MANUAL PARA LAS JUVENTUDES CON VIH EN CIUDAD DE MÉXICO
“Obra dedicada a todxs aquellxs jóvenes que alguna vez necesitamos una pequeña guía y por no tenerla tropezamos una y otra vez. También a todxs aquellxs que nos han guiado. En conmemoración de lxs que ya no están aquí, de lxs que quedamos y de lxs que vendrán. ¡A TODXS GRACIAS! NOS SEGUIMOS ACOMPAÑANDO”.
CONTENIDO ......................................... 5 ¡Tengo miedo de ser positivo!........................................ 5 Mi vida luego de ser positivo ........................................ 6 Primera consulta médica ........................................... 7 Sexualidad, familia y VIH ........................................... 8 Nacer con VIH...................................................... 9 ¿Dónde acceder al tratamiento? ..................................... 10 Adherencia al tratamiento .......................................... 11 Hablemos de las otras ITS ........................................... 12 Relaciones serodiscordantes ........................................ 14 Sexo y VIH ......................................................... 15 Recuperando mi vida ............................................... 16 Tratamiento ARV .................................................. 18 Inicio del tratamiento: ¿es tiempo? ................................. 19 Posibles efectos secundarios: ¿y ahora? ............................. 19 Carga viral e indetectabilidad ...................................... 20 Bebidas alcohólicas y VIH .......................................... 21 Tengo VIH y estoy embarazadx ..................................... 22 RedJ+Mex Capítulo CDMX ......................................... 23 ¡Son rumores! Mitos, estigmas y creencias .......................... 24 ¿Qué puedo hacer si viajaré? ....................................... 24 PEP y PrEP ........................................................ 25 Sustancias psicoactivas y VIH ...................................... 26 Anabólicos, hormonas y suplementos .............................. 27 Investigaciones y avances científicos .............................. 28 TTTrans y VIH ..................................................... 28 ¿Dónde me hago la prueba?
NOMBRES O SIGLAS QUE USAREMOS EN ESTE MANUAL
ARV: Antirretroviral. Sida: Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. VIH: Virus de la Inmunodeficiencia Humana. VPH: Virus de Papiloma Humano. ITS: Infecciones de Transmisión Sexual. CD4: Célula de defensa del sistema inmunológico que ataca/aloja al VIH. Carga viral: Prueba de laboratorio que cuantifica copias de virus del VIH. Indetectable/Indetectabilidad: Persona con carga viral <50 copias VIH/ml. Intransmisible: Incapacidad de transmitir el VIH por baja carga viral. Positivx/Positivxs: Personas que viven con VIH. Serodiscordancia: Pareja formada por una persona con VIH y otra que no lo tiene. PEP: Profilaxis Post-Exposición. PrEP: Profilaxis Pre-Exposición.
5
¿DÓNDE ME HAGO LA PRUEBA?
E
n Ciudad de México existen varios espacios donde podrás realizarte la prueba de detección del VIH sin costo alguno, éstas son seguras, confidenciales y realizadas por personal amigable y capacitado. ¡Anímate! Te sentirás en confianza. Clínica Especializada Condesa
General Benjamín Hill número 24, col. Condesa, alcaldía de Cuauhtémoc, C.P. 06140. Horario: lunes a viernes de 7 a 19 horas.
Clínica Especializada Condesa-Iztapalapa “Dr. Jaime Sepúlveda Amor”
Combate de Celaya s/n, Unidad Habitacional Vicente Guerrero, alcaldía de Iztapalapa, C.P. 09200. Horario: lunes a viernes de 7:30 a 15 horas. Teléfono: 5038 1700, extensiones 7902 y 7904.
AHF México
Darwin número 31, colonia Anzures, alcaldía de Miguel Hidalgo, C.P. 11590. Horario: 12 a 19:30 horas. Teléfono: 5264 8208.
INJUVE CDMX
Calzada México-Tacuba número 235, col. Un hogar para nosotros, alcaldía de Miguel Hidalgo, a un costado de la estación del Metro Colegio Militar. Horario: lunes a jueves de 10 a 15 y de 16 a 18 horas; viernes de 10 a 15 horas).
CENSIDA a través de su línea telefónica responde a todas tus dudas y
te brinda la orientación que necesites. Infórmate, llama a Telsida al teléfono 5207 4077. Recuerda que ellos pueden ayudarte a resolver todas tus dudas respecto a VIH y Sida. Horario: lunes a viernes de 9 a 21:30 horas.
¡TENGO MIEDO DE SER POSITIVO!
E
s importante que toda persona con vida sexual activa, tanto con parejas estables como casuales, se realice la prueba de detección del VIH por lo menos dos veces al año. Es ventajosa la detección oportuna, pues al descubrir que se es positivo, se puede iniciar el tratamiento y evitar el desarrollo de la fase conocida como Sida. ¿Vamos entendiendo mejor? ¡Anda! Vamos a hacernos la prueba, y de una vez solicita el estudio de Sífilis. No tengas miedo, contarás con acompañamiento psicológico y profesional en todo momento.
6
MI VIDA LUEGO DE SER POSITIVO
A
hora ya lo sabes, es un momento difícil pero debes recordar que pronto todo volverá a ser como antes o incluso mejor. No pienses que la vida se acabó o que el virus detendrá todos los sueños que tenías, debes tranquilizarte y po-
ner tu atención en todo lo que necesitas hacer para adherirte al tratamiento, es decir, darle seguimiento y acción a este diagnóstico. Vivir con VIH no significa volverte una persona peligrosa, ni que irás por la vida infectando a otros con abrazos, besos, apretones de manos, por compartir cubiertos y prendas o, peor aún, con ayuda de los mosquitos. ¡Todos esos son rumores! No les hagas caso. Inicialmente tenemos que ocuparnos en tener una carga viral indetectable, que es cuando los niveles del virus en nuestra sangre son tan bajos que no pueden causarte ningún daño. Después solo debemos mantener siempre la toma de la medicación al día y no faltar a la consulta médica y a recoger medicamento.
“Hace dos años que llegaste de una manera violenta a mi vida, me has hecho llorar y has roto mi corazón. Pero también me mostraste quienes de verdad estaban a mi lado incondicionalmente. Tenemos mucho camino que recorrer juntos y te aseguro que te voy a ganar la batalla”. Lía, 22 años
PRIMERA CONSULTA MÉDICA
E
n esta primera consulta tu médico te sacará de muchas dudas. Será el primer momento en que revisarán a detalle tu cuerpo; dale una mano y exponle todos tus síntomas. Te preguntará sobre tu historial clínico, buscará conocer sobre tus actividades diarias, tus enfermedades pasadas, sobre tu alimentación y estilo de vida. Es importante hablar con honestidad, ya que de esta forma tu médico conocerá un poco más de ti y sobre todo de tu cuerpo. No tengas miedo a ser regañadx, nadie te va a juzgar o a castigar en una esquina por lo que haces o no haces. Reconocer tus hábitos, ¡por incómodo que sea!, ayudará a darte una atención personalizada y pensada en tus necesidades específicas, incluso si usas drogas no legales. En la primera cita un momento importante será solicitar los estudios de carga viral y CD4; conocer estos niveles en la sangre ayudará a determinar el mejor esquema de tratamiento para ti. Exámenes: las pruebas de CD4, carga viral, hepatitis y otros quedan a criterio de tu médico según tu historial. Existen vacunas recomendadas para personas con VIH, pero siempre es bueno hablar con tu médico. Recuerda que el médico es tu aliado, no te quedes con nada en la mente, si algo te inquieta o no quedó del todo claro ¡dilo! o consúltanos (página 23).
7
8
SEXUALIDAD, FAMILIA Y VIH
E
l término sexualidad es uno de esos conceptos complejos de explicar, entender y dominar, porque comprende temas y asuntos que quizá ni siquiera imaginamos que estén relacionados entre sí. Es importante que te vayas familiarizando con el tema, pues cada persona construye su propio concepto de sexualidad y entender lo que abarca y lo que define la sexualidad, quizá te ayude a entenderte mejor a ti mismx.
¡Claro que no todo se debe decir! Pues hay cosas que preferimos guardarlas sólo para nosotrxs.
El VIH, en particular, no es algo que podamos tratar con facilidad en todos los espacios familiares, o quizá sí, pero no lo sabemos. Así que será importante que busques la manera de hablarlo en casa en el modo y la forma en que más segurx, cómodx y decididx te sientas. Si te das cuenta que será un tema demasiado complicado de tocar, es válido La sexualidad es una forma natural de que elijas no compartirlo. comunicarnos: es un lenguaje corporal, social, sexual, afectivo; comprende Recuerda que eres libre de compartir o no nuestras conductas, pensamientos, ac- tu diagnóstico positivo y no olvides celetividades y necesidades físicas y emo- brar tu cuerpx todos los días de tu vida. cionales; es una fuente de salud, placer y –en algunos casos– de reproducción. Debemos recordar que la familia no sólo son aquellas personas con lxs La sexualidad es variada y diversa en que compartimos lazos de sangre, sino cuerpo y mente, y también es tridi- quienes nosotrxs hemos decidido hamensional, ya que tiene componentes cer partícipes de momentos especiales y con los cuales tenemos una relación físicos, psíquicos y sociales. de acompañamiento. La familia son Todos los días ejercemos nuestra se- quienes forman parte de nuestro grupo xualidad en nuestro ambiente fami- de contención. liar, pero no hablamos de ello; y quizá tampoco expongamos nuestras nece- Sentirte acompañadx durante el diagsidades, prácticas y dudas. Hablar de nóstico y en todo el proceso que comiensexualidad como un tema más de la za, te ayudará a asimilar el momento vida familiar nos permite establecer por el que pasas, pero recuerda que no un entorno más abierto, ayuda a me- estás solx, debes saber que hay muchxs jorar y fortalecer los lazos de afecto más jóvenes que trabajan día a día para y confianza, además que nos da la que el acompañamiento sea un elemenoportunidad de poner sobre la mesa to fundamental dentro de nuestro diagcualquier inquietud o relevancia res- nóstico, acércate a la Red Mexicana de Jóvenes y Adolescentes Positivos. pecto a estos temas.
“Casi cumplimos nuestro primer aniversario juntos. Supe de ti el día de mi cumpleaños; “bendito regalo”, y aunque al principio fuiste un gran shock a mi médula emocional. Creo que no tengo nada que reprocharte, al contrario, me has enseñado a darle el valor que la vida, mi familia, mis amigos y yo merecemos”. Marín, 22 años
NACER CON VIH
L
xs jóvenes, niñxs y adolescentes que nacen con VIH ¡existen!, viven y resisten. Adquieren el VIH a través de la madre, durante el embarazo, el parto o la lactancia (transmisión vertical o materno-infantil). La transmisión vertical puede reducirse significativamente si las madres con VIH se diagnostican oportunamente, con un tratamiento antirretroviral adecuado y en algunos casos, con cesárea selectiva; incluso pueden lactar. En la sociedad aún no se visibiliza de manera efectiva a este sector de la población, pues los estigmas, mitos y creencias alrededor del VIH persisten hasta nuestros días.
“Me sentía completamente mal, tenía todas las ganas del mundo de no seguir cuando ‘entendí’ lo que era tener VIH, tenía tan sólo 10 años, nadie me explicó nada antes de decirme, ni después; hasta que pasó mucho tiempo desde que me dijeron mi mamá tuvo el valor de decirme desde su perspectiva qué era vivir con VIH, aunque seguía sin aceptarlo. Hoy soy una persona valiente, fuerte, que no teme a lo que los demás vayan a pensar sobre lo que tengo porque soy y me siento feliz, libre, llena de vida, todo esto gracias a la ayuda de otras personas y las ganas de vivir como si fuera el último día, a veces me acomplejo pero no dejo que eso me detenga en ningún momento…” Andrea, 18 años
10
¿DÓNDE ACCEDER AL TRATAMIENTO?
E
l Gobierno de la Ciudad de México otorga tratamiento y atención gratuitos (con afiliación al Seguro Popular) en sus dos clínicas para la detección y atención a pacientes con VIH: Clínica Especializada Condesa y Clínica Especializada Condesa–Iztapalapa, ambas dependientes del Programa de VIH y Sida de la Ciudad. Para apertura de expediente en cualquiera de las dos clínicas se necesita presentar tres fotocopias de la siguiente documentación: Presentar 3 copias de: Identificación oficial (credencial de elector, cédula profesional, pasaporte, cartilla militar). Comprobante de domicilio de CDMX (recibo de agua, luz, teléfono, predial) con la misma dirección que la identificación oficial y no mayor a dos meses de emitido. Acta de nacimiento CURP Original de la baja del IMSS o No Derechohabiencia. Este documento se puede solicitar en avenida Insurgentes Sur número 432, colonia Roma, alcaldía de Cuauhtémoc, cerca del Metro Chilpancingo (solicitar formato). Original de la baja del ISSSTE o No Derechohabiencia. Este documento se puede solicitar en avenida Parque Lira número 156, colonia Observatorio, alcaldía de Miguel Hidalgo, cerca del Metro Tacubaya (solicitar formato). 4 fotografías tamaño infantil Cédula de gratuidad y/o Seguro Popular (en caso de tenerlas). Presentar 1 sóla copia Si ya cuentas con Seguro Popular, deberás llevar únicamente 2 copias de cada documento. También en las clínicas y hospitales de los sistemas de seguridad social (IMSS, ISSSTE, PEMEX, SEDENA) podrás recibir atención y tratamiento si eres beneficiarix.
ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
L
a adherencia a un tratamiento es básicamente un seguimiento puntual de lo establecido por tu médico: tomar las dosis correctas en el momento y de la manera que se ha indicado.
En el caso de lxs jóvenes con VIH, la adherencia al tratamiento es incluso más importante. El objetivo del tratamiento antirretroviral es mantener a raya al VIH, que no se replique, y que sus niveles en sangre (carga viral) sean mínimos, para que con ello se alcance un estado de indetectabilidad, esto permitirá a largo plazo que evites enfrentar alguna complicación de salud. Al tomar nuestros medicamentos en tiempo y forma, lograremos llegar a ser indetectables; si somos indetectables, no transmitimos el virus. Si logramos adherirnos al primer tratamiento, es muy probable que sea el que nos acompañe de ahora en adelante; si tenemos mala adherencia, el VIH puede crear resistencia al medicamento y tendríamos que usar un nuevo esquema, y quizá en mayor dosis. Es importante que comprendamos que el objetivo de los ARV es evitar la reproducción del virus.
11
12
HABLEMOS DE LAS OTRAS ITS
E
xisten diversas Infecciones de Transmisión Sexual (ITS), además del VIH, que pueden poner en riesgo tu salud y darte muchos dolores de cabeza por lo incómodas que llegan a ser. Incluso pueden hacerte sentir triste y deprimidx. Hablemos un poco sobre ellas… Clamidia, gonorrea y tricomoniasis Estas tres ITS tienen algunas cosas en común como dolor y ardor al orinar y la aparición de un mismo flujo en pene, vagina y garganta. Las infecciones por clamidia y gonorrea son causadas por bacterias, mientras que la tricomoniasis por un parásito. El tratamiento para cada infección es diferente, por eso es muy importante buscar tratamiento médico cuanto antes, ya que pueden causar infertilidad u otros problemas graves. Hepatitis virales Hoy existen las hepatitis A, B, C, D, E y F, y las más comunes en México son B y C. Hepatitis A: Tiene vacuna y evoluciona la curación. Hepatitis B: Tiene vacuna y tratamiento; el 70% de las personas consiguen curar naturalmente o con el tratamiento. Hepatitis C: Tiene tratamiento y el 90% o más de las personas consiguen sanar. Herpes Genital Vamos a hablar de herpes genital únicamente, porque existen el herpes oral (fuegos labiales) y el herpes genital (en las regiones cercanas a la vagina, el pene o el ano). El herpes genital está en la lista de las infecciones que no tienen cura, pero existe tratamiento. Sus características son la aparición de pequeñas llagas que pueden arder o dar comezón y, generalmente, empiezan a multiplicarse. Si
se rasca o toca directamente la llaga, puede pasar a otra parte de su cuerpo debido al contacto. Pueden arder y doler, además de ser muy incómodas. Virus del Papiloma Humano (VPH) Se transmite por el sexo sin condón y después de un tiempo empiezan a aparecer verrugas, que van creciendo y se van esparciendo y, si no se atiende, pronto quedarás igual a una coliflor. ¡De verdad! La causa es el Virus del Papiloma Humano. Ésta ITS no tiene cura, si se descubre y se trata cuanto antes más fácil será su remoción. Algunos tipos de VPH pueden causar cáncer, como el de útero y el de intestino o ano. Hoy en México está disponible una vacuna contra el VPH para niñxs y adolescentes mayores de 11 años. La vacuna contra el Virus del Papiloma Humano resulta ser una estrategia de prevención para disminuir los índices de mortalidad por diferentes tipos de cáncer. Sífilis La sífilis se desarrolla en etapas y los síntomas pueden variar en cada una de ellas. La primera etapa se caracteriza por la aparición de llagas indoloras en los genitales, el recto o la boca. Una vez que se cura la llaga inicial, llega la segunda etapa con la aparición de un sarpullido. Luego no se presentan síntomas hasta la última etapa, que puede ocurrir años después. La etapa final puede provocar daños en el cerebro, los nervios, los ojos o el corazón. La sífilis se trata con penicilina. Las parejas sexuales también deben recibir el tratamiento.
13
14
RELACIONES SERODISCORDANTES
E
l amor está en el aire, tiene diferentes colores, olores y sabores, ningún amor es igual a otro y nunca dejaremos de amar, pero lo que queremos hablar es de la creencia errónea de que el amor y las relaciones amorosas no están disponibles para las personas con VIH, ¡Están disponibles y de qué manera! Hay jóvenes con VIH más preocupadxs en saber si las personas que les interesan afectiva o sexualmente van a aceptar su situación, que preocupados por saber si es una buena persona. Hay jóvenes que se reservan a compartir su diagnóstico y es un derecho ya ganado, nos referimos al Derecho de la Confidencialidad, y si esa fuera tu elección puedes hacer algo para que la persona no se sienta “engañada” por no hablar de tu diagnóstico: siempre ten sexo con condón sabiéndote indetectable, hasta que creas que es el mejor para hablar sobre tu diagnóstico a la otra persona. Después deben elegir juntxs entre tener sexo
con o sin condón, buscando también orientación con el médico. Al principio la mayoría de las personas con VIH hablan de que nunca más van a relacionarse con nadie, creen que nadie los va a querer. Después de un período sólo quieren relacionarse con otras personas positivas. En un abrir y cerrar de ojos ya están ligando, tienen sexo y quieren ser felices, como siempre. El amor y la felicidad no dependen de tener VIH o no. Otra cosa importante: no entregues tu corazón a alguien, que igual no te agrada del todo, solamente porque te aceptó con VIH. No desesperes y espera a sentirte cómodx para relacionarte con otras personas. Te diré un secreto: a mucha gente le es irrelevante si la pareja tiene VIH o no. Incluso puede ser más seguro tener sexo con una persona que está acudiendo periódicamente al médico y recibe tratamiento que con quién no lo hace.
SEXO Y VIH
E
sta es la parte interesante del manual, así es que vamos a entrarle despacito y por partes. Ya sabes que lxs personas indetectables no transmiten el VIH pero se debe negociar la protección independientemente de si sea indetectable o no, ya que el condón es el único método, que protege de otras ITS, así es que no te dejes llevar por la emoción, piensa con la cabeza. Boca: Una persona con VIH puede besar, chupar, lamer, ¡no tengas miedo de hacerlo! El tener VIH no es motivo para dejar de usar la boca para tener sexo, pero hay que tener en cuenta que hacerlo puede traer infecciones. No te dejes llevar por la apariencia, el que aparentemente todo se vea muy limpio, no quiere decir que no exista una infección. ¡Mantente atentx! Vagina: Consiéntela mucho, todos los días revisa sus bordes, coloración, flujos y reconoce sus olores. Asegúrate de siempre tener las uñas bien recortadas y las manos muy limpias antes de colocarlas dentro de ella. Usa condón en tus relaciones, recuerda que te protege del embarazo y de las ITS. ¡Autoexplórate! Si te gusta usar juguetes para hacer el sexo más ameno, también colocales condón si serán compartidos en el momento, luego lavalos bien.
Pene: Obsérvalo, reconócelo al derecho y al revés. ¡No basta con las nudes! Es importante estar al pendiente de cualquier anomalía o cambio. Recuerda que cualquier ITS puede ser adquirida por penetrar la vagina o el ano sin condón, pero en el caso de la penetración anal se corre un mayor riesgo a falta de una lubricación natural. Ano: Hay que tenerlo bien cuidado y aseado. Debemos procurar tener siempre las manos limpias y uñas recortadas si queremos meterle mano. Se recomienda el uso del lubricante y condón en todas las penetraciones, aunque estas sean con juguetes u otros objetos. Las relaciones anales están relacionadas con prácticas violentas, y no está mal, cada quien es tan heavy como le parezca. ¡Sólo ten cuidado! Las escoriaciones o fisuras son frecuentes e incrementan el riesgo. Sugerencias: si se es indetectable no se transmite el VIH, pero puedes adquirir otras ITS. ¡Por eso es mucho mejor estar bien protegidos! Habla con tu pareja para que ambos se hagan exámenes para diversas infecciones. Después de eso, evalúen la mejor forma de protegerse, no olvides al maestro de la protección: el condón.
15
16
RECUPERANDO MI VIDA ¡Amigx date cuenta! Todo esto puede causar confusión, depresión, soledad, ansiedad y angustia. ¡Ten cuidado! Es algo en lo que debemos poner mucha atención, pues puede ser peligroso, sobre todo porque el estado de ánimo está ligado invariablemente al estado de salud. Si estás tranquilx, estarás más atento a tu cuerpo y por ende más saludable. Hay que desarrollar nuestra resiliencia, que es la capacidad humana de afrontar y superar circunstancias difíciles o traumáticas. Podemos apoyarnos en otrxs, pedir ayuda a amigxs o familia es bueno, recuerda que recargarte en un hombro o pedir una mano y recibir apoyo (contención) puede hacer la diferencia entre estar bien o mal. ¡No te apartes!
tes de diagnosticarse positivxs, pero también hay gente que hace cambios radicales, pues esta nueva realidad puede abrirte el interés por nuevas cosas. Como ya se ha repetido varias veces, cada cabeza es un mundo.
Seguro estás pensando cómo será tu futuro con esta nueva realidad. Pues debes saber que lo único que cambia es que ahora eres más consciente de tu salud. Hay gente que sigue con los mismos planes de vida que tenía an-
Si tú o alguien que conoces tiene sentimientos fatales o está pensando que la vida no vale nada (como José Alfredo Jiménez), ¡no pierdas tiempo! y entra en contacto con profesionales lo más pronto posible.
Estos lugares brindan apoyo psicológico para pacientes positivos:
Clínica Especializada Condesa
General Benjamín Hill número 24, colonia Condesa, alcaldía de Cuauhtémoc, C.P. 06140, CDMX. Horario: lunes a viernes de 7 a 19 horas.
Clínica Especializada Condesa-Iztapalapa “Dr. Jaime Sepúlveda Amor”
Combate de Celaya s/n, Unidad Habitacional Vicente Guerrero, alcaldía de Iztapalapa, C.P. 09200, CDMX. Horario: lunes a viernes de 7:30 a 15 horas. Teléfono: 5038 1700 extensiones 7902 y 7904.
La Casa de la Sal A.C.
Texcoco número 95, colonia Clavería, alcaldía de Azcapotzalco, C.P. 02080, CDMX. Teléfono: 1102 9003. Correo: info@casadelasal.org.mx
Hospital de las Emociones CDMX Ferretería s/n, entre Progreso y Orfebrería, colonia 20 de Noviembre, alcaldía de Venustiano Carranza (a un costado del Deportivo Ing. Eduardo Molina). Horario: lunes a domingo de 9 a 21 horas. Informes: 5795 2054. Calzada México–Tacuba número 235, col. Un Hogar para Nosotros, alcaldía de Miguel Hidalgo (a un costado de la estación del Metro Colegio Militar). Horario: lunes a domingo de 9 a 21 horas. Consulado s/n, San Lorenzo Tlacoyucan, alcaldía de Milpa Alta. Horario: lunes a viernes de 9 a 18 horas. Calle 4 Oriente esquina Periférico Sur, colonia Isidro Fabela, alcaldía de Tlalpan. Horario: lunes a viernes de 9 a 18 horas. Santísima número 10, Centro Histórico, alcaldía de Cuauhtémoc. Horario: lunes a viernes de 8 a 15 horas. Además de estas opciones existen muchas asociaciones e instituciones que brindan servicio de acompañamiento psicológico gratuito o a bajo costo. Muchas universidades cuentan con un área donde jóvenes –como nosotrxs– que están por terminar sus estudios en psicología ofrecen terapia con un costo accesible. ¡Infórmate! La salud mental es súper importante para las personas positivas.
“Era un lunes 5 o 6 pm aproximadamente, llego mi mamá con un sobre, me lo entregó y al ver sus ojos sabía lo que pasaba, no era necesario abrirlo, pero lo hice. Miraba esas hojas tan rápido como podía, y ahí estaba, mi nuevo amigo, gritándome hola y entrando a mí sin siquiera avisar, pasé saliva, moví mi cabeza para regresar a donde estaba, respiré y lo primero que hice fue abrazar a mi mamá, recuerdo que le dije: tranquila, todo va a pasar y voy a estar bien, vamos a estar bien. Papá, mamá y hermana estuvieron ahí desde ese lunes (y como toda la vida ) a un lado de mí, deteniéndome para no claudicar, digiriendo la situación de la mejor manera, tratando de salir y comprender todo lo que estaba pasando. Días después conocí a otros amigos ARV, mis nuevos aliados en este episodio que recién empezaba a escribir, aún recuerdo que la primera noche que los tomé, los apreté fuerte y les pedí (como le pides a esos amigos que sabes que siempre van a estar) que hicieran su trabajo, que me ayudaran y que si trabajábamos juntos, podríamos superar este momento”. Germán, 24 años
17
18
TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL
H
ay varios tipos de pastillas y cada una actúa diferente a la otra, su función principal es impedir que el virus se desarrolle en tu cuerpo. ¡Ellas son tus aliadas en esta batalla! Cuando se diagnostica que vives VIH, es recomendable el inicio del tratamiento cuanto antes para que sus depósitos, llamados reservorios (hablaremos de ellos en la página 16), tengan cada vez menos cantidades de VIH. Muchxs bautizan con apodos a sus ARV. Yo en particular les llamo “el chocho”. Te recomiendo que juegues con ello, es divertido y puede ayudarte con la confidencialidad. Al principio te parecerá difícil, pero ya verás con el tiempo como la cosa cambia. Sólo asegúrate de saber el nombre de cada uno de los ARV que usas ¡de memoria!
INICIO DEL TRATAMIENTO: ¿ES TIEMPO?
E
s recomendable iniciar el tratamiento lo más pronto posible, pero nadie está obligadx a hacerlo si no lo desea o no está preparadx. Escucha a tu médico sobre las ventajas de iniciar el tratamiento cuanto antes y pregunta también las desventajas (en caso de que existan).
Cuando una persona descubre que vive con VIH ya con CD4 bajo y carga viral alta, el tratamiento funciona, pero el sistema de defensa tardará en recuperarse, por lo que siempre es importante iniciar cuanto antes el tratamiento. Todos los organismos funcionamos diferente y los ARV tendrán un efecto diferente en cada persona dependiendo de sus condiciones de salud. No olvides resolver todas tus dudas con el médico sobre el mejor momento para iniciar tu tratamiento antirretroviral.
POSIBLES EFECTOS SECUNDARIOS: ¿Y AHORA?
E
l tratamiento ARV puede causar interacciones con otros medicamentos prescritos para diversas enfermedades que pueden entorpecer su éxito o viceversa. Indica a tu médico todos los medicamentos que tomas por cualquier otra razón. Ya sean relajantes, calmantes, ansiolíticos o si eres usuario de drogas también debes mencionarlo, para buscar juntxs la mayor efectividad de tu tratamiento y la menor interacción negativa posible. Los ARV pueden causar efectos secundarios o adversos que suelen traducirse en malestar. ¡No te alarmes! Los beneficios del tratamiento superan con creces los malestares. Habla con tu médico sobre cualquier efecto secundario que sientas; el ó ella puede ayudarte a manejar estos síntomas.
19
20
CARGA VIRAL E INDETECTABILIDAD
.Exámenes:
L
a cantidad de virus en nuestra sangre se mide en copias de VIH por mililitro de sangre. Actualmente el exámen que nos indica un conteo de la cantidad de virus (carga viral) puede llegar a detectar a partir de 20 copias por mililitro.
Carga viral: Es un examen que cuenta la cantidad de virus por mililitro de sangre y el objetivo es tener siempre carga viral indetectable. ¡Mantente atentx si has tomado alguna vacuna recientemente! Las vacunas pueden dar algún cambio en los resultados de tus exámenes. Genotipo: Este es un examen que identifica cuál es el subtipo del VIH que está en tu cuerpo y nos dice si el VIH tiene resistencia o aún es sensible a los ARV en uso para combatir los virus.
Llegar a este punto tarda entre tres y seis meses tras el inicio de la terapia, siempre y cuando lo tomes sin hacer trampa.
Este examen es costoso. Se debe realizar cuando la persona ya está en tratamiento, durante un período de seis meses o más, y la carga viral no sea indetectable y esté por encima de 1000 copias por milimetro. Ayuda en la elección del tratamiento más adecuado para combatir el virus que ha quedado resistente.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ya reconoció que una persona que vive con VIH y está en tratamiento ARV, con una carga viral indetectable es incapaz de transmitir el virus, pues se necesita una carga viral alta para poder transmitirlo.
CD4: Nuestro cuerpo tiene un sistema de defensa, algo así como un ejército que cuida del cuerpo (Sistema Inmunológico), que tiene soldados (células) especializados en combatir alergias, hongos, bacterias, gusanos, virus y retrovirus.
Ser indetectables no nos hace súper héroes, no se vayan con la finta. También podemos quedar agripados, tener tos, dolor de cabeza, también podemos chocar con la esquina de la cama sin zapatos y gritar de dolor. ¡Así es que no alucines!
Algunos soldados que combaten los virus se llaman linfocitos y hay varios tipos de linfocitos, entre ellos los CD4 y CD8.
Se considera que una persona es indetectable cuando presenta menos de 50 copias por mililitro de sangre.
Tener carga viral indetectable no es todo lo que se necesita para llevar una vida positiva.
Los linfocitos CD4 actúan en la lucha contra el VIH, pero, por desgracia, son las mismas células que el VIH utiliza como depósito. Este examen puede mostrar cómo está tu sistema de defensa.
21
BEBIDAS ALCOHÓLICAS Y VIH
Esta parte te preocupa, ¿verdad? Pues no te preocupes. ¡Podrás chelear o beber! Claro que debes hacerlo con prudencia. Podrás incluso beber antes, junto con los ARV o después de tomarlos, el orden no altera la eficacia. El problema sería beber antes y olvidar tomar tus ARV o después con esas crudas que además dañan tu salud. Hay quienes tienen efectos secundarios con sus ARV y pueden empeorar con el alcohol. Hay quienes no. Cada quien es diferente y tendrá su propia experiencia dependiendo de su organismo. Todxs tenemos derecho a una borrachera de vez en cuando, sólo no hay que olvidar la precaución y poner en el centro de la mesa nuestra seguridad. Los riesgos aumentan cuando se mezcla alcohol, drogas sintéticas, poppers, inhalantes, etcétera, etcétera, pero cada unx debe evaluar sus propios límites y responsabilidades. Si necesitas más información sobre las drogas, sus efectos y cómo reducir riesgos visita universodelasdrogas.org
22
TENGO VIH Y ESTOY EMBARAZADX
L
o primero que debes hacer es buscar una unidad de salud que te procure seguridad social; el Seguro Popular la otorga. Tendrás que ir a consulta mensual, como lo hace normalmente cualquier persona gestante, sólo que además, tendrás que visitar al infectólogo y hacerte tus estudios de carga viral y CD4 para evaluación periódica. Habla con tu médico sobre tus ARV, ya que no todos son recomendados para el embarazo. Puede que tengas que cambiarlos por un tiempo hasta el parto. Si la personas gestante es indetectable el riesgo disminuye. Es posible que entre tu infectólogx y el o la pediatra elijan prescribir medicamento a tu bebé durante un tiempo. En caso de que tu bebé viva con VIH tendrá todo el derecho, al igual que tú, de recibir atención y tratamiento gratuitos. Recuerda que las mamás que viven con VIH pueden amamantar, siempre y cuando estés indetectable.
“Hace unos años llegaste a mi vida sin vuelta atrás sabiendo que soy madre y lo único que me preocupaba en ese momento era mi hijo. Hoy en día sólo te quiero decir que siempre estarás conmigo, y ya no tengo más lágrimas para ti, aprendí a vivir contigo”. Brenda, 24 años
23
REDJ+MEX CAPÍTULO CDMX
L
a Red Mexicana de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RedJ+Mex) es una red nacional de jóvenes que se organiza por capítulos o colectivos estatales para empoderarnos entre jóvenes con diversas herramientas. Nos acompañamxs para realizar acciones colectivas que buscan modificar la cultura y la política de la sociedad en la que vivimos, y participar en distintos niveles de toma de decisiones de todos los ámbitos; para convertir a nuestro entorno en un lugar mejor para nosotros, en el que gocemos de derechos, seamos libres y seamos visibles a placer, es decir, que nuestro diagnóstico positivo puede ser usado –o no– como una arma política y cultural o por simple y mero gusto. El Capítulo CDMX, está presente en diversas plataformas de redes sociales, contamos con una página, un blog y un programa de radio por internet, en las cuales se comparte información de interés, convocatorias e invitaciones a eventos y a nuestras reuniones periódicas para darnos acompañamiento, empoderamiento o simplemente para el esparcimiento y la diversión. No todo es aburrido con nosotros, tenemos derecho a disfrutar y a construir juntos. La otra finalidad del capítulo es brindar un espacio amable para quienes necesiten ser escuchadxs, abrazadxs y acompañadxs. Si quieres formar parte de la RedJ+Mex y asistir a nuestras reuniones o eventos, o si quieres invitarnos a un espacio ¡escríbenos!
Correo: jovenespositivosmex@gmail.com Facebook: @Jovenesvihmex Twitter: @JovPOZMex Pagina: http://www.redjovenespositivos.com.mx/ Blog: http://redjovenespositivos.com.mx/blog/
24
¡SON RUMORES! MITOS, ESTIGMAS Y CREENCIAS
E
s importante también hablar de todas las historias, rumores y mitos que seguramente ya has escuchado y que son –en muchos casos– lo que llega a separar a muchas personas de una vida más positiva. Seguro has escuchado los rumores del primo de un amigo que le contaron o vio tal cosa, pues todos los días en la redes sociales y de voz a voz alguien descubre una cura o anuncia una inyección, o un producto milagroso y alternativo, habla de mosquitos, conspiraciones mundiales, monos africanos, sexo entre diferentes especies y más.
Debes aprender a identificar la información falsa y la verdadera, para eso debes poner atención en la fuente, es decir, quién lo dice y con base en qué lo dice. Nunca te quedes con sólo una opinión, usa tu curiosidad e investiga el por qué de las cosas que te causen duda, y, sobre todo, pregunta mucho a personas capacitadas para darte información. Hay alimentos y bebidas que pueden causarte daño, es real, pero sólo tu médico puede indicar qué sustancias son, si no lo hace, pregunta tú mismo.
¿QUÉ PUEDO HACER SI VIAJARÉ?
L
o primero que debes hacer es hablar con tu médico sobre tus planes de viajar, de ser posible solicita que tu receta de ARV sea extendida por una cantidad mayor de medicamento a la habitual, esto para contemplar cualquier imprevisto durante tu viaje.
bre los medicamentos preventivos que podríamos necesitar, las medidas que debemos tomar para mantenernos saludables y las señales de alerta a las que debemos prestar atención.
¡Ponte trucha! Es importante que hagas una búsqueda de lugares que presten atención médica en Pregunta si existe algún riesgo la regiones que planeas visitar, para tu salud al acudir a los luga- donde se le dé atención a persores que planeas visitar. nas positivas. Prepárate al menos un mes an- Debemos informarnos sobre el tes de tu paseo. El médico nos lugar o los lugares que serán puede dar recomendaciones so- nuestros destinos:
25 Averigüemos si hay reglamentos de salud especiales para los visitantes positivos. Algo importante por saber es que aún hay unos cuantos países que restringen la entrada a visitantes reactivos a VIH, busca toda la información que te sea posible, así evitarás cualquier inconveniente durante tu aventura. Recuerda viajar con tus medicamentos en una maleta que se encuentre siempre contigo. En caso de tomar un vuelo, los medicamentos pueden ir en el equipaje de mano, estos tienen acceso libre en los filtros y aduanas. Para obtener más información visita https://bit.ly/1IykA15
V
PEP Y PREP
amos a poner mucha atención en este punto, porque aunque sean siglas muy parecidas, son terapias muy diferentes. ¡Pon mucha atención! Profilaxis Pre Exposición (PrEP) Es una forma de prevenir el VIH y funciona en personas que no viven con el virus (no reactivos), toman diariamente un ARV llamado Truvada®, que de acuerdo a diferentes estudios, tiene una efectividad de casi el 100% para prevenir la transmisión del VIH y es funcional para cualquier persona que tenga exposición a relaciones de alto riesgo. Aunque la efectividad de la PrEP sea casi del 100% para prevenir el VIH, eso no significa que debamos descuidar el uso del condón, ya que la PrEP no protege contra ninguna otra ITS incluyendo VPH, hepatitis B
y sífilis (si tenemos dudas de esto, regresemos a la página 12), que en realidad son más comunes de lo que te imaginas. Además, aunque no se han detectado efectos secundarios significativos, podría tener algún impacto en la salud a largo plazo. Profilaxis Post Exposición (PEP) La PEP es un tratamiento que puede ayudar a prevenir el VIH en caso de que haya habido un contacto sexual de riesgo o un accidente ocupacional para el personal de salud. Consiste en un ARV que se debe empezar a tomar hasta 72 horas después del contacto de riesgo y consiste en una píldora diaria durante un mes. De esta forma, en caso de que el virus hubiera entrado al cuerpo, se evitará su replicación y por tanto, se reduce en más de 90% la posibilidad de que exista una transmisión del VIH.
26
SUSTANCIAS PSICOACTIVAS Y VIH
Las sustancias psicoactivas o drogas no son inocuas. Si no consumes, te recomendamos que no lo hagas, pero si decides experimentar con tu cuerpo debes estar informadx. Drogas Ilícitas Son aquellas que no pueden ser producidas, cultivadas, transportadas, vendidas y/o importadas en México. La Constitución Política de la Ciudad de México menciona el uso médico de la mariguana, pero las demás son ilícitas: cocaína, éxtasis, MDMA, crack, LSD, DMT, entre otras. ¿Sabías que existe una tabla con las cantidades mínimas de droga que puedes tener contigo para consumo personal en México? Visita espolea.org/drogas y universodelasdrogas.org para más información. Drogas Lícitas Son las sustancias que puedes comprar sin restricciones como alcohol, cigarrillos, medicamentos o hasta plantas que podemos tener en casa. Las drogas pueden causar placer al cuerpo pero todas tienen efectos colaterales a corto y largo plazo.
Lo más importante es que quede claro que algunas drogas en conjunto con los ARV pueden ser muy peligrosas. ¡Esto es serio! No tengas miedo de hablar sobre las drogas con tu médico. Si tú usas o ya las has utilizado es bueno que lo sepa para que pueda orientarte correctamente sobre cómo reducir riesgos. Las personas con VIH que fuman tabaco pueden disminuir en promedio diez a doce años de vida y aumentar la probabilidad de enfermedades respiratorias y cáncer. La drogas sintéticas están íntimamente ligadas a las prácticas sexuales violentas y de riesgo, pues éstas alteran las percepciones, como el peligro, lo cual puede llevarnos a realizar prácticas que ponen al límite nuestra salud y nuestra vida. ¡No vale la pena tanto riesgo a cambio de unos minutos de placer! Si tienes problemas y deseas dejar de fumar, beber o consumir otras drogas y necesitas ayuda, conversa con tu médico o acércate a tu Centro de Atención de Adicciones más cercano. La CDMX cuenta con dos Unidades de Atención Toxicológica y 31 Centros de Atención Primaria en Adicciones. Para más información visita iapa.cdmx.gob.mx
ANABÓLICOS, HORMONAS Y SUPLEMENTOS
H
oy en día está de moda y al alcance de todxs tener un cuerpo de tentación, estar llenx de músculos y tomar suplementos y hormonas de todo tipo para tener ese cuerpo de aparador que todxs desean tener. ¿Pero has pensado en los riesgos de tener un cuerpazo esculpido con ayuda de esteroides anabólicos? Entre los principales riesgos están el desarrollo de algunos tipos de cáncer, enfermedades renales y cardíacas, ¡y hasta problemas sexuales! Sí, existe la posibilidad de disminuir la erección o de quedar estéril. ¡Pero tampoco es para que te espantes! Las hormonas no son del todo villanas, si tienes el acompañamiento de un buen nutriólogo no tienen porque serlo, tu profesional de la salud sabrá si tienes una deficiencia de hormonas y te indicará si necesita de suplementos alimenticios maravillosos o si simplemente necesitas vitaminas. Recuerda que los ARV ya sobrecargan ciertos órganos que se encargan de procesar el medicamento en el cuerpo y no queremos tener una hepatitis o problemas renales. Recuerda que el ejercicio y los alimentos naturales son la mejor opción para lucir ese cuerpo de tentación.
27
28
INVESTIGACIONES Y AVANCES CIENTÍFICOS
E
l Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH y Sida (ONUSIDA) pide que aumenten la investigación y las inversiones para encontrar una vacuna efectiva a fin de proteger a las personas contra el VIH e impedir que se produzcan nuevas infecciones por este virus. En 2016, alrededor de 1,8 millones de personas se infectaron con el VIH y, a pesar de que el número de nuevas infecciones ha disminuido en los últimos años, el mundo sigue lejos de alcanzar la meta acelerada de ONUSIDA consistente en reducir las nuevas infecciones por el VIH a menos de 500.000 para 2020. En los últimos años se han observado avances prometedores, con el desarrollo actual de cuatro ensayos a gran escala y la planificación de interesantes proyectos. Se están aplicando enfoques innovadores con respecto a la inmunización, que están mostrando un gran potencial en modelos anima-
les y se ha descubierto un conjunto cada vez mayor de anticuerpos ampliamente neutralizantes de gran potencia que pueden adaptarse para permanecer en el cuerpo humano de modo que algún día seamos capaces de evitar las infecciones por el VIH con una sola inyección al año. ¡Imagina lo que eso significaría! Una vacuna efectiva, duradera, accesible y segura contra el VIH supondría un avance significativo para poner fin al Sida. Durante la última década, las inversiones se han mantenido estables, en un nivel de alrededor de 900 millones de dólares de los Estados Unidos anuales, que es menos del 5% de los recursos totales que se necesitan para responder al Sida. Si se aumenta la inversión en investigación sobre la vacuna contra el VIH, se diversifica la financiación y se atrae a los mejores científicos de todo el mundo, podría ser posible una vacuna contra el VIH.
TTTRANS Y VIH
L
as juventudes trans se enfrentan a diversas problemáticas que terminan por invisibilizar su participación en la respuesta al VIH. Gobierno y Sociedad Civil deben reconocer que existe poca o nula intervención de su parte para promover la participación activa y constante de jóvenes trans con VIH dentro de los espacios de cooperación y/o toma de decisiones en la respuesta ante la pandemia. Juntxs debemos procurar que estas barreras, que hoy impiden esa importante participación, se disuelvan y permitan que las juventudes trans se unan a las voces de quienes luchamxs contra el VIH.
“La epidemia de VIH se ha tornado joven, somos lxs jóvenes lxs que nos estamos infectando, es la sociedad adulta la que nxs sigue invisibilizando y son nuestras enormes ganas de vivir las que nos siguen movilizando. Históricamente lxs jóvenes hemos sido vistos como seres problemáticos que carecen y que no comprenden ¡Qué equivocados están! Somos nosotrxs los que escribimos la historia de hoy en adelante, seremos nosotrxs los que tomemos las decisiones aprendiendo de los errores, no vamos a olvidar que fuimos jóvenes, que tuvimos necesidades específicas, que podemos construir una voz colectiva y que soñábamos con vivir una generación libre de Sida y de toda clase de discriminación”. Iván Sheridan.
Investigación y edición Brenda Vargas Ramírez Iván Sheridan Galicia Castelán Germán Octavio Hernández Pineda Edwin Morquecho Raúl Caporal Montes Ángel Conto Arte y diseño editorial Abner Soto
Ciudad de México, 2018