Herning, Kræftafdelingen AUH E-mail: maluth@rm.dk