Zullen we het samen doen?

Zullen we het samen doen?

Patient- and FamilyCentered Care op de kinderafdeling > Wat houdt Patient- and Family-Centered Care in? > Aan het woord: Jacobien Wagemaker, expert op het gebied van Patient- and Family-Centered Care > De hantering van Patient- and Family-Centered Care:

:: De communicatie met tieners

:: Tieners betrekken bij hun zorg

:: Aansluiting op de behoeften van tieners

> Tips van zorgprofessionals voor zorgprofessionals over Patient- and Family-Centered Care

2 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

VOORWOORD

Beste zorgprofessional, Dit magazine is tot stand gekomen naar aanleiding van een afstudeeronderzoek over Patient- and Family-Centered Care (PFCC) op de kinderafdeling van het IJsselland Ziekenhuis. PFCC is een benaderingswijze voor opgenomen patiënten en hun gezinssysteem. In dit magazine wordt gekeken naar de hantering van deze benaderingswijze bij tieners in de leeftijd van 10 tot en met 16 jaar.

Het IJsselland Ziekenhuis heeft aangegeven dat PFCC in veel ziekenhuizen wordt gehanteerd op de kraam- en verlosafdeling. De hantering van de benaderingswijze bij tieners vraagt volgens het IJsselland Ziekenhuis om meer verdieping. In dit magazine wordt uitleg gegeven over de hantering van PFCC bij tieners. De hantering van de benaderingswijze is onderzocht door middel van literatuuronderzoek, observaties en interviews. De interviews zijn gehouden met zorgprofessionals van het IJsselland Ziekenhuis, pedagogisch medewerkers van ziekenhuizen waar met PFCC gewerkt wordt en de expert op het gebied van deze benaderingswijze: Jacobien Wagemaker. Zij komt in dit magazine aan het woord over PFCC en geeft uitleg over de benaderingswijze. Daarnaast wordt er in het magazine uitgelegd op welke manier PFCC gehanteerd kan worden, in de communicatie met tieners, de betrokkenheid van tieners en aansluiting op de behoeften van tieners. Tot slot komen er tips van zorg­ professionals voor zorgprofessionals over de hantering van PFCC. Wij wensen u veel leesplezier!

Kevin Vollebregt Cyrelle Spruijt Rowan de Caluwé en Yunus Emre Çiçek Studenten SPH en onderzoekers naar de hantering van de Patientand Family-Centered Care benaderingswijze bij tieners in het IJsselland Ziekenhuis.

2014 | 3

COLOFON

_ 1e online editie juni 2014 Opdrachtgever Kinderafdeling van het IJsselland Ziekenhuis Begeleiding vanuit de Hogeschool Utrecht / Martijn Koning Begeleiding vanuit het IJsselland Ziekenhuis / Marijke Steijn _ Redacteurs Kevin Vollebregt Cyrelle Spruijt Rowan de Caluwé Yunus Emre Çiçek _ Ontwerp Bianca Spierenburg, studiopolkadot.nl

_ Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar worden gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgevers en de copyrighthouders. _ Copyright © 2014 Rowan de Caluwé, Yunus Emre Çiçek, Cyrelle Spruijt en Kevin Vollebregt

Dit magazine is geschreven in samenwerking met verpleegkundig specialist Marijke Steijn.

INHOUD

08

Over Patient- and Family-Centered Care

10

Aan het woord: Jacobien Wagemaker, expert op het gebied van Patient- and Family-Centered Care

12

De hantering van Patient- and Family-Centered Care: :: In de communicatie met tieners :: In de betrokkenheid van tieners :: In de aansluiting op de behoeften van tieners

Inhoud

24

Tips van zorgprofessionals voor zorgprofessionals over de hantering van Patient- and Family-Centered Care bij tieners

26

Dankwoord

28

Referentielijst

6 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

Patient- and Family-Centered Care Meningen vragen

Mee bewegen Gezinsgerichte rondes

Transitie

Aansluiting behoeften

Net als thuis

Betrokkenheid

Patient- and Family-Centered Care

Communicatie

Informatie delen

Participatie

Informeren

Waardigheid en respect

Samenwerking

Geruststellen

Systeem

Ouders 24 uur aanwezig Aandacht Chillkamer

Naar de patiĂŤnt en het gezinssysteem luisteren

Patient- and Family-Centered Care is een benaderingswijze die wordt gehanteerd op verschillende afdelingen van ziekenhuizen. In PFCC wordt er vanuit vier uitgangspunten gewerkt.

De uitgangspunten: informatie delen, participatie, waardigheid & respect en samenwerking vormen de basis van deze benaderingswijze (Institute for Patient- and Family-Centered Care, 2007).

2014 | 7

Over Patient- and Family-Centered Care

Patient- and Family-Centered Care is een benaderingswijze die oorspronkelijk is ontstaan in de Verenigde Staten. In begin van de jaren 90 kwam de patiënt meer centraal te staan tijdens een ziekenhuisopname. Met deze verandering kwam niet alleen de medische behandeling voorop te staan, maar werd ook erkend dat de psycho­sociale- en ontwikkelingsbenodigdheden van patiënten centraal gezet moeten worden. Bovendien werd er geconstateerd dat de aanwezigheid van het gezinssysteem een positieve invloed op de gezondheid en het welzijn van de patiënt heeft. Met het centraal zetten van de patiënt ontstond een logische vervolgstap om zijn gezinssysteem ook centraal te zetten. De patiënt maakt immers samen met zijn gezinssysteem de ziekenhuisperiode door. Hierin hebben zij elkaar hard nodig (American Academy of Pediatrics, 2012).

In deze benaderingswijze wordt gewerkt vanuit het principe dat een ziekenhuisopname veel met een patiënt en zijn gezinssysteem doet. PFCC streeft er naar samen te werken met de patiënt en zijn gezinssysteem tijdens een ziekenhuisopname (American Academy of Pediatrics, 2012).

Het gezinssysteem is meestal het gezin, maar kunnen ook andere belangrijke personen in het leven van een patiënt zijn (J. Wagemaker, persoonlijke

8 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

communicatie, 28 maart 2014). De patiënt en zijn gezinssysteem worden betrokken bij wat ze meemaken (Institute for Patient- and Family-Centered Care, 2014). Behalve de lichamelijke zorg, staan de sociale en psychische zorg centraal in deze benaderingswijze (J. Wagemaker, persoonlijke communicatie, 28 maart 2014). Dit is belangrijk, omdat er door een ziekenhuisopname sociale, psychische en lichamelijke klachten kunnen ontstaan (Verharen, 2010). Het kan worden gezien als een verschuiving van aanbodgericht naar vraaggericht werken.

Eerst was de aandacht gericht op medisch en verpleegtechnisch gebied, terwijl er binnen PFCC meer aandacht voor de patiënt en zijn gezinssysteem is op psychosociaal gebied (J.Wagemaker, persoonlijke communicatie, 28 maart 2014).

Tijdens een ziekenhuisopname kunnen patiënten situaties beleven die als indrukwekkend en spannend worden ervaren. Hierbij valt volgens J. Wagemaker (persoonlijke communicatie, 28 maart, 2014) te denken aan een rit met de ambulance of het ondergaan van een operatie.

Met onder andere zulke situaties heeft een ziekenhuisopname invloed op de patiënt en zijn gezinssysteem op psychosociaal gebied.

PFCC is een benaderingswijze die zich heeft ontwikkeld om ziekenhuisopnames dragelijker te maken. Dit wordt gedaan door te werken met bepaalde uitgangspunten volgens het Institute for Patient- and Family-Centered Care (2007)

Waardigheid en respect

Participatie

De patiënt en zijn gezinssysteem met respect behandelen door te luisteren naar hun ideeën en keuzes en rekening te houden met hun culturele achtergrond.

De patiënt en zijn gezinssysteem worden gestimuleerd en ondersteund in het participeren in de zorg en besluitvorming in de mate waarin zij dit willen.

1 2 Het delen van informatie De patiënt en zijn gezinssysteem krijgen volledige en onpartijdige informatie. Er wordt gecommuniceerd met de patiënt en zijn gezinssysteem op een aansluitende manier.

De patiënt en zijn gezinssysteem ontvangen tijdige, volledige en nauwkeurige details, zodat ze deel kunnen nemen aan de zorg en besluitvorming tijdens de opname.

3 4 Samenwerking De patiënt en zijn gezinssysteem worden uitgenodigd om met het ziekenhuis samen te werken in de ontwikkeling van beleid, de ontwikkeling van zorgprogramma’s, de invoering van zorgprogramma’s en de evaluatie ervan. Ook wordt er naar hun mening gevraagd over de inrichting van een afdeling en de uitvoering van de zorg zelf.

Bron: Institute for Patient- and Family-Centered Care, 2007

2014 | 9

Aan het woord

interview

Jacobien Wagemaker, expert op het gebied van Patientand Family-Centered Care

10 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

Jacobien Wagemaker is sinds 2 jaar voorzitter van V&VN kinderverpleegkunde en grondlegger van Patient- and Family-Centered Care (PFCC) op kraamen kinderafdelingen in Nederland.

Met haar eigen bedrijf Juwani helpt ze zieken­ huizen met het opzetten van gezinsgerichte programma’s. Ze vertelt wat de PFCC benaderingswijze inhoudt, wat het belang is van PFCC en op welke manier het gehanteerd kan worden bij tieners en hun gezinssysteem.

Patient- and Family-Centered Care: wat is dat?

PFCC is gezinsgerichte zorg, waarbij de zorg­ professional erkent dat tieners onderdeel zijn van het gezin. In het verleden werd bekend dat de scheiding van ouders en het kind tijdens een ziekenhuisopname schadelijk was en er veel problemen uit voortkwamen. Dit heeft gemaakt dat er zorg verleend moest worden vanuit een andere context. De context waarin de tiener wordt gezien als hulpvrager. Echter moet er niet vergeten worden dat een gezinssysteem ook een belangrijke hulpvrager is. Zo kan het zijn dat wanneer iemand uit het gezinssysteem niet als zorg­vrager bejegend wordt, dit kan leiden tot problemen. Zo kan een moeder bijvoorbeeld overspannen raken door de spanning die de ziekenhuisopname met zich meebrengt.

Deze overspannenheid kan de moeder projecteren op de tiener. Dit kan resulteren tot spanningen met mogelijk kindermishandeling en verwaarlozing tot

interview gevolg, wanneer de overspannenheid van moeder niet wordt aangepakt of erkend. Het is van belang om zorg te zien in de context van tieners en hun gezinssysteem. Hierbij staat het comfort van tieners en hun gezinssysteem centraal.

De hantering van Patient- and Family-Centered Care door zorgprofessionals PFCC is een kanteling van aanbod gericht werken naar vraaggericht werken in ziekenhuizen.

Zorgprofessionals zijn van oorsprong medisch opgeleid. Hierdoor is hun aandacht vooral gericht op medisch en verpleegtechnisch gebied en minder op het psychosociale systeem en het sociale systeem. Zorgprofessionals zouden volgens deze benaderingswijze minder primair bezig moeten zijn met de medische kant, maar zouden zich bewuster moeten zijn van de impact van de ziekenhuis­ opname op tieners en hun gezinssysteem.

Naast het kijken naar het ziektebeeld, begeleidt en ondersteunt de zorgprofessional zowel de tiener als zijn gezinssysteem tijdens de ziekenhuisopname. PFCC is op te delen in hiërarchische niveaus. De niveaus zijn afhankelijk van de houding van de zorgprofessional, de mogelijkheden van ouders en de mogelijkheden van het ziekenhuis.

De 4 hiërarchische niveaus zijn: 1 Ouderlijke betrokkenheid; 2 Ouderparticipatie; 3 Ouders als partners; 4 Family-Centered Care.

Deze niveaus geven aan op welke manier de zorgprofessional de gezinsgerichte hulpverlening vormgeeft. Bij de hantering van PFCC door zorgprofessionals is het van belang dat er stil wordt gestaan bij de rol van de ouders. Daarom is er op verschillende niveaus gekeken naar de rol van ouders tijdens de behandeling en opname van hun

tiener. Naast ouders zijn andere personen uit het gezinssysteem ook belangrijk. De relatie tussen de zorgprofessional, de tieners en hun gezinssysteem staat bovenaan in de hulpverlening.

Het aanbod van gezinsgerichte zorg zal al moeten gebeuren op het moment dat tieners het ziekenhuis binnenkomen. De zorgprofessional bevordert daarmee het zelfmanagement van de tieners door te vragen wat tieners wel of niet willen.

Tieners aan het woord Een valkuil in gesprekken tussen artsen, tieners en ouders kan zijn, dat het gesprek al snel wordt overgenomen door ouders. Dit kan soms al na een paar minuten gebeuren. Een oorzaak hiervoor kan onder andere zijn dat de arts tijdsdruk ervaart of dat ouders bezorgd zijn, dat hun tiener zelf het gesprek aan zich voorbij laat gaan en geen inbreng geeft in het gesprek. De arts heeft nog veel te doen en wanneer ouders antwoord geven gaat dat sneller. Bij de benaderingswijze van PFCC is het belangrijk dat er naar tieners zelf geluisterd wordt.

Zo komt de arts te weten hoe tieners zelf vinden dat het gaat. Tieners kunnen dit anders ervaren dan een bezorgde ouder die vindt dat het helemaal niet goed gaat met de tiener. Een goede stap naar de hantering van de PFCC benaderingswijze is dan ook tijdens het gesprek met tieners de aandacht te leggen op tieners zelf. Met andere woorden: luisteren naar wat tieners willen en vinden.

Op die manier komt de zorgprofessional erachter wat zowel tieners als hun gezinssysteem ervaren tijdens de ziekenhuisopname en worden beide partijen betrokken in de zorg. Tieners hebben zelf ideeën over wat goed kan werken in de behandeling. Daarom is het goed om samen te werken.

Dit vraagt om inzicht en begripsvermogen van de zorgprofessional, zonder in de schoenen van tieners of hun gezinssysteem te gaan staan.

2014 | 11

De hantering van Patient- and Family-Centered Care

In de communicatie met tieners Goede communicatie is een belangrijke manier om met tieners samen te werken en comfort te bieden (Schoenaker, 2005).

Door goed te communiceren, voelen tieners zich gehoord en zullen zij eerder meewerken aan de behandeling (M. Okkserse, persoonlijke communicatie, 14 maart 2014). Het uitgangspunt informatie delen van PFCC is hierbij van toepassing.

Een praktijkvoorbeeld van pedagogisch medewerker I. Gombert (persoonlijke communicatie, 14 maart 2014) van het IJsselland Ziekenhuis: “Op de kinderafdeling hadden wij een tiener van 15 jaar die was opgenomen voor zijn diabetes.

Zijn diabetes was ontregeld, omdat hij helemaal geen zin had om het medisch beleid te volgen.

Hij had geen zin om rekening te houden met zijn ziekte. Ook in het ziekenhuis was het voor de tiener een lastige tijd. Hij mocht niet van de afdeling af, moest afwachten hoe de opname zou gaan verlopen en moest doen wat de verpleegkundigen en artsen tegen hem zeiden. Dit zorgde ervoor dat hij meer ging tegenwerken dan meewerken.�

12 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

Tieners zitten in een ontwikkelingsfase die een ziekenhuisopname psychisch extra zwaar kan maken. Dit wordt de adolescentiefase genoemd.

In deze ontwikkelingsfase, is het normaal dat zij zich losmaken van ouders. Tieners krijgen meer autonomie en trekken zich veel op aan leeftijds足 genoten. Dit kan conflicten opleveren met ouders, omdat tieners niet altijd doen wat ouders zeggen (Delfos, 2011). Een ziekenhuisopname kan daardoor voor tieners lastig zijn. Ze moeten autonomie inleveren en zien leeftijdsgenoten minder.

Er kunnen minderwaardigheidsgevoelens, onzekerheid en verlegenheid optreden. Deze gevoelens ontstaan hoofdzakelijk als tieners een ander lichaamsbeeld van zichzelf krijgen, doordat ze zwakte bij zichzelf ervaren (Kind en Ziekenhuis, 1992). De gevoelens kunnen een negatieve rol spelen in de omgang met leeftijdsgenoten.

Ze willen niet anders zijn. Juist in deze ontwikkelingsfase zijn goede contacten met leeftijdsgenoten erg belangrijk (Delfos, 2011).

Bij tieners spelen daarom psychische factoren, naast de medische factoren, een grote rol tijdens een opname in het ziekenhuis.

2014 | 13

De hantering van Patient- and Family-Centered Care

Informatie delen Volledige informatie delen staat beschreven in het uitgangspunt van PFCC: informatie delen (Institute Patient-and Family-Centered Care, 2007). Het is belangrijk voor tieners dat artsen en verpleegkundigen vertellen wat ze gaan doen en wanneer ze dat gaan doen. Tieners willen graag weten waar ze aan toe zijn tijdens de ziekenhuisopname en behandeling. Ze willen veel weten, maar durven niet altijd alles te vragen. Tieners vinden het net als jongere kinderen spannend en hebben ook vragen of bijvoorbeeld een onderzoek pijn doet. Het is daarom belangrijk dat er veel informatie gegeven wordt om tieners op de hoogte te houden (Kind en Ziekenhuis, 1992). Tieners vinden het vaak prettig om informatie van de arts zelf te krijgen. Dit geeft vertrouwen en zo hebben de tieners het idee dat ze goede informatie krijgen. Tieners vinden het prettig informatie van de arts te krijgen over de operatie zelf, maar ook over consequenties van de operatie. Eenzelfde, voor hen bekende arts, heeft de voorkeur. Dit blijkt uit onderzoek van Staa, Jedeloo & Latour (2006).

Gezinsgerichte rondes EĂŠn van de manieren om volledig informatie te delen, is het houden van gezinsgerichte rondes (Henneman & Cardin, 2002). Hierbij komen de arts en de verpleegkundige aan het bed van de patiĂŤnt en wordt de patiĂŤnt eventueel in het bijzijn van het gezinssysteem besproken. In een ziekenhuis wordt er tijdens de dagelijkse rondes aan het bed een vaste structuur gevolgd:

Gezinsgerichte rondes in 6 stappen 1 2 3 4 5 6

e arts geeft een korte samenvatting D an de toestand van de tiener.

De tiener vertelt hoe het gaat.

De verpleegkundige geeft toevoegende informatie.

Soms volgt er lichamelijk onderzoek.

Beleid wordt bepaald.

Tiener en ouders kunnen beiden vragen stellen.

Bron: Oelen, 2009

14 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

In de communicatie met tieners

Maak informatie bespreekbaar

> Ouders wel of niet aanwezig J. Wagemaker (persoonlijke communicatie, 28 maart 2014), expert op het gebied van PFCC geeft aan: “Bij PFCC mogen ouders 24 uur per dag aanwezig zijn. Voor de ene tiener is dit erg prettig.

Het is minder angstig als de ouders er zijn tijdens een spannende ziekenhuis opname. Een andere tiener kan dit helemaal niets vinden, normaal is hij ook niet de hele dag bij zijn ouders in de buurt. Het is daarom belangrijk om dit goed bespreekbaar te maken met de tiener, om er zo achter te komen wat een tiener zelf wil.�

Binnen PFCC is het belangrijk dat tieners en hun gezinssysteem zo min mogelijk in een crisis-situatie komen. Dit is een situatie waarin ze niet weten hoe het verder moet. Daarom is het belangrijk dat onder andere de thuissituatie zoveel mogelijk wordt nagebootst. Het gezinssysteem mag volgens PFCC 24 uur per dag aanwezig zijn tijdens de ziekenhuisopname. Verder is het belangrijk dat er aan tieners gevraagd wordt wat zij zelf willen tijdens de ziekenhuisopname. De meningen van tieners staan binnen PFCC voorop. Bij voorkeur wordt dit gelijk aan het begin van de opname gevraagd (J. Wagemaker, persoonlijke communicatie, 28 maart 2014).

> Gevoelige niet medische onderwerpen Het is belangrijk dat er ook gesproken wordt over gevoelige onderwerpen zoals risicogedrag, uitgaan en intieme relaties. Deze onderwerpen kunnen betrekking hebben op de ziekte. Zorgprofessionals kunnen het hier met tieners over hebben. Belangrijk is dat de privacy van tieners in acht wordt genomen (Staa & Jedeloo, 2007). > Medisch beslissingen Vanaf 12 jaar hebben tieners ook het recht om medische beslissingen te nemen. Dit staat vast in de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) (IJsselland, 2014). Hiervoor is het belangrijk dat tieners goed worden voorgelicht.

Ze moeten weten wat een behandeling en opname inhoudt en wat de consequenties zijn. Wanneer tieners en hun gezinssysteem verschillend over behandelingen en beslissingen denken, moet hier door zorgprofessionals aandacht aan worden besteed. Deze aandacht is nodig om te voorkomen dat het gezinssysteem met de tiener, ontwricht wordt. Zo kunnen beide partijen niet meer weten hoe ze verder moeten, omdat ze het niet met elkaar eens zijn (J. Wagemaker, persoonlijke communicatie, 28 maart 2014).

2014 | 15

De hantering van Patient- and Family-Centered Care

Modelrichtlijnen WGBO communicatie Tieners moeten volgens de WGBO, een belangrijke wet in Nederland voor tieners vanaf 12 jaar, op de hoogte worden gehouden tijdens hun opname.

Vanaf 16 jaar krijgen tieners ook beslissingsbevoegdheid over behandelingen en operaties. Hierover zijn richtlijnen opgesteld in de communicatie.

Belangrijke punten in de communicatie volgens de modelrichtlijnen in de WGBO belangrijk: > Tieners worden serieus genomen. > De zorgprofessional geeft tieners op vriendelijke en persoonlijke wijze voorlichting, met speciale aandacht voor angstreductie en therapietrouw. > Tieners worden ge誰nformeerd in het bijzijn van iemand met wie zij zich vertrouwd voelen.

Bij voorkeur zijn dit de ouders. > De zorgprofessional betrekt tieners actief bij het besluitvormingsproces. > Tieners van 12 jaar en ouder worden bij de informatieverstrekking in beginsel rechtstreeks benaderd. > Tieners worden zoveel mogelijk gerustgesteld door ze te vertellen welk onderzoek of behandeling zij kunnen verwachten, door geen onverwachte dingen te doen en door te vertellen hoe lang iets duurt. > De zorgprofessional vertelt tieners wat de mogelijke resultaten van onderzoek of behandeling zijn. > Voordat de zorgprofessional informatie geeft, stelt hij zich op de hoogte van wat tieners zelf denkt over (de oorzaak van) zijn ziekte. > Met het gebruik van beeldspraak wordt aansluiting gezocht bij de leefwereld van tieners. > De zorgprofessional legt tieners uit, bij voorkeur met behulp van beelden, op welke plaats in het lichaam onderzoek of behandeling plaatsvindt. Tieners krijgen zo mogelijk zintuiglijke informatie.

Bron: Fysionet, 2014

16 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

In de communicatie met tieners

Aanspreken van tieners Tieners vinden het belangrijk dat de zorgprofessionals een serieuze gesprekspartner in de zorgverlening zijn. Een bejegening waarbij ze aansluitend op hun ontwikkelingsniveau behandeld worden, stellen ze op prijs (Staa, Jedeloo & Latour, 2006).

Pedagogisch medewerker M. Okkerse (persoonlijke communicatie, 6 maart 2014) van het IJsselland Ziekenhuis geeft aan dat het op creatief agogische manieren goed werkt om met tieners in contact te komen. Bijvoorbeeld door samen te sporten of een wandeling te maken. Hiervoor kan er gekeken worden naar de interesses en karakters van tieners. Verder is het belangrijk om af te tasten op welke manier er met tieners gecommuniceerd wordt volgens de pedagogisch medewerker.

In de gespreksvoering met een tiener zijn een aantal punten van belang volgens Delfos (2004): > L aat tieners zich veilig voelen. > W aardeer wat tieners vertellen en geef ze de kans om te vertellen. > W ees benieuwd. Tieners zijn trots op hun intellectuele vaardigheden en willen hun wijsheid graag delen. Toon interesse in wat tieners weten. > P robeer te benoemen wat wordt ervaren. Wat men zegt, moet overeenkomen met wat men uitstraalt. Het benoemen van de eigen gevoelens en onzekerheden, maakt dat tieners zich als een gelijkwaardige gesprekspartner behandeld voelen en daar naar zullen handelen. > S timuleer het vertellen door tieners. Neem een houding aan die toont dat er geluisterd wordt.

Stel vragen over de onderwerpen die tieners belangrijk vinden. > V raag gericht door wanneer er met tieners in gesprek gegaan wordt.

{

Tieners vinden het belangrijk dat de zorg足 professionals een serieuze gesprekspartner in de zorgverlening zijn.

2014 | 17

De hantering van Patient- and Family-Centered Care

Rollen van de Q-methodologie Tieners met chronische aandoeningen kunnen 4 rollen innemen.

Dit is bepaald volgens de Q-methodologie. Hieronder volgende rollen met een beschrijving en tips hoe ze benaderd willen worden (Staa & Jedeloo, 2010).

Door te observeren of de test de doen kan er bepaald worden wat voor rol een tiener uitoefent. De link naar deze test is te vinden in de referentielijst bij deze bron.

1. Betrokken & Therapietrouw Vaak zitten deze tieners lekker in hun vel en zijn ze al behoorlijk zelfstandig.

Benadering > Prijs tieners dat ze op de goede weg zijn. > Vraag tieners steeds om hun mening, prikkel ze om vragen te stellen. > Tieners kunnen waarschijnlijk meer verantwoordelijkheden aan dan ze nu hebben. ‘Afspraken maken naar behoefte’ of ‘alleen in de spreekkamer komen’ is misschien een uitdaging voor ze.

18 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

2. Achterbankpatiënt

Deze tieners zijn nog afhankelijk van hun ouders.

Benadering > Bij deze tieners is aandacht voor zelfstandigheidsontwikkeling aan te raden. Onderzoek of er sprake is van een bijzondere afhankelijkheidsrelatie bij tieners of van hun bijzondere omstandigheden. > Tieners moeten gestimuleerd worden meer zelfstandigheid te laten zien. Dit kan door veel begeleidende gesprekken te voeren met tieners.

Ook kan aan hen gevraagd worden of ze mee willen doen aan activiteiten met lotgenoten.

In de communicatie met tieners

3. Eigenwijs & Onafhankelijk

Deze tieners zijn vaker dan andere types in conflicten met hun ouders verwikkeld. Ze hebben een sterk ontwikkelde autonomie.

Benadering > Deze tieners verdienen waardering en lof voor hun autonomie en wil, om het maximale uit het leven te halen. > Doe een beroep op hun sterk ontwikkelde autonomie en maak keuzes die zij gemaakt hebben bespreekbaar. Niet door te oordelen, maar door ze ‘bewust’ te maken van wat de eventuele consequenties zijn van hun gedrag. > Deze tieners zijn allergisch voor een preek.

Laat die dus maar achterwege. Ze zijn wel gevoelig voor confrontatie met de consequenties van hun gedrag. Ze geven zelf aan dat ze daar ook tegen kunnen. > Prijs de tieners voor hun sterk ontwikkelde gevoel van autonomie en beloon dat door hen een stem te geven in hun behandeling. > Het is verstandig dit type tieners ook alleen, zonder ouders, uit te nodigen in de spreekkamer. > Richt het gesprek ook op niet-medische zaken (bijvoorbeeld risicogedragingen), want deze tieners zijn geneigd risico’s te nemen.

4. Bezorgd & Onzeker

Deze tieners maken zich vaak veel zorgen over hun aandoening en de toekomst.

Benadering >W ees bedacht op depressieve klachten bij deze tieners. >V ersterk gevoelens van competentie.

Deze tieners zijn vooral minder zelfstandig en meer afhankelijk. > S tel de tieners gerust. >V ersterk het gedrag van tieners dat het eventueel niet goed kan gaan niet. >G eef niet teveel extra informatie als hierom gevraagd wordt.

2014 | 19

De hantering van Patient- and Family-Centered Care

In de betrokkenheid van tieners Binnen PFCC is naast communicatie, de tieners betrekken bij hun zorg belangrijk. De uitgangspunten van PFCC: participeren en samenwerken, worden in de betrokkenheid uitgelegd.

Participeren “Vaak wordt de autonomie van de tiener uit handen genomen. De verpleegkundige neemt bijvoorbeeld bij een tiener met suikerziekte veel van de tiener over. De bloedsuikers worden dan op het moment van opname wel beter, maar op het moment dat de tiener de poort verlaat is het weer precies hetzelfde zoals het was.” Aldus kinderarts A. Leebeek (persoonlijke communicatie, 28 maart 2014).

De Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (2013) stelt dat patiënten en zorgprofessionals meer gezamenlijke besluitvorming en gedeelde uitvoering willen. Het zelf omgaan en handelen met een ziekte wordt zelfmanagement genoemd. Tieners moeten over de juiste kennis en vaardigheden beschikken om zelfzorg te hanteren (Baan, Heijmans, Spreeuwenberg & Rijken, 2012). In zelfzorg blijken tieners nog veel ondersteuning te krijgen van hun ouders (Staa, Jedeloo & Latour, 2006). In het ziekenhuis wordt er veel overgenomen door verpleegkundigen (A. Leebeek, persoonlijke communicatie, 12 maart 2014).

20 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

Zorgprofessionals kunnen tieners betrekken door: > tieners duidelijke uitleg en voorlichting over de ziekte te geven; > tieners duidelijke uitleg over de medische handelingen die in het ziekenhuis gedaan worden te geven; > tieners zoveel mogelijk zelf te laten doen en zo min mogelijk uit handen te nemen; > tieners te betrekken in medische handelingen die gedaan worden. Bijvoorbeeld door tieners mee te laten gaan naar het wegbrengen van een bloedafname.

In de betrokkenheid van tieners

Samenwerken Door informatie te delen met tieners worden ze betrokken bij de zorg. Daarnaast moeten tieners ruimte krijgen om hun eigen inbreng te doen.

Tieners hebben vaak zelf al veel ideeĂŤn wat de oorzaak van een opname is en wat de benodigdheden zijn. Samenwerking is daarom erg belangrijk (N. Bekker, persoonlijke communicatie, 3 april 2014). Meningen over de reden van de opname, de behandeling en behoeften van tieners en hun gezinssysteem zijn belangrijk om te weten om goed samen te werken. Deze meningen moeten serieus genomen worden en meegenomen worden in het behandelplan (A. Leebeek, persoonlijke communicatie, 12 maart 2014). Op die manier kan er vraaggericht gewerkt worden.

Zorgprofessionals kunnen samenwerken met tieners door: > t ieners te vragen naar de reden van de opname; > t ieners te vragen naar hun mening over de opname; > t ieners te vragen naar ideeĂŤn en meningen over wat werkt en te overleggen met tieners over de behandeling; > t ieners te vragen wat zij nodig hebben; > t e overleggen over beslissingen met tieners.

2014 | 21

De hantering van Patient- and Family-Centered Care

De aansluiting op de behoeften in Patientand Family-Centered Care bij tieners Net zoals iedereen behoeften heeft, is dat bij tieners niet anders. Ook tijdens een ziekenhuisopname spelen behoeften bij tieners een rol. Bij het eerste uitgangspunt van PFCC: waardigheid en respect, wordt er aangegeven dat er geluisterd wordt naar de ideeën en keuzes van een tiener en hun gezins­ systeem. Het doel van PFCC is om tieners en hun gezinssysteem comfort te bieden tijdens een opname. Hierbij wordt er zoveel mogelijk aangesloten bij de behoeften van tieners (Institute Patient- and Family-Centered Care, 2007).

Om te kijken naar de aansluiting van deze behoeften, wordt er uitgelegd hoe er aangesloten kan worden bij de behoeften in de fysieke ruimte en de sociale behoeften. De sociale behoeften zijn hierbij opgedeeld in: contact met het gezinssysteem en contact met de zorgprofessionals.

Behoeften in de fysieke ruimte In de behoeften van de fysieke ruimte gaat het om de inrichting van de afdeling en de kamers voor tieners. Om goed aan te kunnen sluiten op de behoeften van de tieners in de fysieke ruimte is het belangrijk dat een kinderafdeling een leeftijdsgerichte indeling heeft. Volgens N. Bekker (persoonlijke communicatie, 3 april 2014), pedagogisch medewerker van het Diakonessenhuis, kan het ongemakkelijk zijn voor tieners om op een kinderafdeling te komen. Tieners voelen zich namelijk geen kind meer. Dit wordt ondersteund door het onderzoek van Snel et al. (2005). Hierin blijkt dat tieners vinden dat de ruimtes binnen de kinderafdeling teveel gericht zijn op jonge kinderen. Uit een ander onderzoek, uitgevoerd door

22 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

Tivorsak et al. (2005), blijkt dat tieners de inrichting van de ruimte meer gezellig en huiselijk ingericht willen zien en niet kinderlijk. Dit sluit aan op de wens voor een leeftijdsgerichte indeling, maar ook bij de eerste kernwaarde van PFCC: waardigheid en respect. Bij deze kernwaarde wordt er aangegeven dat er geluisterd wordt naar de ideeën en keuzes van tieners en hun gezins­ systeem (Institute Patient- and Family-Centered Care, 2007). De tieners willen een fysieke ruimte waarin zij kunnen ontspannen. In deze ruimte willen ze game consoles, televisie met films en de mogelijkheid om vrienden te ontvangen.

De ruimte moet aansluiten bij de leeftijd van de tieners (I. Gombert, persoonlijke communicatie, 14 maart 2014).

In de aansluiting op de behoeften van tieners

Behoeften in sociale contacten Contact met het gezinssysteem Tieners zitten in de puberteit (Delfos, 2011).

In de fase van de puberteit komen tieners steeds meer los van hun ouders en gaan ze zelfstandig functioneren. Tielemans (2007) zegt hierover dat tieners zich steeds meer gaan richten op leeftijdsgenoten voor aansluiting, zekerheid en eigenwaarden. Vrienden worden belangrijker. Binnen deze peergroup leren zij sociale vaardigheden. Volgens I. Gombert (persoonlijke communicatie, 14 maart 2014) is het belangrijk dat tieners contact kunnen onderhouden met het thuisfront en hun vrienden.

Om dat contact te kunnen onderhouden is het volgens A. Blok (persoonlijke communicatie, 1 april 2014) cruciaal om internet en/of wifi te hebben in het ziekenhuis. Het zoveel mogelijk ‘thuis’ in het ziekenhuis halen, maakt het makkelijker voor tieners om contact te houden. Thuis zou het bijvoorbeeld wel mogelijk zijn om meerdere vrienden te ontvangen en zouden deze bezoeken niet gehinderd worden door bezoekuren (J. Wagemaker, 28 maart 2014). Aangezien de peergroup voor de tieners zo belangrijk is, vraagt het van de zorgprofessionals flexibiliteit in de bezoekuren (M. Steijn, persoonlijke communicatie, 9 oktober 2013). In het TweeSteden Ziekenhuis, waar ze voorloper zijn in het hanteren van PFCC, zijn ze zich ervan bewust dat de peergroup (vrienden) en het gezinssysteem belangrijk zijn voor tieners.

Het ziekenhuis heeft daarom bezoekuren van 08.00 tot 22.00 uur. Er geldt geen maximum aantal bezoekers zolang er geen overlast wordt veroorzaakt. In overleg mogen er ook buiten de bezoekuren mensen langskomen als het geen overlast bezorgd (N. Bekker, persoonlijke communicatie, 3 april 2014).

Contact met de zorgprofessionals Naast de fysieke omgeving en sociale behoeften in het contact met het gezinssysteem hebben tieners ook wensen in het contact met zorgprofessionals. Uit onderzoek van Staa, Jedeloo & Latour (2007) blijkt dat kinderen een aantal voorkeuren hebben. Tieners vinden het belangrijk dat: > zij een vaste arts hebben, die zij kennen; > z ij een zorgprofessional hebben waarmee direct contact gemaakt kan worden; > de zorgprofessionals bereikbaar zijn; > de zorgprofessionals te vertrouwen zijn; > d e zorgprofessional de tijd nemen en belangstelling tonen.

2014 | 23

TIPS van zorgprofessionals voor zorgprofessionals

Tips van zorgprofessionals voor zorgprofessionals Volgens verpleegkundig specialist M. Steijn (persoonlijke communicatie, 9 oktober 2013) zit de kinderafdeling van het IJsselland Ziekenhuis in de oriÍntatiefase van het werken met PFCC. Ze vertelt dat de hantering van PFCC verder ontwikkeld kan worden en de zorgprofessionals meer kennis kunnen krijgen over het hanteren ervan. Tijdens interviews zijn vanuit de zorg­ professionals van het IJsselland Ziekenhuis, Diakonessenhuis en het TweeSteden Ziekenhuis verschillende tips aangedragen over de hantering van PFCC. Deze tips zijn verzameld en worden per zorgprofessional beschreven.:

Tips van I. Gombert (persoonlijke communicatie, 14 maart 2014)

> Gebruik humor. > Toon interesse en wees nieuwsgierig. > Geef veel aandacht aan tieners.

Ga vaak bij ze langs.

Tips van A. Leebeek (persoonlijke communicatie, 12 maart 2014)

> Luister naar wat tieners te zeggen hebben. > Zet antwoorden van tieners centraal en niet meteen die van de ouder. > Wees lief en geruststellend.

24 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

over de hantering van Patient- and Family-Centered Care bij tieners

Tips van M. Okkerse

Tips van N. Bekker

(persoonlijke communicatie, 6 maart 2014)

(persoonlijke communicatie, 3 april 2014)

>G ebruik aansluitend taalgebruik en wees niet te opdringerig tijdens het contact maken met tieners. > Benader elke tiener op zijn eigen manier, want iedere tieners is anders. > Ga respectvol om met tieners.

> Laat de tieners weten wat ze zelf kunnen doen. > Ga naast de tiener staan en niet boven de tiener. > Zorg dat er eerst een band met tieners is opgebouwd zodat behoeften van tieners goed besproken kunnen worden.

Tips van S. Westzaan

Tips van N. Cornelissen

(persoonlijke communicatie, 12 maart 2014)

(persoonlijke communicatie, 25 maart 2014)

> Vorm een band met tieners en luister naar ze. > Goed contact daar bereik je wat mee! > Stap uit de adviserende rol en neem meer een begeleidende rol aan.

>M aak het doel van opname duidelijk en geef aan wat de rol van de tiener hierin is. >W erk samen met de tieners en wees transparant. >T oon empathie en wees duidelijk in de communicatie en informatie. Zo worden de rollen duidelijk en is aansluiting beter te realiseren.

Tips van A. Blok (persoonlijke communicatie, 1 april 2014)

>G ebruik een begrijpelijke taal over wat er gaat gebeuren gedurende de behandeling en houd in gedachten wat het doel is. > Zorg ervoor dat tieners begrijpen wat er gaat gebeuren en kijk of tieners hierachter staan. > Toon eerlijkheid tijdens de procedure van opname en geef duidelijke informatie.

2014 | 25

Dankwoord

Door middel van dit magazine hopen wij dat de hantering van de PFCC bij tieners tot nieuwe inzichten heeft geleid. Mogelijk maakt dit de hantering makkelijker. Als onderzoekers hebben wij geconstateerd dat het belangrijk is om duidelijkheid te hebben over de manier waarop een afdeling en/of instelling vorm geeft aan deze benaderingswijze.

Dit magazine is niet zonder hulp in elkaar gezet. Daarom willen we de volgende mensen bedanken die een bijdrage geleverd hebben aan de totstandkoming van dit magazine en het onderzoek: Marijke Steijn, Martijn Koning, Iteke Gombert, Margreet Okkerse, Anja Leebeek, Shudeska Westzaan, Nicoline Cornelissen, Sanne van Zoest, Jolanda Spruijt, Lucy Koene, Jacobien Wagemaker, Arne Blok, Nienke Bekker en Bianca Spierenburg.

26 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

2014 | 27

Referentie lijst

American Academy of Pediatrics. (2012). Patientand Family-Centered Care and the Pediatrician’s Role. Pediatrics Vol. 129 No.2. pp. 394 -404.

Geraadpleegd op 1 april 2014 via http://pediatrics. aappublications.org/content/129/2/394.full

over informatie en toestemming bij een minderjarige patiĂŤnt. Geraadpleegd op 25 maart 2014 via https://www.fysionet.nl/kennisplein/organisatiebedrijfsvoering-en-pz/ict-en-epd/informatiebeveiliging/ict_wgbo_implboek2_7.pdf

Baan, D., Heijmans, M., Spreeuwenberg, M. & Rijken, M. (2012). Zelfmanagement vanuit het perspectief van mensen met astma of COPD. Geraadpleegd op 16 april 2014 via http://www.nivel. nl/sites/default/files/bestanden/Rapport-Zelfmanagement-mensen-met-COPD-of-Astma.pdf

Gombert, I. (2014). Persoonlijke communicatie, 14 maart, 2014.

Bekker, N. (2014). Persoonlijke communicatie, 3 april 2014.

Blok, A. (2014). Persoonlijke communicatie, 1 april 2014.

Cornelisse, N. (2014). Persoonlijke communicatie, 25 maart 2014.

Delfos, M. (2004). Communiceren met pubers.

Geraadpleegd op 9 maart 2014 via http://www. mdelfos.nl/2004-postel-pubers.pdf Delfos, M. (2011). Ontwikkeling in Vogelvlucht.

Ontwikkeling van kinderen en adolescenten. Amsterdam: Pearson Fysionet. (2014). Modelrichtlijn voor hulpverleners

28 | Patient- and Family-Centered Care op de kinderafdeling

Henneman, E. A. & Cardin, S. (2002). Family-centered critical care: a practical approach to making it happen. Geraadpleegd op 20 februari 2014 via http://ccn.aacnjournals.org/content/22/6/12.full Het Kinderhartcentrum UMC. (2014). Verblijf op de afdeling. Geraadpleegd op 1 april 2014 via http:// www.umcutrecht.nl/subsite/kinderhartcentrum/ Voor+ouders/Verpleegafdeling+Leeuw/Verblijf-opde-afdeling.htm IJsselland Ziekenhuis. (2014). WGBO (Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst) bij kinderen.

Afdeling Kindergeneeskunde IJsselland Ziekenhuis. Brochure vanuit het IJsselland Ziekenhuis.

Institute for Patient- and Family- Centered care.

(2007). Communicating and Implementing Patient - and Family - Centered Care. Geraadpleegd op 20 februari 2014 via http://www.ipfcc.org/pdf/ conf_present_064.pdf

Institute for Patient- and Family- Centered Care.

(2014). Index. Geraadpleegd op 6 februari 2014 via http://www.ipfcc.org/about/index.html

Geraadpleegd op 28 maart 2014 via http://www. opeigenbenen.nu/files/publicaties/2006/rapportpeer-research.pdf

Kind en Ziekenhuis. (1992). Adolescent en kwaliteit. Jaargang 25 nummer 4. Geraadpleegd op 1 april via http://www.kindenziekenhuis.nl/storage_ common/1992-04.pdf

Staa, A.L. & van, Jedeloo, S. (2007). Tips en verbeterpunten. Geraadpleegd op 28 maart 2014 via http://www.opeigenbenen.nu/files/tips-enverbeterpunten.pdf

Kind en Ziekenhuis. (2014). Modelrichtlijn WGBO. Geraadpleegd op 1 april 2014 via www.kindenziekenhuis.nl/professionals/modelrichtlijn-wgbo/

Staa, A.L. & van, Jedeloo, S. (2010). Handleiding voor het gebruik van Q- zorgprofielen in de spreekkamer. Geraadpleegd op 28 maart 2014 via http:// www.opeigenbenen.nu/files/inlog-oebv/toolkit/ handleiding-q-profielennieuw.pdf

Leebeek, A. (2014). Persoonlijke communicatie, 12 maart, 2014.

Oelen, M. (2009). Artsenvisite weer zaak van arts en patiënt. Nursing. Geraadpleegd op 6 februari 2014 via http://www.nursing.nl/Verpleegkundigen/ Achtergrond/2014/1/Arstenvisite-weer-zaak-vanarts-en-patient-1445466W/ Okkerse, M. (2014). Persoonlijke communicatie, 6 maart, 2014.

Raad voor de Volksgezondheid & Zorg. (2013). De participerende patiënt. Geraadpleegd op 2 mei 2014 via http://rvz.net/uploads/docs/De_participerende_patient.pdf Schoenaker, T. (2005) Kinderen opvoeden en vrede in het huishouden. (2e dr.). Assen: Anode.

Snel, M.C., Verhelst, M., Janssen, N.C.A. (2005).

Dokter dit vind ik! Rapport Enquête. Utrecht: UMC Utrecht.

Steijn, M. (2013). Persoonlijke communicatie, 9 oktober 2013.

Tielemans, M. (2007). Levensfasen. De psychologische ontwikkeling van de mens. Amsterdam: Boom Onderwijs.

Tivorsak, T.L. (2005). Are pediatric practice settings adolescent friendly? An exploration of attitudes and preferences. Clinical Pediatrics (Phila) 43(1): 55-61.

Verharen, L. (2010) Psychologische hulpverlening voor naasten van trauma patiënten. Houten: Bohm van Stafleu van Loghum.

Westzaan, S. (2014). Persoonlijke communicatie, 12 maart 2014.

Wagemaker, J. (2014). Persoonlijke communicatie, 28 maart 2014.

Staa, A.L. van, Jedeloo, S. & R. Latour, L.M. (2006).

Rapportage op eigen benen Interviewen jongeren.

2014 | 29

Contact

> Kevin Vollebregt e: kevin.vollebregt@gmail.com t: 06 11 25 71 78 > Cyrelle Spruijt e: cyrellespruijt@msn.com t: 06 32 32 00 00 > Rowan de Caluwé e: rowan_decaluwe@hotmail.com t: 06 23 39 92 24 > Yunus Emre Çiçek e: emre_cicek@live.nl t: 06 16 49 77 35