Living MS
Lebensstil, Bewegung und Sport Multiple Sklerose Patienten-News Ausgabe 1/2014
Inhalt 03 07 09 12 13 15
Bewegung und körperliche Fitness bei MS (Mag. Roman Bayer)
Vitamin D in der Winterzeit (Dr. Sabine Urbanits, MSc)
Therapien wirken – wenn man sie verwendet! (Dr. Kurt Manhardt)
Die Living MS Online-Services Anworten zu einem neuen Dialog-Verständnis zwischen Arzt und Patient (Dr. Peter Schnabl)
Konzentrationsübungen (Elke Pfeifer)
IMPRESSUM Medieninhaber und Herausgeber: Merck Gesellschaft mbH, Zimbagasse 5, 1140 Wien, Tel.: 01/576 00-0 Produktion und Gestaltung: swot Werbeagentur GmbH, Schaumburgergasse 11/4, 1040 Wien, Tel.: 01/979 63 47-0 Chefredaktion: Dr. Markus Rachinger, E-Mail: livingms@merckgroup.com Autoren: mag. Roman Bayer, Dr. Sabine Urbanits, Dr. Kurt Manhardt, Dr. Peter Schnabl, Elke Pfeifer Litho und Druck: JORK Printmanagement. Für den Inhalt ist der Medieninhaber verantwortlich mit Ausnahme namentlich gekennzeichneter Artikel. Grundlegende Richtung: Living MS ist ein drei Mal jährlich erscheinender Newsletter für Menschen mit Multipler Sklerose sowie deren Angehörige, Ärzte und medizinisches Fachpersonal. Living MS bietet Service und Information über das Leben mit Multipler Sklerose.
Buchtipps zu MS MS und Sport – Immer in Bewegung: Mehr Lebensqualität durch ein aktiveres Leben Mit der richtigen Sportart können Beschwerden gelindert und der Krankheitsverlauf positiv beeinflusst werden. Doris Friedrich
Eigentlich kerngesund: Mit Hindernissen mutig leben Mal ernst, mal heiter, immer ermutigend erzählt die Autorin von eigenen Erfahrungen sowie von anderen Menschen, die krank sind – und doch im Kern gesund. Andrea Schneider
Bewegungstraining bei MS: Übungen für Zuhause Ein regelmäßiges Heimprogramm, auch in Ergänzung zur ambulanten Physiotherapie, unterstützt MS-Betroffene täglich, ihre motorischen Fähigkeiten zu erhalten oder sogar auszubauen. Gudrun Warnecke, Diana Braasch
Editorial
LIEBE LESERIN, LIEBER LESER! In der kalten Jahreszeit verbringt man gerne die Freizeit ruhig zu Hause. Wenn es draußen friert und sich die Sonne nicht blicken lässt, ist es gerade unter der warmen Decke am Sofa besonders gemütlich. Doch der Mangel an Sonnenlicht und Bewegung birgt einige Tücken – Müdigkeit, Gemütsverstimmungen oder Muskelschwäche können die Folge sein. Daher widmen wir uns in dieser Ausgabe ganz der Gesundheit in den Wintermonaten. "Wer rastet, der rostet", weiß Sportwissenschaftler Mag. Roman Bayer, darum sollte auch im Winter nicht auf Bewegung verzichtet werden! Sport bringt die müden Geister auf Trab und hält fit. Zudem profitieren vor allem Patienten, die von Symptomen wie Spastik, Fatigue oder Ataxie betroffen sind, von einem aktiven Lebensstil.
Michaela Waldherr Patient Service Manager
Dr. Sabine Urbanits liefert einen aufschlussreichen Artikel über das Vitamin D, seine besondere Bedeutung für Multiple Sklerose und wie sich einem Mangel mit Ernährung entgegenwirken lässt. Lesen Sie auch, wie wichtig es für den langfristigen Therapieerfolg ist, seinem Arzt zu vertrauen und ein informiertes Arzt-Patienten-Gespräch zu führen. Wie immer finden Sie auch knifflige Konzentrationsübungen von unserer Gedächtnistrainerin Elke Pfeifer im Heft. Viel wohlige Wärme beim Schmökern wünscht Ihnen Ihre Michaela Waldherr PS: Lob, Anregungen und Kritik bitte an livingms@merckgroup.com
Termine MS Informationsveranstaltung MS Gesellschaft Wien
MS Gesellschaft NÖ, St. Pölten Samstag, 10. 05. 2014, 13 – 15 Uhr
Samstag, 29. 03. 2014
Welt-MS-Tag
Gesprächsrunde für neudiagnostizierte Patienten MS-Beratungszentrum, 1170 Wien
Club Mobil – Grünseis/Pacher Fahrtauglich mit gesundheitlichen Defiziten
Frühjahr 2014, genauer Termin folgt
Donnerstag, 03. 04. 2014
Mittwoch, 28. 05. 2014
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Bewegung und körperliche Fitness bei MS Bewegung aus gesundheitlicher Sicht Die wertvollen Effekte von Be-
Fatigue, Ataxie und Paresen gezeigt. Eine Kombination aus Kraft- und Ausdauertraining hilft nicht nur beim Abnehmen, sondern vermindert auch die Fatigue.
wegung auf unseren Körper,
Koordinativ anspruchsvolle Gymnastikübungen können
Geist und Seele zeigen sich
bei Spastik und Ataxie helfen. Diese spezifischen
vom ersten Schritt an. Brin-
Krankheitssymptome erschweren es oftmals, körper-
gen wir unseren Körper in
lich aktiv zu sein. Daher betreiben Menschen mit MS
Bewegung, versucht er, sich
oft weniger Sport als Gesunde. Doch durch zu geringe
sofort an die neue Situation
körperliche Aktivität kann es zu Folgekomplikationen
anzupassen. Gehen wir zum
wie zum Beispiel Muskelschwäche, Thrombosen oder
Beispiel etwas flotter, um eine
Osteoporose kommen. Um diesen Erkrankungen vor-
abfahrende Straßenbahn noch
zubeugen, sollte präventiv regelmäßig trainiert werden.
zu erreichen, schlägt das Herz
Auch die Zielsetzung spielt dabei eine wichtige Rolle.
sofort kräftiger und schneller.
Erfolgserlebnisse, durch das Erreichen sportlicher
Auch unsere Atmung wird erhöht und wir sind hellwach.
Ziele, steigern das Selbstwertgefühl und die Motiva-
Bei regelmäßiger Bewegung passt sich der Organismus
tion. Positive Auswirkungen auf die Psyche der Pati-
langfristig an die erhöhten Anforderungen des Trainings
enten haben dabei einen nicht zu unterschätzenden
an. Dies hat eine Vielzahl von positiven Auswirkungen.
Wert. Insbesondere die aktive Teilnahme am gesell-
Auf körperlicher Ebene wird das Herz-Kreislauf-System
schaftlichen Leben erhöht die Lebensqualität.
Mag. Roman Bayer Sportwissenschaftler
gestärkt und der Cholesterin- und Blutzuckerspiegel Schlaganfallrisiko verringert. Die Muskeln und Knochen
Was es beim Sport zu beachten gilt – Trainingstipps
werden stärker, unsere Ausdauer und Beweglichkeit
Grundsätzlich gelten für MS-Patienten, die mit Sport oder
verbessert sich. Auf geistiger Ebene erlangen wir mehr
Fitnesstraining beginnen möchten, dieselben Richtlinien
Zufriedenheit, Körpergefühl, Ausgeglichenheit und im
wie für gesunde Menschen. Durch einen Gesundheits-
Ganzen betrachtet einfach Freude am Leben.
check beim Arzt sollte man unter anderem sein Herz-
gesenkt, wodurch sich auch das Herzinfarkt- und
MS und Sport? Aber sicher! Zahlreiche Studien haben in den letzten Jahren nachgewiesen, dass Bewegung und Sport bei MS-Kranken vielfältige positive Auswirkungen auf die Lebensqualität haben. Dabei profitieren gerade MS-Patienten vom gesundheitlichen Allgemeinnutzen von Sport. Darüber hinaus haben gezielte, therapeutische Trainingsmethoden eine signifikante Verbesserung bei verschiedenen MS-spezifischen Symptomen wie Spastik,
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Kreislaufsystem und die Blutdruckwerte untersuchen
Aqua Gymnastik und Schwimmen
lassen. Zu Beginn wird mit einer Testung der individuelle
Durch die Verringerung des Körpergewichts können im
Fitnesszustand ermittelt. Mit Hilfe der Ergebnisse kann
Element Wasser Bewegungen ausgeführt werden, die
ein optimaler Trainingsplan erstellt werden. Man sollte
sonst nicht möglich wären. Die Wassertemperatur sorgt
immer darauf achten, den Körper im richtigen Trainings-
dabei ständig für Abkühlung, wodurch ein Wärmestau
bereich zu belasten. Dabei spielen besonders bei MS die
verhindert werden kann. Die optimale Wassertempera-
jeweilige Tagesverfassung und der Krankheitszustand
tur liegt zwischen 27 und 29 Grad.
eine beachtliche Rolle. Sportart bereits regelmäßig betreibt, soll und kann mit
Bewegung zu Musik (Aerobic, Tanzen, Bodyshaping, …)
deren Ausübung weitermachen. Dabei gilt es, Belas-
Durch das Bewegen im Rhythmus der Musik und dem
tungsspitzen zu vermeiden, daher ist von Leistungs-
damit verbundenen Koordinationstraining kommt es
sport abzuraten. Außerdem sollte bei einem akuten
speziell zu Verbesserungen bei Ataxie.
Wer bei der Erstdiagnose von Multipler Sklerose eine
Schub kein Sport betrieben werden. Bei manchen Patienten kann es durch die Erhöhung
Fahrradfahren, Nordic-Walking, Wandern
der Körperkerntemperatur beim Training und dem da-
Wie oben beschrieben führt regelmäßiges Ausdauertrai-
mit verbundenen Schwitzen zu einer vorübergehenden,
ning zu einer Verminderung von Fatigue. Beim Nordic-
temperaturabhängigen Verschlechterung bestehender
Walking kommt es darüber hinaus zu einer Kräftigung
neurologischer Symptome kommen. Dies ist aber kein
der Arm- und Rumpfmuskulatur (Paresen, Ataxie) und
Schub und nach Abkühlung gehen diese Symptome
einer Lockerung fixierter Schultermuskulatur (Ataxie).
schnell wieder zurück. Am besten man sorgt schon während der Bewegung für ausreichend Kühlung,
Gezieltes und funktionelles Krafttraining
zum Beispiel durch Anpassung der Trainingskleidung,
Ein neuartiges Training auf instabilen Untergründen
genügend Flüssigkeitszufuhr und Vermeidung von zu
(Aero-Step, BOSU, …) oder in den Schlingen (Slings,
hohen Belastungen bei warmen Temperaturen.
TRX) ermöglicht eine Verbesserung neurologischer
Aufgrund der unterschiedlichen Symptome, die Pati-
Defizite, vor allem von Koordination, Gleichgewicht
enten bei MS zeigen, ist eine individuelle Trainingsbe-
und Muskelkraft.
treuung durch einen Sportwissenschaftler oder Physio-
Ganz allgemein gilt – den Ideen sind keine Grenzen ge-
therapeuten sehr hilfreich.
setzt. Ob Bogenschießen, Frisbee-Golf, Schnorcheln, Surfen, Klettern, Tai Chi, … Probieren Sie gerne unter-
Ideen für sportliche Aktivitäten Das Wichtigste ist – Bewegung soll Spaß machen. Daher sollte man sich Zeit nehmen und versuchen, möglichst viele unterschiedliche Sportarten auszuprobieren. Im Folgenden sind einige der möglichen Aktivitäten und
Informationen: Benötigen Sie ausführlichere Informationen oder möchten Sie mehr zu diesem Thema erfahren, wenden Sie sich bitte an: Mag. Roman Bayer, office@fitnesskultur.at, www.fitnesskultur.at
ihre Vorteile aufgelistet:
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schiedliche Sportarten und Bewegungsformen aus.
kann es zu einer Verringerung der vorhandenen Spas-
Hören Sie auf Ihren Körper, spüren Sie was Ihnen gut
tiken kommen. Kräftigungs- und Gleichgewichtsübun-
tut und machen Sie jene Dinge, die Ihnen Spaß machen.
gen wirken gegen Paresen und Ataxie. Besondere Atmungs- und Entspannungstechniken tragen dazu bei,
Yoga
Fatigue positiv zu beeinflussen.
Eine Vielzahl von positiven Effekten durch Yoga lässt
Ich möchte Ihnen gerne drei Übungen vorstellen, die
sich insbesondere bei MS-Patienten feststellen. Durch
Sie zu Hause leicht nachmachen können. Viel Spaß
eine spezielle Abfolge von Dehnung und Bewegung
beim Mitmachen!
Der Blitz – Utkatasana Füße hüftbreit Beugen Sie die Beine in den rechten Winkel Knie sind parallel und hinter den Zehenspitzen Gerader Oberkörper – Vermeiden Sie ein zu starkes Hohlkreuz Handflächen sehen zueinander – Fingerspitzen sind gestreckt Schultern sind bewusst entspannt weit weg vom Kopf
Krieger 2 – Virabhadrasana Hinterer Fuß ist 90 Grad nach außen gedreht Vorderes Bein ist gebeugt – hinteres gestreckt Beide Arme sind nach vorne und hinten ausgestreckt – Finger sind gestreckt Blick ist nach vorne gerichtet
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Das Dreieck – Utthitha Trikonasana Hinterer Fuß ist 90 Grad nach außen gedreht Vorderes und hinteres Bein sind gestreckt Der Oberkörper ist zur Seite und nach vorne geneigt Beide Arme sind in einer Linie nach oben und unten zeigend ausgestreckt – Finger sind gestreckt. Untere Hand kann sich am Unter- oder Oberschenkel abstützen oder die Matte berühren Blick ist nach oben gerichtet
Falls Sie Lust bekommen haben, etwas für Ihren Körper zu tun und sich Ihrer Fitness zu widmen, würde ich mich freuen, Ihnen helfen zu dürfen! Nähere Informationen zu meinem Programm und zur Anmeldung finden Sie unter www.fitnesskultur.at.
Yoga bei Multipler Sklerose Einen weiteren Kurs – speziel für MS-Patienten – bietet Brigitte Czaker in Wien. Ziel dieses Yoga Kurses ist die eigenständige Förderung des Wohlbefindens, die Körperhaltung zu kräftigen und den Körper zu dehnen, ohne ihn erheblich zu erhitzen. Die Übungen sind im Stehen, Sitzen oder Liegen möglich – je nach momentaner Verfassung. Die wachsende körperliche Sicherheit bewirkt zunehmend Selbstvertrauen.
Ort: Seminarzentrum, Liechtensteinstrasse 39/Raum 2, 1090 Wien (der Raum ist nicht rollstuhlgerecht) Zeit: Mittwochs, 18.00 – 19.30 Uhr ab 06. 03. 2014 Kostenbeitrag: € 169,– /pro Semester (14x) (Erste Stunde kostenlos schnuppern, Ermäßigung für Studenten & Arbeitslose möglich, Einzelstunde € 15,–) Kursleitung & Information: Brigitte Czaker, Yogalehrerin BYO / EYU Dipl. MTA für Neurophysiologie
übungen, die den Atem bewusst machen und ihn frei
Anmeldung: brigitte.czaker@aon.at; 01/310 56 86 Bei gesundheitlichen Problemen fragen Sie bitte vorher Ihren Arzt. Yoga ist kein Ersatz für eine Psychotherapie.
fließen lassen: er ist eine unserer Hauptenergiequellen.
Website: yoga-ms.jimdo.com
Eine besondere Bedeutung im Yoga haben die Atem-
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Vitamin D - ein wichtiger Nährstoff in der Ver In letzter Zeit ist Vitamin D und
rungsmittel siehe Grafik auf der rechten Seite).
die Einnahme von Vitamin D für
Unsere Haut bildet Vitamin D, wenn sie dem Sonnen-
Krankheitsbilder, wie Parkin-
licht ausgesetzt wird. Man spricht von einer genü-
sonerkrankung, Alzheimerer-
genden Vitamin-D-Versorgung aus den Sonnen-
krankung und Depression
strahlen (UVB-Strahlen), wenn der Mensch das ganze
untersucht worden. Auch
Jahr hindurch dem Sonnenlicht ausgesetzt ist und
Eigenschaften, wie Muskel-
eine Sonnenlichtbestrahlung von mindestens 3 x
kraft und Aufstehgeschwin-
wöchentlich 10 Minuten ohne Sonnenschutz erhält.
digkeit, verändern sich positiv
In unseren Breitengraden bedeutet das, dass der
bei Vitamin-D-Gabe.
Körper spätestens Ende Oktober bis in den März
In Deutschland finden sich bei
hinein zu wenig Vitamin D über die Haut produzieren
57–58 Prozent der Erwach-
kann. Das ist der Zeitpunkt an dem eine Vitamin-D-
senen ein Vitamin-D-Mangel.
reiche Nahrung am wichtigsten ist. Alternativ kön-
Die Versorgung mit Vitamin D
nen Vitamin-D-Tropfen über den behandelnden Arzt
über die Nahrung scheint un-
verschrieben werden. (Es sollte die vorgeschriebene
zureichend zu sein.
Dosierung eingehalten werden.)
Dr. Sabine Urbanits, MSc Fachärztin für Neurologie und Geriatrie MSc Neurorehabilitation Leiterin Multiple Sklerose Ambulanz SMZ Süd
Für die Multiple Sklerose wurde nachgewiesen, dass die Krankheit umso häufiger auftritt, je weiter der
er üb men d r i m t w no ch ufge i l en t a nn au S oi e H d
Wohnort vom Äquator entfernt ist, also an geographischen Regionen, welche ärmer an Sonnenlicht sind. Dort ist die Vitamin-D-Konzentration im Blut aufgrund der verminderten Produktion über die Sonnenbestrahlung der Haut geringer. Kinder, die in sonnenreichen Gegenden aufwachsen, erkranken seltener an Multipler Sklerose. Auch grönländische Inuit, welche eine sehr Vitamin-D-reiche Ernährung (fischreiche Nahrung) zu sich nehmen, haben eine niedrige Rate an Multipler Sklerose. Eine Beigabe von Vitamin D zur Nahrung bzw. eine Vitamin-D-reiche Nahrung kann das Krankheitsgeschehen des individuellen Verlaufes einer Multiplen Sklerose positiv beeinflussen (Vitamin-D-reiche Nah-
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Haut
Leber und Niere
Bindet am Vitamin D3 Rezeptor
Pro Vitamin D
Vitamin D3
Vitamin D3
besserung des Krankheitsverlaufes von MS Wissenschaftler nehmen an, dass es Gene gibt, wel-
Im klinischen Alltag gehen die meisten MS-Ärzte be-
che den Vitamin-D-Stoffwechsel beeinflussen. Man
reits auf diese Studien ein und bieten ihren Patienten
weiß aber noch relativ wenig über Gene, die Vitamin D
vor allem während der Wintermonate eine Zusatz-
beeinflussen oder das Zusammenspiel im Vitamin-D-
therapie mit Vitamin-D-Tropfen an. Eine Ernährungs-
Stoffwechsel bei MS-Patienten verändern können.
beratung und eine Beachtung von Vitamin-D-reicher
Zusammenfassend kann man sagen, dass eine Vita-
Ernährung – vor allem in den Wintermonaten – scheint
min-D-Versorgung sowohl beim gesunden Men-
in Anbetracht der Datenlage sinnvoll. Ganz sicher kann
schen, als auch beim MS-Patienten sehr wichtig ist.
gesagt werden, dass die Versorgung mit Vitamin D eine
Es gibt genug Untersuchungen, welche die Sicher-
immunmodulierende oder immunsupressive Therapie
heit von Vitamin-D-Gaben in Form von Tropfen be-
der Multiplen Sklerose nie ersetzen wird. Vitamin-D-
stätigen. Einige Studien bescheinigen Vitamin D eine
reiche Nahrung ist aber eine einfache Möglichkeit,
krankheitsmodifizierende Wirkung.
den eigenen Krankheitsverlauf durch entsprechende neue Ernährungsgewohnheiten oder Zusatz-
Beispiele für Vitamin D haltige Lebensmittel hoher Gehalt Lebertran Shitakepilze Hering frischer Wildlachs Sardinen Eier
medikation mit Vitamin-D-Tropfen zu verbessern.
Quellenangaben: Literatur: Ascherio A, Munger LK, Simon KC: The lancet neurology 2010 (9): 599-612. Vitamin D and multiple sclerosis | Hegen H und Reindl M: Facharzt 2011, 1: 18-20. Multiple Sklerose und Vitamin D Internet: Aerzteblatt.de: Dienstag 13. Juli 2010. Vitamin-D könne vor Demenz und Parkinson schützen. Ascherio A, Munger, K, Wite R, Kochert K, Simon C, PolmanC, Freedman MS, Hartung HP, Miller DH, Montalban X, Edan G, Barkof F, Pleimes D, Sandbrink R, Kappos L, Pohl C: Ectrims 2013: Thurstda, October 03, 2013: Vitamin D as a predictor of multiple sclerosis activity and progression. | Czichos J: Wissenschaft aktuell. www.wissenschaft-aktuell.de (vom 26.01.2014) Vitamin D gegen Multiple Sklerose – Medizin Pharmazie 10. Dezember 2013. | Deutsche Gesellschaft für Multiple Sklerose Bundesverband ev.: Press release vom 11/12/2013: Multiple Sklerose: Studie bringt neue Ergebnisse zur Wirkung von Vitamin D | Fischer B, Mosmann H: www.wissiomed.de (online 26.1.2014) Vitamin D inklusive Vitamin D und Demenz | Hoffmann-Aßmus M:Pharmazeutische Zeitung online 2010 (50). www.pharmazeutische-zeitung.de vom 26.01.2014: Vitamin D.
Schmelzkäse 45 % i. Tr.
geringer Gehalt
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Therapien wirken - wenn man sie verwendet! Es ist schon lange bekannt, dass eine frühzeitige und
Neurologen, Hausarzt, Physiotherapeuten, Ergothe-
hochdosierte Therapie stärker vor neuen Schüben schützt
rapeuten und Vertretern weiterer Disziplinen voraus.
und einer Behinderungsprogression entgegegenwirkt.
Ziel der Langzeittherapie mit diesen Substanzen ist es, den Krankheitsverlauf stabil zu halten, neue neuro-
Multiple Sklerose ist bislang nicht heilbar. Ziel aller
logische Defizite zu verhindern und die Verschlech-
therapeutischen Maßnahmen ist es, die Unabhängig-
terung bestehender Defizite zu verzögern. Die ein-
keit des Patienten im Alltag zu erhalten und die beste
gesetzten Wirkstoffe sollen eine weitere Schädigung
erreichbare Lebensqualität zu gewährleisten. Die be-
an den Nervenzellscheiden verhindern, indem sie die
stehenden therapeutischen Möglichkeiten lassen sich
Entzündungsreaktion im ZNS dämpfen. Alle diese
dabei in die akute Schubtherapie, die immunmodu-
Therapien bedürfen aber einer regelmäßigen und
lierende Langzeittherapie und die Behandlung symp-
langzeitigen Anwendung, um diese Effekte in vollem
tomatischer Beschwerden unterteilen. Gerade der
Umfang erreichen zu können. Hier jedoch tritt das
Verminderung der Krankheitsaktivität, bis zum jah-
Problem zu Tage, dass diese Regelmäßigkeit nicht
relangen Stillstand des Voranschreitens, kommt die
immer von allen Patienten aufgebracht wird.
größte Bedeutung zu. Das Erreichen dieses Therapiezieles setzt Vertrauen und eine gute Zusammen-
In der Medizin spricht man von Compliance oder
arbeit von Patient, Pflegenden, Umfeld des Patienten,
neuerdings auch Adhärenz als Oberbegriff für ein kooperatives Verhalten im Rahmen der Therapie. Der Begriff kann mit „Therapietreue“ wiedergegeben werden. Gute Adhärenz bedeutet konsequentes Befolgen der ärztlichen Ratschläge. Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) haben im Durchschnitt nur 50 % der Patienten eine gute Adhärenz. Besonders wichtig ist diese Adhärenz bei chronischen Erkrankungen in Bezug auf die Anwendung von Medikamenten. Die WHO definiert fünf miteinander verknüpfte Ebenen, die die Therapietreue beeinflussen: Faktoren (Armut, 1. sozio-ökonomische Ausbildungsstand, Arbeitslosigkeit) Faktoren (Fähigkeit zur 2. patientenabhängige Selbstorganisation, Vergesslichkeit, Wissen) krankheitsbedingte Faktoren (Symptome, 3. gefühlter Nutzen, gleichzeitige Depression)
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Faktoren (Nebenwirkungen, 4. therapiebedingte Komplexität der Verabreichung)
5. Faktoren (Kostenübernahme, Behandlungs-
Gesundheitssystem- und therapeutenabhängige möglichkeiten, positive, einfühlsame Kommunikation)
für Non-Adhärenz sein. Manchmal sind es die Symptome der MS (Sehstörungen, Feinmotorikprobleme), die die Selbstinjektion erschweren. Erschöpfungszustände und Depressionen können ebenfalls zu einer unregelmäßigen Anwendung der Therapie führen. Mit dem behandelnden Arzt sollten unbedingt Lösun-
Das Messen von Therapietreue ist gerade bei der MS
gen gefunden werden, um das Einhalten der Therapie
schwierig, da es keine sofortige Messung des Effektes
zu erleichtern. Gerade bei den Interferonen können
gibt. Oft zeigt sich erst nach Monaten oder Jahren,
Nebenwirkungen wie grippeähnliche Symptome oder
ob ein Medikament wirkt. Mögliche Nebenwirkungen
Hautreaktionen verstärkt auftreten, wenn die vor-
spürt man sofort, aber eine erfolgreiche Verhinderung
geschriebene Medikation nicht regelmäßig und vor-
oder Verzögerung eines Schubes erst nach Monaten
schriftsmäßig verbreicht wird. Neueste Möglichkeiten
oder Jahren. Allerdings können moderne Technologie
sind z.B. elektronische Autoinjektoren, die über eine
in Form von Injektionsapplikatoren mit automatischer
Injektionserinnerung verfügen und durch individuell
Registrierung der durchgeführten Injektionen und der
anpassbare Einstellungen die Injektion angenehmer
vertrauensvolle, partnerschaftliche Umgang seitens
machen können.
des betreuenden Arztes wesentliche Hilfen sein. Einige Patienten sind nicht therapietreu, weil sie von Die Adhärenz wird oft als Prozentzahl ausgedrückt. In
der Wichtigkeit und dem Erfolg der Behandlung nicht
vielen therapeutischen Gebieten spricht man von guter
überzeugt sind und Bedenken gegen die empfohlene
Adhärenz, wenn über die beobachtete Zeitdauer 80 %
Therapie vorherrschen. Oft sind dabei unrealistische
und mehr der geplanten Dosierung eingenommen wurde. Zu beachten ist, dass Adhärenz von „Null bis über 100 %“ gehen kann – ‚über 100 %‘ bedeutet, dass der Patient mehr Medikamente eingenommen oder Injektionen durchgeführt hat, als geplant. Das Nichteinhalten ärztlicher Ratschläge und die Nichterfüllung therapeutisch notwendiger Pflichten bezeichnet man als Non-Adhärenz. Vielfach wird unterschieden zwischen unbeabsichtigter und beabsichtigter Non-Adhärenz. Unbeabsichtigte Non-Adhärenz ist am häufigsten. Die Gründe dafür sind vielfältig. Der Hauptgrund besteht laut Patienten in ihrer Vergesslichkeit. Daneben können Schmerzen beim Injizieren, Nebenwirkungen, Stress oder Kosten die Ursachen
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Erwartungen an die Therapie oder Nebenwirkungen
der Reduktion der Lebenserwartung und vermehrten
der Medikamente im Spiel. Manchmal erachten Pa-
Krankheitssymptomen kommt es auch zu an sich un-
tienten eine Therapie als unnotwendig, weil sich der
nötigen Behandlungen und damit verbundenen und
Patient gut fühlt und keine Symptome vorhanden
erhöhten Kosten. So wird eine gewisse Anzahl von
sind. Aber auch in ruhigen Phasen ohne erkennbare
Krankenhausaufenthalten durch mangelnde Umset-
Symptome steht die Entzündungsaktivität der Erkran-
zung der vorgegebenen Therapiepläne verursacht.
kung nicht still. Deshalb ist es wichtig, früh mit einer Immuntherapie zu beginnen, um die Anzahl der Entzündungsherde zu vermindern und den langfristigen Verlauf der MS günstig zu beeinflussen. Je mehr die Patienten über MS wissen, desto sicherer werden sie im Umgang mit der Erkrankung und der Therapie. Untersuchungen haben auch gezeigt, dass die Häufigkeit der Anwendung von Medikamenten eine große Rolle spielt. Je öfter ein Patient an seine Therapie denken muss, umso geringer ist die Therapietreue.
Was kann helfen, die Therapietreue zu verbessern?
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Eine gute und vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung Aufmerksamkeit gegenüber der Problematik mangelnder Therapietreue Information über die Krankheit, die Medikamente und die Wichtigkeit der regelmäßigen Medikamenteneinnahme Injektionshilfen mit Erinnerungshilfen, Alarmfunktion oder elektronischen Kalendern
Die Einnahme des Medikaments wird im Alltag einfach vergessen. Dieses Problem zeigt sich vielfach bei
Zu erhöhter Adhärenz trägt der Patient bei, wenn er
Medikamenten, die über einen längeren Zeitraum täg-
die Ernsthaftigkeit seiner Erkrankung erkennt,
lich oder mehrmals pro Woche eingenommen oder verabreicht werden müssen. Dabei ist es unerheblich, ob das Medikament oral eingenommen oder injiziert wird. Je leichter sich allerdings die Therapie in den Alltag integrieren lässt, je einfacher die Anwendung fällt und je weniger oft der Patient daran denken muss, desto höher ist die Therapietreue und die Krankheit steht nicht mehr im Vordergrund. Zusammengefasst bedeutet das: Eine ungenügende Umsetzung des Therapieplanes kann, in Abhängigkeit von der Grundkrankheit, mit mehr Krankheitssymptomen, geringerer Lebensqualität und erhöhtem Sterberisiko einhergehen. Neben
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an die Wirksamkeit der Therapie glaubt, mit der medizinischen Betreuung zufrieden ist, von seinen Angehörigen in seinem Therapieverhalten unterstützt wird, sich seiner Stärken und Schwächen bezüglich seines Selbstmanagements bewusst ist und gegebenfalls Unterstützung sucht, moderne elektromechanische Injektionssysteme verwendet, die einen wesentlichen Beitrag im Therapiemanagement leisten können. Literatur beim Verfasser, Quelle: Wikipedia
Die Living MS Online-Services www.livingms.at Möchten Sie mehr über Multiple Sklerose erfahren oder die Krankheit besser verstehen? Auf livingms.at finden Sie Informationen und Unterstützung rund um das Thema Multiple Sklerose sowie Serviceleistungen und das MS-Therapiebegleitprogramm. Sie können umfassende Informationsmaterialien und hilfreiche Broschüren zu den unterschiedlichsten Themenbereichen (z.B. Bewegungstherapie bei MS, MS und Schwangerschaft, Pflegegeld und Rehabilitation usw.) kostenlos bestellen. Alle bereits erschienenen Ausgaben von Living MS stehen Ihnen auch online zum Durchblättern zu Verfügung. Nutzen Sie auch das neue SMS-Erinnerungsservice!
Information: Bestimmte Serviceleistungen der Website, wie das SMS-Erinnerungsservice, ist Patienten von MerkSerono vorbehalten. Diese können sich dazu mit der Chargennummer ihres Medikaments registrieren bzw. einloggen.
Malen zur inneren Freiheit LIEBE LESERIN, LIEBER LESER! In der letzten Ausgabe von Living MS hat Frau Nickl in dem Artikel „Malen zur inneren Freiheit“ über die heilsame Wirkung des Malens berichtet. Jetzt möchten wir Sie recht herzlich dazu auffordern, uns Ihre persönlichen Werke zukommen zu lassen. Schicken Sie uns Ihre Bilder und Gemälde an die Living MS Redaktion, Schaumburgergasse 11, 1040 Wien. Die besten Kunstwerke werden wir in einem Kalender veröffentlichen, den die ausgewählten Teilnehmer kostenlos erhalten. Wir freuen uns sehr auf Ihre Einsendungen! Ihr Living MS-Redaktionsteam
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Anworten zu einem neuen Dialog-Verständn Hat „das Arzt-Patienten-Gespräch“
der Menschen zu erhöhen. Neue Untersuchungen
in Zeiten der „High-Tech-Medizin“
haben gezeigt, dass MS-Patienten ein hohes Maß an
noch einen Stellenwert? Ist der
Entscheidungsautonomie wünschen. Wir wissen, dass
„Doc in the Box“ die Zukunft?
damit auch die Adhärenzrate (=Therapietreue) zusam-
In unserer Zeit werden bereits
menhängt.
Computerprogramme entwickelt, wodurch die Möglichkeit besteht, vom Heimcomputer aus medizinische Fragen an den
Was heißt es, wenn der Arzt auf Augenhöhe mit dem Patienten redet, und was bringt ein gutes Arzt-Patienten-Gespräch?
„Fachmann im PC“ zu stellen. Gepriesen und hochgeschätzt werden in den Medien die tech-
Gerade in der jahrelangen Betreuung der MS-Patienten
nischen Errungenschaften der
haben wir die Möglichkeit, die Betroffenen auf ihrem
modernen Medizin. Jedermann
Weg zum Experten ihrer eigenen Erkrankung zu be-
wird über die neuen Kommunikationssysteme mit me-
gleiten, sodass sie bei wichtigen Therapieentscheidun-
dizinischem Wissen versorgt, Leitlinien für Diagnostik
gen informiert sind und partnerschaftlich handeln und
und Therapie, sowie Therapieempfehlungen sind all-
mitreden können. Das gilt insbesondere dann, wenn
gegenwärtig. Der Zeitmangel der Ärzte im Spitals-
die wissenschaftliche Informationslage nicht eindeutig
bereich, aber auch im niedergelassenen Versorgungs-
und von Ungewissheit geprägt ist. Entscheidend für
system ist bekannt. Können wir daher auf das „kon-
die Qualität im Miteinander zwischen Arzt und Patient
struktive ärztliche Gespräch“ verzichten?
ist jedoch nicht das Ausmaß der Partizipation des Pa-
Dr. Peter Schnabl Neurologe
tienten, sondern die Übereinkunft der Beteiligten über Lange Zeit dominierte die Vorstellung vom idealen Arzt
die praktizierte Rollenverteilung. Diese Rollenverteilung
als einem wissenden, fürsorglich väterlichen Beschüt-
muss individuell erfolgen, je nach den Ressourcen und
zer. Diese Rolle wurde auch im Arzt-Patienten-Ge-
Kompetenzen des „informierten Patienten“ und muss
spräch eingenommen („paternalistische Rolle“). Dieses
auch Überforderungen vermeiden.
Prinzip herrscht in der Akutmedizin noch vor, wo der Arzt die Verantwortung für den erkrankten Patienten
Sowohl Patienten wie auch Ärzte haben oft das Ge-
übernimmt.
fühl, dass beim Gespräch selten ausreichend Zeit ist. Im Arzt-Patienten-Gespräch darf neben den sachlichen
Im heutigen Gesundheitswesen wird in der Betreuung
Inhalten die emotionale Komponente nicht unterschätzt
chronisch Kranker – wie Multiple Sklerose Betroffener
werden. Gegenseitige Wertschätzung und respektvoller
– der mündige, informierte Patient als Ideal dargestellt,
Umgang werden vorausgesetzt.
vor allem das Konzept der partizipativen (=partnerschaftlichen) Entscheidungsfindung. Das Ziel ist, das
Auf sachlicher Ebene versucht der Arzt, durch eine ge-
Maß an Selbstbestimmung und Autonomie im Leben
naue Aufklärung mit klaren Aussagen und Informationen
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is zwischen Arzt und Patient die Kompetenz der Betroffenen zu erweitern, mit der
‚professionell‘ verhalten. Ich habe angeordnet, statt zu
Krankheit „besser“ umzugehen. Die Berücksichtigung
motivieren. Ich habe Ängste verkannt und Ängste im
der emotionalen Komponente sollte folgendes Ergeb-
Gespräch ausgelöst.“
nis bringen: einen sich verstanden und gut aufgehoben fühlenden Patienten, der nicht mehr verunsichert ist
Neben dem Arzt hat aber auch der Patient Anteil am
und wieder Zuversicht für die Zukunft hat.
Gelingen eines guten Gespräches und sollte sich darauf vorbereiten. Daher ist es auch erforderlich, in be-
Nach jahrelanger fachärztlicher Tätigkeit bin ich über-
sonderen Situationen die Rahmenbedingungen der
zeugt, dass das Gespräch zwischen Arzt und Patient
Ärzte (Zeitdruck, Stress, …) zu berücksichtigen.
nahezu alles bewegen kann. Umgekehrt kann ich ohne das richtige Gespräch fast nichts bewegen. Ich schließe
Auch wenn das Arzt-Patienten-Gespräch vielfach
mich der Erkenntnis an, dass „die Sprache das wichtigste
nicht honoriert wird, bleibt es unser wichtigstes Instru-
Instrument des Arztes ist, er aber vielfach Schwierig-
ment. Mittlerweile gibt es bereits Fortbildungsangebo-
keiten im Umgang mit diesem Instrument hat.“
te, unsere Kommunikationsfertigkeiten zu verbessern. Denn: Eine sprachlose Medizin ist letztlich eine in-
Beispiele warum Gespräche misslingen – Bekenntnis
humane Medizin. Und orientieren wir uns an Momo“ …
(Linus Geisler): „Statt zuzuhören, habe ich gesprochen.
was die kleine Momo konnte wie kein anderer, das
Statt Empathie entgegenzubringen, habe ich mich
war: Zuhören!“ Literatur beim Verfasser
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Konzentrationsübungen Ihr Gehirn lernt und denkt gern! Ist ihnen bewusst, dass das Gehirn Ihr wichtigstes Organ ist? Es ist Ihre große Steuerzentrale und es sorgt dafür,
Diese Übungen können Sie ohne Aufwand in Ihren Alltag integrieren:
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funktioniert. Es filtert und speichert alle Informationen und ruft sie im
merksamkeitsübung «absolviert»!
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Elke Pfeifer
verarbeitet dabei auch viele Er-
Gedächtnistrainerin
fahrungen und kann, wenn man es lässt, auch noch unglaublich
kreativ sein. Ihr Gehirn hat es verdient, dass Sie es gut behandeln und es umsorgen. Lernen ist die wichtigste Beschäftigung für Ihr Gehirn! Lernen ist nicht nur das, was wir aus der Schule kennen. Jede Problemlösung, jedes Scheitern, jede Kapitulation, jede Überwindung, jede Überraschung oder Bestätigung – jede soziale Interaktion. Auch das sind Lernprozesse für Ihr Gehirn. Wenn Sie Einfluss
Gehirn überhaupt unter „lernen” und „denken“ versteht. Neben dem klassischen Stressmanagement, ist es hier auch gut, Methoden aus dem Gedächtnistraining zur Verbesserung der Denkflexibilität, der Merkleistung, der Konzentration oder der Arbeitsorganisation zu kennen. Ihr Gehirn wartet ständig auf Neues – es sucht ständig nach Ungewöhnlichem, Spannendem. Es gibt viele Möglichkeiten, Ihrem Hirn mitzuteilen „Hey – das ist spannend, es gibt wieder mal was Neues!“ Sie können dies leicht in die tägliche Routine aufnehmen – Sie müssen es nur versuchen.
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Sie Linkshänder/in sind umgekehrt. Versuchen Sie putzen Sie sich die Zähne mit der anderen Hand.
• •
Lernen Sie jeden Tag ein neues Fremdwort oder zwei Vokabeln. Oder beim Zubettgehen: Vergegenwärtigen Sie sich nochmals Ihren Tagesablauf. Anfangs nur in groben Zügen, dann vielleicht stundenweise.
• •
Lesen Sie einen Zeitungsausschnitt verkehrt herum. Drehen Sie dazu einfach die Zeitung auf den Kopf. Machen Sie einen Spaziergang und versuchen Sie, sich möglichst viele Details der Wegstrecke zu merken (z.B. alle roten Dingen die Ihnen am Wegrand
darauf nehmen wollen, was Ihr Gehirn aus welchen Situationen genau lernt, sollten Sie wissen, was Ihr
Schreiben Sie Ihren Namen mit der linken Hand, falls Ihre Münzen einmal nur durch Tasten zu zählen oder
richtigen Moment wieder ab. Es lernt täglich Neues dazu,
ist meist das eigene Spiegelbild. Schenken Sie sich ein Lächeln. Und schon haben Sie die erste Auf-
dass Ihr Körper – mehr oder weniger – perfekt
Der erste Mensch, welchem Sie morgens begegnen,
auffallen).
•
Im Gehen (im Sitzen): Zählen Sie bis 50 und zurück und beachten Sie dabei Folgendes:
-- Bei allen Zahlen, die durch 3 teilbar sind oder eine 3 enthalten, schwingen Sie kräftiger mit den Armen (heben Sie beide Arme in die Luft).
-- Bei allen Zahlen, die durch 4 teilbar sind oder eine 4 enthalten, stampfen Sie fest auf (treten Sie mit den Füßen).
-- Bei allen Zahlen, die durch 5 teilbar sind, klatschen Sie zusätzlich.
•
Finden Sie zu jedem Buchstaben Ihres Namens
Buchstabenquadrat
möglichst viele positive Eigenschaften. Beispiel:
Suchen Sie die entsprechenden Buchstaben und tragen
Nehmen wir an, Sie heißen SABINE. Sie sind:
Sie anschließend das Lösungswort ein. z.B.: 2Z7R (zweite Zeile, siebte Reihe) = W
-- selbstsicher, sozial, spaßig, stark, stilvoll -- attraktiv, abenteuerlustig -- besonnen -- interessant, ideenreich, idealistisch -- natürlich, nett -- ehrlich, einfühlsam
Zu suchende Buchstaben: 3Z10R 5Z3R 9Z15R 4Z13R 8Z9R 6Z4R 2Z6R 7Z10R 6Z7R 10Z11R 8Z14R 1Z5R 3Z8R 8Z8R 1Z5R 8Z3R 4Z9R 9Z14R 9Z3R 3Z3R 5Z16R
Viel Spaß beim Üben! (Die Lösungen finden Sie auf Seite 17)
Kontakt: Elke Pfeifer, Zert. Lern-, Denk- & Gedächtnistrainerin Dr. Gschmeidlerstr. 10, 2. Stock/9, 3500 Krems elke.pfeifer@merkxmal.at
ABCDE QR S T U GH I J K WX Y Z A MN O P Q FGH I J VWX Y Z LMNO P E F GH I U VWX Y
F GH I J K LMN VWX Y Z A B CD LMNO P QR S T BCDE F GH I J R S T U VWA B C K LMNO P QR S ABCDE F GH I QR S T U VWA B J K LMNO P QR Z ABCDE F GH
Lösung: _ _ _ _ _ _ _ _
OP E F UV KL DE TU J K CD S T I J
_____________
Schüttelanagramm Bringen Sie die Buchstaben in die richtige Reihenfolge. Jedes Quadrat beinhaltet ein sinnvolles Wort. Sie trainieren dabei Wortfindung, Dekodierung, Konzentration, Denkflexibilität, visuelle Wahrnehmung und Kombinationsvermögen.
L
R
A
E
S
N
H
W
U
E
U
V
E
B
T
G
E
C
E
G
I
R
F
O
F
P
A
E
H
K
L
E
N
E
D
R
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Buchstabensalat Finden Sie möglichst schnell heraus, welche Buchstaben des Alphabets in diesem Durcheinander fehlen. Bilden Sie aus diesen fehlenden Buchstaben ein Wort. Lösungswort: _ _ _ _ _
S
N Q i BM g L U j F S g B i Oh S V H M R w cP j y D X
j
H
Schüttelwörter
Bringen Sie die Buchstaben in die richtige Reihenfolge. AWABABREREIGZ
LRIIPELENFLAKV
EMENIBULS
NEHCSE
MEINKAEUFR
EREZKN
MANARZIP
ERIPENCHUS
Lösung Schüttelwörter: Barbarazweige, Eisblumen, Kaminfeuer, Marzipan, Vanillekipferl, Schnee, Kerzen, Eierpunsch
Lösung Schüttelanagramm: Bratapfel, Geschenke, Gluehwein, Vorfreude
Lösungswort Buchstabensalat: Katze
Lösungswort Buchstabenquadrat: Positive Lebensenergie
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MS Lexikon Ataxie Als Ataxie wird eine Störung der Koordination von Bewegungsabläufen bezeichnet, die infolge einer gestörten Abstimmung der entsprechenden Muskelgruppen auftritt. Bewegungen werden aufgrund eines fehlerhaften Zusammenspieles verschiedener Muskelgruppen unsicher ausgeführt.
Hippotherapie
Intentionstremor Unwillkürliches Zittern der Hände,das bei Annäherung an ein bestimmtes Ziel besonders deutlich wird.
Reittherapie, Physiotherapie auf Pferden ohne Sattel. Bei MS kann diese Therapieform einen günstigen Einfluss auf Spastik, Koordination, Bewegung und Gleichgewicht haben.
Progressive Muskelentspannung nach Jacobson Entspannungsverfahren; Tiefenmuskelentspannung. Durch die willentliche und bewusste An- und Entspannung bestimmter Muskelgruppen soll ein Zustand tiefer Entspannung des ganzen Körpers erreicht werden. Die Patienten sollen den Unterschied zwischen Anspannung und Entspannung fühlen lernen. Wichtiges Hilfsmittel dabei: bewusstes Atmen. Ziel ist eine Senkung der Muskelspannung unter das normale Niveau aufgrund einer verbesserten Körperwahrnehmung.
Yoga Der indischen Entspannungstechnik liegt der enge Zusammenhang zwischen Körper, Geist und Seele zugrunde. Bestimmte Körperstellungen (Asanas), Atemübungen (Pranayamas) sowie Konzentrations- und Entspannungsübungen verbessern das Körperbewusstsein sowie die Wahrnehmung innerer Prozesse. Yoga soll bei regelmäßiger Anwendung stressbedingten Störungen wie Bluthochdruck, Magenbeschwerden oder Kopfschmerzen entgegenwirken. Yoga fördert zudem die Konzentrationsfähigkeit und sorgt für innere Ausgeglichenheit.
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