Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden overgenomen zonder bronvermelding en voorafgaande toestemming van Stichting Energy4All. De uitgever kan niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele zet- en/of drukfouten.
Voorwoord
Voor jullie ligt de 15e editie van het Energy4All Magazine en dit zal mijn laatste voorwoord zijn als directeur van deze bijzondere en mooie stichting. Ik heb het voorrecht gehad om hier ruim 8 jaar als directeur te mogen werken. In die tijd heb ik enorm veel mensen leren kennen. Fantastische ouders die alles doen wat in hun vermogen ligt om hun kinderen te verzorgen. Ook vele zeer bijzondere patiënten waarvan ik ook waardevolle levenslessen heb mogen leren. Vrienden voor het leven gemaakt, maar ook te vaak afscheid moeten nemen van lieve kinderen en ook volwassenen ten gevolge van hun energiestofwisselingsziekte.
Ik wil graag iedereen bedanken die mij de afgelopen jaren heeft geholpen op wat voor manier dan ook. Ik zal straks geen directeur meer zijn, maar de stichting zal altijd een bijzondere plek in mijn hart hebben en ik blijf zeker betrokken. Op naar het medicijn dat zo hard nodig is! Op 1 februari 2024 heeft Jolijn Knikman het stokje van mij overgenomen als directeur.
Ik wens haar heel veel succes!
Paul in den Bosch
Met veel enthousiasme neem ik het stokje over van Paul in den Bosch. Ik vind het een eer om deel uit te mogen maken van de Energy4All community en ik heb enorm veel zin om een bijdrage te leveren aan ons gezamenlijke doel. Als nieuwkomer binnen de stichting zal ik mij voornamelijk richten op marketing en netwerken. Ik geloof dat mijn ervaring en kennis op dit gebied van grote waarde kan zijn voor de stichting en haar doelen. Samenwerken is altijd een belangrijke pijler geweest binnen Energy4All en ik ben vastbesloten om deze traditie voort te zetten.
Er is al ontzettend veel bereikt en mede daardoor zie ik kansen om dit verder uit te bouwen. In het begin zal ik vooral inventariseren wat er al is en waar we gezamenlijk nog verder in kunnen groeien.
Ik wil graag mijn oprechte dank uitspreken naar Paul en het hele team voor het warme welkom en de steun die ik tot nu toe heb ontvangen. Het voelt als een warm bad en ik ben enorm dankbaar voor deze kans.
Last but not least wil ik iedereen bedanken die betrokken is bij Stichting Energy4All: ambassadeurs, vrijwilligers, donateurs, sponsoren en partners. Jullie inzet en toewijding maken echt het verschil en ik kijk ernaar uit om met jullie samen te werken.
Zoals Jochem van Gelder aan mij schreef: “Het medicijn gloort aan de horizon, maar tot die tijd zijn er nog vele uitdagingen waar we gezamenlijk op kunnen inspelen!”
Jolijn Knikman
directeur van Stichting Energy4All jolijn.knikman@energy4all.nl
Inhoudsopgave
22
Lyve is 6 jaar en weet nu eindelijk dat ze een energiestofwisselingsziekte heeft, na jarenlang onderzoek. Dit dappere meisje heeft al heel wat meegemaakt.
19
Persoonlijke verhalen
5 Lucas
8 Lola haar blog
10 Noa*
22 Lyve
30 Janske
37 Klaske
Special over het onderzoek
16 Professor dr. Jan Smeitink & Khondrion
18 Vervolgtraject van het onderzoek
19 Conny test het medicijn
Acties en evenementen
6 Tulpenroute
Conny doet vanaf 2016 al mee als testpersoon aan het medicijnonderzoek. Ze is heel blij met het medicijn sonlicromanol en zegt:
“Zowel fysiek als mentaal voel ik mij veel beter!”
12 Forza4Energy4All
20 Spandoek voor Energy4All
21 Mijn Dag events voor kinderen
25 Energy4All Loterij
25 Actie Van Helden Relatiegeschenken
26 MITO Estafette
32 TT City Run
33 Kids in actie voor Energy4All
34 Music4Energy
35 Stofwisseltour
36 Samenwerking Challenge Basketball Beuningen
36 Drank acties voor Energy4All
38 Biljarttoernooi Sint Nicolaasga
38 Inzamelingsacties
39 Spinningmarathon in Vorden
39 Jubileumboek 75 jaar Zorg en Toewijding
40 Gooitske loopt Berenloop
12
Voor de 10e editie van Forza4Energy4All reisden weer vele deelnemers, supporters en vrijwilligers af naar de Italiaanse Alpen. De Gavia, Mortirolo en Stelvio werden beklommen. Dit op de fiets, hardlopend en voor de wandelaars een flinke hike. Alle energie werd gegeven en er is veel geld ingezameld voor het medicijnonderzoek.
40 Op markten voor Energy4All
40 Documentaire Frank van Pardo
Ambassadeurs en vrijwillligers
6 Nieuwe directeur Jolijn Knikman
9 Column ambassadeur Jochem van Gelder
20 Vrijwilliger Jeannette Habraken
32 Ambassadeur Gert Jan van ‘t Hof
41 Column hoofdredacteur Paulien
En verder…
4 Uitleg over energiestofwisselingsziekten
7 Over Stichting Energy4All
34 Opbrengsten en bestedingen
35 Energy4All Webshop
43 Help mee om Energy4All te steunen!
Een energiestofwisselingsziekte. Wat is dat nou eigenlijk?
Elke week worden er kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Bij de ernstige vormen van de ziekte overlijdt een deel van deze kinderen al voor hun tiende levensjaar en haalt slechts één op de drie kinderen de volwassen leeftijd. Naar schatting wordt 1 op de 5.000 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Een genadeloze ziekte, waar nog geen enkel medicijn voor is. Het onderzoek naar een medicijn is van levensbelang voor alle kinderen en volwassenen die deze ziekte hebben of in de toekomst deze vreselijke diagnose krijgen.
Energiestofwisselingsziekte
Bij een energiestofwisselingsziekte, ook wel mitochondriële ziekte of kortweg mito genoemd, gaat er iets mis in de energiehuishouding van de cel. De omzetting van suikers, vetten en eiwitten naar energie vindt plaats in onze cellen door mitochondriën. Dat zijn de energiecentrales van ons lichaam die deze voedingsstoffen omzetten naar energie.
Bij een energiestofwisselingsziekte is de energiehuishouding verstoord en werken de mitochondriën niet goed.
Er wordt minder energie gemaakt en er komen schadelijke stoffen vrij. Vanwege het energietekort en de ontstane schadelijke stoffen ontstaan verschillende klachten met vaak ingrijpende gevolgen.
Klachten
Bij energiestofwisselingsziekten zijn er verschillende soorten en gradaties van klachten die patiënten ervaren.
De verschijnselen kunnen al kort na de geboorte ontstaan, maar ook in de jaren erna of zelfs pas op volwassen leeftijd.
De klachten variëren van relatief mild tot zeer ernstig; van ernstige vermoeidheid tot meervoudige handicaps, zowel lichamelijk als geestelijk. De patiënten kunnen meestal niet of niet lang meer lopen, waardoor zij zijn aangewezen op een rolstoel. Door de spierzwakte zijn er problemen met slikken en krijgen ze al snel sondevoeding. De delen van het lichaam die de meeste energie nodig hebben, zoals de hersenen, het hart, de lever en de spieren, worden het zwaarst getroffen. Als ook de hersenen en hartspier aangetast zijn, kan dit bijvoorbeeld leiden tot een geestelijke handicap, epilepsie en hartproblemen. Dit is slechts een greep uit de verschillende klachten die zich voordoen bij deze ziekte. Het aantal klachten neemt meestal toe naarmate patiënten ouder worden. De ziekte is progressief.
Twee hoofdgroepen
Fouten in het DNA van de celkern geven vaak in de eerste levensjaren al ernstige klachten. Daarnaast kan de fout ook zitten in het eigen DNA van de mitochondriën. Hier gaat het vaak om jongeren en volwassenen die langzamerhand steeds zieker worden.
Nog geen medicijn
Professor Jan Smeitink heeft er zijn levenswerk van gemaakt om een medicijn te ontwikkelen. Samen met specialisten van Khondrion, het Radboudumc, internationale ziekenhuizen en onderzoekscentra, werkt hij onvermoeibaar door om deze genadeloze ziekte te stoppen.
De afgelopen jaren zijn er grote stappen gezet in het onderzoek, en de resultaten zijn hoopgevend. Het potentiële geneesmiddel sonlicromanol is al getest op volwassenen en kinderen met de ziekte. Meer informatie over het onderzoek lees je vanaf pagina 16.
Naar schatting wordt 1 op de 5.000 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte
Nu krijgt men bij de diagnose nog het vreselijke bericht dat er geen enkel medicijn is tegen de ziekte. Dat moet veranderen! Daarom levert Stichting Energy4All al 18 jaar financiële bijdragen voor de continuering en waar mogelijk versnelling van het onderzoek. Dat blijven we doen tot het medicijn er is.
Lucas
Lucas (11) lijkt van de buitenkant net als zijn klasgenoten te zijn. Toch is zijn leven anders door zijn energiestofwisselingsziekte.
Ondanks alle uitdagingen blijft hij positief. “Natuurlijk baal ik wel eens, maar dat maakt al snel weer plaats voor leuke dingen”, zegt hij.
Lucas is een lieve rustige jongen, klaagt nooit, is dol op voetbal en een echte allemansvriend. In een aantal dingen merken zijn ouders verschil tussen hem en zijn zus Jodie en broertje Mason. Zo is hij gevoelig voor prikkels, heeft last van spierspanningen en is extreem traag met eten. Onder het mom van ‘ieder kind heeft zijn eigen bijzonderheden’ werd daar niks achter gezocht. Als Lucas negen jaar is gaan zijn ogen plotseling scheel staan en ziet hij dubbel. De alarmbellen gaan af bij vader Roel en moeder Els. “In korte tijd kwamen diverse artsen voorbij, ze waren bang voor een hersentumor. Dit werd al snel uitgesloten, maar het bleef gissen naar de oorzaak.” Een opname van een week in het Maastricht UMC volgde. Al na 3 weken kwam de dokter met heftig nieuws: “We zien ‘witte stukjes’ op Lucas zijn MRI scan van de hersenen, wat hoort bij het syndroom van Leigh.” De familie is geschokt door de diagnose, vooral omdat de dokter hen direct meedeelt dat het een progressieve ziekte is en er nog geen medicijn voor is.
Als de eerste paniek wat is weggezakt komt de vraag ‘wat staat ons te wachten?’. “Na diverse onderzoeken bleek dat Lucas dagelijks heel veel calorieën verbruikt en hij eigenlijk meer dan 3000 kcal op een dag
binnen moet krijgen om dat in balans te houden. Dit is een enorme opgave. We helpen hem met het eten, maar het is vaak een strijd.” Het revalidatieteam helpt om een goede balans te vinden tussen activiteiten en rust, al blijft dat lastig. “Als Lucas toch over zijn grenzen gaat wordt hij teruggefloten door zijn lichaam. Hij krijgt dan erge migraine, voelt zich niet lekker en moet dan gaan liggen. Ook beginnen zijn benen te schokken en moet hij soms overgeven van de hoofdpijn.”
Lucas zit in groep 7 van de reguliere basisschool. “Gelukkig is er veel begrip vanuit school voor zijn situatie en mag hij een eigen leerlijn volgen. Dit houdt in dat hij in zijn eigen tempo kan werken en minder huiswerk meekrijgt.” Na de diagnose wordt Lucas overspoeld met kaartjes van klasgenootjes en ze zorgen nog altijd goed voor hem. “Als hij door de vermoeidheid trager wordt of niet meer uit zijn woorden kan komen helpen ze hem altijd.”
Het meedoen aan de MITO Estafette heeft voor meer begrip in de omgeving gezorgd. “Eerst wist lang niet iedereen wat er nou precies met hem aan de hand was. Dan krijg je scheve gezichten als hij de ene keer lekker meespeelt en de andere keer iets niet kan.
“Wat staat ons te wachten?”
Toen we met een interview in de lokale krant uitleg konden geven wat de ziekte betekent, kregen we veel positieve reacties. Men snapt nu veel beter hoe het in elkaar steekt.”
Ook al weet hij niet hoe zijn ziekte gaat verlopen, toch blijft Lucas positief. “Ik ben niet verdrietig dat ik deze ziekte heb. Ik kan nog gewoon spelen met mijn vrienden en dat vind ik het allerbelangrijkste. Natuurlijk baal ik wel eens, maar dat maakt al snel weer plaats voor leuke dingen.”
Door Wietske Meijer Foto’s door Sasien Photography
Directeur Paul in den Bosch gaf aan binnen niet al te lange tijd met pensioen te willen gaan, mits er een goede nieuwe directeur was gevonden. Marleen Wallerbosch van ROMYN Werving & Selectie, ging pro deo op zoek naar de beste opvolger. Dat is gelukt! Vanaf 1 februari 2024 mag Jolijn Knikman zich directeur van Stichting Energy4All noemen. Ze stelt zich voor:
“Ik ben Jolijn Knikman, 47 jaar oud en moeder van twee dochters: Noa (18) en Mèrice (24). Ik ben woonachtig in Huizen. Naast mijn werk ben ik gepassioneerd golfer wat mijn professionele en persoonlijke leven mooi in balans houdt. Tijdens de eerste gesprekken heb ik direct de gedrevenheid en de sterke band binnen de gemeenschap van Energy4All gevoeld. Mede hierdoor werd al snel duidelijk dat ik mijn expertise graag in wil zetten voor deze stichting. Door de jaren heen heb ik veel ervaring opgedaan in de entertainmentbranche en online marketing. Ook ben ik jarenlang werkzaam geweest voor een aantal grote vrijwilligersorganisaties. Inmiddels ben ik CEO van een bedrijf
NIEUWE DIRECTEUR JOLIJN KNIKMAN
in cybersecurity. Mijn motivatie om voor Energy4All aan de slag te gaan komt vooral voort uit mijn wens mijzelf ook nuttig te willen maken voor de maatschappij en daarbij mijn creativiteit en expertises in te zetten. Bouwen aan de community en samen doelen bereiken, daar word ik namelijk heel erg gelukkig van. Ik ben een verbinder en geloof in de kracht van samenwerking en de waardevolle steun van de community.
De impact van energiestofwisselingsziekten is schrijnend. De indrukwekkende prestaties die Energy4All de afgelopen jaren heeft neergezet, tonen aan dat we samen enorm veel kunnen bereiken.
Laten we gezamenlijk bouwen aan succesvolle jaren voor Stichting Energy4All op weg naar het medicijn en meer bekendheid voor de ziekte. We blijven knokken voor het fantastische werk van professor dr. Jan Smeitink en zijn Khondrion team. Het medicijn moet er komen!”
Tulpenroute
In het voorjaar staat de polder bekend om zijn prachtige tulpenvelden. Miljoenen tulpen staan daar dan in bloei. Team Forza4Willem wilde dit mooie kleurenspektakel graag delen met anderen en organiseerde de tulpenroute voor een rondje langs de tulpen. Er was zowel een prachtige fietsroute uitgezet als een wandelroute.
’s Ochtends verzamelden de deelnemers en supporters zich bij het bedrijf van Ferdinand Dijkstra. Na indrukwekkende woorden van Ferdinand over zoon Willem, die toen nog leefde, en waarom het medicijnonderzoek zo belangrijk is, was het tijd voor de start. Onder de stralende zon ging iedereen op weg het kleurrijke landschap in.
Het was heerlijk wandelweer dus die 13 kilometer was zelfs voor de jongere deelnemers makkelijk te doen. Deelneemster Marije (11) vond het erg gezellig om met zijn allen te wandelen. “Dan gaan de tijd en de kilometers snel voorbij, en we zijn zo nu en dan even gestopt om foto’s te maken van de tulpen.” Voor de fietsers was het door het mooie weer eveneens volop genieten.
De supporters kregen uitleg over de tulpen en hoe deze gekweekt worden. Jenske vond het prachtig en kreeg er geen genoeg van; ze poseerde dan ook als een waar fotomodel tussen de tulpen.
Natuurlijk werden de deelnemers met daarbij Jenske haar vader Gert Jan ondertussen fanatiek aangemoedigd.
Ook was er de tulpensoortentuin, een stuk land waar van honderden soorten tulpen een paar tentoongesteld staan. De rood witte Energy4All tulp stond daar ook te stralen. Met zo’n mooie en bijzondere tulp wilde iedereen wel op de foto.
De finish was bij de familie Dijkstra thuis in Rutten, zo kon Willem er ook even bij zijn. De tulpentour heeft maar liefst € 400,opgebracht voor het medicijnonderzoek.
Willem* is 31 januari 2024 overleden aan de gevolgen van zijn energiestofwisselingsziekte.
STICHTING 4ALL
Steun
Stichting Energy4All steunt structureel het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion in samenwerking met het Radboudumc
Geschiedenis
Stichting Energy4All is opgericht op 3 april 2006 door Eric Oomen. Omdat destijds de farmaceutische industrie het onderzoek niet wilde steunen en energiestofwisselingsziekten nog zo onbekend waren besloot hij de stichting op te richten. Dit om goede vriend professor dr. Jan Smeitink te ondersteunen in zijn missie om het medicijn te ontwikkelen.
WAT IS HET DOEL?
Inzamelen van geld om het onderzoek naar een medicijn voor energiestofwisselingsziekten te ondersteunen en te versnellen.
Daarnaast zorgt Energy4All voor het onder de aandacht brengen van energiestofwisselingsziekten en het organiseren van activiteiten voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte.
Vrijwilligers
Stichting Energy4All wordt gedragen door vele vrijwilligers; zonder vrijwilligers geen Stichting Energy4All. Door het hele land geven mensen energie om geld op te halen voor het onderzoek, mee te helpen in de organisatie en bekendheid te geven aan de ziekte. Door de vrijwillige inzet van velen blijven de kosten laag. Hierdoor komt zoveel mogelijk van het ingezamelde geld ten goede aan het onderzoek. Wij prijzen ons erg gelukkig met al deze vrijwilligers!
Mascotte
In het logo van Energy4All zie je onze mascotte Kootje Koala staan. Een koala is vaak moe en slaapt veel, wat overeenkomt met patiënten die een energiestofwisselingsziekte hebben. Je kunt Kootje tegenkomen bij onze evenementen.
”Tijdens de coronaperiode kwam ik op Instagram steeds meer andere jongeren tegen die ook chronisch ziek zijn. Ik herkende veel van hun verhalen en het hielp mij enorm om te lezen dat andere jongeren hetzelfde meemaken als ik”, vertelt Lola Elst. “Toen ik ging studeren merkte ik hoe anders het leven voor mijn medestudenten eruitziet en dit vond ik soms best wel moeilijk en confronterend om te zien.” Ze besloot om haar ervaringen te gaan delen via een blog, in de hoop dat anderen haar verhalen ook herkennen en er een beetje steun in kunnen vinden.
Lola (20) doet met veel plezier de studie Journalistiek. Ze heeft een energiestofwisselingsziekte en een aangeboren hartafwijking, waardoor het studentenleven er voor haar heel anders uitziet. “Ik heb veel last van mijn extreme vermoeidheid. Ik kan niet voltijd studeren en moet veel rusten. Daarnaast heb ik weinig spierkracht en kan ik zelf niet genoeg voeding binnenkrijgen. Daarom krijg ik sondevoeding via een slangetje in mijn buik.”
Lastige en kwetsbare onderwerpen gaat
Lola in haar blog niet uit de weg, zoals het gevoel van jaloers zijn. In haar blog vertelt ze er openhartig over: “Ik vind het heel leuk om te kunnen studeren en tussen mijn medestudenten te zijn. Maar tegelijkertijd is het ook confronterend. Want ik zal nooit het leven hebben wat zij hebben. Toch kan ik juist heel erg genieten van de dingen die wel lukken, zoals bij een concert zijn en afspreken met vrienden. Ook al ben ik blij met de dingen die wel kunnen, soms doet het pijn. Het gevoel blijft dat ik de dingen wil die zij
ook hebben. En ik haat dat gevoel. Ik haat jaloers zijn. Maar het afgelopen jaar kan ik het soms niet tegenhouden. Ik ben gewoon soms jaloers.”
Zo nu en dan vindt ze het ook best moeilijk om bepaalde ervaringen te delen. Zoals het stukje over de uitslag van een spannend onderzoek in het ziekenhuis. Dat brengt voor haar veel onzekerheid en angst met zich mee, en het voelt heel erg privé en kwetsbaar. Uit haar blog: “Afgelopen voorjaar had ik sterk het gevoel dat er iets in mijn hart is veranderd, iets wat niet klopt. Maar toen kwam dat bepalende moment. Alles was nog hetzelfde gebleven, nog steeds matig. Ik was heel erg opgelucht natuurlijk. Maar aan de andere kant ook in de war. Hiervan had ik maanden wakker gelegen, en mij voorbereid op alle mogelijke uitslagen. Ik weet dat de meeste mensen denken dat je dan vooral heel erg blij bent. Ik kan je vertellen dat het zo in ieder geval niet gaat. Alles moet ik nog verwerken.
Maanden opbouwen van die gevoelens, dat gaat niet in één keer weg.”
Lola is heel blij met haar blog, ook al twijfelde ze vooraf best wel. “Het is heel fijn en soms ook lastig om bepaalde dingen te delen waar je eigenlijk niet zoveel over praat of waar mensen niet zoveel over weten. Want mensen zien vanaf de buitenkant niet dat ik ziek ben. Maar daardoor is het wel een heel mooi idee dat ik weet dat ze mijn blog kunnen lezen als ze er meer over willen weten en daardoor soms ook wat meer begrip krijgen voor mijn leven dat nou eenmaal ‘anders’ is.”
Lees en volg Lola haar blog op
Jochem Column
“Met gepaste trots”
Dit zijn de woorden die het eerst bij me opkomen als ik denk aan Geert. Geert Vogelzang. Een man die onlosmakelijk verbonden was en zal blijven aan Stichting Energy4All want daar ging hij na zijn vervroegde pensioen volle bak voor. Een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten moest er komen. Niet alleen voor zijn eigen dappere dochter Paulien, maar ook voor al die andere kinderen. Geert bestreed de, voor veel ouders herkenbare machteloosheid, met een enorme dosis wilskracht. Was er een event ten behoeve van Energy4All, Geert en vaak ook Paulien en Margreet, ze waren erbij. Uren zaten ze in de auto om vanuit Friesland acte de présence te kunnen geven. Tot aan Italië aan toe.
En als het dan weer lukte om Energy4All op de kaart te zetten en een mooi bedrag op te halen dan was Geert trots. Geert was niet iemand die uitbundig het succes vierde, niet iemand die koketteerde met het behaalde succes en de belangrijke bijdrage die hij er aan had geleverd. Nee Geert was gewoon trots. Gepast trots. Ik ken weinig mensen die zo mooi gepast trots konden zijn als Geert. De momenten waarop zijn onderlip zich over zijn tanden krulde en zijn ogen twinkelden waren de momenten waarop dat het meest zichtbaar was.
fette op 23 september 2023. De finish was in Nijmegen en Geert, Margreet en Paulien waren er natuurlijk ook bij. Geert was immers én inspirator én klankbord én regisseur van de dagelijkse filmpjes die een mooie indruk gaven van alle estafette-inspanningen. Mijn taak was
De laatste keer dat ik getuige was van zo’n Geert-moment was tijdens de MITO Esta-
Met Geert in 2011 tijdens de voorbereiding op de New York City Marathon die we samen voor Stichting Energy4All hebben hardgelopen.
overleed hij. Zijn lieve gezin en heel veel anderen verbijsterd achterlatend.
het die middag vooral om foto’s te maken en dat heb ik gedaan. Gelukkig, want het was helaas een van de laatste activiteiten van Geert voor de stichting.
Ruim twee weken daarna kreeg hij een zware hersenbloeding en op 20 oktober
Ik ben meteen op zoek gegaan naar foto’s van Geert. Kenmerkend is dat hij die middag prominent aanwezig was en voor iedereen aanspreekbaar, maar gek genoeg op de foto’s altijd op de achtergrond. Tekenend voor hem. Attent, behulpzaam en altijd geïnteresseerd. Op één foto staat hij wel duidelijk. Hij bedankt iedereen voor de inzet met zijn handen karakteristiek opengevouwen naar de mensen. En dat terwijl hij net zelf een woord van dank had gekregen voor zijn bijdrage aan de MITO Estafette. Benieuwd naar zijn pose in het grote geheel ging ik op zoek naar hem op de afsluitende groepsfoto. Na intensief speurwerk moest ik de bizarre conclusie trekken: Mr. Energy4All stond niet op de finalefoto! Hoe was dat in vredesnaam mogelijk. Ik kon maar één reden bedenken. Waarschijnlijk stond hij achter of naast me. Genietend van al zijn Energy4Allvrienden. Met gepaste trots.
Jochem van Gelder
“Voor altijd in ons hart”
NOA
De jongen met een prachtig bos krullend zwart haar, zijn mooie ogen en de liefste lach, zo wordt Noa herinnerd. Hij werd op 7 september 2007 ernstig ziek geboren. Blij werd hij van de kleinste dingen, zoals een vogel die zong of een leuk muziekje. Altijd was hij omringd door liefde van zijn ouders Mike (spreek uit als Mieke) en Dion, broer Daniël en ook de verpleegkundigen. Steeds zieker werd hij door zijn energiestofwisselingsziekte. Op 13-jarige leeftijd overleed Noa. Zijn lichaam was op, vooral door de schade van vele epileptische aanvallen.
De eerste zes weken van zijn leven bracht Noa door op de Intensive Care voor kinderen. “Na zijn vervelende start bleek dat kleine lijfje van alles te mankeren”, vertelt moeder Mike. Hij onderging een hartoperatie omdat de aorta voor tachtig procent dicht zat. Daarnaast was Noa hersenblind, werkte zijn maag te traag, had hij epilepsie en was hij ernstig verstandelijk en lichamelijk gehandicapt. Noa was veel ziek, hij maakte geen antistoffen aan waardoor virussen hem makkelijk wisten te vinden. “Pas na drie jaar ‘dokteren’ kwam het zware nieuws dat Noa een ernstige energiestofwisselingsziekte had. Dat was een behoorlijke schok. Het is zo verdrietig om je doodzieke kind te zien lijden en te weten dat het nóg slechter zal worden. Artsen gaven meermaals aan dat hij waarschijnlijk nog maar een paar maanden te leven zou hebben, maar hij was een enorm dappere vechter.”
Ouders Mike en Dion waren zo trots toen Noa op een gegeven moment kon zitten en lopen met zijn walker. “Ook brabbelde hij er eerst vrolijk op los en op zijn vierde hoorden we hem opeens ‘papamama’ zeggen. Die paar stapjes vooruit waren zo mooi en gaven hem zoveel levensvreugde. Die blijdschap was helaas van korte duur. Hij verloor langzaam steeds meer spierkracht en dat deed veel pijn. Zelfs het muziek speelgoed kon hij steeds minder goed en later helemaal niet meer bedienen, hij was daar zo dol op.”
Ondanks zijn ernstig ziek zijn kon hij zichtbaar genieten. De grote lach op zijn gezicht blijft Mike en Dion altijd bij. Zo was hij dol op vogels die hij hoorde zingen, vooral de merel. Maar ook genoot hij van wandelingetjes buiten, voorgelezen worden, stemmen van dierbare mensen om hem heen, knuffelen en muziek.
Om meer bekendheid te geven aan energiestofwisselingsziekten deelde Mike jarenlang haar ervaringen op X (voorheen Twitter) uit naam van Noa. Openhartig, ontroerend en bovenal
eerlijk. “Zonder stem in het dagelijks leven maar hoorbaar op Twitter”, vertelt Mike. “Ik wilde laten zien hoe een kind onder deze ziekte lijdt. Hoe dat leven met alle strubbelingen was.” Zo kenden heel veel mensen Noa. De volgers leefden echt mee en zijn van hem gaan houden. Na zijn overlijden is Mike verder gegaan als ‘Mama van NoaTweet’ om haar leven zonder Noa te delen. Volg haar via @NoaTweet.
Afscheid
Noa werd steeds zwakker, had veel pijn door vergroeiingen in zijn lijf en bleek vierentwintig uur per dag epileptische activiteit in zijn hoofdje te hebben. Hij overleed thuis op 26 april 2021.
“Hoe lang we ook al wisten dat dit ooit ging gebeuren, hoe heftig dat voelt als het dan ook echt gebeurt. Daar kan je je niet op voorbereiden, het gevoel van gemis en verdriet voelen we sindsdien in ons lijf, leven en alles daaromheen. Wat we nog voor hem konden doen was een mooie uitvaart organiseren en het mooiste grafje dat Noa verdiende. Zijn kistje was een vliegtuig en hebben we beschilderd in regenboogkleuren. Het was coronatijd en in de kerk in Beegden mochten maar een beperkt aantal mensen zijn. Zoveel meer mensen wilden komen en we vroegen hen een erehaag te vormen langs de weg en muziek of geluid te maken. Gedragen door het geluid van trommels, fluitjes, geklap en triangels liepen we achter Noa aan langs ons huis naar zijn laatste rustplaats. De rest volgde in een lange stoet. Zo’n verdrietige dag maar wel vol met liefde.”
Noa zijn grafmonumentje is ontworpen door Mike en zit vol met mooie symboliek en prachtige creaties. “Noa, de maan, zijn vliegmachine, zijn merel en zijn muziek. Liefde voor altijd.”
Overleven en rouw
Dertien jaar lang was Noa afhankelijk van intensieve zorg. Dat heeft er bij Mike en Dion lichamelijk en emotioneel behoorlijk ingehakt. Mike: “We hebben al die tijd in een soort overlevingsstand gestaan om alles draaiende te houden en zo goed mogelijk voor Noa te zorgen. Dion werkte nog
maar ik raakte mijn baan kwijt omdat dat niet te combineren was met de zorg voor Noa. Ook tijdens de zorg voor Noa waren zowel Dion als ik soms even helemaal opgebrand.”
Na het verlies van Noa begon de rouw. “De leegte was zo groot en heeft ons hart gebroken. Ook begon het verwerkingsproces van al die jaren overleven. Dat was zo zwaar dat we te maken kregen met depressies.”
“We hebben al die tijd in een soort overlevingsstand gestaan ”
“De vraag of ik het allemaal wel goed genoeg heb gedaan voor Noa blijft voorbijkomen. Ik zoek mijn geluk en afleiding in het creëren van kunstwerken. Papa Dion krabbelt langzaam op, hij is bezig zijn werk weer op te pakken na een heftige depressie. We hebben nog veel te verwerken en dat is ook niet gek. We gaan ervoor om weer van het leven te kunnen genieten en de mooie momenten met Noa koesteren we. We missen hem maar nemen hem voor altijd mee in ons hart.”
Door Paulien Vogelzang Foto’s door: Heleen Klop, Bart Honingh, Hartenvrouw Fotografie
Forza4Energy4All is een 3-daagse sportieve uitdaging in de Italiaanse Alpen.
Op woensdag 6, donderdag 7 en vrijdag 8 september 2023 was de 10e editie en hebben de deelnemers de drie indrukwekkende bergen GAVIA, MORTIROLO en STELVIO beklommen. Dit op de fiets, hardlopend en/of wandelend. Alle energie werd gegeven voor kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte! Een terugblik op 2023:
Begin september 2023 reisden 116 fietsers, hardlopers, wandelaars, supporters en vrijwilligers af naar Bormio, Italië, voor de 10e editie van Forza4Energy4All. Het werd een stralend jubileum: de zon scheen onophoudelijk en we konden onszelf dagenlang koesteren in de warmte met temperaturen boven de 25 graden. Dat was genieten maar was ook een extra uitdaging voor de deelnemers!
Hoewel de echte beklimmingen pas op woensdag startten, druppelden de deelnemers al vanaf zaterdag 2 september binnen bij hotel Larice Bianco in de Italiaanse Alpen. In de dagen voorafgaand aan de start van Forza4Energy4All werden al diverse uitdagingen aangegaan. Zo waren de spieren alvast soepel en warm.
Op dinsdag zijn alle deelnemers, vrijwilligers en supporters present. Team Borghese Real Estate - COD arriveert een dag later voor de beklimming van de Stelvio op vrijdag. Er is een fietskeuring door mecanicien Michaell, die iedere fiets onderwerpt aan een strenge test. ’s Avonds volgt de briefing voor het evenement en ook spreekt het thuisfront de deelnemers bemoedigend toe in een reeks filmpjes. Het is duidelijk: er zijn wat zenuwen, maar iedereen heeft er veel zin in!
Forza4Energy4All van start: De GAVIA
Woensdag is Gavia-dag. De échte start van deze Forza4Energy4All! Vrijwilligers Paulien en Paula spreken de deelnemers toe: waarom doen we dit? Iedereen weet: die pijntjes onderweg zijn maar tijdelijk. Voor patiënten is dit dagelijkse kost, en herstel van een vermoeiende activiteit heeft soms wel wéken tijd nodig. Een opgeladen batterij is niet voor iedereen een vanzelfsprekendheid.
De wandelaars worden naar hun startpunt gebracht voor hun hike. Het is een fikse off-road beklimming. Coaches Marlieke en Janny begeleiden de groep, samen met twee lokale gidsen. De warmte maakt de tocht zwaar, maar de uitzichten zijn adembenemend en maken het allemaal zeer de moeite waard!
Ook de fietsers gaan van start – hoewel sommigen het niet kunnen laten óók de Bormio 2000 beklimming er nog even bij te pakken. Op weg naar de top van de Gavia fietst ieder in zijn eigen tempo. De tweede helft is een forse klim, met 10% stijging. Daarna is het genieten van de uitzichten op de zonovergoten bergtoppen en het meer, Lago Bianco.
De hardlopers hebben elk hun eigen uitdaging. Waar de één de volle 26 kilometer loopt, begint de ander 10 kilometer onder de top. Lopen in de volle zon is een fikse uitdaging. De verzorgingspost komt voor alle sporters dan ook op het goede moment. Water bijtanken, bakje koffie, wat te eten: Margreet, Alie en Mireille voorzien iedereen van wat ze nodig hebben. Fotograaf Colinda zit klaar om iedere deelnemer die langskomt vast te leggen. Op de top wordt alles in gereedheid gebracht voor de finish op de Passo di Gavia. En daar is het een groot feest: mascotte Kootje Koala en supporters staan klaar om de sportievelingen juichend te onthalen. Inclusief DJ Dr Beat, zanger Brian Vliem en speaker Hein die de sporters één voor één binnen praat.
Eenmaal terug in het dorp volgt die avond de briefing voor dag 2. Ook wordt de dagfilm getoond, dagelijks gemaakt door cameraman Jaap van Willigen. Daarna tijd om heerlijk te eten en de dag werd afgesloten met een pubquiz.
Film van dag 1
Groepsfoto na de finish op de Stelvio
Op naar de MORTIROLO!
Voor de fietsers die een voorafje wilden, was er speciaal voor deze 10e editie ook vandaag weer een extra uitdaging: voorafgaand aan de beklimming van de Mortirolo bedwongen ze de Eita! Zoveel energie, dat zetten ze graag in voor patiënten met een energiestofwisselingsziekte. De overige fietsers vertrokken vanaf Bormio naar de voet van de Mortirolo, dat is ongeveer 30 kilometer ‘vals plat’ naar beneden, maar dat betekent ook op de terugweg weer 600 hoogtemeters omhoog, dat valt altijd tegen.
Daarna vertrokken de wandelaars en hardlopers. Er was genoeg ruimte voor ieders persoonlijke uitdaging, rekening houdend met ervaring, conditie en enkele blessures.
De zon stond ook deze dag weer hoog aan de hemel. Het was een warme dag voor alle deelnemers, maar iedereen kwam ondanks de enorme uitdagingen met een stralende lach boven. De saamhorigheid op de top was groot en het feest enorm.
De dag werd weer afgesloten met de film van de dag, de briefing en na het diner werd in de lounge nog even ontspannen genoten van een drankje en nagepraat over deze mooie en intense dag.
Forza4Energy4All is mede mogelijk gemaakt door sponsoren: Hoofdsponsor: Bestelwagenshop.nl
PePe Interim Management, De Kleijn Drukkerij, Borghese Real Estate, COD Development Pioneers, Kampert Nauta Drukkerij, Kompas Veiligheidsgroep, Audio Traject, Stichting Parousie
Film van dag 2
Afsluiten met de Stelvio
De ervaren fietsers hebben op deze dag als extra uitdaging de beklimming van de Torre di Fraele. Deze ’kleine Stelvio‘ combineren met de grote is een flinke aanslag op de benen! Met de aanmoedigingen van vrijwilligers en supporters onderweg is het uiteindelijk voor alle bikkels heerlijk finishen onder de boog op de Stelvio!
Op deze laatste dag brengen de busjes de wandelaars naar hun vertrekpunt. Na zo’n 2,5 uur hiken over smalle rotspaadjes zien de wandelaars de finishboog op ‘de top’ al staan. Maar de finish zien betekent niet dat ze er al zijn! Zij maken nog een grote lus om bij de finish te komen en zijn daarmee zeker nog een uur zoet.
Met een strakblauwe lucht op de achtergrond zien we de wandelaars na enkele uren boven bij het kapelletje op de top van de Stelvio. Vanaf dat hoogste punt dalen ze af naar de Forza4Energy4All finish op de Passo dello Stelvio.
De hardlopers kiezen ook nu weer voor hun eigen uitdagingen. Klaas wil in vijf dagen vijf bergen bedwingen. En dat doet hij, gestaag doorzettend. De warmte maakt het voor de hardlopers een fikse kluif maar ze zetten door, ondanks de temperatuur komen ze vermoeid maar met een lach boven aan waar alle sporters hun zo verdiende medaille omgehangen krijgen.
Waar we het allemaal voor doen….
Voor het slotdiner spreken Gert Jan van ’t Hof namens de ouders, Geert Vogelzang namens de Raad van Toezicht, Paul in den Bosch namens de stichting en Hein van den Hoogen als projectleider. Er wordt dank uitgesproken aan de coaches en de vrijwilligers. En dan volgt het moment suprême: de bekendmaking van de opbrengst van maar liefst € 175.000,- ! Dat is voldoende reden om alle energie nogmaals bij elkaar te rapen en te feesten in de tuin van Larice Bianco!
Er zijn grenzen verlegd. Ongelooflijke prestaties geleverd. We hebben keihard aangemoedigd, genoten, gelachen, gehuild, getroost en geknuffeld en waanzinnig veel geld opgehaald. De 10e editie was Forza4Energy4All op zijn best.
Door Mireille Vaal
Foto’s door Colinda Jansen en van deelnemers, vrijwilligers en supporters
De finish is hartverwarmend: er vloeien tranen, er wordt gelachen, er worden armen om schouders geslagen. Er is vermoeidheid, er is opluchting, er is verdriet, er is euforie en er is blijdschap. Een enkeling trekt zich even terug voor een moment van bezinning. Dan is er de ontlading. Op de top is het feest compleet, DJ Dr. Beat en zanger Brian maken er een mooi feest van.
Op naar de laatste Forza4Energy4All editie in Italië op 4, 5 en 6 september 2024. Doe ook mee!
Een nieuwe uitdaging volgt in 2025, volg onze social media kanalen voor informatie.
Film van dag 3
“Dat zou fantastisch zijn”
Professor Jan Smeitink hoopt dat de volgende onderzoeksfase dit jaar kan beginnen.
De ontwikkeling van het middel sonlicromanol biedt patiënten al jaren hoop, ook al vergt het onderzoek veel geduld. Gelukkig leverden de studies tot nu toe gunstige resultaten op. Patiënten met energiestofwisselingsziekten merken verlichting van ziektesymptomen als chronische vermoeidheid, spierpijn en verminderde spierkracht. Professor Jan Smeitink en zijn team van Khondrion bereiden nu het vervolgonderzoek voor. In de fase 3 van de klinische studie wordt sonlicromanol langdurig getest bij een forse groep mensen.
“Wij hopen aan het einde van 2024 te kunnen starten”, vertelt Smeitink. “Dit kan alleen indien er voldoende financiële middelen beschikbaar zijn.” Dat de fase 3 nu in zicht komt, is te danken aan de verschillende onderzoeken die Smeitink en zijn bedrijf Khondrion de afgelopen jaren al hebben afgerond. Dit begon met het ontwikkelen van het medicijn zelf, in nauwe samenwerking met het Radboudumc in Nijmegen. De ontwikkeling van een nieuw middel begint altijd in een laboratorium. Dan wordt ook goed gecontroleerd of het veilig is voor mensen.
Toen de signalen hierover bij sonlicromanol positief waren, kon het medicijn in verschillende studies worden getest bij patiënten. In de afgelopen jaren werden op deze manier twee belangrijke onderzoeken (fase
2b) afgerond. Dit begon met een studie onder de naam KHENERGYZE. Mensen die hieraan hadden deelgenomen, kregen later de kans om het medicijn nog eens twaalf maanden te testen in de vervolgstudie KHENEREXT.
Deze studies werden uitgevoerd in Nederland, Duitsland, Engeland en Denemarken. Over de resultaten is Smeitink opgetogen: “Het onderzoek heeft aangetoond dat sonlicromanol goed wordt verdragen en dat de gebruikte dosering langdurig een goed veiligheidsprofiel laat zien.”
Verder onderzoek heeft aangetoond dat 1 jaar gebruik van sonlicromanol een verbetering laat zien op voor patiënten belangrijke klachten en symptomen zoals chronische vermoeidheid, spierkracht en spierpijn.
“Sonlicromanol heeft een drievoudige werking”, legt Smeitink uit. “Het vangt in cellen van het lichaam schadelijke verbindingen weg, verbetert het functioneren van cellen en het heeft een ontstekingsremmende werking.”
Volwassenen reageren soms anders op medicijnen dan jongere mensen. Het nieuwe middel wordt dus ook getest op kinderen.
Dit is binnen de fase 2 in Nederland deels al gebeurd. Een vervolgstudie (ook fase 2) in het buitenland wordt nu voorbereid.
“Wij hopen in 2024 met dit vervolgonderzoek bij kinderen te kunnen starten.”
Einddoel van al het onderzoek is om het middel toegelaten te krijgen op de markt, zodat artsen het kunnen voorschrijven.
Hiervoor moeten de onderzoeken aan strenge regels voldoen. Die hebben de
medische autoriteiten in Europa (de EMA) en Amerika (de FDA) opgesteld. De studies in de fase 3 zijn voor de toelating erg belangrijk.
De voorbereiding bezorgt de onderzoekers nu al veel werk. Ze buigen zich over de uitwerking van de studie-opzet en moeten de uitkomstmaten voor de patiënten bepalen. Ook werken ze aan het schrijven van het studieprotocol en de studiemedicatie.
Voor de fase 3 zullen deelnemers in Nederland en een aantal andere Europese landen worden geselecteerd, evenals een groep patiënten in de Verenigde Staten. Het gaat in totaal om 150 tot 200 mensen, volgens Smeitink. “Dit zijn in ieder geval patiënten met de m.3243A>G mutatie.” Dit is een genetische afwijking in de meest voorkomende mitochondriële ziekte, die ook bekend staat als MELAS spectrum ziekte. De selectie van de deelnemers gebeurt door de dokters van de deelnemende centra in Europa en de Verenigde Staten. Zij gebruiken hierbij criteria die Khondrion vooraf heeft vastgesteld.
Niet alle details over de onderzoeksopzet zijn nu al duidelijk, maar het gaat in ieder geval opnieuw om een ‘placebo-gecontroleerde studie’. Smeitink: “De studieduur is per patiënt 58 weken. Op basis van het aantal patiënten en de werving van patiënten is de totale duur van de fase 3-studie ongeveer 2,5 tot 3 jaar.”
“Gedurende het gehele traject van medicijnontwikkeling vindt voortdurend overleg plaats met zowel de EMA als de FDA”, vertelt Smeitink. “Aan de hand van door Khondrion ingediende plannen worden adviezen verkregen over bijvoorbeeld de opschaling van de studiemedicatie en de te meten uitkomstmaten. Ook de duur van de studie wordt zo bepaald. Hierbij wordt overlegd hoe de onderzoeksresultaten geanalyseerd moeten worden.” Als mensen verschillende medicijnen tegelijk gebruiken, kunnen die elkaar beïnvloeden. Dan werkt een middel soms minder goed. Ook naar zulke mogelijke effecten wordt onderzoek gedaan in de nieuwe studies naar sonlicromanol.
Op de foto v.l.n.r: Emina Podhumljak (Research Analyst), Gerrit Ruiterkamp (CTM), Bas Pennings (Research Analyst), Jan Smeitink (CEO), Svetlana Pecheritsyna (Senior Research Analyst), Herma Renkema (CSO), Ruth Zondag (Master Student) en Melisa Ermert (PhD student).
“De EMA en FDA geven adviezen”, vertelt Smeitink. “Aan de hand hiervan optimaliseert Khondrion het ontwikkelplan voor het medicijn.” Uiteindelijk zal goedkeuring moeten komen van beide autoriteiten. Dit doen ze aan de hand van een zogeheten rapport (een marktautorisatie-dossier), dat na de fase 3 studie wordt ingediend. De onderzoeken die nu worden voorbereid zijn een opstap naar het eindtraject: de zogeheten fase 4, waarin het middel door artsen voorgeschreven mag worden. Hoe snel die fase bereikt wordt, valt niet te voorspellen. Smeitink: “Het is nog veel te vroeg om iets over het vervolgtraject te zeggen.”
In het onderzoek wordt veel samengewerkt met artsen en onderzoekers van buiten Khondrion: “Wij hebben een langdurige en uitstekende samenwerking met het Radboudumc (in Nijmegen) en buitenlandse onderzoekscentra.” Zowel in Europa als Amerika is inmiddels patent verleend aan Khondrion voor het gebruik van sonlicromanol als ontstekingsremmend middel. “Patenten en de mogelijk daaruit voortkomende inkomsten zijn van essentieel belang om doorlopend, jaar in jaar uit, te kunnen blijven investeren in innovatie”, vertelt Smeitink hierover. “Patenten zijn de brandstof achter het systeem van geneesmiddelenontwikkeling.”
Sonlicromanol is in eerste opzet ontwikkeld voor mitochondriële aandoeningen, maar de afgelopen jaren kwamen er ook aanwijzingen dat het middel mogelijk helpt bij andere ziekten. Smeitink: “Binnen onze laboratoria wordt onder andere gewerkt aan mogelijk andere toepassingen van sonlicromanol. Dit in samenwerking met Nederlandse en andere centra in de wereld.” Zulke onderzoeken zijn allemaal nog preklinisch, legt Smeitink uit: “Dat wil zeggen dat andere mogelijke toepassingen alleen nog binnen het laboratorium onderzocht worden.”
Gevraagd naar zijn belangrijkste ambitie voor de komende jaren, zegt Smeitink:
“Dat is de daadwerkelijke start van de fase 3 klinische onderzoek.” Hij zou het fantastisch vinden als Khondrion hierin slaagt ‘met een qua omvang bescheiden team’.
Het blijft een kwestie van lange adem, maar de onderzoekers houden de moed erin: “Ik heb in mijn klinische praktijk, en ook persoonlijk, meegemaakt wat het hebben van een mitochondriële ziekte voor patiënten, hun familieleden en hun omgeving betekent”, zegt Smeitink. “De voortgang die wij jaarlijks zien en de hoop die patiënten hieruit putten, houden mij gemotiveerd.”
Gevraagd naar de mooiste momenten van 2023 zegt Smeitink: “Een persoonlijk hoogtepunt was de geboorte van ons tweede kleinkind. Voor wat betreft Khondrion was het hoogtepunt het afronden van het fase 2b-programma en de veelbelovende resultaten hiervan.”
Door Erwin Boers Foto’s door Dennis Vloedmans
Jan Smeitink
CEO/CMO van Khondrion, Emeritus Hoogleraar Mitochondriële Geneeskunde en promotor van meerdere onderzoekers aan de Radboud Universiteit.
Het Khondrion Team is verantwoordelijk voor adequate informatie over de klinische studies aan patiënten en patiëntorganisaties. Dit geldt ook voor de studie-opzet, het contracteren van de deelnemende klinische centra en het aanleveren van de studie-medicatie. Hierbij hoort verder het bewaken van de veiligheid van de klinische studies, het ontwerp van de databanken, het opzetten van aanvullende studies en de rapportages van de resultaten. Het betreft ook overleg met de EMA en FDA en het bekostigen van de fase 3 studie.
Vervolgtraject onderzoek
Fase 2
Fase 3
Groep
Kleine groep kinderen met de ziekte
Grotere groep volwassen patiënten met de ziekte
Fase 4
Doel
Veiligheid, werkzaamheid, bijwerkingen en dosering
Effect op langere termijn en bijwerkingen
Alle patiënten
Tijd
Vanaf 2024
Doel start eind 2024
Langdurige effecten en bijwerkingen
Nog niet bekend
Conny test het medicijn
“Ik heb mijn energie terug!”
Vanaf 2016 doet Conny Zacho al mee aan het medicijnonderzoek. Eerst de fasen 2a en 2b, waarbij ze ook het placebo kreeg. Daarna volgde de studie KHENEREXT met alleen het medicijn sonlicromanol. In september 2021 begon zij met deze zogeheten extensiestudie. Na de afronding hiervan kan zij het medicijn continu blijven gebruiken. “Zowel fysiek als mentaal voel ik mij veel beter”, vertelt ze. “Voor mij is de zon gaan schijnen in plaats van altijd bewolking en harde wind.” Voorheen was ze regelmatig extreem moe maar dat is nu helemaal over.
Na het overlijden van haar moeder kreeg Conny (50) al in 2003 de diagnose MELAS. Ze had nog helemaal geen klachten maar werd onderzocht in verband met het erfelijke karakter van de ziekte. Daarvoor had ze in 1998 al de diagnose gekregen van een auto-immuunziekte, de ziekte van Addison, en een vertraagde schildklier. Hier krijgt zij medicijnen voor. Net als haar moeder had Conny ook diabetes. De klachten van de energiestofwisselingsziekte ontstonden in 2007 na een zware longontsteking.
Wat zijn je klachten en waar had je het meeste last van?
“Vermoeidheid is wel het meest lastige, ik had heel weinig energie. Daarnaast had ik veel last van spierpijn, krampen, slechthorendheid en maag-/darmproblemen. Ook heb ik nog steeds diabetes. Het doorkomen van de dag was destijds soms een ware uitputtingsslag.”
Welke effecten heb je ervaren tijdens het gebruik van het medicijn?
“Ik heb mijn energie terug. Voorheen rustte
ik altijd in de middag en dat is niet meer nodig. Het is heel fijn om nu meer tijd en energie te hebben voor vriendinnen, de huishouding, hobby’s en vrijwilligerswerk. Ik heb ook veel minder spierpijn en geen krampen meer in mijn benen. Ook herstel ik sneller bij een griep of virus. Het is echt een grote verbetering van mijn kwaliteit van leven.”
Wat was je motivatie om deel te nemen aan het onderzoek?
“In 2004 was ik op controle bij professor Jan Smeitink en toen vertelde hij dat hij bezig was met het medicijnonderzoek. In de wachtkamer zaten zoveel kinderen met de ziekte en ik was het grondig met hem eens dat er een medicijn moest komen. Dat was mijn motivatie om eraan mee te werken samen met het gegeven dat binnen de familie mijn moeder, oma, een tante en twee ooms zijn overleden aan MELAS.”
Hoe vaak moet je sonlicromanol innemen?
“Het is een drankje dat ik zelf samenstel van poeder met water. Dat neem ik ’s ochtends en ’s avonds in.”
“Zowel fysiek als mentaal voel ik me beter ”
Moet je regelmatig naar het ziekenhuis voor controle?
“Ik ga elke vier maanden naar het Radboudumc. Het is nu veel beter te hanteren dan de uitgebreide controles die we bij de fasen 2a en 2b hadden. Dat was zowel fysiek als mentaal heel zwaar. Maar geen probleem hoor, ik weet waarvoor ik het doe. Ik heb ook vreselijk veel bewondering voor de teams die verantwoordelijk zijn voor het onderzoek. Zij werken zich drie slagen in de rondte om het medicijn beschikbaar te krijgen voor ons.”
Wat was voor jou een hoogtepunt?
“Dat was op 30 maart 2023. Ik mocht sonlicromanol blijven gebruiken na de vervolgstudie en kreeg twee tassen vol medicijnen mee naar huis. Ik heb direct mijn vader gebeld toen ik thuis kwam, het was nog wel zijn trouwdag. Toen ik het vertelde zat hij te huilen van blijdschap.”
Door Margreet Vogelzang
Jeannette Habraken uit Zeeland (NB) Vrijwilliger
Jeannette Habraken woont met haar man Cor in het Brabantse dorp Zeeland. Ze is moeder van Cees en Ton en trotse oma van 3 kleinkinderen. Jeannette is een fanatieke biljarter en is ook veelal te vinden als arbiter op het hoogste niveau in de biljartsport.
Toen ze na 30 jaar als buschauffeur te hebben gewerkt met pensioen ging, wilde Jeannette graag als vrijwilliger aan de slag gaan. ’Maar waar?’, is dan de vraag. Wanneer ze voor een nieuw energiecontract aan het Googlen is, komt ze per toeval uit bij Stichting Energy4All. Ze las de verhalen op de website en werd hier diep door geraakt. “Ik heb vrijwel meteen de stichting gebeld met de vraag of ik wat voor ze kon betekenen. Na een goed gesprek met voormalig directeur Paul kon ik al snel aan de slag.”
Jeannette is geregeld te vinden op het kantoor van Energy4All, daar verricht ze diverse hand- en spandiensten en zorgt ze ervoor dat de post op de brievenbus gaat.
Sinds enkele jaren helpt Jeannette mee met de organisatie van Forza4Energy4All. Vol enthousiasme reist ze ieder jaar weer af naar Italië en helpt ze vooraf met de administratie en de kleding. “Als ik terug denk aan mijn Forza4Energy4All avonturen ervaar ik vooral het gevoel van één grote familie die we daar zijn.
De mensen die ik heb leren kennen zijn me erg dierbaar. Als je iets voor een ander wilt betekenen en je wilt een mooie groep mensen om je heen, dan raad ik iedereen aan om bij Energy4All aan te sluiten. Dan kom je terecht in een warm bad.”
Door Wietske Meijer
Sponsordoek
Bij tennis- en padelvereniging Larsheim in Leersum zijn mooie nieuwe tribunebanken geplaatst. In september zijn deze feestelijk onthuld. Eén van de banken is gesponsord door het bedrijf van de oom van Gwen. Zij heeft een energiestofwisselingsziekte en hij wilde graag iets extra’s doen om aandacht te geven aan energiestofwisselingsziekten.
In plaats van de naam van zijn bedrijf erboven te laten plaatsen, heeft oom Gerard een groot sponsordoek voor Stichting Energy4All laten maken. Hierop staat ook een QR-code waarmee mensen direct kunnen doneren. Op de website kunnen ze zien wat Energy4All doet en waar de opbrengsten naar toe gaan. Uiteraard was Gwen met haar oom en ouders aanwezig bij de feestelijke onthulling van het spandoek!
Mijn dag
Fonkeldag
Tijdens de Fonkeldagen in Ouwehands Dierenpark worden patiënten uitgenodigd om langs te komen in het Fonkelhuis, een huis helemaal aangepast aan kinderen met een beperking. Hier werden ze ontvangen door mascotte Fonkel die ze meenam naar binnen om wat te eten en drinken. Na een groepsfoto was het tijd om het park in te gaan. Daar konden ze gaan en staan waar ze wilden, genoeg tijd om op zoek te gaan naar hun favoriete dieren.
Dreamnight at the Zoo
Tijdens Dreamnight at the Zoo nodigt Dierenpark Burgers Zoo kinderen met een zeldzame ziekte en/of beperking uit om samen met hun families de hele avond rond te kijken in het dierenpark. Het park is dan speciaal geopend voor dit selecte gezelschap. Bij de ingang stond onze eigen mascotte Kootje Koala de kinderen al op te wachten. Heel bijzonder en fijn om door zo’n rustig dierenpark te lopen, dan zie je al die mooie dieren nog beter. Maartje en haar familie vonden het erg interessant, “De dierenverzorgers namen volop de tijd om enthousiast uitleg te geven over de dieren en hun verzorging. Erg leerzaam.”
De avond werd afgesloten met een lekker ijsje en een goodiebag.
Stichting Energy4All organiseert een paar keer per jaar een ‘mijn dag’ evenement voor patiënten met een energiestofwisselingsziekte. Een dag dat zij even niet aan hun ziekte hoeven denken, maar kunnen genieten van een heerlijke dag met lotgenootjes.
Club van Sinterklaasshow
Rond het middaguur verzamelden ze bij de zeeleeuwenshow. Brent vond de show geweldig: “De zeeleeuwen deden allemaal kunstjes en iedereen werd nat behalve wij want wij zaten gelukkig op de rolstoelplekken.” Daarna stond er een heerlijke lunch op ze te wachten, waarbij de families gezellig met elkaar konden kletsen. Luca kwam ondertussen helemaal tot rust in de Snoezelkamer. Eenmaal bijgekomen van het ochtendprogramma en de lunch mocht het gezelschap het park weer in. Ze hebben alle dieren gezien, waaronder de beroemde panda’s. Na een zeer geslaagde dag ging iedereen moe maar voldaan weer naar huis.
Vol verwachting zaten de kinderen te wachten in het Circustheater in Scheveningen. Want ze waren uitgenodigd voor de Club van Sinterklaasshow, een show vol met dansende en zingende Pieten en natuurlijk de goedheiligman zelf. Lotgenootjes en vriendinnetjes Jinte en Lyve waren erg onder de indruk van al dat spektakel. De eerste liedjes dansten ze nog vrolijk mee maar al snel werden ze moe. Lekker op schoot bij hun mama’s hebben ze genoten van de rest van de show. Na afloop kregen ze nog een coole Pietenbutton, daarna lekker rusten en nagenieten van zo’n gezellige dag.
Deze mooie dagen zijn mogelijk gemaakt door Stichting Fonkel, Dierenpark Burgers Zoo en de Club van Sinterklaas.
Lyve
Na een lange periode van ziekenhuisbezoeken en onzekerheid krijgen de ouders van de zesjarige Lyve in 2023 te horen dat hun dochter een energiestofwisselingsziekte heeft. De DNA fout is nog niet gevonden, maar ze herkennen duidelijk alle symptomen. Alles in het leven van het gezin is erop gericht dat Lyve zo weinig mogelijk energie hoeft te verspillen aan onnodige zaken, zodat ze zoveel mogelijk mee kan doen met de rest. “Lyve weet zelf aardig goed wanneer ze iets wel of niet kan. Natuurlijk is ze ook wel eens gefrustreerd als ze met haar neus op de feiten wordt gedrukt dat ze anders is dan de rest”, vertellen haar ouders Thamara en Jan. Behalve Lyve hebben ze nog twee dochters: Ilze (14) en Ruth (12).
Klachten en onzekerheid
Vanaf het moment dat Lyve geboren werd merkte Jan vrijwel direct dat ze niet huilde. Ze sliep bijna constant en wilde of kon niet drinken. “De arts en kraamverzorgster zeiden dat het van de misselijkheid kwam en dan ga je als ouders denken dat het wel goed zal komen.”
Twee weken later begon Lyve plotseling heel hard te hoesten. In het ziekenhuis vermoedden ze eerst dat het om het RS virus ging. “We gaven aan dat ze ook niet goed kon drinken en twee dagen later werd ze voor onderzoek opgenomen.” Ze kregen als diagnose het Prader-Willi Syndroom. Een syndroom waarbij kinderen een ongeremde eetlust hebben. “Daar herken-
den we Lyve totaal niet in.” Na veel onderzoeken hoorden ze dat dit toch niet juist was en werden ze doorverwezen naar het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Na een wekenlange periode van onderzoeken kon men geen uitsluitsel geven wat er met haar aan de hand was. “We hadden gelukkig een neuroloog die ons gevoel dat er echt iets aan de hand was, wel erkende.” Elke maand belandde Lyve weer in het ziekenhuis. Ze was onwijs veel aan het spugen. “Lyve heeft 12 weken in het Sofia gelegen. Daar zijn ze vooral bezig geweest om manieren te vinden om haar maag en darmen weer aan het werk te krijgen. En dat is gelukt! Ze zat wel aan de sondevoeding omdat het haar niet lukte op eigen kracht te eten. De sondevoeding kreeg ze via haar
Mic-key button, die ze kreeg toen ze ongeveer een half jaar oud was.”
Toen Lyve uit het Sofia kwam was ze anderhalf jaar en hebben ze best een redelijk jaar gehad. Niet echt goed want ze had erg veel ontlasting, wel zeven tot acht keer per dag. Medicijnen hielpen niet en ze moesten regelmatig spoelen en klysma’s geven. Op een gegeven moment werd Lyve toch weer opgenomen, nu vanwege haar darmproblemen.
Diagnose
“Uiteindelijk zijn ze er in 2022 achter gekomen dat haar darmen zo vol zaten dat het niet goed doorliep en zijn we begonnen met dagelijks spoelen. Toen
zagen we ook steeds meer klachten bij haar: ze kon niet goed lopen, klaagde over pijn in haar benen, hartkloppingen en ze had steeds minder energie.” In het Sofia Kinderziekenhuis kwamen ze op het pad van energiestofwisselingsziekten omdat Jinte, een meisje in Lyve haar klas, vrijwel dezelfde klachten had. Dit meisje heeft dezelfde neuroloog, en die vond ook dat de meisjes qua ziektebeeld erg op elkaar lijken.
“We zien duidelijk de achteruitgang ”
houden aan deze diagnose want 100% zekerheid heb je gewoon niet.”
Achteruitgang
Uit onderzoek bleek dat er een afwijking was van het beeld in het spierbiopt. In juni 2023 kregen ze de uitslag. “De neuroloog gaf aan dat het een mitochondriële aandoening is maar zij kon niet aangeven welke. Ze zetten het neer als klinische diagnose omdat ze het nu nog niet in het DNA kunnen bevestigen. Het klinkt misschien raar maar we durven ons bijna niet vast te
“De ziekte is progressief en het is moeilijk om je voor te bereiden op wat komen gaat. Lyve heeft bijvoorbeeld moeite met traplopen. Het is lastig om dan keuzes te maken voor aanpassingen. Over twee jaar zijn misschien grotere ingrepen nodig. We zien duidelijk de achteruitgang in de afgelopen jaren en dat gaat steeds verder.”
Er is ook een toename aan medische zorg om Lyve haar darmen leeg te krijgen. Sinds begin 2023 worden haar darmen gespoeld
en inmiddels doet Thamara dat twee keer per dag. “Alles is erop gericht dat Lyve zoveel mogelijk energie overhoudt voor school en leuke dingen doen. Ze gaat vier dagen in de week naar een cluster 3 school, onderwijs voor langdurig zieke kinderen. Op woensdag is ze vrij. Dat gaat eigenlijk best goed. Ze vindt het heel leuk om naar school te gaan.” Tussendoor zijn er ook nog veel ziekenhuisbezoeken. Daardoor gaat Lyve vaak maar drie dagen naar school.
Foto’s door Dennis Vloedmans
“Geen dag is hetzelfde”
Balans in energie
“Je denkt elke keer ‘wat kunnen we vandaag doen en wat hoeft niet’. Als we in het weekend een intensieve dag hebben, heeft ze bijna een week nodig om weer volledig op adem te komen. Relaxen voor haar is liggen op de bank. Ze zit ook graag in haar rolstoel, daarin wordt haar lichaam goed ondersteund.” Lyve vindt het prachtig dat ze nu een joystick op haar rolstoel heeft en ze wil de hele dag zelf in haar rolstoel rijden. Daar kan ze echt van genieten. “Ze heeft een ruime fantasie en speelt graag buiten. Net als haar zussen heeft ze een lief en vrolijk karakter, Lyve is een echte zonnestraal. Door alles wat ze heeft meegemaakt is ze een ware doorzetter.”
Trauma’s
Lyve heeft erge trauma’s opgelopen omdat ze ontzettend veel vervelende dingen heeft meegemaakt in het ziekenhuis. Elke donderdag heeft ze nu therapie om haar trauma’s te verwerken. “Sinds ze therapie heeft vertelt ze het ons als ze pijn heeft, wat ze voelt en wat ze denkt. Dat is erg waardevol.
Eerder deed ze dat nooit. Ze denken dat het een soort overlevingsmodus voor haar was.”
Ook voor de ouders is het moeilijk te verwerken. “Het doet veel met ons. Je wilt sterk zijn naar je kinderen en omgeving, maar soms heb je van die momenten dat de tranen je in de ogen schieten. Dat doe je dan als je alleen bent of als we samen zijn. We hebben gelukkig veel aan elkaar”, vertelt Thamara.
Zussen
Natuurlijk hebben de ziekte en vele ziekenhuisbezoeken ook een grote impact op het leven van zussen Ilze en Ruth. “Ze hebben op een gegeven moment tien weken bij hun opa en oma gelogeerd. Fijn dat het kan maar je merkt wel dat het een stempel drukt op die meiden. Nu is het gelukkig wat rustiger, maar er zijn ook heel verdrietige momenten. Zoals laatst bij onze oudste dochter. Ze lag in bed te huilen en zei ‘ik ben wel eens bang dat Lyve niet meer wakker wordt´. En dan vraagt ze ‘heb jij dat ook wel eens?’. Ja natuurlijk
die momenten heb je, die zijn er echt. Haar zussen gaan er beide heel goed mee om, maar voor hen is het ook best pittig.”
Glas halfvol
Ondertussen probeert het gezin zo positief mogelijk te blijven. “Van origine zit ons glas halfvol, dat is heel hard nodig in onze situatie. Geen dag is hetzelfde en we weten niet wat morgen zal brengen. Natuurlijk maken we ons zorgen maar we hebben wel een goede modus gevonden”, vertelt Jan. Het geloof helpt hen daar ook bij. “Weten dat je toekomst elders is, en dat het zeker is, geeft ook een soort rust. We proberen er altijd weer met elkaar uit te komen en de positieve kant op te zoeken. Zo gaan we samen met het hele gezin en team Forza4Lyve mee met Forza4Energy4All. We genieten samen van de liefde voor elkaar en alles wat nog wel kan."
Door Margreet Vogelzang Foto’s door Dennis Vloedmans
stop energiestofwisselingsziekten
Mooie ervaringen en prachtige opbrengsten van de voorgaande jaren waren een heel goede reden om voor de derde keer de online Energy4All loterij te organiseren. Iedereen kon voor € 5,- een lot kopen via onze website. Hartverwarmend dat er weer zoveel mooie prijzen beschikbaar werden gesteld. Fantastisch dat zo veel mensen loten hebben gekocht, maar liefst 1.338 voor een totaalbedrag van € 6.690,-.
Onze achterban heeft veel bedrijven en mensen bereid gevonden om geheel belangeloos ruim 50 prijzen ter beschikking te stellen voor de loterij. De prijzenpot bestond onder andere uit een midweek of weekend in een Airbnb appartement in het gezellige Etten-Leur en overnachtingen in hotel Post Plaza in Leeuwarden en in Novotel
Den Haag City Centre. Ook waren er veel uitjes te winnen, zoals entreekaarten voor kinderpretpark Julianatoren, het Rijksmuseum, de Zaanse Schans, het Groninger Museum en een golfarrangement bij Golfclub de Berendonck.
Maar er was meer. Men maakte bijvoorbeeld ook kans op een stoere Tacx Boost hometrainer, een handige Makita 18V accu schroefboormachine, een Citiz & Milk koffiemachine, een gietijzeren Zwilling stoofpan en diverse prachtige pakketten voor kaasliefhebbers.
De trekking vond plaats op 9 december. Notaris Klaas-Albert Verbeek heeft de trekking van de loterij verricht, samen met buurmeisje Sofia. Zo hebben we weer veel mensen blij gemaakt met een mooie prijs.
De Energy4All Loterij was mede bedoeld om de deelnemers van Forza4Energy4All en de MITO Estafette een extra mogelijkheid te bieden om sponsorgeld in te zamelen. Met het kopen van je lot kon je er namelijk voor kiezen om een team of deelnemer te steunen.
De online Energy4All loterij organiseren we in 2024 weer van juni tot en met december. Help ook mee met het verzamelen van mooie prijzen of koop loten. Houd onze website (www.energy4all.nl onder ACTIES) en social media in de gaten voor meer informatie en doe ook mee!
VAN HELDEN
RELATIEGESCHENKEN
IN ACTIE
Van Helden Relatiegeschenken wilde graag iets doen voor een goed doel.
Ze wisten dat collega Dolf Blomhert achter de schermen druk bezig was om stichting Energy4All te ondersteunen. Ze omarmden dit mooie doel en hebben een actie in elkaar gezet om ook een bijdrage te leveren. Gedurende een week hebben ze actie gevoerd waarbij van iedere order € 1,- naar Stichting Energy4All ging. Dit hebben ze ondersteund met een actiepagina, een nieuwsbrief en social media. Dolf: “Super lief van het team dat ze zich ook zo wilden inzetten. Ik moest wel zelf in een heel strak Energy4All shirt de video aankondiging doen, maar dat heb ik met liefde gedaan.”
Met trots mocht Dolf namens het hele bedrijf een cheque met de prachtige opbrengst van € 2.000,- overhandigen aan Energy4All ambassadeur Paulien. Een geweldige actie van Van Helden. www.vanhelden.nl
MIT estafette
voor stichting energy4all
Een verbindingstocht die aandacht vraagt voor energiestofwisselingsziekten en de gelegenheid biedt voor mooie ontmoetingen tussen patiënten en families die geraakt zijn door deze ziekte.
De 2023 tocht was van 16 tot en met 23 september tijdens de wereldwijde Mitochondrial Disease Week, kortweg mitoweek genoemd. Stichtingen Energy4All en Join4Energy organiseren samen de 4e editie van deze mooie verbindingstocht.
De vier ‘estafettestokjes’, in de vorm van een groen mito-hart, reisden langs maar liefst 55 families. Honderden mensen zijn
Route Zuid
De start is bij Tess in Heinkenszand en vanaf daar gaat het met de rolstoelfiets naar Jochem in Moerstraten. Hij is gek van karten, autosport en de brandweer. Met een oude brandweerwagen brengt hij het mito-hart verder naar Jinte en haar moeder Lianne in Dordrecht. Vervolgens verder via Mito Hart Punt Joris* in Berkel-Enschot naar Max en Jip in Drunen. Hun moeder Saskia brengt het naar Tijmen in Nieuwkuijk. “Gisteren gaf de zon ons kracht en vandaag huilt de hemel een beetje omdat onze kinderen de ziekte hebben”, zegt Marion. Tijmen draagt het mito-hart over aan Teun in ’s Hertogenbosch en dezelfde dag gaat het door naar Jenske in Rosmalen. Samen met haar mama brandt zij onderweg een kaarsje voor al de mensen die het nodig hebben. In de stralende zon heeft zij het mito-hart overhandigd aan Finn.
Finn had meerdere oproepen gedaan om met elkaar naar Bladel te wandelen. Met Finn als kopman ging een groot gezelschap naar Lucas toe. Bij hem thuis hangt de hele muur vol met mooie kleurplaten. Lucas en zijn broertje Mason hebben op
betrokken bij de MITO Estafette. Elke familie op een MITO Hart Punt neemt het mito-hart in ontvangst en brengt het weer verder op een manier die haalbaar en leuk is. Zo gingen ze bijvoorbeeld verder op de fiets, hardlopend, zwemmend, met een \rolstoelfiets, vrachtwagen, brandweerwagen of gewoon met de auto. Alles kan! Mooie ontmoetingen zijn het belangrijkste doel. Daarnaast zorgt het voor meer bekendheid over de ziekte en wordt er geld ingezameld voor het medicijnonderzoek.
school met klasgenootjes kleurplaten ingekleurd en verteld hoe de energiefabriekjes eigenlijk horen te werken.
Via de familie van Stijn* in Steensel gaat de estafette naar de gezinnen van Jessy en Roel* in Grubbenvorst en Fenne in Veghel. De regen lijkt niet op te houden waardoor Fenne alle tijd heeft om een prachtige taart te maken. Na het overhandigen van het hartje kan de taart aangesneden worden. Fenne heeft geregeld dat zij het mito-hart verder kan brengen in een brandweerwagen. Prachtig toch! Eerst stuurt ze een groep fietsers vooruit naar Margreet, Frank en Jeroen in Schaik. Met loeiende sirenes komen ze vervolgens aan.
Het is inmiddels de laatste dag. De broers Jeroen en Frank staan samen met hun zus Margreet klaar voor vertrek op de fiets. Ze gaan naar MITO Hart Punt Mees* in Ravenstein en daarna gaat het mito-hart verder op de fiets naar Neia in Wijchen voor een gezellige ontmoeting. Dit is de laatste stop voor de finish.
Op vier plekken in Nederland is een mito-hart begonnen aan hun reis. De routes gingen door het hele land en begonnen vanuit alle windstreken. Zaterdag 23 september kwamen de vier routes bij elkaar bij de finish in Nijmegen.
Route Midden
Het zonnetje schijnt en het is heerlijk weer. De route start in Holwerd bij Mito Hart Punt Fardau* en Ylse. Op de fiets gaat de familie naar Paulien in Leeuwarden. Na een gezellige lunch in de tuin wordt het mito-hart doorgegeven. Vervolgens gaat het via Klaske en Maaike in Heerenveen naar Wietske in Sint Nicolaasga.
Zij brengen het de volgende dag in de stromende regen naar Jaldert. Die verblijft het weekend bij Jungo Care in Tjerkgaast. Daar hebben ze er echt een feestje van gemaakt. Er is heerlijke koffie en suikerbrood en er zijn veel vriendjes van Jaldert. Er zijn allerlei acties gehouden om geld op te halen en samen overhandigden ze een dikke cheque van meer dan DUIZEND euro. Super! Daarna gaat Jaldert met twee vriendjes en hun vaders met de bakfiets naar Willem* in Rutten. De vriendjes hebben geen enkel probleem met de regen zeggen ze: “We zijn niet van suiker!”. In Rutten worden ze hartelijk onthaald. Heel mooi dat Omroep Flevoland ook nog langs komt om aandacht te besteden aan Willem* en de MITO Estafette.
Op de fiets verder naar het volgende MITO Hart Punt in Giethoorn. Hier wonen Harmen en Ilona, die hun zoons Sam* en Matt* hebben verloren aan een energiestofwisselingsziekte. Zwemmend in de kanalen en tussen de bootjes van Giethoorn legt Ilona met vrienden een stuk van het vervolgtraject af. Voor de eerste keer gaat een mito-hart te water! Daarna gaan Harmen en zus Maaike verder op de fiets naar Mito Hart Punt Anja* in Zwolle. Ook op de fiets brengen haar ouders het verder naar Diderick in Hattemerbroek, die lopend verder gaat naar Wezep. Hier wonen Gert en Ria, die in 2016 hun zoon Matthias* hebben verloren. Het is heel bijzonder dat Diderick de afstand van totaal 6 kilometer heeft gewandeld. Enkele jaren geleden kon hij dat absoluut niet. Sinds hij - als proefpersoon van het onderzoek - het medicijn sonlicromanol gebruikt, heeft hij veel meer energie. Super mooi!
De volgende estafettestop is in Grandcafé Alleman in Harderwijk waar Marc werkt. Zijn broer Kian en hij hebben beide een energiestofwisselingsziekte. Na de overdracht is het tijd voor een schitterende MITO Estafettetaart met vuurwerk. Via Putten gaat het mito-hart op de fiets naar Ronald* in Renswoude. Lien, de moeder van Ronald* heeft een kanariegele trike geregeld voor de prachtige rit naar Amit in Bennekom. Via Xander in Veenendaal, en Eline in Bennekom wordt de voorlaatste stop in Arnhem bereikt waar Florine en Babette al met smart zitten te wachten. Op de fiets voltooien zij de route naar Maartje, die een paar straten verderop woont. Maartje zorgt voor het laatste traject naar de finish.
Route West
Vanaf Waddeneiland Texel vertrekt Amanda ’s morgens vroeg met de veerboot naar Den Helder. De eerste keer dat een mito-hart met de boot reist. Samen met haar ouders gaat ze op weg naar Sanne en Julia in Spanbroek. Daar worden ze hartelijk ontvangen. Na gezellig te hebben bijgepraat vertrekt het gezin met de auto naar Torre in Uitgeest. Hier vieren ze een feestje want Torre zijn broertje Vigo is jarig! Na de overhandiging van het mito-hart hebben ze samen een taartje gegeten. De volgende dag gaat een grote groep fietsers en hardlopers op pad om de estafette te vervolgen naar Sterre in Assendelft.
Vanaf daar gaat het naar Mito Hart Punt Alexander in Diemen. Alexander heeft meegedaan aan de testfase van het medicijnonderzoek. “Wij zagen echt vooruitgang, zowel cognitief als motorisch. Wij denken dat hij het medicijn had en geen placebo”, vertelt moeder Denice. Zij brengen het mito-hart weer verder naar de ouders van Bibi* in Uithoorn. Nadat ze eerst hun zoontjes op school hebben gebracht, gaan zij met de fiets naar Utrecht, waar Lola hen samen met haar ouders staat op te wachten.
Het weer zit de volgende dag niet mee maar dat mag de vader van Lola niet deren. Hij stapt op de fiets naar Matthias in Nieuwegein. Onderweg ook nog pech met de ketting, maar dat is snel opgelost. De volgende dag weer een ritje op de fiets, en nu naar Tricht waar de moeder van Matthias het ‘estafettestokje’ overdraagt aan Gert Jan van ‘t Hof, de vader van Jesse*. Hij brengt het mito-hart de volgende dag naar de finish.
Route oost
In een fraai versierde auto start Nathalie, samen met Johan, de route van het mooie Appingedam naar Oude Pekela waar de familie Lemminga woont. Zij verloren Lisa* aan de ziekte. Het mito-hart gaat via Stefan in Assen naar Thijs in Hardenberg. Een lange fietstocht in de regen. Vanaf daar rijdt Thijs in de auto naar Gillian in Hoogenweg, waar een fijne ontmoeting volgt. Een fotograaf van de plaatselijke pers is aanwezig en er verschijnt een mooi artikel in de krant. Gillian stapt met zijn zus Lysa op de duofiets, die mooi versierd is met oranje en groene ballonnen. In Vriezenveen dragen zij het mito-hart over aan Rhodé.
In een gave snelle auto brengt zij het ‘estafettestokje’ naar Sharon in Hengelo, die het verder brengt naar Monique in Deventer. De dames hebben elkaar heel wat te vertellen en het is een geanimeerde ontmoeting. De volgende dag gaat Monique naar Janske in Vorden waar gesmuld wordt van een heerlijke hart-koek. “We hebben ervaringen uitgewisseld, gelachen en ook een klein traantje gelaten. Het blijft een bijzondere ervaring. Ik ben blij dat ik dit jaar weer meegedaan heb”, vertelt Monique.
FINISH
Na een reis van ruim 1.000 kilometer langs 55 families komen de vier mito-harten op zaterdag 23 september aan in Nijmegen. De finishboog staat al klaar bij restaurant Meneer Vos, een prachtige locatie in het groen. Vanuit het hele land zijn vele belangstellenden aanwezig om de finishers te onthalen. Hartverwarmend, deze verbondenheid en aandacht voor elkaar.
Als eerste komt Milan aan in de fietsrolstoel met zijn familie. Zo leuk om te zien dat Jochem van Gelder aansluit om samen met hen naar de finish te lopen. Daarna volgt Neia met haar familie. Ze is met de rolstoel vanuit Wijchen gekomen. Een hele pittige tocht van 2 uur met een
De volgende stop in de estafette is bij de familie Masselink in Doetinchem die meedoet ter nagedachtenis aan Sverre* en Imre*. “Het was ontzettend gezellig”, vertelt moeder Sandra. We gaan nog een keer schoffelen in de tuin, chocomel drinken en muziek maken. Morgen brengen wij het mito-hart naar Milan in Ooij en hij brengt het hart verder naar de finish .”
hevige plensbui onderweg. Ze worden met gejuich ontvangen. Gert Jan uit Tricht fietst eerst langs Jesse* zijn grafje en is de volgende die aankomt, samen met een groep fietsers, o.a. mitopapa’s Maarten, Ferdinand en Peter. Vanuit het hele land zijn deze fietsers aangesloten bij Gert Jan.
Als laatste komt Maartje samen met familie aan vanuit Arnhem. Zij zitten in een prachtige groene en rode Kever en worden begeleid door een groep fietsers. Schitterend! Zij geeft het vierde hartje over aan Paul, Energy4All directeur, en daarmee is de 4e MITO Estafette afgerond. Weer een super mooie editie en een fijne samenwerking van de stichtingen Energy4All en Join4Energy.
Tijdens deze mitoweek is er ook weer veel aandacht voor energiestofwisselingsziekten geweest. Na afsluitende woorden is de fantastische opbrengst bekendgemaakt:
€ 28.728,-
Georganiseerd door vrijwillgers: Remco van Gaal, Margreet Vogelzang, Gert Jan van ‘t Hof, Paulien Vogelzang, Lianne van den Dool, Maaike te Rietmole, Gert Gerritsen en André van Lierop. Montage video’s door: Geert Vogelzang en Jennifer Tromp.
Bekijk de dagfilms:
Janske
Ondanks haar beperkingen heeft Janske (13) een tienerleven met veel contacten. Ze heeft een zonnig karakter en is nieuwsgierig naar mensen en dieren. Dat is best bijzonder want Janske is bijna blind. “Ze zet haar stem en humor in om contact te maken”, vertelt moeder Brechje trots. “Ze zegt `Hallo!’ en de rest gaat dan min of meer vanzelf.”
In de overgang van melkvoeding naar fruithapjes zag Janske het lepeltje letterlijk niet aankomen. De kinderarts in het lokale ziekenhuis vertrouwde dit niet en stuurde haar door naar het Radboudumc voor nader onderzoek. Hier bleek dat ze een zeldzame energiestofwisselingsziekte heeft, Dominante Opticus Atrofie (DOA+), de plus staat voor een spieraandoening. Er is weinig bekend over deze ziekte, alleen dat het een grillig en progressief verloop heeft. Inmiddels heeft Janske nauwelijks nog zicht, is ze rolstoelafhankelijk en heeft ze te maken met ernstige vermoeidheid en aanvallen van epilepsie. “Ondanks de 24/7 zorg en de onzekere toekomst van het verloop van DOA+ zijn we als gezin zonnig en pragmatisch ingesteld en lachen we veel. Janske is ons beste voorbeeld, want ze is erg vrolijk, positief en levenslustig.”
moeder Brechje uit vader Steven en zus Sofieke (17).
Janske haar schooldag op de Anne Flokstraschool (VSO) bestaat voor een deel uit les en een deel therapie om fysieke functies zoveel mogelijk in stand te houden. In de klas wordt de non-verbale communicatie in de lessen ‘ondertiteld’ door de BIOmedewerker van Zozijn (Begeleiding In Onderwijs), en zij verzorgen Janske waar nodig. “Deze zorg kopen wij als ouders in en dit wordt in overleg met Janske’s klas ingezet. Op deze manier draait zij helemaal mee in de zorgklas, met periodieke ondersteuning van Koninklijke Visio. Daar hebben wij als ouders enorm veel steun aan gehad in de beginjaren.”
Het gezin bestaat naast Janske en
In de vrije tijd draait Janske op haar manier zoveel mogelijk ‘gewoon’ mee in het gezin. “In het weekend kunnen we tegenwoordig één activiteit doen. De rest is rustig van aard en op ons eigen erf, zoals klusjes in huis, taakjes buiten in onze grote tuin, kletsen met opa Adriaan en buurmannen Jan en Ard. Ook gaat ze graag een rondje fietsen of wandelen in het dorp. Vaste prik is het stoeien met papa en knuffelen met de dieren op het erf. We beleven veel plezier aan de tuin die we samen met opa hebben. Sofieke maakt elke dag tijd voor haar zusje om na het eten met haar te spelen. Bal overgooien, muziek luisteren, stoeien of een rondje wandelen. Dat is zo gegroeid en is een waardevol moment voor beiden! We houden de belastbaarheid van Janske goed in de gaten, want overbelasting zorgt voor toename van epileptische activiteit.”
“Als ouder wil je er altijd zijn voor je kinderen en is het fijn als er begrip is voor hun positie”, licht Brechje toe. “De één is ongeneeslijk ziek en de ander heeft te maken met de beperkingen die dit met zich meebrengt.” Geleidelijk kwam ze samen met haar man tot het inzicht dat ze minder energie wilden besteden aan uitleggen, toelichten en proberen begrip te krijgen voor de situatie van hun dochters. “Wel ben ik blij en word ik warm van binnen als mensen oprecht geïnteresseerd zijn in mijn beide meiden. Van onze vriendenkring ervaren we veel steun en aanmoediging om door te gaan.
Mijn man en ik zijn samen een goed team en slaan ons, met behoud van humor, door moeilijke tijden heen. Ook de betrokkenheid van Sofieke is veranderd door de vele ziekenhuisopnamen van Janske de afgelopen drie jaar. Ze toont zich kwetsbaar, hulpvaardig en weerbaar tegelijk. Ik ben oprecht trots op beide meiden. Janske omdat ze alle ziekenhuisopnamen aangaat en nooit zeurt daarover. En op Sofieke die is uitgegroeid van een kind dat de misère van haar zus ondergaat naar een meedenkende en liefdevolle tiener en teamplayer in ons gezin.”
De wetenschap dat de ziekte progressief is en dat het steeds zwaarder zal worden voor Janske en daardoor ook voor Sofieke is een harde en niet te ontkennen realiteit. Voor Brechje en Steven is dat moeilijk: “Dat botst met onze missie als ouders om je kinderen het allerbeste en mooiste te willen geven. Met die wetenschap moet je een soort van vrede krijgen om weer door te kunnen gaan en vandaag wel plezierig te kunnen beleven. We staan positief in het leven en voor nu genieten we samen van het leven waar mogelijk. Dat zit vaak in de kleine, mooie momenten met elkaar. Deze kans hebben we nu en pakken we met veel liefde mee.”
Door Margreet Vogelzang
Ambassadeur
Gert Jan van ‘t Hof
uit Tricht
Op heel jonge leeftijd is Jesse*, het zoontje van Gert Jan en Annemarie, overleden aan een energiestofwisselingsziekte. Ze vertellen het verhaal van Jesse* regelmatig, want hij mag niet vergeten worden. Na zijn overlijden hebben ze nog drie prachtige, gezonde dochters gekregen: Anna, Emma en Mette.
In 2019 meldde Gert Jan zich aan bij Forza4Energy4All. “Niet als deelnemer maar als vrijwilliger, want ik rookte stevig en had een slechte conditie. In die week merkte ik voor het eerst hoe waardevol het lotgenotencontact en de verbondenheid is. Je hoeft hier niet uit te leggen welke spanning, onzekerheid en rouw je doormaakt.”
Aan het sterfbed van zijn zoontje heeft Gert Jan een belofte gedaan aan Jesse*
om zijn strijd tegen de ziekte voort te zetten. “Na terugkomst uit Italië ben ik na een periode van 20 jaar gestopt met roken en ging ik trainen om de bergen in Italië op te fietsen. We vormden een mooi Forza4Jesse* team en hebben vanaf 2021 veel geld ingezameld voor het onderzoek.” Gert Jan heeft inmiddels veel ervaring opgedaan in de Italiaanse bergen en in 2024 gaat hij dan ook mee als fietscoach!
“Ook het organiseren van route Zuid en deelnemen aan de MITO Estafette leveren mooie en ontroerende momenten op. Door samen een route te beleven en elkaar te steunen kan de strijd naar een medicijn het gevoel van eenzaamheid verlichten. Wat mij altijd enorm raakt zijn de lotgenootjes van Jesse*.
Door de jaren heen zijn er ons helaas al zo veel ontvallen. Het verdriet dat wij hebben gunnen we niemand anders. Daarom zet ik mij volop in voor het medicijn en bekendheid over de ziekte.”
Door Margreet Vogelzang
TT CITY RUN
De Asserstadsloop en de TT Run bundelden hun krachten en organiseerden op zaterdag 17 juni 2023 de TT City Run. Een prachtig en zeer veelzijdig hardloopevenement. De eerste editie was direct een groot succes! Het was een warme dag en het zinderde op het circuit. Een extra uitdaging voor de deelnemers. De TT City Run koos Stichting Energy4All als vaste goede doel van het evenement.
De start voor de hardlopers was op het TT Circuit waarbij de 10 en 14,6 kilometer begonnen met één of twee rondes op het circuit. Vervolgens liepen ze samen met de 5,4 kilometer lopers naar het centrum van Assen voor hun finish. Ruim 2.000 lopers vonden via het heilige asfalt de weg naar de binnenstad. Kon of wilde je niet lopen dan was er ook de mogelijkheid om ‘On Wheels’ mee te doen. Handbikers, framerunners, skaters, met een loopfiets of rolstoel, er was van alles mogelijk op het TT circuit.
Voor de basisschoolkinderen was er de Kidsrun. Een mooi parcours van 1 kilometer die startte onder de oranje Energy4All boog in het bos. Jochem van Gelder (Energy4All ambassadeur) was aanwezig om de warming-up te doen en vertelde iets over energiestofwisselingsziekten. Samen met één van de organisatoren Stefan Zevenberg (ook Energy4All ambassadeur) telde hij af en gaf het startschot voor de drie verschillende groepen. De medailles voor de snelste kinderen werden uitgereikt door Jochem.
Na de prijsuitreiking kreeg Jochem van Gelder van de organisatie een cheque uitgereikt met de opbrengst voor Stichting Energy4All. Een geweldig bedrag van € 2.250,-.
Loop ook mee! www.ttcityrun.nl
Kids in actie
voor Stichting Energy4All
Tijdens de doorkomst van de Nijmeegse Vierdaagse in haar woonplaats Overasselt verkocht Noa (9) oranje/ groene (4daagse kleuren) tashangers, gemaakt door Oma Riek. Toen ze op waren heeft ze armbandjes verkocht. Ook mochten lopers ‘gratis’ plassen, maar een donatie werd op prijs gesteld. Ze heeft € 380,- opgehaald voor team Forza4Mees!
Hanna heeft met haar klasgenoot in de laatste schoolweek cupcakes gebakken en de opbrengst was € 90,-. Ook maakte ze leuke persoonlijke naamsleutelhangertjes waar ze heel veel van heeft verkocht en € 200,- mee ophaalde. Hanna beklom voor haar broertje Willem* en alle lotgenootjes de bergen tijdens Forza4Energy4All. Tot groot verdriet overleed Willem* op 31 januari 2024.
Mirte (9) maakte prachtige oorbellen, kettinkjes en engeltjes die ze verkocht om geld op te halen voor Stichting Energy4All. Haar opbrengst was € 105,-. “Ik sponsor hiermee mijn neefje, nichtje, oom en tante voor Forza4Energy4All.”
Ook komen kinderen in actie voor Stichting Energy4All. Zo mooi om te zien hoe bevlogen ze zijn en ons steunen met zoveel positieve energie. Hier een greep uit een aantal leuke acties:
Broer en zus Kian (9) & Anna (7) gingen voor het eerst mee met Forza4Energy4All en wilden zoveel mogelijk sponsorgeld inzamelen voor tante Paulien en haar lotgenootjes. Kian verkocht kleine puppy en dino lampjes en stukjes bergkristal. Anna verkocht geluksengeltjes en koala hangertjes. Samen haalden ze € 450,50 op.
Floor, het nichtje van Willem*, en vriendin Esmee hebben cupcakes gebakken en verkocht.
De volledige opbrengst van € 176,15 doneerden ze aan Stichting Energy4All.
Marije (11) en Fenna (9) hebben aan het eind van het jaar samen met hun familie heerlijke oliebollen gebakken. Er werd zoveel besteld dat ze maar liefst € 2.025,- op hebben gehaald voor een medicijn voor tante Wietske en haar lotgenoten.
Ayla (9) gaat in 2024 voor het eerst zelf meedoen met Forza4Energy4All. Om sponsorgeld in te zamelen stond ze samen met haar familie op de markt in Dedemsvaart met een kraam. Ze haalden die dag € 450,- op met de verkoop voor team Forza4Willem*!
Music4Energy voor Jenske
Music4Energy was genieten van live muziek met een gezellig huiskamergevoel en daarmee ook nog een goed doel steunen. Dit geweldige concert werd georganiseerd door Mitch en Thijs uit Rosmalen. Zij zetten zich al een paar jaar in voor Stichting Energy4All, dit voor plaatsgenootje Jenske, die een energiestofwisselingsziekte heeft, en haar familie. Onder andere via social media werd men uitgenodigd om een kaartje te kopen en mee te genieten van de goede muziek in De Kentering Partycentrum. De gezellige zaal was goed gevuld en Jenske en haar familie waren er ook bij. Muzikant J. David Savage verzorgde het voorprogramma. Niemand minder dan BOAZ was de hoofdact. Hij stond in de finale van het tv-programma We Want More en speelde ook mee in de landelijke Passion. Hij speelde deze avond samen met gitarist Maurice van Hoek & violist Tijmen Veelenturf.
Jenske haar moeder Saskia van de Ven over het concert: “Wat was dit ontzettend gaaf! Een middag met een gouden randje, met alleen maar lieve mensen om ons heen. Met dank aan Mitch en Thijs die deze middag zo knap hebben georganiseerd. Wow, wat is BOAZ een geweldig goede zanger! En zo bijzonder dat ze speciaal voor Jenske een nummer hebben gespeeld.”
Opbrengsten en bestedingen aan het onderzoek
Opbrengsten
Stichting Energy4All is opgericht om het onderzoek naar een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten financieel te ondersteunen. De bijdragen zijn specifiek gericht op het onderzoek dat in Nijmegen wordt uitgevoerd door Khondrion en het Radboudumc.
De bijdragen van Energy4All zorgen voor continuïteit en versnelling van het onderzoek, waar dit met andere middelen en subsidies soms niet mogelijk is. Vanaf 2006 heeft Stichting Energy4All het medicijnonderzoek gesteund met een totaalbedrag van
In 2023 was het totaalbedrag aan opbrengsten
€ 5.418.890,-.
Waarvan € 15.463,- aan bijdragen van deelnemers aan Forza4Energy4All voor kosten kleding, organisatie etc.
€ 283.507,-.
Bestedingen
De totale financiële bijdrage aan het onderzoek bedroeg in 2023
€ 195.000,-.
Dit bedrag is als volgt besteed:
Extensie studie KHENEREXT, volgend op de KHENERGYZE studie
KHENEREXT studie
Ondersteuning subsidie aanvraag Fase 3 studie
KHENERFIN
Patiënten die hebben deelgenomen aan de fase 2b studie is de mogelijkheid geboden om deel te nemen aan een extensie studie van 12 maanden. Als bijdrage aan de kosten van de studiemedicatie is een bedrag van € 18.000,- beschikbaar gesteld.
Voor de kosten van de uitvoering van de KHENEREXT studie is een donatie gedaan van € 166.000,-. Het gaat onder andere om kosten voor de statistische data-analyse, de rapportage en het schrijven van het klinische studierapport.
Een donatie van € 11.000,- is ingezet bij de voorbereiding, het schrijven en de indiening van de eerste ronde van een Europese Innovatie subsidie waarmee, indien gehonoreerd, een deel van de kosten van de fase 3 studie mee bekostigd kunnen worden.
Foto’s door Merel Bekkers en Saskia van de Ven
In totaal stapten 324 deelnemers op de fiets of trokken hun wandelschoenen aan om geld op te halen voor onderzoek naar verschillende stofwisselingsziekten tijdens de 12e editie van de Stofwisseltour. En wat voor een editie! Kippenvel en emotie wisselden elkaar af. Team Energy4All deed ook weer mee.
Verschillende stichtingen en patiënten kregen een team op de been om mee te doen. Voor de fietsers was er de keuze uit vier routes 40, 80, 120, 160 kilometer of 60 kilometer op de mountainbike. De wandelaars konden kiezen uit 5, 10, 15 of 20 kilometer.
Team Energy4All bestond uit 10 fietsende deelnemers die op 24 juni 2023 klaar stonden aan de start bij Boerderij de Weistaar in Maarsbergen. Onder luid applaus en vele aanmoedigingen vertrokken half 9 ‘s ochtends de eerste deelnemers aan hun vier lussen van elk 40 kilometer. Na een afgelegde lus werd er even bijgetankt voor de volgende. De deelnemers van de andere afstanden sloten vervolgens ook aan.
Het was een mooie dag met veel sportiviteit en verbinding tussen alle deelnemende stichtingen en teams. Allemaal met elkaar verbonden door stofwisselingsziekten. De dag werd feestelijk afgesloten met een geweldige totaalopbrengst van € 190.800,-, die later nog is opgelopen naar € 201.463,-!
Wil je de komende editie ook meedoen met team Energy4All? Kijk voor meer informatie op www.stofwisseltour.nl en mail ons via info@energy4all.nl zodat we je toe kunnen voegen aan team Energy4All.
WEBSHOP
Energy4All tenue
Het is leuk om iets moois te kopen waarmee je ook nog Stichting Energy4All steunt. Via de webshop op SHOP.ENERGY4ALL.NL kun je alle aangeboden producten bekijken en bestellen. Hier een kleine selectie: en
Energy4All Koala
Knuffel en sleutelhanger van onze mascotte
Kootje Koala. Hij is heerlijk zacht. (nog beperkte voorraad)
Siliconen bandje
Opvouwbaar boodschappentasje
Luxe Energy4All pen
Sporten in onze oranje Energy4All kleding geeft nog wat extra energie. Draag o.a. ons wielershirt, wielerbroek, hardloopshirt, wandelshirt en/of jasje. Green Ribbon staat voor bekendheid voor energiestofwisselingsziekten. Draag ook een groen lintje. Ook hebben we prachtige zilveren Energy4All bedels en hangers.
Green Ribbon en sieraden
SAMENWERKING CHALLENGE BASKETBALL BEUNINGEN EN ENERGY4ALL
Yoast United heeft hij nu ook Challenge Basketball Beuningen bereid gevonden een samenwerking aan te gaan met Stichting Energy4All. Challenge Basketball Beuningen is een teamsportvereniging voor jong en oud waar ontwikkeling van talent gecombineerd wordt met gezelligheid. Zij zetten zich in voor meer bekendheid voor energiestofwisselingsziekten en leveren met diverse acties een financiële bijdrage aan het medicijnonderzoek.
Er wordt al van alles gedaan. Het eerste team draagt het logo van Energy4All op hun shirt en bij elke thuiswedstrijd geeft de aanvoerder een koala knuffel aan de tegenstander. Ook op alle inloopshirts staat het logo vermeld. Kootje Koala, de mascotte van Energy4All, is
bij wedstrijden aanwezig om het team aan te moedigen en er wordt volop verteld over Energy4All en de ernst van energiestofwisselingsziekten. Tijdens wedstrijddagen en trainingsmomenten verzamelt de basketbalvereniging statiegeldflessen om geld in te zamelen.
Op zaterdag 2 december 2023 was de kick-off van de samenwerking. Voorafgaand aan de wedstrijd legde Paul in den Bosch uit waarom Energy4All en het steunen van het medicijnonderzoek zo belangrijk is. Daarna verzorgde Kootje Koala de sprongbal bij de U12 wedstrijd. Terwijl de kinderen begonnen aan hun wedstrijd, bezegelden Paul in den Bosch en penningmeester Bram van Velp de samenwerking door hun handtekening onder het contract te zetten. Een prachtige samenwerking!
Pr oost voor ee n medicijn
Een glas vullen, proosten en genieten van een biertje, likeur of wijn smaakt extra lekker met de gedachte dat met de aankoop het goede doel Stichting Energy4All wordt gesteund.
FORZA Bier is door team Forza4Paulien gelanceerd, in samenwerking met bierbrouwer Tsjerkebier. Een Amber Blond bier met een heel eigen karakter. De 520 flesjes met eigen ontworpen etiket werden snel verkocht en vielen erg in de smaak. Een vervolg in 2024 kon dan ook niet uitblijven met FORZA Bier in de smaken Blond en Amber Blond, heerlijk voor de lente en zomer.
Els de Rijk maakt met haar eigen recepten heerlijke likeuren die ze in de buurt en op markten verkoopt. De keuze is reuze qua smaken: speculaas likeur, speculaas nutella amaretto, engelen witte chocolade amaretto, stoofperen vodka en stoofperen karamel. De opbrengst is voor team Forza4Willem*.
Wijnwinkel Wielinga uit Leeuwarden selecteerde de beste Noord-Italiaanse wijnen om via team Forza4Paulien te verkopen voor Energy4All. De Merlot en Pinot Grigio van Mazzolada werden volop gekocht. Net als de eerste echt goede Italiaanse rosé (volgens de kenners) Poesie Blush Pinot Grigio. Door de steun van wijnwinkel Wielinga is er een prachtig bedrag opgehaald.
Een vriend van onze voormalige directeur Paul in den Bosch is de oprichter van Puur Smaack. Hele lekkere likeuren worden door Puur Smaack op ambachtelijke wijze en met liefde gemaakt. Ze maken diverse likeuren o.a. limoncello, rabarber likeur, frambozen likeur, mandarijn likeur en sinaasappel likeur. Paul heeft met flinke korting een voorraad kunnen kopen en verkoopt deze nu voor Forza4Sverre*&Imre*, waar zijn familie zich voor inzet.
Klaske
“Ik doe me vaak beter voor dan ik ben”
Klaske Visser (49) wil graag gezien worden als ‘normaal’ maar door haar neussonde is te zien dat ze wel degelijk ziek is. “Ik doe me vaak beter voor dan ik ben en dat moet ik dan later weer bezuren”, vertelt ze. Na een periode van acht maanden aan onderzoeken kreeg ze in 2018 de diagnose mitochondriële myopathie. Klaske woont samen met haar man Kire en hulphond Lobke in Heerenveen.
Er zijn perioden dat Klaske snel achteruit gaat, maar er zijn ook tijden dat het aardig stabiel is. Ze heeft veel last van vermoeidheid en haar ademhaling. Omdat haar maag voedsel niet goed kan verwerken heeft ze sondevoeding. “Het lukt nog wel om iets te eten, zo geniet ik zo nu en dan bijvoorbeeld van een heerlijke kroket. Daarna word ik wel misselijk en moet ik soms overgeven, maar dat heb ik ervoor over.” Ze heeft een neussonde en die kan ze inmiddels ook zelf terugplaatsen. Als ze op pad gaat doet ze deze wel eens uit zodat voor anderen niet direct te zien is dat ze ziek is.
Voorzieningen
Klaske is heel blij met de hulpmiddelen die ze heeft om zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven. In haar woning is een traplift geïnstalleerd en de keuken is aangepast zodat ze zittend kan koken. Ook heeft ze een douchestoel en een elektrische handbike.
Haar leven veranderde in 2023 toen ze haar hulphond Lobke kreeg. “Mijn leven is veel leuker met haar, en ik heb meer ritme en structuur. Lobke betekent veel voor mij. Hiervoor ging ik ’s middags nog naar bed en dat is nu niet altijd meer nodig. Zij voelt als een vriendin en ik krijg veel positieve energie van haar.” Eerst had Klaske wel twijfels of het zou lukken, omdat elke dag de hond uitlaten en stofzuigen wel zwaar kan zijn. Maar het gaat goed. Met haar handbike laat ze Lobke tenminste vier keer per dag uit en gaat graag met haar naar het losloopgebied in de buurt. Tussendoor neemt ze voldoende rust.
Grenzen bewaken
Met vallen en opstaan heeft Klaske nu beter een balans gevonden in het omgaan met haar lage energieniveau. Voorheen was dat wel anders, toen ging ze vaak ver over haar grenzen. “Ik kan nu beter ‘nee’ zeggen. De omslag kwam na een verjaardagsfeest waar ik het veel te laat had gemaakt. Ik heb vier dagen plat gelegen en heb me toen voorgenomen dit anders aan te pakken.” Het is voor anderen lastig te begrijpen wat het voor Klaske betekent om vroeger weg te gaan of dat ze helemaal niet kan komen. “Ik doe me ook wel beter voor dan ik eigenlijk ben, en dan heb ik het gevoel of ik me moet verantwoorden. Dat voelt niet goed. Mijn man en goede vriendinnen weten gelukkig goed wat ik wel kan en wat niet.”
“Ik kan nu beter nee zeggen ”
Het belangrijkste in haar leven zijn haar man, kinderen en kleinkinderen. Het ergste van de ziekte is dat niet alles meer kan. Ze zou dolgraag op de kleinkinderen willen passen maar dat lukt niet. “Ze komen wel logeren. Ik plan dat goed in en geniet heel erg van die logeerpartijtjes. Ook spreek ik graag af met mijn kinderen en bonuskinderen. Ik vier het leven, binnen mijn mogelijkheden.”
Door Margreet Vogelzang Foto door Jasmin Ibrahimagic
INZAMELINGSACTIES LEVEREN MOOIE BEDRAGEN OP
Er zijn veel manieren om geld op te halen voor het goede doel Stichting Energy4All door spullen in te zamelen.
Oude mobieltjes en ICT-apparatuur, inclusief cartridges
Dit kan eenvoudig via www.we-collect.nl. Het inzamelprogramma werkt heel eenvoudig. Het enige wat je hoeft te doen, is het inzamelen van de spullen. Via mail of telefoon kun je contact opnemen met We-Collect. In overleg wordt een afspraak gemaakt over het brengen of ophalen van de apparatuur. We-Collect zorgt ervoor dat de donatie wordt overgemaakt aan het goede doel van jouw keuze: Energy4All.
Tweedehands spullen
Heb je spullen die je niet meer gebruikt? Verkoop het bijvoorbeeld op Marktplaats of op een rommelmarkt en doneer de opbrengst aan Energy4All.
Oud ijzer
Via de metaalhandel kun je leuke bedragen krijgen voor oud ijzer. Neem contact op met een metaalhandel in de buurt of vraag bij Energy4All informatie op over de mogelijkheden.
Statiegeldflessen en -blikjes
Bij diverse supermarkten is het mogelijk om een statiegeldactie te houden voor het goede doel. Vraag aan de bedrijfsleider of er gedurende een bepaalde periode statiegeldbonnetjes ingezameld mogen worden voor Energy4All.
Het kan ook anders, door zelf statiegeldflessen en –blikjes in te zamelen bijvoorbeeld bij de buren, familie, vrienden, bekenden, op school of op het werk. Dan moet je het nog wel even zelf inleveren bij de supermarkt.
Heb je hulp nodig en wil je meer weten over de mogelijkheden? Mail dan naar info@energy4all.nl en we helpen je verder.
Biljarttoernooi Sint Nicolaasga
Biljartvereniging De Bargebeck uit Sint Nicolaasga organiseert ieder jaar een open biljart toernooi. Deelnemers van alle niveaus zijn welkom om hieraan mee te doen. Met maar liefst 96 deelnemers was het toernooi van 2024 zeer geslaagd. Naast het biljarten en de gezelligheid verbinden ze ook altijd een goed doel aan het toernooi. Voorzitter Theo Bouwhuis: “We willen met ons toernooi graag iets betekenen voor anderen, daarom zoeken we naar een goed doel dat past bij ons dorp Sint Nyk.”
Dorpsgenoot Wietske Meijer heeft een energiestofwisselingsziekte en zet zich samen met haar familie in voor Stichting Energy4All. “De familie Meijer vertelde ons over Energy4All. Wij waren het er meteen over eens dat dit het goede doel voor 2024 moest worden.”
Met een deel van het inschrijfgeld en de verkoop van lootjes heeft de club zijn best gedaan om zoveel mogelijk geld op te halen. Ook hebben diverse bedrijven een leuk bedrag gesponsord. Aan het eind van het gezellige toernooi, bestaande uit libre en driebanden wedstrijden, kwamen de spannende finales. Je kon een speld horen vallen in de zaal, opperste concentratie is nodig om de perfecte stoot te plaatsen en de winst binnen te slepen.
Secretaris Roelof Lolkema overhandigde na het toernooi de cheque met de mooie opbrengst van € 1.450,- voor Stichting Energy4All aan Wietske.
Spinningmarathon in Vorden
Op zaterdag 14 oktober organiseerde de Junior Kamer Zutphen samen met Indoor Sport Vorden een spinningmarathon voor het medicijn tegen energiestofwisselingsziekten. Thijs Bleumink, lid van de Junior Kamer, nam het initiatief voor dit sportieve evenement ter nagedachtenis aan zijn dochter Lieke*, die aan deze ziekte is overleden. “Het is nu tien jaar geleden dat Lieke* ons verliet. Dit is voor mij een moment om me nog eens in te zetten voor deze nare ziekte. Ze zijn heel ver met het onderzoek en het medicijn zit al in de testfase.” Zo riep Thijs mensen op om deel te nemen aan de spinningmarathon en bedrijven om een sponsorbijdrage te leveren.
Tijdens het evenement kon men in drie sessies van een uur spinnen. Het was hartverwarmend om te zien dat de zaal uur na uur gevuld werd met fanatiekelingen. Thijs: “Het was een feestje, prachtig om mee te maken en de opbrengst was boven verwachting. Met de spinningmarathon hebben we ruim € 3.000,- opgehaald. Een groot deel van de opbrengst kwam van diverse sponsoren die een donatie deden voor het medicijnonderzoek. Fantastisch!” De Junior Kamer Zutphen deed daar ook nog eens een mooi bedrag bij vanuit hun fonds voor mensen in nood.
Onze nieuwe directeur Jolijn Knikman mocht voor Stichting Energy4All haar eerste cheque in ontvangst nemen. Thijs Bleumink en Martin van Galen, voorzitter van de Junior Kamer Zutphen, overhandigden een prachtige cheque met als eindbedrag € 3.935,-. De overhandiging vond plaats in het ‘clubhuis’ van de Junior Kamer, Hotel Bakker in Vorden.
75 jaar Zorg en Toewijding
boek ter ere van jubileum
De uitvaartonderneming ‘Schrijen Afscheid en Herinnering’ is een begrip in de regio Land van Cuijk en Maasduinen. Op 8 oktober vierden zij hun 75-jarig jubileum in Buitenplaats Zevenhutten, een bijzonder toneel voor de honderden gasten. Waar normaliter afscheid wordt genomen was dit nu de locatie voor een feestje.
Piet Schrijen nam in 1977 het stokje over van zijn vader en bouwde de uitvaartonderneming uit tot een bloeiend bedrijf met meerdere vestigingen in het Land van Cuijk en Noord-Limburg. Op geheel eigen wijze en met alle aandacht voor de betrokkenen, ontstond een heel nieuw concept voor uitvaarten. Een manier van afscheid nemen waar kleinschaligheid, persoonlijke aandacht en het creëren van een warme herinnering centraal staat.
Ter ere van hun 75-jarig bestaan presenteerden zij een prachtig boek: 75 jaar Zorg en Toewijding. Met het boek nemen zij de lezer mee in de geschiedenis met foto’s en verhalen uit de oude doos. Maar ook bijzondere verhalen van onder andere Jochem van Gelder, families die hun ervaring met verlies delen en de prachtige samenwerkingen met ondernemende mensen uit de regio.
Voor de gelegenheid kregen de gasten de eerste kans om het boek te bekijken en aan te schaffen. “Voor ieder verkocht boek, doneren we € 10,- aan Stichting Energy4All, waar Jochem van Gelder ambassadeur van is”, vertelde Piet. “We hebben nu al minstens € 2.500,- opgehaald voor dit goede doel.”
Foto door Patrick Bongartz
Berenloop voor Willem*
Gooitske Kooistra, de vaste verpleegkundige van Willem* kwam wekelijks bij de familie Dijkstra over de vloer en zag wat voor impact een energiestofwisselingsziekte op hun gezin heeft. Ze besluit om haar energie in te zetten voor Stichting Energy4All.
Samen met haar man loopt ze de Berenloop, een marathon van 42,2 kilometer op het strand van Terschelling. Dit is een enorme uitdaging. Ze laat zich door familie en vrienden sponsoren. Na heel wat trainingsuren waren ze er klaar voor.
Moe maar voldaan komt Gooitske over de finish. “Het was zo ontzettend gaaf, maar die laatste kilometers waren wel heel pittig. Toen dacht ik aan Willem*, hij strijdt deze strijd elke dag en kan ook niet opgeven“, vertelt ze. Een geweldige prestatie, die maar liefst € 1.470,- heeft opgebracht voor het medicijnonderzoek.
Willem* is 3 maanden later overleden aan de gevolgen van zijn energiestofwisselingsziekte.
Documentaire
Frank van Pardo
Frank van Pardo, ‘wereldberoemd’ in Zaandam, is een blueslegende met een lange loopbaan in het Zaanse live-circuit. Maar het leven heeft een ander slotakkoord in gedachten dan gehoopt. Hij lijdt aan dementie en om hem te eren heeft Jaap van Willigen een indrukwekkende documentaire over zijn muzikale leven gemaakt. Een schitterende ode aan deze geweldige muzikant.
“De mens Frank leeft nog, maar de muzikant Frank heeft ons voor altijd verlaten”, vertelt Jaap, betrokken ambassadeur van Energy4All. “Ik hoop dat de documentaire ‘Gone but not forgotten’ de herinnering aan deze ras-muzikant levend houdt.” De film is onder grote belangstelling vertoond in de Bullekerk in Zaandam en dit leverde ook nog een prachtig bedrag van € 1.600,- op voor het medicijnonderzoek.
Op markten voor Energy4All
Stichting Energy4All was in 2023 goed vertegenwoordigd op de markten en braderieën, een greep uit de leuke acties:
Rianne Vogelzang stond samen met vriendin Shamyla op de zomerfair in Stiens. Ze verkochten prachtige Ohana Sisters for Charity producten en andere eigengemaakte artikelen. Ook Forza4Paulien teamgenoot Hoeke Looijenga was er te vinden met zijn eigengemaakte Hooked@Wood houten creaties.
Team Forza4Mees* verkocht tweedehands spullen op de zonovergoten zomermarkt in Overangel. Het was de hele dag gezellig druk bij de kraam.
Dini van der Wijk, Tineke en Alex Duizer waren aanwezig in de Victoriahal in Dirksland met eigengemaakte artikelen voor Energy4All. De Familie de Rijk stond op diverse markten, zij hebben volop likeurtjes, kniepertjes, sieraden en andere zelfgemaakte producten verkocht voor Forza4Willem*.
Foto door Ron Koffeman
Column Paulien
Paulien Vogelzang is 41 jaar en heeft de energiestofwisselingsziekte Kearns Sayre Syndroom. Ze is vanaf 2008 ambassadeur van Energy4All en hoofdredacteur van het Energy4All Magazine.
Enorm gemis
‘Don’t worry about a thing, cause every little thing is gonna be alright’. Mijn vader Geert en ik zongen zoals altijd Bob Marley’s nummer ‘Three little birds’ luidkeels mee in de Johan Cruijff Arena op 8 oktober. Dit nummer was voor ons als Vogelzangs speciaal. Onze club zat in zwaar weer, we verloren en waar de meeste supporters in zak en as zaten zei mijn vader met een lach op zijn gezicht: “We maken wel weer een historische Ajax tijd mee, het gaat wel even duren maar every little thing is gonna be alright.” Hij maakte nog een mooie selfie van ons, toen gelukkig nog niet wetende dat het onze laatste foto van ons samen zou zijn… Een dag later werd hij uit het niets getroffen door een hersenbloeding. Een hele ernstige. Mijn fantastische paps die zo fit en gezond was kon opeens niks meer. Op 20 oktober is mijn vader overleden.
Dat ik hem nu niet meer in mijn leven heb blijft onwerkelijk, het gevoel van gemis en verdriet is eigenlijk niet in woorden uit te drukken. Hij was niet alleen de beste vader die ik me wensen kon maar ook echt mijn beste vriend. Ik zag hem elke dag, hij kwam eten brengen, fietste even langs voor een praatje, voetbal kijken, ik kwam bij mijn ouders eten of samen op bezoek bij mijn zus, zwager, neefje en nichtje. Hij kon al heel vroeg stoppen met werken en besloot dat te doen mede om meer tijd met mij door te kunnen brengen. We reisden het hele land door voor Stichting Energy4All langs de leukste acties, vanaf 2015 ook naar Forza4Energy4All en in 2023 zelfs met de het hele gezin. We hebben een maand op de Florida Keys gewoond met z’n tweeën, geweldige Ajax voetbaltripjes gemaakt naar Stockholm, Barcelona, Madrid en London. Volop hebben we genoten van reizen naar zonnige bestemmingen en onze dagen op zijn zo geliefde Vlieland. We hebben het leven echt gevierd!
Er zijn nu al zoveel momenten geweest waar hij bij had moeten zijn. Zo had ik op 19 december onze jaarlijkse Energy4All bedrijfsbureau meeting in mijn stad Leeuwarden. Opeens kwam daar Burgemeester Sybrand van Haersma Buma binnen, gevolgd door mijn familie en vele lieve vrienden. Op voordracht van voormalig directeur Paul werd ik opgenomen als Lid in de Orde van Oranje Nassau met bijbehorend lintje. Wauw wat een eer! Toen ik dat eenmaal doorhad kwamen de tranen, ik miste paps enorm aan mijn zijde. Paul vertelde het mooie verhaal dat hij boven op de Stelvio aan mijn ouders het prille nieuws vertelde dat ik een lintje zou krijgen. Paps was in tranen van trots. Zo mooi dat hij het al wist! Hij was heel erg betrokken bij Energy4All, als lid van de Raad van Toezicht maar ook als vrijwilliger bij evenementen. Ook zijn grote droom was dat het medicijn er zo snel mogelijk zou komen. Bizar dat hij dat niet meer mee mag maken, maar zo trots wat hij allemaal voor de stichting heeft gedaan en mogelijk maakte dat ik ook zoveel kon doen.
Door de liefde en steun van mijn beide ouders sta ik nu zo sterk in het leven. De ladingen mooie herinneringen die we hebben gemaakt maken het gemis iets draaglijker. Dankbaar dat we alles hebben besproken, dromen niet hebben uitgesteld en voor zoveel liefde, positiviteit en steun die hij me altijd heeft gegeven.
We doen ons best lichtpuntjes mee te pakken en het leven te vieren, zoals hij dat ons heeft geleerd en ook zeker zou willen dat we dat blijven doen. Begin november zouden paps en ik voor het eerst met mijn neefje Kian naar een Ajax wedstrijd. Onwerkelijk dat dit niet meer lukte met z’n drietjes. Wel hebben we in augustus een stadiontour gedaan met z’n drieën. Daar hebben we intens van genoten. Die herinnering koesteren we nu nog extra. Op 5 november zat ik met Kian, mijn moeder en zus in de Johan Cruyff Arena. Het was wel mooi om te doen samen maar ook heel emotioneel, het zal nooit meer hetzelfde zijn zonder hem naast me. Het nummer Three Little Birds klopt voor mij nu ook niet meer want: ‘NOT every little thing is gonna be alright’.
Drukkerij Roelofs kleurt kwaliteit door een no-nonsense benadering en service. In ons pand te Enschede vormen twee achtkleurenpersen met LED-UV en één vijfkleurenpers met lak het kloppend hart van het bedrijf. Deze hypermoderne MAN Roland en Heidelberg persen verwerken 24 uur per dag de meest uiteenlopende drukwerkopdrachten. Van brochures tot productfolders, van corporate jaarverslagen tot kleurkaarten en van magazines tot posters. Expressieve kleuren, gedrukt in de allerhoogste rastertechnologie. Roelofs is een groene drukker met het gecertificeerde FSC-keurmerk.
Drukkerij Roelofs steunt Stichting Energy4ALL.
Drukkerij Roelofs kleurt kwaliteit Josink Esweg 23, Enschede T 053-430 63 60 E info@drukkerij-roelofs.nl I www.drukkerij-roelofs.nl
Specialisten in installatietechniek
Al bijna zestig jaar is Lammerink Installatiegroep, met een hoofdvestiging in Ootmarsum, een betrouwbare partner voor opdrachtgevers in veel verschillende sectoren. We zijn een modern en compleet bedrijf, actief in heel Nederland en we voeren zeer uiteenlopende projecten uit. Van klein tot en met groot, van relatief eenvoudig tot en met razend complex.
HELP MEE!
Voor ons zijn alle donaties en acties belangrijk, groot of klein. We zijn ontzettend blij met iedereen die Stichting Energy4All een warm hart toedraagt. Behalve de financiële opbrengsten voor het onderzoek is ook de bekendheid van energiestofwisselingsziekten van groot
WORD DONATEUR
Met een bedrag van bijvoorbeeld € 5,- per maand of meer help je Energy4All aan een vaste basis om het onderzoek te steunen.
MAAK ENERGY4 ALL EN DE ZIEKTE BEKEND
Geef dit Energy4All Magazine door aan iemand anders. Draag Energy4All aan als goed doel bij een evenement waarbij de opbrengst wordt geschonken aan een goed doel, bijvoorbeeld een sponsorloop op school.
ORGANISEER EEN
Verschillende manieren om Energy4All te steunen
belang. Dankzij de inzet van onze ambassadeurs, vrijwilligers en sponsoren kan Energy4All een belangrijke bijdrage leveren aan het onderzoek naar een medicijn en de bekendheid van energiestofwisselingsziekten. Kijk op www.energy4all.nl voor meer informatie.
DONEER
Je kunt jouw donatie overmaken naar:
ING: NL96 INGB 0000 0044 03
Rabobank: NL12 RABO 0117 0412 03
Doneer direct via deze QR code
EVENEMENT OF ACTIE
In dit magazine en op onze website vind je vele voorbeelden van klein tot groot, laat je inspireren om iets te organiseren. Je kunt altijd contact opnemen voor inspiratie, hulp, promotiematerialen, vrijwilligers, enz..
COLLECTE LANGS DE DEUR EN ONLINE
Organiseer een collecte of collecteer tijdens een evenement. Vraag hiervoor wel een vergunning aan bij de gemeente of toestemming bij de organisatie. Je kunt nu ook een digitale collectebus aanmaken.
DOE MEE MET ÉÉN VAN ONZE
EVENEMENTEN OF SPONSOR DE DEELNEMERS
Sponsor deelnemers van diverse evenementen die georganiseerd worden. Veel mooie initiatieven zijn te vinden in dit magazine of op onze website. Natuurlijk kun je hier zelf ook aan meedoen.
ACTIEPLATFORM: ACTIE.ENERGY4ALL.NL
Op ons actieplatform kun je heel makkelijk een eigen actie aanmaken om geld op te halen voor Stichting Energy4All. Bekijk ook de mooie acties die er al op staan, die kun je daar ook steunen met een donatie. Ga naar actie.energy4all.nl.
SPONSOR ALS BEDRIJF
Word zakelijk donateur of koppel de opening van een nieuw pand van je bedrijf of een jubileum aan Energy4All. Ook kun je ons steunen in natura, van alles is mogelijk. Een goede manier om uiting te geven aan maatschappelijk verantwoord ondernemen.
