UNA VISIÓN SOBRE LA ESCLEROSIS MULTIPLE Dirigido a pacientes con esclerosis múltiple, familiares, amigos, médicos generales y a personas interesadas en conocer los aspectos principales de esta enfermedad.
Dr. Raúl Piedrabuena
PRÓLOGO El objetivo de realizar este libro es brindar información sobre los principales aspectos relacionados a la esclerosis múltiple. Está dirigido, en primer lugar, a los pacientes que padecen esta enfermedad. Esta necesidad de saber y conocer por parte de los pacientes está relacionado a la incertidumbre que produce tener una enfermedad que afecta personas jóvenes, socioeconomicamente activas y que pueden evolucionar con discapacidad neurológica. Esta situación nos obliga a los profesionales a buscar los medios para brindar contención desde lo científico y desde lo humano, lo cual intentamos lograr con este libro. Los pacientes podrán encontrar respuestas a las preguntas que se hacen a diario en relación a como enfrentar los principales aspectos de la enfermedad y poder solucionarlos. Además está dirigido a familiares y amigos de las personas con esclerosis múltiple, ya que constituyen el principal sostén y respaldo en las diferentes situaciones que vive el paciente y buscan como poder comprenderlo y ayudarlo. Los temas están desarrollados de una forma simple y concisa, brindando información que creemos son de mayor interés para el paciente y quienes lo rodean. En la primera parte se desarrollan los aspectos generales de la esclerosis múltiple, comprendiendo la definición y porqué se produce, entre otros temas. La segunda parte explica sobre como se realiza el diagnóstico. La tercera parte incluye los principales síntomas con los que se manifiesta y como manejarlos. En la cuarta parte se explican los tratamientos actuales y las expectativas futuras. Por último en la quinta parte se desarrollan otros temas relacionados como embarazo, trabajo, estudio, forma de presentación en niños, entre otros. Se incluye además una reflexión realizada por pacientes con esclerosis múltiple respecto a lo que significa tener esta enfermedad. La intención de hacer este libro es crear una herramienta de información que sea de utilidad en la vida cotidiana de los pacientes. El autor
AGRADECIMIENTOS A los profesionales del Centro de Neurología y Neurorehabilitación y de la Fundación Lennox que colaboraron en los diferentes capítulos de este libro. A nuestros pacientes, cuyo estímulo resultó fundamental para que este libro pudiera concretarse.
AUTOR Prof. Dr. Raúl Piedrabuena Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple - Centro de Neurología y Neurorehabilitación. Vicepresidente de la Fundación Lennox. Médico de Planta del Servicio de Neurología de la Clínica Universitaria Reina Fabiola. Profesor Adjunto de la Cátedra de Neurología – Facultad de Medicina – Universidad Católica de Córdoba. Miembro del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina. COLABORADORES Prof. Dr. Roberto Giobellina Director del Centro de Neurología y Neurorehabilitación Presidente de la Fundación Lennox Jefe del Servicio de Neurología de la Clínica Universitaria Reina Fabiola Profesor Titular de la Cátedra de Neurología – Facultad de Medicina – Universidad Católica de Córdoba Dr. Daniel Alvarez Jefe de la Unidad de Patología del Sueño – Centro de Neurología y Neurorehabilitacíon. Secretario de la Fundación Lennox Médico de Planta del Servicio de Neurología de la Clínica Universitaria Reina Fabiola. Jefe de Trabajos Prácticos de la Cátedra de Neurología – Facultad de Medicina – Universidad Católica de Córdoba Dra. Viviana Abatedaga Encargada de la Unidad de Neurofisiología – Centro de Neurología y Neurorehabilitación. Lic. Cecilia Testa Jefa de la Unidad de Neurorehabilitación – Centro de Neurología y Neurorehabilitación Lic. Carolina Ussher Encargada del Departamento de Fonoaudiología y Neuropsicología – Centro de Neurología y Neurorehabilitación.
Lic. Andrea Segura Área de Neurokinesiología – Centro de Neurología y Neurorehabilitación Lic. Lucas Segura Área de Neurokinesiología - Centro de Neurología y Neurorehabilitación Lic. Silvana Rubinovicz Psicóloga - Centro de Neurología y Neurorehabilitación Lic. Betzabé Machur Fonoaudióloga - Centro de Neurología y Neurorehabilitación
Índice
I. CONOCIENDO LA ESCLEROSIS MULTIPLE 1. Definición de esclerosis múltiple (EM) 2. Zonas del sistema nervioso donde afecta la EM. 3. A que personas afecta. 4. Zonas geográficas más frecuentes 5. Prevalencia de la EM 6. Causas probables de EM. 7. Herencia en EM. 8. Es contagiosa la EM ? 9. Signos y síntomas más frecuentes 10. Formas clínicas de evolución. Conceptos de recaídas y progresión 11. Recaídas y falsas recaídas 12. Formas de manifestarse la esclerosis múltiple
II.
COMO SE HACE EL DIAGNOSTICO DE ESCLEROSIS MULTIPLE
13. Diagnóstico clínico 14. Métodos diagnósticos de apoyo ó sostén: Resonancia Magnética (RM) 15. Utilidad de los Potenciales Evocados 16. Cuando realizar una punción lumbar 17. Dificultades en el diagnóstico de EM. Porqué muchas veces es difícil diagnosticarla 18. Descartar enfermedades que se parecen o mimetizan a la EM. 19. Criterios diagnósticos internacionales
III. EL MANEJO DE LOS SINTOMAS 20. 21. 22. 23. 24.
Características de los síntomas más frecuentes y su manejo Espasticidad y debilidad muscular Otras terapias para la espasticidad Espasmos musculares Fatiga
25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. 36.
Dolor. Depresión Problemas urinarios Alteraciones de la función sexual Problemas intestinales. Constipación Dificultad en el equilibrio. Temblor Intolerancia al calor Problemas de memoria Trastornos del sueño Problemas en la deglución Alteraciones del habla o disartria
IV. 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43. 44. 45. 48. 47. 48. 49.
CONOCER EL TRATAMIENTO
El significado del tratamiento integral. Como tratar las recaídas Tratamiento crónico con drogas inmunomoduladoras Beneficio del uso de inmunomoduladores Efectividad de los inmunomoduladores Cuanto tiempo usar inmunomoduladores Tratamiento con drogas inmunosupresoras Anticuerpos monoclonales Investigación de terapias futuras Terapias en investigación. Drogas orales. Tratamiento con células madre La importancia de la neurorehabilitación El equipo de neurorehabilitación
V. OTROS ASPECTOS RELACIONADOS 50. 51. 52. 53. 54. 55. 56. 57. 58. 59.
Reacciones ante el diagnóstico Rol de la familia. Función de los diferentes integrantes de la familia La importancia del neurólogo de cabecera. Asociaciones de pacientes y grupos de apoyo. La importancia del certificado de discapacidad Trabajo y EM Estudiar y EM Aspectos sociales de la EM. Posibilidad de tener hijos en personas con EM.
60. 61. 62. 63. 64. 65. 66. 67. 68. 69. 70. 71. 72. 73. 74. 75.
Anticonceptivos y EM Embarazo y EM Programación del embarazo Preguntas frecuentes relacionadas al embarazo Terapias alternativas Estrés y EM Anestesia y EM Vacunas y EM Tabaco y EM Alcohol y EM Dieta y EM La función de la vitamina D EM en niños Menopausia y EM Que significa para mí tener EM. La reflexión de los pacientes Un mensaje optimista
I. CONOCIENDO LA ESCLEROSIS MULTIPLE
1. Definición de esclerosis múltiple (EM) La EM o esclerosis en placas es una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central. El término desmielinizante significa la presencia de placas de inflamación diseminadas por diferentes áreas del sistema nervioso. La EM afecta distintas zonas como el cerebro, cerebelo, tronco cerebral, médula espinal y nervios ópticos. Es una enfermedad autoinmune, lo cual significa que diferentes sustancias del organismo reaccionan o atacan tejidos propios, en este caso la mielina. La enfermedad fue descripta hace más de 100 años y, a pesar de esto, aún quedan muchas preguntas sin responder respecto a los factores que la pueden causar. Una de las primeras descripciones de la enfermedad la realizó el neurólogo francés Jean Martin Charcot en el año 1868 quién la denominó “esclerosis en placas diseminada” y describió como manifestaciones típicas de la enfermedad al nistagmus (sacudidas de los ojos), el temblor intencional y la palabra escandida (dificultad en articulación del lenguaje), lo cual se denominó la “Tríada de Charcot”. En años siguientes explicó la aparición de ataques súbitos de la enfermedad, los cuales estaban relacionados a la aparición de infecciones previas. Varios de sus discípulos continuaron con la investigación de los diferentes aspectos clínicos y anátomopatológicos de la enfermedad.
La Esclerosis Múltiple puede afectar cualquier área del sistema nervioso central, aunque presenta predilección por nervio óptico, cerebelo y médula espinal.
2. Zonas del sistema nervioso donde afecta la EM. En el sistema nervioso central existen dos partes bien diferenciadas: la sustancia blanca y la sustancia gris. La sustancia blanca es la más afectada por la lesiones desmielinizantes. La mielina es una vaina que recubre la fibra nerviosa o axón y está formada por grasa y proteínas. Actúa como un material aislante de la fibra nerviosa. Es un elemento fundamental para la conducción del impulso nervioso y su presencia permite que dicho impulso sea transmitido a mayor velocidad. Cuando es lesionada en diferentes áreas o placas, la conducción se altera, se hace más lenta, y produce síntomas que van a estar relacionados con el lugar en donde se produjo la lesión, como por ejemplo el nervio óptico o la médula espinal. Esta placa de desmielinización puede ser reemplazada por tejido cicatrizal lo cual dificulta la conducción del impulso nervioso hacia y desde el cerebro a la médula espinal. El tamaño y la localización de la zona desmielinizada se relaciona con las manifestaciones neurológicas de la enfermedad. En investigaciones realizadas en los últimos años se ha demostrado que la fibra nerviosa o axón también puede ser dañado como consecuencia de la desmielinización. Este compromiso tendría suma importancia en la discapacidad que presenta la persona con EM.
La vaina de mielina que recubre al axón es una capa fundamental para la conducción normal del impulso nervioso. El daño del axón se correlaciona con mayor discapacidad permanente.
3. A que personas afecta. La EM es una enfermedad que se caracteriza por presentarse en personas jóvenes. La edad de aparición se encuentra entre 20 y 50 años con un pico de inicio alrededor de los 30 años. Alrededor de un 15 % de los pacientes pueden comenzar antes de los 20 años (inicio precoz) o después de los 50 años (inicio tardío). Es más frecuente en mujeres en una proporción de 2 a 1 respecto a los hombres. Esta relación es similar al de otras enfermedades de causa inmunológica. Estudios recientes realizados en el hemisferio norte explican que la relación mujeres/hombres es cada vez mayor (cercana a 3 a 1). No se conoce bien la causa de este predominio aunque probablemente la interacción de factores inmunes y hormonales se encuentren involucrados. La excepción de esta proporción la establecen las formas progresivas, en las cuales existe una mayor proporción del sexo masculino.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que afecta a gente joven, lo cual produce un impacto socioeconómico de relevancia.
4. Zonas geográficas más frecuentes La presencia de EM está relacionada con la latitud geográfica. Está demostrado que la prevalencia (cantidad de pacientes con EM cada 100.000 habitantes) es mayor cuanto más nos alejamos del ecuador, principalmente comprobado en el hemisferio norte, por encima de los 40° de latitud. Esto explica el predominio de la enfermedad en zonas de clima frío. La raza blanca es la más afectada por la EM, prevaleciendo en aquellas personas de origen escandinavo. Esto coincide con las descripciones sobre el posible orígen de la EM en referencia a los viajes Vikingos como el más posible elemento de diseminación de la enfermedad ya que estas colonizaciones se correlacionan con zonas de elevada prevalencia de EM. Otras razas presentan menos EM como los negros africanos y los orientales. Existen además grupos raciales “resistentes” a la enfermedad como los gitanos húngaros, los maoríes y los esquimales.
a. Cuanto más alejado de la línea del ecuador, mayor es la prevalencia de la enfermedad. b. La esclerosis múltiple predomina en zona de clima frío y seco. c. La raza blanca es la más afectada por la enfermedad. d. Existen grupos raciales “resistentes” a la EM.
5. Prevalencia de la EM En los países del norte de Europa, norte de Estados Unidos y Canadá la prevalencia de EM es de 100 a 200 casos cada 100.000 habitantes. Asimismo se han descripto algunas zonas que presentan una elevada prevalencia de la enfermedad no relacionada con su latitud, como por ejemplo la isla de Cerdeña, sin haber podido determinar el origen de este aumento. Por otra parte han sido publicados diferentes estudios sobre zonas bien delimitadas con un aumento exagerado del número de casos (zonas de cluster o racimos) En Argentina diferentes estudios epidemiológicos realizados en Junín, ciudad de Buenos Aires y las provincias de la Patagonia muestran una prevalencia entre 12 y 18 casos cada 100.000 habitantes, lo cual determina que en nuestro país existan alrededor de 6000 personas con EM. Un área de elevada prevalencia ha sido estudiada en la ciudad de Oliva, provincia de Córdoba, determinando algunos factores genéticos presentes en el grupo de pacientes, aunque sin encontrar factores ambientales relacionados.
La prevalencia de esclerosis múltiple en Argentina se encuentra entre 12 y 18 casos cada 100.000 habitantes, lo cual significa que existen alrededor de 6000 pacientes en nuestro país.
6. Causas probables de EM. Estudios de investigación desarrollados principalmente en la década del ’90 pudieron determinar los mecanismos fisiopatológicos involucrados en el proceso inmune de esta enfermedad, en el cuál participan diferentes células y proteínas que serían responsables de producir el daño de la mielina y el axón. Lo que aún no ha podido determinarse con exactitud es la causa que provoca el compromiso autoinmune que caracteriza a la EM. Asimismo diferentes investigaciones han podido establecer distintos factores que serían importantes para la aparición de la EM. Geográficos y ambientales: Genéticos Infecciosos
La interacción de los factores geográficos, ambientales, genéticos e infecciosos junto a una disfunción del sistema inmune tienen un rol clave en el origen de la EM.
Factores geográficos y ambientales El concepto de alta latitud -- alta prevalencia y la mayor presencia de EM en zonas de clima frío y seco, con poca exposición a la luz solar, colocan a los factores geográficos y ambientales como elementos relacionados a la etiología de la enfermedad. Estudios de prevalencia y migración han determinado que la pubertad podría ser la etapa de adquisición de la enfermedad, debido a que cuando la migración se produce antes de la pubertad se adquiere la prevalencia del lugar de destino, mientras que si se realiza después de esta etapa se mantiene la prevalencia de su lugar de origen.
Factores genéticos Los factores genéticos pueden afectar el sistema inmune de una persona y su respuesta ante elementos extraños, llamados antígenos, pudiendo provocar la falta de reconocimiento de tejidos propios como la mielina y producirle un daño. Los genes, que llevan la información trasmitida por los padres, cumplen un rol fundamental en esta alteración. La presencia de genes determinados están directamente involucrados en la susceptibilidad de una persona a padecer una enfermedad autoinmune como la EM. La determinación exacta de los genes involucrados podría tener relevancia en el futuro para el desarrollo de nuevos tratamientos.
Factores infecciosos Las infecciones virales adquiridas en la infancia pueden también determinar una mayor predisposición a la EM. Estos virus, con el tiempo, podrían alterar el sistema inmunológico, no reconocer a los tejidos como propios y desencadenar el proceso inmune de la EM. Los virus propuestos son numerosos entre ellos el virus Epstein Barr (mononucleosis infecciosa) y el virus herpes tipo 6.
Se debe destacar que estos factores en forma individual no son suficientes para provocar la enfermedad sino que la interacción entre la susceptibilidad genética, los factores ambientales y una disfunción del sistema inmune tendrían un rol clave en el origen de la enfermedad.
7. Herencia en EM. La EM no es una enfermedad hereditaria. El 80 % de los pacientes no tiene familiares con la enfermedad o sea que sólo el 20 % tiene algún familiar con EM. Cuando un hermano tiene EM el riesgo de sus hermanos es de 2 a 5 % de padecer EM y en gemelos del 2 al 26 %. Si uno de los padres padece EM el riesgo es del 2 % En personas adoptadas el riesgo es similar al de la población general, lo cual coloca a la susceptibilidad genética en un papel preponderante.
La EM no es una enfermedad hereditaria
8. Es contagiosa la EM ? No. La esclerosis múltiple no es una enfermedad que pueda transmitirse por ninguna vía de contagio ni por la convivencia. Esto significa que no existe ningún riesgo de adquirir la enfermedad cuando se comparte con un paciente con EM.
La esclerosis múltiple no es una enfermedad infecciosa por lo que no existe la posibilidad de contagio a otras personas.
9. Signos y síntomas más frecuentes En la mayoría de los pacientes la primera manifestación consiste en un episodio de déficit neurológico focal, generalmente reversible. Como veremos más adelante, en su evolución la enfermedad puede presentar episodios de recaídas alternados con períodos de mejoría clínica. Las manifestaciones neurológicas más frecuentes afectan los nervios ópticos, la médula espinal, el cerebelo, el cerebro y el tronco cerebral. La afección del nervio óptico se denomina neuritis óptica y se caracteriza por una disminución de la visión en un ojo acompañada de dolor. Si la lesión afecta la médula espinal puede presentar debilidad con sensación de adormecimiento en las piernas y dificultad para orinar, Los síntomas por compromiso del cerebelo son inestabilidad para caminar, torpeza en las manos, temblor y dificultad para articular el lenguaje. Si el afectado es el cerebro habrá debilidad en una mitad del cuerpo y si el compromiso es en el tronco cerebral pueden presentar dolor intenso en una mitad de la cara, tipo descarga eléctrica (neuralgia del trigémino) o también manifestarse con una alteración en el movimiento de los ojos con visión doble. Otros síntomas presentes durante la evolución de la enfermedad son: -
Fatiga Intolerancia al calor Problemas cognitivos Depresión Trastornos en la deglución Trastornos del sueño
10. Formas clínicas de evolución. Conceptos de recaídas y progresión Se describen tres formas clínicas de evolución: a. Recaídas y remisiones: el 80 % de los pacientes con EM presentan esta evolución en los primeros años de la enfermedad. Se caracterizan por episodios de brotes o exacerbaciones seguidos de un período de mejoría. Esta mejoría puede ser completa (sin secuela) o incompleta (con secuelas).
Forma Clínica de Recaídas y Remisiones Se define recaída ó brote a la aparición de signos o síntomas de disfunción neurológica, ya sean nuevos ó un marcado empeoramiento de un brote anterior. Debe durar al menos 24 horas y se instala en horas o días. Estos signos o síntomas pueden ser una neuritis óptica, debilidad y adormecimiento en miembros inferiores, problemas de equilibrio, visión doble, entre otros. Se remarca el término disfunción neurológica ya que otros tipos de síntomas no deben ser considerados como recaídas, por ejemplo cefaleas, zumbidos, depresión y problemas de memoria.
b. Progresiva secundaria: entre 8 y 10 años después del inicio de la enfermedad, alrededor de la mitad de los pacientes pueden presentar un empeoramiento progresivo de la discapacidad neurológica, con o sin recaídas superpuestas.
Forma Clínica Progresiva Secundaria c.Progresiva primaria: no existen recaídas de inicio sino que comienza con un lento y progresivo empeoramiento de la discapacidad neurológica. Representa el 10 % de los casos de EM y es más frecuente en hombres mayores de 40 años.
Forma Clínica Progresiva Primaria
Llamamos progresión al aumento progresivo de la discapacidad. Puede presentarse luego de recaídas con poca recuperación o con secuelas ó sólo con un paulatino aumento de los síntomas a través del tiempo. La progresión es medida por el médico neurólogo a través de exámenes neurológicos periódicos y con diversas escalas utilizadas en EM. En ocasiones el neurólogo puede complementar la clínica con nuevos hallazgos en la resonancia magnética, que ayuden a la toma de decisiones en relación a la respuesta al tratamiento.
11.
Recaídas y falsas recaídas
En ocasiones debemos diferenciar una recaída de una falsa recaída o también llamada seudorecaída. Las seudorecaídas se refieren a la aparición de síntomas preexistentes o agravación de los mismos relacionados a distintos eventos como fiebre, presencia de infecciones (sobre todo urinaria), calor extremo y deshidratación. Estos episodios son más breves que las recaídas y mejoran al tratar la causa que lo desencadenó, o sea, no representan nuevas lesiones de EM. Al suceder estos eventos deben consultar a su neurólogo quién determinará si se trata de una recaída verdadera o falsa. En muchas ocasiones puede ser difícil sobre todo teniendo en cuenta que las infecciones pueden producir recaídas. En estos casos se debe tratar la infección precozmente y en caso de no mejorar la sintomatología debe ser tratada como una verdadera recaída.
El neurólogo debe tomar todas las medidas para determinar si se trata de una recaída. El paciente no debería comenzar un tratamiento sin la autorización de su médico.
12. Formas de manifestarse la esclerosis múltiple Existe una marcada variabilidad en la presentación de la enfermedad, lo cual conduce frecuentemente a demorar la confirmación del diagnóstico. Esta variabilidad puede deberse a los siguientes motivos: -
Puede afectar diferentes áreas de compromiso del sistema nervioso central.
-
Puede presentar distinta severidad en dichas afectaciones.
-
Recaídas de aparición y severidad impredecibles.
-
Recuperación de las recaídas completa o parcial.
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En ocasiones progresión de la discapacidad neurológica desde el inicio, sin recaídas (formas progresivas).
Las características en la presentación y evolución de la esclerosis múltiple pueden ser diferentes en cada paciente. El manejo individual es una de las claves en la atención de pacientes con EM.
II. COMO SE HACE EL DIAGNOSTICO DE ESCLEROSIS MULTIPLE
13. Diagnóstico clínico El diagnóstico de esclerosis múltiple se basa en los aspectos clínicos y en los estudios complementarios requeridos en esta enfermedad. En muchas ocasiones es difícil confirmar el diagnóstico de EM de inicio ya que puede presentarse con síntomas poco frecuentes ó con manifestaciones similares a otras enfermedades, requiriendo realizar un diagnóstico diferencial con las mismas. La aparición de signos y síntomas evocadores pueden guiar al neurólogo a realizar el diagnóstico de EM. Cuando al comienzo la enfermedad se presenta con un solo síntoma (monosintomático) pueden existir dificultades para definir esta enfermedad desmielinizante. En este caso es necesario un seguimiento estricto del paciente por parte del neurólogo. Este concepto es importante ya que está demostrado que el diagnóstico temprano y un tratamiento precoz son fundamentales en el pronóstico de los pacientes con EM.
El diagnóstico definido de EM lo establece la historia clínica del paciente y el exámen físico neurológico y puede requerir de los exámenes complementarios (Resonancia Magnética Nuclear, Potenciales Evocados, exámen del líquido cefalorraquídeo), debiendo ser realizado por un neurólogo de experiencia en el diagnóstico de enfermedades desmielinizantes.
14. Métodos diagnósticos de apoyo ó sostén: Resonancia Magnética (RM) La RM constituye el estudio complementario más importante para el diagnóstico de EM. Debe realizarse tanto de cerebro como de la médula espinal, mostrando las lesiones desmielinizantes características de la EM; estas lesiones deben cumplir distintas características respecto a la forma, localización y tamaño, incluídas en los criterios diagnósticos establecidos de la enfermedad. Se puede solicitar el estudio gadolinio (con medio de contraste) para determinar si algunas de las lesiones son activas o recientes. Luego de confirmado el diagnóstico será el neurólogo el que determine con que frecuencia deberá repetirse el estudio, dependiendo de la evolución de la enfermedad, aunque se aconseja realizar RM de control una vez por año. En los casos en los cuales el diagnóstico no está definido puede ser necesario repetirlo cada 3 a 6 meses.
La interpretación de las lesiones encontradas en la RM debe ser realizada por el neurólogo, quién hará la correlación con los manifestaciones neurológicas que presenta el paciente. Lesiones desmielinizantes en Resonancia Magnética de cerebro
15. Utilidad de los Potenciales Evocados Los PE son estudios neurofisiológicos que ayudan a identificar lesiones que no han producido síntomas. Es no invasivo y se colocan electrodos en el cuero cabelludo, realizando diferentes tipos de estímulos. El más utilizado es el PE visual que ayuda a identificar lesiones del nervio óptico subclínicas o asintomáticas. Puede realizarse con dos tipos de estímulos: con damero (aparece en el monitor un tablero de ajedrez en el que el paciente debe fijar la mirada) o con flash que es una estimulación luminosa intermitente. El estudio con damero suele ser de mayor utilidad para la evaluación del nervio óptico. Los PE somatosensitivos y auditivos son menos utilizados en el estudio de pacientes con EM. Potencial evocado visual en neuritis óptica
16. Cuando realizar una punción lumbar El análisis del LCR es ocasionalmente utilizado como prueba diagnóstica. La presencia de hallazgos inmunológicos como la presencia de bandas oligoclonales y el aumento de inmunoglobulina G es muy evocadora de la enfermedad. La dificultad es cuando no se utiliza la técnica específica para el dosaje, lo cual puede arrojar resultados dudosos. En general realizamos una punción lumbar para analizar el LCR: -
Cuando tenemos dudas del diagnóstico y queremos descartar otra enfermedad similar. Cuando faltan elementos para confirmar el diagnóstico de EM y el análisis del LCR puede ayudarnos a definirlo. Cuando contamos con un centro que realice la técnica adecuada (isoelectroenfoque).
Presencia de bandas oligoclonales (flecha)
17. Dificultades en el diagnóstico de EM. Porqué muchas veces es difícil diagnosticarla No existe ninguna prueba que por si sola confirme el diagnóstico de EM sino que el mismo debe realizarse por la suma de los elementos clínicos neurológicos y los hallazgos en los estudios complementarios, principalmente la resonancia magnética. A pesar de esto en algunas ocasiones es dificultoso confirmar el diagnóstico debido a: -
Las recaídas no son evidentes.
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La presentación clínica es atípica.
-
Las lesiones en RM no cumplen con todos los criterios diagnósticos.
-
El paciente no comunica todos los síntomas que ha tenido, ya sea porque no los recuerda o los ha minimizado, restando información al médico sobre la historia de la enfermedad.
En muchas ocasiones es difícil establecer el diagnóstico de EM en forma precoz. Una adecuada interpretación de los signos y síntomas, de los estudios complementarios y la experiencia del neurólogo colaboran a realizar un diagnóstico temprano.
18. Descartar enfermedades que se parecen o mimetizan a la EM. Existen enfermedades que pueden “parecerse” a la EM. Estas patologías pueden ser similares tanto en su presentación clínica como en los hallazgos de la RM y pueden llevar a un diagnóstico erróneo de EM. Incluyen enfermedades autoinmunes (lupus, síndrome antifosfolípido), infecciosas, cerebrovasculares, entre otras. La destreza del médico y la búsqueda de síntomas y signos evocadores ayudan a minimizar las dificultades diagnósticas en estos casos. Enfermedades con manifestaciones parecidas a la esclerosis múltiple: -
Enfermedad cerebrovascular Colagenopatías (lupus, síndrome antifosfolípido) Enfermedades de la médula espinal Enfermedad de Behcet Déficit de vitamina B12 Enfermedades infecciosas Enfermedades tumorales
Es muy importante realizar todos los diagnósticos diferenciales antes de confirmar el diagnóstico de esclerosis múltiple
19. Criterios diagnósticos internacionales Han sido establecidos para poder unificar conceptos que ayuden a confirmar el diagnóstico de EM. En el año 1965 fueron descriptos los criterios de Schumacher que tenían en cuenta las manifestaciones clínicas de la enfermedad, o sea los signos y síntomas junto con la forma de evolución. En 1983 los criterios de Poser agregaron a las características clínicas los hallazgos de los estudios complementarios que incluía a los potenciales evocados, el exámen del LCR y las TACRMN de cerebro. En el año 2001 fueron publicados los criterios de Mc Donald, los cuales establecen que junto a los signos, síntomas y evolución de la enfermedad, la RMN cumple un rol fundamental para el diagnóstico. El neurólogo debe saber interpretar los diferentes parámetros que evalúan estos criterios para no incurrir en errores diagnósticos
A pesar de estas afirmaciones se debe remarcar que la clave del diagnóstico de EM lo determinan las características clínicas neurológicas, incluyendo el exámen físico neurológico y un interrogatorio detallado. Se debe remarcar que, en ocasiones, son necesarias varias consultas para poder obtener un diagnóstico definido.
III. EL MANEJO DE LOS SINTOMAS
20. Características de los síntomas más frecuentes y su manejo La presencia de síntomas discapacitantes puede afectar las actividades diarias de los pacientes. El médico debe estar atento a estas manifestaciones ya que un diagnóstico y un manejo adecuado pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM. Muchos de estos síntomas deben ser interrogados por el médico ya que pueden no ser referidos por el paciente, por ejemplo los síntomas urinarios o sexuales. El manejo de los síntomas debe ser tarea no sólo del neurólogo sino de un equipo multidisciplinario en el que deben participar especialistas en diferentes áreas dependiendo de la sintomatología del paciente como kinesiólogos, psicólogos, fonoaudiólogo, urólogo, gastroenterólogo, nutricionista, entre otros. Cuando el tratamiento de los síntomas requiere medicación es necesario elegir drogas que no presenten efectos adversos importantes ya que la medicación puede alterar la calidad de vida del paciente en forma más significativa que los síntomas que se están tratando. Por ejemplo el uso de drogas para la espasticidad pueden empeorar la debilidad en miembros inferiores si no se acompañan de un programa de neurorehabilitación adecuada.
En una enfermedad crónica como la EM el manejo permanente y adecuado de los síntomas es un pilar fundamental en el tratamiento de los pacientes
21.
Espasticidad y debilidad muscular
La ESPASTICIDAD es un síntoma frecuente en los pacientes con Esclerosis Múltiple. Es un desorden motor que se caracteriza por un aumento de la resistencia cuando se mueve alguna articulación, y se manifiesta como “dureza o rigidez” de los músculos del tronco o de los miembros. Se produce por lesiones (placas de desmielinización) en zonas motoras del encéfalo y/o médula, alterando el control del tono muscular, la postura y los movimientos. Puede acompañarse de dolor, espasmos musculares, clonus, debilidad muscular y fatiga, pérdida de destrezas y movimientos finos. La espasticidad varía su intensidad de acuerdo a la influencia de diferentes factores como los estímulos dolorosos, infecciones, alteraciones de la sensibilidad, situaciones de stress emocional, nuevos aprendizajes, medicamentos, entre otros. Es importante determinar el grado de espasticidad y su impacto funcional para establecer su tratamiento. A veces este estado de rigidez de los músculos le permite a la persona permanecer en posición de pie y caminar de tal manera que si intentamos disminuirla podríamos dificultar su independencia en estas funciones. Pero la espasticidad es necesario tratarla cuando interfiere en la calidad de vida de la persona, ya sea que dificulte la marcha, impida las actividades de la vida diaria como la higiene, alimentación o vestido, el mantenimiento de una postura adecuada, interfiera en el proceso de rehabilitación o conduzca a complicaciones tales como úlceras, deformidades musculares y/o articulares. El tratamiento de la espasticidad debe ser individualizado y abordado por un equipo interdisciplinario de profesionales (Neurólogo, Fisiatra, Kinesiólogo, Terapista Ocupacional, Neuroortopedista, Neurocirujano). Los objetivos deben consensuarse con el paciente y el cuidador, con expectativas realistas.
Las opciones terapéuticas son múltiples: nedicamentos, neurorehabilitación, ayudas ortopédicas, cirugía, etc. Las drogas antiespásticas más utilizadas son el baclofeno y la tizanidina, las cuales deben ser utilizadas bajo estricto control médico. Es necesario y posible idear combinaciones óptimas de tratamiento para cada paciente.
No todas las personas con Esclerosis Múltiple tendrán como síntoma la espasticidad en el curso de su evolución clínica. Para el tratamiento adecuado de la espasticidad en Esclerosis Múltiple es fundamental la intervención de un equipo interdisciplinario. Es muy importante conocer, prevenir y detectar los estímulos nocivos potenciales que pueden empeorar la espasticidad. Un tratamiento precoz y adecuado puede evitar o reducir las complicaciones de la espasticidad. La eficacia del tratamiento farmacológico tendrá lugar únicamente si se complementa con Neurorehabilitación. Se debe dedicar mayor tiempo al ejercicio físico, a las elongaciones y los cuidados posturales para prevenir las contracturas y deformidades consecuentes de la espasticidad.
22. Otras terapias para la espasticidad Existen pacientes que no responden al tratamiento de la espasticidad con neurorehablitación y con fármacos. En estos casos existen otras opciones de tratamiento como: Aplicación de toxina botulínica en los músculos afectados lo cual logra un efecto transitorio de disminución del tono muscular. Las inyecciones se colocan en forma local y el efecto comienza dentro de los 7 días de la aplicación y tiene una duración promedio de 4 meses. Los músculos a inyectar y la dosis utilizada deben ser determinadas por el neurólogo del paciente. Colocación de baclofeno intratecal, lo cual requiere la colocación de una bomba de infusión que libera la droga directamente donde circula el líquido cefalorraquídeo. La bomba de infusión permite ajustar la dosis necesaria para cada paciente. Se requiere la intervención de un neurocirujano de experiencia en este tipo de tratamiento. Esta terapia es utilizada en casos muy severos de espasticidad y presenta un costo muy elevado. La cirugía de la espasticidad es un tratamiento irreversible que es reservado para casos muy severos y seleccionados.
Estas alternativas terapéuticas para la espasticidad están reservadas para pacientes seleccionados, con el objetivo de permitir una mejor rehabilitación, disminuír el dolor que puede producir la espasticidad y mejorar aspectos de la vida diaria como la higiene.
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Espasmos musculares
Los ESPASMOS son un aumento repentino e involuntario de la tensión muscular que se manifiesta como sacudidas o movimientos bruscos en flexión o extensión de brazos o piernas. Pueden acompañarse de dolor intenso, ser espontáneos, o desencadenarse por diferentes estímulos como los cambios de posición. Esta manifestación frecuentemente esta asociada con la espasticidad. Su intensidad y frecuencia pueden variar dependiendo de las lesiones medulares. Pueden aparecer en cualquier momento del día aunque son mas frecuentes en la noche interrumpiendo el sueño y provocando insomnio ó, debido al mal dormir, pueden presentar somnolencia diurna. Pueden mejorar con el uso de medicamentos relajantes como el diazepam antes de acostarse, lo cual además ayuda al paciente a conciliar el sueño. No se aconseja utilizarlos por períodos muy prolongados debido a la dependencia que pueden provocar este tipo de fármacos. Esta medicación debe ser indicada y controlada por el neurólogo.
Los espasmos musculares nocturnos deben ser tratados cuando afectan el sueño, ya que una mala calidad de sueño puede exacerbar otros síntomas, por ejemplo la fatiga.
24.
Fatiga
Es el síntoma secundario más frecuente en pacientes con esclerosis múltiple (alrededor del 80%) y para muchos el peor síntoma de la enfermedad porque acarrea serias dificultades tanto para realizar normalmente el trabajo como otras actividades físicas y sociales. Es causa de ausentismo laboral y desempleo. Puede exacerbar la discapacidad y repercutir en el estado de ánimo. Se trata de una sensación de cansancio extremo tanto en la esfera física como mental, por lo general en horario vespertino. Hay casos en que se presenta con una duración de pocas semanas y de aparición más o menos brusca que llamamos “aguda” y por lo general provocada por infecciones o por el calor, pudiendo resolverse de una manera más fácil y efectiva. Otros la sufren de manera prolongada y casi permanente, llamadas formas “crónicas” siendo éstas las que afectan al paciente en sus actividades de forma significativa. La fatiga no siempre esta vinculada a la esclerosis múltiple y es por eso que el médico trata de determinar en primer lugar si no está relacionada a otras enfermedades como infecciones urinarias o respiratorias, insuficiencia cardiaca o respiratoria, ansiedad, depresión y tabaquismo. Otras veces se vincula la fatiga con medicamentos (como los utilizados en caso de espasticidad), al calor y a trastornos del sueño (insomnio). Los inmunomoduladores y los antidepresivos también pueden producir fatiga. Es importante saber que la fatiga no se relaciona con el tipo ni la duración de la esclerosis múltiple ni con el grado de discapacidad. Para el tratamiento se tienen en cuenta: a) La discapacidad, si el paciente presenta algún grado de debilidad en sus miembros o inestabilidad que interfiera con la marcha, se acondicionan equipos de movilidad y un plan de ejercicios kinesiológicos. En caso de espasticidad, se aplican ejercicios de estiramiento, frío y relajantes musculares.
b) El entorno, resulta muy útil en estos casos la intervención de los terapeutas ocupacionales quienes evalúan el ámbito en el cual la persona con esclerosis múltiple desarrolla sus actividades y la manera de hacerlo. Se identifican cuáles son los elementos que dificultan el desplazamiento en el hogar, en las calles y en el trabajo. Con el objeto de facilitar su modo de movilización se planifican las modificaciones necesarias para que el paciente tenga todo “a mano”. c) Los hábitos de vida, sin lugar a dudas uno de los puntos fundamentales ya que contar con buenos hábitos por parte del paciente resulta muy útil para mejorar el estado general (físico y mental): - No fumar - Realizar una dieta saludable - Mantener un horario regular de sueño - Ajustar los niveles de actividad, alternando siestas y descansos. - No esforzarse de manera exagerada - Tomar líquidos frescos - Duchas con agua fría o tibia - Organizar ejercicios aeróbicos graduales junto al kinesiólogo y alternar los mismos con ejercicios de relajación. d) Medicamentos, si fuera necesario el médico indicará alguno de los medicamentos destinados a reducir los niveles de fatiga, entre los que se destaca el modafinilo por efectividad, fácil administración y reducido nivel de contraindicaciones. La amantadina es otra alternativa terapéutica.
La fatiga es un síntoma frecuente en personas con esclerosis múltiple, presentando buena respuesta a los cambios de algunos hábitos de vida y, de ser necesario, la utilización de fármacos. Todas éstas son estrategias para que el paciente ahorre y efectivice la energía para un mejor desempeño en sus diferentes actividades.
25.
Dolor.
Diferentes tipos de dolor pueden presentarse en personas con EM. Uno de los más frecuentes es la neuralgia del trigémino, que se caracteriza por dolor tipo descarga eléctrica en la cara, de pocos segundos de duración, que se desencadena al tocarse la cara, al masticar o espontáneamente. Tiene buena respuesta a la medicación y, en algunos casos, puede requerir cirugía. Cuando existen lesiones medulares pueden existir síntomas similares en los miembros. Un signo muy característico es cuando se flexiona el cuello y el paciente presenta una sensación de descarga eléctrica en la espalda y en los miembros llamado signo de Lhermitte. Otros tipos de dolor pueden estar relacionados a la espasticidad, los espasmos medulares, dolores articulares, dolores abdominales relacionados a constipación, entre otros. El manejo del dolor está directamente relacionado a la causa que lo provoca: - Neuralgia del trigémino: medicación (carbamacepina), infiltración del nervio o, eventualmente, cirugía. - Espasticidad: rehabilitación y antiespásticos - Dolores articulares: en general relacionados con la espasticidad o por inmovilidad articular. - Dolores abdominales por la constipación: mediante dieta, supositorios o laxantes suaves. - Dolores pelvianos: descartar retención e infección urinaria.
Debemos remarcar que cada tipo de dolor tiene un tratamiento determinado que debe ser instaurado por el equipo terapéutico. El buen manejo del dolor repercute en la calidad de vida del paciente.
26.
Depresión
La depresión es la alteración psiquiátrica más común que afecta a las personas con EM. Puede originarse tanto por los efectos que produce la enfermedad en el cerebro (depresión orgánica) como por las implicancias del diagnóstico, el sentimiento de pérdida (corporal, laboral) y las consecuencias en su autoestima y autovalía (depresión reactiva). Los principales síntomas de la depresión son: - Tristeza sostenida - Pérdida de interés o placer en las actividades cotidianas - Pérdida o aumento de apetito - Insomnio o sueño excesivo - Sensación de culpa - Pensamientos negativos - Desesperación - Pérdida de energía - Problemas de concentración Un síntoma asociado es la ansiedad, primordialmente la que experimentan los pacientes ante el futuro y situaciones sociales (cual va a ser mi estado de salud mañana, me dará un brote, tendré problemas con el control de esfínteres en público). Los pacientes que experimentan este tipo de síntomas de depresión o ansiedad pueden beneficiarse con un tratamiento psicológico, teniendo como objetivo el aprender a convivir con la enfermedad. Acorde a la necesidad de cada persona puede necesitar la consulta con un psiquiatra para la administración de un tratamiento farmacológico.
La terapia psicológica y/o psiquiátrica está indicada en pacientes con síntomas de depresión, lo cual puede redundar en una mejor calidad de vida.
27.
Problemas urinarios
Los trastornos urinarios son frecuentes en personas con EM, provocando en muchas ocasiones problemas laborales y sociales, con importante compromiso de la autoestima. Se deben a una disfunción de la vejiga y/o del esfínter y suelen producirse por lesiones de la médula espinal. Los síntomas pueden deberse a: a. Fallos en el llenado de la vejiga produciendo urgencia para orinar, aumento de la frecuencia de la micción (llamado polaquiuria) e incontinencia urinaria. b. Fallos en el vaciado de la vejiga manifestado como retención urinaria (dificultad para empezar a orinar), chorro débil y sensación de vaciado incompleto (quedar con deseo de orinar). Ambas alteraciones se acompañan frecuentemente de infecciones urinarias a repetición por lo que ante la presencia de síntomas relacionados (ardor al orinar, fiebre, empeoramiento de la incontinencia) debe consultar con su médico a la brevedad. El diagnóstico de la disfunción urinaria es clínico y en ocasiones se puede requerir la consulta con un urólogo para la realización de estudios urodinámicos. El tratamiento está dirigido a mejorar la función del esfínter con medicación como la oxibutinina ó imipramina, para evitar la incontinencia. En los casos más severos (vejiga neurogénica) se puede requerir la realización de un cateterismo intermitente de la vejiga con el fin de evitar que quede orina residual en la vejiga. Este cateterismo debe realizarse bajo estrictas medidas de asepsia para evitar infecciones frecuentes.
Se deben identificar y tratar precozmente las infecciones urinarias ya que pueden ser causa de una recaída de la enfermedad.
28.
Alteraciones de la función sexual
La disfunción sexual está estrechamente relacionada con los problemas urinarios. En las mujeres se caracterizan por una alteración de la lubricación vaginal y disminución de la sensibilidad genital. Suele mejorar con el uso de un gel lubricante soluble en agua. No se aconseja usar gel en base a vaselina ya que pueden predisponer a infecciones vaginales. En el hombre la principal alteración es la dificultad en la erección o para mantener una erección, que mejora con el uso de sildenafil previo a la relación sexual. Otros síntomas que pueden tener tanto mujeres como hombres son disminución del deseo sexual y ausencia de orgasmos. Se debe tener en cuenta que existen otros síntomas de la enfermedad que pueden comprometer la vida sexual como la presencia de fatiga, espasmos musculares, incontinencia urinaria y dolor
- La disfunción sexual es un síntoma que puede manifestarse durante la evolución de la EM. Los médicos deben preguntar a los pacientes sobre su función sexual como lo hacen con el resto de los síntomas. Los pacientes también deben confiar en su médico consultando por estos síntomas. - La pareja debe tratar de adaptarse mutuamente, manteniendo una conversación abierta y honesta, con el objetivo de resolver esta situación. Se debe comprender que el paciente con discapacidad puede disfrutar de una actividad sexual plena.
29.
Problemas intestinales. Constipación
Alrededor de la mitad de los pacientes pueden presentar constipación. Las causas están relacionadas a lesiones medulares que provocan un enlentecimiento del tránsito intestinal. En ocasiones puede aparecer incontinencia fecal. Se debe tener en cuenta que existen medicaciones utilizadas en personas con EM que pueden empeorar la constipación, como por ejemplo los anticolinérgicos indicados en la incontinencia urinaria. Las medidas a tomar en caso de constipación son: a. Aumentar la ingesta de líquidos (más de 2 litros por día) b. Dieta rica en fibras c. Evitar medicación que pueda causar o empeorar la constipación d. Establecer horarios regulares para defecar. e. Ejercicios En caso de no responder a estas medidas se pueden indicar tratamientos como: a. Supositorios b. Laxantes suaves c. Enemas En pacientes que no mejoran con medidas generales o medicación deben ser evaluados por un gastroenterólogo.
Existen algunos consejos para el hogar que ayudan a los pacientes con constipación: - Tomar abundante líquido por día (al menos 2 litros) - Hacer ejercicios regularmente - Ir al baño cuando tenga urgencia y no esperar.
30.
Dificultad en el equilibrio.
El equilibrio es la capacidad de adoptar la posición vertical y mantener la estabilidad durante las diferentes posturas y los movimientos. Para el mantenimiento del equilibrio se necesitan tres sistemas de información sensorial: el vestibular (que se encuentra en el oído interno), la visión y la información propioceptiva (sensación de la posición y movimientos del cuerpo en relación al espacio) todos en intima conexión con el sistema nervioso y que pueden estar afectados en personas con EM. Es decir que cualquier lesión que se produzca en ellos puede alterar y/o conducir a problemas de equilibrio que pueden ser transitorios o permanentes. Existen muchos factores o causas que pueden alterar el equilibrio tanto cuando estamos de pie como cuando caminamos o cambiamos de posición: Factores intrínsecos ( en relación al cuerpo y sus dificultades) Problemas Visuales, Auditivos, Vestibulares, Propioceptivas, Trastornos de la sensibilidad, Espasticidad, Ataxia, Temblor. Factores extrínsecos ( en relación al ambiente y sus barreras) Es importante hacer una evaluación detallada para identificar y conocer los problemas que alteran el equilibrio. Es necesario realizar un Programa de Neurorehabilitación adecuado a las necesidades particulares de cada persona con este tipo de problemas y el aprendizaje de estrategias terapéuticas para sortear las potenciales dificultades. De ser necesario los terapeutas pueden indicar ayudas técnicas como bastones o andadores para facilitar su independencia y el control del equilibrio durante la marcha y transferencias.
Los problemas del equilibrio pueden estar presentes en pacientes con EM y suelen mejorar con un adecuado programa de neurorehabilitación.
31.
Temblor
Uno de cada tres pacientes con EM pueden tener temblor habitualmente relacionado a lesiones del cerebelo o de sus conecciones con el tronco cerebral. Debido a la localización de las lesiones se suele acompañar de trastornos del equilibrio. Se manifiesta en ambos miembros superiores y aparece cuando se quiere ejecutar una maniobra por lo que se denomina temblor de intención. En ocasiones puede presentarse con temblor en la cabeza. Ambas manifestaciones pueden ser invalidantes para la vida diaria de los pacientes. Existen factores que pueden empeorar el temblor como la fatiga o las situaciones de ansiedad. El tratamiento del temblor puede estar dirigido a medidas que se toman durante la terapia de neurorehabilitación como diferentes ejercicios para mejorar la coordinación de los miembros o la utilización de elementos ortopédicos. Otra alternativa son los medicamentos que han demostrado sólo un modesto efecto beneficioso no exento de efectos adversos. Las drogas más utilizadas son propranolol, isoniacida y primidona, las cuales deben ser estrictamente controladas por el médico.
El temblor es un síntoma frecuente en pacientes con esclerosis múltiple, estando en relación con compromiso del cerebelo. La neurorehabilitación y algunos fármacos pueden utilizarse para su control. El paciente debe consultar al neurólogo cuando el temblor afecte sus actividades de la vida diaria.
32.
Intolerancia al calor
La mayoría de los pacientes presentan más síntomas durante los meses de calor. Las temperaturas elevadas pueden producir un empeoramiento de síntomas preexistentes ó reaparición de manifestaciones que ya habían desaparecido. Existe una estrecha relación con la fatiga. La intolerancia puede aparecer tanto con el aumento del calor ambiental como de la temperatura corporal (por fiebre, baño con agua muy caliente, ejercicio físico o ingesta de bebidas calientes). Si bien puede producir un agravamiento de los síntomas esto no debe ser considerado un brote o recaída y no provocará un empeoramiento de la discapacidad. Los síntomas son rápidamente reversibles cuando se elimina la fuente que genera aumento de temperatura.
Consejos y recomendaciones a. Adaptar el estilo de vida evitando situaciones de calor extremo, por ejemplo, uso de aire acondicionado en el hogar y en el trabajo. b. Mantener una hidratación adecuada. Ingerir sin esperar a tener sed. Tomar bebidas con complemento de sodio. c. Utilizar medidas físicas de enfriamiento como sumergir las piernas en agua tibia, duchas de agua fría y actividad en pileta de natación con agua tibia o fría. La utilización de estas recomendaciones mejora en forma considerable los síntomas neurológicos.
33.
Problemas de memoria
Las personas con esclerosis múltiple pueden tener dificultades en algunos de los dominios cognitivos, como la memoria, atención y función ejecutiva (procesos cognitivos implicados en “qué hacer” y “cómo hacerlo” en la acción y el comportamiento). Estos déficit no tienen relación ni con la inteligencia de la persona, ni con la discapacidad física, ni con la duración de la enfermedad. Pueden ser evidenciados en una etapa muy temprana de la enfermedad y por el contrario, personas con muchos años de evolución de la enfermedad pueden no presentar déficit cognitivos. Para poder objetivar si hay un déficit cognitivo se puede realizar una Evaluación Neuropsicológica. La misma debe ser realizada por profesionales especialistas en problemas cognitivos y con experiencia en Esclerosis Múltiple para saber qué instrumentos utilizar y saber interpretarlos según cada caso. Esto nos va a permitir confirmar o no la presencia de déficits cognitivos, medir el grado del déficit así como el impacto en la vida del paciente, brindar propuestas terapéuticas para cada caso y facilitarle la posibilidad de resolver situaciones familiares y laborales. Luego de un buen diagnostico de las funciones conservadas y de los déficits cognitivos podremos realizar un entrenamiento. Se le enseñan estrategias para organizar sus actividades y así evitar la fatiga.
Estrategias sugeridas en pacientes con problemas cognitivos: a. Técnicas de visualización, poner papeles con pegatinas en la heladera en algún lugar visible de la casa. b. Utilizar agendas para programar las actividades diarias, que sean agendas sin muchos dibujos, con una hoja por día, fácil de llevar (que entre en la cartera o el maletín) c. Realizar listas, si vamos al supermercado antes tomarnos unos minutos previos para hacer la lista. d. Cuando trabajamos acomodar el lugar, intentar que evitar el exceso de estímulos que interferirían con lo que estamos haciendo. e. Recurrir a una de estas ayudas técnicas o adaptación no hace que una persona sea más dependiente porque le proporciona autonomía y seguridad.
Los objetivos de la rehabilitación cognitiva serán tomar conciencia de los puntos fuertes y débiles de sus habilidades cognitivas, capacitarse en el monitoreo de sus propios desempeños usando las estrategias aprendidas y aplicarlas a situaciones de la vida diaria.
34.
Trastornos del sueño
Las personas con enfermedades crónicas están más propensas a desarrollar trastornos del sueño debido a la menor actividad a que los condicionan estas patologías. Los pacientes con esclerosis múltiple presentan más dificultades para dormir comparados con la población general. Dentro de este grupo son las mujeres las que tienen mayor riesgo de padecerlo. La patología del sueño más frecuente es el insomnio el cual se manifiesta como una dificultad para mantener el sueño (frecuentes despertares durante la noche) o como un despertar muy precoz en horarios de la madrugada sin poder volver a dormirse. Como consecuencia de un mal dormir pueden presentar además excesiva somnolencia diurna, esto significa sentir sueño y llegar a dormirse en momentos y horarios inoportunos. En caso de que estos síntomas se presentan alterando la salud o la calidad de vida de los pacientes, el médico dispone de los medios necesarios tanto para evaluar (polisomnografía = estudio de las patologías del sueño) como para tratar los diferentes trastornos del sueño. El sueño de los pacientes con esclerosis múltiple también pude alterarse por otros síntomas de la enfermedad como por dolor, espasticidad, depresión y fatiga. En estos casos se ha comprobado que los pacientes sufren un mayor impacto en las funciones de memoria como en la esfera psicosocial. Por tal motivo el tratamiento de estos síntomas, no sólo puede mejorar el sueño de los pacientes con esclerosis múltiple sino además su rendimiento en las actividades de la vida diaria.
Dormir en forma adecuada mejora el rendimiento de los pacientes en las actividades diarias. Debe consultar a su médico cuando presente síntomas como insomnio o somnolencia excesiva durante el día.
35.
Problemas en la deglución
El trastorno de la deglución se llama DISFAGIA y se define por la alteración en uno o más componentes del proceso deglutorio desde que nos colocamos la comida en la boca hasta que llega al estómago. Las personas con Esclerosis Múltiple pueden presentar principalmente disfagia para líquidos, lo que implica ahogos al momento de ingerir bebidas y en ocasiones también la saliva. La deglución normal es un proceso en el cual utilizamos 25 músculos y 5 pares craneales, que consta de 4 fases. Todas ellas requieren buena movilidad de diferentes órganos, buena coordinación de la respiración, y el correcto funcionamiento de los reflejos. Estos procesos pueden estar alterados en la Esclerosis Múltiple y es cuando se presentan dificultades en la deglución. La disfagia no se presenta siempre de una manera evidente, por lo que hay que tener presente los siguientes signos y/o síntomas que nos pueden indicar que la deglución no es adecuada. Las manifestaciones del trastorno deglutorio podemos observarlas en: -
Dificultad para tragar saliva, babeo. Tos durante o después de comer. Disminución de la sensibilidad. Dificultad para mantener o mover el alimento en la boca. Deglución y masticación muy lentas. Presencia de residuos alimentarios en la boca después de comer. Percepción de varios intentos para tragar o múltiples degluciones. Regurgitaciones de la comida por la nariz. Sofocos durante la comida. Alteraciones en la voz después de tragar. Salivación excesiva o el contrario, falta de salivación. Pérdida de apetito, cambios de peso. Neumonías de repetición. Fiebre sin razón aparente.
La disfagia puede tratarse, y el especialista es un Fonoaudiólogo que, por ejemplo, le enseñará ejercicios para fortalecer los músculos de mandíbula y garganta, le enseñará a respirar de manera diferente y le aconsejará sobre la consistencia apropiada de comidas y bebidas. Además, también le enseñará posturas compensadoras para evitar los ahogos.
Cuando la deglución está afectada puede existir riesgo de ahogos y de microaspiraciones de alimentos a la vía respiratoria. Estas alteraciones pueden conducir a una infección respiratoria. En estos casos es fundamental la rehabilitación fonoaudiológica.
Consejos durante el momento de la comida a. CONDICIONES DEL ENTORNO El entorno debe ser tranquilo, sin estímulos que puedan distraer. Disponer de tiempo suficiente para comer. Evitar que la persona esté muy cansada o somnolienta a la hora de comer Dejar transcurrir al menos dos horas después de la comida antes de acostarse. b. POSTURA La mejor posición para comer es sentada, cabeza recta, tronco recto y un buen apoyo. Si tiene que estar en cama, incorporado a 60º/80º. c. HIGIENE BUCAL Cerciorarse de que la dentadura esté correctamente ajustada. La higiene debe ser adecuada tanto antes como después de la alimentación (dientes cepillados después de cada comida). Los cuidados de la boca sirven para mantener la humedad de las mucosas y estimular la salivación, previniendo que el alimento se pegue. Después sirve para controlar que no se queden pegados restos de comida. d. ALIMENTO - SABOR: Los sabores fuertes o ácidos estimulan la deglución. - TEMPERATURA: los alimentos fríos o calientes estimulan el reflejo deglutorio, es aconsejable alternarlo. Hay que tener especial cuidado con pacientes con la sensibilidad alterada - VOLÚMENES: Cortar los alimentos en trozos pequeños. No llenar demasiado la cuchara o tenedor. - CONSISTENCIA: los alimentos deben ser homogéneos, no mezclar sólido con líquido (evitar naranjas, uvas, sopas). Los más fáciles de tragar son los semisólidos (por ejemplo, flan, puré, gelatina…). Prescindir de los alimentos que se desmenucen (por ejemplo, galletitas de agua, las magdalenas).
36. Alteraciones del habla o disartria Cuando se producen daños o lesiones en los mecanismos neurológicos que se encargan del envío de información a los músculos de los órganos fono-articulatorios puede producirse un desorden en la articulación del habla y en ocasiones con incoordinación fonorespiratoria. Este trastorno se denomina disartria. El problema del habla entonces, es debido a un estado neuromuscular anormal (ej: parálisis, atrofia, espasticidad) o el resultado de la disrupción de los movimientos de esos músculos (ej: debilidad o incoordinación). Hay varios tipos de disartria pero la que suele aparecer en Esclerosis Múltiple es del tipo espástico-atáxico, disartria mixta, ya que puede aparecer afectación cerebral y cerebelosa. La severidad de este trastorno irá relacionada con el grado de afectación neurológica y el número de sistemas motores alterados. Los pacientes que padecen disartria tienen dificultades con los movimientos de los músculos utilizados en la respiración, fonación, resonancia y articulación, tanto para los movimientos verbales como no verbales. A menudo hay un rango reducido en los movimientos, flexibilidad y velocidad con movimientos incoordinados. Las características del habla que generalmente se observan en pacientes con esclerosis múltiple y disartria son: -hipernasalidad (voz nasal), -consonantes imprecisas, -distorsiones vocales, -problemas en el control de la velocidad, -voz áspera y monótona -alteraciones prosódicas -descontrol en la intensidad, -mal control fonorespiratorio, a menudo, durante la conversación aparecen episodios de falta de aire y fatiga al hablar. -bradilalia: habla lenta pero correcta. -taquilalia: ritmo acelerado y omisión de parte de la información. Para poder caracterizar los déficits en la expresión oral del lenguaje el fonoaudiólogo realizara una evaluación para luego comenzar con un tratamiento adecuado para dicha disartria.
La disartria puede mejorar con una adecuada rehabilitación fonoaudiológica.
IV. CONOCER EL TRATAMIENTO
37. El significado del tratamiento integral. El tratamiento de la esclerosis múltiple debe ser integral e incluír diferentes aspectos relacionados con la enfermedad: A. Tratamiento de los síntomas B. Tratamiento de las recaídas C. Neurorehabilitación D. Tratamiento crónico con drogas inmunomoduladoras o inmunosupresoras. Estos 4 aspectos del tratamiento integral pueden no ser necesarios para todos los pacientes, ya que dependerá de la forma clínica y severidad de la enfermedad. Cada uno de estos pilares del tratamiento han sido o serán tratados en los capítulos de este libro.
38. Como tratar las recaídas Las recaídas pueden ser tratadas con corticoides, los cuales han demostrado una recuperación más rápida de los síntomas producidos por el brote. No todas las recaídas deben ser tratadas; los brotes con síntomas sensitivos o aquellos muy leves pueden no tratarse salvo que se acompañen de dolor. Por el contrario si deben recibir tratamiento aquellos que se acompañen de disminución de la agudeza visual (neuritis óptica), trastornos del equilibrio o problemas motores. Existen diferentes formas de administrarlos siendo la más aceptada la aplicación de metilprednisolona durante 3 a 5 días por vía endovenosa. En ocasiones puede continuarse con corticoides por vía oral durante 11 días. Otra alternativa menos utilizada es la administración sólo por vía oral, a dosis elevadas durante 7 días y luego disminuir progresivamente. Se debe tener en cuenta que los corticoides presentan efectos adversos durante los días de aplicación por lo que deben ser administrados bajo estricto control. Los efectos adversos más frecuentes son: -
Hiperglucemia Hipertensión arterial Insomnio Rash cutáneo (sobre todo en la cara) Gastritis Edemas
Estos efectos desaparecen al suspender el tratamiento. Si bien está demostrado que los corticoides mejoran las recaídas, no hay evidencias comprobadas de que alteren la historia natural de la enfermedad, por lo que no están indicados para uso crónico.
Existe un grupo de pacientes que no mejoran con corticoides. En este caso se puede indicar plasmaféresis (intercambio de plasma con ultrafiltrado) que ha demostrado efectividad en pacientes que no responden a los corticoides.
- El tratamiento con pulsos de corticoides mejora la recuperación clínica luego de una recaída aguda. - La indicación del tratamiento de una recaída deberá siempre ser indicado por su médico neurólogo, quién confirmará el brote y comenzará el tratamiento lo antes posible. - El médico deberá descartar un seudobrote o falso brote, mediante la evaluación y seguimiento de los síntomas del paciente.
39. Tratamiento crónico con drogas inmunomoduladoras Las drogas inmunomoduladoras son aquellas que actúan sobre el sistema inmunológico, regulando la respuesta inmune. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune en la que existen células que no reconocen a la mielina como propia, produciendo en consecuencia daño a la misma. Una droga inmunomoduladora actúa controlando la respuesta inmune evitando que se produzca el daño de la mielina o desmielinización o colaborando en la remielinización. Las drogas aprobadas hasta el momento son: a. Interferón beta: el primer interferón beta fue aprobado en 1993. Es una proteína y demostró alterar la historia natural de la enfermedad. Para su producción se requieren complejos procesos biotecnológicos y de ingeniería genética. Existen 2 tipos de interferón beta: 1a y 1b. y a su vez existen dos tipos de 1a. -
Interferón beta 1 b - 250 ug (Betaferon), aprobado en 1993. Se aplica por vía subcutánea día por medio.
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Interferon beta 1a – 30 ug (Avonex), aprobado en 1996. Se aplica una vez por semana por vía intramuscular.
-
Interferon beta 1a – 22 y 44 ug (Rebif), aprobado en 1998. Se realiza por vía subcutánea 3 veces por semana.
b. Acetato de glatiramer (Copaxone), es una droga inmunomoduladora diferente de los interferones. Fue aprobada en 1995. Se aplica por vía subcutánea todos los días.
Los interferones pueden presentar efectos adversos de aplicación como un cuadro parecido a la gripe, con dolor de cabeza y fiebre, que aparece luego de la inyección y persiste durante varias horas. Este efecto aparece principalmente en los primeros 3 meses del inicio del tratamiento y puede persistir durante más tiempo en algunos pacientes. Cuando estos efectos persisten más de 6 meses deben ser informados al neurólogo. Existen tratamientos para el manejo de estos síntomas, como la administración de paracetamol antes y después de la aplicación de interferón, lo cual minimiza los efectos adversos de aplicación. En aquellos pacientes que no mejoran con paracetamol se pueden utilizar bajas dosis de corticoides el día de la aplicación, bajo estricta indicación y control del neurólogo de cabecera. El acetato de glatiramer, a diferencia de los interferones, no presenta sintomatología luego de la aplicación. Además pueden existir reacciones en la piel en los sitios de aplicación, sobre todo en las drogas de aplicación subcutánea.
Los inmunomoduladores son los primeros fármacos que lograron modificar la historia natural de la enfermedad.
40. Beneficio del uso de inmunomoduladores Los interferones y el acetato de glatiramer fueron los primeros fármacos que lograron alterar la historia natural de la enfermedad. Esto fue logrado debido a que actúan sobre los elementos fundamentales de la enfermedad: -
Disminuyen el número de recaídas en alrededor de un 30 %. Retrasan la progresión de la discapacidad neurológica. Disminuyen la actividad en la RM.
Estos beneficios fueron demostrados principalmente en las formas de recaídas y remisiones y en los Síndromes Desmielinizantes Aislados (SDA). En los SDA el uso de inmunomoduladores logra retrasar la conversión a EM en pacientes de alto riesgo. En las formas secundarias progresivas el uso de estas drogas es discutido, ya que sólo se benefician los pacientes que tienen progresión asociada a recaídas y no los que tienen sólo progresión de la discapacidad. En la EM progresiva primaria no se ha podido demostrar eficacia con estas drogas.
Los interferones y el acetato de glatiramer han presentado mejores resultados en las formas clínicas de recaídas y remisiones.
41. Efectividad de los inmunomoduladores Para demostrar si el tratamiento inmunomodulador está siendo efectivo, el neurólogo se apoya en diferentes parámetros: i. Valorar la frecuencia e intensidad de las recaídas desde el inicio del tratamiento. ii. Evaluar la discapacidad neurológica a través del exámen neurológico, el cual debe ser minucioso y detallado para establecer si han existido cambios. Para valorar esta evolución se utiliza la escala de discapacidad neurológica (EDSS), que nos ayuda a establecer un puntaje que sea de utilidad para el proceso evolutivo. iii. Realizar una RMN de cerebro para comparar el número y tamaño de las lesiones respecto a estudios previos. El neurólogo determinará la frecuencia de realización del estudio y si debe realizarse con gadolinio (medio de contraste) para la identificación de lesiones recientes o activas.
Para evaluar la efectividad del tratamiento inmunomodulador, el neurólogo se basa en el número de recaídas, la progresión de la discapacidad y la evolución de los cambios en la resonancia magnética.
42. Cuanto tiempo usar inmunomoduladores No está determinado cuál es la duración del tratamiento con drogas inmunomoduladoras. Se ha establecido que mientras el tratamiento sea eficaz debe ser mantenido en el tiempo. La suspensión del tratamiento debe ser considerado cuando existen efectos secundarios, ya sea relacionado a su aplicación (por ejemplo síntomas seudogripales) ó por complicaciones, como toxicidad hepática. Otra condición que debe considerarse es cuando haya falta de respuesta a las drogas, ya sea en relación a la progresión de la discapacidad o a la presencia de recaídas. Este concepto de respuesta subóptima debe ser determinado por el neurólogo.
La respuesta subóptima ó insuficiente al tratamiento inmunomodulador debe hacer replantear la conducta terapéutica al neurólogo, el cual podrá evaluar, junto con el paciente, otras posibilidades de tratamiento.
43. Tratamiento con drogas inmunosupresoras Son fármacos diferentes a los inmunomoduladores, que producen una depresión del sistema inmunológico, con disminución de las defensas. Son consideradas de segunda elección, en pacientes que no responden a inmunomoduladores. Pueden presentar efectos adversos, como disminución en los glóbulos blancos y toxicidad hepática, entre otros. En este grupo se encuentran la azatioprina y la ciclofosfamida. Una droga inmunosupresora llamada mitoxantrone fue aprobada para ser utilizada en las formas secundarias progresivas; es administrada por infusión endovenosa cada 3 meses y puede ser utilizada durante 2 a 3 años. Presenta efectos adversos considerables y debe ser indicada bajo estricto control médico.
El mitoxantrone fue la primera droga aprobada en el año 2000 para el tratamiento de la forma clínica secundaria progresiva. Demostró retrasar la progresión de la discapacidad neurológica, disminuir el número de recaídas sobreagregadas y mejorar las lesiones en resonancia magnética. Estos resultados favorables no están exentos de efectos adversos significativos (toxicidad cardíaca, infecciones urinarias a repetición, etc).
44. Anticuerpos monoclonales Los anticuerpos monoclonales son una nueva terapia para la EM. La primara droga aprobada para su uso en EM es el natalizumab (Tysabri). Este anticuerpo se une a una glicoproteína en la pared de los vasos sanguineos evitando el pasaje de complejos inmunes dañinos al sistema nervioso central. El Natalizumab ha demostrado mayor efectividad que los interferones en lo relacionado al retraso de la progresión de la discapacidad, disminución del número de recaídas y efecto sobre las lesiones en RM. Se administra por infusión endovenosa cada 4 semanas. Pueden presentar efectos adversos de aplicación como cefaleas, faringitis, diarrea, mareos, nauseas y urticaria; debido a esto la infusión debe realizarse bajo estricto control médico. Se ha determinado la mayor probabilidad de presentar como complicación el desarrollo de una leucoencefalopatía multifocal progresiva, una grave enfermedad que pone en riesgo la vida del paciente. El riesgo establecido es de 1 caso cada 1000 pacientes tratados con natalizumab, por lo que debe realizarse una detallada evaluación y seguimiento de los pacientes tratados con esta droga. El descubrimiento del natalizumab es considerado un gran avance en el tratamiento de la EM. Ha sido aprobado para el tratamiento de pacientes con forma clínica de recaídas y remisiones con respuesta inadecuada a los inmunomoduladores o intolerancia a los mismos. En Europa además ha sido aprobada como de primera elección en pacientes con forma recaídas – remisiones que presenten características más agresivas de la enfermedad. Se encuentran en fases avanzadas de investigación otros anticuerpos monoclonales como rituximab, alentuzumab y daclizumab, por lo que en los próximos años podríamos tener nuevas alternativas terapéuticas.
La aparición de los anticuerpos monoclonales, como el natalizumab, abre una nueva etapa en el tratamiento de la EM.
45. Investigación de terapias futuras La investigación de nuevos tratamientos avanza en forma acelerada en la búsqueda de una terapia “ideal” en esclerosis múltiple. Estos estudios se plantean con diferentes objetivos: o Alterar en forma significativa la historia natural de la enfermedad. o Disminuir el número de recaídas. o Lograr remisiones prolongadas. o Retrasar la progresión de la discapacidad. o Mejorar las vías de administración de las drogas (menos inyectables y más medicación vía oral). o Utilizar tratamientos combinados con drogas que posean diferentes mecanismos de acción. o Búsqueda de fármacos que tengan mayor efectividad y menos efectos adversos. o Mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de un adecuado tratamiento de los síntomas.
El objetivo de la investigación de nuevos tratamientos es mejorar el futuro de las personas con esclerosis múltiple.
46. Terapias en investigación. Drogas orales. Se encuentran en fases avanzadas de investigación drogas de administración oral, algunas de las cuales podrían ser aprobadas en un futuro cercano ya que han demostrado ser seguras y eficaces en resultados preliminares. Son drogas con acción inmunomoduladora e inmunosupresora. Entre ellas se encuentran: -
Cladribine Fingolimod Teriflunomide Laquinimod Ácido fumárico
La aparición de drogas efectivas que puedan administrarse por boca abre expectativas importantes en el tratamiento de la EM 47. Tratamiento con células madre Diferentes estudios de investigación se están desarrollando para evaluar la utilidad de realizar trasplantes de células madre en personas con EM. Estos ensayos se están llevando a cabo en animales y humanos. Los estudios publicados en EM incluyen un escaso número de pacientes y los resultados no son concluyentes. En la actualidad no hay pruebas científicas que apoyen el tratamiento de células madre en personas con EM para reparar los daños producidos por la enfermedad. La realización de estos trasplantes presentan un riesgo de mortalidad.
48. La importancia de la neurorehabilitación La neurorehabilitación es una intervención interdisciplinaria basada en un conjunto de estrategias terapéuticas con un abordaje diferenciado, particular e individual. El paciente debe hacer rehabilitación siempre que los signos y síntomas lo justifiquen e indicado por el neurólogo. Los objetivos de la neurorehabilitación son:
Educar y motivar al paciente y su familia. Prevenir y tratar los síntomas y signos de la enfermedad. Facilitar la recuperación y compensación de funciones alteradas. Promover y desarrollar las habilidades potenciales del paciente. Facilitar la independencia. Mejorar la calidad de vida.
Dentro de la planificación de la neurorehabilitación se establecen etapas: -
Evaluación Funcional Diseño del Programa Terapéutico Seguimiento
49. El equipo de neurorehabilitación El equipo de neurorehabilitación está conformado por profesionales que trabajan en forma coordinada. Está formado por: a. Neurokinesiólogo Encargado de la rehabilitación física del paciente, sobre todo en el tratamiento de la espasticidad, trastornos del equilibrio y de la marcha y la utilización de asistencias para mejorar la deambulación. Experiencia en el manejo de pacientes con Esclerosis Múltiple. Diseña un programa de ejercicios terapéuticos adecuado. Brinda una terapia personalizada. La posibilidad de realizar terapia física trae importantes beneficios al paciente:
Refuerza la acción del tratamiento médico. Aumenta la resistencia a la fatiga. Disminuye y controla la espasticidad. Previene las contracturas musculares . Mejora la coordinación. Reeduca la marcha y el control del equilibrio. Mejora la imagen personal y el autoestima. Mejora la calidad del sueño. Facilita la independencia.
b. Neuropsicólogo Se ocupa del estudio de los procesos cognitivos que posibilitan nuestras habilidades diarias para: Hablar leer y escribir planificar tomar decisiones recordar Los beneficios de realizar una rehabilitación cognitiva son: Mantiene y mejora las funciones cognitivas. Mejora la atención y la memoria. Logra estrategias compensatorias para la resolución de problemas. Ayuda a mejorar la planificación y organización en las tareas cotidianas y así evitar la fatiga. Mejora el rendimiento laboral. Mejora las relaciones sociales y familiares.
c. Fonoaudiólogo El fonoaudiólogo se encarga del manejo de desordenes neurológicos que afectan el habla, la voz, el lenguaje y la deglución. Brinda atención personalizada. Realiza programas y desarrolla estrategias terapéuticas individuales. Informa y Orienta a los familiares. Los beneficios de realizar una rehabilitación fonoaudiológica son:
Aumenta la intensidad y articulación del habla. Incrementa la capacidad respiratoria. Mejora la coordinación del habla. Previene las alteraciones de la deglución. Facilita la digestión. Mejora la movilidad del sistema fonoarticular.
d. Terapista ocupacional Es el profesional capacitado para facilitar y promover la autonomía de la persona en las actividades de la vida diaria: - Favoreciendo la recuperación de capacidades funcionales - Brindando estrategias y adaptaciones para las actividades - Asesorando sobre modificaciones en el hogar y en el trabajo. Los beneficios de la terapia ocupacional son: Permite a la persona un desempeño independiente y seguro en las actividades de la vida diaria. Facilita la reinserción social: familiar, en el hogar, en la comunidad y otros. e. Psicólogo La terapia psicológica tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida y la adaptación tanto del paciente como de los miembros de su familia a la nueva situación actual del paciente con características o secuelas de origen neurológico. Los objetivos del tratamiento psicológico son: Mejorar la calidad de vida. Aprender a convivir con la enfermedad. Hacer el duelo ante las pérdidas. Establecer metas acorde a la realidad. Valorar la situación actual. Posibilidades y capacidades. Disminuir niveles elevados de Ansiedad. Aumentar el control sobre la propia vida a través de técnicas específicas. Preservar las relaciones familiares y sociales. Alcanzar estabilidad estado emocional y autoestima
f. Trabajador social La tarea del trabajador social está relacionada a los aspectos sociales y laborales de las personas. Cumplen una función importante en la reinserción laboral. g. Enfermero El enfermero cumple funciones sobre diferentes aspectos: Manejo de los trastornos esfinterianos, sobre todo en pacientes que requieran cateterismo intermitente. Higiene y cuidado de la piel, evitando la formación de escaras en pacientes postrados. Enseñar a los pacientes sobre las técnicas de aplicación de las diferentes drogas inmunomoduladoras.
V. OTROS ASPECTOS RELACIONADOS
50. Reacciones ante el diagnóstico El diagnóstico de EM suele producir distintos tipos de reacciones en el paciente. Se debe tener en cuenta que las etapas por las que el paciente va transcurriendo son habitualmente normales y tanto la familia como el médico deben colaborar en este proceso. Cuando es comunicado el diagnóstico de EM el paciente padece un período de shock en el cual todos sus pensamientos giran alrededor de la EM, produciendo gran sorpresa y también confusión. En esta primera etapa suele existir una negación del diagnóstico. La segunda etapa se concentra en la búsqueda de lo perdido. Hay bronca e ira. El paciente dice “porqué me tocó justo a mí”. Suele cuestionar el diagnóstico y a su médico. En la tercera etapa puede haber conciencia de enfermedad o sensación de pérdida. Hay desesperanza y miedo. Asevera “no soy libre como antes”. En la cuarta etapa llega la aceptación de la enfermedad. Comienza a planificar nuevos proyectos de vida. La familia y el equipo médico deben estar atentos a la aparición de resignación en lugar de aceptación, ya que la resignación puede llevar a la pérdida de la autoestima.
En todas estas situaciones es muy importante la relación fluída y de confianza que establezca con su equipo médico.
51. Rol de la familia. La vida familiar gira alrededor del diagnóstico de EM. Impresiona como que toda la familia tiene EM y que las demás situaciones familiares pasan a un segundo plano. Se debe tener en cuenta que la adaptación de la familia lleva tiempo; es una situación diferente y desconocida. Requiere el apoyo del equipo terapéutico incluyendo en muchas ocasiones terapia psicológica para lograr dicha adaptación. El paciente y su familia deben conocer y comprender que están frente a una enfermedad crónica y que la misma puede alternar con períodos agudos de empeoramiento (brotes), lo cual lleva a vivir con mucha incertidumbre.
La relación entre el paciente y su familia requiere de una mutua adaptación a esta nueva situación 52. Función de los diferentes integrantes de la familia Cada integrante de la familia toma actitudes diferentes. Los padres suelen convertirse en sobreprotectores, cambiando la mayoría de las veces la relación con su hijo. La esposa de un paciente con EM suele transformarse en cuidadora o enfermera. En cambio el esposo de una paciente con EM es quién se encarga de resolver todos los problemas de la familia. Este cambio de relación lleva a una reorganización del matrimonio, lo cual lleva en muchas ocasiones a la pérdida de aspectos importantes como la vida sexual. Los hijos de un paciente con EM pueden tomar actitudes ambivalentes, como querer hacerse cargo de la situación o, lo contrario, dar una imagen de despreocupación. En este caso debemos considerar que sea cual fuere su actitud nunca le resulta indiferente la enfermedad de su madre o padre.
El paciente y las personas que lo rodean deben transitar juntos el camino de la adaptación, respetando los tiempos de cada uno y compartiendo los sentimientos.
53. La importancia del neurólogo de cabecera. La relación entre neurólogo y paciente es fundamental en la esclerosis múltiple. Se establece un proceso de mutuo conocimiento y confianza por parte del paciente y sus familiares. El médico es el encargado de dar información y brindar contención. La incertidumbre que se presenta en las primeras etapas de la enfermedad requiere del apoyo del neurólogo de manera de acompañar este proceso de angustia y temor que suele presentar el paciente. Si en esta etapa inicial la comunicación es buena, se fortalecerá la relación de confianza en el futuro. El paciente y sus familiares deben confiar en su médico, solicitarle la información referida a la esclerosis múltiple y de esa manera lograr adaptarse a esta nueva situación. Por su parte el médico debe responder a esos requerimientos, basándose en sus conocimientos aprendidos de esta enfermedad. Además si el paciente lo solicitara podrá sugerir donde buscar información sobre la EM. Se debe alertar a los pacientes sobre los riesgos de requerir información en medios no controlados, como por ejemplo internet, y remarcar que las dudas deben ser aclaradas por su médico neurólogo de cabecera. La buena comunicación entre médico y paciente es clave en etapas de la enfermedad donde el compromiso sintomático es frecuente y el manejo de los mismos redunda en forma significativa sobre la calidad de vida, como el control de los esfínteres, disfunción sexual, espasticidad, depresión, entre otros. No debemos olvidar que el neurólogo coordina y forma parte de un equipo profesional multidisciplinario, los cuales colaboran en la adaptación a esta situación y fortalecen la relación con el paciente y su entorno.
Una relación de confianza entre el neurólogo, equipo terapéutico y el paciente es un pilar fundamental en el manejo de la EM.
54. Asociaciones de pacientes y grupos de apoyo. Los pacientes con EM pueden presentar una tendencia al aislamiento en cualquier etapa de la enfermedad. Esta manifestación puede ser minimizada en muchas ocasiones con la participación en grupos de apoyo. Los grupos de apoyo tienen como finalidad la creación de un ámbito donde los pacientes puedan compartir sus vivencias y lograr una mayor adaptación a la enfermedad. Funciona como un espacio de identificación que permite frecuentemente mejorar la confianza en si mismo y la autoestima. Además posibilita compartir información sobre los diferentes aspectos de la enfermedad. El riesgo de estos grupos es cuando existe una marcada heterogeneidad en los participantes, ya sea relacionado a la edad, evolución de la enfermedad o a la forma clínica. Debido a esto es que el neurólogo junto con el equipo terapéutico son los encargados de organizar y asesorar estos grupos buscando criterios de homogeneidad de los pacientes que los integran, como por ejemplo, grupos de pacientes recién diagnosticados, con formas progresivas, formas clínicas con poca discapacidad, entre otros. Este es el elemento clave para que estos grupos funcionen ya que si los mismos no son homogéneos generan en las personas un temor a encontrarse con situaciones peores que la propia, produciendo una comparación negativa.
Los grupos de apoyo, asesorados por el equipo profesional, permiten al paciente con EM sentirse acompañado en las diferentes etapas de la enfermedad.
55. La importancia del certificado de discapacidad La Ley Nacional de Discapacidad, a la cual la Provincia de Córdoba adhirió, ha permitido a las personas con EM acceder al Certificado Único de Discapacidad, el cual otorga a los pacientes una herramienta para obtener cobertura de las prestaciones relacionadas con la discapacidad, como la neurorehabilitación, los traslados y los medicamentos. El certificado tiene validez de 10 años y es otorgado por Hospitales Públicos de la Provincia de Córdoba. Los pacientes deben solicitar un turno y asistir con la documentación que corrobore el diagnóstico de EM, acompañado de una historia clínica otorgada por el neurólogo.
El Certificado de Discapacidad es un instrumento que otorga beneficios importantes a las personas con EM y discapacidad.
56. Trabajo y EM La mayoría de las personas con esclerosis múltiple pueden seguir trabajando luego del diagnóstico. Está comprobado que el trabajo mejora la autoestima y la integración social. Esto ayuda a conservar su identidad individual y a mantenerse activo en la sociedad. El trabajo puede ir acompañado de otros aspectos fundamentales como la familia, actividades culturales, formación, ocio, etc. Comunicar en el trabajo de que padece esclerosis múltiple puede producir temor a la pérdida laboral. Ocultarla también puede acompañarse de angustia. En ocasiones el informar de esta enfermedad logra mayor comprensión y colaboración de los compañeros de trabajo. Permite adaptar el lugar de trabajo para los pacientes que presenten fatiga o algún grado de discapacidad, organizando los horarios de trabajo, uso de aire acondicionado por la intolerancia al calor y la adaptación física del espacio laboral. Puede existir la probabilidad de perder el trabajo por la enfermedad; en este caso debemos tener en cuenta que las leyes establecen que no se puede discriminar a las personas que tengan discapacidad, en cuyo caso se puede recurrir a un consejo profesional. Ser catalogado como una enfermedad inculpable significa que no es producida por un trabajo determinado. Esto lleva a que el paciente no goce de los beneficios de la ART (aseguradora de riesgo de trabajo), pero si está protegido por la Ley de Contrato de Trabajo, que se relaciona con la remuneración y el goce de licencia por enfermedad.
Para buscar o mantener un trabajo el paciente debe pensar en lo que puede hacer, o sea, valorar su capacidad, no su discapacidad.
57. Estudiar y EM La decisión de de estudiar o de finalizar los estudios es muy importante ya que la formación educativa es una herramienta clave para ingresar al mercado laboral. En ocasiones el paciente cree que es imposible, pero la propia voluntad y la colaboración de la familia, junto al buen manejo de los síntomas pueden ayudar a completar la formación. Puede ser útil explicar su situación a los docentes, ya que pueden colaborar en forma especial a su preparación.
Pedir colaboración al equipo profesional y a los docentes es una señal de fortaleza, no de debilidad.
58. Aspectos sociales de la EM. En muchas ocasiones el grupo familiar se convierte en el único espacio de contención y comprensión del paciente. Además en las primeras etapas hay un ocultamiento de la enfermedad lo cual conduce a alejarse de su grupo social y se acompaña de un estado de angustia. Aquellos pacientes que logran forjar un grupo de sostén, logran encarar esta nueva etapa respaldados por su familia y sus demás afectos y fortalecerse junto a ellos en la adaptación a las nuevas necesidades.
El respaldo del grupo social aparece como un elemento clave para evitar el aislamiento del paciente. El equipo terapéutico junto a las asociaciones de pacientes pueden colaborar en este sentido.
59. Posibilidad de tener hijos en personas con EM. Antiguamente se aconsejaba a las mujeres con esclerosis múltiple que no debían tener hijos. Actualmente no se ha establecido contraindicación genética ni neurológica para tener hijos. Lo que debe ser tenido en cuenta son las sugerencias relacionadas a la discapacidad y evolución clínica de la enfermedad que le permitan a las personas con esclerosis múltiple criar y educar a un hijo. Por otra parte la esclerosis múltiple no afecta la fertilidad en ninguno de los miembros de la pareja.
La decisión de tener un hijo está en relación a las necesidades de la pareja, debiendo ser asesorados por su médico respecto a la evolución de la enfermedad. 60. Anticonceptivos y EM Ningún método anticonceptivo está contraindicado en pacientes con esclerosis múltiple. Los anticonceptivos orales parecen no estar implicados en un empeoramiento de la enfermedad ni desencadenante de recaídas. La pareja debería utilizar un método anticonceptivo eficaz si la mujer está recibiendo un tratamiento inmunomodulador u otras drogas que pudieran poner en riesgo su uso durante el embarazo. El ginecólogo debe establecer junto a la pareja el método anticonceptivo más adecuado.
El mejor método anticonceptivo es aquel que la pareja pueda utilizar de forma sencilla y eficaz
61. Embarazo y EM Las recaídas tienden a disminuír durante el embarazo pero suelen ser más frecuentes dentro de los 3 meses posteriores al parto (puerperio). Estudios realizados en embarazadas con EM han mostrado que habría un factor hormonal “protector” durante ese período, pero que dicha protección desaparece después del parto. Debido a esto es aconsejable en la mayoría de los casos recomenzar con el tratamiento inmunomodulador dentro de los primeros días después del parto. Cuando la paciente comienza a medicarse precozmente esta contraindicada la lactancia, ya que la droga inmunomoduladora pasa a la leche materna. Por el contrario las pacientes que decidan no reiniciar el tratamiento pueden amamantar. En caso de que la paciente tuviera un brote durante el puerperio puede tratarse con corticoides de la misma manera que el resto de las recaídas. En la rara situación de que la paciente tuviera una recaída durante el embarazo, puede realizarse tratamiento con corticoides acompañado de controles estrictos. Hay que evitar el uso de medicamentos durante el embarazo, sobre todo en el primer trimestre, por lo que se debe consultar a su médico para determinar el manejo de las diferentes drogas que esté utilizando la paciente.
- Las recaídas disminuyen durante el embarazo y aumentan durante los 3 meses posteriores al parto, por lo que debe tomarse una actitud proactiva relacionada al tratamiento durante el puerperio. - No se ha demostrado un empeoramiento de la discapacidad durante el embarazo.
62. Programación del embarazo Se debe planificar el embarazo, ya que la paciente que recibe un inmunomodulador debe suspenderlo 2 ó 3 meses previos al mismo. Durante ese período que no recibe medicación la paciente debe estar en contacto con su médico ya que presenta mayor riesgo de presentar recaídas al no estar medicada. En caso de quedar embarazada y se encuentra bajo tratamiento, debe ser suspendido inmediatamente y durante todo el embarazo ya que se ha asociado en algunos casos con abortos espontáneos. En caso de que sea el hombre quién reciba terapia inmunomoduladora el tratamiento no debe ser suspendido.
Una organizada planificación del embarazo permite programar la suspensión de la medicación.
63. Preguntas frecuentes relacionadas al embarazo -
Qué sucede si quedo embarazada sin programarlo y estoy medicada ? Debe suspender el inmunomodulador y avisar a su neurólogo. No desesperarse !!
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Qué tratamiento debo realizar durante el embarazo ? Se deben evitar los medicamentos. Si es necesario debe continuar con la neurorehabilitación.
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Puede el embarazo empeorar mi discapacidad ? No se ha demostrado
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Puedo amamantar ? Si, salvo que inicien el tratamiento inmunomodulador precozmente.
La conducta a tomar por el neurólogo respecto a embarazo, parto y lactancia debe estar dirigida a cada paciente en forma individual.
64. Terapias alternativas Son tratamientos que no han sido sometidos a ensayos clínicos controlados y por lo tanto no están aceptados como eficaces para la EM. Entre ellas se encuentran las dietas, hierbas, acupuntura, veneno de abeja. Generalmente son usadas por consejo de otro paciente o porque está disconforme con la medicación utilizada. El neurólogo debe determinar cuál terapia puede ser útil para el paciente y cual peligrosa. Se debe evitar que su uso retrase la aplicación de un tratamiento probadamente efectivo. Se debe remarcar que las medicaciones aprobadas han participado de estudios clínicos controlados, que han medido la eficacia y seguridad de una droga en una enfermedad determinada, en este caso EM.
Las terapias alternativas no deben hacer abandonar al paciente el tratamiento indicado por el neurólogo.
65. Estrés y EM Existiría una relación entre estrés y un aumento de las recaídas, sobre todo cuando se relaciona estrés laboral y familiar. Existen técnicas para disminuír el estrés que están dirigidas a desarrollar actividades que mantengan activo al paciente, como organizar los tiempos para la actividad física, intelectual, de diversión, etc. El equipo profesional puede colaborar con el paciente para reorganizar sus actividades.
El paciente debe establecer sus objetivos para poder adaptar sus hábitos de vida 66. Anestesia y EM Los pacientes con EM no presentan contraindicación para la realización de anestesia local, peridural o general. Esta demostrado que presentan los mismos riesgos que la población general. Lo mismo sucede con las cirugías de cualquier tipo, las cuales pueden practicarse como cualquier persona que no padece EM
Los pacientes con esclerosis múltiple no tienen ninguna contraindicación para la anestesia ó cirugía. 67. Vacunas y EM No existen estudios científicos que demuestren que las vacunas pueden empeorar la enfermedad. Debemos tener en cuenta que no aplicarse las vacunas indicadas por el médico podría llevar a un riesgo de contraer enfermedades que se pueden prevenir. Entran en este grupo la vacuna antigripal, hepatitis B y otras recomendadas por la Organización Mundial de la Salud.
68. Tabaco y EM El hábito de fumar puede afectar la función respiratoria por mayor predisposición a infecciones respiratorias, pero no está demostrado que empeore directamente el curso de la EM. Estudios recientes han descripto que las personas que han fumado durante su adolescencia tendrían mayor probabilidad de adquirir la enfermedad. Esta predisposición estaría relacionado a efectos inmunológicos desencadenados por la nicotina. Ademas el tabaco podría tener influencia en la transformación de la forma recaídas – remisiones a la secundaria progresiva.
El hábito de fumar podría tener influencia en la adquisición y evolución de la EM.
69. Alcohol y EM No existe evidencia de que el alcohol empeore la EM. Cuando se produce ingesta de alcohol pueden existir alteraciones en la coordinación o el equilibrio que se añaden a los síntomas de EM.
70. Dieta y EM No existe una dieta especial para las personas con EM. Se aconseja una alimentación completa, sana y bien equilibrada. Algunas publicaciones sobre beneficios de las dietas con ácidos grasos polinsaturados no han sido comprobadas científicamente (carne de pescado, semillas de girasol)
A pesar de que una dieta determinada no haya demostrado modificar la evolución de la EM, se debe consumir una dieta bien equilibrada donde estén incluidos los cereales, vegetales, frutas, carnes y lácteos. También se debe incluír con moderación los ácidos grasos mono y polinsaturados (disminuyen el colesterol) como aceite de oliva, aceites vegetales y de pescado, frutos secos y semillas de girasol. 71. La función de la vitamina D En función de algunos estudios recientes que indican que la vitamina D parece tener un efecto protector en la esclerosis múltiple, se ha investigado la función de la vitamina D como inmunomodulador. Han comparado los niveles de vitamina D en un grupo de personas con esclerosis múltiple y un grupo de controles. Estos estudios encontraron no solo niveles más bajos de vitamina D en pacientes que en controles sino también que los niveles eran menores si los pacientes estaban padeciendo un brote en el momento del análisis. Todos estos hallazgos implicarían a la vitamina D en el desarrollo de la esclerosis múltiple y sugerirían su posible evaluación como tratamiento en la esclerosis múltiple. Resta determinar la dosis adecuada que debería administrarse.
Una disminución de la vitamina D podría estar presente en pacientes con esclerosis múltiple. La administración de vitamina D podría ser de utilidad en el tratamiento de la enfermedad.
72. EM en niños La presentación de EM en niños es rara. Se calcula que el 3 % de los pacientes puede iniciar en la infancia. La forma de presentación puede mimetizar otras enfermedades por lo que deben realizarse los diagnósticos diferenciales en relación a la edad del paciente. Puede presentarse con síntomas motores e inestabilidad y en ocasiones suele acompañarse de alteraciones en el estado de conciencia. Puede confundirse con cuadros infecciosos, aunque no se acompaña de fiebre. Los estudios diagnósticos que se realizan son similares a los utilizados en adultos, aunque deben complementarse con otras pruebas para descartar patologías como encefalitis, meningitis o enfermedades hereditarias. La evolución de los niños con EM suele ser más agresiva que en los adultos, con mayor progresión de la discapacidad y recaídas más frecuentes. Respecto al tratamiento en la actualidad ninguno de los inmunomoduladores ha sido aprobado para ser utilizado en la infancia, aunque existen estudios no controlados que demostrarían su eficacia en modificar la historia natural de la enfermedad.
Además de los síntomas característicos de la enfermedad, la esclerosis múltiple en la infancia puede manifestarse con alteraciones del estado de conciencia y confundirse con un cuadro infeccioso a pesar de la ausencia de fiebre.
73. Menopausia y EM Los cambios producidos durante la menopausia no afectarían la evolución de la enfermedad. Las pacientes pueden recibir el tratamiento hormonal de reemplazo indicado por el ginecólogo. En la mayoría de los casos esta terapia hormonal es de suma importancia debido a que la menopausia presenta riesgo de producir osteoporosis y el hecho de haber recibido corticoides aumenta esta probabilidad.
El tratamiento con hormonas en pacientes con esclerosis múltiple y menopausia no difiere de la terapia que se debe indicar a cualquier mujer sin esclerosis múltiple.
74. Que significa para mí tener EM. La reflexión de los pacientes Soledad (30 años) Tener EM Después de 10 años de vivir con mi compañera llamada esclerosis múltiple puedo decir que he vivido diferentes etapas, al principio la tomaba como algo ajeno, pero los días me demostraban que de esa manera no iba a llegar a ningún lado, entonces me empecé a pelear con ella, a no cuidarme y a pensar que a mí no me pasaba nada, y ella me demostró que nos perjudicábamos las dos, entonces comprendí que tenía que empezar a quererme y a quererla a ella, que era y es parte de mi y desde ese momento comencé a tener algunos cuidados que me permiten llevar una vida como cualquier persona . Algo que me ayuda mucho es contar que tengo esclerosis múltiple y varias veces me ha pasado que la gente abre los ojos bien grandes y se sorprende; en ese momento les digo que les voy a explicar a mi manera ese gran nombre, entonces les digo que nuestro cuerpo está lleno de cables y que en el mío hay una célula rebelde que me daña la parte negra de algunos de mis cables (mielina), entonces se produce una alteración y pierdo información, pero por suerte existen remedios que las duermen por momentos, y de esa manera puedo seguir. Así se lo expliqué a mis sobrinos y a mucha gente. Supongo que un médico quisiera matarme por decir así pero es una manera de que la gente te entienda. Lo que es importante si tienes esta enfermedad, es que la tomes como parte tuya y que luches con ella y no contra ella. Para finalizar quiero agradecer a mis grandes apoyos de siempre que son mi familia, mi amor Seba, mi hijo Benja que es la luz de mis ojos, a mi doctor que lo quiero muchísimo y sabe que confió en el plenamente, al centro de neurología y a Dios que me da la fuerza para seguir cada día.
Mabel (43 años) Qué significa para mí vivir con EM… No quiero que el ENOJO que siento con la EM por todo lo que me ha quitado en estos 10 años que le alquilo el esqueleto, sea el último sentimiento que recuerde de esta vida… Pero sí el AMOR y la ESPERANZA. Al recibir el diagnóstico de EM, de la que no sabía nada, me trajo sentimientos como: incertidumbre, impotencia, enojo, preocupación por los demás (familia), ansiedad, negación y al final alivio de saber que es lo que tenía. Aprender a vivir de nuevo, a conocerme y ayudarme a salir adelante. Aprender a quererme y a valorarme a mi misma y a quienes tengo a mi lado alentándome para seguir viviendo con esta enfermedad crónica que no solo me afecta a mí, sino a todos los que comparten mi vida. No es fácil, es muy duro. Es un día a día. Levantarme fatigada por las mañanas, sentir mis manos torpes e insensibles, que todo se me torne más pesado y lento, hasta las tareas más simples, tener que dejar de trabajar y pasar a depender económicamente de nuevo, estar a cargo de mi madre por la mutual… Comprender los cambios de mi cuerpo, entenderlos y aceptarlos. Por otro lado Dios me enseñó el valor de las personas que están a mi lado, apoyándome en todo momento y ayudándome a salir adelante, con fuerza de voluntad y esperanza en que se puede, aunque muchas veces sienta lo contrario. Si pude resignarme a la muerte de mi hija, puedo superar todo lo que la EM me tenga preparado. Agradezco especialmente a mi doctor que me acompaña desde el diagnóstico en 1998, que no permite que baje los brazos y me brinda el apoyo que realmente se necesita para poder hacerle frente a esta enfermedad.
75. Un mensaje optimista Existen elementos para que podamos ser optimistas sobre el futuro de la EM. El desarrollo de una gran cantidad de nuevas drogas con diferentes mecanismos. El importante avance de la tecnología diagnóstica que permite realizar un diagnóstico más precoz de la enfermedad. La inversión creciente en investigación básica. Los avances genéticos en relación a la EM. Mayor conocimiento de la enfermedad por la sociedad, lo cual lleva a un cambio de actitud y a mayor integración tanto en lo social como en lo laboral. Respaldo legal a través de la ley de discapacidad.
El hecho de mantener al paciente con esclerosis múltiple en las mejores condiciones neurológicas permitirá poder aplicar futuros tratamientos exitosos y lograr mejores resultados.
Contratapa Vivimos en un momento de cambios, de mejoría en lo que respecta a la esclerosis múltiple, sobre todo en la perspectiva médico – científica, lo que se traduce en una mayor calidad de vida de los pacientes. Debemos considerar que las personas con esclerosis múltiple son capaces de alcanzar la plena integración en los diferentes aspectos de su vida: la familia, el estudio, el trabajo, las artes y todo lo que puede ser considerado como vida social. El objetivo de este libro es romper las barreras que puedan limitar el bienestar de las personas con esclerosis múltiple. Los médicos, los pacientes y la sociedad en general debemos luchar para lograrlo.