Webbinarium

Sällsynta dagen

Webbinarium om Dercums sjukdom

Sällsynta dagen, 28 februari, uppmärksammades av SÖF och medlemmarna med ett webbinarium om ödemsjukdomen Dercum. Sue Mellgrim, medicinsk lymfterapeut, är inriktad på fettvävnadssjukdomar samt rådgivare för SÖF. Hon ingår i Team Dercums forskarlag.

Sue tillsammans med tre av hennes patienter lärde oss mera om denna sällsynta sjukdom och flera av medlemmarna hittade för första gången gemensamma sjukdomserfarenheter.

En eller flera sjukdomar?

Dercums sjukdom beskrevs första gången 1888 av neurologen Francis Xavier Dercum, född i Philadelphia, USA.

Kunskapen kring Dercums sjukdom inom vården är låg. Diagnostiseringen är dessutom svår eftersom den har blandats ihop med sjukdomar som fetma och lipödem.

Sjukdomen lipödem upptäcktes och beskrevs första gången av Allen och Hines år 1940, d.v.s. drygt 50 år efter Dercums sjukdom beskrivits. Faktum är att den första patienten som dr Dercum beskrev troligen inte hade Dercums sjukdom, utan lipödem. Det finns fortfarande patienter med den ”gamla diagnosen Dercum”, speciellt de som ”ärvt” sin sjukdomsdiagnos av släktingar.

Svenska Ödemförbundet har flera medlemmar med Dercums sjukdom, dels för att den tidigare Dercumföreningen har upplösts och vissa medlemmar har gått med i SÖF, men också för att Dercums sjukdom, liksom lipödem, saknar kliniktillhörighet och personer med sjukdomarna ofta faller mellan stolarna.

För att öka chanserna till vidare forskning vill man slå ihop alla personer med större, smärtande fettknölar i fettvävnaden, till en och samma patientgrupp, för att få ett bredare patientunderlag att basera forskningen på.

Även om orsaken till Dercums sjukdom, och fettknölarna som uppstår, är okänd kan man ofta se en ärftlighet. Ibland kan fettknölarna ha uppkommit efter ett trauma t.ex. olycka, operation eller svårare infektion.

Det finns faktiskt hoppfull forskning på gång, som Covid-19 tyvärr satt käppar i hjulet för. Team Dercum skulle varit med i en fas-2 studie av att injicera ett läkemedel direkt i smärtande fettknölar. Studien har hittills visat goda resultat på tillbakabildning. Vi ser med spänning fram emot fortsatt forskning inom detta!

Sjukdomar med stora fettknölar, är idag:

• Familjär multipel lipomatos – lipom dyker upp relativt symmetriskt på kroppen. Kan smärta men personer som har dessa fettknölar är inte lika sjuka som personer som har Dercums sjukdom. • Dercums sjukdom – smärtande fett-/smärtknölar som funnits mer än 3 månader, varsomhelst på kroppen.

Svidande, brännande känsla i området. Sjukdomen har skov med sjukdomskänsla. Ofta finns andra autoimmuna sjukdomar samtidigt. • Angiolipomatos – lipom av fett och blodkärl. Kan finnas vid Dercums sjukdom och vid lipödem.

Medicinsk lymfterapeut Sue Mellgrim.

Samsjukligheter som diskuterats vid Dercums sjukdom:

• Fetma • Fibromyalgi

Symtom

För att beskriva symtom vid lipom fick tre av Sues patienter berätta om sina tillstånd: Margareta Lorentzon, Eva Nilsson och Lotta Pälvärinne. Vi fick höra hur olika Dercums sjukdom kan te sig.

Margareta, som fick angiolipomatos efter en hysterektomi 2008, beskriver lipomen av kärl och fettvävnad på lår, underben, knän och i tarmen. Lipomen dyker upp i svåra skov och till en början är de inflammerade. Hon har mycket smärta – för när lipomen krampar, så krampar även musklerna. Detta har påverkat hennes balans.

Eva arbetade, före sin pension, som flygvärdinna och märkte att hon mådde mycket bättre då hon befann sig i luften. I USA har man nämligen kommit på att tryckkammare med undertryck (CVAC) som underlättar symtom vid Dercums sjukdom och som hjälper bland annat mot Brain Fog (hjärndimma). Eva beskriver sina skov som känslor av att ha blodförgiftning. Eva intar mest flytande föda under sina skov. Även antibiotika har hjälpt för att minska infektionerna.

Lottas bisköldkörtelprover var avvikande med högt PTH-värde vid skov. Detta intresserade hennes husläkare, som lät Lotta ta om provet flera gånger, med och utan att ha skov. Läkarna blev då varse om att något inte stod rätt till.

Egenbehandling

Eftersom det ännu inte finns någon bot för dessa fettvävnadssjukdomar hänvisas patienter med Dercums sjukdom till fysioterapi och egenvård. Vid skov, då inflammation uppkommer med frossa och feberkänsla, kan antibiotika lindra. Även smärtlindring i form av både receptfria och receptbelagda preparat. Voltarenkräm på utsatta områden ger viss lindring. Andningsövningar, fysisk individuell träning, manuellt lymfdränage (MLD), Lympha Press och kompression är delar i de behandlingar som kan hjälpa.

Under senaste åren har också kosten diskuterats som bidragande faktor till välmående och då speciellt den så kallade antiinflammatoriska kosten. Sue tar inte fram några pekpinnar när det gäller kost, utan råder att notera och ta bort det som påverkar magen negativt. Har man lätt för att gå upp i vikt minskar man på portionerna. Precis som all vård och rådgivning, måste även kosten anpassas efter de individuella förutsättningarna. Detta webbinarium är en medlemsförmån och kan ses i efterhand i SÖF:s slutna medlemsgrupp på Facebook:

www.facebook.com/groups/svenskaodemforbundet

Efter tre månader läggs den ut fritt på YouTube.