AVH 4/2010

Page 1

AVH

4/2010

AIVOVERENKIERTOHÄIRIÖIDEN ERIKOISLEHTI

AVH maailmalla Kansainväliset AVH-järjestöt Afasiakuntoutus


Lehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa. 9. vuosikerta ISSN 1458-6363 Aikakauslehtien Liiton jäsenlehti Julkaisija Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry

Toimitusneuvosto LKT, professori, yksikön johtaja Risto O. Roine TYKS, Neurologian klinikka (pj.) LKT, apulaisylilääkäri Terttu Erilä, Tampereen yliopistollinen sairaala Pirkanmaan sairaanhoitopiiri; Aivohalvaus- ja dysfasialiiton puheenjohtaja LKT, professori, AVH-tutkimusryhmän johtaja Markku Kaste HUS Neurologian klinikka Osastonhoitaja Eija Puha, TYKS Neurologian klinikka Yhdistyksen edustaja Sisko Väisänen Ylä-Savon aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry PsT, neuropsykologian dosentti Mervi Jehkonen Tampereen yliopisto, psykologian laitos Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n edustajat: Puheterapeutti Salla Pallari Fysioterapeutti Päivi Liippola Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen Paino ja ulkoasu Painotalo Miktor Oy Taitto Marko Vuorio, Painotalo Miktor Oy Kuvat futureimagebank.com ja Scandinavian StockPhoto, ellei toisin mainita lmoitusmyynti ja -aineistot TJM-Systems Oy, Ritva Helander p. ja f. 019 325 010 ritva.helander@tjm-systems.fi aineistot@tjm-systems.fi p. 09 849 2770, f. 09 852 1377 Jäsenpalvelut, osoitteenmuutokset, tilaukset ja jakeluhäiriöt Päivi Nikkanen, p. 02 2138 225, paivi.nikkanen@stroke.fi Tilaushinnat 35 € vuosikerta, 9 € irtonumero Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy jäsenmaksuun. Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen.

2

AVH 4/2010

s. 6–8

Maailman aivohalvausjärjestö, World Stroke Organization (WSO) kokoontui Soulissa, Etelä-Koreassa lokakuussa 2010.

Word Stroke Organization

Toimitus Päätoimittaja Tiina Viljanen p. 040 833 1511, 02 2138 292 tiina.viljanen@stroke.fi Toimituspäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. 040 715 5198, 02 2138 262 paivi.seppa-lassila@stroke.fi Toimittaja Miia Suoyrjö p. 050 5714 588, 02 2138 231 miia.suoyrjo@stroke.fi

Word Stroke Organization

Yhteystiedot Suvilinnantie 2 20900 Turku p. 02 2138 200, f. 02 2138 210 info@stroke.fi etunimi.sukunimi@stroke.fi www.stroke.fi, www.sunnanvind.fi

TEEMANA AVH:n hoito muualla/kansainvälisyys

AVH-lehden aikataulu NO TEEMAT 1 Sydän ja aivot

AINEISTOT 31.1. 2011

ILMOITUKSET 1.2.2011

ILMESTYY 4.3.2011

Kannessa: Aivoverenkiertohäiriö tappaa vuosittain enemmän ihmisiä kuin tuberkuloosi, AIDS ja malaria yhteensä ja on tavallisin vaikean vammautumisen syy kaikkialla maailmassa. AVH ei katso maata, etnistä alkuperää, sukupuolta tai ikää. ScandinavianStockPhoto/Lucian Coman.


4/2010

s i sältö

s. 13–15

Päivi Seppä-Lassila

Ilpo Vainionpää

Brittiläinen AVHjärjestö viestii: toimi nopeasti (FAST), jos epäilet aivoverenkiertohäiriötä.

s. 22–25

Eduskunnan Stroke-ryhmä esittäytyy. Ryhmän puheenjohtajana toimii Sirpa Asko-Seljavaara.

6 9 13 14 16 18 20 22 26 30 32 42 44 46 47

Globaalia työtä AVH:n ehkäisemiseksi Eurooppalaista yhteistyötä AVH-potilaiden parhaaksi SAFE – eurooppalaisten potilasjärjestöjen verkosto Rakkaus syttyi sairaalassa Pohjoismaista yhteistyötä afasian hyväksi Afasiakuntoutus maailmalla ja meillä Fysioterapian merkitys AVH-kuntoutuksessa Eduskunnan AVH-aktiivit Tavoitteena Ei ikinä enää -listan lyhentäminen Lomatoiminta 2011 Tervetuloa Juttu-tupa-ryhmiin Suomalaiset pelaavat kansanterveydelle Järjestöyhteistyötä Aivot Narikasta -projektissa Ryhmävoimaa -hanke Perheliikunnan vinkkikortit

Risto Lappalainen

ARTIKKELIT

s. 30–31

Tuetut lomat ja Soluku-luontolomat 2011

PALSTAT 4 5 33 38 41 45 49 52 55

Ledare Pääkirjoitus Liitto tiedottaa Tapahtumakalenteri Svenska sida Korvaamaton kovalevy liikkeellä Yhdessä – postia yhdistyksiltä Aivohalvaus- ja afasiayhdistykset alueittain Aivohalvaus- ja dysfasialiiton yhteystiedot

AVH 4/2010

3


Ledare markku kaste

Varje dag är egentligen världens strokedag

E

uropean Stroke Initiativen (EUSI) – numera European Stroke Organisation (ESO) – satte på 1990-talet igång ett projekt som hade som mål en årlig internationell strokedag den 10 maj. På grund av bristande resurser blev det inte så, utan EUSI måste begränsa projektet till Europa. Världens strokedag blev i praktiken Europas strokedag. I Finland har Stroke- och dysfasiförbundet och dess systerorganisationer i de övriga nordiska länderna och i Tyskland årligen arrangerat tillställningar och kampanjer i maj för att minska de problem som stroke kan leda till. De mest kreativa idéerna föds dock sällan på en enda plats och på en gång. I Kanada föddes samma tanke redan före den internationella strokekongressen i Vancouver år 2004. En arbetsgrupp framförde tanken om World Stroke Day (WSD) d.v.s. Världens strokedag. Strokedagens valspråk lästes upp år 2006 på den internationella strokekongressen i Kapstaden i Sydafrikanska republiken. Den 29 oktober valdes då till världens strokedag. Den internationella strokeorganisationen, World Stroke Organisation (WSO) tog strokedagen som sin egen och skapade en arbetsgrupp för att driva projektet framåt. WSO:s ekonomiska resurser är betydligt större än EUSI/ESO:s och sålunda blev det möjligt att kunna göra WSD till en internationell dag. De tio viktigaste riskfaktorerna för stroke är desamma i utvecklingsländerna som i länder med högre levnadsstandard. För de flesta av dem finns det effektiv vård som kan minska strokerisken. Överallt är dock problemet att vad vi vet inte påverkar vårt beteende. Det räcker inte med att vi har två strokedagar i världen, den ena på våren i Europa och den andra på

hösten i hela världen, när vårt mål ju är att minska förekomsten av stroke och vad det kan leda till. Arbetet måste göras 365 dagar om året! Därför proklamerades i Soul en två-årig strokekampanj i hela världen, World Stroke Campaign. Den uppmuntrar oss alla att fungera som budskapsbärare och spridare av information i vår egen miljö såväl till lands som i stadsmiljö. Kampanjens målsättning är att det vi vet påverkar hur vi beter oss. Risken för stroke kan minskas med hälsosamma levnadsvanor och med undvikande av kända riskfaktorer. Det är också viktigt att känna till de akuta symtomen vid stroke och veta hur man bör göra ifall man konstaterar sådana symtom hos sig själv, hos någon av ens närmaste eller vilken människa som helst som står i butikens kassakö. I Finland bör vi då ringa 112. Det bör göras även om symtomen går över inom några minuter. Det kan ju hända att det här är sista chansen att förhindra en utveckling av en svår stroke. I Finland sjunker förekomsten av stroke och dödligheten på grund av stroke fortsättningsvis – på grund av information och på grund av att finländare kan ta till sig den. Men vi kan bli bättre! Mera information kan man få på adresserna www.worldstrokecampaign och www.world-stroke. org samt på förbundets sidor www.stroke.fi. Markku Kaste är emeritus professor i neurologi vid Helsingfors universitet och är ledare för världens strokedag och -kampanj.

Arbetet måste göras 365 dagar om året! 4

AVH 4/2010

Översättning: Susanne Aminoff


Ilpo Vainionpää

E

uropean Stroke Initiative (EUSI) – nykyään European Stroke Organisation (ESO) – käynnisti 1990-luvulla projektin, jonka tarkoitus oli luoda vuosittainen aivoverenkiertohäiriöpäivä (AVHpäivä), jota vietettäisiin kaikkialla maailmassa toukokuun 10. päivänä. Varojen niukkuuden vuoksi EUSI joutui rajaamaan projektin Eurooppaan. Käytännössä siten maailman AVH-päiväksi tarkoitetusta päivästä tuli Euroopan AVH-päivä. Suomessa Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, ja muissa Pohjoismaissa sekä Saksassa sen sisarjärjestöt, ovat järjestäneet vuosittain toukokuussa erilaisia tapahtumia ja kampanjoineet aivoverenkiertohäiriöiden aiheuttaman taakan vähentämiseksi. Hyvät ajatukset syntyvät kuitenkin harvoin yhdessä paikassa ja vain kerran. Kanadassa syntyi sama ajatus ennen Vancouverissa vuonna 2004 järjestettyä Maailman aivohalvauskongressia, jossa työryhmä esitti ajatuksen World Stroke Day:stä (WSD) eli Maailman AVH-päivästä. Päivää koskeva julkilausuma esiteltiin virallisesti vuonna 2006 Maailman aivohalvauskongressissa Kapkaupungissa Etelä-Afrikassa. Maailman AVHpäiväksi valittiin 29. lokakuuta. Maailman aivohalvausjärjestö, World Stroke Organization (WSO), otti WSD:n omakseen ja perusti työryhmän viemään projektia voimalla eteenpäin. WSO:n taloudelliset voimavarat ovat tuntuvasti suuremmat kuin olivat EUSIn/ESOn, joten sen mahdollisuudet tehdä WSD:stä todella maailmanlaajuinen ovat toista luokkaa. Kymmenen tärkeintä aivoverenkiertohäiriöiden riskitekijää ovat samat sekä kehitysmaissa että varakkaissa maissa. Useimpiin niistä on olemassa tehokkaat hoidot, joilla riskiä voidaan vähentää. Ongelma kaikkialla on kuitenkin siinä, että se, mitä tiedämme, ei vaikuta voimallisesti siihen, miten toimimme.

Ei riitä, että meillä on kaksi Maailman AVH-päivää, toinen keväällä Euroopassa ja toinen syksyllä maailmanlaajuisesti, kun tavoitteemme on tehokkaasti keventää aivoverenkiertohäiriöiden aiheuttamaa taakkaa. Työtä tavoitteen saavuttamiseksi täytyy tehdä 365 päivää vuodessa. Siksi Soulissa julistettiin kaksivuotinen Maailman AVH-kampanja, World Stroke Campaign. Se kannustaa meitä jokaista toimimaan omassa ympäristössämme, asuimmepa sitten maalla tai kaupungissa, viestinviejinä ja tiedon levittäjinä. Kampanjan tavoite on, että se, minkä tiedämme, vaikuttaa siihen, miten käyttäydymme. Aivoverenkiertohäiriöitä voidaan vähentää terveellisillä elintavoilla ja tunnettujen riskitekijöiden hoidolla. Tärkeää on myös tuntea aivoverenkiertohäiriöiden ensioireet ja tietää, kuinka toimia, jos toteaa niitä itsellään, läheisellään tai kenellä hyvänsä lähellä olevalla ihmisellä vaikkapa kaupan kassajonossa. Meillä Suomessa silloin täytyy soittaa 112:een. Se tulee tehdä, vaikka oireet menisivät ohi muutamassa minuutissa, sillä silloin saattaa olla viimeinen mahdollisuus estää vaikean aivoverenkiertohäiriön kehittyminen. Suomessa aivoverenkiertohäiriöiden esiintyminen ja sen aiheuttama kuolleisuus laskevat edelleen – kiitos valistuksen ja sen, että suomalaiset osaavat ottaa siitä vaarin – mutta meilläkin on vielä paljon parannettavaa. Lisää tietoa aiheesta saa osoitteista www.worldstrokecampaign.org ja www.world-stroke.org sekä liiton sivuilta www.stroke.fi.

PÄÄKIRJOITUS markku kaste

Jokainen päivä on maailman AVH-päivä

Markku Kaste on Helsingin yliopiston neurologian emeritusprofessori ja WSO:n AVH-päivän ja -kampanjan vetäjä.

Työtä tavoitteen saavuttamiseksi täytyy tehdä 365 päivää vuodessa. AVH 4/2010

5


Juhani Sivenius Juhani Sivenius

Globaalia työtä AVH:n ehkäisemiseksi

AVH:n maailmankongressi järjestettiin lokakuussa Soulissa. Näkymiä kongressikeskuksesta kaupungille.

Maailman aivohalvausjärjestö, World Stroke Organization (WSO), pyrkii pienentämään aivoverenkiertohäiriöiden (AVH) ihmiskunnalle aiheuttamaa taakkaa. Tiedonvälitys AVH:n ehkäisystä, hoidosta ja kuntoutuksesta on avainasemassa.

V

uonna 2006 kaksi maailmanlaajuista AVH:n ympärille muodostunutta järjestöä yhtyi yhdeksi ns. katto-organisaatioksi, maailman aivohalvausjärjestöksi World Stroke Organization (WSO). Sen tehtävänä on kehittää maailmanlaajuisesti aivoverenkiertohäiriöiden (AVH) koulutusta, tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta.

Valtuuskunnassa kaksi suomalaista Järjestöä johtaa hallitus (5 jäsentä) ja valtuuskunta (Board of Members),

6

AVH 4/2010

johon valitaan 40 jäsentä neljäksi vuodeksi kerrallaan. WSO:n jäsenet ympäri maailman valitsevat kaksikymmentä valtuuskunnan jäsentä. Yhtenä näistä on helsinkiläinen professori Markku Kaste. Kymmenen jäsentä valitaan tieteellisistä AVH-järjestöistä ja toiset kymmenen jäsentä potilasjärjestöjen jäsenistä (SSO, Stroke Support Organizations). Ensimmäisen kerran viimemainitun SSO:n jäsenet valittiin vuonna 2008 vaalissa, johon saivat osallistua kaikki maailmanliiton jäseneksi ilmoittautuneet ja hyväksytyt potilasjärjestöt. Näiden joukossa oli myös

meidän oma Aivohalvaus- ja dysfasialiittomme. Tämän artikkelin tekijä valittiin valtuuskuntaan, jossa on jäseniä Englannista, Israelista, Japanista, Intiasta, Etelä-Afrikasta, Uudesta Seelannista ja SAFEsta (Stroke Alliance For Europe). Kokouksessa Wienissä syksyllä 2008 valittiin WSO:n toiseksi varapuheenjohtajaksi israelilainen potilasjärjestön edustaja Natan Bornstein.

3 000 osallistujan kongressi Seitsemäs aivohalvauksen maail-


Juhani Sivenius

Osa keskusteluryhmästä potilasjärjestöjen ’pyöreän pöydän’ tapahtumassa. Mukana vasemmalta WSO:n puheenjohtaja Bo Norrving, Natan Bornstein Israelista, Mohan Mehndiratta Intiasta, Sandra Levy SAFEsta ja Jon Barrick Englannista.

mankongressi 2010 (7th World Stroke Congress) järjestettiin 13.–16.10.2010 Soulissa, Etelä-Koreassa. Kongressiin osallistui noin 3 000 AVH:sta kiinnostunutta lääkäriä, tutkijaa, hoitajaa ja kuntoutusasiantuntijaa. Suomalaisia osanottajia oli vain noin kymmenen. Käytettävissä oli erittäin upeat tilat COEX-centeristä (kongressi- ja näyttelykeskus). Sen alla risteilivät hienot käytävät lähes lukemattomine merkkiliikkeineen ja ravintoloineen. Kongressikeskus, kuten myös Soulin keskustan alue, oli erittäin tyylikkäästi rakennettu ja äärimmäisen siisti ilman juuri yhtäkään roskaa tai tupakan tumppia. Missään keskustaalueella tai metrossa ei ollut ensimmäistäkään graffititaiteilijoiden tuotosta. Ihmiset olivat iloisia, ystävällisiä ja kohteliaita.

Potilasjärjestöjä ei ole kaikkialla Ennen nyt pidettyä kongressia potilasjärjestöjen (SSO:n) valtuuskuntajäsenet kävivät keskenään vilkasta kirjeenvaihtoa, jolla haluttiin saada potilasjärjestöille selkeämpi ja vahvempi asema sekä näkyvyyttä kongressin ohjelmistoon. WSO:n ruotsalainen puheenjohtaja professori Bo Norrving sekä rahastonhoitaja

Michael Brainin suhtautuivat SSO:n esityksiin hyvin myönteisesti, samoin koko kongressin ohjelmatoimikunta. Niinpä kongressissa oli ensimmäisenä päivänä potilasjärjestöjen Round Table -keskustelu, jolla pyrittiin selvittämään järjestöjen kansainvälistä verkostoitumista ja toiminnan kehitystä jo olemassa olevissa järjestöissä. Todettiin, että on suuri joukko maita Euroopan ulkopuolella, joissa ei tällaista potilasjärjestötoimintaa vielä ole. Haasteena on löytää kansainvälisten kontaktien avulla henkilöitä, jotka lähtisivät luomaan tätä toimintaa omaan maahansa. Paikalla olleiden Ukrainan edustajien mukaan koko Venäjän ja itäisen Euroopan alueella ei tällaista organisoitua toimintaa juurikaan ole. Tämä johtuu siitä, että yhdistystoiminta oli aikanaan kommunismin aikana kiellettyä, eikä toimintaan vieläkään osata suhtautua.

Sosiaalinen media yhteydenpitoon Joitakin vinkkejä tuotiin esille toiminnan kehittämiseksi kansallisissa järjestöissä. Keskeisenä pidettiin yhteydenpitoa poliitikkoihin kaikilla tasoilla. Australiassa ja Englannissa on

perustettu Facebook-sivusto AVHasioiden ympärille. Huolenaiheeksi saattaa tosin muodostua vääränlainen informaatio, jota asiantuntijoiden pitäisi yrittää kuitenkin kontrolloida. Osallistuakseen sivustoon ei tarvitse kuulua liittoon, mutta ennen pitkää sosiaalisen median kauttakin voidaan jäseniä saada. Muita sivustoja lienevät nykyään myös Twitter ja YouTube.

Toipumista uusin lääkkein Samana päivänä oli luento-ohjelma, jossa käsiteltiin vammaisuutta AVH:n jälkeen sekä sen toipumisen mekanismeja ja mahdollisuuksia. Todettiin, että maailmassa on noin 13 miljoonaa ihmistä, joilla on kohtalainen tai vaikea jälkitilaoireisto. Edelleenkin uskotaan siihen, että tulevaisuudessa voidaan edesauttaa toipumista käyttämällä hermokasvutekijöitä sekä hermotuppia tuhoavan myeliinin hajottajan vasta-ainetta, samoin eräitä jo nyt kokeilussa olevia lääkeaineita. Muun muassa eräällä masennuslääkkeellä on jo nyt todettu paranemista nopeuttavaa vaikutusta AVH-potilailla. Kolmannessa tilaisuudessa otsikolla AVH:n jälkeinen paraneminen on

AVH 4/2010

7


turvattava käsiteltiin sitä, miten huonosti suurimmassa osassa maailmaa on hoidettu krooniseksi jäneen AVHpotilaan asemaa. Runsaan osanottajajoukon näkemys oli, että jokaiselle potilaalle tulisi järjestää kontrollikäynnit neurologian yksikköön sairastumisensa jälkeen. Tämä olisi tärkeää potilaan etuuksien järjestämisen kannalta, mutta myös esimerkiksi spastisiteetin havaitsemiseksi. Siihen on osalla potilaista saatu hyviä tuloksia botuliinitoksiinilla, minkä käyttöä Suomessakin pitäisi lisätä.

Kuntoutusta sairastumisen jälkeen Seuraavana päivänä oli luentoja otsikoilla Elämää AVH:n jälkeen ja Kroonisesti sairastuneen AVH-potilaan hoidon ja tuen vahvistaminen. Tässä tilanteessa todettiin myös, kuinka tärkeää on saada riittävä kuntoutus heti sairastumisen jälkeen. Tilaisuuden puheenjohtajana toimi Australian aivohalvaussäätiön (National Stroke Foundation) johtaja Erin Lalor. Parhaiten jäi mieleen englantilaisen kuntoutuksen asiantuntijan Marion Walkerin toive siitä, jos hän tai hänen lähiomaisensa sairastuisi: Kuntoutusta on saatava riittävästi. Sen on oltava osaavaa, kyseiseen vammaan kohdistuvaa ja tarvittaessa moniammatillista. Mitä enemmän laadukasta terapiaa voi saada, sen parempi on lopputulos. Seuraava kongressi pidetään lokakuussa 2012 Brasilian pääkaupungissa Brazilissa. Juhani Sivenius on professori (emeritus) Itä-Suomen yliopistosta Kuopiosta. Hän toimi liiton puheenjohtajana vuosina 2006–2009.

Maailmanjärjestö levittää AVH-tietoa kampanjoin Oikean tiedon levittäminen on yksi maailman aivohalvausjärjestön (World Stroke Organization) suurista haasteista. Joka toinen sekunti joku jossain päin maailmaa sairastuu aivoverenkiertohäiriöön ja joka kuudes sekunti joku kuolee siihen. Tämä tarkoittaa kuutta miljoonaa ihmistä vuodessa. Aivoverenkiertohäiriöt ovat maailmanlaajuisesti toiseksi yleisin kuolinsyy yli 60-vuotiailla ja viidenneksi yleisin kuolinsyy 15–59-vuotiailla.

Yksi kuudesta Yksi kuudesta saa AVH:n elinaikanaan. Se voit olla sinä tai joku perheenjäsenistäsi. AVH tappaa vuosittain enemmän ihmisiä kuin tuberkuloosi, AIDS ja malaria yhteensä ja on tavallisin vaikean vammautumisen syy kaikkialla maailmassa. AVH ei katso maata, etnistä alkuperää, sukupuolta tai ikää. Ongelman vakavuus korostuu, kun tietää, että 85 % aivoverenkiertohäiriöistä sattuu kehitysmaissa. Niiden rajalliset taloudelliset voimavarat eivät riitä potilaiden hyvään hoitoon ja kuntoutukseen. World Stroke Organization kutsuukin kaikkia ryhtymään toimiin aivoverenkiertohäiriöiden ehkäisemiseksi. WSO:n Yksi kuudesta -kampanja (1 in 6) lanseerattiin kansainvälisenä AVH-päivänä 29.10.2010. Kampanjan tavoitteena on nostaa aivoverenkiertohäiriöiden ennaltaehkäisy keskeiseen asemaan maailman terveysohjelmassa.

Tiedonvälitystä ja tunnuksia Vuonna 2009 World Stroke Organization -järjestön Maailman AVHpäivän (World Stroke Day, WSD) kampanjaorganisaatio käynnisti

8

AVH 4/2010

kilpailun, jonka avulla pyrittiin löytämään keinoja levittää tietoa tehokkaasti kaikkialla maailmassa, ja erityisesti siellä, missä tarve on suurin. 57 maata/aluetta osallistui kilpailuun, joka oli erittäin tiukka ja erot voittajien välillä pienet. Voittajat julistettiin ja palkinnot jaettiin Soulin Maailman aivohalvauskongressissa Etelä-Koreassa lokakuussa 2010. Voittaja oli Sir Lanka, toinen Brasilia ja kolmas Italia. Kunniakirjat menivät Gunturiin, Intiaan ja Mumbaihin, samoin Intiaan. Viiden kärki todisti, että maissa, joissa AVH:n taakka on suurin, Italia poisluettuna, on ihmisiä, jotka ovat valmiita työskentelemään taakan pienentämiseksi. Palkintojen jaon yhteydessä julistettiin uusi kilpailu: AVH-päivälle etsitään symbolia, kuten on esimerkiksi rintasyövällä. Symbolia on tarkoitus käyttää erilaisissa projekteissa. Sen avulla kuka tahansa voi osoittaa, että on mukana, kun aivoverenkiertohäiriöiden ihmiskunnalle aiheuttamaa taakkaa pyritään pienentämään. Unelma on, että joskus taistelu tullaan voittamaan. Se päivä ei ole vielä lähellä, mutta nyt on aika toimia unelman puolesta.

Bollywood-tähti lähettilääksi Kolmannessa WSD-projektissa sille ja maailmanjärjestölle etsitään hyväntahdon lähettiläitä. Tällainen on intialainen filmitähti Rani Mukerjee Bollywoodista eli Intian Hollywoodista. Markku Kaste Markku Kaste on Helsingin yliopiston neurologian emeritusprofessori ja Maailman AVH-päivän ja -kampanjan vetäjä.


Eurooppalainen AVH-kenttä on järjestäytynyt 1990- ja 2000-luvuilla kongressin, lehden sekä koulutuksia, verkostoja ja suosituksia antavien organisaatioiden kautta. Vähitellen nämä ovat liittyneet yhden yhteisen organisaation, European Stroke Organisation (ESO), alle.

E

uroopan aivohalvauskongressi pidettiin ensimmäisen kerran vuonna 1990 ja sen järjestäjänä toimi tätä varten perustettu European Stroke Working Group. Kongressi pidettiin aluksi joka toinen vuosi, nykyisin se järjestetään vuosittain. Alan eurooppalaiseen ykköstapahtumaan on viime vuosina osallistunut 3 0005 000 kliinikkoa ja tutkijaa. Tapahtumasta on muodostunut mantereemme tärkein alan tieteen ja uusimpien hoitokäytäntöjen esittelyareena. Seuraava kokous, joka järjestetään toukokuussa 2011 Hampurissa, on 20. juhlakongressi. Kongressia ei ole toistaiseksi vielä koskaan pidetty Suomessa.

Lehti ja kongressi toimintamuotoina

European Stroke initiative

Eurooppalainen aivoverenkiertohäiriöihin erikoistunut lehti Cerebrovascular Diseases perustettiin vuonna 1991 vastapainoksi alan ykkösleh-

delle, joka on vuodesta 1970 alkaen julkaistu Amerikan aivohalvausyhdistyksen Stroke. Cerebrovascular Diseases -lehti on nykyään ESOn virallinen lehti ja sen merkittävyyttä kuvaava impaktifaktori eli lehden vaikuttavuuskerroin on korkea: 3,5. European Stroke Council (ESC) perustettiin jatkamaan European Stroke Working Groupin työtä ja koordinoimaan kongressin lisäksi Cerebrovascular Diseases -lehteä. Käytännössä ESCn toimintaa hallitsivat hyvä kongressi ja hyvä lehti, eikä sillä ollut muita toimintoja.

EUSI edistämään tavoitteiden toteuttamista European Stroke Initiative (EUSI) perustettiin Markku Kasteen aloitteesta vuonna 1997. Taustalla oli Maailman terveysjärjestön WHO:n vuonna 1995 Ruotsissa järjestämän kokouk-

sen julkilausuma. Siinä esitettiin, että kaikkien AVH-potilaiden tulisi päästä hoitoon AVH-yksikköön ja saada hyvä kuntoutus ja sekundaaripreventio estämään uusi sairastuminen. Markku Kaste epäili konsensuksen jäävän vain lausumaksi, jonka vuoksi hän perusti yhdessä professori Werner Hacken kanssa EUSIn. Sen toiminta tähtäsi konsensuslausuman tavoitteiden toteuttamiseen. EUSIn perustajatahoina olivat European Stroke Council (ESC), European Neurological Society (ENS) ja European Federation of Neurological Societies (EFNS). Markku Kaste toimi järjestön puheenjohtajana toiminnan alusta vuoteen 2004 asti. European Stroke Organisation ESO perustettiin vuonna 2007 yhdistämällä EUSI ja ESC. ESO on jatkanut kaikkia EUSIn aloittamia toimintoja, joista seuraavaksi on mainittu muutama.

Atte Meretoja ja Markku Kaste

Eurooppalaista yhteistyötä AVH-potilaiden parhaaksi

EUSI Stroke Summer School 2002 Helsingissä. AVH 4/2010

9


Kesäkoulu (Stroke Summer School) on pidetty seuraavissa kaupungeissa:

ESO (aiemmin EUSI) on järjestänyt aivoverenkiertohäiriöitä käsittelevän kesäkoulun (Stroke Summer School) vuodesta 1997 alkaen. Kesäkoulun tarkoituksena on koota nuoria alan kliinikoita ja tutkijoita yhteen viikon ajaksi kuulemaan alan johtavilta asiantuntijoilta tuoretta tietoa uusimmista kliinisistä ja tieteellisistä tutkimuksista. Kesäkoulu antaa oppilailleen mahdollisuuden luoda verkostoja läpi Euroopan. Osallistujia on ollut 20-30 per kurssi. Majoitus ja ruoka tarjotaan järjestävän tahon keräämän rahoituksen turvin, osallistujat maksavat itse vain matkat. Järjestävä yliopisto suunnittelee kesäkoulun ohjelman, joka on joka vuosi erilainen. Euroopan parhaat asiantuntijat takaavat kurssien korkean tason, ja kurssille hyväksytty suhteellisen pieni osanottajamäärä takaa vilkkaat keskustelut.

Verkkosivuilta www.eso-stroke.org löytyy AVH-virtuaaliyliopiston (Virtual Stroke University) oppimisalusta. Sivustolla on aihepiireittäin jaoteltuna toistasataa alan keskeisten asiantuntijoiden pitämää luentoa. Näin nekin, jotka eivät voi osallistua Euroopan aivohalvauskongressiin tai kesäkouluun, voivat poimia niistä parhaat palat. Virtuaaliluennot ovat maksuttomia. Niitä voi halutessaan myös tenttiä ja siten saada ECMEjatkokoulutussuorituksia.

Koulutusta maisterin tutkintoon saakka EUSIn aloitteesta syksyllä 2006 aloitettiin eurooppalainen tutkintoon johtava koulutus aivoverenkiertohäiriöiden alalla, European Master in Stroke Medicine. Koulutuksen vetäjänä toimii professori Michael Brainin Kremsin yliopistosta Itävallasta. 120 opintopisteen maisterintutkintoon johtava koulutus (MSc) kes-

European Stroke Organisation

1997 Umeå, Ruotsi 1998 Heidelberg, Saksa 1999 Edinburgh, Skotlanti 2000 Rooma, Italia 2001 Debrecen, Unkari 2002 Helsinki, Suomi 2003 Pariisi, Ranska 2004 Krems, Itävalta 2005 Tukholma, Ruotsi 2006 Cambridge, Englanti 2007 Barcelona, Espanja 2008 Lausanne, Sveitsi 2009 Lille, Ranska 2010 Varsova, Puola 2011 Heidelberg, Saksa (tulossa) 2012 Debrecen, Unkari (tulossa)

Kesäkoulu ja virtuaaliyliopisto

Ensimmäinen European Master in Stroke Medicine -kurssi valmistui keväällä 2009. Eturivissä professorit Michael Brainin ja Wolf-Dieter Heiss. Takarivin oikeassa reunassa seisova Atte Meretoja piti valmistuvien puheen.

10

AVH 4/2010


tää kaksi ja puoli vuotta. Se sisältää neljä viikon kestoista luentomoduulia Kremsissä, neljä viikkoa harjoittelua eurooppalaisissa AVH-yksiköissä, sähköistä opiskelua, kongresseja, useita kirjallisia ja suullisia tenttejä sekä laajan kirjallisen lopputyön. Yhdellä vuosikurssilla on 20-30 opiskelijaa, ja heitä on lähes kaikista Euroopan maista. Koulutusohjelmasta on jo valmistunut Atte Meretoja (HYKS). Satu Mustanoja (HYKS), Anna-Kaisa Parkkila (TAYS), Kirsi Rantanen (HYKS) ja Tiina Sairanen (HYKS) ovat koulutuksessa tällä hetkellä ja moni suomalainen neurologi on aloittamassa seuraavilla kursseilla.

liitto on aktiivisesti järjestänyt vuosittain päivän tapahtumia. Maailman aivohalvauskongressin yhteydessä vuonna 2004 AVH-päivä käynnistettiin Pohjois-Amerikan mantereella. Kun Maailman aivohalvausjärjestö (World Stroke Organization, WSO) perustettiin, se otti Maailman AVH-päivän projektikseen. WSO:n Maailman AVH-päivää vietetään lokakuun 29. päivä. Projektia ja siihen liittyvää 2-vuotista kampanjaa vetää professori Markku Kaste. Lisää tietoa aiheesta saa osoitteesta www. worldstrokecampaign.org ja www. world-stroke.org.

Uusia toimintoja Eurooppalaiset hoitosuositukset EUSI, myöhemmin ESO, on laatinut hoitosuosituksia AVH:n hoidosta vuodesta 2000 alkaen. Suosituksilla AVHpotilaiden hoito pyritään saattamaan kaikkialla Euroopassa tieteelliseen näyttöön perustuvaksi. Ensimmäinen päivitys tehtiin vuonna 2003. Vuonna 2006 annettiin erillinen suositus aivoverenvuodon (ICH) hoidosta. Tuorein Aivoinfarktin ja TIA:n suositus on vuodelta 2008. Internetissä olevaa versiota päivitetään jatkuvasti sitä mukaa, kun tutkimus tuottaa uutta tietoa. Suositukset ovat saaneet hyvän vastaanoton. Ne ovat käytössä kaikilla mantereilla, minkä on tehnyt mahdolliseksi se, että ne on käännetty yli 10 kielelle, mm. saksaksi, espanjaksi, portugaliksi, venäjäksi, kiinaksi ja myös suomeksi. Atte Meretojan, Tiina Sairasen, Turgut Tatlisumakin ja Markku Kasteen ESO-suositustyöryhmän puolesta tekemä suomenkielinen Aivoinfarktin ja TIA:n hoitosuositus löytyy Suomen Lääkärilehdestä 2008;63 (23 Liite).

Maailman avh-päivä 29.10. Yksi EUSIn alulle panemista projekteista on 1990-luvulla aloitettu Maailman AVH-päivä. Sitä vietetään Euroopassa toukokuun 10. päivänä. Suomessa Aivohalvaus- ja dysfasia-

Uusina toimintoina ESO on aloittanut vaihto-ohjelman edistämään alan kansainvälistä verkostoitumista (department-to-department), AVH-yksiköiden sertifiointiohjelman parantamaan hoidon laatua ja AVHtutkijoiden verkoston tehostamaan tieteellistä tutkimusta. Nykyisin vain yksi seitsemästä AVH-potilaasta Euroopassa pääsee hoitoon AVH-yksikköön. Vain Suomessa, Ruotsissa, Hollannissa ja Luxemburgissa valtaosa potilaista hoidetaan AVH-yksiköissä. ESOn sertifiointiohjelma tähtää siihen, että AVH-yksiköt täyttävät kansainväliset laatuvaatimukset. Saksassa AVH-yksiköt on jo sertifioitu ja ESOn sertifiointi työryhmä selvittää parhaillaan, miten se olisi toteutettavissa muualla Euroopassa. AVH-tutkijoiden verkostolla, the European Stroke Trials Network (ESTnet), on parhaillaan työn alla toipumista mittaavat asteikot. Tarkoitus on löytää kansainvälisesti hyväksytyt yhteiset mittarit mittaamaan, miten potilas on toipunut aivoverenkiertohäiriöistään. Näitä mittareita tullaan käyttämään tulevissa tutkimuksissa. European Stroke Conference siirtyy vähitellen ESOn järjestettäväksi. Markku Kaste toimi ESOn johtokunnassa ja varapresidenttinä 2007-2010. Hän on nyt sekä sertifiointiohjelman että AVH-tutkijoiden verkoston työryhmän jäsen. Turgut Tatlisumak on

ESOn johtokunnan (Board of Directors) jäsen ja Atte Meretoja nuorten AVH-lääkäreiden -komitean (Young Stroke Physicians) jäsen.

Uusin tieto potilaiden parhaaksi Amerikan Stroke Association (ASA) on pitkään ollut vahva vaikuttaja oman mantereensa aivohalvauksen hoidon kehittäjänä. ASAlla on oma lehti (Stroke) ja oma tieteellinen kongressi (International Stroke Conference). Nyt eurooppalainen järjestäytyminen on päässyt samalle tasolle. Luomalla puitteet kansainväliselle yhteistyölle, järjestämällä systemaattista eurooppalaista koulutusta ja antamalla hoitosuosituksia ESO kykenee kehittämään eurooppalaisia käytäntöjä AVH-potilaiden parhaaksi. Verkostoituneiden, AVH-tutkimukseen ja hoitoon koulutettujen kliinikoiden ja tutkijoiden avulla uusin tieto ja osaaminen voidaan ottaa nopeasti käyttöön myös Suomessa. Kuten AVH-tutkimuksessa muutenkin, suomalaiset ovat olleet tärkeässä roolissa tässä kehityksessä. Erikoislääkäri Atte Meretoja ja Helsingin yliopiston neurologian emeritusprofessori Markku Kaste työskentelevät HYKS Neurologian klinikassa.

AVH 4/2010

11


12

AVH 4/2010


Päivi Seppä-Lassila Päivi Seppä-Lassila

SAFE – eurooppalaisten potilasjärjestöjen yhteistyötä

SAFE-organisaation vuosittainen yleiskokous pidettiin vuonna 2009 Hitchinissä, Englannissa.

Eurooppalaiset AVH-potilasjärjestöt ovat järjestäytyneet SAFE-organisaatioksi edistääkseen yhteistyötä AVH:n ennaltaehkäisyyn, hoitoon ja kuntoutukseen liittyvissä tehtävissään.

A

loite eurooppalaisen SAFE-organisaation (the Stroke Alliance For Europe) perustamiseksi tuli vuonna 2003 Euroopan parlamentilta eräässä sen seminaarissa, johon osallistui tutkijoita, viranomaisia ja potilasjärjestöjen edustajia. Parlamentti halusi edistää AVH:n ennaltaehkäisyä Euroopan unionin alueella ja se velvoitti Euroopan maiden hallituksia ryhtymään kiireesti toimenpiteisiin AVH:n ehkäisemiseksi. Aivohalvaus- ja dysfasialiitto oli vuonna 2004 mukana SAFEa perus-

tamassa 15 järjestön kanssa. SAFEssa on mukana eurooppalaisia AVH-potilasjärjestöjä Itävallasta, Belgiasta, Cataloniasta, Tsekistä, Tanskasta, Ranskasta, Saksasta, Unkarista, Irlannista, Israelista, italiasta, Hollannista, Norjasta, Sloveniasta, Ruotsista ja Isosta-Britanniasta ja Suomesta. Toiminta on laajentumassa Itä-Euroopan suuntaan. SAFEn keskeinen tehtävä on aivoverenkiertohäiriöiden ennaltaehkäisyyn, hoitoon ja kuntoutukseen liittyvän tiedon ja materiaalin jakaminen

sekä yhteydenpito EU-parlamenttiin. SAFEn toiminnasta vastaa hallitus, jonka puheenjohtajana toimii saksalainen Markus Wagner. Järjestön edustajat kokoontuvat kerran vuodessa yleiskokoukseen. Järjestön sihteerinä toimii englantilaisessa UK Stroke Associationinissa työskentelevä Jon Barrick. Lisätietoja: www.safestroke.org

AVH 4/2010

13


Rakkaus syttyi s

E

nglantilaiset Suzanne ja Duncan Wall tutustuivat toisiinsa noinon 7–8toimituksen vuotta sittenkäytössä netissä. Vuonna Tekstiä 2005 Duncanin poika otti Suzanneen yhteyttä ja oikeanpuoleinen sivu myös tekstisivu kertoi isänsä olevan jonkin aikaa pois tietokoneen ääresei muiden ilmoitussivujen joukkoon tä. Duncan oli saanut aivoverenkiertohäiriön ja joutunut sairaalaan. – Päätin lähteä tapaamaan Duncania. Olin itse ollut pitkiä aikoja sairaalassa, joten tiesin, kuinka mukavalta tuntui saada sinne joku vieraaksi ja juttuseuraksi, kertaa Suzanne yhteisen taipaleensa alkuvaiheita. Suzanne asui Harlowissa ja Duncan Wolverhamptonissa. Ajomatkaa sairaalavierailulle kertyi noin 150 mailia eli noin 240 kilometriä. – Ajattelin, että siinäpä pöhkö nainen. Lähteä nyt tapaamaan vierasta miestä sairaalaan. Kuka nyt minua tulisi katsomaan, kertoo Duncan ihmetelleensä Suzannen aikeita. Suzannea ja Duncania yhdistävät samanlaiset kiinnostuksen kohteet, kuten elokuvat. Myös huumorintaju menee yksiin. – Suzanne oli kertonut elämästään nettikeskusteluissamme. Pidin häntä urheana naisena ja ihailin häntä. Olimme kuitenkin vain ystäviä. Suzanne ja Duncan tapasivat sairaalassa ensimmäistä kertaa kasvokkain. He myöntävät, että heidän tarinassaan on klassista Rakkautta ensi silmäyksellä -luonnetta. Tosin Duncan rakastui ensin Suzanneen ja Suzannen tunteet syttyivät vasta myöhemmin, sillä hän oli vierailun aikana vielä parisuhteessa.

Rakastunut onnenpekka Suzanne alkoi vierailla sairaalassa joka viikko. Matka sairaalaan kesti kolme ja puoli tuntia suuntaansa. Hän saattoi olla toisinaan väsynyt ja nukahti Duncanin sairaalasängylle. Paluumatka oli vielä edessä samana päivänä. Suzannen sairaalavierailut pitenivät ja kotiuduttuaan Duncan kävi puolestaan Suzannen luona tämän kotikaupungissa. Matka taittui junalla, sillä Duncan ei pystynyt enää ajamaan autoa. Sairaus vei ensin kävelynkin, mutta hän oppi taidon myöhemmin uudestaan. – Kyselin tuolloin itseltäni, olenko valmis rakastumaan. Olen vieläkin ihmeissäni siitä, että suhteemme kukois-

14

AVH 4/2010

Päivi Seppä-Lassila

Toisinaan sairaus voi tuoda jotain hyvääkin elämään. Näin kävi englantilaisille Suzanne ja Duncan Wallille, joiden yhteinen tarina alkoi sairaalasta. Nyt he molemmat toimivat aktiivisesti West Midlandin AVH-kerhossa.


sairaalassa

Rahastonhoitaja ja puheenjohtaja Suzanne ja Duncan ovat molemmat aktiivisia West Midlandin AVH-kerhossa. – Liityin AVH-kerhoon noin kymmenen vuotta sitten erään ystäväni vuoksi. Suzannekin tuli mukaan toimintaan muutettuaan asumaan kanssani Wolverhamptoniin, Duncan kertoo. Suzanne on ollut kolme vuotta rahastonhoitajana. Paikka vapautui, kun tehtävää hoitanut AVH-kuntoutuja halusi luopua siitä. Duncan on toiminut puheenjohtajana tämän vuoden alusta. – En ollut kovin innokas tarttumaan tähän tehtävään. Se ei tunnu omalta rooliltani. Suostuin kuitenkin, kun ei ollut muitakaan halukkaita, kertoo Duncan päätöksestään. West Midlandin AVH-kerhossa on 75 jäsentä. Nuorin jäsenistä on 25-vuotias ja vanhin 85-vuotias. Joukossa on niin sairastaneita, heidän läheisiään kuin lapsiaankin. Kerho kokoontuu joka lauantai Albert Roadin päiväkeskuksessa klo 11–13. Ensimmäinen tunti on varattu ammattilaisen ohjaamalle harjoittelutunnille. Tämän jälkeen on vuorossa teetä, kahvia ja vapaata keskustelua. Toisinaan tapaamiseen tulee AVH-alan ammattilaisia pitämään alustuksia. Viikoittaisiin tapaamisiin saapuu noin 25–60 kävijää. Tapaamiset ovat kuitenkin vahvistavia. Jokaisella on omat pulmansa. Kerhossa löytyy kuuntelijoita, juttuseuraa ja ymmärtäjiä. – Kerholaisten suuri ikäerokaan ei

Päivi Seppä-Lassila

taa edelleen. Nuorempana rakkaus oli dynaamisempaa, mutta tämä on erilaista. Aina silloin tällöin katselen Suzannea ja kerron itselleni, mikä onnenpekka olenkaan, kertoo Duncan tunteistaan. Suzanne ja Duncan avioituivat tämän vuoden kesäkuussa.

Duncan Wallin (vas.) AVH-sairaus toi hänen elämäänsä Suzannen.

tuota pulmia Heistä tulee ystäviä tai peräti kuin perheenjäseniä keskenään. Se lisää ihmisten turvallisuudentunnetta. Jos joku on poissa tapaamisista, hänelle soitetaan tai lähetetään tekstiviesti ja kysellään kuulumisia. Autamme toinen toisiamme ja pärjäämme siten paremmin, Duncan kertoo. Kerran kuukaudessa kerholaiset järjestävät retkiä: käyvät teatterissa, keilaamassa, yhdessä syömässä, kanavaristeilyillä, organisoivat urheilutapahtuman tai mitä nyt kulloinkin keksivätkin. Ovatpa he järjestäneet purjelentoakin jäsenilleen.

Monimuotoista varainhankintaa Englannissa on perinteitä monenlaisille varainhankintatempauksille. Siellä järjestetään muun muassa kävelytapahtumia, joissa vapaaehtoiset osallistujat hankkivat sponsoreita lahjoittamaan hyvään tarkoitukseen summan kävelysuorituksesta. – Hankin tässä taannoin 500 puntaa lasinsirpaleiden päällä kävelemisestä. Ystäväni ja perheenjäseneni maksoivat tuosta urotyöstäni ja raha meni AVH-kerholle. Tein sen, koska se oli uusi kokemus ja samalla autoin kerhoamme, kertoo Suzanne ylpeästi. Englannissa rahoja hyväntekeväisyyteen voi kartuttaa myös kävelemällä kuumien hiilien päällä, pyöräi-

lemällä, juoksemalla tai kiipeilemällä rakennusten seiniä pitkin. Konstit on monet! – Olen minä hiilienkin päällä kävellyt, kehaisee Suzanne, jonka monipuoliset taidot ulottuvat myös kakkujen koristeluun lähes kondiittoritasolla.

Toivo nuorissa jäsenissä Suzanne ja Duncan kertovat vaikeuksista saada ihmisiä mukaan toimintaan. Ammattilaisia ei ole apuna harjoittelutunteja lukuun ottamatta. – Omaishoitajilla ei ole aikaa eikä voimia ja monet ovat vastahankaisia tulemaan mukaan aktiivisesti. Ja jos tulee mukaan, huomaa saavansa yhä enemmän tehtäviä, Suzanne kertoo. – Nyt tosin AVH-kerhomme tilanne näyttää nyt hieman valoisammalta, sillä olemme saaneet nuorempia jäseniä, joilla on halukkuutta vapaaehtoistoimintaan, sanoo Duncan. West Midlandin AVH-kerho on saanut tunnustusta liitoltaan (UK Stroke Association), sillä se on valittu vuoden 2009 kerhoksi. Kirjoittaja on Aivohalvaus- ja dysfasialiiton viestintäpäällikkö. Hän tapasi Suzanne ja Duncan Wallin vieraillessaan syyskuussa kutsuttuna puhujana kertomassa Aivohalvaus- ja dysfasialiiton toiminnasta UK Stroke Associationin valtakunnallisessa AVHkerhotapaamisessa.

AVH 4/2010

15


Marika Railila

Pohjoismaista yhteistyötä afasian hyväksi Pohjoismainen afasianeuvosto on yhteistyöverkosto, joka edistää afaattisten henkilöiden arkea, vaikuttaa asenteisiin ja välittää tietoa ja hyviä käytäntöjä Ruotsin, Norjan, Tanskan ja Suomen välillä.

P

ohjoismainen afasianeuvosto (Nordiska Afasirådet) on pohjoismaisten valtakunnallisten afasiajärjestöjen yhteistyöverkosto, joka on perustettu vuonna 1986. Pohjoismaissa ensimmäinen afasiajärjestö perustettiin Suomeen vuonna 1977. Liitto oli nimeltään Afasialiitto, nykyinen Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry. Tämän innoittamana muihinkin Pohjoismaihin syntyi omat potilasjärjestönsä Islantia lukuun ottamatta. Pohjoismainen afasianeuvosto saa tukea toimintaansa Pohjoismaiden ministerineuvostolta hakemuksen perusteella. Afasianeuvoston tavoitteena on ollut vuosien saatossa edistää afaattisten henkilöiden arkea, vaikuttaa asenteisiin ja välittää tietoa ja hyviä käytäntöjä maiden välillä.

Suurista seminaareista pienempiin hankkeisiin Vuosien aikana toiminta on muuttunut. Alkuaikoina neuvosto järjesti suuria seminaareja, joissa esiteltiin hyviä käytäntöjä ja joihin osallistui kymmeniä jäseniä jokaisesta jäsenmaasta. Nykyisin etusijalla ovat pienempimuotoiset hankkeet kuten yhteiset esitteet ja projektit. Kokemusten vaihdosta voisi esimerkkinä mainita Juttu-tupa-projek-

16

AVH 4/2010

tin, afaattisten henkilöiden sosiaalisen osallistumisen hankkeen, joka on osittain mallinnettu Ruotsin afasiajärjestön Prova-på-rum-toiminnasta. Maiden yhteiset hankkeet ovat rakentuneet yhteisiin tarpeisiin ja rajapintoihin. Tavoitteena on, että jokainen saa jotain konkreettista toimintaansa. Vuosien varrella toteutuneista hankkeista voisi mainita ARNIT-sähköpostisivuston, joka oli sovellettu erityisesti kommunikointivaikeuksia omaaville henkilöille. Viimeisin tuotos on esite afasiasta maahanmuuttajille eri kielillä, muun muassa saameksi, urduksi ja somaliksi. Esitteisiin voi tutustua liiton sivuilla www.stroke.fi.

Vetoomus afasiakuntoutuksen puolesta Yhteistyön tavoitteena on myös vaalia pohjoismaista yhteistä näkemystä hyvinvoinnista ja sosiaaliturvasta. Neuvosto onkin tehnyt työtä vaikuttamisen saralla. Yhteinen vetoomus hyvästä afasiakuntoutuksesta on valmistunut. Tarkoituksena on, että jokainen maa luovuttaa vetoomuksen päättäjille ja hyödyntää dokumenttia omassa toiminnassaan. Vetoomus on myös luovutettu kansainväliselle afasiajärjestölle AIA:lle (Afasia Internatio-

nale Assosiation), joka edustaa puhevammaisia Euroopan vammaisfoorumissa (European Disability Forum, EDF). Vetoomus löytyy liiton sivuilta www.stroke.fi. Pohjoismainen yhteistyö on osaltaan myös haastavaa. Yhteinen kieli yhdistää edelleen kuten alkuaikoina, mutta kulttuurierot ja järjestöjen toimintakäytännöt eroavat maitten välillä ja tuovat mausteita toimintaan. Yhteistyö on antamista ja saamista. Aivohalvaus- ja dysfasialiitto on ollut veturina pohjoismaisen afasiajärjestötoiminnan alkutaipaleilla, mutta nyt toiminta on enemmän vastavuoroista.

Suomi puheenjohtajamaana 2011–2012 Pohjoismaisen afasianeuvoston hallintotehtävät kiertävät maiden välillä ja kukin vuorollaan hoitaa puheenjohtajuutta. Tulevana vuotena Ruotsi siirtää puheenjohtajan tehtävät Suomelle. Näin liittomme toimii puheenjohtajana kaksi seuraavaa vuotta 2011–2012 ja luotsaa pohjoismaista afasiayhteistyötä. Marika Railila toimii järjestöpäällikkönä Aivohalvaus- ja dysfasialiitossa.


AVOTERAPIAT ALKAVAT MASKUSSA! Vuoden 2011 alussa aloitamme Kelan kustantamat yksilölliset ja ryhmämuotoiset avoterapiat alle 65-vuotiaille Kelan Turun, Raision ja Salon vakuutuspiirien alueella asuville. Terapialajeja ovat mm. • • • • •

fysioterapia ja allasterapia puheterapia toimintaterapia neuropsykologinen kuntoutus päiväkuntoutus ja monimuototerapiat

Lisätiedot ja hakuohjeet: kuntoutussihteeri puh. (02) 439 2327 tai www.kuntoutuskeskus.fi AVH 4/2010

17


Kotimainen ja kansainvälinen tutkimus luo pohjaa afasiakuntoutuksen kehittymiselle. Tarvitaan oikein suunnattua ja riittävän usein annettua puheterapiaa. Kuntoutuksen tavoitteena on parantaa henkilön selviytymistä normaalissa arjessa. ICF-luokitus on vaikuttanut merkittävästi kuntoutusajatteluun ja kuntoutuksen suunnitteluun.

Anneli Schwartz

Matti Lehtihalmes

Afasiakuntoutus maailmalla ja meillä

Kanadalainen Afasiainstituutti kouluttaa puheterapeutteja käyttämään kehittämäänsä tuetun keskustelun menetelmää. Puheterapeutti Victoria Mankki Aivohalvaus- ja dysfasialiitosta kävi opintomatkalla viime keväänä.

A

fasiaterapian tutkimus lähti maailmalla voimakkaaseen kasvuun 1980-luvun loppupuolella. Alkusysäyksenä tälle kasvulle voidaan pitää laajalevikkisessä lääketieteellisessä lehdessä julkaistua, mutta heikosti toteutettua tutkimusta, jossa esitettiin, että puheterapeuttien antama afasiaterapia ei ollut tehokasta. Uudemmat tutkimukset osoittivat sekä yksinään että useista tutkimuksista tehtyinä koosteina, että afasiakuntoutuksesta todellakin oli hyötyä.

Kuntoutusmenetelmät ja aivotutkimus täsmentyneet Tutkimusten myötä myös kuntoutusmenetelmät alkoivat täsmentyä.

18

AVH 4/2010

Terapiassa siirryttiin kielellisten ongelmien ydinalueisiin kohdistuviin kuntoutusmalleihin, vahvistettiin säilyneiden toimintojen käyttöä arkipäivän kommunikaatiossa sekä korostettiin kansainvälisen ICF-luokituksen käytön lisääntymisen myötä erityisesti afaattisen henkilön toiminnan ja osallistumismahdollisuuksien lisäämistä. Kuntoutukseen ja kuntoutumiseen liittyvä aivotutkimus on kehittynyt merkittävästi viime vuosina. Nykyään onkin tarjolla vahvaa näyttöä siitä, millaisiin aivojen hermostollisiin mekanismeihin kuntoutusvaikutus perustuu ja millaisia myönteisiä vaikutuksia tehokkailla ja oikein suunnatuilla kuntoutusmenetelmillä on afaattisen henkilön keskushermostoon. Toivoisinkin jokaisen afasiate-

rapian parissa työskentelevän terveydenhuollon ammattilaisen tutustuvan Pulvermüllerin ja Berthierin (2008) erinomaiseen katsaukseen näistä aiheista.

Tietoa afasiaterapian kehittämiseen Kuntoutuskäytänteet muuttuvat hitaasti. Jatkuvasta täydennyskoulutuksesta huolimatta uuden tiedon siirtyminen tutkimuksesta käytännön afasiaterapiaan vie kuitenkin vuosia, jopa yli kymmenen vuotta. Maailmalla tehtävän tutkimuksen ero suomalaiseen tutkimukseen ei näy niinkään tutkimusten laadussa, vaan määrällisissä sisällöissä. Suomessa on tehty useita kansainvälistä huomiota saavuttaneita ja korkeata-


soisia tutkimuksia afasian ja afasiakuntoutuksen alalla. Kansainvälisessä mittakaavassa laajan afasiakuntoutusaineiston kokoaminen yhdessä sairaalassa tai kuntoutuslaitoksessa on kuitenkin erittäin hidasta. Meillä ei ole toistaiseksi tehty laajoja usean yliopistosairaalan alueella toteutettuja afasian kuntoutustutkimuksia, jotka mahdollistaisivat vahvimman kuntoutusnäytön kannalta riittävän laajan aineistopohjan. Valitettavasti myös terapiapalvelujen saatavuus vaihtelee Suomessa alueellisesti hyvin paljon. Tuoreessa aivoverenkiertohäiriöpotilaiden alkuvaiheen kuntoutusta käsittelevässä Teemu Takalan selvityksessä ilmeni, että vain 18 % maamme terveyskeskuksista katsoi pystyvänsä tarjoamaan riittävät puheterapiapalvelut asiakkaille, joilla oli neurologisperäinen kommunikointihäiriö. Tilanne ei ole juuri tätä parempi muuallakaan maailmassa. Kehitysmaissa afasiaterapiaa on tarjolla vain satunnaisesti, jos lainkaan. Teollisuusmaissakin terapiatarjonta rajoittuu pääosin vain sairastumisen jälkeisen vuoden ajalle ja yleisimmin kertaviikkoisena toimintana. Tämä on karkeassa ristiriidassa uuden tutkimustiedon kanssa, joka vahvasti tukee sitä, että erittäin intensiivinen kuntoutus on huomattavasti tehokkaampaa kuin sama määrä terapiaa toteutettuna harvajaksoisesti pitkällä aikavälillä. Samoin on näyttöä siitä, että terapiavaikutus ei rajoitu ainoastaan sairastumisen jälkeiseen aikaan, vaan jopa vuosien kuluttua sairastumisesta voidaan oikein suunnatulla terapialla saada hyviä tuloksia. Tällaiset intensiivijaksot eivät kuitenkaan ole vielä kovin yleisesti käytössä rikkaissakaan maissa. Näyttää siis siltä, että pelkästään seuraamalla kansainvälisiä puheterapiakäytäntöjä emme riittävästi kehitä toimintaamme. Tarvitsemme tähän nimenomaan uuden tutkimuksen antamaa tietoa, joka meidän pitäisi pystyä siirtämään terapiapalvelujemme sisällöksi. Pystymme siis afasiakuntoutuksen kehittämisessä tukeutumaan osin omaan kansalliseen tutkimuk-

seen, mutta on erittäin tärkeää seurata jatkuvasti kansainvälisen tutkimuksen ja kuntoutuksen hyvien käytänteiden edistymistä, jotta pystyisimme tarjoamaan asiakkaillemme parhaan mahdollisen avun.

ICF-luokitus korostaa toimintakykyä Afasiaterapian yksilöllisessä suunnittelussa on ensimmäiseksi asetettava tavoitteet; mihin pyritään ja mitä pidetään paranemisen mittarina? Maailman terveysjärjestön laatima ICF-luokitus (ks. AVH-lehti 3/2010) on vaikuttanut merkittävästi 2000-luvulla kuntoutusajatteluun ja kuntoutuksen suunnitteluun. Perinteisestä vaurion korjaamisesta on siirrytty huomattavasti monipuolisempaan kuntoutuksen tavoitteenasetteluun, jossa painopisteenä on asiakkaan toimintakyky ja mahdollisuus osallistua roolinsa mukaisesti ympäristönsä tapahtumiin ja itseään koskevaan päätöksentekoon. Kuntoutuksen pitäisi siis parantaa henkilön selviytymistä normaalissa arjessa, ei pelkästään terapiahuoneessa. Erityisesti Aura Kaganin ja Nina Simmons-Mackien työryhmät ovat kehittäneet ICF-luokitusta edelleen paremmin afasiaterapian suunnittelun ja tuloksellisuuden seurannan tarpeisiin. Tällainen lähestymistapa korostaa afaattisen henkilön lähi-ihmisten aktiivista mukaanottoa terapiaprosessiin. Lisäksi ryhmäterapian merkitys korostuu. Tästä on valitettavan vähän esimerkkejä suomalaisessa afasiaterapiassa, vaikka tutkimustieto ja kustannustehokkuus selvästi kannustaisivat ryhmäkuntoutusmuotojen lisäämiseen ja kehittämiseen.

Intensiivistä terapiaa Terapian intensiivisyyden merkitystä ei voi liiaksi korostaa. Tätä voi hyvin tehostaa tietokoneavusteisen kuntoutuksen avulla. Maailmalla on viimeisten 35 vuoden aikana kehitetty lukemattomia tietokoneohjelmia afasiakuntoutuksen tarpeisiin. Suomessakin tietokoneavustei-

sesta afasiaterapiasta on kokemuksia, mutta valitettavasti näiden keinojen laajamittainen käyttö on vielä melko vähäistä. Tässä tarvittaisiin kuntouttajien ja teknologiayritysten kanssa yhdessä kehitettyjä tehokkaita ohjelmistoja, kuntoutustutkimusta ja koulutusta.

Koulutus, informaatio ja vertaistuki Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden sekä erilaisissa palveluammateissa työskentelevien henkilöiden kouluttaminen afasiasta ja sen aiheuttaman kommunikointiongelman helpottamiskeinoista on tärkeä osa ICF-ajattelun mukaista kuntoutusta ja ongelmien ennaltaehkäisyä. Afasia on edelleen melko tuntematon ilmiö terveiden kansalaisten parissa. Siksi jatkuva tiedottaminen ja koulutus ovat tärkeä osa hyvinvointiyhteiskuntaa. Kanadassa kehitetty Supported communication -malli sekä brittiläinen tukiverkosto Connect – the Communication Disability Network ovat erinomaisia esimerkkejä toimivista verkostoista, joissa työn laadun ja kehittämisen tueksi myös tehdään jatkuvasti alan tutkimustyötä. Suomessa Aivohalvaus- ja dysfasialiiton Juttutupa-projektissa sekä erilaisten kuntoutuskurssien toiminnassa on hyvin omaksuttu edellä kuvattujen hankkeiden keskeisiä sisältöjä. Vertaistuen merkitys on hyvin tärkeä. Tässä on kokemuskouluttajien käytöstä hyviä esimerkkejä. Yhteistyö sosiaali- ja terveydenhuollon koulutuksen ja kokemuskouluttajien välillä on tärkeää ja siihen tulisi jatkossa kiinnittää vielä nykyistä enemmän huomiota. Lisätietoja: Connect – the Communication Disability Network: http://www.ukconnect.org/Supported communication – Aphasia Institute http://www.aphasia.ca/ Lähdeluettelo saatavissa toimituksesta. Matti Lehtihalmes toimii logopedian professorina Oulun yliopistossa.

AVH 4/2010

19


Birgitta Langhammer/Päivi Liippola

Fysioterapian merkitys AVH-kuntoutuksessa Tutkimustieto luo pohjaa fysioterapiakäytäntöjen muotoutumiselle. Mahdollisimman varhain aloitettu fysioterapeuttinen hoito ja kuntoutus edistää AVH-potilaan toipumista. Akuutin vaiheen kuntoutuksessa tehtäväkeskeinen toiminnallinen harjoittelu on tehokasta.

V

iime vuosina näyttöön perustuva lääketiede ja näyttöön perustuva käytäntö ovat tulleet myös käytännön fysioterapiaan. Näyttöön perustuvan fysioterapian taustalla on hyvä tutkimus, joka pyrkii vastaamaan käytännöstä syntyneisiin kysymyksiin. Näin voidaan kehittää kliiniseen työhön ohjenuoria niin, että käytäntö on kaikkina aikoina korkealaatuista ja tutkimustiedolla päivitettyä. Käytännön tutkimustyön ’kultaiset standardit’ ovat satunnaistetut tutkimusasetelmat, systemaattinen tarkastelu sekä meta-analyysit.

useita laadukkaita satunnaistettuja ja kontrolloituja fysioterapian käytäntöä koskevia tutkimuksia. Näillä tutkimuksilla on ollut vaikutusta fysioterapian kliiniseen käytäntöön ja ne ovat myös johtaneet kansallisiin Käypä hoito -ohjeisiin.

Fysioterapia edistää toipumista

Cochranen tietokanta on esimerkki tällaisista systemaattisista tieteellisesti tarkastelluista aineistoista. Cochrane-yhteistyö (Cochrane Collaboration) on kansainvälinen verkosto, joka tuottaa tiivistelmiä lääketieteellisestä tutkimustiedosta, Cochranekatsauksia. Jotkin AVH-kuntoutuksessa käytössä olevat tekniikat ovat yhteenvetoja Cochrane-aineistojen perusteella vaikuttaviksi arvioiduista menetelmistä. Tällaisia ovat esimerkiksi tehtäväkeskeinen harjoittelu toiminnallisuuden parantamiseksi, kävelymattoharjoittelu valjailla tai ilman, pystyasennon kontrollin ja/ tai alaraajan toiminnan parantaminen ja sähköstimulaation käyttäminen lihasten aktivoimiseksi. Muita tieteellisiin aineistoihin perustuvia tekniikoita ovat olkapäätukien käyttäminen ja olkanivelen subluxaation hoito, biopalaute (EMG-palaute) motorisen toiminnan palauttamiseksi, 20

AVH 4/2010

Päivi Liippola

Tutkimustietoa Cochrane-katsauksista

Kevyt jakkara siirtyy näppärästi kaksin käsin.

pakotettu käden käyttö, bilateraalinen harjoittelu yläraajan toiminnan parantamiseksi sekä kotona asuville suunnatut terapeuttiset kuntoutuspalvelut. Monissa näissä aineistoissa on yleisenä johtopäätöksenä, että korkealaatuisia tutkimuksia ja systemaattisesti tieteellisesti tarkasteltuja aineistoja tarvitaan, jotta voidaan määrittää tarkkaan kuvattujen yksilöllisten tekniikoiden ja hoitojen teho AVH-kuntoutuksessa. Siis lisätutkimusta tarvitaan ja sitä on tuotettukin. Viime vuosina on julkaistu

Fysioterapia parantaa motorista toimintaa ja lisää liikkumiskykyä. Lisääntynyt liikkumiskyky edistää toipumista ja voidaan siksi olettaa, että AVH:n jälkeinen fysioterapia edistää toipumista. Erilaisia fysioterapian lähestymistapoja on esitelty vuosien aikana. Vaikka kaikki fysioterapian lähestymistavat parantavat motorista toimintaa jollakin tavalla, on todisteita siitä, että systeeminen lähestymistapa eli tehtäväkeskeinen toiminnallinen harjoittelu on suositeltavampaa kuin refleksi-hierarkinen metodi akuutin vaiheen AVH-kuntoutuksessa. Ensimmäisten viikkojen kuntoutustoimenpiteet tuottavat paremman toipumisen kuin myöhemmin toteutetut. On todisteita ‘terapeuttisesta ikkunasta’, akuutin vaiheen ajanjaksosta, jolloin plastisuus on lisääntynyt aivovaurion jälkeen. AVH:sta toipumisen on uskottu johtuvan sekä spontaanista toipumisesta että neuraalisten mekanismien uudelleen järjestäytymisestä. Spontaania toipumista tapahtuu korjaavien prosessien ansiosta, esimerkiksi paikallisten tekijöiden kuten turvotuksen vähenemisen seurauksena, kuolioon joutuneen kudoksen


Päivi Liippola

Tiskaaminen on hyvää harjoitusta.

imeytymisestä ja kollateraalisuonten avautumisesta vaurioalueella. Tämä prosessi on ajallisesti kohtalaisen lyhyt, 3-4 viikkoa. Neuraalisten mekanismien uudelleen järjestäytymiseen, aivojen plastisuuteen, sisältyy toisaalta aiemmin käyttämättömien ratojen käyttöönottoa, selviytyneiden hermosäikeiden versomista, uusien synapsien muodostumista, hermostollisten kytkentöjen irtaantumista ja uudelleen järjestäytymistä. Ajatellaan, että kortikaalinen plastisuus syntyy kokemusten, liikkumisen, toiminnan, toimenpiteiden ja ympäristön fyysisten ominaisuuksien ja vaatimusten avulla. Fysioterapia on yksi vitaalinen toiminnan käynnistäjä.

Harjoittelua täytyy jatkaa

Fysioterapiaa jo toipumisen alussa Yleisesti tiedetään, että fysioterapia edistää AVH:sta toipumista ja että kuten mainittu, systeeminen lähestymistapa, jolla tarkoitetaan yksilön, tehtävän ja ympäristön keskinäistä vuorovaikutusta, on hyödyllistä. Tässä vuorovaikutuksessa liike on seurausta havaintojen, kognition ja toiminnan välisestä aktiviteetista. Asiantuntijat ovat yksimielisiä siitä, että hoito ja kuntoutus tulee aloittaa niin varhain kuin mahdollista, mieluummin jo AVH-yksiköissä moniammatillisesti. Käsitys AVH-kuntoutuksessa toteutetusta fysioterapiasta tulee olla rajattu eri hoitoja arvioitaessa, jotta toiminnot ovat yksiselitteisiä. Fysioterapia ja liikunta ovat tärkeässä roolissa myös myöhemmin AVH-kuntoutuksessa. Käännös: Päivi Liippola, fysioterapeutti. Lähdeluettelo saatavana AVHlehden toimituksesta. Kirjoittaja, tohtori (RPT, PhD) Birgitta Langhammer työskentelee apulaisprofessorina Oslon yliopistossa ja Sunnaasin kuntoutussairaalassa. Hänen väitöskirjansa Physiotherapy after stroke: a lifetime endeavour valmistui vuonna 2007.

Päivi Liippola

AVH:n alkuvaiheessa tapahtuva toiminnan paraneminen ei etene itsestään, vaan rappeutuu, jos sitä ei pidetä yllä. Useissa tutkimuksissa on osoitettu motoristen ja päivittäistoimintojen heikkenevän, kun terapia on lopetettu. Toisaalta tutkimukset ovat osoittaneet, että jos fysioterapiaa ja harjoittelua jatketaan sairastumisen

jälkeisinä vuosina, kuntoutujat säilyttävät saavuttamansa toimintakyvyn. Kotona asuville AV H - k u n t o u t u j i l l e suunnattujen terapiapohjaisten kuntoutuspalvelujen on osoitettu lisäävän itsenäisyyttä päivittäisissä toimissa. Lisäksi tutkimukset osoittavat, että se toiminto opitaan ja hallitaan paremmin, mitä harjoitellaan. Esimerkiksi voimaharjoittelu painoilla ja aerobinen harjoittelu parantavat voimaa ja kestävyyttä, mutta eivät automaattisesti kohenna kävelykykyä tai tuota parempaa itsenäisyyttä päivittäisissä toimissa tai liiemmin kasvata vastinalueita motorisella aivokuorella. Tehtävään liittyvien toimintojen harjoittelu, kuten kävely, istumasta seisomaan nousu, portaiden nousu sekä päivittäisiin toimiin liittyvät askareet voivat sekä edistää alaraajojen lihasvoimaa ja kestävyyttä että laajentaa vastinalueita aivokuorella. Näitä harjoituksia on kuitenkin tehtävä tietyllä intensiteetillä, riittävästi toistaen ja harjoituksia vaihdellen yleisten harjoitteluperiaatteiden mukaan, jos tarkoituksena on saavuttaa mitattavia tuloksia. Tämä tukee sitä yleistä vaikutelmaa, että systeemiteoreettinen lähestymistapa, johon kytketään soveltuvat harjoitteluperiaatteet, on suositeltavaa sekä akuutin vaiheen että pidemmän ajan kuntoutuksessa.

Halvauskäsi osallistuu kahvimukin nostamiseen. AVH 4/2010

21


Eduskunnan AVH-aktiiviset eli Stroke-ryhmä esittäytyy Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n aloitteesta perustettiin keväällä 2004 eduskuntaan Stroke-ryhmä. Ryhmä muodostuu kansanedustajista, jotka ovat kiinnostuneet edistämään AVH-asioita.

S

22

AVH 4/2010

samme. Kuntoutus tulee aloittaa välittömästi ja siihen on panostettava. Toivottavasti tieteellinen tutkimus pystyy kehittämään yhä parempia tapoja ja lääkkeitä ennaltaehkäistä ja hoitaa aivohalvausta.

Kysymykset: 1. Miksi haluat toimia Strokeryhmässä? 2. Millä tavoin olet vaikuttanut aivoverenkiertohäiriöiden ennaltaehkäisyyn, hoitoon ja kuntoutukseen liittyviin asioihin? 3. Mikä aivoverenkiertohäiriöihin liittyvä asia on vielä hoitamatta ja kuinka aiot siihen vaikuttaa?

Esko Ahonen Keskustapuolue, 2003, Alajärvi

Stroke-ryhmän puheenjohtaja Kokoomus, 2007, Helsinki

1. Aivoverenkiertohäiriö, eli AVH, on kolmanneksi suurin kansansairaus Suomessa ja tautiin sairastuu 14 000 henkeä vuodessa. Ihailen suuresti liuotushoidon ja sen jälkeisen kuntoutuksen tuloksia. Ne ovat Euroopan parhaat. 2. Olen eduskunnan Stroke-ryhmän kokoonkutsuja ja kirjoittanut artikkeleita aivoverenkiertohäiriön ennaltaehkäisystä, hoidosta ja akuuttidiagnostiikasta. 3. AVH:n liuotushoito tulisi olla nopeasti saatavilla kaikkialla maas-

Aki Paavola

Sirpa Asko-Seljavaara

Ilpo Vainionpää

troke-ryhmä on liitollemme suora kanava päättäjiin, jotka ovatkin lähteneet mukaan yli puoluerajojen toimivaan ryhmään. Ryhmän puheenjohtajana toimi liiton silloinen varapuheenjohtaja Maija Perho. Puheenjohtajuus siirtyi vuonna 2007 ryhmään alusta asti kuuluneelle Sirpa Asko-Seljavaaralle. Ryhmän jäseninä ovat kansanedustajat Esko Ahonen, Antti Kalliomäki, Arja Karhuvaara, Anneli Kiljunen, Kimmo Kiljunen, Lauri Kähkönen, Merja Kyllönen, Sanna Lauslahti, Jouko Laxell, Tuija Nurmi, Klaus Pentti, Pirkko RuohonenLerner, Päivi Räsänen, Kimmo Sasi, Arto Satonen, Tarja Tallqvist, Marja Tiura, Pentti Tiusanen, Tuulikki Ukkola ja Anne-Mari Virolainen. Moni aivoverenkiertohäiriöihin liittyvä asia on niin hoidon, kuntoutuksen kuin palvelujen osalta jatkanut tämän ryhmän kautta matkaansa esimerkiksi kysymyksenä ministerille tai asiana Kela-valtuutetuille. Myös liiton isoja, akuuttihoitoon ja kuntoutukseen liittyviä projekteja on määräajoin esitelty ja käsitelty ryhmässä. AVH-lehti esittelee Stroke-ryhmään kuuluvat kansanedustajat. Kaikille ryhmään kuuluville lähetettiin vastattavaksi kolme kysymystä. Tässä kysymykset ja niihin saadut vastaukset. Vastaamatta jätti kahdeksan ryhmän edustajaa. Vastaajan tiedoissa mainitaan nimi, puolue, aloitusvuosi kansanedustajana sekä kotipaikka.

1. Olen toiminut eduskunnan Stroke-ryhmässä heti sen perustamisesta lähtien eli vuodesta 2004. Koen työn tarpeelliseksi ja tärkeäksi. Saan paljon hyvää ja tärkeää tietoa ryhmän kautta, joka edesauttaa kansanedustajan työssä hoitaa asioita, jotka koetaan tärkeiksi. 2. Osallistun Järviseudun Aivohalvausyhdistys ry:n toimintaa olemalla mm. ko. yhdistyksen jäsen. Korostan puheissani liikunnan merkitystä, levon tarvetta, verenkiertohäiriöiden ennaltaehkäisevää toimintaa sekä kuntoutuksen tarpeellisuutta. 3. Aivoverenkiertohäiriöiden ennaltaehkäisevää valistusta on selvästi lisättävä ja toisaalta kuntoutukseen on jatkossa lisättävä resursseja. On lisättävä määrärahoja, jotta pystytään tarjoamaan riittävä määrä kuntoutukseen liittyviä toimintoja sekä palveluja.


1. Olen siviiliammatiltani neurologiseen fysioterapiaan erikoistunut fysioterapeutti. Haluan olla vaikuttamassa asiantuntemuksellani siihen, että AVH-sairauksien ehkäisy, hoito ja varsinkin kuntoutus saadaan toimimaan asianmukaisesti koko maassa. 2. 27 vuoden ajan päätyönäni, nyt nostamalla kuntoutusasioita lainsäädäntötasolle sekä työterveydenhuollossa, osatyökykyisten työllistämisessä että terveydenhuoltolaissa. 3. 1) Sujuva ja oikea-aikainen hoitoonpääsy, riittävä ja ammattitaitoinen lääkinnällinen kuntoutus sekä hoitotulosten seuranta ja inhimillisesti laadukkaan elämän mahdollistaminen. 2) Perusterveydenhuollon henkilöstön ymmärryksen ja osaamisen lisääminen koulutuksella koko maassa. 3) Kuntoutuksen mahdollistaminen myös iäkkäiden sairastuneiden kohdalla. Haluan vaikuttaa ammattilaisten koulutusrakenteisiin sekä hoitoketjujen ja terapiapolkujen sujuvuuteen valiokuntien ja KELA:n kautta.

Vasemmistoliitto, 2007, Suomussalmi

1. Olen aiemmassa työssä törmännyt usein aivohalvauspotilaiden kuntoutuskysymyksiin ja sitä kautta asia on aina tuntunut tärkeältä. 2. Erityisesti kuntoutuspuolelle liittyvien asioiden eteenpäin vientiin valtiopäivätoimin. 3. Yleisen keskustelun laajentaminen ja kansalaistietoisuuden lisääminen kaipaa aina työtä, sitä ei voida tehdä koskaan liikaa. Kokonaisymmärrys kuntoutuksen merkityksestä ja sen erityistarpeesta myös yli 65-vuotiaille vaatii toimia.

Pirkko Ruohonen-Lerner Perussuomalaiset, 2007, Porvoo

Kimmo Kiljunen SDP, 1995, Vantaa

Anneli Kiljunen SDP, 2003, Lappeenranta

Ayla Shakir

Merja Kyllönen

Ursula Pöri

Matti Matikainen

Kokoomus, 2007, Helsinki

1. Alun perin siksi, koska tämä oli perheessä läheinen asia. Aivoverenkiertohäiriöt ovat merkittävä sairausryhmä, josta koituu paljon inhimillistä hätää ja yhteiskunnallista haittaa. Kuitenkin näihin sairauksiin voidaan vaikuttaa ennaltaehkäisevästi ja toisaalta parantaa niitä, jos hoitoon pääsy on nopea, hoito tehokasta ja kuntoutus toimivaa. Kaiken kaikkiaan on tärkeää lisätä ihmisten tietoisuutta aivoverenkiertohäiriöistä. 2. Toimimalla ryhmässä, tuomalla AVH-sairauksiin liittyviä mielipiteitäni ja tietojani esiin sosiaali- ja terveysvaliokunnan työssä, Kelassa, paikallisessa päätöksenteossa ja keskusteluissa kansalaisten kanssa. Olen ollut järjestämässä maakunnallista AVH-päivää, jonka tavoitteena oli parantaa sairauden hoitoa ja kuntoutusta Etelä-Karjalassa. Monissa AVH-seminaareissa ym. tilaisuuksissa olen ollut puhujana tai osallistujana. 3. Terveyden edistämisessä on paljonkin vielä tehtävää, samoin vajaatyökykyisten työllistämisessä. Ja hyvään hoitoon pitää aina satsata, AVH-potilaiden hoito ja kuntoutus eivät ole vielä riittävän hyvällä tasolla. Valiokuntatyössäni vaikutan sosiaalija terveydenhuollon lainsäädäntöön. Siinä riittää työsarkaa.

1. Kyse on vakavasta ”kansantaudista”. Isäni kuolema aivohalvaukseen havahdutti minut toimimaan. 2. Mm. toimiminen Stroke-ryhmässä. 3. Liuotushoitovalmiuksien entistä suurempi tarjoaminen.

Sappo JJ Sirkka / Eastpress Oy

Arja Karhuvaara

1. Lähipiirissäni olen tutustunut afasiapotilaan hoidon ja kuntoutuksen lukuisiin ongelmiin. 2. Korostan usein terveellisen ravinnon, liikunnan, raittiuden ja tupakoimattomuuden roolia hyvän elämän tärkeinä osatekijöinä. Valtion ja kotikunnan talousarviokäsittelyissä olen vaatinut hoitotyön rahoituksen turvaamista, lisäksi hoitohenkilökunnan koulutusta ja työtä on kehitettävä. 3. Jotta kansalaiset saisivat asuinpaikastaan riippumatta nopeasti oiAVH 4/2010

23


keanlaista hoitoa, on hätäkeskuksille turvattava riittävät resurssit.

Päivi Räsänen KD (puolueen puheenjohtaja), 1995, Riihimäki

daan tarjota laadukasta kuntoutusta niille AVH-potilaille, joille erikoissairaanhoitotasoinen kuntoutus edistää merkittävästi terveyttä. Kunnille on saatava läpi viesti, että näihin palveluihin kannattaa panostaa.

Tarja Tallqvist KD, 2007, Espoo

ja korkeatasoiseen hoitoon. 2. Olen puhunut ja toiminut eduskunnassa asian puolesta. Olen lisäksi vastustanut hätäkeskuksen siirtoa pois kotikaupungistani Tampereelta, koska juuri liuotushoidon osalta meillä Tampereella ollaan alan asiantuntijoita. Näissä tilanteissa nopeus on valttia ja kyse on ihmisten turvallisuudesta. 3. Kuntoutuspuoli ja sen rahoitus on saatava kuntoon.

Pentti Tiusanen Studio Elite

Vasemmistoliitto, 1995, Kotka

1. Haluan edistää hyvää terveydenhuoltoa ja ennaltaehkäisyä, erittäin tärkeää se on aivohalvaus- ja dysfasiapotilaiden kannalta. 2. Olen puhunut niiden puolesta eduskunnassa ja tehnyt aloitteita, mm. ehdottanut teleneurologiapäivystyksen valtakunnallista koordinointia (Kirjallinen kysymys 491/2010 vp). 3. Aivohalvauspotilaiden akuuttihoidon järjestäminen valtakunnallisesti kattavasti on kesken, samoin riittävän ja tehokkaan kuntoutuksen järjestäminen.

1. Haluan olla vaikuttamassa siihen, että mahdollisimman moni selviää mahdollisimman vähin vaurioin, jos hän saa aivoinfarktin. 2. Olen tehnyt aiheesta dokumentin televisioon ja Liitolle esittelyfilmin. Kansanedustajana olen mm. lainlaadinnallisin keinoin tukemassa. 3. Uskon, että esimerkiksi ennaltaehkäisy ja tiedottaminen ovat asioita, joihin täytyy satsata. Olen mukana Stroke-ryhmässä ja käytössä Stroketilaisuuksissa, jos tarvitaan.

Arto Satonen Kokoomus, 2003, Sastamala

Marja Tiura Kokoomus, 1999, Tampere

1. Haluan olla edistämässä AVHkuntoutujien hoitoa. 2. Toimin Pirkanmaan sairaanhoitopiirin valtuuston puheenjohtajana ja Pirkanmaan sairaanhoitopiiri lisää huomattavasti panostuksiaan AVHkuntoutukseen vuodesta 2011 alkaen. 3. On erittäin tärkeää, että voi24

AVH 4/2010

1. Minulla on lähipiiristäni kokemuksia AVH-tilanteesta ja olen käytännössä nähnyt sen, kuinka tärkeää esim. hyvä kuntoutus on. Meillä Suomessa myös kaikilla pitää asuinkunnasta tai kaupungista riippumatta olla yhtäläiset mahdollisuudet hädän tullen riittävään kuntoutukseen

1. Lääkärinä olen operoinut lukuisia kallonsisäisiä verenvuotoja. Olen ollut mukana oman Elina-äitini taistelussa kahden aivoembolian aiheuttaman hemiplegian ja dysfasian kanssa. Aivoverenkiertohäiriöiden nopea hoito ja kuntoutus tarvitsevat eduskunnan erityistä tukea. 2. Edistämällä liuotushoidon toteuttamista Kuusankoskella, Kotkassa ja Lappeenrannassa, samoin esittämällä määrärahaa tähän valtion talousarvioon useampaan kertaan. 3. Tärkein puute on riittävä kuntoutus, joka pitää aloittaa välittömästi jo osastolla, myös jatkokuntoutus toistuvana on puutteellista. Samoin liuotushoidon varmistaminen, riittävien neurologivoimavarojen varmistaminen yliopistollisissa keskussairaaloissa on tärkeää myös tulevaisuudessa.


Anne-Mari Virolainen Kokoomus, 2007, Lieto

1. Olen Aivohalvaus- ja dysfasialiiton hallituksen jäsen, joten Strokeryhmässä toimiminen tuntuu luontevalta. 2. Ylläpitämällä sujuvaa keskusteluyhteyttä alan ammattilaisten, edunvalvojien ja lainsäätäjien kesken. Olen myös tehnyt kirjallisen kysymyksen aivohalvauspotilaiden nopean hoitoon pääsyn ja oikeaaikaisen kuntoutuksen tärkeydestä. 3. Meillä on vielä paljon tehtävää valtimosairauksien tietoisuuden lisäämisessä, valistuksessa, oireiden tunnistamisessa ja koko hoitoketjun kuntoon saamisessa. Erityisesti kannan huolta AVH-potilaiden mahdollisuudesta palata työelämään. Kansanedustajalla on mahdollisuus vaikuttaa kuuntelemalla ja puhumalla oikeilla foorumeilla.

AVH 4/2010

25


Eivät arvanneet siilinjärveläiset Merja ja Ari Kolehmainen eräänä syyskuisena maanantaiaamuna vuonna 2007, mitä tavallinen arkipäivä toisikaan tullessaan. Seuraavassa heidän tarinansa.

Merja ja Ari Kolehmainen

Anne Ruokonen (toim) / merja ja ari kolehmainen

Tavoitteena Ei ikinä enää -listan lyhentäminen

Merja ja Ari Ukko-Kolin huipulla elokuussa 2010.

S

yksy, jonka piti tuoda tullessaan muutaman vuoden tiukan työputken jälkeen jo varatun etelänmatkan ja paljon muutakin mukavaa, pudotti harmaan sumun elämän päälle. Ilman mitään erityistä syytä alkanut äkillinen, raju aivoverenvuoto aiheutti muutamassa sekunnissa vahingot, joiden korjaaminen on vienyt ja tulee viemään vuosia, muistelee muutaman vuoden takaisia tapahtumia Merja Kolehmainen. Tuolloin 31-vuotiaalta Kolehmaiselta katosi hetkessä kaikki liike vartalon vasemmalta puolelta, lukuun ottamatta reiden yläosassa tuskin havaittavissa ollutta pientä lihassupistusta. Epätietoisuus tulevasta ruokki

26

AVH 4/2010

epätoivoa ja päällimmäisinä ajatuksina Kuopion yliopistollisessa sairaalassa (KYS) maatessaan Merja kelaili kaikkia niitä asioita, joita ”ei enää koskaan pystyisi tekemään”. – Niitä asioita oli paljon – listaksi asti, kertoo Merja. – Onneksi aivoverenvuoto säästi kognitiivisen puolen ja kiukun, jolla olin puskenut monesta harmaasta kivestä läpi aiemminkin, Merja jatkaa.

Kiukkua ja akuuttikuntoutusta – Kiukun ja KYS:n akuuttikuntoutuksen avulla Merja pääsi kuukaudessa jaloilleen – tuettuna – mutta jaloilleen kuitenkin. Samalla hän sai viiva-

ta yli ensimmäiset asiat Ei ikinä enää -listasta. Merjan kuntoutus jatkui intensiivijaksolla Neuronissa ja kuntoutus on jatkunut kolmen vuoden ajan saumattomasti eri kuntoutusjärjestelmien yhteistyönä. Kuntoutus on sisältänyt avofysioterapiaa ja säännöllisiä yksilöllisiä laitoskuntoutusjaksoja. – Vaikeinta sairastumisen jälkeen on ollut tilanteeseen sopeutuminen, mutta toisaalta tyytymättömyys tilanteeseen ajaa yrittämään kohti yhä parempaa toimintakykyä, pohtii Merja omaa kuntoutusmotivaatiotaan. – Nyt reilu kolme vuotta sairastumisesta olen käynyt jo puolitoista vuotta töissä entisessä työssäni tilitoimistossa. Työhön paluu tapahtui työkokeilun kautta ja toistaiseksi työ


on puolipäivätyötä osa-aikaeläkeläisenä, kertoo Merja. – Tulevaisuudessa on tavoite siirtyä tekemään kokoaikatyötä, kunhan päivittäiseen fyysiseen jaksamiseen saa riittävän varmuuden, hän lisää. Samalla Ei ikinä enää -lista on koko ajan lyhentynyt. Kolehmaiset ovat matkustelleet, harrastaneet ja eläneet elämää. – Tärkeintä on ollut omaksua se, että vaikka entiseen ei ole paluuta, niin elämä ei todellakaan ole loppunut ja asioita voi tehdä monella eri tavalla, tähdentää Merja.

Tuki ja kannustus tärkeää Oman puolisonsa, Arin, tuen Merja kokee merkittäväksi. – Elämänkumppani on kuntoutusprosessissa tärkeä ja hänellä on monta roolia kannustajana, patistajana ja rohkaisijana omien rajojen kokeilussa, sen sijaan että hyssytellään tai rajoitetaan asioita. Toki maalaisjärki on oltava mukana, painottaa Merja. Myös muiden ympäröivien ihmisten, kuten kuntoutukseen osallistuvan henkilökunnan, työkavereiden ja vertaishenkilöiden tuen Merja kokee edelleen korvaamattoman arvokkaana. – Heidän avullaan on löytänyt paljon asioita, jotka kannustavat kuntoutukseen ja yleensäkin elämässä eteenpäin. Tärkeintä ei ole heti tavoitella kuuta taivaalta, vaan edetä kohti tavoitetta pienin, mutta määrätietoisin askelin, miettii Merja. Kuluneen kolmen vuoden aikana saadulla kuntoutuksella on ollut olennainen osa siinä, että sairauden aiheuttamasta liikuntarajoitteisuudesta huolimatta Merja on päässyt jälleen kiinni elämään. – Kuntoutuksessa olen voinut kokeilla paljon asioita, joita ei muuten välttämättä tulisi kokeiltua, kuten vesijuoksua ja kuntosaliharjoittelu. Onnistumiset lisäävät motivaatiota tehdä asioita myös omatoimisesti, Merja kertoo. Laitoskuntoutusjaksoilla hän ko-

kee saaneensa niin henkisiä kuin fyysisiäkin voimavaroja, jotta jaksaa taas eteenpäin muuttuneessa arjessa. – Kuntoutusjaksot ovat myös olleet mieleinen katko arjen pyörityksestä. Joka jaksolta olen aina saanut myös uusia ajatuksia ja motivaatiota kuntoutukseen. Niillä on aikaa ja tilaisuus paneutua täysin itseensä, tarkentaa Merja.

kuinka kuntoutus kannattaa, mutta oma aktiivisuus on erityisen tärkeää harjoittelussa, jotta edistymistä voi tapahtua. Anne Ruokonen on fysioterapeutti, joka työskentelee Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus Neuronissa projektipäällikkönä Euroopan aluekehitysrahaston ja Tekesin rahoittamissa projekteissa.

Tehoharjoittelua pienryhmässä Lokakuussa 2010 Merja kokeili NEKTI -kuntoutusta. Kehitteillä oleva uusi neurologisen kuntoutuksen malli ja tehoharjoittelu pienryhmässä oli Merjan mielestä hyvä kokemus. Erityisesti kuntoutusjakson monipuolisuus ja mahdollisuus kokonaisvaltaiseen harjoitteluun sopi Merjalle loistavasti. – Kuntoutus pystytään räätälöimään yksilöllisesti ja kohdentamaan juuri niihin osa-alueisiin, joita halutaan ja on tarpeen kehittää, erittelee Merja NEKTI-kuntoutusmallin hyviä puolia. – Pienryhmässä vertaistuesta saa lisää motivaatiota ja voimaa kuntoutukseen. NEKTIsta on mahdollista saada irti todella paljon oman aktiivisuuden myötä, hän jatkaa. Uusi NEKTI -kuntoutusjakso on suunnitelmissa tammikuulle 2011.

Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus Neuronin NEKTI-projektissa kehitetään neurologisen kuntoutuksen malli, jossa hyödynnetään uusinta tekniikkaa ja harjoitellaan pienryhmässä yhteensä kolme tuntia päivässä.

Toivo paremmasta elää Oman tilanteensa Merja kokee vielä ”isona työmaana”, koska liikkuminen vaatii kovasti ponnisteluja, vaikka hän on päässytkin eroon liikkumisen apuvälineistä. – Vasemman käden toiminta on edelleen hyvin puutteellista ja koko vasen puoli kehosta on hyvin jäykkä ja spastinen, tiivistää Merja oman kuntoutuksensa haasteet. – Toivoa paremmasta ei ole vielä kuitenkaan menetetty, hän kiteyttää koko kuntoutusprosessin ytimen. Tuo kommentti tulee Merjalta niin potevasti, että se on helppo uskoa. Hän on hyvä esimerkki siitä AVH 4/2010

27


28

AVH 4/2010


®

Rehabilitering i Södra Finland Mjölbolsta rehab i Karis har ett mångsidigt utbud av rehabiliteringstjänster både på avdelning och polikliniskt. Vi är inriktade på rehabilitering av neurologiska skador i det tidiga skedet, men kan också erbjuda intervallrehabilitering för olika patientgrupper.

Tasapainon ja lihasvoiman ylläpitoon sekä dynaamiseen harjoitteluun Balance Trainer • Mahdollistaa turvallisen tasapainoharjoittelun sekä aktiivisen seisomisen • Balance Soft -ohjelma tuo mielekkyyttä harjoitteluun Puh. (03) 2350 700 Fax (03) 2350 777 info@fysioline.fi Maahantuonti • Myynti • Huolto • Kokonaisratkaisut

www.fysioline.fi

Vi erbjuder också rehabilitering efter olika ortopediska operationer, t.ex. rehabiliterings paket efter höftoperationer. Man kan också få rehabilitering polikliniskt av neuropsykologen, ergoterapeuterna och fysioterapeuterna. För mera information kontakta Kristina Björklund tfn 019 278 6814 kristina.bjorklund@folkhalsan.fi

www.folkhalsan.fi

AVH 4/2010

29


Tuetut lomat ja Soluku-luontolomat 2011 AVH-yhdistysten jäsenille Yleistä tietoa tuetuista lomista

T

uetut lomat ja Soluku-lomat osana niitä ovat sosiaalista lomatoimintaa, RAY rahoittaa lomajärjestöjä, jotka järjestävät yhteistyössä esimerkiksi Aivohalvaus- ja dysfasialiiton kanssa tuettuja lomia. Vuosittain järjestetään vaihteleva määrä lomia aivoverenkiertohäiriön sairastaneille ja perheille, joiden lapsella on erityinen erityisvaikeus. Lomakohteita ovat yleensä kylpylät, hotellit ja kylpylähotellit. Myös yhdistykset järjestävät lomia omille jäsenilleen, joten myös paikalliselta AVH- tai SLI-yhdistykseltä kannattaa kysyä lomista. Lomajärjestöt järjestävät RAY:n tuella myös muuta valtakunnallista lomatoimintaa, johon jokainen suomalainen voi hakea. Lomissa on kuitenkin tietyt sosiaaliset ja taloudelliset hakuehdot. Niihin voit tutustua lomajärjestöjen nettisivuilla.

Hakeminen lomille Lomille haetaan Lomayhtymän tuettujen lomien hakukaavakkeilla, joita saa liiton alue- ja keskustoimistoista. Soita ja tilaa kaavakkeet. Kaavakkeita saat myös netistä osoitteesta www.lomayhtyma.fi. Netissä voi myös täyttää lomayhtymän sähköisen hakukaavakkeen.

Lisätietoja Lisätietoja lomista antaa aluesihteeri Risto Lappalainen, p. 040 5437 290 tai sähköposti: risto.lappalainen@stroke.fi

Valintaperusteet Tuen saamiseen vaikuttaa hakijan ja perheen tulotaso, jonka on käytävä ilmi hakemuksessa. Tuen saantiin vaikuttavat myös huollettavien lasten määrä sekä sosiaaliset ja terveydelliset seikat, jotka on hyvä kertoa hakemuksessa. Esivalinnan lomalle tekevät Aivohalvaus- ja dysfasialiiton aluesihteerit Risto Lappalainen ja Virpi Lumimäki. Lopullisesti valinnasta päättää järjestävä lomajärjestö. Lomille hyväksytyt saavat kutsukirjeen lomalle noin kuukautta ennen loman alkua. Kielteisestä päätöksestä ei ilmoiteta. Palauta hakukaavake seuraavaan osoitteeseen: Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry Risto Lappalainen Kauppakatu 34 A 9 87100 KAJAANI

30

AVH 4/2010

LOMAT AVH-SAIRASTUNEILLE JA OMAISILLE 1. Kylpylä Kivitippu, Lappajärvi, Etelä-Pohjanmaa 10.4.–15.4.2011 Paikkoja: 30 hengelle. Mukana lomalla on lomaohjaajana liiton aluesihteeri. Sisältö: Loman teemana ovat ikäihmiset. Puolihoidon lisäksi lomaan kuuluu osahie ronta ja verenpaineen mittaus, ohjattuja liikunta- ja rentoutustuokioita, terveysluen toja liikunnasta, ravinnosta ja unen merki tyksestä sekä lomaohjaajan palvelut. Talon sauna, allasosasto ja kuntosali ovat vapaas sa käytössä. Hinta: 115€/hlö/5vrk eli 23€/vrk, lapset 6 - 15v/hlö 6 €/hlö/vrk. Hakuaika: 10.1.2011 asti. Järjestää: Lomayhtymä ry. 2. Luontovalokuvausloma Runnin terveyskylpylässä Iisalmessa 31.7.–5.8.2011 Paikkoja: 15 kappaletta. Sisältö: Teemme kylpylästä käsin kuvausreissuja lähialueille erilaisiin luonto- ja perinnekoh teisiin. Yhden päivän käytämme myös tee maan luonto ja kaupunki. Välineeksi mu kaan digikamera. Lomalla keskitytään lähin nä kuvaustilanteisiin ja kuvaamiseen. Lisä tietoja Risto Lappalaiselta. Hinta: 123€/hlö/5vrk. Hakuaika: 30.4.2011 mennessä. Järjestää: Lomayhtymä. 3. Nuorten työikäisten AVH-sairastuneiden lomaviikko Kylpylähotelli Päiväkummussa 12.–17.9.2011 Karjalohjalla Paikkoja: 30 kappaletta. Sisältö: Loma teemana on Hyvän olon aktiiviloma. Majoitus kahden hengen huoneissa, täys hoito (aamiainen, lounas ja päivällinen), puolihieronta, yrttihoito, vapaa-ajan ohjel ma ja lomaohjaajan palvelut. Liiton aluesih teeri on lomaryhmän mukana kolme ensim mäistä päivää. Päiväkummun altaat ja lii kuntatilat ovat käytettävissä. Hinta: 120€/5 vrk/hlö. Hakuaika: 30.5.2011 mennessä. Järjestää: Solaris-lomat ry.


4. Runnin terveyskylpylä, Iisalmi, Pohjois-Savo 18.9.–23.9.2011 Paikkoja: 30 hengelle. Teemana on eläkeläisten virkis tysloma. Mukana lomalla on lomaohjaajana liiton aluesihteeri. Sisältö: Puolihoito, yksi puolihieronta Runnin hoito osastolla, verenpaineen mittaus, allas- ja salijumpat, stressinhallinta ja rentoutushar joituksia sekä retkiä. Kylpylän sauna- ja al lasosasto sekä kuntosali ovat maksutta käy tössä. Hinta: 115€/hlö/5vrk eli 23€/vrk, lapset 6 - 15v 6€/hlö/vrk. Hakuaika: 19.6.2010 asti. Järjestää: Lomayhtymä ry.

SOLUKU-LUONTOLOMAT 2011 27.2.–4.3.2011 Koko perheen talvilomaviikko Syötekeskuksessa Pudasjärvellä Tule rohkeasti mukaan viettämään lapsiperheille tarkoitettua hiihtolomaa Suomen eteläisimmälle tunturille! Ohjelmassa on laskettelua, hiihtoa, pulkkamäkeä ja muuta mukavaa koko perheen yhteistä ohjelmaa. Vanhempia ohjataan toimimaan lasten kanssa rinteessä ja laduilla. Lomalla kokeillaan erilaisia lasketteluun liittyviä apuvälineitä, mm. kelkkalaskettelua ja muita tukiohjaimia. Loma sopii pyörätuolin käyttäjille. Syötteen upea kansallispuisto latuverkkoineen ja laskettelurinteet odottavat. Lomaohjaajat tulevat Epilepsialiitosta ja Suomen CP-liitosta. Hakuaika lomalle päättyy 23.12.2010. 3.–8.4.2011 Talviliikuntaleiri Vuokatin urheiluopistolla Sotkamossa aikuisille ja nuorille (yli 17v) Tule talviliikuntaleirille Vuokattiin! Ohjelma sopii niin vanhemmille kuin nuorillekin osallistujille. Nuoret innostuvat laskettelusta ja vanhempi väki viihtyy hiihtäen Vuokatin keväthangilla. Ohjelmassa myös pilkkikalastusta, joka sopii kaiken ikäisille. Vetäjät ohjaavat ensikertalaisia, joten aloittelijat voivat tulla hyvin mukaan myös. Vuokatissa on mahdollisuus kokeilla apuvälineitä niin hiihdossa kuin laskettelussakin. Myös lumikenkäilyä voi kokeilla. Ohjelmassa on päivittäin laskettelua ja maastohiihtoa, kahtena päivänä myös ohjattuja pilkkiretkiä kevätjäillä. Sisäliikuntaa on ohjatusti ohjelman mukaan. Tarkemman ohjelman saat kutsukirjeen mukana. Kurssille voi tulla myös pyörätuolilla liikkuva henkilö. Paikanpäällä avustusta ja ohjausta toimintapisteissä, mutta mikäli lomalainen tarvitsee henkilökohtaista apua päivittäisissä toiminnoissa, tulee hänen itse huolehtia oma avustaja paikan päälle. Lomaohjaajat tulevat Aivohalvaus- ja dysfasialiitosta sekä Aivovammaliitosta. Lomalaisia otetaan n. 26–30 henkilöä. Huom! Hissiliput lasketteluun joutuu kukin lomalainen ostamaan päivittäin itse. Hakuaika leirille päättyy 31.1.2011.

5.–11.6.2011 Lapsiperheiden liikuntaloma Liikuntakeskus Pajulahdessa Nastolassa Loma toteutetaan yhteistyössä Pajulahden urheiluopiston kanssa. Loma käy myös pyörätuolin käyttäjille. Lomaohjelmassa on päivittäin ohjattua sisä- ja ulkoliikuntaa. Opistolla perheet majoitetaan perheille soveltuviin soluhuoneisiin. Pajulahti on lähtenyt aktiivisesti kehittämään soveltavaa liikuntaa myös aisti- ja liikuntavammaisille henkilöille. Tule tutustumaan liikunnan tarjontaan. Lisätietoja Pajulahdesta saat osoitteesta www.pajulahti.com. Lomaohjaajat tulevat Suomen CP-liitosta ja Epilepsialiitosta. Hakuaika lomalle päättyy 7.3.2011. 4. 21.–26.8.2011 Hossan perinteinen luontolomaviikko aikuisille ja nuorille (yli 17 v.) Voit valita kolmesta eri ryhmävaihtoehdosta itsellesi parhaiten sopivan ryhmän. Ilmoita haluamasi ryhmä hakemuksessa. Vaikeavammaiselle on avustusta lomalla päivittäisissä toiminnoissa. Jos tarvitset yöllä säännöllistä avustusta, on henkilökohtainen avustaja hyvä olla mukana. Luontolomaviikon ohjaajat tulevat Aivohalvaus- ja dysfasialiitosta sekä Aivovammaliitosta. Ryhmä 1 on päivätoimintaryhmä, joka jakaantuu pienimpiin toimintaryhmiin, kuten kalastus, marjastus ja lyhyet päiväretket. Tämä ryhmä soveltuu hyvin myös huonompikuntoiselle ja pyörätuolin käyttäjille. Ryhmä 2 on vesistövaellusryhmä, jossa on kanoottien lisäksi käytössä myös veneitä. Tämä ryhmä soveltuu hyvin myös pyörätuolia käyttäville. Ryhmä yöpyy omissa Metsähallituksen kämpissä, joissa perinteiset saunat ilman suihkua. Ryhmän koko noin 6–7 henkilöä. Ryhmä 3 on patikointiryhmä, joka liikkuu jalkaisin alueen polkureitistöjä kapeilla luonnonkauniilla järvikankailla. Sopii myös toispuolihalvaantuneille. Patikkaryhmässä on kaksi pienryhmää, hyvin liikkuvat patikoivat 12–15 kilometriä päivässä ja hitaammin liikkuvat 2–6 kilometriä päivässä. Pidämme leiriä omassa kämppätukikohdassa Huosijärvellä, josta käsin retkeilemme. Ryhmässä on mahdollista yöpyä myös maastossa. Lomalle otetaan yhteensä noin 26–30 henkilöä. Hakuaika Hossan luontolomaviikolle päättyy 15.6.2011.

AVH 4/2010

31


Victoria Mankki

Tervetuloa Juttu-tupa-ryhmiin Ovet auki afaattisille -projektin Juttu-tupa-ryhmä on tarkoitettu sinulle, jolla on afasia. Mustasaari Mustasaaren aikuisopisto, Koulutie 1, kieliluokka, maanantaisin 24.1.2011 alkaen klo 9–12.

Juttu-tuvan arkisto

Rovaniemi Rovaniemen kansalaisopisto, Rovala 1, torstaisin 20.1.2011 alkaen klo 9–12. Turku Turku, Suvituuli, Suvilinnantie 2, keskiviikkoisin 25.1.2011alkaen klo 10–13.

Helsingin kommunikaatioryhmässä harjoitellaan puheterapeuttiopiskelijoiden johdolla.

R

yhmässä sinulla on mahdollisuus kommunikoida ja saada siihen tarvittava tuki tutussa ja turvallisessa ryhmässä osaavan vetäjän avulla. Juttu-tupa-ryhmä on paikallisen kansalais- tai työväenopiston kurssitoimintaa, joka toteutetaan yhteistyössä Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n kanssa. Tällä hetkellä ryhmiä on Helsingissä, Mustasaaressa, Rovaniemellä ja Turussa.

Juttu-tupa-toiminta starttaa Turussa Turussa aloittaa oma Juttu-tupa-ryhmä. Ryhmässä tarjotaan mielekästä tekemistä, yhdessäoloa, retkiä sekä ennen kaikkea tuki kommunikointiin. Ryhmään osallistuvien tulee selviytyä omatoimisesti päivittäisissä toiminnoissa. Tulkin tai avustajan turvin osallistuminen on mahdollista. Kokoonnumme keskiviikkoisin klo 10–13 Suvituulen kommunikaatiokeskuksessa, Suvilinnantie 2. Ryhmän jälkeen on mahdollisuus jäädä

32

AVH 4/2010

omakustanteisesti ruokailemaan Suvituulen ravintolaan. Suvituulen kommunikaatioryhmiin aikaisemmin osallistuneet ovat myös tervetulleita. Ryhmään osallistuminen on maksutonta. Ryhmän vetäjänä on toimintaterapeutti Pirjo Laine, p. 050 5977 663, pirjo.laine@stroke.fi. Lämpimästi tervetuloa!

Juttu-tupa ryhmien kokoontumisajat ja -paikat Helsinki Helsingin suomenkielinen työväenopisto, Helsinginkatu 26, Opistotalon opetuskeittiö, 1.krs, perjantaisin 14.1.2011 alkaen klo 10–12.15.

Svenska Pratkvarnen grupper Helsingfors Helsingfors Svenska Arbis, Dagmarsgatan 1, Pratkvarnen lagar mat i köket torsdagar 13.1, 10.2, 10.3 och 7.4 kl 10–13.45. Pratkvarnen träffas övriga veckor på onsdagar i rum 21, från och med den 19.1.2011 kl 10–13. Korsholm Korsholms vuxeninstitut, Skolvägen 1, Smedsby, grupprummet, måndagar från och med den 24.1.2011 kl 10–13. Lisätietoja Lisätietoa Ovet auki afaattisille -projektista ja Juttu-tupa-toiminnasta www.stroke.fi, projektikoordinaattori Victoria Mankki, p. 0400 909 904 tai projektityöntekijä Pirjo Laine, p. 050 597 7663.


liitto tiedottaa

Aivohalvaus- ja dysfasialiitosta Aivoliitto Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n nimi muuttuu. Liiton uudeksi nimeksi tulee Aivoliitto ry. Asiasta päätti 4.11.2010 Oulussa kokoontunut liittovaltuusto. Aivohalvaus- ja dysfasialiitolle on jo pitkään etsitty uutta, lyhyempää ja modernimpaa nimeä. Puhevammaisia edustava järjestö tarvitsee yksinkertaisen ja selkeän nimen. Aivohalvauksen sijaan liitossa on käytetty termiä aivoverenkiertohäiriö (AVH). Se on yhteisnimitys ohimeneville (TIA) tai pitkäaikaisia neurologisia oireita aiheuttaville aivoverisuonten tukoksille ja vuodoille tai muille aivoverenkiertohäiriöille. 20.5.2010 julkaistu Käypä hoito -suositus puolestaan valitsi dysfasian sijasta termin lasten ja nuorten kielellinen erityisvaikeus kansainvälisen käytännön mukaisesti (specific language impairment, SLI). Suosituksen on laatinut Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Suomen Foniatrit ry:n ja Suomen Lastenneurologisen yhdistyksen ja asettama työryhmä. Aivoverenkierto on elintärkeää aivojen toiminnalle ja välttämätöntä ihmisen toimintakyvyn kannalta. Aivoista lähtevät myös puhe ja kieli, jotka mahdollistavat inhimillisen vuorovaikutuksen. Kognitioon ja kommunikaatioon liittyvät vaikeudet eivät kuitenkaan ole yksiselitteisiä. Liiton toiminta sivuaakin monia muita neurologisia sairauksia ja vammoja. Myös valtimoterveyden edistäminen yhdessä muiden alan järjestöjen kanssa on noussut liiton keskeiseksi tavoitteeksi. Liiton nimi on vaihdellut vuosien aikana. Se oli aluksi Afasialiitto ry (1977–1983), Afasia- ja aivohalvausyhdistysten liitto ry (1983–1993), Aivohalvaus- ja afasialiitto ry (1993–1999) ja Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry (1999–2010). Liiton nimi ja säännöt ovat vahvistettavina Patentti- ja rekisterihallituksessa. Tarkoituksena on saada uusi nimi käyttöön vuoden 2011 alusta. Liiton tunnus ja visuaalinen ilme uudistuvat samassa yhteydessä.

Liittokokous kesäkuussa Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n sääntöjen 10§:n mukaan liittokokous kokoontuu joka neljäs vuosi ajalla 15.5.–15.6. Seuraava liittokokous kokoontuu Turussa 11.6.2011. Liittokokous valitsee liittovaltuuston varsinaiset jäsenet ja varajäsenet seuraavaksi neljäksi vuodeksi eli tällä kertaa siis vuosille 2012–2015. Liittokokous valitsee liittovaltuuston varsinaisista jäsenistä sa-

maksi ajaksi liittovaltuuston puheenjohtajan ja varapuheenjohtajan. Liiton sääntöihin on tulossa muutos. Säännöistä poistuvat vanhat läänit ja niiden tilalle tulevat ERVA-alueet eli sairaanhoidon erityisvastuualueet. Säännöt ovat käsiteltävinä Patentti- ja rekisterihallituksessa. Sääntöjen vahvistamisen jälkeen asiasta tiedotetaan yhdistyksen puheenjohtajille ja heille lähetetään myös liittokokoukseen liittyvää aineistoa.

Jäsenmaksut Liittovaltuuston 4.11. päätöksen mukaisesti yhdistyksen liitolle maksamat jäsenmaksut säilyvät ennallaan eli perusjäsenmaksu on 7,5 €/yhdistyksen jäsen. Samassa taloudessa asuvan perheenjäsenen maksu on 4,5 €, kun talouteen postitetaan vain yksi AVHlehti. Kannatus–jäsenmaksu on 50 € ja yhteisön/säätiön osalta 80 €.

Liitto seuraa 112-keskustelua Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry seuraa Lääkärilehden uutisoimaa hätäkeskuskeskustelua, jossa tarkastelun kohteena on hätäkeskusohjeistus. Eduskunnan Stroke-ryhmän jäsen Pentti Tiusanen on jättänyt asiasta kirjallisen kysymyksen hallitukselle ja Valvira (Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaosasto) selvittää tapausta. Lisäksi liitto on jäsenenä Vammaisfoorumissa, joka on antanut lausunnon sosiaali- ja terveysministeriön luonnoksesta ensihoitopalvelusta annettavaksi asetukseksi. Asetus selventäisi tulevaisuudessa ensihoitopalveluja. Liitto korostaa, että akuuttihoito tulee olla kaikkien kansalaisten saatavilla asuinpaikasta riippumatta.

AVH 4/2010

33


liitto tiedottaa

Vaalivaikuttamista Sydän- ja Diabetesliittojen kanssa

AVH-päivät 13.–14.10.2010 Helsingissä

Ilpo Vainionpää / Studio Avanteca Oy

Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, Suomen Sydänliitto ja Suomen Diabetesliitto vaikuttavat yhdessä eduskuntavaaleissa 2011. Tavoitteena on saada niin ehdokkaat kuin kansalaiset pohtimaan asioita, jotka vaikuttavat kansalaisten terveyteen ja hyvinvointiin. Liitot nostavat esille keskeisiä asioita ja vaativat tulevalta eduskunnalta ja hallitukselta aktiivisia toimenpiteitä kansanterveyden puolesta. Seuraavassa AVH-lehdessä (1/2011) esitellään tarkemmin järjestöjen yhteistä vaalivaikuttamista.

sopimuksien laadintaan ja uuden järjestön perustamiseen.

Tulkkikeskus palvelee Laki vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta astui voimaan 1.9.2010. Laissa säädetään Suomessa asuvan vammaisen henkilön oikeudesta Kansaneläkelaitoksen järjestämään tulkkauspalveluun. Keväällä 2010 Kela järjesti tarjouskilpailun puhevammaisten henkilöiden tulkkauksesta Kelan vakuutusalueittain. Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry osallistui tarjouskilpailuun Lounais-Suomen vakuutusalueella ja tuli valituksi yhdeksi palveluntuottajaksi. Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n Tulkkikeskuksen tarkoituksena on puhevammaisten tulkkauspalvelujen tuottaminen ja kehittäminen sekä tiedotus, koulutus ja asiantuntijapalvelut. Tulkkikeskuksessa työskentelee kuusi osa-aikaista puhevammaisten tulkkia. Tulkit toimivat puhevammaisten tulkkauspalveluasiakkaiden tulkkeina erilaisissa elämäntilanteissa, joissa ihmiset kohtaavat ilman yhteistä kieltä tai kommunikointikeinoa. Tulkkien toimintaa ohjaavat lainsäädäntö ja alaan liittyvät eettiset säännöt. Tulkkauspalvelun tavoitteena on, että asiakkaat tulevat kuulluksi ja heidän aloitteenteko- ja itsemääräämisoikeutensa säilyy. Tulkkikeskuksen toiminnasta vastaa puhevammaisten tulkki Sinikka Vuorinen (osa-aikainen, maanantai-tiistai), p. 050 3292 905, 02 2138 278, sposti sinikka.vuorinen@stroke.fi. Oikeutta tulkkauspalveluun haetaan Kelan Vammaisten tulkkauspalvelukeskuksesta. Lisätietoja Kelan toimistoista sekä Kelan internetsivuilta www.kela.fi/vatu.

YTY, STKL ja Tekry perustamassa yhteistä järjestöä Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry, Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto STKL ja Terveyden edistämisen keskus ry (Tekry) ovat antaneet valtuutuksen hallituksilleen varsinaisiin yhdistymis-

34

AVH 4/2010

Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry järjesti yhdessä OKOpintokeskus ry:n kanssa vuosittaisen seminaarinsa, AVH-päivät 13.–14.10.2010 Helsingissä. Tilaisuus oli tänä vuonna suunnattu perusterveydenhuollon lääkäreille ja terapeuteille, muille kuntouttajille ja asiasta kiinnostuneille. Päiville osallistui noin 250 terveydenhuollon ammattilaista. Päivien aikana perehdyttiin muun muassa valtimotautien riskitekijöihin ja riskiyksilöiden tunnistamiseen, turvalliseen liuotushoitoon, AVH-potilaan sekä omaisen masennukseen, nielemishäiriöihin, AVH-potilaan kuntoutukseen, botuliinin ja terapioiden mahdollisuuksiin spastisuuden hoidossa sekä aivoverenkiertohäiriöiden ja epilepsian yhteyksiin. AVH-päivien puheenjohtajina toimivat neurologian ylilääkäri Hannele Merivuori Laakson sairaalan kuntoutusyksiköstä ja Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n puheenjohtaja, apulaisylilääkäri Terttu Erilä Tampereen yliopistollisesta sairaalasta. Peruspalveluministeri Paula Risikko (kuvassa) kertoi hoidon laadun varmistamisesta. Ensi vuonna AVH-päivät järjestetään Tampereella 26.–27.10.2011 ja kohderyhmänä on työterveyshuollon henkilöstö.


liitto tiedottaa

Bocciamestaruus 2010 Pirkanmaalle Aivohalvaus- ja dysfasialiiton bocciamestaruudesta oteltiin Tampereella 13.11.2010. Mukana oli yhdeksän joukkuetta. Pirkanmaan AVH-yhdistyksen II-joukkue vei tasaväkisessä kisassa voiton kahden pisteen erolla Satakunnan aivohalvaus- ja afasiayhdistyksen Ijoukkueeseen ja kuittasi samalla kiertopalkinnon yhdistykselleen. Satakunnan kanssa samalla pistemäärällä pronssille sijoittui Pirkanmaan AVH-yhdistyksen I-joukkue.

Ensi vuonna kilpaillaan jälleen ja jaossa on myös ensimmäinen kiinnitys uuteen kiertopalkintoon. Vuoden 2011 kisat isännöidään todennäköisesti Etelä-Pohjanmaan aivohalvausyhdistyksen voimin. Virpi Lumimäki

Hyväntekeväisyyttä Maria Lundin tahdissa

Carita Sinkkonen

Eliisa Laine

Tulokset: 1. Pirkanmaan AVH -yhdistys II (14 pistettä) 2. Satakunnan aivohalvaus- ja afasiayhdistys II (12 pistettä) 3. Pirkanmaan AVH -yhdistys I (12 pistettä) 4. Turun seudun aivohalvaus- ja afasiayhdistys II (11 pistettä) 5. Pirkanmaan AVH -yhdistys III (9 pistettä) 6. Satakunnan aivohalvaus- ja afasiayhdistys I (6 pistettä) 7. Turun seudun aivohalvaus- ja afasiayhdistys I (4 pistettä) 8. Afasia- ja aivohalvausyhdistys II (Helsinki) (3 pistettä) 9. Afasia- ja aivohalvausyhdistys I (1 piste)

Laulaja Maria Lund esiintyi Aivohalvaus- ja dysfasialiiton ensimmäisessä hyväntekeväisyyskonsertissa torstaina 25.11.2010 Turun Messu- ja kongressikeskuksessa. Maria Lundin svengaavia iskelmiä tahditti The Aristocrats -orkesteri. Konsertin tuotto käytetään Aivohalvaus- ja dysfasialiiton kohderyhmien arjen tukemiseen. Kohderyhminä ovat aivoverenkiertohäiriön sairastaneet sekä lapset ja nuoret, joilla on kielellinen erityisvaikeus. Aivoverenkiertohäiriön sairastaa vuosittain noin 14 000 suomalaista, joista jopa kolmannes on työikäisiä. Lapsia ja nuoria, joilla on kielellinen erityisvaikeus, on noin 70 000. Kiitokset konserttiyleisölle sekä konserttia tukeneille yrityksille: Lahtinen & Mantere Saatchi & Saatchi, Lions Club Mynämäki, Lions Club Turku/Archipelago, Mietoisten Säästöpankki, Painotalo Miktor, Nordea, Painola, Viestintätoimisto OSG Viestintä ja Tapiola.

Aivohalvaus- ja dysfasialiitto kiittää Pirkanmaan AVH-yhdistystä, yhdistyksen yhteistyökumppaneita ja ylituomari Ensio Leppäsen ”miehistöä” erinomaisesti sujuneista kisajärjestelyistä ja hyvästä tunnelmasta kisojen aikana.

AVH 4/2010

35


liitto tiedottaa

Lakipalvelussa tauko

Hyvää Joulua!

Jäsenistölle tarjolla olleessa lakipalvelussa on tauko vähintään 15.12.2010 saakka sairastumisen vuoksi. Tekstiä on toimituksen käytössä

Suvituuli kiinni joulunajan

Liiton keskustoimisto Suvituulessa sulkeutuu keskiviikkona 22.12.2010 ja aukeaa jälleen maanantaina 3.1.2011.

Lähetä Papunetin joulukortti! Papunetin pelisivuilla on helppokäyttöinen postikorttisovellus. Postikortteihin voi valita valmiin tervehdyksen ja kuvan. Kortteihin voi kirjoittaa myös oman viestin. Korttisovellus toimii sekä hiirellä että painikkeilla. www.papunet.net/pelit/postikortti/

JAY J3 - SELKÄSI ON HYVISSÄ KÄSISSÄ UUTUUS Helppo säätää, kiinnittää ja irrottaa Jay J3 selkäosan irrottaminen on nopeaa ja helppoa, se vie vain muutaman sekunnin. Monipuolisten säätöominaisuuksien ansiosta Easy 160i sopeutuu käyttäjänsä vaatimuksiin aina uudelleen. Yksinkertainen rakenne, helppo käsiteltävyys ja kestävät materiaalit sekä silmiähivelevä ulkonäkö tekevät Easy 160i:n säädettävien pyörätuolien ykkösvalinnaksi. JAY:n istuintyynyt ja selkäosat ovat korkeatasoisia, pyörätuoleissa käytettäviä, istuma-asentoa parantavia tuotteita. JAY tarjoaa lukemattoman määrän tyynyihin liitettäviä tukiratkaisuja ja muuntelumahdollisuuksia. PT-keskus Oy, Koivuhaantie 2-4, 01510 Vantaa, Puh 0207 912 740 fax 0207 912 759 36

AVH 4/2010

www.ptkeskus.fi


Suomen Liikunta-apteekki Orimattila puh. 050 4611 131

SOTAINVALIDI- JA VETERAANIKUNTOUTUSTA laitos-, päivä- ja avokuntoutusta Veteraanipolku 3, 13600 Hämeenlinna Puh. 03-5706 100, fax 03-5706 119 www.ilveskoti.com

Vaasan Keskusapteekki

Ruokolahden Apteekki Liisanpolku 2, 56100 Ruokolahti puh. 05-434 1019

MARTTILAN HÄRKÄ APTEEKKI TARVASJOEN SIVUAPTEEKKI

TURUN KAUPPATORIN APTEEKKI puh. 02-510 2200

LIEKSAN PIELIS-APTEEKKI Pielisentie 29, Lieksa puh. 013-229 927

HAKA-APTEEKKI Prisma-Keskus Sammonkatu 75, Tampere puh. (03) 225 9000

Kuopion Toriapteekki Haapaniemenkatu 24-26, Kuopio puh. 017-287 6601

www.pkssk.fi

www.ipty.fi

Hovioikeudenpuistikko 20, Vaasa puh. 06-319 1100

Maanrakennus Lindqvist Oy Uusi Porvoontie 1623, 01190 Box puh. 0400 481 024

Riihimäen Paperinkeräys Oy Teollisuuskatu 26, Riihimäki puh. 050 555 5871

Espoon Taksikuljetus 0500 800 922

PARK HOTEL Lämmintä tunnelmaa jugend-talon kodikkaassa miljöössä.

Rauhankatu 1, 20100 Turku puh. 02-273 2555, fax 02-251 9696

Porvoon Herkku Oy Sorvaajantie 15 A, Porvoo puh. 0400 495 699

FORSSAN LVI-VALMISTE OY 30300 Forssa

Woodshell Oy Rautatienkatu 42, Äänekoski puh. 0400 547 321

Helapala Oy 07900 Loviisa

SOTKAMON FYSIOTERAPIA Torikatu 8, 88600 Sotkamo puh. 040 556 5305

NIILO HELANDERIN SÄÄTIÖ www.niilohelander.net

Kiinteistö Oy Kissantassu PL 2000, 33521 Tampere puh. 050 304 0146

SALLAN OSUUSPANKKI puh. 016-831 322

Karjalan Osuuspankki Karjalantie 943, Mynämäki puh. 02- 430 9049

www.toimintaterapeuttiliitto.fi

Lielahden Apteekki Tampere, puh. 03-347 3800

Korsholms Kommun Mustasaaren Kunta

SÄÄTÖLAITEHUOLTO OY Suomen Terveydenhoitajaliitto STHL ry

www.saatolaitehuolto.fi

www.terveydenhoitajaliitto.fi AVH 4/2010

37


TAPAHTUMAKALENTERI tammikuu 13.1. Tiedotustilaisuus vammaisten tulkkauspalvelusta, Helsinki Torstaina 13.1. klo 17–19 Kehitysvammaliitossa, Viljatie 4 A (4 krs.), Helsinki. Tilaisuuteen ovat tervetulleita sekä vammaisten tulkkauspalvelun asiakkaat että muut asiasta kiinnostuneet. Vierailijoina Kelan asiantuntijat vammaisten tulkkauspalvelukeskuksesta. Kahvitarjoilu klo 16.45 alkaen. Ilmoittautumiset 5.1.2011 mennessä marjo.timonen@kvl.fi tai tekstiviestillä p. 044 9063 715. Järjestäjät: Suomen CP-liitto ja kehitysvammaliiton Tikoteekki. 20.1. Pohjois-Suomen AVH-yhdistysten aluetapaaminen, Oulu Oulun Kumppanuuskeskuksessa klo 10.00–15.00, Isokatu 47. Asioina mm. liittokokous ja puheenjohtajapäivät sekä potilasohjauksen palveluketju (Kytke-hanke), jossa pohditaan, miten asiakas ja koti voitaisiin kytkeä terveydenhuollon palveluketjuun. Lisätietoja: Risto Lappalainen, risto. lappalainen@stroke.fi, p. 040 543 7290 tai Virpi Lumimäki, virpi.lumimaki@stroke.fi, p. 040 737 5879. 31.1.–1.2. Dehko-päivät, Helsinki Kansallisen diabetesohjelman päätöstilaisuus 31.1.–1.2, Finlandia-talo, Helsinki. Liitolla esittelypöytä tapahtumassa.

HELMIKUU 8.2. Erilainen oppija -tietotori, Lohja Erilainen oppija vauvasta ikäihmiseen -tietotori 8.2. klo 13–19.00 Loh38

AVH 4/2010

jalla Puu-Anttilan tiloissa os. Suurlohjankatu 2, Lohja. Esillä NV -järjestöt ja Lohjan seudulla toimivat koulut ja oppilaitokset. • Matala kynnys hakea tietoa erityisestä tuesta • Mahdollisuus löytää tarpeellista tietoa teemaan liittyen • Samassa paikassa kaikki lähialueen tarjonta koulutuksesta ja koulujen mahdollisuudet tarjota erityistä tukea. 10.2. Pidä aivosi kunnossa tapahtuma, Kuhmo Yleisöluentotilaisuus Kalevala-kuntoutuskodilla 10.2. klo 13–15. Järjestäjinä Kainuun afasia- ja aivohalvausyhdistys ry ja Kuhmon kerho. 12.2 Yhdistystoiminnan jatkokoulutus, Rovaniemi Yhteistyössä NV-järjestöjen kanssa toteutettava käytännönläheinen koulutus, jossa harjoitellaan mm. asiakirjojen tekemistä. Paikka ja ohjelma vahvistuvat 10.1 mennessä. Lisätietoja: Virpi Lumimäki,virpi.lumimaki@stroke.fi, p. 040 737 5879. 26.2. Boccian Lumilinna-turnaus, Kemi Turnaus lauantaina 26.2.2011 klo 10.00Kemissä Tervahallilla, Kauppakeskus Corona. Kaikki pelaavat samassa avoimessa sarjassa. Mukaan otetaan 30 joukkuetta ilmoittautumisjärjestyksessä. Ilmoittautuminen alkaa klo 9.30. Osallistumismaksu 20 €/joukkue maksetaan paikan päällä. Mahdollisuus ruokailuun ja kahviin. Ilmoittautumiset/tiedustelut 18.2.2011 mennessä Esko Jakku, p. 040 733 0448, s-posti esko.jakku@ netti.fi. Järjestäjänä Länsi-Pohjan Afa-

sia- ja aivohalvausyhdistys ry.

maaliskuu 14.–20.3. Aivoviikko Kansainvälinen Aivoviikko 14.–20.3. Neurologiset vammaisjärjestöt -verkosta järjestää tapahtumia eri puolilla Suomea. Tarkemmat tiedot alla mainituista Aivoviikon tapahtumista seuraavassa lehdessä. Aivoviikolla Tunne arvosi -yleisötilaisuus, Lahti Klo 18.00–19.30. Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki valtimotautien riskitekijöistä ja ennaltaehkäisystä kiinnostuneet. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Sydänliitto ry:n kanssa. 15.3. Aivoviikon tilaisuus, Kemijärvi 16.3. Aivoviikon tilaisuus, Kokkola 17.3. Aivoviikon tilaisuus, Kuusamo 17.–18.3. Sairaanhoitajapäivät, Helsinki Sairaanhoitajapäivät 17.–18.3., Helsinki. Neurologiset vammaisjärjestöt mukana omalla osastollaan. 19.3. Aivoviikon tilaisuus, Rovaniemi 31.3.–1.4. Ensiapu- ja ensihoitosymposium, Helsinki Suomen Punaisen Ristin ensiapu- ja ensihoitosymposium Congress Paasitornissa. Liitolla esittelypöytä, teemana on Tunnista AVH ja toimi.


TAPAHTUMAKALENTERI Huhtikuu huhtikuu 12.4. Tunne arvosi -yleisötilaisuus, Kotka Klo 18.00–19.30. Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki valtimotautien riskitekijöistä ja ennaltaehkäisystä kiinnostuneet. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Sydänliitto ry:n kanssa. Tarkemmat tiedot seuraavassa lehdessä.

kesäkuu 10.–12.6. Puheenjohtajapäivät, Turku Aivohalvaus- ja dysfasialiiton puheenjohtajapäivät yhdistysten puheenjohtajille perjantaista sunnuntaihin 10.–12.6. Suvituulessa. 11.6. Liittokokous, Turku Aivohalvaus- ja dysfasialiiton liittokokous lauantaina 11.6. Suvituulessa.

toukokuu 10.5. Kansainvälinen AVH-päivä Tiistaina 10.5. vietetään kansainvälistä AVH-päivää erilaisin tapahtumin. 10.5. Luento- ja tiedotustilaisuus, Kajaani Klo 10–12.00 Kajaanin keskusseurakuntakodilla luento- ja tiedotustilaisuus aiheesta Aivot, elämän pääoma. 11.–12.5. AVH-yhdyshenkilöiden koulutus- ja neuvottelupäivät, Tampere Paikka on Hotelli Scandic Tampere City. Lisätietoa seuraavassa lehdessä ja liiton nettisivuilla. 18.–19.5. TerveSOS-messut, Espoo Neurologisilla vammaisjärjestöillä on messuilla osasto. 21.5. Soveltavan liikunnan päivä, Salo Soveltavan liikunnan päivä on Salohallissa 21.5., klo 10–14. Tapahtuman järjestäjänä Neurologiset vammaisjärjestöt.

21.–23.10. Terveys-messut, Helsinki 26.–27.10. AVH-päivät, Tampere Tampere-talo, kohderyhmänä erityisesti työterveyshuollon henkilöstö.

29.10. Maailman AVH-päivä, World Stroke Day

marraskuu 16.–18.6. 3rd Nordic Aphasia Conference, Helsinki Pohjoismainen afasiakonferenssi 16.–18.6., Hotel Kalastajatorppa. Konferenssin teemana on afasian kuntouttaminen nyt ja tulevaisuudessa. Järjestäjänä Afasian kuntoutustutkimus ry.

syyskuu 22.9. Tunne arvosi -yleisötilaisuus, Lappeenranta Klo 18.00–19.30. Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki valtimotautien riskitekijöistä ja ennaltaehkäisystä kiinnostuneet. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Sydänliitto ry:n kanssa. Tarkemmat tiedot seuraavassa lehdessä.

10.–12.11. Apuväline, Hyvinvointi ja Koti-messut, Tampere Paikka: Tampereen Messu- ja Urheilukeskus

lisätietoja Lisätietoja tapahtumista ja koulutuksista hintoineen ja sisältöineen sivuiltamme www.stroke.fi. Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) tilaisuuksista tietoja myös osoitteessa www.nv.fi.

lokakuu 4.10.2011 Valtakunnallinen SLI-/dysfasiapäivä 10.10. Pohjoismainen afasiapäivä

AVH 4/2010

39


Hoivapalveluja Kouvolassa Hyvää Joulua! Vanhusten dementiaryhmäkoti

KÄPYLÄN HELMI Puh. (05) 360 3033, fax (05) 360 3022 Palvelutalot KÄPYLÄN MATTI Puh. (05) 311 0065 Hoitaja 040 778 2020 KÄPYLÄN HEIKKI Hoitaja 040 518 8989

EHTOOKARTANO ASUMIS- JA PALVELUKESKUS Ryhmäkoti puh. (05) 544 4811 (05) 544 4812 Palvelutalo puh. (05) 544 4816 RAVINTOLA KASTANJAPUISTO Puh. (05) 544 4814

Kodinomaista asumista ikäihmisille

Kuntoutukseen Oulaisiin

40

AVH 4/2010


Stroke- och dysfasiförbundet rf inbjuder sina medlemmar att delta i en gemensam nordisk tävling i att producera en plansch med temat ”Livsglädje”. Nordiska afasirådet, som är ett samarbetsorgan för de nordiska afasiförbunden, har bestämt sig för att utlysa en medlemstävling för att producera en plansch med temat ” LIVSGLÄDJE”. De utvalda landsbidragen presenteras i alla nordiska länder på den nordiska afasidagen den 10 oktober 2011 på förbundens hemsidor, där man kan gå in och rösta på sitt favorit bidrag. Ämnet ”livsglädje”- är ett tema som kan tolkas på många sätt- bara fantasin sätter gränser. Varje land väljer tre stycken planscher ur dem som inkommit som sedan går vidare till den gemensamma nordiska tävlingen. De gemensamma nordiska bidragen kommer att finnas på respektive förbundens hemsidor och hos oss då på www.stroke.fi - sidorna efter den 10.10.2011 där man kan gå in och rösta på det tävlingsbidrag man tycker bäst om. Bidragen presenteras anonymt, man får inte veta var eller vem som gjort tävlingsbidraget. Tävlingen pågår några månader varefter det bidrag som fått de flesta rösterna utses som vinnare. Den vinnande planschen kommer att tryckas upp för att användas för afasiarbete inom de nordiska ländernas förbund det vill säga Afasiförbundet i Sverige, Hjernesagen i Danmark , Afasiförbundet i Norge och Stroke- och dysfasiförbundet i Finland.

svenska sida

Nordisk tävling –vill du deltaga? En förutsättning för att deltaga i tävlingen är att de insända bidragen fritt kan användas av Strokeoch dysfasiförbundet i dess arbete för afasi, samt av de Nordiska afasirådets medlemsförbund. Blev du intresserad att delta? Tag då kontakt med Stroke- och dysfasiförbundet rf, kontaktpersoner är Marika Railila (marika.railila@stroke.fi tfn 040 5437287) och Victoria Mankki (victoria.mankki@stroke.fi, tfn 0400 909904)

Krav på deltagande material: Teema: Livsglädje Format: Planschen trycks i storleken 50x 70 cm, men tävlingsbidragen skall sändas som A3-format(297x420m Tävlande bidraget kan vara grafiskt format eller akvarell, olja eller akryl, kolteckning, collage, fotografi eller liknande. Tävlingsbidragen skall vara Stroke- och dysfasiförbundet rf tillhanda senast 15 juni 2011.

Nordiska afasirådet är ett samarbetsorgan för nordiska afsiförbund som arbetar för att stöda personer med afasi i vardagen.

AVH 4/2010

41


Henna Norberg

Suomalaiset pelaavat kansanterveydelle RAY on sosiaali- ja terveysjärjestöjen päärahoittaja Suomessa. Avustukset ohjataan yhä vahvemmin järjestö- ja kansalaistoimintaan kuten vapaaehtois- ja vertaistyöhön, osallistumismahdollisuuksien edistämiseen sekä vaikuttamiseen ja edunvalvontaan.

J

ärjestöjen kannattaa taistella sen puolesta, että RAY Toimitusjohtajan mukaan muulla tavalla järjestetty säilyy itsenäisenä ja peleillä kerätyt varat ohjataan pelitoiminta uhkaisi nykyistä rahoituspohjaa, jossa sojatkossakin tämän alan järjestöille, RAY:n toimitus- siaali- ja terveysjärjestöt saavat noin puolet kaikista rajohtaja Sinikka Mönkäre painottaa. hapelaamisen voittovaroista. Tämän vuoksi lakiuudistus, Suomessa rahapelejä ovat jo vuosikymmenet tarjon- joka takaa lakisääteiset yksinoikeuden nykytoimijoille, on neet kolme peliyhteisöä, RAY, Veikkaus ja Fintoto, kukin saatava läpi viimeistään vuoden 2011 loppuun mennessä. omilla tuotealueillaan. RAY:n ansiosta Suomeen on synty- Tuolloin nykyluvat umpeutuvat. nyt runsaasti terveyttä ja hyvinvointia edistävää toimintaa Jaetut markkinat tukevat ja hyviä käytäntöjä. Näistä esimerkkinä ovat Mannerheikehitystyötä min lastensuojeluliiton perhekahvilat, vanhusten ystävätoiminta ja lasten ja nuorten nettiturvallisuutta edistävät Monipuolisella ja laadukkaalla kolhankkeet. men yhtiön pelitarjonnalla on pyritty Sinikka Mönkäre kannustaa järjestöjä puolustamaan toimivaa RAYSuomalaisista yli 70 tavoittamaan laaja asiakaskunta, jotta pelaaminen ei keskittyisi samoille rahoitusmallia ihan itsekkäistä syistä. % tukee tuoreiden henkilöille. Kattavuudella ehkäistään Tiivis suhde järjestöjen ja RAY:n välillä mielipidemittausten myös laittomien pelien tarjontaa. on osa ainutlaatuista järjestelmää. mukaan RAY:n Viime aikoina puhuttanut netti– Järjestöt tuovat edustamiltaan pokeri on hyvä esimerkki kattavan aloilta päätöksentekoon tietoa ja yksinoikeutta. pelitarjonnan tarpeellisuudesta. Kososaamista. Käytännön työn tekijöika kotimaista vaihtoehtoa nettiponä ne tuntevat suomalaisten arjen ja keriin ei ole ollut, tarpeen ovat täyttietävät, missä tuen tarve on suurin. täneet ulkomaiset peliyhtiöt. Tilanne Me taas huolehdimme avustusjärjestelmän ajanmukaisuudesta sekä prosessin tasapuolisuu- on muuttunut, kun RAY on avannut nettipelinsä. – Kun jokainen yhtiö keskittyy kehittämään oman tuodesta ja läpinäkyvyydestä, Mönkäre sanoo. tealueensa pelejä, palveluja ja jakelua asiakaskeskeisesti, pysyy kotimainen tarjonta kattavana ja kilpailukykyisenä. Tämä pitää meidät virkeinä, tehokkaina ja innostaa kehitystyöhön, Mönkäre uskoo. Suomalaisten pelimarkkinoiden jakoa selkiytetään entisestään uudessa arpajaislaissa, jonka toinen vaihe tähtää yksinoikeuksien kirjaamiseen lakiin. Lailla Suomessa luovuttaisiin määräaikaisesta lupamenettelystä rahapelien harjoittamisessa.

Avustuspotti on järjestöjen yhteinen voitto RAY

RAY haluaa turvata sosiaali- ja terveysjärjestöjen rahoituksen aloittamalla nettipelit, tehostamalla nykyistä jakelu-

42

AVH 4/2010


mallia ja kehittämällä kokonaisvaltaisesti asiakkaiden pelikokemusta. Avustuksina jaettava osuus tuotosta kasvaa Aivohalvaus- ja dysfasialiiton lähivuosina kuitenkin korkeintaan maltillisesti. rahoitus – Avustuspotin kehitykseen vaikuttavat pelitoiminnan – Liittoamme ei olisi ilman jäsenyhdistyksiä, mutvastuullisuusvaatimukset sekä pelaajien odotukset uuta ei myöskään ilman RAY:n tukea. Jäsenmaksujen dentyyppisistä peleistä – ne vaativat meiltä investointeja. osuus liiton toimintatuotoista on pari prosenttia ja Lisäksi pelaamisen ikärajan nosto 18 vuoteen ja arpajaisRAY:n osuus liiton rahoituksesta on vajaa puolet. veron korotus leikkaavat pottia, Mönkäre sanoo. Osa RAY-rahoituksesta kohdentuu sopeutumisvalToisaalta tätä nykyä kolmanneksen voittopotista lohmennustoimintaan ja kommunikaatiokeskukseen kaiseva sotiemme veteraanien hoitoon ja kuntoutukseen sekä projektityöhön, osa taas alueilla tehtävään on toimituksen käytössä osoitettava osuus sekä julkisiin menoihin varattuTekstiä summa työhön, kertoo toiminnanjohtaja Tiina Viljanen. pienenevät lähivuosina merkittävästi. Siten järjestöjen osuus avustuspotista on lähivuosina kasvamassa, vaikka RAY:n voittovarat eivät kokonaisuudessaan kasvaisi. – Se miten raha järjestelmän sisällä jaetaan, on oma Suomalaiset peliyhtiöt kysymyksensä. Asiaa tulee katsoa laajemmasta näkökulRAY: raha-automaatit ja kasinopelit; tunnetuimmasta kuin vain oman järjestön avustuksista käsin. Varmat Pajatso, Hedelmäpelit, Pokeri, Ruletti mistetaan ensin yhdessä hyvän kokonaisuuden säilymiVeikkaus: raha-arpajais- ja vedonlyöntipelit; tunnen. netuimmat Lotto, Keno, Vakioveikkaus, Ässä-arpa Fintoto: Toto eli raviveikkaukset*; tunnetuimmat Voittaja, Kaksari, Troikka *lakimuutos siirtää V5- ja V75-ravipelit Veikkaukselta Fintotolle.

AVH 4/2010

43


Tarja Tapaninen

Järjestöyhteistyötä Aivot Narikasta -projektissa Neljä neurologista järjestöä on yhteisvoimin lähtenyt edistämään PohjoisSavossa alueen nuorten ja keski-ikäisten aivoterveyttä sekä auttamaan jo sairastuneiden ja vammautuneiden perheitä Aivot Narikasta -hankkeen avulla.

H

ankkeessa on yhdistetty usean toimijan voimat, jotta kolmannen sektorin aivotyö tavoittaisi alueen kohderyhmän edustajat mahdollisimman laajasti. Vuoden 2010 keväällä liikkeelle lähtenyttä hanketta hallinnoi Pohjois-Savon Muisti, jonka lisäksi mukana ovat Pohjois-Savon Aivohalvausyhdistys, Kuopion Parkinson -yhdistys sekä Aivovammaliiton aluetyö. Yhteistyössä ovat mukana myös Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus Neuron, Pohjois-Savon poliisilaitos sekä KYS. Kolmivuotista hanketta rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.

Voimme itse vaikuttaa Aivoperäiset sairaudet – etenevät muistisairaudet, Parkinsonin tauti, aivoverenkiertohäiriöt – sekä aivovammat ovat ikääntyneiden ihmisten lisäksi myös merkittäviä keski-ikäisten suomalaisten terveyttä uhkaavia sekä työ- ja toimintakykyä heikentäviä tekijöitä. Ne aiheuttavat kasvavassa määrin sairauspoissaoloja, työkyvyttömyyttä sekä ennenaikaista eläköitymistä. Voimme vaikuttaa näiden sairauksien esiintyvyyteen ja vammojen syntyyn paljon omilla elintavoillamme. Aivoterveistä elintavoista tiedottaminen sekä kansalaisten motivoiminen elämään aivojaan ajatellen jo nuoresta iästä alkaen on järkevä keino pienentää aivosairauksien puhkeamisen ja aivovammojen syntymisen riskiä myöhemmällä iällä. Nuorten motivoiminen aivoterveisiin elintapoihin on erityisen tärkeää, sillä heidän lisääntyvä alkoholin ja muiden päihteiden käyttönsä kasvattaa pahimmillaan tulevaisuudessa

44

AVH 4/2010

maahamme uuden keski-ikäisten aivosairaiden sukupolven. Kansalaisten työ- ja toimintakyvyn säilymisen hyväksi tehtävä työ tuottaa terveempiä keski-ikäisiä ja säästää luonnollisesti myös yhteiskunnan kustannuksia. Aivoterveystiedotusta suunnataan erityisesti Pohjois-Savon alueen kouluihin ja oppilaitoksiin.

Säännöllistä tukea perheille Ennaltaehkäisyn lisäksi Aivot Narikasta -hanke pyrkii tukemaan jo sairastuneita ja vammautuneita työikäisiä sekä heidän perheitään. Tukea kohdennetaan myös perheiden lapsille ja nuorille. Tämän uskotaan vähentävän vanhemman sairastumisen tai vammautumisen aiheuttamia haitallisia vaikutuksia lasten terveydentilaan ja toimintakykyyn. Hankkeessa kehitetään neljälle järjestölle yhteinen alueellinen vertaistuen ja sopeutumisen malli edistämään kuntoutumista sekä ehkäisemään syrjäytymistä. Hankkeessa yhdistetään neljän toimijan parhaat sopeutumisen ja tuen käytännöt sekä luodaan niistä yhteisesti sovellettavissa oleva toimintamuoto, joka painottaa erityisesti perheiden psykososiaalista tukea, vertaistukea sekä sairastuneiden omaa osallisuutta ja omia tarpeita. Toiminnan oleellisena osana ovat omat vertaisryhmät sairastuneille ja vammautuneille, heidän puolisoilleen sekä lapsille. Aivot Narikasta -hankkeella on tarkoitus edistää saman alan järjestöjen alueellista yhteistyötä ja saada aikaan konkreettisia toimintamuotoja, jotka hyödyttävät kaikkien mukana olevien järjestöjen jäseniä. Ennalta-

ehkäisevä aivoterveystyö tarvitsee samoin mahdollisimman laajan yhteistyöverkoston, jotta tieto leviää tehokkaasti. Tarja Tapaninen työskentelee projektipäällikkönä Aivot Narikasta -hankkeessa.

Lisätietoja hankkeesta: Aivot Narikasta -hanke 2010–2012 Projektipäällikkö Tarja Tapaninen Pohjois-Savon Muisti ry Lapinlinnankatu 2, 70100 Kuopio p. 040 838 8032, tarja.tapaninen@psmuisti.fi www.psmuisti.fi Oili Holopainen Pohjois-Savon aivohalvausyhdistys ry p. 044 5376021 www.psav-avhy.yhdistysavain.fi


Lähestyvä juhlakausi tarjoaa monia tilaisuuksia arkiliikuntaan. Leipomisessa, siivouksessa ja lumenluonnissa kertyy askeleita kuin huomaamatta ja kaloreitakin kuluu.

T

Helena Pietilä

ervehdys kaikille Korvaamaton kovalevy liikkeellä -palstan lukijoille! Toivottavasti olet uteliaana seurannut palstallamme esiteltyjä liikuntalajeja vuoden mittaan. Innostuitko kokeilemaan niistä jotain? Vai tuntuuko siltä, että ne ovat mahdottomia toteuttaa? Ei hätää, ajattelimme me palstan kirjoittajat. Aktiivinen elämäntapa innostaa lisäämään muuta liikuntaa. Nyt annamme muutamia helppoja arkiliikuntavinkkejä, joita jokainen voi tehdä. Arkiliikunnan pitäisi olla päivittäisistä arkitoimista poikkeavaa, sellaista jossa selkeästi hengästyy ja joka on kuormittavuudeltaan vähintään kohtalaista. Lähtötaso eli se, mikä on pohjakunto, vaikuttaa paljon. Liikuntaa harrastamattomalle riittävät siis eri asiat kuin aktiiviselle liikkujalle. Tämähän on helppoa, riittävää 30 minuutin arkiliikuntamäärää voi kerätä vaikka 10 minuutin jaksoissa. Aloimme siis pohtia lajivinkkejä, mutta se ei ollutkaan helppoa. Sienestys ja marjastus ovat antoisia luontoliikuntaharrastuksia. Halvauskädellä tai -jalalla tai yleensä apuvälineiden kanssa, maastoliikkuminen on ehkä hankalaa, vaikka erittäin hyvä liikuntamuoto se onkin. Tutkimusten mukaan (Sievänen 2001) suomalaiselle kertyy marjastuskertoja vuodessa keskimäärin vain 7,6 ja sienestyskertoja 6,7. Nämä harrastukset ovat siis kausiluontoisia, eivätkä riitä pelkästään. Koiranulkoiluttajille kerääntyy liikuntapätkiä yleensä riittävästi päivässä. Mutta pissatusreissulla kävelyn kuormittavuuden pitäisi olla myös riittävää. Kävellessä pitäisi pystyä puhumaan (PPP-sääntö) ja reippaasti pitäisi mennä. Toteutuukohan tämä vanhan, pienen, lyhytjalkaisen tai uroskoiran kanssa? Kävely ja portaiden nousu ovat erittäin hyviä ja suositeltavia arkiliikuntamuotoja, joita voi harrastaa lähes läpi vuoden. Raskaimmat ulkona suoritettavat työt, kuten auton pesu käsin, lumen luonti tai pihan kunnostustyöt täyttävät kuormittavuuden osalta terveysliikuntakriteerit varsinkin iäkkäillä henkilöillä. Ulkokelit huononevat eikä ulkotöiden tekemi-

Korvaamaton kovalevy liikkeellä

Arjen askareet voi ottaa liikunnan kannalta

seen ole kaikilla mahdollisuutta. Kulkuväylien talvinen kunnossapito vaikuttaa ulos lähtemiseen. Onneksi meillä on nykyään suuria ostoskeskuksia ja joihinkin on jopa hankittu seniorikärryjä. Hakemalla reippaalla vauhdilla peruselintarvikkeet saattaa yltää ratakierroksen mittoihin ilman kaatumisen pelkoa. Seuraava lajivinkki ilahduttaa varmasti aviopuolisoita näin ennen joulua. Kodin piirissä tehtävät työt ovat tyypillistä arkiliikuntaa. Niiden teho ei ole välttämättä yhtä hyvä kuin kävelyn tai portaiden nousun, mutta ne tuottavat näkyvää jälkeä ja hyvää mieltä. Raskaimmat työt ja erityisesti ilman koneita tehdyt työt kuluttavat hyvin energiaa. Tällä varjolla voi nyt laittaa puolison vaivaamaan joulupullataikinaa hiki hatussa, pesemään joululiinat nyrkkipyykkinä tai moppaamaan lattioita joulupolkan tahtiin. Tämän lajivinkin osalta kirjoittaja ei ota palautetta vastaan. Aktiivista joulun odotusta ja hyvää mieltä liikuntatoimikunnan puolesta toivottaa Helena Pietilä. AVH 4/2010

45


O

letko aivoverenkiertohäiriön sairastanut tai Parkinsonin tautia sairastava henkilö Porista tai Vaasasta ja haluaisit aloittaa liikuntaharrastuksen? Jos tuntuu, että liikunnan aloittaminen yksin ei jostain syystä onnistu, niin tule mukaan ensi vuoden alusta alkavaan ryhmäliikuntatoimintaan. Textisivu... tai Ryhmä kokoontuu seitsemän kertaa ja siinä on mahdollisuus Ilmoitus 1 itsehoidon kannalta ja kokeilsaada tietoa liikunnan merkityksestä la eri liikuntalajeja yhdessä muiden kanssa. Ryhmävoimaa!-hanke on Suomen Parkinson-liiton ja Aivohalvaus- ja dysfasialiiton yhteinen terveysliikuntahanke, jonka päärahoittajana toimii opetus- ja kulttuuriministeriö. Lisätietoja ja ilmoittautumiset ryhmiin 15.1.2011 mennessä sähköpostitse raija.pohjavirta@parkinson.fi tai p. 0400 924 031.

Easerfoto

Ryhmävoimaa -hankkeesta lisäpotkua omaan liikuntaan Ilmoitus 2

Raija Pohjavirta

Ilmoitus 4

SIBELIUS-AKATEMIA SU

9.1.2011 klo16:00

CONCERT FOR THE LEFT HAND ONLY VASEMMAN KÄDEN KONSERTTI KONSERT FÖR VÄNSTER HAND

SIVUMALLIidea aivan kuten 2009... ” bleed” JOS 1/4 siv A4:n vas alakulma - ei ylimääräisiä linjoja kiitos +Siv3 1/1-versio josA4

46

AVH 4/2010


Perheliikunnan vinkkikorteista vauhdikasta yhdessäoloa

U

Yhdessä Suomen talviretkeillen Latu, (ta mmiku u)

ikunn a n erheli vinkkikor tit

Jum p SVO pa on k LI, (h oko elm perhee ikuu n ju ) ttu:

Korttisarja sisält ää tietoa sekä vinkk ejä perheiden yhdessäol oon ja liikkumise en.

Yhdess

Pienelle omas lapselle om

Yhdess

ww w.s

ä talvir

e

Jumtkeillen ppa on k o

i

unta .f

ww

erhe

liitto

w.sv ol

i.fi

en j

uttu

Gustafsson

• Paino

eliik

ta.fi

rheliikun

istelu

atu.fi

alkää at tunn le it ngen la välum veen ei suk sovisi jala Muo ja keksitä tärkeät. Perillä el isteikukki,apsuk ttuu ssa ep llä pyr nautitaa menemeita, jo doym än kivaa n . uujala ista stak aaä itsenne pym arin pset yhdessä n ret n ssa puuhaa Pa ää päko yksi olosta ri. sket tai . Tampatkaa LLO k tai nauti k kieväät n lapse •mTeh ahkää kai n ta  Oikea ja ympä jalasuksill ier tailum taaO n te tuu läp kis n tvaa tikn t a ryhm varust röivästä ienkel usta. kem ja so i. ä us tak aa Kalli piirin ke tää Ase luonn ästä Mahtu änä i.erKuka on pis pik aa rry vie stak osta. viihtym kä tunn uko in jajakuk ila aa yh skusta ttuk aa st vely isen. vies nous a lyh elista aikuin isia llä. www.perheliikunta.fi timat i Muo kaain? tä aika an. Yhde piiriin ni Ko do in en ? ka kouk ta Per inedu.fi keilk st www.m kave että istu kaisin a vartal llä on aa ka . Edetkä ak aa p h ku ”pyr ePyr ri er ikLu äm lle. Va massa istum oita ta kädess istuntaa ki monno amid amid atka heestä aan. akse ään p n, ol joss ihta olemssa ven p liik ko Pa ar a m eja”. Sa i Rake vir kaa eva oj allo um yen aa kaks . en llo ki koht nt ikk pia rool ttikme välil at är säit ja lä p taa pal er tää i lattiaa i jalk han os teko ai ak aa peitä on eja. ry- ällä kuve me innysättäll allo p elyl vanu ille siellä uu er aa ja ka n ki lon vier iirissä ä,iikke en kuus vain ne an esim heestä täällä! , er to Keks it nn ä, i kä suun usik jotk ttä? ljä jalk aa erkiksi e a ka ää vuor taa. ik ki ja ka pyram ot sitten ellen ksi kä idin suor erilais ttä ta , ia ittava i t. Tuomas

Piirroskuva

no Oy , 201

0

tä Oy •

Gusta mas a Tuo roskuv • Piir ä Oy

estint Visuvi imisto inosto : Ma Taitto

Voim is harr telu on astu mon s, jo ka so ipuolin pii ka en ikille !

fsso

Taitto: Main

n • Pai

no

ostoimisto

SP-Pai

Visuviestin

ra.fi

uomenl

ko p

www .perh

www.mielenter veysseu

Voim

uttu

ta lap at kasen ns mukaan. yram itä ympä syntyypyh Korttisarjan on tuotta tei id llisa koka sa. nut Suomen Mielen röivästä van sö eja,yysko Lähtek ja pop erhe terveysseuran u luo Perheliikunnan koord ää ret me . os kisailka im väli ennn yhd inointi -hank kelle hii retekilu yhdes neitä Jumta. es htä a sä valtak sen perheliikuntaverko istellen en, lum unnal li- ikenk ; jumppaam kottik sä. Rak tai  Ottak ston kanssa käv äillen, . aa pie ellen. en pata inen ei ärryvi esti takaa Osu vo tai ahkio net lapset mu  Vin i ss p tk kkejä pih vaik vaadi kaan kan erityi ä ja ve erhe Lapsel ssa. hmiä O? Muo• alle taika o torinkryass Ets le jo ma retkel mas . ikä dost ä elä kehoa Yrit le:sa siä tilo nytelkä tka on  Kiiree tä ak aa inten jälk osa sei ä ttömy ys olka nosaan kä• äMa iä ala p ko ja yrittäkolohu ja tai kka tkaaar pää antaa sket ilua. it ta ja havai ää tunonee hän, , es•im tilaa vu taa vesivä Lei i rei kollä nnoille. erkki nistaass kää lun oro tu ki to lm ja ta vaikutuk nn  Eväät hippa ne. isa a. sa iann m ksi pol • Teh yks en he tai jäätä. ov sel eL

Perheliikunnan vinkkikortit

men

etkeille Jumn koko ppa on perh een j

ta läh a pih Korttisarja on ladatt Leikkikä iympäristös akin on se avissa netist ikkailu. ä, tarkk tä, joka Yhäteipdf-m Retkeily ailssa osoitteesta: www muun kaa sten uodo .mielenterveysse kemuste ja tutkikaa yh tuu vuoden n voi aloittaa välittäm ura.fiko Juss aikojen n kaut de ään/materiaalit mäp myös me

Suo

ä talvir

Oy, 2010

Liikkukaa, harra stakaa, hassutelka a ja hullutelkaa yhdessä! Liikunta tarjoaa vauhdikas ta yhdessäoloa, iloa ja riemu a, naurua ja läheis yyttä, elämyksiä, oivalluksia ja oppimista koko perhe elle.

SP-Paino

Kortit on tarkoitettu kaikille perheiden yhdessäolosta ja yhdessä liikkumisesta kiinno stuneille. Ne on suunniteltu niin perheiden, isova nhempien, kummien kuin lasten ja perheiden kanss a työskentelevien käyttöön.

www. pe

udet Perheliikunnan vinkkikortit ovat ilmestyneet. Mukana on 11 korttia, jotka sisältävät tietoa sekä vinkkejä perheiden yhdessäoloon ja liikkumiseen. Kortit on tarkoitettu kaikille liikkumisesta kiinnostuneille. Kortteja voivat käyttää niin perheet, isovanhemmat, kummit kuin lasten ja perheiden kanssa työskentelevät. Korttisarjan on tuottanut Suomen Mielenterveysseuran Perheliikunnan koordinointi -hanke yhdessä valtakunnallisen Perheliikuntaverkoston kanssa. Korttisarja on ladattavissa netistä pdf- muodossa osoitteesta: www. mielenterveysseura.fi/materiaalit sekä Aivohalvaus- ja dysfasialiiton sivuilta osoitteessa www.stroke.fi.

Vastaanottaja maksaa postimaksun

Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry Stroke- och dysfasiförbundet rf Tunnus: 5006009 Info: 1200 20003 VASTAUSLÄHETYS

Taita katkoviivaa pitkin. Kiinnitä puolet yhteen.

tuloa jäseneks Ter ve i!

AVH 4/2010

47


Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry ja AVH-lehden toimitus toivottavat lukijoille tunnelmallista ja leppoisaa joulunaikaa ja kaikin tavoin onnekasta vuotta 2011.

✂ Haluan liittyä:

Olen

AVH-yhdistykseen

aivoverenkiertohäiriön sairastanut

AVH-ammattilaisyhdistykseen

sairastumisvuosi _____________

liiton kannatusjäseneksi

läheinen

Nimi

____________________________

Osoite

____________________________

Postinumero ____________________________ Postitoimipaikka __________________________ Puhelin

____________________________

Sähköposti

____________________________

ammattilainen muu

__________________________

minulla on afasiaoireita haluan AVH-lehden myös CD:lle luettuna Lähetämme tietosi paikallisyhdistykseen. Jäsenmaksu vaihtelee 10-25 euron välillä yhdistyksestä riippuen.

Syntymäaika ____________________________ Kieli

suomi

ruotsi

Sukupuoli

nainen

mies

muu

Liiton kannatusjäsenten jäsenmaksu on 50 euroa yksityisiltä ja 80 euroa yhteisöiltä ja yrityksiltä. Suostun tietojeni tallentamisen jäsen- ja lehtirekistereihin. Tietojani ei luovuteta ulkopuolisten käyttöön. Jäseneksi liittyvän pitää olla 15 vuotta täyttänyt.

______________________________________ Allekirjoitus 48

AVH 4/2010


Yhdessä postia yhdistyksiltä

Hilmanpäivillä Ähtärissä

E

telä-Pohjanmaan aivohalvausyhdistys ry vietti pikkujoulua Hilman päivänä 21.11. Hotelli Mesikämmenessä Ähtärissä. Juhlan järjestelyissä auttoivat Ähtärin seudun kerhon jäseniä AVH-yhdyshenkilöt. Pääterveysaseman hoitajat Raija Leikkari ja Raija Uusi-Hakimo esittivät joulunajan ihanimpia lauluja kitaran säestyksellä, fysioterapeutti ja neurojumpanvetäjä, Tarja Sipilä, myi tehokkaasti arpoja. Juhlapuheen piti Virkun-päivätoiminnan vetäjä, Aila-Anneli Mattinen. Virkun-päivätoiminta on virkistystä ja kuntoutusta meille huonomuistisille kolmen kunnan alueella. Juhlapuheessa kuulimme katsauksen politiikkaan näin eduskuntavaalien alla. Pirkko Sipilä, joka kuuluu runoryhmä Sanaisiin, saapui juhlaan keskussairaalan osasto 2A:lta karanneena potilaana ja tivasi meiltä, että ”ketäs te oikein olette?” Yhdistyksemme puheenjohtaja, Ville Ruismäki, toi terveiset Länsirannikolta, Vaasasta. Vietimme hiljaisen hetken kerhomme perustajajäsenen, Risto Kuoppamäen, muistoksi. Tontut ja joulupukki kuuluvat aina pikkujouluun ja tuovat lähestyvän joulun tunnelman. Ähtärin senioritanssijat Laura Hakojärven johdolla esittivät tonttuasuissaan ja -lakeissaan suloisimmat tonttutanssinsa. Joulupukki lahjoineen saapui Alavudelta. Oli varmaan käynyt siellä lahjoja jakamassa. Tämä kirjoitus on kiitos kaikille mukana olleille vieraille kautta Etelä-Pohjanmaan ja myös muistelma esiintyjistä. Tämä on kiitos esiintyjille. Ja tämä on kiitos Hotelli Mesikämmenelle, hotellin hoito-osastolle ja Fiskarsin Inhan Tehtaille arpajaispalkinnoista! Merja Alku Ähtärin seudun aivohalvauskerho

Syysliikuntaa Onttolan Lykynlammella

R

uska-aika oli parhaillaan täällä itärajan tuntumassa, täydessä loistossaan. Etenkin vaahterat ja pihlajat ovat punakeltaisessa syysasussaan värikkäitä. Aamu oli harmaa, sadepilviäkin oli taivaalla. Liikuntatapahtumaan täytyi nyt lähteä. Automatkaa olisi noin satakymmenen kilometriä Joensuun suuntaan. Päivä näytti kirkastuvan. Matkan aikana asettelin nimikylttiä rintapieleeni. Olin näet pestautunut ”reportteriksi” tuohon syysliikuntatapahtumaan. Oikeat toimittajat älkää säikähtäkö, olen vain harjoittelija! Tapahtuman järjesti Joensuun Parkinson-yhdistys yhdessä Pohjois-Karjalan aivohalvaus- ja afasiayhdistyksen kanssa. Apuvoimia oli Lieksan Varvuista myös. Liikuntapaikkana Lykynlampi on hyvä. Kuntopolut risteilevät maastossa, mäntymetsän keskellä. Aarno ja Matti olivat jo kuntopolkua tekemässä. Anja ja Sirkka huolehtivat kahvituksesta ym. Kaarina myi arpoja ansiokkaasti. Tervetulotoivotuksen lausui Sirkka ja kehotti asettamaan tavoitteita liikkumiselle. Kaikkia niveliä olisi muistettava liikutella. Hän kehotti myös hengittämään oikein suorituksen aikana. Osanottajia oli kaikkiaan noin 40 ja melkein kaikki lähtivät luontopolulle. Varsinainen kilpailu paremmuudesta alkoi saappaan heitossa, hevosenkengän heitossa ja mölkyssä. Saappaat lensivät välillä puuhun, hevosenkengät – ei ainakaan tappiin. Mölkkypalikat pysyivät sitkeästi pystyssä ja heittokalikka lensi usein ohi. Minäkin osallistuin pitkästä aikaa tähän lajiin. Olin unohtanut aikoinaan Suvituulessa saamani opit, joten kertausta olisin kaivannut! Iloinen asenne suorituksiin oli aivan ilmeinen. Parhaimmat saivat palkinnoksi banaanin. Tulostenluvun loputtua alkoikin yleinen banaaneiden jako. Se banaanikassi taisi hävitäkin välillä, mutta löytyi penkin perimmäisestä nurkasta. Järjestäjät tarjosivat mehut ja kahvit, mutta muut eväät jokainen sai tuoda itse. Ahkera touhuaja Aarno kerkesi paistamaan makkaransa. Aarno on Lieksan Varpujen ahkera avustaja, muiden muassa. Lieksalaisten laulukööri lauloi ja liikutti osanottajia Rullaati-laulun sävelten tahdissa. Sana oli vapaa ja Veikko sen taidon osaa, joten juttua tuli. Loppuvenyttelyn veti Matti. Jaakko kiitti vielä kaikkia päivän onnistumisesta lämpimin sanoin. Lopuksi kaikki lauloivat seisten Karjalaisten laulun. Oli kotimatkalle lähtö edessä. Iloisia ilmeitä, vilkutuksia ja halauksia näkyi joka puolella. Aurinko paistoi ja kyllä se vähän nauroikin! Jk. Arpajaiset olivat myös ja tuotto oli melkein tonni. Järjestyskuluihin se raha oli tarpeen. Toini Ihalainen Pohjois-Karjalan aivohalvaus- ja afasiayhdistyksen

AVH 4/2010

49


Terveiseni

Toivoa ja valoa on Otsikkoni taustalla on ajatus siitä, kuinka valtavasti edistystä on tapahtunut sitten vuoden 1971, jolloin sain kohtalokkaan aivoverenvuodon. Se oli jo toinen, ensimmäinen oli ollut kolme vuotta aikaisemmin, mutta olin toipunut siitä lähes oireettomaksi. Sitten vain jonakin päivänä havahduin tilaan, jolla ei ollut yhteyttä mihinkään, ei paikkaan eikä aikaan, ei edes omaan identiteettiini. Tuolloin vuonna 1971 Suomen maassa ei ollut kuin jokunen neurologi, joten alkuvuosina minua hoitivat sisätautilääkärit, jotka suhtautuivat hyvin epäluuloisesti krooniseen päänsärkyyni ja huimaukseeni, siinä määrin, että ne selitettiin itsetuottamukseksi Henkiset haavat ja kärsimykset jäävät aina yksinäiseksi tiedoksi. Mitään terapiaa tai kuntoutusta, muuta kuin vaatimatonta fysikaalista hoitoa ei ollut saatavilla. Olin onneksi nuori ja minulla säilyi puhekyky, pystyin lukemaan ja kirjoittamaan. Epämääräisiä lappuja syntyikin silloin tällöin. Yritin huojuvalla käsialallani kirjata niihin erikoisia kokemuksiani. Neuvoni kohtalotovereille onkin, että jos pystyy kirjoittamaan, merkitsisi johonkin vihkoon tms. ajatuksiaan ja

50

AVH 4/2010

kokemuksiaan, jotka voivat sitä kautta jäsentyä itselle. Aivan viime päivinä on puhuttu paljon musiikin hyväätekevästä vaikutuksesta. Olin ennen sairastumistani harrastanut aktiivisesti klassista musiikkia, toisin sanoen kuunnellut ahkerasti. Siten oli luonnollista että kaivoin esiin levyni ja ryhdyin taas kuuntelemaan. Usein ajatellaan, että musiikilla on rentouttava vaikutus, mutta kyse voi olla paljon laajemmasta ja syvällisemmästä asiasta. Tieteellisesti on voitu todentaa, että klassinen musiikki luo järjestystä aivoihin, aivan solutasollakin. En usko, että olisin selvinnyt sisäisestä kaaoksestani ilman musiikkia. Jokainen löytää tietenkin omalla tavallaan. Musiikki parantaa myös muistia ja keskittymiskykyä. Ja ennen kaikkea sen kautta saa arvokkaita henkisiä kokemuksia, jotka kantavat eteenpäin. Valtava asia on, ettei aivovammaisena tarvitse jäädä yksin, että on yhteisö, jonne voi tulla omana itsenään. Eija Kiviniemi Turun seudun aivohalvausja afasiayhdistys ry


Sirkka Räty

Sirkan mietteitä

Yhteistä illanviettoa Vertaisvirta-koulutuksen jälkeen.

Yhdistys antoi alku potkun suunnatkaapa Kuopioon, oppimaan ja virkistymään. Voimavaroja hakemaan, sekä jaksamista työhön vaativaan, tuohon ryhmän vetämiseen. Iloisesti kohdattiin, halattiin niin tutut sekä uudet innokkaat. Ruokailulla alettiin että jaksetaan. Esittelyssä heti tutustuttiin. Pyykkipojat rintaan napattiin. Ok:n Christiina hyvää tietoa meille kertoi, testin luonnetyypeistä – tämä ehkä minua vallitsee. Työtupa työskentelyä ryhmissä, siinä riitti meille pohdintaa. Kaikki yhdessä esteettömyyttä, sekä ainaisia kyytihuolia jahkailtiin. Eikä meinattu muistaa lopettaa. Lenkillä, saunaa, rupattelua ja hiukan iltapalaa. Koko joukolla vielä ” mualimoo” parannettiin. Sekös meitä helpottaa. Näin ilot sekä surut jaettiin.

Hyvät oli vuoteet, hyvin nukuttiin. Selkeään aurinkoiseen päivään virkeänä herättiin. Yhdeksältä aamuvoimisteltiin. Monenlaista oppia Heliltä mieleen painoimme. Kerhon vetäjän oma jaksaminen asia erityisen tärkeä, ettei tule uupuminen. Työn jakoa ja vastuualueita jakakaa. On lupa joskus levähtää. Työtupa-asiat purettiinratkaisuja ehkä jotain saatiinkin. Kortein, sanoin päivät kuvailtiin, saimme omiin reppuihimme, kotiin-kerhoon viemisiä ihan savon murteellakin. Suuri kiitos päivistä. Sirkka Räty Enosta puki runon muotoon kokemuksia Vertaisvirta -kerhon- ja ryhmänohjaajien koulutuksesta Kuopiossa 25.–26.9.2010.

Lähetä postia Yhdessä – postia yhdistyksiltä sivulle yhdistykset voivat lähettää tekstejä ja kuvia esimerkiksi toiminnastaan, tärkeistä tapahtumistaan tai toimintavinkeistään muille yhdistyksille. Lyhyet tekstit ja kuvat (jpgmuodossa) toimitetaan sähköpostin liitteenä lehden toimituspäällikölle osoitteeseen paivi.seppa-lassila@stroke.fi. Kuviin mukaan tieto kuvaajasta. Toimitus valitsee julkaistavan aineiston ja lyhentää tekstejä tarvittaessa. AVH-lehteen 1/2011 aineistot 31.1.2011 mennessä. Lehti ilmestyy maaliskuun alussa teemanaan Sydän ja aivot.

AVH 4/2010

51


Aivohalvaus- ja afasiayhdistykset alueittain ETELÄ-SUOMEN ALUE aluesihteeri Veijo Kivistö Malmin kauppatie 26, 00700 HELSINKI veijo.kivisto@stroke.fi p. 040 5430 009 AFAATIKOT JA OMAISET RY AFATIKERNA OCH DERAS EGNA RF Pirjo Piensalmi (siht) Palkkatilankatu 1 C 38, 00240 Helsinki p. 0440 813 029

LOHJAN SEUDUN AIVOHALVAUS- JA AFASIAYHDISTYS RY Hely Ojanen (pj) Nummelantie 83 A 6, 08100 Lohja p. 050 555 2945 hely.ojanen@suomi24.fi

KESKI-UUDENMAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY www.yhdistysverkosto.net/AVH.html Ritva Peevo (pj) p. 040 502 9553 AFASIA- JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY ritva.peevo@mbnet.fi AFASI- OCH HJÄRNFÖRLAMNINGS FÖREHanni Koljonen (siht) NING RF. Porvoonkatu 1 C 37, 04200 Kerava Vipusentie 3, 00610 Helsinki p. 040 7068 059 Johanna Antila (siht) hakoljon@kolumbus.fi p. 044 777 7600, f. 09 774 1031, Hyvinkään afasia- ja aivohalvauskerho toimisto@aivohalvaus.net Harri Hämäläinen www.aivohalvaus.net Vaarinkatu 2 as 7, 04400 Järvenpää Itä-Uudenmaan aivohalvausp. 040 7461181 ja afasiakerho/ harri.hamalainen@elisanet.fi Östra Nylands stroke- och afasiklubb Järvenpään afasia- ja aivohalvauskerho Matti Hallikainen ks. Harri Hämäläisen tiedot yllä Kaakkoispolku 8 C 10, 06400 Porvoo Keravan kerho p. 045 133 1392 Hanni Koljonen, katso yhdistyksen tiedot Maila Hallikainen Mäntsälän aivohalvaus- ja afasiakerho p. 044 2730 392 Pirjetta Salenius mhallikainen19@hotmail.com Leppämaantie 26 B 9, 04600 Mäntsälä Loviisan kerho p. 050 3025860 Lasse Gröndahl pirjettasalenius@hotmail.com p. 0500 496 995 Nurmijärven aivohalvaus- ja afasiakerho lars.grondahl@sulo.fi Kalle Kinnari Kalakillet Myllärinrinne 2 C 21, 01800 Klaukkala Juha Relander p. 09 879 8118, 041 545 2917 p. 050 4625 464 kalle.kinnari@pp.inet.fi Svenska afasiklubben Håkan Serén

LÄNSI-UUDENMAAN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY VÄSTRA NYLANDS AFASIOCH STROKEFÖRENING RF. Markku Soinio (pj) Viherlaaksonranta 14 A 1, 02710 Espoo p.040 5691 401 markku.soinio@pp1.inet.fi Tapiolan kerho Markku Soinio, katso yhdistyksen tiedot Karjaan kerho/Karis-klubben Gunnel Törnroth Gammelbyvägen, 10330 Billnäs p. 019 230 432 Kirkkonummen kerho Eija Alanko Emännäntie 16, 02400 Kirkkonummi p. 09 2968 3234 Christel Lehto p. 09 29681 christel.lehto@kirkkonummi.fi Leena Lewis Dragetintie 90, 02400 Kirkkonummi p. 09 2984 321

LÄNSI-SUOMEN ALUE aluesihteeri Carita Sinkkonen Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 050 3089 095 carita.sinkkonen@stroke.fi

Mynämäen aluekerho Reino Kairavuo Kaivattulantie 15, 23120 Mietoinen p. 02 431 1450 Nuora Leena Suma p. 040 581 2474 Salon aluekerho Liisa Hammarberg (pj.) Kokkilantie 329, 25230 Angelniemi p. 0044 586 3170 liisa.hammarberg@netti.fi Riitta Lamminen (siht.) Korvenkyläntie 690, 25520 Perniö as. p. 02 7355 717, 044 2854210 riitta_lamminen@hotmail.com Siimasimput Eero Ojaranta p. 0400 875 890 Someron aluekerho Minna Paimala minna.paimala@lamminniemi-koti.fi

JÄMSÄN SEUDUN AIVOHALVAUS- JA OMAISYHDISTYS RY Arja Maunula Säterintie 1 as 1, 42100 Jämsä arja.maunula@co.inet.fi Jämsän seudun aivohalvausja afasiakerho Aino Mäyränen Niemolankatu 2, 42100 Jämsä p. 014 713 508, 0400 443 836 Kalakerho liero Aarne Leppänen Kalliorinteentie 8, 42300 Jämsänkoski p. 014 744 632, 0400 773 264 KESKI-SUOMEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Päivi Littunen Kantotie 5, 40530 Jyväskylä p. 050 535 2930 (k. iltaisin) paivi.littunen@elisanet.fi Hankasalmen kerho Pia Kolehmainen p. 0400 467 499 Jyväskylän kerho Päivi Littunen, ks. yhdistyksen tiedot Luoteisen Keski-Suomen kerho Tuulikki Poser-Hirvi Paavontie 50, 43100 Saarijärvi p. 0400 796 745 puhepaja@hotmail.com PIRKANMAAN AVH-YHDISTYS RY Matti Pelttari Papinkatu 16 A 4, 33200 Tampere p. 0400 876 646 matti.pelttari@pp.inet.fi Toimisto: p. 0400 608 284 (arkisin klo 10 - 14.30) Pellervonkatu 9, 33540 Tampere toimisto@piravh.fi www.pirkanmaanavh.fi Hämeenkyrön Sisukkaat Arto Ojala Simpukkatie 6 a1, 39200 Kyröskoski

52

Kilavägen 31, 25750 Kila p. 0400 512 077 Uudenmaan nuoret Riitta Seppänen p. 040 750 8290 riitta.seppanen@pp2.inet.fi

AVH 4/2010

p. 0400 737 998 arto.ojala@luukku.com Kalakeisarit Jorma Valkamo p. 040 720 9849 Mouhijärven kerho Lillian Simola p. 050491 0412 Mäntän kerho ”Sisupussit” Tapio Latonen p. 0500 783 096 Nokian kerho Arja Kortesoja Pajakatu 16 A 3, 37140 Nokia p. 03 340 3047 Nuotta-kerho Raija Hannonen p. 040 522 5121 eero.hannonen@kolumbus.fi Parkanon kerho Leo Rikala Mäkipääntie 23, 39700 Parkano p. 03 448 2743, 040 523 3892 Valkeakosken seudun kerho Timo Lahtinen Vääränkoivuntie 6 as 36, 37630 Valkeakoski p. 040 719 3392 Vammalan seudun kerho Eila Alanen Kolisevantie 9 B 9, 32740 Äetsä p. 0400 724 762 Ylöjärven kerho Kaija Mäkelä p. 044 506 7790 TURUN SEUDUN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Anne Auramo p. 044 320 7878 tai anne.auramo@gmail.com (jäsenasiat) Laitilan kerho Sari Väätäjä Karpalokuja 6, 23800 Laitila p. 040 592 4624 sari.vaataja@suomi24.fi Länsi-Turunmaan kerho / Pargas stroke-klubben Harold Henriksson, tel. 050 516 6520 harold.henriksson@kolumbus.fi Birgitta Rittinghaus tel. 050 414 5081

VANTAAN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Raimo Nikkanen (pj) Ojahaanrinne 2 C 59, 01600 Vantaa p. 09 454 7858, 040 730 4973

ETELÄ-POHJANMAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Järjestötalo, Kauppakatu 1, 60100 Seinäjoki p. 06 4141 122 Ville Ruismäki (pj.) Erämiehenkatu 46, 65370 Vaasa p. 0400 562 434 ville.ruismaki@netikka.fi Orvokki Aalto (siht.), p. 040 591 8066 Kannaksentie 2 A 8 66400 Laihia Alavuden kerho Riitta Penttilä Talvitie 1, 63300 Alavus p. 06 511 3431 Isojoen kerho Tiina Pitkäkoski Kärjenkoskentie 865, 64820 Kärjenkoski p. 06 229 9715 (t), 06 263 9132 Kauhavan AVH-kerho Kauhavan terveyskeskus/fysioterapia p. 06 2412 4528 Kurikan kerho Erkki Koivuluoma Antilantie 58, 61310 Panttila p. 06 453 5019 Kyrönmaan seudun kerho Orvokki Aalto Kannaksentie 2 A 8, 66400 Laihia


p. 040 591 8066 Lapuan AVH-kerho Lapuan terveyskeskus/fysioterapia p. 06 4384 872 Nuorten/työikäisten kerho Häjyyset Anne Saunamäki, p. 040 5390012 Seinäjoki Seinäjoen seudun kerho Helena Saartenoja Keski-Nurmontie 481, 60550 Nurmo p. 050 3229916 helena.saartenoja@gmail.com Vaasan kerho Ville Ruismäki Erämiehenkatu 46, 65370 Vaasa p. 0400 562 434 ville.ruismaki@netikka.fi Ähtärin seudun kerho Juhani Huhtikangas Latojoentie 520, 63500 Lehtimäki p. 0400 661859 Tukihenkilö vastuuhenkilö Helena Saartenoja Keski-Nurmontie 481, 60550 Nurmo p. 050 3229916 helena.saartenoja@gmail.com

Jussilantie 150, 62950 Paalijärvi p. 06 557 4664, 040 589 0284 mauri.koivisto@japo.fi

SATAKUNNAN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Esa Mäkinen p. 02 633 2444, 0400 590 219 esa.makinen@pp7.inet.fi Euran aivohalvaus- ja afasiakerho Sirkku Tuumi Eurantie 27, 27510 Eura p. 02 865 0353 Huittisten aivohalvaus- ja afasiakerho Heikki Ketonen p. 044 375 0534 Torkinkatu 18, 32700 Huittinen Kankaanpään aivohalvaus- ja afasiakerho Sinikka Munkki Paasikivenkatu 7 A 9, 38700 Kankaanpää p. 02 572 2093 Luontokerho Satarökkäät Kauko Vesanto p. 02 637 9049 Noormarkun aivohalvaus- ja afasiakerho Tuija Mannila Erkintie 24 as 4, 29600 Noormarkku JÄRVISEUDUN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY p. 0400 366673 Mauri Koivisto ITÄ-SUOMEN ALUE aluesihteeri Heli Taskinen Tulliportinkatu 25B, 70100 Kuopio p. 040 5437289 heli.taskinen@stroke.fi Vastuualue: vertaistukitoiminta ITÄ-SAVON AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Vilho Nousiainen Kiertokatu 6, 57230 Savonlinna p. 015 557 546 Parikkalan kerho Lea Anttonen Koskitie 56, 59410 Kirjavala p. 044 548 1198 Rantasalmen aluekerho Seija Nerg Lipposenpolku 2 A 4, 58900 Rantasalmi p. 040 823 2671 Savonlinnan aluekerho Ulla-Riitta Waltari-Seppänen Mertatie 4 b 13, 57120 Savonlinna p. 050 572 68 98 MIKKELIN SEUDUN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Helena Valkama (sihteeri) Lehmuskatu 41, 50120 Mikkeli p. 044-2118838 mikkelinafasia@gmail.com Juvan afasiakerho Marja-Leena Manninen Pursialantie, 51900 Juva p. 0400 702 933 Kangasniemen aivohalvausja afasiakerho Simo Komppa Pallokuja 2 A 8, 51200 Kangasniemi p. 015 431 770 Mikkelin aivohalvaus- ja afasiakerho Raili Paunonen Koivulantie 11, 50770 Korpikoski p. 050 547 47 73 Mäntyharjun aivohalvaus- ja afasiakerho Hilppa Tuominen Tuomimäentie 134, 52700 Mäntyharju p. 050 327 6675 Nuotta-kerho yhteys Helena Valkamaan, ks. yllä Pieksämäen afasiakerho Helena Koponen Syrjäntie 511, 77460 Maavesi p. 040 721 1185 PIELISEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Inkeri Riikonen (pj.) Lampelantie 7, 81720 Lieksa p. 050 357 1763 inkeri.riikonen@netti.fi Hannu Härkönen (siht.) Lähdetie 11, 81700 Lieksa p. 040 735 6705 Nurmeksen aluekerho

Matti Sormunen Tuomaankatu 2 A 13, 75500 Nurmes p. 040 596 6163 Perjantaikerho ks. Inkeri Riikonen SOLMU-kerho Eeva Nykänen Repolankatu 7, 81700 Lieksa p. 040 546 5293 terapia-eeva@luukku.com POHJOIS-KARJALAN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Sirkka Reko Siihtalanpolku 6 C 20, 80100 JOENSUU 050 300 2060 sirkka.reko@luukku.com Enon aivohalvaus- ja afasiakerho Sirkka Räty Piennartie 3 C 11, 81200 Eno p. 050 409 8394 sirkka.raty@tintti.net Heinäveden aivohalvaus- ja afasiakerho Taina Huurinainen Parkintauksentie 5 B, 79700 Heinävesi p. 040 5224 261 taina.huurinatar@luukku.com Joensuun tiistaikerho Matti Räty Somerotie 19 A 1, 80230 Joensuu p. 050 357 8686 matti.raty@kotikone.fi Matti Mönttinen Rapakkokuja 4 80710 Lehmo p. 044 073 3735 Keski-Karjalan aivohalvaus- ja afasiakerho Pirkko Kinnari Verkkotie 7, 82500 Kitee p. 050 412 6095 Kontiolahden aivohalvaus- ja afasiakerho Arja Kauppinen Jussiluodontie 14, 80780 Kontioniemi p. 0400 429 966 arja.kauppinen@luukku.com Nuotta-kerho Annikki Hämäläinen p. 0500 274651 nikihama@hotmail.com Outokummun aivohalvaus- ja afasiakerho Lilja Surakka Koulutie 6, 83500 Outokumpu p. 050 544 1115 lilja.surakka@telemail.fi Polvijärven aivohalvaus- ja afasiakerho Maire Sormunen Nuottirannantie 47, 83700 Polvijärvi p. 013 634 641, 0500 176 875 Tukihenkilövastuuhenkilöt Maire Kivimäki Kirkkokatu 32 B 22 p. 013 224 776 tai 050 520 3987 maire.kivimaki@luukku.com Sirkka Räty Piennartie 3 C 11 81200 ENO

Porin kerho Esa Mäkinen p. 02 633 2444, 0400 590 219 esa.makinen@pp7.inet.fi Raumbaat Pirjo Eilola p. 050 5552807 pirjo.eilola@pp.inet.fi Veli-Pekka Raula p. 0400 697599 Rauman aivohalvaus- ja afasiakerho Maija-Liisa Metsäranta Puolukkatie 6, 27150 Euraijoki p. 02 868 2862 (ilt.) ÖSTERBOTTENS SVENSKA AFASIOCH STROKEFÖRENING RF Ulla-Maj Häggblom Finnevägen 107, 68530 Lepplax tel. 06 766 9732 Närpes klubben Efer Blomberg Vestersvägen 3, 64230 Närpes tel. 06 224 1973 Vasa klubben Lars Jansson Malaxvägen 371 A, 66140 Övermalax tel. 06 365 4477

p. 050 409 8394 sirkka.raty@tintti.net POHJOIS-SAVON AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Tulliportinkatu 25 B 2. krs 70100 Kuopio p. 044 382 2350 (puheenjohtaja), p. 044 382 2351 (sihteeri) aivohalvausyhdistys@dnainternet.net www.psav-avhy.yhdistysavain.fi Oili Holopainen (puheenjohtaja) Suokatu 24 A 2, 70100 Kuopio p. 044 537 6021 oiliholo@dnainternet.net Kosken aivoparkki Kaija Mustonen Mäntyjärventie 110 A, 73730 Losomäki p. 017 620 329 Kuopion aluekerho Pirjo Keinänen Haapaniemenkatu 13 A 4, 70700 Kuopio p. 040 542 3322 Nilsiän parkkiaivot Ester Rinnemaa Saunalahdentie 56 A, 73300 Nilsiä p. 017 464 2158 Nuoret Neuronit Markku Koponen Suomalantie 7 a 8, 79100 Leppävirta p. 0400 272919 markkukoponen@hotmail.com Siilinjärven aluekerho Tyyne Kokkarinen Varpasmaantie 596, 71690 Varpasmaa p. 017 382 2297 Sisä-Savon AivoParkki Aino Savolainen Rautalammintie 2 B 9, 77600 Suonenjoki p. 017 510 410 Varkauden afasia- ja aivohalvauskerho Osmo Vepsäläinen Petäikönkatu 9 B44, 78200 Varkaus p. 017 5526 589 YLÄ-SAVON AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Puheenjohtaja Risto Ryhänen Ouluntie 563, 74160 Iisalmi p. 0400 677 183 risto.ryhanen@pp.inet.fi Sihteeri Sisko Väisänen Rommeikonmäentie 10, 73100 Lapinlahti p. 040 760 6275 sisko.vaisanen@pp1.inet.fi Iisalmen kerho Annikki Hartikainen Kauppakatu 5 B 21, 74100 Iisalmi p. 040 583 0700 Kiuruveden kerho Helena Sivonen Eskontie 10 A, 74700 Kiuruvesi p. 0400 526 553 Sonkajärven kerho Mirja Vanhanen Kaarikatu 39 A 1, 74120 Iisalmi p. (017) 272 7484

AVH 4/2010

53


Forssan aluekerho Tuula Rantala p. (03) 4191 2760 tuula_rantala@surffi.net Lopen AVH-kerho Jaana Karmala-Vanamo Läyliäistenraitti 82, 12600 Läyliäinen p. 040 757 4761 jaana@wanamo.fi ETELÄ-SAIMAAN AFASIARiihimäen aluekerho JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Taina Metsberg http://yhdistykset.etela-karjala.fi/halvaus Saarikatu 14 B 6, 11100 Riihimäki Pekka Jurvanen p. 040 769 1355 Kiesiläntie 2, 54800 Savitaipale t_metsberg@hotmail.com p. 0400 553 560 pekka.jurvanen@kotiportti.fi KYMENLAAKSON AFASIAImatran kerho JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY halvaus@yhdistykset.etela-karjala.fi Pirjo Häkkinen Lappeenrannan Kyntäjäntie 8, 45120 Kouvola HUU-HAA HALVATUT -kerho p. 040 834 8883 Maija Myllymäki pirjo.hakkinen@netti.fi Jokitie 5 X 2, 54410 Ylämaa Haminan kerho p. 041 434 7799 Esa Vitikainen maija.myllymaki@pp.inet.fi Vähäkoskentie 65, 49630 Vehkalahti p. 040 547 4473, (05) 345 4061 KANTA-HÄMEEN AFASIAesa.vitikainen@pp.inet.fi JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Hierontakerho (Kouvolan Veturissa) Sisko Päivärinta (pj) Elma Mäkinen Loukastenharju 36, 13270 Hämeenlinna Näkintie 27, 45700 Kuusankoski p. 0400 975 521 p. 0400 335 097 sisko.paivarinta@armas.fi ETELÄ-SUOMEN ALUE aluesihteeri Satu Lukka Kauppamiehenkatu 4, 2. krs 45100 KOUVOLA 040 526 2855 satu.lukka@stroke.fi Vastuualueet: dysfasia ja sosiaaliturva

KAINUUN JA POHJOIS-POHJANMAAN ALUE aluesihteeri Risto Lappalainen Kauppakatu 34 A 9, 87100 Kajaani p. 040 5437 290 risto.lappalainen@stroke.fi Vastuualue: tuettu lomatoiminta KAINUUN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Terttu Härkönen Tahvintie 4, 88380 Mieslahti p. (08) 873 100, 050 359 6648 Kajaanin aivohalvaus- ja afasiakerho Terttu Härkönen Ks. yhdistyksen tiedot Kuhmon aivohalvaus- ja afasiakerho Solmu Merentie Kainuuntie 73 A 1, 88900 Kuhmo p. (08) 655 1162 Sotkamon aivohalvaus- ja afasiakerho Anna-Liisa Lustila Taavelinjoentie 34, 88600 Sotkamo p. 044 514 1044 Suomussalmen kerho Mauno Junkkari Siikarannantie 17 89600 Suomussalmi p. 0400 281 376 Utajärven kerho Mirja Haataja Komulantie 10, 91600 Utajärvi p. 08 542 1515, 040 764 2637 KESKI-POHJANMAAN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY POHJOIS-SUOMEN ALUE aluesihteeri Virpi Lumimäki Korkalonkatu 18, 96000 ROVANIEMI p. 040 737 5879 virpi.lumimaki@stroke.fi Vastuualue: liikunta

Liisa Passoja Matruusinkatu 4 A 1, 67100 Kokkola p. 0400 567 306 liisa.passoja@regionline.fi Kalajoen kerho Aino Ojala Kehätie 38, 85100 Kalajoki p. 08 462 112, 050 518 5593 Pietarsaaren kerho Merja Göös Idmanninkatu 5, 68600 Pietarsaari p. 0400 669 306 Boccia-kerho Johan Paananen Saukontie 36, 67800 Kokkola p. 06 828 7270, 050 353 1485 Puutyökerho, vesivoimistelu ja ATK-ryhmä Liisa Passoja (ks. yhdistyksen tiedot) POHJOIS-POHJANMAAN AIVOHALVAUS- JA AFASIAYHDISTYS RY Jukka Rinne (pj) Hakolankuja 21, 90450 Kempele p. 0400 284 133 jukka.rinne@hotmail.com Kuusamon kerho Marja-Leena Laine p. 040 730 2354 marja-leena_.l@luukku.com Muhoksen kerho Sinikka Karppinen p. (08) 558 70 208 (päivisin) sinikka.karppinen@muhos.fi Oulun afasiakerho

Pohjolankatu 36-38 C 27, 96200 Rovaniemi p. 0400 695 915 riitta.paavalniemi@elisanet.fi Inarin avh-kerho Kari Tammela Itkosentie 1, 99870 Inari p. 040 837 7691 HAUKIPUTAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY kari.tammela@gmail.com Lilja Sassi (pj) Inarin kala- ja luontoporukka p. 044 310 0541 Kari Tammela Seija Jokela (siht) p. p. 040 837 7691 044 311 4182 kari.tammela@gmail.com jokirinne@hotmail.com Kemijärven kerho Jorma Koski LAPIN AIVOHALVAUSAhvenkummuntie 2 A 1, 98100 Kemijärvi JA AFASIAYHDISTYS RY p. 040 722 3749 Simo Rahtu (pj.) jorma.k.koski@hotmail.com Vanhavaarantie 25, 96100 Rovaniemi Kittilän kerho p. 040 774 3567 Paula Lehtonen simo.rahtu@gmail.com p. 040 828 7880 Riitta Paavalniemi (siht.) paula.lehtonen@pp.inet.fi

54

AVH 4/2010

Karhulan kerho Asko Vepsä Lähdemaantie 4, 48750 Kotka p. 050 582 8770 asko.vepsa@kymp.net Kouvolan kerho Eija Piirainen Kanavantie 9, 45150 Kouvola p. 040 511 3647 Kuusankosken kerho Elma Mäkinen, katso hierontakerho p. 0400 335 097 Uimakerho (Kuusankosken uimahalli) Elma Mäkinen, ks. hierontakerho PÄIJÄT-HÄMEEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY www.neuvokas.org/yhdistys/afasia Pekka Ollila Syrjätie 8, 15560 Nastola p. 0400 490 740 pekka.ollila@phnet.fi Heinolan AVH-kerho Riitta Pipatti Kärpänpolku 2 C 6, 18150 Heinola p. 03 715 6089 Nuorten ryhmä Sirpa Manninen Erviänkatu 23 A 15840 Lahti p. 040 822 6539 sirpamanninen@hotmail.com Seppo Toivanen p. 040 556 2882 Tyrnävän kerho Seija Mällinen Tyrnävän kunta, Kunnankuja, 91800 Tyrnävä p. 08 545 0204 PYHÄ- JA KALAJOKILAAKSOJEN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Armi Parviainen Ukko-Pekantie 16 A 3, 84100 Ylivieska p. 040 8478 071 armi@kotinet.com Sievin kerho Taimi Kangas p. 08 485 092 Pyhäjokialueen Neuro-klub Anne Haaga Kopolantie 1 A 4 86710 Kärsämäki anne.haaga@pp.inet.fi P. 050 363 0366 Toimarikerho, Ylivieska Armi Parviainen Ukko-Pekantie 16 as 3, 84100 Ylivieska p. 040 847 802

Sodankylän kerho Eila Alkio Siulatie 16, 99600 Sodankylä p. 040 746 3322 eila.aikio@luukku.com LÄNSI-POHJAN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Eero Knuuti p. 040 748 7313 eero.knuuti@suomi24.fi Keminmaan kerho Eero Knuuti p. 040 748 7313 eero.knuuti@suomi24.fi Rajan diskettivikaiset Pirkko Mustaniemi p. 040 500 7285 pirkko.mustaniemi@gmail.com


LIITTOVALTUUSTON PUHEENJOHTAJA Sirpa Kuukkanen, p. 040 534 6221 Lapin Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry sirpakuukkanen@windowslive.com LIITON JA LIITTOHALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA Terttu Erilä, neurologian apulaisylilääkäri Tampereen yliopistollinen sairaala terttu.erila@pshp.fi JÄSENPALVELUT Jäsenasioidenhoitaja Päivi Nikkanen p. 02 2138 225, 040 8450 430 KUNTOUTUSYKSIKKÖ JA KOMMUNIKAATIOKESKUS Palvelupäällikkö Ann-Mari Veneskoski p. 02 2138 271, 040 7313 592 Kurssisihteeri Sari Hietanen p. 02 2138 221 Kurssisihteeri Pirkko Pohjola p. 02 2138 272 Fysioterapeutti Eliisa Laine p. 02 2138 242, 050 523 6056 Fysioterapeutti Päivi Liippola p. 02 2138 220 Fysioterapeutti Kirsi Lönnqvist p. 02 2138 275 Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen p. 02 2138 274, 0400 586 359 Puheterapeutti Salla Pallari p. 02 2138 252, 0400 386 001 Puheterapeutti Anna-Kaisa Antila p. 02 2138 279, 050 413 2738 Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa p. 040 5437 288 Puhevammaisten tulkki Sinikka Vuorinen Tulkkikeskus p. 02 2138 278, p. 050 329 2905 TOIMISTO JA HALLINTO Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen p. 02 2138 292, 040 833 1511 Hallintopäällikkö Kirsi Haanperä p. 02 2138 232, 040 7155 223 Toimistosihteeri Pia Vuoltee laskutus ja tilaukset (ma–ke), p. 02 2138 222 VIESTINTÄ Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. 02 2138 262, 040 7155 198 Tiedottaja Miia Suoyrjö p. 02 2138 231, 050 5714 588 ALUEELLINEN TOIMINTA Järjestöpäällikkö Marika Railila Malmin kauppatie 26, 00700 HELSINKI p. 040 543 7287 Aluesihteereiden yhteystiedot sivuilla 52-54 AVH-YHDYSHENKILÖTOIMINTA Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa Tampereen aluetoimisto Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 5437 288

SUVILINNANTIE 2, 20900 TURKU p. 02 2138 200, f. 02 2138 210 Henkilökunnan sähköpostiosoitteet: etunimi.sukunimi@stroke.fi, etunimi.sukunimi@nuortentalo.fi info@stroke.fi, www.stroke.fi, www.sunnanvind.fi

DYSFASIATOIMINTA Dysfasianeuvoja Elina Salo Tampereen aluetoimisto Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 543 7292 SUOMEN NUORTENTALO OY Johtaja Marjatta Laakso Toiminnan esittely ja asukasvalinnat p. 040 5583 410 Nuortentalo Turku Suvilinnantie 10, 20900 TURKU p. 02 2580 094, 0400 539 306 turku@nuortentalo.fi Vastaava ohjaaja Tarja Lammila p. 050 442 0092 Nuortentalo Kuopio Litmasenkaari 1 C 13, 70820 KUOPIO p. 017 580 8585, 0400 772 543 kuopio@nuortentalo.fi Vastaava ohjaaja Satu Pasanen p. 040 562 9118 Nuortentalo Jyvässeutu Ruokoniementie 8 A 9, 41520 HANKASALMI p. 040 526 2364, jyvasseutu@nuortentalo.fi Vastaava ohjaaja Eveliina Kananen p. 050 303 7703 Valmennuspalvelut Vastaava ohjaaja Pia Laverman p. 050 447 8763 pia.laverman@nuortentalo.fi Pääkaupunkiseudun valmennus Kati Kalsi p. 050 322 2283 kati.kalsi@nuortentalo.fi PROJEKTIT Ovet auki afaattisille - Juttutupa Projektikoordinaattori Victoria Mankki p. 0400 909 904 Projektityöntekijä Pirjo Laine p. 02 2138 223, 050 597 7663 ERITYISOSAAMISKESKUS SUVITUULI Tiloja ja majoitusta koskevat tiedustelut sekä varaukset: p. 02 2138 500 tai suvituuli@sunnanvind.fi. Ravintolaa ja ruokailua koskevat tiedustelut ja varaukset: Ravintola Suvituuli, p. 02 2138 509 tai toptreat@toptreat.fi. Matkaa keskustasta Suvituuleen on 10 km ja sinne pääsee kaupunkibusseilla 14 ja 15. LAKIPALVELUA JÄSENISTÖLLE Lakimies Anu Aalto vastaa erilaisiin sosiaaliturvaan ja kuntoutukseen liittyviin lakikysymyksiin to-pe klo 8-16, p. 040 734 5773 tai anu.aalto@ms-liitto.fi AVH 4/2010

55


PALAUTUSOSOITE

MP2 Itella Oyj


Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.