Living MS
MS und junge Erwachsene Multiple Sklerose Patienten-News Ausgabe 1/2016
Inhalt 04 06 10
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MS bei Kindern und Jugendlichen (Barbara Bajer-Kornek)
MS – aus der Krise zur Neuorientierung (Gisela Pusswald)
Ain´t No Mountain High Enough ... (Babsi und Markus)
Yoga – der zeitlose Trend (Roman Bayer)
Rätsel-Spaß :-)
Buchtipps Multiple Sklerose und Familie Psychosoziale Situation und Krankheitsverarbeitung Mit Hilfe eines neuen Evaluierungsverfahrens stellt die Autorin unter anderem den Einfluss der Krankheitsverarbeitung von kranken und gesunden Eltern auf den Umgang ihrer Kinder mit dieser Erkrankung dar. Barbara Steck
Hallo MS "MS: 2 Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen." So beschreibt Heike Führ den Tag ihrer Diagnosestellung. Wie sie ihren Alltag mit einer solch tückischen Krankheit meistert, beschreibt sie vor allem mit viel Humor und reflektiert in einer gelungenen Mischung aus Problematisierung und Relativierung. Heike Führ
Editorial
LIEBE LESERIN, LIEBER LESER! MS kann auch Kinder und Jugendliche betreffen. Die Erkrankungshäufigkeit ist zwar gering, aber die Herausforderung für die Familien groß. Der Schwerpunkt dieser Ausgabe von LivingMS liegt bei den Jungen und wir haben namhafte Autoren gefunden, die ihre Expertise mit uns teilen. Frau Prof. Barbara BajerKornek berichtet über die Spezifika von MS bei Kindern und Jugendlichen. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Babsi und Markus, einem jungen Paar, das uns Einblicke in seine Familie und sein Leben mit MS gibt. Dazu passt auch der fundierte Beitrag von Frau Dr. Gisela Pusswald zu den psychologischen Gesetzmäßigkeiten, wie Krankheit erlebt und bewältigt werden kann. Auch dieses Mal vermittelt Herr Mag. Roman Bayer mit seinen Yoga-Tipps körperliche Bewältigungsstrategien für MS. Damit das Gehirn ebenfalls fit bleibt, können Sie es beim Rätsel-Spaß trainieren. Wir hoffen, Sie haben beim Lesen eine ähnliche Freude wie wir beim Erarbeiten dieser Ausgabe und stehen Ihnen wie immer für Lob, Anregung und Kritik zur Verfügung.
Ihr LivingMS Team
Termine Yoga bei Multipler Sklerose mit Brigitte Czaker Details: http://yoga-ms.jimdo.com Streffleurgasse 14/6, 1200 Wien
Herbstsymposium der MSG Wien „Essen gut – alles gut?“ – Die Rolle der Ernährung bei Multipler Sklerose, AKH Wien, Hörsaalzentrum
Mittwochs, 18:00 – 19:30 Uhr
Samstag, 15. Oktober 2016, 14.30 – 17.30 Uhr
Informationsveranstaltung der MS-Gesellschaft NÖ Universitätsklinikum St. Pölten Neurologische Abteilung, 5. OG Propst Führer-Straße 4, 3100 St. Pölten
Veranstaltung „Young MS“ der MS-Gesellschaft NÖ Universitätsklinikum St. Pölten Neurologische Abteilung, 5. OG Propst Führer-Straße 4, 3100 St. Pölten
Samstag, 15. Oktober 2016, 10:00 – 12:00 Uhr
Samstag, 19. November 2016, 10:00 – 12:00 Uhr
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MS bei Kindern und Jugendlichen Bei 2,5 – 5 % aller MS-Betroffenen
frühzeitig mit einer passenden Therapie zu beginnen.
tritt die Erkrankung bereits vor
Die wichtigste Differenzialdiagnose ist die sogenannte
dem 18. Geburtstag auf. Noch
ADEM („akute demyelinisierende Enzephalomyelitis“).
seltener, bei weniger als 1 %
Diese Erkrankung verläuft meistens akut, manchmal
wird die Diagnose bereits
dramatisch, umfasst mehrere neurologische Funktions-
vor der Pubertät gestellt;
systeme (z.B. das Sehen, das Gehen, das Gleich-
man spricht dann von der
gewicht, ...) und ist mit einer Veränderung des Be-
„true childhood MS“. Für Ös-
wusstseins oder des Verhaltens verknüpft. Die ADEM
terreich mit einer Prävalenz
ist deutlich seltener als die MS, und es bleibt in der
von etwa 12.500 MS-Patien-
Regel bei einem einmaligen Ereignis. Oft kann man bei
tinnen und -Patienten (erho-
der ADEM bestimmte Antikörper im Blut nachweisen
Ao. Univ.-Prof. Dr. Barbara Bajer-Kornek
ben in den Jahren 2009 – 2010)
(sogenannte anti-MOG Antikörper), die sich auch bei
bedeutet das, dass bei etwa
anderen ähnlichen Erkrankungen, wie bei einer isolier-
Universitätsklinik für Neurologie Medizinische Universität Wien
375 bis 750 Betroffenen die
ten Sehnervenentzündung oder einer Rückenmarks-
MS schon in der Kindheit oder
entzündung, finden lassen können. Der Nachweis
Jugend begonnen hat. Im AKH in Wien sehen wir pro
solcher Antikörper spricht normalerweise gegen die
Jahr etwa 5 Neuerkrankungen.
Diagnose einer Multiplen Sklerose. In jedem Fall sind für die Diagnosestellung ein MRT von Gehirn und Rücken-
Differenzialdiagnosen
mark, mehrere Blutuntersuchungen sowie eine Lum-
Die MS im Kindes- und Jugendalter stellt für Betroffe-
balpunktion notwendig. Nicht immer ist es von Anfang
ne sowie deren Familien oft eine besondere Heraus-
an klar, um welche Erkrankung aus dem Kreis der ent-
forderung dar, da die Schritte der körperlichen, see-
zündlichen Entmarkungserkrankungen es sich handelt;
lischen und sozialen Entwicklung vor dem Hintergrund
dann muss der zeitliche Verlauf abgewartet werden.
einer chronischen Erkrankung ablaufen. Die möglichen Differenzialdiagnosen unterscheiden sich von denen bei
Andere wichtige Differenzialdiagnosen umfassen er-
MS-Beginn im Erwachsenenalter. Hier muss einerseits
regerbedingte, andere immun-mediierte oder ange-
das Spektrum der entzündlichen Erkrankungen mit
borene Erkrankungen. Ein langsam fortschreitender Verlauf ohne Phasen der deutlichen Besserung oder
„Für Kinder und Jugendliche und deren Familien stellt MS oft eine besondere Herausforderung da.“
die Beteiligung mehrerer Organsysteme sprechen eher gegen die Diagnose einer juvenilen MS. Auch
die
Neuromyelitis-Spektrum-Erkrankungen
(NMOSD) können bei Kindern und Jugendlichen auftreten. monophasischem, d. h. einzeitigem Verlauf ausgeschie-
Diese sind sehr selten, aber eine wichtige Differenzialdia-
den werden, um nicht unnötig eine unter Umständen
gnose, da sich die Therapie von der MS-Therapie deutlich
belastende Therapie zu beginnen. Andererseits soll die
unterscheidet. Eine NMOSD kann sich mit einer Sehner-
richtige Diagnose nicht hinausgezögert werden, um
venentzündung, einer langstreckigen Entzündung des
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Rückenmarks oder auch mit ADEM-ähnlichen Sympto-
sich für diese Medikamente eine gute Verträglichkeit,
men äußern. Hilfreich ist hier die Bestimmung von Aqua-
kein negativer Einfluss auf Wachstum und Entwicklung
porin-4-Antikörpern im Blut, die sich bei der NMOSD,
und keine unerwarteten Nebenwirkungen gezeigt.
nicht aber bei der MS finden können. Dennoch können bei Kindern und Jugendlichen auch Verlauf
hochaktive Verläufe vorkommen, die auf die oben
Das Immunsystem unterscheidet sich bei Kindern und
genannten Basistherapeutika nicht ausreichend an-
Jugendlichen deutlich von dem der Erwachsenen. In
sprechen. Die Medikamente, die für hochaktive Ver-
Hinblick auf die MS bedeutet das, dass die Entzündungs-
läufe bei Erwachsenen zum Einsatz kommen – Gilenya®,
aktivität höher, aber auch die Reparaturmechanismen
Tysabri® und Lemtrada® – können grundsätzlich erwo-
unter Umständen besser sind. Im Alltag können häu-
gen werden, ihr Einsatz sollte aber erfahrenen Zentren
figer als bei Erwachsenen Schübe auftreten, diese
vor-behalten sein. Generell gilt es, bei der Medikamen-
sich aber auch schneller wieder zurückbilden. Wie bei
tenauswahl sorgfältig und individuell zwischen Nutzen
Erwachsenen kann die MS aber auch bei Kindern und
und Risiko abzuwägen und bei unzureichender Wirk-
Jugendlichen ganz unterschiedliche Verläufe nehmen.
samkeit oder nicht tolerierbarer Nebenwirkungen auf ein anderes Präparat umzusteigen. Wirksamkeit und
Therapie
Verträglichkeit der Therapie sollen regelmäßig evaluiert
Bislang gibt es keine kontrollierten Studien zur Therapie
werden. Gerade bei Diagnosestellung und der Aus-
bei Kindern und Jugendlichen mit MS. Die Behandlung
wahl des Medikamentes ist eine ausführliche Aufklä-
orientiert sich daher weitgehend an jener bei erwach-
rung, die viel Raum für offene Fragen lässt, unerlässlich.
senen MS-Betroffenen. Man unterscheidet ganz grundsätzlich zwischen der Schubtherapie und der krankheitsmodifizierenden Behandlung. Zur Therapie des akuten Schubs kommt hochdosiertes Methylprednisolon zum Einsatz, bei schweren, therapieresistenten Schüben kann durchaus die Plasmapherese eingesetzt werden. Wie bei Erwachsenen gilt, dass zuerst ein akuter Infekt und/ oder Fieber ausgeschlossen werden müssen und dass leichte, die Funktion nicht beeinträchtigende Schübe nicht unbedingt mit Kortison behandelt werden müssen. Wie bei Erwachsenen stehen mehrere Präparate zur Beeinflussung des MS-Verlaufs zur Verfügung. Ab dem Alter von 12 Jahren sind alle Interferonpräparate und Copaxone zugelassen (gilt formal noch nicht für Plegridy und Copaxone 40 mg). In retrospektiven Studien haben
MS – aus der Krise zur Neuorientierung MS hat viele Gesichter: verschiedene Symptome, die diese Krankheit mit sich bringen, Arten von
Umgang mit der Erkrankung Wenn wir vom Umgang mit einer Krankheit sprechen, dann
taucht
der
Begriff
„Krankheitsverarbeitung“
Verlaufsformen und damit ver-
bzw. „Coping“ (to cope, mit etwas fertig werden) auf.
bunden auch unterschiedli-
Per Definition geht es dabei um das Bemühen, „bereits
che Behandlungsmöglichkei-
bestehende
ten. MS ist eine Erkrankung,
die Krankheit innerpsychisch (emotional und kogni-
die über viele Jahrzehnte ver-
tiv) oder durch zielgerichtetes Handeln aufzufangen, zu
läuft, aber die Lebenserwartung
meistern“. Das Ziel der Krankheitsverarbeitung ist, die
nicht signifikant beeinflusst.
Lebensqualität des Erkrankten so weit wie möglich auf-
oder
erwartete
Belastungen
durch
recht zu erhalten. Es ist nicht zu erwarten, dass man
Mag. Dr. Gisela Pusswald MSc Klinische Psychologin (Neuropsychologie) Gesundheitspsychologin Supervisorin
Neben motorischen und sen-
sich auf veränderte Lebensumstände von heute auf
sorischen Problemen, sind die
morgen umstellen kann. Coping ist ein prozesshaftes
Betroffenen oft mit kognitiven
Geschehen, das sich sowohl in zeitlich und inhaltlich
Beeinträchtigungen
unterscheidbare Verarbeitungsmodi, als auch unter-
konfron-
tiert. Sie klagen über Kon-
schiedliche Stile differenzieren lässt.
zentrationsprobleme, erhöhte Müdigkeit (sogenannte Fatigue), Gedächtnisdefizite sowie Probleme beim Pla-
Jede schwere Erkrankung stellt eine krisenhaft erlebte
nen. Meist sind nicht alle genannten Funktionen beein-
Zeit der Betroffenen, aber auch ihrer Angehörigen dar.
trächtigt, sondern die Betroffenen berichten über Auf-
Wenn man von Krankheitsbewältigung spricht, schließt
fälligkeiten in dem einen oder anderen Bereich, die den
es mit ein, dass auch die Menschen, die unmittelbar mit
Alltag erschweren und die Lebensqualität beeinflussen.
dem Erkrankten leben, einen Prozess der Verarbeitung durchlaufen. Dieser kann individuell unterschiedlich sein.
Aufgrund dieser belastenden Krankheitsfolgen und der generellen Unvorhersagbarkeit des individuellen
Man kann aber generell einzelne Phasen beschreiben,
Krankheitsverlaufes kommt es häufig zu psychischen
die nicht schrittweise aufeinander folgen müssen, son-
Überlastungen. Meist treten depressive Symptome,
dern einander übersprigen, sich abwechseln, sich wie-
wie Lustlosigkeit oder Traurigkeit auf. Der Prozentsatz
derholen können oder auch parallel zueinander laufen.
an MS-Erkrankten mit depressiven Symptomen ist im Vergleich zur Normalbevölkerung um vieles höher.
Das Phasenmodell
1. Phase: Schock/Verleugnung: Das "Nicht-wahrha-
Führt diese Erkrankung unausweichlich in eine Krise?
ben-wollen" der Diagnose. Dieses "Nicht-wahrhaben-
Kann ich etwas beitragen, um meine Lebensqualität zu
wollen" hat eine Pufferwirkung, die es dem Betroffenen
erhalten oder bin ich meiner Krankheit und den Symp-
bestenfalls ermöglicht, die Tatsache, wirklich krank zu
tomen ausgeliefert?
sein, nach und nach annehmen zu können.
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2. Phase: Aggression mit der Frage: "Warum gera-
krankung angenommen, neue Rollen für sich definiert
de ich?" Die Betroffenen sind wütend, gekränkt und
und somit auch ihren Platz im Leben wiedergefunden.
enttäuscht über den Einbruch der Krankheit in ihr Leben. Sie erscheinen häufig ungeduldig, gereizt und uneinsichtig.
Wie geht man mit Krisen in Form von Krankheit um? Krankheitsverarbeitung hängt von mehreren Komponen-
3. Phase: Depression mit der Frage: "Was bin ich
ten ab: Zum einen von der Dauer und Schwere sowie
noch wert?" Die vielfach mit der Erkrankung ver-
den verschiedensten Symptome der Erkrankung, also
bundene, zunehmende Funktionseinschränkung der
Faktoren, die sich vom Betroffenen selbst nicht beein-
Gliedmaßen, Schmerzen, Rollenverluste (z. B. als Fa-
flussen lassen.
milienversorger), Veränderungen des Körperbildes etc. können zu einem Einbruch des Selbstwertgefühls bis hin zu einer existentiellen Verzweiflung des Betroffenen führen. 4. Phase: Verhandeln: Der Patient versucht, das Schicksal hinauszuzögern oder abzuwenden.
Eine weitere wesentliche Rolle spielen aber auch die innerpsychischen Faktoren, damit sind die Persönlichkeit, Erfahrung mit Krisen sowie das soziale Umfeld gemeint. Diese Faktoren lassen sich sehr wohl beeinflussen. Etliche Studien haben untersucht, welche innerpsychischen Faktoren bei Menschen in Zeiten schwerer
5. Phase: Akzeptanz und Annahme: In dieser Phase
Krankheiten zum Tragen kommen, welche Bewälti-
der Krankheitsverarbeitung haben die Patienten ihre Er-
gungsstile eingesetzt werden.
Prinzipiell unterscheiden sie zwischen 4 Bewältigungs-
Das Erreichen einer positiven Lebensqualität schließt
stilen:
drei Hauptaufgaben ein:
• • • •
Verleugnender Bewältigungsstil Emotionaler, sinnsuchender Bewältigungsstil Problemorientierter Zugang, aktiver, zupackender Bewältigungsstil Suche nach sozialer Einbindung, sozialer Unterstützung
Interessant dabei ist auch, welcher Stil eher zu einer positiven Lebensqualität führt, und ob es krankheitsspezifische Unterschiede gibt. Untersucht man Bewältigungsstile von MS-Erkrankten, zeigt sich, dass vor allem problemorientierte, aktive Bewältigung und soziale Unterstützung eher den Betroffenen helfen, die Lebensqualität positiv zu beeinflussen.
• • •
den eigenen Selbstwert aufrecht zu erhalten einen Sinn und Bedeutung in der Erkrankung zu finden (Why me?) ein subjektives Gefühl einer gewissen Handhab-barkeit über den Krankheitsverlauf bzw. die Symptome zu haben
Wesentlich für die Erhaltung der positiven Lebensqualität und psychischen Stabilität ist auch, rechtzeitig Hilfe und Unterstützung anzunehmen. Das Erlernen von Copingstrategien sollte schon in den Anfangsphasen der Erkrankung erfolgen, damit diese Bewältigungsstrategien in potentiell belastenden Situationen eingesetzt werden können. Das Ziel einer psychologischen Behandlung ist es, individuelle Kompetenzen gemeinsam zu erarbeiten, um mit Hilfe verschiedener Techniken den Alltag wieder positiv gestalten zu können. Schule, Ausbildung, berufliche Träume MS, die Krankheit mit vielen Gesichtern und genereller Unvorhersagbarkeit, macht es dem Einzelnen schwer, Zukunftsentscheidungen zu treffen und Zukunftspläne zu entwerfen. Die Symptome der Erkrankung sind bildhaft mit einem Rucksack zu vergleichen, den ich mit mir umherschleppe. Ich kann zwar den Inhalt nicht beeinflussen, mal ist es die Sensibilitätsstörung, die mich plagt und den Rucksack schwerer macht, mal ist es die Entzündung des Sehnervs, die mir das „Tragen“ erschwert. Ich, als Träger des Rucksackes, sollte aber immer ziemlich
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genau wissen, was drinnen ist. Mit professioneller
einen zweiten Satz ergänzt werden, der lautet:
Unterstützung, sei es der betreuende Neurologe
„Aber kenne deine Grenzen!“
oder der Physiotherapeut, kann ich erarbeiten, welche
Der Wunsch aller, Betroffener als auch deren Angehö-
Defizite mir das „Tragen des Rucksackes“ erschwe-
riger, dass nicht immer die Krankheit im Lebensmittel-
ren und welche Ressourcen ich zur Verfügung habe.
punkt stehen sollte, sondern alle anderen lebenswich-
Die Experten lehren mich, wie ich besser mit den
tigen Themen ebenfalls eine Rolle spielen sollen, wäre
motorischen und sensiblen Defiziten umgehen und
dann erfüllt, wenn – um bei dem bildhaften Rucksack-
meine Ressourcen besser einsetzen kann. Mit Hilfe
Vergleich zu bleiben – der Rucksack, gefüllt mit allen
des täglichen Trainings, stationären Rehabilitations-
krankheitsbezogenen Themen, so gepackt ist, dass er
aufenthaltes oder angepasster Hilfsmittel, fällt es mir
gut angepasst ist, mit Gurten gestützt gut tragbar und
leichter, den Rucksack zu tragen und damit vorwärts
handelbar ist. Er sollte mir nicht ständig zur Last fallen
zu kommen. Durch die Veränderungen im Alter, neue
und störend von einer Seite auf die andere rutschen
Krankheitsschübe, durch unterschiedliche Krankheits-
und mein Fortkommen nicht behindern.
verläufe wird mein Rucksack immer neu gepackt und ich sollte des Öfteren den Inhalt überprüfen: Neues
Abschließend ein Zitat der amerikanischen an MS er-
kommt hinzu, Altes wird hinausgeworfen.
krankten Schriftstellerin Marie Cooper. Sie nennt rückblickend die ihrer Meinung nach größten Fehler im
Nicht nur die motorischen Fertigkeiten und Sensibili-
Umgang mit der Erkrankung, um alle anderen Betroffe-
tätsstörungen, sondern auch die psychische Stabilität
nen davor zu bewahren:
und die kognitiven Fähigkeiten ändern sich. Auch da sollte der Betroffene immer wieder überprüfen, welche Beeinträchtigungen, wie vermehrte Müdigkeit oder Abnahme der Konzentrationsleistung, aber auch welche Ressourcen vorhanden sind. Klinische Psychologen und
NR. 1: die Krankheit negieren NR. 2: n icht zukunftsorientiert Planen, „was wäre wenn …“ NR. 3: n icht von Anfang an mit meinen Kindern ein
Neuropsychologen können anhand einer neuropsycho-
ehrliches Gespräch über meine Krankheit
logischen Untersuchung den individuellen kognitiven
geführt zu haben
Leistungsstatus analysieren. Im Zuge einer stationären Rehabilitation oder einer ambulanten Behandlung werden diese Funktionen verbessert, Ressourcen gefördert oder Kompensationsstrategien erarbeitet. Pläne bezüglich Schulausbildung und individuelle Jobwünsche sollten wenn möglich dementsprechend an die Schwere und den Inhalt meines Rucksacks angepasst sein. Der Leitsatz „Lebe deinen Traum“ sollte auch für alle MS-Betroffenen gelten, aber unbedingt durch
NR. 4: dass ich keine fremde Hilfe angenommen habe NR. 5: d ass ich nicht besser auf mich Acht gegeben habe. (www.amsel.de)
Wichtige Adressen: für Neuropsychologische Untersuchung und Behandlung: www.gnpoe.at für Psychologische und Psychotherapeutische Behandlung: www.boep.at, www.psyonline.at, http://klinischepsychologie.ehealth.gv.at
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Ain't No Mountain High Enough … Als Babsi mit nur elf Jahren an MS erkrankte,
während oder nach der Schwangerschaft auswirken
musste sie sich sehr schnell mit Themen aus ei-
könnte?
nandersetzen, mit denen sich die wenigsten jungen
Markus: Natürlich macht man sich Gedanken. Wir
Menschen beschäftigen.
haben uns darüber informiert und so wussten wir, dass
Später fand Babsi mit Markus jedoch eine große
die Schwangerschaft einen gewissen Schutz vor der
Stütze an ihrer Seite und gemeinsam gründeten
MS darstellt. Das einzige was uns anfangs schon große
sie eine Familie. Wir haben die beiden zu einem Ge-
Sorge bereitet hat, war die Geburt, da wir gelesen hat-
spräch eingeladen.
ten, dass die Geburt auch Schübe auslösen kann. Da es dann aber ein Kaiserschnitt wurde, war diese Sorge
Markus, wie ist es dir ergangen, als du erfahren hast,
auch wie weggeblasen, und als die Kleine dann da war,
dass Babsi MS hat?
war nicht nur die Freude unbeschreiblich groß, sondern
Markus: Babsi hat mir sehr früh in unserer Beziehung
auch keine Zeit mehr, sich unnötig Sorgen zu machen.
erzählt, dass sie MS hat, und ich habe mir ehrlich gesagt nicht so den großen Kopf darüber gemacht.
Babsi: Ich weiß nicht wieso, aber ich bin immer da-
Für mich war das mehr so: Ok, sie hat es, so wie wenn
von ausgegangen, wenn ich einmal ein Kind bekom-
jemand anderer dir erzählt "ich rauche".
me, bekomme ich danach auch einen Schub. Es
Ich habe mich dann informiert, was ist MS, welche
ging dann aber alles so schnell, auch die Hormon-
Formen gibt es, ich habe mit ihr darüber geredet, seit
umstellung habe ich anfangs nicht wirklich wahr-
wann sie es hat, wie sich die MS bei ihr bemerkbar
genommen. Vermutlich hat auch diese positiv dazu
macht und das war es eigentlich. Aber man achtet
beigetragen, den neuen Lebensweg, die neue Lebens-
natürlich schon darauf.
situation zu meistern. Da bleibt nicht viel Zeit zum Nachdenken. Nach einiger Zeit kam dann der Gedanke:
Worauf genau achtest du?
Ich habe es geschafft, kein Schub, Gott sei Dank!
Markus: Ich achte darauf, wie es Babsi geht. Ob es
Vor der Schwangerschaft hatte ich die Sorge, dass
ihr schlecht geht, wenn sie Kopfweh hat, oder sie sehr
ich einen Schub bekomme, währenddessen über-
abgeschlagen ist, wenn sie viel Stress hat – da man
haupt nicht, da es ja hieß, die Schwangerschaft bietet
ja weiß, dass viel Stress sich auch negativ auf die MS
einen fast 100%igen Schutz. Damit konnte ich auch
auswirken kann. Oder einfach auch, wenn sie sagt, mir
meine Eltern beruhigen. Ich weiß noch, wie ich zu
geht es heute nicht so gut, mir kribbeln die Finger... Das
meinem Vater sagte: „Papa, jetzt, in der Schwanger-
sind alles so Situationen, wo man dann einfach schaut.
schaft, kannst du dir zum ersten Mal sicher sein, dass kein Schub kommen wird.“
Hat sich durch die MS etwas in eurem Leben verändert? Markus: Gar nichts! Absolut gar nichts hat sich geändert.
Markus, haben dich auch eure Freunde gefragt, was es bedeutet, dass Babsi MS hat?
Eure kleine Tochter ist jetzt ein Jahr alt. Habt ihr euch
Markus: Babsi ist ein sehr offener Mensch und hat
Gedanken/Sorgen gemacht, ob und wie sich die MS
ihnen das selbst erzählt.
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Es geht ja dann weniger darum, dass man es hat, das
wichtig, da ich nicht davon beeinflusst bin. Ich habe
muss man akzeptieren, die eigentliche Frage ist aber:
jetzt durch die Kleine viele neue Mütter in meinem
Wie geht man damit um? Lass ich die Krankheit mein
Umfeld, mit denen ich auch befreundet bin. Ich
Leben bestimmen oder bestimme ich mein Leben? Im
denke mir, sie sollten es wissen, einfach, weil ich ihnen
Grunde trifft das auf jeden zu, ob du jetzt eine Krank-
gegenüber ehrlich sein möchte. Aber dann frage ich
heit hast oder nicht. Du kannst bei der Tür hinaus-
mich wieder, wie ich es am besten angehe. Das ist
gehen und Angst haben, dass dir ein Ziegelstein auf
ja nichts, was man mal schnell so nebenbei erzählt.
den Kopf fällt, oder du steigst in kein Auto, weil du könn-
Und das wird zunehmend schwerer für mich.
test ja aus der Kurve hinausfallen. Wenn ich so lebe, dann habe ich Angst. Was ändert sich, wenn ich Angst
Und es schwingt wahrscheinlich auch die Frage mit:
habe? Außer, dass ich keine Leben habe, ändert sich gar
„Wie reagieren die Menschen auf die Erkrankung, wird
nichts. Und nach diesem Motto leben wir.
man dann aus Mitleid anders behandelt als zuvor?“
Die Krankheit ist da, wir schauen drauf, wir achten
Babsi: Ich möchte einfach genau so wahrgenommen
auf Symptome und damit ist es auch gut. Wenn dann
werden, wie vorher auch. Und ich habe schon Angst,
etwas da ist, muss man sowieso die nötigen Entschei-
dass dies dann nicht mehr so ist, dass das Verhält-
dungen treffen, was zu tun ist, aber das machen wir,
nis zu den Menschen danach ein anderes ist. Obwohl
wenn es soweit ist.
das ja eigentlich lächerlich ist, denn ich bin die gleiche Person wie zuvor. Ich habe jetzt viele neue Menschen
Babsi: Es wird schwieriger, davon zu berichten, weil
in meinem Umfeld, einige wissen von meiner MS, bei
ich mir dann denke: Ist es jetzt so wichtig, dass ich von
anderen hat es sich einfach nicht ergeben, und auch da
meiner MS erzählen muss? Es ist mir einfach nicht so
wird es irgendwann passen.
Das kannst ja du dann für dich entscheiden.
Was ist mit Reisen? Sind die Medikamente hier ein
Babsi: Wenn man sich dann näher anfreundet und die
Thema?
Frage kommt „Wie geht es dir?“ und ich erzähle, dass
Markus: Es ist einfach nur ein Check. Wir haben eine
ich schlecht geschlafen oder Kopfweh habe, was auf-
Liste, auf der steht alles, was wir brauchen, und da ist
grund der Medikation manchmal der Fall ist, wird auch
das Medikament immer ganz oben dabei. Mehr ist auch
nachgefragt. Da habe ich dann auch das Bedürfnis, zu
hier nicht zu beachten.
erklären, warum denn das so ist. Gibt es irgendetwas, das euch beunruhigt? Markus: Man könnte natürlich Ausreden suchen, aber
Babsi: Das Einzige was mich beschäftigt ist, wenn mit
warum? Warum sollte man sich verstecken? Es ist ab-
der Kleinen etwas wäre, und zwar dann, wenn es mir
solut nichts Schlimmes!
nicht so gut geht, das wäre eine Challenge.
Es ist nichts Schlimmes, es gehört zu dir dazu, es macht
Markus: Es kommt einfach darauf an, wie man damit
dich zu der, die du bist, vielleicht auch sogar stärker!
umgeht. Wir sind ja auch zu zweit und können uns
Babsi: Das auf jeden Fall! Ich glaube auch, dass ich
solche Dinge gut einteilen. Wenn ich merke, Babsi
durch die Krankheit früher erwachsen wurde. Ich sehe
fühlt sich nicht so gut und braucht in der Früh ihre Zeit,
das aber keinesfalls negativ. Das ist alles Teil meines
um wach zu werden, sich gut zu fühlen, dann nehme
Denkens und meines Handelns.
ich die Kleine und wir schauen, dass Babsi ihre Ruhe hat, um für sich den Tag gut zu beginnen. Babsi: Ansonsten ist es ein ganz normales Leben! Markus: Natürlich will man MS nicht haben, keine Frage. Aber die Medikation funktioniert gut und auch das Bild der MS in der Öffentlichkeit ändert sich nun. Wenn man daran denkt, dass früher in den Medien immer nur das Bild von Menschen im Rollstuhl, immer nur die negativen Beispiele gezeigt wurden. Wir sehen aber zunehmend auch die positiven Bei-spiele. Menschen, die 30 – 40 Jahre MS haben, natürlich auch das eine oder andere Problem haben, aber manche Probleme kommen bei jedem Gesunden auch mit dem Alter. Es gibt genug Menschen, die trotz MS wenig bis nichts an Lebensqualität eingebüßt haben. Wenn man eine Krankheit hat und diese stabil halten kann,
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jahrelang mit ihr lebt, seinen eigenen Körper gut kennt
Markus: Hilft! Wirkt! Passt! :)
und auch schon weiß, was einem gut und weniger
Wir sind auf einer guten Schiene. Babsi ist diagnosti-
gut tut, wird man aufmerksamer und achtet mehr
ziert, die Diagnose von mehreren Ärzten bestätigt und
auf alles.
es gibt klare Angaben, wie sie zu behandeln ist.
Babsi: Ich habe einfach das Beste daraus gemacht!
Babsi: Und ich nehme meine Medikation wie vorge-
Viele Menschen leiden an gewissen Krankheiten
schrieben. Es gibt da sicher einen Zusammenhang
oder einer Entzündung und bei den Medikamenten,
mit der, um nicht zu sagen peniblen Einnahme der Medi-
die
kation und dass ich eben keine Schübe habe.
diese
denke
ich
Menschen
oft
einnehmen
mir,
ich
habe,
was
ist
müssen, eigentlich
überhaupt nicht schlimm. Vor allem, wenn es eine
Markus: Das muss zusammenhängen, denn rein statis-
Krankheit ist, die erst abgeklärt werden muss,
tisch gesehen hätte schon öfter was sein müssen.
wo die Menschen von Pontius zu Pilatus laufen müssen. Da muss ich ehrlich sagen, ich bin froh, dass
Babsi: Ich kann nur sagen, mir geht es sehr gut, bis
ich weiß, was ich habe und wie ich es behandeln kann.
auf den kleinen Nebeneffekt MS.
Veranstaltungstipp SEELENFUTTER Was kann für die Seele in der Krankheitsbewältigung hilfreich sein? Wir laden Sie herzlich zu unserer Informationsveranstaltung für Menschen mit der Diagnose MS, deren Angehörige und für begleitende Fachgruppen ein. Mag. Anamarija S. Sostaric Sozial Pastorale Dienste – was ist das? (Seelsorge)
Katharina Schlechter Wozu Psychotherapie? (Psychotherapeutin)
Dr. Karl-Heinz Steinmetz Theologie und christliche Spiritualität (Theologe)
Prof. Sead Muhamedagic Erfahrungen eines Betroffenen
Dr. Anja Krystin Lesung aus ihrem Buch „Die Beine der Spitzentänzerin“ (Medizinerin, Publizistin) Mag. DGKP Karin Gruber Was kann die Psychologie? (Psychologin)
MS Tageszentrum CS Caritas Socialis GmbH Oberzellergasse 1, 1030 Wien Kontakt und Anmeldung: 01/717 153-3631 ramona.rosenthal@cs.or.at
mit freundlicher Unterstützung von Merck
Yoga – der zeitlose Trend Über Yoga findet man schon vor
Lifestyle – Yoga auf der Welle
mehr als tausend Jahren die
Die warme Sommersonne, das Rauschen der Wellen
ersten Aufzeichnungen. Ur-
am Strand, das Surfboard unter dem Arm und die Yoga-
sprünglich handelt es sich
matte ausgerollt. Mit entspannter Musik im Hintergrund
dabei um eine indische phi-
wärmt man sich gerne mit einem Bewegungs-„Flow“ aus
losophische Lehre, die ver-
dem Yoga für das Abfahren der Wellen im Meer auf. Ob
sucht, den Körper, Geist und
auf dem Surfboard im Meer, dem Skateboard in der City
die Seele in Einklang zu brin-
oder den Freeride-Skiern auf der Piste – die Yogamatte
gen. Umso bemerkenswerter
kann überall mit dabei sein. Der Yoga-Lifestyle findet
ist es, dass Yoga zurzeit voll
dabei viele Synergien mit diesen Trendsportarten und
im Trend liegt. Yoga aus-
bereitet dich körperlich wie geistig optimal darauf vor.
Mag. Roman Bayer
schließlich als „Sport“ oder
Probiere es selbst gleich mit ein paar einfachen Übun-
Sportwissenschaftler
„Trendsport“ zu bezeichnen
gen und einem simplen Bewegungs-„Flow“ aus. Der nun
wäre dabei aber viel zu kurz
folgende Flow besteht aus einer Abfolge bestimmter
gefasst. Yoga ist längst zu
Übungen, die zwei- bis dreimal in Folge in fließend an-
einer Lebenseinstellung, zu einem Lifestyle geworden.
einander gereihten Bewegungen geübt werden können. Einzelne Übungen des Flows sind nachstehend noch einmal im Detail beschrieben.
Yoga – Feel the „Flow“ Yoga ist zeitlos und erfindet sich dennoch immer wieder neu. Es gibt sehr viele unterschiedliche Einflüsse und Strömungen. Ashtanga (Vinyasa) Yoga, ist eine jener Yogarichtungen, die sich zurzeit sehr großer Beliebtheit
erfreuen.
Der
Atem
wird
dabei
mit
fließenden Bewegungen verbunden und zu einem dynamischen Bewegungsfluss („Flow“) zusammengefügt. Durch mehrfaches Wiederholen dieses „Flows“ lernt der Körper, die Asanas (Übungen) immer besser und fließender zu meistern, der Geist kann entspannen, der Kopf wird frei. Diese Yogarichtung ist eine äußerst dynamische, sehr bewegte Form des Übens, die überaus kurzweilig ist und dabei viel Spaß macht. Es kommt insbesondere zu einer verbesserten Körperbeherrschung, mehr Stabilität, gesteigerter Kraft sowie Beweglichkeit und einer erhöhten geistigen Konzentration.
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Herabschauender Hund mit ausgestrecktem Bein Ausgangsposition: Herabschauender Hund Durchführung:
• • • •
Löse das rechte Bein von der Matte und strecke es so weit wie möglich nach oben aus Ferse zieht dabei Richtung Decke Schulter bleibt geöffnet Versuche mit den Armen den Oberkörper Richtung Standbein zu schieben
Tipp: Um diese Übung etwas zu vereinfachen, ist es auch möglich, sie aus dem Vierfüßlerstand, mit dem unteren Bein auf der Matte platziert, durchzuführen.
Seitlicher Winkel – mit Bein am Boden Ausgangsposition: Ausfallschritt Durchführung:
• • • • •
Das hintere Bein ist mit dem Knie am Boden platziert Drehe den Oberkörper zur Seite Handflächen aufeinanderlegen – Fingerspitzen zeigen nach vorne Der Oberarm drückt sich vom gegenüberliegenden Oberschenkel weg Der Blick geht nach oben
Der Krieger 1 Ausgangsposition: Ausfallschritt auf der Matte Durchführung:
• • • • • •
Drehe deinen hinteren Fuß um 45° nach außen Schultern und Hüftknochen sind nach vorne ausgerichtet Blick geht nach vorne Schulten sind entspannt Arme ziehen gestreckt nach oben Kraft und Spannung halten bis in die Fingerspitzen
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Rätsel-Spaß :-) Mit den Yoga-Übungen sind Sie durch? Dann gönnen Sie nun doch Ihrem Gehirn ein wenig Fitness! Denn auch die grauen Zellen möchten trainiert werden und mit unseren Rätselaufgaben macht das auch noch richtig Spaß! Also ran an den Stift!
1. Geheimschrift
2. Buchstaben-Kapriolen Bilden Sie mit den vorhandenen Buchstaben möglichst viele Wörter. Sie können in jedem Feld beginnen. Sie dürfen in alle Richtungen lesen: waagerecht, senkrecht oder diagonal. Die Felder müssen sich aber an einer Ecke berühren. Ein und dasselbe Feld darf in einem Wort nur einmal benutzt werden!
Finden Sie das geheime, sechste Wort. Dafür müssen
Versuchen Sie, mindestens 10
Sie jedoch erst die Geheimschrift entschlüsseln. Waag-
Wörter zu finden – wahrschein-
recht sind fünf Wörter zu finden:
lich schaffen Sie ja viel mehr!
SOHLEN • HUMMEL • BALLON • BLUSEN • MASTER
P
O
S
S
R
T
I
E
B
E
N
K
O
S
G
A
Beispiel
Wie lautet das sechste Wort?
Das Wort lautet:
16
P
O
S
S
R
T
I
E
B
E
N
K
O
S
G
A
3. Sudoku
4. Viereck-Suche
Füllen Sie die Felder mit den Ziffern 1 bis 9 so aus,
Schätzen Sie, wie viele Vierecke in der Abbildung zu
dass jede Ziffer in einer Spalte, in einer Reihe und in
sehen sind und notieren Sie die geschätzte Zahl. Erst
einem Block (3 x 3 Zellen) nur einmal vorkommt.
dann beginnen Sie, die Vierecke zu zählen.
4 5 8
3 9
1
7
9
6
1
9
2 6
1 1
3
4
8
9 2
4
7
2
1
3
3
7 8
Geschätzt:
Gezählt:
5. Verkehrte Welt
8
Schreiben Sie die griechischen Zeichen erst mit Ihrer
3 8
Schreibhand und dann mit der anderen Hand.
5
6 3
1
2
2 4
5
3
9 8
7
4 7
2
9 8 1
6
7
17
6. Maze-Runner Finden Sie einen Weg aus dem Labyrinth! Versuchen Sie es erst nur gedanklich, bevor Sie den Weg einzeichnen.
Lรถsungen
2. Viereck-Suche 20 Vierecke 3. Sudoku:
1. Geheimschrift MONSUN
18
MS-Lexikon ADEM oder ADE Die akute demyelinisierende Enzephalomyelitis, ist eine seltene, akut entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems, die häufig eine bis vier Wochen nach einer Infektion auftritt. Meist sind Kinder betroffen. Ist keine vorangegangene Infektion bekannt, bleibt oft unklar, ob es sich nicht um den Beginn einer multiplen Sklerose (MS) handelt, zu der fließende Übergänge bestehen.
Lumbalpunktion Unter einer Lumbalpunktion versteht man die Gewinnung von Liquor (Gehirnflüssigkeit) aus dem Rückenmarkkanal durch die Punktion mit einer Hohlnadel.
MRT Bei der Magnetresonanztomographie (MRT) handelt es sich um ein bildgebendes Verfahren, mit dem sich Organe und Gewebe sehr detailliert darstellen und auf etwaige Veränderungen hin beurteilen lassen.
NMO
Das NMO (Devic-Syndrom) gehört zu den Neuromyelitis-SpektrumErkrankungen und ist eine seltene entzündliche Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, welche fast ausschließlich die Sehnerven und das Rückenmark betrifft.
Coping
bezeichnet das Bewältigungsverhalten einer als bedeutsam oder belastend empfundenen Situation oder einer Lebensphase. Mit Coping werden Prozesse beschrieben, die dazu dienen, erwartete oder bereits eingetretene Belastungen und Einschränkungen kognitiv, emotional und aktiv handelnd auszugleichen und zu meistern.
Umwelt schützen - Waisenkinder unterstützen! Living MS PDF-Abo Helfen Sie mit, die Anzahl der Printausgaben von Living MS zu verringern und somit einen Beitrag zum aktiven Umweltschutz zu leisten! Abonnieren Sie Living MS zukünftig als PDF auf Ihrem Computer. Einfach im Service Center unter 0800/344 322 anrufen und von Print auf PDF umstellen. Sie können in der PDF-Version von Living MS nicht nur mit der Maus blättern, sondern auch Bereiche vergrößern und ausdrucken.
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Spendenaktion kleine Herzen Der Verein kleine herzen ist ein im Jahr 2006 in Österreich gegründeter gemeinnütziger Verein, in dem sich Menschen ehrenamtlich engagieren. Die Mission ist, Waisen und bedürftige Kinder aus Russland und der Ukraine zu unterstützen.
Für jede eingesparte Printausgabe spenden wir zusätzlich 1 Euro dem Verein kleine herzen. Die gesammelte Summe kommt der Weihnachtsengel Aktion 2016 zugute.
Nähere Informationen: www.kleineherzen.or.at
IMPRESSUM Medieninhaber und Herausgeber: Merck Gesellschaft mbH, Zimbagasse 5, 1140 Wien, Tel.: 01/576 00-0 Gestaltung: swot Werbeagentur GmbH, Schaumburgergasse 11/4, 1040 Wien, Tel.: 01/979 63 47-0 Chefredaktion: Dr. Markus Rachinger, E-Mail: livingms@merckgroup.com Autoren: Barbara Bajer-Kornek, Gisela Pusswald, Roman Bayer. Litho und Druck: JORK Printmanagement. Für den Inhalt ist der Medieninhaber verantwortlich mit Ausnahme namentlich gekennzeichneter Artikel. Grundlegende Richtung: Living MS ist ein zwei Mal jährlich erscheinender Newsletter für Menschen mit Multipler Sklerose sowie deren Angehörige, Ärzte und medizinisches Fachpersonal. Living MS bietet Service und Information über das Leben mit Multipler Sklerose. RE-2016/04-BIO-48-D, Mai 2016