ACTSA | ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX by Tafari Anthony

EN Q U Ê T E S U R L’ É VA L U AT I O N D E S B E S O I N S N AT I O N A U X pour les familles, les personnes atteintes du trouble du spectre autistique et les professionnels

Rapport présenté à : AGENCE DE LA SANTÉ PUBLIQUE DU CANADA août 2014 Rapport produit avec l’aide de la Chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre autistique et les soins aux patients

COMITÉ DE DIRECTION DE L’ACTSA : Cynthia Carroll – présidente Debbie Irish – vice-présidente Laurie Mawlam – ancienne présidente Richard Burelle – trésorier Jill Farber Suzanne Jacobson Dave Mikkelsen ÉQUIPE DE PROJET : Cynthia Carroll, Margaret Lyons et Margaret Whelan

POUR CITER LE PRÉSENT RAPPORT : Weiss, J. A., Whelan, M., McMorris, C., Carroll, C. and the Canadian Autism Spectrum Disorders Alliance. (2014). Alliance canadienne des troubles du spectre autistique. L’autisme au Canada – Enquête sur l’évaluation des besoins nationaux pour les familles, les personnes atteintes du trouble du spectre autistique et les professionnels. 2014.

1. Le rapport « Payer maintenant ou payer plus tard – les familles d’enfants autistes en crise » se trouve sur le site Web du gouvernement du Canada : www. parl.gc.ca – Travaux parlementaires — Sénat — Rapports récents – 39e législature — 1re session. 2. Pour en savoir plus sur l’ACTSA, prière de consulter le site www.ASDalliance.org. 3. Toutes les données et tous les éléments contenus dans le présent rapport appartiennent à la Société canadienne de l’autisme, qui les conserve au nom de l’ACTSA; ils peuvent être utilisés uniquement avec la permission écrite de la Société canadienne de l’autisme, pour le compte de l’ACTSA. L’utilisateur doit mentionner de façon appropriée la contribution de l’ACTSA et indiquer le titre du rapport source.

Depuis une dizaine d’année, le trouble du spectre autistique (TSA) est à l’avantplan des préoccupations au Canada. À tous les niveaux de discussion partout au pays – gouvernements provinciaux, communautés locales, systèmes d’éducation, chercheurs, fournisseurs de services, familles vivant avec le TSA, médias et même industrie du divertissement – on s’entend pour dire que le TSA n’est plus un trouble rare, inconnu de la plupart des gens. Il est difficile de trouver une personne qui n’a pas un lien quelconque avec une personne atteinte de TSA. Malgré le fait que l’on reconnaît plus que jamais le TSA et que celui-ci a une grande incidence sur la population canadienne et sur le Canada, on constate un grand vide au niveau de la disponibilité de données fiables sur ce qui existe et sur ce qui est nécessaire. On a laissé entendre que certaines familles et leurs enfants (de tout âge) atteints de TSA reçoivent de meilleurs services que d’autres, que certaines personnes obtiennent de meilleurs résultats que d’autres et que certaines régions du pays sont davantage en mesure de soutenir les familles que d’autres régions. Toutefois, à ce jour, il n’y a pas de données concluantes permettant d’étoffer la discussion, ni le processus d’élaboration de politiques et de prise de décisions fondées sur des données probantes. En 2006, le ministre fédéral de la Santé, Tony Clement, a annoncé un certain nombre d’initiatives qui permettraient de lancer le débat national sur le TSA. Une conférence sur la recherche a eu lieu, une chaire de recherche sur l’autisme a été annoncée, un processus de consultation devait être lancé pour éclairer l’établissement d’une unité de surveillance du TSA et l’engagement visant à amorcer un processus pour se pencher sur les besoins des familles vivant avec le TSA a été pris. Grâce au travail de plaidoyer du sénateur Jim Munson et à l’appui des sénateurs Art Eggleton et Wilbert Keon, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a publié, en 2007, son rapport intitulé Payer maintenant ou payer plus tard – les familles d’enfants autistes en crise1. Il s’agissait du premier rapport présentant à l’échelle nationale les enjeux avec lesquels doivent composer les Canadiens atteints de TSA. À la suite de la publication du rapport, un certain nombre de dirigeants d’organisations du domaine du TSA de partout au pays se sont réunis pour discuter de la nécessité de s’assurer que l’on garde le rythme. En 2007, l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA), une coalition nationale de professionnels du domaine de l’autisme, de membres des familles et des partenaires de la communauté, a été créée. Grâce à l’ACTSA, au cours des années qui ont suivi, la communauté de l’autisme s’est regroupée pour se faire entendre d’une voix forte et unifiée

à l’échelle nationale et ainsi faire avancer les messages collectifs que ce secteur veut transmettre. L’ACTSA, avec la collaboration de tous ses membres, a entrepris d’obtenir un engagement de la part du gouvernement fédéral à l’égard de l’élaboration d’un Plan d’action national sur l’autisme2. À l’heure actuelle, l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) dirige et coordonne l’élaboration d’un Système national de surveillance des troubles du spectre autistique (SNSTSA), en collaboration avec les provinces et les territoires et avec le soutien du Comité consultatif d’experts sur les troubles du spectre autistique. Le SNSTSA constitue une étape essentielle pour comprendre l’incidence du TSA au Canada et pour obtenir les données probantes nécessaires pour éclairer davantage les politiques et les programmes. L’ACTSA est représentée au sein du Comité consultatif sur les troubles du spectre autistique depuis sa formation en 2012; elle fournit des conseils sur l’élaboration et la mise en œuvre du SNSTSA. Sa proposition ayant été retenue dans le cadre d’un appel de propositions, l’ACTSA a obtenu du financement pour réaliser une enquête sur l’évaluation des besoins nationaux relatifs à l’autisme. Cette enquête, L’autisme au Canada – Enquête sur l’évaluation des besoins nationaux pour les familles, les personnes atteintes du trouble du spectre autistique et les professionnels, a recueilli l’opinion de près de 6 000 Canadiens de l’ensemble des provinces et des territoires. Les données recueillies dans le cadre de l’enquête viendront étoffer les initiatives de surveillance et cibler les services existants et les lacunes en matière de services. L’enquête fournit également des points de vue fondés sur certains facteurs tels que les régions au Canada, l’âge de la personne atteinte de TSA, les besoins des familles et les opinions de la communauté professionnelle. En plus d’échanger les rapports et les données avec l’ASPC, l’ACTSA utilisera les données pour produire une série de rapports qui serviront à l’ACTSA et à ses membres pour faire avancer les travaux visant la réalisation d’un plan d’action national sur l’autisme3.

001

MESSAGE DU DOCTEUR JONATHAN WEISS Au cours de la dernière décennie, on a observé une hausse importante de la sensibilisation et de l’acceptation à l’égard des personnes atteintes du trouble du spectre autistique (TSA) au Canada et à l’échelle internationale. À cela s’ajoute une plus grande reconnaissance des besoins diversifiés des personnes atteintes de TSA dans tout le continuum du spectre et pendant toute la durée de vie. Des rapports canadiens récents, comme le rapport de 2010 LifeSpan Needs for Persons with Autism Spectrum Disorder du ministère de l’Éducation de la Nouvelle-Écosse et le rapport de 2007 du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie intitulé Payer maintenant ou payer plus tard – les familles d’enfants autistes en crise, ont mis en évidence les besoins et les lacunes en matière de services. On est conscient qu’on doit offrir des possibilités d’accéder à des formes de soutien efficaces, au bon moment, pour favoriser l’obtention de résultats positifs et utiles. Il est essentiel de poursuivre cette conversation à l’échelle nationale. L’Enquête sur l’évaluation des besoins nationaux de l’ACTSA représente un grand pas dans cette direction. Il s’agit de la plus grande enquête auprès d’intervenants de partout au Canada menée à ce jour, alors que plus de 5 600 répondants (y compris des membres des familles, des adultes atteints de TSA et des professionnels) ont fait part de leurs expériences et de leurs opinions. On tient à remercier sincèrement tous ceux qui ont pris le temps de participer : votre opinion a modifié le cours des choses. Les résultats font ressortir des tendances uniques quant à l’utilisation passée et actuelle des services et donnent une idée du large éventail de formes de soutien nécessaire pour offrir des soins individuels et axés sur la famille dans l’ensemble des secteurs de l’éducation, des services professionnels, des services communautaires et de la santé. Le présent rapport est en fait un processus de recherche mobilisant la communauté; il comporte une enquête élaborée selon les directives d’un réseau national de fournisseurs de services et de groupes de défense des intérêts, des données qui ont été élaborées en collaboration continue ainsi que les recommandations formulées par l’ACTSA, qui représente les mêmes intervenants que ceux ayant pris part à l’enquête à l’origine. La Chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre autistique et les soins aux patients reçoit du financement pour mener des travaux de recherche mobilisant la communauté afin d’étoffer les politiques et les interventions qui ciblent la santé et le mieux-être; elle a donc pu contribuer à l’atteinte des objectifs de l’ACTSA relativement à la production du rapport d’évaluation des besoins nationaux L’autisme au Canada, en offrant un soutien continu à la recherche et à la mobilisation du savoir. Il est essentiel de ne pas mettre fin à la discussion cherchant à définir les formes de soutien et les politiques nécessaires à l’échelle locale, provinciale et nationale. Les personnes atteintes de TSA, les familles, les communautés, les fournisseurs de services et les gouvernements doivent travailler ensemble pour élaborer et maintenir la gamme de services qui sont nécessaires dès maintenant et qui le seront dans le futur. La discussion doit porter sur les éléments requis afin que les Canadiens de tous les âges et de différentes capacités puissent se développer dans leur communauté d’une façon qui leur convient et qui convient à leurs proches Jonathan A. Weiss, Ph.D., C.Psych., Chair in ASD Treatment and Care Research Associate Professor, Dept. of Psychology, York University 002 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

REMERCIEMENTS L’ACTSA tient à remercier l’ASPC pour son soutien financier à l’égard du projet. Les personnes suivantes ont joué un rôle clé dans la réussite du présent projet d’évaluation. Ensemble, elles ont assuré le leadership nécessaire pour mener cette initiative novatrice de l’étape de la conception à celle de sa mise en œuvre et de sa réalisation. Nous tenons à remercier les personnes suivantes : le sénateur Jim Munson, qui a lancé le débat politique sur les besoins des Canadiens devant composer avec les difficultés associées au TSA et qui a entretenu le débat; le député Mike Lake, qui a défendu inlassablement les parents d’enfants atteints de TSA et qui a alimenté la collaboration entre tous les intervenants ayant un rôle à jouer dans le programme sur l’autisme au Canada; le docteur Jonathan Weiss, Ph. D., psychologue certifié, professeur agrégé du département de psychologie de l’Université York et titulaire de la Chaire de recherche consacrée au traitement et aux soins de l’autisme4 et son équipe de recherche : Carly McMorris, M.A., candidate au doctorat, analyste de la recherche; Casey Fulford et Carly Albaum, coordonnateurs de laboratoire, qui ont fait preuve d’excellence dans leur méthode de recherche et qui ont veillé à l’intégrité de l’enquête, de la collecte de données et de l’analyse du projet; la Dre Yona Lunsky, experte-clinique au Centre de toxicomanie et de santé mentale, et la Dre Hélène Ouellette-Kuntz, professeure agrégée à l’Université Queen’s, qui ont donné des conseils pour l’élaboration et l’analyse de l’enquête; les membres de l’ACTSA, qui ont veillé à ce que l’enquête soit diffusée à grande échelle partout au pays; Harmony Marketing, qui a fait montre de créativité dans son approche de promotion et de distribution de l’enquête. Nous remercions tout particulièrement les familles et les personnes qui ont fourni des photos pour enrichir les messages contenus dans le présent rapport. Enfin et surtout, nous exprimons notre profonde reconnaissance aux quelque 6 000 parents, membres des familles, personnes atteintes de TSA et professionnels du secteur du TSA qui ont répondu aux enquêtes, ce qui a permis d’obtenir les données nécessaires pour transmettre un message sur le TSA d’une voix forte et cohérente.

4. The Chair in Autism Spectrum Disorders Treatment and Care Research is funded by the Canadian Institutes of Health Research in partnership with Autism Speaks Canada, CASDA, Health Canada, NeuroDevNet and the Sinneave Family Foundation.

Le rapport a été préparé pour l’ACTSA par Margaret Whelan, le docteur Jonathan Weiss, Carly McMorris, Cynthia Carroll et Margaret Lyons. 003

TABLE DES MATIÈRES MESSAGE DU DOCTEUR JONATHAN WEISS .................................... 002 REMERCIEMENTS ..................................................................................... 003 SOMMAIRE ................................................................................................... 006 MÉTHODOLOGIE ..................................................................................... 008

Élaboration de l’enquête ........................................................................ 008

Diffusion de l’enquête ........................................................................... 009

Processus d’inclusion ........................................................................... 009

LES ENQUÊTES ............................................................................................ 010

Présentation des enquêtes ..................................................................... 010

Données et analyse de l’enquête – Échelle nationale .......................... 011

Représentation géographique ............................................ 011

Caractéristiques démographiques des répondants ............... 013

Point de vue sur le processus de diagnostic ........................ 018

État de santé ................................................................. 020

Utilisation des services de santé ....................................... 022

Utilisation des services de développement et des services communautaires ............................................. 023

Cinq principaux besoins en matière de service ................ 028

Obstacles à l’obtention des services ................................ 031

Résumé des sections des commentaires ............................ 034

Discussion concernant la perspective nationale ................................. 038

Prochaines étapes ................................................................................ 039

004 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

ANNEXE A ................................................................................................ 040

Réponses des participants de la Colombie-Britannique ...................... 041

Réponses des participants de l’Alberta ................................................ 047

Réponses des participants de la Saskatchewan ................................... 053

Réponses des participants du Manitoba .............................................. 059

Réponses des participants de l’Ontario ............................................... 063

Réponses des participants du Québec ................................................. 070

Réponses des participants du Nouveau-Brunswick .............................. 075

Réponses des participants de l’Île-du-Prince-Édouard ....................... 080

Réponses des participants de la Nouvelle-Écosse .................................. 084

Réponses des participants de Terre-Neuve-et-Labrador ...................... 090

Réponses des participants du Yukon, des Territoires du Nord-Ouest et du Nunavut ........................................................................................... 093

Réponses des auto-répondants sans diagnostic officiel ......................... 095 005

SOMMAIRE La présente évaluation nationale des besoins relatifs à l’autisme a été réalisée pour recueillir des données auprès des Canadiens atteints de TSA. Le rapport est organisé de manière à fournir une analyse exhaustive des données à l’échelle nationale ainsi qu’un sommaire des données à l’échelle provinciale et territoriale. Toutes les données de l’ensemble des répondants sont incluses dans les présentations nationales. Il faut tenir compte d’une problématique nouvelle, soit le taux de réponses limité du Yukon, des Territoires du Nord-Ouest et du Nunavut. Les réponses provenant de ces communautés ont été regroupées dans un même rapport, mais toutes les données ont été incluses dans le rapport national. Afin de recueillir de l’information dans la plus grande mesure possible auprès de tous les intervenants s’intéressant à la présente enquête, trois (3) enquêtes d’évaluation des besoins en ligne ont été élaborées, soit une enquête pour chaque type de répondant. Il s’agit des répondants suivants :

•

les soignants – les données se rapportant à ce groupe ont par la suite été ventilées par groupe d’âge : ºº

enfants âgés de moins de 5 ans;

ºº

enfants âgés de 5 à 17 ans;

ºº

enfants âgés de plus de 18 ans (aussi désignés comme étant des adultes atteints de TSA5);

•

les auto-répondants;

•

les professionnels travaillant auprès de personnes atteintes de TSA.

Les soignants d’enfants d’âge préscolaire, d’enfants d’âge scolaire et d’adultes ainsi que les autorépondants ont donné leurs points de vue sur les services utilisés, les services nécessaires et les obstacles aux services. Les professionnels travaillant dans le secteur du TSA ont fourni leur point de vue unique sur les besoins des personnes atteintes de TSA et les familles de ces derniers. Parmi les répondants, on compte 3 273 soignants, 166 auto-répondants et 2 104 professionnels. Il est bon de noter que 16 % des soignants ont indiqué qu’ils s’occupent de plus d’un enfant atteint de TSA. La majorité des répondants sont éduqués, sont blancs ou caucasiens et vivent dans des communautés urbaines ou en banlieue. Selon les rapports fournis par les répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic chez les personnes plus jeunes atteintes de TSA était de 5,5 ans. Les soignants d’adultes ont signalé un âge moyen au diagnostic de 8 ans. Par ailleurs, les soignants ont mentionné que leurs enfants ont utilisé un certain nombre de services diversifiés à différentes étapes de leur vie. Les enfants d’âge préscolaire ont utilisé en moyenne 5,8 services différents; les enfants d’âge scolaire, en moyenne 7,8 services; les adultes, en moyenne 8,9 services. Les auto-répondants ont indiqué avoir utilisé en moyenne 6 services. Parallèlement, on constate une grande variabilité dans le nombre de services que les personnes utilisent à un moment ou à un autre ainsi qu’un écart considérable entre les personnes qui ne reçoivent peu ou pas de services et ceux qui ont droit à de nombreux services. 5. Toutes les références à des « adultes atteints du TSA » se rapportent aux adultes au sujet desquels des soignants ont fourni des données. Tous les répondants qui ont répondu par eux-mêmes et qui sont également des adultes atteints du TSA sont désignés par le titre « auto-répondant » tout au long du rapport.

Même s’ils ont utilisé de multiples services, tous les groupes ont indiqué qu’ils ne reçoivent pas suffisamment de services. Les répondants ont indiqué les services qu’ils avaient demandés, mais qu’ils n’ont pas reçus. Plus de la moitié de tous les répondants ont souligné qu’ils avaient souhaité un dépistage précoce. Près des trois quarts des parents d’enfants d’âge préscolaire qui n’avaient pas eu droit à des services d’intervention comportementale intensive (ICI) précoce ont noté qu’ils auraient souhaité en recevoir pour leur enfant (74 %). La formation en dynamique de la vie (61 %) et les programmes d’emploi (64 %) font partie des lacunes en matière de services relevées par les soignants d’adultes atteints de TSA. Les principales lacunes en matière de services selon les autorépondants sont le dépistage précoce du TSA (60 %) et les programmes d’acquisition des aptitudes sociales (62 %).

006 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Chaque groupe de répondants a donné son point de vue sur les cinq principaux besoins en matière de services des personnes de tout âge. Les soignants et les auto-répondants ont fait savoir que les cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants :

POUR LES ENFANTS D’ÂGE PRÉSCOLAIRE • • • • •

Autres formes d’intervention précoce (69 %) ICI précoce (66 %)

Programmes d’acquisition des aptitudes sociales (62 %) Programmes d’activités (55 %)

POUR LES ENFANTS D’ÂGE SCOLAIRE • • • • •

Programmes d’acquisition des aptitudes sociales (73 %)

Programmes d’activités (51 %) Programmes de loisirs (48 %)

Programmes d’été spécialisés (45 %)

Formation en dynamique de la vie (39 %)

Programmes de garderie ou préscolaires (46 %)

POUR LES ADULTES ATTEINTS DE TSA

POUR LES AUTO-RÉPONDANTS

•

Traitement en santé mentale (45 %)

•

Aptitudes sociales (40 %)

• • • •

Programmes d’emploi ou de jour (60 %)

Programmes d’acquisition des aptitudes sociales (49 %)

Formation en dynamique de la vie (48 %) Programmes de loisirs (37 %)

Programmes d’études post-secondaires (34 %)

• • •

Services d’emploi (41 %)

Études post-secondaires (37 %)

Hébergement ou solutions résidentielles (32 %)

Parmi les obstacles aux services, on compte la difficulté d’obtenir des services, les obstacles à l’accès et les difficultés financières qui limitent l’accès aux services. Les services les plus difficiles à obtenir selon les soignants sont les programmes d’acquisition des aptitudes sociales, les programmes de loisirs, les programmes d’activités, les camps d’été spécialisés et l’ICI précoce. Les obstacles les plus courants pour tous les types de répondants sont le manque de ressources et l’inscription sur une liste d’attente (soignants : 75 %; auto-répondants : 45 %; professionnels : 92 %). Pour ce qui est des difficultés financières, environ 32 % des soignants et 45 % des auto-répondants ont signalé qu’ils ne peuvent se payer des services, alors que bon nombre de ceux qui peuvent s’en payer ont de la difficulté à le faire. L’enquête a également reçu un nombre important de réponses provenant directement d’adultes atteints de TSA (auto-répondants). La plupart d’entre eux ont indiqué qu’ils ont obtenu un diagnostic de syndrome d’Asperger. Ils ont signalé un niveau élevé de problèmes de santé mentale. Le fait qu’ils ont défini des difficultés rattachées à l’anxiété, à la dépression et au trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (THADA) a mené à des révélations saisissantes sur la nécessité de fournir davantage de services de soutien en santé mentale et de planification de la transition à ce groupe de personnes atteintes de TSA. Un petit nombre d’adultes (21) ont rempli l’enquête et ont indiqué ne pas avoir un diagnostic officiel de TSA, mais s’identifier à cette communauté .6

6. Les résultats de ce groupe ont été séparés de ceux du rapport principal et sont présentés en annexe en tant que rapport sommaire distinct.

LES PRIORITÉS DÉCOULANT DE L’ANALYSE DES DONNÉES COMPLÈTES RECUEILLIES DANS LE CADRE DE LA PRÉSENTE ENQUÊTE ENGLOBENT CE QUI SUIT :

• •

accès plus rapide et plus opportun à un service de diagnostic, à une ICI, à un soutien parental et à d’autres formes d’intervention précoce fondée sur des données probantes; services de soutien aux aptitudes sociales, au comportement et au comportement adaptatif à toutes les étapes de la vie;

007

• • • • •

services d’approche ciblés pour s’attaquer aux enjeux uniques des communautés nordiques du Canada; plus de services d’approche pour les auto-répondants, qui forment un grand groupe de Canadiens, dont un bon nombre vit en périphérie de la communauté et souvent à l’extérieur du réseau de services; planification exhaustive pour les adultes, y compris des services de soutien à la transition;

services d’approche ciblés pour les différentes communautés linguistiques et culturelles afin de mieux comprendre leurs besoins en matière de services et de les aider à accéder à des services.

VOICI DES ÉLÉMENTS QUI SONT RESSORTIS DE LA PRÉSENTE ENQUÊTE ET QUI DEVRONT ÊTRE APPROFONDIS DANS LES RECHERCHES À VENIR :

•

besoins en matière de services dans les communautés nordiques;

•

nécessité d’examiner de plus près les expériences vécues à l’école primaire, à l’école secondaire et au niveau post-secondaire;

•

• •

interventions en santé mentale pour les adultes atteints de TSA;

évaluation de ce qui existe partout au Canada par rapport aux pratiques exemplaires reconnues; vulnérabilité financière des personnes atteintes de TSA.

MÉTHODOLOGIE ÉLABORATION DE L’ENQUÊTE Le docteur Jonathan Weiss, professeur agrégé et titulaire de la Chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre autistique et les soins aux patients, département de psychologie, Université York, et Cynthia Carroll, directrice exécutive, Autism Nova Scotia, ont élaboré conjointement l’enquête en ligne ayant servi au projet d’évaluation des besoins de l’ACTSA.

7. http://www.ednet.ns.ca/pdfdocs/autism/ autism_report_fr.pdf

L’enquête est fondée en grande partie sur le rapport de l’Autism Management Advisory Team (AMAT) « Lifespan Needs for Persons with Autism Spectrum Disorder7 » (Les besoins à vie des personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme) qui a été couronné de succès. Menée par le ministère de l’Éducation de la Nouvelle-Écosse et ses partenaires communautaires de partout dans la province, l’enquête de l’AMAT a servi de modèle pour obtenir des données à des fins de planification conformément aux objectifs de l’initiative de l’ACTSA. La qualité de l’enquête était telle que l’ACTSA a demandé la permission de l’utiliser comme fondement pour créer sa propre enquête d’évaluation des besoins. L’Enquête sur évaluation des besoins nationaux relatifs à l’autisme de l’ACTSA a été vérifiée par le Comité d’éthique de l’Université York, par le Comité de leadership de l’ACTSA et par un Comité directeur de partenaires du milieu communautaire qui est composé des personnes suivantes : Debbie Irish du Geneva Centre for Autism, Toronto; Margaret Spoelstra d’Autism Ontario, Toronto; Deborah Pugh d’Autism Community Training, Vancouver; Suzanne Jacobson de QuickStart – Early Intervention for Autism, Ottawa; Nathalie Garcin de CentreGold, Montréal. Le Comité directeur et le Comité de leadership de l’ACTSA ont également fait un exercice d’essai avec l’enquête pour vérifier que celle-ci était facile d’utilisation.

008 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

DIFFUSION DE L’ENQUÊTE Les membres de l’ACTSA, soit quelque 60 organisations et partenaires du milieu communautaire de partout au Canada, ont été avisés de l’existence de l’enquête deux mois avant son lancement au moyen du bulletin envoyé aux membres, d’un courriel spécial indiquant la date de diffusion et de l’affichage bien en vue d’une annonce sur l’enquête sur le page d’accueil du site Web de l’ACTSA. La Société canadienne de l’autisme a avisé ses membres provinciaux et territoriaux de la diffusion à venir un mois avant la date de lancement. Le 2 avril 2014, Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, l’ACTSA, avec l’aide du sénateur Munson, a tenu une conférence de presse sur la Colline du Parlement pour annoncer le lancement de l’évaluation des besoins. À la suite du lancement officiel, une campagne par courriel a été lancée pour joindre des familles et des fournisseurs de services partout au pays. De plus, on a élaboré puis lancé le 3 avril une campagne spéciale sur Twitter prévoyant des mises à jour quotidiennes. Les membres de l’ACTSA ont reçu des documents de marketing pour les aider dans leurs initiatives de diffusion de l’enquête. La plupart des membres de l’ACTSA ont ajouté un bouton cliquable sur leurs sites Web pour que les intervenants puissent accéder à l’enquête. Des membres de l’ACTSA ont également participé à la campagne de sensibilisation dans les médias sociaux et transmis des liens vers l’enquête dans leurs réseaux professionnels et communautaires. Au cours du premier mois, plus de 2 500 enquêtes avaient été remplies. Après le premier mois, un examen des données préliminaires a fait ressortir des lacunes au niveau de la percée du marché. Une deuxième stratégie a alors été élaborée; elle comprenait une approche ciblée des communautés affichant un taux de réponses inférieur aux attentes. Des membres de l’ACTSA ont appelé directement des personnes-ressources de leurs communautés pour accroître la diffusion de l’enquête. La campagne sur Twitter a été mise à jour et lancée à nouveau; on a également communiqué avec des blogues traitant de l’autisme. Après le deuxième mois, l’objectif de 5 000 réponses avait été atteint. Un deuxième examen des lacunes dans les types de réponses a mené à une troisième campagne de sensibilisation ciblant précisément des répondants éventuels dans des secteurs affichant un faible taux de réponses, comme les communautés nordiques, les communautés francophones et les personnes atteintes de TSA. Les personnes ne pouvant répondre à l’enquête en ligne pouvaient accéder à des copies papier sur demande. À la fin de l’enquête le 30 juin, près de 6 000 enquêtes avaient été soumises8.

PROCESSUS D’INCLUSION Afin d’inclure les données des répondants dans l’analyse de l’enquête, un certain nombre de critères devaient être respectés. Les personnes atteintes de TSA qui répondaient en leur propre nom (appelés auto-répondants dans le présent rapport) et les soignants qui remplissaient l’enquête au sujet d’un membre de leur famille devaient confirmer qu’un diagnostic de TSA (autisme, syndrome d’Asperger, TED non spécifié ou TSA) avait été posé par un professionnel réglementé ayant les compétences requises pour poser un tel diagnostic. Les professionnels qui ont rempli l’enquête devaient indiquer qu’ils ont bien travaillé avec des personnes ayant un diagnostic confirmé de TSA, au sens défini plus haut. Les soignants devaient choisir un membre de la famille au moment de consigner de l’information au sujet des membres de leur famille atteints de TSA. Les professionnels ne devaient pas faire rapport sur des personnes en particulier atteintes de TSA. Ils devaient donner des opinions plus générales au sujet des besoins en matière de services en fonction de leurs expériences.

8. Il est possible d’obtenir sur demande un exemplaire du rapport sur la stratégie de marketing d’Harmony Marketing à info@ asdalliance.org.

Les personnes étaient exclues dans les conditions suivantes : • •

ils n’ont pas reçu de diagnostic officiel;

ils ont participé plus d’une fois à l’enquête pour la même personne ou en leur propre nom.

En fonction de ces critères, 105 enquêtes remplies par des soignants ont été éliminées du projet. Parmi les répondants qui étaient des soignants, 63 ont été exclus parce qu’ils ont signalé que la 009

personne atteinte de TSA n’avait pas reçu un diagnostic de la part d’un professionnel réglementé ayant les compétences requises pour poser un tel diagnostic. Quarante-deux (42) entrées étaient des doubles (comme l’indiquaient les mêmes initiales de la personne atteinte de TSA, la même date de naissance, la même province de résidence et la même adresse IP). Chez les auto-répondants, 21 n’avaient pas reçu de diagnostic officiel posé par un professionnel réglementé ayant les qualifications requises pour le faire. Ces personnes se sont déclarées ellesmêmes membres de la communauté du TSA. Par conséquent, la décision a été prise de conserver leur participation et d’inclure leurs réponses en annexe au rapport, et non dans les données nationales sur les auto-répondants, puisque ces personnes ne répondaient pas aux critères d’admissibilité. Aucun double n’a été relevé dans le groupe des répondants professionnels. Malgré les initiatives d’approche ciblée, on a observé des lacunes préoccupantes dans les données qui ont eu une incidence sur l’inclusion des réponses. Seulement dix-neuf (19) réponses ont été conservées pour ce qui est des répondants des régions nordiques que sont les Territoires du Nord-Ouest, le Yukon et le Nunavut. Aucun de ces trois territoires pris séparément n’a dépassé le minimum de cinq (5) répondants pour l’une ou l’autre des catégories. Alors que les résultats de l’enquête englobent toutes les données des communautés nordiques dans les analyses de portée nationale, ils ne font pas rapport sur les territoires pris séparément. On a produit un rapport d’ensemble pour le Nord en vue d’inclure les données combinées des trois territoires nordiques, mais en fournissant moins de détails pour l’analyse et en se penchant uniquement sur les secteurs pour lesquels les données permettaient de produire des rapports d’une certaine utilité. Même si le nombre d’auto-répondants ayant rempli l’enquête a atteint un total impressionnant de 166 personnes, tous les territoires et certaines des provinces n’ont pas atteint le nombre minimal de 5 répondants dans la catégorie des auto-répondants. Tous les répondants et leurs données se retrouvent dans l’analyse nationale, mais n’ont pu être inclus dans certaines des ventilations provinciales et dans l’ensemble des ventilations territoriales.

LES ENQUÊTES PRÉSENTATION DES ENQUÊTES Le rapport de l’enquête sur l’évaluation des besoins nationaux relatifs à l’autisme fournit une analyse des données à l’échelle nationale. Peu importe le nombre de répondants dans chaque catégorie et secteur géographique, toutes les données de tous les répondants admissibles sont incluses dans les présentations nationales. L’annexe A fournit une analyse plus succincte pour chaque province prise individuellement ainsi que pour le Yukon, les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut en tant que zone regroupé. Un autre rapport est joint pour illustrer les réponses des 21 auto-répondants qui ne satisfaisaient pas aux critères d’admissibilité. Les résumés des données ainsi que les analyses justificatives se limitent aux groupes de répondants pour lesquels des données suffisantes ont été recueillies afin de permettre une analyse utile de ces dernières. Le rapport présente un tableau de tout groupe qui compte au moins 20 personnes. Les caractéristiques démographiques des trois (3) groupes de répondants sont présentées si les groupes comptent plus de cinq (5) répondants. Les groupes de répondants composés de moins de 5 répondants n’ont pas été inclus dans l’analyse démographique à des fins de préservation de l’anonymat. Les tendances et les priorités sont abordées en appliquant cette même règle. En vue de recueillir le plus d’information possible auprès de tous les intervenants s’intéressant à la présente enquête, trois (3) enquêtes sur l’évaluation des besoins en ligne ont été élaborées, soit une pour chaque type de répondant, comme suit : •

soignants – les données à leur sujet ont par la suite été segmentées en fonction de l’âge des enfants :

ºº

enfants âgés de moins de 5 ans;

010 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

ºº ºº

•

enfants âgés de 5 à 17 ans;

enfants âgés de plus de 18 ans (adultes atteints de TSA).

les auto-répondants;

•

les professionnels travaillant auprès de personnes atteintes de TSA.

Les données recueillies des soignants, des auto-répondants et des professionnels ont été analysées et sont présentées séparément.

DONNÉES ET ANALYSE DE L’ENQUÊTE – ÉCHELLE NATIONALE A.

REPRÉSENTATION GÉOGRAPHIQUE

À l’étape du lancement de l’enquête en ligne, un objectif ambitieux de 5 000 répondants avait été fixé. Au total, 5 608 enquêtes remplies ont été incluses dans le rapport. Comme l’indique le Tableau 1, 3 273 soignants faisant rapport sur 3 338 personnes atteintes de TSA (y compris des enfants, des jeunes et des adultes)9, 2 104 professionnels10 qui travaillent avec des personnes atteintes de TSA et 166 auto-répondants ont rempli l’enquête. Sept pour cent des répondants ont rempli la version française de l’enquête. On compte 522 soignants (15,9 %) qui ont dit s’occuper de plus d’une personne atteinte de TSA. Alors qu’ils pouvaient faire rapport sur plus d’une personne atteinte de TSA, seulement 65 soignants ont décidé de le faire. Dans le groupe des soignants (le plus important groupe de répondants dans l’ensemble), les données sont réparties en fonction de l’âge de l’enfant comme suit : •

68 % de jeunes d’âge scolaire, âgés de 5 à 17 ans;

•

11 % d’enfants d’âge préscolaire, âgés de moins de 5 ans.

•

20 % d’adultes, âgés de 18 ans et plus;

Comme le démontre le Tableau 2, la majorité des répondants provenaient de l’Ontario et du Québec puis de l’Ouest et de la région de l’Atlantique. Seulement 0,57 % des répondants étaient du Nord (Yukon, Territoires du Nord-Ouest et Nunavut). À de nombreux égards, la répartition régionale de l’ensemble de l’échantillon est semblable à la répartition de la population canadienne (Estimations de 2013 de Statistique Canada). Comme le montre la Figure 1, le Québec est sous-représenté avec un taux de 7,1 % de l’échantillon total par comparaison avec un taux attendu de 23,2 %. L’Ontario, le Nouveau-Brunswick et la NouvelleÉcosse sont surreprésentés. Cette répartition semble généralement uniforme pour tous les types de répondants – soignants, auto-répondants et professionnels (voir la Figure 2). La plupart des provinces ont recueilli un nombre suffisant de réponses pour pouvoir relever des tendances dans l’utilisation des services et dans les besoins en matière de services.

TABLEAU 1 : FRÉQUENCE ET POURCENTAGE DE CHAQUE TYPE DE RÉPONDANT PAR LANGUE

TOTAL

ANGLAIS

5 217 93%

SOIGNANTS D’UNE AUTO-RÉPONDANTS PERSONNE ATTEINTE (18 ANS OU +) DE TSA

PROFESSIONNELS TRAVAILLANT AUPRÈS DE PERSONNES ATTEINTES DE TSA

3 153 (94,5%)

155 (93,3%)

1 909 (90,7%)

FRANÇAIS

391 7%

185 (5,5%)

11 (6,6%)

195 (9,3%)

TOTAL

5 608

3 338

166

2 104

9. Les soignants devaient indiquer les initiales, la date de naissance et d’autres renseignements sur la personne qui servaient à vérifier qu’ils faisaient bien rapport sur un individu différent s’ils décidaient de remplir l’enquête à plus d’une reprise. 10. Les professionnels ne faisaient pas rapport sur des personnes en particulier.

011

TABLEAU 2 : FRÉQUENCE ET POURCENTAGE DE CHAQUE TYPE DE RÉPONDANT PAR RÉGION TOTAL

SOIGNANTS D’UNE PERSONNE ATTEINTE DE TSA

AUTORÉPONDANTS (18 ANS OU +)

PROFESSIONNELS TRAVAILLANT AUPRÈS DE PERSONNES ATTEINTES DE TSA

ATLANTIQUEA

698 12,4%

368 (11%)

29 (17,5%)

301 (14,3%)

CENTREB

3 224 57,4%

2 001 (60%)

98 (59%)

1 125 (53,4%)

OUESTC

1 667 29,7%

960 (28,8%)

39 (23,5%)

668 (31,7%)

NORDD

19 0, 34%

9 (0,27%)

10 (0,48%)

3 338

166

2 104

TOTAL

5 608

A = Île-du-Prince-Édouard, Nouveau-Brunswick, Nouvelle-Écosse et Terre-Neuve-et-Labrador B = Québec et Ontario C = Manitoba, Saskatchewan, Alberta et Colombie-Britannique D = Yukon, Territoires du Nord-Ouest et Nunavut

012 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

B. CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES SOIGNANTS

Les rapports sur les données démographiques des soignants s’appuient sur les 3 273 soignants puis sur les 3 338 personnes atteintes de TSA suivis par ceux-ci, l’information étant tirée des rapports des soignants11. Comme en témoigne le Tableau 3, la plupart des répondants soignants sont des mères (85 %); on retrouve ensuite surtout des pères (10 %). L’âge moyen des soignants est d’environ 45 ans (ET12 = 8,9), l’âge variant de 20 à 82 ans. La plupart des soignants ont dit être blancs/caucasiens (84 %). La majorité des répondants ont au minimum un diplôme collégial ou universitaire (86 %) et ont vécu au Canada toute leur vie ou y vivent depuis au moins 20 ans (91 %). La proportion de répondants vivant selon leur propre description en zone urbaine (38 %) ou en banlieue (39 %) est égale. Environ 24 % des soignants ont signalé que la gestion financière est plutôt difficile ou qu’ils ont de grandes difficultés financières. Il existe peu de différences importantes entre les données démographiques des soignants d’enfants d’âge préscolaire, d’enfants d’âge scolaire ou d’adultes. On a constaté une exception, comme prévu, soit l’âge du soignant, qui augmente en fonction du groupe d’âge. Conformément à ce qui est indiqué au Tableau 4, quatre personnes atteintes de TSA sur cinq sont de sexe masculin. La plupart des personnes atteintes de TSA sont nées au Canada (94 %). L’âge moyen des personnes atteintes de TSA, selon les déclarations des soignants, est de 12,8 ans (ET = 7,4 ans); l’âge se répartit comme suit : •

4,2 ans pour les enfants d’âge préscolaire;

•

24,1 ans pour les adultes.

•

11. Dans les deux cas, lorsqu’une réponse était facultative, le pourcentage était calculé sur le nombre total de réponses obtenues. 12. ET signifie « écart type ».

10,9 ans pour les enfants d’âge scolaire;

Le type de TSA décrivant le mieux la personne atteinte de TSA varie : dans 41 % des cas, on parle d’un diagnostic d’autisme ou de trouble autistique; 21 % ont fait part d’un syndrome d’Asperger; 14 % ont signalé un TED non spécifié; et 21 % ont utilisé le terme plus général « trouble du spectre autistique » ou « trouble envahissant du développement ». 013

Cet écart ressort davantage si l’on compare les diagnostics d’enfants d’âge préscolaire à ceux des autres groupes d’âge : • • •

les enfants d’âge préscolaire sont plus susceptibles d’avoir un diagnostic de TSA (38 %) comparativement aux enfants d’âge scolaire (21 %) et aux adultes (17 %);

les enfants d’âge préscolaire sont plus susceptibles d’avoir un diagnostic d’autisme (54 %) comparativement aux autres groupes (43 % des jeunes d’âge scolaire et 33 % des adultes);

très peu d’enfants d’âge préscolaire ont un diagnostic de syndrome d’Asperger alors que les taux sont plus importants chez les jeunes d’âge scolaire (21 %) et les adultes (31 %). On observe cette même tendance à la hausse avec l’étiquette de TED non spécifié.

Presque toutes les personnes atteintes de TSA vivent à la maison avec leurs soignants (94 %). Beaucoup moins d’adultes atteints de TSA vivent à la maison (80 %) comparativement aux personnes plus jeunes atteintes de TSA (à plus de 99 %). Les adultes qui ne vivent pas à la maison habitent soit dans une résidence (8 %), soit dans leur propre appartement (7 %).

TABLEAU 3 : CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DÉCLARÉES PAR LES SOIGNANTS TOTAL SOIGNANTS N = 3 273

SOIGNANTS - ÂGE PRÉSCOLAIRE (JUSQU’À 4 ANS)

N = 373 Âge du soignant Moyenne (ET) fourchette

45,1 (8.9) 20-82

37,6 (6,9) 23-74

SOIGNANTS ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 2 237

SOIGNANTS ADULTES (18 ANS ET +) N = 663

43,7 (7,5) 20-82

54,1 (7,4) 23-79

LIEN AVEC LA PERSONNE ATTEINTE DE TSA

Mère

2798 (85,9%)

329 (88,2%)

1937 (85,3%)

581 (86,3%)

Père

333 (10,2%)

30 (8%)

241 (10,8%)

62 (9,4%)

Grand-parent

79 (2,4%)

11 (2,9%)

63 (2,8%)

5 (0,8%)

Sœur ou frère

20 (0,6%)

4 (0,2%)

16 (2,4%)

Autre13

28 (0,9%)

3 (0,8%)

18 (0,8%)

7 (1,1%)

ETHNICITÉ

Asiatique, Canadien d’origine asiatique ou îles du Pacifique (p. ex. Chinois, Japonais)

219 (6,7%)

37 (9,9%)

149 (6,7%)

33 (5%)

Noir/Afro-canadien

36 (1,1%)

8 (2,1%)

23 (1,0%)

5 (0,8%)

Hispanique

52 (1,6%)

6 (1,6%)

43 (1,9%)

3 (0,5%)

Blanc/caucasien

2738 (84,1%)

282 (75,6%)

1865 (83,9%)

591 (89,7%)

Premières Nations / autochtones Origine multiethnique Autre

25 (0,8%)

3 (0,8%)

18 (0,8%)

4 (0,6%)

92 (2,8%)

19 (5,1%)

60 (2,7%)

13 (2%)

93 (2,9%)

18 (4,8%)

65 (2,9%)

10 (1,5%)

014 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

TABLEAU 3 : CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DÉCLARÉES PAR LES SOIGNANTS SOIGNANTS - ÂGE PRÉSCOLAIRE

TOTAL SOIGNANTS N = 3 273

(JUSQU’À 4 ANS)

N = 373

SOIGNANTS ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 2 237

SOIGNANTS ADULTES (18 ANS ET +) N = 663

NIVEAU DE SCOLARITÉ

< École secondaire

57 (1,8%)

9 (2,4%)

37 (1,7%)

11 (1,7%)

École secondaire

393 (12.1%)

51 (13.7%)

250 (11.2%)

92 (14%)

2802 (86.2%)

312 (83.9%)

1937 (87.1%)

553 (84.3%)

Moins de 4 ans

38 (1,1 %)

10 (2,6 %)

25 (1,1 %)

3 (0,5 %)

5-9 ans

72 (2,2 %)

14 (3,8 %)

53 (2,4 %)

5 (0,8 %)

10-14 ans

93 (2,8 %)

15 (4,0 %)

75 (3,4 %)

3 (0,5 %)

394 (12,1 %)

32 (8,6 %)

246 (11 %)

116 (17,5 %)

290 (77,7 %)

1 776 (79,6 %)

528 (79,8 %)

> École secondaire

NOMBRE D’ANNÉES PASSÉES AU CANADA

15-19 ans 20 ans ou plus Toute ma vie

76 (2,3 %)

2 594 (79,4 %)

12 (3,2 %)

57 (2,6 %)

7 (1,1 %)

TAILLE DE LA COMMUNAUTÉ

Zone éloignée/rurale

692 (21,3 %)

73 (19,7 %)

482 (21,7 %)

137 (20,8 %)

Banlieue

1 299 (40 %)

142 (38,3 %)

910 (41,0 %)

247 (37,5 %)

Zone urbaine

1 256 (38,7 %)

156 (42 %)

826 (37,2 %)

274 (41,6 %)

287 (8,8 %)

30 (8,0 %)

159 (7,1 %)

98 (14,8 %)

727 (22,3 %)

76 (20,4 %)

473 (21,2 %)

178 (27 %)

1 233 (37,8 %)

137 (36,7 %)

840 (37,6 %)

256 (38,8 %)

234 (7,2 %)

31 (8,3 %)

171 (7,7 %)

32 (4,8 %)

628 (19,2 %)

80 (21,4 %)

471 (21,1 %)

77 (11,7 %)

157 (4,8 %)

19 (5,1 %)

119 (5,3 %)

19 (2,9 %)

Très bonne gestion Gestion assez bonne Gestion acceptable Gestion plutôt mauvaise Certaines difficultés financières Importantes difficultés financières

GESTION FINANCIÈRE

13. Y compris la famille élargie (tante, oncle et cousin), les parents d’accueil et les tuteurs.

015

TABLEAU 4 : CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES PERSONNES ATTEINTES DE TSA SIGNALÉES PAR LES SOIGNANTS

Âge de l’enfant M (ET) fourchette

TOTAL SOIGNANTS N = 3 338

SOIGNANTS - ÂGE PRÉSCOLAIRE (JUSQU’À 4 ANS) N=380

SOIGNANTS - ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 2 282

SOIGNANTS ADULTES (18 ANS ET +) N = 676

12.8 (7,4) 2-61

4,2 (0,8) 2-4,99

10,9 (3,7) 5-17,99

24,1 (6,7) 18-61

SEXE

Sexe masculin

2 724 (81,7 %)

294 (77,4 %)

1 884 (82,6 %)

546 (80,8 %)

Sexe féminin

600 (18 %)

84 (22,1 %)

389 (17 %)

127 (18,8 %)

9 (0,3 %)

2 (0,5 %)

5 (0,2 %)

2 (0,3 %)

Transgenre

RÉSIDENCE

3 165 (94,9 %)

379 (99,7 %)

2 247 (98,5 %)

539 (80 %)

Dans une résidence Dans son propre appartement Formule de partage

70 (2,1 %)

19 (0,8 %)

51 (7,6 %)

47 (1,4 %)

46 (6,8 %)

9 (0,3 %)

9 (1,3 %)

Autre

45 (1,3 %)

1 (0,3 %)

15 (0,7 %)

29 (4,3 %)

À la maison

DIAGNOSTIC DE TSA

Autisme

1 396 (42,4 %)

204 (54,1 %)

973 (43,3 %)

219 (32,8 %)

Syndrome d’Asperger

695 (21,1 %)

10 (2,6 %)

478 (21,2 %)

207 (31 %)

TSA/TED

739 (22,4 %)

143 (37,9 %)

480 (21,3 %)

116 (17,4 %)

TED non spécifié

464 (14,1 %)

20 (5,3 %)

318 (14,1 %)

126 (18,9 %)

NÉ(E) AU PAYS

Canada

3 153 (94,6 %)

371 (97,6 %)

2 154 (94,4 %)

628 (92,9 %)

États-Unis

57 (1,7 %)

4 (1,1 %)

41 (1,8 %)

12 (1,8 %)

Autre pays

123 (3,7 %)

5 (1,3 %)

84 (3,7 %)

34 (5 %)

016 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES AUTO-RÉPONDANTS En plus des rapports produits par bon nombre de soignants d’adultes atteints de TSA, l’enquête regroupe les données démographiques auto-déclarées de 166 adultes atteints de TSA. Ces adultes ont tous indiqué avoir un diagnostic officiel de TSA (trouble du spectre autistique, autisme, TED non spécifié ou syndrome d’Asperger)14. En moyenne, les auto-répondants ont 35,1 ans (ET = 11,1 ans), l’âge variant de 18 à 64 ans. Douze (7 %) auto-répondants ont indiqué que quelqu’un les avait aidés à remplir l’enquête, soit un parent, un frère ou une sœur, un professionnel ou un ami. Environ la moitié des répondants sont de sexe masculin, 45 % sont de sexe féminin et 6 % sont transgenres. La plupart des auto-répondants ont dit être blancs/caucasiens; suivent ensuite comme réponses les origines multi-ethniques (5 %) et asiatiques (4 %). Une seule personne a indiqué être membre des Premières Nations ou autochtone et une autre personne a mentionné être d’origine noire ou afro-canadienne. La majorité de ces personnes vivent dans leur propre maison ou appartement (57 %) ou avec un membre de leur famille (39 %). Comme le révèle la Figure 3, la plupart des auto-répondants ont un diagnostic de syndrome d’Asperger. Presque tous les auto-répondants sont nés au Canada (90 %) ou vivent au Canada depuis au moins 20 ans (7 %). Environ 63 % des répondants ont fait au minimum des études collégiales. Le profil d’emploi et d’éducation des auto-répondants est le suivant : • • • •

Un auto-répondant sur trois (33 %) a indiqué qu’il n’a présentement aucun emploi et n’est pas aux études. Les autres deux tiers des auto-répondants participent à une certaine forme d’éducation ou d’emploi ou à une combinaison des deux.

Chez les auto-répondants présentement inscrits à l’école (26 % de tous les auto-répondants), la plupart font des études post-secondaires (79 %). Environ 54 % des auto-répondants ont présentement un emploi; parmi ceux-ci, 42 % ont un emploi à temps plein.

14. On compte 13 autres adultes qui n’avaient pas obtenu de diagnostic et 8 autres ayant signalé qu’ils n’étaient pas certains d’avoir reçu un diagnostic. Les données se rapportant à ces personnes ne sont pas incluses dans le rapport national.

017

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES PROFESSIONNELS La fourchette d’âge des répondants professionnels est très large, soit de 19 à 74 ans (M = 40,4 ans, ET = 11,4 ans). En moyenne, les professionnels travaillent avec la population atteinte de TSA depuis 11,3 ans (ET = 8,1); on constate une variabilité importante allant de personnes qui commencent à peine leur carrière à des personnes qui travaillent depuis 42 ans. On a demandé aux professionnels d’évaluer le nombre de personnes atteintes de TSA avec lesquels ils ont travaillé. Étant donné le nombre d’années d’expérience indiqué, il n’est pas étonnant de constater que le nombre de personnes variait grandement et pouvait aller jusqu’à quelque 3 000 personnes. La majorité des professionnels travaillaient avec des enfants d’âge scolaire (90 %) et des enfants d’âge préscolaire (57 %), mais 38 % d’entre eux ont travaillé avec des adultes. On observait également une grande variabilité dans les professions des répondants, soit des médecins, des éducateurs, des thérapeutes ou des consultants du comportement, des orthophonistes, des travailleurs en santé mentale, des professionnels paramédicaux et du personnel de ressources d’hébergement rémunéré. C. POINTS DE VUE SUR LE PROCESSUS DE DIAGNOSTIC Le Tableau 5 donne un aperçu du processus de diagnostic. D’après les rapports des répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic des personnes atteintes de TSA était de 5,5 ans (la variabilité étant considérable, l’ET étant de 4 ans et la fourchette d’âge allant de 1 à 53 ans). Les soignants d’adultes ont signalé un âge moyen au diagnostic de 8 ans (ET = 7 ans, âge variant de 1 à 53 ans), tandis que les enfants d’âge scolaire ont été diagnostiqués plus jeunes, soit à 5 ans (ET = 3 ans, âge variant de 1 à 17 ans). Presque toutes les personnes ont été diagnostiquées au Canada (98 %), et la plupart des personnes vivent dans la même province où le diagnostic a été posé, à un taux d’environ 90 % pour l’ensemble des provinces. Dans l’ensemble, les diagnosticiens les plus courants sont les psychologues (32 %) et les pédiatres, y compris les pédiatres spécialistes du développement (32 %); la ventilation est la suivante : • • • •

Les enfants d’âge préscolaire sont plus souvent diagnostiqués par des pédiatres (40 %) et des psychologues (33 %) que par d’autres diagnosticiens. Ils sont plus susceptibles d’être diagnostiqués par des pédiatres que tous les autres groupes d’âge.

Les diagnosticiens les plus courants pour les jeunes d’âge scolaire sont les psychologues (34 %), puis les pédiatres (33 %).

Les adultes sont plus susceptibles d’avoir été diagnostiqués par un psychiatre (41 %) que par d’autres diagnosticiens et plus susceptibles de l’avoir été que tous les autres groupes d’âge. Chez les auto-répondants, le diagnosticien le plus courant est le psychiatre (41 %), puis le psychologue (36 %).

018 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

TABLEAU 5 : INFORMATION SUR LE PROCESSUS DE DIAGNOSTIC PAR CATÉGORIE D’ÂGE SOIGNANTS - ÂGE SOIGNANTS TOTAL PRÉSCOLAIRE ÂGE SCOLAIRE SOIGNANTS (JUSQU’À 4 ANS) (5-17 ANS) N = 3 338 N = 380 N = 2 282

Âge au diagnostic Moyenne (ET) fourchette

5.5 (4.4) 1-53

2,9 (1,0) 1-4

5,2 (3,1) 1-17

SOIGNANTS AUTOADULTES (18 RÉPONDANTS ANS ET +) N = 166 N = 676 8,1 (7,1) 1-53

Non disponible

PROFESSIONNEL AYANT POSÉ LE DIAGNOSTIC

Médecin de famille Psychiatre

29 (0,9 %)

1 (0,3 %)

17 (0,7 %)

11 (1,6 %)

15 (9 %)

747 (22,3 %)

464 (20,4 %)

237 (35,1 %)

68 (41 %)

153 (40,3 %)

755 (33,1 %)

150 (22,2 %)

9 (5,4 %)

Neurologue

1 058 (31,6 %)

46 (12,1 %)

138 (4,1 %)

11 (2,9 %)

84 (3,7 %)

43 (6,4 %)

6 (3,6 %)

Autre type de médecin

86 (2,6 %)

8 (2,1 %)

57 (2,5 %)

21 (3,1 %)

2 (1,2 %)

Psychologue

1 080 (32,3 %)

126 (33,2 %)

773 (33,9 %)

181 (26,8 %)

60 (36,1 %)

7 (0,2 %)

3 (0,8 %)

4 (0,2 %)

1 (0,6 %)

48 (4,3 %)

10 (2,6 %)

27 (1,2 %)

11 (1,6 %)

4 (2,4 %)

Équipe 143 (4,3 %) multidisciplinaire

22 (5,8 %)

99 (4,3 %)

22 (3,3 %)

Pédiatre

Infirmière praticienne Autre type de clinicien

PAYS OÙ LE DIAGNOSTIC A ÉTÉ POSÉ

Canada

3 263 (97,6 %)

378 (99,5 %)

2 232 (97,8 %)

653 (96,6 %)

162 (97,6 %)

États-Unis

33 (1 %)

2 (0,5 %)

21 (0,9 %)

10 (1,5 %)

2 (1,2 %)

Autre pays

32 (1 %)

19 (0,8 %)

13 (1,9 %)

2 (1,2 %)

PROVINCE

C.-B.

479 (14,3 %)

62 (16,3 %)

245 (15,1 %)

72 (10,7 %)

19 (11,7 %)

Alb.

203 (6,1 %)

31 (8,2 %)

120 (5,3 %)

52 (7,7 %)

14 (8,6 %)

Sask.

117 (3,5 %)

16 (4,2 %)

79 (3,5 %)

22 (3,3 %)

2 (1,2 %)

Man.

88 (2,6 %) 1 668 (49,9 %)

9 (2,4 %)

61 (2,7 %)

18 (2,7 %)

1 (0,6 %)

162 (42,6 %)

1 155 (50,6 %)

351 (51,9 %)

83 (50 %)

226 (6,8 %)

35 (9,2 %)

159 (7 %)

32 (4,7 %)

14 (8,6 %)

N.-B.

117 (3,5 %)

19 (5 %)

82 (3,6 %)

16 (2,4 %)

Î.-P.-É.

23 (0,7 %)

1 (0,3 %)

17 (0,7 %)

5 (0,7 %)

4 (2,5 %)

N.-É.

177 (5,3 %)

25 (6,6 %)

106 (4,6 %)

46 (6,8 %)

14 (8,6 %)

T.-N.-L.

38 (1,1 %)

9 (2,4 %)

18 (0,8 %)

11 (1,6 %)

2 (1,2 %)

5 (0,1 %)

4 (0,2 %)

1 (0,1 %)

Ont.

T.N.-O. Nt Yn

3 (0,1 %) 1

0 0

3 (0,1 %) 1

1 (0,1 %) 0

0 0

019

D. ÉTAT DE SANTÉ ÉTAT DE SANTÉ GÉNÉRAL

Une série de questions semblable à celle du U.S. National Survey of Children’s Health (Gurney, McPheeters et Davis, 2006)15 a été utilisée pour évaluer les problèmes de santé courants. Comme en témoigne le Tableau 6, selon les soignants, la plupart des personnes atteintes de TSA présentent un état de santé allant de bon à excellent, alors que seulement 1,5 % des personnes ont un état de santé coté « médiocre ». Même chez les adultes atteints de TSA, qui sont plus susceptibles d’être en mauvaise santé, ce taux est relativement faible à 2,5 %. Parmi les 166 autorépondants, 6,6 % ont indiqué être en mauvaise santé, ce qui est beaucoup plus que le taux signalé par les soignants. DIAGNOSTICS CONNEXES

Les soignants ont indiqué que des professionnels de la santé ont posé un certain nombre de diagnostics connexes au sujet de la personne atteinte de TSA. Il s’agit des diagnostics suivants : •

déficience intellectuelle (53 %);

•

problèmes de comportement (47 %);

• • • •

anxiété (52 %);

problèmes d’attention (33 %);

problèmes de sommeil (30 %);

problèmes gastro-intestinaux (28 %).

Par comparaison avec d’autres groupes d’âge, les soignants ont signalé que les adultes atteints de TSA développent davantage les problèmes suivants : •

anxiété (71 %);

•

problèmes de comportement (55 %);

• • • • • • • • • 15. Gurney, J.G., McPheeters, M.L. et M.M. Davis. « Parental report of health conditions and health care use among children with and without autism: National Survey of Children’s Health ». Archives of Pediatric and Adolescence Medicine, vol. 160 (2006), p. 825-830.

déficience intellectuelle (65 %); problèmes de sommeil (39 %); dépression (33 %);

problèmes gastro-intestinaux (31 %); trouble convulsif (19 %);

problèmes au niveau des os, des articulations ou des muscles (15 %); problèmes auditifs (13 %);

syndrome de Tourette (8 %); diabète (3 %).

Les soignants ont aussi signalé que les personnes atteintes de TSA avaient reçu un certain nombre de diagnostics psychiatriques officiels, dont les suivants : •

troubles anxieux (23 %);

•

dépression (9 %).

•

trouble obsessionnel compulsif (10 %);

Environ 14 % des soignants d’adultes ont rapporté que les adultes atteints de TSA ont reçu plus d’un diagnostic de trouble psychiatrique; ce taux est de 3 % chez les enfants d’âge scolaire et de moins de 1 % chez les enfants d’âge préscolaire. Les enfants d’âge préscolaire atteints de TSA étaient moins susceptibles de recevoir un diagnostic d’anxiété, de THADA, de dépression, de problèmes de comportement, de syndrome de Tourette ou de trouble convulsif que tout autre groupe d’âge.

020 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Chez les auto-répondants, 22 % ont signalé avoir reçu un diagnostic de déficience intellectuelle de la part d’un fournisseur de soins de santé. Les problèmes les plus couramment relevés par des professionnels de la santé pour ce groupe étaient l’anxiété (77 %), suivie de la dépression (66 %) et de problèmes de sommeil (49 %). Plus de la moitié des répondants ont mentionné avoir reçu un diagnostic officiel de trouble psychiatrique, soit trouble anxieux ou dépression. Par ailleurs, plus de la moitié des auto-répondants (52 %) ont rapporté avoir reçu plus d’un diagnostic de trouble psychiatrique. Les problèmes gastro-intestinaux étaient également assez courants puisqu’ils ont été mentionnés par plus du tiers des auto-répondants.

matière de santé sont réparties comme suit : •

•

PRÉOCCUPATIONS COURANTES AU SUJET DES PROBLÈMES ÉMOTIONNELS OU COMPORTEMENTAUX

Les soignants devaient faire part des préoccupations courantes qu’ils ont relativement aux problèmes émotionnels ou comportementaux de la personne atteinte de TSA, tandis que l’on a interrogé les auto-répondants au sujet des préoccupations qu’ils ont concernant leur état.

•

Comme le montre la Figure 4, les soignants d’enfants d’âge préscolaire sont moins susceptibles d’avoir des préoccupations touchant l’anxiété, la colère et la dépression que les soignants d’autres groupes d’âge et moins susceptibles de faire part de préoccupations que les auto-répondants. Les préoccupations en

•

Dans une proportion de 42,6 %, les soignants d’enfants d’âge préscolaire ont fait part de préoccupations relativement à de l’anxiété; ce taux monte à environ 68 % pour les enfants d’âge scolaire, à 70 % pour les adultes atteints de TSA et à 78 % pour les auto-répondants.

Dans une proportion de 19 %, les soignants de jeunes d’âge scolaire avaient des préoccupations relatives à la dépression; ce taux passe à 35 % pour les adultes et à 40 % pour les autorépondants. Dans une proportion de 28 %, les soignants d’enfants d’âge préscolaire avaient des préoccupations concernant la colère; ce taux monte à 46 % pour les jeunes d’âge scolaire et à environ 40 % pour les adultes et les auto-répondants. Environ le quart des soignants craignaient que les personnes atteintes deTSA se blessent ou blessent d’autres personnes. Les auto-répondants sont moins susceptibles de faire part de préoccupations concernant le risque de se blesser, de blesser d’autres personnes ou de détruire le bien d’autrui par comparaison avec les soignants.

Les soignants d’adultes étaient beaucoup plus susceptibles de faire part de préoccupations concernant la police ou la loi (7,8 %) par comparaison avec les soignants de personnes plus jeunes ou d’auto-répondants.

TABLEAU 6 : ÉTAT DE SANTÉ PHYSIQUE ET MENTALE SIGNALÉ SOIGNANTS - ÂGE TOTAL - SOIGNANTS PRÉSCOLAIRE N = 3 338 (JUSQU’À 4 ANS) N = 380 État de santé qualifié de mauvais

51 (1,5 %)

1 (0,3 %)

SOIGNANTS ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 2 282

SOIGNANTS ADULTES (18 ANS ET +) N = 676

AUTO-RÉPONDANTS N = 166

33 (1,4 %)

17 (2,5 %)

11 (6,6 %)

MÉDECIN OU FOURNISSEUR DE SOINS DE SANTÉ AYANT DÉJÀ DIT QUE LA PERSONNE SOUFFRE DES TROUBLES SUIVANTS :

Anxiété THADA Dépression Lésion cérébrale Paralysie cérébrale

1 736 (52 %)

72 (18,9 %)

439 (13,1 %) 119 (3,6 %)

2 (0,5 %) 12 (3,2 %)

1 114 (33,4 %)

48 (1,4 %)

1 187 (52 %)

477 (70,6 %)

128 (77,1 %)

212 (9,3 %) 79 (3,5 %)

225 (33,3 %) 28 (4,1 %)

110 (66,3 %) 22 (13,3 %)

43 (11,3 %)

836 (36,7 %)

1 (0,3 %)

31 (1,4 %)

235 (34,8 %)

16 (2,4 %)

48 (28,9 %)

1 (0,6 %)

Déficience intellectuelle

1 763 (52,7 %)

206 (54,2 %)

1 118 (49 %)

439 (64,9 %)

36 (21,7 %)

Problèmes de comportement

1 556 (46,5 %)

127 (33,4 %)

1 060 (46,5 %)

369 (54,6 %)

33 (19,9 %)

517 (15,5 %) 36 (1,1 %) 328 (9,8 %) 314 (9,4 %) 231 (6,9 %)

41 (10,8 %) 0 14 (3,7 %) 24 (6,3 %) 21 (5,5 %)

370 (16,2 %) 16 (0,7 %) 186 (8,2 %) 200 (8,8 %) 163 (7,1 %)

106 (15,7 %) 20 (3 %) 128 (18,9 %) 90 (13,3 %) 47 (7 %)

46 (27,7 %) 7 (4,2 %) 17 (10,2 %) 27 (16,3 %) 19 (11,4 %)

936 (28 %) 1 034 (31 %)

99 (26,1 %) 89 (23,4 %)

625 (27,4 %) 681 (29,8 %)

212 (39,1 %) 264 (39,1 %)

66 (39,8 %) 81 (48,8 %)

Syndrome de Tourette Asthme Diabète Épilepsie Problèmes auditifs Problèmes de vision Problèmes au niveau des os, des articulations ou des muscles Problèmes gastro-intestinaux Problèmes de sommeil

135 (4 %)

408 (12,2 %)

2 (0,5 %)

36 (9,5 %)

82 (3,6 %)

268 (11,7 %)

51 (7,5 %)

104 (15,4 %)

9 (5,4 %)

52 (31,3 %)

021

SOIGNANTS - ÂGE TOTAL - SOIGNANTS PRÉSCOLAIRE N = 3 338 (JUSQU’À 4 ANS) N = 380

SOIGNANTS ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 2 282

SOIGNANTS ADULTES (18 ANS ET +) N = 676

AUTO-RÉPONDANTS N = 166

DIAGNOSTICS DE TROUBLES PSYCHIATRIQUES (DÉJÀ) POSÉS

767 (23 %) 308 (9,2 %)

10 (2,6 %) 2 (0,5 %)

472 (20,7 %) 127 (5,6 %)

285 (42,2 %) 179 (26,5 %)

91 (54,8 %) 91 (54,8 %)

Trouble obsessionnel compulsif

348 (10,4 %)

6 (1,6 %)

180 (7,9 %)

162 (24 %)

27 (16,3 %)

Autre

353 (10,6 %)

19 (5 %)

219 (9,6 %)

115 (17 %)

39 (23,5 %)

Anxiété Dépression Psychose/schizophrénie

54 (1,6 %)

3 (0,8 %)

27 (1,2 %)

24 (3,6 %)

8 (4,8 %)

E. UTILISATION DES SERVICES DE SANTÉ SOINS DE SANTÉ PRÉVENTIFS

Dans le cadre de l’enquête, les personnes devaient indiquer si elles avaient accédé à des services de santé, inscrits sur une liste fournie, au cours des 12 derniers mois (Tableau 7). Seulement le quart des personnes atteintes de TSA ont reçu un vaccin contre la grippe au cours de la dernière année (26 %), le taux étant plus élevé chez les enfants d’âge préscolaire (31 %) et les adultes (32 %) que chez les enfants d’âge scolaire (24 %). Les auto-répondants forment le groupe le plus susceptible d’indiquer qu’il a reçu un vaccin contre la grippe, avec un taux de 35,5 %. 16. ICI signifie intervention comportementale intensive, qui se définit comme suit dans l’enquête : application intensive d’une thérapie comportementale pour enseigner de nouvelles aptitudes, ce qui nécessite un processus étape par étape pour enseigner des aptitudes relatives au langage, aux interactions sociales, au jeu, à la motricité fine et à l’autonomie. Chaque aptitude est décomposée en ses éléments constitutifs et enseignée au moyen de principes d’apprentissage et de comportement, comme la répétition, le soutien et le renforcement. Ce type d’intervention est fondé sur la science de l’analyse appliquée du comportement.

Pour ce qui est de l’examen physique annuel de routine, on observe une tendance à la baisse selon le groupe d’âge; en effet, le taux va de 87 % chez les enfants d’âge préscolaire à 62 % chez les adultes, le taux le plus bas étant chez les auto-répondants, avec 53 %. La même tendance est présente pour ce qui est de consulter un médecin de famille bien qu’elle soit moins évidente que pour l’examen physique annuel. Environ la moitié des personnes ont consulté au moins un spécialiste au cours de la dernière année; bon nombre d’entre elles ont vu un psychiatre, un neurologue, un pédiatre spécialiste du développement et des professionnels paramédicaux. Environ 1 personne sur 4 est allée à l’urgence au cours de la dernière année, le taux étant plus élevé chez les enfants d’âge préscolaire (43 %) et moins élevé chez les jeunes d’âge scolaire (23 %) et les adultes (19 %). Les auto-répondants ont également signalé des taux élevés de consultation en salle d’urgence (27,7 %). La plupart des personnes d’âge scolaire et des adultes ont eu un rendez-vous annuel chez le dentiste (85 %); les taux étaient plus faibles chez les auto-répondants (71 %) et les enfants d’âge préscolaire (61 %).

022 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

TABLEAU 7 : SOINS DE SANTÉ PRÉVENTIFS OBTENUS

TOTAL SOIGNANTS N = 3 338

SOIGNANTS - ÂGE SOIGNANTS - ÂGE SOIGNANTS PRÉSCOLAIRE SCOLAIRE ADULTES (JUSQU’À 4 ANS) (5-17 ANS) (18 ANS ET +) N = 380 N = 2 282 N = 676

AUTORÉPONDANTS N = 166

AU COURS DES 12 DERNIERS MOIS

Vaccin contre la grippe

867 (26%)

117 (30,8%)

537 (23,5%)

213 (31,5%)

59 (35,5%)

Examen physique

2415 (72,2%)

329 (86,6%)

1665 (73%)

421 (62,3%)

88 (53%)

Consultation chez un médecin de famille

2909 (87,2%)

362 (95,3%)

1993 (87,3%)

554 (82%)

129 (77,7%)

Rendez-vous annuel chez le dentiste

2706 (81,1%)

188 (49,5%)

1944 (85,2%)

574 (84,9%)

118 (71,1%)

Consultation chez au moins un spécialiste

1782 (53,3%)

1176 (51,5%)

375 (55,5%)

97 (58,4%)

Hospitalisation

181 (5,4%)

23 (6,1%)

108 (4,7%)

50 (7,4%)

16 (9,6%)

Visite à une salle d’urgence**

761 (24,1%)

153 (42,9%)

486 (22,6%)

122 (18,7%)

46 (27,7%)

231 (60,8%)

F. UTILISATION DES SERVICES DE DÉVELOPPEMENT ET DES SERVICES COMMUNAUTAIRES UTILISATION RÉCENTE DE SERVICES L’enquête cherchait à se renseigner sur les services reçus au cours des six derniers mois, qui sont décrits comme étant les services reçus récemment (Tableau 8). En moyenne, les soignants d’enfants d’âge préscolaire ont signalé avoir utilisé récemment 3,8 services (ET = 2,2) au cours des six derniers mois, ce qui est davantage que les soignants de jeunes d’âge scolaire ou d’adultes. Il est bon de noter que le nombre total de services utilisés récemment allaient de 0 à 13 services. Les soignants ont mentionné que les services les plus récents obtenus pour les enfants d’âge préscolaire sont les suivants : •

intervention précoce qui n’est pas une ICI16 (77 %);

•

programmes de garderie ou préscolaires (60 %);

•

évaluation diagnostique ou du développement (36 %).

•

intervention comportementale intensive précoce (37 %);

Les jeunes d’âge scolaire ont utilisé en moyenne 3,2 services (ET = 2,4) au cours des six derniers mois, le nombre allant de 0 à 13 services. Les services les plus couramment utilisés sont les suivants :

•

programmes d’activités (47 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (32 %);

•

programmes de loisirs (41 %);

soins de relève (28 %).

Les rapports produits par les soignants d’adultes ont démontré que les adultes avaient utilisé beaucoup moins de services (M = 2,6, ET = 2,5) au cours des six derniers mois que les autres groupes d’âge. Pour les adultes atteints du TSA, les services les plus couramment utilisés sont les suivants : •

traitement en santé mentale (28 %);

•

programmes d’activités (25 %);

• •

soins de relève (27 %);

programmes de loisirs (22 %).

Ce sont les auto-répondants qui ont signalé le moins grand nombre total de services utilisés récemment (M = 1,5 service, ET = 1,7), ce chiffre allant de 0 à 8 services. Pour les auto-répondants, les services les plus courants sont les suivants : •

traitement en santé mentale (40 %);

•

aide à l’emploi (15 %).

•

programmes d’études post-secondaires (21 %);

023

UTILISATION DES SERVICES À CE JOUR

Les répondants devaient faire rapport sur les services que les personnes atteintes de TSA ont déjà reçus à un moment ou à un autre de leur vie en combinant les services utilisés récemment et les services reçus par le passé. Le Tableau 9 indique que, dans l’ensemble, la plupart des personnes atteintes de TSA ont utilisé une forme quelconque des services suivants : •

évaluation diagnostique et du développement (80 %);

•

programmes de garderie et préscolaires (54 %).

•

intervention précoce (75 %);

En moyenne, les soignants ont indiqué que les enfants d’âge préscolaire avaient utilisé 5,8 services à ce jour (ET = 2,4). Les services les plus couramment utilisés à une étape ou l’autre de la vie des enfants d’âge préscolaire atteints du TSA sont les suivants pour plus de la moitié du groupe : •

intervention précoce qui n’est pas une ICI (93 %);

•

dépistage précoce de TSA (76 %);

• • •

services de diagnostic (80 %);

programmes de garderie ou préscolaires (75 %); programmes d’activités (52 %).

Les soignants ont répondu que les jeunes d’âge scolaire avaient utilisé en moyenne 7,8 services à ce jour (ET = 3,2). Les services les plus couramment utilisés par au moins la moitié de l’échantillon sont les suivants : •

services de diagnostic (81 %);

•

garderie (71 %);

• • • • • •

intervention précoce qui n’est pas une ICI (75 %); programmes d’activités (70 %); programmes de loisirs (68 %);

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (58 %);

intervention comportementale à des fins de gestion du comportement (53 %); programmes d’été spécialisés (51 %).

Les soignants d’adultes ont signalé que les adultes atteints de TSA avaient utilisé en moyenne 8,9 services au cours de leur vie (ET = 3,9). Voici les services les plus couramment utilisés par au moins la moitié de ces adultes : •

services de diagnostic (78 %);

•

programmes de loisirs (67 %);

• • • • • • • • •

programmes d’activités (67 %); intervention précoce qui n’est pas une ICI (64 %);

programmes d’aptitudes sociales ou d’amitié (61 %); activités ou camps d’été spécialisés (60 %); programmes de garderie (60 %);

formation en dynamique de la vie (58 %); traitement en santé mentale (54 %); soins de relève (52.4 %);

intervention comportementale à des fins de gestion du comportement (50 %).

Les auto-répondants ont indiqué avoir utilisé un nombre comparable de services tout au long de leur vie (M = 6, ET = 4,2). Voici les services utilisés par plus de la moitié de l’échantillon : 024 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

•

programmes post-secondaires (66 %);

•

traitement en santé mentale (64 %).

•

services de diagnostic (62 %);

UTILISATION DES SERVICES DE SOUTIEN PAR LES SOIGNANTS

On a demandé aux soignants d’indiquer les types de soutien ou de service qu’ils ont eux-mêmes reçus par le passé ou qu’ils reçoivent présentement et qui se rapportent aux soins à prodiguer à leur enfant. Le Tableau 10 montre que bon nombre de soignants ont indiqué qu’ils avaient eu droit à des programmes de formation parentale ou du soignant (39 %) et à des soins de relève (34 %). Cependant, ces taux varient selon la catégorie d’âge de l’enfant. Près de la moitié des soignants d’enfants d’âge préscolaire (48 %) ont signalé avoir eu droit à des programmes de formation du parent ou du soignant, comparativement à 42 % pour les enfants d’âge scolaire et à 24 % pour les adultes. Des soins de relève ont été accordés à 42 % des soignants d’adultes, comparativement à 34 % des enfants d’âge scolaire et à 18 % des enfants d’âge préscolaire.

TABLEAU 8 : SERVICES OBTENUS RÉCEMMENT DÉCLARÉS PAR LES SOIGNANTS ET LES AUTO-RÉPONDANTS (AU COURS DES SIX DERNIERS MOIS) SOIGNANTS - ÂGE SOIGNANTS - ÂGE TOTAL - SOIGNANTS PRÉSCOLAIRE SCOLAIRE N = 3 338 (JUSQU’À 4 ANS) (5-17 ANS) N = 380 N = 2 282 Dépistage précoce du TSA

173 (5,2 %)

Programme d’ICI précoce Autres formes d’intervention précoce Programmes de garderie ou préscolaires Programmes parascolaires

394 (11,8 %)

Programmes de loisirs Programmes d’aptitudes sociales ou d’amitié Programmes d’activités (p. ex. musique) Activités ou camps d’été spécialisés Hébergement/solutions résidentielles Services d’évaluation (diagnostic/ dével./aptitudes) - dont le diagnostic de TSA

112 (29,5 %)

SOIGNANTS ADULTES (18 ANS ET +) N = 676

AUTO-RÉPONDANTS N = 166

55 (2,4 %)

6 (0,9 %)

1 (0,6 %) 0

140 (36,8 %)

756 (22,6 %)

294 (77,4 %)

249 (10,9 %) 451 (19,8 %)

11 (1,6 %)

495 (14,8 %)

228 (60 %)

263 (11,5 %)

4 (0,6 %)

1 207 (36,1 %)

136 (35,8 %)

925 (40,5 %)

146 (21,6 %)

19 (11,4 %)

930 (27,8 %)

66 (17,4 %)

731 (32 %)

133 (19,7 %)

19 (11,4 %)

1 399 (41,8 %)

155 (40,8 %)

1 076 (47,2 %)

168 (24,9 %)

20 (12 %)

284 (8,5 %)

13 (3,4 %)

232 (10,2 %)

39 (5,8 %)

2 (1,2 %)

93 (2,8 %)

3 (0,8 %)

35 (1,5 %)

55 (8,1 %)

5 (3 %)

473 (14,1 %)

138 (36,3 %)

293 (12,8 %)

42 (6,2 %)

14 (8,4 %)

401 (12 %)

18 (4,7 %)

365 (16 %)

5 (0,7 %)

18 (2,7 %)

0 0

1 (0,6 %)

Soins de relève (à domicile et hors domicile) Transport spécialisé Traitement en santé mentale

878 (26,3 %)

62 (16,3 %)

633 (27,8 %)

183 (27,1 %)

5 (3 %)

454 (13,6 %) 506 (15,1 %)

331 (14,5 %) 311 (13,6 %)

100 (14,8 %) 189 (28 %)

1 (0,6 %) 66 (39,8 %)

Intervention/gestion de crise

175 (5,2 %)

23 (6,1 %) 6 (1,6 %)

704 (21,1 %)

86 (22,6 %)

544 (23,8 %)

74 (10,9 %)

4 (2,4 %)

219 (6,6 %)

9 (2,4 %)

157 (6,9 %)

53 (7,8 %)

1 (0,6 %)

568 (17 %)

31 (8,2 %)

370 (16,2 %)

167 (24,7 %)

11 (6,6 %)

116 (3,5 %)

116 (17,2 %)

35 (21,1 %)

154 (4,6 %)

154 (22,8 %)

25 (15,1 %)

291 (8,7 %)

36 (9,5 %)

196 (8,6 %)

59 (8,7 %)

15 (9 %)

Programmes d’intervention comportementale à des fins de gestion du comportement Formation sur la sécurité dans la collectivité Formation en dynamique de la vie Programmes d’études postsecondaires Programmes d’emploi ou programmes de jour pour adultes Autres services non inscrits sur la liste

5 (1,3 %)

114 (5 %)

56 (8,3 %)

11 (6,6 %)

025

TABLEAU 9 : SERVICES DÉJÀ REÇUS DÉCLARÉS PAR LES SOIGNANTS ET LES AUTO-RÉPONDANTS

TOTAL - SOIGNANTS N = 3 338

SOIGNANTS - ÂGE PRÉSCOLAIRE (JUSQU’À 4 ANS) N = 380

SOIGNANTS - ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 2 282

SOIGNANTS ADULTES (18 ANS ET +) N = 676

AUTO-RÉPONDANTS N = 166

Dépistage précoce du TSA

1 593 (47,7 %)

288 (75,9 %)

1 080 (47,3 %)

225 (33,3 %)

30 (18,1 %)

Programme d’ICI précoce

1 036 (31 %)

172 (45,3 %)

717 (42,6 %)

147 (21,7 %)

6 (3,6 %)

Autres formes d’intervention précoce

2 503 (75 %)

353 (92,9 %)

1 721 (75,4 %)

429 (63,5 %)

36 (21,7 %)

Programmes de garderie ou préscolaires

2 313 (69,1 %)

285 (75 %)

1 623 (71,1 %)

405 (59,9 %)

41 (24,7 %)

Programmes parascolaires

977 (29,3 %)

26 (6,7 %)

751 (32,9 %)

200 (29,6 %)

32 (19,3 %)

Programmes de loisirs

2 180 (65,3 %)

181 (47,6 %)

1 548 (67,8 %)

451 (66,7 %)

67 (40,4 %)

Programmes d’aptitudes sociales ou d’amitié

1 825 (54,7 %)

92 (24,2 %)

1 322 (57,9 %)

411 (60,8 %)

58 (34,9 %)

Programmes d’activités (p. ex. musique)

2 239 (67,1 %)

196 (51,7 %)

1 588 (69,6 %)

455 (67,3 %)

67 (40,1 %)

Activités ou camps d’été spécialisés

1 615 (48,4 %)

49 (12,9 %)

1 158 (50,7 %)

408 (60,4 %)

41 (24,7 %)

Hébergement/solutions résidentielles Services d’évaluation (diagnostic/ dével./aptitudes) - dont le diagnostic de TSA Soins de relève (à domicile et hors domicile)

107 (5,1 %)

3 (0,8 %)

64 (2,8 %)

103 (15,2 %)

16 (9,6 %)

2 678 (80,3 %)

305 (80,3 %)

1 844 (80,8 %)

529 (78,3 %)

103 (62 %)

1 368 (41 %)

78 (20,5 %)

936 (41,1 %)

354 (52,4 %)

17 (10,2 %)

Transport spécialisé

756 (22,7 %)

25 (6,6 %)

489 (21,8 %)

242 (35,8 %)

16 (9,6 %)

Traitement en santé mentale

914 (27,4 %)

9 (2,3 %)

539 (24,5 %)

366 (54,1 %)

105 (63,3 %)

Intervention/gestion de crise

535 (16 %)

10 (2,6 %)

314 (13,8 %)

211 (31,2 %)

48 (28,9 %)

1 672 (50 %)

116 (30,5 %)

1 217 (53,3 %)

339 (50,1 %)

34 (20,5 %)

534 (16 %)

10 (2,6 %)

336 (14,7 %)

188 (27,8 %)

20 (12 %)

Formation en dynamique de la vie

995 (29,5 %)

32 (8,4 %)

570 (25 %)

393 (58,1 %)

45 (27,1 %)

Programmes d’études postsecondaires

236 (7,1 %)

236 (34,9 %)

110 (66,3 %)

Programmes d’emploi ou programmes de jour pour adultes

253 (7,6 %)

253 (37,4 %)

76 (35,8 %)

Autres services non inscrits sur la liste

451 (13,5 %)

42 (11,1 %)

303 (13,3 %)

106 (15,7 %)

23 (13,9 %)

Programmes d’intervention comportementale à des fins de gestion du comportement Formation sur la sécurité dans la collectivité

026 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

TABLEAU 10 : SERVICES ET SOUTIENS UTILISÉS PAR LES SOIGNANTS

SOIGNANTS - ÂGE SOIGNANTS - ÂGE SOIGNANTS TOTAL PRÉSCOLAIRE SCOLAIRE ADULTES SOIGNANTS N (JUSQU’À 4 ANS) (5-17 ANS) (18 ANS ET +) = 3 338 N = 380 N = 2 282 N = 676 TYPES DE SERVICE OU DE SOUTIEN PRÉSENTEMENT REÇU OU REÇU PAR LE PASSÉ QUI SONT RATTACHÉS AUX SOINS À DONNER À VOTRE ENFANT

Programmes de formation parentale ou du soignant

1 300 (38,9 %)

181 (47,6 %)

958 (42 %)

161 (23,8 %)

Soutien/counseling familial

619 (18,5 %)

50 (13,2 %)

438 (19,2 %)

131 (19,4 %)

Tout autre soutien/service

584 (17,5 %)

61 (16,1 %)

377 (16,5 %)

146 (21,6 %)

1 130 (33,8 %)

69 (18,2 %)

777 (34 %)

284 (42 %)

Soins de relève

SERVICES SOUHAITÉS, MAIS NON REÇUS

On a demandé aux répondants de faire part des services qu’ils auraient souhaité recevoir, mais qu’ils n’ont pas reçus. Le fait de ne pas avoir reçu un service ne signifie pas que le service n’était pas nécessaire; bon nombre de personnes qui n’ont pas reçu un service ont mentionné qu’ils auraient souhaité le recevoir. Comme en témoigne le Tableau 11, 56 % des personnes qui n’ont pas reçu un dépistage précoce de TSA auraient aimé y avoir droit. Parallèlement, 51 % des personnes composant l’échantillon qui n’ont pas fait l’objet d’une ICI précoce auraient souhaité avoir ce service; il s’agit du besoin le plus important chez les soignants d’enfants d’âge préscolaire n’ayant pas fait l’objet d’une ICI précoce (74 %). Une tendance semblable est ressortie pour les autres formes d’intervention précoce. Parmi les autres besoins en matière de services non satisfaits, on compte les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (79 %);

•

programmes de loisirs (64 %);

• •

programmes d’activités (72 %);

activités d’été spécialisées (54 %).

Bon nombre de répondants auraient souhaité une formation sur la sécurité dans la collectivité pour les enfants d’âge scolaire et les adultes (41 % et 43 %, respectivement). La formation en dynamique de la vie (61 %) et les programmes d’emploi (64 %) font partie des lacunes relevées en matière de services, surtout chez les adultes atteints de TSA. Les principales lacunes en matière de services pour les auto-répondants se composent du dépistage précoce de TSA (60 %) et des programmes d’acquisition des aptitudes sociales (62 %).

027

TABLEAU 11 : SERVICES SOUHAITÉS, MAIS NON REÇUS PAR LES SOIGNANTS ET LES AUTO-RÉPONDANTS

TOTAL - SOIGNANTS

SOIGNANTS - ÂGE PRÉSCOLAIRE (JUSQU’À 4 ANS)

SOIGNANTS - ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS)

SOIGNANTS ADULTES (18 ANS ET +)

AUTO-RÉPONDANTS

Dépistage précoce du TSA

982 (56,3 %)

41 (44,6 %)

668 (55,6 %)

273 (60,5 %)

81 (59,6 %)

Programme d’ICI précoce Autres formes d’intervention précoce Programmes de garderie ou préscolaires Programmes parascolaires

1 042 (50,9 %)

154 (74 %)

619 (47,3 %)

269 (50,9 %)

35 (21,9 %)

394 (47,2 %)

25 (92,6 %)

249 (44,5 %)

120 (48,6 %)

29 (22,3 %)

255 (24,9 %)

45 (47,4 %)

140 (21,3 %)

70 (25,8 %)

14 (11,2 %)

902 (38,2 %)

63 (17,8 %)

663 (43,3 %)

176 (37 %)

24 (17,9 %)

Programmes de loisirs Programmes d’aptitudes sociales ou d’amitié Programmes d’activités (p. ex. musique)

745 (64,4 %)

122 (61,3 %)

476 (64,9 %)

147 (65,3 %)

35 (35,4 %)

1 190 (78,7 %)

219 (76 %)

768 (80,1 %)

203 (76,6 %)

67 (62 %)

789 (71,9 %)

140 (76,1 %)

506 (73 %)

143 (64,7 %)

33 (33,3 %)

Activités ou camps d’été spécialisés

941 (54,2 %)

172 (50 %)

656 (58,4 %)

113 (42,2 %)

28 (22,4 %)

Hébergement/solutions résidentielles Services d’évaluation (diagnostic/ dével./aptitudes) - dont le diagnostic de TSA

429 (13,5 %)

10 (2,7 %)

172 (7,8 %)

247 (43,1 %)

65 (43,3 %)

208 (31,6 %)

16 (21,3 %)

134 (30,7 %)

58 (39,5 %)

28 (44,4 %)

Soins de relève (à domicile et hors domicile)

682 (34,6 %)

126 (41,7 %)

470 (34,9 %)

86 (26,7 %)

10 (6,7 %)

Transport spécialisé

233 (9 %)

30 (8,5 %)

144 (8 %)

59 (13,6 %)

11 (7,3 %)

Traitement en santé mentale

537 (22,2 %)

32 (8,6 %)

417 (23,9 %)

88 (28,4 %)

20 (32,8 %)

Intervention/gestion de crise

349 (12,5 %)

19 (5,1 %)

247 (12,6 %)

83 (17,8 %)

21 (17,8 %)

656 (39,4 %)

109 (41,3 %)

432 (40,6 %)

115 (34,1 %)

23 (17,4 %)

1 110 (39,6 %)

92 (24,9 %)

804 (41,3 %)

214 (43,9 %)

25 (17,1 %)

1 075 (45,9 %)

77 (22,1 %)

826 (48,3 %)

172 (60,8 %)

54 (44,6 %)

174 (39,5 %)

21 (37,5 %)

272 (64,3 %)

37 (41,1 %)

529 (18,3 %)

34 (10,1 %)

364 (18,4 %)

131 (23 %)

24 (16,8 %)

G. CINQ PRINCIPAUX BESOINS EN MATIÈRE DE SERVICES

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (62 %);

On a demandé aux soignants et aux auto-répondants de sélectionner leurs cinq principaux besoins en matière de services (voir le Tableau 12).

•

programmes de garderie ou préscolaires (46 %).

Selon les soignants, les cinq principaux besoins en matière de services aux enfants d’âge préscolaire sont les suivants : • •

intervention précoce qui n’est pas une ICI (69 %); ICI précoce (66 %);

028 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

•

programmes d’activités (55 %);

Pour les enfants d’âge scolaire, les principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (73 %);

•

programmes de loisirs (48 %);

• •

programmes d’activités (51 %);

programmes d’été spécialisés (45 %);

•

formation en dynamique de la vie (39 %).

•

programmes d’études post-secondaires (34 %).

•

programmes d’emploi ou de jour (60 %);

•

traitement en santé mentale (45 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (49 %);

•

aptitudes sociales (40 %);

Chez les adultes atteints de TSA, les cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : • •

formation en dynamique de la vie (48 %);

Les auto-répondants ont indiqué que leurs cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

programmes de loisirs (37 %);

• •

services d’emploi (41 %);

études post-secondaires (37 %);

hébergement/solutions résidentielles (32 %).

TABLEAU 12 : CINQ PRINCIPAUX SERVICES NÉCESSAIRES INDIQUÉS PAR LES SOIGNANTS ET LES AUTO-RÉPONDANTS

TOTAL - SOIGNANTS N = 3 338

SOIGNANTS - ÂGE PRÉSCOLAIRE (JUSQU’À 4 ANS) N = 380

SOIGNANTS - ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 2 282

SOIGNANTS ADULTES (18 ANS ET +) N = 676

AUTO-RÉPONDANTS N = 166

Dépistage précoce du TSA

84 (2,5 %)

27 (7,1 %)

46 (2 %)

11 (1,6 %)

11 (6,6 %)

Programme d’ICI précoce Autres formes d’intervention précoce Programmes de garderie ou préscolaires Programmes parascolaires

443 (13,3 %)

251 (66,1 %)

187 (8,2 %)

5 (0,7 %)

3 (1,8 %)

556 (16,6 %)

262 (68,9 %)

290 (12,7 %)

4 (0,6 %)

4 (2,4 %)

256 (7,7 %)

176 (46,3 %)

78 (3,4 %)

2 (0,3 %)

604 (18,1 %)

31 (8,2 %)

558 (24,5 %)

15 (2,2 %)

3 (1,8 %)

Programmes de loisirs Programmes d’aptitudes sociales ou d’amitié Programmes d’activités (p. ex. musique)

1 505 (45 %)

160 (42,1 %)

1 096 (48 %)

249 (36,8 %)

45 (27,1 %)

2 232 (66,8 %)

235 (61,8 %)

1 666 (73 %)

331 (49 %)

67 (40,4 %)

1 584 (47,4 %)

208 (54,7 %)

1 164 (51 %)

213 (31,4 %)

48 (28,9 %)

Activités ou camps d’été spécialisés

1 200 (35,9 %)

93 (24,5 %)

1 016 (44,5 %)

91 (13,5 %)

5 (3 %)

Hébergement/solutions résidentielles Services d’évaluation (diagnostic/ dével./aptitudes) - dont le diagnostic de TSA

402 (12 %)

4 (1,1 %)

117 (5,1 %)

281 (41,6 %)

53 (31,9 %)

406 (12,1 %)

38 (10 %)

295 (12,9 %)

73 (10,8 %)

29 (17,5 %)

Soins de relève (à domicile et hors domicile)

874 (26,1 %)

113 (29,7 %)

624 (27,3 %)

137 (20,3 %)

7 (4,2 %)

Transport spécialisé

153 (4,6 %)

13 (3,4 %)

82 (3,6 %)

58 (8,6 %)

1 (0,6 %)

145 (4,3 %)

3 (0,8 %)

Traitement en santé mentale Intervention/gestion de crise Programmes d’intervention comportementale à des fins de gestion du comportement Formation sur la sécurité dans la collectivité Formation en dynamique de la vie Programmes d’études postsecondaires Programmes d’emploi ou programmes de jour pour adultes Autres services non inscrits sur la liste

650 (19,4 %)

11 (2,9 %)

449 (19,7 %)

190 (28,1 %)

74 (44,6 %)

973 (29,1 %)

89 (23,4 %)

764 (33,5 %)

120 (17,8 %)

20 (12 %)

615 (18,4 %)

31 (8,2 %)

463 (20,3 %)

121 (17,9 %)

11 (6,6 %)

1 249 (37,4 %)

40 (10,5 %)

887 (38,9 %)

322 (47,6 %)

51 (30,7 %)

536 (16 %)

5 (1,3 %)

299 (13,1 %)

232 (34,3 %)

61 (36,7 %)

612 (18,3 %)

3 (0,8 %)

201 (8,8 %)

408 (60,4 %)

68 (41 %)

314 (9,4 %)

9 (2,4 %)

219 (9,6 %)

86 (12,7 %)

29 (17,5 %)

97 (4,3 %)

45 (6,7 %)

14 (8,4 %)

029

On a demandé aux professionnels de cibler les cinq principaux besoins actuels en matière de services pour les personnes atteintes de TSA et les membres de leur famille. Conformément à ce qui se trouve à la Figure 5, ils ont mentionné les cinq principaux besoins en matière de services suivants : •

dépistage précoce de TSA (55 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (45 %);

• • •

ICI précoce (51 %);

programmes d’intervention comportementale à des fins de gestion du comportement (40 %); soins de relève (28 %).

Les services de soutien aux familles, comme les programmes de formation parentale (27 %) et le counseling familial, notamment pour traverser un deuil ou des problèmes conjugaux (14 %), font également partie des principaux besoins en matière de services relevés par les professionnels. De plus, on a demandé aux professionnels de noter l’importance selon eux de chacun de ces services pour les personnes atteintes de TSA. Pour presque tous les services, la note accordée allait de « très important » à « extrêmement important ». Les services les plus importants ciblés par les professionnels sont les services de dépistage précoce de TSA (M = 4,7, ET = 0,6), d’intervention précoce (M = 4,6, ET = 0,8) et de diagnostic (M = 4,6, ET = 0,7), suivis de près par l’ICI, les programmes d’acquisition des aptitudes sociales, la gestion en cas de crise, la gestion du comportement et la formation parentale (ces services obtenant tous des moyennes de 4,4).

030 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

H. OBSTACLES À L’OBTENTION DES SERVICES DIFFICULTÉ AU NIVEAU DE L’OBTENTION DE SERVICES

De nombreux services sont difficiles à obtenir pour les soignants et les auto-répondants, et ce, pour tous les groupes d’âge. Le Tableau 13 illustre les réponses de tous les groupes de répondants; on constate une très grande uniformité entre tous les groupes, sauf dans quelques cas au niveau des réponses des auto-répondants. Les cinq principaux services les plus difficiles à obtenir selon les soignants sont les programmes d’acquisition des aptitudes sociales (55 %), les programmes de loisirs (43 %), les programmes d’activités (43 %), les camps d’été spécialisés (41 %) et les programmes d’ICI précoce (40 %). Plus précisément, les soignants d’enfants d’âge préscolaire ont signalé avoir de la difficulté à obtenir les services suivants : • • • • •

ICI précoce (50 %); programmes d’acquisition des aptitudes sociales (48 %); autres formes d’intervention précoce (46 %); programmes d’activités (44 %); programmes de loisirs (38 %).

Parallèlement, mais à quelques différences près dans les priorités, les soignants d’enfants d’âge scolaire estiment que les services suivants sont les plus difficiles à obtenir : • • • • • •

aptitudes sociales (55 %); camps d’été spécialisés (44 %); programmes d’activités (44 %); ICI précoce (40 %); autres formes d’intervention précoce (38 %); programmes parascolaires (38 %).

• • • • •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (58 %); services d’emploi (55 %); activités de loisirs (46 %); formation en dynamique de la vie (46 %); hébergement/solutions résidentielles (44 %).

Les soignants d’adultes ont ciblé des priorités davantage liées à l’âge de l’adulte atteint de TSA :

Les auto-répondants ont fait savoir que les services suivants sont difficiles à obtenir : • • • • •

traitement en santé mentale services de diagnostic et d’évaluation (40 %); hébergement et solutions résidentielles (38 %); services d’emploi (38 %); aptitudes sociales (33 %).

• • • • • •

soins de relève (59 %); programmes d’acquisition des aptitudes sociales (58 %); hébergement (55 %); traitement en santé mentale (53 %); services d’emploi (51 %); programmes parascolaires (51 %).

De plus, on a demandé aux professionnels les services que les soignants/familles ont de la difficulté à obtenir. Les professionnels ont indiqué que les programmes de formation parentale et des soignants (44 %) et les programmes de soutien ou de counseling familial (43 %) sont les plus urgents. OBSTACLES À L’OBTENTION DE SERVICES

On a demandé à tous les répondants d’indiquer les obstacles qu’ils ont dû surmonter pour obtenir des services (Tableau 14). Dans l’ensemble, les obstacles les plus courants pour tous les types de répondants sont le manque de ressources et le fait de devoir s’inscrire à une liste d’attente (soignants : 75 %; autorépondants : 45 %; professionnels : 92 %). Les obstacles les plus souvent signalés par la majorité des soignants d’enfants d’âge préscolaire sont les suivants : • • •

manque de ressources (83 %); difficulté à se payer des services (52 %); enfant trop jeune pour avoir droit aux services (34 %).

• • •

manque de ressources (76 %); difficulté à se payer des services (55 %); manque de professionnels formés (49 %).

• • •

manque de services (67 %); manque de professionnels de la santé formés (53 %); difficulté à se payer des services (40 %).

Pour les soignants de jeunes d’âge scolaire, les obstacles les plus courants englobent ce qui suit :

Les soignants d’adultes ont surtout relevé les obstacles suivants :

Contrairement aux autres groupes d’âge, les soignants d’adultes ont mentionné que le fait d’être trop vieux (51 %) était un obstacle à l’obtention de services. Pour les auto-répondants, les obstacles les plus courants sont les suivants : • • •

manque de moyens pour se payer des services (57 %); manque de professionnels formés (48 %); expériences négatives avec des professionnels (46 %).

Une majorité de professionnels ont relevé comme obstacles majeurs la difficulté à se payer des services (81 %) et le manque de professionnels de la santé formés (56 %).

On a aussi demandé aux professionnels d’indiquer les services qui, selon eux, sont les plus difficiles à obtenir pour les familles des personnes atteintes de TSA. Dans l’ensemble, les principaux services relevés sont les suivants :

031

TABLEAU 13 : SERVICES JUGÉS DIFFICILES À OBTENIR TOTAL SOIGNANTS N = 3 338

SOIGNANTS - ÂGE SOIGNANTS - ÂGE SOIGNANTS PRÉSCOLAIRE SCOLAIRE ADULTES (JUSQU’À 4 ANS) (5-17 ANS) (18 ANS ET +) N = 380 N = 2 282 N = 676

AUTORÉPONDANTS N = 166

PROFESSIONNELS N = 2 104

Dépistage précoce de TSA

1159 (34,7%)

105 (27,6%)

810 (35,5%)

244 (36,1%)

49 (29,5%)

979 (46,5%)

Programme d’ICI précoce

1344 (40,2%)

188 (49,5%)

907 (39,7%)

249 (36,8%)

31 (18,7%)

1113 (52,9%)

Autres formes d’intervention précoce

1256 (37,6%)

174 (45,8%)

856 (37,5%)

226 (33,4%)

29 (17,5%)

938 (46,7%)

Programmee de garderie ou préscolaires

839 (25,1%)

127 (33,4%)

561 (24,6%)

151 (22,3%)

23 (13,9%)

849 (40,4%)

Programmes parascolaires

1169 (35%)

54 (14,2%)

864 (37,9%)

251 (37,1%)

27 (16,3%)

1074 (51%)

Programmes de loisirs

1436 (43%)

144 (37,9%)

979 (42,9%)

313 (46,3%)

42 (25,3%)

1008 (47,9%)

Programmes d’aptitudes sociales ou d’amitié

1841 (55,1%)

183 (48,2%)

1264 (55,4%)

394 (58,3%)

55 (33,1%)

1221 (58%)

Programme d’activités (p, ex, musique)

1452 (43,4%)

168 (44,2%)

995 (43,6%)

289 (42,8%)

35 (21,1%)

855 (40,6%)

Activités et camps d’été spécialisés

1361 (40,7%)

119 (31,3%)

1007 (44,1%)

235 (34,8%)

31 (18,7%)

937 (44,5%)

Hébergement/solutions résidentielles Services d’évaluation (diagnostic/dével,/aptitudes) – dont le diagnostic de TSA Soins de relève (à domicile et hors domicile)

545 (16,3%)

20 (5,3%)

227 (9,9%)

298 (44,1%)

63 (38%)

1160 (55,1%)

1084 (32,4%)

88 (23,2%)

760 (33,3%)

236 (34,9%)

66 (39,8%)

827 (39,3%)

1192 (35,7%)

138 (36,3%)

823 (36,1%)

231 (34,2%)

20 (12%)

1231 (58,5%)

Transport spécialisé

409 (12,2%)

32 (8,4%)

250 (11%)

127 (18,8%)

17 (10,2%)

658 (31,3%)

Traitement en santé mentale

826 (24,7%)

30 (7,9%)

564 (24,7%)

232 (34,3%)

67 (40,4%)

1114 (52,9%)

Intervention et gestion de crise Programmes d’intervention comportementale à des fins de gestion du comportement Formation sur la sécurité dans la collectivité

602 (18%)

27 (7,1%)

392 (17,2%)

183 (27,1%)

31 (18,7%)

911 (43,3%)

1162 (34,8%)

94 (24,7%)

835 (36,6%)

233 (34,5%)

34 (20,5%)

974 (46,3%)

795 (23,8%)

44 (11,6%)

558 (24,5%)

193 (28,6%)

19 (11,4%)

741 (35,2%)

Formation en dynamique de la vie

1089 (32,6%)

50 (13,2%)

728 (31,9%)

311 (46%)

54 (32,5%)

877 (41,7%)

Programmes d’études postsecondaires Programmes d’emploi ou programmes de jour pour adultes Autres services non indiqués dans la liste

414 (12,4%)

7 (1,8%)

207 (9,1%)

200 (29,6%)

50 (30,1%)

794 (37,7%)

571 (17,1%)

7 (1,8%)

190 (8,3%)

374 (55,3%)

61 (36,7%)

1080 (51,3%)

359 (10,7%)

20 (5,3%)

234 (10,3%)

105 (15,5%)

29 (17,5%)

145 (6,9%)

032 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

TABLEAU 14 : OBSTACLES À L’ACCÈS AUX SERVICES

TOTAL SOIGNANTS N = 3 338

SOIGNANTS - ÂGE SOIGNANTS - ÂGE SOIGNANTS PRÉSCOLAIRE SCOLAIRE ADULTES (JUSQU’À 4 ANS) (5-17 ANS) (18 ANS ET +) N = 380 N = 2 282 N = 676

AUTORÉPONDANTS N = 166

PROFESSIONNELS N = 2 104

Incapacité de se payer les services

1720 (51,5%)

198 (52,1%)

1253 (54,9%)

269 (39,8%)

95 (57,2%)

1693 (80,5%)

Expériences négatives avec des professionnels par le passé

731 (21,9%)

41 (10,8%)

496 (21,7%)

194 (28,7%)

77 (46,4%)

645 (30,7%)

Ressources insuffisantes – liste d’attente

2500 (74,9%)

315 (82,9%)

1731 (75,9%)

454 (67,2%)

75 (45,2%)

1944 (92,4%)

Manque de professionnels formés

1617 (48,4%)

137 (36,1%)

1124 (49,3%)

356 (52,7%)

79 (47,6%)

1179 (56%)

Incapacité d’accéder aux services en raison d’un diagnostic non admissible

691 (20,7%)

49 (12,9%)

469 (20,6%)

173 (25,6%)

44 (26,5%)

950 (45,2%)

Personne trop jeune pour avoir droit aux services requis

477 (14,3%)

128 (33,7%)

320 (14%)

29 (4,3%)

7 (4,2%)

361 (17,2%)

Personne trop âgée pour avoir droit aux services requis

1069 (32%)

18 (4,7%)

709 (31,1%)

342 (50,6%)

68 (41%)

995 (47,3%)

Services trop éloignés

780 (23,3%)

53 (13,9%)

533 (24,2%)

174 (25,7%)

34 (20,5%)

724 (34,4%)

Services non offerts dans la bonne langue

84 (2,5%)

13 (3,4%)

63 (2,8%)

8 (1,2%)

1 (,6%)

467 (22,2%)

Personne jugée inadmissible même si son diagnostic est admissible

864 (25,9%)

43 (11,3%)

513 (22,5%)

210 (31,1%)

45 (27,1%)

370 (17,6%)

Autres obstacles

766 (22,9%)

76 (20%)

595 (26,1%)

193 (28,6%)

43 (25,9%)

555 (26,4%)

SOUTIEN FINANCIER

Les soignants et les auto-répondants devaient faire part du soutien financier qu’ils ont reçu pour pouvoir accéder à des services pour leur enfant ou pour eux-mêmes (voir le Tableau 15). Même si plus de la moitié des soignants de tous les groupes d’âge (60 %) ont indiqué qu’ils ont reçu du soutien de leur province ou de leur territoire, seulement le quart du groupe de soignants (27 %) ont rapporté que cette aide était suffisante pour obtenir les services nécessaires. Dans le groupe des auto-répondants, 36 % des personnes ont signalé avoir reçu une aide financière pour accéder à des services; parmi ces personnes, seulement 21 % ont indiqué que cette aide était suffisante pour obtenir des services de soutien. Environ 50 % des soignants ont mentionné qu’ils avaient les moyens de se payer des services, mais difficilement, tandis que 32 % des soignants ont fait part de leur incapacité à se payer des services. Environ 31 % des auto-répondants ont dit être capables de se payer des services, mais difficilement, tandis que 45 % des auto-répondants ne sont pas capables de le faire. 033

TABLEAU 15 : SOUTIEN FINANCIER POUR L’OBTENTION DE SERVICES TOTAL SOIGNANTS N = 3 338

SOIGNANTS - ÂGE PRÉSCOLAIRE (JUSQU’À 4 ANS) N = 380

SOIGNANTS – ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 2 282

A reçu un soutien financier de la province ou du territoire pour se payer des services

1984 (59,9%)

189 (50%)

1364 (60,3%)

431 (64,1%)

59 (35,5%)

Le soutien financier était-il suffisant pour se payer des services?

526 (26,6%)

65 (34,4%)

340 (25%)

121 (28,1%)

35 (21,1%)

SOIGNANTSAUTOADULTES RÉPONDANTS (18 ANS ET +) N = 166 N = 676

CAPACITÉ DU SOIGNANT OU DE L’ENFANT DE SE PAYER DES SERVICES

Oui, facilement

499 (14,9%)

55 (14,6%)

306 (13,5%)

138 (20,8%)

39 (23,5%)

Oui, difficilement

1745 (52,2%)

202 (53,4%)

1219 (54%)

324 (48,8%)

51 (30,7%)

Non, impossible

1057 (31,6%)

121 (32%)

734 (32,5%)

202 (30,4%)

75 (45,2%)

I. RÉSUMÉ DES SECTIONS DES COMMENTAIRES Un certain nombre de questions de l’enquête comportaient des sections permettant de formuler des commentaires, d’élaborer davantage ou de fournir d’autres réponses. On a réalisé un examen attentif de ces commentaires puisqu’il s’agissait des seules sections pour lesquelles les répondants pouvaient s’éloigner d’une liste ou d’un ensemble de choix et utiliser leurs propres mots pour décrire leurs opinions. À l’occasion, les commentaires fournissaient plus de contexte aux questions de l’enquête, tandis que d’autres commentaires visaient à donner un éclairage ou des points de vue non couverts en soi par l’enquête.

COMMENTAIRES DES SOIGNANTS

L’examen des commentaires des soignants a mis en évidence six grands thèmes concernant les services. Les thèmes énoncés ci-dessous sont ressortis des trois catégories de questions de l’enquête – services nécessaires, services utilisés et obstacles à l’obtention des services – et de tous les groupes d’âge des enfants. Les thèmes sont présentés ci-après en ordre d’importance, selon la fréquence des commentaires reçus :

1. soutien au développement d’aptitudes sociales; 2. services pour les adultes;

3. services d’orthophonie et d’ergothérapie;

4. navigation/coordination à l’intérieur du système; 5. aide financière;

6. soutien aux études. 034 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

L’accent a surtout été mis sur les services de soutien pour les adultes et sur l’aide financière pour accéder aux programmes. « Nous sommes conscients que nous faisons partie des quelques chanceux qui peuvent payer des services privés à leur fils. La plupart des gens que nous rencontrons ne sont pas dans cette situation et attendent trop longtemps avant d’obtenir de l’aide. Notre famille a dû composer avec des problèmes d’ordre mental en raison de toutes les difficultés auxquelles nous étions confrontés dans les premiers jours. Je ne peux même pas imaginer ce qui serait arrivé si nous avions eu des soucis financiers en plus. Nous devons en faire plus pour aider les familles qui ont une situation financière précoce. » Les réponses aux questions concernant les obstacles aux services font ressortir le plus grand nombre de préoccupations sur les services pour les adultes ainsi que des préoccupations plus précises quant à la disponibilité limitée des services destinés aux personnes ayant un diagnostic d’autisme à haut niveau de fonctionnement ou de syndrome d’Asperger. Pour ce qui est de ce dernier enjeu, il a été question de cibler la nécessité d’offrir des services de santé mentale aux personnes se situant à l’extrémité la plus fonctionnelle du spectre. « Nous voulons qu’il soit un participant de sa propre vie, pas d’un programme; nous voulons qu’il côtoie des personnes, pas des thérapeutes; nous voulons qu’il puisse compter sur une personne-ressource pour qu’il soit un participant à part entière; nous souhaitons un système scolaire qui l’intégrera dans une classe régulière dans une école communautaire! » On a observé un thème récurrent dans toutes les sections des commentaires des soignants, soit la nécessité d’avoir de l’aide pour la famille, surtout pour ce qui est de naviguer dans le système. « … l’aide que nous avons reçue depuis le diagnostic a été incroyable; ils viennent chez nous; tout le monde est génial avec notre fils. Nous avons droit à un orthophoniste et à une intervention précoce. Nous sommes sur une liste d’attente pour une intervention intensive précoce. Je dois dire que je suis très heureux de l’aide que nous avons reçue. » « Les services ne doivent pas être conçus pour faire croire que l’autisme va disparaître, mais plutôt pour encadrer la personne et l’aider à réussir dans la vie en tenant compte de ce qu’elle est… Ces personnes méritent d’avoir les outils nécessaires pour contribuer de façon utile à notre société. »

COMMENTAIRES DES AUTO-RÉPONDANTS

La section réservée aux commentaires des auto-répondants a été remplie par des personnes se situant surtout à l’extrémité plus fonctionnelle du spectre. La plupart des commentaires traitaient d’enjeux rattachés à leur vécu avec le syndrome d’Asperger17 ou avec un autisme à haut niveau de fonctionnement. Par conséquent, leurs commentaires donnent une rétroaction importante de la part d’un groupe constitutif qui n’avait jamais eu l’occasion de se prononcer par le passé. Bon nombre des auto-répondants expriment très bien leurs frustrations relativement au fait d’avoir reçu leur diagnostic très tard dans leur vie après avoir passé de longues périodes sans recevoir une aide appropriée. Leurs commentaires sont à la fois émouvants et directs.

17. Il est question du syndrome d’Asperger dans cette section puisque la plupart des répondants ont reçu leur diagnostic avant la publication du manuel DSM-V et indiquent euxmêmes qu’ils sont atteints du syndrome d’Asperger.

035

« La société semble présumer que, lorsque nous atteignons l’âge adulte, nous cessons d’exister. Il existe TRÈS PEU de services pour adultes, surtout pour les adultes plus âgés. Nous sommes nombreux à avoir des problèmes d’anxiété, de dépression et de solitude puisque personne ne nous aidait ou se préoccupait de nous quand nous étions des enfants. Nous avons soit survécu, soit sombré; il n’y avait AUCUNE forme d’aide. Nous méritons une certaine forme d’aide maintenant. LES ADULTES SONT IMPORTANTS EUX AUSSI!! » Bien que l’on ne puisse pas nécessairement généraliser leurs réponses de manière à englober d’autres personnes atteintes de TSA, ces réponses transmettent tout de même un message fort et puissant au sujet d’une grande proportion de personnes atteintes de TSA. « Les formes de soutien et les services destinés aux adultes autistes dont je fais partie font cruellement défaut tout comme le soutien pour se faire entendre ou même faire reconnaître notre existence. La présente enquête et la plupart des services et des programmes sont axés sur les enfants. Cette situation est pénible. Bon nombre d’entre nous, adultes autistes, nous retrouvons seuls sans personne vers qui nous tourner. » La rétroaction des auto-répondants a mené à cinq (5) thèmes interpellants qui sont présentés ci-après en ordre d’importance selon la fréquence des commentaires formulés :

1. emploi;

2. soutien au développement d’aptitudes sociales;

3. difficulté à obtenir un diagnostic pour les personnes se situant à l’extrémité fonctionnelle du spectre; 4. services de soutien en santé mentale;

5. navigation/coordination à l’intérieur du système. Les questions relatives à l’emploi se sont concentrées sur la nécessité d’avoir du soutien pour trouver et garder un emploi. On a observé un message récurrent, soit le besoin de trouver un emploi utile qui s’adapte aux besoins sociaux et sensoriels uniques de ces personnes tout en misant sur leurs domaines de compétence et leurs forces. Comme la plupart des Canadiens qui cherchent un emploi, ces personnes veulent le respect et l’indépendance qui viennent avec le fait d’avoir un emploi. Elles ont indiqué comme obstacles à leur réussite l’absence de formes de soutien adéquates et l’impossibilité de vivre leurs idiosyncrasies. « J’ai 46 ans. Je possède de très bonnes aptitudes. Je n’ai pu les utiliser qu’à de très rares occasions dans ma vie puisqu’il n’existe pas de soutien adéquat. Je me retrouve donc à vivre complètement en marge de la société. Je travaille pour une entreprise étrangère, car, en Amérique du Nord, l’attitude à l’égard de personnes comme moi est négative. Il arrive constamment que les gens, même les professionnels de la santé, assument que je suis déficient intellectuel si je ne suis pas capable de parler ou si je parle lentement. Au Canada, il semble qu’il soit impensable, en général, qu’une personne puisse avoir de grandes difficultés dans un domaine de sa vie, mais ait un potentiel de productivité dans d’autres secteurs. Cette situation est frustrante. » De nombreux commentaires portaient sur ce qu’est la vie avec le syndrome d’Asperger. Les répondants ont démontré qu’ils comprennent très bien qu’ils ont besoin de formation, de mentorat et de soutien au niveau de leurs aptitudes sociales. Ils ont indiqué que les difficultés sociales font partie des principaux obstacles à leur intégration réussie dans des situations de la vie d’adulte. Un grand nombre de répondants ont indiqué que le fait d’avoir eu un diagnostic tardif leur avait vraiment nui au moment d’essayer d’apprendre à se connaître eux-mêmes et de réussir à participer dans leur communauté. De plus, il était évident dans leurs commentaires qu’ils étaient d’avis que la plupart des services relatifs au TSA ne sont pas conçus pour eux; ils sont donc mal desservis par le secteur des services relatifs au TSA plus précisément et, de façon générale, par d’autres secteurs de services de soutien, comme le secteur de la santé ou de la santé mentale. Par ailleurs, bon nombre de répondants ont fait part de la nécessité de consulter des praticiens en santé mentale formés qui comprennent le TSA, surtout le syndrome d’Asperger. 036 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

COMMENTAIRES DES PROFESSIONNELS

Les réponses des professionnels ont fait ressortir bon nombre des enjeux qui avaient été soulevés par les soignants et les personnes atteintes de TSA, soit les services pour adultes, la planification et le soutien pour la transition, l’aptitude au travail et les possibilités d’emploi ainsi qu’une grave pénurie de services adéquats. « Il arrive souvent que les familles sont tellement occupées qu’elles n’ont pas le temps de faire des recherches sur les services disponibles. M. serait entre bonnes mains si un gestionnaire de cas guidait les gens dans le dédale d’information et les inscrivait rapidement sur les listes d’attente. » Cependant, deux sujets sont revenus plus souvent et, fait intéressant, ont été cités plus souvent en passant par les deux autres groupes de répondants. Les professionnels ont fait état de grandes préoccupations au sujet du manque de soutien et de services pour les familles. Cette situation rappelle avec force que les soignants ont tendance à placer les besoins du membre de leur famille atteint de TSA bien avant leurs propres besoins. « La majorité de nos familles ont vraiment de la difficulté avec les soins de relève. Elles ont de la difficulté à trouver et à garder des personnes qualifiées qui peuvent aider leur enfant. Elles doivent également composer avec un manque d’argent pour payer des soins de relève, surtout pour les personnes qui ont des besoins importants. Ensuite, à mesure qu’ils vieillissent, les parents doivent composer avec le manque de services de soutien pour les adultes faisant partie du spectre et s’inquiètent de ce qui se passera quand ils ne seront plus là pour s’occuper de leur enfant handicapé. » L’élément qui ressort le plus de tous les commentaires des professionnels est l’importance accordée aux parents et aux membres de la famille. Leurs commentaires sont présentés ci-après en ordre d’importance, selon la fréquence des commentaires formulés : 1. soutien aux parents;

2. accessibilité des services, y compris la disponibilité et le coût de tels services, les longues listes d’attente et le peu d’options disponibles dans certaines communautés;

3. mauvaise connaissance de l’autisme dans le secteur professionnel, le secteur de l’éducation et le secteur communautaire, ce qui accroît l’isolement et le stress des familles; 4. possibilités de soins de relève pour tous les membres de la famille;

5. navigation à l’intérieur du système pour que les familles ne se retrouvent pas seules dans le dédale du système.

Les professionnels ont également fait état des difficultés associées à la diversité linguistique et culturelle, ce qui n’était pas le cas des soignants, ni des personnes atteintes de TSA. Il faudrait analyser davantage cette question à la lumière du niveau de diversité relativement faible relevé chez les répondants soignants.

037

DISCUSSION CONCERNANT LA PERSPECTIVE NATIONALE Le fait d’avoir obtenu plus de 5 600 réponses à la présente évaluation des besoins nationaux est admirable en soi; l’enquête fournit une mine d’information qui peut être utilisée pour améliorer la planification fondée sur des données probantes. Un examen plus approfondi fait toutefois ressortir la nécessité d’adopter une stratégie de sensibilisation plus exhaustive pour garantir une représentation plus vaste de la population générale à tous les niveaux socio-économiques et à l’échelle des provinces et des territoires. Le faible taux de réponses obtenu du Yukon, des Territoires du Nord-Ouest et du Nunavut est toutefois préoccupant. Il est nécessaire d’adopter une stratégie de sensibilisation plus ciblée pour avoir une meilleure idée des services offerts sur le terrain dans ces communautés. Le profil démographique des participants à l’enquête est surtout blanc/caucasien, et la majorité d’entre eux ont fait des études collégiales ou universitaires. Le manque évident de diversité linguistique et culturelle constitue une lacune importante dans la composition de l’échantillon. Ainsi, l’échantillon ne représente pas vraiment la population du Canada ni l’éventail complet de Canadiens qui doivent composer avec les difficultés rattachées au TSA. De plus, ces facteurs restreignent certaines des conclusions que l’on peut tirer pour ce qui est de la possibilité d’avoir accès aux services et de la capacité de se payer des services. Sur une base régulière, les répondants à l’enquête ont indiqué qu’ils subissent des pressions financières ou qu’ils ne sont pas capables de se payer les services requis. L’échantillon se compose en grande partie de Canadiens qui ne se retrouvent pas devant des obstacles linguistiques ou culturels en matière d’accès aux services; on peut donc se demander si les personnes non représentées dans l’enquête ont encore plus de difficultés que ce qui a été rapporté par les répondants à l’enquête. Dans tous les groupes d’âge, la présence de problèmes de santé mentale est importante; les niveaux d’anxiété et de dépression déclarés sont suffisamment élevés pour soulever de véritables inquiétudes au moment de planifier les services et de se demander quel autre rôle le secteur de la santé doit jouer au sein du réseau de services rattachés au TSA. L’enquête a permis d’obtenir un grand nombre de réponses d’adultes atteints de TSA qui ont rempli l’enquête de façon autonome. La plupart de ces adultes ont indiqué qu’ils avaient un diagnostic de syndrome d’Asperger. Ce groupe souhaite se faire entendre. Ces adultes ont révélé beaucoup de choses sur les difficultés liées au fait d’avoir reçu un diagnostic tard dans la vie et au fait d’être « suffisamment apte » et ainsi de ne pas avoir droit à la plupart des options en matière de services. Le niveau de problèmes de santé mentale déclaté par ces personnes est considérable. Le fait qu’ils ont ciblé des problématiques liées à l’anxiété, à la dépression et au THADA a permis d’avoir un aperçu de la nécessité d’offrir plus de services de soutien en santé mentale. De plus, des services de planification de la transition sont nécessaires pour ce groupe de personnes atteintes de TSA. Ces enjeux sont également très pertinents pour ce qui est des soignants d’adultes atteints de TSA, ce qui traduit l’existence de besoins importants dans tout le spectre. Les données recueillies concernant les processus de diagnostic ont fait état de certaines améliorations dans le dépistage précoce. L’âge moyen au diagnostic a diminué, les adultes étant ceux ayant été diagnostiqués le plus tard, suivis des enfants d’âge scolaire; ce sont les enfants d’âge préscolaire qui ont reçu leur diagnostic le plus tôt. Cela prouve dans une certaine mesure que les investissements dans les initiatives de dépistage et d’intervention précoces ont porté fruit. Alors que l’on a observé une certaine variabilité dans l’utilisation des services, qui était souvent tributaire de ce qui était offert dans une communauté en particulier, il ressortait clairement que, peu importe les services reçus, il fallait davantage de services. En ce qui a trait aux obstacles aux services, l’obstacle le plus important qui a été cerné est le manque de ressources, suivi de la difficulté à se payer des services. Le fardeau financier que connaissent tous les groupes d’âge est important. La plupart des soignants et des autorépondants ont signalé avoir certaines difficultés à payer pour des services. 038 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

PROCHAINES ÉTAPES Avec l’élaboration de la présente enquête, l’objectif premier de l’ACTSA était de recueillir partout au pays des données qui pourraient être utilisées pour orienter le processus d’établissement des priorités fondé sur des données probantes. La présentation de données ayant une incidence sur la prise de décisions et l’élaboration de politiques a fait progresser le processus. Avec ce projet d’enquête sur l’évaluation des besoins de l’ACTSA, l’intention était notamment de fournir à l’ASPC des données pouvant être utilisées pour combler les lacunes en matière de connaissances et pour contribuer à mettre en place une solide base de données probantes, ce qui aidera à améliorer la vie des Canadiens touchés par le TSA. Les données pourraient également avoir une certaine valeur pour l’ASPC au niveau de son travail sur les déterminants de la santé, surtout en ce qui a trait aux immigrants, à la diversité ethnique, aux citoyens marginalisés et aux Canadiens de faible statut socioéconomique. Les priorités découlant des données du présent rapport et de l’analyse de celles-ci englobent ce qui suit : • • • • • • •

accès plus rapide et plus opportun à un service de diagnostic, à une ICI, à un soutien parental et à d’autres formes d’intervention précoce fondée sur des données probantes; services d’approche ciblés pour s’attaquer aux enjeux uniques des communautés nordiques du Canada;

établissement de services de santé mentale accessibles aux jeunes et aux adultes atteints de TSA qui satisfont à leur niveau de besoin, ce qui nécessite la mobilisation des secteurs de la santé, de l’éducation et des services communautaires; davantage de sensibilisation auprès des auto-répondants, qui forment un grand groupe de Canadiens, bon nombre d’entre eux vivant en périphérie de leur communauté et souvent à l’extérieur du réseau de services; planification exhaustive pour les adultes, y compris des services de soutien à la transition;

élaboration d’un plan pour s’attaquer aux besoins des adultes atteints de TSA en matière d’hébergement;

sensibilisation ciblée auprès des différentes communautés linguistiques et culturelles afin de mieux comprendre leurs besoins en matière de services et de les aider à accéder à des services.

Les données contenues dans le présent rapport pourraient également être utiles dans les discussions entre les dirigeants fédéraux et les dirigeants provinciaux et territoriaux. Elles donnent un aperçu de la situation actuelle des services, des lacunes et des besoins rattachés au TSA partout au pays. Les rapports joints en annexe présentent aussi les différences entre les provinces et les territoires, ce qui peut s’avérer utile au moment d’établir des lignes directrices et de normaliser la pratique. Ces résumés des données et l’analyse de chacune des provinces et de la région du Nord peuvent offrir un cadre utile pour la tenue de telles discussions. Les questions à approfondir qui sont ressorties de l’enquête sont les suivantes : •

besoins en matière de services dans les communautés nordiques;

•

interventions en santé mentale pour les jeunes et les adultes atteints de TSA;

• • •

expériences des personnes atteintes de TSA avec le système scolaire; vulnérabilité financière des personnes atteintes de TSA;

évaluation des services et du soutien qui existent partout au Canada par comparaison avec les pratiques exemplaires reconnues.

039

ANNEXE A D O N N ÉE S D E L’ EN Q U Ê T E E T A N A LY S E D E S P R OV I N C E S , DE LA RÉGION DU NORD ET DES PERSONNES SANS DIAGNOSTIC

040 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

RÉPONSES DES PARTICIPANTS DE LA COLOMBIE-BRITANNIQUE VENTILATION DES RÉPONDANTS Comme le montre la Figure 1, le groupe des répondants de la Colombie-Britannique (n = 841) se compose de 508 soignants, faisant rapport sur 519 personnes atteintes de TSA, de 301 professionnels et de 21 auto-répondants. Aucun répondant de la C.-B. n’a rempli la version française de l’enquête. Pour le groupe des répondants soignants (soit le plus important groupe de répondants), l’âge des enfants est réparti comme suit : •

72 % (n = 371) de jeunes d’âge scolaire, âgés de 5 à 17 ans;

•

13 % (n = 67) d’enfants d’âge préscolaire, âgés de 4 ans et moins.

•

15 % (n = 81) d’adultes, âgés de 18 ans et plus;

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS Caractéristiques démographiques des soignants La plupart des répondants soignants sont des mères (85 %); les pères arrivent au deuxième rang (10 %). L’âge moyen des soignants est de 45,2 ans (ET = 8,9 ans), l’âge variant de 24 à 72 ans. La plupart des soignants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (77 %). La majorité des répondants ont au minimum un diplôme collégial ou universitaire (87 %). Quatre-vingt-six pour cent des répondants ont passé toute leur vie au Canada ou y vivent depuis au moins 20 ans. Comme le montre la Figure 2, les répondants se retrouvent surtout dans des régions urbaines et des banlieues de la C.-B. Environ 24 % des soignants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes.

041

Profil des personnes atteintes de TSA selon les soignants La plupart des personnes atteintes de TSA sont de sexe masculin (84 %) et leur âge moyen est de 12 ans (ET =7,1 ans). •

•

• •

L’âge moyen, par groupe d’âge, est le suivant : ºº les enfants d’âge préscolaire : 4,1 ans (ET = 0,9 an, âge variant de 2 à 4,9 ans); ºº les enfants d’âge scolaire : 10,8 ans (ET = 3,7 ans, âge variant de 5 à 17,9 ans); ºº les adultes : 24,2 ans (ET = 7,6 ans, âge variant de 19 à 56 ans). Quatre-vingt-quatorze pour cent des personnes atteintes de TSA vivent à la maison avec les répondants soignants. Les enfants d’âge préscolaire et les jeunes d’âge scolaire sont plus susceptibles de vivre à la maison (> 98 %) comparativement aux adultes atteints de TSA (73 %). La plupart des personnes atteintes de TSA sont nées au Canada (93 %). Quarante-sept pour cent des personnes atteintes de TSA ont un diagnostic d’autisme ou de trouble autistique, 14 % ont un diagnostic de syndrome d’Asperger, 18 %, de TED non spécifié et 21 %, de trouble du spectre autistique ou de trouble envahissant du développement.

Caractéristiques démographiques des auto-répondants

Plus de la moitié des 21 auto-répondants sont de sexe masculin (52 %), 33 % sont de sexe féminin et 14 % sont transgenres. En moyenne, les auto-répondants ont 35,9 ans (ET = 12,6 ans), l’âge variant de 18 à 57 ans. La majorité des auto-répondants se décrivent comme étant blancs/ caucasiens (91 %) et 67 % des auto-répondants disent avoir reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger. Quatre-vingt-un pour cent des auto-répondants sont nés au Canada ou y vivent depuis au moins vingt ans. Cinquante-sept pour cent des auto-répondants disent vivre dans une zone urbaine de la Colombie-Britannique. Le lieu de résidence rapporté par les auto-répondants est réparti également, soit 48 % des répondants vivant avec leur famille et 48 % vivant dans leur propre maison ou appartement. Dix-neuf pour cent des répondants ont indiqué qu’ils ont fait au minimum des études collégiales, tandis qu’une autre tranche de 19 % possède une formation d’apprenti ou un certificat, un diplôme ou un autre titre non universitaire. Plus de la moitié (57 %) des auto-répondants occupent présentement un emploi, dont 85 % de ceux-ci à temps partiel. Chez les auto-répondants présentement aux études (29 %), plus de 80 % font des études post-secondaires. Le quart des auto-répondants ont indiqué qu’ils sont présentement sans emploi et ne sont pas aux études. Environ 28 % des auto-répondants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes.

Caractéristiques démographiques des professionnels L’âge des répondants professionnels varie grandement, soit de 21 à 73 ans (M = 42,6 ans, ET = 11,7 ans). Le nombre d’années d’expérience de travail des répondants professionnels avec la population des personnes atteintes de TSA varie; cela varie de personnes qui commencent à peine leur carrière à des personnes qui travaillent depuis 40 ans (M = 13 ans, ET = 8,9 ans) : • • • •

93 % d’entre elles ont travaillé avec des enfants d’âge scolaire; 62 % d’entre elles ont travaillé avec des enfants d’âge préscolaire; 31 % d’entre elles ont travaillé avec des adultes; 17 % d’entre elles ont travaillé avec les trois groupes d’âge.

042 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

POINTS DE VUE SUR LE PROCESSUS DE DIAGNOSTIC Selon les répondants soignants vivant présentement en Colombie-Britannique, l’âge moyen au diagnostic des personnes atteintes de TSA était de 5,7 ans (ET = 4,5 ans, âge variant de 1 à 49 ans)18. Voici une répartition de l’âge au diagnostic par catégorie d’âge des personnes atteintes de TSA : • enfants d’âge préscolaire (4 ans ou moins) : M = 2,97, ET = 0,7, âge variant de 1 à 4 ans; • enfants d’âge scolaire (5-17 ans) : M = 5,3, ET = 3,2, âge variant de 1 à 17 ans; • adultes (18 ans ou plus) : M = 9,5, ET = 7,8, âge variant de 2 à 49 ans. Dans l’ensemble, les soignants ont mentionné les psychologues (36 %) à titre de professionnels de la santé ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA de leurs enfants; suivent les psychiatres (27 %) et les pédiatres (20 %). On observe des tendances semblables pour les groupes plus jeunes, les psychologues étant les professionnels ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA pour les enfants d’âge préscolaire (40 %) et les enfants d’âge scolaire (36 %). Chez les adultes, les diagnosticiens les plus souvent cités sont les psychiatres (46 %), suivis des psychologues (28 %). Près de la moitié des auto-répondants ont indiqué avoir reçu leur diagnostic de TSA d’un psychiatre (48 %).

ÉTAT DE SANTÉ ET UTILISATION DES SERVICES Préoccupations relatives à la santé Les soignants et les auto-répondants ont signalé que des fournisseurs de soins de santé avaient établi un certain nombre de diagnostics de santé physique et mentale concernant la personne atteinte de TSA. Comme en témoigne la Figure 4, les problèmes de santé suivants ont été relevés.19 • • • •

Le nombre de rapports sur des problèmes d’anxiété et de dépression augmente de façon constante en fonction du groupe d’âge. Ce sont les soignants d’adultes et les auto-répondants qui ont déclaré les taux les plus élevés d’anxiété et de dépression. Des cas de déficience intellectuelle ou de déficience développementale et les problèmes de comportement ont été plus souvent rapportés par les trois groupes de soignants que par les auto-répondants. La dépression, le diabète, l’asthme et les problèmes au niveau des os, des articulations ou des muscles ont été plus souvent signalés par les auto-répondants que par les groupes de soignants. L’anxiété et les problèmes gastro-intestinaux augmentent en fonctionn du groupe d’âge des personnes prises en charge par les soignants.

18. L’âge au diagnostic n’était pas disponible pour les auto-répondants.

19. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

Anx. : anxiété; Dép. : dépression; Tr. crânien : Traumatisme crânien; PC : paralysie cérébrale; DI : déficience intellectuelle; PC : problèmes de comportement; ST : syndrome de Tourette; Diab. : diabète; Épil. : épilepsie/trouble convulsif; PA : problèmes auditifs; PV : problèmes de vision; PO : problèmes au niveau des os, des articulations ou des muscles; PGI : problèmes gastro-intestinaux; PS : problèmes de sommeil

043

Les soignants et les auto-répondants ont également déclaré tout autre diagnostic psychiatrique officiellement posé par le passé (Tableau 1). Ces diagnostics sont rares chez les enfants d’âge préscolaire, mais augmentent de façon constante en fonction des catégories d’âge. Par exemple, l’anxiété passe de 25 % chez les enfants d’âge scolaire à 51 % chez les adultes et à 43 % chez les auto-répondants. Parallèlement, le diagnostic de dépression est rare chez les enfants d’âge scolaire (6 %), mais augmente à 32 % chez les adultes et à 57 % chez les auto-répondants.

TABLEAU 1 : DIAGNOSTICS PSYCHIATRIQUES OFFICIELLEMENT POSÉS ENFANTS D’ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 371

ADULTES (18 ANS ET +) N = 81

AUTO-RÉPONDANTS (18 ANS ET +) N = 21

DIAGNOSTICS PSYCHIATRIQUES (DÉJÀ) POSÉS

Anxiété

92 (25%)

41 (51%)

9 (43%)

Dépression

21 (6%)

26 (32%)

12 (57%)

Psychose/ schizophrénie

Trouble obsessionnel compulsif

36 (10%)

24 (30%)

Autre

52 (14%)

18 (22%)

6 (29%)

Utilisation des services de santé Les soignants et les auto-répondants ont fait part de leur utilisation des services de santé au cours des 12 derniers mois, comme le montre la Figure 5.20

20. Si l’échantillon compte moins de cinq

participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

044 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

UTILISATION DES SERVICES DE DÉVELOPPEMENT ET DES SERVICES COMMUNAUTAIRES Utilisation récente de services (au cours des six derniers mois) Les soignants et les auto-répondants ont indiqué les services qu’ils ont utilisés au cours des six derniers mois, ce qui est considéré comme étant une utilisation récente de services. Les soignants ont signalé que les services reçus le plus récemment pour des enfants d’âge préscolaire sont les suivants : •

intervention précoce qui n’est pas une ICI (81 %);

•

ICI précoce (64 %);

• • • •

programmes de garderie ou préscolaires (57 %);

intervention comportementale à des fins de gestion du comportement (43 %); programmes de loisirs (40 %);

programmes d’activités (40 %).

Les services les plus utilisés récemment pour les enfants d’âge scolaire sont les suivants : •

programmes d’activités (54 %);

•

intervention comportementale à des fins de gestion du comportement (41 %);

• • •

programmes de loisirs (46 %);

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (39 %); soins de relève (30 %).

Pour les soignants d’adultes atteints de TSA, les services les plus utilisés récemment sont les suivants : •

programmes d’études post-secondaires (31 %);

•

programmes de formation en dynamique de la vie (28 %);

• • •

soins de relève (31 %);

programmes d’emploi (28 %);

traitement en santé mentale (27 %).

Les auto-répondants étaient plus susceptibles d’avoir utilisé récemment les services suivants : traitement en santé mentale; tous les autres services ont été utilisés par moins de 20 % des participants. Le nombre total de services utilisés récemment déclaré par les soignants et les auto-répondants a été examiné. Voici une répartition en fonction de la catégorie d’âge et du type de répondant : •

enfants d’âge préscolaire (4 ans ou moins) : M = 4,0, ET = 2, allant de 0 à 8 services;

•

adultes (18 ans ou plus) : M = 2,9, ET = 3, allant de 0 à 14 services;

• •

jeunes d’âge scolaire (5-17 ans) : M = 3,7, ET = 2,5, allant de 0 à 12 services;

auto-répondants (18 ans ou plus) : M = 1,1, ET = 1,4, allant de 0 à 5 services.

Besoins actuels en matière de services

Les soignants et les auto-répondants ont indiqué leurs cinq principaux besoins en matière de services à partir d’une liste fournie. Selon les soignants, les cinq besoins en matière de services pour les enfants d’âge préscolaire qui sont les plus souvent mentionnés sont les suivants : • •

intervention précoce qui n’est pas une ICI (66 %);

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (66 %); 045

•

ICI précoce (64 %);

•

programmes d’activités (48 %).

•

programmes de garderie ou préscolaires (54 %);

Pour les enfants d’âge scolaire, les cinq principaux besoins sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (76 %);

•

programmes de loisirs (49 %);

• • •

programmes d’activités (50 %);

programmes d’été spécialisés (41 %);

programmes d’intervention comportementale (37 %).

Pour les adultes atteints de TSA, les cinq principaux besoins sont les suivants : •

programmes d’emploi ou de jour (61 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (48 %);

• • •

formation en dynamique de la vie (52 %);

programmes d’études post-secondaires (47 %);

programmes d’hébergement ou de solutions résidentielles (43 %).

Pour les auto-répondants, les cinq principaux besoins sont les suivants : •

traitement en santé mentale (48 %);

•

services d’emploi (38 %);

• • •

études post-secondaires (43 %); autres programmes (38 %);

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (29 %) et programmes de loisirs (29 %).

Les professionnels ont indiqué les cinq principaux besoins des personnes ayant un diagnostic de TSA : •

dépistage précoce de TSA (60 %);

•

intervention comportementale intensive précoce (54 %);

• • •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (57 %); intervention précoce qui n’est pas une ICI (48 %);

intervention comportementale à des fins de gestion du comportement (41 %).

OBSTACLES À L’OBTENTION DE SERVICES On a demandé à tous les répondants d’indiquer les obstacles qu’ils ont dû surmonter pour obtenir des services. Selon le groupe d’âge, les obstacles les plus couramment indiqués sont les suivants : Les soignants d’enfants d’âge préscolaire ont surtout signalé les obstacles suivants : •

manque de ressources (73 %);

•

enfant trop jeune pour avoir droit aux services (43 %).

•

difficulté à se payer des services (54 %);

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont surtout signalé les obstacles suivants : •

manque de ressources (72 %);

•

manque de professionnels formés (49 %).

•

difficulté à se payer des services (52 %);

Les soignants d’adultes ont indiqué ce qui suit : •

manque de services (61 %);

046 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

•

manque de professionnels de la santé formés (59 %);

•

difficulté à se payer des services (44 %).

•

personne trop âgée pour avoir droit aux services (51 %);

Les auto-répondants ont surtout indiqué les obstacles suivants : •

manque de moyens pour se payer des services (67 %);

•

manque de professionnels formés (52 %).

•

expériences négatives avec des professionnels par le passé (52 %);

Les professionnels ont ciblé les obstacles suivants : •

manque de ressources (89 %);

•

manque de professionnels de la santé formés (64 %);

• • •

difficulté à se payer des services (74 %);

personne trop âgée pour avoir droit aux services (46 %); diagnostic non admissible aux services (42 %).

RÉPONSES DES PARTICIPANTS DE L’ALBERTA VENTILATION DES RÉPONDANTS Comme le montre la Figure 1, le groupe des répondants de l’Alberta (n = 474) se compose de 224 soignants, faisant rapport sur 227 personnes atteintes de TSA, de 233 professionnels et de 14 autorépondants21. Moins de 1% des répondants de l’Alberta ont rempli la version française de l’enquête. Pour le groupe des répondants soignants (soit le plus important groupe de répondants), l’âge des enfants est réparti comme suit : •

61 % d’enfants d’âge scolaire, âgés de 5 à 17 ans (n = 139);

•

16 % d’enfants d’âge préscolaire (n = 33).

•

24 % d’adultes, âgés de 18 ans et plus (n = 55);

21. On ne peut faire rapport sur la santé et sur les expériences relatives aux services de tout groupe comptant moins de 20 répondants. Dans le cas de l’Alberta, cela s’applique aux autorépondants.

047

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS Caractéristiques démographiques des soignants La plupart des répondants soignants sont des mères (83 %); les pères arrivent au deuxième rang (14 %). L’âge moyen des soignants est de 45,1 ans (ET = 9,6 ans), l’âge variant de 20 à 72 ans. La plupart des soignants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (83 %). La majorité des répondants ont au minimum un diplôme collégial ou universitaire (85 %). Environ 17 % des soignants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes. Quatre-vingt-neuf pour cent des répondants ont vécu au Canada toute leur vie ou y vivent depuis au moins 20 ans. Comme le montre la Figure 2, la majorité des répondants (53 %) ont indiqué vivre dans une région urbaine de l’Alberta.

Profil des personnes atteintes de TSA selon les soignants •

La plupart des personnes atteintes de TSA sont de sexe masculin (83 %) et leur âge moyen est de 13,5 ans (ET = 8,3 ans, âge variant de 3 à 53 ans). L’âge moyen, par groupe d’âge, est le suivant :

ºº

les enfants d’âge préscolaire : 4,5 ans (ET = 0,7, âge variant de 3 à 4,9 ans);

ºº

les adultes : 24,7 ans (ET = 7,3, âge variant de 18 à 53 ans).

ºº • • •

les enfants d’âge scolaire : 11,1 ans (ET = 4,1, âge variant de 5 à 17,9 ans);

Quatre-vingt-dix pour cent des personnes atteintes de TSA vivent à la maison avec les répondants soignants. La majorité des enfants d’âge préscolaire et d’âge scolaire vivent à la maison (> 97 %), tandis que seulement 69 % des adultes vivent à la maison. La plupart des personnes atteintes de TSA sont nées au Canada (91 %).

Quarante-neuf pour cent des personnes atteintes de TSA ont un diagnostic d’autisme ou de trouble autistique, 16 % ont un diagnostic de syndrome d’Asperger, 8 %, de TED non spécifié et 26 %, de trouble du spectre autistique ou de trouble envahissant du développement.

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES AUTO-RÉPONDANTS

La majorité des 17 auto-répondants sont de sexe masculin (71 %). En moyenne, les autorépondants ont 31,5 ans (ET = 10,9 ans), l’âge variant de 19 à 57 ans. La majorité des autorépondants se sont décrits comme étant blancs/caucasiens (93 %). Soixante-douze pour cent des auto-répondants ont dit avoir reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger.

048 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Tous les auto-répondants sont nés au Canada. Un peu plus de la moitié d’entre eux ont indiqué qu’ils vivent avec un membre de leur famille (57 %), tandis que 43 % ont signalé qu’ils vivent dans leur propre maison ou appartement. Environ 21 % des répondants ont indiqué qu’ils ont fait au minimum des études collégiales, tandis qu’une autre tranche de 29 % possède une formation d’apprenti ou un certificat, un diplôme ou un autre titre non universitaire. Dans une proportion de 21 %, les auto-répondants ont déclaré être présentement inscrits à l’école. Quarante-trois pour cent des auto-répondants occupent présentement un emploi, soit la moitié à temps plein et la moitié à temps partiel. Environ 14 % des répondants ont fait savoir qu’ils n’occupent présentement aucun emploi et qu’ils ne sont pas aux études.

Caractéristiques démographiques des professionnels L’âge des répondants professionnels varie grandement, soit de 19 à 66 ans (M = 34,3 ans, ET = 11,5 ans). Le nombre d’années d’expérience de travail des répondants professionnels avec la population des personnes atteintes de TSA varie; de personnes qui commencent à peine leur carrière à des personnes qui travaillent depuis 35 ans (M = 8,2 ans, ET = 7,2) : • • • •

95 % d’entre elles ont travaillé avec des enfants d’âge scolaire; 66 % d’entre elles ont travaillé avec des enfants d’âge préscolaire; 39 % d’entre elles ont travaillé avec des adultes; 25 % d’entre elles ont travaillé avec les trois groupes d’âge.

Points de vue sur le processus de diagnostic

Selon les répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic des personnes atteintes deTSA était de 5,2 ans (ET = 5,7 ans, âge variant de 1 à 53 ans)22. Voici une répartition de l’âge au diagnostic par catégorie d’âge des personnes atteintes de TSA : • enfants d’âge préscolaire (4 ans ou moins) : M = 2,8 ans, ET = 1,0, âge variant de 1 à 4,9 ans; • enfants d’âge scolaire (5-17 ans) : M = 4,3 ans, ET = 2,4, âge variant de 2 à 13 ans; • adultes (18 ans ou plus) : M = 8,8 ans, ET = 10,0, âge variant de 1 à 53 ans. Selon les réponses obtenues, les soignants ont mentionné les pédiatres (41 %) à titre de professionnels de la santé ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA de leurs enfants; suivent les psychologues (24 %) et les psychiatres (16 %). On observe des tendances semblables pour les groupes plus jeunes, le pédiatre étant le professionnel ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA pour les enfants d’âge préscolaire (49 %) et les enfants d’âge scolaire (44 %). Chez les adultes, il s’agit du psychologue (29 %), suivi de près par le pédiatre (27 %). ÉTAT DE SANTÉ ET UTILISATION DES SERVICES

Préoccupations relatives à la santé Les soignants ont signalé que des fournisseurs de soins de santé avaient établi un certain nombre de diagnostics de santé physique et mentale concernant la personne atteinte de TSA. Comme le montre la Figure 3, les problèmes de santé suivants ont été relevés23: • • • • •

des problèmes d’anxiété et de sommeil, dont la fréquence augmente régulièrement avec l’âge, les niveaux les plus élevés étant signalés par les soignants d’adultes; un THADA, qui est beaucoup plus courant chez les enfants d’âge scolaire et les adultes que chez les enfants d’âge préscolaire; la déficience intellectuelle et les problèmes de comportement, qui sont relevés couramment par les trois groupes de soignants; l’épilepsie et les problèmes auditifs, qui sont également beaucoup plus relevés par les soignants d’adultes que par les autres groupes; les problèmes gastro-intestinaux, qui sont mentionnés dans environ 30 % des rapports des soignants.

22. L’âge au diagnostic n’était pas disponible pour les auto-répondants.

23. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

049

Les soignants ont également déclaré les autres diagnostics psychiatriques déjà posés officiellement (Tableau 1). Ces diagnostics sont rares chez les enfants d’âge préscolaire, mais augmentent régulièrement avec l’âge. Par exemple, la dépression est rarement diagnostiquée chez les enfants d’âge préscolaire, mais le taux augmente à 4,3 % chez les enfants d’âge scolaire et à 31 % chez les adultes. Parallèlement, ce sont les adultes qui reçoivent le plus souvent un diagnostic d’anxiété, avec un taux de 38 %.

TABLEAU 1 : DIAGNOSTICS PSYCHIATRIQUES OFFICIELLEMENT POSÉS ENFANTS D’ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 139

ADULTES (18 ANS ET +) N = 55

DIAGNOSTICS PSYCHIATRIQUES (DÉJÀ) POSÉS

Anxiété

21 (15,1%)

21 (38,2%)

Dépression

6 (4,3%)

17 (32%)

Psychose/schizophrénie

Trouble obsessionnel compulsif

12 (8,6%)

13 (23,6%)

Autre

13 (9,4%)

14 (25,5%)

050 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Utilisation des services de santé Les soignants et les auto-répondants ont fait part de leur utilisation des services de santé au cours des 12 derniers mois, comme le montre la Figure 4.24

UTILISATION DES SERVICES DE DÉVELOPPEMENT ET DES SERVICES COMMUNAUTAIRES Utilisation récente de services (au cours des six derniers mois) Les soignants ont indiqué les services qu’ils ont utilisés au cours des six derniers mois, ce qui est considéré comme étant une utilisation récente de services. Les soignants ont signalé que les services reçus le plus récemment pour des enfants d’âge préscolaire sont les suivants : •

intervention précoce qui n’est pas une ICI (82 %);

•

soins de relève (61 %);

• • •

programmes de garderie ou préscolaires (73 %); programmes d’activités (49 %);

services d’évaluation diagnostique ou du développement (49 %).

Les services les plus utilisés récemment pour les enfants d’âge scolaire sont les suivants : •

soins de relève (57 %);

•

gestion du comportement (33 %);

• • •

programmes d’activités (48 %); programmes de loisirs (33 %);

programmes de formation en dynamique de la vie (29 %).

Pour les soignants d’adultes atteints de TSA, les services les plus utilisés récemment sont les suivants : •

traitement en santé mentale (46 %);

•

programmes de loisirs (33 %);

• • • •

programmes d’activités (35 %);

24. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides). Dans le présent cas, on inclut les hospitalisations au cours des 12 derniers mois pour tous les groupes d’âge.

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (33 %); transport spécialisé (33 %);

programmes d’emploi ou programmes de jour pour adultes (33 %). 051

Le nombre total de services utilisés récemment déclaré par les soignants et les auto-répondants donne la répartition suivante en fonction de la catégorie d’âge et du type de répondant : •

enfants d’âge préscolaire (4 ans ou moins) : M = 5,2, ET = 2,7, allant de 0 à 12 services;

•

adultes (18 ans ou plus) : M = 3,7, ET = 2,7, allant de 0 à 11 services;

• •

enfants d’âge scolaire (5-17 ans) : M = 3,8, ET = 2,9, allant de 0 à 12 services; auto-répondants (18 ans ou plus) : M = 1,4, ET = 1,7, allant de 0 à 5 services.

Besoins actuels

Les soignants ont indiqué leurs cinq principaux besoins actuels en matière de services à partir d’une liste fournie. Les cinq principaux besoins en matière de services des enfants d’âge préscolaire sont les suivants : •

programmes d’activités (67 %);

•

intervention précoce qui n’est pas une ICI (55 %);

• • •

aptitudes sociales (64 %);

programmes de loisirs (55 %); ICI précoce (46 %).

Pour les enfants d’âge scolaire, les cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

programmes d’activités (61 %);

•

programmes d’été spécialisés (49 %);

• • •

programmes de loisirs (56 %);

formation en dynamique de la vie (43 %); soins de relève (33 %).

Pour les adultes atteints de TSA, les cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

programmes d’emploi ou de jour (71 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (51 %);

• • •

formation en dynamique de la vie (53 %);

hébergement/solutions résidentielles (49 %);

programmes d’études post-secondaires (36 %).

Les professionnels ont indiqué les cinq principaux besoins en matière de services des personnes ayant un diagnostic de TSA : •

dépistage précoce de TSA (54 %);

•

intervention précoce qui n’est pas une ICI (45 %);

• • •

ICI précoce (46 %);

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (41 %); programmes pour les parents/de formation (34 %).

Obstacles à l’obtention des services

On a demandé à tous les répondants d’indiquer les obstacles qu’ils ont dû relever pour obtenir des services. Selon le groupe d’âge, les obstacles les plus couramment indiqués sont les suivants :

052 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

La majorité des soignants d’enfants d’âge préscolaire ont surtout signalé les obstacles suivants : •

manque de ressources (70 %);

•

manque de professionnels formés (42 %).

•

enfant trop jeune pour avoir droit aux services (52 %);

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont surtout indiqué les obstacles suivants : •

manque de ressources (60 %);

•

difficulté à se payer des services (50 %).

•

manque de professionnels formés (57 %);

Les soignants d’adultes ont surtout repéré les obstacles suivants : •

manque de professionnels de la santé formés (62 %);

•

personne trop âgée pour avoir droit aux services (53 %).

•

manque de services (60 %);

Les professionnels ont surtout indiqué les obstacles suivants pour les personnes atteintes deTSA : •

manque de ressources (90 %);

•

manque de professionnels de la santé formés (54 %).

•

difficulté à se payer des services (76 %);

RÉPONSES DES PARTICIPANTS DE LA SASKATCHEWAN VENTILATION DES RÉPONDANTS Comme l’indique la Figure 1, le groupe des répondants de la Saskatchewan (n = 218) se compose de 125 soignants, faisant rapport sur 128 personnes atteintes de TSA, de 87 professionnels et de 3 auto-répondants25. Moins de 1 % des répondants de la Saskatchewan ont rempli la version française de l’enquête. Pour le groupe des répondants soignants, l’âge des enfants est réparti comme suit : •

69 % d’enfants d’âge scolaire, âgés de 5 à 17 ans (n = 88);

•

13 % d’enfants d’âge préscolaire (n = 17).

•

18 % d’adultes, âgés de 18 ans et plus (n = 23);

25. On ne peut faire rapport sur la santé et sur les expériences en matière de services de tout groupe comptant moins de 20 répondants. Dans le cas de la Saskatchewan, cela s’applique aux soignants d’enfants d’âge préscolaire et aux auto-répondants.

053

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS26 Caractéristiques démographiques des soignants La plupart des répondants soignants sont des mères (90 %); les pères arrivent au deuxième rang (7 %). L’âge moyen des soignants est de 43,4 ans (ET = 8,1 ans), l’âge variant de 26 à 68 ans. La plupart des soignants ont dit être blancs/caucasiens (91 %). La majorité des répondants ont au minimum un diplôme collégial ou universitaire (82 %). Environ 17,5 % des soignants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes. Quatre-vingt-quatorze pour cent des répondants ont vécu au Canada toute leur vie ou y vivent depuis au moins 20 ans. Comme le montre la Figure 2, 48 % des soignants ont dit vivre dans une région urbaine de la Saskatchewan; cette réponse est suivie de près par les régions rurales (31 %).

Profil des personnes atteintes de TSA selon les soignants La majorité des personnes atteintes de TSA sont de sexe masculin (84 %), et leur âge moyen est de 12,6 ans (ET = 6,5 ans, âge variant de 3 à 40 ans). •

L’âge moyen, par groupe d’âge, est le suivant :

ºº

les enfants d’âge préscolaire : 4,4 ans (ET = 0,7 ans, âge variant de 3 à 4,9 ans);

ºº

les adultes : 22,7 ans (ET = 5,2 ans, âge variant de 18 à 40 ans).

ºº • 26. Les données démographiques sur les

auto-répondants ne sont pas incluses puisque ce groupe de répondants était composé de moins de cinq personnes.

• • • •

les enfants d’âge scolaire : 11,6 ans (ET = 3,6 ans, âge variant de 5 à 17,9 ans);

Quatre-vingt-dix-sept pour cent des personnes atteintes de TSA vivent à la maison avec les répondants soignants.

Tous les soignants d’enfants d’âge préscolaire et d’enfants d’âge scolaire ont indiqué que leurs enfants vivent à la maison avec la famille. Quatre-vingt-trois pour cent des adultes ont rapporté qu’ils vivent à la maison avec leur famille. La plupart des personnes atteintes de TSA sont nées au Canada (95 %).

Trente-sept pour cent des personnes atteintes de TSA ont un diagnostic d’autisme ou de trouble autistique, 24 % ont un diagnostic de syndrome d’Asperger, 21 %, de TED non spécifié et 19 % de trouble du spectre autistique ou de trouble envahissant du développement.

054 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Caractéristiques démographiques des professionnels L’âge des répondants professionnels varie grandement, soit de 23 à 65 ans (M = 41 ans, ET = 11,1 ans). Le nombre d’années d’expérience de travail des répondants professionnels avec la population des personnes atteintes de TSA varie; cela varie de personnes qui commencent à peine leur carrière à des personnes qui travaillent depuis 33 ans (M = 10,3 ans, ET = 7,5 ans) : •

92 % d’entre elles ont travaillé avec des enfants d’âge scolaire;

•

40 % d’entre elles ont travaillé avec des adultes;

• •

40 % d’entre elles ont travaillé avec des enfants d’âge préscolaire; 23 % d’entre elles ont travaillé avec les trois groupes d’âge.

POINTS DE VUE SUR LE PROCESSUS DE DIAGNOSTIC Selon les répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic de toutes les personnes atteintes de TSA était de 5,8 ans (ET = 3,2 ans, âge variant de 1 à 18 ans). L’âge moyen au diagnostic des enfants d’âge scolaire était de 5,9 ans (ET = 2,9 ans), tandis que l’âge au diagnostic pour les adultes était de 7,2 ans (ET = 4,5 ans). Selon les réponses obtenues, les soignants ont mentionné les psychologues (39 %) à titre de professionnels de la santé ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA de leurs enfants; suivent les pédiatres (23 %) et les psychiatres (23 %). On observe des tendances semblables pour les enfants d’âge scolaire et les adultes, le psychologue étant le professionnel ayant le plus souvent posé le diagnostic (38 % et 30 %, respectivement); suivent les psychiatres (26 % dans les deux cas) et les pédiatres (25 % et 17 %, respectivement).

ÉTAT DE SANTÉ ET UTILISATION DES SERVICES Préoccupations relatives à la santé Comme l’indique la Figure 327, les soignants ont signalé que des fournisseurs de soins de santé avaient établi un certain nombre de diagnostics de santé physique et mentale concernant la personne atteinte de TSA.

27. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

055

Les soignants des trois groupes d’âge ont mentionné que les personnes atteintes de TSA avaient reçu officiellement un certain nombre de diagnostics psychiatriques (voir le Tableau 1 pour obtenir une ventilation en fonction de l’âge) :

TABLEAU 1 : DIAGNOSTICS PSYCHIATRIQUES OFFICIELLEMENT POSÉS SCHOOL AGE CHILDREN

ADULTS

(5-17 YEARS)

(18+ YEARS)

N = 139

N = 55

PSYCHIATRIC DIAGNOSES (EVER)

Anxiété

20 (22,7%)

7 (30,4%)

Dépression

9 (10,2%)

6 (26,2%)

Psychose/schizophrénie

Trouble obsessionnel compulsif

12 (8,6%)

13 (23,6%)

Autre

9 (10,2%)

Utilisation des services de santé Les soignants ont fait part de leur utilisation des services de santé au cours des 12 derniers mois. Comme en témoigne la Figure 428, les soignants de tous les groupes d’âge, les enfants d’âge scolaire et les adultes ont utilisé les services de santé suivants selon les déclarations.

UTILISATION DES SERVICES DE DÉVELOPPEMENT ET DES SERVICES COMMUNAUTAIRES 28. Si l’échantillon compte moins de cinq

participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

Utilisation récente de services (au cours des six derniers mois) Les soignants ont indiqué les services qu’ils ont utilisés au cours des six derniers mois, ce qui est considéré comme étant une utilisation récente de services. Pour tous les groupes d’âge, les soignants ont déclaré que les services reçus le plus récemment sont les suivants : •

programmes d’activités (48 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (38 %);

• •

programmes de loisirs (40 %);

intervention précoce qui n’est pas une ICI (22 %);

056 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

• •

programmes de garderie (20 %);

traitement en santé mentale (20 %).

Les services les plus utilisés récemment pour les enfants d’âge scolaire sont les suivants : •

programmes d’activités (58 %);

•

programmes de loisirs (46 %);

• • •

programmes d’acquisitions des aptitudes sociales (47 %); traitement en santé mentale (21 %); soins de relève (18 %).

Pour les soignants d’adultes atteints de TSA, les services les plus utilisés récemment sont les suivants : •

programmes d’activités (30 %);

•

formation en dynamique de la vie (30 %);

• • • • •

traitement en santé mentale (30 %); soins de relève (26 %);

programmes de loisirs (22 %); transport spécialisé (22 %);

programmes d’emploi ou programmes de jour pour adultes (22 %).

Les soignants ont fait rapport sur le nombre total de services utilisés récemment. • •

Pour tous les groupes d’âge, les soignants ont déclaré que, en moyenne, leur enfant avait reçu récemment 3,2 services (ET = 2,4, allant de 0 à 13 services).

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont rapporté que, en moyenne, leur enfant avait reçu récemment 3,1 services (ET = 2,2, allant de 0 à 8 services); dans le cas des adultes, on parle de 2,7 services (ET = 2,6, allant de 0 à 10 services).

Besoins actuels en matière de services

Les soignants ont indiqué leurs cinq principaux besoins actuels en matière de services à partir d’une liste fournie. Les soignants de tous les groupes d’âge ont indiqué que leurs cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (72 %);

•

programmes d’activités (45 %);

• • •

programmes de loisirs (53 %);

programmes de formation en dynamique de la vie (43 %); camps d’été spécialisés (33 %).

Pour les enfants d’âge scolaire, les cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (78 %);

•

programmes d’activités (49 %);

• • •

programmes de loisirs (56 %);

programmes de formation en dynamique de la vie (48 %); camps d’été spécialisés (39 %).

Pour les adultes, les cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : • •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (57 %);

programmes d’emploi ou programmes de jour pour adultes (52 %); 057

•

programmes de formation en dynamique de la vie (48 %);

•

études post-secondaires (35 %).

•

programmes de loisirs (44 %);

Les professionnels ont rapporté que les cinq principaux besoins en matière de services des personnes atteintes de TSA sont les suivants : •

intervention précoce qui n’est pas une ICI (56 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (43 %);

• • •

dépistage précoce de TSA (55 %); gestion du comportement (38 %); soins de relève (32 %).

OBSTACLES À L’OBTENTION DE SERVICES On a demandé à tous les répondants d’indiquer les obstacles qu’ils ont dû surmonter pour obtenir des services. Selon le groupe d’âge, les obstacles les plus couramment indiqués sont les suivants : Les principaux obstacles les plus souvent signalés par les soignants de tous les groupes d’âge sont les suivants : •

manque de ressources (67 %);

•

personne trop âgée pour avoir droit aux services (40 %);

• •

manque de professionnels formés (65 %); difficulté à se payer des services (42 %).

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont surtout relevé les obstacles suivants : •

manque de ressources (73 %);

•

difficulté à se payer des services (42 %);

• •

manque de professionnels formés (68 %); personne trop âgée pour avoir droit aux services (40 %).

Les soignants d’adultes ont surtout relevé les obstacles suivants : •

personne trop âgée pour avoir droit aux services (61 %);

•

manque de ressources (48 %);

• •

manque de professionnels formés (57 %); difficulté à se payer des services (39 %).

Les professionnels ont principalement fait part des obstacles suivants : •

manque de ressources (90 %);

•

difficulté à se payer des services (70 %);

• • •

manque de professionnels formés (79 %); personne trop âgée pour avoir droit aux services (45 %);

expériences négatives avec des professionnels par le passé (37 %).

058 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

RÉPONSES DES PARTICIPANTS DU MANITOBA VENTILATION DES RÉPONDANTS Comme l’indique la Figure 1, le groupe des répondants du Manitoba (n = 134) se compose de 85 soignants, faisant rapport sur 86 personnes atteintes de TSA, de 47 professionnels et de 1 autorépondant29. Aucun répondant du Manitoba n’a rempli la version française de l’enquête. Pour le groupe des répondants soignants, l’âge des enfants est réparti comme suit : •

73 % d’enfants d’âge scolaire, âgés de 5 à 17 ans (n = 63);

•

11 % d’enfants d’âge préscolaire (n = 9).

•

16 % d’adultes, âgés de 18 ans et plus (n = 14);

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS30 Données démographiques des soignants La plupart des répondants soignants sont des mères (94 %); les pères arrivent au deuxième rang (6 %). L’âge moyen des soignants est de 42,9 ans (ET = 6,7 ans), l’âge variant de 30 à 67 ans. La plupart des soignants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (90 %). La majorité des répondants ont au minimum un diplôme collégial ou universitaire (84 %). Quatre-vingt-douze pour cent des répondants ont vécu au Canada toute leur vie ou y vivent depuis au moins 20 ans. Environ 18 % des soignants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes. Comme le montre la Figure 2, 38 % des soignants ont indiqué qu’ils vivent dans une zone urbaine du Manitoba. 29. On ne peut faire rapport sur la santé et sur les expériences en matière de services de tout groupe comptant moins de 20 répondants. Dans le cas du Manitoba, cela s’applique aux soignants d’enfants d’âge préscolaire, aux adultes et aux auto-répondants.

30. Les données démographiques sur les auto-répondants ne sont pas incluses puisque ce groupe de répondants était composé de moins de cinq personnes. 059

Profil des personnes atteintes de TSA selon les soignants La majorité des personnes atteintes de TSA sont de sexe masculin (81 %), et leur âge moyen est de 12,2 ans (ET = 6 ans, âge variant de 3 à 31 ans). •

• • •

L’âge moyen, par groupe d’âge, est le suivant :

ºº ºº

les enfants d’âge préscolaire : 3,8 ans (ET = 0,9 ans, âge variant de 3 à 4,9 ans); les enfants d’âge scolaire : 11,1 ans (ET = 3,6 ans, âge variant de 5 à 17,9 ans).

Toutes les personnes atteintes de TSA sauf une (un adulte) vivent à la maison avec leur famille. La plupart des personnes atteintes de TSA sont nées au Canada (97 %).

Quarante-trois pour cent des personnes atteintes de TSA ont un diagnostic d’autisme ou de trouble autistique, 20 % ont un diagnostic de syndrome d’Asperger, 13 %, de TED non spécifié et 24 %, de trouble du spectre autistique ou de trouble envahissant du développement.

Caractéristiques démographiques des professionnels

L’âge des répondants professionnels varie grandement, soit de 21 à 59 ans (M = 36,4 ans, ET = 9,9 ans). Le nombre d’années d’expérience de travail des répondants professionnels avec la population des personnes atteintes de TSA varie; de personnes qui commencent à peine leur carrière à des personnes qui travaillent depuis 30 ans (M = 9,7 ans, ET = 7,2 ans). •

89 % d’entre elles ont travaillé avec des enfants d’âge scolaire.

•

30 % d’entre elles ont travaillé avec des adultes.

• •

45 % d’entre elles ont travaillé avec des enfants d’âge préscolaire. 15 % d’entre elles ont travaillé avec les trois groupes d’âge.

POINTS DE VUE SUR LE PROCESSUS DE DIAGNOSTIC

Selon les répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic de toutes les personnes atteintes de TSA était de 4,7 ans (ET = 3,6 ans, âge variant de 1 à 18 ans). L’âge moyen au diagnostic des enfants d’âge scolaire était de 4,2 ans (ET = 2,6 ans, âge variant de 1 à 12 ans). Dans l’ensemble, les soignants ont mentionné les psychiatres (35 %) à titre de professionnels de la santé ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA de leurs enfants; suivent les pédiatres (28 %) et les psychologues (17 %). On observe des tendances semblables avec les enfants d’âge scolaire, alors que l’on retrouve les psychiatres (32 %), suivis des pédiatres (27 %) et des psychologues (19 %).

ÉTAT DE SANTÉ ET UTILISATION DES SERVICES Préoccupations relatives à la santé 31. Si l’échantillon compte moins de cinq

participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

Comme l’indique la Figure 331, les soignants ont signalé que des fournisseurs de soins de santé avaient établi un certain nombre de diagnostics de santé physique et mentale concernant la personne atteinte du TSA. Les soignants des trois groupes d’âge ont rapporté que les personnes atteintes de TSA avaient reçu officiellement un certain nombre de diagnostics psychiatriques, dont les suivants : •

troubles anxieux (35 %);

•

dépression (11 %).

•

trouble obsessionnel compulsif (11 %);

060 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Utilisation des services de santé Les soignants ont fait part de leur utilisation des services de santé pour les personnes atteintes de TSA au cours des 12 derniers mois, comme le montre la Figure 4.32

UTILISATION DES SERVICES DE DÉVELOPPEMENT ET DES SERVICES COMMUNAUTAIRES Utilisation récente de services (au cours des six derniers mois)

32. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

Les soignants ont indiqué les services qu’ils ont utilisés au cours des six derniers mois, ce qui est considéré comme étant une utilisation récente de services. Pour tous les groupes d’âge, les soignants ont signalé que les services reçus le plus récemment sont les suivants : • •

soins de relève (49 %);

programmes d’activités (38 %); 061

•

intervention précoce qui n’est pas une ICI (29 %).

•

soins de relève (60 %);

•

programmes de loisirs (25 %);

Les services les plus utilisés récemment pour les enfants d’âge scolaire sont les suivants : • • •

programmes d’activités (43 %); intervention précoce qui n’est pas une ICI (29 %); loisirs (22 %).

Le nombre total de services reçus récemment a été indiqué par les soignants. Les soignants de tous les groupes d’âge ont rapporté que, en moyenne, leur enfant avait utilisé 2,9 services (ET = 2, allant de 0 à 9 services). Parallèlement, les soignants d’enfants d’âge scolaire ont mentionné que, en moyenne, leur enfant a utilisé récemment ou utilise présentement 3,2 services (ET = 2,1, dans la même fourchette).

Besoins actuels en matière de services Les soignants ont indiqué leurs cinq principaux besoins actuels en matière de services à partir d’une liste fournie. Les soignants de tous les groupes d’âge ont indiqué que leurs cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (70 %);

•

camps d’été spécialisés (42 %);

• • •

programmes de loisirs (44 %);

programmes d’activités (41 %);

programmes de formation en dynamique de la vie (37 %).

Pour les enfants d’âge scolaire, les cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

aptitudes sociales (75 %);

•

programmes de loisirs (48 %);

• • • •

programmes d’été spécialisés (54 %); programmes d’activités (46 %);

programmes parascolaires (37 %);

programmes de formation en dynamique de la vie (37 %).

Les professionnels ont indiqué les cinq principaux besoins des personnes ayant un diagnostic de TSA : •

dépistage précoce du TSA (53 %);

•

aptitudes sociales (49 %);

• • • •

intervention comportementale intensive précoce (49 %); intervention comportementale à des fins de gestion du comportement (47 %); formation en dynamique de la vie (45 %);

intervention précoce qui n’est pas une ICI (34 %).

OBSTACLES À L’OBTENTION DE SERVICES On a demandé à tous les répondants d’indiquer les obstacles qu’ils ont dû surmonter pour obtenir des services. Les obstacles suivants ont été mentionnés : Les principaux obstacles les plus souvent signalés par les soignants de tous les groupes d’âge sont les suivants : 062 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

•

manque de ressources (69 %);

•

personne trop âgée pour avoir droit aux services (40 %);

• •

manque de professionnels formés (54 %); difficulté à se payer des services (38 %).

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont surtout relevé les obstacles suivants : •

manque de ressources (73 %);

•

personne trop âgée pour avoir droit aux services (43 %);

• •

manque de professionnels formés (59 %); difficulté à se payer des services (43 %).

Une majorité de professionnels ont indiqué ce qui suit : •

manque de ressources (96 %);

•

diagnostic non admissible aux services (64 %);

• • • •

difficulté à se payer des services (68 %);

manque de professionnels formés (62 %);

personne trop âgée pour avoir droit aux services (53 %); services trop éloignés (53 %).

RÉPONSES DES PARTICIPANTS DE L’ONTARIO VENTILATION DES RÉPONDANTS Comme l’indique la Figure 1, le groupe des répondants de l’Ontario (n = 2 823) se compose de 1 730 soignants, faisant rapport sur 1 767 personnes atteintes de TSA, de 974 professionnels et de 82 auto-répondants. Moins de 1 % des répondants de l’Ontario ont rempli la version française de l’enquête. Pour le groupe des répondants soignants (soit le plus important groupe de répondants), l’âge des enfants est réparti comme suit : •

69 %t d’enfants d’âge scolaire, de 5 à 17 ans (n = 1 215);

•

9 % d’enfants d’âge préscolaire (n = 166).

•

22 % d’adultes, de 18 ans et plus (n = 386);

063

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS Caractéristiques démographiques des soignants La plupart des répondants soignants sont des mères (85 %); les pères arrivent au deuxième rang (11 %). L’âge moyen des soignants est de 45,7 ans (ET = 8,8 ans), l’âge variant de 22 à 82 ans. La plupart des soignants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (83 %). Une majorité d’entre eux ont obtenu au moins un diplôme collégial ou universitaire (86 %). Environ 26 % des soignants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes. Quatre-vingt-douze pour cent des répondants ont vécu au Canada toute leur vie ou y vivent depuis au moins 20 ans. Comme le montre la Figure 2, une majorité de répondants (45 %) disent vivre dans une banlieue de l’Ontario.

Profil des personnes atteintes de TSA selon les soignants La majorité des personnes atteintes de TSA sont de sexe masculin (81 %) et leur âge moyen est de 13,2 ans (ET = 7,7 ans, âge variant de 2 à 61 ans). •

L’âge moyen, par groupe d’âge, est le suivant :

ºº

les enfants d’âge préscolaire : 4,1 ans (ET = 0,8 ans, âge variant de 2 à 4,9 ans);

ºº

les adultes : 24,3 ans (ET = 7,1 ans, âge variant de 18 à 61 ans).

ºº • • •

les enfants d’âge scolaire : 10,9 ans (ET = 3,7 ans, âge variant de 5 à 17,9 ans);

Quatre-vingt-quinze pour cent des personnes atteintes de TSA vivent à la maison avec les répondants soignants. Les enfants d’âge préscolaire et les enfants d’âge scolaire sont plus susceptibles de vivre à la maison (> 98 %) que les adultes atteints de TSA (80 %). La plupart des personnes atteintes de TSA sont nées au Canada (95 %).

Quarante pour cent des personnes atteintes de TSA ont un diagnostic d’autisme ou de trouble autistique, 24 % ont un diagnostic de syndrome d’Asperger, 13 % de TED non spécifié et 23 % de trouble du spectre autistique ou de trouble envahissant du développement.

Caractéristiques démographiques des auto-répondants

Plus de la moitié des répondants sont des femmes (52 %), 42 % sont de sexe masculin et 6,1 % sont transgenres. En moyenne, les auto-répondants ont 36,7 ans (ET = 10,7 ans), l’âge variant de 19 à 64 ans. La majorité des auto-répondants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (90 %). Quatre-vingt-quatre pour cent des auto-répondants disent avoir reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger. Presque tous les auto-répondants sont nés au Canada ou y vivent depuis au moins 20 ans. Quarante-huit pour cent des auto-répondants ont dit vivre dans une zone urbaine de l’Ontario; suivent de près les répondants qui habitent dans une banlieue (37 %). La plupart des autorépondants ont mentionné qu’ils vivent dans leur propre maison ou appartement (61 %); suivent les répondants qui vivent avec un membre de leur famille (31 %). Environ 30 % des répondants ont fait au minimum des études collégiales, tandis qu’une autre tranche de 40 % possède une formation d’apprenti ou un certificat, un diplôme ou un autre titre 064 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

non universitaire. Parmi les auto-répondants présentement inscrits à l’école (26 %), les trois quarts font des études post-secondaires. Plus de la moitié (51 %) des auto-répondants occupent présentement un emploi; de ceux-ci, 40 % travaillent à temps plein et le reste, à temps partiel. Environ 38 % ont fait savoir qu’ils n’occupent présentement aucun emploi et qu’ils ne sont pas aux études. Environ 35 % des auto-répondants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes.

Caractéristiques démographiques des professionnels L’âge des répondants professionnels varie grandement, soit de 20 à 70 ans (M = 41,8 ans, ET = 11,2 ans). Le nombre d’années d’expérience de travail des répondants professionnels avec la population des personnes atteintes de TSA varie; de personnes qui commencent à peine leur carrière à des personnes qui travaillent depuis 41 ans (M = 12 ans, ET = 7,9 ans). • • • •

89 % d’entre elles ont travaillé avec des enfants d’âge scolaire; 61 % d’entre elles ont travaillé avec des enfants d’âge préscolaire; 47 % d’entre elles ont travaillé avec des adultes; 27 % d’entre elles ont travaillé avec les trois groupes d’âge.

POINTS DE VUE SUR LE PROCESSUS DE DIAGNOSTIC

Selon les répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic des personnes atteintes de TSA était de 5,5 ans (ET = 4 ans, âge variant de 1 à 44 ans). Voici une répartition de l’âge au diagnostic par catégorie d’âge : • enfants d’âge préscolaire (4 ans ou moins) : M = 2,9, ET = 1,1, âge variant de 1 à 4,9 ans; • enfants d’âge scolaire (5-17 ans) : M = 5,22, ET = 3,2, âge variant de 1 à 17 ans; • adultes (18 ans ou plus) : M = 7,6, ET = 6,5, âge variant de 1 à 44 ans. Dans l’ensemble, les soignants ont mentionné les pédiatres (39 %) à titre de professionnels de la santé ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA de leurs enfants; suivent les psychologues (32 %) et les psychiatres (19 %). On observe des tendances semblables pour les groupes plus jeunes, le pédiatre étant le professionnel ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA pour les enfants d’âge préscolaire (52 %) et les enfants d’âge scolaire (41 %). Chez les adultes, les diagnosticiens les plus souvent cités sont les psychiatres (34 %) suivis des psychologues (27 %). Un grand nombre d’auto-répondants ont également fait savoir que leur diagnostic de TSA avait été posé par un psychiatre (41 %).

ÉTAT DE SANTÉ ET UTILISATION DES SERVICES Préoccupations relatives à la santé Les soignants et les auto-répondants ont signalé que des fournisseurs de soins de santé avaient établi un certain nombre de diagnostics de santé physique et mentale concernant la personne atteinte de TSA. Comme l’indique la Figure 333, les problèmes de santé suivants ont été relevés : • • • • •

Le nombre de rapports sur des problèmes d’anxiété et de sommeil augmente de façon constante en fonction du groupe d’âge. Ce sont les soignants d’adultes et les auto-répondants qui ont signalé les taux les plus élevés de problèmes d’anxiété et de sommeil. La dépression est un problème majeur pour bon nombre d’auto-répondants.

33. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

La déficience intellectuelle et les problèmes de comportement sont beaucoup plus signalés par les répondants soignants des trois groupes d’âge que par les auto-répondants. Les problèmes au niveau des os, des articulations et des muscles sont beaucoup plus fréquents chez les auto-répondants que dans les autres groupes. Des problèmes gastro-intestinaux sont notés dans environ le tiers des rapports des soignants et dans la moitié des rapports des auto-répondants.

065

Les soignants et les auto-répondants ont également signalé les autres diagnostics psychiatriques déjà posés officiellement (Tableau 1). Ces diagnostics sont rares chez les enfants d’âge préscolaire, mais augmentent de façon constante en fonction des catégories d’âge. Par exemple, la prévalence de l’anxiété augmente à 21 % chez les enfants d’âge scolaire, à 43 % chez les adultes et à 62 % chez les auto-répondants. Parallèlement, le diagnostic de dépression est rare chez les enfants d’âge scolaire (6 %), mais son taux augmente à 25 % chez les adultes et à 54 % chez les auto-répondants.

TABLEAU 1 : DIAGNOSTICS PSYCHIATRIQUES OFFICIELLEMENT POSÉS ENFANTS D’ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 1 215

ADULTES (18 ANS ET +) N = 386

AUTO-RÉPONDANTS (18 ANS ET +) N = 82

DIAGNOSTICS PSYCHIATRIQUES (DÉJÀ) POSÉS

Anxiété

257 (21 %)

164 (43 %)

51 (62 %)

Dépression

73 (6 %)

96 (25 %)

44 (54 %)

Psychose/ schizophrénie

16 (1 %)

14 (4 %)

5 (6 %)

Trouble obsessionnel compulsif

101 (8 %)

102 (26 %)

14 (17 %)

Autre

116 (10 %)

57 (15 %)

20 (24 %)

066 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Utilisation des services de santé Les soignants et les auto-répondants ont fait part de leur utilisation des services de santé au cours des 12 derniers mois. Comme le montre la Figure 434, parmi tous les groupes d’âge et types de répondants, ce sont les enfants d’âge scolaire qui ont reçu le plus de services de santé au cours des 12 derniers mois et, à l’inverse, ce sont les auto-répondants qui ont obtenu le moins grand nombre de services de santé différents. 35

intervention précoce qui n’est pas une ICI (76 %);

•

programmes de loisirs (40 %);

• •

programmes de garderie ou préscolaires (64 %);

services d’évaluation diagnostique ou du développement (37 %).

Les services les plus utilisés récemment pour les enfants d’âge scolaire sont les suivants : •

programmes d’activités (46 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (33 %);

34. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

thérapie comportementale à des fins de gestion du comportement (19 %).

35. La visite à l’urgence ne s’applique qu’aux soignants de langue anglaise.

• • •

programmes de loisirs (43 %); soins de relève (26 %);

Pour les soignants d’adultes atteints de TSA, les services les plus utilisés récemment sont les suivants : •

traitement en santé mentale (28 %);

•

programmes d’activités (23 %);

• •

soins de relève (25 %);

programmes de formation en dynamique de la vie (22 %); 067

•

programmes de loisirs (21 %).

•

traitement en santé mentale (43 %);

•

aide à l’emploi (12 %);

Les auto-répondants étaient plus susceptibles d’avoir utilisé récemment les services suivants : • • •

programmes d’études post-secondaires (20 %); transport spécialisé (11 %);

programmes de loisirs (10 %).

Le nombre total de services utilisés récemment qui a été signalé par les soignants et les autorépondants se répartit comme suit par groupe d’âge et par type de répondant : •

enfants d’âge préscolaire (4 ans ou moins) : M = 3,6, ET = 1,9, allant de 0 à 9 services;

•

adultes (18 ans ou plus) : M = 2,5, ET = 2,4, allant de 0 à 12 services;

• •

enfants d’âge scolaire (5-17 ans) : M = 3,1, ET = 2,4, allant de 0 à 13 services; auto-répondants (18 ans ou plus) : M = 1,3, ET = 1,5, allant de 0 à 8 services.

Besoins actuels en matière de services

Les soignants et les auto-répondants ont indiqué leurs cinq principaux besoins en matière de services à partir d’une liste fournie. CINQ PRINCIPAUX BESOINS EN MATIÈRE DE SERVICES INDIQUÉS PAR LES SOIGNANTS D’ENFANTS D’ÂGE PRÉSCOLAIRE :

•

intervention précoce qui n’est pas une ICI (74 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (65 %);

• • •

intervention comportementale intensive précoce (69 %); programmes d’activités (55 %);

programmes de garderie ou préscolaires (42 %).

Chez les enfants d’âge scolaire, les cinq principaux services requis sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (74 %);

•

programmes de loisirs (46 %);

• • •

programmes d’activités (50 %);

programmes d’été spécialisés (45 %);

formation en dynamique de la vie (40 %).

Chez les adultes atteints de TSA, les cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

programmes d’emploi ou de jour (60 %);

•

formation en dynamique de la vie (48 %);

• • •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (49 %); programmes de loisirs (37 %);

programmes d’études post-secondaires (34 %).

Chez les auto-répondants, les cinq principaux besoins sont les suivants : •

traitement en santé mentale (55 %);

•

études post-secondaires (38 %);

• •

services d’emploi (40 %);

aptitudes sociales (37 %);

068 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

• •

programmes d’activités (31 %);

hébergement/solutions résidentielles (31 %).

Les professionnels ont indiqué les cinq principaux besoins des personnes ayant un diagnostic de TSA : •

dépistage précoce de TSA (49 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (43 %);

• • •

ICI précoce (46 %);

intervention comportementale à des fins de gestion du comportement (39 %); traitement en santé mentale (32 %).

OBSTACLES À L’OBTENTION DE SERVICES On a demandé à tous les répondants d’indiquer les obstacles qu’ils ont dû surmonter pour obtenir des services. Selon le groupe d’âge, les obstacles les plus couramment indiqués sont les suivants : La majorité des soignants d’enfants d’âge préscolaire ont surtout signalé les obstacles suivants : •

manque de ressources (91 %);

•

enfant trop jeune pour avoir droit aux services (31 %).

•

difficulté à se payer des services (63 %);

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont surtout indiqué les obstacles suivants : •

manque de ressources (80 %);

•

manque de professionnels formés (42 %).

•

difficulté à se payer des services (62 %);

Les soignants d’adultes ont surtout indiqué les obstacles suivants : •

manque de services (73 %);

•

manque de professionnels de la santé formés (49 %);

• •

personne trop âgée pour avoir droit aux services (50 %); difficulté à se payer des services (45 %).

Les auto-répondants ont surtout indiqué les obstacles suivants : •

manque de moyens pour se payer des services (50 %);

•

manque de professionnels formés (44 %);

• •

expériences négatives avec des professionnels (46 %);

personne trop âgée pour avoir droit aux services (44 %).

Une majorité de professionnels ont indiqué ce qui suit : •

manque de ressources (95 %);

•

diagnostic non admissible aux services (52 %);

• •

difficulté à se payer des services (86 %);

manque de professionnels de la santé formés (46 %).

069

RÉPONSES DES PARTICIPANTS DU QUÉBEC VENTILATION DES RÉPONDANTS Comme l’indique la Figure 1, le groupe des répondants du Québec (n = 401) se compose de 230 soignants, faisant rapport sur 234 personnes atteintes de TSA, de 151 professionnels et de 16 autorépondants36. Soixante et un pour cent des répondants ont rempli la version française de l’enquête. Pour le groupe des répondants soignants (soit le plus important groupe de répondants), l’âge des enfants est réparti comme suit : •

72 % de jeunes d’âge scolaire, âgés de 5 à 17 ans (n = 169);

•

14 % d’enfants d’âge préscolaire (n = 33).

•

14 % d’adultes, âgés de 18 ans et plus (n = 32);

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS Caractéristiques démographiques des soignants La plupart des répondants soignants sont des mères (90 %); les pères arrivent au deuxième rang (7 %). L’âge moyen des soignants est de 42,9 ans (ET = 8 ans), l’âge variant de 23 à 76 ans. La plupart des soignants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (90 %). La majorité des répondants ont au minimum un diplôme collégial ou universitaire (86 %). Environ 20 % des soignants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes. Quatre-vingt-douze pour cent des répondants ont vécu au Canada toute leur vie ou y vivent depuis au moins 20 ans. Comme l’indique la Figure 2, 45 % des soignants ont dit vivre dans une banlieue; cette réponse est suivie par celles des répondants qui habitent dans une zone urbaine du Québec, soit 39 %. 36. On ne peut faire rapport sur la

santé et sur les expériences en matière de services de tout groupe comptant moins de 20 répondants. Dans le cas du Québec, cela s’applique aux autorépondants.

070 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Profil des personnes atteintes de TSA selon les soignants La majorité des personnes atteintes de TSA sont de sexe masculin (88 %). L’âge moyen des personnes atteintes deTSA, selon les rapports des soignants, est de 11,1 ans (ET = 6,2 ans). •

L’âge moyen, par groupe d’âge, est le suivant :

ºº

les enfants d’âge préscolaire : 4,4 ans (ET = 0,7 ans, âge variant de 3 à 4,9 ans);

ºº

les adultes : 23,5 ans (ET = 4,4 ans, âge variant de 18 à 37 ans).

ºº • • •

les enfants d’âge scolaire : 10,1 ans (ET = 3,3 ans, âge variant de 5 à 17,9 ans);

Quatre-vingt-dix-sept pour cent des personnes atteintes de TSA vivent à la maison avec leurs répondants soignants. Tous les enfants d’âge préscolaire et tous les enfants d’âge scolaire, sauf un, vivent à la maison (> 99 %), tandis que 84 % des adultes vivent à la maison. La plupart des personnes atteintes de TSA sont nées au Canada (97 %).

Trente-trois pour cent des personnes atteintes de TSA ont un diagnostic d’autisme ou de trouble autistique, 11 % ont un diagnostic de syndrome d’Asperger, 24 % de TED non spécifié et 32 % de trouble du spectre autistique ou de trouble envahissant du développement.

Caractéristiques démographiques des auto-répondants

La majorité des répondants sont de sexe masculin (69 %) et 31 % sont de sexe féminin. En moyenne, les auto-répondants ont 34,9 ans (ET = 12,2 ans), l’âge variant de 20 à 50 ans. La majorité des auto-répondants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (81 %). Environ 62 % des auto-répondants ont dit avoir reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger. Le quart (25 %) des auto-répondants ont mentionné que quelqu’un les avait aidés à remplir l’enquête, soit un ami, un professionnel ou un parent. Les trois quarts des auto-répondants sont nés au Canada. Soixante-trois pour cent des autorépondants ont déclaré vivre dans leur propre maison et 31 % ont répondu vivre dans la maison d’un membre de leur famille. Environ 25 % des répondants ont indiqué qu’ils ont fait au minimum des études collégiales. Trente et un pour cent des auto-répondants ont précisé qu’ils sont présentement inscrits à l’école, 80 % d’entre eux faisant des études post-secondaires. Soixante-trois pour cent des auto-répondants occupent présentement un emploi; de ceux-ci, 60 % travaillent à temps plein et le reste, à temps partiel. Environ 25 % des auto-répondants ont fait savoir qu’ils n’occupent présentement aucun emploi et qu’ils ne sont pas aux études.

Caractéristiques démographiques des professionnels L’âge des répondants professionnels varie grandement, soit de 22 à 62 ans (M = 40 ans, ET = 10,3 ans). Le nombre d’années d’expérience de travail des répondants professionnels avec la population des personnes atteintes de TSA varie; de personnes qui commencent à peine leur carrière à des personnes qui travaillent depuis 41 ans (M = 11,3 ans, ET = 7,7 ans) : •

93 % d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge scolaire;

•

48 % d’entre eux ont travaillé avec des adultes;

• •

37. L’âge au diagnostic n’était pas disponible pour les auto-répondants.

56 % d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge préscolaire; 30 % d’entre eux ont travaillé avec les trois groupes d’âge.

POINTS DE VUE SUR LE PROCESSUS DE DIAGNOSTIC Selon les répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic des personnes atteintes de TSA était de 5,2 ans (ET = 3,5 ans, âge variant de 2 à 25 ans)37. Voici une répartition de l’âge au diagnostic par catégorie d’âge : 071

•

enfants d’âge préscolaire (4 ans ou moins) : M = 3,3, ET = 0,9, âge variant de 2 à 4,9 ans;

•

adultes (18 ans ou plus) : M = 8,0, ET = 6,2, âge variant de 2 à 25 ans.

•

jeunes d’âge scolaire (5-17 ans) : M = 5,1, ET = 2,7, âge variant de 2 à 15 ans;

Selon les réponses des soignants, le professionnel de la santé ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA de leur enfant est le psychiatre (50 %), suivi du psychologue (26 %) et du pédiatre (10 %). Le psychologue (39 %) est le diagnosticien le plus souvent cité par les soignants d’enfants d’âge préscolaire (39 %), suivi de près par le psychiatre (36 %). Pour les enfants d’âge scolaire et les adultes, le psychiatre est le diagnosticien le plus souvent cité (50 % et 63 % respectivement), suivi du psychologue (27 % et 9 % respectivement).

ÉTAT DE SANTÉ ET UTILISATION DES SERVICES Préoccupations relatives à la santé Les soignants ont signalé que des fournisseurs de soins de santé avaient établi un certain nombre de diagnostics de santé physique et mentale concernant la personne atteinte de TSA. Comme l’indique la Figure 338, les problèmes de santé suivants ont été relevés : • • • •

Le nombre de rapports sur des problèmes d’anxiété, de dépression et de comportement augmente de façon constante en fonction du groupe d’âge. Ce sont les soignants d’adultes qui ont signalé les taux les plus élevés. Les problèmes gastro-intestinaux et les problèmes de sommeil sont courants pour les trois groupes d’âge. Le THADA est beaucoup plus courant chez les jeunes d’âge scolaire que chez les enfants d’âge préscolaire et les adultes.

La déficience intellectuelle est plutôt courante au cours des trois groupes de soignants, mais le taux le plus élevé est rattaché aux adultes.

38. Si l’échantillon compte moins de cinq

participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

072 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Les soignants ont également signalé les autres diagnostics psychiatriques déjà posés officiellement. Ces diagnostics sont rares chez les enfants d’âge préscolaire, mais augmentent de façon constante en fonction des catégories d’âge. Par exemple, la prévalence de l’anxiété augmente à 11 % chez les enfants d’âge scolaire et à 34 % chez les adultes. Parallèlement, le diagnostic de dépression est rare chez les enfants d’âge préscolaire, mais son taux augmente à 13 % chez les adultes. On observe des tendances semblables avec le trouble obsessionnel compulsif.

Utilisation des services de santé Les soignants ont fait part de leur utilisation des services de santé au cours des 12 derniers mois, comme le montre la Figure 439.40

intervention précoce qui n’est pas une ICI (67 %);

•

programmes de garderie ou préscolaires (36 %);

• • •

ICI précoce (36 %);

dépistage précoce de TSA (33 %);

services d’évaluation diagnostique ou du développement (33 %).

Les services les plus utilisés récemment par les jeunes d’âge scolaire sont les suivants : •

programmes d’activités (42 %);

39. La visite à l’urgence ne s’applique qu’aux soignants de langue anglaise.

•

programmes de loisirs (28 %);

40. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

• • •

intervention précoce qui n’est pas une ICI (31 %); gestion du comportement (27 %); aptitudes sociales (23 %).

Pour les soignants d’adultes atteints de TSA, les services les plus utilisés récemment sont les suivants : •

formation en dynamique de la vie (34 %);

•

programmes d’emploi ou programmes de jour pour adultes (28 %);

•

programmes d’études post-secondaires (28 %);

073

• •

programmes de loisirs (25 %); transport spécialisé (25 %).

Le nombre total de services utilisés récemment signalé par les soignants et les auto-répondants donne la répartition suivante en fonction de la catégorie d’âge et du type de répondant : •

enfants d’âge préscolaire (4 ans ou moins) : M = 3,3, ET = 2,5, allant de 0 à 10 services;

•

adultes (18 ans ou plus) : M = 2,9, ET = 3, allant de 0 à 13 services;

• •

jeunes d’âge scolaire (5-17 ans) : M = 2,8, ET = 2,2, allant de 0 à 12 services; auto-répondants (18 ans ou plus) : M = 1,8, ET = 2, allant de 0 à 6 services.

Besoins actuels en matière de services

Les soignants et les auto-répondants ont indiqué leurs cinq principaux besoins en matière de services à partir d’une liste fournie. Les cinq principaux besoins en matière de services des enfants d’âge préscolaire sont les suivants : •

intervention précoce qui n’est pas une ICI (67 %);

•

programmes de garderie (36 %);

• • •

ICI précoce (36 %);

dépistage précoce de TSA (33 %);

services d’évaluation diagnostique ou du développement (33 %).

Chez les enfants d’âge scolaire, les cinq principaux besoins en matière de services indiqués par les soignants regroupent ce qui suit : •

programmes d’activités (42 %);

•

programmes de gestion du comportement (27 %);

• • •

intervention précoce qui n’est pas une ICI (31 %);

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (23 %); programmes de loisirs (18 %).

Chez les adultes atteints de TSA, les cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

formation en dynamique de la vie (34 %);

•

programmes d’études post-secondaires (28 %);

• • •

programmes d’emploi ou de jour (28 %); programmes de loisirs (25 %); transport spécialisé (25 %).

Les professionnels ont signalé que les cinq principaux besoins des personnes atteintes de TSA sont les suivants : •

dépistage précoce de TSA (65 %);

•

intervention précoce qui n’est pas une ICI (54 %);

• • •

ICI précoce (54 %);

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (40 %);

services d’évaluation diagnostique ou du développement (33 %).

OBSTACLES À L’OBTENTION DE SERVICES On a demandé à tous les répondants d’indiquer les obstacles qu’ils ont dû surmonter pour obtenir des services. Selon le groupe d’âge, les obstacles les plus courants sont les suivants : 074 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

La majorité des soignants d’enfants d’âge préscolaire ont relevé les obstacles suivants : • •

manque de ressources (91 %);

difficulté à se payer des services (46 %).

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont surtout indiqué les obstacles suivants : •

manque de ressources (86 %);

•

difficulté à se payer des services (41 %).

•

manque de professionnels formés (62 %);

Les soignants d’adultes ont également fait part de ce qui suit : •

manque de services (81 %);

•

personne trop âgée pour avoir droit aux services (38 %).

•

manque de professionnels de la santé formés (72 %);

Les professionnels ont principalement fait part des obstacles suivants : •

manque de ressources (95 %);

•

manque de professionnels formés (67 %).

•

difficulté à se payer des services (85 %);

RÉPONSES DES PARTICIPANTS DU NOUVEAU-BRUNSWICK VENTILATION DES RÉPONDANTS Comme l’indique la Figure 1, le groupe des répondants du Nouveau-Brunswick (n = 257) se compose de 120 soignants, faisant rapport sur 120 personnes atteintes de TSA, de 129 professionnels et de 8 auto-répondants41. Vingt-cinq pour cent des répondants du NouveauBrunswick ont rempli la version française de l’enquête. Pour le groupe des répondants soignants, l’âge des enfants est réparti comme suit : •

72 % d’enfants d’âge scolaire, âgés de 5 à 17 ans (n = 85);

•

14 % d’adultes, âgés de 18 ans et plus (n = 17).

•

15 % d’enfants d’âge préscolaire (n = 18);

41. On en peut faire rapport sur la santé et sur les expériences en matière de services de tout groupe comptant moins de 20 répondants. Dans le cas du Nouveau-Brunswick, cela s’applique aux soignants d’enfants d’âge préscolaire, aux adultes et aux autorépondants.

075

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS Caractéristiques démographiques des soignants La plupart des répondants soignants sont des mères (84 %); les pères arrivent au deuxième rang (10 %). L’âge moyen des soignants est de 43,7 ans (ET = 8,4 ans), l’âge variant de 27 à 73 ans. La plupart des soignants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (93 %). La majorité des répondants ont au minimum un diplôme collégial ou universitaire (89 %). Environ 25 % des soignants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes. Quatre-vingt-seize pour cent des répondants ont vécu au Canada toute leur vie ou y vivent depuis au moins 20 ans. Comme l’indique la Figure 2, 36 % des soignants ont dit vivre dans une zone urbaine du Nouveau-Brunswick; suivent les répondants qui ont indiqué vivre dans une banlieue (35 %).

Profil des personnes atteintes de TSA selon les soignants La majorité des personnes atteintes de TSA sont de sexe masculin (79 %), et leur âge moyen est de 11,8 ans (ET = 5,9 ans). •

L’âge moyen, par groupe d’âge, est le suivant :

ºº

les enfants d’âge préscolaire : 4,2 ans (ET = 0,6 ans, âge variant de 3 à 4,9 ans);

ºº

les adultes : 21,9 ans (ET = 3,3 ans, âge variant de 18 à 30 ans).

ºº • •

les enfants d’âge scolaire : 11,4 ans (ET = 3,7 ans, âge variant de 5 à 17,9 ans);

Presque toutes les personnes (> 99 %) atteintes de TSA vivent à la maison avec les répondants soignants. La plupart des personnes atteintes de TSA sont nées au Canada (98 %).

Trente-cinq pour cent des personnes atteintes de TSA ont un diagnostic d’autisme ou de trouble autistique, 27 % ont un diagnostic de syndrome d’Asperger, 15 % de TED non spécifié et 23 % de trouble du spectre autistique ou de trouble envahissant du développement.

Caractéristiques démographiques des auto-répondants Cinq répondants sont de sexe masculin et trois de sexe féminin. En moyenne, les auto-répondants ont 28,4 ans (ET = 8 ans), l’âge variant de 20 à 44 ans. La majorité des auto-répondants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (n = 7). Six auto-répondants ont dit avoir reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger. Cinq auto-répondants ont mentionné vivre dans une zone urbaine du Nouveau-Brunswick. Tous les auto-répondants sont nés au Canada. Sept autorépondants occupent présentement un emploi, dont cinq à temps plein. 076 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Caractéristiques démographiques des professionnels L’âge des répondants professionnels varie grandement, soit de 21 à 74 ans (M = 39 ans, ET = 11,1 ans). Le nombre d’années d’expérience de travail des répondants professionnels avec la population des personnes atteintes de TSA varie; de personnes qui commencent à peine leur carrière à des personnes qui travaillent depuis 38 ans (M = 9,9 ans, ET = 7,8 ans). •

75 % d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge scolaire.

•

23 % d’entre eux ont travaillé avec des adultes.

• •

47 % d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge préscolaire. 10 % d’entre eux ont travaillé avec les trois groupes d’âge.

Points de vue sur le processus de diagnostic

Selon les répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic de toutes les personnes atteintes de TSA était de 5,6 ans (ET = 4,2 ans, âge variant de 1 à 18 ans). L’âge moyen au diagnostic des enfants d’âge scolaire était de 5,5 ans (ET = 3,4 ans, âge variant de 1 à 14 ans), tandis que l’âge au diagnostic pour les adultes était de 9,3 ans (ET = 6,3 ans, âge variant de 2 à 18 ans). Dans l’ensemble, les soignants ont mentionné les psychologues et les pédiatres à titre de professionnels de la santé ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA de leur enfant (à 32 % dans les deux cas); suivent les psychiatres (à 13 %). Pour les enfants d’âge scolaire, le psychologue est le diagnosticien le plus souvent cité à 35 %, suivi du pédiatre (28 %) et du psychiatre (12 %).

ÉTAT DE SANTÉ ET UTILISATION DES SERVICES Préoccupations relatives à la santé Comme l’indique la Figure 342, les soignants ont signalé que des fournisseurs de soins de santé avaient établi un certain nombre de diagnostics de santé physique et mentale concernant la personne atteinte de TSA.

42. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

077

Les soignants des trois groupes d’âge ont indiqué que les personnes atteintes de TSA ont reçu officiellement un certain nombre de diagnostics psychiatriques, dont les suivants : •

troubles anxieux (20 %);

•

dépression (8 %).

•

trouble obsessionnel compulsif (8 %);

Utilisation des services de santé Les soignants ont fait part de leur utilisation des services de santé au cours des 12 derniers mois, comme le montre la Figure 4.

UTILISATION DES SERVICES DE DÉVELOPPEMENT ET DES SERVICES COMMUNAUTAIRES Utilisation récente de services (au cours des six derniers mois) Les soignants et les auto-répondants ont indiqué les services qu’ils ont utilisés au cours des six derniers mois, ce qui est considéré comme étant une utilisation récente de services. Pour tous les groupes d’âge, les soignants ont signalé que les services reçus le plus récemment sont les suivants : •

programmes d’activités (42 %);

•

intervention précoce qui n’est pas une ICI (21 %);

• • •

programmes de loisirs (27 %);

thérapie comportementale à des fins de gestion du comportement (20 %); programmes d’acquisition des aptitudes sociales (20 %).

Les services les plus utilisés récemment pour les enfants d’âge scolaire sont les suivants : •

programmes d’activités (45 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (21 %);

• • •

programmes de loisirs (27 %);

programmes de traitement en santé mentale (20 %);

thérapie comportementale à des fins de gestion du comportement (19 %).

Les soignants ont également fait part du nombre total de services reçus récemment. Les soignants de tous les groupes d’âge ont mentionné que leur enfant avait reçu récemment 2,6 services (ET 078 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

= 2,1, allant de 0 à 9 services). Parallèlement, les soignants d’enfants d’âge scolaire ont mentionné que leur enfant, en moyenne, avait utilisé récemment 2,4 services (ET = 2,1, allant de 0 à 9 services).

Besoins actuels en matière de services Les soignants et les professionnels ont indiqué leurs cinq principaux besoins actuels en matière de services à partir d’une liste fournie. Les soignants de tous les groupes d’âge ont indiqué que leurs cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : • programmes d’acquisition des aptitudes sociales (64 %); • programmes d’activités (49 %); • programmes de loisirs (41 %); • camps d’été spécialisés (40 %); • programmes de formation en dynamique de la vie (40 %). Pour les enfants d’âge scolaire, les cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : • programmes d’acquisition des aptitudes sociales (69 %); • programmes d’activités (48 %); • camps d’été spécialisés (47 %); • programmes de formation en dynamique de la vie (44 %); • programmes de loisirs (37 %). Les professionnels ont indiqué les cinq principaux besoins en matière de services des personnes atteintes de TSA : • • • • •

ICI précoce (68 %); dépistage précoce de TSA (67 %); programmes d’acquisition des aptitudes sociales (48 %); thérapie comportementale à des fins de gestion du comportement (45 %); programmes prévoyant une intervention précoce qui n’est pas une ICI (41 %).

OBSTACLES À L’OBTENTION DE SERVICES On a demandé à tous les répondants d’indiquer les obstacles qu’ils on dû surmonter pour obtenir des services. Selon le groupe d’âge, les obstacles indiqués sont les suivants : Les principaux obstacles signalés par les soignants de tous les groupes d’âge sont les suivants : • manque de ressources (62 %); • manque de professionnels formés (60 %); • difficulté à se payer des services (52 %); • personne trop âgée pour avoir droit aux services (31 %). Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont surtout indiqué les obstacles suivants : • manque de ressources (60 %); • difficulté à se payer des services (52 %); • manque de professionnels formés (58 %); • personne trop âgée pour avoir droit aux services (32 %). Les professionnels ont principalement fait part des obstacles suivants : • • • • •

manque de ressources (83 %); difficulté à se payer des services (78 %); manque de professionnels formés (70 %); personne trop âgée pour avoir droit aux services (42 %); services trop éloignés (42 %).

079

RÉPONSES DES PARTICIPANTS DE L’ÎLE-DU-PRINCE-ÉDOUARD VENTILATION DES RÉPONDANTS Comme l’indique la Figure 1, le groupe des répondants de l’Île-du-Prince-Édouard (n = 48) se compose de 30 soignants, faisant rapport sur 31 personnes atteintes de TSA, de 13 professionnels et de 4 auto-répondants43. Quatre pour cent des répondants de l’Île-du-Prince-Édouard ont rempli la version française de l’enquête. Within the Caregiver respondent group, the following is the breakdown by age of child: •

68 % d’enfants d’âge scolaire, de 5 à 17 ans (n = 21);

•

10 % d’enfants d’âge préscolaire (n = 3).

•

23 % d’adultes, de 18 ans et plus (n = 7);

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS44 Caractéristiques démographiques des soignants La plupart des répondants soignants sont des mères (97 %); suivent les grands-parents (3 %). L’âge moyen des soignants est de 43,8 ans (ET = 10,3 ans), l’âge variant de 26 à 74 ans. La plupart des soignants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (90 %). La majorité des répondants ont au minimum un diplôme collégial ou universitaire (90 %). Environ 13 % des soignants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes. La majorité des soignants (83 %) ont vécu au Canada toute leur vie ou y vivent depuis au moins 20 ans. Comme l’indique la Figure 2, la majorité des soignants ont dit vivre dans une zone rurale de l’Île-du-Prince-Édouard.

43. On ne peut faire rapport sur la santé

et sur les expériences en matière de services de tout groupe comptant moins de 20 répondants. Dans le cas de l’Îledu-Prince-Édouard, cela s’applique aux soignants d’enfants d’âge préscolaire, aux adultes, aux auto-répondants et aux professionnels. 44. Les données démographiques sur les auto-répondants ne sont pas incluses puisque ce groupe de répondants était composé de moins de cinq personnes. 080 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Profil des personnes atteintes de TSA selon les soignants Soixante-quinze pour cent des personnes atteintes de TSA sont de sexe masculin (77 %), et leur âge moyen est de 13,1 ans (ET = 6,5 ans), l’âge variant de 4 à 29 ans. •

• • • •

L’âge moyen, par groupe d’âge, est le suivant :

ºº ºº

les enfants d’âge scolaire : 10,9 ans (ET = 3,7 ans, âge variant de 5 à 17,9 ans); les adultes : 22,4 ans (ET = 3,1 ans, âge variant de 19 à 29 ans).

La plupart des personnes atteintes de TSA vivent à la maison avec les répondants soignants (94 %).

Tous les soignants d’enfants d’âge préscolaire et scolaire ont noté que l’enfant vit à la maison avec sa famille et 78 % des soignants d’adultes ont rapporté que ceux-ci vivent à la maison avec la famille. La majorité des personnes atteintes de TSA sont nées au Canada (94 %),

Quarante-cinq pour cent des personnes atteintes de TSA ont un diagnostic d’autisme ou de trouble autistique, 32 % ont un diagnostic de syndrome d’Asperger, 7 % de TED non spécifié et 16 % de trouble du spectre autistique ou de trouble envahissant du développement.

Caractéristiques démographiques des professionnels

L’âge des répondants professionnels varie grandement, soit de 25 à 56 ans (M = 41,9 ans, ET = 11,4 ans). Le nombre d’années d’expérience de travail des répondants professionnels avec la population des personnes atteintes de TSA varie; de personnes qui ont une expérience de 2 ans à des personnes qui travaillent depuis 20 ans (M = 9,9 ans, ET = 6,1 ans) : •

85 % d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge scolaire.

•

54 % d’entre eux ont travaillé avec des adultes.

• •

46 % d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge préscolaire. 23 % d’entre eux ont travaillé avec les trois groupes d’âge.

POINTS DE VUE SUR LE PROCESSUS DE DIAGNOSTIC Selon les répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic de toutes les personnes atteintes de TSA est de 5,5 ans (ET = 3,7), l’âge variant de 2 à 15 ans. Pour les enfants d’âge scolaire, l’âge moyen au diagnostic était de 6,2 ans (ET = 4,3), avec la même fourchette d’âge. Dans tous les groupes d’âge, les soignants ont mentionné les psychologues (36 %) à titre de professionnels de la santé ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA de leur enfant; suivent les psychiatres (32 %) et les pédiatres (23 %). On observe des tendances semblables pour les enfants d’âge scolaire, le psychologue étant le professionnel ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA (48 %), suivi du psychiatre (29 %) et du pédiatre (19 %).

ÉTAT DE SANTÉ ET UTILISATION DES SERVICES Préoccupations relatives à la santé Les soignants ont signalé que des fournisseurs de soins de santé ont établi un certain nombre de diagnostics de santé physique et mentale concernant la personne atteinte de TSA, comme l’indique la Figure 3.45

45. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

081

Les soignants des trois groupes d’âge ont aussi mentionné que les personnes atteintes de TSA ont reçu officiellement un certain nombre de diagnostics psychiatriques, dont les suivants : •

troubles anxieux (13 %);

•

dépression (10 %);

• •

trouble obsessionnel compulsif (10 %); troubles psychotiques (3 %).

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont rapporté que les personnes atteintes de TSA ont reçu officiellement les diagnostics psychiatriques suivants : •

troubles anxieux (19 %);

•

dépression (14 %).

•

trouble obsessionnel compulsif (14 %);

UTILISATION DES SERVICES DE SANTÉ

Les soignants ont fait part de l’utilisation des services de santé au cours des 12 derniers mois, comme le montre la Figure 4.46

46. Si l’échantillon compte moins de cinq

participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

082 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

UTILISATION DES SERVICES DE DÉVELOPPEMENT ET DES SERVICES COMMUNAUTAIRES Utilisation récente de services (au cours des six derniers mois) Pour tous les groupes d’âge, les soignants ont indiqué les services qu’ils ont utilisés au cours des six derniers mois, ce qui est considéré comme étant une utilisation récente de services. Pour tous les groupes d’âge, les soignants ont signalé que les services reçus le plus récemment sont les suivants : •

programmes de loisirs (29 %);

•

programmes de soins de relève (39 %);

• • •

programmes d’activités (26 %);

formation en dynamique de la vie (36 %); programmes parascolaires (26 %).

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont rapporté que les services reçus le plus récemment sont les suivants : •

programmes parascolaires (33 %);

•

programmes de soins de relève (33 %);

• • •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (24 %); programmes de formation en dynamique de la vie (24 %); programmes de gestion du comportement (24 %).

Les soignants de tous les groupes d’âge ont indiqué que leur enfant, en moyenne, a reçu récemment ou reçoit présentement 3,1 services (ET = 2,4), allant de 0 à 13 services.

Besoins actuels en matière de services Les soignants ont indiqué leurs cinq principaux besoins actuels en matière de services à partir d’une liste fournie. Les soignants de tous les groupes d’âge ont répondu que leurs cinq principaux besoins actuels en matière de services sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (81 %);

•

programmes d’activités (52 %);

• • •

programmes de loisirs (58 %);

programmes de formation en dynamique de la vie (48 %); camps d’été spécialisés (36 %).

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont signalé que leurs cinq principaux besoins actuels en matière de services sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (86 %);

•

programmes d’activités (52 %);

• • •

programmes de formation en dynamique de la vie (57 %); programmes de loisirs (48 %);

camps d’été spécialisés (48 %).

OBSTACLES À L’OBTENTION DE SERVICES

On a demandé à tous les répondants d’indiquer les obstacles qu’ils ont dû surmonter pour obtenir des services.

083

Les principaux obstacles signalés par les soignants de tous les groupes d’âge sont les suivants : •

manque de professionnels formés (58 %);

•

manque de ressources (48 %).

•

difficulté à se payer des services (48 %);

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont surtout indiqué les obstacles suivants : •

manque de professionnels formés (57 %);

•

manque de ressources (52 %).

•

difficulté à se payer des services (52 %);

RÉPONSES DES PARTICIPANTS DE LA NOUVELLE-ÉCOSSE VENTILATION DES RÉPONDANTS Comme le montre la Figure 1, le groupe des répondants de la Nouvelle-Écosse (n = 325) se compose de 176 soignants, faisant rapport sur 180 personnes atteintes de TSA, de 129 professionnels et de 16 auto-répondants47. Moins de 1 % des répondants de la Nouvelle-Écosse ont rempli la version française de l’enquête. Pour le groupe des répondants soignants (soit le plus important groupe de répondants), l’âge des enfants est réparti comme suit : •

58 % d’enfants d’âge scolaire, âgés de 5 à 17 ans (n = 105);

•

13 % d’enfants d’âge préscolaire (n = 24).

•

47. On ne peut faire rapport sur la

santé et sur les expériences en matière de services de tout groupe comptant moins de 20 répondants. Dans le cas de la Nouvelle-Écosse, cela s’applique aux auto-répondants.

28 % d’adultes, âgés de 18 ans et plus (n = 51);

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES SOIGNANTS La plupart des répondants soignants sont des mères (84 %); les pères arrivent au deuxième rang (11 %). L’âge moyen des soignants est de 45,4 ans (ET = 10,2 ans), l’âge variant de 23 à 78 ans. La plupart des soignants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (93 %). La majorité des répondants ont au minimum un diplôme collégial ou universitaire (84 %). Environ 19 % des soignants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes. Quatre-vingt-dix-sept pour cent des répondants ont vécu au Canada toute leur vie ou y vivent depuis au moins 20 ans. Comme l’indique la Figure 2, 47 % des soignants disent vivre dans une zone rurale de la Nouvelle-Écosse; suivent les 33 % de répondants ayant répondu qu’ils vivent dans une banlieue de la Nouvelle-Écosse.

084 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Profil des personnes atteintes de TSA selon les soignants La majorité des personnes atteintes de TSA sont de sexe masculin (80 %), et leur âge moyen est de 13,8 ans (ET = 7,8 ans). •

L’âge moyen, par groupe d’âge, est le suivant :

ºº

les enfants d’âge préscolaire : 4 ans (ET = 0,7 ans, âge variant de 3 à 4,9 ans);

ºº

les adultes : 23,6 ans (ET = 5,8 ans, âge variant de 18 à 43 ans).

ºº • • •

les enfants d’âge scolaire : 11,2 ans (ET = 3,7 ans, âge variant de 5 à 17,9 ans);

Quatre-vingt-treize pour cent des personnes atteintes de TSA vivent à la maison avec les répondants soignants. La majorité des enfants d’âge préscolaire et des enfants d’âge scolaire vivent à la maison (> 96 %), tandis que 84 % des adultes vivent à la maison. La plupart des personnes atteintes de TSA sont nées au Canada (97 %).

Cinquante pour cent des personnes atteintes de TSA ont un diagnostic d’autisme ou de trouble autistique, 20 % ont un diagnostic de syndrome d’Asperger, 11 % de TED non spécifié et 17 % de trouble du spectre autistique ou de trouble envahissant du développement.

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES AUTO-RÉPONDANTS

La majorité des répondants sont de sexe masculin (80 %). En moyenne, les auto-répondants ont 36,9 ans (ET = 12 ans), l’âge variant de 23 à 59 ans. La majorité des auto-répondants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (88 %). Comme l’indique la Figure 3, environ le tiers des autorépondants ont dit avoir reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger et le tiers ont rapporté un diagnostic de TSA/TED. Le quart des auto-répondants ont mentionné que quelqu’un les avait aidés à remplir l’enquête, soit un ami, un professionnel ou un parent. Quatre-vingt-quatorze pour cent des auto-répondants sont nés au Canada. Un peu plus de la moitié (56 %) des auto-répondants ont indiqué qu’ils vivent dans leur propre maison, et 44 % ont répondu qu’ils vivent dans la maison d’un membre de leur famille. Environ 25 % des répondants ont indiqué qu’ils ont fait au minimum des études collégiales, tandis qu’une autre tranche de 38 % possède une formation d’apprenti ou un certificat, un diplôme ou un autre titre non universitaire. Quarante-quatre pour cent des auto-répondants occupent présentement un emploi; de ceuxci, 43 % travaillent à temps plein et le reste, à temps partiel. Environ 44 % des auto-répondants n’occupent présentement aucun emploi et ne sont pas aux études. 085

Caractéristiques démographiques des professionnels L’âge des répondants professionnels varie grandement, soit de 22 à 67 ans (M = 40,4 ans, ET = 10,6 ans). Le nombre d’années d’expérience de travail des répondants professionnels avec la population des personnes atteintes de TSA varie; de personnes qui commencent à peine leur carrière à des personnes qui travaillent depuis 42 ans (M = 10,9 ans, ET = 8,1 ans). •

85 % d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge scolaire;

•

43 % d’entre eux ont travaillé avec des adultes;

• •

59 % d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge préscolaire; 26 % d’entre eux ont travaillé avec les trois groupes d’âge.

Points de vue sur le processus de diagnostic

Selon les répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic des personnes atteintes de TSA était de 5,5 ans (ET = 5,1 ans, âge variant de 1 à 40 ans)48. Voici une répartition de l’âge au diagnostic par catégorie d’âge des personnes atteintes de TSA : •

enfants d’âge préscolaire (4 ans ou moins) : M = 3,0, ET = 0,7, âge allant de 2 à 4 ans;

•

adultes (18 ans ou plus) : M = 8,7, ET = 7,8, âge allant de 1 à 40 ans.

•

48. L’âge au diagnostic n’était pas disponible pour les auto-répondants. 49. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

enfants d’âge scolaire (5-17 ans) : M = 4,6, ET = 2,9, âge allant de 1 à 14 ans;

Dans l’ensemble, les soignants ont mentionné les psychologues (53 %) à titre de professionnels de la santé ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA de leurs enfants; suivent les psychiatres (20 %) et les pédiatres (15 %). On observe des tendances semblables pour les soignants de tous les groupes d’âge, le psychologue étant le professionnel ayant le plus souvent posé le diagnostic de TSA pour les enfants d’âge préscolaire (67 %), les enfants d’âge scolaire (55 %) et les adultes (41 %).

ÉTAT DE SANTÉ ET UTILISATION DES SERVICES Préoccupations relatives à la santé Les soignants ont signalé que des fournisseurs de soins de santé avaient établi un certain nombre de diagnostics de santé physique et mentale concernant la personne atteinte de TSA. Comme l’indique la Figure 449, les problèmes de santé suivants ont été relevés : •

Le nombre de rapports sur des diagnostics de santé physique et mentale augmente de façon

086 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

• • •

constante en fonction du groupe d’âge, notamment pour l’anxiété, la DI/DD, la dépression, les problèmes gastro-intestinaux, les problèmes de comportement, l’asthme, les problèmes au niveau des os et des articulations et les problèmes de sommeil. Ce sont les soignants d’adultes qui ont signalé les taux les plus élevés. Les troubles affectifs, comme l’anxiété et la dépression, font partie des troubles graves relevés par les soignants d’adultes.

Le THADA est plus fréquent chez les enfants d’âge scolaire et les adultes que chez les enfants d’âge préscolaire. La déficience intellectuelle est un problème relevé plutôt couramment par les trois groupes de soignants.

Les soignants ont également signalé les autres diagnostics psychiatriques déjà posés officiellement (Tableau 1). Ces diagnostics sont rares chez les enfants d’âge préscolaire, mais augmentent de façon constante en fonction des catégories d’âge. Par exemple, la prévalence de l’anxiété augmente à 17 % chez les enfants d’âge scolaire et à 37 % chez les adultes. Parallèlement, le diagnostic de dépression est rare chez les enfants d’âge préscolaire, mais son taux augmente à 31 % chez les adultes.

TABLEAU 1 : DIAGNOSTICS PSYCHIATRIQUES OFFICIELLEMENT POSÉS ENFANTS D’ÂGE SCOLAIRE (5-17 ANS) N = 105

ADULTES (18 ANS ET +) N = 51

DIAGNOSTICS PSYCHIATRIQUES (DÉJÀ) POSÉS

Anxiété

18 (17 %)

19 (37 %)

Dépression

16 (31 %)

Psychose/ schizophrénie

Trouble obsessionnel compulsif

5 (5 %)

7 (14 %)

Autre

6 (6 %)

7 (14 %)

087

Utilisation des services de santé Les soignants ont fait part de leur utilisation des services de santé au cours des 12 derniers mois, comme le montre la Figure 5.50

intervention précoce qui n’est pas une ICI (100 %);

•

programmes d’activités (46 %);

• • •

programmes de garderie ou préscolaires (58 %);

services d’évaluation diagnostique ou du développement (38 %); programmes de loisirs (38 %).

Les services les plus utilisés récemment pour les enfants d’âge scolaire sont les suivants : •

programmes d’activités (49 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (28 %);

• • 50. La visite à l’urgence ne s’applique qu’aux soignants de langue anglaise.

programmes de loisirs (41 %); soins de relève (21 %).

Pour les soignants d’adultes atteints de TSA, les services les plus utilisés récemment sont les suivants : •

soins de relève (33 %);

•

programmes d’activités (28 %);

• • •

programmes de loisirs (29 %);

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (24 %);

programmes d’emploi ou programmes de jour pour adultes (20 %).

Le nombre total combiné de services utilisés récemment qui ont été rapportés par les soignants et les auto-répondants donne la répartition suivante par catégorie d’âge et type de répondant : • •

enfants d’âge préscolaire (4 ans ou moins) : M = 3,5, ET = 1,6, allant de 0 à 6 services; enfants d’âge scolaire (5-17 ans) : M = 3,0, ET = 2,4, allant de 0 à 11 services;

088 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

• •

adultes (18 ans ou plus) : M = 2,3, ET = 2,2, allant de 0 à 10 services;

auto-répondants (18 ans ou plus) : M = 2,6, ET = 2,3, allant de 0 à 7 services.

Besoins actuels

Les soignants ont indiqué leurs cinq principaux besoins actuels en matière de services à partir d’une liste fournie. Les cinq principaux besoins actuels en matière de services des enfants d’âge préscolaire sont les suivants : •

ICI précoce (83 %);

•

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (58 %);

• •

intervention précoce qui n’est pas une ICI (67 %); programmes d’activités (54 %).

Pour les enfants d’âge scolaire, les cinq principaux besoins actuels en matière de services sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (76 %);

•

programmes d’activités (55 %);

• • •

programmes de loisirs (59 %);

programmes d’été spécialisés (43 %);

formation en dynamique de la vie (38 %).

Pour les adultes atteints de TSA, les cinq principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (63 %);

•

hébergement/solutions résidentielles (51 %);

• • •

programmes d’emploi ou de jour (61 %);

formation en dynamique de la vie (49 %); programmes de loisirs (43 %).

Les professionnels ont signalé que les cinq principaux besoins actuels en matière de services des personnes atteintes de TSA sont les suivants : •

ICI précoce (64 %);

•

aptitudes sociales (44 %);

• • •

dépistage précoce de TSA (52 %); gestion du comportement (36 %);

intervention précoce qui n’est pas une ICI (35 %).

OBSTACLES À L’OBTENTION DE SERVICES On a demandé à tous les répondants d’indiquer les obstacles qu’ils ont dû surmonter pour obtenir des services. La majorité des soignants d’enfants d’âge préscolaire ont surtout signalé les obstacles suivants : •

manque de ressources (79 %);

•

manque de professionnels formés (50 %).

•

enfant trop jeune pour avoir droit aux services (50 %);

Les soignants d’enfants d’âge scolaire ont surtout indiqué les obstacles suivants : •

manque de ressources (70 %);

•

difficulté à se payer des services (41 %).

•

manque de professionnels formés (57 %); 089

Les soignants d’adultes ont surtout relevé les obstacles suivants : •

manque de services (65 %);

•

manque de professionnels de la santé formés (43 %).

•

personne trop âgée pour avoir droit aux services (51 %);

Les professionnels ont principalement fait part des obstacles suivants : •

manque de services (96 %);

•

manque de professionnels formés (63 %).

•

difficulté à se payer des services (74 %);

RÉPONSES DES PARTICIPANTS DE TERRE-NEUVE-ET-LABRADOR VENTILATION DES RÉPONDANTS Comme le montre la Figure 1, le groupe des répondants de Terre-Neuve-et-Labrador (n = 67) se compose de 34 soignants, faisant rapport sur 36 personnes atteintes de TSA, de 30 professionnels et de 1 auto-répondant51. Moins de 1 % des répondants de Terre-Neuve-et-Labrador ont rempli la version française de l’enquête. Pour le groupe des répondants soignants, l’âge des enfants est réparti comme suit : •

25 % d’enfants d’âge préscolaire (n = 9);

•

25 % d’adultes, âgés de 18 ans et plus (n = 9).

•

51. On ne peut faire rapport sur la santé et sur les expériences en matière de services de tout groupe comptant moins de 20 répondants. Dans le cas de TerreNeuve-et-Labrador, cela s’applique à tous les groupes d’âge. 52. Les données démographiques sur les auto-répondants ne sont pas incluses puisque ce groupe de répondants était composé de moins de cinq personnes.

50 % d’enfants d’âge scolaire, âgés de 5 à 17 ans (n = 18);

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS52 Caractéristiques démographiques des soignants La plupart des répondants soignants sont des mères (91 %); les pères arrivent au deuxième rang (9 %). L’âge moyen des soignants est de 44,5 ans (ET = 10,4 ans), l’âge variant de 25 à 69 ans. La plupart des soignants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (97 %). La majorité des répondants ont au minimum un diplôme collégial ou universitaire (92 %). Environ 15 % des soignants ont fait part de certaines difficultés financières ou de difficultés financières importantes. Tous les soignants ont noté qu’ils ont vécu au Canada toute leur vie ou qu’ils y vivent depuis au moins 20 ans. Comme l’indique la Figure 2, 50 % des soignants ont dit vivre dans une zone éloignée ou rurale de la province.

090 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

Profil des personnes atteintes de TSA selon les soignants Soixante-quinze pour cent des personnes atteintes de TSA sont de sexe masculin, et leur âge moyen est de 12,8 ans (ET = 9,1 ans), l’âge variant de 3 à 38 ans. •

L’âge moyen, par groupe d’âge, est le suivant :

ºº

les enfants d’âge préscolaire : 3,7 ans (ET = 0,7 ans, âge variant de 3 à 4,9 ans);

ºº

les adultes : 26,3 ans (ET = 6 ans, âge variant de 18 à 38 ans).

ºº • • • •

les enfants d’âge scolaire : 10,6 ans (ET = 2,7 ans, âge variant de 6 à 17 ans);

La plupart des personnes atteintes de TSA vivent à la maison avec les répondants soignants (94 %). Tous les soignants d’enfants d’âge préscolaire et d’enfants d’âge scolaire ont signalé que leur enfant vit à la maison avec la famille, tandis que 78 % des adultes vivent à la maison avec la famille. Toutes les personnes atteintes de TSA sont nées au Canada.

Cinquante-six pour cent des personnes atteintes de TSA ont un diagnostic d’autisme/de trouble autistique, 22 % ont un diagnostic de syndrome d’Asperger, 8 % de TED non spécifié et 14 % de trouble du spectre autistique ou de trouble envahissant du développement.

Caractéristiques démographiques des professionnels

L’âge des répondants professionnels varie grandement, soit de 25 à 57 ans (M = 38,5 ans, ET = 9,6 ans). Le nombre d’années d’expérience de travail des répondants professionnels avec la population des personnes atteintes de TSA varie; de personnes qui commencent leur carrière et qui ont une expérience de 2 ans à des personnes qui travaillent depuis 30 ans (M = 10,7 ans, ET = 7,4 ans) : •

100 % d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge scolaire;

•

50 % d’entre eux ont travaillé avec des adultes;

• •

70 % d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge préscolaire; 50 % d’entre eux ont travaillé avec les trois groupes d’âge.

POINTS DE VUE SUR LE PROCESSUS DE DIAGNOSTIC Selon les répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic de toutes les personnes atteintes de TSA était de 5,5 ans (ET = 6,4 ans, âge variant de 1 à 36 ans). Dans l’ensemble, ce sont surtout des pédiatres (72 %) qui ont posé le diagnostic de TSA de l’enfant; suivent les psychiatres (8 %). 091

ÉTAT DE SANTÉ ET UTILISATION DES SERVICES Préoccupations relatives à la santé Comme l’indique la Figure 353, les soignants ont signalé que des fournisseurs de soins de santé avaient établi un certain nombre de diagnostics de santé physique et mentale concernant la personne atteinte de TSA.

Les soignants de tous les groupes d’âge ont aussi rapporté que les personnes atteintes de TSA ont reçu officiellement un certain nombre de diagnostics psychiatriques, dont les suivants : •

troubles anxieux (25 %);

•

dépression (8 %).

•

trouble obsessionnel compulsif (17 %);

Utilisation des services de santé Les soignants et les auto-répondants ont fait part de leur utilisation des services de santé au cours des 12 derniers mois, comme le montre la Figure 4.54

UTILISATION DES SERVICES DE DÉVELOPPEMENT ET DES SERVICES COMMUNAUTAIRES Utilisation récente de services (au cours des six derniers mois) 53. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

Les soignants ont indiqué les services qu’ils ont utilisés au cours des six derniers mois.

54. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

•

programmes de loisirs (44 %);

•

aptitudes sociales (33 %);

Pour tous les groupes d’âge, les services reçus le plus récemment sont les suivants : • • • •

programmes d’activités (42 %); intervention précoce qui n’est pas une ICI (28 %); transport spécialisé (25 %); ICI précoce (25 %).

092 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

En moyenne, le nombre total de services reçus récemment qui a été rapporté par les soignants pour tous les groupes d’âge est de 3,4 services (ET = 2,2, variant de 0 à 7 services).

Besoins actuels en matière de services Les soignants et les auto-répondants ont indiqué leurs cinq principaux besoins en matière de services à partir d’une liste fournie. Les cinq principaux besoins actuels en matière de services sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (56 %);

•

programmes de loisirs (39 %);

• • • •

programmes d’activités (53 %);

programmes de formation en dynamique de la vie (33 %); camps d’été spécialisés (28 %);

traitement en santé mentale (25 %).

OBSTACLES À L’OBTENTION DE SERVICES On a demandé aux soignants d’indiquer les obstacles qu’ils ont dû surmonter pour obtenir des services. On a aussi demandé aux professionnels de faire état des obstacles qui existent, selon eux, pour les personnes atteintes de TSA et les familles de ces derniers. Les principaux obstacles signalés par les soignants de tous les groupes d’âge sont les suivants : •

manque de ressources (58 %);

•

services trop éloignés (31 %);

• •

manque de professionnels formés (44 %); personne trop âgée pour avoir droit aux services (31 %).

Les professionnels ont relevé les obstacles suivants : •

manque de ressources (97 %);

•

services trop éloignés (73 %);

• • • •

manque de professionnels formés (73 %); difficulté à se payer des services (70 %);

incapacité d’accéder aux services en raison d’un diagnostic non admissible (47 %); personne trop âgée pour avoir droit aux services (47 %).

RÉPONSES DES PARTICIPANTS DU YUKON, DES TERRITOIRES DU NORD-OUEST ET DU NUNAVUT VENTILATION DES RÉPONDANTS Le groupe des répondants du Yukon, des Territoires du Nord-Ouest et du Nunavut (n = 19) se compose de 9 soignants, faisant rapport sur 9 personnes atteintes de TSA, de 10 professionnels et d’aucun auto-répondant55. Cinq pour cent des répondants du Yukon, des Territoires du NordOuest et du Nunavut ont rempli la version française de l’enquête. Sept soignants ont fait rapport sur des enfants d’âge scolaire de 5 à 17 ans.

55. On ne peut faire rapport sur la santé et sur les expériences en matière de services de tout groupe comptant moins de 20 répondants. Dans le cas du Yukon, des Territoires du Nord-Ouest et du Nunavut, cela s’applique aux expériences particulières. On présente l’information en termes généraux, mais il faut faire montre de prudence au moment d’interpréter les résultats en raison du nombre peu élevé de répondants. 093

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS Caractéristiques démographiques des soignants La plupart des répondants soignants sont des mères (89 %); les pères arrivent au deuxième rang (11 %). L’âge moyen des soignants est de 44,1 ans (ET = 9,2 ans), l’âge variant de 32 à 54 ans. Cinq (56 %) soignants se décrivent comme étant blancs/caucasiens. Tous les répondants ont obtenu au minimum un diplôme d’études collégiales ou universitaires. Tous les soignants ont indiqué qu’ils ont vécu au Canada toute leur vie ou qu’ils y vivent depuis au moins 20 ans. Six des neuf soignants ont dit vivre dans une zone éloignée du Yukon, des Territoires du Nord-Ouest ou du Nunavut.

Profil des personnes atteintes de TSA selon les soignants La majorité des personnes atteintes de TSA sont de sexe masculin (67 %), et leur âge moyen est de 12,2 ans (ET = 6,8 ans). • •

Tous les soignants ont indiqué que les personnes atteintes de TSA vivent à la maison avec leur famille et sont nées au Canada.

Vingt-deux pour cent des personnes atteintes de TSA ont un diagnostic d’autisme ou de trouble autistique, 11 % ont un diagnostic de syndrome d’Asperger, 11 % de TED non spécifié et 56 % de trouble du spectre autistique ou de trouble envahissant du développement.

Caractéristiques démographiques des professionnels

L’âge des répondants professionnels varie grandement, soit de 34 à 62 ans (M = 46,4 ans, ET = 11,4 ans). Le nombre d’années d’expérience de travail des répondants professionnels avec la population des personnes atteintes de TSA varie; de personnes qui commencent leur carrière et qui ont une expérience de 3 ans à des personnes qui travaillent depuis 35 ans (M = 10,5 ans, ET = 10,6 ans). •

Sept d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge scolaire.

•

Six d’entre eux ont travaillé avec des adultes.

•

Six d’entre eux ont travaillé avec des enfants d’âge préscolaire.

094 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

POINTS DE VUE SUR LE PROCESSUS DE DIAGNOSTIC Selon les répondants soignants, l’âge moyen au diagnostic de toutes les personnes atteintes de TSA était de 4,6 ans (ET = 3 ans, âge variant de 2 à 11 ans). Pour tous les groupes, ce sont surtout les pédiatres (50 %) qui ont posé le diagnostic de TSA des enfants des soignants.

UTILISATION DES SERVICES DE DÉVELOPPEMENT ET DES SERVICES COMMUNAUTAIRES Besoins actuels en matière de services Les soignants ont indiqué leurs cinq principaux besoins actuels en matière de services à partir d’une liste fournie. Pour tous les groupes d’âge, les principaux besoins en matière de services sont les suivants : •

soins de relève (67 %);

•

programmes d’activités (33 %);

• • • •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (55 %); thérapie comportementale à des fins de gestion du comportement (33 %); programmes de formation en dynamique de la vie (33 %); programmes d’études post-secondaires (33 %).

OBSTACLES À L’OBTENTION DE SERVICES On a demandé à tous les répondants d’indiquer les obstacles qu’ils ont dû surmonter pour obtenir des services. Les principaux obstacles les plus souvent signalés par les soignants de tous les groupes d’âge sont les suivants : •

services trop éloignés (89 %);

•

manque de professionnels formés (78 %);

• •

manque de ressources (78 %);

difficulté à se payer des services (56 %).

Les professionnels ont relevé les obstacles suivants : •

manque de ressources (100 %);

•

manque de professionnels formés (90 %);

• • •

difficulté à se payer des services (90 %); services trop éloignés (60 %);

diagnostic non admissible aux services (50 %).

RÉPONSES DES AUTO-RÉPONDANTS SANS DIAGNOSTIC OFFICIEL Les résultats s’appliquant aux auto-répondants qui disent ne pas avoir reçu officiellement un diagnostic de la part d’un professionnel de la santé (n = 13; 62 %) ou qui ne sont pas certains (n = 8; 38 %) se trouvent dans la présente section. Les données pour ce groupe de répondants ne se retrouvent dans aucun autre rapport ou analyse de données. Même si ces répondants ont été exclus des autres rapports mettant l’accent sur les expériences en matière de services des personnes ayant un diagnostic de TSA, on estime qu’il convient de joindre les données relatives à ces personnes dans un rapport distinct puisque ces personnes s’identifient comme étant membres de la communauté des personnes atteintes de TSA. 095

VENTILATION DES RÉPONDANTS Les répondants sans diagnostic officiel proviennent des provinces suivantes :

Colombie-Britannique, Alberta, Ontario, Québec, Nouvelle-Écosse et Terre-Neuve-et-Labrador. Quatorze pour cent des auto-répondants sans diagnostic officiel ont rempli la version française de l’enquête.

CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS La majorité des répondants sont de sexe féminin (52 %), et 38 % sont de sexe masculin. En moyenne, les auto-répondants ont 42,1 ans (ET = 12 ans), l’âge variant de 23 à 65 ans. La majorité des auto-répondants se décrivent comme étant blancs/caucasiens (91 %). Aucun auto-répondant n’a indiqué avoir reçu de l’aide pour répondre à l’enquête. Quatre-vingt-onze pour cent des auto-répondants sont nés au Canada. Soixante-sept pour cent des auto-répondants ont dit vivre dans leur propre maison, tandis que 29 % ont rapporté vivre dans la maison d’un membre de leur famille. Vingt-neuf pour cent des répondants ont indiqué qu’ils ont fait au minimum des études collégiales, tandis qu’une autre tranche de 24 % possède une formation d’apprenti ou un certificat, un diplôme ou un autre titre non universitaire. Environ 43 % des auto-répondants n’occupent présentement pas d’emploi et ne sont pas aux études. Quarante-huit pour cent des auto-répondants occupent présentement un emploi; de ceuxci, 80 % travaillent à temps plein et le reste, à temps partiel.

ÉTAT DE SANTÉ ET UTILISATION DES SERVICES Préoccupations relatives à la santé Les auto-répondants ont signalé que des fournisseurs de soins de santé avaient établi un certain nombre de diagnostics de santé physique et mentale. Comme l’indique la Figure 156 ci-dessous, les problèmes de santé suivants ont été relevés : •

plus de la moitié des auto-répondants ont des problèmes d’anxiété et de dépression;

•

le tiers des auto-répondants rapportent avoir couramment des problèmes gastro-intestinaux.

•

le THADA et les problèmes de comportement semblent également courants chez les autorépondants; par ailleurs, moins de 30 % des auto-répondants ont un diagnostic de déficience intellectuelle;

Les auto-répondants ont fait part de tout diagnostic psychiatrique déjà posé par un professionnel de la santé. Quarante-huit pour cent ont mentionné avoir reçu un diagnostic de troubles anxieux et 48 % ont déclaré avoir obtenu un diagnostic de dépression.

Utilisation des services de santé 56. Si l’échantillon compte moins de cinq participants, les données ne sont pas fournies (cases laissées vides).

Les auto-répondants ont fait part de leur utilisation des services de santé au cours des 12 derniers mois. On relève les tendances suivantes en matière d’utilisation des services de santé : •

médecin de famille (76 %);

•

médecin spécialiste (52 %);

• • • •

examen physique (62 %);

rendez-vous chez le dentiste (48 %); vaccin contre la grippe (29 %); visite à l’urgence (24 %).

096 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX

UTILISATION DES SERVICES DE DÉVELOPPEMENT ET DES SERVICES COMMUNAUTAIRES Besoins actuels Les auto-répondants ont signalé leurs cinq principaux besoins en matière de services. Pour les auto-répondants sans diagnostic officiel, les cinq principaux besoins actuels en matière de services sont les suivants : •

programmes d’acquisition des aptitudes sociales (71 %);

•

programmes de traitement en santé mentale (33 %);

• • • • •

services de diagnostic ou d’évaluation (43 %); programmes d’activités (29 %);

hébergement/solutions résidentielles (29 %);

programmes de formation en dynamique de la vie (29 %);

programmes d’emploi ou programmes de jour pour adultes (29 %).

097

098 ENQUÊTE SUR L’ÉVALUATION DES BESOINS NATIONAUX