Hvordan er det at være ung patient med ALL

- nu rask v Kasper Darling Willemoes Hansen

Skrevet af Aase Toftegaard

Hæmatologisk afdelige X, OUH

En genfortælling af en ung mand der beskriver sit sygdomsforløb set igennem hans og hans families briller.

Kasper er i dag 26 år, blev syg i 2017. Var dengang en veltrænet ung mand med en god livsstil, havde en dejlig familie og en sød kæreste, der to år før havde mistet sin far til kræft. Kasper har en velbehandlet ADHD, og beskriver at for ham er struktur meget vigtigt.

Debuten er som ved mange – søger læge pga. symptomer, der ikke rigtig forsvinder, der tages blodprøver og pludselig ser de sig selv på OUH, og så videre til Skejby hvor behandlingen skal foregå.

Jeg vil prøve at beskrive det Kasper fortæller, da han står foran 150 kræftsygeplejersker på Landskursus – modigt, stærkt og på mange måder skræmmende.

Helt fra start har Kasper en oplevelse af at han bliver overrumplet af de ting han skal igennem. Han oplever at det er en studerende der skal tage knoglemarvsprøve, hvilket ikke er rart. Han får en diagnose og med det samme skal han aflevere en sædprøve, hvilket selvfølgelig også er overrumplende, da han ikke helt er med på hvad der skal foregå derefter.

Kaspers stadieinddeling bliver ret hurtigt ændret fra Standard til High risk og her oplever han en læge der giver dødsdom og ikke håb – vedkommende for ikke lov at tale med Kasper mere. Han får heldigvis en kontaktlæge, der forstår Kasper og hans behov for at få håb og ikke mindst struktur i de informationer der gives. Han beskriver en ændring i behandlingen på et tidspunkt – hvor hans læge giver ham tid til at vænne sig til tanken – han får et par dage hjemme. Kasper beskriver at han har brug for ærlighed, ikke beskeder der er pakket ind.

Kaspers forløb med behandling er hårdt – der er ikke meget tid hjemme i vante rammer og målet er en knoglemarvstransplantation med en donor der matcher (han har kontakt med sin donor i dag).

Forløbet på Skejby beskriver Kasper som meget svingende, på sengeafdelingen følte han mange svigt at systemet. Han oplever at personalet ikke vidste hvad de havde med at gøre og at plejepersonalet svarede på noget de ikke havde forstand på. Han fortæller det er ok at man ikke ved alt, men så find nogen der ved det.

Kasper var to gange på intensiv, forløbet meget hårdt og Kasper har været meget tæt på at dø. Han beskriver at han havde en nærdødsoplevelse, som Kaspers hustru hjælper med at beskrive.

Hans forløb var præget af mistillid, manglende fælles forståelse af de problematikker der var. Kaspers oplevelse var, at man som plejepersonale ikke lyttede på ham og ikke forstod ham. Han var på et tidspunkt i et misbrug, hvor han følte at han ”bare” fik morfin iv for at lukke munden på ham.

Kaspers familie var omkring ham det meste af tiden, de følte ligeså at de skulle tjekke hvad der blev gjort ved Kasper, at han fik sin medicin og det var den rigtige.

Kaspers forløb skulle gerne afsluttes den 24/12 2022 – der tager han sin sidste pille.

Kasper har nogle råd til os som Personale: Sæt jer ind i patienten og dennes historie og behov. Lyt til hvad patienten siger og lyt til de pårørende, de kender patienten bedst.

Husk at sæt jer ind i behandlinger og bivirkninger – inden i informerer og gør- fik f.eks. at vide at han kunne få børn efter helkropsbestråling – det giver håb som Kasper siger – hvilken mand vil ikke gerne selv kunne lave sin børn. Han beskriver at han får en tatovering uden at være informeret – ”det kunne vel ha’ været klaret med Henna”.

Kasper har i forløbet haft god glæde af servicepersonale. Har efterfølgende været i kontakt med præst og psykolog som ikke var en god oplevelse. Pernille fra rehabiliteringen I Varde har sammen med Unge og Kræft været med til at få Kasper på sporet igen.

På spørgsmålet om hvordan han kan få tillid til Sundhedssystemet igen siger han:

Det fik jeg i sidste uge da vi fødte vores datter og han mener generelt at sundhedssystemet er blevet bedre.

Et råd fra Kasper er:

I skal turde at bryde jeres normer – at give patienterne lov til at gøre noget andet – ex at udsætte kemo et par dage.