SÖF:s påverkansarbete

SÖF sprider kunskap och stärker patientens röst

SÖF medverkar i en arbetsgrupp på regeringsnivå för att ta fram rekommendationer om vården under och efter pandemin och inför nästa hälsohot. SÖF anser att en nationell styrning är nödvändig för att vården ska bli jämlik och att då tillse en jämlik tillgång till utrustning, hjälpmedel och vård för att pandemin ska bekämpas effektivt. Man har ”pausat” icke akuta operationer, screeningar och vaccinationer, vilket ger en stor ”vårdskuld” och i flera fall, obotbara och allvarligare sjukdomar.

Enkäter och dokumentation om diagnoser och behandlingsmetoder

Se till att din diagnos finns noterad i din journal och kopplas till Socialstyrelsens databas! SÖF vill kunna visa hur många som diagnostiserats i olika medlemskategorier och vilken vård som erbjuds. Fyll i de enkäter du får under våren för att SÖF ska kunna uppmärksamma tillgången till diagnos och behandling i Sverige.

Lipödem, primärt lymfödem, kärlmissbildningar med lymfödem och Dercums sjukdom

• SÖF arbetar i samarbete med SKR, Sveriges kommuner och regioner, om patientsamverkan och ett projekt om hur patientens röst ska kunna stärkas i kliniska studier, forskning, utveckling av utbildning, vård och rehabilitering. • SÖF planerar för aktiviteter under den Internationella lipödemmånaden juni. Enkäterna från Projekt Lipödem och SÖF kommer att ge oss möjlighet att dokumentera frekvensen av diagnos och vård för personer med lipödem i hela Sverige. • SÖF söker familjer med erfarenhet av barn med lymf-

ödem för att bygga en plattform med information, råd och stöd för närstående, barn och unga tillsammans med patientförbunden i Danmark, DALYFO, och Norge, NLLF.

HÖR AV ER på info@svenskaodemforbundet.se.

• SÖF är med i en ”Task force” inom ELPACT (European

Lymphoedema Patient Associations Caring Together) inför World Lymphoedema Day 2022 där vi driver jämlik tillgång till kompression för alla med lymfatiska problem och sjukdomar.

Digitalt möte med ELPACT, 28 april.

Kroniska ödem 3 2 1 Stadium 0Från liten bestående svullnad till massivt lymfödem/lipödemKaiser Permanentes triangelformade vårdmodell: visar att 70– 80% av alla som har en kronisk åkomma, så som lymfödem eller lipödem, kan lära sig att kontrollera sitt tillstånd med terapeutstödd egenvård. Stadium 3 – (2–3% av patienterna) Svår underfunktion i lymfsystemet. Massiv vävnadsförtätad volymökning/lymfödem med hudförändringar, långt gånget lipödem. Åtgärd: 2–3 veckors intensivbehandlingar 1–2 ggr/år av ett multiprofessionellt team. Kompression. Lymfskola samt i svårare fall underhållsbehandling för att undvika försämring.

Stadium 2 – (17–28% av patienterna) Underfunktion av lymfsystemet med vävnadsförtätad volymökning/lymfödem, lipödem. Åtgärd: 2–3 veckors intensivbehandling av ett multiprofessionellt team. Kompression. Lymfskola.

Stadium 1 – (70– 80% av patienterna) Underfunktion i lymfsystemet, tendens till progredierande volymökning/lymfödem, lipödem i tidigt stadium. Åtgärd: Kompression. Lymfskola, coachning i egenvård.

Stadium 0 – I riskzonen att utveckla lymfödem t ex i anslutning till operation. Åtgärd: information om diagnosen lymfödem samt vikten av att söka professionell hjälp vid volymökning för att lära sig allt om att hantera och åtgärda en svullnadsökning.

Kroniskt ödem är ett progredierande tillstånd. Utan kunskap om och behandling av ett kroniskt ödem är prognosen en gradvis försämring över tid från stadium 1–3. Det innebär en svullnad som ger en stadig volymökning, belastningsskador och så småningom oönskade förändringar i vävnaderna. Vid lymfödem kan nedsatt immunförsvar i ödemområdet förekomma och risken ökar för att drabbas av rosfeber som kan vara livshotande.

Uppföljning av kroniskt ödem stadium 1–3:

Kontinuerlig uppföljning/vård av lymfterapeut. Terapeutstödd egenvård med SLD* andningsövningar, rörelseövningar, hudvård och kompression. Fortsatt lymfskola/rådgivning gällande utprovning och skötsel av kompression samt olika tilläggsbehandlingar. *SLD = Aktivera lymfsystemet med Självlymfdränage