JULIET - column Jochem van Gelder

Potverdikkeme, en dan is het alweer 2023. Kropen de dagen ooit voorbij tijdens mijn schooltijd, zo snel gaan ze nu. Ik ben de tel soms kwijt. Hoelang maak ik al TV-programma’s? Hoelang ben ik samen met mijn vrouw? Hoelang ben ik verbonden aan Energy4All? De antwoorden zijn confronterend. De tijd begint te dringen. Mochten er nog ambities zijn, en die heb ik nog vele, dan moet ik daar vooral niet te lang mee wachten.

Een van de ambities is om het momentum mee te mogen maken waarop we de glazen heffen en kunnen toasten op het medicijn tegen energiestofwisselingsziekten. Iets waar team Smeitink keihard voor aan het werk is. Ik ga het cliché niet meer gebruiken dat de finish in zicht is en dat we bezig zijn met een eindsprint, al is dat wel zo. Het is zinniger om te kijken hoe we ook dit jaar het belang van het onderzoek naar een medicijn onder de aandacht kunnen brengen.

Ik zal ook dit jaar m’n best doen om bij welke gelegenheid dan ook te vertellen over energiestofwisselingsziekten. De oorzaak, de gevolgen, de impact op familie en op de kinderen of volwassenen met de ziekte en natuurlijk de zoektocht naar een medicijn. De keiharde cijfers

ondersteunen mijn verhaal en de noodzaak voor acute steun. Dat lukt, maar ik ben natuurlijk geen ervaringsdeskundige. Ik kan de uitspraken van de ouders citeren maar hoe het werkelijk voelt om je kind achteruit te zien gaan, en soms zelfs te verliezen is voor mij slechts ten dele in te voelen en in woorden te vatten.

“Ze schrijft dat ze niets meer vreest na het overlijden van Sverre”

Onlangs las ik het verhaal van Juliet. Ze is 15 jaar en verloor al een zus en een broertje. Zus Imre heeft ze niet gekend maar broertje Sverre des te meer. Hij overleed op 12-jarige leeftijd, net als Imre aan een zeldzame energiestofwisselingsziekte (op pagina 5-6 lees je meer over Sverre). Juliet schreef, net als 17 andere jongeren die een broer of zus hebben verloren, haar verhaal. De verhalen zijn gebundeld in het boek ’Onze band is nooit voorbij’. Haar persoonlijke verhaal gaat veel verder dan cijfers en citaten. Het is een verhaal uit haar hart. Ze schrijft dat ze niets meer vreest na het overlijden van haar broertje. “Wat kan er immers erger zijn?” Ze schrijft over haar schuldgevoel, haar onmacht en haar onvoorwaardelijke band met Sverre. Haar verhaal is hartverscheurend mooi.

Het verlies lijkt Juliet in rap tempo volwassen te hebben gemaakt. Ze is niet meer bang voor de dood. Ze is vastberaden om haar ervaring zoveel mogelijk te delen. Om er zo voor te zorgen dat haar broertje én zus niet vergeten zullen worden. Om haar ervaring te kunnen delen met lotgenoten. Maar Juliet is zonder dat ze het zelf wil ook een ambassadeur. Een voorvechter in de strijd tegen energiestofwisselingsziekten. Ik hoop dan ook dat het boek in grote getalen verkocht en gelezen gaat worden. Maar vooral hoop ik dat het goed met haar gaat.

Het is misschien gek om te zeggen maar ik benijd haar ook een beetje. Niet vanwege alles wat ze mee heeft moeten maken, maar vanwege haar volwassenheid op 15-jarige leeftijd. Het feit dat ze niet meer bang is voor de dood. Over ambities gesproken.

Jochem

Jochem is TV-presentator en sinds 2008 een betrokken ambassadeur van Stichting Energy4All.

Foto door de verBeelding