Special: DERCUM

Ingela Hertze har Dercum och lipödem, samt andra problem som sjukdomarna för med sig. 2020 var fjärde året i rad hon fick åka på en tre veckor lång rehabperiod till CercaDeTi Rehab.

Ingela berättar för oss hur hon påverkas av vistelsen i ett varmt klimat.

Ersättning från Försäkringskassan

Inför varje rehabresa talar Ingela med CercaDeTi Rehabs rehabsamordnare som hjälper henne med ansökan om ersättning från Försäkringskassan. – Alla kan söka oavsett diagnos, ålder samt om man är arbetsför eller inte, förklarar Ingela.

Först krävs ett läkarutlåtande samt journalanteckningar från 1177 så att behovet av en rehabperiod fastställs. Denna information ska sedan CercaDeTi Rehab ta del av. Patient och rehabsamordnare diskuterar sedan mål med rehabperioden. Rehabteamet tar fram en preliminär rehabplan samt de dokument som behövs för att skicka in en ansökan till Försäkringskassan. – Om du vill sköter de även kontakten med Försäkringskassan via fullmakt. Det är skönt! tycker Ingela.

Det tar cirka tre månader att få svar från Försäkringskassan om ansökan är beviljad. Man får betala och ligga ute med halva kostnaden för rehabperioden till dess ersättning utbetalas.

Special: DERCUM Ingela på rehabresa till Calpe, Spanien

Tyvärr går reglerna kring ersättning isär i Sveriges olika regioner, men det har rehabsamordnaren också koll på och kan hjälpa till med.

Andra finansieringsmöjligheter

Man kan självklart finansiera sin rehabresa själv men om det inte är möjligt finns andra möjligheter som rehabsamordnaren kan berätta om. Om du t. ex. arbetar kan du vara berättigad att söka förebyggande sjukpenning. Då behövs ett speciellt läkarintyg.

Rehab med individen i fokus

CercaDeTi Rehab tar emot patienter med olika diagnoser. Rehabiliteringen är individuellt upplagd utifrån just personens resurser, behov och önskemål. Man tränar individuellt tillsammans med en egen fysioterapeut och arbetsterapeut, i små grupper. Träningen är väl anpassad för patienter med Dercum.

Personer med ödem och lymfatiska diagnoser ska träna lågintensivt. Det innebär en väl utvald träning för att undvika överansträngning samt få hjälp att sträcka ut leder och muskler som påverkats av långvarig anspänning på grund av smärta. – Man får lära sig hur kroppen fungerar, hur man ska använda sin kropp på bästa sätt, hur man ska stå, gå, sitta och ligga rätt och hur man blir mer rörlig, berättar Ingela.

Är man rullstolsburen får man delta i en rullstolskurs med en kursledare som själv är rullstolsburen. Träningen sker både utomhus och inomhus i gym, träningslokal och i varmvattenbassäng.

Morgonen börjar med sittgymnastik utomhus med vy över Medelhavet.

Det finns möjlighet att hyra elrullstol, elscouter, lift m.m. Det beställer man innan avresan så det finns på plats vid ankomsten.

Man har under rehabperioden tillgång till ett team med rehabsamordnare, läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, fysioterapeut, lymfterapeut,

Evelin Wegmann – arbetsterapeut och pilatesterapeut på CercaDeTi Rehab.

pilatesinstruktör och assistenter/tolk. I övrigt finns samarbete med till exempel tandvård, medicinsk fotvård, massage med mera. – Det som är så trevligt är att man blir bra bemött av all personal. De vet vad ödem är och ingen säger att du ska gå hem och banta. Ett år fick jag veta att jag var undernärd även om min vikt var 140 kg. Jag hade ätit helt fel. Tänk vad mycket bättre jag mådde när jag började äta bättre.

Målet är alltså inte att gå ner i vikt utan att må bättre både i kropp och knopp. Svullnaden minskar med hjälp av lymfterapi och rörelse på rätt sätt. – Jag har även lärt mig att sova siesta som är precis det jag behöver. Efter en rehabperiod på tre veckor blev jag av med hjärndimman. Jag blir även rörligare. Då orkar jag ha ont på ett annat sätt.

När det är dags för hemfärd, efter tre veckor, får man ett träningsupplägg för hemövningar för att bibehålla de goda resultaten. – Jag åker år efter år för detta får mig att klara av att arbeta vidare på halvtid, avslutar Ingela.

Härligt! tycker Ingela om morgongympans utsikt över Medelhavet.

Om CercaDeTi Rehab

• CercaDeTi Rehab startades 2012 i Calpe på spanska fastlandet. • Multimodalt rehabteam med läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, lymfterapeut, arbetsterapeut, kurator/KBT-terapeut och assistenter finns på plats. • Restid med flyg cirka 4 timmar och transfer buss 45 minuter. • 4-stjärnigt hotell, Gran Hotel Sol y Mar med halvpension. • Hotellet är helt tillgängligt för rullstolsburna personer och ligger i direkt anslutning till strandpromenaden och Medelhavet. • Närstående är välkomna att delta.

Det anordnas bland annat egna aktiviteter som vandring i närliggande berg. • www.cercadeti.se • www.forsakringskassan.se/ privatpers/tjanster/sok/#/?sokord =rehab

Rehabiliteringsinnehåll:

Fysisk rehabilitering

• Lågintensiv träning med fysioterapeut och arbetsterapeut i behandlingsrum, träningslokal, gym och i 33 graders bassäng. • Lymfdränage hos fysioterapeut/ lymfterapeut. • Rullstolskurs, teori & praktik (kurs- ledare med egen skada/diagnos).

Mental rehabilitering

• Samtalsstöd (kurator/KBT-terapeut med egen skada/diagnos). • Information och stöd för egenvård. • Föreläsningar och kurs med relevant tema.

Social rehabilitering

• Gynnsamt klimat för rehabilitering. • Möjlighet finns till utflykter och annan social samvaro. • Närstående kan delta i programmet.

DERCUMS SJUKDOM

Dercums sjukdom, som här förkortas DD (av engelskans Dercums Disease), karaktäriseras av förekomsten av flera smärtsamma större fettknölar i subkutan fettvävnad som förekommer icke symmetriskt var som helst på kroppen. Vid uppkomsten av lipomen beskriver patienterna sjukdomskänsla, svår smärta och lokal inflammation. Lipomen ömmar och kvarstår i minst tre månader. Sjukdomen förefaller att gå i skov.

Andra vanliga symtom tycks vara sömnsvårigheter, kanske på grund av smärtan, kognitiva svårigheter – så kallad brain fog/hjärndimma, depression, samt gastrointestinala besvär.

I viss litteratur kan man se beskrivet att DD har en rad samsjukligheter såsom fetma, fibromyalgi, läkemedelsallergier med flera sjukdomar.

Samtliga symtom kan också förekomma vid lipödem, vilket gör diagnoserna svåra att skilja åt. De vanligaste differentialdiagnoserna till DD är lipödem, lymfödem, FML (Familjär multipel lipomatos) och fetma. Det verkar, i vissa fall, som att en patient som har lipödem, kan utveckla DD och på så sätt ha båda sjukdomarna.

Orsaken är okänd, men flera faktorer förefaller spela roll, såsom ärftlighet för fettvävnadssjukdomar samt immunologiska och metabola avvikelser. Förekomsten av DD, är idag fortfarande oviss. Idag tycks fler kvinnor än män vara diagnostiserade.

Dercums sjukdom beskrevs först av Francis Xavier Dercum år 1882. Lipödem beskrevs först av Allen och Hines på 1940-talet. Dr. Dercum gav diagnosen Dercums sjukdom till alla med DD och lipödem. Faktum är att denna ihopblandning fortfarande pågår, trots att man idag vet mycket mer om sjukdomarna.

Behandling

• Manuellt lymdränage, MLD, speciell massage som ökar motoriken i lymfkärlen. • Själv-lymfdränage, SLD, lärs ut av medicinsk lymfterapeut för användning varje dag. • Near-Infrared (NI) Fluorescence

Imaging är en metod som avbildar lymfkärlen. Vid svår svullnad kan dessa bilder ge information för diagnos och utvärdering av behandlingseffektivitet. • Pneumatisk kompressionsutrustning med hel jack- och byxmanschett kan lindra brain fog/hjärndimma och smärta. • Smärtbehandling efter individuell analys på smärtmottagning. • Djupandningsövningar gynnar cirkulationen (artärer, vener och lymfkärl) i hela kroppen och syreupptaget i alla celler.