JOIN 4 ENERGY Voor dit goede doel wil ik mij dit jaar inzetten. En wat ga ik doen!!! Ik ga de mythe van de Mont Ventoux samen met een aantal collega’s/leerlingen van Reggesteyn en +/-175 andere deelnemers - met als inzet geld te generen voor onderzoek naar een medicijn tegen energiestofwisselingsziekte - daadwerkelijk ondervinden.
2012
Van donderdag 31 mei t/m 3 juni 2012 is voor de derde keer een fiets Challenge op de Mont Ventoux. Deze Challenge wordt georganiseerd door www.Join4energy.nl Met het organiseren van een goededoelendag hebben we als Reggesteyn al veel geld binnengehaald, maar we gaan voor nog meer. Het is de bedoeling dat iedere deelnemer van de Challenge zelf ook €1000.- aan sponsorgeld binnenhaalt. Vandaar dat jullie deze brief/mail krijgen en ik vraag jullie hierbij dan ook om mij te sponsoren. Elk bedrag helpt, hoe klein dan ook!!!! Hoe kun je mij sponsoren????? Klik op onderstaande link en je komt bij het sponsorgedeelte http://www.join4energy.nl/challenge2012/deelnemers/sponsor?layout=sponsor&hero=3463&do p_usertype_id=29&dop_event_id=184 werkt de link niet, ga dan naar http://www.join4energy.nl/challenge-2012/deelnemers/ ga vervolgens naar Team Reggesteyn/Mark Pijffers en klik op “sponsor mij” Groet, Mark Pijffers CSG Reggesteyn
Maart 2012
JOIN 4 ENERGY Mark Pijffers
Challenge de Mont Ventoux.
Gezocht sponsors!!!!!!!!
ENERGIESTOFWISSELINGSZIEKTE Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput.
Geen medicijn Bij veel kinderen zijn ook
levensbedreigende ziekte is
organen aangetast die veel
voor ons erg belangrijk.
energie verbruiken, zoals de
Tot op heden is er geen
hersenen, het hart en de lever.
medicijn voor handen om
Door een ernstige
kinderen met een
ontwikkelingsachterstand,
energiestofwisselingsziekte
Levenswerk Professor Jan Smeitink
Kinderarts professor Jan Smeitink van het Nijmegen
Iedere week worden er 1 à 2 kinderen geboren met
Center for Mitochondrial
een energiestofwisselingsziekte:70% van hen zal nooit
Disorders heeft er zijn
volwassen worden, 50% overlijdt voor hun 10de
levenswerk van gemaakt
verjaardag!
om een medicijn te ontwikkelen dat de ziekte
epilepsie en hart- en leverfalen
te behandelen of zelfs te
stil kan zetten en mogelijk
overlijden veel van deze
genezen. Omdat de groep
herstel biedt. Inmiddels is
kinderen voor het 10e
patiëntjes relatief klein is, is
het einddoel in zicht: "Als
levensjaar. Er is geen
het voor de farmaceutische
we nu voldoende geld
behandeling voor deze ernstige
industrie klaarblijkelijk
ziekten. 70% van deze kinderen
commercieel niet interessant
onderzoek, dan kan er
wordt niet ouder dan 18 jaar.
genoeg om een medicijn te
binnen nu en vijf jaar
ontwikkelen. Maar zonder
gestart worden met de
medicijn is er voor deze
eerste behandeling van
Het doel van de stichting Join4Energy is het genereren van geld om het onderzoek naar een medicijn te versnellen. Met deze versnelling kunnen we levens redden. Aandacht voor deze zeldzame maar
kinderen geen toekomst… en dit is onacceptabel!
investeren in het
kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Doen we dit niet, dan kan het nog wel vijftig jaar duren".