Primärt lymfödem hos barn

Egil Bergström – att hitta balansen mellan aktivitet och vila och få vara barn trots smärta och kompressionsplagg

Det var en dag i januari det hände. Egil skulle snart fylla sju år och efter en rolig dag med en kompis i pulkabacken drabbades han av en plötslig svullnad i sitt vänstra ben. Det blev starten på ett långt detektivarbete inom sjukvården. Olika specialister kopplades in och det funderades och diskuterades men ingen hade sett något liknande. Efter att vi under ett och ett halvt års tid hade träffat elva olika läkare kunde Egils diagnos ställas. Han hade drabbats av primärt lymfödem.

Ett stort arbete att finna kunskap och lösningar Det blev en stor omställning för oss alla att en familjemedlem drabbades av en ovanlig kronisk sjukdom, som dessutom väldigt få inom sjukvården kände till. Vi famlade runt som i ett mörker med alla våra frågor, läste allt vi kom över samtidigt som vi försökte hantera Egils svullnad, smärta och ledsenhet. Tack vare fantastiska lymfterapeuter har vi sakta men säkert tagit oss framåt!

De har haft ett enormt tålamod genom åren och kommit med alla tänkbara lösningar på kompressionsplagg. Att behöva ha kompressionskalsongen på sig varje dag och att ha en nattstrumpa när han sover är tufft. Men han vet också att det är hans medicin! Det som är svårast att hantera för Egil just nu är nog smärtan. Den är tärande och stör honom på många sätt.

Egil först ut att prova lymfapressen på Gävle sjukhus.

Egil kör downhill i Järvsö. Det roligaste han har gjort!

En fritid fylld av sport och aktiviteter Trots smärta och tyngdkänsla i benet har Egil försökt hitta en balans mellan aktivitet och vila. Det har varit och är fortfarande en stor utmaning! Han har genom åren lärt sig vad som är bra respektive mindre bra för benet. Lagom av allt är bäst och omväxling är bra. Men det är väldigt svårt att avgöra när det är lagom, särskilt om något är jättekul! Egil älskar all form av sport och har provat både simning, styrketräning, mountainbike, pistolskytte, orientering och innebandy. Han älskar farter och motorer av alla slag och kör gärna sin cross och fyrhjuling. Och självklart spelar han dataspel med sina kompisar!

Att smärtvärdera - hur mycket är en aktivitet värd Många saker som Egil gör har han lärt sig att smärtvärdera. Ibland betalar han ett högt smärtpris men då har han själv valt att det är värt det. Då blir det vila, högläge och massage i några dagar efteråt. Ibland vill han inte betala och väljer då bort en aktivitet. Det är svårare för honom att vara med i en styrd aktivitet då han inte har möjlighet att påverka tempo och antal träningstillfällen själv. Självständig träning som till exempel styrketräning är att föredra då han kan rätta sig efter sin dagsform och utforma träningspasset individuellt.

Många svåra frågor utan svar Egil har nu hunnit bli 14 år och har i tonårstiden förstås jobbigt med tankar kring att inte se ut som andra. Han brottas också med frågorna ”varför just jag”? ”Kommer jag alltid att ha så här ont”? ”Varför finns det ingen medicin”? ”Varför vet vården så lite om min sjukdom”? Inga lätta frågor att ge svar på. Att ha ett barn med en ovanlig och obotlig sjukdom ställer förstås även föräldraskapet på prov. Vi försöker finnas till hands i de svåra stunderna, peppa, ge hopp och tröst. Förstås känner vi som föräldrar även en sorg. Att se vårt barn lida utan att kunna lindra är oerhört smärtsamt. Och att höra vårt älskade barn säga ”jag orkar inte mer” skär i hjärtat. Ibland behöver förstås vi föräldrar stöd och då vänder vi oss till Anhörigcenter. En fantastisk verksamhet där vi får prata med en medmänniska om våra tankar och känslor. Egil har även en storasyster som förstås påverkas av situationen. Hon tänker mycket på Egil och känner sig orolig för hur han mår och hur han kommer må i framtiden.

Ständig smärta Det som är svårast att hantera för Egil just nu är nog smärtan. Den är tärande och stör honom på många sätt, han får exepelvis svårt att koncentrera sig i skolan. Han har nu fått prova behandling med lymfapress vilket gör att smärtan lindras tillfälligt och tyngdkänslan i benet minskar för stunden. Förhoppningsvis kommer Region Gävleborg att bevilja lymfapress som hjälpmedel framöver. Tänk att få smärtlindring hemma i tonårsrummet istället för på sjukhuset! Det skulle vara fantastiskt!

Egil är en kille med kämparglöd och envishet och som det kommer att gå bra för i framtiden trots de svårigheter han har. Han har lovat att om han en dag vinner mycket pengar så ska han skänka varenda krona till forskning om lymfödem! Vi får hålla tummarna för vinst!

/Sara och Magnus Bergström, Egils mamma och pappa

Äntligen vår!

Familjen Bergström – Stödfamilj Egils familj finns tillgänglig som stödfamilj. Det innebär att du som är förälder eller syskon till ett barn med lymfödem kan ta kontakt och få medmänskligt stöd. Det kan handla om att dela det svåra med oss som varit/är i liknande situation, att få känna att man inte är ensam i den situation man befinner sig i. Vi vet hur det känns att snurra runt i vårdkarusellen och det kan hjälpa att dela frustration med någon som vet vad man pratar om. Det kan också vara till hjälp att sätta ord på tankar och känslor. Det kan också handla om att få råd och stöd vad gäller kontakter inom sjukvården, tips på kompressionsplagg, tips om lymfterapeuter osv. Vi är fler i familjen som gärna finns till hands för stöd. Mamma Sara, pappa Magnus, storasyster Irma och så självklart Egil själv! Att vara syskon till någon med lymfödem kan vara jobbigt och därför finns Irma tillhands. Hon vet hur det känns och hon kan visa medmänsklighet och förståelse! Egil själv välkomnar förstås barn och ungdomar att ta kontakt om de vill. Välkomna att höra av er på telefonnummer: 076- 5845760. Telefonnumret går till Sara som lotsar vidare inom familjen beroende på vilket stöd som efterfrågas!

Ann Charlott Ågren – Stödperson Ann Charlott Ågren är SÖF:s stödperson. Henne kan du som medlem ringa om du är vuxen och behöver en samtalskontakt. Hon har själv primärt lymfödem sedan femtio år tillbaka och har varit aktiv i SÖF sedan starten för 20 år sedan och har stor erfarenhet av de problem som patienter med kroniska ödem stöter på. Som stödperson i SÖF kan hon ge stöd och råd och hjälpa dig att hitta rätt för att få hjälp med din sjukdom och din behandling. Ibland kan det bara vara skönt att få prata med någon som kan förstå hur förtvivlat jobbigt det kan vara att kämpa med en kronisk sjukdom och det bemötande som många, på grund av okunskap, kan få inom vården. Ann Charlott kan nås på telefonnummer 073-656 58 13.

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage.

Lympha Press systemet: • innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering. Här hittar du våra instruktionsvideor: www.lymphapress.se

• kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

• är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

Almedalen 2019 Nätverket mot cancer arrangerar ett seminarium i Almedalen måndag 1 juli kl. 17-19 på Best Western Strand Hotel i Visby.

Politiker från regering, riksdag och SKL medverkar då debatterna förs; i år främst om prevention och rehabilitering. Debatten koncentreras kring screening och vaccination, sol- och hudcancer samt tobaksfrågor. Cancerpatienter behöver rehabilitering under utredning och behandling efter diagnos, samt fortsatt vid kronisk cancer och palliation.

Vårdprogrammet för cancerrehabilitering har lagt stor tyngd vid prehabilitering, risk för sen- och biverkningar, psykosocialt stöd och rehabilitering och nu behövs programmet implementeras. Allt utifrån patientens behov.

SFL arrangerar seminarium

om lipödem och lymfödem Svensk förening för lymfologi (SFL) hade styrelsemöte den 28 mars 2019. Vi diskuterade bland annat programmet inför vår seminariedag den 18 november 2019 på Nya Karolinska sjukhuset (NKS). Grundtanken är att halva tiden skall ägnas åt lipödem och halva tiden till lymfödemproblematik.

Håkan Brorson från plastikkirurgiska kliniken i Malmö ska presentera hur han och hans team vidareutvecklat sin metod ”kontrollerad kompressionsbehandling” och även patienthistorier efter fettsugning vid lymfödem där en ödemreduktion kommit till stånd efter en viktsreduktion sannolikt för att patienten blivit rörligare och kunnat motionera mer. Även patienthistorier skall presenteras.

Seminariedagen är öppen för alla, inte bara medlemmar i SFL, men den är vinklad till profession, framför allt lymfterapeuter. Mer information kommer.

/Leif Perbeck, ordförande i SFL S v e n s k F ö r e n i n g f ö r L y m f o l o g i

Gratis utbildning i personcentrerad vård Övergången till personcentrerad vård beskrivs ibland som ett paradigmskifte inom hälso- och sjukvården. Forskning visar att personcentrerad vård kan minska antalet vårddagar på sjukhus, och leda till att vårdtagarna får större tilltro till vården.

Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC, har lanserat en gratis onlineutbildning i personcentrerad vård för alla yrkesgrupper inom hälso- och sjukvården samt omsorg. Utbildningen heter Med Människa och är ett verktyg för att verksamheter själva ska kunna arbeta personcentrerat. – Det handlar om att göra patienten till en medaktör, göra överenskommelser och dokumentera i en gemensam hälsoplan, säger Irma Lindström Kjellberg, senior rådgivare vid Centrum för personcentrerad vård, GPCC, vid Göteborgs universitet, som står bakom utbildningen. En majoritet av landets regioner arbetar för att införa personcentrerad vård, ett partnerskap mellan patient, anhöriga och professioner i vården. Det handlar om att lyssna på patientens berättelser, som tillsammans med andra undersökningar bildar underlag för en hälsoplan.

Över 8 000 personer från 60 länder svarade på ILF:s enkät International Lymphedema Framework, ILF, har utformat en enkät som riktar sig till patienter, vårdpersonal och representanter från industrin med erfarenhet av behandlingsmetoder för kroniska ödem. Enkäten är nu stängd och resultatet kommer att redovisas vid ILF:s konferens i juni 2019 i Chicago. Utifrån detta ska sedan nya riktlinjer för behandling av kroniska ödem upprättas.

SÖF STIPENDIAT 2019 Catharina Melander

Årets SÖF stipendium på 100 0000 kronor går till Catharina Melander vid Umeå universitet och hennes studie " Kvinnors upplevelser av att leva med lipödem". Det övergripande syftet med studien är att beskriva hur kvinnor som har diagnostiserats med lipödem beskriver sin vardag och de utmaningar som finns relaterat till att leva med lipödem. Projektets explicita fokus kommer att riktas mot hur kvinnor upplever smärta, och känslor som skam samt skuld.

Dags att söka SÖFs stipendium

2010 instiftades ett SÖF-stipendium som kan sökas av legitimerad vårdpersonal för studier/forskning i lymfologi/ lymfsystemet och dess sjukdomar och komplikationer. För dig som forskar om lymfsystemet SÖF vill uppmuntra alla som funderar på att ta en magister- eller licenciatexamen, doktorera och forska vidare att ägna sig åt lymfsystemet! Ett krav för ansökan är att du är medlem i SÖF.

Det behövs mer kunskap Det finns få forskare i Sverige och lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom skriker efter att beforskas!

Ansökningstiden går ut den 1 oktober 2019 Riktlinjer för att söka stipendiet hittar du på svenskaodemforbundet.se/ odem/lymfsystemet/stipendier/.